Moje SM i nie tylko.

2015-06-18T03:09:00.001-07:00

450. Powinienem coś napisać o mojej kuracji LDN- em. No cóż „tyłka nie ściska” Spodziewanej zadziwiającej poprawy nie ma, spokojniej m się żyje i lepiej śpi, to mogę napisać.

Ręce, nogi jak dawniej, męczliwość raczej ta sama, rzutów nie ma, więc jest nieźle… Czy to zasługa kuracji, pewnie nie, ale lek biorę dalej, nadzieja umiera ostatnia…

Pracy jeszcze nie znalazłem, dalej ćwiczę i pływam w klubie, aktywność przede wszystkim. Dziś mamy święto, 32 rocznica ślubu, Będzie szampan, w weekend wpadnie siostra cioteczna z mężem na ciasto i urodzinki żony, więc świętujemy. Jak w każdej zdrowej rodzinie, na złość wszystkim… Chłopcy kombinują z założeniem swojej działalności, jak założą to się pochwalę, wnuczka rośnie, jest wesołą grzeczną dziewczynką, akurat najfajniejszy wiek. Tutaj uczy się fruwać i pływać...

Zagrałem w Lotto o 10 milionów, może coś wpadnie, było by nieźle… To na razie tyle, Pozdrawiam! ;-*

2015-06-02T00:15:00.003-07:00

199. Sporo czasu nie pisałem do Bloga. A bo to robiliśmy sypialnię, pierwszą własną, od wyprowadzenia się dzieci z domu. Łóżko z podnoszonym stelażem.

Kwiatki w specjalnych doniczkach w których mogą rosnąć "do góry nogami"

Odbywałem staż w ochronie i miałem nadzieję że mnie zatrudnią, NIESTETY nie zatrudnili. Czuję się więc niepewnie, taki odepchnięty, niepotrzebny… Robię swoje i dalej szukam pracy indywidualnie, poprzez fundacje, może coś wyjdzie…

2015-03-21T11:26:00.005-07:00

498. … Dopiero kilka dni w sumie kuruję się LDN, ale dziś zjadłem obiad po raz pierwszy od dawna prawą ręką. Może to "wina” tej kuracji??? Na razie oprócz tego nic "niepokojącego” nie zauważyłem… Bądźmy w kontakcie… ;-)…

2015-03-05T09:10:00.000-08:00

497. Zaczynam za namową żony kurację Naltreksonem, czyli LDN jak ktoś woli. Jestem raczej sceptycznie nastawiony, ale kto wie, może przynajmniej lepiej będę się czuł, a poprawa? Sporo znajomych z sieci i nie tylko stosuje tą kurację i są zadowoleni, chwalą ją sobie, czują poprawę. Może i u mnie zadziała??? Co szkodzi spróbować? Szkodliwość - skutki uboczne, prawie żadne, a może akurat pomoże… Mimo że wielu chorych wie o czym mówię to lekarze nie wiedzą o tym jak działa ten środek i na czym polega ta terapia. Boją się odpowiedzialności za wypisanie takiej recepty i wolą odmówić niż ulec prośbom pacjentów. Na szczęście ja i moi znajomi mają szczęście do lekarzy - ludzi. Jeśli chorzy zdecydują się na ryzyko zastosowania tego leku, to dlaczego go nie wypróbować, zwłaszcza że brak skutków ubocznych i wielu chorym pomaga? Bycie królikiem doświadczalnym, przez firmy farmaceutyczne podczas prób nad nowym lekiem jest dozwolone, a wypróbowanie na sobie środka którym innym pomaga i być może pomoże nam jest już zabronione, to nie bardzo logiczne z punktu widzenia pacjenta… Mój neurolog zdecydował się na wystawienie takiej recepty, a farmaceutka zdecydowała się podzielić ten środek na takie porcje jakie stosują pacjenci, bo przecież ja takiej możliwości nie mam… Od przyszłego tygodnia zaczynam kurację LDN, jak pomaga innym, to może pomoże i mi… Jeśli kogoś zainteresowałem to niech wrzuci do wyszukiwarki tą nazwę i dowie się dlaczego się zdecydowałem na tą, nie tanią przecież kurację. Bo jeśli ktoś zagląda czasem na tą stronę to wie że zimą nie czułem się za dobrze, więc ryzyk-fizyk...

2015-03-04T06:16:00.001-08:00

496. Aby do wiosny !!! Organizm bierze się w garść i dochodzi do normy. Zaczynam wychodzić ze snu zimowego !!! Jest się z czego cieszyć bo zaczyna mi się znów chcieć żyć, robię plany… Nie… Nie jest tak, że tylko wysiłek, mus, robota, jest czas i na odpoczynek. Nie należy się przecież przemęczać. ;-) Tylko to co robię znów zaczyna mi sprawiać przyjemność.

2015-02-26T11:08:00.001-08:00

495. No moi drodzy z górki… ;-) Rower dotarł z Niemiec po perturbacjach i telefonach szwagra. 3.5 miesiąca! Z kolei dzięki Fundacji FAR i projektowi – „wsparcie osób z rzadko występującymi niepełno sprawnościami sprzężonymi w wieku 45+ na rynku pracy” zacząłem pracę w monitoringu. Postanowienia noworoczne zaczynają nabierać konkretnego kształtu… Pomarzyć dobra rzecz i warto podejmować działania w kierunku ich spełnienia. Dzięki fundacji „Dobro powraca” i 1% , nie tylko mam trójkołowy rower, ale i opłacony roczny karnet na ćwiczenia w klubie fitness „Maniak Gym” na siłowni i na basenie. Reszta już leży w moich rękach, mam już jak i czym spełniać swoje marzenia, więc mam co robić… Co ma być to będzie, mam nadzieję że mój SM nie będzie mi w tym przeszkadzać…

Przyślę zdjęcie roweru jak tylko zrobię...

Już zrobione zdjęcie, tak toto wygląda...

2015-01-27T03:10:00.001-08:00

494. Przechorowałem grypowo nieco na święta i jestem od tego momentu słabszy. Na ćwiczeniach muszę się oszczędzać, nie ćwiczę już z takim obciążeniem i tak samo długo jak przed świętami. Nie chce mi się nic robić, usta mam w podkówkę i najlepiej to bym przespał zimę…

Nie podoba mi się to, walczę z tym, ale też i muszę pamiętać żebym nie przesadził i nie dostał rzutu. Trochę spraw mi się nie układa i to mnie nieco stresuje. Bardzo bym chciał wrócić do czasu gdy miałem więcej siły i radości z życia… Ach - szlag by to, muszę walczyć, nie dam się, może trochę to potrwa, ale dam radę. Kiedyś też było źle i życie mnie bardzo pozytywnie potem zaskoczyło… Trzeba przetrwać gorsze chwile, uda się, bo mam z kim i dla kogo walczyć o lepsze jutro.

2015-01-27T03:07:00.002-08:00

493 1% podatku – Panuje taka opinia że pomagamy gdy cała rodzina cierpi finansowo z powodu naszej choroby - bo to jest OK... A jak chory oszczędza rodzinę i dba też i o jej potrzeby i prosi o 1% podatku to już odbierany jest źle... Przecież choruje cała rodzina i wszystkim należy pomagać, a jeśli chory chce oderwać się od codzienności i na przykład skoczyć na bandżi, to należy mu pomóc, nie krytykować. A jeśli krytykuje nas człowiek co robi to samo co inny chory to jest psychiczny, ot co... ;-(

Zbliża sie okres rozliczania z Urzędem Skarbowym wiec postanowiłem Się przypomnieć ... Serdecznie dziękuję osobom w 2014 r Które mnie wsparły swoim 1% odpisem od podatku. Ta pomoc umożliwiła mi Zakup rocznego karnetu w klubie - ManiakGym, w ktorým ćwiczę i pływam i nowego trójkołowego roweru . Dziękuje ... Bez tego, wszystko zostało by w swerze marzeń. Moja Fundacja -. "Dobro Powraca", to Organizacja Pożytku Publicznego. Finansuje wyłącznie rehabilitację, leki i Zakup Sprzętu ułatwiającego Życie.
Wystarczy wpisać te DANE - KRS: 0000338878, cel szczególny: Janusz Kulesza w Swoim - Pit - cie to pomożesz mi Jeszcze przez jakiś czas, godnie funkcjonować z tą nieprzewidywalną, przewlekłą, i nieuleczalną jak dotąd chorobą.

2015-01-27T03:04:00.001-08:00

492. Ciekawym czy to jest standard… Czy łatwiej, szybciej zaakceptuje się swoją niepełnosprawność, kalectwo, gdy poznamy kogoś bardziej poszkodowanego przez los?

2015-01-02T10:27:00.000-08:00

491. Trochę grypowo zakończył się u mnie, ten jeden z najlepszych Roków w naszej rodzinie spośród wszystkich ubiegłych lat... Był i kaszel i katar i osłabienie. Moja niemoc wynikała nie tylko z kłopotów zdrowotnych. Najpierw było „załatwianie” rowera trójkołowego poprzez niemiecki sklep wysyłkowy, który nijak nie mógł zrozumieć, że fundacje też osobom chorym/ starym mogą kupować sprzęt rehabilitacyjny, oraz leki i do dnia dzisiejszego nie wysłano mi rowera opłaconego przez fundację, żądając coraz to innych zaświadczeń. Czekam na towar już od listopada. Tak, denerwuję się i ja i fundacja i szwagier który podjął się mediacji między mną a tą firmą, jak i kolega który podjął się odebrania roweru w Niemczech. Takie głupie procedury panują, się zdaje się w bardzo rozwiniętym socjalnie i handlowo kraju, że głowa mała... Jeszcze inny stres dopadł mnie, gdy fundacja aktywizująca niepełnosprawnych podjęła się znalezienia dla mnie pracy. Pracy nie dostałem gdyż jestem niepełnosprawny(?)! Co przeżyłem czekając przed telefonem czekając na sfinalizowanie sprawy, ile nerwów, upokorzeń stresu. Jakże brzydko zostałem potraktowany przez pracodawcę który wiedząc o mojej chorobie nie zatrudnił mnie tylko dlatego że mam SM. To przykre, sam wiem że nie jestem piękny, młody i silny, ale jeśli już ktoś mówi mi że wszystko jest załatwione i nie wywiązuje się z umowy to tak jakbym dostał obuchem po głowie. Zwłaszcza że mogłem pojechać do Czech na chrzest wnuczki, a przez obietnice pracy nie pojechałem. Może było by mi łatwiej się pogodzić z tym smutnym faktem… Nie tak się postępuje i tak z ciężko poszkodowanym przez los człowiekiem, trzeba mieć jakieś uczucia, serce, skrupuły… Boże drogi, że też tacy ludzie chodzą po tym świecie…!

2014-12-03T10:54:00.000-08:00

490. Podjąłem wyzwanie. – Znaleźć pracę do świąt… Do świąt to nie wyjdzie, ale jeśli lekarz medycyny pracy mnie dopuści, to od nowego roku być może będę pracował. ;-)

Przydały by się pieniążki, oj by się przydały. A skoro czuję się nie źle to dlaczego by nie spróbować?... Dam radę!!! A jak nie? To set la vie… Zycie trwa dalej. ;-)

2014-11-08T03:47:00.003-08:00

489. (…) „Jedni patrząc przez okno widzą piękny ogród a inni brudną szybę” (…)

Ładny widok - a myśli... Wielu ludzi takowe ma... Ludzi którzy nie żyją by mieć, ale po to by cieszyć się z tego co los im daje...

Mieć zdrowie, mieć pieniądze i być szczęśliwym - to sztuka… Znacie kogoś takiego kto nie narzeka???...

Nie mieć zdrowia, nie mieć pieniędzy i umieć cieszyć się z życia - to przewartościować poglądy o 180 stopni... Kto to umie, ten szczęśliwym umrze...

Czasem ludziom los zsyła tyle że i koń by nie udźwignął – tym ludziom trzeba pomóc się pozbierać. To smutne żyć ze świadomością że ktoś ma gorzej niż my... Spróbujmy chodź troszkę poprawić świat, by ten ktoś poczuł że nie jest sam... Nie chodzi o to by mu dać, ale by z nim być…

Chyba to było by tu na temat... Zapraszam...

2014-11-07T14:34:00.002-08:00

488. Oj ludziska, ludziska… Próbuję się skupiać i uczyć się angielskiego, ale jak zajrzę na portale gdzie i Wy jesteście, się zapominam i czytam, dyskutuję, piszę głupoty, albo bardzo mądrze doradzam… ;-) Chcę przez to powiedzieć, że jak mnie nie ma TU, to jestem gdzie indziej… ;-)

2014-10-20T10:34:00.003-07:00

487. Często słyszę, weź "to", ma świetne recenzje, podobno pomaga, sąsiad bierze i… Tylko kochani/e bez przesady!!! Wiecie przecież jakie są statystyki i ile wydajemy kasy na leki tylko dlatego że są reklamowane przed ciekawymi programami w TV..?.

2/3 tego chemicznego chłamu jest nam nie potrzebne. a ludzie kupują, kupują, kupują... Od sraczki, na sraczkę, przeciw spaniu, na spanie, od stawów, na stawy i... Kto to odpowiada, za ten mętlik w głowie zostawiany przez firmy farmaceutyczne...?

Owszem mam ochotę spróbować, bo i czasem źle mi się śpi, sąsiad wkurzy, dostanę sraczki, ale po co? Jak się ma organizm w normie, to sam zwalczy -

- i sąsiada i bakterie w żołądku i inne. Poza tym jest czosnek by nie dać się infekcjom, gimnastyka by nie dać się jesieni i braku słońca... Można sobie pogadać na forach, ale to tylko część jest nam niezbędna, reszta to wyciąganie z naszej kieszeni i tak skąpych zasobów... Nie dajmy się zwariować...!

Grube, starsze babcie domagają się od lekarzy coraz to nowych dawek tabletek, a wystarczyło by w czas zacząć mniej żreć, spacerować, ćwiczyć, mniej spożywać czekolad, tortów i innych tłustości... Teraz jest już za późno... Wnuczek nie zjadł, ja to zjem… Ha... Któż tego nie zna??? ;-)

Ja będąc chorym na SM czuję się świetnie, bo nie daję się modom i wiem kiedy powiedzieć nie, już dość i tobie nie radzę... Więc? Przestańmy żyć nerwami innych. Zacznijmy żyć dla siebie – bawmy się, grajmy w koszykówkę, w nogę, idźmy popływać, pospacerować. Przestańmy z nudów zajadać stres sąsiada…

Bo to dlatego że żyjemy jak nam każą media - brak nam kasy, czasu, zapału, zdrowia… Myślmy czasem sami i nie dajmy by naszym kosztem ktoś zarabiał miliony… Ot co... ;-)

2014-10-19T03:37:00.002-07:00

486. Od kilku lat, gdy to podjadamy, nie wiemy co to witaminy i suplementy, a czujemy się świetnie mając doskonałe analizy i prześwietlenia... Orzechy, suszone owoce, ziarna itp. nieco u nas rozdrobnione i zalane miodem... Jak ktoś nie ma przeciwwskazań - polecam. Akurat świeżutko zrobione.

Jeszcze coś z komentarzy ze strony internetowej gdzie się tym miodkiem pochwaliłem...

... - Wiecie, jadałem też takie mieszanki jak "Studenckie" ale jak zacząłem sam robić takie z pestkami, ziarnami, gojami, figami, siemieniem i różnymi orzechami z miodem (jest tych różności z ponad dwadzieścia) zauważyłem różnicę. Nie podjadam między posiłkami i waga się "trzyma", gdy słyszę o składnikach różnych diet, kuracji, to ja to mam codziennie. Podśmiechuję się pod wąsem, bo to co robię kosztuje grosze w porównaniu z mieszankami z internetu, ziołowych sklepów, czy aptek, a jest smaczne i zawiera więcej różnych cudów natury z babcinej apteki.

... - Dodając jeszcze jabłko, cytrynę banana, czy też inne rzodkiewki, bazylie z warzywniaka, czuję że mam wszystko co potrzeba mojemu organizmowi. Naprawdę wyniki mi się poprawiły. Nie potrzebuję też magnezu, który jadłem po kilka tabletek dziennie. Do tego jem wszystko w małych ilościach, unikam stresu jak tylko mogę, ćwiczę sporo i pływam i czuję się lepiej niż dwadzieścia lat temu. Tysabri już z pół roku nie biorę i żyję. Rzutu już dawno nie miałem, więc tak będę trzymał... Każdy ma swój sposób na ten cholerny SM ja mam taki.

...- Jeśli ktoś myśli żem bogatym jest, to powiem że jestem jak większość z nas. Mam 1 grupę, rentę rolniczą, ale też i wiele optymizmu i umiem się zakręcić koło siebie. W tym najważniejsze, że mam rodzinę i w niej oparcie... Ot znowu się rozpisałem, ale jak ktoś świeżo zdiagnozowany przeczyta te słowa, to może zobaczy że mimo górek i dołków idzie żyć z tą chorobą i że ta diagnoza to nie koniec świata, mimo naszych humorów i upadków... Trzymajcie się!!! Wiele trudnych chwil miałem, ale teraz jest już dobrze. Dzieci pokończyły studia, układają sobie życie. My mamy co jeść, gdzie mieszkać i jesteśmy zadowoleni z tego co mamy... Pa... ;-*

Może jeszcze kilka wpisów, wypocin z postów na stronach internetowych... ?

- A. J napisala.... K... dla mnie to nie brzmi jak moje początki ataków paniki. Osobiscie doradzam isc do lekarza jak najszybciej i wziac jakieś delikatne antydepresanty. Wiem ze pewnie spotkam sie tu z krytyką ze namawiam od razu do leków ale uwierz mi krzywdy ci one nie zrobią zwłaszcza ze masz póki co to wszyscy w delikatnej formie a dzisiejsze antydepresanty to nie sa "psychotropy" które zryja ci banie tylko delikatne srodki ktore pobudza twoje endorfinki i tyle. Pobierzesz pare miesiecy i odstawisz bez problemu uwierz mi. Nie uzaleznisz się. Ja soe bardzo tego bałam i do bardzo pozna wierzylam ze sama to pokonam. Niestety to nie jest czasami mozliwe w końcu dopadło mnie tak ze bałam się złapać za klamkę zeby otworzyć drzwi i wyjść na zewnątrz przed dom i gnalo mnie do toalety wtedy juz bieglam do lekarza po antydepresanty. Dostałam biorę 3 miesiąc i mysle juz o powolnym odstawieniu.

- I dostałem natchnienia, zacząłem pisać pisać i pisać... ;-)

... -Cieszą się że Was tu mam... Wiele rzeczy o których tu czytam - przerabiałem. A.J. ma sporo racji... Jednak boimy się chodzić do psychologa, psychiatry, bo to oznacza wstyd, naszą słabość - a to nie prawda. To mówi o naszej sile przedstawienia się stereotypom, o naszej mądrości i zaradności. O tym że potrafimy walczyć. Zanim się zdecydowałem pójść do psychiatry i psychologa zmarnowałem kilka lat i zraziłem do siebie wielu znajomych. Nie popełniajcie moich błędów...! Wiele mądrości tu można spotkać, poczytać jak sobie można poradzić z trudnościami... A najważniejsze tu jest to, że ta mądrość wychodzi z Waszych doświadczeń i chęci pomocy... Jesteście wspaniali ;-*

... - Jeden z moich neurologów powiedział - Panie Januszu, pan jest specjalistą od swego SM - u. Pan wie co panu potrzeba, a ja tylko od tego by panu pomóc... Muszę dodać, że chorowałem już wtedy z dziesięć lat... To dobry lekarz... Niestety, nowo zdiagnozowany takich specjalistów nie miałem... ;-( Jeden krył przede mną na co choruję by mnie nie stresować - może to i dobrze... Drugi chciał tylko na mnie zarobić... Ale inny zadzwonił do domu i spytał czy chce uczestniczyć w programie klinicznym... Więc ogólnie... Nie jest źle... Mam szczęście do specjalistów i nie muszę wydawać kasy... Trzeba wiedzieć co się chce i trzeba do tego dążyć - szukać. Czary - mary na mnie nie działają... Szkoda, bo inni są zadowoleni. Wiara czyni cuda, ale nie u mnie

2014-10-10T14:51:00.000-07:00

485. Co sądzicie o Eboli? Czy epidemia ogarnie cały świat? Jeśli ucieknie z pod kontroli to czarno widzę… Bardzo czarno… W średniowieczu na epidemie zmarło miliony ludzi, teraz mogą być miliardy... ;-(

2014-10-10T00:34:00.001-07:00

484. Odpisałem na blogu na pewien post, ale tak mi się dobrze pisało, że wyszło tego dużo… Myślę więc, że skoro mam Bloga, poproszę o przeczytanie tego tekstu na nim… ;-)

(…) Jan ma rację ale w pewnym sensie... To nie tylko firmy farmaceutyczne, ale cały świat jest taki. Cywilizacja, miliardy ludzi których trzeba wyżywić, farmy, fermy, samoloty, konserwanty i wszyscy chcą żyć łatwo lekko i przyjemnie... To sobie się przyjrzyjmy i z czego dobrowolnie możemy zrezygnować...? Tak jest nam dobrze... Zdajemy sobie sprawę z tego że żyjemy w ciągłym zagrożeniu, ale się na to godzimy... Co z tego że kilka osób zechce coś zmienić...? Wysyła się ich na margines i niech sobie żyją jak chcą, a reszta dupa w garść i żyje jak ogół... Komu się chce ćwiczyć, zdrowo odżywiać, jak ciągle brak czasu, kasy, kąta? A temu brak czasu, kąta, zdrowej żywności, bo wszyscy chcą żyć jak media, sąsiedzi wskażą... To jest życie w grupie, społeczeństwie, a człowiek stadnym jest... Więc żeby coś zmienić, to nie petycje, poprawność polityczna i zmienianie czegoś - ale trzeba dać przykład i zacząć siebie zmieniać... Zobaczcie, kto ćwiczy po 12 godzin w tygodniu, nie je tego, owego bo zgromadzi tłuszcz, je warzywa owoce i garstkę mięsa? Kto ucieka gdy widzi stres, nerwy, nienawiść...? Ja... I dobrze się czuję... A jak na mnie patrzą ludzie? Dziwak, oryginał, Niby biedny, a na taką ekstrawagancję ma pieniądze... Itp, itd... Ja nie patrzę na sąsiada, ale robię to co mi jest dobre. I to jest zaleta tej cywilizacji w której żyję... Naprawdę wielu ludzi żyje tak by nie wyróżniać się dla świętego spokoju, dla kogoś. Nie dla siebie, własnego zdrowia i przyszłości... Życie nie podsuwa nam jednego wariantu na przeżycie w godności, ale tych wariantów jest masa i tylko wybierać, wybierać... ;-) Tak jak ja postępuję, mogą i moje dzieci, nie jestem nikogo służącym. Ptaki wylatują z gniazd. Jedno zwierzę z głodu zabija drugie. Taka jest ewolucja, trzeba zaakceptować to, że życie nie jest bajką, ale ciągłą pracą, wyrzeczeniami, wyborem... A tym co człowieka wyróżnia jest sumienie, chęć niesienia pomocy zagłuszana przez to co związane jest z cywilizacją... Trzeba się wsłuchać w siebie, konsekwentnie ku temu podążać, a będziemy szczęśliwi w dniu śmierci... Tak uważam... Narzekanie nic nie da... Ktoś pomoże albo i nie. Wszystko więc jest w naszych rękach. Jak coś nam nie odpowiada zmieńmy to, zapłaćmy temu kto to potrafi, wspierajmy, albo sami zacznijmy od siebie dając przykład... (…)

2014-10-02T05:25:00.000-07:00

483. Miałem iść do szpitala, bo mieli mi kruszyć laparoskopowo kamień w nerce, ale kamienie się zmniejszyły… ? Czyżby to było wynikiem brania Hinduskiego leku na kamienie nerkowe „Cystone”? Hmmm… Mam wizytę u lekarza dopiero na wiosnę, ale by były jaja żeby się rozpuściły!!! ;-)

2014-09-25T09:04:00.003-07:00

482. …Nie wiem… Chyba nie chwaliłem się tu moimi grafikami które powstały zaraz po diagnozie. Odzwierciedlają one mój stan umysłu po tym, jak dowiedziałem się na co choruję…

Te trzy prace zwą się „Tryptyk”… Teraz po latach myślę że przydała jeszcze jedna grafika do tej serii, czyli - „ Codzienne życie mimo choroby”... Bardziej optymistyczna… Bo jednak udało mi się w końcu odbić od dna… ;-)

2014-09-24T01:39:00.002-07:00

481. …Spytałem poprzez Internet ludzi – (…) „Nie wydaje się Wam że częstotliwość rzutów zmniejsza się z długością chorowania, wiekiem?... To mnie ciekawi, bo wielu osobom z mego kręgu częstotliwość rzutów, maleje. czy to od leków? ” (…)

Odpowiedziano mi mniej więcej w ten sposób –

– Częstość rzutów nie tyle zmniejsza się z wiekiem, tylko i większości SM zmienia postać. Po latach choroby w postać wtórnie postępująca kiedy nie ma rzutów tylko stopniowe nasilenie objawów które juz sie cofają tak jak na początku po rzutach…

– Popieram z wiekiem są na pewno lżejsze i szybciej się wycofują, tylko że trzeba szybciej reagować bo organizm jest słabszy i ma mniej siły do regeneracji ale da się żyć…
– Podobno u dzieci i młodzieży SM jest bardziej agresywne. U staruszków jest łagodniejsze...
– Podobno zależy jaki rodzaj sm-mu mamy...

Nie mam rzutów już kilka lat… Choroba raczej się wstrzymuje… Czy to zmiana postaci choroby, czy brany przeze mnie kilkanaście lat lek „Tysabri” wstrzymuje postęp choroby?... No nie wiem… Ważne, że nie mam rzutów i SM jakby zapomniał o mnie!!! Jednak szkoda, że to co mi pozostało, nie pozwala mi na normalne życie z zatrudnieniem, wypłatą, bez tej SM- esowej „Pani” która może się w każdej chwili odezwać i powalić znów na ziemię…

Jednak pocieszam się myślą, że było by chyba przecież gorzej gdybym miał jakiegoś raka, czy chorobę jeszcze straszniejszą jaką jest niezaprzeczalnie i SM…? Trzeba się cieszyć z tego co jest, bo mogło by być jeszcze gorzej… ;-)

2014-09-22T01:56:00.001-07:00

480. Tak sobie myślę, bo to i choroba, wiek odpowiedni do podsumowań… Czy jestem zadowolony z mego życia…? Jak najbardziej... Jestem szczęściarzem któremu sprzyjało przeznaczenie. I to nie chodzi o to, że zachorowałem na tą ciężką chorobę, że przeżyliśmy moją depresję, ale że umiałem walczyć, wyciągnąłem wnioski i nauczyłem się żyć z tym co mnie spotkało…

Teraz gdy zostaliśmy sami, po tej ciężkiej nerwowej harówie. Po odchowaniu i wykształceniu dzieci. Po szpitalach, dorabianiu się, zarabianiu na mieszkanie meble, auto… Kochamy się z żoną jak zaraz na początku naszego związku… To piękne.

Spełniamy nasze marzenia, plany które nie dane nam było onegdaj spełnić. Snujemy rozmowy o naszej przyszłości i o tym co niechybnie przyjdzie. Tak prędzej czy później, ale przyjdzie…

Jest pewien rodzaju strachu, ale jesteśmy spełnieni, zadowoleni, i zdajemy sobie sprawę że przeznaczeniu nie umkniemy. Przeznaczenie nas połączyło, założyliśmy rodzinę, wychowywaliśmy dzieci, dorabialiśmy się, zestarzeliśmy i trzeba zaakceptować to co niechybnie przyjdzie.

Nie, nie będziemy na to czekać. Nie ogarnia nas strach. Ale nie uciekamy od tego, nie wypieramy z naszego umysłu, bo TO jest nieuniknione.

Robimy plany, żyjemy spokojnie, tak na ile nas stać, ale już nie „szalejemy”. Nasze marzenia przeszły teraz na nasze dzieci, potem przejdą na wnuki… Nie młodniejemy przecież, ale też i pożyjemy jeszcze… Śmiejemy się czasem z innych, co zapracowują się, dla idei, wchodzą w układy, zbierają, cieszą kasą, a są w naszym wieku…

Ale czy to nie do czasu? Czy będą żyć wiecznie? Zabiorą majątek, znajomości do grobu? Nie umrą rankiem na zawał, nie zachorują i świat zacznie im się walić…?

Naszą mądrością, jak ktoś chce, się dzielimy chętnie, ale nic na siłę, nie narzucamy naszego zdania innym , bo każdy przecież jest inny… Zresztą i my uczyliśmy się na błędach mimo że nas ostrzegano… Takie jest życie… Teraz jest czas na spokojne przeżywanie tego cośmy dokonali. No bo kiedy? Jak zostaniemy staruszkami i już na nic nie będziemy mieli siły?

2014-09-14T09:59:00.002-07:00

488. Pisałem wcześniej, że nie dlatego jesteśmy mniej aktywni, nie dbamy o wygląd, mamy gorsze dni - bo się starzejemy. Ale starzejemy się - bo zaczyna nam być wszystko jedno, nie dbamy o kondycję, nie chce nam się pograć w tenisa piłkę…

Ludzie aktywni, którym coś się chce, są weselsi, żyją w komforcie o wiele dłużej…

A gdyby tak pójść dalej? …Sex…?

Czy naprawdę mamy mniejsze potrzeby niż w młodości? Zużywa nam się, zmydla? Uważam że nie. Gdy mamy -naście lat, -dzieścia, nasze hormony są pobudzane przez zalotne spojrzenia koleżanek z klasy. Wzrok przez krótkie spódniczki, obcisłe stroje, piękne ciała…

Później gdy przekraczamy -estkę, -siątkę, rodzą nam się dzieci, wygląd nam się zmienia, hormony nieco słabną. Następnie mówi nam się że czas na wygodę - stare rozciągnięte dresy i swetry, długie spódnice, stroje zakrywające wszystko co nas onegdaj rajcowało, czy prozaiczny, ciągły brak kasy… A o bieliźnie nawet już nie wspomnę…

Dzieci mówią gdy rodzice się całują – „a feeee”, a gdy zobaczą coś jeszcze, że to takim starym nie przystoi, że to domena „nas” młodych… Przyzwyczajamy się do tego aż…

Przychodzą nam myśli, że mamy coraz więcej lat i seks który nam sprawiał tyle satysfakcji i radości staje się wspomnieniem… U mężczyzn taki wiek nazywa się „głowa siwieje d… szaleje”, u kobiet „lata lecą a w krok nic”…

Zastanówmy się czy wina leży w nas, czy społecznym nastawieniu, czyli – „syndromie podeszłego wieku” Moim zdaniem to wszystko jest socjologicznie z góry ustawiane przez konserwatywne społeczeństwo.

Dlaczego osobom po czterdziestce, pięćdziesiątce, sześćdziesiątce nie wypada partnera zaczepić, spojrzeć zalotnie, poflirtować? Dlaczego nie poświntuszyć, odkryć w domowym zaciszu to, co jest przez cały czas zakrywamy.

W pracy, ulicy, na basenie, kilkudziesięciolatki widzą zgrabne, ponętne odkryte ciała. Tworzą się marzenia do… - momentu gdy wracamy do partnera z „wałkami na głowie”, w rozciągniętych dresach, piwem w ręku, z „robótkami” w dłoni…

No i co?

Spragnieni, podnieceni, z „kurwikami” w oczach i „namiotem w spodniach”, albo „kisielem w majtkach” stawiani jesteśmy przed… Socjologicznym widokiem ukształtowanym przez sąsiadów, tłum, media - czyli stateczne matrony z godnie podniesioną głową, szczelnie zakrywające to, czym jeszcze mogły by podniecić partnera, albo gościa z brzuszkiem któremu nic się nie chce oprócz oglądania sportu, jedzenia golonki i picia piwa… Wszyscy winni, ale nie my!!!

Ja powiem tak – „co mi stanęło na ulicy, obwisa na sam widok w domu”…

Mam wrażenie, że to dlatego są zdrady, skoki w bok, kochanki, wyjścia na tańce, albo pubów. Bo do domu już nie ciągnie nas to, bez czego nie mogliśmy jeszcze kilka lat temu wytrzymać…

Zastanówmy się nad tym, zanim stanie się nam wszystko jedno, albo zacznie nam się rozsypywać związek… ;-)

2014-09-13T02:15:00.002-07:00

479. Technika poszła do przodu. Kiedyś co było fantastyką, staje się rzeczywistością… Dla bogatych, ale rzeczywistością… Kiedyś samochód, telewizja, samoloty były tylko dla bogatych, a teraz? Cyborgi, bio - sensoryczna technologia tworzy się na naszych oczach… Cieszę się że żyję w takich ciekawych czasach…

Tak, są wojny, terroryści, ale dla prymitywnych osobowości. Dla nas NORMALNYCH ludzi, ciekawych świata, oglądających programy na Discovery, filmy na których trzeba myśleć - to raj na ziemi… Jestem szczęśliwy!!!

Mimo że mam problemy, jestem chory, to jakoś sobie radzę. Jestem otwarty na świat, nowości, optymistycznie patrzę na rzeczywistość. Stoję po środku, nie czerpię ze skrajności. Zamiast rozpamiętywać, nienawidzić, widzieć czarne i szare, wolę kochać i patrzeć na świat przez „różowe” okulary.

Ten film który, polecam do obejrzenia, mimo że mój angielski jest raczej „słaby”, uważam powinni obejrzeć wszyscy… Są tam obrazki, coś niecoś można zrozumieć nawet nie znając języka. Zrozumiałem z niego, że jak się chce to można, tylko trzeba być optymistą. To co teraz wydaje się być dalekim, za chwilę nadejdzie. Jeśli nie dla nas, to na pewno pomoże naszym dzieciom, wnukom… ;-*

2014-09-08T23:40:00.002-07:00

478. No cóż, odpowiedziałem na jakiś post na facebook –u, że bawię się życiem i nie biorę go za poważnie - bo i tak w każdej chwili się może skończyć. Moje życie dzięki temu jest tak ciekawe i barwne jak mało u kogo z sąsiadów... Jestem szczęśliwy mimo moich chorób, problemów i niskich dochodów. Nie mam wpływu na to co się dzieje na świecie, więc po co się denerwować...

Trza się dostosować i cieszyć z tego jakim jest się mądrym człowiekiem, zapobiegliwym, przewidującym... ;-)

Dziś zmarła bliska mi osoba na raka... Czy w ogóle mamy jakiś wpływ na swoje życie... ? Co ma być to będzie, a jak będzie przez chwilę pięknie, to należy się tylko cieszyć i korzystać, bo to i tak długo nie potrwa... Długo to rzecz względna...

Mimo mego SM- u, czekającego mnie zabiegu na nerce itp, itd, cieszę się że mam kochającą żonę, wspaniałe dzieciaki, i mamę która jeździ jeszcze rowerem... Kurcze, jakim jestem szczęściarzem, nie każdy ma takie chwile spełnienia w życiu jak ja... A może zapracowałem na to? Bo takim świrem jak ja to mało kto jest... ;-)))

(…) ”Ludzie nie dlatego przestają się bawić, bo się starzeją, ale starzeją się bo przestają się bawić”(…) Tak i nie tylko... Ta sekwencja się ciągnie długo, a sens jest ten sam... Starzejemy się przez zaniechanie tego co robiliśmy do tej pory. Obserwujemy sąsiadów, filmy, czasopisma, zamiast zaufać swemu instynktowi i dać mu myśleć - że jest się dalej silnym, młodym ślicznym, zdrowym... Czytałem o tym w mądrej psychologicznej książce i obserwując siebie, widzę tu wiele racji...

Wiem co piszę, bo miałem do wyboru albo użalać się nad sobą i czekać na śmierć, albo wziąć siebie za mordę i iść do przodu mimo kłód, kopniaków i dołków zastawianych przez życie...

Podjąłem mądry wybór, bo dzięki temu uważam się za szczęściarza, który jeszcze chodzi, planuje, a nawet spełnia z powodzeniem marzenia... Jestem dalej na to samo chory, mam mieć ten zabieg, ale co tam… - Co nas nie zabije to wzmocni... ;-)))

2014-09-07T01:16:00.000-07:00

477. Chory, jego samopoczucie, a partner i jego myśli…

Uważam, że lepiej mówić partnerowi o swoim samopoczuciu, swoich przemyśleniach, dopuścić go do siebie powiedzieć co się czuje, otworzyć się, bo lepsze to, niż milczeć i cierpieć w samotności… Druga strona nie jest jasnowidzem i nie musi wiedzieć, że jest nam źle z tym co nas spotkało, że zachowujemy się czasem inaczej niż byśmy chcieli, że potrzebujemy wsparcia, sympatii, rady, czy po prostu wygadania. To może być najlepszym rozwiązaniem dla obydwu stron.

Nawet nie wiecie, jak mogą się różnić myśli bliskich osób… Człowiek może być smutny i mieć wszystkiego dość, czyli być w dołku, a wygląda jakby był zły na wszystkich i na wszystko…

Ludzie otwarci, nie zatrzymujący tylko dla siebie swoich myśli, spostrzeżeń, mają lżej… Naprawdę…

Proszę skorzystajcie z mojej rady i uśmiechnijcie się, powiedzcie miłe słowo, przyjmijcie do siebie drugą osobę ze wszystkim z czym Bozia go stworzyła, zaakceptujcie, rozmawiajcie, a wasze życie się zmieni tak jak i moje, gdy zrozumiałem że moja depresja to choroba wszystkich dookoła mnie… A dotarło to do mnie właśnie po serdecznych i szczerych rozmowach…