Hvorfor ultralyd, Ap?

Arbeiderpartiet vil ha offentlig betalt ”tidlig ultralyd” for alle gravide. For dette anfører de seks argumenter som alle er svake, men som lykkes i å maskere at dette egentlig dreier seg om sortering av fostre med Downs syndrom og andre kromosomavvik.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten vedtok mandag 05.12 overraskende å gå mot lederens innstilling, og sa ja til en ekstra ultralydundersøkelse i 11.-12. svangerskapsuke for alle gravide. I løpet av debatten har vi hørt seks argumenter, alle problematiske, til støtte for en slik konklusjon.

1. Oppdage sykdommer som kan behandles i fosterlivet. Nestor i norsk fostermedisin, Sturla Eik-Nes, gjentar i Dagsavisen 06.12 at ”alle fostermedisinere med akademisk grad i Norge vil si at det er klare helsegevinster ved tidlig ultralyd”. Da er det påfallende at dette fagmiljøet ikke har klart å legge frem vitenskapelig evidens som har kunnet overbevise Kunnskapssenteret, som i sin rapport konkluderer med at det ikke er påviste helsegevinster for foster eller mor ved tidlig ultralyd.

2. Oppdage dødelige utviklingsavvik. Tidlig ultralyd kan identifisere tilstander som er uforenlige med liv på et tidligere tidspunkt. Gevinsten ved dette er en ”tidlig senabort” i stedet for en ”sen senabort” som er potensielt mer traumatisk. De fleste vil anse dette som en reell, om enn liten, gevinst. Men alene er det neppe noe overbevisende argument for ressurskrevende undersøkelser av 50.000 gravide årlig.

3. Redusere engstelse. For de fleste vil undersøkelsen gi normale funn, og den gravide kan beroliges. Men Kunnskapssenteret viser til at unormale funn vil øke angstnivået. Selv når tilleggsundersøkelser kan avkrefte mistanken om sykdom, forblir angstnivået høyere i resten av svangerskapet. Tidlig ultralyd vil derfor ikke bare lindre, men også skape engstelse. Mer prinsipielt er det, som Bjørn Hofmann påviser, problematisk å ”gjøre fosterdiagnostikk til psykiatri”.

4. Sikre faglig kvalitet på undersøkelsen. Når tidlig ultralyd blir utbredt og offentlig finansiert, blir det også lettere å standardisere tilbudet og utarbeide prosedyrer. Problemet er at det ikke uten videre er meningsfullt å bruke tid og penger på å standardisere en undersøkelse som ikke har påviste gevinster.

5. ”De gjør det allerede”. Undersøkelser tyder på at ca. 50% av gravide kjøper tidlig ultralyd på det private marked, flest i byene. Det koster vanligvis rundt 1000 kr. Det er derfor en sosial og geografisk skjevfordeling i hvem som får tidlig ultralyd, som Ap vil til livs. Men – vi kan alle kjøpe oss ulike helsetjenester av private aktører. Anses det som unyttig og unødvendig, er det rimelig at vi betaler selv. Hvis tidlig ultralyd derimot er et stort gode som det offentlige bør bekoste for å sikre at alle får tilgang til det, må vi få vite hva det er som gjør tidlig ultralyd til et stort gode. Hvis det ikke er helsegevinsten, hva er det da?

6. Fornøyde kvinner. En undersøkelse fra Australia, klassifisert som av ”lav kvalitet” av Kunnskapssenteret, viste at kvinner som fikk tidlig ultralyd hadde 20% lavere risiko for å være misfornøyd med svangerskapsomsorgen. Men det er problematisk å la fornøyde pasienter være begrunnelsen for et kostbart helsetiltak. Mange ting kan gjøre folk tilfredse, uten at det dermed er sagt at det skal bekostes av staten. Det relevante må være hva det er ved tidlig ultralyd som gjør pasientene fornøyde. Igjen, hvis det ikke kan være helsegevinst eller reduksjon i engstelse, hva er det?

Hvorfor ønsker både Ap og minst halvparten av de gravide tidlig ultralyd når det ikke er påviste gevinster av det? Det kunne synes som en stor gåte, hvis det ikke var for at vi godt vet at den viktigste konsekvensen av universell tidlig ultralyd er påvisning og sortering av fostre med Downs syndrom og andre kromosomavvik. Aps henvisning til de gravides preferanser og fornøydhet maskerer derfor at tidlig ultralyd er et tiltak for sortering.

Om utsikten til økt sortering fra Aps synsvinkel er selve formålet med å foreslå tidlig ultralyd, en ønsket bivirkning eller en uønsket men akseptabel bivirkning, vet vi ikke, for forslagsstillerne har hittil tiet om dette betente spørsmålet. De må nå komme på banen og fortelle oss tydelig hva de synes om at tidlig ultralyd vil lede til mer sortering, og hva som er den store gevinsten ved tidlig ultralyd som gjør at gravide bør ønske seg dette. Først da vil vi eventuelt tro på at forslaget om tidlig ultralyd ikke handler om sortering av fostre.

Vi har vel alle hatt pasienter som ”bare skal ha en henvisning til MR av hodet”. Slike bestillinger, som fra pasientens side sikkert virker enkle og rimelige, mislykkes aldri i å tappe meg for virkelyst. Jeg har forsøkt å forstå hvorfor jeg reagerer så sterkt på disse medisinske utpresningsforsøkene. Og jeg tror årsaken er at eksemplet synliggjør mye av det som er galt med helsetjenesten, og som har vært tema for Morbus Norvegicus’ klagesanger det siste året.

For det første, historien illustrerer at pasienter har tapt noe av tilliten til at legestanden vil deres beste. De opplever at de må stå på og selv komme med forslag for å få de helsetjenestene de trenger.

For det andre, både pasienter og samfunn taper forståelse for og tillit til at vi er høyt kompetente profesjonsutøvere, som behersker diagnostikkens og behandlingens kunst og håndverk. Noen ser oss mest som funksjonærer, som har som jobb å etterkomme pasientens ønske.

Dernest, noen pasienter oppfatter oss mer som portvoktere, gjerrige på samfunnets vegne, som beskytter de dyre helsetjenester mot pasientenes rettmessige krav.

Til slutt, historien illustrerer overtroen på supplerende undersøkelser, som er så prevalent blant både pasienter og leger. Men våre diagnostiske hjelpemidler kan aldri anvendes løsrevet fra en kyndig klinisk helhetsvurdering. Å tro annerledes må skyldes vitenskapsteoretisk forvirring. Supplerende undersøkelser fortrenger godt, gammeldags legehåndverk, og bidrar til vår sviktende faglige selvtillit.

Andre usunne trekk ved helsetjenesten som vi har pekt på i denne spalten, er introduksjonen av markedsøkonomiske styringsprinsipper, overtroen på prosedyrer til erstatning for klinisk skjønn, og legers griskhet og egoisme. Hvordan har vi kommet dit vi er? Jeg mener det er to sett hovedårsaker.

For det første, noen årsaker ligger i samfunnsutviklingen. Tidligere tiders bevissthet om livets uunngåelige sårbarhet har blitt erstattet av overtro på helsetjenestens muligheter. I vårt markedsøkonomiske velferdssamfunn har omfattende juridiske rettigheter kommet til erstatning for naturlig tillit, for eksempel til at helsetjenesten har samme mål som deg, nemlig ditt beste. Kunde-tilbyder-relasjonen har blitt normen, og i et gjennomregulert, egalitært demokrati er man skeptisk til autonome, selvregulerende institusjoner og profesjoner – slik som legestanden tradisjonelt har vært. Vi kan ikke stole på at legene vil gi oss et helsevesen med kvalitet, så deres virksomhet må styres i detalj ovenfra.

For det andre har vi langt på vei oss selv å takke. For har vi gjort oss fortjent til samfunnets tillit? Lever vi opp til profesjonens idealer om uegennyttig innsats til medmenneskers beste, til fornuftig forvaltning av samfunnets ressurser, til prioritering av pasienter med størst behov fremfor diagnoser med ubegrunnet prestisje?

Løsningen på vår krise er å gjeninnføre iatrokratiet, legenes faglig funderte kontroll over helsetjenesten. Men dette kan ikke skje – og samfunnet vil ikke tillate det – uten at det kobles med en ny bevissthet, kollektivt og hos hver enkelt, om profesjonens idealer og plikter.

Lesbiske par frykter å bli avvist når de ber fastlegen om henvisning til prøverørsbefruktning. Vi har sympati for dette. For legens reservasjon skal ikke handle om å formidle en moralsk dom eller stikke kjepper i hjulene for pasienten på veien til behandling; det handler om at legen ikke skal tvinges til å bidra til noe han mener er moralsk galt. NKLF mener derfor at leger som ut fra en sterk overbevisning om at barn har en menneskerett til å vokse opp med sine biologiske foreldre så langt det er mulig, bør få handle i tråd med sin samvittighet. Rådet for legeetikk støtter også en slik reservasjonsrett. Vi er enig med LLH om at reservasjon alltid bør skje smidig, og så langt som mulig uten at pasienten blir skadelidende. En god løsning ville være at legesekretærene sluser pasienter med slike problemstillinger videre til en annen lege.

Mari H. Reite misforstår når hun skriver at NKLF ”vil nekte prøverørsbarn for alle”. Prøverørsbefruktning har oppfylt mange ufruktbare pars ønske om å få egne barn, og dette er i seg selv et stort gode. Men metoden er etisk problematisk fordi det lages overtallige befruktede egg, som så destrueres. Befruktede egg er mennesker, og har samme menneskeverd som barn og voksne. Men prøverørsmetoden kan også praktiseres på etisk forsvarlig vis. Da befruktes færre egg, og man setter alle befruktede egg inn i livmoren, ofte gjennom flere behandlingssykluser. Da blir det ingen overtallige befruktede egg som ender opp med å bli destruert. På grunn av dette vil også mange som tillegger befruktede egg menneskeverd, kunne akseptere prøverørsmetoden. NKLF mener at det likevel bør finnes en reservasjonsrett for helsepersonell som måtte ha en sterk overbevisning om at metoden er etisk uforsvarlig. Men motstand mot prøverørsmetoden som sådan er ikke NKLFs politikk.

Spørsmål om reservasjonsrett er ikke enkle. Fra perspektivet til helsepersonellet med samvittighetskvaler kan det synes som man ikke har noe valg: Det kan synes umulig å skulle gjøre vold på sin dype overbevisning, og bidra til å yte behandling man finner uetisk. Denne situasjonen ser annerledes ut fra samfunnsperspektivet: Det er viktig å la helsearbeidere få beskytte sin moralske integritet og samvittighet, men samtidig har pasienten en rett til behandling. En avveining mellom disse og andre hensyn må gjøres i hvert enkelt tilfelle. Disse spørsmålene har NKLFs etikkutvalg diskutert grundig i utredningen som er tilgjengelig på nklf.no.

Trykt i Fædrelandsvennen 5. april.

“Nordby Lunde spør: “dagens teknologi og kunnskap gir meg fortsatt en mulighet til å velge [å få vite om fosteret har Downs syndrom, og eventuelt velge abort]. Hva er galt i det?”
Fire ting er galt med det:
1. Aborten innebærer å ta livet av et ufødt menneske.
2. Abort fordi fosteret har en utviklingshemming innebærer en benekting av alle menneskers likeverd. Det innebærer nødvendigvis en benekting av at også fødte utviklingshemmede er like mye verdt som du og jeg.
3. Det gir grobunn for en ny, usunn mentalitet i vårt samfunn, der vi ikke aksepterer menneskelivets grunnleggende uforutsigbarhet, usikkerhet og sårbarhet.
4. Når fosterdiagnostikk er tilgjengelig for alle, blir det å bære frem et barn med utviklingsavvik til et valg, noe som kunne vært unngått. Å få et sykt barn blir dermed noe foreldrene selv er ansvarlige for.”

Min kommentar har fått 21 anbefalinger, og ligger helt nede på sjuende side av kommentarer. Jeg har fått en kommentar tilbake, som begynner
slik: “Enten er du kristen eller hjernevasket, antageligvis begge deler.” Denne kommentaren har fått 46 anbefalinger.

To andre høydepunkt fra debatten: “Folk har en jævlig irriterende uvane å blande seg inn i hvordan andre folk (som de i 99.9% av tilfellene ikke kjenner) sine liv og fortelle dem hvordan de skal leve.” (236 anbefalinger).

“Leser til stadighet om folk som mener at funksjonshemmet barn har rett til å leve osv. Men det er ikke en av dere som faktisk vil ta konskvensene av det. Velger man et slikt barn så mener jeg at man ikke skal ha rett på trygd, bil av staten, diverse tilrettelegginger i “skole” og “arbeidsplasser”. Samfunnet skal ikke betale for denne byrden. Dette er et rent egoistisk valg av foreldre å få et slikt barn, bare fordi de sitter med følelsen i ettertid at ” nå var jeg slem” vis de tar abort. Tar foreldre konsekvensen av slike barn så er det greit for min del, men ikke legg byrden på resten av samfunnet. Ta ansvar for det dere har gjort. For min del synes jeg det skulle vært forbudt å føde slike barn og jeg er veldig for tidlig obligatorisk
ultralyd. PS for alle dere som tror jeg ikke har erfaring på feltet så tro om igjen. vi har selv søsken med funksjonshemmninger og tatt abort
pga sykt barn.” 64 anbefalinger.

Enough said.

En del medisinsk forskning har tendens til å ignorere det vitenskapelige prinsippet om hypotesetesting. I jakten på ”evidens” gjøres det store registerbaserte opptellingsstudier, og når man finner en statistisk avviker tror man at man har gjort en vitenskapelig oppdagelse. Problemet er bare at hvis man undersøker tilstrekkelig antall parametere, vil tilfeldighetenes spill gjøre at man finner en del tall som skiller seg ut, uten at det er relevant. Dessverre ser det ut til at denne ”forskningens” opptellingsmetode har smittet over på klinikken: Når vi ikke vet hva som feiler pasienten vår, tar vi alle tenkelige prøver, og tror vi har funnet svaret når det dukker opp et rødt tall.

Det sies ofte at 90% av alle diagnoser kan stilles basert på anamnesen alene, 9% basert på det man i tillegg finner ved klinisk undersøkelse, mens den siste prosenten krever supplerende undersøkelser. Disse tallene er selvfølgelig hentet litt ut av luften, men illustrerer et viktig poeng: Til tross for tekniske og laboratoriemessige fremskritt, er det fremdeles legenes kliniske kunnskaper og ferdigheter som er viktigst.

I en tid der pasientene i prinsippet har tilgang på all kunnskapen vi besitter via internett, kan vi lett bli forledet til å tro at de er like gode til å generere differensialdiagnoser som vi er. Ofte kan naturligvis pasientene ha rett i sine mistanker, og vi skal være lydhøre for hva de tror, men vi må ikke la oss lure til å tro at de er våre likemenn på det området. Selv om de har lært seg ordene, vet de ofte ikke hva som ligger bak. Det gjør vi, og det er en forskjell. Pasientene vet egentlig dette, mens vi lett kan glemme det. Og når vi glemmer det, blir pasienten i tvil om vi egentlig kan noe mer enn dem. Men det kan vi.

Den andre store feilen man kan gjøre, er å tro at anamnesen er fullført når man har fått en overskrift. AMK har algoritmer som utløses av ord som ”brystsmerter”, ”nakkestivhet”, ”akutte magesmerter” osv. Det må de ha, og i akuttsituasjoner må også vi være systematiske, slik at vi håndterer det som haster og er farlig riktig. Men de fleste situasjoner – selv de som kan virke akutte på overskriften – haster ikke så veldig. Og når vi finner ut dét, er ikke jobben vår gjort: Det er da den kan starte. Og da må vi legge vekk automatikken og ta fram logikken.

Metodebøker er bra, men må brukes riktig: Det er huskelister, som skal sørge for at vi ikke glemmer noe i hektiske arbeidssituasjoner. Mer er de ikke, og mer kan de aldri bli. Prosedyrene bør ofte avvikes, ikke av glemsel, men fordi vi har veloverveide grunner til det. Like ofte bør vi følge prosedyrene og bestille de prøvene som står der. Men vi må vite hvorfor vi lurer på prøven, for hvis vi ikke vet det, så vet vi heller ikke hva vi skal med svaret.

Det er viktig å bestille de rette prøvene, men det er viktigere å stille de rette spørsmålene, for uten de rette spørsmålene er det faktisk ikke de rette prøvene som blir bestilt. Stiller vi de rette spørsmålene, vil vi også kunne avklare mye uten tilleggsprøver. Og når pasientene blir grundig utspurt, vil de fornemme at de blir tatt på alvor. Dette er ikke vanskelig, men det krever nysgjerrighet og grundighet, selv når det koster tid. Og er vi nysgjerrige og grundige, så vokser tilliten, og med tilliten avtar behovet for avansert diagnostikk, som ellers ofte er så alt for stort. Hvis vi tar anamnesen på alvor vil vi finne de fleste svarene. Hvis vi ikke gjør det, er vi egentlig bare administratorer som fyller ut skjemaer.

Arbeiderpartiet ønsker nå å tilby ultralyd i 12. svangerskapsuke til alle gravide. Men spørsmålet er komplisert. Vi vil stille spørsmål ved flere av de påståtte fordelene ved slik tidlig ultralyd. Og argumentene mot en slik undersøkelse er etter vårt syn mest tungtveiende.

Det vises til at ultralyd i 12. uke iblant kan påvise sykdom som kan behandles i mors liv. Slike tilstander er imidlertid svært sjeldne. Det finnes områder – blant annet komplikasjoner ved tvillingsvangerskap – der tidlig ultralyd er mer følsom for å oppdage sykdom som kan behandles. Likefullt konkluderte Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten i sin rapport fra 2008 med at tidlig ultralyd ikke gir påvisbare helsegevinster for barnet. Snarere er det slik at ”for å finne små og store utviklingsavvik som for eksempel hjertefeil og nevralrørsavvik uten kromosomfeil, er det mest hensiktsmessig å gjøre ultralyd i andre trimester [dvs. uke 18, slik det gjøres i dag]”. Ettersom medisinsk teknologi gjør fremskritt, kan det tenkes at antallet tilstander som kan behandles i mors liv øker. Men per i dag er dette argumentet ikke tungtveiende.

Et annet mye brukt argument er at tidlig ultralyd kan gi gravide trygghet og ro. Men vi må huske på at tidlig ultralyd, som andre medisinske undersøkelser, ikke er perfekt. Ikke rent få vil få beskjed om at undersøkelsen er unormal, og at det må gjøres tidkrevende tilleggsundersøkelser. Kunnskapssenteret finner at disse gravide har ”økt angstnivå i hele svangerskapet”, også hvis sykdom til slutt kan avkreftes.

Tidlig ultralyd selges inn som et tiltak for å forbedre fostres og gravides helse, men i praksis vil en annen konsekvens bli langt mer fremtredende: Ultralyd i uke 12, kombinert med blodprøver av den gravide, er en meget effektiv metode for å identifisere foster med kromosomavvik, slik som Downs syndrom. Etter at metoden ble innført i Danmark, ble antall fødte barn med Downs syndrom nesten halvert. Vi mener foreldre bør skånes for opplysninger om fostrets risiko for kromosomavvik. Informasjonen medfører umenneskelige valg: Skal det spirende livet sorteres bort, eller få leve opp?

Tidlig ultralyd vil også i praksis åpne for kjønnssortering, ved at paret får vite at fostret har ”feil” kjønn, og så søker abort.

I tillegg er det viktig å få fram at en ekstra ultralydundersøkelse for 60.000 gravide årlig er kostbart. Så lenge helsegevinsten med en ekstra ultralydundersøkelse i tillegg til dagens synes minimal, og ikke er påvist i store forskningsstudier, er det etter vår mening en feil prioritering. I stedet for å bruke store summer på å lete etter syke fostere, burde ressursene økes for å gjøre livet lettere for foreldrene som bærer fram barn med utviklingsavvik. Et viktig tiltak for å unngå et sorteringssamfunn, er at ekstrabelastningen på disse foreldrene ikke blir større enn nødvendig.