PARALISIA CEREBRAL, UM TABU A SER QUEBRADO

Minha vida escolar

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Mon, 18 Jun 2018 23:56:00 +0000

Há 20 anos atrás eu estudei em uma escola regular e a minha experiência foi boa, porém eu tive alguns contratempos. Porquê naquele tempo não tinha esse negócio de “inclusão”; nem se falava disso.

Depois da AACD que eu fiz da 1ª até 4ª série, a diretora escolar da AACD falou que eu estava pronta para frequentar uma escola regular, mas naquela época era muito difícil uma escola regular aceitar uma pessoa com deficiência e cadeirante porque não existia a tal da “inclusão”. Foi muito difícil achar uma escola regular para mim. Pois achamos. Uma escola estadual com dois lances de escada. No entanto, por outro lado foi uma escola experiência muito boa, porque eu aprendi a conviver com crianças da minha idade sem deficiência; eu só convivia com crianças com deficiências.

Eu não tinha nenhum material escolar adaptado disponível, eu tinha que me virar com a minha realidade da época, porém não existia nenhum tipo de material adaptado.

Eu tive muita sorte, porque tinha professores que tinha paciência comigo e também tive colegas de sala que me ajudaram muito no aspecto de copiar as matérias; elas copiavam no papel carbono e depois eu ia para casa transferia tudo para o computador.

Eu terminei o ensino médio e fiz um ano de faculdade de pedagogia.

Em busca da minha verdade

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Wed, 19 Apr 2017 15:38:00 +0000

Eu tranquei a faculdade de pedagogia, pois não era o que eu queria fazer!

Eu quero muito fazer, um dia, jornalismo, porque eu gosto muito de escrever.

E, além disso, eu quero muito fazer palestra sobre Paralisia Cerebral que é a minha deficiência.

Sensação de impotência perante algumas situações

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Thu, 13 Apr 2017 15:37:00 +0000

A maioria das vezes que surge uma situação meio complicada, eu me sinto impotente. Não sei o que fazer, fico perdida.

Eu tenho a sensação de impotência quando eu vejo que nada possa fazer. O que fazer em uma situação dessa...?

2016 à 2017

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Wed, 12 Apr 2017 15:28:00 +0000

2016 foi um ano de muitas experiências novas. Entrei numa faculdade, era "tudo" eu queria; e lá, vi um mundo completamente diferente, novo e desconhecido para mim. Eu sabia que não era fácil, mas seguir em frente. Fiz o primeiro semestre no meio dele, eu fui hospitalizada por causa de uma pneumonia severa. Pois eu saí dessa. Estava tudo bem na faculdade, porém era muita coisa para estudar e fazer. Foi aí que me dei conta que eu tinha/tenho limitações e muitas.

Já no ano de 2017, no 3º semestre, vem a decisão de parar, eu sabia que aquilo não era para mim. O fracasso veio. Portanto estava certa sobre a minha decisão.

Eu, na verdade, me decepcionei muito comigo mesmo. Pensei que eu era capaz, mas vi o quão difícil é fazer uma faculdade. É muita informação, conteúdo...

O mais importante é ser feliz com você mesmo.

#TeletonBrasil2013 #Teleton2013 #EuNoTeleton #FelizTeleton.

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Sat, 26 Oct 2013 16:07:00 +0000

TELETON 2013 - AACD - 25/10/2013 e 26 de OUTUBRO de 2013.

Participe do TELETON e entre para a história das crianças da AACD.

VOCÊ JÁ PODE DOAR:

0500 12345 05 para doar R$5

0500 12345 10 para doar R$10

0500 12345 16 para doar R$16

0800 771 7878 ou teleton.org.br para outros valores

TELETON 2013. VEM AÍ!

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Wed, 23 Oct 2013 23:30:00 +0000

TELETON 2013 - AACD

25 e 26 de OUTUBRO de 2013.

Participe do TELETON e entre para a história das crianças da AACD.

VOCÊ JÁ PODE DOAR:

0500 12345 05 para doar R$5

0500 12345 10 para doar R$10

0500 12345 16 para doar R$16

0800 771 7878 ou teleton.org.br para outros valores

Sobre o Teleton

O Teleton é uma plataforma internacional de captação de recursos destinada às pessoas com deficiência física. Realizado no Brasil pela AACD, em parceria com o SBT, este ano o programa completa 16 anos de transmissão. O objetivo é sensibilizar a população em prol da causa da deficiência física no país, arrecadar recursos para o tratamento e reabilitação dos pacientes da instituição, investir na ampliação do Hospital da AACD (Unidade Abreu Sodré), aumentar o número de atendimentos e realizar a manutenção das unidades já existentes.

A LIGA - Os desafios de ser Deficiente.

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Wed, 04 Sep 2013 14:09:00 +0000

03/09 - Os desafios de ser deficiente

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Infográfico: A Liga - 03/09 - Os desafios de ser deficiente

FESTA JUNINA U.E.P.A. 2013.

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Fri, 28 Jun 2013 13:00:00 +0000

Beto Carvalho

"Meus amigos, convido a todos a participar da FESTA JUNINA U.E.P.A. 2013, que será em homenagem aos 20 ANOS DA ESCOLA.

A presença de vocês será muito especial."

Quando?

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Thu, 27 Jun 2013 11:08:00 +0000

Gostaria de saber quando uma novela irá abordar a PARALISIA CEREBRAL como assunto tema! Quando?

Porque já tivemos vários temas sobre deficiência, porém nenhuma teve o tema sobre a PARALISIA CEREBRAL.

A própria mídia, quando fala sobre; não fala como uma deficiência e sim como uma patologia. A PARALISIA CEREBRAL não uma doença, mas sim tem pessoas com PARALISIA CEREBRAL que tenha uma patologia; não é por causa da PARALISIA CEREBRAL.

Eu tenho PARALISIA CEREBRAL e não tenho nenhuma doença. Espero um dia ver numa novela o assunto retratado com clareza e informativo.

MÁGICA DA VIDA

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Wed, 26 Jun 2013 13:00:00 +0000

Abaixo Assinado: DEFICIENTES FÍSICOS - ASSINE E AJUDE-NOS A DIVULGAR!

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Tue, 25 Jun 2013 16:44:00 +0000

Shirlei Galano

"Sou fisioterapeuta e moradora do bairro de Perus-SP. Minha região sofre em relação às situações de acolhimento terapêutico e educacional no que se refere à assistência aos deficientes físicos, principalmente no campo infantil.
Estamos assim, desenvolvendo um Abaixo Assinado, para que ao menos as autoridades voltem os olhos à nossa causa.
Gostaria assim, caso seja possível, pedir sua ajuda para a divulgação e/ou assinatura em nossa proposta, pois sei que vc provavelmente enfrentou situações em relação ao descaso do trabalho das autoridades quando o assunto é relacionado a assistência aos deficientes físicos.
Deixo abaixo o link de nossa proposta.
Desde já, meus sinceros agradecimentos!

Shirlei Galano."

http://www.change.org/petitions/prefeitura-e-governo-sp-construa-espaço-de-acolhimento-e-reabilitação-aos-deficientes-físicos-em-perus?share_id=pqvNSpGrth&utm_campaign=friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&utm_term=permissions_dialog_false

Prefeitura e Governo / SP: Construa espaço de acolhimento e reabilitação aos deficientes físicos...

www.change.org

Artigo 23, inc. II da Constituição Federal de 88, distribui a competência para cuidar da saúde e da assistência pública, da proteção e da garantia das...

O INFINITO

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Mon, 24 Jun 2013 14:42:00 +0000

#CampanhaSabrinaLataVelha. #Caldeirão. #ATENÇÃO #LataVelha do @LucianoHuck e @CaldeiraodoHuck. #Ajuda - #nos. #CALDEIRAODOHUCK!

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Sat, 22 Jun 2013 16:44:00 +0000

Campanha Sabrina Lata-Velha - CURTIR a PÁGINA e COMPARTILHEM!!!

"É por aqui que vamos ajudar uma criança especial, a princesa Sabrina Gouveia de Almeida de 9 anos que tem Paralisia Cerebral (PC) e Lennox-Gastaut (síndrome convulsiva grave da infância). Vamos fazer que essa historia chegue ao Luciano Huck!

Meu nome é Thatiana Marujo, sou estudante da faculdade de fisioterapia na Unisanta, Santos/São Paulo. A Sabrina Gouvêa de Almeida, possui Paralisia Cerebral, GMFCS nível V (5) (o que significa ser completamente dependente para todas as atividades) e síndrome de Lennox-Gastaut (síndrome convulsiva grave da infância). No meu primeiro ano de faculdade passei por estagio observatório nas diferentes áreas de atuação. Quando passei por neuroinfantil conheci a Sabrina, me apaixonei por ela e principalmente por sua historia, seu primeiro nome era Benedita Oliveira M. Santos ela foi adotada pela Paula e Rodrigo, hoje em dia vive apenas com a Paula sua mãe, e seu nome foi mudado para Sabrina Gouvêa de Almeida ela é uma princesa e é esperta e sensível embora muita gente ache impossível, devido a gravidade de lesão que apresenta.

Com muito empenho da mãe e ajuda de um profissional que não cobrou a mão de obra, foi possível colocar uma rampa para o transporte da Sabrina na sua cadeira adaptada. A rampa é mecânica o que traz grande desgaste físico à Paula para montar, colocar a cadeira e fechar o carro, mas ela não reclama desta tarefa!

Gente sabe a rampa que tem no carro foi feito um bingo uns 3 anos mais ou menos para reverter ajuda para rampa... Foi um grupo de senhoras que ajudam as crianças que tem câncer e reverteram um bingo especifico Sassa! GENTE ESSA CRIANÇA MERECE MUITO NOSSA AJUDA! VAMOS GENTE FAÇAM ISSO CHEGAR NO LUCIANO HUCK!" - Texto de Thatiana Marujo e Rebeca Araujo Castro.

LIBERDADE E INDEPEDÊNCIA.

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Fri, 21 Jun 2013 13:00:00 +0000

A sua vida tem preço?

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Thu, 20 Jun 2013 13:00:00 +0000

Tudo na vida tem seu preço, o que você planta irá colher um dia, mas e a vida tem preço? No mundo de hoje, ela não está valendo nada para os outros. Porém somos nós que temos o dever de valorizá-la.

O que é valorizar uma vida? É ter melhor condição de viver. Saúde, educação básica, direito de ir e vir, segurança, um bom trabalho; isso sim é valorizar a vida.

Complicado é não termos isso; e depois ter que depender dos políticos para termos tudo e mais um pouco, pois temos o direito de viver em condições dignas de um SER HUMANO.

REVOLUÇÃO DO CORAÇÃO

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Wed, 19 Jun 2013 13:00:00 +0000

BRASIL MOSTRA A TUA CARA...

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Tue, 18 Jun 2013 13:30:00 +0000

Brasil enfrenta mais um dos importantes momentos da sua HISTÓRIA. O país está mobilizado por vários motivos; em época de Copas, e Olimpíada se aproximando.

Devemos exigi nossos direitos para progredimos. Entretanto, temos que ser cautelosos para protestarmos e não virar uma bagunça. Mas também não podemos ficar parados.

HINO NACIONAL

Parte I

Ouviram do Ipiranga as margens plácidas
De um povo heróico o brado retumbante,
E o sol da liberdade, em raios fúlgidos,
Brilhou no céu da pátria nesse instante.

Se o penhor dessa igualdade
Conseguimos conquistar com braço forte,
Em teu seio, ó liberdade,
Desafia o nosso peito a própria morte!

Ó Pátria amada,
Idolatrada,
Salve! Salve!

Brasil, um sonho intenso, um raio vívido
De amor e de esperança à terra desce,
Se em teu formoso céu, risonho e límpido,
A imagem do Cruzeiro resplandece.

Gigante pela própria natureza,
És belo, és forte, impávido colosso,
E o teu futuro espelha essa grandeza.

Terra adorada,
Entre outras mil,
És tu, Brasil,
Ó Pátria amada!
Dos filhos deste solo és mãe gentil,
Pátria amada,
Brasil!

Parte II

Deitado eternamente em berço esplêndido,
Ao som do mar e à luz do céu profundo,
Fulguras, ó Brasil, florão da América,
Iluminado ao sol do Novo Mundo!

Do que a terra, mais garrida,
Teus risonhos, lindos campos têm mais flores;
"Nossos bosques têm mais vida",
"Nossa vida" no teu seio "mais amores."

Ó Pátria amada,
Idolatrada,
Salve! Salve!

Brasil, de amor eterno seja símbolo
O lábaro que ostentas estrelado,
E diga o verde-louro dessa flâmula
- "Paz no futuro e glória no passado."

Mas, se ergues da justiça a clava forte,
Verás que um filho teu não foge à luta,
Nem teme, quem te adora, a própria morte.

Terra adorada,
Entre outras mil,
És tu, Brasil,
Ó Pátria amada!
Dos filhos deste solo és mãe gentil,
Pátria amada,
Brasil!

FAÇA VALER A PENA...

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Mon, 17 Jun 2013 15:37:00 +0000

Será que vale a pena esperar por algo que nunca mais irá lhe acontecer? Acho o que vale é viver como pode; com limitações ou sem.

Nós vivemos as coisas tão intensamente e quando-as acabam; dá aquele vazio, ficamos desnorteados a principio. Mas depois, com o tempo, esse vazio vai se preenchendo com outras coisas que vivemos e fazemos no decorrer da vida.

Será que nós estamos preparados para perde? Infelizmente ou felizmente não estamos preparados para perde; no entanto, precisamos estar para tudo nesta vida...

EU VOLTEI E VIM PARA FICAR...

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Sun, 16 Jun 2013 15:46:00 +0000

Eu estive fora do 'ar' com este blog por motivos de forças maiores. Enfrentei uma tempestade de emoções negativas e aos poucos, lentamente, se transformaram em sensações positivas; agora eu estou bem melhor.

Depois de seis meses e dois dias sem escrever/postar neste blog, eu voltarei a postar algumas coisas para vocês que acompanham-o; quero pedir desculpas pelo o 'abandono', mas agora estou disposta a voltar com tudo. E, podem me cobrar.

Aconteceram muitas coisas na minha vida durante esses seis meses; a minha depressão, a doença e a cura da minha mãe, o nascimento do meu segundo sobrinho e o meu amadurecimento como pessoa. Enfim, eu cresci espiritualmente.

Dia Internacional das Pessoas com Deficiência.

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Mon, 03 Dec 2012 13:22:00 +0000

03 de Dezembro é dia Internacional das Pessoas com Deficiência.

LAZER.

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Mon, 19 Nov 2012 14:39:00 +0000

PROJETO CARONA:

http://www.projetocarona.com.br

CAMPANHA: faça um vídeo pela educação inclusiva!

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Tue, 13 Nov 2012 10:30:00 +0000

Companheiros, professores, mães, pais, gestores, pessoas com e sem deficiência,

O Fórum Nacional de Educação Inclusiva lança hoje a campanha #PNEpraVALER SÓ COM EDUCAÇÃO INCLUSIVA!

Prepare a câmera de filmar do seu celular ou da máquina fotográfica! É hora de gravar mensagens aos senadores dizendo com todas as letras: NÃO AO RETROCESSO!

Nossa intenção é impedir que retrocessos – que contrariam a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, a Constituição Federal, o Estatuto da Criança e do Adolescente, a Conferência Nacional de Educação (CONAE/2010) e o próprio objetivo do Plano Nacional de Educação (PNE) — venham a fazer parte do novo Plano Nacional de Educação, como tentam agora fazer com a Meta 4 (entenda). Queremos o texto ORIGINAL da META 4!

Por isso, convidamos a todos e todas a fazer parte da caminhada e a participar ativamente!

Pedimos que façam pequenos vídeos para os senadores, com duração de 8 a 30 segundos, e nos enviem por e-mail (mecavalcante@gmail.com). Poste também no Youtube e envie para a gente o link. A mensagem pode ser o lema da nossa campanha, mas não se esqueça que estamos tratando do Plano Nacional de Educação e é preciso falar com os senadores! Faça também vídeos com seus filhos, com os colegas da escola, com professores… Imagens de crianças só serão publicadas com autorização expressa de responsável por e-mail, no envio da mensagem com o vídeo.

Divulgaremos todos os vídeos reivindicando palavras de protesto. Veja alguns exemplos:

- PNEpraVALER só com Educação Inclusiva!

- Segregação não é meta, é retrocesso!

- O Senado garante PNE com educação inclusiva!

- Queremos o texto original da Meta 4 do PNE

E assim por diante…

Vamos lá? Estamos aguardando sua colaboração. A mobilização começa agora!

Fórum Nacional de Educação Inclusiva

Rede Inclusiva – Direitos Humanos Brasil

Portal Inclusão Já!

FONTE: http://inclusaoja.com.br

Fórum Internacional de Moda e Sustentabilidade e Desfile do 4º Concurso de Moda Inclusiva acontecem em novembro.

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Mon, 12 Nov 2012 12:21:00 +0000

Os eventos acontecem em 13 de novembro no Museu Brasileiro de Escultura.

Desfile de Moda Inclusiva é no próximo dia 13.

No próximo dia 13 de novembro, terça-feira, acontecerá no Museu Brasileiro de Escultura, o 1º Fórum Internacional de Moda Inclusiva e Sustentabilidade, realizado pela Secretaria de Estado dos Direitos das Pessoas com Deficiência de São Paulo. Na mesma data será apresentado o desfile dos finalistas do 4º Concurso de Moda Inclusiva.

O 1º Fórum discutirá os temas moda e sustentabilidade do ponto de vista inclusivo e conta com a presença de palestrantes renomados como o sociólogo e jornalista Francesco Morace e a terapeuta ocupacional Thais Tavares Terranova.

Durante o desfile, será possível conhecer os 20 looks selecionados de todo o Brasil, criados por estudantes e profissionais de moda para pessoas com deficiência no desfile do 4º Concurso de Moda Inclusiva.

As inscrições para o 1º Fórum de Moda Inclusiva e Sustentabilidade estão abertas até 9 de novembro e podem ser feitas pelo site: http://modainclusiva.sedpcd.sp.gov.br/forum .

Para confirmar presença no desfile do 4º Concurso de Moda Inclusiva, mande email para:minclusiva@sp.gov.br.

SERVIÇO:

1º Fórum Internacional de Moda e Sustentabilidade e Desfile do 4º Concurso de Moda Inclusiva.

Data: 13 de novembro

Horário: Fórum – das 14h às 18h / Desfile – 19h

Local: MuBE – Museu Brasileira de Escultura

Endereço: Av. Europa, 218 – São Paulo.

FONTE: http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/sis/lenoticia.php?id=1082

#Teleton15anos.

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Sun, 11 Nov 2012 10:00:00 +0000

☎ 0500 12345 05 p/ doar R$ 05.

☎ 0500 12345 15 p/ doar R$ 15.

☎ 0800 775 2012 para doar outros valores.

PARABÉNS PAI!

noreply@blogger.com (Sylvia Bonte Pires) — Sat, 10 Nov 2012 10:30:00 +0000