Esta vez he dejado mi Salsa en casa y, con la silla manual, nos hemos presentado en una carrera familiar (no competitiva) para vivir una nueva experiencia.

Respaldado por Roberto e Iñigo, hemos alcanzado un ritmo francamente sorpredente. En la salida, hemos arrancado como un rayo, dejando atrás a mucha gente que se quedaba con la boca abierta. Empujando cada uno de un manillar, enseguida estábamos adelantando posiciones con no muchos participantes por delante.

Aunque se trataba de una prueba amistosa, el instinto competitivo es inevitable. Un circuito con contrincantes que adelantar, mmmmmmmmmm!

Al principio sentía apuro por ir sentado como un simple espectador y lastre de mis dos compañeros. No terminaba de verle el sentido en que yo estuviera allí; pero, a medida que íbamos acumulando Kilómetros, viendo que mis dos primos no manifestaban fatiga alguna y que las vueltas al circuito de 1.8 Kms iban cayendo, mi “vergüenza” ha ido disminuyendo, siendo reemplazada por un ánimo contrapuesto.
Mientras unos minutos antes pensaba en incitarles al abandono, poco después me encontraba jaleándoles para completar las cinco vueltas que exigía la organización.

Hay cosas que hay que “saborearlas” para conocer nuestra reacción y, por eso, agradezco tanto estas oportunidades.

Un fuerte abrazo sudado para Iñi y Rober, porque lo que allí habéis transpirado yo lo he reproducido tecleando este experimento de velocidad humanizada.

Después de leerme toda la documentación, está claro que estamos ante una demostración más de que el modelo institucional tiene que ser desterrado como se ha hecho, por ejemplo, en la ciudad de Estocolmo. Despierta los instintos más primitivos del ser humano, al sentirse superior y ejercer un abuso de poder hacia quien cree indefenso.

De todo lo expuesto, lo que considero más grave es que les impongan una dieta hipocalórica sin ninguna alternativa. Se trata de un control injusto y manipulador que confronta drásticamente con Derechos Fundamentales como la libertad o la igualdad de oportunidades. Además, EL DECRETO DE LA GENERALITAT DE CATALUNYA 318/2006, de 25 de julio, de los servicios de acogida residencial para personas con discapacidad, anexo 1 punto 1.2, considera un servicio básico el “Fomento de los hábitos de autonomía personal”, para lo cual es preciso que exista una mínima capacidad de decisión, por parte de los residentes, en cuanto a su alimentación. Del mismo modo, normas que impidan repetir un plato (siempre que sobren existencias) o que prohíban ceder o recibir comida de otro residente es algo que coarta la personalidad y merma la convivencia y el ”fomento de las relaciones interpersonales y sociales”, también protegido por el mencionado anexo.

Otro hecho que, en mi opinión, pretende marcar un ambiente rígido e impositivo es el exageradamente reducido lapso de tiempo para que retiren el primer plato, si no se ha llegado al comedor. Esta orden puede generar a los usuarios nerviosismo y estrés ante la posibilidad de poner en peligro parte de una manutención ya de por sí escasa, en la que hasta el pan se provee en restrictivas cantidades. Por lo tanto, se ejerce un auténtico sometimiento hacia unos ciudadanos que se les niega la probabilidad de encontrar cualquier tipo de inconveniente que le ocasione un leve retraso. Esto, a mi entender, atenta directamente contra la dignidad humana, significando una amenaza injustificable entre personas adultas e impracticable en cualquier otro ámbito que no sea infantil o militar.
Todos los detalles se hacen públicos en este blog que queda enlazado al mío.

Y hablando de blogs, también he añadido a mis enlaces “IGUALES EN LA CARRETERA”. Hace no mucho conocí a Iñaki Castañeda. Una auténtica fiera. A mí me recordó a Ugarte.
En este lugar que recomiendo puede seguirse el pedazo de reto que ha iniciado hace escasos días.
Su desafío consiste en hacerse La Ruta 66 en handbike. ¡Que envidia chaval!

Sindicatos y patronal salen, como el Séptimo de Caballería, en defensa de La Ley de Dependencia. La primera intuición es positiva.
Sin embargo, la realidad es otra, porque lo único que ocupa su preocupación son los trabajadores y empresarios del sector, llegando a denunciar que las prestaciones por Cuidador en El Entorno Familiar les está quitando parte de pastel. Según ellos, los dependientes deberíamos “consumir” residencias prioritariamente, peleando por nosotros como con mercancía. En fin, leerlo para creerlo ¿Alguien ve alguna diferencia con la trata de blancas?
De lo que no se dan cuenta, es de que existe un gran número de potenciales currantes que no pueden acceder al empleo por carecer de asistencia personal y que a estos también deberían de defender.

Afortunadamente, no son todo ofensas. Cada vez, existen más pasos orientados por el buen camino. Personas, que luchan por unos Derechos Humanos que aún no están protegidos ni garantizados, y que me recuerdan que estos royos que suelto no son sólo cosa mía. Noticias como esta se agradecen.

La ciencia es algo que tampoco hay que perder de vista. Llevamos años de investigaciones con células madre y, con cierta frecuencia, se publican avances para lograr la regeneración neuronal. Este es un buen ejemplo.

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Aunque las he gozado en varias ocasiones, aún no tenía ningún documento que lo demuestre. Por este motivo, el pasado sábado por la mañana –pocas horas después de llegar del comentado viaje a Asturias- nos dirigimos a la Warner de Madrid para revivir lo que allí experimentamos hace ahora casi diez años.

El “Merche” que cogimos prestado para llegar, se convirtió en una máquina del tiempo que nos ayudó a retroceder a otra época, pues todo estaba como la última vez que lo visitamos. Únicamente, un aspecto algo deteriorado de la pintura en las atracciones delataba que seguíamos en el 2012.

Sentado en el asiento trasero-derecho recordé los miles de Kilómetros que he recorrido en esa posición –ahora con el coche adaptado apenas lo frecuento-. Desde él, tengo vistas del volante, cuadro de mandos y, con algo de pericia, de la carretera. Además, en esta situación no necesito rodilleras para no escurrirme como una anguila.

Al llegar, cumpliendo la tradición, fuimos de cabeza al Superman, una montaña muy equilibrada con loopings y tirabuzones. Esta vez no tuve la sensación de descarrilamiento en la primera caída que sentí en mi ya lejano estreno, la veteranía se ha de notar. Sin embargo, la fulgurante impresión de aceleración seguía intacta, con su capacidad para provocar gritos y articular palabras con una euforia incomparable y desconocida, pidiendo más, más! A todo ello, hay que añadir otro factor que se juntó en esta ocasión. El frío en la cara, y combinado con la velocidad y la altura, me generaron un leve, casi insignificante mareillo en la primera vuelta que, afortunadamente, quedo desterrado de mi organismo rápidamente.

En el Batman, donde el recuerdo principal consistía en la imposibilidad de sujetar el cuello debido a la inmensa fuerza lateral, gracias al truco de mantener siempre en contacto con el reposacabezas, logré mantener la mirada al frente como un genuino Top Gun.

En la venganza de enigma –un ascensor brutal que cae a bloque desde 100 metros-, también aprecié cierto progreso, al no sufrir ni una pizca de vértigo, mientras que en la memoria tenía grabado un gran “yuyu” cuando te dejan parado ahí arriba, pendiendo de una barrita con holgura.

Sobre el Coaster Expres –montaña clásica de madera-, lo más destacable es la sensación de velocidad, notando el traqueteo del “carruaje”, cayendo desde 39 metros cerca de unas vigas con las que parece que te vas a……..

En cuanto al sistema de sujeción, a diferencia de las demás, en esta no existe el arnés con el que tan bien me llevo. En su lugar tiene un cinturón y una barra que aprieta en el mismo lugar. Una vez que baja queda prieto y no tengo problema, pero hasta que llega este momento tengo que concentrarme para no descolocarme, sujetándola con los brazos para que no se suba y así conservar la presión que me permite seguir aposentado.

Solo faltó el Boomerang que estaba fuera de servicio por estar pendiente de revisión, según nos dijeron.

Aparte de todo lo hasta aquí comentado, si por algo me atraen este tipo de parques es porque en ellos, lejos relegarme, me siento participe como uno más del grupo, se me otorgaban todo tipo de ventajas para mi propio disfrute, y el de mis acompañantes. Una actitud muy a tener en cuenta por los múltiples agentes sociales a los que les corresponde actuar.

A hora de pernoctar, considero interesante mencionar alojamiento que hemos elegido. Un hotel chino en Getafe llamado Dinastía, muy correcto, moderno y cómodo con bastantes habitaciones adaptadas en donde solo eche en falta las barras de sujeción en el inodoro (al menos en la mía). Algo que, personalmente, lo puedo olvidar pensando en su fantástico Wok.

Como siempre, lo dejo aquí, con los créditos de esta intrépida correría. Sin la compañía de Oscar, Roberto, Paola y Leticia esta crónica no hubiese sido posible, ni un nuevo reto se hubiera condecorado con un asterisco.

Sin duda, la semana pasada, para mí, ha sido la de la movilidad por excelencia desde hace mucho.

En total, habrán sido unos 1600 Km. que los dividiré en dos entradas para diferenciar el par de viajes que he vivido de manera inmediatamente consecutiva.

Después de una época sin desplazamientos importantes –el último fue en Agosto a León-, ya me apetecía cambiar de ambiente y vivir nuevas experiencias. Además, aún no me había llevado mi nueva Salsa M a ver mundo en un largo recorrido.

Del 10 al 13 de este mes, Fekoor me dio la oportunidad de visitar Asturias. Hacia tiempo que no hacia uso de estos viajes porque el último al que asistí no tuvo mucho para contar. Sin embargo, este intuía que iba a ser especial, y no me equivoqué.

Nos alojamos en unos apartamentos rurales localizados en Lamuño, una pequeña y acogedora población perteneciente al Municipio de Cudillero.

Los bungalows están superadaptadísimos, amplios y calentitos. Por si a alguien le interesa, no tengo ningún inconveniente en decir que se llaman La Regatina.

Desde allí, nos hemos movido a:

-          El Museo Jurásico de Colunga: Sin problemas de accesibilidad. Un original edificio por el que transcurre una ruta con diferentes recreaciones de saurios, donde lo más interesante fueron las explicaciones de la agradable guía. En estos trazados es donde más he disfrutado de mi silla y de su maniobrabilidad, midiéndome con mis colegas, ganándoles posiciones en las colas a lo macarra total! Perdón por infantilidad.

-          Al término de esta visita y tras el “picnic”, la organización nos dio la sorpresa de añadir otra parada más antes de regresar al “campamento base” y nos fuimos a Ribadesella: Bastante bien adaptado con muchos rebajes y rampas. Para recordar me queda especialmente el momento del puente. Cruzándolo bajo la lluvia por una acera estrecha que me impedía pasar de tercera para no salirme, haciendo tapón a mis compañeros de ruta. Pero, afortunadamente, logré alcanzar el otro lado del Sella, venciendo mis problemas de estabilidad direccional que tuve al pasarme a la tracción central. Una gran satisfacción!

El segundo día fue un monólogo gijonense. Por la mañana, acudimos al acuario, con otro trazado a la medida de nuestras sillas y rodeado de un decorado selvático alegre y grato. En alguna ocasión utilice mi sistema de elevación para ver el muestrario de estrellas y erizos –como cortesía, nos dejaban sacarlos para poder tocarlos- y ya que estaba a esa altura me mantuve en ella casi hasta el final de la exposición para contemplar a menor distancia todo el mundo marino.

A la salida, bocata y paseo hasta la plaza mayor regado con unas sidrinas.

El plan dictaminaba pasar la tarde en los apartamentos para por la noche volver a Gijón de fiesta. Los que no teníamos apetencia de siesta, nos escapamos al bar-estanco-tienda para pasar un entretenido rato en su terraza con toldo que nos refugiaba de una lluvia combinada con el sol intermitente.

Sobre las diez y media PM nos subimos de nuevo a nuestro “utilitario” adaptado de 50 plazas para poner rumbo al paseo marítimo de la ciudad del día.

Mucha, mucha, pero que mucha fiesta. Locales muy guapus –como allí dicen- y un ambiente estupendo! Entramos en uno y lo llenamos con nuestra presencia más la de los que se animaban a entrar atraídos por la que estábamos liando.

Esperando en la barra se me ocurrió realizar una nueva “acrobacia”. Sujetándome en ella con la mano me levanté, poniéndome en pie, si, si, en pie -tengo testigos-, provocando la sorpresa y las risas de mis valientes acompañantes.

En definitiva, la valoración es muy positiva. El buen royo del grupo ha sido inmejorable, tanto por monitores (asistentes) como de usuarios.

En esta ocasión, he percibido ciertos pasos adelante, como el hecho de que nos dieran a todos el programa de todo el viaje, algo que hasta ahora no había visto en estas escapadas y que yo lo echaba en falta. Para redondear la jugada, considero que sería más apropiado enviarlo con la propuesta del viaje.

También he apreciado una verdadera voluntad por agradar de una organización interesada por que la gente se divierta.

Evidentemente, todo es mejorable. Siempre hay aspectos y conceptos que han de arreglarse; pero, entre todos podemos protagonizar una evolución histórica.

Ojala! que esto vaya en aumento y las próximas salidas sean tan mágicas como esta, en la que, por cierto, siempre he tenido presente lo que se me avecinaba durante el fin de semana.

UN ABRAZO!

La vida esta compuesta de múltiples ámbitos, todos ellos esenciales para configurar una existencia completa.

Una de las facetas que más me obsesiona conquistar es la profesional. Hoy en día, en una sociedad de consumo, como en la que vivimos aunque esté tocada, si no puedes defenderte económicamente, te encuentras francamente desplazado.

Evidentemente, en el caso de necesitar el apoyo de una persona para prácticamente la mayoría de las actividades diarias, se torna muy complicado afrontar una tarea laboral sin alguien cuya única obligación sea atenderte a ti.

Cierto que existen puestos de trabajo reservados a gente con discapacidad pero, sinceramente, para grandes dependientes no están pensados. Sí, te puedes colocar delante de un ordenador e, incluso, conseguir algún sistema que te facilite su manejo pero, tarde o temprano, te surgirá algún imprevisto –fisiológico, por ejemplo- que precises solventar.

Existe también la prestación para contratar asistencia personal en el trabajo pero no da más que para cuatro horas/día y, para que te la concedan, se exige tener ya el puesto y el asistente contratado. Además, optando por esta concesión se renuncia a todas las otras, por lo que no se sabe como hacer para realizar todas las acciones anteriores a llegar al curro.

Personalmente, siempre tengo alguna idea con ganas de emprender. Sin embargo, mi falta de libertad de movimiento, siempre me ha hecho perder oportunidades y, por consiguiente, la posibilidad de alimentar mi bolsillo.

Por eso, una vez más reivindico mi derecho a la asistencia personal para defenderme y encontrarme en igualdad de condiciones con los que me rodean. Veo a todos como, con más o menos dificultades, van encontrando sus ocupaciones que les permiten dar forma a su plan vital.

Actualmente, si pudiese, me gustaría crear un organismo con un par de objetivos que beneficiarán directamente a los destinatarios hacia los que serían dirigidos.
El que más me motiva consiste en un sistema para facilitar vehículos adaptados a bajo costo. Puede parecer dificultoso, pues los precios de las adaptaciones alcanzan un serio montante, por ello me inspiro en las viviendas de V.P.O., recaudando fondos, subvenciones, y realizando publicidad dinámica.

Otro proyecto lo destinaría a promocionar viajes autónomos individuales, con el fin de ayudar cubrir los costes de asistencia para personas dependientes que quieran viajar o pasar una temporada en el extranjero.

También me gustaría retomar el plan de negocio que traté de poner en marcha, hace ahora un par de años, que lo tuve que dejar aparcado por falta de recursos tanto físicos como económicos.

Estaba relacionado con el alquiler de vehículos adaptados para personas en silla de ruedas y, bueno, con un replanteamiento de la fórmula que originalmente tuve pensada, sigo con la esperanza de conseguir algún día que existan vehículos adaptados disponibles, al menos en los destinos con mayor afluencia turística. Con tal fin, y sin muchas expectativas, estoy realizando una campaña de concienciación dirigida hacia los profesionales de este sector para animarles a contar con un automóvil de estas características entre sus flotas.

No obstante, no me preocupa repetir que sin disponer de mi tiempo y sin libertad de movimiento, es absurdo aspirar a serias pretensiones. Tiro redes en aguas muertas, pero por mi quede.

Sé que voy contra corriente. Que conduzco en dirección prohibida. Que lo que se lleva ahora son los recortes. Pero por mucho que intenten desorientarme, nunca perderé el rumbo correcto.

Antes de finalizar este “casette”, quiero disculparme por sacar semejante asunto en estos días festivos. Lo lamento, no me había dado “cuen”.

Ayer tuve la oportunidad de ir a ver la película “Intocable”, gracias a la compañía de dos amigas excepcionales y, como no, al transporte que me facilita mi madre, mi padre que me pasó a la silla de motor, etc.
No me gustaría sonar empalagoso pero siempre me gusta recalcar que, si fuera por el amparo de del estado del Bienestar, no me sería posible realizar casi nada de lo que por aquí cuento.

Por eso, celebro que se haya llevado esta historia al cine, que nos hace un gran favor para hacer pública la figura del asistente personal y demostrar su idoneidad para lograr la independencia de alguien que carece de ella.

Aunque el tema principal del guión no sea este sino, más bien, la diferencia de caracteres y como pueden encajar animándose el uno al otro, pienso que es muy positivo reflejar estas relaciones laborales en la gran pantalla.

Bien es cierto que, en este caso, el asistente adopta un comportamiento atípico, que no casa totalmente con los principios del Movimiento Vida Independiente, tomando decisiones por su cuenta que influyen en la vida de su empleador.
Sin embargo, lo paradójico de ello es que las consecuencias son beneficiosas, incitándole a vencer sus miedos o complejos derivados de sus circunstancias.

Ahí está, el que considero, el principal mensaje de este largometraje Francés: A veces la informalidad y el saltarse las normas costumbristas supone un gran acierto.

Otro detalle muy interesante que se intenta fomentar es la falta de compasión o, como una simple bata blanca puede hacer sentir mal al asistido

No obstante, para mi el lema sigue siendo el mismo: Para los ciudadanos con diversidad funcional la libertad es un bien de lujo.

Afortunadamente, pienso que estamos viviendo una evolución lenta pero progresiva, en la que se van dando pasos como con este film o con declaraciones como las que acabar de ofrecer el director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca (USAL), Miguel Ángel Verdugo, en este artículo que enlazo.

La clave está en la velocidad de esos pasos, ojala el progreso social se subiera en un Maserati Quattroporte, como el de la peli. Un modelo que en las revistas nunca me ha emocionado especialmente pero, que al verlo en acción y escuchar el adictivo bramido de sus 400 cv, me ha provocado unos momentos manifiestamente excitantes.

Por cierto, la hemos visto en los cines Lauren de Getxo, que no presentan ningún tipo de prooblema de accesibilidad, situándonos en una colocación inmejorable de las salas.

Quien más, quien menos, con esfuerzo, logra hacer realidad varias de sus proposiciones. A su alcance cuentan con facilidades, provenientes de los avances en la ingeniería aeronáutica y de las tarifas para recorrer miles de kilómetros, a medida del tamaño de casi todos los bolsillos.

Alguna vez, ya he comentado que las personas que se encuentran en mi situación, han de multiplicar estos precios por tres como mínimo –su viaje, el de su acompañante y el sueldo de este último-, lo cual supone un agravio económico comparativo determinante.

Por esta idea, he planteado, en diversas conversaciones privadas, la creación de alguna organización destinada a conceder ayudas que hagan posible equilibrar este tipo de desigualdades.

A esto, varias personas me han contestado que para eso no se pueden recaudar fondos porque sería una frivolidad.

Y tal vez lo parezca pero, a colación de ello, siempre me viene el recuerdo de la frustración que sentí durante mi breve vida laboral, cuando veía que no podía incentivarme, con el sueldo que ganaba, durante mis días libres. Los caprichos que se disfrutan con las primeras ganancias. El recargar pilas durantes unas vacaciones. Todas esas carencias hacen que uno pierda la motivación por el trabajo. Porque, nosotros partimos de menos 3.000 €/mes. A partir de ahí, empiezan a contar los gastos ordinarios, también de primera  necesidad.

Al respecto, casualmente, este fin de semana se estrena una película que respalda y refleja el fondo del asunto que el presente blog trata de divulgar.

Se llama “Intocable” y cuenta la historia de un hombre que, tras un accidente –de paracaídas, por cierto- contrata a un expresidiario como asistente personal para seguir llebando una vida emocionante. El guión, por lo que he leído, parece ser que se centra en el contraste de personalidades que se da entre los dos protagonistas; pero, también aprovecha la circunstancia para popularizar los valores del Movimiento Vida independiente que, poco a poco, intenta instaurarse en nuestra sociedad, y que no hay quien lo pare.

Tanto el trailer, como el anuncio en TV me han llamado la atención porque los muy locos salen dándole caña a un coche y tirándose en parapente. JEJEEEEEE!

Así lo he hecho con mis mejores vivencias. Las conservo con mimo en mis numerosos momentos de inevitable inactividad y, la verdad es que, resulta un pasatiempo muy satisfactorio. Ahora mismo, me vienen a la cabeza la cantidad de ocasiones en que he revivido el viaje a Italia que realicé hace, va a hacer ahora, ocho años. Transitar por Venecia fue todo un reto. Quizá debería recuperar algún documento o escribir algo sobre ello.

Afortunadamente, ahora contamos con medios que avivan nuestros archivos mentales y, como muestra, quiero publicar el video integro y casi inédito de la cámara interior con la que grabamos parte del capítulo “Autonomía para derrapar”. En este apreciado episodio, la música solapaba considerablemente la emoción que desbordé y que, ahora, tengo la poca vergüenza de hacer pública.

Suelo ser usuario de este servicio y siempre he renegado de su denominación que, ahora, con esta publicación se ratifica en su único y verdadero objetivo.

Llamar “Respiro familiar” a un programa dedicado a permitir que personas con diversidad funcional podamos cambiar por  unos días de entorno, es ver las cosas desde un punto de vista totalmente oxidado. Pero si además, se pretende presumir de ello públicamente, el tema se vuelve realmente ofensivo.

En el citado artículo, se tiene en cuenta el beneficio para los familiares y punto. Lo que hagamos o lo que disfrutemos nosotros no tiene importancia. Y no digamos nada sobre nuestra opinión. “Que van a decir los pobres”, dirán muchos.

Ahora entiendo porque siempre se eligen los mismos destinos. La finalidad se cumple y no requiere más esfuerzo.

Y yo digo, ¿que hay de malo en vender el proyecto desde el interés de nuestro colectivo? ¿Porque el objetivo no puede ser fomentar la autonomía personal para que los CIUDADANOS en situación de dependencia dispongan de la asistencia necesaria para salir unos días de casa, relacionarse, culturizarse, divertirse y formarse a través de experiencias que enriquezcan la personalidad? No lo entiendo. ¿Acaso nuestros familiares “respirarían” peor?
Esta visto que con respecto a nosotros, lo políticamente correcto está de más. Pero cuidado, porque el copago empezó en nuestro ámbito y ahora se empieza a expandir hacia muchos otros, así que dentro de un tiempo a los WC lo mismo se les nombra por lo que se hace allí dentro.

En fin, que seguimos muy retrasaditos. Si los que dicen representarnos andan así más nos vale prepararnos para la respiración asistida.

Esta conocida frase, típicamente reservada para los malos resultados, toma un significado especial en casos como el mío.

Hasta hace poco, ante cualquier actividad, mi papel siempre era de mero espectador, lo cual se vuelve bastante aburrido y hace que uno vaya perdiendo el interés por el juego irremediablemente. Sin embargo, como pretendemos demostrar, mediante la asistencia personal y las herramientas adecuadas, cada vez nos puede ser más posible compartir experiencias con nuestro círculo social.

En este caso, todo se debe a una canaleta o tobogán, con una inclinación fija, por el que se encarrila la bola.

Según las prácticas que he efectuado, he entendido que la técnica consiste en apuntar y, sobre todo, en elegir la bola más pesada. Este es el secreto para que no se desvíe y alcance su objetivo
Aún así, existen miles de variables, que supongo que se me escapan, culpables de que cada tiro sea único. Por ejemplo, la forma de empujar la bola.
El contacto importa, y si al hacerlo giramos el esférico mientras lo lanzamos evolucionará de diferente manera.

Sobre la forma de “disparar”, contamos con varios estilos. Uno se refiere a la posición. Te puedes colocar a un lado de la canaleta o detrás de ella. Yo tras unas cuantas pruebas, me incliné por esta última.
También contamos dos tipos de canaletas. Yo siempre elijo una que permite a la bola permanecer quieta en su cima y por tanto haya que empujarla, con algo de fuerza, para alcanzar la pendiente.
Para personas a las que la fuerza no les acompañe, hay otro tobogán que no aguanta la bola y, por lo tanto, solo hay que soltarla para que salga pitando.
Eso si, se hace imprescindible -al menos para mi- que me sujeten la canaleta entre dos para que la no se desvíe.

Con horas y horas de entreno seguro que la ilusión por la simple participación, irá mermando, ante el aumento de las ganas de dar cancha a los oponentes.

Quiero mostrar los artículos que Panama Jack nos ha cedido para que equipemos nuestras acciones. Desde aquí, mi más emocionado agradecimiento por este primer apoyo y reconocimiento. Espero vivir muchas emociones con las botas puestas.

Un abrazo a la marca y a Nuria Pendas por su escepcional atención..

Esta vez no hemos recurrido a ningún profesional, ni a ningún artefacto faraónico. Simplemente, nos hemos aprovechado de la ola Siberiana que nos visita estos días. Y la verdad es que me ha sorprendido el beneficio que se le puede sacar. Cuando tanta gente se aficiona a la nieve, ya sabía yo que algo tenía que tener; y ya lo creo que lo tiene.
Con la ayuda de un típico corcho de coger olas, de la correa del perro y de la inestimable de mis acompañantes; me hecho unas bajaditas por una pendiente moderada a excepción de ciertos tramos de escaleras que han dado el puntito de emoción imprevista.
Las primeras las hemos hecho sentados, yo delante entre las piernas del que se coloca detrás, quien sujeta la correa que aguanta mis piernas para que no se me salgan por delante de la tabla.
La posición era casi tumbada, por lo que poca información teníamos de hacia donde nos dirigíamos. Eso si, la sensación de velocidad no tarda en percibirse. Más aún cuando sientes un descenso repentino, curioso, pero nada brusco, como si no quisiera darse importancia.
Luego, cuando paras y te das media vuelta para ver que bache ha sido ese, casi te tienen que cerrar la boca al comprobar el bloque de cuatro o cinco peldaños del te acabas de burlar descaradamente.
Después de un descanso, llegamos a la conclusión de que había que probar con otra postura -una decisión sabia en la vida-. En esta ocasión, decidí ponerme boca abajo mirando al frente, consiguiendo de esta forma una visión completa y fidedigna, como un auténtico mascarón de barco pirata.
El resultado ha sido todavía mejor. Bua! Que sensación de desplazamiento libre, natural con apariencia inofensiva. Jamás imaginé desafiar a tantas escaleras con tanta soberbia y despreocupación. Es como si la responsabilidad viniera con retraso y, para cuando te alcanza, ya has llegado abajo.
Una práctica que engancha, que hace que te tengas que morder la lengua para no pedir más y más. Instantes generadores de cantidades industriales de adrenalina que te provocan expresiones variopintas emanadas de la pura improvisación.
El frío es de lo más hay que defenderse con seriedad, de lo demás el sentido común te protege. Cuando te quedas parado, no puedes prescindir de un buen equipo de abrigo y calzado. Yo he ido con botines de calle y no volveré a hacerlo.
Después de todo, se vuelve al mundo racional. Momento de asimilar los novedosos datos vitales que se han adquirido y adaptarse de nuevo al día a día.
Sin duda, uno de los mejores capítulos que hemos grabado Paola, Roberto, mi tocayo Diego y yo.

En un principio, puede parecer simplemente una simpática foto anecdótica; pero, la verdad es que dice mucho más de lo que transmite a simple vista.
Es de agradecer la disponibilidad de estos carritos adaptados, hoy en día, en la mayoría de las grandes superficies comerciales. Para muchos ha supuesto la posibilidad de practicar “la entretenida” actividad de hacer la compra. Un entorno en el que abundan las tomas de decisiones, los aciertos y los errores, los cálculos, los placeres culinarios, la actualidad; en definitiva, integración y desarrollo personal.
Sin embargo, como habitualmente suele pasar en nuestro mundo diverso funcional, las pegas no tardan en protagonizar toda experiencia.
Como se comprueba en el documento gráfico, la profundidad del carro es más bien escasa, al igual que el resto de sus medidas, lo convierte a la recogida de alimentos en un auténtico pasatiempos de coloca-piezas, al más puro estilo del Tetris o cualquier otro rompecabezas que se precie.
Este tacaño espacio sirve de gran ayuda en épocas de crisis como ésta. Hay que hacer malabarismos mentales con tal de lograr atrapar, al menos los productos esenciales. Es un gran económetro; pero, chss, que no se entere nadie.
Con todo, al de unas cuantas “campañas”, se vuelve algo cotidiano. Creo que integrarse consiste en eso, en dejar de idolatrar muchas cosas y tomarlas como algo natural y para algunos puede que, incluso, cansino. Muy glotón has de ser para seguir acometiendo semejante “aventura”.
Personalmente, lo soy tanto que prefiero llevar la silla de motor y que mi acompañante me ayude a cargar un carrito tamaño digno.

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Tres videos que hemos ido grabando estos días, aprovechando la salida del sol en el inicio de la temporada de “paseos”.

Queda demostrada la eficacia de la Quickie sobre hierva, su agilidad haciendo slalom, y el progreso que he experimentado para dominar esta silla en alta velocidad.
Eso si, en estas condiciones las curvas cerradas, se vuelven muy violentas y se siente una inclinación del asiento gracias al trabajo de la suspensión. La sensación es impresionante hasta que te acostumbras y le coges confianza. Si se es algo intrépido, como en mi caso, se le puede llegar a coger el gustillo.
A mi me inspira para imaginarme tomando una curva en coche un poco por encima del límite de adherencia.
También me da muchas ganas de probar una SUPERFOUR de OTTO-BOCK, por su mayor potencia y su capacidad trotera:

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Leyendo pruebas de coches extraigo mis propias conclusiones sobre cada modelo. Llevo tanto tiempo haciéndolo que consigo, a veces, adelantar las impresiones del que realiza el test oportuno.
Últimamente, con los análisis que más he disfrutado han sido con el del Ferrari 458 Italia. Soberbio, tanto el coche como el propio artículo escrito en la revista AUTOMÓVIL-FORMULA del mes pasado.
Pude sentir todo lo que es capaz de generar esta maquina. Un festival de sensaciones emocionante y brutal para muchos de nuestros sentidos que deseo confiar en que algún día degustaré.
Una gama que creo que esta creciendo en positivo es la de Mini, pese a lo que opinen los más puristas. De un modelo inicial, tan carismático, están evolucionando varias versiones que no desmerecen en absoluto. Especialmente, me apetece la Spider, que viene a romper quizá el diseño excesivamente cuadrado del original, que no reproduce fielmente su capacidad prestacional.
El Spider se me hace un juguete ultra-ágil. Con su corta batalla, su respuesta tiene que ser fulgurante y sus reacciones exigirán permanecer bien atento. He llegado ha pensar que solo le falta la tracción trasera pero, echándole imaginación, me he dado cuenta de que con una longitud tan compacta se iría entero al mínimo sobrevirage –si me equivoco que alguien me corrija-. Supongo que su conducción consistirá en apuntar con el morro y al instante todo el vehículo estará colocado. De todos modos, soltando gas en pleno apoyo, seguramente, se podrá invocar una derapada del eje posterior, solo superada por verdaderos “manitas”.
Al Countryman lo veo como la opción más madura. Amplio, aplomado, cómodo, alto, con pretensiones ruteras; pero con el mismo espíritu de precisión y deportividad. De hecho, ahí lo tenemos a punto de ganar el Dakar. Mucho tendría que suceder para que mañana no llegue el primero a Lima.
Y para acabar quiero destacar una berlina de alta gama que puede que pase un tanto desapercibida, pero que la considero, lo que se dice, un automóvil redondo.
No se porque pero me da que el nuevo Jaguar XJ se encuentra por encima de todos los “aviones” Alemanes. Y que conste que soy un fanático del M5. Sin embargo, la versión Superchaged del Británico me transmite, de lejos, algo especial.
Ya me gustaría ver una comparativa entre estos, a la que podría sumarse el Porsche Panamera Turbo.
Yo apuesto por el Jag, aunque puedo confundirme puesto que únicamente me valgo de la información que recopilo y de mi intuición automovilística.

Mil gracias por vuestra atención.

Descarga aquí el Plan de comunicación.

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Hace cosa de 14 años acudí a la inauguración de los cines del centro comercial Artea, en Leioa (Bizkaia).
Recuerdo el patín que organizamos cuando comprobamos que las instalaciones de nueva construcción no estaban adaptadas a un acceso universal, sino que se encontraban repletas de obstáculos.

Desde entonces no he vuelto, salvo en alguna extraña ocasión en la que he accedido a ponerme en primera fila, a modo de experimentar “impresiones sensacionales”.

Ayer por la tarde estábamos con ganas de aventura, y se nos ocurrió llegar hasta la última fila de una de sus salas para grabarlo y denunciar desde aquí como están las cosas en la “Europa” del siglo 21.

Yo considero este proyecto como una pequeña muestra de la que sería la  verdadera asistencia personal -una persona que durante tres horas, un día por semana te acompaña a hacer lo que necesites-.
Vamos avanzando muy poco a poco, en parte, a causa de limitaciones que no sé si tienen mucho sentido. En mi caso, por ejemplo, el hecho de que no se les permita conducir a los asistentes, supone un gran inconveniente, puesto que vivo algo alejado del  centro y sin mi coche adaptado el margen de maniobra se me reduce considerablemente.
Una de las principales premisas de la filosofía Vida Independiente dice que el asistente personal está para hacer lo que el usuario no es capaz de realizar.

Sé que los procesos son lentos, pero hemos empezado demasiado tarde para tomarnos las cosas con calma.

Me ha resultado curiosa mi reacción al saber que dispongo de tres horas en las que puedo ejercitar mi capacidad de decisión. Y es que tres horas son insuficientes para comenzar a gestionar mis actividades y cambiar mi organigrama, basado exclusivamente en el apoyo de mis padres. Por eso, había días en que me costaba dar con un plan para aprovechar este tiempo.
Al principio renegaba de mi mismo. Me decía: Ahora que lo tienes, no se te ocurre nada. Pero, claro, con esas limitaciones temporales y geográficas no es fácil organizarse.

Una vez haberlo asumido, me he dedicado a hacer recados puntuales, darme una vuelta y tomar algo. Y sobre todo me ha servido para convencerme de que, con más horas y una mayor movilidad podría plantearme otro tipo de actividades e incluso desarrollar algún proyecto de autoempleo. Además, me he dado unos gratos paseos en momentos que no me hubiera sido posible salir, mientras que mis padres se ocupan de sus asuntos.

Quiero pensar que estamos viviendo los inicios de una evolución, y que algún día lo recordaré como la prehistoria de lo que será la verdadera asistencia personal. Confío en el progreso pero, por favor, que se dé un poco de prisa.

Sé que desde Fekoor se tiene intención de promover la Vida Independiente, mediante la creación de una bolsa de trabajo para asistentes. Algo que considero muy útil para cuando los necesitemos; pero, lamentablemente, antes de dar ese deseado paso hemos de contar con la suficiente capacidad económica.

Es en este punto es donde nos hemos quedado encallados y ahí la clave la tienen las administraciones. Estamos pendientes de un cambio de mentalidad para que destinen las mismas cantidades hacia la asistencia personal que a plazas en residencias.

Opino que es necesario celebrar actos reivindicativos en este sentido, con el objetivo de que nuestra reclamación llegue a lo más arriba posible. Y en este proceso me encuentro, animando a mis compañer@s a movilizarse, a hacernos vistos en momentos imprevistos y a exigir lo que, sin duda, nos corresponde.

Tanto a pequeña como a gran escala, la autonomía para efectuar desplazamientos nos otorga una vía de comunicación para nuestra personalidad. Tanto una silla de ruedas -de motor en mi caso- como un vehículo adaptado y un asistente personal, nos permiten acercarnos o alejarnos de alguien en un recinto cerrado, o acudir donde un amig@ que nos necesite a cientos de kilómetros.

Sin estos recursos, yo no puedo manifestar los detalles que me gustaría tener o, por el contrarío, la falta de interés.
Desde que estoy motorizado, soy mucho más yo. Incluso, en ciertas ocasiones, puedo ofrecer y servir mi ayuda, aunque solo sea acercarme a mi madre para que cuelgue una bolsa de mi manillar.
Cuantas veces he soñado, por ejemplo, con ayudar a mi prima a llegar al trabajo -una persona que tanto me ha ayudado a mí-. Sin embargo, ahí no llego. Para eso preciso un asistente que conduzca mi coche. Si no lo tengo, soy un mero espectador sin posibilidad de actuación.

Y en estas vicisitudes, nos piden que celebremos el día de los Derechos Humanos, mientras que si nos ponemos a hacer un repaso sobre la famosa carta de la ONU. comprobamos que muchos de sus preceptos no son aplicados al colectivo de personas con Diversidad Funcional en situación de dependencia. Igualdad, libertad, independencia, intimidad, autodeterminación, trabajo, familia, vivienda, etc.

Al igual que el pasado día de la discapacidad, insisto en tener un recuerdo para todos los ciudadanos prisioneros en instituciones, para que nos demos cuenta que hay poco que celebrar y mucho que progresar.

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El Estado del Bienestar también tiene sus bondades y aquí os voy a poner un buen ejemplo. Entre Osakidetza y la Diputación de Bizkaia me han concedido una silla de motor.

Me he decidido por una Quickie Salsa M. Este modelo se caracteriza por contar con tracción central, que según parece es el sistema que está marcando “tendencia” últimamente. Gracias a ello, maniobra muy bien en interiores. Llama la atención lo que “culea” al girar sobre su propio eje, para nada que le insinúas una maniobra al joystick.

Esta tremenda agilidad, según mi breve experiencia, supone un leve inconveniente en línea recta, haciendo la conducción más delicada y sensible. Exige una mayor precisión con el mando, en cuanto haces un movimiento mínimo la trayectoria varia. Eso si, la misma facilidad para desviarse la tiene para esquivar obstáculos, así que las correcciones son instantáneas. Para practicar el Slalom, esta configuración seguro que resulta infalible.

Espero que esos “bandazos” que a alta velocidad pueden surgir, sean debidos a la falta de costumbre.

Por lo demás, hay que destacar el mecanismo que monta opcionalmente, por 1.500 €, de elevación y basculación eléctrica. Algo muy recomendable y práctico para muchas ocasiones.

La estabilidad parece segura, habiendo pasado por zonas peraltadas, soportando las inclinaciones laterales sin inmutarse.

Poco más puedo exprimir; hoy ha sido la segunda vez que la cojo. Seguiré informando sobre su comportamiento.

Los detalles técnicos, a continuación.

Ah! La espontanea que me ha quitado protagonismo en el video se llama Chula. Otro día os mostraré como es capaz de adaptar sus juegos a mis condiciones. Y por supuesto, ya que estoy con los créditos de la producción, mencionar a la mía Mamma que se marcado un video quasiprofesional.

Se trata de un reto serio, sacrificado, de fondo, que lo debería de preparar a conciencia para el verano que viene. Sería el primero en hacer en silla una ruta Jacobea completa, si nadie me corrige.
Por supuesto, este blog serviría de diario para relatar al detalle las experiencias surgidas.

Evidentemente, para llevar a cabo este proyecto necesito contar con colaboraciones en varios aspectos.

Económicamente, este desafío requeriría una aportación suficiente para cubrir los gastos de dos asistentes (uno que me acompañe y otro que lleve el vehículo de apoyo), los desplazamientos del vehículo referido, gastos de hospedaje y comidas.

Lamentablemente, no dispongo de una cantidad que sufrague todo esto. Estando en mi situación, defenderse monetariamente es una utopia.

Por lo tanto, para lograrlo sería inevitable plantear dicho reto a marcas, organismos o instituciones que lo encuentren interesante y estén dispuestos a involucrarse.

Pero no solo el bien fungible es lo necesario para afrontar desafíos. La experiencia es un grado, por lo tanto es de vital importancia recibir la mayor información posible sobre lo que me planteo.

Todo aquel que pueda compartir los datos y sugerencias que haya obtenido como peregrino, estará realizando un gran ejercicio de colaboración conmigo.

En las próximas semanas, me dedicaré a proponer mi largo viaje en silla de motor. No sé que grado de interés será capaz de despertar; así que, para salir de dudas nada como intentarlo.

Me gustaría decirle al candidato del PP, que si la dependencia no es viable el Estado tampoco lo es, si no es capaz de defender a los ciudadanos con plenas facultades mentales que se ven limitados por sus condiciones físicas.

Sin duda, como muchos de sus votantes, pensará que el asunto no va con él ni con los suyos. Que son cosas de otra galaxia. Aquí lo que importa es la economía y el empleo; pero en ese caso, ¿que sucede con todos los puestos de trabajo que ha creado el sistema de atención a la dependencia? Por no contar el considerable aumento de profesionales que se requerirían, de haberse hecho las cosas bien.

Hace pocos días, uno de sus seguidores, me comentaba que le iba a votar al PP porque iba ayudar más a las empresas, que era lo que a él le interesaba. Que entendía que a mí me convenía más el SOE, pero que cada uno tenemos diferentes intereses
Toma, toma y toma (como decía el gran Borja, de Que Vida Más Triste), así que hay gente que aún se cree por encima de humano y lo divino, que no necesitan servicios sociales, porque son supersanos, súperjóvenes, superfuertes, superprueba de accidentes y súper etc.

Pero que me expliquen, si son tan amables, como van a atender a sus padres cuando lo necesiten, sin dejar de trabajar. Espero que todo el dinero que su salvador les va a ahorrar, sea suficiente para pagar medicinas, educar a sus hijos, afrontar sus bajas o cubrir los gastos de su retiro.
Porque cuando cae uno de los pilares del Bienestar, los otros tres tambalean.

Creo que ya he manifestado por aquí mis serías tentaciones de inaugurar mi Derecho al voto. Vistas las intenciones, me parece que voy a pisar el acelerador como hizo el Hombre de Hielo en el final de los Caraduras, y pasar a la acción arrollando barreras y mis propias convicciones.

Pero antes, os dejo con este video que demuestra brevemente de que va todo esto. Este es un deporte de precisión y estrategia, que acostumbra a ponerse muy emocionante. En muchas ocasiones, hay que anadar midiendo con el centimetro para saber que bola se encuentra más cerca de la blanca.

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“Opino que el reto prioritario  al que debe enfrentarse la federación tiene que consistir en solucionar los problemas de autonomía de los deportistas para acudir a las competiciones. De alguna forma, habría  que terminar con que Bizkaia no tenga representación en BC1, BC2 Y BC3; precisamente, las modalidades de los jugadores que encuentran más dificultades para practicar deporte y sentirse competitivos.

En cuanto a los entrenamientos, siento que más bien se platean como un simple entretenimiento para pasar la tarde. Echo en falta algo de motivación, así como alguien que nos  plantee ejercicios y nos marque objetivos, como en cualquier otra disciplina.

Cierto es que ahora contamos con un lugar mucho más adecuado, en el que únicamente estamos a la espera de que nos pinten los campos.

Sobre este formulario, destacar que considero que debería ser anónimo, además de mencionar un par  de ítems que me han resultado curiosos. Por una parte, el primero, que habla de las diferentes actividades deportivas, como es Slalom; del que jamás he sido informado, a pesar que se podría ajustar a mis condiciones.

Por otra, el número 17.  Me parece, cuando menos curioso, que se nos pregunte sobe nuestra consciencia a cerca del esfuerzo que realiza Fekoor.

En cuanto al material, las dos últimas temporadas hemos estado compartiendo una canaleta entre dos jugadores; pero, según tengo entendido esto va a cambiar próximamente.”

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Como relaté en mi escrito “Curvas Peligrosas”, hace un par de años, mi afición por el mundo del automóvil me lleva acompañando desde bien pequeñito. Leyendo revistas especializadas, escudriñando cada modelo que veía pasar por la calle o montándome en todos los coches que tenía oportunidad de hacerlo.

Hace no muchos meses, supe de un circuito, llamado Kotarr, situado al sur de la provincia de Burgos. Lo que me llamó la atención de él fue que, entre sus múltiples actividades, ofrecían una “titulada” Taxi Drift, que consiste en ocupar el asiento del copiloto junto a un experto en el arte del derrapage controlado. Como comprenderéis, automáticamente esta idea fue añadida a mi lista de vivencias pendientes de realizar.

Sin embargo, su permanencia en este registro ha sido mucho más corta de lo que yo me temía, porque el pasado 21 de Agosto lo abandonó para pasar a formar parte de mi patrimonio de experiencias y recuerdos más valorados, que aquí pretendo reproducir.

De nuevo gracias a Roberto y Paola, conseguí acudir al circuito Burgalés, habiendo reservado cita previamente para entrar en pista y marcarnos unos “crusaitos”.

Al llegar, estaba a punto de iniciar una tanda de motos, por lo que aprovechamos para verlas en los Boxes y subir a la terraza desde donde hay una magnífica visión de casi todo el trazado (solo se pierde la segunda curva). Por cierto, para alcanzar esta altura no queda más remedio que enfrentarse a unas escaleras, pero gracias a mi magnífica compañía y a las voluntariosas personas que por allí se movían, no significó problema alguno. El hecho de ver unas obras me hace pensar que esto lo cambiaran en un futuro. Al igual que el W.C. que tampoco está adaptado.

Por fin, las motos entraron y salió a pista un 205 de rally con un piloto que luchaba y se defendía muy bien de las desventajas que supone la tracción delantera cuando toca realizar una conducción espectacular. Yo no sabía a quien encomendarme para que no me asignaran ese gran clásico con un magnífico palmarés. Yo lo que deseaba era un todo atrás.

Y hubo suerte. Ya teníamos hora: A las 13:20 salís. Fueron 40 minutos larguísimos bajo la sombrilla que nos protegía del sol de Castilla.
Con la cuanta atrás bajamos a Boxes donde nos esperaba un BMW 320i de segunda generación. El mismo que vi. expuesto a la entrada del circuito y el que había efectuado las cruzadas más brutales que había divisado desde arriba minutos antes.

Personalizado con un carácter Racing –que no tuneado-, este, en principio, modesto modelo daba mucho de sí. Había sido sometido a una cura de adelgazamiento, eliminando el asiento trasero, el guarnecido del techo y varios embellecedores interiores. El asiento del piloto era sustituido por un baquet que sintonizaba con el estilo de volante y palanca de cambios.

Con mis rodilleras que utilizo para hacer tope con la guantera, y así, no escurrirme, me coloqué en el habitáculo y entró Alberto, un genial piloto.

Uno no tiene referencias para comparar nada en semejantes condiciones, pero la verdad es que el longevo seis cilindros de dos litros tiraba como un demonio. Tras ir charlando durante unas cuantas curvas mientras se calentaba, Alberto dijo: Vamos a empezar.
Y ahí comenzó la montaña rusa en 2D. Haciendo deslizar la zaga con absoluta naturalidad. Cruzando el Serie 3 antes de entrar en las curvas, enlazando eses con la trasera desbocada. Cuando parecía que resultaba imposible coger el siguiente giro, se inventaba un bandazo con el fin de colocarlo en su sitio. Jamás olvidaré eso y la sensación de avanzar auténticamente de costado en recta después de salir de una curva para, con otra maniobra magistral, ponerse a evolucionar del otro costado.
Ah! Y todo esto sin pedir sopitas al freno de mano. Todo a base de un baile de claque con los pies y conjugando potencia y diferencial. Algo solo al alcance de los verdaderos Top Drivers.

De todas formas, para entenderlo mejor nada como unas buenas imágenes con las que volvemos a demostrar que con asistencia personal los límites se reducen en gran medida.
De ello, no cabe duda alguna al ver este fantástico video realizado por Producciones InfoServid, del que me siento orgullosísimo de protagonizar.

Para terminar, quiero comentar lo bien adaptadas que encontré las calles de Aranda de Duero, con rebajes por todas partes. Algo que tuve oportunidad de comprobar cuando, despues de lograr nuestra misión, fuimos a por un cordero lechal. La accesibilidad hubiera sido de diez, de no ser porque el WC del asador donde nos lo zampamos no estaba adaptado.

Señor Rubalcaba,

Mi nombre es Diego Lastra. Soy un ciudadano de 36 años de edad, Licenciado en Derecho por la Universidad de Deusto (promoción de 2000).

Lamentablemente, pertenezco a ese grupo de ciudadanos que en el 20N se van a quedar en casa. Tengo que reconocer que esta vez voy a sentir cierta tentación de acudir a las urnas pues, ante la manipulación que estamos viviendo, me gustaría darle mi apoyo. Sin embargo, considero que nadie se ha ganado o se está ganando mi voto.
La decepción originada por la Ley de La Dependencia ha sido enorme. Y, el hecho de que este texto legal haya sido promovido por un gobierno socialista, agrava aún en mayor medida este desengaño.

Desde mi nacimiento padezco una parálisis cerebral que me provoca un grado de discapacidad del 85% y, según la valoración de dependencia que recientemente me han efectuado, un grado III nivel II (Nº expediente: 2009/003939).

Como resultado de todo lo hasta aquí comentado, necesito permanentemente la ayuda de,  por lo menos, un persona.

Si tuviera oportunidad, me gustaría preguntarle si usted ve normal que la Ley no destine más de cuatro horas/día de asistencia personal, y siempre bajo la condición de utilizarlas para trabajar o estudiar. Algo que choca frontalmente con el modelo que defiende la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad que el gobierno, al que usted pertenece, ha ratificado.

Efectivamente,  mientras que en nuestra norma se considera a la Asistencia Personal como un servicio residual, para la ONU la autonomía individual es un principio general que rige toda la convención (Art. 3).

Además, en el Art. 19 se garantiza que las “Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico”. Para ello, entre otros servicios, se ha de asegurar “la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta”.

A pesar de todo esto, en nuestro país sigue imperando la “cultura” de institucionalizar a los diferentes. Así las cosas, el día en que mi familia se vea incapaz de atenderme, como lo ha hecho durante el tiempo de mi existencia en que todo el peso de mi bienestar ha recaído en ellos, el Estado del Bienestar estará dispuesto ha dedicar hacia mi un mínimo de 2.500 € (coste de una plaza residencial). ¿Por qué no poder destinar esa misma cantidad para costear mis asistentes, y así permanecer inmerso en mi entorno social, del cual no debo de separarme a causa de mi condición física? ¿Por qué se ponen tantas trabas a la hora de conceder la prestación económica para contratar Asistencia Personal? Como he comentado, se exige tener contrato de trabajo o matrícula de estudios; pero, sin autonomía, ¿como he de hacer para lograr esas condiciones? Si las horas de asistencia las he de invertir en mi puesto de trabajo, ¿Cómo piensan que he de organizarme para llegar hasta él? ¿Cómo ir a hacer cualquier otra gestión fuera del horario laboral? ¿Cómo disponer del tempo libre?

Espero ser capaz de hacerle sentir el grave sinsentido de este crucial asunto que le planteo.

Una situación que psicológicamente puede convertirse en traumática, al disponer de una nula capacidad de iniciativa, debido a una total falta de libertad de movimiento, capacidad de decisión y control de la vida que nos pertenece.

Siempre esperando que otros deseen compartir parte de su libertad con nosotros. Eso no es dignidad.

De todo ello, viene mi gran descontento y mi posición de no apoyar a un sistema  que no me tiene en cuenta. Por lo menos, hasta que no oiga a alguien defender realmente mis Derechos.

En este sentido, me agradaría conocer su opinión al respecto.

Atentamente,

Diego Lastra Gutiérrez.

Ha sido un post muy visitado y que ha generado cierta polémica. Con tanta discusión sobre lo mismo, siento que me he dejado una gran experiencia por relatar. Así que, esta vez quiero referirme a las “escapadas” que perpetrábamos por las tardes, que, sin duda, fueron lo más positivo de todo el viaje.

Nos encontrábamos a un cuarto de hora en coche del Barrio Húmedo. El trayecto se puede también hacer en calidad de peatón, pero, lamentablemente, mis baterías no están para largos recorridos. De forma que, el procedimiento a seguir consistía en utilizar un taxi adaptado que, como imaginaréis, tenía que hacer dos viajes para transportarnos a cada uno con nuestra silla correspondiente.

Si estáis en Rabanedo, preguntar por el taxista Andrés. Un gran hombre, agradable, simpático, amable, dispuesto a ayudar en lo que haga falta. Además el tío nos programaba la ruta para no perdernos nada. Mejor imposible!

El primer día nos dejó justo detrás de la Catedral. Dándola un rodeo, disfrutando de su imagen, llegamos a la portada. Aún estábamos a tiempo de entrar en el templo.

Para hacerlo, la accesibilidad no presenta pegas. Se hace a través de una rampa que gira a derechas y luego a izquierdas, y que tiene algo más pendiente de la cuenta, que hace necesario pasarla muy despacito para no patinar y perder el control.

Entre esto y el impacto que te provoca el encontrarte de golpe con la visión de las impresionantes vidrieras, me fue inevitable soltar una “palabrota” que, por otra parte, no desentona en estos lugares.

La verdad es que no era para menos; llevaba desde que hice C.O.U. con ganas de verlas. Junto con los varios rosetones y la monumental arquitectura, la visita se convierte en algo alucinante.

Después, circulando por calles estrechas, llegamos a San Isidoro. Su entrada consta de unos cuantos peldaños que nos impidieron el acceso.

Seguimos callejeando entre multitud de atractivos establecimientos que invitaban a degustar tapas, embutidos y golosas bebidas.

Nuestro Quid era si quedarnos a picar algo o irnos. Pero, claro, el problema estaba en que para cenar en el C.R.E. había que estar a las 20:30, lo cual arruinaba toda la excursión.

Finalmente, nos lanzamos a no resistimos ante aquel panorama y decidimos disfrutar, pese a mi gran dependencia para comer. Gracias a la pericia de Silvi, y a elegir unos alimentos que a ella le resultasen fáciles para darme; pudimos disfrutar de una cena muy especial en la Calle Ancha, muy cerca de la iluminada Catedral.

A veces, todo nos parece más difícil de lo que es en la práctica. Nos lanzamos, despreciando nuestras limitaciones, y nos sentimos orgullosísimos de haber cumplido un auténtico reto. Lo que podíamos, lo hacíamos. Lo que no, siempre nos ayudaba alguien. El camarero incluso nos sacó el dinero de la cartera. Y fotos en todas partes no nos faltaron.

El segundo día Palacio Botines, Plaza San Martín, tabla de embutidos Leoneses y otro paseo inolvidable. De nuevo, coincidimos con un camarero que nos puso todo muy fácil.

Estábamos exultantes, pletóricos. Otra expedición victoriosa. Tanto que pensé titular a mi crónica “C.R.E., rozando la autonomía”. Pero, desgraciadamente, poco después se me quitaron las ganas.

El tercer y último día de “aventura” variamos levemente de protocolo. Yo fui en el primer turno que me dejó a la entrada del parque de Quevedo. Desde allí, tenía que ir por una avenida peatonal y atravesar el puente romano hasta llegar al Parador Nacional, donde me encontraría con Silvi. Puede parecer una bobada, pero moverme yo solito por una ciudad desconocida me provoco una extraña sensación que, afortunadamente, la supere sin más, y para cuando ella llegó en el Taxi yo ya estaba admirando la extensa fachada de San Marcos. Durante la espera no faltó alguna anécdota curiosa, como cuando un mendigo medio pasado o del todo, al acercarse, me dijo a modo de bronca: Levántate y anda! Como está el patio, pensé; pero en fin, son gajes del oficio. Siempre he despertado la atención de los colectivos en riesgo de exclusión social. ¿Será por corporativismo?

Una vez juntos, visitamos el Hall de Parador –muy recomendable-. Para entrar en el claustro, es necesario abrir una puerta de cristal precedida de una rampa muy inclinada, por lo que desistimos.

A continuación, es muy recomendable dar un paseo junto al río. Enseguida se encuentra unas cómodas bajadas que enlazan tres niveles de altura hasta llegar a la misma orilla del Bernesga.

Tras un agradable rato, deshicimos mi camino por el puente para conocer el Parque de Quevedo. Unos preciosos jardines poblados por diversas especies de simpáticos animalitos.

Y hasta aquí llegó nuestro Tour por León. Una ciudad muy confortable para recorrerla en silla de ruedas. Con muchas zonas peatonales, sin peldaños que recordar y con muchos bares con buen acceso. Sobre los W.C. no puedo opinar, ya que no podía permitirme el lujo de hacerles una visita.

Lo que si pude comprobar es que el parking de la plaza de Santo Domingo no cuenta con ascensor, teniendo que seguir la senda de los coches. De ello fui protagonista cuando hice de guía, repitiendo toda la ruta, para mis padres.

Me gustaría saber para cuando se prevé la aprobación del Reglamento que desarrolla la Ley de Servicios Sociales, y si en el se él se eliminarán las trabas para acceder a la prestación para contratar Asistencia Personal.
Esta debe de concederse sin condiciones, orientarse hacia todos los ámbitos de la vida, y ha de recibir la misma cantidad económica que se destina a una plaza residencial.
Todo ello para que las personas dependientes vivamos donde y con quien nosotros decidamos.
Espero que la política social evolucione próximamente en este sentido.
De lo contrario, quiero dejar aquí constancia da la ineficacia del sistema de atención a los ciudadanos en situación de dependencia.

Enviado desde mi iPhone=

A pesar de que lo escribí hace más de siete años, desgraciadamente, está completamente vigente, por las ideas que expresa.

En 2004, todavía no contábamos con una Ley de Autonomía Personal; sin embargo, cuando, por fin, el Sistema de Protección de las Personas en Situación de Dependencia se encuentra en funcionamiento; el gobierno que lo ha puesto en marcha no merece nuestro apoyo.

Muy agradecidos nos encontraríamos si nos hubiera otorgado una norma seria y moderna, y no una obsoleta y caduca.

Por otra parte, tenemos a los que aspiran a sucederle que, en su papel como oposición, no han sabido criticar –con la enorme afición que tienen a hacerlo- las auténticas debilidades que presenta el modelo institucional que, a todos, nos han impuesto. A lo sumo, han protestado por asuntos de competencias para escurrir el bulto.

Así que, que hacer? Sigo con mi costumbre (que da nombre al siguiente artículo)?

En vista de la idea “popular”, que se está expendiendo entre la sociedad, que lleva por título: “Es que lo han hecho muy mal”; parece probable que, los que dicen tener soluciones para todos los problemas internacionales, lleguen al poder.

En esa circunstancia, lamentablemente, no les veo capacitados para afrontar la dichosa crisis sin privatizar hasta el sol de la playa o días como el de hoy, que me invitaba a zambullirme en un mar liso como un plato; no he podido hacerlo porque el servicio de baño de la Diputación solamente opera en Julio y Agosto.

Por eso, repito de nuevo, que hacer? Quien tendría lo que hay tener para actuar con las ideas claras y terminar con la crisis de valores que lleva priorizar el fomento de una lengua, subvencionando los doblajes, por encima de servicios sanitarios o sociales?

Aunque me siento bastante identificado con las ideas de uno de los candidatos, creo que finalmente haré honor a mi posición de siempre; a continuación, queda descrita en el comentado artículo:

Yo no voto, tengo 29 años, nunca lo he hecho y pienso que seguiré así, mientras nadie hable de los problemas que afectan a 3,5 millones de ciudadanos discapacitados en nuestro pais. Soy licenciado en derecho y estoy llegando a la conclusión de que todo lo que dice la constitución es mentira. Por lo menos para los mas débiles. Para los que no nos podemos valer por nosotros mismos no existe ni la igualdad, ni la libertad, ni el principio de libre desarrollo de la personalidad, ni el de autonomía personal, a pesar de parecer estar hechos a la medida de  nuestras necesidades.
Sin embargo no se cumplen, el famoso estado de derecho y del bienestar no funciona, su misión que en teoría es amparar a sus ciudadanos compensando las desigualdades para que todos ejerzamos nuestros derechos por igual, no se da. Es en nuestro caso cuando esta finalidad se tendría que hacer notar.
Pero por el contrario, al gobierno no le interesa como vivimos, nuestras necesidades, ni en manos de en quien estamos.
Como mucho, cuando nos quedamos sin ningún familiar, nos meten en alguna residencia a saber en que condiciones. A parte de la insignificante prestación con la que es imposible vivir, comer, comprar sillas de ruedas y aparatos ortopédicos, adaptar el coche por valor de mas de 6000 €, contratar a un asistente personal, etc.
Y es que el problema es muy serio, hay personas que no pueden salir de sus casas que no se pueden relacionar, gente joven que hacen vida de personas de setenta años que es la edad de sus padres quienes a penas pueden atenderles. Sin poder tomar decisiones sobre su vida, viendo como esta pasa sin poder elegir entre las diversas opciones que se plantean.
Y todo esto mientras en otros países como Holanda o Bélgica personas con dificultades similares gozan de unas vidas muy dignas con un alto nivel de independencia. Los gobernantes de este país deberían aprender de sus colegas europeos. Despues de un año entero, supuestamente dedicado a la discapacidad, el gobierno obtiene como resultado dos leyes que no hacen mas que perjudicarnos.
Por una parte, la ley de igualdad de oportunidades que otorga un plazo de 17 años para que la accesiibilidad sea exigible en todos los lugares, tanto publicos como privados. Mientras que la LISMI ya abordaba este asunto hace mas de veinte años antes.
Otra reforma, que deberia catalogarse autentico escandalo, es la incompatibilidad entre la pension por orfandad y la prestacion por hijo minusvalido mayor de 18 años a cargo.
Se trata algo inaudito en unos tiempos en que tanto se presume de querer trabajar por nuestro bienestar.
Por tanto, la conclusión que se deduce es que vivimos en una selva en donde el mas fuerte gana, tiene derechos, accede al trabajo y a la vida social, y en definitiva desarrolla su persona. La ley de la seleccion natural sigue vigente.

Considero esencial, en esta vida, disfrutar de alguna afición. Desde pequeñito he sentido una atracción muy especial por los coches.

Sentado en mi trona, frente a la ventana me fijaba en todos los que pasaban, reconociendo las marcas y modelos que mi padre me indicaba.

Llegó a tal punto mi grado de interés que, para comerme el puré, mi madre tenía que contarme el cuento de Alí Babá y los cuarenta Land Rovers. Por no mencionar que los colores los aprendí a través de los popos de mis padres, tíos, etc.

El mejor regalo que se me podía hacer eran los pequeños coches de Matchbox o Majorette a escala 1/64. Tenía tantos que, cada vez que iba a la tienda, me costaba encontrar uno que no tuviera y que, a la vez, me inspirara para jugar, porque cualquiera no me servía.

Pronto me di cuenta de que mis juegos eran distintos de los de los otros niños. Ellos jugaban con los cochecitos a malos y buenos, a persecuciones y a accidentes entre muchos vehículos.

Yo me divertía únicamente con imaginarme que los conducía. Me centraba en solamente un coche y lo exprimía a fondo. Diseñaba un perfil de persona que se amoldara al modelo de turno, aunque muchas veces me llevará la mayor parte del tiempo.

Iban pasando los años y ya no era bien visto seguir con juguetitos, así que un día al volver a casa y enterarme de que mi primo pequeño se había llevado mi coche de aquella época, un Mercedes 300 E azul, los dejé.

Por aquel entonces, ya tenía claro que no iba a poder conducir, cosa que asumí con una tranquilidad que a mi mismo me asombra. Era una simple idea real de la situación a la que no encontraba la necesidad de darle mas vueltas.

Seguí leyendo revistas de automóviles para saber lo que se siente al conducir cada modelo. Sus diferentes comportamientos, sus prestaciones y las sensaciones que proporcionan. Así, con el tiempo y sin pretenderlo, me fui haciendo con una importante cultura automovilística.

Quizá, toda esta obsesión se deba, en parte, a aquellos tiempos en los que mi tamaño me permitía sentarme al volante, encima de mi padre con su Chrysler 180 o de mi padrino y su XR3. La sensación de respuesta es algo que puede que se me haya quedado grabada en el subconsciente. Agarrando con fuerza el volante, les decía “pisa! pisa!”.

Con mis primos viví lo que es sacarse el carnet y recorrer los primeros kilómetros como un L. El Ibiza de mi madre conducido por ellos parecía otro coche. No sé porque, pero lo apreciaba mucho mas. Supongo que sería porque me sentía mas identificado con ellos, algo lógico ya que hemos crecido juntos.

Me gusta ver como conduce cada persona y seguir la evolución del mercado automovilístico, estando al día de todas las novedades.

Y llegando a este punto, alguien podrá preguntarse a donde quiero llegar con todo este cuento, cuya moraleja dice que cuando algo te emociona en serio no hay barrera ni obstáculo que te impida gozarlo con salud y pasión, sin dar cabida a lamentos. Por muchas curvas peligrosas que se presenten en la carretera.

A continuación , os muestro la conversación escrita que he mantenido con la Diputación Foral de Bizkaia al respecto:

En primer lugar, queremos agradecerle éstas y todas las quejas y sugerencias que ciudadanas y ciudadanos como usted nos realizan con el objetivo de mejorar el servicio que pretendemos dar en las playas de Bizkaia; tenga la seguridad de que las recibimos de buen grado, las analizamos y, de verse convenientes por parte de nuestros técnicos y responsables, las tratamos de aplicar en cuanto podemos.

En el caso concreto que usted nos plantea, indicarle que la línea general de actuación del Departamento es colocar las pasarelas de madera de forma que faciliten la accesibilidad al mayor espacio playero y a la generalidad de los usuarios, con especial atención a las personas de movilidad reducida. También se busca acercar lo máximo posible al usuario a la orilla pero, hay que contar con las limitaciones físicas y meteorológicas del terreno y, en especial, tener en cuenta la línea de pleamar, tanto la ordinaria como la extraordinaria que pueda darse a consecuencia de fenómenos extremos como galernas, temporales, etc., y que podría causar daños a la propia pasarela a la vez que convertir a ésta en un peligro.

Además, es de reseñar que nos encontramos ante un espacio natural, a pesar de estar fuertemente humanizado, y, por tanto, la intervención en el medio no puede ser ni muy dura, ni muy intensa para intentar salvaguardar en lo posible los valores naturales y no “desnaturalizar” el entorno. En todo caso, la accesibilidad a estos entornos no puede alcanzar el alto grado y la enorme comodidad de, por ejemplo, instalaciones de tipo urbano, aunque, desde luego, el margen de mejora es amplio.

En cuanto al calendario del programa de baño asistido, se ha remitido su razonable planteamiento a los técnicos y responsables de la Sección de Playas de este Departamento de Medio Ambiente, para que vean la posibilidad de establecerlo para las próximas temporadas.

Por último, insistir en que tomamos nota de sus quejas y sugerencias y aprovechar para invitarle a seguir gozando de nuestras playas y a continuar usando sus instalaciones con responsabilidad y respeto

Servicio de Información Ambiental.

Y aquí está mi contestación:

En cuanto la longitud de las pasarelas, puedo comprender los inconvenientes para que estas lleguen hasta la misma orilla. Esperemos que exista algún material que si lo permita. De todas formas, sigo pensando que se podrían alargar bastante más, lo que espero, tengan en cuenta para la próxima temporada.
Sin embargo, con lo que no coincido es con el argumento de que se desnaturaliza el entorno. Me parece demagógico e intransigente. Las papeleras también desentonan, pero ahí están porque son necesarias.
Hay cosas a las que se puede renunciar. Además, estamos hablando de algo utilizado por todos.
Estando en la playa me dedico a observar, y puedo asegurar que la inmensa mayoría de la gente las utiliza.
El entorno se desnaturaliza mucho más con la pésima imagen que da el ver a unas personas intentando mover una silla de ruedas por la arena.
Por ello, les aconsejo no utilizar el último razonamiento que me han dado. De verdad, que no es digno de nuestros días. Con el primero hubieran quedado muy bien.

Sigueme.

Es un interesante documento pero sigo pensando que, cuando el sistema esté a pleno rendimiento, seguirá siendo ineficaz.

Aquí os muestro una pincelada del magnífico video que se está encargando de de realizar la productora audiovisual INFOSERVID. Próximamente, lo disfrutaremos integramente.

Como pienso que, de vez en cuando, hay que salirse del tiesto o, en este caso, del cajón donde va la silla en un vehículo adaptado, y abordar un asiento de copiloto, quiero compartir con vosotros mi última experiencia automovilística.

Cuando Xabi  me comentó la posibilidad de dar una vuelta en Mercedes SL (R230, el de copota metálica retráctil) me pareció algo insólito. Oportunidades así no se presentan en casi toda una vida.
Me enfundé mis rodilleras de Hokey para hacer tope con el bajo del salpicadero, regulé el asiento eléctrico y encajé como en un guante.
El procedimiento que seguimos generalmente para acceder al asiento delantero de un coche, se resume en que una persona con fuerza me coge por detrás -de las axilas- y otra de las piernas. Primero se meten los pies y luego el resto del cuerpo.
Como siempre, existe una excepción, que es mi padre, pues ejecuta la maniobra el solo, sin ayuda. De esto, solo pueden presumir el y muy pocos más.

Es sensacional viajar a techo descubierto, incluso a velocidades “ligeras”. Las turbulencias tampoco son tan molestas o, a lo mejor iba tan fascinado que no las aprecié. Aunque lo cierto es que el llevar el cortavientos y las ventanas subidas posiblemente influiría.
La respuesta del motor, fuerte pero velozmente progresiva, todo un placer. Desde el asiento derecho, se puede llegar a percibir todo lo que ha de reprimirse el conductor para no dar rienda suelta al potencial que le ofrece la mecánica.
Sin embargo, lo más significativo de esta historia, ha sido el comprobar que todos los detalles y toda la información, que he adquirido por medio de mis mentores Fernando Gómez Blanco, Juan Ignacio Eguiara,Juan Collin, Carlos Enríquez de Salamanca, etc, se pueden palpar y verdaderamente existen. Ahí estaba el botón de la suspensión inteligente (ABC control), el ESP, el botón de arranque o el accionamiento del cambio secuencial. De todos, buena cuenta le dí a mi acompañante.

Al disfrutar de este coche en vivo, te percatas de que en realidad puede ser un gran compañero tanto de viajes como para vivir el día a día, convirtiendo todos tus desplazamientos en momentos divertidos y satisfactorios.

Percepciones como la calidad de rodadura, la facilidad de manejo, la manera en que es gestionada la entrega de potencia por el convertidor de par, la calidad de materiales, son descritas con minuciosidad en las revistas, pero nada como vivirlo en primera persona o en segunda, en este caso.

Gracias a Xabi y al generoso propietario de esta genial máquina por compartir conmigo el arte de la ingeniería.

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Recientemente, se publicó en El Correo un reportaje a tres páginas sobre la accesibilidad en las fiestas de Bilbao.
Estaba protagonizado por una señora en silla de ruedas que iba pormenorizando, con razón, todos las dificultades que iba encontrando. Al visitar las atracciones, declaro que le era imposible disfrutar de ellas. Lo cual, lo comprendo perfectamente.
Sin embargo, da la casualiad de que, tres días antes, nosotros estuvimos por allí arrollando y apisonando barreras, para demostrar que con medios humanos y humanizados, pocos límites hemos de respetar.
En cuanto a la atracción, bua! ya veréis. Solo decir que la caida boca abajo es de lo más sensacional que he probado.
Como siempre, me siento incapaz de corresponder a mis acampañantes que una vez más han aumentado mi movilidad hasta volar por los aires.

Otro video con camara subjetiva en el péndulo y un adelanto más de un próximo capítulo:

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PALABRAS

¿Por qué tanta palabra?, ¿Por qué tantas frases abstractas sin un fin concreto?. Tantos proyectos, tantas organizaciones, federaciones, asociaciones, fundaciones y tantos congresos.

Cuando leo u oigo hablar sobre la diversidad funcional no entiendo nada, y todo debido a esa falta de concreción. Nadie nos comunica lo que estamos esperando oír. La gran noticia sería que se nos va conceder la autonomía que nos pertenece y los medios que requerimos para conseguir esta meta.

Esa es la clave: AUTONOMÍA PERSONAL. Con ella, al igual que cualquier otro ciudadano, ejerceremos nuestros derechos humanos, siendo capaces de trabajar, estudiar, relacionarnos con la sociedad que nos rodea y dejando de seguir dependiendo física y económicamente de nuestros familiares. Ellos son nuestra vida, ya que el estado social y democrático de derecho no existe. Todo aquel que lo apoye en las urnas ha de ser bien consciente que no va a ser correspondido ante un problema grave. Puede que nuestro ordenamiento jurídico haya conseguido que unos no nos quitemos la libertad a los otros, pero, si es una discapacidad lo que merma tus oportunidades, las administraciones no se preocupan de equilibrar las desigualdades.

Hace ya un par de años que se aprobó la Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de dependencia. Desde ese momento, muchos somos los que solicitamos los derechos que nos concede y aún no hemos recibido nada.

No obstante, hasta aquí no he comentado mas que el menor de los males. Descorchando botellas estaríamos si nos esperara un futuro amparado por una norma seria, correcta, moderna y civilizada.

En principio se intuye una buena intención de la Ley, en artículos como el artículo 3.h): “La promoción de las condiciones precisas para que las personas en situación de dependencia puedan llevar una vida con el mayor grado de autonomía posible.”, el artículo 4.2.a): “A disfrutar de los derechos humanos y libertades fundamentales, con pleno respeto de su dignidad e intimidad.”, o el artículo 13:

” La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal, deberá orientarse a la consecución de una mejor calidad de vida y autonomía personal, en un marco de efectiva igualdad de oportunidades, de acuerdo con los siguientes objetivos:

a)        Facilitar una existencia autónoma en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea posible.

b)        Proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.”.

Sin embargo su catálogo de servicios no ofrece ninguna fórmula capaz de conseguir dichos objetivos.

Efectivamente, estamos ante una ley que dice llamarse de “autonomía personal” pero contradictoriamente solo habla de residencias, centros de día, y asistencia domiciliaria. Lo cual poco o nada puede aportar para acabar con nuestra dependencia. Esta ley presupone que debemos estar encerrados entre cuatro paredes.

Está demostrado internacionalmente que la mejor solución para afrontar este problema es la asistencia personal, capaz de proporcionarnos la libertad de movimiento, capacidad de decisión, y dirección sobre nuestras vidas.

Por desgracia, en nuestra nueva ley solo se contempla en el artículo 19 sin mucha importancia, y únicamente orientada hacia los estudios, el trabajo, y las actividades básicas de la vida diaria, negándonos el derecho a disfrutar de nuestro tiempo libre para ir donde queramos, quedar con quien nos apetezca, etc.

Esto quiere decir que al salir del trabajo no se nos permite tomar un café con nuestros compañeros o ir a hacer la compra, y que cuando es fin de semana no hay playa, ni cine, ni amistades, ni nada de lo que disfrutan el resto de seres humanos y que tantos se les recomienda, incluso por la O.N.U. Y hablando de esta institución, se hace conveniente recordar que, recientemente, ha aprobado la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, la cual defiende nuestras ideas y que, inexplicablemente nuestro país ha podido ratificar.

Bien es cierto que en la nueva Ley de Servicios Sociales del País Vasco no se condiciona la asistencia personal a fines concretos, sin embargo mantiene El copago, otro de los escándalos sociales provocados. Según este sistema de financiación debemos de pagar una parte de nuestra asistencia con nuestro dinero, lo cual, según los miembros del foro vidaindependiente, conlleva las siguientes conclusiones:

1. No involucra a toda la sociedad en el sistema, discriminando a la persona que vive una situación de dependencia responsabilizándola de su diferencia.
2. Dado que el 93% de los posibles usuarios del sistema son pensionistas los que entren en el sistema, verán como su pensión media baja de 576 a 381 € al mes, lo que de hecho representa un empobrecimiento de las clases sociales más débiles.
3. Hace que las personas que se acojan a este sistema, personas  tradicionalmente discriminadas y económicamente débiles, paguen con el tercio que les corresponde para que la economía española crezca, mientras que las administraciones tendrán un gasto final de 0 euros.
4. En el mejor de los casos (suponiendo que los demás países no aumenten su inversión) pasa a España del duodécimo al octavo lugar de Europa en inversión en el sistema de promoción de la autonomía, siguiendo un 23% por debajo de la media europea.
5. Mientras no se adopten las medidas necesarias para poner a España al nivel europeo medio de gasto social público en la promoción de la autonomía resultará imposible afrontar este sistema con garantías de éxito.

Por último, resulta ofensivo que la decisión sobre que tipo de prestación aplicar en cada caso esté en manos de los profesionales, habiendo escuchado al interesado (Artículo 29), cuando debería de ser al contrario. Siempre prevaleciendo la opinión del usuario para diseñar su Programa Individual de Atención.

Esta insostenible situación, ocasionadora de episodios realmente mucho mas dramáticos de lo que la opinión pública piensa, sin duda originará una respuesta drástica y contundente por parte del colectivo social al que pertenezco, puesto que éste, gravemente decepcionado, seguirá careciendo de su dignidad.

En mi caso –valga de ejemplo, extrapolable a cientos de miles de ciudadanos- seguiré dependiendo de mis padres, puesto que cuando este sistema entre en funcionamiento únicamente seré autónomo durante cuatro horas al día. Me gustaría que, a los que han redactado y aprobado este conjunto de barbaridades, alguien les propusiera disponer del mismo tiempo para sus equipos de seguridad, porque según ellos con 4 horas se cubre toda una jornada. De todas formas, aunque así fuese, no les quepa duda que serían más libres que nosotros.

De todo lo anterior, es fácil deducir que el problema radica en que, en este país, aún existe una visión retrograda sobre el tema que tratamos. Esto no cambiará mientras no quede claro que no existen minusválidos, sino simplemente personas con diversidad funcional (funcionamos de forma diferente, pero funcionamos) y que tenemos las mismas inquietudes que el resto de la gente.

En ese momento, los responsables de toda esta locura se concienciarán de que estamos ante un asunto en el que el aspecto económico queda en un segundo plano, dando preferencia a la dignidad humana. A partir de ahí, no nos atacarán con más palabras a discreción.

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Aunque no la han colgado en la Web, he conseguido subir la entrevista que ayer me hicieron para la ETB. En comparación con todo lo que grabamos, ha quedado muy reducida, pero lo esencial no ha faltado.
En cuanto al orador, con un poco más de técnica puede prometer, jeje!:

Días después de la experiencia que he relatado en el anterior Post, publicaron este articulo sobre mí en El Correo, uno de los periódicos más leídos:

http://www.elcorreo.com/vizcaya/20110626/vizcaya/tambien-tengo-metas-inquietudes-20110626.html

A primeros de Junio, tuvimos ocasión de grabar nuestro primera movida. A continuación, dejo aquí plasmado las crónica más el video:

“Los veteranos y asiduos a este lugar recordaréis que, hace ahora casi dos años, me propuse saltar en parapente pero que el resultado fue fallido, y la frustración enorme, a causa de la falta de viento.
Sin embargo, ayer se reunieron todas las condiciones atmosféricas, físicas y humanas para que me sea posible pasar un buen rato suspendido en el aire de una forma muy natural, agradable y relajada. Jugando con el viento, aprovechando sus ráfagas para ascender, escuchando su silbido como único sonido y sintiendo las caricias de su brisa en la cara.
Me ha parecido una experiencia muy recomendable, que aporta nuevas sensaciones de paz y libertad con un nivel emocional no demasiado alto, salvo el despegue, cuando te tiras por el acantilado al vacío. Este sustito no dura nada, casi es inapreciable porque enseguida sientes la sustentación y te das cuenta de que en realidad ya llevas unos cuantos metros volando. Así comienza un desplazamiento constante y tranquilo, ideal para disfrutar de perspectivas nunca antes vistas.
Mi conclusión es que esta práctica es mucho más segura de lo que parece. Todos mis conocid@s me decían que estaba loco por querer intentarlo. No se dan cuenta de que en realidad existe un control sobre esta materia difícil de entender hasta que no se comprueba. Más aún contando con un importante equipo de profesionales como los de Parapente Sopelana que hicieron que todo diese la impresión de ser muy sencillo. Nada más llegar al sitio indicado me colocaron los arneses, el casco y una especie de silla de tela. Para cuando me quise dar cuenta ya estaba en el aire.
A la hora del aterrizaje, efectuaron otra operación limpia y rápida. A todas estas maniobras, por supuesto, hay sumar las del piloto que me brindó unos muy gratificantes giros, enseñándome las técnicas de pilotaje.
Así que ya veis, misión cumplida! Ahora a por otra pero, de ahora en adelante, no avanzaré nada hasta que la conjunción de todas los condicionantes que requiero se haga realidad.
Gracias a mi Gran Familia por apoyarme, en especial a Paola y a Roberto por promover esta aventura,  a mi Ama por contener sus emociones y a Oscar por grabar y editar el siguiente video:”

He creado este blog para juntar todos mis escritos sobre mis vivencias como persona con diversidad funcional, y publicar los episodios de mi serie MOVILIDAD AUMENTADA, dispuesta a demostrar que con asistencia personal l@s ciudadan@sdependientes podemos desarrollar una vida enormemente activa y dinámica. Los límites los ponemos nosotros y el sentido común.

 CRÓNICAS ADAPTADAS – CRE DE SAN ANDRÉS DE RABANEDO (LEÓN)

CRONICAS ADAPTADAS – MADRID

CRONICAS ADAPTADAS – BENIDORM