Moja wojna z rakiem krtani

Epilog Odc.33

2014-10-27T06:12:00.003-07:00

Każda wojna kiedyś musi się skończyć( nawet taka która trwała 30 lat). Moje zmagania z rakiem, początkowo swoim, potem żony , przeszły do fazy powrotu do normalnego ( na miarę indywidualnych możliwości) życia. Oczywiście już na zawsze pozostanie w nas ślad traumy, jaką przeszliśmy oboje, pewne dysfunkcje organizmu, bardziej lub mniej widoczne (jak blizny kombatantów wojennych). Pozostanie w nas również pobudzona wrażliwość na walkę z chorobami innych ludzi, chęć udzielania bezinteresownej pomocy. Wskutek osobistych przejść, zmienił się nam ( tak jak wielu innym ludziom, po przejściach) sposób spojrzenia na życie i wartościowania go. To paradoksalne, ale zyskaliśmy też szersze grono znajomych a może nawet przyjaciół.
Jeżeli to co napisałem w tym blogu, przydało się komukolwiek, to będę bardzo szczęśliwy.
Oczywiście, będę się starał robić w życiu to co poprzednio, czyli pomagać potrzebującym.
Tym samym zamykam tego bloga i pozdrawiam wszystkich czytających. Można się ze mną kontaktować na adres e-mailowy e.czaplinski1945@gmail.com

Wakacje... Odc.32

2014-07-05T14:54:00.001-07:00

Od kilku lat jeździmy z żoną, na turnusy rehabilitacyjne dla osób laryngektomownych. Jest to najlepsza forma nauki mowy, dla osób po operacji usunięcia krtani. Na turnusach spotykają się również osoby, dobrze mówiące, które są żywym przykładem na to , że można dobrze mówić , śpiewać i dobrze się bawić w swoim gronie. Jest to również doskonała terapia, polegająca na akceptacji siebie, swojej dysfunkcji. Ponadto osoby dobrze mówiące służą radą , a biorąc udział w zajęciach doskonalenia mowy, pokazują , że aby dobrze mówić , należy ćwiczyć cały czas.
Na turnusach spotykają się ludzie znający się do tej pory tylko z forów internetowych, często takie spotkania przeradzają się w przyjaźnie. Polecam taką formę wakacji wszystkim laryngektomowanym.

Proszę Was wszystkich....Odc.31

2014-04-08T02:51:00.001-07:00

Czas powoli uspokaja emocje związane z leczeniem Emilki. Dzięki Bogu, bardzo dzielnie przeszła przez ten trudny okres życia, za co ją podziwiam i jeszcze bardziej kocham.
Wiem z własnych doświadczeń, jak wielki opanowuje nas stress, po usłyszeniu diagnozy, jak w jednej chwili wali nam się świat. Jaki paniczny strach nas opanowuje, strach o siebie , o bliskich, o przyszłość. I pomimo tego , że lekarze uspakajają, mimo wsparcia rodziny i przyjaciół, ten strach w nas tkwi. Wiem też, że po leczeniu, te emocje bardzo wolno ustępują, dlatego wsparcie najbliższych jest ciągle bardzo ważne.
Piszę o tym w nawiązaniu do przypadku mojej Emilki, ale wierzę że te doświadczenia przydadzą się osobom czytającym mojego bloga. Proszę Was wszystkich, abyście przekazywali je innym, znajdującym się takiej sytuacji, wtedy to pisanie będzie miało głębszy sens.

Emocje opadły...a wiara w człowieka umocniła się. Odc.30

2014-03-31T03:54:00.003-07:00

Weszliśmy w okres spokojnego powrotu do normalności. Ponieważ moja kochana , w miarę dobrze zniosła radioterapię, to nie ma potrzeby walki ze skutkami ubocznymi/ oprócz oczywiście przywracania do pełnej sprawności układu trawiennego/, trzeba tylko odreagować zmęczenie i stres/ Emilka mówi , że problemy psychiczne "zamiotła" pod dywan/.
Kolejne badanie w maju, powinno wykazać wyzdrowienie.
Wiemy , że przyjaciele i znajomi/ a niektórzy nieznający zupełnie Emilki/ , byli z nami . Czuliśmy to wsparcie, było ono dla nas bardzo ważne. Serdecznie Wam wszystkim , za to dziękujemy. Pozwala to umocnić wiarę w człowieka.

Serial, wcale nie musi być głupi...Odc.29

2014-03-18T15:53:00.001-07:00

Wielu ludzi wyszydza oglądających seriale telewizyjne, a ja jeżeli tylko mam czas chętnie je oglądam. Ponieważ moim zdaniem, pokazują one sytuacje wzięte z normalnego życia. Dzisiejszy odcinek jednego z nich, poruszył temat bardzo mi bliski, mianowicie profilaktykę nowotworową, a właściwie jeden z jej aspektów, czyli pokazywanie chorym, że można z rakiem wygrać. Serialowa bohaterka, która sama przeszła przez bardzo trudny okres zmagania z chorobą , chce o tym czasie zapomnieć i wymazać go z pamięci. Na propozycję zaangażowania się w działanie wspierające chorych na nowotwór, kategorycznie odmawia, nie chcąc wracać wspomnieniami do tego czasu. Jest to reakcja symptomatyczna, wielu z moich przyjaciół, którzy byli chorzy, nie chcą nawet / jeżeli nie muszą/ przechodzić obok szpitala w którym byli operowani, a co dopiero publicznie o tym rozmawiać z innymi.
Piszę o tym dlatego, ponieważ bardzo wielu z nas, nie pamięta o tym, że udało im się przejść przez ten okres, dzięki pomocy i bezinteresownym wsparciu wielu osób. Z tej całej rzeszy ludzi , którzy otrzymali szansę na drugie życie, jest niewielu, którzy czują potrzebę oddania tego wsparcia innym. A uwierzcie mi , Ci chorzy nieświadomie, ale bardzo tego potrzebują. Jeżeli możecie , pomóżcie innym.
A tak , gwoli ścisłości, serialowa bohaterka, to zrozumiała i włączyła się w akcję pomocy.
To też jest działalność, na froncie walki z rakiem....

Jak trudno jest .....Odc.28

2014-03-18T08:34:00.003-07:00

Nareszcie skończona radioterapia Emilki, 32 zabiegi naświetlania zakończone. Badania i wyniki są dobre, oczywiście są za niskie leukocyty, układ pokarmowy wyjałowiony i zasuszony, ale teraz już tylko odbudowa sprawności organizmu. Jeszcze 6 miesięcy diety i ograniczeń, oraz tomografia w czerwcu, ale to wszystko ma już charakter radosny, bo zwiastuje wyleczenie. Teraz odpoczynek, po wielu godzinach spędzonych w pociągu i wyniszczającym stresie. Już cieszymy się na czerwcowy wyjazd nad morze i spotkanie z przyjaciółmi...
Jak trudno jednak jest, cieszyć się własnym szczęściem, gdy w Centrum Onkologii, zostało wiele osób walczących z chorobą / niejednokrotnie przegrywając/, a codziennie przybywa nowych.....

Jeszcze tylko 6 zabiegów....Odc.27

2014-03-10T03:03:00.000-07:00

Jestem pełen uznania dla mojej kochanej Emilki, za jej dzielność w trakcie zabiegów radioterapii. Bo same zabiegi osłabiają organizm / mimo tego , że nie bolą/, dodatkowo codzienne dojazdy do Wrocławia, to z reguły ok 4 godzin , często badania są rano a samo naświetlanie ok 18-19, co zajmuje cały dzień. Do domu wraca, totalnie zmęczona, wyczerpana. Oczywiście są i objawy uboczne w postaci zaburzeń jelitowych , braku apetytu / dieta jest bardzo uboga i restrykcyjna/ , ciągły niesmak w ustach, konieczność nawadniania/ ok. 2 litry płynów dziennie/ przy braku łaknienia. Ktoś mógłby powiedzieć, że to nie jest problem...Nie życzę znalezienia się w takiej sytuacji.
Ale jeszcze tylko 6 zabiegów, w następny poniedziałek , ostatni, uff... Oboje wierzymy, że choroba została pokonana.

Tłusty czwartek,,,,ha ha ha Odc.25

2014-02-27T00:11:00.003-08:00

Emilka znowu we Wrocławiu, zaczyna kolejny tydzień naświetlań. Już zaczyna odczuwać zmęczenie/ te podróże i nieobojętne przecież dla organizmu , radioaktywne promienie/, do tego dochodzą skutki uboczne leczenia, w postaci, ogólnie ujmując, kłopotów jelitowych. Ona, zazdroszcząca mi, regularności w pracy układu trawiennego, odwiedzająca dotąd WC dwa czasami trzy razy w tygodniu, teraz nosi w torebce STOPERAN, bo nie zna dnia , ani godziny...... Zalecana dieta, przy radioterapii, jest bardzo rygorystyczna i uboga , pod kątem rozmaitości, a tu jeszcze, jedząc to co wolno, ekspresowo i kłopotliwie jest wydalane.... A w kraju orgia tłustego czwartku, pączki z najprzeróżniejszymi nadzieniami, chrusty czy jak kto woli faworki. Nam przyjdzie poczekać jeszcze rok, do następnego TŁUSTEGO CZWARTKU......

A walka trwa.... Odc.24

2014-02-23T02:20:00.001-08:00

Wróciłem z dworca kolejowego, gdzie podwiozłem Emilkę do pociągu. Jak codziennie, pojechała do Wrocławia na kolejny zabieg radioterapii. To już trzynasty zabieg, jeszcze tylko 15, czyli trzy tygodnie. Jak na razie, najbardziej dokuczliwe są dojazdy , które pochłaniają dużo czasu, ale dojeżdżając, jest codziennie w domu a nie odizolowana w szpitalu, wśród cierpienia innych a niejednokrotnie i śmierci.To duży komfort psychiczny. Dzięki Bogu , na razie nie występują objawy uboczne, zobaczymy co dalej. Psychicznie , oboje zablokowaliśmy, poczucie choroby i zagrożenia. Funkcjonujemy normalnie, ale wiem , że we mnie / a w Emilce, widzę że też/ drzemie niepokój. To normalne, ale oboje wierzymy mocno, w powodzenie zaleconej radioterapii.
Niektórzy z moich przyjaciół, czytających tego bloga, zarzucają mi, że to już nie jest wojna z rakiem krtani, w związku z czym powinienem zmienić jego tytuł. W pewnym sensie, to racja. Ale wszystko wzięło początek , od mojej choroby. Skutkiem tego powstał ten blog. Nie mogłem przewidzieć, że choroba dotknie też moją Emilkę. Ale wszystkie moje działania, skupione są wokół choroby nowotworowej, w głównej mierze na raku krtani. Jednak , jeżeli tylko mogę biorę udział w działaniach profilaktyki antynowotworowej, w sensie ogólnym. Ponieważ wątek z Emilką , jest bardzo osobisty, pozwólcie mi na ten mały dysonans w tytule bloga.

Odc.23

2014-02-16T09:27:00.001-08:00

Powoli kończy się drugi tydzień naświetlania, skutków ubocznych na razie brak. Najbardziej uciążliwe, są jedynie codzienne podróże do Wrocławia, które łącznie z zabiegiem trwają od 4 do 6 godzin/ w weekendy/. To całkowicie burzy jakikolwiek porządek dnia i tak będzie gdzieś do 20 marca. Ale cel , uświęca środki... Oby tylko forma fizyczna była taka , jak teraz. Już powoli wyłania się kres leczenia, potem jeszcze reżim okresu rehabilitacji ..... Będzie dobrze!!!!!

Każdy dzień przybliża do..... zwycięstwa Odc.22

2014-02-03T04:10:00.001-08:00

Tytułowe słowa, napisała jedna z osób wspierających nas w zmaganiach z chorobą Emilki. To prawda, już ma za sobą dwa zabiegi brachyterapii, a w piątek powinny się zacząć naświetlania przezskórne/ jeżeli do tego czasu zakończy się okresowa konserwacja aparatu, do którego została zaplanowana/. Już wszystkie warunki i zalecenia dla osób w trakcie radioterapii, zostały Emilce przekazane. Chociaż tego otwarcie nie powiedziała, wiem że był to dla niej duży szok. Ale trzyma się dzielnie i jestem dla niej pełen podziwu i szacunku. Kocham ją jeszcze bardziej. Jesteśmy oboje wdzięczni wszystkim przyjaciołom , za wsparcie i słowa otuchy. Wierzę , że każde dobro wraca do dającego, w dwójnasób. Wierzę, że ta walka zakończy się zwycięstwem, nie ma innej opcji.

Nareszcie z górki. Odc.21

2014-01-23T04:18:00.001-08:00

Ufff... Po konsultacji wyników his-pat, wykluczono potrzebę stosowania chemio-terapii. Zdecydowano, że zostanie zastosowana brachyterapia/ czyli naświetlanie wewnętrzne/ oraz radioterapia przezskórna/ czyli klasycznie przez powłoki brzuszne/. To już duże odciążenie psychiczne, bo wiadomo co dalej. Nawet pierwszy zabieg, brachyterapii już wykonano. Można ostrożnie powiedzieć że już powoli z górki...To z mojego punktu widzenia, a zdaję sobie sprawę / a może nie do końca/ co czuje Emilka. DZIELNA DZIEWCZYNKA...

Wiara, nadzieja i miłość........Odc.20

2014-01-19T13:27:00.005-08:00

Już minęło dwa i pół miesiąca od operacji, a my ciągle na coś czekamy. Teraz na wyniki dodatkowych badań his-pat, które mają ewentualnie wykluczyć potrzebę zastosowania chemioterapii. Wiadomo, że to ważne, ale czas nieubłaganie upływa, a w tej chorobie czas zastosowania dalszego leczenia jest bardzo ważny. Już wiemy, że będzie 30 lamp, już jest cała procedura planowania uruchomiona, tylko te wyniki, wstrzymują radioterapię.Emilka zewnętrznie dobrze się trzyma, ale przecież widzę w jakim jest stresie. Wspieram ją jak mogę, ale dla niej to bardzo trudny okres. Oboje wierzymy mocno, w przezwyciężenie choroby, już nawet wiemy jak będziemy świętować, tylko termin jeszcze nieustalony. Wiara, nadzieja i miłość, to pozwala nam żyć....

Sylwestrowe rozmyślania... Odc.19

2013-12-31T12:19:00.004-08:00

Rok temu, o północy , jak miliony innych ludzi, składaliśmy sobie życzenia noworoczne... Zdrowia, szczęścia , pomyślności i nawet przez ułamek sekundy, nie przyszło nam do głowy, jak dramatyczna okaże się druga połowa 2013 roku. Ile przysporzy nam zmartwień i strachu, ile czeka nas oboje stresu i niepewności. Dzisiaj, kiedy za kilka godzin niebo rozbłyśnie tysiącami fajerwerków i huknie niezliczona ilość otwieranych szampanów, znowu przytulimy się do siebie i złożymy sobie życzenia, wierząc, że nasze uczucie zwycięży w tej nierównej walce z chorobą. Że znowu będziemy mogli się cieszyć z życia. Wszystkim przyjaciołom i znajomym życzymy, aby ten rozpoczynający się rok 2014, przyniósł Wam tylko radosne chwile, w zdrowiu i miłości wzajemnej, żebyście cenili dar życia ponad wszytko inne.

Nowe życie Odc.18

2013-12-21T11:58:00.003-08:00

Nowe życie…

W naszym środowisku, osób po laryngektomii, dzień operacji nazywamy ponownymi narodzinami. Zaczynamy nowe życie, jest to danie nam drugiej szansy, dlatego warto ją dobrze wykorzystać. Osobiście, w ciągu tych siedmiu lat ( tak, tak to już tyle czasu upłynęło) wiele zmieniło się w moim życiu. Paradoksalnie, brak mowy w początkowym okresie, pozwolił mi poznać wiele osób, które wcześniej przeżyły to samo. Wiele z nich zostało moimi przyjaciółmi lub kolegami. Ale od każdego z nich, nauczyłem się jak żyć, jak akceptować siebie i jak uczyć otoczenie tolerancji osób niepełnosprawnych.

Ci którzy mnie znają , wiedzą że po dwu dniach od wyjścia ze szpitala, stanąłem za ladą swojego sklepiku, siadłem za kierownicę auta i pojechałem do hurtowni, po zaopatrzenie. W większości, ludzie którzy mnie znali, ze zrozumieniem podchodzili do mojego szeptu, a kiedy zapewniałem, że postaram się w krótkim czasie, nauczyć się mowy zastępczej, z niedowierzaniem kręcili głowami. Szybko opanowałem elektroniczną krtań i po ok.3 tygodniach, w miarę dobrze mogłem się porozumieć. Nauka mowy przełykowej, niestety zajęła mi ok.1,5 roku. Dzisiaj kiedy pomagam kolegom , w nauce mowy przełykowej, za każdym razem, kiedy udaje się wytworzyć głos a potem zamienić go w pierwsze nieporadne sylaby, obserwuję silne wzruszenie dorosłych osób ( zresztą mnie ono też się udziela), bo zdają sobie sprawę, że to początek żmudnej pracy, ale efekty są warte wysiłku. Często też, ze smutkiem obserwuję , jak osoby które dobrze rokowały, niweczą ten obiecujący początek, nie wykonując zadanych ćwiczeń, co skutkuje tym , że dalej nie mówią. Bo efekty, w postaci sprawnego mówienia, osiąga się tylko własną, ciężką pracą. Kiedy po przypadkowym spotkaniu, pytam dlaczego nie mówią, twierdzą że zabrakło im cierpliwości.

Wracając do przyjaciół, których poznałem po operacji, stanowimy zgraną kilkunastu osobową paczkę ( z całej Polski), która spotyka się przynajmniej raz w roku, na własny koszt. Rozmowom, zabawom i tańcom, wspólnym spacerom, nie ma końca. Bo my po prostu lubimy z sobą przebywać. Oczywiście, w tych spotkaniach , w większości towarzyszą nam nasi współmałżonkowie.

Wiele osób po laryngektomii, jeżeli tylko są w odpowiednim wieku, pracuje na różnorodnych stanowiskach pracy, często bardzo odpowiedzialnych. Był między nami adwokat, są księgowi, kierowcy, szefowie mniejszych lub nawet sporych własnych firm. To doskonała forma rehabilitacji i odnalezienia swojego miejsca w nowym życiu. Wielu emerytów, podejmuje dodatkową pracę zarobkową, udziela się społecznie w wielu dziedzinach życia.

Jak widać, życie po laryngektomii, wcale nie musi oznaczać bierności .

Dzisiaj, kiedy przed nami czarowny czas, skrzący się blaskiem bombek choinkowych, radością dzieci oczekujących prezentów, czas Świąt Bożego Narodzenia, życzę wszystkim laryngektomowanym i ich rodzinom, zdrowia, miłości i wytrwałości w osiąganiu celów oraz spełniania najbardziej nieprawdopodobnych marzeń, w tym nowym, podarowanym życiu!!!

Wreszcie coś wiadomo... Odc.17

2013-12-19T13:48:00.001-08:00

Dzisiejsza , długo wyczekiwana wizyta w poradni onkologicznej, rozładowała nieco napięcie i stress. Ustalono, po kolejnych szczegółowych badaniach, że radioterapia jest niezbędna. W związku z tym należy czekać na telefoniczne wyznaczenie terminu ponownego przyjęcia na oddział szpitalny, gdzie zostanie ustalony rodzaj i ilość niezbędnych dawek naświetlania. Pomimo ogólnego narzekania na służbę zdrowia, trzeba z zadowoleniem powiedzieć, że tak lekarz , jak i pielęgniarki odnosiły się z dużą kulturą i empatią, co powodowało , że pacjent czuł się podmiotowo. To bardzo rzadkie, a powinno być normą.
No cóż, dalej czekanie, ale już spokojniejsze......

Nareszcie są wyniki i tak nic dalej nie wiadomo...Odc.16

2013-12-09T11:09:00.000-08:00

Po niemiłosiernie wlokącym się miesiącu, nareszcie są wyniki his-pat /podobno z pobranego podczas operacji materiału, przebadano 26 próbek w bardzo szerokim spektrum/. Dzisiaj , podczas badania i rozmowy u Ordynator oddziału pobrano jeszcze jeden wycinek do badania i za tydzień , lekarz w przychodni zdecyduje o radioterapii i jej wielkości. Czyli jeszcze dalej czekanie. Z otrzymanych wyników, wynika jednoznacznie, że pierwsze wyniki badań przed operacją wskazywały na bardziej zaawansowany stan chorobowy , więc jest powód do optymizmu . To potwierdza, ze wszystko powinno być i będzie dobrze, ale na ostateczną diagnozę trzeba będzie jeszcze poczekać.

Spotkanie....Odc.15

2013-11-26T03:20:00.002-08:00

Wczoraj zostałem zaskoczony, przez szefową SOL, zaproszeniem do Wyższej Szkoły Medycznej, na spotkanie ze studentami I roku pielęgniarstwa/ w większości młode i piękne dziewczyny/, w celu przekazania im podstawowych informacji o pacjencie po laryngektomii i jego oczekiwaniach ze strony średniego personelu medycznego/ chociaż dzisiaj słowo " średni", jest nieadekwatne do pielęgniarek i pielęgniarzy- a jakże-, bo większość z nich legitymuje się co najmniej licencjatem jak nie dyplomem magistra/. Po wprowadzeniu w temat przez Sybillę, w którym przekazała szeroką informację o środowisku pacjentów po laryngektomii / które jest , środowiskiem niszowym, na tle wszystkich pacjentów/, o organizacjach w których się zrzeszają, o szerokich działaniach, niejednokrotnie nowatorskich, na rzecz tego środowiska, przekazała mi GŁOS. Celowo podkreśliłem to słowo, gdyż dla tych młodych ludzi, moja mowa była totalnym zaskoczeniem, ale o to w sumie też chodziło. Ponieważ to była jednostronna pogadanka/ a szkoda, że nie dialog/, przez ok. 30 minut, opowiadałem o tym jak czuje się pacjent po laryngektomii, czego oczekuje od pielęgniarki, jakie informacje powinna przekazać pacjentowi i na co powinna zwrócić szczególną uwagę. Oboje z Sybillą, położyliśmy nacisk , na to aby w pacjencie?niezależnie o rodzaju jego niepełnosprawności/ widzieć normalnego człowieka, a nie kogoś innego od ogółu społeczności. Myślę , że to wczorajsze spotkanie zapadnie w pamięć tych adeptów pielęgniarstwa i kiedyś w życiu zawodowym wykorzystają , przesłanie w nim zawarte.

Najtrudniejsze.......Odc.14

2013-11-25T13:45:00.004-08:00

Kiedy oczekujemy na wynik badań his-pat, to jest to najtrudniejszy okres dla pacjenta i jego najbliższych. Praktycznie , nie mamy na nic wpływu, nic od nas bezpośrednio nie zależy, tylko bierność podszyta niepewnością. Staramy się zamienić, wsparcie rodziny, przyjaciół a czasem nawet osób słabo znanych, w wiarę i nadzieję. Nie myślimy, albo oszukujemy siebie, że nie myślimy o wynikach, robimy wiele rzeczy, mało ważnych , aby tylko zapełnić czas. A on tak wolno , tym razem biegnie.....to takie trudne. Ale na wojnie, tak bywa, że potrzeba cierpliwości, żeby potem wybrać najlepszy wariant dalszej walki, walki zwycięskiej.

Kolejna potyczka wygrana Odc.13

2013-11-13T03:51:00.002-08:00

Minął prawie miesiąc, od poprzedniego posta. Miesiąc pełen niepokoju, szukania "dojść", celem szybkiego przyjęcia do Centrum Onkologii/ normalnie kobiety czekają od 6 do 8 miesięcy, a wszyscy fachowcy mówią , że potrzebne jest szybkie i radykalne działanie/, wreszcie oczekiwanie na zabieg operacyjny a potem na wypis do domu.To wielkie szczęście, że dzięki układom z przeszłości/ mama Emilki była całe swoje życie pielęgniarką, a lekarze którzy z nią współpracowali, jeszcze doskonale ją pamiętają, zza zaświatów pomogła swojej córce/, wszystko odbyło się sprawnie i szybko. Teraz drugi etap, może jeszcze gorszy, bo bierne oczekiwanie na wyniki his-pat, długie dwa, trzy tygodnie.Wierzymy, że będą dobre, ale lekarze uprzedzili, że należy się spodziewać radioterapii, jako leczenia uzupełniającego i zachowawczego. Z tego pobytu w szpitalu, wyciągnęliśmy kilka wniosków. Po pierwsze, przerażająca ilość codziennego przyjęcia pacjentek, na jeden tylko oddział ginekologii onkologicznej, po drugie kolejka oczekujących, zdiagnozowanych , pacjentek, co świadczy o zbyt małej bazie placówek walczących z tą chorobą cywilizacyjną oraz o zbyt niskich środkach z NFOZ, przeznaczanych na ten cel. Ale są też pozytywy, kadra lekarzy, oddanych swojej profesji, mających duże doświadczenie, personel pielęgniarski, który rozumie doskonale psychikę kobiet znajdujących się w głębokim stresie, całkiem niezłe wyżywienie, jak na środki finansowe , które mają do dyspozycji.
Dzięki Bogu, mamy to już za sobą, teraz spokojna rehabilitacja, oszczędzanie siebie/ jak trudno kobiecie , to przychodzi/ i czekanie. Wiemy doskonale i czujemy wsparcie przyjaciół, znajomych i rodziny, będzie dobrze, bo nie może być inaczej.

Podstępny przeciwnik..... Odc.12

2013-10-17T04:40:00.001-07:00

Podejmując walkę z rakiem krtani, walczyłem o siebie i innych, których ta choroba dotknęła a ja mogłem im w jakikolwiek sposób pomóc. Przez kilka lat , często nigdy nie poznanym osobiście ludziom, przekazywałem własne doświadczenia lub czerpałem rady z doświadczeń innych . I nagle, podstępny wróg zaatakował nie mnie, ale moją żonę. To nie rak krtani ale jeszcze groźniejszy, bo narządów kobiecych. W obliczu tej choroby, stałem się nagle bezbronny, mogąc pomóc ukochanej osobie,miłością , nadzieją i wiarą w pomyślność leczenia . Wierzę, że los nie będzie taki okrutny i pozwoli dożyć nam wspólnie sędziwego wieku. Wierzę , że i tę bitwę z rakiem wygramy. Trzymajcie za nas kciuki.

Nigdy nie wolno lekceważyć swojej ułomności i być zbyt pewnym siebie...... Odc.11

2013-09-20T05:01:00.001-07:00

Tytuł dzisiejszego posta, skierowany jest do mnie i ku przestrodze innym......W ostatni , niezbyt pogodny weekend, wybraliśmy się z przyjaciółmi na od dawna planowany , jesienny wypad w Karkonosze. Chociaż wędrówki górskie, są dla mnie zbyt męczące, ale zaplanowaliśmy wjazd wyciągiem na halę Szrenicką a potem zejście do wodospadu Kamieńczyka, trasa na trzy godzinki. Ale pogoda pokrzyżowała nam szyki i wobec tego , trzeba było zmienić plany. Bazę mieliśmy w przepięknej okolicy, we wsi Przesieka, położonej ponad 600 mnp, w uroczym pensjonacie "Willa Idylla". Ponieważ w sobotę na chwilkę przestało padać, pojechaliśmy do pobliskich Kowar, zwiedzić sztolnie kopalni rudy uranu. Muszę zaznaczyć, że na wszystkie wyjazdy zabieram z sobą rurkę , mimo tego , że na co dzień jej noszę, ale oczywiście leży sobie spokojnie w torbie. W Kowarach, parking samochodowy położony jest jakieś 300-400 metrów od wejścia do sztolni. Prowadzi do niej dojście asfaltową drogą, ale trochę strome. Nie wiem czy niskie ciśnienie, deszcz, który zaczął padać czy brak formy, ale po 100 metrach dostałem zadyszki a po dalszych, tak ciężko było złapać powietrze, że moja stoma, zaczęła się zaciskać, wskutek zbyt głębokich wdechów. Przystając co chwilkę, w asyście przyjaciela, dowlokłem się do celu. Ponieważ do wejścia mieliśmy ponad pół godziny czasu, doszedłem do siebie i dalsza część zwiedzania kopalni , obyła się bez przeszkód. Kolejne punkty eskapady, Karpacz, świątynia Wang i powrót do bazy w Przesiece, jakoś nie satysfakcjonowały nas do końca. Postanowiliśmy zrobić sobie pieszy wypad do pobliskiego ,( ok.15 min drogi) trzeciego co do wielkości wodospadu w Karkonoszach, na rzece Podgórna. Jakoś nie przyszło mi do głowy, że wodospad może wymagać zejścia na znaczną głębokość do jaru, a potem niestety wejścia. Wodospad prześliczny, wielo kaskadowy, wijący się w przełomach skalnych. Po nasyceniu wzroku , jego urodą, trzeba było wracać. Do wyboru była droga schodząca jeszcze niżej do wsi, a potem wędrówka serpentyną w górę , jakieś dwa kilometry, albo wspinaczka na strome zbocze , jakieś 50 m w górę. Niepomny incydentu z Kowar, ruszyłem w górę, w połowie drogi, musiałem palcem, przytrzymywać stomę przed całkowitym zaciśnięciem , a tym samym utratą możliwości oddechu. Udało się jakoś dojść do pensjonatu, zlany potem. Dopiero na miejscu doszło do mnie, że gdybym miał przy sobie rurkę i ją włożył, to było by mi o wiele łatwiej oddychać. Ten mój przypadek, niech będzie przestrogą dla tych , którzy na co dzień nie noszą rurki, bo w takich sytuacjach, ekstremalnego wysiłku, jest ona niezbędna i pomocna. Pomimo tego wypad się udał i nie zniechęcił mnie do dalszych wędrówek.

Może nie wojna ale drobna potyczka.... Odc.10

2013-09-19T05:22:00.000-07:00

Ostatnio w naszym środowisku, mówi się wiele o pierwszej pomocy, a w szczególności sztucznym oddychaniu, osobom po laryngektomii. I chociaż od dawna Stowarzyszenia, w tym temacie prowadziły odpowiednie akcje informacyjne i wyposażyły swoich członków w plakietki które noszone są w portfelach, a kierowcy dodatkowo umieszczają je w swoich samochodach, to co pewien czas, temat powraca. Ja chciałbym opowiedzieć przypadek ze swojego życia, który świadczy o tym, że informacje o tym jak nam pomagać, powinny trafiać również do środowiska

medycznego.

Niecałe dwa lata po laryngektomii, kiedy dopiero zaczynałem trochę mówić „przełykiem”, ale w większości wspomagałem się laryngofonem ( albo „elektroniczną krtanią, „jak kto woli), trafiłem do szpitala z objawami ostrego zapalenia pęcherzyka żółciowego (nadmieniam, że w tym szpitalu, nie ma oddziału laryngologicznego). Przyjęto mnie na oddział, przygotowano do natychmiastowej operacji, informując, że zostanie założona mi rurka, do podawania tlenu, w czasie znieczulenia ogólnego. Wybudziłem się z narkozy w nocy, sam na sali pooperacyjnej, ponieważ dusiłem się, bo rurka była całkowicie zapchana wydzieliną. Nie mogąc znaleźć przycisku alarmowego, ani krzyknąć, ( co zrozumiałe), próbowałem rozwiązać tasiemkę podtrzymującą rurkę. Ale była tak związana, że zasupłała się na węzeł. Nie wiem jak mi się udało rozerwać tasiemkę, wyrwałem rurkę z tchawicy, odkrztusiłem, zwymiotowałem, co jest częste po narkozie, uspokoiłem oddech i spokojnie zasnąłem. Rano pielęgniarka podniosła alarm, bo pościel była zakrwawiona, ale okazało się, że podczas zrywania tasiemki, skaleczyłem palec. Kiedy wytłumaczyłem pielęgniarce i lekarzowi, dlaczego wyrwałem rurkę, okazało się, że nie pomyśleli o tym, że wdycham i wydycham tym samym niewielkim w sumie otworem, który się może zatkać i powodować brak możliwości oddechu, pomimo podawania tlenu. Taki, w sumie niewielki szczegół, ale dla nas bardzo ważny, może świadczyć, o nie do końca, pełnej informacji , posiadanej przez personel medyczny, jak postępować z takimi pacjentami, którzy rzadko co prawda, ale mogą trafić na oddział. Jest to również informacja dla nas, aby dbając o siebie, informować w takiej sytuacji lekarza i pielęgniarki, jakie opieki potrzebujemy z ich strony, ze względu na swoją dysfunkcję

URODZINY Odc.9

2012-12-13T15:13:00.000-08:00

To już 6 lat mija od operacji/ a może dopiero- kto to wie.../, aż trudno uwierzyć, tyle się w tym czasie wydarzyło. Poznałem wielu ludzi, których podziwiam za ich wytrwałość i upór w osiąganiu zamierzonego celu, myślę tu przede wszystkim o tych , którzy jak ja , zostali poddani tej ciężkiej próbie życiowej oraz o tych , którzy bezinteresownie, poświęcając swój czas i umiejętności,im pomagają. Jest pewna regularność, która występuje w obu tych grupach, mianowicie wymiana personalna. O ile w grupie pacjentów , potrzebujących wsparcia, jest to poniekąd normalne, że po otrzymaniu rady, pomocy w sprawach dla nich ważnych, znikają z pola widzenia Stowarzyszeń, to wymiana i wręcz zmniejszanie się grup wsparcia jest niepokojące. Kiedy trafiłem w 2006 roku do Stowarzyszenia, to na cotygodniowych spotkaniach, było po 10 osób, dzisiaj jeżeli jest raz na dwa tygodnie trzy osoby, to już sukces. Ponadto, wtedy nowi pacjenci, starali się zjawiać regularnie i brali udział w regularnej nauce mowy przełykowej. Dzisiaj na realizację projektów , związanych z szeroko pojętą rehabilitacją pooperacyjną wraz z nauką mowy, trudno jest zebrać wymaganą ilość uczestników....No cóż, kiedyś Boy-Żeleński powiedział:"...z tym największy jest ambaras, żeby dwoje chciało naraz...", chociaż miał zupełnie co innego na myśli. Wracając do mnie, to mam wielką satysfakcję, bo udało mi się trzy osoby nauczyć w miarę dobrze mówić, a kilku innym pomogłem w wytworzeniu głosu... Mam nadzieję, że jeszcze w przyszłości będę pomocny innym, w rozwiązywaniu ich problemów z odzyskaniem mowy. Oby tylko zdrowie dopisywało....... P.s. Może ktoś zapytać, dlaczego w tytule są "Urodziny". Otóż w naszym środowisku , osób po laryngektomii, datę operacji określa się jako powtórne narodzenie do nowego życia, otrzymanie drugiej szansy....

Odc..8

2012-11-28T04:32:00.005-08:00

Czas upływa nieubłaganie, ze zdziwieniem patrzę na datę poprzedniego wpisu, bo w ogóle nie odczuwam, że to już minęło 5 miesięcy. No może nie całkiem tak, bo przecież wtedy zaczynało się lato a teraz mamy jesień, a w perspektywie zimę.Niedługo( bo 11.XII) minie 6 lat od operacji, w naszym środowisku data operacji- to data ponownych narodzin, darowania przez Boga, Opatrzność czy los(każdy ma prawo nazywać jak chce), nowego życia, nowej szansy. U dziecka, okres 6 lat, to czas nauki podstawowych umiejętności , pozwalających zrobić kolejny krok w życie, u ludzi dojrzałych( a tacy, w znakomitej większości, są pacjentami po laryngektomii), ten czas adaptacji do nowego życia biegnie kilkakrotnie szybciej. Wielu z nas wykorzystuje daną szansę, uczy się sposobu komunikacji werbalnej( opanowuje mowę przełykową bądź posługuje się laryngofonem, zwanym też pieszczotliwie, "elektroniczną krtanią"), co jest podstawą pełnego powrotu do w miarę normalnego życia, opanowuje komputer i z pomocą komunikatorów utrzymuje kontakty z rodziną i przyjaciółmi, w końcu pewien procent wraca do pracy zawodowej. Ale niepokojąco duży odsetek pacjentów( szczególnie ze środowisk wiejskich i małomiasteczkowych) , zamyka się ze swoją ułomnością w kręgu rodzinnym. Powodem z reguły są trudności finansowe, bo przecież Stowarzyszenia są w miastach wojewódzkich, a dojazd to są koszty, na które niestety wielu nie stać. Chociaż, często sami pacjenci, są tak zrezygnowani, często odtrącani przez otoczenie, że nie chcą aby im pomagać. Myślę , że jest to problem , którym powinny się zająć Stowarzyszenia w kraju, być może że potrzebna będzie współpraca z psychologami.Ale zrobiło się poważnie..... Ten miniony okres w moim życiu, otworzył mi oczy na wiele problemów, których wcześniej nie dostrzegałem. O tym już pisałem, więc nie będę się powtarzał. Ale o jednym muszę napisać, mianowicie o tolerancji otoczenia, na naszą niepełnosprawność w zakresie mowy i sposobu bycia. Bo przecież osoby posługujące się mową przełykową( opanowaną w różnym stopniu), mówią w charakterystyczny sposób, często mało wyraźnie.Trzeba dużo dobrej woli słuchacza, aby zrozumieć o co chodzi. Często w urzędach i instytucjach, tej dobrej woli brak, co prowadzi do tego że taki interesant, przestaje wierzyć w siebie i nie ponawia próby takiego kontaktu. Zdarza się , że osoby z rurką tracheostomijną, w czasie odkrztuszania, budzą w otoczeniu nieskrywany niesmak, a przecież nikogo nie dziwi ani nie oburza osoba wycierająca i siąkająca nos. To tylko przykłady, tego jak trudno tym ludziom, wrócić do normalnego życia. P.s. Może ktoś zapytać, dlaczego tytuł "Urodziny". Otóż w naszym środowisku , osób po laryngektomii, przyjęło się określać datę operacji, jako ponowne urodziny, do nowego życia, otrzymanie drugiej szansy.......