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Las pulseras azules: fiel reflejo de las decisiones unilaterales sin tomar en cuenta a los propios protagonistas

2020-12-01T18:03:00.000-08:00

Las pulseras azules, decisiones unilaterales sin tomar en cuenta a los propios protagonistas. Nada nuevo. Sin embargo sirve para exponer algo que se viene produciendo desde hace mucho tiempo.

   Para el que no este al tanto, sacaron un proyecto de ley en Santa Fe en donde se determina que TODAS las personas dentro del espectro autista debemos utilizar de manera obligatoria pulseras azules que digan que somos autistas y que llamen al 911.
   El capacitismo en su máxima extensión: todos los autistas, según este pensamiento, no tenemos poder de autonomía así que si nos ven solos entonces llamen a la policía.
   El autismo es un espectro, lo cual significa que hay diferentes niveles de autonomía y a veces hay mayor, menor o nula necesidad de apoyo. Siempre se debe fomentar la autonomía lo máximo que sea posible. E incluyo a quienes no se comuniquen con palabras, hay alternativas de comunicación que es importante que el entorno sepamos brindarles para dejar de decidir sobre ellos. Aún recuerdo las palabras de un padre de una mujer dentro del espectro autista que un día se dio cuenta que estaba frustrando a su hija pidiéndole un “jugo” cuando ella no quería beber eso. Recuerdo que nos lo comentó en una charla como una autocrítica que fue excelente. Sin embargo, noto que existe un alto porcentaje tanto de padres como de profesionales que carecen de esa autocrítica. “Somos su voz”. Frase que se escucha con frecuencia para descalificar a los adultos autistas cuando nos expresamos. Cuidado con esa frase. No son su voz, sólo no alcanzaron a darles la oportunidad de hacer notar su “voz” que su hijo necesite (con voz u otro medio alternativo).
   Voy a dar un ejemplo que vi hace unos años que no es directamente autismo pero que está muy relacionado con esto:
En una formación de informática tuve la oportunidad de cursar con personas de diversas discapacidades. Una de mis compañeros tenía una discapacidad motora muy evidente, infiero que era parálisis cerebral. Poseía una silla de ruedas motorizadas que poca gente lograría costearse, sin embargo, ni desde la fundación ni la madre le brindaron periféricos adecuados para que pudiera utilizar la computadora con total autonomía. Las clases eran de programación así que su madre cursaba con ella para luego “enseñarle”. Me acuerdo que en un recreo me senté cerca intencionalmente para hablarle y la madre al instante interrumpió la potencial charla para hablarme. Cuando esta madre hablaba con el profesional que manejaba esa fundación en la que estábamos dejaban totalmente fuera de la conversación a su propia hija aunque ella demostrara querer comunicarse. Esta chica podía comunicarse. Lo que tenía era una dificultad en los movimientos que hacía que le costara la parte de dicción. Eso hace que mucha gente ni siquiera intente hablarle (ni habla si la propia madre acaparaba cualquier oportunidad de interacción social de esta chica). ¿Cómo terminó? La madre decidió que como ella no lograba entender los conceptos entonces su hija no iba a ser capaz. Sin embargo, existen periféricos que le hubieran podido ayudar muchísimo: software que utilizan las webcam para controlar la PC, periféricos armados para dificultad en la motricidad gruesa... había diversas opciones. Jamás se cumplió el derecho de esta chica de que le ofrecieran la posibilidad de mejorar su autonomía. Como el caso de esta chica, dentro y fuera del espectro autista, hay muchísimas personas.

   Por eso estas pulseras deben servir para replantearnos cosas: ¿Por qué deciden todo padres y profesionales cuando la propia Convención Internacional de Personas con Discapacidad establece lo contrario? Somos varios los activistas visibles. Sin embargo, pocas personas se acercan a pedir nuestra opinión real. Me refiero más allá de pedirnos presentaciones o ayuda para un trabajo práctico. O el típico auxilio de “AYUDAAAAA, no sé cómo trabajar con mi alumno integrado o paciente”. Hablo de en la toma de decisiones de qué tipo de apoyos necesitamos y de nuestros derechos. No somos invisibles, nos invisibilizan.
   Una pulsera no sólo no soluciona nada (salvo las finanzas de quienes se vayan a dedicar a armar pulseras azules) sino que nos vulnera derechos. Además, no puedo evitar ver cuánta similitud tiene con la imposición de los nazis de obligar a un grupo de personas con determinada religión un distintivo. No, esto no es inocente, es una imposición unilateral como lo fue el imponer el decir “persona con autismo” cuando un alto porcentaje de adultos dentro del espectro autista preferimos autodenominarnos “autistas”. ¿Quién tiene más derecho a decidir cómo denominarse? ¿Ellos que no lo viven en primera persona y hablan por sobre sus hijos? ¿O los propios adultos que sufrimos muchísimas barreras sociales por causa del entorno en una alto porcentaje?
   Tenemos derecho a comunicar o no comunicar nuestro autismo. Inclusive los activistas a veces simplemente queremos no comunicarlo. Por eso primero hay que preguntarlo. Tenemos derecho a pedir y aceptar nuestros propios apoyos si los requerimos y no tenerlos sino son necesarios. Si queremos podemos ir con el pelo azul, vestidos de azul como pitufos, con luces de neón azules y carteles que hablen de nuestro autismo. Pero eso es por decisión propia y personal. Es nuestro derecho hacerlo si se nos da la gana. De la misma manera que otros colectivos también se autorepresentan. Nadie está obligado a llevar una pulsera multicolor, es opcional y se lo lleva para reivindicar derechos. Pero nadie puede imponérselo a nadie.
   Y no sólo consistía en una pulsera esta imposición sino en figurar en un listado por el mero detalle de ser autistas. Entiendo que tengan miedo de perderles, no necesitan ninguna ley para que sus hijos, de necesitarlo, lleven una pulsera con o sin GPS (guarda con los GPS de no vulnerar derechos con ellos también) con el número de teléfono de la persona. Pero tiene que ser opcional y con el consentimiento de la persona.
   Tengo unas chapitas con información personal que dice mi nombre y apellido, un contacto para llamar si termino inconsciente, alergias, grupo de sangre, etc. Pero eso fue por elección personal y para que si sufro un accidente andando en bicicleta sepan la información más importante que debe tener un enfermero o un médico que estando inconsciente tendrían que esperar a mis padres y el tiempo en esos casos vale oro. Pero lo decidí yo, nadie me lo impuso. Por eso, que esta oportunidad sirva para que tomen consciencia cuando se autollaman o autoaplauden NT para hablar de autismo, autonomía, trabajo, etc pero ignoran o callan a quienes somos autistas porque por ahí lo que decimos es que los apoyos que proponen hacen más daño que lo que ayudan. Esperemos que la comunidad autista madure y empiecen a escuchar todas la voces. Inclusive a los activistas autistas y dejen de hablar de nosotros sin nosotros.

The Story of Luke - Películas sobre TEA Parte 7

2019-02-01T09:31:00.001-08:00

The Story of Luke

Director y guionista: Alonso Mayo

Año: 2012


The Story of Luke

Luke en la oficina

En esta película se aborda la inclusión laboral y el TEA. Tema que hasta no hace mucho años no se hablaba en la Argentina y que aún sigue en pañales aunque por suerte ahora se hable más de la temática que antes. Quienes me conocen saben que fue mi temática predilecta en las disertaciones desde hace años e inclusive tuve la oportunidad de trabajar tanto en contextos sin apoyos como con apoyos. Así que no es de extrañar que cuando descubrí de la existencia de una película de esta temática estaba MUY alegre.

En realidad toca dos temas muy importantes: la importancia de incentivar la autonomía en los adultos TEA y la necesidad de entrevistas laborales en donde se tome en cuenta las características TEA.

Luke y Zack mirando por una ventana

Luke pierde a sus padres y termina forzado a convivir con unos parientes llenos de prejuicios. Desde el principio, él y su abuelo sienten que no son "bienvenidos". Luke, tras sentirse una carga para su familia decide buscar empleo. Sin embargo, no posee ni idioma extranjero ni formación ni experiencia laboral. Se encuentra con la situación problemática de no haber sido preparado para desenvolverse sólo y mucho menos para integrarse al mercado laboral. El entorno en todo momento lo trata como a un inútil sin embargo, consigue llegar a un lugar en dónde habría un empleo con apoyo. Un apoyo medio extraño, como descubrirá más tarde Luke: Zack.

Zack es su supervisor. Un adulto Asperger frustrado que es el hijo del jefe y se comporta usando los privilegios de poder que le otorga. A partir de ahí, Luke comienza un camino hacía la autonomía para demostrar su valía en donde además ayuda a crecer a su propio entorno.

Luke tapandose los oídos y Zack

Características propias del TEA:

Luke:

Es muy apegado a una rutina con su programa favorito de cocina

Demuestra un fuerte interés restrictivo: la cocina

Sufre de sobrecargas emocionales en donde colapsa gritando

Posee hiperacusia (hipersensibilidad auditiva)

Demuestra dificultades en el coqueteo

Zack:

Simula ser NT por lo que sus características no se hacen tan notorias a simple vista (NT son las siglas de neurotípico - término usado dentro de la comunidad autista para referirse a quienes poseen las condiciones neurológicas promedio. En resumen, es un término utilizado para sustituir el antiguo uso de la palabra "normal". Que para empezar habría que definir a qué llamamos normal)

Muestra un fuerte interés en interpretar al entorno NT a pesar de su máscara de "chico rudo" para evitar ser atacado. Hasta arma un software de simulación de interacción NT

Zack y Luke

Conclusión:

Posee una fuerte crítica social hacia los prejuicios y las límitaciones que agrega el entorno al autismo. Muestra la mala costumbre social de infantilizar al TEA sin brindar apoyos que fomenten su autonomía e independencia. También muestra la cruel realidad que atravieza un adulto Asperger al que nunca se le enseñó el armado de un CV y de estrategias para la búsqueda laboral.

Otra cosa que me agradó de la película es que no muestra a la inclusión laboral con una suerte de idealización a las condiciones laborales en los empleos con apoyo. Muestra las cosas sin adornos.

También es la única que vi hasta ahora en dónde muestra lo que yo llamo "la máscara NT", la máscara que usamos alguno TEA para encajar socialmente. Y otra cosa que me agradó, que a pesar del cáracter no muy agradable de Zack como supervisor, muestra a un empleado verdaderamente incluído y no como una imitación de la integración escolar. Como si la integración escolar cumpliera con lo que significa inclusión. Para el que no sepa la diferencia entre ambas palabras: integración es agregar a alguien a un contexto con un apoyo sin el cual no podría integrarse. Inclusión es que esa persona este en igualdad de condiciones que el resto sin necesidad de una persona mediando constantemente.

Lamentablemente en nuestra sociedad se utiliza mucho la palabra "inclusión" porque está muy de moda pero en la realidad, aún no podemos hablar de que exista una real inclusión. Lo que existe es una integración que funciona de manera precaria porque se trata de emparchar un sistema educativo que ya no funciona de manera adecuada. Y como consecuencia, buscan adaptar la integración escolar de un ambiente infantil a los programas de empleo con apoyo usando la palabra "inclusión" sólo para el marketing porque suena muy cool como palabra.

Consideraciones a la hora del armado de una empresa inclusiva:

La más importante y por lo general más frecuentemente olvidada en esta clase de proyectos: prestar atención al feedback del empleado. O sea, conviene no decidir por sobre el empleado si los apoyos son realmente los adecuados sino consultar realmente si son los que realmente requiere.

En estos casos utilizo siempre dos ejemplos que me gustan mucho para ejemplificarlo:

No es la misma agua la que requiere un Potus que un Cactus. Si al Potus le doy muy poca agua crecerá mal y correrá el riesgo de morir. Pero si a un Cactus le brindo la misma cantidad de aua que requiere el Potus terminaría matandolo.

¿Qué quiere decir? Que no todos requieren de los mismos tipos de apoyos. A alguien que requiere una silla de ruedas por discapacidad motriz no le sirve de nada un bastón blanco. Y a alguien que tiene dificultades visuales no les sirve para nada andar en silla de ruedas, al contrario, hasta le perjudicaría por las limitaciones que le ocasionaría tener que reaprender a utilizar una silla de ruedas cuando no la requiere.

En estos ejemplos se nota muy claro y de manera hasta excesivamente obvio. ¿Pero qué ocurre cuando se realizan los programas de apoyo para personas dentro del espectro autista? Es muy mala idea armar programas genéricos que sean iguales para TOOOODOS los participantes.

El autismo es parte de un espectro, lo cual significa que hay diferentes niveles de afectación en diferentes áreas y que no en todos aplican las mismas necesidades de apoyo.

Algo que noto que ocurre con frecuencia es que al explicar sobre autismo generalizan las presentaciones en un TODO O NADA. Ejemplos: "En el TEA siempre hay falta de empatía" (que además es un mito), "Hay dificultades en la planificación", etc. ¿Qué idea le queda a quién desconoce de la temática autismo? Todos tienen dificultad en la planificación y todos son malos en la empatía. ¿Y qué terminaría ocurriendo en una empresa en dónde se cree eso?

PREJUICIOS

Existe cierta controversia acerca de la autoría de esa frase

Justamente lo que se pretende evitar en una empresa inclusiva. Y el problema en estás situaciones es que los jefes tendrían mucha resistencia a la idea de delegar trabajos relacionados con el trabajo hacía el cliente y hacía cualquier trabajo que requiriera planificación. En lo partícular lo viví y fue un infierno. ¿Cómo le demostras a un jefe que sí estás en condiciones de empezar a trabajar si en cada presentación que realicen a tu jefe y a tus compañeros repitieran una y otra vez: "carecen de empatía" y "tienen dificultades de planificación".

Y lo más frustrante de todo es que toda mi trayectora trabajé a contrarreloj y bajo presión por los trabajos en los cuales tuve que trabajar. Jefes de cáracter complicados o del lado del cliente. Estudié realización y producción de radio y televisión y algo en lo que se caracteriza esa carrera es en lo que comunmente se llama "trabajar para ayer". O sea con el tiempo justo y bajo presión.

Qué terminó ocurriendo: pocas asignaciones laborales y la frustración de sentirse el potus de la empresa. ¿Es eso lo que se busca en una empresa? ¿Qué un empleado terminé de adorno? ¿No es mejor aprovechar las fortalezas de sus propios empleados en vez de agregarle LÍMITACIONES que NO TIENE?

La siguiente es no brindar mayores apoyos de los requeridos invalidando la autonomía de la persona ni ignorar los apoyos requeridos

La de no ignorar los apoyos requeridos es evidente. Si alguien requiere de determinado apoyo para trabajar debe tenerlo. Y de ahí la importancia de un feedback constante con el empleado en donde se lo escuche y valoré realmente. Y para eso no se requiere excesivas reuniones. Escucharlo, simplemente eso.

No saturar al empleado de excesivas reuniones de seguimiento, llamados telefónicos y mensajes de textos innecesarios

En el autismo, por lo general, las excesivas interacciones sociales pueden generar cierto nivel de ansiedad. Y ni hablar si se encuentra en un período de mucha tensión. Por eso lo ideal es consultarles realmente cuál es la vía de comunicación que más prefieran para realizar el seguimiento. ¿Escrito o cara a cara? Y lo más probable es que un alto porcentaje prefiera un seguimiento escrito. Quita muchas variables que generan tensión como por ejemplo:

- Reunirse a X hora en donde quizás la otra persona no fue puntual (puede existir baja tolerancia a la frustración ante la impuntualidad en reuniones)

- Quita tiempo de trabajo

- Cuando alguien dentro del espectro interactua tiene que estar pendiente a muchos factores que por escrito no se suelen prestar atención: expresiones no verbales del interlocutor, simular mantener la mirada, no hacer estereotipias, ese sonido del tic tac del reloj es molesto, el parapadeo del tubo fluorescente molesta, cuidar las propias expresiones no verbales, luchar contra el miedo interno de equivocarse (la sensación equivale a desarmar una bomba que puede estallar en cualquier momento al mínimo error) A todo esto la atención terminaría compitiendo con muchos factores perdiendo relevancia la comunicación principal

- Algunos hemos vivido sin diagnóstico y sin maestros integradores e icluso hemos tenidos experiencias laborales anteriores sin apoyos inclusivos. Que derrepente aparezca un maestro integrador (o una figura similar) a perseguirte constantemente tus pasos puede ser algo. . .invasivo

- No invadir la privacidad con sus terapetutas. Y está es MUY importante. Está bien comunicarse con la debida autorización del empleado pero empezar a utilizarlo para distorsionar situaciones o para pedir correcciones a sus empleados. . . y no. Es muy mala idea porque se corre el riesgo de 1) el empleado pierde confianza hacia la empresa porque le invaden un espacio privado 2) pueden llegar a arruinar la relación paciente - terapeuta obligando al paciente a tener que reiniciar la búsqueda de terapeuta cuando escasean los profesionales especializados en autismo y en adultos

- Sino hay feeling entre la persona que hace el seguimiento sencillamente NO LO HAY. No es algo que se pueda forzar

Vuelvo a insistir en que la AUTONOMÍA es algo muy importante.

Una puede que tengan un nivel mayor que otros compañeros TEA. Y eso es algo muy positivo que inclusive a la empresa le puede resultar más barato. ¿Para qué pagar por hora a una persona que no es necesario que gaste tantas horas? Es preferible que ese mismo dinero lo inviertan en los apoyos de otro empleado que requiera más seguimiento.

Tambien puede ocurrir que lleguen con un muy bajo nivel de autonomía lo cual no necesariamente implique que realmente carezcan de la capacidad de adquirirla. A veces por sobreprotección de su familia e inclusive de sus terapeutas hayan sido reforzadas sus inseguridades y su nivel de dependencia. Por eso, es buena idea ir generando estrategias para ir retirando los apoyos GRADUALMENTE. No muy bruscos pero ir produciendo cada vez más un nivel de autonomía.
Esto último lo he notado mucho en algunos participantes del grupo de pertenencia que coordino. En algunos casos se los notan inseguros y muy dependientes. En cuanto va pasando el tiempo se van animando cada vez más a tener iniciativas.
Es cierto que a veces lo que se requiere es tiempo y confianza. Aún recuerdo el comentario de un participante que dijo con sorpresa aparte del resto del grupo diciendo: "¡HABLA!" porque pasó de años de responder monosílabos a hablar como una radio de películas de acción y vídeojuegos. Sólo requería tiempo y confianza para animarse a hacerlo sin ser forzado a hacerlo. Y en esto también hago principal énfasis: SIN FORZAAAAR. A veces nos pasa que queremos todo YAAAAA. Sino vemos los avances creemos que todo va mal. Y no, es más, cuando se fuerza se suele obtener malos resultados. A la misma persona, antes de este evento, otra participante quería ayudarle a integrarse en la conversación y le pidió directamente que hablara clavandole la mirada. Consecuencia: Tuve que consultarle el por qué abandonaba el grupo para descubrir que se había asustado por haberse sentido forzado a hablar (retomo un punto anterior FEEDBACK con el empleado. Nunca inferir qué ocurre. La comunicación es base para evitar tener que solucionar futuros problemas)

Las personas que contrate la empresa para brindarle apoyos al participante deben estar ser especialistas en autismo y de ADULTOS. Y en el caso de las mujeres es importante que también haya personal especializado que conozca las características de ambos géneros dentro del TEA

Tema bastante importante: NO es el mismo tipo de abordaje el de un niño que el de un adulto en cualquier metodología de enseñanza. En el autismo es igual. Otro mito que se escucha con mucha frecuencia es que los adultos TEA somos todos niños. ¿En serio? Yo quiero mi nacionalidad en el país del Nunca Jamás entonces. Al parecer creen que somos niños que nunca crecemos. Wiiiiiiii, disculpen, a partir de este momento voy a amacarme en los columpios y abandono la redacción. Bazinga!
No hay nada más irritante que te traten de manera infantil y ni hablar de escuchar disertaciones en donde hablen de sus empleados adultos diciendo: "Los niños adultos. . ." AAAAAAAAAAAH

Por sino quedó claro va explicación con dibujito ;)

Tiene que existir un protocolo de cómo actuar en casos de una crisis emocional o sensorial

Y esto lamentablemente, por miedo a los prejuicios y al rechazo se lo esconde mucho y a largo plazo es absolutamente contraproducente. Alguien que ve una crisis y no sabe de autismo (incluso entre los automencionados "especialistas" ocurre que no sepan cuál es el protocolo para hacerlo)

- Evitar los llamados telefónicos

- Esperar a que respondan antes de insistir en consultas. En serio NO INSISTIR

- Esperar a que se calme antes de hablar de eventos importantes

- No dar trabajo en el momento exacto en que se reincorporé. Pero tampoco pasar al otro extremo de no delegar. Si llega a ser obsesivo laboral, perfil que es frecuente en el autismo, sólo aumentará su ansiedad innecesariamente.

- Puede existir la necesidad de aislamiento. Es recomendable que haya una sala insonorizada dónde pueda ir a relajarse. Y no, no se pierde productividad en una empresa por esos aislamientos. Es la misma necesidad que tienen los NT (neurotípicos, término que utiliza la comunidad TEA para referirse al autismo) de interrumpir el trabajo para hablar con alguien cada tanto.

- Al retorno NO saturar de reuniones y mucho menos con diferentes personas que pregunten lo mismo. Que sea con el mínimo de personas y de a uno. Bajo ningún concepto más de una persona (la atención es complicada de mantener cuando hay más de una persona. Ejemplo: ¿A quién cominos tengo que mirar? Ah, movió una ceja el interlocutor B pero el interlocutor A habla. Hablan los dos juntos, me cuesta seguir el hiloooooo. Ya no sé de qué hablan, pero quiero huuuuir)

- Cualquier protocolo de simulacro de. . .incendio o cualquier otro debería ser desplazado. No hay nada que empeoré más la situación que la modificación de estructuras en esos momentos: gente que sale de su estructura frecuente por algo sorpresivo que suele venir acompañado de: mucho ruido, voces y en algunos casos parapadeos de las luces.

- Permitirle aislarse. No es opcional es el único método en el cual se puede regular la ansiedad en estos niveles

- NO TOCAR (sensorialmente no es el mejor momento para hacerlo los sentidos están a full) salvo que haya peligro para su integridad física

- Permitir las estereotipias mientras no sean dañinas para sí mismo. Ejemplo: no permitir que se golpee la cabeza al grado de lastimarse pero permitirle si realiza sutiles golpes en la sien (recalco mientras no sea la intensidad de hacerse daño), se balancea, se chupa la lengua, camina en círculos. Se utiliza para calmar la sensación de ansiedad para regular todo.

- De ser posible bajar la intensidad de la iluminación y reducir al máximo el sonido

- No abrazar a no ser que de señales de pedirlo (puede no pedirlo directamente. Estar atentos a las sutilezas)

- De acercase sentarse al lado sin mirar a los ojos. Mirar a otro punto a no ser que busquen la mirada

- NO FORZAR LA MIRADA (va a haber evasión de mirada, es normal. La mirada en algunos casos puede resultar amenazante y ya hay demasiados estimulos que procesar para agregar forzar la mirada) La atención en el autismo no necesariamente este ligada a la mirada.

- La reacción del entorno posterior a la crisis es importante. Suele haber miedo al rechazo tras una crisis. Por eso hay que transmitir calma y dar a entender que no hay ni enojos ni miedos por eso. La reacción más frecuente tras eso es que por desconocimiento el entorno se asuste. Ese mismo miedo puede hacer que empeore el control de la crisis por intentos de ocultarlas antes de que se produzcan.

Voy a dar un ejemplo: En esgrima, una nena que desconozco si poseía diagnóstico o no de autismo, perdió ante un compañero. Según lo que comentaron sus profesores fue que ella era excelente en esgrima pero ese día había perdido un encuentro de práctica. Mientras se produjo esto estaba cambiandome porque venía de donde trabajaba en ese momento y por los sonidos creí que estaría con un ataque de asma. Cuando fui a ver que pasaba me encontré con los docentes tratando de calmarle y ella evidentemente desbordada emocionalmente diciendo que ella no quería que supieran que a ella le pasaba eso cuando perdía (baja tolerancia a la frustración)
Lo que hice fue sentarme al lado, dejé un vaso de agua y miré para la misma dirección que ella miraba. O sea, no la miré en ningún momento. Cuando escuche cuál era su miedo le dije que la entendía, le mencioné que yo estaba dentro del espectro autista y que venía de un período en donde había tenido ataques de pánico y que mis profesores lo sabían y que no pasaba nada. Fue automático, se relajó al instante. Su principal miedo era la pérdida de la aprobación de su docente.

- No enojarse si hay portazos, se muestra evasivo y NO RETENER. Es probable que si se va de la situación sea para evitar desbordar. Si hay que corregir algo hacerlo después cuando este calmo

- No hacer correcciones o críticas cuando alguien este en la crisis o acaba de salir de ella

- Algunos nos calmamos interactuando con animales no humanos. Es poco frecuente que los haya en un entorno laboral pero ayudan muchísimo. En algunas empresas ya se está implementando permitir llevar a sus mascotas con mejoras en el rendimiento (no bromeo. En este link lo explican) en mi caso me calman la ansiedad en cuestión de minutos e inclusive la mirada de mi perra puede evitarme enojos innecesarios.

En algunos casos suele haber una preferencia de sentarse en el mismo lugar y si es un esquinero donde no hay distracciones del entorno mejor. Los estímulos distraen si se es hipersensible en los sentidos y más aún si hay TDA o TDAH (Trastorno por Déficit de Atención sin hiperactividad o con actividad si está la H)

Permitir protectores auditivos o trabajar en un ambiente insonorizado (la segunda es la ideal pero se ve con poca frecuencia)

Si posee TDAH es probable que requiera moverse para canalizar la ansiedad o concentrarse

Permitir el uso de anteojos de sol dentro de la oficina

Toda comunicación relacionada con los apoyos necesarios o lo que se este produciendo debe quedar por escrito y poseer la firma voluntaria (eso parece obvio pero no siempre lo es)

Es una práctica que noté que realizan en España y es una excelente medida por varios motivos. Cuando se pasa un informe a un jefe de las adecuaciones. Cuando el dialogo es verbal con mediación de alguien externo pueden producirse distorsiones, voluntarias o involuntarias, en la comunicación no siempre se interpreta correctamente todo el mensaje. Eso permite corregir en el momento cualquier error de interpretación. Tambén sirve para evitar el clásico: "A mí nadie me informó de nada" en situaciones de acoso o en pedidos de apoyos. La comunicación escrita siempre hace todo más claro y evita conflictos innecesarios

- No rebajar capacidades del empleado (otra cosa que parece obvia) si la persona es capaz de algo nadie tiene por qué denigrar a otro para tratar de convencerle que no tenga la capacidad de hacerlo y mucho menos comentarios como: "Ser autista no te hace saber de autismo". Parece increíble como respuesta pero la escuché reiteradas veces en un espacio "inclusivo". Vale aclarar que tengo dos CV especializados uno en sistemas y el otro en educación especial con una fuerte formación externa al profesorado de TCC (terapia cognitiva conductual), TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children), ABA (Análisis conductual aplicado) y AT (Acompañante Terapéutico) y Autismo. Además de aproximadamente 5 años de coordinar un grupo de pertenencia de adultos dentro del espectro y también de haber tenido experiencia con comorbilidades no tan sencillas.

Las exigencias para delegar trabajo o participar de actividades dentro de la empresa deben ser idénticas para TODOS los empleados

Los programas inclusivos deben tener acesoramiento también de gente que sea parte de ese mismo colectivo. No es lo mismo verlo desde afuera que vivirlo

Y un tema no menos importante: existen beneficios económicos para incentivar a las empresas a contratar personal con algún tipo de discapacidad e inclusive se costean formaciones externas por parte del Estado pero es importante que este mismo Estado controle que realmente se cumplan sus derechos, los empleados que esten bajo este programa realmente se sientan valorados y reciban las formaciones y no se utilicen para solventar otros gastos. Y esto es realmente importante porque a la prensa y en las disertaciones siempre van a hablar de casos de éxito. No de casos en donde hubo maltrato, donde quedaron sentados sin recibir trabajo o no recibieron la formación real para la cantidad de tiempo trabajado. No somos un objeto del cual se deba utilizar como un simple negocio y de campaña de marketing.

NADA DE NOSOTROS SIN NOSOTROS

El concepto de empatía lo abordaré en otro post porque es un tema muy complejo que está sufriendo muchos cambios por la incorporación de investigaciones en las mujeres dentro del espectro

En lo personal mi experiencia "inclusiva" se ganó sin lugar a dudas la peor experiencia laboral de todas sin lugar a dudas.

¿En sus países hay proyectos inclusivos? ¿Ustedes uvieron alguna experiencia en trabajo inclusivo? ¿Cómo les resultó? ¿En comparación con trabajos sin apoyos inclusivos cómo se sintieron?

Otras películas:

James Wants a Boyfriend

El Contador

White Frog

X+Y (Brillant Young Main)

Le Goût des Merveilles (Pastel de Pera con Lavanda)

Simple Simon

Otros enlaces relacionados:

Hiperacusia (hipersensibilidad auditiva)

Los 26 mitos sobre Asperger

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P.D.: Por cuestiones de derechos de autor los comentarios que posean un link hacia la película serán eliminados

Fuente de las imágenes: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9 y 10

Simple Simon - Películas sobre TEA Parte 6

2019-01-08T21:59:00.002-08:00

Simple Simon - I rymden finns inga känslor (Traducción: En el espacio exterior no hay sentimientos)

Director: Andreas Öhman

Guionistas: Andreas Öhman y Jonathan Sjöberg

Año: 2010

Simple Simon

Simple Simon fue elegida como la entrada Sueca oficial para la Mejor Película Extranjera en la 83ª Academy Adwards llegando a la penúltima ronda de nominaciones.

La composición visual es excelente, por momentos recuerda al estilo de escenografías de La Naranja Mecánica. En cuanto al guión, tiene un toque bizarro que le da su encanto.

Padres de Simon y Sam

La historia gira en torno a Simon, un joven Asperger que tras meter la pata espantando a la novia de su hermano decide buscar la chica perfecta para sustituirla. Sin duda es una joyita del cine clásico con un toque de humor absurdo. Que es rara, defitivamente lo es.

Simon y Jennifer

Temáticas que aparecen ejemplificando al TEA:

Simon es muy estructurado. Todo debe ser debidamente planificado y anotado en una pizarra. Cualquier cambio inesperado puede desatarle una crisis emocional

Crisis emocionales al surgir cambios inesperados

Hiperacusia: Aunque lo muestran en situaciones con sensibilidad auditiva y en otras pareciera no afectarle

Hipersensibilidad táctil: No permite ser tocado y hasta lleva un pin explicando que no le gusta ser tocado

Alexitimia: Ejemplifican su dificultad para captar y entender las emociones. Inclusive aparece una escena en donde le explican visualmente las emociones

Necesidad de rutinas fijas: como por ejemplo el menú debe ser exactamente el mismo todas las semanas

Necesidad obsesiva de que todos los objetos y alimentos sean redondos

Serias dificultades en la empatía al intentar captar las necesidades de los otros

Simon y Jennifer

Conclusión:

Simon a veces es un personaje que pareciera no importarle el entorno. Si bien muchas cosas relacionadas al TEA están muy bien representadas puede correrse el riesgo de malinterpretar al autismo como alguien egoísta con características narcisistas. Esteticamente, la parte artística visual, es genial. La trama logra captar al espectador en situaciones que resultan divertidas por lo disparatadas. Es una película interesante pero en donde hay que tomar en cuenta que Simon es un personaje con grandes dificultades relacionadas a su alexitimia pero hay que tener cuidado de no confundir al autismo con falta de interés en el otro que lamentablemente es un mito que predomina cuando se malinterpreta el significado de la empatía.

Sam y Simple Simon

Otras películas:

James Wants a Boyfriend

El Contador

White Frog

X+Y (Brillant Young Main)

Le Goût des Merveilles (Pastel de Pera con Lavanda)

Otros enlaces relacionados:

Desordenes sensoriales

Hipersensibilidad táctil

Hiperacusia (hipersensibilidad auditiva)

Mitos y TEA

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P.D.: Por cuestiones de derechos de autor los comentarios que posean un link hacia la película serán eliminados

Fuente de las imágenes: 1, 2, 3, 4 y 5

Pastel de Pera con Lavanda - Le Goût des Merveilles - Películas sobre TEA Parte 5

2019-01-06T15:24:00.000-08:00

Películas sobre TEA parte 5:

Pastel de Pera con Lavanda (Le Goût des Merveilles)

Director y guionista: Éric Besnard

Año: 2015

Ésta película me la recomendó una colega aspie y la verdad me resultó bastante interesante. Y eso que no soy muy adepta a las películas románticas. El film comienza con Louise, una joven agrícultora que cosecha peras con dificultades financieras porque sus árboles no están dando los resultados esperados para el mercado.
En el camino se encuentra con Pierre que es arrollado por el coche de Louise. Ella baja a corroborar que se encuentra bien y brindarle los primeros auxilios pero en seguida empieza a notar características muy poco comunes. No se deja tocar las heridas y muestra un comportamiento social inusual que la desconciertan.
Luego descubre que Pierre fue diagnósticado con Síndrome de Asperger que posee una prodigiosa memoria, sistema de clasificación y habilidades hacker que trabaja en una tienda de libros. Su jefe lo describe resaltando su honestidad.
Lo que inicialmente se vuelve una situación incomoda de dos desconocidos forzados a convivir por una situación inesperada empieza a volverse una relación movida por la curiosidad mutua. Mientras tanto, recibe una visita de servicios sociales para "corroborar" si Pierre está en sus facultades para vivir de manera independiente en sociedad.

Pierre por el otro lado logra ganarse el cariño de todos los miembros de su familia, incluidos sus hijos y sorprenderá en sus habilidades para la resolución de problemas.

Temáticas que aparecen ejemplificando al TEA:

Pierre demuestra una gran capacidad de observación y atención al detalle

Posee una prodigiosa memoria combinada con un excelente sistema de clasificación

El actor supo reflejar las dificultades en la motricidad gruesa en sus movimientos corporales y un comportamiento gestual inusual

Dificultades para empatizar en qué esperan socialmente

Hipersensibilidad táctil en la escena en dónde quiere ser curado pero no se deja tocar

Louise y Pierre

Tocan una temática muy importante que no puedo dejar de obviar: en su infancia fue apartado de su familia por fines "terapeuticos" y tuvo como consecuencia un retroceso en su terapia. Es importante poner en contexto que muchos adultos en Francia han sufrido ser apartados de sus padres porque desde el psicoanálisis se culpabilizaba a la familia del autismo y se los internaba para ser "curados". El problema es que terminaban rompiendo un vínculo tan importante como el vínculo de su entorno más cercano e importante: sus padres. Lamentablemente, muchos adultos en ese país han vivido ser apartados empeorando sus dificultades sociales, aumentando intensidad de crisis sensoriales - emocionales y en muchos casos produciendo que se encierren del entorno. Para conocer un testimonio relacionado sugiero ver el documental relacionado: Le Mur (El muro) en donde exponen las teorías psicoanáliticas lacanianas en confrontación testimonios de familiares y adultos que vivieron estás situaciones. El documental es excelente y fue censurado en su país de orígen.
Otra cosa que logran reflejar es el prejuicio de considerar que un adulto dentro del espectro no estuviera en condiciones de vivir con perfecta autonomía a pesar de tener un trabajo estable. Se prejuzga de entrada, de parte de la asistencia social, estableciendo limitaciones en nombre de un diagnóstico poniendo en situaciones incómodas a la persona dentro del espectro autista al punto de terminar siendo amenazado de terminar en un neuropsiquiatrico.
Esto último me recuerda al testimonio de una madre adulta TEA que al explicarle a una docente el diagnóstico de su hija menciona que ella también comparte el mismo diagnóstico. Tras lo cual recibió una denuncia y pasó a ser observada durante meses en su casa por una asistente social terminando provocandole crisis nerviosas por la amenaza constante de perder a su hija. Esto ocurrió en Chile y vale aclarar que hoy por hoy es un referente importante en la Argentina por los avances que logró en la crianza de su hija. Como mencionaba en otro post de otra película, White Frog, de nuevo los prejuicios hacen muchísimo daño y hay que preguntarse si realmente se está brindando apoyos o generandole dificultades y mala praxis innecesarias en el nombre de un diagnóstico. Y de nuevo lo resalto, el problema no es el diagnóstico sino las actitudes del entorno al escucharlo.

Otras películas:

James Wants a Boyfriend

El Contador

White Frog

X+Y (Brillant Young Main)

Otros enlaces relacionados:

Desordenes sensoriales

Hipersensibilidad táctil

Le mur (El muro)

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X + Y - A Brillant Young Mind - Películas sobre TEA Parte 4

2019-01-02T17:36:00.003-08:00

Películas sobre TEA parte 4:

Brillant Young Mind (X + Y)

Director: Morgan Matthews

Guionista: James Braham

Año: 2014

La película está inspirada en un documental de la BBC llamado Beautiful Young Minds en donde se muestra todo el proceso de selección para el equipo de Inglaterra para competir en las Olimpiadas Internacionales del año 2006. Varios de los participantes resultaban estar dentro del espectro autista, lo cual sirvió de inspiración para el armado de este film.
X + Y muestra las diferentes situaciones y presiones que va viviendo Nathan, un joven dentro del espectro autista con muy buenas habilidades para las matemáticas.

Poster X + Y

Nathan perdió a su padre en un accidente automóvilistico y mientras tanto su madre con él buscan atravesar el duelo de estos acontecimientos. Además de poseer el diagnóstico de Síndrome de Asperger desde temprana edad, posee altas capacidades intelectuales en el área de las matemáticas y la música. No tarda en ser captado por su entorno, quienes le alientan a competir en las Olimpiadas Matemáticas.

Nathan y su madre

Nathan y su compañero que es muy directo con sus opiniones

A partir de ahí, Nathan se encuentra con el desafío de afrontar situaciones nuevas que lo desconciertan como por ejemplo: vivir lejos de su casa, que sus alimentos no cumplan con el número de papas que él está acostumbrado a comer, el miedo y la presión de fallar.

Nathan en un descanso

Temáticas que aparecen ejemplificando al TEA:

Primero quiero aclarar que es un personaje que además de tener diagnóstico de Asperger tiene fuertes habilidades intelectuales y músicales. Posee habilidades que no son propias del TEA y que pertenecen a las Altas Capacidades, cuando se destaca en un área pasa muy frecuentemente que existan otras áreas en dónde se presenten dificultades. En el caso de Nathan posee como fortalezas un muy buen manejo lógico matemático y musical, esta última fuertemente ligada a la sinestesia (combinación de varios sentidos entre sí. En el caso de Nathan las luces y las notas músicales. Realizada está aclaració paso a enumerar:

Sinéstesia: Puede darse o no darse dentro del propio autismo. Es parte de los Desordenes Sensoriales que pueden darse tanto dentro del TEA como en las Altas Capacidades.

Resistencia a los cambios: En varias escenas demuestra tener dificultades ante las situaciones imprevistas y las modificaciones de hábitos. Incluso lo menciona durante un diálogo

Dificultades sociales

Hipersensibilidad táctil: Tiene mucha resistencia a ser tocado por otras personas, incluída su madre. Para más información sobre el tema dirigirse al siguiente link

Dificultad para concentrarse: ante la presencia de varios sonidos en simultanea sobre todo en momentos en donde requiere concentrarse. En varias situaciones se puede entrever dificultades en la escucha dicótica (capacidad para escuchar varios sonidos en simultanea) . Para tener más información sobre los desordenes sensoriales relacionados al sentido auditivo y a escucha dicótica recomiendo visitar el siguiente link

En determinadas escenas se logra reflejar cierta ingenuidad en determinadas cuestiones sociales relacionadas al coqueteo

También aparece otro personaje en donde sus compañeros exponen peyorativamente sus dificultades sociales y cómo le repercute emocionalmente a Nathan el uso de parte de ellos del término "autista" mientras ve cómo éste compañero es marginado por ser excesivamente frontal y directo en sus planteos

Conclusión: Los detalles comportamentales relacionados tanto en al TEA como a las Altas Capacidades Intelectuales están muy bien cuidadas y representadas. Las escenas relacionadas a la sinéstesia las dificultades para concentrarse ante la sobrecarga de sonidos y la hipersensibilidad táctil están muy bien logradas.
Y una escena que me resultó muy fuerte emocionalmente fue en donde excluyen abiertamente a alguien que posee dificultades sociales muy evidentes. Y sí, estás cosas pasan y las he visto en el día a día. Por ejemplo, con una mujer no diagnósticada en donde me decían abiertamente a sus espaldas que se alejaban de está persona por descripciones propias del autismo. Lo cual, estando dentro del espectro, me resultó totalmente ofensivo de parte de esa persona. Pero a lo que me refiero estás cosas ocurren y son muy duras lo cual fuerza a muchos a "esconder" el autismo por miedo de quedar excluídos de igual manera.

Otras películas:

James Wants a Boyfriend

El Contador

White Frog

Le Goût des Merveilles (Pastel de Pera y Lavanda)

Otros enlaces relacionados:

Desordenes sensoriales

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White Frog - Películas sobre TEA Parte 3

2019-01-01T21:31:00.002-08:00

Películas sobre TEA parte 3:

White Frog:

Director: Quentin Lee
Guionistas: Fabienne Wen y Ellie Wen
Año: 2012

White Frog. Everyone is different. . . some more than others

Todos son diferentes. . . algunos más que otros. Con este lema se centra en una temática que si bien ocurre dentro del autismo no se límita sólo en ese ámbito. Lamentablemente, en nuestra sociedad los prejuicios abundan y en está película logran reflejarlo bien.

Nick y su hermano Chaz

White Frog

Nick Young, un joven dentro del espectro autista con muchas dificultades para integrarse socialmente, por una tragedia pierde a la única persona capaz de entenderle: su hermano Chaz. Con padres que tienen idealizados a su hermano y que ven a Nick como una sombra suya se le presenta el desafio de interactuar con los amigos de Chaz que mientras aún vivía siempre lo habían excluído y tratado con hostilidad.

Nick y su hermano Chaz

Está película no sólo gira en el autismo sino que hace una muy fuerte crítica social hacia lo que la sociedad fuerza a considerar "normal" o "anormal".

Nick y los amigos de Chaz

Las enseñanzas que se rescatan de este film son:

Muestra los prejuicios relacionados hacía el TEA y hacía la homosexualidad

La idealización del "hermano perfecto" vs el hermano que no cumple el canón que esperaban por un diagnóstico TEA

El sufrimiento de parte del "hermano perfecto" por mantener una apariencia de una manera de ser que desean los padres

La frustración de Nick que no logra cumplir las expectativas de sus padres

La exclusión y los prejuicios que recibe Nick por parte de su entorno

La tendencia paternalista de buscar decidir por sobre la persona dentro del espectro autista qué actividades hacer, con quiénes relacionarse, etc.

Quisiera detenerme en este último punto porque lamentablemente es una práctica muy habitual no sólo de algunos padres sino de todo la comunidad TEA e incluyo profesionales. Lamentablemente, en el rubro autismo, discapacidad y en una época también en la homosexualidad (vale aclarar que recién en el DSM II fue retirado de las enfermedades psiquiátricas) socialmente se ha buscado seguir el modelo rehabilitador. ¿Qué quiero decir con esto? Concentrarse en el déficit y en las dificultades buscando una "cura" para forzar a que cumplan un estándar de lo que socialmente se considere "normal".

No malinterpreten, no cuestiono los apoyos que sí tienen que recibir la gente que lo requiera, sea discapacidad, autismo o cualquier otro que requiera ayuda. Sino que hay una tendencia de decidir por sobre las necesidades de las personas, de no escuchar, sólo decidir sobre ellos. Estudio en el área de discapacidad y estoy dentro del espectro autista y realmente se ve más seguido de lo que uno esperaría en un ambiente en donde la palabra "inclusión" es más utilizada con fines de marketing o autopromoción y olvidada en la práctica real. También quiero recalcar otra cosa, no es mi intención generalizar a todos los profesionales porque hay que reconocer que los hay excelentes. Pero la sociedad tiene esa tendencia y es importante resaltarlo porque es algo que habría que ir cambiando cuanto antes porque los prejuicios siempre hacen daño. Y suprimir la autonomía por egos en dónde se crea que escuchar a la persona al respecto de sus propios apoyos es algo que puede ser demasiado dañino.

Escena final

Conclusión:

La película al principio me pareció algo lenta pero el mensaje final que da nombre a la película me encantó. Una excelente opción para autocríticarnos en qué estamos haciendo como sociedad en cuanto a prejuicios, prejuicios que muchas veces nosotros mismos no somos conscientes pero que hacen muchísimo daño.

Otras películas:

James Wants a Boyfriend

El Contador

X + Y

Le Goût des Merveilles (Pastel de Pera y Lavanda)

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El Contador - Películas sobre TEA Parte 2

2017-08-22T15:06:00.000-07:00

Películas sobre TEA (Parte 2):

El Contador

Director: Gavin O'Connor
Guionista: Bill Dubuque

Como película de acción cumple con su objetivo. En cuanto al TEA (Trastorno del Espectro Autista) mismo generó mucha polémica por ser un personaje relacionado con la delincuencia: un contador que "arregla" los cuadernos de los delincuentes más importantes. Lamentablemente, esa crítica apela a un mito de que todos los TEA somos ángeles, olvidando que somos igual de humanos y que también compartimos el mismo tipo de defectos.
A pesar de todo es un personaje que si bien está en la delincuencia cumple con una característica Asperger muy marcada: tiene que terminar el trabajo y no dejarlo incompleto cueste lo que cueste.

En la introducción explican de qué se trata el TEA de una manera didáctica, sin embargo, transmite ciertos mensajes con los cuales difiero:

"Evitar etiquetas" cuando un diagnóstico no es una etiqueta sino una guía para poder trabajar los apoyos que sean necesarios. Un diagnóstico es un derecho y es el primer paso que necesitamos muchos para encontrar respuestas.

La respuesta del padre al profesional en dónde le niega el derecho a su propio hijo de recibir tratamiento y su "solución" es utilizar un método de "tortura" como solución a los problemas sensoriales.

¿Qué métodos utiliza?

Maltrato físico (molerlo a golpes)

Provocar estímulos que produzcan la sobrecarga sensorial para "normalizar" a su hijo.

El primero no sólo vulnera derechos de su propio hijo sino que está demostrado que la violencia en la crianza de los niños es contraproducente en su desarrollo y en el caso del TEA empeora si además se lo combina con las dificultades sociales propias del TEA.

El segundo, la inundación sensorial, ha sido superado cómo método y es una verdadera tortura para quienes tenemos hiperacusia. Además, genera más niveles de ansiedad y en consecuencia aumentan las crisis por sobrecarga emocional. Consecuencia, ese exceso de ansiedad corre el riesgo de requerir medicación.

¿Se justifica existiendo métodos para trabajar el área sensorial menos invasivos y torturadores?

Incluso en determinadas escenas se puede ver al personaje principal someterse a los estímulos de sobrecarga sensorial y tomar la medicación al final.
Lo positivo que encuentro en la película es que el personaje es un TEA cuyas características son más sutiles, lo cual permite ver otro tipo de personaje al que estamos acostumbrados en el TEA. Menos estereotipado y ejemplificando a los TEA "leves". Para los que escuchamos a diario acotaciones como "No te pareces a Khan o a Rainman" es un alivio que aparezca un personaje de estas características.
Lamentablemente en el afán de presentarlo como un personaje con superpoderes terminaron creando un personaje criado con el método espartano y transmitieron un mensaje en dónde los TEA "debemos" ser curados a los golpes. Es una lástima porque la película podría haber sido excelente para informar sobre el TEA.

Resumen:

Lo positivo:

Muy bien cuidados los detalles conductuales del protagonista

Una introducción muy didáctica

Lo negativo:

Crearon un personaje "superheroe" criado de manera espartana en dónde transmiten un mensaje de que la crianza correcta es "a los golpes" y torturando sensorialmente

Otras películas:

Janes Wants a Boyfriend - Películas sobre TEA Parte 1

White Frog

X + Y

Le Goût des Merveilles (Pastel de Pera y Lavanda)

Enlaces relacionados:

Desordenes sensoriales y el TEA

Fuente de las imágenes: Imagen 1, imagen 2, imagen 3, imagen 4, imagen 5

Janes Wants a Boyfriends - Películas sobre TEA Parte 1

2016-11-28T20:02:00.001-08:00

Películas sobre TEA (Parte 1):

Janes Wants a Boyfriends:
Director: William Sullivan
Guionista: Jarret Kerr

En el TEA (Trastorno del Espectro Autista) existe un tema bastante tabú pero que no deja de preocupar a muchas familias. ¿Qué pasa cuando el niño o la niña TEA crece y manifesta su necesidad de tener una pareja? Y surgen diferentes caminos:

Sobreprotegerle de los peligros del mundo real apartándolos de tal "peligro"

Guiarles en su nueva etapa explicándole de las situaciones que se puede enfrentar por su literalidad, explicarle qué anticonceptivos existen y qué cuidados debe tener en general

Los padres TEA puede que hayan notado que su hijo/a requiriera de mayor cuidado en su infancia y al llegar la adolescencia surgen los miedos:

¿Se sabrá cuidar?
¿Se dará cuenta de las indirectas o de las situaciones de peligro que se susciten?
¿Tolerará el contacto físico con otras personas?
¿Llegará a tener una familia?

Y es normal que el primer reflejo sea reforzar los cuidados. Está película logra reflejar este miedo y las conductas de excesiva protección que puedan surgir.
La historia tiene como protagonista a una joven diagnosticada con el Síndrome de Asperger. y. . . chan. . .surge la tan temida atracción sexual hacia otras personas.
Logra reflejar los miedos de su familia al acercarse a otra persona y sus intentos de frenar tal situación.
Jane, la protagonista de este film, tiene un grado de afectación bastante notorio. Lo cual aumenta considerablemente las preocupaciones de sus parientes. El film exagera las situaciones de imitación de comunicación no verbal de su protagonista.
Posee varias escenas en donde se muestran ejemplos de crisis sensoriales que surgen por hiperacusia (hipersensibilidad auditiva) e hipersensibilidad táctil.

Escena en donde Jane tiene una sobrecarga sensorial

Lo que más rescato de está película es ese mensaje de: "los chicos crecen y ese tema va a surgir y hay que guiarles en este nuevo camino".

Me gustaría dar algunos consejos para los padres y profesionales que tengan a algún Asperger:

El tema va a surgir por más que se lo esconda y lo mejor es que estén lo mejor preparado para ésta nueva étapa.

Es recomendable enseñarles el doble sentido y las "indirectas" típicas que suelen surgir en estos casos. Ejemplo:

- Tener cuidado si les recomiendan ir a solas en un lugar apartado o "ir a ver un baño", ya que con la literalidad puede ocurrir que no se capten esas indirectas y los agarren de sorpresa.

- Se han dado situaciones de mujeres Asperger que han sido forzadas a tener relaciones sexuales por no llegar a captar éstas indirectas. Mis padres tomaron como estrategia explicármelo verbalmente para evitarme esas situaciones y mi padre se la pasó dando ejemplos de dobles sentidos.

- Luego me enteré que mi padre se había encontrado con situaciones en dónde no había entendido indirectas femeninas por haber tomado comentarios literalmente (vale aclarar que mi padre también es Asperger)

Todo preadolescente debe recibir educación sexual y con esto me refiero: saber qué anticonceptivos existen y sus características para poder acceder a ellos más adelante. Dice el dicho: "Es mejor prevenir que curar" y en este caso es mejor que sepan cómo prevenir contagiarse enfermedades venéreas y embarazos no deseados.

Tanto autistas profundos, severos, moderados como leves deben ser guiados en esta etapa. Según su nivel de afectación serán diferentes las estrategias.

En los casos más severos hay que enseñarles a entrar en alerta y pedir ayuda si alguien les trata de realizar algún tipo de acoso sexual.

Prohibirles tener relaciones sexuales o masturbarse es como tapar una olla a presión. . .en algún momento se va a destapar. Y necesitan ser guiados en ésta misma etapa para evitar autolesiones accidentales y para permitir cumplir con sus derechos de poder tener una vida plena.

En los casos leves hay que tener mucho cuidado de no dar por obvias cosas que son parte de las reglas sociales.

Y sí, los TEA también crecemos. . .
Si tienen alguna estrategia que les haya servido compártanla en los comentarios :D

Si alguno quedó con curiosidad acerca de las hipersensiblidades y las crisis sensoriales: Desordenes sensoriales y el TEA

Otras películas relacionadas al TEA:

El Contador

White Frog

X + Y

Le Goût des Merveilles (Pastel de Pera y Lavanda)

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Fuente de las imágenes: Imagen 1 Imagen 2

Parte final: Termorecepción, Nocicepción, Propiocepción, Vestibular, Ecolocalización (Desordenes sensoriales y el TEA: Explicado por una adulta Asperger - Parte 6)

2016-10-11T20:41:00.002-07:00

Termorecepción:

Está relacionado con la percepción del calor y del frío. En mi caso tengo una hipersensibilidad con las bebidas calientes o con el propio agua de los baños. Las bebidas calientes las dejo un buen rato enfríar en lo que llamo "tibio" aunque la gente suele ya considerarlo frío, sino siento que se me quema la lengua. Lo mismo con la temperatura de un baño o una ducha; Tiene que ser un punto exacto que también difiero en lo que la gente considere tibio o frío.

Nocicepción (Sentido del dolor):

Es la percepción del dolor. En mi caso varía de una manera bastante particular, siento hasta cierto umbral de dolor pero si lo supero puedo llegar a dejar de sentirlo. Me ha pasado de pequeña tras agarrarme un dedo con una puerta. Ni mis padres, ni los médicos, ni las enfermeras del hospital podían creer que no manifestará dolor alguno.
La misma sorpesa se llevó mi dentista hace unos años cuando fui porque en un pasado había tenido un pequeño dolor pero nada que considerara muy "grave" ya que me había dejado de doler. Cuando examinó la muela se quedó asombrado porque mi raíz ya estaba muerta y le sorprendía que no hubiera sentido dolor el tiempo en que la raíz aún estaba viva. Vale aclarar que mi premolar no requirió anestesia alguna para mi tratamiento de conducto.
Pero en dolores mucho más leves soy mucho más sensible que la media.

En casos de hiposensibilidad pueden llegar a no darse cuenta que se han lastimado.

Propiocepción:

Está relacionado con la percepción del propio cuerpo y de la situación de cada una de las diferentes partes del propio cuerpo. Esto puede relacionarse con la alexitimia que abordaré en otro post. (Alexitimia: dificultad para captar y describir las propias emociones o sensaciones)

Vestibular:

Esta relacionado con el equilibrio. Y está relacionado con el oído interno, allí es dónde poseemos el control para detectar los tres ejes del espacio. Estos son: arriba y abajo; Izquierda y derecha; Adelante y atrás

Ecolocalización:

Este sentido no es tan común en humanos pero pueden darse casos en donde exista. Está relacionado con la capacidad de orientarse emitiendo sonidos. Consiste en recibir e interpretar el eco recibido. Un ejemplo bastante conocido de esto es el caso de los murciélagos. Por una necesidad adaptativa, algunas personas con problemas de visión han aprendido a desarrollar este sentido. Sin embargo, incluso entre los disminuidos visuales es poco frecuente.
En mi caso lo utilizo cuando la fotosensibilidad me afecta en la calle.

Aquí va otro vídeo que junta diversas hipersensibilidades junto con otras características TEA:

Fuente: https://www.youtube.com/watch?v=o7bWwjQeDEY

Estos últimos que voy a mencionar no tienen que ver con los tipos de sentidos pero si están relacionados con la percepción TEA:

Prosopagnosia:

Es la dificultad de reconocer rostros. A algunos TEA nos cuesta ver globalmente y registramos el rostro desde nuestra observación por partes lo cual nos dificulta memorizar rostros.

Atención al detalle:

También puede ocurrir que tengamos mayor capacidad de notar los detalles, por ejemplo, encontrar errores en códigos, en redacciones escritas, etc. Sin embargo, podemos presentar dificultades en la visión global y dificultarsenos captar qué objeto nos están señalando ya que vemos TODO lo que hay alrededor y se nos puede volver confuso.

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Sentido del tacto (Desordenes sensoriales y el TEA: Explicado por una adulta Asperger - Parte 5)

2016-10-11T20:41:00.000-07:00

Sentido del tacto:

¿Cuál es el mayor órgano humano? La piel. Gracias a ella podemos detectar muchas cosas. Anticiparnos antes de llegar a ver al objeto que estemos tocando, si es áspero o suave, si está seco o húmedo. También nos puede avisar de que un insecto este caminando por nuestro brazo, un intento de comunicación de otra persona. El tacto es sumamente importante en nuestra vida diaria.

Pero, ¿qué pasa cuando alguien siente más fuerte estos estímulos? En estos casos puede que haya un rechazo al contacto físico, un desagrado por ser abrazados por su presión, etc

Sosteniendo un cartel que dice: "A veces no me gusta que me toquen"

Esto se puede ver en las cenas familiares con un chico que termina siendo visto como "maleducado" por rechazar darle un beso a un invitado. Pero en estos casos no se trata de una mala educación sino de que realmente este niño y en muchos adultos (no olvidemos que los TEA también crecemos y existimos) sienten los estímulos táctiles de una manera mucho más fuerte que otros.
Esto significa que no es un mero capricho sino que hay que detectar qué le produce. En algunos casos se trabaja sensorialmente con un terapista ocupacional para que vayan acostumbrándose a determinados estímulos pero obviamente de una manera progresiva. Jamás forzándoles.

Respuesta humorística a una madre de TGD Padres CABA porque me llevó ese libro a modo de broma por mi reputación de no ser muy adepta a los abrazos

Esto también puede verse reflejado en la elección en la vestimenta. En mi caso suelo evitar las telas sintéticas en mis remeras y suelo preferir el algodón. Bajo mis camisas siempre llevo una remera debajo. La mayoría de las medias me suelen resultar incomodas por sus costuras. Me la he pasado cortando tales costuras hasta que descubrí determinado tipo de medias masculinas que no tienen costuras tan pronunciadas (las clásicas medias de vestir con rombos).

Tipo de medias que utilizo para evitar las costuras

La elección del zapato es bastante particular, tiene que ser cómodo. Y si realmente decido comprar zapatos (cosa que evito) puedo rechazarlos por sentir que me apretan demasiado. No me gustan las ojotas porque no siento un buen agarre y prefiero las franciscanas. Un tipo de calzado que me resulta de bastante comodidad son las naúticas.

Zapatillas naúticas. Casi como caminar descalzo

Pero también puede ocurrir lo contrario. TEA que buscan ser abrazados de manera más fuerte que otros. Que buscan estimularse tocando objetos, etc. En este caso estamos hablando de una hiposensibilidad táctil. Una baja sensibilidad táctil también puede influir en la Nocicepción que se verá más adelante.

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Sentido del gusto y del olfato (Desordenes sensoriales y el TEA: Explicado por una adulta Asperger - Parte 4)

2016-10-11T20:40:00.001-07:00

Sentido del gusto:

Relacionados a este sentido se escuchan a diversos padres mencionar sus dificultades para que un chico coma determinados alimentos.
Pensemos en nuestra alimentación diaria. Al alimentarnos registramos diferentes estímulos que nos brindan información. Si el alimento es dulce, picante, salado o agridulce. Podemos detectar con qué especias fue preparado. La temperatura que posee y su textura.

En casos dónde existe una hipersensibilidad gustativa se pueden presentar rechazos hacia determinados alimentos por estar demasiado condimentados, por poseer un sabor determinado, etc.
También pueden existir otras hipersensibilidades como el tacto o la termorecepción que pueden influir pero ya se lo abordará en su secciones correspondientes.
Si se detectó que la resistencia es a determinado sabor hay que determinar qué sabor es el que produce este rechazo. De a poco se puede ir incorporando determinados alimentos mezclados en la comida para que vaya aceptando la alimentación. Pero nunca, jamás se debe producir castigo físico para hacerlo. Sólo paciencia, consejo de otros padres de cómo lograron incorporar determinados alimentos a la dieta, un buen nutricionista para asegurarnos de ir encontrando alimentos para cumplir con los nutrientes que le sean necesarios y algunos TO (terapistas ocupacionales) pueden llegar a brindar algunas herramientas.

Quiero retomar el tema del porqué recalco que no sólo no sirve la violencia física sino que puede empeorar la situación. Si se condiciona a alguien con castigo físico en el momento de la alimentación se corre el riesgo de que la persona en cuestión relacione el acto de comer con un acto desagradable. Consecuentemente, se le puede llegar a ir cerrando el estómago e ir desarrollando otro trastorno alimentario muy diferente y más complicado que el original: anorexia nerviosa. Si bien la violencia no es recomendable para enseñar nada en estos es claramente contraproducente.

Ante todo. . .paciencia. Cada uno con sus tiempos

En otros casos, puede ocurrir todo lo contrario, la persona en cuestión necesita alimentos que les estimulen como lo puede ser el picante o condimentar aún más los alimentos. En estos casos hablamos de una hiposensibilidad gustativa.

Otra cosa a recalcar es que el sentido del gusto está fuertemente conectado con el sentido del olfato. Por esto mismo, una persona puede ser más hipersensible a determinados alimentos e hiposensibles a otros.

En cuanto a los gustos, pueden ir variando con el tiempo. De hecho, en mi infancia detestaba el ajo y las aceitunas. Hoy por hoy me encantan y si puedo los agrego en mis alimentos.

Sentido del olfato:

El olfato nos puede brindar mucha información: desde que la comida está lista, un incendio, un perfume hasta una necesidad de ir a asearnos.

En el caso de una persona hipersensible olfativamente sentirá los olores mucho más fuertes que la media. Esto significa que sufrirá más el olor a transpiración, materia fecal de dueños que no cumplieron con su obligación de levantar los excrementos realizados por sus mascotas, aromas muy fuertes y hasta perfumes muy fuertes.

En el caso de una persona hiposensible es más probable que se ponga más perfume de la cuenta, se ponga a oler cosas que otro por ahí no vería tan agradable para poder estimular tal sentido.

Este sentido también influye en el sentido del gusto por las especias y el aroma de los alimentos.

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Sentido de la vista: (Desordenes sensoriales y el TEA: Explicado por una adulta Asperger - Parte 3)

2016-10-11T20:38:00.001-07:00

Sentido de la vista:

El sentido de la vista se basa en la cantidad de luz que captan nuestros ojos. Ahora, ¿Qué ocurre en casos de fotosensibilidad?
Algunos TEA tenemos la característica de tener una sensibilidad mucho mayor a la media a la luz. Esto mismo puede ayudarnos a movernos a oscuras con una muy pequeña cantidad de luz. Pero en pleno mediodía, un día soleado, ya no necesariamente lo llamemos un "buen día".
En mi caso puntual significa un exceso de estímulos sensoriales y sin anteojos he tenido que utilizar chasquidos de dedos y memoria visual para poder descansar la vista un rato. La mejor solución que encontré: llevar anteojos y gorra.

Los anteojos de sol que utilizo. Son curvos y cubren bien los costados

También se dan casos en dónde influye en otras cuestiones que no son tan notorias: ejemplo, el rechazo a objetos o vestimentas muy brillantes. La elección de alimentos de determinado color, etc.
También puede existir una sensibilidad mayor al parpadeo de los tubos fluorescentes. Por lo general, la mayoría de las personas no suelen ser muy conscientes del parpadeo que se produce constantemente en los tubos fluorescentes, y los barridos en las pantallas de los monitores y de los televisores. Sin embargo, existen autistas que les afecta y llegan a verlos. En algunos casos sólo nos incomodan los tubos fluorescentes por su brillo demasiado blanco (evito las lámparas de iluminación blanca porque me afectan) y nos estresa el parpadeo. En otros casos es muchísimo más notorio y se les imposibilita ver la TV o un monitor.

El siguiente vídeo ejemplifica cómo vemos quienes tenemos fotosensibilidad:

Fuente: https://www.youtube.com/watch?v=_lGLlVB7CyY

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Desordenes sensoriales y el TEA: Explicado por una adulta Asperger. Sentido del oído: (Parte 2)

2016-10-11T20:29:00.000-07:00

Sentido del oído:

De todas las hipersensibilidades, la hiperacusia es la más conocida. Son los casos en dónde se posee un mayor registro auditivo, puede ser en un registro agudo, grave o ambos.
En mi caso poseo una hiperacusia muy fuerte sobre todo en los sonidos agudos. En estos incluyo los sonidos metálicos. Los sonidos que más me afectan son las bocinas, las sirenas, el sonido de las pastillas de freno, el tintineo de una cucharita, el volumen fuerte de un electrodoméstico.
Para contrarrestarlos, muchas veces utilizo protectores auditivos. Uso de dos tipos variando la situación:

Los primeros son los que podemos conseguir en una ferretería. Son siliconados y se ingresan en la parte externa del oído. En muchos casos vienen con un cordón sujetándoles. Estos los utilizo con mayor frecuencia en la calle cuando hay muchos ruidos, en el subte, etc. O cuando quiero concentrarme en un examen.

Aquí se ven los protectores auditivos

Estos los utilizo junto con los anteriores sobre todo cuando hay parlantes a elevado volumen, sonidos de maquinarias pesadas o agujereadora. Por las dudas lo aclaro porque me lo preguntaron mucho: sí, sigo escuchando con perfecta claridad con ambos protectores auditivos puestos en simultanea.

Aquí se ven los protectores auditivos dentro del círculo

Además de esto poseo una fuerte dificultad para disociar los sonidos. Escucho todos los sonidos del entorno, por más bajos que sean, al mismo volumen que los sonidos donde necesitaría poner el foco de atención. Esto ocasiona que se me dificulte seguir una conversación con mi interlocutor sin distraerme con otros sonidos sobre todo en ambientes ruidosos como lo puede ser una cafetería. Para ejemplificarlo: mientras me habla mi interlocutor (en donde además hago bastante esfuerzo por simular mantener la mirada lo cual lo vuelve un factor distractor importante) escucho lo que dicen en las otras mesas, si hay una radio también la escucho a la par, los sonidos que están fuera del lugar, los sonidos de la cafetera, los cubiertos al chocar entre sí, etc. Todo junto, lo cual hace que a veces pueda parecer tener un problema de hipoacusia cuando en realidad es todo lo contrario pero fallo en el mecanismo para hacer foco en los sonidos.
También se me dificulta si me hablan varias personas a la vez y me interfiere a la hora de concentrarme en algo. Esto está relacionado con la escucha dicótica (se lo llama así a la presentación de dos o más estímulos auditivos) que se utiliza para detectar la atención selectiva. Lo que en mi ejemplo y en la cita textual de la siguiente imagen ocurre es justamente una dificultad ante la atención selectiva.


"Si estoy en un lugar ruidoso, no puedo entender lo que la gente dice porque soy incapaz de filtrar el ruido de fondo"; Temple Grandin (Autista de Alto Funcionamiento)

Fuente: https://www.youtube.com/watch?v=pb-HdGEl3To

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Desordenes sensoriales y el TEA: Explicado por una adulta Asperger (Parte 1)

2016-10-11T08:03:00.001-07:00

Los trastornos sensoriales se presentan con frecuencia en el TEA (Trastorno del Espectro Autista). Pero para empezar hay que tener en claro los diferentes sentidos que procesamos. Y si alguno cree que son sólo cinco como nos enseñaron en la escuela lamento informarles que están equivocados, son más. Paso a detallarlos pero primero quiero recalcar algo:

Las hipersensibilidades pueden ocasionar las mal llamadas "rabietas" cuando se tratan de una sobrecarga sensorial o emocional. Imagínense lo que es procesar muchísima más información sensorial de la que procesa un neurotípico (persona fuera del espectro autista. También debo aclarar que no tiene nada que ver con el término "neurótico" sobre todo cuando la gran mayoría de los adultos TEA no solemos ser muy adeptos al psicoanálisis y la palabra Neurotípico tiene su orígen en la comunidad autista para referirse a la condición neurológica predominante). ¿Qué ocurre cuando un mother no puede procesar la suficiente cantidad de memoria en sus bus internos y en sus memorias RAM? Se producen cuelgues. ¿Qué ocurre cuando se deja una olla a presión mucho tiempo? Bueno, lo mismo nos ocurre a nosotros. El cerebro es una gran máquina que entre sus funciones tiene procesar toda la información que percibimos. Las crisis sensoriales y emocionales son justamente un colapso en dónde no se logra procesar toda la información.
Para dar un ejemplo voy a describir una situación que viví hace un tiempo:
Hace unos años, en una feria del libro acompañé a una amiga al baño y mientras la esperaba me encontré con que había dos secamanos bastante ruidosos. Eran molestos para un neurotípico pero para un hipersensible eran directamente una tortura. Cuando sonaron los dos juntos terminé teniendo una sobrecarga sensorial. "Veía y escuchaba" pero eran una mezcla sin sentido de todos los estímulos que no podía procesar. Instintivamente salí corriendo como un jugador de rugby porque necesitaba escapar de esos estímulos sensoriales. Una vez logré estabilizarme sentí mucha culpa porque no sabía a quién pedir disculpas porque, si bien recibía información de mis sentidos, era peor que no tener los sentidos. Es el día de hoy que ésta amistad me avisa si llega a detectar que en el baño de un bar están ese tipo de secamanos con cierto umbral alto de sonido.
Si su hijo tiene una crisis relacionada no le rete y no le haga bajar escaleras. Apártelo en un lugar silencioso y déjelo volver a su estabilidad sensorial. No lo hace de malcriado. No confundir con las rabietas por caprichos que eso es otra cosa muy diferente. Aquí hay un vídeo que ejemplifica esto:

Fuente: https://www.youtube.com/watch?v=cTDAzGUPGVI

Sentido del oído

Sentido de la vista

Sentido del gusto y del olfato

Sentido del tacto

Termorecepción, Nocicepción (Sentido del dolor), Propiocepción, Vestibular, Ecolocalización

Estos últimos que voy a mencionar no tienen que ver con los tipos de sentidos pero si están relacionados con la percepción TEA (También están explicados en el anterior link):

Prosopagnosia

Atención al detalle

Acerca de los tratamientos:

Lo importante es encontrar un profesional calificado para hacerlo, puede ser un TO (terapista ocupacional) pero siempre respetando los tiempos y deseos de cada paciente.
He llegado a escuchar algunos testimonios cuyas técnicas consistían en reducir la capacidad auditiva o cosas relacionadas. No, eso no es una técnica a realizar a no ser que se justifique. Lo que hay que enseñar es a procesar la información no reducir la capacidad de los sentidos.
Doy un ejemplo, si me quitarán el oído, seguramente terminaría con algún accidente ya que utilizo mucho el oído y la ecolocalización para poder guiarme en la calle. Primero escucho los autos llegar, luego veo. Es más rápido y no interfiere el sol ni los obstáculos estacionados. Si alguien decidiera reducirlo me harían perder dos grandes herramientas que uso a diario.

En cuanto a las hipersensibilidades, también pueden servir como fortalezas, ejemplo: para editar nunca tuve que subir el volumen para escuchar los sonidos muy bajos de ruido de fondo.

Invito a los TEA y a los padres a contar sus propias experiencias en los comentarios :D

Charla Taller sobre Inclusión Escolar

2015-10-30T10:43:00.000-07:00

El 24 de octubre del 2015 participé en una charla-taller sobre inclusión escolar en niños TEA (Trastorno del Espectro Autista). Al principio las licenciadas Gabriela Alonso y Cecilia Monti realizaron una presentación sobre TEA. Luego se realizó un taller en el cual participaron docentes, licenciados y acompañantes terapéuticos en dónde se debatieron diferentes maneras de abordar una integración de un niño dentro del espectro.

Al final del evento expuse mi presentación sobre TEA en el ámbito escolar.

De izquierda a derecha: Jésica González Baqué y Lic. Gabriela Alonso

De izquierda a derecha: Jésica González Baqué y Lic. Cecilia Monti

Jésica González Baqué

De izquierda a derecha: Jésica González Baqué y Lic. Gabriela Alonso

De izquierda a derecha: Lic. Gabriela Alonso, Jésica González Baqué y Lic. Cecilia Monti

De izquierda a derecha: Jésica González Baqué y Lic. Cecilia Monti

Jésica González Baqué

De izquierda a derecha: Jésica González Baqué y Lic. Gabriela Alonso

Jésica González Baqué

Lic. Cecilia Monti

Lic. Cecilia Monti y Lic. Gabriela Alonso

Lic. Cecilia Monti

Fotos de la ponencia sobre Trabajo y TEA

2015-08-31T21:11:00.000-07:00

El 29 de agosto del 2015 Jesica Gouget y Jésica González Baqué expusimos en el Simposio Internacional organizada por Mujeres TEA. La temática que elegimos fue Trabajo y TEA:

De izquierda a derecha Jesica Gouget y Jésica González Baqué

Jésica González Baqué

De izquierda a derecha Jesica Gouget y Jésica González Baqué

Jésica González Baqué

Jesica Gouget

Jésica González Baqué

Jesica Gouget

Jésica González Baqué

El diagnóstico del Síndrome de Asperger en adultos

2015-08-15T12:54:00.000-07:00

Los diagnósticos del Síndrome de Asperger en adultos pueden ser más complicados de realizar que en niños.
Los adultos Asperger solemos haber pasado durante años sin sospechas de un diagnóstico o con diagnósticos errados.

Diagnósticos errados frecuentes:

Fobia social
Depresión
Bipolaridad
Trastorno Límite de la Personalidad (borderline)
Esquizofrenia
Ataques de pánico

En muchos casos pasamos de profesional en profesional sin que sepan decir exactamente ni qué tenemos ni cómo ayudarnos. Es frecuente que se culpe a la familia o que se tengan sesiones en dónde el paciente tendría que decir lo primero que se le venga a la mente.
Tuve la desdicha de haberme criado en dos países dónde el psicoanálisis predominaba y de autismo se sabía poco: Francia y Argentina.
Cuenta mi madre que me entretenía alineando juguetes.
Siempre que podía elegirlo jugaba sola. Una de mis actividades predilectas era mirar un punto fijo y visualizar historias. Algo así como una TV mental con completo control de los contenidos.

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De chiquita fui a psicopedagogos, ninguno dio un diagnóstico propiamente dicho.
Estuve tres años sin hablar en la escuela aunque en casa hablaba sin parar. Un día mi madre me explicó que sino demostraba que sabía leer en la escuela repetiría. Atrás de eso empecé a hablar en la escuela. Si había algo que no me gustaba era ir a la escuela y un año más obviamente no me agradaba.
Una docente le sugirió a mi madre que podía tener algo neurológico porque me había visto balanceándome en el patio alejada de mis compañeros. Mi madre me llevó a un neurólogo y consideró que no tenía nada.
De adulta fui a dos psicólogas psicoanalíticas. Ninguna de las dos detectó el SA. La primera culpo a mi madre de mis características.
Con la segunda psicóloga duré poco. Sus sesiones consistían en sentarme en silencio. Lo único que logró es cerrarme del todo. En la última sesión a la que fui respondí a su "Hable" con un "¿Qué quiere que le diga?" A lo que me respondió: "Lo primero que le venga a la mente". Mi respuesta fue simple la cual valió un incómodo y largo silencio: "Llueve".
Pero algo curioso que pasó por mi mente y que no le respondí por resultar algo posiblemente ofensivo (más que iniciar una discusión pretendía alejarme de ese consultorio) fue: "¿Si se encontrará con un paciente autista qué le diría? ¿Hable?"
Vale aclarar que en ese momento yo ignoraba sobre el tema TEA (Trastorno del Espectro Autista). Luego del diagnóstico me pareció curioso ese pensamiento. La psicoanalista ignoraba completamente cómo trabajar con un TEA pero se hubiera merecido tal respuesta. En el mejor de los casos podría haberse interesado en el tema autismo. En el peor de los casos hubiera seguido haciendo perder tiempo a sus pacientes que estuvieran dentro del espectro.

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Pasaron varios años hasta que mi madre se encontró con un alumno diagnosticado con el Síndrome de Asperger. A partir de ahí se puso a leer todo lo que encontrara del SA y me planteo que estaba convencida que yo tenía SA.
Al principio lo negué pero más leía del tema, más me identificaba. Pasaron varios años de negación hasta que me encontré un compañero Asperger en un curso de informática. En mi caso aprendí a disimular mis características aspies pero en el caso de este compañero era más notorio. Sentí que era un reflejo de mi infancia.
Atrás de eso decidí buscar el diagnóstico. Mi madre tenía una compañera con un pariente autista. Le pidió que le recomendará su psicóloga.
Esa psicóloga me derivó a un psiquiatra porque me parecía mucho a uno de sus pacientes diagnosticados con SA.
Recién ahí tuve mi diagnóstico oficial.

En otros casos, lamentablemente, reciben malos diagnósticos y reciben tratamiento para algo que no tienen o para comorbilidades que son productos de la ansiedad producida por el SA.
Suelen recibir malos tratamientos y suelen estar mal medicados. Esto mismo produce consecuencias desastrosas cognitivamente en los pacientes.
Por esto mismo, si alguien necesita un diagnóstico, tiene que buscar un profesional que SEPA de TEA. Lo ideal es hablar con otros Asperger diagnosticados para que les recomiende un profesional que les haya servido. También se puede pedir consejos a otros padres. Pero en esos últimos casos recomiendo tener muchos puntos de vista diferentes.

Cómo conseguir un diagnóstico y no morir en el intento

2015-08-13T22:26:00.000-07:00

Pasos a realizar en casos de requerir un diagnóstico:

Informarse todo lo posible sobre TEA. Ya sean libros, artículos, ir a charlas sobre el tema, etc. Es muy útil para el siguiente paso

Pedir recomendación de psiquiatras o neurólogos a adultos con TEA o a familiares que hayan sido diagnosticados dentro del espectro. Existen reuniones de adultos Asperger y de padres:

Grupo de pertenencia de adultos Asperger: GPAAC - Grupo de pertenencia de Adultos Asperger Caballito

Grupo de padres dentro del espectro: TGD padres TEA

En la primer sesión conviene pedir explicaciones sobre TEA al profesional con el fin de asegurarse de que sepa sobre TEA

En el caso de los adultos, el profesional en cuestión, puede a requerir tener sesiones con sus familiares más directos porque son los que conocieron al paciente en su infancia y esa información es muy valiosa porque en esos años las características del espectro son más marcadas. Ya de adultos podemos haber aprendido a "enmascarar" muchas dificultades, lo cual hace más complicado su diagnóstico

Si las respuestas que justifican que no es Asperger están relacionadas con mitos como la mirada, haber terminado el secundario o cosas relacionadas le recomendamos buscar la opinión de otro profesional. Para más información de los mitos recomiendo visitar la siguiente página

En cuanto a la medicación:

A veces es necesaria a veces no. Algunos Asperger llegan a grados muy elevados de ansiedad o poseen comorbilidades que requieran medicación. Pero la medicación NO debe ser el único tratamiento. Se debe hacer un seguimiento, ver las causas de las conductas que requieran medicación.

Post-diagnóstico:

En el caso de los adultos se pueden encontrar las siguientes cuestiones:

Problemas laborales
Problemas económicos
Falta de estudios
Financiamiento de tratamientos

Después del diagnóstico oficial puede ser útil recurrir al CUD (Certificado Único de Discapacidad). En el siguiente link se explica todos los pasos a realizar para obtenerlo y muchos de sus beneficios.

Guía de Trámite CUD

Los 26 mitos sobre asperger

2015-08-09T15:14:00.003-07:00

Los asperger adultos tuvimos la singularidad de haber aprendido a sobrevivir en un entorno en dónde las condiciones no fueron las más apropiadas para nosotros. Y mayor fue nuestra capacidad de camuflar nuestras "rarezas", menores fueron las ayudas recibidas.
Aun existen profesionales que desconocen del SA (Síndrome de Asperger). Conozco estudiantes de psicología que se quejan de la poca información que reciben sobre autismo (en el caso de que aparezca realmente en sus textos). También existen algunos profesionales recibidos que se jactan de sus especializaciones en el tema y sostienen unos cuantos mitos que me asombra que hoy por hoy, existiendo tanta bibliografía sobre el tema desmintiendolo, sigan sosteniendolos. Aquí van algunos:

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Mito n° 1: Si terminaste el secundario entonces no sos Asperger:

Completamente falso. Terminé el secundario sin repetir. Tampoco fui a un colegio especial. Actualmente estudio un profesorado de educación especial para especializarme en TEA.
Conozco a unos cuantos adultos con el Síndrome de Asperger que han terminado el secundario. Algunos están estudiando una carrera. Y en otros casos están cursando una segunda carrera.

Esto no significa que no seamos asperger. Tampoco significa que no nos haya costado más esfuerzo que a otros. Significa que nos esforzamos y lo logramos. En mi caso tuve una madre con alma de docente que hizo todo lo posible por ayudarme aunque no le hubieran explicado ni qué tenía su hija ni qué herramientas utilizar. Una docena de perros que me ayudaron a desarrollar la empatia y a sobrellevar la frustración. Y por sobretodo un esfuerzo propio por sobrellevar mis dificultades de concentración, de motricidad y sensoriales.

Mito n° 2: Si miras a los ojos no sos Asperger:

No es un determinante. A muchos nos incómoda hacerlo. Algunos lo evitan directamente. Pero hay que aclarar algo, algunos miramos cejas, orejas, nariz, boca y miramos cada tanto el sector de los ojos para volver a mirar otras zonas del rostro. Parece que miramos a los ojos pero no es otra cosa que una máscara porque socialmente se nos exige hacerlo. Esto nos genera estrés y en determinadas situaciones puede volverse difícil pensar la respuesta correcta en un examen oral o frente a un entrevistador laboral mientras cuidamos mirar ese área.
Pero que miremos al sector de los ojos o a los órganos oculares mismos NO determina si somos o no Asperger.

Mito n° 3: si sos Asperger no podes trabajar con clientes:

No todos los asperger tenemos afectadas las mismas áreas. A algunos les es imposible trabajar frente al público y prefieren los puestos en donde tengan que trabajar solos.
Sin embargo, algunos Asperger hemos trabajado en atención al público. En mi caso en una comiquería en donde tenía que atender a varios clientes a la vez y tenía una muy buena aceptación de parte de los clientes. El truco era sencillo, sonreír, escuchar, reír de algún chiste (tuviera o no gracia) y cumplir con el pedido.
Conozco SA que trabajan en gastronomía como camareros en hoteles cinco estrellas y lo hacen a la perfección.

Mito n° 4: si sos asperger sos insensible:

Totalmente falso. Sentimos. Nos cuesta exteriorizarlo. A algunos más o menos pero por dentro sí sentimos incluso sino lo demostramos.
Tenemos la capacidad de querer, sufrir, enojarnos, frustrarnos, odiar y todas aquellas emociones que sentimos todos (NT o SA). Aunque a algunos les cueste creerlo somos humanos. ¡¡¡En serio!!!
Lo que puede ocurrir es que a la par se tenga alexitimia, una comorbilidad que consiste en tener dificultad en entender sus propias emociones y expresarlas. Bastante frecuente en el TEA (Trastorno del Espectro Autista)
Una de mis perras me ayudó a darme cuenta de que me enojaba antes de que yo lo notara ladrandome o demostrándome afecto. Algo que extraño bastante. (Y lo dije con lágrimas asomando a los ojos. ¿Vieron? Les dije que somos humanos)
Si ven que un Aspie se queda en silencio ante un evento trágico y no expresa dolor no significa que no le afecte. Simplemente no sabe expresarlo.

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Mito n° 5: los Asperger no pueden trabajar bajo presión:

Lo mismo que mencioné más arriba. No a todos nos cuestan las mismas cosas. Conozco SA que odian trabajar bajo presión y no pueden. En otros casos sí.
Cuando redactaba para una revista necesitaba trabajar bajo presión para entregar mis escritos. Cuando estudiaba producción y nos pedían una entrega, ya sea un guión o una edición de vídeo, lograba "inspirarme" en las fechas próximas a las entregas. Me era imposible redactar o tener una idea con un margen de entrega muy amplio por más que lo intentara.
Lo que no me agrada es programar en ambientes competitivos hacia mis propios colegas. Ahí me trabo. Prefiero programar en ambientes colaborativos.

Mito n° 6: No pareces Asperger:

Los asperger no tenemos distintivos físicos que nos hagan ver como tales. Eso significa que no nacemos ni con antenitas, ni con piel verde, ni con un cartel en la frente que diga: "He aquí un Asperger".
En cuanto a nuestro comportamiento puede variar entre los diferentes Asperger y eso pasa con todo el espectro autista. No hay un tipo de asperger. No somos clones.

Mito n° 7: los asperger no mienten:

Conocí a varios Asperger que lo hacen. Los hay también manipuladores.
A algunos les cuesta sostener una mentira porque se delatan pero si pudieran lo harían (mi ex era pésimo mintiendo, tiene SA y sin embargo me ha mentido). Otros las odiamos y evitamos todo lo posible incluso si nos perjudicamos por no hacerlo. Sin embargo, eso no significa que no podamos mentir. Para hacer teatro hay que hacerlo e hice cinco años de actuación. Simplemente evito mentir y quienes me conocen aprendieron a no preguntar sino quieren mis respuestas sin anestesia. Las mentiras piadosas, también llamadas mentiras blancas, también entran en el rango de mentiras odiadas a evitar (Ej.: "- ¿Te gusta mi sombrero? - Por supuesto, te queda estupendo" aunque sea horrible).

Mito n° 8: los Asperger son todos buenos. No tienen maldad:

Falso. Hay asperger que son buenas personas pero también los hay para nada santos.
He conocido manipuladores que distorsionaran información. También un Asperger me eliminó archivos de carpetas a las que le di acceso (acto bastante ridículo. Jamás le daría acceso a mis archivos a alguien sin copias en otro lado). También los hay hirientes con intencionalidad.
Buenas y malas personas las hay en TODAS las condiciones neurológicas.

Mito n° 9: los Asperger somos niños índigo, de cristal o variantes relacionadas:

Las respeto como respeto a todas las religiones. Pero de la misma manera que no estudié biología con una Biblia, Coran, Antiguo Testamento, ni variante de ninguna religión; no puedo relacionar una condición neurológica con esas creencias.

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Mito n° 10: Todos los Asperger tienen problemas sensoriales:

Hay Asperger con dificultades en el procesamiento sensorial. Pero también los hay que no los tienen. E incluso existen variaciones en qué áreas se encuentran afectadas en quiénes tenemos Trastorno en el Procesamiento Sensorial.
En mi caso tengo hiperacusia auditiva e hiposensibilidad olfativa. Eso significa que escucho las cosas que ocurren en mi entorno a un volumen mayor que el oído promedio y tengo un olfato mucho menor que el olfato promedio. También se me dificulta mantener la atención cuando hay sonidos alrededor por muy bajos que estos sean. Ejemplo: en un café escucho varias conversaciones que hacen interferencia con mi interlocutor, la radio, los sonidos de los cubiertos, la cafetera, los sonidos de la calle, etc.
Mi área táctil también está afectada. Me molestan los abrazos (salvo casos muy puntuales y con mi consentimiento). En muchos casos me molesta la presión de los abrazos y necesito mantener un "control" del abrazo. Aprendí a aceptar saludar besando en la mejilla (uno, dos o cuatro según la cultura de quién me salude) pero no es algo que me agrade. Hay momentos en que no quiero que me toquen. Y detesto que me toquen de sorpresa.
Sin embargo, hay otros Asperger que no se enteran de que se lastimaron y tienen disminuida la sensibilidad táctil. También los hay con un olfato agudizado.

Mito n° 11: no puede ser Asperger. Habla frente al público y se muestra sociable:

El SA nos dificulta saber qué decir, hacer o qué esperan las demás personas de nosotros. Captar lenguaje corporal también nos cuesta. Pero eso no quiere decir que seamos incapaces de hablar o exponernos socialmente.
Obviamente va a variar en el nivel de afectación y en las ayudas que haya recibido. Pero socializar o hablar en un escenario no determina que alguien sea o no Asperger. Existen varios actores con SA famosos.
Eso sí, hay que acordarse de que a veces necesitamos aislarnos cada tanto para volver a socializar.

Mito n° 12: todos los Asperger son genios:

Falso. Es inteligencia media o mayor a la normal. Notesé el "media".
Seguramente el nivel de inteligencia ayude a contrarrestar las dificultades e influya en su nivel de adaptación pero la inteligencia mayor a la normal no es determinante.

Mito n° 13: si se tiene Altas Capacidades no se es Asperger:

Falso. Conocí varios Aspies que tienen las características que se describen en personas con Altas Capacidades y no dejan de tener las dificultades características del SA.
Cuando se tiene afectado un lado en algunos casos se desarrollan otras áreas pudiendo sobresalir en otras.

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Mito n° 14: el diagnóstico del SA es una etiqueta:

Falso. Un diagnóstico es un diagnóstico. Que te diagnostiquen con SA no significa que se va a vivir acomplejado. Uno elije si decirlo o no. También varía el tiempo de duelo y aceptación hacia el diagnóstico. Pero una vez asumido es el punto que determina el autoconocimiento de sus propias fortalezas y debilidades. Una vez que se es consciente de esto se desarrollan las habilidades y se trata de trabajar las debilidades. También ayuda a determinar el futuro evitando áreas en dónde las dificultades compliquen el camino y se apunta a las fortalezas.
El diagnóstico no sólo no es una etiqueta sino que es IMPORTANTISIMO para determinar el avance en nuestro futuro.
Me llevó mi tiempo buscar el diagnóstico. Otro tiempo aceptarlo. Pero cuando lo hice empecé a progresar.

Mito n° 15: no te pareces a Rainman o conozco a alguien con SA y no es como vos:

El personaje de Rainman está basado en un Savant. No todos los savant son autistas ni todos los autistas son Savant. Además es un personaje en dónde se utilizó un estereotipo para armar la película. En el cine se tiende a exagerar características. Existen diferentes niveles de afectación. Y si alguien conoce a un Asperger es simplemente eso, conoce a un Asperger NO a TODOS los Asperger.

Mito n° 16: El personaje de Mi Nombre es Khan no es Asperger:

Existen diferentes niveles de afectación. Conocí a un Asperger con un nivel de afectación similar a ese personaje.

Mito n° 17: un Asperger no puede estar casado o en pareja:

Totalmente falso. Conozco Asperger casados y de varios años de matrimonio.

Mito n° 18: un Asperger no debe consumir gluten. No consumir gluten cura el autismo (y demás variantes):

Depende. Si se es celíaco o se tiene una intolerancia al gluten hay que evitar consumirlo. Es mi caso. Pero no es ser Asperger lo que lo determina.
Conozco asperger que comen gluten sin ningún problema.
Hay padres que aseguran que su hijo presenta mejoría al retirar el gluten. Lo que puede que pasen en esos casos es que esos niños tengan alexitimia y no sepan expresar el malestar producido por el gluten.
Es simple, si un TEA se siente mal hace más estereotipias, está de mal humor y tenso. Pero no es que se cure al disminiluirlas, simplemente se siente mejor por el cambio de dieta de un problema gastrointestinal.

En algunos grupos de Facebook leí de gente que aseguraba que dejar de consumir gluten volvía celíaco a una persona. Esa es otra falacia. Se es celíaco por cuestiones genéticas no por no consumir TACC (Trigo, Avena, Cevada y Centeno). Lo que sí puede pasar es ser celíaco asintomático y desconocer que se tiene esa enfermedad.

Mito n° 19: los asperger no fuman, no beben alcohol y no se drogan:

Falso. Muchos no consumen. Por considerarlos ilógicos y/o por sus hipersensibilidades. Me incluyo en ese grupo.
Pero conocí Asperger fumadores. También los hay que consumen alcohol y drogas.
Incluso sé de un caso que hacía malas combinaciones de alcohol con drogas que podían llegar a matarle.
No recomiendo el uso de esas sustancias a nadie y mucho menos en SA que al tener condiciones neurológicas diferentes pueden afectarnos de otra manera a la mayoría de la gente.

Mito n° 20: ser Asperger y religioso es incompatible:

Conocí Asperger ateos, agnósticos (estoy en ese grupo), cristianos, judíos, musulmanes y budistas.
Algunos SA (Síndrome de Asperger) ven ilógica la idea de las religiones. Otros buscan en la religión un conjunto de reglas que le sirvan de guía. Incluso hay ateos que pasean con algún objeto asegurando que les va a dar suerte. El pensamiento mágico y el Asperger no son incompatibles.

Foto de Recoleta de Cazando Imágenes

Mito n° 21: la culpa del SA es por ser hijos de "madres nevera":

Falso. Ese es un mito que viene del psicoanálisis y que hizo mucho daño a muchas familias. El TEA es una condición neurológica de nacimiento. El ambiente puede empeorar la situación pero no hay que culpar a la familia sobre el TEA. Si les responden eso CAMBIEN YA de profesional.

Mito n° 22: el SA es un invento de los psiquiatras:

Lamento informarles que existe el SA. Negarlo sólo nos empeora las cosas a los aspies que necesitemos ayuda.

Mito n° 23: el Asperger no es una discapacidad:

Lo es en la medida de que en está sociedad a los SA nos cuesta más adaptarnos. El sistema educativo está fozalizado en alumnos de determinadas características. El laboral también. Y esas características implican un buen manejo social y de contactos.
Negar la discapacidad es negar las ayudas que muchos SA requieren para insertarse laboralmente y para acceder a los tratamientos.
Si una persona que en esta sociedad no es discapacitado se muda a otra donde las personas tuvieran alas, sería discapacitado en esa sociedad dónde la mayoría tienen alas y todo está adaptado en esa capacidad de volar. Sin embargo, esa persona sin alas puede que nade con mayor facilidad que alguien alado y podría hacer una actividad que a la mayoría les resultará difícil y así destacar.
Este caso es lo mismo, la sociedad no está adaptada para nosotros. La palabra discapacidad no es ningún insulto. Negarle la ayuda a un discapacitado porque la palabra no agrade sí lo es.

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Mito n° 24: no pueden existir comorbilidades en Asperger:

Falso. Los Asperger manejamos grados elevados de ansiedad y tensiones. Eso puede producir en determinados casos comorbilidades como la depresión, TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo), disociación, desrealización.
Además suelen darse muchos casos en combinación con problemas Sensoriales.

Mito n° 25: ser Asperger equivale a ser psicópata:

Falso. Por desinformación se han dado noticias en donde se atribuía conductas sociopaticas al Síndrome de Asperger por un par de casos puntuales. Como siempre, la ignorancia genera miedos innecesarios.

Mito n° 26: los Asperger necesitan SÍ o SÍ grupos de pertenencia en donde haya gente sin TEA. Los grupos de pertenencia dónde sean todos TEA no generan avances para socializar con el resto de la sociedad:

Falso. Justamente es todo lo contrario.
En la mayoría de los casos los Asperger llegan a los grupos de pertenencia con miedos de no encajar, de ser diferentes, de ser ignorados y de ser maltratados. Encontrar pares con el mismo Síndrome y con vivencias similares ayuda a volver a confiar en la gente y es el paso decisivo para que se animen a volver a darle una oportunidad a socializar.
Tampoco significa que se van a cerrar a los NT (Neurotípicos, personas sin el SA). Cuando recuperan el autoestima pueden buscar formarse en sus áreas de interés en ambientes de predominancia NT. Coordino un grupo de pertenencia y he visto cambios muy positivos luego de adaptarse al grupo y de alentarlos a cursar o estudiar áreas que pudieran ayudarlos laboralmente.