PauLa - życie po przeszczepie szpiku...

Marcin Ziernicki "Pomimo wszystko"

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Fri, 29 Nov 2019 14:56:00 +0000

Pytacie co u mnie...

"łzy ułożone na półce

smutek równo stoi na biurku

ból poskładany w szufladzie

gniew wisi w szafie

nadzieja już w koszu"
/dyskomfort myślowy/

Czemu cisza na blogu..?
[ze zdrowiem okej]
Mój kolejny wpis miał dotyczyć książki M. Ziernickiego "Pomimo wszystko" - zatem POMIMO WSZYSTKO, takowy się tu ukazuje.
Chociaż ze sporym opóźnieniem, no i wygląda on zupełnie inaczej, niż początkowo zakładałam...

A o co chodzi?
Już wyjaśniam...

Z niecierpliwością oczekiwałam premiery tej książki. Gdy tylko dowiedziałam się, że jest już w sprzedaży, zamówiłam dla siebie egzemplarz na stronie Empiku. Po paru dniach odebrałam stacjonarnie w księgarni. Ten moment, gdy z ekscytacją rozrywam opakowanie i patrzę na pierwszą stronę... ostatnią. Przekartkowałam w pośpiechu. Raz jeszcze... Niedowierzanie. Serce zaczyna mocniej, coraz mocniej bić. I dopiero po paru chwilach zdaję sobie sprawę: TU NIC NIE MA.

Pan Marcin Ziernicki, choć właściwie powinnam pisać Marcin, bo przeszliśmy na "ty", napisał do mnie po raz pierwszy 3 grudnia 2017 roku. Dosyć dawno temu, gdy ja byłam jeszcze stosunkowo słaba.

kliknij, aby powiększyć

Mówiąc w skrócie: dziennikarz, początkujący pisarz. Pracował wówczas nad swoim debiutem - powieścią obyczajową, w której u głównej bohaterki zdiagnozowano ostrą białaczkę szpikową.

Zaproponował mi współpracę.

"Trudności nastręcza mi borykanie się ze szczegółami związanymi ze szpitalną codziennością czy też terapią w walce z białaczką. Nie mam takich doświadczeń i nie jest mi łatwo o tym pisać, w związku z czym chciałbym Cię prosić, abyś została moim ekspertem ;) Z ogromną ochotą zamieszczę odpowiednią notkę w książce o Tobie. Co ty na to?"

Inny fragment, z późniejszej naszej konwersacji tj. marzec 2019.:
"Tak sobie pomyślałem, że może przed wydaniem chciałabyś rzucić okiem na te fragmenty, w których zaczerpnąłem informacje od Ciebie? [...] Jeżeli się zgodzisz bardzo chętnie zamieszczę specjalne podziękowanie. Byłbym zaszczycony."

Oczywiście zgodziłam się. Zarówno na pierwszą jak i drugą propozycję. Początkowo pytał głównie o uczucia, jakie myśli siedziały mi w głowie, gdy to wszystko się działo. O te najbardziej prywatne wspomnienia, momenty, kiedy miałam wszystkiego dość i na niczym mi nie zależało. W późniejszym etapie wysłał mi na maila kilka rozdziałów (dot. wątku związanego z białaczką) - w sumie ok. 80 stron. Przeczytałam wszystko. Komunikowaliśmy się przez Messengera - opiniowałam, pisałam co moim zdaniem mógłby pozmieniać, co nie do końca jest zgodne z rzeczywistością albo po prostu mało prawdopodobne, aby wydarzyło się w śluzie przeszczepowej. Chodziło przede wszystkim o błędy merytoryczne. Był zachwycony moimi uwagami.

kliknij, aby powiększyć

Wysyłałam mu nawet zdjęcia z mojego telefonu, aby mógł zobaczyć jak wygląda śluza przeszczepowa... Jak ubrana była moja mama siedząc przy mnie... W dobrej wierze.

Cóż...
Nie wywiązał się z umowy.
Nie zamieścił żadnej adnotacji o tym, że mu pomagałam ani o tym, że korzystał z tego bloga.

Czuję się OSZUKANA.

Książka się ukazała. Ponad 500 stron. Dostępna w prawie wszystkich księgarniach. Opinie bardzo dobre, 5/5.

------------

"Spojrzała ostentacyjnie w okno i założyła ręce na piersi. W szybie było pęknięcie. Zastanawiała się już kilkakrotnie, co go spowodowało. Może któryś z uprzednich pacjentów, doprowadzony do ostateczności, chciał popełnić samobójstwo i wyskoczyć przez okno? (…) Atmosfera zgęstniała i nawet pracująca na okrągło klimatyzacja nie była w stanie jej rozrzedzić. "
cytat z książki ze str. 445

Jest to jeden z dowodów na to, że korzystał z mojego bloga.
O pękniętej szybie piszę w "Sluza [izolatka] przeszczepowa" (wpis z dnia 14 grudnia 2016r.)

"Ilość aplikowanych toksyn i różnego rodzaju chemikaliów jest wprost niewyobrażalna.
Tereska natrafiła w sieci na blog prowadzony przez młodziutką dziewczynę, która przeszła przez cały ten proces i obecnie znajduje się w fazie "po-przeszczepieniowej". Paulina - nastoletnia autorka internetowego pamiętnika - postanowiła, że będzie zbierać opakowania po przyjmowanych medykamentach od pierwszego dnia pobytu w ośrodku transplantologii, zresztą, tym samym co Tereska. Po wypisie w dobie plus sześćdziesiąt trzy, czyli ponad dwa miesiące po przeszczepieniu zrobiła zdjęcie pokaźnego stosu pustych pudełeczek z nadrukowanymi obcobrzmiącymi nazwami"
cytat z książki ze str. 471
O zbieraniu opakowań piszę na swoim blogu w "Leki po wypisie ze szpitala" (wpis z dnia 27 sierpnia 2017r.)

------------

Czuję, jakby to było przemyślane zagranie.
Z jednej strony, moje imię gdzieś tam między wersami pojawiło się w książce, więc może myślał, że powinnam być kontent. Z drugiej strony, link do bloga w żadnym miejscu się nie pojawił, ani żadne podziękowanie, posłowie, czy chociażby wstęp od autora mówiący, że opierał się na przeżyciach konkretnej dziewczyny, toteż każdy czytający uzna, że Paulina - autorka bloga, jest postacią wymyśloną, nierealistyczną. Bo nikt przecież nie będzie się zastanawiał nad tym, skąd autor zaczerpnął informacje na temat białaczki czy przeszczepu. Ani też, czy sam przeżył tę chorobę czy może ktoś z jego najbliższych.

Tak się ludzi nie traktuje.
It's not fair.

Myślał, że jestem
słaba?
młoda?
naiwna?

Nie wiem.

Może i mam dobre serce, ale i niespotykanie silną osobowość.
Szkoda, że tego jeszcze nie zauważył.

W dzisiejszym świecie ludzie za bardzo skupiają się na sobie i dążeniu do własnych celów...

Całą tę sytuację pozostawiam do interpretacji czytającym...

P.S.
Niedawno skontaktowała się ze mną kolejna pisarka z propozycją współpracy, odmówiłam jej.
Nie potrafię po raz kolejny zaufać.
Prędzej wydam własną książkę.
Jednak jestem wdzięczna za możliwość rozmowy z nią.
Wszystko w życiu dzieje się po coś.

P.S.2
Napisałam do Marcina, by wyjaśnił mi tę sytuację.
Przeprosił mnie w prywatnej korespondencji. Tłumacząc się wydawnictwem lawirował:
"Nie ma wzmianki, bo wydawnictwo nie wyraziło na to zgody. (…) Być może w dodruku będzie się dało"

edit
Postanowiłam poznać stanowisko wydawnictwa w tej sprawie, mam już odpowiedź:
"jest nam bardzo przykro (…), niemniej w żadnym nie przyczyniliśmy się do tego naszym działaniem czy zaniechaniem. (…) Nigdy nie uniemożliwiamy Autorom zawierania w swoich dziełach podziękowań (…)."

edit
Dnia 4 grudnia 2019r. M. Ziernicki opublikował publiczne przeprosiny - link poniżej :
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=136746844407946&id=101245871291377

Pokrzywa...

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Fri, 31 May 2019 18:21:00 +0000

… w Polsce jest uznawana za pospolity chwast. Rośnie co kawałek, prawie przy każdym domu, każdej ścieżce, łące, w pobliżu zbiorników wodnych, bagien. Naprawdę, nie trzeba się wiele natrudzić, aby ją znaleźć.

Znana jest przed wszystkim z super właściwości oczyszczających. Działa wzmacniająco i moczopędnie, leczniczo na układ moczowy. Ponadto wzmaga apetyt, odprowadza złogi żółciowe. Świetnie sprawdza się przy chorobach skóry głowy np. łupież, łojotok, dlatego też często dodaje się ją do naturalnych szamponów (np. przeciwko wypadaniu włosów).

Jako dziecko nie miałam w zwyczaju dużo pić. Rzadko chodziłam do toalety. Właściwie przez pół dnia spędzanego w szkole, ani razu. Do tego dochodziły jeszcze częste zajęcia pozalekcyjne... Pamiętam, że w tamtym czasie pewna starsza pani powiedziała mojej mamie o pokrzywie. No i niestety, biedna, przez ponad rok co drugi dzień musiałam pić z niej napary... Później zdarzyło się, co się zdarzyło i kiedy większość dzieci na oddziale narzekała na problemy z układem moczowym, nerki nie nadążały z filtrowaniem i trzeba było wspomagać je lekami, moje jakoś sprawdzały się wyśmienicie. Kreatynina, badanie ogólne moczu i inne - wszystko w normie. A co tam, 5 litrów płynów na dobę dla ok.40-kilogramowej nastolatki to przecież nie problem! :) Nerki pomimo tak dużego obciążenia pracowały jak należy i czuję, że chyba musiało to mieć jakiś związek z tamtejszą "ziołową terapią".

Teraz także, średnio raz w tygodniu, piję herbatę z pokrzywy, którą od jakiegoś czasu same z mamą suszymy. Najlepsza jest majowa (zbierana zanim jeszcze pojawią się kwiaty), młoda, maksymalnie 20-30 centymetrowa, o intensywnej jasnozielonej barwie. Obcinamy tylko górną część, niecałe 10cm (tak do 3 liścia).

Czy jest to pracochłonne? Nie aż tak bardzo, jak mogłoby się wydawać. Jednak różnica w smaku między rosnącą gdzieś na uboczu, zerwaną w słońcu, młodą pokrzywą a taką gotową do kupienia w sklepach jest ogromna. Choć pewnie każdy, kto choć raz naparu z niej spróbował i tak kojarzy, że wstępny rekonesans ucztą kubków smakowych się nie zakończył. Dlatego warto dodawać czegoś przyjemniejszego np. konfitury z pigwy dla złagodzenia doznań. Niestety na zapach patentu nie mam. Albo się go lubi, albo nie. Jest specyficzny.

--> Dobrze ususzona, może być przechowywana (np. w szklanych słoikach) przez bardzo długi czas.
--> Najprostszy sposób na suszenie: rozsypać na czystym ręczniku pod kaloryferem i co jakiś czas przerzucić na drugą stronę, przemieszać.

Mrożenie
jako opcja nr 2

Sposób wykonania:
1. Przełożyć na sitko i oblać wrzątkiem.
2. Posiekać lub rozdrobnić.
3. Powkładać do woreczków (lub pudełek) i włożyć do zamrażarki.

--> Po oblaniu wrzątkiem pokrzywa znacznie zmniejszy swoją objętość i wydziela zapach podobny do obornika - to normalne. :)

--> Co można wyczarować z mrożonej pokrzywy? Wszystko, na co pozwoli nam wyobraźnia. Zupę, puree ziemniaczano-pokrzywowe, surówki i sałatki... No i moja ulubiona opcja - koktajle!

Sparzona pokrzywa nie parzy : D

Buraki...

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Sat, 02 Mar 2019 19:00:00 +0000

… mają właściwości lecznicze wykorzystywane w medycynie naturalnej. W warunkach domowych "produkuje się" z nich syropy na kaszel o działaniu wyksztuśnym. Są bogate w betacyjany, które chronią organizm przed nowotworami. Zawierają kwas foliowy, cynk, potas, wit.C oraz inne witaminy z grupy B. Dzięki sporej zawartości błonnika rozpuszczalnego, wspomagają obniżanie "złego" cholesterolu. Odkwaszają organizm, tzn. równoważą gopodarkę kwasowo-zasadową u osób spożywających zbyt duże ilości mięsa. Redukują procesy gnilne w jelitach. Działają jak miotła - przeczyszczają i usuwają toksyny.

Oprócz wymienionych zalet, na uwagę zasługują także pewne kontrowersyjne aspekty ich popularności. "Buraki są dobre na anemię." albo "Sok z buraków wspomaga produkcję hemoglobiny, czerwonych krwinek." - mmmm, no nie do końca... Gdy byłam chora, nie z jednych ust słowa te słyszałam i nie na jednej stronie przeczytałam. Zastanawiające, dlaczego nadal część osób uważa, że buraki tak bosko i nadzwyczajnie działają na krew, mimo iż dawno już obalono te tezy badaniami... Nie mówię, że nie ma w tym ani kszty prawdy, zawierają przecież mnóstwo pierwiastków bardzo korzystnie wpływających na cały organizm, więc krew poniekąd też, ale niektóre z ich właściwości są trochę wyśrubowane. Poza tym, co ciekawe, w pewnych sytuacjach i dla pewnych osób buraki mogą być nawet niebezpieczne...

Krótko po przeszczepie, jedną z pierwszych form surowizny jakiej spróbowałam był właśnie cudowny sok z buraków, marchwi i jabłek, który oprócz walorów smakowych (naprawdę pyszny!) jest prawdziwą bombą witaminową. Mama poświęcała bardzo dużo czasu na jego przygotowywanie - najpierw mycie warzyw, potem parzenie, obieranie, krojenie, wreszcie wyciskanie i mycie sokowirówki... Więc jakże mi było przykro, kiedy po wypiciu zauważyłam, że coś jest nie tak i chyba mi nie służy... Bóle brzucha, pojawiły się wzdęcia, uczucie przelewania w jelitach. No i ostatecznie biegunka, wodnista, strzelająca. Po paru dniach spróbowałam znowu - to samo. Potem jeszcze kilka razy (dosłownie 1/4 szklanki) i w dalszym ciągu nie czułam się po nim dobrze...

Dlaczego tak się działo? Okazuje się, że buraki na surowo - nie ma znaczenia czy sok, czy w kawałkach - nie powinny być spożywane przez osoby mające wrażliwe lub podrażnione jelita. To samo dotyczy pacjentów onkologicznych - muszą uważać, aby ilościowo z nimi nie przesadzać. W obu przypadkach, znacznie lepszą opcją będzie zjedzenie ich po obróbce cieplnej, czyli ugotowanych lub upieczonych (I piszę to ja, zwolenniczka surowizny... :) ) Ostatnio na dietetyce słyszałam, że czasami surowe buraki mogą działać silnie przeczyszczająco nawet na zdrowe osoby, którym wystarczą zaledwie 2 plasterki na kanapki, aby przez kilka kolejnych godzin musieli przebywać w odległości max. paru metrów od toalety. No proszę, szokujące, nieprawdaż?! Oczywiście mam nadzieję, że w żaden sposób nie zniechęcę nikogo do jedzenia tych czerwono-różowo-purpurowych warzyw, bo nie o to mi chodziło... Buraki są BARDZO ZDROWE i wręcz idealne... dla osób z zatwardzeniami. ;)

PS. Tylko nie stresujcie się zmianą koloru moczu, winowajcą - buraki :)

Poniżej przepis na zupę krem buraczano-malinowy, której smak może pozytywnie zaskoczyć! ;)

Składniki:

2 małe cebule
2 ząbki czosnku
oliwa z oliwek
3 buraki, upieczone wcześniej i obrane (ok.550g)
1 litr bulionu warzywnego
300g mrożonych malin (lub świeżych w sezonie)
1/3 łyżeczki cynamonu
1/2 łyżeczki majeranku suszonego lub 1 łyżka świeżego
1/2 łyżeczki tymianku suszonego lub 1 łyżka świeżego
2 łyżki ciemnego octu balsamicznego
1 płaska łyżka cukru
sól
pieprz
dodatkowo do podania:
makaron nitki np. orkiszowy
świeży tymianek
buraki pieczone, obrane i pokrojone w kostkę

Sposób wykonania:

Ugotować makaron.
Upieczone buraki pokroić w kostkę. Obraną cebulę, czosnek posiekać, a następnie podsmażyć na oliwie na dnie dużego garnka. Dodać buraki, mieszać przez chwilę, aby nabrały temperatury, a następnie zalać gorącym bulionem warzywnym. Zagotować.
Wrzucić maliny i przyprawy (cynamon, majeranek, tymianek, ocet balsamiczny, cukier, sól, pieprz). Gotować pod przykryciem 5 minut.
Zmiksować całość na gładki krem i gotować kolejne 5 minut.
Podawać z kawałkami buraków pieczonych, nitkami makaronu oraz posypane świeżym tymiankiem.

Szczepienia: czy obowiązkowe? kiedy i gdzie się szczepić?

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Fri, 22 Feb 2019 17:03:00 +0000

Przyznam szczerze, że długo zastanawiałam się nad szczepieniami. Nie wiedziałam jaką decyzję podjąć, kogo słuchać. Poniekąd dlatego, że już raz przez to przechodziłam jako dziecko, więc jaki byłby sens wszystko powtarzać? Ale też dlatego, że coraz częściej media propagują poglądy antyszczepionkowców, komentarze i historie zapłakanych rodziców, a do tego zdjęcia pokazujące tragiczne skutki szczepionek, co naprawdę daje do myślenia...
Słyszałam o pewnym przypadku, który miał miejsce na moim oddziale. Chłopak zmarł. Przeszedł ciężkie leczenie, przeszczep, wszystko szło już ku dobremu, aż tu nagle, kiedy dostał szczepionkę, na skutek powikłań... Organizm sobie nie poradził. Aczkolwiek... być może przyczyna była dużo bardziej złożona, niż się wszystkim postronnym wydawało...
Mało tego - inny przykład - osobiście znam osobę, która odmówiła WSZYSTKICH szczepień. I pomimo tego, nadal żyje :) Ma się dobrze, prawie nie choruje. Jest po ostrej białaczce limfoblastycznej, wiekowo rok starsza ode mnie, płci przeciwnej, już prawie 3,5 roku po przeszczepie, a swoją kondycją wręcz t r i u m f u j e nade mną. Ehh, czasem to się nawet zastanawiam skąd ma tyle siły... Ja po zaledwie 5 km rowerem jestem w y k o ń c z o n a …

Zatem na pytanie, czy szczepienia są konieczne, chyba nie umiałabym odpowiedzieć jednym wyrazem: TAK lub NIE. Powody na NIE, wymieniłam wyżej. A powody na TAK, cóż, w moim przypadku jednak przeważyły... Po pierwsze, w pewnym momencie poczułam, że powinnam się zaszczepić. Nie umiem tego wytłumaczyć, ale... "intuicji" zawsze słucham i jeszcze mnie nie zawiodła. Po drugie, szczepienia dają większy spokój ducha. Zgodnie z frazeologizmami "przezorny zawsze ubezpieczony" czy "lepiej chuchać na zimne", nie chcę mieć sobie potem nic do zarzucenia - "przecież mogłam się zaszczepić, mogłam zapobiec...". Nie chcę płakać, nie chcę cierpieć podwójnie niepotrzebnie, nie chcę się męczyć, ani martwić o to, że gdziekolwiek wyruszę z domu, czyhają jakieś niebezpieczne wirusy, którymi mogę się zarazić i umrzeć. Nie chcę, wyrywając chwasty w ogródku (nawet w rękawicach), myśleć o tym, co będzie gdy się zranię, a potem zarażę tężcem? Albo co jeśli wróci epidemia chorób, z którymi do tej pory nie było problemu, ale przez migracje ludności, napływy uchodźców i Ukraińców do Polski czy chociażby nieszczepienie się coraz większej ilości osób, zaczną się na nowo rozprzestrzeniać? A jeśli zarażę się żółtaczką w szpitalu, u kosmetyczki czy u fryzjera..? Po trzecie, szczepionki u c z ą układ odpornościowy jak walczyć z chorobotwórczymi drobnoustrojami. Dzięki nim zwiększa się też szansa na to, że jeśli zachoruję na coś zagrażającego życiu, mój organizm raz, że sobie da radę, a dwa, będę to przechodzić dużo łagodniej. Po czwarte, sama zauważyłam, że już po pierwszych szczepieniach poziom immunoglobulin bardzo ładnie zaczął się podwyższać, a wcześniej rósł naprawdę wolno przez długi czas, konieczne były nawet przetoczenia. I jeszcze jeden argument, niezwykle istotny. Do szczepień zachęcają <chyba> wszyscy lekarze. Myślę, że moja wiedza medyczna nie jest na tyle duża, aby podważać ich zdanie na ten temat... Jeżeli sądzą, iż będąc po przeszczepie szpiku skrajną nieodpowiedzialnością byłoby się NIE zaszczepić, to ja im wierzę. Poza tym, próbowałam swego czasu rozwinąć temat zarówno na wizycie u hematologa jak i transplantologa, i oboje mi powiedzieli, że jeżeli taka byłaby moja decyzja, zmuszać mnie nie będą, lecz nie wezmą także odpowiedzialności za to co się stanie, po tym jak zrezygnuję... A gdy zapytałam o toksyny, szkodliwe substancje dodawane przez producentów do szczepionek, pani doktor tylko lekko się uśmiechnęła i powiedziała: a chemioterapia, którą dostawałaś, to co było?

Tak więc pisząc wprost, sytuacja wygląda następująco: transplantolog/hematolog jedynie ZALECA powtórne wykonanie szczepień u osób po przeszczepie, a to czy pacjent posłucha, czy odmówi i ich nie wykona zależy wyłącznie od niego. Mamy wybór, bo nikt nas na krzesełko nie posadzi i nie wyskoczy z igłą. Nawet na konkretny oddział nie pokieruje, każąc się położyć na parę dni... Cóż, samemu trzeba to załatwić, swoje wychodzić. No i samemu za nie zapłacić.

Problemem, a zarazem niewiarygodną nielogicznością w naszym państwie jest to, że w takich przypadkach jak mój szczepienia nie są refundowane. Po co NFZ wydaje kilkaset tysięcy złotych na leczenie białaczki, kolejne pół miliona na przeszczep, jeżeli w zasadzie jedna poważniejsza infekcja może doprowadzić do... być może powinnam to inaczej ująć, ale... zmarnowania tych pieniędzy? Wobec tak dużych kwot, sfinansowanie szczepionek chyba nie zrobiłoby wielkiej różnicy. Koszt jednej wynosi od kilkudziesięciu złotych, do kilkuset (z tego co pamiętam, najdroższa to niecałe 500zł). Ale dla zwykłego obywatela jest to niewątpliwie wydatek odczuwalny. Mam tylko nadzieję, że finanse nie staną się albo nie stały się przyczyną czyjejś rezygnacji ze szczepień...

A jeszcze w nawiązaniu do słów : "samemu trzeba to załatwić"...
Sprawa wygląda tak, że gdy nadejdzie odpowiedni moment, lekarz w poradni porusza na wizycie kontrolnej temat szczepień. Pamiętam, że dostałam wtedy tak zwany "kalendarz szczepień" ułożony i podpisany przez pneumunologa współpracującego z oddziałem. Można powiedzieć, że był "skrojony" typowo pode mnie (chociażby dlatego, że wykluczał ospę jako jedną z pozycji - niestety miałam tę przykrość i swego czasu nastąpiła reaktywacja wirusa w formie półpaśca...) W nim znajdowały się m.in. informacje jakie konkretnie szczepionki mam dostać, na co, w jakich odstępach, kiedy i po ile dawek. Ale potem to pacjent SAM musi udać się z tym do wybranej, z reguły najbliższej przychodni i POPROSIĆ o to, żeby ktoś tam te szczepienia zgodnie z "planem" czy "schematem", bo tak bym to nazwała, przeprowadził. Całe szczęście, u mnie już nie było z tym dalej właściwie żadnych problemów... ;)

Zaś kiedy jest ten właściwy moment?
Wiem, że w zależności od szpitala w różnych terminach zalecają rozpocząć, najwcześniej chyba po 6 miesiącach (przynajmniej tak słyszałam niecałe dwa lata temu, wtedy byłam bardziej na bieżąco...). Mi powiedzieli, że musi minąć rok. Tylko trzeba wziąć też pod uwagę, że każdy przypadek jest inny, więc naprawdę nie ma sensu się porównywać i domagać się szczepień za szybko, bo naprawdę można sobie wtedy zaszkodzić zamiast pomóc (!) Ja osobiście, przez bardzo długi czas miałam zbyt niski poziom immunoglobulin i z tego powodu lekarz zalecił wstrzymać się, aż do momentu jak choć trochę podrosną, wychodząc przynajmniej z krytycznego pułapu. Innymi słowy, wtedy jeszcze byłam za słaba - szczepionka to wyzwanie, nie lada wysiłek dla naszej nowiutkiej odporności. Potem, kiedy już teoretycznie mogłam zacząć, po prostu bałam się, miałam mnóstwo wątpliwości i to spowodowało "opóźnienie" o kolejnych kilka tygodni. Ostatecznie pierwszą dawkę przyjęłam po roku i 4 miesiącach od tzw. doby "0".

I wracając do "Nie było z tym (…) problemów", czyli...
Przez lekarza rodzinnego zostałam skierowana bezpośrednio do Pani Doktor zajmującej się u nas szczepieniami - co ciekawe, pediatry, choć 18-stka widniała już w dowodzie - i to ją zaczęłam od tego momentu regularnie odwiedzać. Nota bene, to ta sama Pani Doktor, która pierwsza miała na swoim biurku fatalne wyniki morfologii z rozmazem, gdy zachorowałam... Potem wszystko przebiegało standardowo, czyli zawsze przed "odesłaniem" mnie do sąsiedniego pokoju pielęgniarki pytała jak się czuję, czy nie mam kaszlu, kataru, biegunki itd., sprawdzała, czy nie ma najmniejszych objawów infekcji, powiększonych węzłów chłonnych, czy innych przeciwskazań do szczepienia. Prosiła o przynoszenie ze sobą ostatnich wyników badań z poradni transplantacyjnej - za każdym razem chciała się z nimi zapoznać. Wyjątek stanowiło jedynie to, że do jej gabinetu wchodziłam bez kolejki oraz nigdy nie dostawałam kilku szczepionek za jednym razem, choć w różne miejsca, co przeważnie się praktykuje u małych dzieci. Pani Doktor wyznaczała także terminy kolejnych wizyt. Za każdym razem zapytała, czy coś się działo od ostatniego albo po ostatnim razie... Widziałam, jak bardzo się przejęła. W tym pozytywnym znaczeniu, oczywiście. Naprawdę się starała i... po prostu zależało jej, żeby było dobrze. Zresztą Pani Pielęgniarce również. W razie wątpliwości konsultowały się z innymi specjalistami telefonicznie, m.in. z lekarzem z oddziału, na którym miałam przeszczep, a nawet jednego razu z krajowym konsultantem do spraw szczepień.

Czy zdarzały się jakieś powikłania?
Nie, nie u mnie. Choć reagowałam różnie. Ale żaden rumień się nie pojawił w miejscu wkłucia. Gorączki też chyba nie kojarzę... Oczywiście każdorazowo bolało mnie ramię, jednak to nic anormalnego - substancja wstrzyknięta w mięsień musi "się rozejść". Z reguły dużo spałam, nawet 12-13 godzin przez pierwsze 3 doby. Parę razy miałam wrażenie, że jestem jakaś spuchnięta, czerwona na twarzy. Czułam się słaba przez kilka dni, zmęczona, jakby ktoś ze mnie powietrze spuścił. Zazwyczaj oglądałam wtedy Netflixa albo po prostu leżałam, ewentualnie czytałam. Przez pierwsze 2-3 dni po szczepieniu, gdy organizm jest najbardziej osłabiony, starałam się nie wychodzić na dwór na spacery, ani tym bardziej do sklepu, żeby nie złapać żadnej infekcji (chociaż odporność w sumie spada na dłużej - pierwsze 2 tygodnie od szczepienia). Kiedyś, pamiętam, dopadło mnie przeziębienie (krótko, bo po 5-6 dniach zaledwie), które ciągnęło się przez 3 tygodnie i skończyło naprawdę dużą dawką antybiotyku. Później jednak, z każdym kolejnym razem i przy następnej szczepionce, czułam się mocniejsza. A patrząc długotrwale - odporność rosła. Krwinki białe ciągnęły ku górze, wyniki to potwierdzały.

Ile jest właściwie szczepień?
Z tego co liczyłam, zgodnie z planem - 24. Są to m.in. polio, WZW-B, HiB, tężec, krztusiec, pneumokoki... - szczepionki tzw. martwe, jedna tylko, ostatnia (MMRII) jest szczepionką "żywą". Na dzień dzisiejszy 18 mam za sobą. Zdecydowałam się przyjąć wszystkie, za wyjątkiem tej na grypę, którą teoretycznie powinnam wraz z całą rodziną (w domyśle czyt. domownikami) aplikować każdego roku na jesień. Jakoś nie wierzę w jej skuteczność i chyba nic mnie do tego nie przekona... Ale to tylko moje zdanie...

Kurkuma...

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Sun, 03 Feb 2019 19:05:00 +0000

… zajmuje czołowe miejsce na liście najzdrowszych przypraw świata! Zawiera kurkuminę - "jeden z najmocniejszych przeciwutleniaczy o bardzo silnym działaniu przeciwzapalnym, przeciwwirusowym, przeciw-bakteryjnym, oczyszczającym i antynowotworowym." Z racji tego, uważam że powinna zagościć na stałe w diecie każdego, kto jest po białaczce, przeszczepie szpiku kostnego, a także innych nowotworach. Od dawien dawna stosowana była bowiem jako naturalny środek leczniczy, pomagający przy wielu chorobach. Zapobiega miażdżycy, chroni serce, dba o wygląd skóry, działa antydepresyjnie, oczyszczająco na krew, wspomaga pracę trzustki i wątroby, pomocna przy redukcji kamieni żółciowych, guzów macicznych i zmniejszaniu bólów menstruacyjnych, a na dodatek - co potwierdzono naukowo - jej działanie przeciwzapalne oraz przeciwbólowe jest silniejsze niż popularnych środków typu aspiryna czy ibuprofen!
Można powiedzieć, że to taki cudowny lek na wszystko. Naturalny antybiotyk. Regularne spożywanie kurkumy z pewnością przyniesie wiele korzyści dla całego organizmu. I co najważniejsze, coraz częściej w artykułach pojawiają się nowinki, że zmniejsza ona ryzyko wystąpienia białaczki u dzieci oraz zapobiega nawrotom tej choroby, więc wierząc temu bądź nie - chyba spróbować nie zaszkodzi? ;)

Kilka podstawowych informacji:
--> najlepiej wchłania się w towarzystwie piperyny (czarnego, białego pieprzu), papryki, ewentualnie tłuszczy
--> można kupić świeżą (korzeń), wysuszoną i sproszkowaną (w torebce, na dziale z przyprawami) lub w kapsułkach (suplementy diety, w aptekach)
--> należy przechowywać z dala od promieni słonecznych, w zamknięciu, w przeciwnym razie szybko zwietrzeje
--> zalecana ilość w ciągu doby dla 1 osoby: 6 mm korzenia lub 1/4 łyżeczki sproszkowanej

Czy kurkumę można przedawkować?
Raczej nie (oczywiście jeśli spożywamy ją w formie naturalnej, bo przy suplementacji trzeba być ostrożnym). W większych ilościach może być niebezpieczna dla osób mających problemy z nerkami.
Ja zaczynałam od bardzo małych ilości po przeszczepie, które dodawałam do potraw gotowanych. Spożywana na surowo, szczególnie u tych bardziej wrażliwych, może wywołać biegunkę, mdłości, niestrawność, bóle brzucha (o czym sama się niestety przekonałam).

Poniżej wstawiam swój przepis na przepyszne CURRY Z WARZYWAMI, jako pomysł na sycące danie obiadowe dla całej rodziny z użyciem kurkumy :)

Składniki:

3 cebule, raczej mniejsze np. 2 zwykłe i 1 czerwona
3 ząbki czosnku
2 marchewki
batat
kalarepa
ok. 650g ziemniaków
olej kokosowy do smażenia
1 litr bulionu warzywnego
ok. 250g dyni, np. upieczonej, zmiksowanej i zamrożonej wcześniej
ok.100g soczewicy, np. czarna beluga, ale może być też zielona, wcześniej namoczona;
( swoją 1,5 godziny przed zalałam wrzątkiem z 1 łyżeczką sody oczyszczonej i zostawiłam tak do namoczenia, a potem tylko przed samym dodaniem przepłukałam zimną wodą)
pomidor
1/2 papryki czerwonej (może być też cała)
1 duża puszka mleczka kokosowego (ważne, aby było dobrej jakości)
1 puszka kukurydzy
3/4 łyżeczki gotowej pasty curry ze słoika
1 i 1/2 łyżeczki suchej przyprawy curry
1 i 1/2 łyżeczki kurkumy sproszkowanej lub świeżej
1/2 łyżeczki imbiru sproszkowanego lub świeżego drobno posiekanego
pieprz cayenne (1/4 łyżeczki lub zaledwie szczypta, jak kto woli)
pieprz czarny mielony
sól
1/2 cytryny lub 1 łyżeczka octu
(opcjonalnie) pietruszka posiekana do dekoracji

Sposób wykonania:

Cebulę pokroić w piórka, a czosnek - w bardzo cienkie plasterki. Marchewki, batata, kalarepę, ziemniaki obrać i również pokroić. Na patelni typu WOK (lub innym, bardzo dużym naczyniu, garnku) rozgrzać olej kokosowy, a następnie dodać pokrojone warzywa i lekko przesmażyć, aby "nabrały temperatury". Zalać gorącym bulionem warzywnym.
Zagotować wszystko, wymieszać, a następnie zmniejszyć trochę ogień i dusić pod przykryciem ok. 10-15minut.
Dodać rozdrobnioną dynię (zagęści nieco "sos" w tej potrawie), soczewicę, a potem przyprawy: pastę, curry, kurkumę, imbir, pieprz cayenne, pieprz czarny, sól i sok z cytryny. Ponownie zamieszać i gotować na średnim ogniu.
W tym czasie sparzyć i obrać ze skórki pomidora, pokroić na kawałki. Paprykę czerwoną umyć, wydrążyć i także pokroić. Wrzucić do WOKA, zamieszać, odczekać 5 min.
Sprawdzić, czy ziemniaki są już miękkie. Jeśli tak, dodać mleczko kokosowe, kukurydzę i doprowadzić do wrzenia. Można podawać!

--> W tym daniu ważniejsza od konkretnego czasu gotowania jest kolejność dodawania składników, co sprawi, że warzywa nie będą ani rozgotowane, ani zbyt surowe.
--> Czas przygotowania (łącznie z krojeniem) : ok. 1 godziny 20 min
--> Ilość porcji : 6-8

Smakuje jeszcze lepiej niż wygląda!

Czystek...

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Tue, 29 Jan 2019 17:42:00 +0000

… jest jedną z roślin najsilniej wzmacniających układ odpornościowy. Zawiera substancje, które hamują rozwój stanów zapalnych, dlatego zaleca się go m.in. pomocniczo w przeziębieniu i grypie. Co więcej - genialny do inhalacji, zwłaszcza przy nawracających infekcjach układu oddechowego, świetnie działa na błonę śluzową nosa i gardło. Można go również stosować w formie naparów pomagających pozbyć się metali ciężkich oraz innych toksycznych "śmieci" z organizmu, np. po chemioterapii.

Jak zrobić taki napar?
Wystarczy 1 łyżeczka suszu na szklankę, zalać wrzątkiem, przykryć i odczekać 5-10 minut. Warto użyć przy tym sitka albo zaparzacza do herbaty.

Ważne, aby pić go regularnie, ponieważ dopiero wtedy da się zauważyć efekty. Najlepiej 1-2 szklanki dziennie, bez żadnych przerw. Podobno po kilku miesiącach stosowania widać nawet poprawę stanu skóry np. przy atopowym zapaleniu albo trądziku, ale tego akurat nie sprawdziłam na sobie. Czystek zaczęłam pić, gdy ten najgorszy etap złuszczania się naskórka miałam już za sobą. Chociaż z trądzikiem obecnie nie mam problemów, a wcześniej trochę miałam... hmm… Czytałam jeszcze, że działa antyrakowo, dodaje energii, a także chroni naczynia krwionośne rozpuszczając zatory i zakrzepy.

--> Można go kupić w wielu sklepach np. na działach z herbatami (ale z torebek akurat nie polecam, chyba że do inhalacji), ze zdrową żywnością albo zamówić przez internet.
--> Najlepiej wybrać susz z samych liści. Łodygi i gałązki dają gorycz, wtedy napar nie jest zbyt smaczny.

Jeżeli komuś znudzi się specyficzny smak czystka, poniżej dodaję swój przepis na pyszny koktajl z jego udziałem. To kolejna z opcji wykorzystania tej rośliny, kombinować można na wiele sposobów. :)

Składniki:

4-5 jabłek
opcjonalnie: 1 łyżka miodu, jeśli jabłka są kwaśnej odmiany
garść (świeżych lub mrożonych) liści jarmużu, tak ok. 40g
sok z 1 całej limonki
kilka listków mięty (świeżej lub mrożonej)
2 szklanki słabego i ostudzonego naparu z czystka (0,5 łyżeczki suszu na szklankę)

Sposób wykonania:

Jabłka umyć, pokroić w ćwiartki, pozbyć się środków. Jarmuż opłukać. Limonkę umyć, wycisnąć sok.
Zmiksować wszystkie składniki. Gotowe!

Ciekawostka:
O czystku - ladanum - pojawia się wzmianka w Biblii, a dokładniej w Księdze Rodzaju. Świadczy to przede wszystkim o tym jak stara i ceniona ze względu na swe własciwości jest to roślina!

Dynia...

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Tue, 22 Jan 2019 18:16:00 +0000

… jest idealna dla osób po przeszczepie, będących na diecie ubogobakteryjnej. Po pierwsze, ma działanie przeciwwymiotne. Po drugie, oczyszcza organizm z toksyn. Po trzecie, zawiera dużo beta-karotenu (witaminy A), który jest dobry dla oczu, obniża poziom złego cholesterolu oraz profilaktycznie może zapobiegać rozwojowi chorób nowotworowych. Po czwarte - lekkostrawna. No i po piąte, jest naprawdę smaczna! Zwłaszcza taka z targowiska lub ogródka, długo dojrzewająca na słońcu - słodka, wręcz rozpływa się w ustach.

---> Można ją kupić już od 2zł/kg.
---> Sezon trwa od września do stycznia.
---> Moje ulubione odmiany: dynia olbrzymia, hokkaido, muskat prowansalski (spłaszczona, ciemnozielona, w środku bardzo intensywnie pomarańczowa)

Ciekawostka :
Jest jedną z najstarszych roślin na ziemi, znaną od starożytności.

… przed pieczeniem

Składniki:

dynia - dowolna odmiana
sól
ulubione przyprawy - np. pieprz, gałka muszkatołowa, zioła prowansalskie, świeży tymianek
oliwa z oliwek

Sposób wykonania:

Dynię porządnie umyć, wyszorować, a najlepiej oblać wrzątkiem. Następnie pokroić na kawałki (nie trzeba obierać).
Ułożyć na blasze do pieczenia wyłożonej papierem.
Posypać solą i pieprzem (lub czym kto woli). Skropić oliwą z oliwek.
Piec w piekarniku nagrzanym do 200०C "góra-dół" przez ok. 40 minut aż będzie miękka po nakłuciu widelcem.

Niektóre rodzaje piecze się krócej (ok.30 minut), a inne dłużej (ok.1godz.)
Najlepsza na ciepło, zaraz po wyjęciu.
Może też stanowić dodatek do różnych dań.
Na pewno jeszcze nie raz pojawi się w moich przepisach.

i po upieczeniu...

Jeśli zostanie Wam trochę, bo nie dacie rady zjeść wszystkiego na raz, możecie wrzucić resztę do dużej miski, pamiętając oczywiście o odkrojeniu skórki, następnie zagnieść widelcem lub zmiksować przy pomocy robota kuchennego, poporcjować w mniejsze pojemniki i zamrozić.

Uniwersalne i podstawowe zasady zdrowego odżywiania

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Sun, 20 Jan 2019 14:50:00 +0000

Tak na początek, zredagowałam kilka, no dobra - kilkanaście prostych zasad, do których sama się stosuję, ale myślę, że może też i dla Was okażą się one pomocne.

"Słuchaj, no to powiedz mi, jak powinno być. Co mam robić, żeby zdrowiej się odżywiać, od czego zacząć?" - Właśnie od tego!

Regularność posiłków.
Poranna kawa, wyjście z domu bez śniadania, obiad dopiero o 17-stej... - Jeżeli nie jesz regularnie, twój organizm nigdy nie wie, kiedy może spodziewać się kolejnej "dostawy" energii i zaczyna robić sobie zapasy na czarną godzinę. Krótko mówiąc - tyjesz, bo nie jesz.
Mniejsze porcje i częściej.
Po zbyt długiej przerwie między posiłkami dosłownie "rzucasz się" na jedzenie, często spożywając przy tym więcej niż powinieneś, żeby nadrobić braki energetyczne z kilku, kilkunastu godzin. Do tego metabolizm zwalnia i przez to jeszcze trudniej jest strawić duży, obfity posiłek na raz. Obciążony układ pokarmowy daje znać, że ma dość - bólami brzucha, uczuciem przepełnienia, sytości, odbijania, a nawet nudnościami i innymi objawami dyspeptycznymi.
Różnorodność - nie jedz monotonnie.
Trzeba próbować nowych rzeczy! Nie patrz na to, że banan ma dużo potasu, a pestki dyni magnezu. Jeżeli będziesz używać wszystkiego po trochu, organizm "wyciągnie" sobie makro- i mikro- elementy, których właśnie potrzebuje, a ty unikniesz niedoborów.
Sezonowość w kuchni.
Owoce i warzywa kupuj, gdy jest na nie sezon np. truskawki w czerwcu, a dynie jesienią. Wtedy są najsmaczniejsze, najtańsze oraz najbogatsze w witaminy i minerały.
Pomyśl o większej zamrażarce.
Dobrym pomysłem jest mrożenie warzyw i owoców w sezonie. Chociaż w sklepach obecnie można dostać prawie wszystko, te z nich, które sprowadza się czy uprawia szklarniowo są zdecydowanie mniej smaczne, a na dodatek mogą powodować alergie u osób wrażliwych, ponieważ zawierają wiele szkodliwych substancji chemicznych, pestycydów, nawozów sztucznych.
Mniej mięsa, więcej warzyw.
Zgodnie z zaleceniami mięso czerwone (wołowina, wieprzowina, kaczka, gęś) powinno się spożywać tylko 1-2 razy w miesiącu. Natomiast według Instytutu Żywności i Żywienia ogólna ilość mięsa i produktów mięsnych (parówki, kiełbasy, wędliny, boczek...) w ciągu tygodnia w diecie dorosłego człowieka nie powinna przekroczyć 0,5kg. (!!!)
Ogranicz słodycze.
Zamiast nich, jedz więcej owoców. Oprócz cukrów prostych (glukoza, fruktoza) zawierają jeszcze mnóstwo witamin, tak bardzo potrzebnych do utrzymania zdrowia. Na pocieszenie: z czasem przyzwyczaisz się do tego rodzaju słodkości i przestaniesz odczuwać ochotę na ciastka, batony czy inne słodkości.
Ogranicz słone przekąski.
Więcej ludzi ma nadmiar soli niż jej niedobory. Sól jest dodawana wszędzie, zwłaszcza do produktów przetworzonych (i to w sporych ilościach!). Dzienne zalecane spożycie - do 5g, czyli płaska łyżeczka.

Więcej surowizny.
Surowe owoce, warzywa i świeże zioła (tak zwana "żywa żywność") są bardzo korzystne dla naszego układu pokarmowego. Biorąc pod uwagę np. ilość witamin, przewyższają nawet o kilkadziesiąt razy produkty z grupy "martwej żywności" - żywności przetworzonej, np. ugotowanej, upieczonej.

Przynajmniej jeden ciepły posiłek w ciągu dnia.
Na przykład: obiad. Spożywanie wyłącznie zimnych pokarmów, może podrażniać błonę śluzową żołądka i powodować ból w okolicy nadbrzusza, mdłości, zgagę.

Czytaj skład kupowanych produktów.
Zasada jest prosta - im krótszy, tym lepszy. Jeśli na opakowaniu wśród wymienionych składników znajdziesz coś, co brzmi podejrzanie, lepiej odłóż to na półkę!

Odstaw alkohol i papierosy.
Pisząc wprost - to nałogi, przy których niepotrzebnie tracisz zdrowie i dużą ilość gotówki. Choć dają chwilową przyjemność, konsekwencje ich stosowania mogą nie być tego warte.

Nie jedz fast food'ów.
Najlepiej w ogóle nie wchodź do restauracji tego typu. Oprócz szkodliwych i chemicznych dodatków, zawierają kwasy tłuszczowe trans, które powodują rozwój komórek nowotworowych. (!!!)
Ostatni posiłek 2-3 godziny przed snem.
To mit, że kolacja powinna być o 18-stej. Jeśli kładziesz się o północy, śpisz do 9-tej, twój organizm aż 15 godzin nie dostaje żadnych kcal, musząc wtedy korzystać z zapasów. Tak długie przerwy nie wpływają korzystnie na metabolizm, potęgują wieczne uczucie głodu i powodują zwiększone odkładanie tkanki tłuszczowej, na wypadek właśnie takich sytuacji.

Nie jedz owoców wieczorem.
Od tego robi się "oponka na brzuchu". Cukier w nich zawarty, dostarcza energii, której nie jesteśmy w stanie spożytkować przed pójściem do łóżka. Poza tym, działają moczopędnie i przez to musimy w nocy odwiedzać łazienkę. ;) Owoce powinno się zjadać w pierwszej połowie dnia.

Pij dwa litry płynów / dobę. Najlepiej 1 litr wody i drugi litr - herbaty, kawy, soków owocowych, zup, koktajli. Odpowiednie nawodnienie to podstawa, dzięki temu np. unikniesz zaparć.

Nie spiesz się.
Powoli i dokładnie przeżuwaj każdy kęs. Im bardziej rozdrobniony pokarm, tym łatwiejszy jest on do strawienia.

Nowy rozdział: żywienie

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Fri, 18 Jan 2019 22:23:00 +0000

Do wszystkich czytelników bloga!

W ostatnim czasie bardzo zaniedbałam zaglądanie tutaj. Zaczęłam wątpić, czy pisanie ma jakikolwiek sens. Przestało mi to sprawiać radość, a zaczęło się jedynie kojarzyć z czystym obowiązkiem. Gdy patrzyłam na uciekające dni w kalendarzu, czułam nieustanną presję, że muszę wstawić jak najszybciej coś nowego. Zamiast tego - częstotliwość dodawania wpisów zwolniła niczym metabolizm po 40-stce. Trochę z powodu zbyt przesadnej samokrytyki. Trochę dlatego, że przez maturę brakowało czasu na pisanie. I chyba też dlatego, że chciałam zapomnieć o chorobie oraz o wszystkim co było z nią związane...

Ale to się zmieni! Właśnie ruszam z misją "reaktywacja"! :D

Przez ostatnie trzy lata (bo tyle prawie minęło od przeszczepu szpiku) poszerzałam swoją wiedzę na temat zdrowego odżywiania, sposobów przyrządzania posiłków, różnorodności produktów, jakie mamy do wyboru oraz korzyści, jakie daje nam ich spożywanie. Przeszłam długą drogę od 50 dni żywienia pozajelitowego, ponad rocznej diety neutropenicznej, aż do chwili obecnej, gdy mogę już jeść prawie wszystko i cieszyć się radością, jaką daje ta czynność. Jedzenie... stało się moją pasją. Nie ma drugiej takiej rzeczy, która sprawiałaby mi aż tyle radości. Dlatego każdą wolną chwilę spędzam w kuchni, czytam mnóstwo książek kulinarnych, poradników, chodzę na zajęcia z dietetyki i... wciąż mi mało. Fascynujące, jak obszerna jest to dziedzina!

Od teraz będę wrzucać posty związane bezpośrednio z żywieniem. Z moich doświadczeń wiem, że wszelkie zalecenia dotyczące diety u osób po białaczce czy innych nowotworach ograniczają się głównie do wskazywania rzeczy, których NIE WOLNO. Sama przez długi czas błądziłam z przerażająco długą listą tego, co zakazane. Za to tutaj, znajdziecie proste przepisy na to, co WOLNO jeść. I choć może nie będzie to nic wyszukanego, liczy się pomysł. A wiem, że przy złym samopoczuciu, mając na głowie pilnowanie leków czy masę innych obowiązków, nie ma się siły na wymyślanie jadłospisu. Tym bardziej, że kolejki do gastroenterologów są długie, wiedza hematologów podstawowa w tej kwestii, a większość dietetyków (z którymi miałam do czynienia), po prostu odmawia rozplanowania diety w tak "trudnym przypadku". Nic dziwnego - łatwiej układać diety redukcyjne niż przy rzadkich jednostkach chorobowych.

Moje wpisy kierować będę do osób po przeszczepie szpiku kostnego, po białaczce, po chemioterapii, na diecie lekkostrawnej, a także miłośników zdrowego żywienia i tych, co pragną zmienić swoje nawyki, ale przy natłoku przeróżnych informacji dookoła, niekoniecznie wiedzą jak się do tego zabrać od podstaw. Myślę, że każdy znajdzie coś dla siebie... bo hasłem łączącym wszystko w całość jest ZDROWIE - coś, czego gdy raz zabraknie, nie chce się nigdy więcej utracić...

Pojawi się też więcej zdjęć.
I więcej wpisów w ciągu miesiąca.
Trzymajcie kciuki
i zaglądajcie
!!!

PauLa

"Właściwe odżywianie będzie medycyną jutra" Linus Pauling

Co ze szkołą..? Nauczanie indywidualne w szpitalu.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Sun, 29 Jul 2018 10:08:00 +0000

Przez wszystkie etapy edukacji nigdy nie miałam problemów z nauką. Gdyby jakieś 3-4 lata temu ktokolwiek zapytał mojej mamy, które z jej dzieci będzie powtarzać rok, bez wahania odpowiedziałaby, że nie będzie to jej córka. Już prędzej wskazałaby na brata - inteligentnego, chociaż lenia. :) A jednak życie naprawdę bywa przewrotne... Na dzień dzisiejszy, to właśnie JA jestem rok w plecy w porównaniu z rówieśnikami.

Jak do tego doszło? Pisałam już wcześniej - o chorobie dowiedziałam się pod koniec czerwca. Śmiałam się, że nawet zdążyłam zabrać wszystkie rzeczy ze szkolnej szafki, tuż przed wakacjami. Świadectwo natomiast, odebrała koleżanka. Temat szkoły zgoła zatonął, wśród sztormów i bitew o każdy kolejny dzień. A może tydzień... Wypłynął uwidoczniony dopiero we wrześniu, po całym lecie spędzonym w czterech przysłowiowych ścianach...

Początkowym zaskoczeniem był dla mnie fakt, iż dzieci przebywające dłużej w szpitalu (mam tu na myśli szczególnie te chore na białaczkę), mają zapewnione tymczasowe nauczanie indywidualne. Polega ono mniej więcej na tym, że nauczycielki ze szkoły współpracującej ze szpitalem prowadzą zajęcia "jeden na jeden" z uczniem - w świetlicy oddziałowej przy stole, albo po prostu leżącym lub siedzącym na łóżku w swojej sali. Panie przychodzą regularnie, od poniedziałku do piątku, o określonych godzinach ujętych w planie zajęć. W praktyce, niestety, układ ten prezentuje się nieco mniej wzorcowo. To, czy lekcje się odbędą oraz jak długo będą trwały jest uzależnione przede wszystkim od samopoczucia małego pacjenta. Toteż nierzadko nauczycielki przechadzają się od drzwi do drzwi, pukając i pytając, jednak większość tam obecnych nie wykazuje nadmiernego entuzjazmu na widok książek. I mimo że niechęć do nauki tłumaczy się brakiem sił, biegunkami po ostatniej chemii, wymiotami czy jeszcze innymi rzeczami, to zdarzają się i tacy, co potrafią na miejscu wymyśleć dodatkowe powody, wykorzystując swoją uprzywilejowaną sytuacje, aby zajęcia i tym razem się nie odbyły. Biorąc pod uwagę okoliczności, jakoś wcale im się nie dziwię... Poza tym, sama nie przepadałam na przykład za anglistką, której mocny zapach perfum wymieszany z papierosami wywoływał mdłości natychmiast po przekroczeniu przez nią progu mojej sali. Do tego przy pierwszym spotkaniu słysząc "poziom B2", zaproponowała mi całkiem na poważnie grę w puzzle lub zabawę rozwijająco słownictwo...

I w tym momencie przejdę do kolejnej, bezpośrednio powiązanej z ostatnim zdaniem kwestii, przybliżającej jak i dlaczego wyglądało moje nauczanie, a właściwie jego brak. We wrześniu, Pani Polonistka, przydzielona mi jako tymczasowa wychowawczyni oraz organizatorka planu "odwiedzin" przy moim łóżku, po wstępnej rozmowie, z zakłopotaniem przyznała, że nie trafiają im się uczniowie na poziomie liceum. Statystycznie większa część dzieci choruje na białaczkę do 12-14 roku życia. Ona oraz jej koleżanki pracują w szkole podstawowej, ewentualnie gimnazjum i z dziećmi właśnie w tym wieku mają doświadczenie. Zapewniła mnie, że jeśli będę chciała, to zawsze może sprawdzić mi prace pisemne, oczywiście raczej pod względem ortografii ( …niż treści) tudzież spróbuje odpowiedzieć na nurtujące pytania, jednakże nie będzie ze mną realizować podstawy programowej obowiązującej przyszłych maturzystów. Dała też do zrozumienia, że mam się uczyć sama lub spróbować porozmawiać z dyrektorką szkoły, do której wcześniej uczęszczałam. I tak też zrobiłam. A właściwie moja mama.

Na dobrą sprawę to nie wiedziałyśmy ile potrwa leczenie. Łudziłam się, że po półroczu wrócę do normalnego liceum. Dlatego, aby nie mieć później zaległości, postanowiłam przycisnąć trochę i mimo wszystko kontynuować naukę. Zakupiłam online potrzebne podręczniki - oczywiście nowe, bo z używanymi nie chciałam ryzykować w obecnej sytuacji. Mama załatwiła parę długopisów, ołówków, zakreślaczy i ze dwa zeszyty. Matka chłopca leżącego za ścianą zaproponowała mi pomoc w praktycznym ćwiczeniu języka angielskiego. Nauczyciele z LO natomiast, przydzieleni przez Panią Dyrektor, ze względu na bardzo obniżoną odporność, ale i odległość szpitala od budynku szkoły, mieli się kontaktować ze mną przez internet, bądź telefonicznie. I rzeczywiście, bardzo szybko się odezwali. Pamiętam pierwszego maila z instrukcjami, tematami do przerobienia, lekturami do przeczytania, a nawet konkretnymi zadaniami do odesłania po ich wykonaniu. Również pierwszą piątkę z polskiego za pracę pisemną. Radość, że wreszcie będę miała zajęcie, pomiędzy jednym wejściem pielęgniarki na salę a drugim. Między badaniem, a kroplówką. I dumę, że pomimo warunków, dam radę przerobić cały zakres materiału obowiązujący na ten czas w drugiej klasie liceum. Co ważniejsze, dogłębniej i na znacznie wyższym poziomie niż zajęcia proponowane przez szpital, nie ujmując tamtejszym nauczycielkom. One naprawdę starały się traktować nas... aż w nazbyt pocukrowany sposób.

Taki był cel. Niestety moja ambicja przerosła możliwości. Rzeczywistość w brutalny sposób uświadomiła mi, po raz kolejny, że jestem poważnie chora. Jakby ciało i umysł przestały współpracować z duchem; jakbym nie była już tą samą osobą, co przedtem... Trzęsły mi się dłonie. Paskudnie. Irytowało mnie to, bo zawsze miałam wręcz kaligraficzne pismo. Mimo usilnych starań, nie mogłam się też skupić. Nawet na tyle, by sknocić 2-3 zdaniową, sensowną odpowiedź na pytanie. Nowe słówka z angielskiego powtarzałam po kilkaset razy, dziwiąc się, czemu nie mogę ich zapamiętać. Bywały dni, kiedy wzrok odmawiając posłuszeństwa już po 5 minutach nie pozwalał na kontynuację czytania. Oczy mrużyłam non-stop, przesuszone po chemii. A w końcu przyszedł moment, w którym zabrakło sił na tak prozaiczną czynność jak siedzenie na łóżku. Ręce, jakoś tak... cięższe niż zwykle, same zaczęły opadać. I rozpoczęła się faza ciągłego leżenia, podczas gdy w kalendarzu nawet nie minęły ostatnie dni września...

W ciągu jednej chwili rzuciłam wszystko. Z płaczem stwierdziłam, że skoro tak się dzieje, to nie będę się uczyć wcale (tzn. do czasu, aż wyzdrowieję). Po prostu nie dawałam rady. Przecież nie ma sensu robić czegokolwiek ponad własne siły - fragmentarycznie i nierzetelnie, byle by zaliczyć semestr czy iść do przodu. Mama mi powtarzała, że nie muszę patrzeć na innych, być taka jak wszyscy i lecieć z programem, bo tego wymaga polski system nauczania. Wiedziałam, że od szkoły nie ucieknę, ale mogłam ją przecież odstawić na boczny tor, zawiesić, chociaż na jakiś czas.
Poza tym, przeniesiono mnie na tzw. "jedynkę". Leżałam sama na sali, mój stan się pogorszył. Problemów przybywało, dawały znać po sobie coraz to gorsze następstwa chemii. Zabroniono odwiedzin, nawet nauczycielkom przychodzącym na oddział, których ja z resztą... i tak nie chciałam już widzieć.

Po paru miesiącach, będąc w innym mieście, na Oddziale Transplantacji Szpiku Kostnego, w dalszym ciągu utrzymywałam bunt wobec książek. Pamiętam zdziwienie pielęgniarki z powodu braku jakichkolwiek materiałów edukacyjnych w rzeczach oddawanych do sterylki. A także zaskoczenie u prowadzącego, który dowiedziawszy się, że mama moja jest nauczycielką, osobą wykształconą, osłupiał, tym bardziej nie rozumiejąc jej stanowiska. Zwykle rodzice w takich sytuacjach zmuszają, choć może to niewłaściwe słowo, ale z pewnością bardziej namawiają dzieci, aby mimo choroby kontynuowały naukę. Na przykład młodszym czytają wierszyki, omawiają poszczególne zadania, powtarzają podstawowe zagadnienia, a starszym włączają e-booki (pomimo, iż żaden nauczyciel nie może już wtedy wejść na oddział). Ale czy jest sens tak się męczyć przy ciągłym wlewie morfiny albo leżąc ze ślinotokiem i myśląc głównie o tym, że dłużej już nie wytrzymasz i za chwilę znów zwymiotujesz?

Dzięki "odroczeniu" wtenczas kwestii związanych ze szkołą, udało mi się potem zdać maturę na całkiem dobrym poziomie, chociaż w późniejszym terminie. To znacznie lepsze niż słaby wynik, ale "o czasie". Moim zdaniem, w obliczu poważnej choroby, gdy mózg ma trudności z przyswajaniem nowej wiedzy, powinno się zwyczajnie odpuścić. Nie ma sensu robić nic ponad własne możliwości. Trenowanie rozumu i forsowanie ciała jest bezcelowe - wówczas i tak wszystkie siły skupione są na wojnie toczonej wewnątrz naszego organizmu, dlatego osłabianie go w jakikolwiek sposób, z pewnością na nic się nie zda, a nawet może zaszkodzić.

Sepsa i ropień przestrzeni zaotrzewnowej.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Thu, 18 Jan 2018 20:18:00 +0000

Z tego okresu większość pamiętam jakby przez mgłę. Zamazane, niejasne i pourywane wspomnienia, które ciężko związać w chronologiczną całość. Pewne osoby, niektóre dialogi, sytuacje. Miny lekarzy, jakieś cyferki, kilka zupełnie różnych koncepcji. Ból... Ot, to by było na tyle. Więc gdyby nie mój kalendarz, będący szczegółową dokumentacją najważniejszych kwestii szpitalnych oraz masa zdjęć w telefonie, nie zdecydowałabym się pewnie w ogóle na odtworzenie grudniowej historii. A może właśnie warto o niej napisać... W końcu wydarzyła się naprawdę. Bez żadnego ubarwiania, dodawania. Może warto, mimo że będzie to kolejny rzewliwy wpis na tym blogu. Kolejna refleksja, kolejne współczucie, kolejne łzy...

Jak wiadomo, każda dawka chemii niesie za sobą szereg różnych następstw. Ani ja, ani lekarze, nigdy nie wiedzieliśmy w co tym razem uderzy. Taka uczciwa, czysta loteria. Chociaż mogliśmy obstawiać, spośród elementów ludzkiego ciała z pewnością znalazłoby się parę liczb do wyboru. Regularni gracze, bądź obserwatorzy, podobno potrafią zauważyć powtarzalność niektórych z nich, tzn. wychwycić procentowo największe szanse i z niewielką pomocą szczęścia przewidzieć, na co tym razem wypadnie. Ile w tym prawdy? Czy na oddziale też się to sprawdzało..? Być może. Wprawdzie studentom, słyszałam, jako najczęstszy przykład podaje się nerki i wątrobę, ale z drugiej strony, w moim przypadku akurat one pozostawały przez długi czas w stanie wyjątkowo dobrym. /Jak na ilość wlewanych toksyn, oczywiście./ Występowały za to inne powikłania. Czy gorsze, czy lepsze, ciężko porównać. Nakładały się na siebie, nie dając chwili wytchnienia. A ja tylko jedno wiedziałam, to jedno było pewne i niezmienne, że zawsze musi gdzieś, w coś uderzyć. Chemia nie przejdzie bez echa, neutralna jak woda dla organizmu. Zatem - zmierzając już do sedna sprawy - po piątym bloku chemioterapii trafiło w jelita. I wtedy mniej więcej właśnie się zaczęło.

Stan zapalny jelit potrafi dobić człowieka. Przez notoryczne bieganie do toalety, w ciągu zaledwie tygodnia schudłam kolejne 5 kg. Aż niewiarygodne, ile w tych kiszkach jest w stanie się zmieścić! Albo lepiej, ile można przepchnąć przez jedno naciśnięcie spłuczki w szpitalnym klozecie - doprawdy, to dopiero zaskakuje! :) Oczyszczona n a w y l o t, kompleksowo i całościowo z wszelkich złogów gnieżdżących się w kilkumetrowych "przewodach", leżałam wtedy w izolatce za potrójnymi drzwiami i czekałam na dawcę szpiku. Sytuacja była nieciekawa. Stopień wycieńczenia mojego organizmu zaczął niepokoić nawet lekarzy, mimo iż wydawałoby się - patrząc na te chłodne miny - że ich niewiele jest w stanie wzruszyć; takie przypadki mają przecież na co dzień. Pani prowadząca pół żartem, pół serio zaczęła mnie straszyć, że jak nie zacznę jeść, to... Ale co ja mogłam na to poradzić? Niepodważalny brak apetytu - musiałam zmuszać się do paru biszkoptów albo o, szklanki budyniu, co chwilę po łyżeczce. Pamiętam, że wówczas właśnie pierwszy raz zwymiotowałam. P i e r w s z y r a z w ż y c i u, choć byłam już po tylu miesiącach leczenia onkologicznego. /Swoją drogą, gdybyś uważał to za dziwne, pragnę zwrócić Twoją uwagę w tym miejscu na fakt, iż jedne dzieci mają skłonności do wymiotów, a innym NIE zdarza się to wcale, nawet sporadycznie./ Nie znałam tego uczucia i byłam przerażona, nie wiedząc co się ze mną dzieje. Może to zabrzmieć absurdalnie, ale w tamtej chwili bałam się, że jak czegoś nie zrobię, to się uduszę, i umrę. Spanikowałam. Nie mogłam powietrza złapać, oddychać normalnie, mówić. Zupełnie blada, spojrzałam na mamę. A ona biedna, nie wiedziała o co chodzi. Pociągnęłam za sznurek, ten od awaryjnych sytuacji. Zapaliło się czerwone światło. Dźwięk alarmu zabrzmiał po całej długości holu. W drzwiach pojawiło się 2 lekarzy oraz pielęgniarka. I właśnie w tym momencie, przy nich, wyleciało w końcu to, co wylecieć miało, usilnie tłumione wcześniej przez moją nieświadomość. Jak żenujące, kompromitujące i wstydliwe były to dla mnie chwile, już nawet kończyć nie będę. Lekarze, nieco zezłoszczeni błahym wezwaniem, zostawiając to bez żadnego komentarza, wyszli prawie natychmiastowo. A Pani pielęgniarka - najpierw nie mogła uwierzyć, no jak, ktoś, ale nigdy? a potem śmiała się. I śmiała, ze mnie.

Tak skończyły się pierwsze wymioty żółcią. Każde kolejne, znosiłam lepiej - wszystkiego można się przecież nauczyć ;) Ale gdybym wtedy wiedziała, ile jeszcze tego czeka mnie po przeszczepie... Po tym epizodzie, zaczęło się poprawiać. Nawet czułam się całkiem, całkiem. Jadłam coraz więcej, więc i sił przybywało. Tyle tylko, że tak jak po złym przychodzi dobre, tak w tej chorobie, po dobrym wraca znowu złe. Niczym parabola, góra - dół. Miałam zatem kilka dni spokoju, jakby bierności, kiedy nic poważnego się nie działo. Aczkolwiek przeleciało gwałtem. I wtenczas pojawił się nowy problem - CRP, nagle i nie wiadomo skąd, zaczęło piąć się ku górze : 30, 90, 138, 190, 224... (norma: 1-5) Z dnia na dzień, coraz wyżej i wyżej. Przy 100 pojawiły się gorączki. Oho! To był pierwszy sygnał, że robi się poważnie - ja przecież nigdy nie gorączkuję! Oprócz tego - żadnych objawów. W pierwszej kolejności pobrano posiewy krwi. Podejrzewano zakażenie broviaca. I słusznie. Bakterie gronkowca skórnego przedostały się do krwioobiegu - jako przyczyna sepsy, brzmi całkiem wiarygodnie, prawda? Od razu podano wankomycynę. Zadziałała. Następny wynik posiewów był już ujemny. Z tym że znowu CRP rosło, i rosło, w zastraszającym tempie, a czas do sprzymierzeńców nie należał. Trzeba szybko znaleźć inną przyczynę. Może to grzybica? Jednak i tym razem pudło, TK płuc nic nie wykazało. Sytuacja stawała się nerwowa, napięcie wśród lekarzy w wyższym stopniu wyczuwalne. Zapadły pierwsze, istotne decyzje. Prowadząca po konsultacji z Zastępcą Ordynatora i samą Panią Ordynator, obstawiła mnie różnorakimi antybiotykami : na bakterie gram dodatnie, ujemne, grzyby, wirusy... No coś przecież musi chwycić! Równocześnie zaczął mnie boleć brzuch. Fakt ten zdumienia powszechnego nie wywołał, bo po miesiącach leczenia, piątym już cyklu chemioterapii - no ileż można znieść..? Większość leków przyjmowałam doustnie, dlatego myśleli, że to może nieżyt żołądka albo jakaś nietolerancja. Tymczasem ja skarżyłam się coraz częściej. Każdemu następnemu lekarzowi, który miał dyżur. I choć z pewnym żalem to wspominam, nikt wtedy nie słuchał. Nikt nie chciał się wtrącać do podjętych odgórnie decyzji. Dostałam paracetamol (acetaminophen), najsłabszy z przeciwbólowych. Podawany był co 5-6 godzin - ot, tyle mogli zrobić. Tłumaczyli, że "mają ważniejszy problem teraz na głowie, niż bóle brzucha". Starałam się zrozumieć... w tym wypadku odstawienie któregokolwiek z leków byłoby po prostu nieodpowiedzialne. W moim organizmie, przy zerowej odporności, właśnie rozhulał się gigantyczny stan zapalny. I nie było szans, żebym sama sobie z nim poradziła.

Lekarze w dalszym ciągu zajmowali się szukaniem przyczyny wysokiego CRP. Zlecili badanie USG całościowe, tzn. każdej części ciała jaką dało się po prostu zbadać. Nic nie znaleziono. Aż niewiarygodne, okaz zdrowia! (o ile można tak powiedzieć) Potem kolejne przyłóżkowe USG brzucha, zrobione 3-krotnie, przez różnych specjalistów. I pudło, dosłownie nic... Ja natomiast, już nie sygnalizowałam, a wręcz zadręczałam ich pytaniami, prośbami. Wszelka niezgoda, strajki, później głos oburzenia... a wszystko z powodu brzucha. Dlaczego odmówili mi silniejszych przeciwbólowych? Powiedzieli, że nie chcą dodatkowo obciążać żołądka. Byłam dużą dziewczyną, więc oczekiwano ode mnie większej odporności na ból. Cóż, do cierpienia narastającego powoli, systematycznie, można się przyzwyczaić. Nie miałam wyjścia, tak też w końcu zrobiłam. Zwyczajnie odpuściłam. Dostałam worek żywieniowy oraz matę na odleżyny. Coraz ciszej, spokojniej, umęczona przez nieustającą i 39 stopniową gorączkę, leżałam, podłączona do monitorów...

.... pokazujących zjawiska nieszablonowe. A im bardziej bolało, tym bardziej nic nie mówiłam. Mama wspomina, jak bardzo przeżywała widząc to w moich oczach...

Najgorsze, że nikt nie wiedział co mi jest.

CRP rosło nieustannie.
W pewnym momencie badano je już 3x dziennie, potem co godzinę.
W punkcie kulminacyjnym osiągnęło aż 439...
Ktoś z rodziców powiedział mimochodem, że najwyższy wynik, z którego udało się uratować dziecko na tym oddziale, wynosił trochę ponad 200...
I wtedy doktor dyżurna wezwała moją mamę na rozmowę...
Poinformowała ją, że jeśli jest coś jeszcze co chciałaby mi powiedzieć, to ma to zrobić teraz, bo tej nocy spodziewają się wstrząsu septycznego...
Nawet nie przewieźli mnie na oiom...
Uznali, że już nie warto...

Do teraz pamiętam, jak koszmarnie wyglądała mama po powrocie z tego gabinetu. Nie chciała nic powiedzieć. Mimo to przeczuwałam, że jest źle. Mało tego, to ja pocieszałam ją, że ma się nie martwić, że wyjdę z tego. Tej nocy, nawet Pan Doktor X, mający opinię mało dostępnego osobiście dla pacjentów oraz wysoko ustawionego w środowisku szpitalnym, przesiedział przy moim łóżku ponad godzinę, główkując co jeszcze można zrobić. Przydzielili mi również największą "szychę" ze wszystkich pielęgniarek. Była tuż obok mnie, przez cały czas, i pilnowała parametrów. Co 15 minut mierzyła ciśnienie, podawała leki dożylnie. I wiesz co, rozmawiałam z nią... Tak, rozmawiałam o życiu, o tym co ważne. Bo choć nie miałam siły, przez to jak mnie dziadek wychował, wiedziałam, że co jakiś czas wypada się odezwać, tak normalnie, dotrzymać towarzystwa...

Nad ranem o godzinie 7 wbiegła do mojej sali pani Ordynator. W kurtce, z teczką, ze wszystkim. Za nią weszły chyba jeszcze jakieś lekarki.
- " (Tu imię Pani Zastępcy Ordynatora), to jej wyniki mi pokazywałaś?!"
- "No tak." - tamta odpowiedziała.
- "Ale na pewno?!... Przecież ona s i e d z i na łóżku! Jest przytomna! Mówi, rozmawia z nami..!"
Te słowa wyjątkowo utkwiły mi w pamięci...

Tamtej nocy, CRP się zatrzymało. Który lek ostatecznie zadziałał? Było ich tak wiele... Lekarze chwytali się wszystkiego. /Podali nawet neupogen na wzrost limfocytów, który przy tej odmianie białaczki jest niewskazany, a wręcz zabroniony./
Potem zrobiono badanie USG brzucha : rozległe zmiany zapalne - ropień przestrzeni zaotrzewnowej. W regresji, tzn. właściwie po fakcie, w czasie "doleczania", kiedy mój stan pozwolił na tomografię komputerową, zmierzyli go - miał 6cm!
Więc właściwie w jaki sposób ukrył się wcześniej..? Dlaczego na żadnym badaniu go nie znaleziono?
Czy organy, wątroba itp. rzeczywiście mogły go przysłonić?
To "coś", najprawdopodobniej wyłoniło się z jelit. Do teraz są one moją piętą achillesową...
Lecz najdziwniejsze w tym wszystkim jest to, że ból brzucha był o b j a w e m. Był objawem, którego nikt się nie spodziewał. I pomyśleć, że z czymś takim w środku, wytrwałam tylko na paracetamolu...

Chociaż może to co się zadziało, nie było tą najgorszą opcją. Może tak miało być, że na daną chwilę nie mogli mnie zdiagnozować. Ropień tych rozmiarów jest wyłącznie operacyjny. Nie wiadomo, czy gdyby go znaleźli, ktokolwiek w ogóle podjąłby się tego typu operacji - u pacjenta z białaczką, zerową odpornością, osłabionego kilkumiesięczną chemią, oczekującego na przeszczep, a w dodatku z krytyczną morfologią? Albo bynajmniej przez wysokie ryzyko zakażenia... Wykrwawienia... Przecież na tamten moment mój poziom płytek przekraczał 20-30 tysięcy jedynie bezpośrednio po przetoczeniu!

Lekarka, która rozmawiała z moją mamą pamiętnej nocy, przez tydzień się u mnie nie pokazała. Mogę jedynie domyślać się, dlaczego...
Gdy przyszła, zwięźle zakomunikowała, że chociaż jest niewierząca, to co się stało... - jestem i będę dla niej "cudem bożonarodzeniowym"...

Cała historia działa się na krótko przed Świętami. Wciąż bardzo słaba, dochodziłam do siebie, dlatego musiałam spędzić je w szpitalnej izolatce...

Ale jest coś jeszcze... Coś, co sprawiło, że tamto Boże Narodzenie, stało się zapowiedzią kolejnych narodzin... 25 grudnia, dowiedziałam się nieoficjalnie o znalezieniu potencjalnego dawcy szpiku!

Boże Narodzenie w szpitalu.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Sat, 30 Dec 2017 18:36:00 +0000

Jako mała dziewczynka, bardzo lubiłam końcówkę grudnia. Kolorowe światełka bożonarodzeniowe, ten klimat.. ten zapach... kolędy, opłatek, prezenty... ach, chyba każdy wie o czym mówię :)
W mojej rodzinie wyjątkowo dbało się o tradycje. Razem z dziadkiem stroiłam choinkę przed Wigilią, a z babcią - lepiłam ogromne ilości pierogów z kapustą i grzybami, dekorowałam półmiski z rybami w galarecie, przyozdabiałam stół gałązkami świerku... Wtedy, to wszystko wydawało mi się takie normalne. Po prostu tak wyglądają ŚWIĘTA, to jest BOŻE NARODZENIE i nawet przez myśl mi nie przeszło, że można by było spędzić te dni inaczej... Zawsze myślałam, że pomimo drobnych różnic dotyczących jakichś pojedynczych zwyczajów, dla każdego człowieka jest to czas radości, prezentów, spotkania się z rodziną - bliższą lub dalszą, a nawet rozpusty, bo można najeść się do syta bez żadnych skrupułów. Tymczasem, będąc w szpitalu zobaczyłam, ale tak n a p r a w d ę zobaczyłam, gdyż wcześniej chyba jedynie pozornie zdawałam sobie z tego sprawę, że w życiu bywają sytuacje, kiedy strasznie trudno jest się cieszyć całą tą "magią świąt".
Na Oddziale Hematologii Dziecięcej, w okolicach Bożego Narodzenia lekarze starają się wypisać do domu kogo tylko mogą - na tydzień, na 3 dni albo nawet na kilka godzin. I pewnie myślisz sobie, że przecież nie warto się pakować na tak krótko. Wręcz przeciwnie! Niektórzy tak długo czekają na tę przepustkę, że staje się dla nich arcyważnym wydarzeniem; momentem newralgicznym i pierwszorzędnym, do którego odliczają dni w kalendarzu (jak było chociażby w moim przypadku...). Ale co z tymi, którym wyniki albo konieczność podawania pewnych leków nie pozwalają nawet na chwilowe opuszczenie murów szpitalnych, bo i takich pacjentów jest wcale nie mało..?
Najpierw Pani Świetliczanka zajmuje się choinką umieszczaną na holu. Wspólnie z dziećmi maluje, wycina ozdoby i wiesza bombki. Później, już w odpowiednim czasie, rodzice ustawiają na korytarzu jeden, długi, wspólny stół i rozkładają, bądź podgrzewają w kuchni wielorakie potrawy wigilijne, w zależności od tego co kto przyniósł. I tu pojawia się pierwsza zasadnicza różnica - z powodu diety neutropenicznej i wątrobowej, mali pacjenci nie mogą jeść wszystkiego. Rybki gotowane na parze, owszem, ale takie pierogi z kapustą i grzybami, sałatka z majonezem, surowe pomarańcze - stają się luksusem, na który oprócz opiekunów czy pielęgniarek mało kto może sobie pozwolić. Co do ilości też pojawiają się pewne ograniczenia, bo jak np. powiedzieć dziecku "Nie jedz tego tyle, będzie Ciebie potem brzuch bolał." albo "Koniec, chyba wystarczy już tych słodyczy." ? Przecież to Wigilia. To samo dotyczy prezentów, które sponsorzy przynoszą na oddział. Ilość toreb, które dostałam od przeróżnych organizacji (a było ich chyba z dziewięć?), pozytywnie zaskakuje. I doceniam ten gest. Miło, że myślą o chorych, chcą pomóc i jakoś poprawić nam humor... ale gdy zobaczyłam w jednej z nich ze 2 kg mandarynek, świeżych, pachnących, dosłownie jak z obrazka, których zjeść nie mogłam, aż mi serce ścisnęło i nie wytrzymałam, popłakałam się... Dopóki czegoś nie widzisz, nie myślisz o tym, jest po prostu lżej... Mając leukocytów poniżej 700, względnie 500, obowiązuje całkowity zakaz spożywania surowizny, więc mogłam jedynie pomarzyć, że moje krwinki białe urosną do tego poziomu nim owoce zapleśnieją lub się zepsują. No i jeszcze słodycze, będące od zawsze kwestią sporną. Rodzice ograniczają je dzieciom - wiadomo, "cukier karmi raka", szkodzi zdrowiu, niszczy zęby, a jego nadmiar pomaga odbudować się komórkom nowotworowym, więc poniekąd i osłabia działanie chemii. To spróbuj teraz zrozumieć, w jakiej sytuacji jest stawiana matka bądź ojciec, kiedy widzi wielki uśmiech na twarzy malucha po rozpakowaniu takiego na przykład prezentu:

To jest cholernie trudne. Pojawia się dylemat: co robić? Mi było ciężko oprzeć się pokusie, pomimo że miałam 17 lat i byłam świadoma skutków zjedzenia tych pyszności, a co dopiero młodsi ode mnie... Większość tego typu prezentów powędrowała do moich kuzynek. A tu przykład jeszcze jednej paczki...

... w której był perfum, balsamy do ust, bransoletka, skarpety itd. :)
Pisząc dalej o wigilii szpitalnej, nie jest ona typowa z jeszcze jednego względu. W tym dniu nie zjeżdżają się wszystkie ciotki z całym kuzynostwem, jak to zwykle bywa. Może odwiedzić Ciebie jedynie najbliższa rodzina - rodzice, rodzeństwo, ewentualnie babcia, dziadek. W dodatku pod warunkiem, że są absolutnie zdrowi, tzn. nie ma ryzyka, aby zarazili Cię czymkolwiek. Opryszczka, katar, kaszel uniemożliwiają wpuszczenie na oddział.
Kiedy przychodzi już ten moment i wszyscy spotykają się przy wspólnym stole, dosiadają się również Panie Pielęgniarki, a czasem i lekarze dyżurni. Dzieci wychodzą z sal - jedne w maseczkach, inne bez, a jeszcze inne ciągną ze sobą stojak z kroplówką lub pompą, przez którą akurat leci chemia. Ktoś włącza płytę z kolędami, której dźwięki wypływające z głośników niosą się na cały oddział. Słychać je w każdej sali. W każdej. Nawet tam, gdzie zostały jeszcze dzieci...

Wspomniałam wyżej, że w pewnych sytuacjach bardzo trudno jest się cieszyć świętami. Boże Narodzenie spędzane w szpitalu to właśnie jedna z nich. Dwa lata temu, bardzo liczyłam na przepustkę. Normalny człowiek nie jest w stanie tego zrozumieć, ale wtedy nie było drugiej rzeczy, na której aż tak by mi zależało. I cóż... nie dostałam jej. Tego dnia, ja i jeszcze jeden chłopiec leżeliśmy na łóżkach w salach z przyklejoną karteczką z napisem "izolatka". Nie mogliśmy wyjść na korytarz i usiąść ze wszystkimi. Pamiętam, że Pani Ordynator, moja Prowadząca i Panie Pielęgniarki wchodziły do mnie pojedynczo, całe w fartuchach i maseczkach, żeby złożyć życzenia i podzielić się opłatkiem. Dlaczego skazano nas na odosobnienie? Czemu zostaliśmy wyalienowani..? Ten chłopiec miał kwarantannę z powodu groźnego wirusa, więc istniało ryzyko zarażenia innych dzieci. A ja... hmm... O tym w kolejnej części.

Leki po wypisie ze szpitala.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Sun, 27 Aug 2017 17:22:00 +0000

Całkiem na początku, zaczynając pisać bloga, wymyśliłam, że puste pudełka po lekach zamiast wyrzucać, będę odkładać do jednego kartonu. Tak, wiem - trochę późno, bo po ponad pół roku po przeszczepie, liczba ich jest już znacząco mniejsza. Zwłaszcza, że od momentu pierwszego bliższego kontaktu ze słowem "białaczka", dzieliły mnie setki dni, a co za tym idzie setki gramów, właściwie kilogramów pochłoniętych medykamentów. Jednak mimo to, karton zapełnił się po brzegi i choć liczba łykanych tabletek systematycznie malała, nadszedł dzień, w którym musiałam go opróżnić.
I tak uzbierała się całkiem pokaźna ilość, różnych pudełek i pudełeczek:

Czuję, że teraz, po zrobieniu pamiątkowego zdjęcia, bez żadnych sentymentów będę mogła się ich pozbyć. Jakbym kolejny etap walki z chorobą miała już za sobą. Chociaż nie jest to jeszcze ostateczny koniec łykania tabletek, bo pozostają te "lżejsze" i "mniej ważne", to każde opakowanie czy nazwa własna t.j.: Kotrimoksazol (Bactrim), Flukonazol (Flumycon), Walgancyklowir (Ceglar), Ursofalk, Proxacin (Ciprinol), Itopryd (Prokit), Vaciclor wyciągają z mej głowy wspomnienia męczarni i koszmarów jakie z nimi przeżyłam... Więc skoro i tak już wypłynęły w stronę światła, wpisując się w temat dzisiejszego posta, nie mogę go zakończyć, bez nawiązania do przeszłości i paru słów odnośnie t a m t y c h tygodni...
A dokładniej, chodzi mi o jedne z pierwszych tygodni po przeszczepie, gdy zostałam wypisana do domu i musiałam sama (tzn. bez możliwości podania dożylnie) zacząć radzić sobie z łykaniem leków doustnych. Jestem w pełni przekonana, że każdy pacjent po przeszczepie szpiku miał ten sam problem - przytłaczająca ilość tabletek, z których KAŻDA była niesłychanie ważna i z żadnej, naprawdę żadnej nie można było zrezygnować. Już od samego rana, zaczynając o 7:00, co godzinę nastawiałam budzik, by przyjąć kolejne dawki, tak, aby wyrobić się do godziny 23:00 na wieczór, choć i tak nie zawsze się to udawało... :( Każdą, w trosce o nerki, musiałam popić pełną szklanką wody. Były to silne antybiotyki, zalecane od tak, profilaktycznie, niszczące wszystko już u zalążka, nie dając się niczemu rozwinąć, bo w razie gdyby coś - mój organizm nie poradziłby sobie z tym przy tak niskiej odporności. Do tego wielkie jak cegły, po prostu bomby, których połknięcie przy zwężonym przełyku stanowiło nie lada wyczyn. Dlatego dzieliłam je na 4, 8 części, a Ceglar nawet na 16. Przyjmując jedną dawkę leku, kładłam się na boku, ściskając brzuch, i co chwilę zerkałam na czas, próbując powstrzymać wymioty. Jak tylko minęło pełne 60 minut, a ja nie zwróciłam w tym czasie płynnych treści żołądkowych, to mogłam odhaczyć jedną pozycję w moim zeszyciku oraz przejść do kolejnej. Jeśli nie - musiałam łyknąć kolejną... i kolejną... Próbować aż do skutku. Śmiałam się, że nie mam czasu na jedzenie, ale rzeczywiście patrząc z boku tak to wyglądało. Wiecznie bolał mnie brzuch, odbijało mi się, a wymioty 2 - 5 razy dziennie należały do normy, przez długi czas.
Jednak nie piszę tego, aby ktoś użalał się nad tym jak miałam ciężko. Tu wcale nie o to chodzi. Nałykałam się w swoim życiu zdecydowanie więcej niż przeciętny Polak. Ale żyję. A czasami nawet zastanawiam się, ile pieniędzy w sumie przemysł farmaceutyczny zarobił na mnie :) Bo na pewno nie była to mała kwota, podczas sepsy chociażby dostałam lek za 200 tys. złotych... Wracając do tematu, ludzie łykają tabletki garściami. I niektórzy muszą to robić zawsze, już do końca, bo nie mają innego wyjścia. Ja w tej chwili, mam perspektywę na to, by przyjmować leków "jak na lekarstwo". Mam nawet szanse, aby nie brać żadnych leków. Więc po cichu czekam i myślę sobie, że jakby nie patrzeć... nie powinnam narzekać.

Zalecenia po przeszczepie. Higiena osobista.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Sat, 05 Aug 2017 12:07:00 +0000

Gdy mówię innym, że po przeszczepie największym zagrożeniem są dla mnie ludzie, albo że muszę zwracać szczególną uwagę na czystość, mają mnie za wariatkę. Dosłownie. Reakcje są nieraz komiczne. Myślę, że spodziewają się czegoś zupełnie innego po tak poważnej chorobie. Białaczka, przeszczep szpiku kostnego - przecież to brzmi strasznie. Te słowa wzbudzają empatię, ale mało kto niestety wie, przez co tak naprawdę przeszłam. Dopiero, gdy ze szczegółami zaczynam tłumaczyć o co chodzi, zaczynają mi wierzyć...
Dlaczego zatem czystość? Odpowiedź jest bardzo prosta: z powodu drastycznie obniżonej odporności. Przeciętny człowiek nawet nie zdaje sobie sprawy, ile wokół nas jest różnych mikroorganizmów, grzybów, wirusów i bakterii. One są wszędzie: na jedzeniu, w glebie, wodzie, a nawet powietrzu czy innych ludziach i do czasu, gdy nasz organizm naturalnie radzi sobie z nimi, nie musimy się w ogóle niczym przejmować. Sytuacja zmienia się u osób po przeszczepie, których nowy szpik produkuje tylko niewielką ilość komórek. Z powodu niedoboru płytek krwi, grożą nam krwotoki, zarówno wewnętrzne wylewy krwi do mózgu, jak i zewnętrzne, widoczne przy skaleczeniach lub objawiające się wybroczynami i samoistnymi siniakami. Z powodu niewystarczającej liczby krwinek czerwonych, jesteśmy niedotlenieni, słabi, kręci nam się w głowie i mnóstwo innych rzeczy. Natomiast z powodu znikomej liczby leukocytów, często dziesięciokrotnie niższej niż u zdrowego człowieka, nasza odporność jest po prostu bardzo, bardzo słaba. Dodatkowo przyjmowane przez wiele miesięcy leki immunosupresyjne, wpływają znacznie na opóźnienie procesu jej odbudowy. Dlatego właśnie, wychodząc ze szpitala otrzymałam całą długą listę zaleceń, do których powinnam się bezwzględnie stosować, aby zmniejszyć na ile tylko możliwe ryzyko podłapania czegoś, co mogłoby się skończyć tragicznie. Bo choć medycyna poszła znacznie do przodu, mamy mnóstwo leków na wszystko, nie zawsze jest możliwość, aby w odpowiednim czasie je podać oraz nie zawsze mamy gwarancję, że nastąpi właściwa reakcja organizmu na nie.
Dobra, dosyć już klarowania. Jak to wygląda w praktyce? Niżej wymieniłam kilka przykładów:

Czym się myć? Jakich kosmetyków używać?
Mogę używać wyłącznie szamponów, żelów pod prysznic czy mydeł do ciała hipoalergicznych, przeznaczonych dla skóry wrażliwej lub z naturalnych składników, nie powodujących podrażnień. Po przeszczepie tworzą się liszaje, bruzdy, zaczerwienienia, przebarwienia, a nawet żywe rany. Skóra zaczyna się intensywnie złuszczać oraz "wymieniać na nową" (ale o tym może napiszę innym razem). Staje się najpierw szorstka, ciemna, a później bardzo sucha i delikatna. Po każdej kąpieli, bez wyjątku, trzeba ją mocno nawilżać oliwką lub kremem. Wypróbowałam wiele kosmetyków, zarówno bardziej jak i mniej znanych firm. Właściwie żadne mi nie służyły, z wyjątkiem tych dwóch: naturalny olej kokosowy i krem Mediderm, przeznaczony dla osób chorych na łuszczycę, egzemę i atopowe zapalenie skóry. Do teraz po nie sięgam, prawie dzień w dzień. Czasem skuszę się ładnym zapachem jakiegoś nowego balsamu, ale zazwyczaj próby użycia go kończą się swego rodzaju wysypką alergiczną lub potwornym przesuszeniem. Zanim uda się to opanować, sypie się ze mnie jeszcze przez kilka kolejnych dni - niczym biały proszek, który jest i na ubraniach, i na pościeli, po prostu wszędzie. Niestety nie mogę też używać innych kosmetyków jak normalne, przeciętne nastolatki w moim wieku. Ani podkładów, ani pudrów, czy nawet zwykłego tuszu do rzęs, bo od razu łzawią mi oczy. A kilka dni temu, na twarzy porobiły mi się liszaje. Pozostaje chyba jedynie czekać i mieć nadzieję, że może w przyszłości cera uodporni się trochę... Chociaż patrząc z perspektywy moich doświadczeń, to przecież nie jest aż tak straszny problem ;)

W czym prać ubrania?
Koce, pościele i ubrania najlepiej prać w hipoalergicznych proszkach, bezzapachowych lub o bardzo delikatnym zapachu. Dlaczego? Właśnie z powodu wrażliwej skóry, o której pisałam wyżej oraz mocnego odruchu wymiotnego, który utrzymuje się przez kilka miesięcy po przeszczepie.

Jakie mydło dla innych domowników?
Częste mycie rąk to podstawa ;) W całym domu, zarówno w łazience jak i kuchni używamy przez cały czas mydła antybakteryjnego.

Jak często zmieniać bieliznę osobistą?

Jako ciekawostka - nie pocę się wcale. Po prostu moje ciało nie wydziela żadnego zapachu. Często dzieje się tak właśnie z powodu zaburzeń hormonalnych. Ale bieliznę osobistą trzeba zmieniać codziennie, to akurat nie jest żadną nowością. ;)

Jak często zmieniać ręcznik?
Do +100 doby, do osuszania ciała z a k a ż d y m r a z e m obowiązkowo musiałam używać czystego, świeżego ręcznika. Obłęd, prawda?? Potem, według zaleceń powinno się go zmieniać co najmniej 2 razy w tygodniu. Ojj, bywały momenty, że moja mama nie nadążała z praniem ;)
A jeśli chodzi o mycie rąk, mój ręcznik przez cały czas wisi w innym miejscu niż ręczniki pozostałych domowników i zmieniam go równie często.

Jak często zmieniać pościel?
UWAGA - bo to ważne!
Pościel (poszwę na kołdrę i poduszkę, prześcieradło) do + 100 trzeba zmieniać CODZIENNIE.
Do pół roku po przeszczepie - co 2, max 3 dni.
Do 2 lat po przeszczepie - powinno się zmieniać co tydzień. Potem już jak kto chce ;)

A mycie zębów? Czy można już myć zęby?
Tak, po powrocie do domu można, a nawet trzeba to robić. Ja myłam zęby tylko raz dziennie, przed spaniem, a po każdym posiłku wypłukałam jamę ustną zwykłą przegotowaną wodą. To wystarczy. Uwierz mi, po prostu nie miałam siły, żeby to robić częściej... W wyborze pasty do zębów jest całkowita dowolność, bo nie ma to większego znaczenia. Chociaż ze względu na odruch wymiotny, przez ich zapach oraz smak, u mnie odpadła większość z dostępnych na rynku. Szczoteczka natomiast, musi być miękka. Powinno się ją trzymać osobno, w innym miejscu niż szczoteczki domowników. I tu UWAGA - za każdym razem (do +100 doby) zaleca się używanie NOWEJ szczoteczki! Potem można już ją zmieniać rzadziej np. raz w tygodniu, z tym, że do pół roku po przeszczepie, powinno się ją każdorazowo parzyć gorącą wodą przed użyciem.
Co więcej, w zaleceniach, jest nawet dokładnie opisane jak należy myć zęby - ruchem wymiatającym tzn. z góry ku dołowi w przypadku zębów górnych i od dołu ku górze przy zębach dolnych. Nie szorować, nie dociskać, nie w lewo-prawo czy ruchami okrężnymi. Łatwo podrażnić dziąsła i doprowadzić do krwawienia, a przy obniżonych płytkach jest to niebezpieczne. Jeśli chodzi natomiast o płukanie jamy ustnej - należy używać tylko przegotowanej wody, nigdy prosto z kranu. Również używanie gotowych płynów do płukania jamy ustnej jest surowo zabronione. Chyba głównie ze względu na alkohol, mogący powodować pieczenie przy nowych, delikatnych śluzówkach.

Co jeszcze przydaje się w łazience?

* mokre chusteczki (dla niemowląt). Moim zdaniem to rzecz, bez której nie można się obyć. Zawsze po załatwieniu swoich potrzeb fizjologicznych ich używam. Są świetną alternatywą na to co usłyszałam od lekarza, a mianowicie, że powinnam za każdym razem po wypróżnianiu brać szybki prysznic od pasa w dół. Kto w takiej sytuacji miałby na to siłę, skoro dla mnie wyczynem było samo dojście paru metrów do łazienki?!
* Mikrozid - płyn do dezynfekcji powierzchni. Można go używać właściwie do wszystkiego, nawet kabiny prysznicowej czy zlewu. Jeśli zdarza się, że kilka osób korzysta z jednej toalety, to warto każdorazowo przed skorzystaniem osoby po przeszczepie spsikać sedes tym właśnie środkiem. Moja mama, do +100 doby codziennie na noc zalewała także muszlę klozetową Domestosem.

Jak z kąpielami?
Jest zakaz kąpieli w wannie do +100 doby. Chociaż po tym czasie też jej nie używałam, głównie ze względu na broviaka, którego bałam się zamoczyć. Z zalanym opatrunkiem natychmiast musiałabym jechać na oddział, a takich przygód to raczej każdy stara się unikać. Pozostaje prysznic. Bezpośrednio przed tym, gdy chciałam go użyć, musiał być dokładnie wymyty i spłukany. Szczególnie trzeba się do tego stosować, gdy z jednego prysznica korzysta kilku domowników. Mama przed moim wejściem psikała również kabinę środkiem odkażającym, a na podłogę kładła ligninę. Pod stopami zdarzają się grzybice i różne inne cuda, nawet jeśli są niewidoczne...

Golić się... czy nie?
Dopóki płytki nie urosną, nie wolno się golić. Ale i tak krótko po przeszczepie włosów nie ma nigdzie. Naprawdę, NIGDZIE. Skóra jest totalnie gładka, w każdej kryjówce ludzkiego ciała. Coś, gdzieniegdzie zaczyna odrastać najwcześniej po 3 miesiącach po przeszczepie.

Cóż, sporo tego wyszło. A to tylko takie skrótowe, najważniejsze informacje... W niektórych ośrodkach przeszczepowych może się zdarzyć, że trochę inaczej podają co i jak, ale ogólnie tak to mniej więcej wygląda. Takie było moje życie. Było, bo choć nadal nie jest "normalne", to najgorsze mam już za sobą i obym nigdy nie musiała do tego wracać. I gdy teraz patrzę na te zalecenia, wiem, że przestrzeganie ich naprawdę pomaga. Przede wszystkim właśnie, zmniejsza się liczba powikłań, a co za tym idzie - wizyt w szpitalu, którego po wielu miesiącach leczenia, ma się serdecznie dość.

Kierunek: DOM!

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Fri, 21 Jul 2017 20:56:00 +0000

Ostatnie spojrzenie na izolatkę, ostatnia rozmowa z pielęgniarkami. Podziękowałam im za wszystko, a one życząc mi zdrowia, dodały na koniec jeszcze: "Trzymaj się. I żebyś nigdy więcej już nie wracała, zrozumiałaś? Nie chcemy Cię tu widzieć." Cóż, takich pożegnań nie miałam zbyt wiele w swoim życiu. Pozorna sprzeczność, usłyszeć coś takiego od osób, które szczerze polubiłeś; jednak wspominam to mile, bo przecież wiem co miały na myśli. ;)
Odkąd opuściłam oddział minął już ponad rok. To była dokładnie 50 doba po przeszczepie, Wielki Piątek... Około 15:00, z uśmiechem na twarzy, a łzami w oczach, wsiadłam do windy i zjechałam na parter. Kiedy zobaczyłam tych wszystkich ludzi dookoła, czułam się strasznie przytłoczona, jakby mój mózg nie ogarniał co się dzieje. Dziwne uczucie. Tu ktoś krzyknął, jakieś dziecko płacze, tam myją podłogę, inni stoją w kolejce do okienka, szurają butami, obok ktoś idzie, z prawej stażysta podbiegł do lekarza - za dużo bodźców na raz. Mama coś do mnie mówiła, ale nawet nie potrafiłam zrozumieć co. Schyliłam głowę w dół i wsparta z obu stron pod ramię jej oraz wujka, starałam się iść prosto w stronę drzwi głównych, nie myśląc o tym co dzieje się wokół. Miałam do przejścia zaledwie parę metrów po prostej. Gdy przekroczyłam próg i zrobiłam pierwszy krok, zaparło mi dech w piersiach. Mimo maseczki, ale i przysłoniętych ust poduszką, moje płuca chłapnęły zbyt dużo na raz. Przez parę sekund, nie byłam w stanie iść dalej. Tak długo przecież nie wychodziłam na zewnątrz, ciągle leżąca, przebywałam w sali o stałej temperaturze, wilgotności powietrza i zawartości tlenu, bez możliwości otwarcia okien... Do tego serce zaczęło walić niczym oszalałe, nawet do 150 uderzeń na minutę. Głównie z powodu wysiłku, ale może też i nadmiaru emocji. Próbowałam je uspokoić, niestety z marnym skutkiem. Dopiero, gdy usiadłam już w samochodzie, po 5 minutach wróciło do normalnego rytmu. Wtedy ruszyliśmy.
Droga zajęła trochę ponad 3 godziny. Kierowcą był mój wujek, oddelegowany przez resztę rodziny do spełnienia tak ważnej misji :) Wszyscy wiedzieli o sterylności panującej w izolatce, więc jego samochód jako najnowszy, najczystszy i najwygodniejszy, uznali za odpowiedni. Dzięki temu też zniosłam jakoś tę podróż. Chociaż obok na tylnym siedzeniu i tak miałam kilka awaryjnych miseczek, parę paczek chusteczek, zarówno suchych jak i mokrych, odkażających, a każdy zakręt dodatkowo przyprawiał mnie o mdłości. Ponadto bardzo bolał mnie kręgosłup. Spędzanie tylu godzin w pozycji siedzącej nie było dla niego normą, zwłaszcza po ostatnich tygodniach leżenia...
Dzień wcześniej auto przeszło gruntowne sprzątanie wewnątrz, odkurzanie, oraz wizytę na myjni. Ciocia wypsikała w środku chyba z pół butelki środka odkażającego. Ten zapach, mimo wietrzenia pozostał. ;/ Poza tym, przez całą drogę, wszyscy troje mieliśmy założone maseczki na twarzy. Sterylność, staraliśmy się zachować na ile tylko to możliwe. Przecież wychodząc z jałowego pomieszczenia, moja odporność i tak wykonała już wielki krok nad przepaścią. Do tego trzy godziny w malutkiej przestrzeni, tyle wydechów, nowych bakterii. I jak tu sobie z tym wszystkim poradzić..?

1# Najlepszy był moment, kiedy zjeżdżając z autostrady podjechaliśmy do okienka aby zapłacić. Otwieramy szybę, a kasjerka zmierzyła nas wyłupiastym, przelękniętym wzrokiem. Zastanawialiśmy się: "o co jej chodzi ?!" Odjechaliśmy kawałek, a wujkowi nie dawało to spokoju, więc spojrzał w lusterko, czy nie ma przypadkiem czegoś na twarzy. Maseczki! Heh. Pewnie wzięła nas za jakieś ufoludki... :D Nie wnikam. Chyba nie chcę wiedzieć, co sobie pomyślała.

2# A jak pożegnał mnie lekarz prowadzący w ośrodku przeszczepowym? Oczywiście bez uścisków czy podawania ręki. Powiedział tylko, żeby po drodze nie strzeliło mi do głowy wjechać na stację paliwową i kupić czegoś do jedzenia jak jeden z jego pacjentów. :) Chłopak podobnie jak ja miał straszne problemy z jedzeniem, ale po opuszczeniu murów poczuł taki niewyobrażalny głód, że podczas jazdy zażądał Hot-Doga. Ponoć tak szybko jak go pochłonął, znalazł się z powrotem na oddziale. Rodzice musieli od razu zmienić kierunek jazdy. Biedny... Patrząc na morał, mi Pan Doktor życzył natomiast, żebym do tego domu po prostu dojechała :D

Czy to... półpasiec?

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Wed, 05 Jul 2017 22:42:00 +0000

Zaczęło się tak:
Dostałam zgodę na przepustkę!
Ja! Naprawdę, JA... Po pół roku spędzonym w szpitalu, dokładniej w listopadzie.
To była absolutnie najlepsza wiadomość ostatnich miesięcy.
Chociaż minę podobno miałam nietypową. Trochę jak królik, przyzwyczajony do życia w klatce, gdy nagle ni stąd, ni zowąd ktoś otworzy mu drzwiczki, a on wystawia pyszczek, z niedowierzaniem rozgląda się, wychyla łepek i potem chowa do tyłu, patrząc podejrzliwie czy rzeczywiście może wyjść. Po prostu bałam się cieszyć. Takie głupie niedowierzanie, że to co się dzieje nie może być przecież prawdą. Dalej leżałam na łóżku i patrzyłam w sufit, nie chcąc się nawet pakować. Dopiero później, z refleksem szachisty, pojawiła się autentyczna radość.

Wypis miał łącznie aż trzydzieści stron. Mimo że został okrojony na ile tylko się dało. Ciężko byłoby ująć w nim wszystkie badania, tym bardziej, że np. morfologię krwi, robiono CODZIENNIE, z drobnymi tylko wyjątkami. Dostałam go w piątek po południu wraz z zaleceniem, aby w poniedziałek rano stawić się na oddziale. Prawie trzy dni w domu! Normalnie rewelacja! I moje szczęście sięgnęłoby zenitu, gdyby nie data - to był piątek 13-stego... A właściwie, żeby sprecyzować, ważniejsze jest to co działo się po tym dniu... Przesądna nie jestem, chociaż wydaje mi się, że to jak zakończyła się ta przepustka, tak bardzo wyczekiwana, już chyba każdy uznałby za jakieś fatum. Bo jak inaczej wytłumaczyć, że w niedzielę o 8:00 siedziałam sobie z półpaścem na oddziale zakaźnym, oglądana kolejno przez poszczególne osoby zastanawiające się, gdzie taki przypadek ulokować?
Jak to się właściwie stało?
Dlaczego nie zauważyli szybciej i wypuścili mnie do domu?
Aby w miarę sensownie odpowiedzieć na te pytania, trzeba się trochę cofnąć do tego, co działo się wcześniej...

Gdy leciała chemia, w trosce o nerki, zawsze podłączano mi 5 litrów kroplówki na dobę. Prócz tego jeszcze to co piłam, co daje łącznie naprawdę niezłą sumę płynów do przerobienia. Kiedy mimo chodzenia do toalety co godzinę, pacjent nie daje już rady, kostki zaczynają puchnąć, a waga rośnie, podaje się furosemid, czyli lek o działaniu moczopędnym. U mnie właśnie w takiej sytuacji doszło do pomyłki - trzech kolejnych lekarzy dyżurnych w krótkim czasie, wspomniało o furosemidzie w karcie. Pielęgniarki przy tak dużej ilości tabletek, nie zastanawiały się zbytnio nad tym i zgodnie ze zleceniem kazały łyknąć, co było tam napisane. Zorientowano się dopiero po tym, gdy będąc w łazience, straciłam przytomność i runęłam na ziemię z takim hukiem, jakby co najmniej słoń rąbnął w kafelki. Lekarze się zbiegli, a jeden nawet zaniósł mnie na rękach do łóżka, bo nie byłam w stanie ustać na nogach. Po pewnym czasie zemdlałam ponownie, tuż po oddaniu moczu. Kiedy zlecono badanie usg, podejrzenia się potwierdziły - zapadające się naczynia wyraźnie wskazywały na poważne odwodnienie organizmu. Dostałam zakaz wstawania, aż do momentu wyrównania poziomu płynów. Właściwie nic nie pamiętałam, co i jak konkretnie się stało, tylko biorąc pod uwagę miejsca w jakich bolało, zorientowałam się, które części mojego ciała oberwały najmocniej. Na kolanie zrobił mi się gigantyczny siniak i ...można powiedzieć, że dosłownie "przejechałam" plecami po futrynie.
Miało to miejsce kilka, może kilkanaście dni wcześniej, lecz bóle pleców wciąż nie ustępowały. Długo tłumaczyłam to tamtym upadkiem. Smarowałam różnymi maściami na stłuczenia, a nawet przydzielono mi rehabilitantkę. Masażami, próbowała naprawić cherlawe mięśnie, chociaż tak na dobrą sprawę, chyba byłam po tym jeszcze bardziej połamana. ;) Gdy wyskoczyły mi dwa węzły chłonne z lewej strony nad łopatką, musieliśmy zakończyć jej wizyty. Znacznie powiększone, uniemożliwiały, wręcz zabraniały, rozcierania bolących pleców. Wyniki nie wskazywały na żaden stan zapalny w organizmie, więc nie potrafiąc znaleźć innego wytłumaczenia, przyczyny, moja prowadząca upatrywała w często otwieranym oknie na sali, przeciągu lub czymś w tym rodzaju. Jeszcze dla własnego spokoju, tego samego dnia, tuż przed wręczeniem mi wypisu, zleciła badanie usg pleców, jako że była to najczęstsza rzecz, na którą się skarżyłam w ostatnim czasie. Oczywiście nic nie znaleźli. ;/
Oprócz tego fizycznie czułam się w miarę dobrze. Za to wyniki... mówiąc złe, to za mało. Granulocytów - dokładnie 0.00, a leukocytów, nie wiele więcej... Ordynator oddziału, po przestudiowaniu całej historii choroby, musiała osobiście wyrazić zgodę na wypuszczenie pacjentki, która tak na dobrą sprawę nie miała żadnej odporności. To naprawdę duże ryzyko. Tylko że przy znikomych szansach na jakikolwiek progres, trzeba czasem spojrzeć na te wszystkie cyferki tak normalnie, po ludzku. Bo przecież stan psychiczny, nastawienie i samopoczucie mają ogromne znaczenie!

Ledwo zdążyłam spędzić kilka godzin we własnym pokoju, a już wieczorem pojawiła się wysypka. Swędząca, czerwona, delikatna, ale rozległa. Teoretycznie wiedziałam, że jakby coś, to mam dzwonić na oddział, ale uznałam to za błahostkę. Znalazłam sobie swoje wytłumaczenie - pewnie uczuliłam się na żel, po badaniu usg. A wszystko dlatego, że spiesząc się do domu, nie chciałam tracić ani chwili czasu na to, żeby go zmyć do końca... Noc także nie minęła lekko. Swędziało coraz bardziej, a ja nie mogłam sobie znaleźć miejsca. Cholernie szczęśliwa i nabuzowana emocjami wierciłam się strasznie, tłumacząc to tym, że jestem przecież w d o m u . Potem pojawiły się małe bąble, jakby jakiś płyn zaczął się zbierać wewnątrz. Z każdą godziną było już coraz gorzej... Ból pleców się nasilał, do tego jeszcze ręka zaczęła od środka "ciągnąć", a w łokciu, promieniowało to nieprzyjemne uczucie, które masz przez kilka sekund po tym, gdy uderzysz się w nerw. I tak nieustannie. Pulsowało. Kłuło mnie pod łopatką, jakby mnóstwo igieł atakowało wewnątrz i próbowało przebić się przez skórę. Tego rodzaju dolegliwości nawet nie da się opisać. Gdy mama zadzwoniła na oddział (ok. 3:00 nad ranem), lekarka telefonicznie postawiła diagnozę. PÓŁPASIEC. I wszystko zaczęło do siebie pasować. Bóle poprzedzające, mylnie uznane za skutek upadku oraz wysypka, sygnalizująca wyraźne objawy wirusa. Nawet CRP, nieznacznie tylko podwyższone, które pozostało przy tych samych wartościach co zawsze, dlatego uśpiło czujność lekarzy; przy infekcjach wirusowych rzadko wzrasta. Z samego rana, kiedy tylko udało nam się zorganizować transport, pojechaliśmy do szpitala. Jak bardzo było ze mną źle, widziałam w oczach ludzi, którzy na mnie patrzyli. Nigdy nie zapomnę spojrzenia brata, stojącego obok mnie, gdy cała wykrzywiona, próbowałam zejść po schodach, a następnie wsiąść do samochodu... Nie dałam sobie pomóc, zbliżyć się nikomu, złapać, od razu krzyczałam. Wytworzyła się swego rodzaju przeczulica, nadwrażliwość na dotyk. Na miejscu, przyjęto mnie w pierwszym pokoiku przy wejściu, gdzie od razu dostałam skierowanie do zakaźnego.
"Biedactwo..."
"Musisz to wytrzymać..."
W dokumentacji - apatyczna, cierpiąca...
Wyglądałam jak wszystkie nieszczęścia świata zebrane na twarzy jednej, młodej dziewczyny, wykręconej z bólu, wygiętej niczym staruszka, ze zwiniętą lewą ręką i kręgosłupem, którymi nie byłam w stanie nawet ruszyć, dostając jakiś dziwnych skurczy. To paskudztwo zaatakowało moje nerwy i z prędkością światła rozprzestrzeniało się, bowiem przy tak niskiej odporności, bezbronna, nie miałam siły walczyć... Na oddziale zakaźnym zajęli się mną błyskawicznie. Od razu dostałam silne przeciwbólowe. Jeżeli ktokolwiek przechodził kiedyś tego wirusa, będącego reaktywacją ospy wietrznej, wie, jak bardzo potrafi doskwierać. U mnie, wyobraź sobie, przyplątała się jeszcze dodatkowo spotęgowana wersja. A oprócz nieustannego bólu, który jedynie trochę zmniejszyć można było tramadolem czy morfiną, najbardziej w tym wszystkim przykre były bezradne miny pań pielęgniarek. Wiem, że na co dzień pewnie miały one do czynienia z podobnymi pacjentami, ale mimo starań, szczerych chęci pomocy, współczucia w oczach, a poniekąd i przerażenia, nie wiedziały jak się za mnie zabrać. Dosłownie, pytały jak obsługuje się broviac'a, trzęsły im się dłonie, nie nadążały z kroplówkami, przetoczeniami składników krwi, a gdy przeczytały wykaz leków doustnych związanych z chorobą zasadniczą (białaczką), na domiar wszystkiego okazało się, że jest problem z zamówieniem ich. Wpłynęło to na ostateczną decyzję przeniesienia mnie na hematologię, gdzie lekarze lepiej radzili sobie z pacjentami białaczkowymi i mieli większe szanse, aby mnie z tego wyciągnąć. Dostałam izolatkę z potrójnymi drzwiami i regularnie odwiedzała mnie Pani doktor z zakaźnego sprawdzając, w jakim jestem stanie. Później przyznała między wierszami, że była naprawdę zdziwiona, iż wszystko tak ładnie się wygoiło i że przy ZEROWYCH wynikach, udało im się opanować tak rozległego półpaśca; chociaż czułam to dużo wcześniej... znam ten wyraz twarzy, gdy ktoś patrzy na Ciebie i zastanawia się, czy takie coś da się w ogóle przejść? Tak wiele razy go już widziałam...

Mimo upływu ponad 4 tygodni po zakończeniu bloku haM i 3 tygodni infekcji półpaścowej, trwałam w głębokiej mielosupresji. Co to znaczy? Po 4 bloku chemii, szpik przez wiele tygodni nie zabrał się do pracy, nie potrafił się zregenerować i produkować zdrowych komórek. Lekarze mieli nadzieję, że półpasiec, jako taki bodziec, wysłałby sygnał SOS i pobudziłby go trochę do działania. Niestety. Między innymi przez to, podjęto ostateczną decyzję o przeszczepie szpiku kostnego.

Znieczulenie ogólne przy biopsjach szpiku.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Sat, 24 Jun 2017 11:49:00 +0000

"Mamo, czy słyszałaś jak płakałam..? Tak bardzo bolało... " - to nagłówek jednego z artykułów, które ukazały się w mediach w ostatnich dniach. Problem dotyczy wykonywania biopsji szpiku u dzieci chorych na białaczkę bez znieczulenia ogólnego.
Jest to zabieg bardzo bolesny. Polega na pobraniu próbki szpiku, który później oglądany jest szczegółowo pod mikroskopem i barwiony specjalnymi barwnikami. W moim przypadku, za każdym razem wkłuwali się w wystającą kość biodrową z przodu, u dołu brzucha, z lewej strony:

[To zdjęcie jest akurat po trepanobiopsji, która różni się od zwykłej biopsji tym, że dodatkowo pobiera się kawałeczek kości...]

Na oddziale w Gdańsku, co prawda młodsze dzieci dostawały znieczulenie ogólne, ale starsze niestety nie. Z racji tego że miałam 16 lat, pomimo moim próśb, a nawet rozmowy mamy z ordynatorem, odmawiano mi znieczulenia ogólnego. Dlaczego? Uznali że nie ma takiej konieczności. Jedną z przyczyn jest także to, że starsze dzieci jako mądrzejsze i bardziej posłuszne, nie wiercą się podczas zabiegu, gdy wiedzą, że im nie wolno. [Ale to nie znaczy, że nas mniej boli!] Warto podkreślić przy tym, że często razem z biopsją wykonuje się punkcję lędźwiową, polegającą na wprowadzeniu igły pomiędzy kręgi kręgosłupa, podczas której ważnym jest, aby pozostać nieruchomo. Nieraz gdy dziecko jest rozhisteryzowane, zbuntowane, zapłakane i całe drży po biopsji z bioderka, nie kończy się potem przez to tylko na jednej takiej próbie wkłucia w kręgosłup...
Na moim blogu w poście sprzed kilku miesięcy napisałam tak:

"Płakałam i błagałam, żeby przestała. A ta lekarka wgl nie zwracała na to uwagi, tylko jak rzeźnik próbowała wielką metalową strzykawką przebić się przez kość biodrową. Mama opowiadała mi, że stojąc pod gabinetem zabiegowym, myślała że nie wytrzyma i wejdzie do środka, bo nie mogła słuchać wydawanych przeze mnie dźwięków. Ale to był dopiero początek - pierwsza biopsja, a w trakcie całego leczenia miałam ich ok.10."

Nie wyobrażam sobie, abym miała przechodzić przez to jeszcze raz. Gdy zbliżała się TA data narastał u mnie paniczny strach. Pamiętam, jak płakałam babci i dziadkowi do słuchawki. Modliłam się, żeby tylko bolało jak najmniej...
Lekarze tłumaczyli, że muszą wiele razy w trakcie całego leczenia pobierać szpik do oceny i nie mogą mnie za każdym razem usypiać, to zbyt niebezpieczne. Poniekąd to rozumiem. Wiedzieli też jak długa droga jeszcze przede mną, więc nie mogli "przyzwyczajać" mojego organizmu od razu do dużych dawek przeciwbólowych. Natomiast moja prowadząca, która nawiasem mówiąc osobiście dziurawiła mi kość, mówiła tylko - dasz radę, bo innej opcji nie ma; parę minut i będzie po wszystkim...
Za każdym razem byłam przytomna, stosowano znieczulenie miejscowe - plasterek, spray. Dodatkowo podawano dożylnie dormikum (uspokajająco-nasenne) oraz morfinę, niestety z miernym skutkiem. Prosiłam, wręcz błagałam, żeby coś z tym zrobili. Zazdrościłam mniejszym dzieciom. Dochodziło nawet do tego, że żądałam zmiany lekarza, licząc, że może on wykona ten zabieg mniej boleśnie...

Dla porównania, gdy trafiłam na Oddział Transplantacji Szpiku Kostnego (do innego miasta), biopsję szpiku miałam tylko raz (ok. 30 doby po przeszczepie), z tą różnicą, że w znieczuleniu ogólnym. Tam, to standardowa procedura i cały personel był bardzo zdziwiony, gdy opowiadałam im, jak jest na hematologii... Oprócz tego powiedzieli też, że nie będzie potrzeby mnie już więcej kłuć, o ile nie wydarzy się nic szczególnie niepokojącego, choć wiem, że w innych ośrodkach bada się potem jeszcze kilka razy szpik kontrolnie.

...A więc jak jest naprawdę? Można, czy nie można stosować znieczulenia ogólnego u dzieci podczas biopsji szpiku? Jak widać, da się to przeżyć "na żywca", lecz traumatyczne wspomnienia zostają.

Artykuły na ten temat:

` Skandal w polskich szpitalach. Dzieci wyją z bólu przy pobieraniu szpiku.
http://www.medonet.pl/zdrowie,pobieraja-dzieciom-szpik-bez-znieczulenia--rzecznik-praw-pacjenta-zada-wyjasnien,artykul,1723331.html

` "Jakby je mordowali" Dzieci przechodzą biopsję szpiku bez narkozy. Wstrząsające wpisy rodziców
http://www.polsatnews.pl/wiadomosc/2017-06-23/jakby-je-mordowali-dzieci-przechodza-biopsje-szpiku-bez-narkozy-wstrzasajace-wpisy-rodzicow/

` "Mamo, czy słyszałaś jak płakałam? Tak bardzo bolało..."
https://portal.abczdrowie.pl/mamo-czy-slyszalas-jak-plakalam-tak-bardzo-bolalo

` "Ten krzyk zapamiętam do końca życia". Dzieci miały biopsje bez narkozy. Reaguje minister
http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/7,114883,22003441,chore-na-bialaczke-dzieci-mialy-biopsje-szpiku-bez-narkozy.html

Wczoraj, "Wydarzenia" na Polsacie o 15:50:

` http://www.polsatnews.pl/wideo/rodzice-dzieci-chorych-na-bialaczke-bija-na-alarm_6402726/

Dzisiaj, Polsat News:

` http://www.polsatnews.pl/wiadomosc/2017-06-24/rzecznik-praw-pacjenta-zapowiedzial-kontrole-ws-znieczulen-dzieci-przy-biopsji/

O życiu na oddziale - Hematologia Dziecięca.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Thu, 15 Jun 2017 20:54:00 +0000

Chociaż z mało kim rozmawiałam, chyba i tak znali mnie wszyscy. To ta dziewczyna, wiecznie zamknięta w sali, leżąca na końcu korytarza, z chronicznie niskimi wynikami. Nieraz słyszałam, jak lekarze stojący za drzwiami, omawiali mój przypadek przed grupką studentów. Mówili o neutropenii, głębokiej agranulocytozie i "ciekawych" powikłaniach, które u mnie występowały. Pielęgniarki podłączając kolejne kroplówki albo panie sprzątające wykonując swoje obowiązki zawsze przynosiły jakieś nowinki, dotyczące życia "na zewnątrz". I mimo że początkowo byłam na bieżąco ze wszystkimi rotacjami, z czasem zaczęłam się już w tym wszystkim gubić. Dzieciaki przyjeżdżały na chemię, potem odjeżdżały, wracały i znowu jechały na kilka dni do domu. Sensację wywoływało każdorazowe pojawienie się kogoś nowego. Za to o śmierci... nie mówiło się nic. Czasem tylko w tajemnicy przed chorymi ktoś coś szepnął. O podanej wcześniej godzinie był zakaz wychodzenia z sal, wszyscy siedzieli u siebie. Drzwi główne zamykano, łóżko wyjeżdżało w kierunku windy. Później rodzice składali się na kwiaty, wybierali delegację... I przeżywali bardzo, jak jedna wielka rodzina.
To wszystko działo się poza mną, o wielu rzeczach nawet nie wiedziałam. Podczas gdy mali pacjenci spacerowali z kroplówkami na korytarzu, ja nie chodziłam nawet do zabiegowego. Oczywiście kiedy któryś z nich miał np. infekcję, również go izolowano na jakiś czas i dostawał zakaz opuszczania sali. Z tym że właśnie, n a j a k i ś c z a s. Każdy miał przecież swoje wzloty i upadki podczas leczenia, wyniki spadały, rosły, a ja ciągle byłam w dołku...
Poza tym, życie tam toczyło się normalnie, jeżeli można w ogóle to w ten sposób określić. Co niedzielę w salce na parterze odprawiano msze. Dzieci, kiedy tylko czuły się trochę lepiej, spotykały się z nauczycielami, którzy między poniedziałkiem a piątkiem, poszukiwali chętnych do indywidualnych lekcji. Na każdej sali był bezpłatny dostęp do telewizora, a w świetlicy organizowano różne zajęcia. Można było pograć w gry planszowe, porysować, poczytać i spędzić czas zapominając o nudzie, zajmując czymś myśli lub po prostu wygadać się, wyżalić czy wykrzyczeć rozładowując stres. Był tam nawet piekarnik, w którym pieczono kolorowe babeczki! Co prawda używany rzadko, bo jedynie czasami pod czujnym okiem pani świetliczanki, no ale... jaki zapach rozchodził się wówczas po oddziale!
Ze względu na specyfikę tego miejsca, rodzice mieli w szatni przydzielone swoje szafki, w których m.in. zostawiali odzież wierzchnią. Za wcześniejszą zgodą lekarza i po wpisie do zeszytu mogli zabierać swoje maluchy na krótkie spacery w pobliżu budynku szpitala. Przy wejściu znajdowała się również łazienka z prysznicem ogólnie dostępna dla wszystkich opiekunów, co przy dłuższych pobytach było naprawdę potrzebne. Niektórzy "mieszkali" tam przecież tygodniami...
Na hematologii była również malutka kuchnia z pełnym wyposażeniem: szafkami, czajnikami, wyparzarką do naczyń, kuchenką mikrofalową, kuchenką elektryczną i 2 lodówkami. Mycie ich należało do obowiązków rodziców. Raz w tygodniu musieli wszystko z nich wystawić, wyczyścić je w środku i przetrzeć każde pudełeczko. Ustalano dyżury, a nad wszystkim czuwała pani oddziałowa, która sprawdzała, pilnowała oraz odpowiadała za dostarczenie specjalnych środków myjących i odkażających. Przechowywano w nich zamknięte i opisane jedzenie dla dzieci, które rodzice kupowali sami bądź przynosili z domu. Właściwie robił tak każdy, ponieważ szpitalne posiłki... cóż, mało komu smakowały na dłuższą metę. Nie mówiąc już o jakości... Na mojej półce stały głównie słoiki. Babcia gotowała mi obiady, zakręcała na gorąco i przywoziła, przyjeżdżając z dziadkiem średnio raz na tydzień. Z jej kuchnią nic nie mogło się równać! A jaka była szczęśliwa, gdy rozmawiałyśmy przez telefon i usłyszała, że wszystko zjadłam. Przejmowała się bardzo, dlatego pytała nieraz po kilka razy co mogę, a czego nie mogę jeść. Składałam u niej nawet specjalne zamówienia:

Niektóre wysyłałam przez messengera. Ona jest niesamowita - ma ponad 70 lat i ogarnia Facebooka! ;)
Rodzice głównie odgrzewali w kuchence mikrofalowej posiłki albo mleko dla swoich pociech. Czasem ugotowali coś na bieżąco, np. makaron, ziemniaki czy kukurydzę. W kuchni spotykali się również, wspierali, rozmawiali, pili razem kawę i wymieniali doświadczeniami, co nowego przyniosła kolejna chemia. Niektórzy natomiast, zachowywali się zupełnie przeciwnie. Przytłoczeni chorobą nie odzywali się do nikogo, chodzili zamyśleni, zapłakani, jakby nieobecni.
Prawie każdy z nich, w miarę możliwości nocował przy boku swego dziecka. Spali w śpiworach lub pod kocami i na zorganizowanych we własnym zakresie łóżkach polowych, niewygodnych, twardych. Na dodatek nie mogli używać materaca zwykłego, ani dmuchanego, bo przepisy pozwalały jedynie na łóżka rozkładane, stojące na nóżkach i zajmujące jak najmniej miejsca. O 7 rano musiały być już złożone, gdy tylko zaczynał się ruch i pojawiali się pierwsi lekarze. To prawie spartiańskie warunki. ;l Moja mama do teraz ma problemy z kręgosłupem. Ponadto na salach trzyosobowych było strasznie duszno, dzieci + opiekunowie = razem 6 osób. I ciasno, pomimo że Pani oddziałowa kazała zostawiać wszystko w szatni. Pielęgniarki podchodząc w nocy z kroplówkami nie miały dosłownie gdzie nogi postawić. A gdy jeszcze przykładowo dziecko mające chemię chciało iść do toalety, co zdarzało się notorycznie przy zwiększonej ilości płynów, opiekunowie musieli wstać i złożyć lub odsunąć łóżko, żeby ono mogło przejść ze stojakiem. Na szczęście ci bardziej kompromisowi, nie chcąc robić kłopotu używali basenów lub kaczuszek. Choć sytuacje bywały różne... Na domiar wszystkiego ten ostry, wnerwiający oraz strasznie irytujący dźwięk pomp, niosący się jak echo korytarzem - co daje w sumie wiele, wiele nieprzespanych nocy, bądź co bądź nie tylko z takich powodów...

Rozmowa z psychologiem.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Fri, 26 May 2017 18:14:00 +0000

Na oddziałach onkologicznych zazwyczaj zatrudniany jest psycholog, który ma pomagać pacjentom w oswojeniu się z chorobą oraz przetrwaniem długiego i ciężkiego leczenia.
Działa to mniej więcej w ten sposób, że w ciągu kilku dni od pojawienia się nowego pacjenta, odwiedza go (niby przypadkiem) "dobra ciocia", która przychodzi porozmawiać z dzieckiem, pobawić się, pożartować, a przy okazji wyciąga odpowiednie informacje, potrzebne do stworzenia czegoś na kształt analizy psychologicznej. Później, na podstawie takiej właśnie notatki oraz konsultacji, lekarze przypisują dziecku tabletki o mocniejszym lub słabszym działaniu. Staje się ono po nich bardziej senne i obojętne na wszystko. Mniej płacze, mniej krzyczy i ogólnie nie stwarza już tylu problemów np. nie wyrywa się tak bardzo przy wkłuwaniu wenflonów. W pewnym momencie, mama zauważyła, że stałam się apatyczna, melancholijna i przygaszona. I chociaż naturę mam raczej spokojną, zmieniłam się nie do poznania. Nie interesowało mnie w ogóle co do mnie mówi, właściwie nie chciało mi się z nikim i o niczym rozmawiać. Straciłam całą dotychczasową energię. Niektórzy mogliby to uznać za typową reakcję na sytuację, w której się znalazłam. Ale mama doskonale wiedziała, że mam silną psychikę, podobnie jak i ona, zwłaszcza biorąc pod uwagę nasze wcześniejsze doświadczenia życiowe. Więc kiedy zaczęła się bardziej interesować tym, co mi podają, zwróciła uwagę na małe różowe tabletki, przynoszone regularnie... Co ciekawe, gdy zapytałyśmy pielęgniarki o ich działanie, usłyszałam najpierw, że z dzieckiem nie będą na ten temat rozmawiać (chociaż miałam już ukończone 16 lat i nawet w świetle prawa podpisywałam wszystkie zgody na badania, transfuzje itp.), a później, gdy mama ponowiła pytanie bez mojej obecności, wymigując się od odpowiedzi, stwierdziły że nie są kompetentne do udzielania takich informacji...
Dopiero po rozmowie z moją prowadzącą wszystko się wyjaśniło, chociaż... do samego końca nie chciała powiedzieć wprost o co tak naprawdę chodzi. Po kilku negocjacjach, powracaniu do tematu oraz zapewnieniach z naszej strony, że jestem "zrównoważona psychicznie" i że naprawdę, nie muszę brać niczego na "wyciszenie", ani dla mojego dobra, ani dla większego komfortu znoszenia bólu i cierpienia w najbliższych miesiącach, udało nam się uprosić odstawienie tych i zapobiec podawaniu w przyszłości innych, bez naszej wiedzy, tabletek "na poprawę nastroju". Nie było to łatwe, ponieważ na tym oddziale podpisując ogólną zgodę na początku, pozwalasz im właściwie na wszystko, a lekarze często czują się... urażeni, takimi sytuacjami jak ta. Postrzegają to jako podważanie ich decyzji i kwestionowanie metod leczenia, pomimo najdelikatniejszych sposobów, którymi próbowalibyśmy przedstawić im nasze stanowisko. W ich oczach byłam zbyt dociekliwym i wiążącym fakty pacjentem. A przecież każdy z nas ma prawo do własnego zdania. Bo czy to źle, że zadajemy pytania? Czy nie mamy prawa mieć wątpliwości, strachu, obaw wynikających z niewiedzy? Przecież tu chodzi o nasze ŻYCIE!
Już w pierwszym zdaniu oceny psychologicznej (pisałam o niej na początku), której kopię, nawiasem mówiąc, moja mama wyciągnęła na potrzeby złożenia jako zaświadczenie do szkoły, gdzie naukę przerwałam, było coś takiego:
"poziom inteligencji badanej kształtuje się na poziomie inteligencji wysokiej (...) jest oporna na działanie dystraktorów, jest osobą zmotywowaną" - zmotywowaną, cokolwiek to znaczy... Dalej:
"odznacza się zdolnością rozumowania, (...) emocjonalnie angażuje się w podejmowane działanie"
Czy to że o d z n a c z a m s i ę zdolnością rozumowania, naprawdę zasługiwało na takie podkreślenie..? ;) Dalszy komentarz wydaje się zbędny.
Wracając do pierwszej rozmowy z panią psycholog, bez żadnych uprzedzeń, mogę powiedzieć, że prywatnie wydała mi się bardzo sympatyczną kobietę, przyjazną, pełną życia, entuzjastyczną, z ciągłym uśmiechem na twarzy. Niestety, gdy schodziłyśmy na temat choroby, miałam wrażenie, że jest mało empatyczna i mimo ogromnego doświadczenia, nie potrafi zrozumieć co teraz przeżywam.
Jej podejście, trochę nieadekwatne, po prostu do mnie nie przemawiało. Przy kolejnych wizytach, każdorazowo opowiadała mi, gdzie ostatnio była z przyjaciółką oraz jak spędzała wakacje na dalekich, zagranicznych i ekskluzywnych wycieczkach. Pokazywała zdjęcia, opaleniznę i nowe paznokcie. Mi za to, nie dawała nawet dojść do słowa, przez co miałam wrażenie, że specjalnie dobija mnie pokazując rzeczy nieosiągalne i przypominając co tracę przez leżenie w szpitalu. Kiedyś nawet się przy niej rozpłakałam, a ona mimo to kontynuowała swój monolog, próbując obrócić to w żart. Mama wtedy delikatnie ją wyprosiła, a przy kolejnych wizytach udawałam już, że się źle czuję, bo nie chciałam jej urazić mówiąc wprost, że zamiast pomagać mi, wywołuje przeciwny skutek. Zazwyczaj w takich sytuacjach, tzn. gdy spotykałam kogoś kompletnie pozbawionego wyczucia, przez dobre wychowanie i nie chcąc robić przykrości drugiej osobie, wolałam się nie odzywać. Podobnie było z jej perfumami... Ich zapach, tak bardzo intensywny, powodował mdłości, czy nawet wymioty u niejednego dziecka. A przecież jako psycholog pracująca na oddziale hematologii miała bezpośredni kontakt z pacjentami po chemii, mimo to nie słyszałam, aby ktokolwiek zwrócił jej kiedyś uwagę... Rodzice chorych dzieci woleli jej unikać. Podobno wtrącała się również w ich sprawy prywatne, zarzucając np. że żyją bez ślubu, w konkubinacie, a potem umieszczała takie notatki na wypisach. Zresztą na moim wypisie przeczytałam również rzeczy, których zupełnie się nie spodziewałam i pisząc tutaj już nie warto ich nawet powielać...

Nie mam dobrych skojarzeń z zawodem psychologa.
Nie pomógł mi nigdy.
I mimo że nie rozumiem ludzi, którzy korzystają z jego pomocy, nie neguję tego.
Każdy powinien trzymać się tego co mu pomaga.
W moim przypadku alternatywą do rozmów z psychologiem, bezkonkurencyjne okazały się kolorowanki antystresowe:

W oczekiwaniu na wypis. Pierwsze wyjście z izolatki.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Sat, 13 May 2017 14:37:00 +0000

...Zakładając, że przebywałbyś non stop w jednym miejscu, np. w łóżku, to prędzej czy później dociera do ciebie, iż musisz mieć jakiś cel, żeby nie zwariować. Nawet z psychologicznego punktu widzenia, takie nic nie robienie może mieć straszliwe skutki. Przychodzą Ci do głowy paranormalne myśli, które albo idą w kierunku depresji, albo prowadzą do obłędu i jakiś idiotycznych pomysłów, na które nigdy w życiu normalnie byś nie wpadł. Zaczynasz zastanawiać się nad przeróżnymi rzeczami i zadawać pytania, przy których nie warto szukać odpowiedzi, bo uwierz mi, inni też próbowali i skoro dotąd nie znaleźli, to nie łudź się, że Tobie akurat się uda. ;) Deliberujesz, filozofujesz, kombinujesz i zagłębiasz się w przeszłości, przypominając sobie i analizując każdy szczegół. Teoretyzujesz, co by było gdyby, a nawet łudzisz się, że może jeśli zrobiłbyś coś inaczej, np. nie jadłbyś tego czy tamtego, to...
No właśnie. Po co to wszystko? Po prostu zajmij się czymś. Chociaż czasami fajnie trochę poleniuchować i pewnie każdy chciałby mieć ponad miarę wolnego czasu, to takie pogrążanie się w bezczynności jeszcze nikomu na dobre nie wyszło.
Tak więc, już niedługo Wielkanoc <pomyślałam>. To był mój cel - być na święta w domu...
Po przeszczepie, z każdym dniem, kolejne godziny ciągnęły się w nieskończoność. Do tego wszystkie te "złośliwości" uprzykrzały mi życie tak, że nawet gdybym bardzo chciała, nie dało się zapomnieć o moim bieżącym położeniu i ... jakby nie ukrywać, beznadziejnej sytuacji. Dlatego, gdy tylko pojawiał się lekarz, przypominałam mu jasno oraz wyraźnie, że MUSZĘ być na święta w domu. Prosiłam też, żeby zrobił wszystko co w jego mocy, aby mi w tym pomóc. Niestety, aby plany te mogły się urzeczywistnić, trzeba było sporo rzeczy jeszcze ogarnąć, a o tym że dostanę w końcu wyczekiwany wypis, dowiedziałam się właściwie w ostatniej chwili, dzień przed.
Jedną z ważniejszych kwestii mających decydujące znaczenie był ujemny wynik wirusów. Nie można wypuścić pacjenta z objawami jakiejkolwiek infekcji. Ku mojemu zmartwieniu, po dokładniejszym badaniu wyszło, że mam jeszcze niewielkie ślady wirusa cytomegalii. Naprawdę liczyłam na to, że będzie już czysto... :( Jednak ledwo zdążyłam zrobić hiobową minę, a już Pan doktor poinformował mnie, że jest opcja kontynuowania leczenia w domu. I tu pojawił się drugi warunek, zarówno te tabletki na cytomegalię, jak i wszystkie pozostałe leki bez wyjątku, musiałam przyjmować doustnie... Hm. Czego nie jest w stanie zrobić człowiek bliski desperacji... Złożyłam obietnicę, a mama jako świadek zobowiązała się dopilnować jej pokrycia. Poza tymi uwagami, pielęgniarki bardzo interesowały się również czy stolce są już uformowane, bo wcześniej, lejące, bardzo ciemne, a nierzadko nawet czarne, chyba nie wróżyły zbyt dobrze. Przetoczono mi także płytki i krew, ponieważ szpik nie funkcjonował jeszcze do końca poprawnie i dzięki temu "ustawiono" względnie dobre wyniki.
Ja, ze swojej strony, musiałam również poczynić wiele przygotowań przed wyjściem. Jest taka zasada, że pacjent, (oczywiście, gdy dostanie już zgodę od lekarza na opuszczenie izolatki) powinien przejść się do końca korytarza i z powrotem o własnych nogach. No więc mama pomogła mi się ubrać w fartuch, czepek, maseczkę, rękawiczki i ruszyłam na swój pierwszy spacer. Matko, jaki to był wysiłek! Serce waliło mi jak głupie, a nogi stały się tak ciężkie, iż myślałam, że się już nie doczłapię... Po drodze kilka razy robiłam przerwę i siadałam na krzesełku. Nie miałam pojęcia, że moja kondycja jest tak beznadziejna. To był wyczyn, na miarę zdobycia Mount Everest'u! Dwa dni później odbyłam raz jeszcze taką wycieczkę, a do tego, w międzyczasie doszedł mi kolejny "przywilej", choć osobiście bym tego tak nie nazwała... Mianowicie, mogłam już korzystać z prysznica w łazience, która znajdowała się obok sali. Tylko co z tego, skoro i tak nie byłam w stanie się sama umyć? Kręciło mi się w głowie, trzęsłam się cała, bolał mnie kręgosłup, wszystkie mięśnie i na dodatek ciągle zbierało mi się na wymioty. Mało tego, na przykład taka słuchawka prysznicowa, ważyła zdecydowanie za dużo, żebym dała radę utrzymać ją dłużej w dłoni. Ale musiałam... próbować, ćwiczyć. Pamiętam, że po pierwszej kąpieli na nogach wyskoczyło mi mnóstwo wybroczyn, jedna przy drugiej. Miałam mroczki przed oczyma, a gdy tylko wróciłam do sali, padłam na łóżko na wpół żywa...
Najważniejszą kwestią, niezmiennie w moim przypadku, pozostawało jedzenie. Przebyłam skrupulatną i dociekliwą rozmowę z Panią dietetyczką na temat tego co mogę, czego nie mogę oraz co i kiedy wprowadzać do swojej diety po opuszczeniu szpitala. Dla pewności przekazała mi również najważniejsze informacje na piśmie. Mimo to, problem z przełykaniem, trawieniem pokarmów w dalszym ciągu był ogromny i nic nie rokowało żadnych nadziei na to, ażeby w najbliższym czasie mogło się coś zmienić. Worek żywieniowy odłączono dopiero na kilkanaście godzin przed wypisem. Warunek był taki: jak nie zacznę jeść, a dokładniej przyjmować (tzn. połykać i nie zwymiotować), jakiś racjonalnych ilości pożywienia, to po 3 dniach muszę stawić się na oddziale w Gdańsku. Prócz tego, obowiązkowo miałam wypijać co najmniej 2 litry płynów w ciągu doby. Po omówieniu tego i wszystkich innych ważnych rzeczy, mama dostała receptę i pobiegła do apteki. Na szczęście lekarz poszedł mi baaardzo na rękę, ponieważ na ile tylko mógł okroił listę leków zalecanych po przeszczepie i ze względu na moje trudności z połykaniem, część przepisał w postaci syropu, zawiesiny czy po prostu mniejszych tabletek.
Ach, więc ostatecznie udało się!
Wypis dostałam w dobie +50, dokładnie w Wielki Piątek...

PS. Wiem, że moje wpisy na tym blogu pisane są z perspektywy czasu i niektórym mogłyby wydawać się przez to mało wiarygodne, ale ja naprawdę wszystko pamiętam! ;) Zupełnie jakby działo się to tak niedawno, kilka dni temu, no może w zeszłym tygodniu...

W oczekiwaniu na wypis. Wirusy atakują.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Tue, 25 Apr 2017 09:44:00 +0000

Nawet najbardziej epickimi słowami, nie byłabym w stanie wyrazić, jak bardzo pragnęłam wrócić do domu... I choć czułam się paskudnie, przez prawie cały czas tylko i wyłącznie leżąc oraz nie mając siły nawet na to, żeby pooglądać coś w TV, marzyłam żeby znaleźć się w SWOIM łóżku i w SWOIM pokoju. Chyba zrozumieć ten stan potrafiłby jedynie ktoś, kto przeżyłby podobne wysiedlenie, no ewentualnie coś jakby "przeprowadzkę" wbrew własnej woli. W takich sytuacjach człowiek jeszcze bardziej zaczyna doceniać czym jest prywatność oraz przywilej posiadania lokum, w którym bez skrępowania można myć się, albo chociażby załatwiać potrzeby fizjologiczne bez obawy, czy nie znajdujesz się właśnie na celowniku oka patrzącego w kamerę lub zaglądającego przez szybę. Tak więc, gdy ja coraz częściej dręczyłam lekarza pytaniem o mój wypis, które z lekka mogłoby wydawać się bezzasadne, zwłaszcza że A - nic nie jadłam i B - wciąż przyjmowałam większość leków dożylnie, pojawiły się jeszcze inne nowe okoliczności, które spowodowały znaczne odsunięcie tej kwestii w czasie.
Cóż, najpierw musiałam dokończyć serię 30 zastrzyków Clexane, po których na brzuchu pojawiały się obszerne krwiaki jeden za drugim tak, że w końcu nie było już gdzie kłuć. Świetnie, typowy skutek felernej ilości płytek! Potem, czekało mnie pierwsze ważniejsze badanie mające określić czy szpik się przyjmuje oraz czy nie ma w nim jakiejś podejrzanej ilości komórek nowotworowych. Biopsję wykonano w dobie + 29, ku mojej radości - pierwszy raz pod całkowitą narkozą! Wynik wyszedł co najmniej zadowalający, ponieważ odnaleziona liczba granulocytów przekroczyła wymaganą granicę 500, limfocyty były prawidłowe, a megakariocyty pojedyncze. Ach, zatem zaczął już coś produkować! Fantastyczna wiadomość! Tylko co dalej...? Około doby +30 wypisuje się pacjentów do domu, jeżeli oczywiście ich stan na to pozwala, toteż liczyłam na to, że już jest po sprawie, procedura przeszczepowa zakończona i gotowe! Zostawią mnie w końcu w spokoju. Ale, ale... to nie jest takie proste... A nadzieja bywa złudną, tym bardziej że nikt Ci nigdy nie powie, co jeszcze masz przed sobą i mimo że nie raz już doświadczyłam zawodu z tego powodu, znowu ogarnęło mnie rozgoryczenie oraz wzmagające się do kresu wytrzymałości zniecierpliwienie.
Co z tego, że w szpiku pojawiły się pierwsze limfocyty, skoro mój układ odpornościowy nie pamiętał jak walczy się z drobnoustrojami, wirusami i innymi wrogami? Bo w sumie jak miał pamiętać, skąd miał wiedzieć jak to się robi, skoro szpik był zupełnie nowy, przeszczepiony? Jeśli zachorujesz na coś raz, to później za drugim, trzecim czy dziesiątym razem twój organizm znacznie lepiej radzi sobie z tym, bo wie już jak się bronić, taktykę ma opanowaną i nie musi od początku kombinować. A tutaj - te przeszczepione komórki macierzyste jeszcze nawet nie zdążyły się na dobre rozgościć... I chociaż pomieszczenie, w którym przebywałam było sterylne do granic możliwości, okazało się, że JA sama jestem dla siebie zagrożeniem. Tak, naprawdę! Infekcje, które kiedyś przebyłam, albo inaczej - wirusy, którymi się zaraziłam, nadal we mnie są, ale w uśpionej postaci i tylko czekają na dogodny moment, aby się uaktywnić. W tej chwili, warunki ku temu miały idealne. Zorientowały się, skubane, że trwa właśnie zamieszanie związane z wprowadzaniem się tamtych świeżynek i perfidnie to wykorzystały. Zaczęły atakować, jedne za drugim.
Gdy odezwał się wirus CMW-DNA, popularnie nazywany cytomegalią, nieźle dostałam w kość. Większość ludzi nawet nie zdaje sobie sprawy z tego, że go ma, bo kiedy się nim zarażą, to przechodzą to bezobjawowo, ewentualnie czują się trochę osłabieni, zmęczeni. Inaczej jest u pacjentów z immunosupresją, czyli takich jak ja. Czułam, że mnie coś rozwala od środka. Cholernie bolał mnie brzuch, zwłaszcza jelita. Cały czas trzęsłam się z zimna, leżąc w grubej bluzie, pod 2 kołdrami i kocem, przykryta po szyję, a na sali...

... było ponad 30 stopni! Nikt nie mógł tego zrozumieć.
Mniej więcej w tym samym czasie okazało się również, że zaatakował kolejny paskudny wirus. W badaniu usg brzucha: "znaczne pogrubienie błony śluzowej pęcherza moczowego o etiologii BKV"
Jest on odpowiedzialny za krwotoczne zapalenie pęcherza moczowego, więc myślę, że nic więcej rozpisywać się nie muszę... Dodam tylko, że dołożył mi wiele nieprzespanych nocy i dosadną dawkę bólu na dobitkę, który spowodował że łzy same cisnęły się do oczu, a zwłaszcza podczas upierdliwie częstego oddawania moczu. Mój pobyt na oddziale przedłużył się o kolejne 2-3 tygodnie, ponieważ lek cidofovir, którym próbowano to wyleczyć był ściągany ze Stanów Zjednoczonych, a na to potrzeba trochę czasu...
I tak przez cały czas pojawiało się COŚ, więc zamiast czuć się coraz lepiej, trwałam w jakimś błędnym kole, z którego nie było wyjścia. Już nawet prawie zapomniałam, jak to jest być zdrową. Ludzie użalają się nieraz nad zwykłą grypą albo bólem głowy, który trwa przez kilka godzin, ale to zawsze mija. Moja choroba nie chciała sobie tak po prostu minąć. Miałam wrażenie, że ciągnie się w nieskończoność, bo nie zdążyła się nawet skończyć jedna dolegliwość, podczas gdy już pojawiały się dwie następne.
...
Białaczka zdecydowanie uczy cierpliwości.

Dom w stanie pełnej gotowości.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Tue, 18 Apr 2017 08:32:00 +0000

Tutaj czekali na mnie. Szczególnie brat, babcia, dziadek... Wierzyli że wrócę, chociaż nie znali dnia ani godziny. Śledzili na bieżąco moje losy, dopytywali się, pomagali. Czasami wystarczyło rzucić jedynie hasło, dla nich nie było rzeczy niemożliwych do załatwienia. Dlatego, gdy my z mamą byłyśmy daleko, oni wiedząc o mojej obniżonej odporności i konieczności przebywania w sterylnych warunkach, podjęli się przeprowadzenia remontu łazienki na piętrze. Wszystko udało się sprawnie zorganizować - na szczęście w dzisiejszych czasach istnieją telefony i wiele rzeczy można zobaczyć oraz kupić przez internet. To pomieszczenie, chociaż całkiem duże, nie było jeszcze wykończone, a warunki jakie tam panowały nazwałabym ... skromnymi. Prowizoryczny prysznic, pustaki na ścianie i kilkunastoletnia pralka, jak się później okazało zagrzybiona w środku, byłyby prawdziwym zbiorowiskiem bakterii i źródłem niebezpiecznych pyłków w powietrzu, pomimo najróżniejszych sposobów zachowania higieny. A nowa łazienka, od tego momentu mogła stać się poniekąd moją własnością, ponieważ pozostali domownicy korzystali i zresztą do teraz jeszcze korzystają z toalety na parterze...
W czasie gdy ja niecierpliwiłam się oczekując na wypis z ośrodka przeszczepowego, w domu trwały ostre prace porządkowe. Zaangażowana została moja prywatna ekipa sprzątająca składająca się z 4 kobiet - babci, cioci jednej, drugiej i jej teściowej. Wypolerowały wszystko na błysk! Tak, że nawet robiąc test białej rękawiczki, chyba nie można było by się do niczego przyczepić. Pochowały w kartony większość przedmiotów zbierających kurz i zaniosły je na strych. Co więcej trafiły tam także wszelkie dywany czy dywaniki typu shaggy. Jak dobrze, że prawie wszędzie mamy włożone kafelki podłogowe. :) Według zaleceń powinno się również usunąć zasłony z okien i firany, a nawet misie pluszowe! Trzeba także pozbyć się wszystkich kwiatów, zarówno ciętych jak i doniczkowych. Nasze roślinki zaadoptowała moja kochana ciocia, która obiecała, że się nimi zajmie przez 2 lata. Pamiętam, że mama mocno to przeżywała, bo bardzo je lubiła. I faktycznie bez nich, zrobiło się strasznie pusto... I jakoś tak smutno...
Ale największa metamorfoza nastąpiła w moim pokoju. Tam miałam spędzać najwięcej czasu po powrocie. Na początku, dziadek zdjął wykładzinę i włożył panele podłogowe, które łatwiej utrzymać w czystości. Sama przez internet wybierałam model i kolor, leżąc w łóżku i przyjmując jeszcze chemioterapię. Podobnie było z zamówioną kanapą, przywiezioną przez kuriera. Poprzednia, pokryta materiałem, którego nazwy niestety nie potrafię określić, została zamieniona na wykonaną z eko-skórki praktyczniejszej do ścierania i stojącą na wyższych nogach, pod które można było wjechać mopem. Oprócz tego musieliśmy także kupić nowy materac do łóżka. Ku mojemu niezadowoleniu, dwa duże regały z książkami zajmujące prawie całą ścianę wywędrowały sobie stąd z całą zawartością. Zniknęły roślinki z parapetu okna. Zmieniło się właściwie wszystko. To już nie był ten pokój, który pamiętałam...
Na krótko przed moim przyjazdem, ciocia pojawiła się ze specjalnymi szmatkami i umyła ściany oraz sufity. Babcia wywietrzyła wszystkie pomieszczenia i wprawiła w ruch swój odkurzacz wodny, który pozostawił nieziemski, aczkolwiek delikatny zapach czystości. Każdemu zależało, żebym czegoś nie podłapała i gdy już się pojawię, bym mogła zostać na dłużej. Dlatego robili wszystko zgodnie z zaleceniami, może nawet troszkę więcej, za co jestem im dozgonnie wdzięczna.

Trudności z jedzeniem.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Tue, 11 Apr 2017 19:09:00 +0000

Kontynuując temat niejedzenia i 50 dni spędzonych na worku żywieniowym, muszę podkreślić, że problem był dużo poważniejszy niż się wszystkim na początku wydawało. Chociaż normalnym jest, że w trakcie całej procedury przeszczepiania szpiku, dzieci zazwyczaj są "dokarmiane" żywieniem pozajelitowym, jednak niekoniecznie do takiego stopnia...
Z początku nawet lekarz, myśląc, że jestem po prostu niejadkiem, z lekkim przymrużeniem oka patrzył na zgłaszane przeze mnie objawy. Wydaje mi się też, że doświadczenie i lata praktyki, wymusiły u niego benedyktyńską cierpliwość, bo raczej wolał się kilka razy upewnić, nim zdecydował o włączeniu jakiegoś dodatkowego leku. Ponadto czas - jak się zwykle okazywało - właśnie czas był najlepszym środkiem na gojenie ran i innych dolegliwości po przeszczepie...
Kiedy nauczyłam się już przełykać ślinę, chociaż tyle o ile, a przynajmniej, że nie wlatywała ona tam gdzie nie powinna, natychmiast podsunięto mi tabletki. Wcale nie pokarm, tylko właśnie tabletki, żeby stopniowo schodzić z leków podawanych dożylnie na doustne, co było podstawowym warunkiem ku wypisaniu mnie do domu. Logika myślenia lekarzy zakładała, że jeść i tak prędzej czy później zacznę, tylko jak już wcześniej wspomniałam, potrzeba na to czasu.
- Przestań się już nad nimi tak modlić. Połknij raz dwa i będzie z głowy. - mówiły pielęgniarki, jakby to było banalnie proste. -.-
Jedną tabletkę, zależnie od wielkości, potrafiłam dzielić na 8 lub 16 części. No nie schodziły w dół. Choćbym się nie wiadomo jak starała. Ostre, twarde i kanciaste boleśnie podrażniały delikatną błonę przełyku, dlatego zanim jeszcze cokolwiek zdążyło dotrzeć do żołądka, od razu zawracało i lądowało w miseczce obok z dodatkową warstwą krwi oraz śliny. Mi natomiast przynoszono kolejną taką samą dawkę jak poprzednia i kazano próbować aż do skutku. W końcu jednak pielęgniarki wspólnie stwierdziły, że to rzeczywiście nie ma sensu i przedstawiły sytuację doktorowi...
Jednocześnie próbowałam zacząć pić i trenować przełykanie, aby ostatecznie weszło mi w nawyk. Mama zgodnie z zaleceniami dietetyczki parzyła herbatki rumiankowe, koperkowe, owocowe i jeszcze jakieś inne przeznaczone dla malutkich dzieci. Najbardziej odpowiadał mi rumianek, ponieważ tylko ten zapach nie przyprawiał mnie o mdłości. Mimo to, potrafiłam wypić maksymalnie szklankę w ciągu dnia, siorbiąc po łyżeczce z dużymi odstępami. Widząc to żółwie tempo chciało mi się ryczeć, bo myślałam że już do końca życia pozostanę przy żywieniu pozajelitowym. Tak mijały kolejne dni, a lekarz zaglądając zawsze najpierw na wejściu zadawał pytanie : Jak z jedzeniem?
Pierwszym moim posiłkiem była zupa szpitalna, którą prawie natychmiastowo zwróciłam. <Nie dziwię się> Potem widząc co się dzieje, wspólnie wszyscy stwierdziliśmy, że trzeba zacząć od podstaw. Spróbowałam kaszki dla dzieci gotowanej na wodzie. Zjadłam kilka łyżeczek i po chwili wszystko wylądowało na podłodze. Znowu za dużo na raz... Ponownie wzięłam 2-3 łyżeczki i położyłam się, usilnie starając się chociaż myślami zatrzymać pokarm w żołądku... Udało się, ale...
Za każdym razem zjedzenie czegokolwiek kończyło się mocnymi, kurczowymi, nieustającymi bólami brzucha oraz proszeniem o przeciwbólowe lub wymiotami, które w pewnym sensie przynosiły mi znaczną ulgę. Poza tym, po zaledwie kilku łyżeczkach miałam wrażenie, że mój żołądek jest pełny. Kiedy próbowałam obiadków dla dzieci od 4-go miesiąca, zjadałam jedynie 1/3 porcji na raz i to po rozcieńczeniu z wodą, bo były zbyt gęste. Tak znikome ilości wchłanianego pożywienia nie pozwoliłyby przeżyć żadnemu człowiekowi, toteż zaczęto interesować się tym jeszcze bardziej i przede wszystkim szukać przyczyny.
Badanie przyłóżkowe usg wykazało bardzo leniwą perystaltykę jelit. Hmm... Po tak długiej przerwie od jedzenia, chyba miały prawo się trochę rozflaczyć i popaść w apatię, nieprawdaż?
Następnie wykonano gastroskopię, podczas której byłam pod całkowitą narkozą. Przy okazji również zrobiono balonikowanie, czyli rozszerzanie przełyku, co miało ułatwić późniejsze przełykanie. Najciekawsze jest to, że w żołądku znaleziono przetartą marchewkę z gerberka, którą zjadłam 14 godzin wcześniej, a jeszcze nie została strawiona! Ogólnie chyba wyszło na to, że mój układ pokarmowy odzwyczaił się od pracy. Czy był to swego rodzaju strajk po miesiącach przyjmowania tony tabletek? A może wakacje, bo przyzwyczaiłam się, że wszystko na gotowe podają bezpośrednio do żyły? A jeśli np. wymiana śluzówek się do tego przyczyniła? Mogę jedynie gdybać...
Dalej pojawiła się opcja przyjmowania nowego leku o nazwie Prokit, który zgodnie z ulotką przyspieszał opróżnianie żołądka i pomagał trawić. Stosunkowo szybko pojawiły się pierwsze efekty, bo od tego momentu postępy z jedzeniem poszły znacznie do przodu. W ciągu dnia zjadałam aż 2 niewielkie miseczki kaszki, do których mama podstępem wsypywała proszek z kapsułek, a także pół słoiczka obiadku od 5-go lub 6-go miesiąca. Wydawało mi się, że jest całkiem nieźle. Ale lekarz nie komentując tego, spojrzał na mnie jedynie w taki sposób, który dość wyraźnie określił jego podejście do mego nieuzasadnionego entuzjazmu i powiedział krótko, że wypisu mi nie da.
Musiałam nauczyć się przyjmować wszystkie leki doustnie, bez wyjątku. Ich ilość po przeszczepie potrafi zaskoczyć i przerazić nawet osobę, która nie ma problemów z przełykaniem, a co dopiero mnie... I wtedy usłyszałam o genialnym pomyśle! Mianowicie: popijanie tabletek KISIELEM. Teraz już schodziły dużo łatwiej. Nareszcie część z listy dawałam radę przyjąć w ciągu dnia. Przyjąć, choć niekoniecznie strawić i zatrzymać tam gdzie powinny się znaleźć. Niestety to wciąż było za mało, żeby mogli mnie wypuścić do domu... A w międzyczasie pojawiły się jeszcze inne problemy, o których może wspomnę następnym razem.

"Odklejanie się" paznokci. Zanokcica.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Fri, 31 Mar 2017 18:27:00 +0000

Chemia to świństwo. Cholerstwo. I zarazem trucizna. Potrafi tyle szkód wyrządzić w pozornie zdrowym, młodym i silnym organizmie. A ile z nich jest niewidocznych dla ludzkiego oka... Każdy kto dostanie duże dawki, pewnie jeszcze długo będzie odczuwał tego skutki.
Ważne jest jedno: to nie jest lekarstwo. Ona nie leczy, tylko zabija. Niszczy zarówno komórki nowotworowe, jak i te zdrowe. Irytuje mnie, gdy słyszę, że ktoś mówi: "Chemia cię wyleczy, będziesz zdrowa, zobaczysz." No kurde, to naprawdę tak nie działa. Przy białaczce jest zupełnie inaczej niż przy innej normalnej, tradycyjnie postrzeganej chorobie. Tam nie czujesz się coraz lepiej, tylko z dnia na dzień gorzej. Przecież jak trafiłam na oddział nie miałam prawie żadnych objawów, czułam się fantastycznie. A potem właśnie przez chemioterapię, stałam się wrakiem człowieka. Jak można zapytać w takiej sytuacji chorego: czy jest już lepiej? Wiadomo, że z każdym kolejnym miesiącem nie będzie lepiej, tylko gorzej i gorzej. Aż dojdzie do apogeum złego samopoczucia i wtedy nareszcie wszystko zacznie iść w drugą stronę (albo nastąpi koniec, jeśli wiesz co mam na myśli). No i skoro pogarszanie stanu trwa tyle miesięcy, to pomyśl, ile czasu musi zająć regeneracja organizmu po czymś takim i powrót do zdrowia?
Właściwie można powiedzieć, że leczenie białaczki polega głównie na leczeniu powikłań spowodowanych przez kolejne dawki chemii. Jest ich naprawdę sporo i u każdego się różnią. Czasami tylko występują podobieństwa, ale w moim przypadku nie miałam porównania, bo jak już wcześniej wspomniałam, byłam jedyną osobą z tą odmianą na oddziale. Jedne są gwałtowne, bardziej poważne i niebezpieczne, a drugie mniej, ale za to ciągną się przez długi okres i potrafią być naprawdę uciążliwe. Przykładem tych drugich jest to, co działo się z moimi paznokciami. Proces ten miał miejsce na przestrzeni kilku miesięcy, jeszcze przed przeszczepem. Zaczęło się niepozornie, od drobnych przebarwień na płytce paznokcia. Później... paznokcie po prostu odklejały się. Wydawałoby się, że bez problemu mogłabym je podważyć i zerwać do końca. Strasznie się bałam, że mi odpadną. A na dodatek naczytałam się w internecie, że tak rzeczywiście może się stać i że gdy odrosną potem, będą zdeformowane...
Pod płytką paznokcia zaczął zbierać się żółto-przezroczysty płyn i po konsultacji dermatologicznej stwierdzono zanokcicę, czyli zakażenie bakteryjne. Przez dłuższy czas brałam na to antybiotyki. Musiałam również 3 razy dziennie moczyć dłonie w wodzie z szarym mydłem, następnie smarować specjalną maścią i zawijać opatrunki. Czynności te zajmowały spooro czasu w ciągu dnia. Kciuki musiały być zawinięte, a zwłaszcza w nocy, bo gdybym się zacięła albo naderwała bardziej paznokieć, mogłoby być źle. Oj, bardzo źle. Krótko mówiąc, bakteria przedostałaby się do krwi, posocznica czyli sepsa i po mnie - uświadomiła mnie prowadząca, podając oczywiście jak zawsze najgorszą możliwą opcję...
Takie zawinięte palce utrudniały wykonywanie wielu czynności. Największy problem miałam z zapinaniem guzików, spróbuj to zrobić bez używania kciuków! :) Płytka paznokcia bolała, zwłaszcza gdy naciskałam, ale nie jakoś specjalnie mocno, żebym musiała brać na to tabletki.
Pozostałe paznokcie również nie były piękne - trochę kolorowe, pogrubione i lekko pofałdowane, ale za to nie wyglądały aż tak źle. Miały kilka odcieni różowości. Wszystkie zrobiły się bardzo sztywne, twarde, tak że z trudem dawało się je obciąć.
Poniżej zdjęcia "dokumentacji paznokciowej", które nazbierałam przez te miesiące:
[Mam ich w telefonie dużo więcej :) ]

Ginekologiczne skutki chemii.

noreply@blogger.com (Paulaaa) — Sun, 26 Mar 2017 19:39:00 +0000

Niepłodność jest dosyć częstym skutkiem chemioterapii. Pisze się o tym m.in. w zgodach, które podsuwa się pacjentom przed rozpoczęciem leczenia (chociaż wydaje mi się, że mało kto je czyta, albo inaczej - czyta ze zrozumieniem, bo zazwyczaj będąc w szoku po diagnozie nie skupia się nad tym zbytnio uwagi), a także w poradnikach czy różnego rodzaju stronach internetowych mówiących nam co może się wydarzyć po przeszczepie szpiku. To trochę jak z ulotką dołączoną do opakowania - jest na niej cała długa lista "możliwych" skutków ubocznych. Są tacy, którzy po przeczytaniu jej, lekko wystraszeni, mimo wszystko i tak decydują się przyjmować dany lek, bo bardzo chcą wyzdrowieć. Są też tacy, którzy patrzą na to z zupełną obojętnością, bo wiedzą, że to iż są one tam wypisane, wcale nie znaczy, że akurat im się przytrafią. No i są również tacy, którzy nie czytają ulotek, ale to zupełnie inna grupa społeczeństwa... Chociaż przekonałam się, że właśnie taka nieświadomość może okazać się niejednokrotnie błogosławieństwem.

U dziewczyn w trakcie lub po okresie dojrzewania miesiączka potrafi być bardzo dużym problemem. Mam na myśli sytuację, gdy trafia się na oddział - jak było w moim przypadku. Dlaczego tak jest? Przy niewłaściwej pracy szpiku, po prostu NIE MOŻNA pozwolić sobie na tak duży ubytek krwi. Już na samym początku, krótko po przeprowadzonym wywiadzie, zdecydowano że mam zacząć brać Harmonet, czyli tabletki antykoncepcyjne. Przyznam szczerze, że troszkę protestowałam, bo dręczyły mnie liczne wątpliwości, ale ostatecznie po długiej rozmowie z lekarzem, stwierdziłam, że taka opcja jednak będzie najlepsza. Łykałam je o regularnej porze, codziennie, bez żadnego dnia przerwy. Chodziło głównie o to, żeby na czas leczenia zatrzymać całkowicie miesiączkowanie, ale nie do końca to się udało...
Przez pierwsze 2, może 3 miesiące było całkiem dobrze, tzn. tak jak chcieli lekarze. Niestety później, dokładnie w pierwszym dniu trzeciego cyklu chemioterapii, zaczął mi się okres. To było chyba jedno z najgorszych przeżyć jakie pamiętam. Silne bóle brzucha, mocne skurcze, rwanie z tyłu kręgosłupa. Ketonal i środki rozkurczowe brałam co 4-5 godzin. Pewnie zaraz pomyślisz, no dobrze, ale prawie każda kobieta przechodzi podobne rzeczy co miesiąc i jakoś daje radę. Tylko wyobraź sobie, że te objawy były co najmniej 10-krotnie spotęgowane. Do tego przy moim poziomie płytek, krwawienia, a właściwie krwotoki, były tak intensywne, że zalewało mnie totalnie i nie nadążałam już biegać co godzinę do toalety. Przetoczenia krwi robiono niemal codziennie, nieraz nawet po 2 jednostki. Dołem leciało, a górą wlewali... To tego właśnie się obawiali... Wtedy zrozumiałam, na ile poważna jest to sytuacja. Podobno mieli parę lat wcześniej przypadek, gdy młoda dziewczyna wykrwawiła się na śmierć z powodu miesiączki, której nie udało się opanować. Poziom hemoglobiny spadł jej do ok. 3, nie nadążali z transfuzjami... To straszne :'( W moim przypadku zamówiono nawet konsultację u wybitnego profesora ginekologii, żeby pomógł jakoś to opanować. Nie będę już wdawać się w szczegóły, ale cudem udało się, po 16 dniach!
Od tego czasu miesiączka nie pojawiła się nigdy więcej. Czy wróci? Tego nie wiem... Może za jakiś czas, gdy organizm oczyści się z toksyn i zregeneruje się. Nie mam pojęcia czy będzie to kwestia 5, czy 10 lat... Niby powinno się do tego podchodzić bardzo indywidualnie, no ale... Teoretycznie, po przeszczepie szpiku wizyta u ginekologa-endokrynologa jest rutynowym zaleceniem. Praktycznie, nikt Cię nie zmusi, żebyś go sobie znalazł i odwiedził. Jednak nawet jeśli rozplanuje on Tobie konkretne leczenie hormonalne, to i tak istnieje małe prawdopodobieństwo, że to cokolwiek pomoże. Obecnie jestem rok po przeszczepie, ale moje wyniki (chociażby płytek) nie pozwalają na to, żeby próbować sztucznie wywołać miesiączkę.
I jest jeszcze jedno ważne pytanie, czy kiedykolwiek będę mogła mieć dzieci..? Niestety wszyscy o których słyszałam, po przeszczepie szpiku kostnego są trwale bezpłodni. Szczególnie jeśli chodzi o kobiety, bo u mężczyzn bywa różnie (są większe szanse ;) ). Chociaż lekarze twierdzą, że zdarzali im się pacjenci odmienni od reguły - po allotransplantacji... albo dziewczyny, które przeszczep miały przed okresem dojrzewania lub w trakcie, kiedy cykl miesiączkowy nie był jeszcze do końca uregulowany... Cóż, pozostaje nie tracić nadziei i czekać na to, co wydarzy się później.