Ophélie, Rett et les autres

Voilà bien longtemps

2012-01-26T14:40:00.005+01:00

Bonjour,

Voilà bien longtemps que je n'étais pas venu sur le blog.....Un peu de mes nouvelles je vais bien je supporte bien mon corset ce qui fait que l'opération du dos n'aura pas lieu de suite et tant mieux. Les crise d'épilepsie sont un peu plus espacées, mais toujours présente.....
Comme vous pouvez le voir j'ai grandie... Et j'ai gardé mon air coquine....
Papa dit souvent qu'il aurait eu du fil à retendre avec moi;......
Je vous embrasse tous très fort.

Une nouvellle étoile dans le ciel.

2011-04-03T09:33:00.002+02:00

Bonjour,

Nous avons appris hier que ma copine FLORA, atteinte d'un syndrome de WEST, est montée rejoindre les étoiles à l'âge de 11 ans. Papa et maman m'ont raconté qu'il avait était très impressionné par la patience que déployaient Isabelle et Laurent pour s'occuper de FLORA et de Julie 14 ans et Liza 7 ans......
Nous sommes de tout coeur avec eux .....
Nous leur souhaitons beaucoup de bonne choses pour l'avenir....

Bisous à FLORA.......

Le dos d'ophélie

2011-03-21T17:25:00.006+01:00

Bonjour à tous,

Je me livre à vous en toute transparence.... Voilà un nouveau palier à franchir depuis un certain temps j'ai du mal à manger, à boire, et aussi pour le transite...

Nous avions donc une visite chez le professeur LECHEVALIER au CHU de ROUEN. Après une journée bien éprouvante ou je n'oublierai pas le " AU PUTAIN..." de papa quand il a vue ma radio et les larmes de maman.....

Donc voilà une opération sera la sortie de cette crise, mais il est encore un peu trop tôt,mon bassin à encore des cartilages de croissance. Donc je vais devoir porter un corset by valve qui m'aidera à me tenir droite et à mieux vivre....

Ce corset ne peux être que provisoire, car ma scoliose fait partie de mon syndrome et la seule chose qui puisse faire que mon dos ne parte pas en "sucette" c'est d'y mettre des guides en acier.....

Voilà il faut donc que je me prépare avec mes proches à environ 3 semaines d'hospitalisation dans l'année à venir......

Je vous joint un lien internet pour vous montrer ce que sera mon opération à venir....

http://www3.chu-rouen.fr/Internet/services/clinique_chirurgicale_infantile/patients/scoliose/

Il me semblait important de mettre le commentaire HELENA S. en avant...... Merci

oui,put... de maladie!encore des angoisses à venir ...Mais il est vrai que les filles retrouvent une grande amélioration et confort de vie après cette opération.Alors courage je sais que vous n'en manquez pas ni Ophélie et peut être.J'embrasse tés fort Ophélie et j'espère que le port du corset améliorera un peu la situation et la courbure de la colonne.helena Soulignac Par Anonyme sur Le dos d'ophélie le 21/03/11

LILI à center Park et une nouvelle Rettinette avec Nous.

2011-02-10T18:32:00.002+01:00

Bonjour,

LILI a la patate en se moment et elle se prend une petite semaine de vacances avec papy et Mamie à Centr park.... Piscine matin et soir.....

Nous avons eu aussi le plaisirs d'avoir un message de la mami de LAURA, Eveline voici comment LAURA Nous a été presenté et nous souhaitons la bienvenue à toute sa famille.

EVELINE:

Bonsoir
je suis la grand mère d ‘une petite Rett de 12 ans, j’ai été très intéressée par Ophelie et son blog. Comment va-t-elle? Est ce qu’elle marche?
J’ai lu l’article sur sa fracture du bras. Ma petite fille ne marche pas, ne parle pas., mais elle a une fracture de l’humérus, on nous a parlé d’ostéoporose, de fragilité osseuse. Est ce qu Ophélie a eu des examens ou un traitement pour la solidité des os?
Je suis heureuse d’avoir rencontrée Ophèlie sur le Web, ma petite fille s’appelle Laura.
bonne soirée

Réponse de SOPHIE:

Bonjour,
Je m'excuses de ne pas avoir répondu plus tôt, Ophélie va bien, elle part la semaine prochaine avec ses grands parents à Center parc, car elle adore l'eau mais aussi qu'on s'occupe d'elle.De plus ses papys et mamies habitent dans le sud, comme une bonne partie de la famille.Ophélie marche, en ayant quelqu'un qui l'a soutienne sous les bras en étant derrière, seule elle n'en ai pas capable, elle l'a eu fait mais ses déplacements je pense que je peux les compter sur les doigts d'une seule mains.Elle ne parle plus , mais a eu un vocabulaire d'une quinzaine de mots il y a bien longtemps, je me souvient encore le premier mot ,le premier "Maman"elle devait avoir 2 ans et 1/2.Quant a son bras cassé, c'était l'époque ou elle se déplacait à quatres pattes, elle a voulait se redresser en voulant prendre appui sur le lit, mais elle est tombait et s'est mal réceptionné, résultat l'os du coude cassé.pour l'instant ophélie n'a pas d'ostéoporose, elle n'a pas de traitement pour.Par contre elle est suivi pour une scolliose depuis 2ans , d'ailleurs nous rencontrons un professeur en mars a Rouen, car elle s'est bien dégradée.Corset ou opération ?, je tremble à l'idée du verdict .Par contre Lili ,car c'est comme cela que nous l'appelons à la maison , a un traitement pour l'epilepsie.
Mais les seuls moyens de communication avec ces petites rétinettes sont les expressions de leurs visages, et surtout leurs regards.Et Laura va t'elle en IME comme Lili ?, a t'elle des frères et soeurs ?De quel mois est elle ?Car elle a 12 ans aussi.Si vous le souhaitez, je vous laisse mon n° de téléphone 0232538176, si toutefois vous souhaitez parler de Laura, ou même si ses parents souhaitent me contacter, n'hésitez pas .
Je vais vous souhaiter une bonne journée, et Faites un bisous de ma part à Laura.

Sophie

EVELINE:

Bonsoir
Merci pour votre réponse ainsi que pour les nouvelles d’Ophélie. Laura est née en Novembre 1998 à Strasbourg ou elle habite avec sa maman. Elle va dans un IME dans la journée et rentre le soir à la maison sauf le mardi ou elle dort au centre avec ses amies. Je garde Laura chez moi en Lorraine pendant les vacances, sa maman doit travailler. La vie a fait que je me retrouve en Lorraine mais je suis de Marseille donc aussi du sud.
Lili doit se préparer à son voyage à Center Parc, j’espère que le temps sera coopératif, ici nous avons du verglas et des températures négatives. Laura a aussi une scoliose et a une coque dans son fauteuil.
Elle déforme ses poignets à force de tordre ses mains en tricotant, mais elle est très attachante et comme vous l’écrivez, ses yeux sont très expressifs. Elle n’a jamais vraiment joué avec des jouets, mais a ses émissions préférées sur Tiji. Elle a aussi un traitement pour l’épilepsie , l’Urbanyl.
Je vous souhaite une bonne soirée et un bon voyage à Lili, merci pour le numéro de télèphone,
Evelyne

En espérant avoir des nouvelles de LAURA, et que comme avec Pauline et ses Parents nos routes se croiseront un jour.....

Bisous à tous

Meilleurs VOEUX à tous

2011-01-03T12:13:00.002+01:00

Bonjour,

Et oui voilà une année de plus qui commence.... Je vous souhaite à tous une bonne SANTE.
J'ai pas mal bougé pendant mes vacances, nous sommes remontés dans le nord voir Ma Marainne et mes tontons et taties. J'ai aussi fait réveillon de nouvel an à MEULAN, je suis rentrée à 2h30 du matin. Je n'ai pas fait trop de crises, mais je suis quand même assez fatiguée.
Ce matin je suis retourné au centre....
Dans l'ensemble je vais bien. Même si Mon Tonton R. ma trouvé un peu éteinte, PAPA aussi d'ailleurs.
Je suis pressé d'etre au mois de mars pour rencontrer le spécialiste du dos et voir si je dois porter un corset.....

Merci à toutes les personnes qui m'aident et qui me soutiennent....

Encore tous mes meilleurs VOEUX de santé et de bonheur....

Petit Coucou

2010-11-28T19:06:00.002+01:00

Bonjour à tous, Un petit coucou du dimanche soir il fait très froid dehors et je suis au chaud auprès de la cheminée. Voilà les dernières nouvelles, je suis allées avec maman au CHU de rouen dernièrement pour vérification de ma colonne vertébrale.... Et bien elle part dans tous les sens. Ma colonne bien sur pas maman... Donc rendez vous en mars avec spécialiste et sans doute un corset à porter. Vendredi soir nous sommes allés à un concert de rock pour le TELETHON s'était super sympa le groupe à bien joué et moi j'avais la patate....La semaine prochaine il y a le repas à la salle des fêtes de corny pour le telethon aussi je suis cette année une nouvelle fois la filleul.
Bisous à tous

Première prise de valium

2010-10-08T17:43:00.002+02:00

Bonjour à tous,

Maman qui s'était lancer dans l'aventure de monter un dossier pour faire aménager la salle de bain pour que j'ai plus de facilité pour accéderà la douche. A vue ses efforts récompensé la douche est finie ets je peux facilement( avec l'aide de quelqu'un biensur) prendre une douche debout ou sur un siège de douche suivant ma santé...
Merci Maman...

Aprés de trés nombreuse année de résistance, afin que l'on ne m'administre pas de valium, hier aprés des crises un peu trop promongé l'infirmière de l'IME m'a administré mes premières gouttes de valium. Une grande déception pour les parents qui doutent du bien fondée de ce protocole.....Ils vont faire leur petite enquête.

Bisous à tous.

bonjour à tous

2010-09-26T08:38:00.002+02:00

Eh Oui ca fait déjà un petit moment que je n'étais pas venue vous donner de mes nouvelles. Les vacances se sont trés bien passé et je suis resté avec papa et maman sans mes fréres qui étaient partis, et cà s'était trés sympas nous avaons fait plein de choses. Ma santé va bien je suis actyellement en forme et porte bien mes 12 ans depuis quelques jours.

bisous à tous

Une nouvelle étape dans l'evolution de la maladie

2010-04-28T12:40:00.002+02:00

Bonjour à tous,

C'est vrai il y a longtemps que je ne suis pas venu vous faire un petit coucou à tous, et milles excuses.

Hier je suis allé avec Maman au CHU de ROUEN, voir le Docteur H. visite annuel avancé, car nous avons beaucoup changé le traitement ces dernières semaines. J' ai toujours de nombreuses crises la journée moins fortes mais elles sont présente. Nous avons donc du adapter le traitement en l'augmentant bien sur....

Il est vrai aussi que j'ai de plus en plus de mal à me tenir droite, et que mon dos part un peu " en sucette" comme dirait mon père. Donc le docteur m'a prescrit un fauteuil coque, pour que je puisse avoir un aide pour me tenir droite. Je vous mettrez une photo dés qu'il me sera livré.

Avec les beaux jour je passe un peu plus de temps dehors, regardé mes frangins jouer et les parents au jardins. c'est vrai que je les entends dire que je manque de tonus je suis toujours intéressé par ce qu'il font mais que je suis plus lointaine qu'avant....

Pour les bonnes nouvelles je suis pressé d'être ce vendredi je pars une semaine avec papy et mamie à CENTER PARC. Me faire dorloté et profiter de l'instant avec des personnes que j'aime. J'espère que les crises me laisserons un peu de répits

En revenant, il y a une fête rien que pour moi, car cela devait etre l'année de ma grande communion. Il y a une messe à 18h30 à l'église de CORNY le samedi 8/05/10. Viens qui veux venir. Et après on se retrouve en famille pour un week end. ce sera géniale ......... j'espère.

Course Hippique

2010-02-28T11:46:00.002+01:00

Bonjour,

Evénement à ne pas manquer le 19/09/2010 le trophée OPHELIE aura lieu aus andelys.

Adieu Jean François C.

2010-02-21T17:10:00.002+01:00

Nous venons d'apprendre une triste nouvelle notre cousin Jean François C. c'est tué hier soir en moto, il laisse derrière lui une femme et quatre enfants.........
Nous sommes tous très abattu à la maison......
Papa fait aussi de la moto et il aime ça.....Comment va t il faire pour gérer son loisir et la peur de ses proches....
Certains motards se plaisent à dire:

Roule à allure modéré, ouvre légèrement la visière et respire ce parfum. Parfum de liberté. Mais attention ce parfum peut tuer.........

A toi jean françois C. je garderai de merveilleux souvenir avec toi, et surtout la dernière que nous nous sommes vus. C'était un plaisir de parler machine avec toi.

De la haut et avec ceux qui nous ont quitté veille sur nous............;

Coucou

2010-02-12T16:15:00.002+01:00

C'est par ce grand froid que je viens vous faire un petit coucou. Je vais trés bien en ce moment, papa a commencer son nouveau travail, Robin est partie en vacances chez sa marraine et la boule de nerf( matisse) est avec nous. Ma mamie est montée en train passer quelques jours avec nous c'est que du bonheur.

Il y a des manifestations qui sont en préparations pour le début septembre 2010. Une course hyppique le 19 septembre,qui portera mon NOM "LE TROPHEE OPHELIE" merci Carole D. pour cette initiative. Le 25/09 la nuit du gospel .......

Voilà je vous embrasse tous et toutes à trés bientot.

Merci pére Noel

2010-01-09T11:31:00.003+01:00

Bonjour à tous,

Je voulais vous montrer ce que le pére noel m'avait offert, une paire de cousins et aussi une housse de couette. C'est super génial et trés frais.

Coté santé je vais mieux une bronchite m'a un peu sonné pendant les fêtes, mais là ca roule... Le nouveau traitement ( micropakine en plus) a l'air de faire son effet je fait presque plus de crise. Sauf quand je vais à la selle... c'est bizarre mais c'est comme ça.

Je vous embrasse tous trés fort.

Meilleurs Voeux pour 2010

2010-01-03T14:50:00.002+01:00

Bonjour,

La famille ce joint à moi pour vous souhaiter à toutes et à tous nos meilleurs pour cette nouvelle année. Qu'elle vous apporte bonheur , santé et prospérité. Que tous vos projets se réalisent. Merci pour votre soutien et soyez encore nombreux et nous lire.

Bisous à tous.

Bonne fêtes et bon anniversaire

2009-12-28T09:21:00.004+01:00

Bonjour à tous,

C'est avec un gros rhum et sous antibiotiques que je vous souhaite à toutes et à tous de trés bonne fêtes de fin d'année. J'espère que le père noel a été sympas avec vous. Moi il m'a rendu de la micropakine en plus de mon traitement actuel contre les crises et depuis une semaine je n'en aie fait qu'une.....

Je voudrais aussi souhaiter un bon et heureux anniversaire à ma copine PAULINE M. né le 29/12/......Pas l"année car cela ne se dit pas nous sommes de vrai demoiselle.........Bisous ma PAULINE.

En à toutes et à tous bonnes fêtes de fin d'année.

Bisous

Concert du 25/01/09 en ligne

2009-12-21T18:23:00.002+01:00

Bonjour,

Voici deux lien internet pour pourvoir visionner et surtout écouter le concert que nous avions fait pour LILI.La partie de fredie MEYER sera mise en début d'année.

Une nuit du gospel est en préparation pour le 25/09/10.............

http://jmcbarbier.solidev.org/public/video/player/one_spirit-concert_20090125_les_andelys_quartet

http://jmcbarbier.solidev.org/public/video/player/one_spirit-concert_20090125_les_andelys_chorale

Bonne fête de fin d'année à tous.

Dossier de presse

2009-12-21T17:54:00.001+01:00

TELETHON ANDELYS 2009:

Soirée Pizza à Corny pour le téléthon

2009-12-07T19:16:00.004+01:00

Madame POUDEROUS qui a organisé ce repas qui a permis de récolter pour le téléthon 623€

Bonjour,

je tenais à vous remercier encore, pour cette participation active au Téléthon.
je donne tous les ans à cette association , mais cette année cela avait un sens beaucoup plus important et plus profond que d'habitude.
j'avoue n'étant absoluement pas sportive, j'ai peiné à marcher les 15 km, j'ai peiné d'autant plus que la nuit avait été courte, et aujourd'hui j'ai encore des courbatures partout,
mais quel bonheur de voir Ophelie sourire jusqu'aux oreilles et éclater de rire, samedi soir à l'arrivée.
J'ai marché pour elle, et j'ai été récompensé doublement,
d'une part parce que la participation à la soirée de vendredi a été au delà de mes espérances, et d'autre part parce qu'Ophélie avait l'air heureux.
Donc merci à vous de m'avoir donner le sentiment d'être un petit maillon dans cette grande chaine de solidarité,
merci à Ophélie pour tout ce qu'elle donne à travers ses yeux
j'espère que ces deux jours vous auront apportés un peu de réconfort
Bisous à Ophelie

Sophie Poudérous.

Téléthon 2009 arrivée de la marche

2009-12-07T17:01:00.004+01:00

Bonjour,

Après l'arrivée de la marche " la boucle en seine " remise de la somme récolté au comité du TELETHON.
La CCAE des andelys qui réunie 21 commune a pu récolter grace à une brocante,une marche .... un peu plus de 4000€ pour le téléthon.

Merci à vous.

Que repondrait LILI à MATISSE

2009-12-03T14:01:00.005+01:00

Bonjour,

J'ai repris hier le chemin de l'IME, j'ai eu un petit coup de fatigue et une grosse envie de rester avec Papa et Maman. Tout aller mieux aprés une bonne nuit de sommeil et je serais au top pour le TELETHON ce week end.

La semaine dernière j'étais en voiture avec les parents et mon petit frère Matisse, il était entrain de me regardé et moi de même. Quand il s'est avancé entre papa et maman (tout en restant attaché...), et là, il leur dit " tu crois que LILI elle m'aime...." Papa et Maman se sont regardé, je suis sur qu'ils auraient préferé repondre à la question :" Comment on fait des bébés....".

Et les parents ont répondu :
- bien sûr quelle t'aime ta grande soeur, c'est pas ce que tu vois dans ses yeux quand tu la regarde....
Matisse:
- si mais j'étais pas sûr et pourquoi elle me prend pas la main comme elle le fait avec vous le soir ?
Les parents:
- Elle a peut etre envie que ce soit toi qui lui prenne la main, essaye.
Matisse aprés un moment :
- Et bien maintenant elle veut plus me la lacher et elle me regarde encore en souriant.....
Les parents se sont regardé avec une grosse boule d'émotion........

Voilà ce que je répondrait à MATISSE:

-Petit frère je t'aime de tout mon coeur, regarde bien comment mes yeux brillent le soir quand tu viens t'allonger à coté de moi pour regardé les SIMSONS, je suis fière d'être ta grande soeur et merci te m'accepté avec ma différence.......

Suite à cette tranche de vie, une reflexion d'un éducateur spécialisé et revenu en tête à Papa. Celui ci, lui disait qu'un enfant handicapé n'avait pas forcément de l'amour, mais il savait reconnaitre les personnes qui lui apporté bien être et sécurité. En bref une noyau où il était bien, mais celui ci pouvait changer sans trop de problème....
Et moi je peux vous dire avec certitude, que je sais ce que c'est que d'aimer et que j'aime mes parents et mes fréres, grand parents, et plein d autres personnes tout ceux qui m'entourent et me soutiennent au quotidien. La différence c'est que par rapport à une personne dite "normale", je ne peux qu'aimer je n'ai pas de demi mesure, je ne sais pas ce qu'est la haine ......

Bisous à tous

Helena dit:

Merci de partager ces petits moments d'emotion avec nous.Votre petit Matisse parle avec le coeur lui!L' éducateur qui a pu dire cette énormité n'a certainement pas regardé les enfants avec qui il travaillait de la meme manière que Matisse.C'en est presque honteux!On dirait qu'il parle de chats qui sont( dit on) plus attaché à leur territoire qu'à leurs maitres.Mais nos enfants sont à part entière des etres humains,l'intelligence du coeur n'est pas l'apanage des bien portants.Quand on vit avec nos filles on les trouve meme intelligentes tout court, ce n'est pas parcequ'elle n'ont pas acces à l'abstraction qu'elles n'ont pas de capacités de compréhension de ce qui les entoure, elles ont une ame aussi et meme très souvent on peut dire qu'elles ont une "belle ame" elles sont effectivement elles sont libérés du sentiment de la haine qui parfois nous rend plus bete que les animaux meme.
Je vous embrasse Helena.

LILI malade

2009-12-01T09:29:00.002+01:00

Bonjour,

Trop beau LILI souriante et pleine de vie ces derniers temps... Aujourd'hui LILI est couché, elle est malade sans doute un début de gastro.... Nous retrouvons l'impuissance des grands jours, chaque fois nous pensons que nous allons nous habituer, mais non .....
Allez LILI a une grande force intérieure et nous sommes sur que demain elle ira beaucoup mieux et aura retrouvé le sourire....
Bisous à tous

Tout dans le regard......

2009-11-25T15:57:00.003+01:00

Qu'elle est belle notre fille.....

En septembre 2002

Le 23/07/01

Sur le PARIS NORMANDIE et sans POLEMIE

2009-11-23T16:17:00.002+01:00

LES ANDELYS.La communauté de communes
organise une brocante et une marche solidaire.
La communauté de communes des Andelys et de ses environs a décidé de se mobiliser pour le Téléthon. Elle l'avait déjà fait l'an dernier avec la marche solidaire. Mais cette année, elle met les bouchées doubles.
L'idée de parrainer un enfant atteint d'une maladie génétique trottait dans la tête de Carole Duché, directrice en communication à la CCAE. Le choix s'est porté sur Ophélie, une petite fille de 12 ans, atteinte du syndrome de Rett, une maladie orpheline qui touche le cerveau.
Ophélie ne marche pas, ne parle pas et ne communique que par son regard. Cette maladie génétique neurologique atteint surtout les petites filles et apparaît entre 6 et 18 mois.
Ses parents, M. et Mme Pin, demeurent à Corny et ont créé une association et un blog (http.//ophelierettetlesautres. blogspot. com).
Par ce geste de parrainage, il s'agit de montrer que la maladie est partout.
« Ce parrainage permet à l'association de profiter d'un tremplin pour se faire connaître et faire connaître la maladie », précise le père d'Ophélie.

Ophélie et la marche solidaire
Cette année, la CCAE organise sa marche solidaire le samedi 5 décembre sur les boucles de la Seine. Deux circuits sont programmés. L'un part de Notre-Dame-De-L'Isle à 13 h et l'autre de Muids à 14 h. Les deux se rejoignent à 17 h 30 à la CCAE pour une dernière étape en compagnie d'Ophélie qui portera l'enveloppe au PC du Téléthon à la salle des fêtes. De l'argent qui n'est pas pour Ophélie mais pour l'Associaition française contre les myopathies.
Toujours dans l'esprit de récupérer un maximum d'argent, la CCAE organise le samedi 28 novembre de 8 h à 18 h dans ses locaux rue Flavigny, la broc'du Téléthon.

C'est vraiment navrant.............

2009-11-23T14:03:00.010+01:00

Bonjour,

Aujourd'hui c'est un coup de gueule que j'ai envie de pousser. TELETHON ou SIDACTION, trop d'argent pour l'un pas assez pour l'autre car c'est bien ça le fond du problème. La recherche pour la santé c'est le point commun de ces deux associations , si un progrès et fait pour l'un, il pourra sans doute servir pour l'autre. Les enfants qui naissent avec le SIDA n'y sont pour rien mais les parents le savent qu'ils ont le SIDA. Nous, notre LILI c'est de la faute à PAS DE CHANCE....
Cette année LILI est filleule du TELETHON et nous en sommes fière, et son association ne récoltera rien comme argent, nous avons accepté pour montrer au gens que le handicape est juste à coté de chez eux.
LILI ne marchera jamais, ne parlera jamais, ne sera jamais propre, ne connaîtra jamais les vrais plaisirs de la vie, comme tous les enfants avec une MALADIE ORPHELINE.
Le SIDA n'est pas une maladie orpheline, les personnes qui l'ont attrapé, et je les plaint, et cette maladie ne devrait pas existé,ils vivent eux, parlent, marchent, court, .....même s'il ont une espérance de vie réduite. Mais l'espérance de vie moyenne d'une Réttinette est de 12 ans...........
Et pis y en faite y en ont rien à battre la LINE RENAUD et le BERGE, qui soutien la S. ROYALE, et le yannick NOHA qui soutien le tout. Ils ont quoi comme galère, pas savoir dans qu'elle demeure y vont passer leur week end ou dans quel pays.
POLEMIE c'est le propre du Français, la soupe est toujours meilleurs et plus grasse dans l'assiette du voisin.
Quand je vois l'énergie dépensé par des bénévoles et chanteurs, pour faire une recette de 600€ lors du concert que nous avons organisé l'année dernière. Je veux vraiment tirer mon chapeau à toutes les personnes qui font une action de bénévolat dans tous les domaines confondus.
L'attitude en respect avec les personnes qui font des dons n'aurait elle pas pu être celle ci. Le SIDACTION ne pouvait il pas faire une demande d'aide au prêt du TELETHON afin de finir un programme de recherche... Plutôt que de calomnier, comme l'a été David DOUILLET avec les pièces jaunes....
Voilà ce que j'espère c'est que les personnes qui ont envie de donner, donne et que les recettes soient encore plus forte que les années précédentes. Pour montrer à ces gens fortuné et bien assis dans leur vie sociale. Que le donneur donne à qui il veux et que c'est pas en dénigrant qu'on y arrive mais en se bougeant et en créant des événements.
Le téléthon c'est aussi pour toutes les maladie rares ou orpheline soit environ 7000 en france. donc 100 000 000`€ de don/7000 maladies rares = 1428 €
Le SIDACTION c'est une seule maladie donc 20 000 € de don / 1 maladie= 20000€
Voilà j'espère que vous réagirez en faisant des commentaires sur mon coup de gueule et dites moi quelle est votre opinion.

Bisous.

Je vais rajouter le commentaires de ma cousine qui a des coui... car il me parait intéressant.

CECILE BLARY à dit:

Bonjour à vous,
Je rentre de ma pause repas avec mes collègues, et j'ai été énervée par une remarque de l'un d'entre eux.
Il a commencé à parler de cette affaire d'argent pour le Telethon, en disant que les responsables détourné de l'argent pour construire des immeuble, et qu'il trouvé inadmissible d'utiliser l'argent de ce genre d'association pour cela. Et pour ce fait, il ne donnait plus à aucune association, car elles sont toutes à mettre dans le même sac.
Je ne comprend pas que l'on puisse réagir de cette façon, et je lui ai répondu que si tout le monde réagissait de la même manière, alors les personnes atteinte de maladie grave n'avaient plus aucun espoir, car souvent c'est juste ce qui leurs reste avec l'amour de leur entourage.
D'autres mon demandé pourquoi je me braqué comme cela, et j'ai commencé à parler du cas d'Ophelie, et là certaines questions plus intelligentes sont arrivées à table :
Ils ne savaient pas que l'argent du telethon n'était pas utilisé également pour les besoins de chacun ( fauteuil, lit médicalisée, ...) et pour conclure une question est resté sans réponse, pourquoi l'état ne participe pas plus au besoin du bien être de ces personnes?
Je voulait vous faire partager cette discussion, pour que vous voyez que partout c'est toujours le même discours, et que bien souvent les gens qui se disent tout connaître ne connaissent rien au maladie orpheline.

Cécile l'état finance et aide. Mais il faut et faudra toujours une solidarité des personnes pour faire avancer les choses. Cette polémie sert les personnes qui ne donnent pas et ne veulent pas voir la détresse des gens malade, elle leur donne bonne conscience. " l'argent est détourné ou mal utilisé... et bien je donne pas comme ça pas de problèmes.....". Il doivent être bien malheureuses toutes ces personnes et si demain c'est eux qui ont besoin ils seront les premiers a demander.........

Helena Soulignac
Bonsoir. Oui cette polémique est assez triste!!!!surtout venant d'une personnalité connue et considérée dans le monde des arts et de la culture.Je crois que tout ce qui peut faire que les gens de tous bords puissent se sentir solidaires les uns des autres ,est bon à prendre.Pourquoi jeter le doute sur une action qui fédère tant de monde depuis tant d'années! et qui a fait faire tant de progrès à la science !et cela ,sans aucune discrimination ,car effectivement beaucoup de maladies bénéficient des recherches lancées par le télé thon.
Nos filles ,leurs familles, et tous les polyhandicapés ,sont les plus oubliés parmi tous ceux qui souffrent de handicap.Que l'on parle un peu d'eux 3 jours par an je pense qu'on le leur doit bien .C'est par cette reconnaissance là que l'on devient plus humain car c'est reconnaitre de fait ,qu'ils sont ce que nous avons de plus sacré ,et les respecter et les aider devient alors une évidence .Y'en a assez de se sentir rejeté!Je comprends ce "coup de gueule" et vous embrasse ainsi que votre petite Ophélie.
Helena Soulignac

anne a dit…

L injustice ..... Elle est partout , dans le monde du handicap, dans le monde de la recherche. Il faut continuer a se battre et ne pas baisser les bras. La meilleure force est la solidarité . Alors rendez-vous tous au téléthon ! et surtout n oublions pas que les choses ont déjà bien évoluées meme si la route est encore longue .
Ma petite lilie je t embrasse tres fort, ainsi que tes freres et tes parents

a bientôt Tatie Anne

Bisous

Une télé pour LILI

2009-11-19T10:06:00.004+01:00

Bonjour,

Au mois d'août lors de la foire a tout de Corny, l'association des motards "LES CALMOS" avez fait une opération pour LILI. Il avez organisé des baptêmes motos et side car. A la fin de la journée ils avez récolté un peu d'argent dont ils ont fait don à l'association. Nous avons donc décidé d'offrir

à Notre LILI une télévision qui lui permet le matin de se réveiller avec de la musique ou des dessins animés et le soir lorsque le sommeil est dur à trouver de regardé un film. Nous avons aussi racheté un petit meuble de rangement qui permet d'avoir accès directement aux alaise et au couche.

Nous voulions encore remercier " LES CALMOS" pour leur action, leur souhaiter bonne route aux guidons de leurs machines.....

Bisous à tous