Phalloplastiek Nederland 2011 - 2019/ Phalloplasty experience blog - medical

Update 2019

2019-01-08T00:33:00.000-08:00

Hi all (for English, scroll below). Momenteel (januari 2019) ben ik ruim 7 jaar post operatief van de phalloplastiek operatie. Ik merk nog steeds dat deze blog veel wordt bezocht door bezoekers uit allerlei landen. Reden des temeer om af en toe te updaten. Qua fysiek is er weinig veranderd bij me. Afgelopen zomer (2018) ben ik bij de plastisch chirurg geweest die me heeft geopereerd. Hij vindt altijd nog dat hij goed werk heeft geleverd (daar ben ik het mee eens!) en zegt dat ik zeker nog wel kan overwegen een plasbuisverlenging te nemen. Tot nu toe doe ik dat achter niet. Hoe het nu is, vind ik het vooralsnog prima. Natuurlijk had ik liever het perfecte plaatje gehad (staand plassen), maar dat is niet anders. De tijd na mijn phallo operatie, waar ik niet kon plassen, was zo frustrerend. Dat wil ik echt niet meer! Het liefst had ik ook een biologische 'onderkant' gehad, maar dat zal het ook nooit worden. Perfect wordt het niet en dat heb ik geaccepteerd. En het is prima nu. Hier kan ik zeker mee leven. Ik merk dat, hoe langer geleden het is dat ik daadwerkelijk in transitie zat, hoe meer ik verder kan gaan. Tot een aantal jaar geleden (eigenlijk tot aan de phallo operatie) zat ik nog middenin de transitie en was dat ook waar ik veel aan dacht. Het hele gebeuren is nu naar de achtergrond gegaan. Het is nog wel aanwezig, maar dat is niet erg. Want de transitie is niet iets waarvoor ik mij schaam of niet aan wil denken. Het past bij me en heeft me gemaakt tot wie ik ben. En daar ben ik trots op en heeft me ook veel goeds gebracht. Wanneer je nieuw bent op deze blog; hier is de link naar waar mijn phallo verhaal begint: http://phallonl.blogspot.com/2011/07/.

ENGLISH: Hi all, At this moment (january 2019) I am more than 7 years phalloplasty post-op surgery. I still see a lot of people visiting this blog from all over the world. More than enough reason to make an update every now and then. Not much has changed physicially. Last summer (2018) I went to the plastic surgeon (who performed the phalloplasty). He still thinks he did a good job (which I agree on!). He says I am still a good candidate for a neo urethra through the phallo. Untill now I haven't decided to do so. I am fine the way my body is right now. Of course, I would have loved to have the perfect picture (stand up peeing), but this is how it is. The time after my surgery (2012) where I couldn't pee at all was so frustrating, even now when I think back about that time. I don't want that anymore! My body is never going to be biologically as it was supposed to be (male). It's not going to be perfect and I have now accepted that. It is really fine. I can live with that. The longer ago my surgery and transition is, the more I can go on with my life. Up untill a few years ago I was in the middle of my transition and that was pretty much a big part of my daily life. Right now the whole transition is more and more on the background. It is still there, but that's okay. Because transition is not something I am embarrased about or don't want to think about. It is a part of me and made me who I am. I am proud of that and brought me a lot of good things! If you're new to this blog, here's the link where it all started with (my phallo journey): http://phallonl.blogspot.com/2011/07/.

Update phalloplasty phalloplastiek 2017

2017-02-20T02:43:00.000-08:00

Dag allemaal, Na ruim 6 jaar postoperatief te zijn, vond ik het wel weer eens tijd voor een korte update. De website wordt nog altijd veel bezocht en daar ben ik erg blij om. Af en toe krijg ik nog een e-mail van iemand met wat vragen. Soms schiet het erbij in, maar ik probeer soms ook terug te mailen. In de tussentijd ben ik verder gegaan met mijn leven, een opleiding gedaan en werk gevonden. De laatste operatie (plaatsen van ballen en correctie aan achterkant van de penis) heb ik daardoor nog steeds niet gedaan. Het voelt voor mij ook niet als dat het nu moet. Ik vergeet het gewoon. Dat gevoel heerst over het algemeen ook wel sinds de phalloplastiek operatie. Alsof het nu 'af' is en ik echt verder kon. Ik denk dat dat een goed teken is. Ik heb nog wel wat foto's voor jullie. Deze foto's zijn dus 6 jaar postoperatief.

ENGLISH: Hi all, After being more than 6 years post-operation, I thought it would be nice to make a small update. The website is still being visited and I am glad about that. In the meantime I went on with my life, got an education and a job (nurse). I still haven't had the final surgery for placing the balls and closing the back of the penis. It doesn't feel like I have to right know. I just forget about it. And that is a feeling I genuinely have since I had the phalloplasty surgery. Like it is 'finished' now and I can move on. Which I think is a good thing. So these pictures are 6 years post-surgery.

Pictures
1. Arm front 6 years postop
2. Arm back 6 years postop
3. Donor site upper leg 6 years postop
4. Phalloplasty/phalloplastiek 6 years postop

Update na 1,5 jaar / Update after 1,5 year

2013-03-18T06:45:00.002-07:00

For English, scroll down. Het is alweer enige tijd geleden dat ik een post plaatste. Ik moest ook even teruglezen, want ik kon me niet zo vlug voor de geest halen wat mijn laatste bericht was. Op dit moment (maart 2013) is het anderhalf jaar geleden dat ik mijn phallo-operatie onderging. Elke dag nog ben ik blij dat ik deze operatie ben ondergaan, ook al werkt alles nog niet naar behoren. Het is een beetje zoals bij de borstverwijdering aan het begin van de reeks operaties. Daar ben ik ook altijd nog ontzettend blij me.

De verzorging van de phallo is nu eigenlijk niet heel spannend meer. Zoals je op de onderstaande foto kunt zien, heb ik een zoals eerder genoemd een gat onderaan aan de achterkant van de penis. Iedere dag moet ik een catheter (maat 16) via de ingang van de eikel duwen, wat overigens niet erg pijnlijk is. Deze komt dan aan het gat bij de pijl eruit. Dan moet ik hem nog een stukje de opening van het scrotum induwen. Zo blijft de plasbuis open en kan ik eventueel nog een nieuwe plasbuis aan laten leggen. Ik kan zolang ik dat zelf nodig vind wachten met deze operatie, zolang ik de plasbuis maar open houd. Op dit moment plas ik dus zittend. Uit een gaatje aan de achterkant van het scrotum. Uit de penis komt voor de duidelijkheid dus geen urine.

Twee maanden geleden was ik bij de dokter. Hij vroeg hoe mijn gedachten stonden over een eventuele vervolgoperatie. Dit zou inhouden dat hij alsnog een nieuwe plasbuis maakt. Hij was eerlijk en vertelde dat dit wederom niet zonder risico's was. Hier was ik me terdege van bewust en ik vertelde hem dat ook. Als ik er over nadenk, over nog een aantal operaties (want deze nieuwe plasbuis-aanlegging zou weer uit een aantal nieuwe operaties bestaan, als alles goed mag gaan), heb ik daar eigenlijk niet heel veel trek in. Op de een of andere manier kan ik me vrij goed neerleggen bij het idee van altijd zittend blijven plassen.

Ik zat in het kamertje van de dokter en las even in mijn dossier. Ik kwam op de bladzijde waar mijn keuze voor de phallo op beschreven stond, een aantal jaar geleden geschreven. "Patiënt vindt het belangrijk om; 1. Staand te kunnen plassen. 2. Seksueel gevoel te behouden." Nu, een aantal jaar, operaties, plass-stress en tegenslagen later, ben ik daar enigszins op terug gekomen. Ja, natuurlijk zou ik het liefst staand willen plassen. Maar het állerliefst plas ik überhaupt. Want ik weet nu dat er weinig zo eng en naar is om niet te kunnen plassen. Ik heb weinig trek om dat weer mee te maken.

Even een aantal foto's van de phallo nu, anderhalf jaar na de operatie. Foto 1: Phallo na anderhalf jaar. Foto 2: Achterkant phallo, met het gemaakte gat duidelijk zichtbaar.

ENGLISH: It's some time ago since I posted my last message on my blog. I had to read it back, for I had to see what my last post was. At this moment (march 2013) it is already 1,5 year ago since I have had my phallo surgery. And still I am happy about it everyday, even though it's not working perfectly. I guess you can compare it with the breast surgery/removal at the beginnen of the 'surgery-series'. I am still happy about it and think about it every now and then.

The special care I have to give the new phallo is not so special anymore. As you can see on the picture below, I have (as said before) a hole at the bottom of the back of the penis. Every day I have to push a catheter (size 16) through it, which is not really painful. This catheter is coming out at the place of the hole (at the place of the yellow arrow). Then I have to shove it into the opening at the scrotum. This way I keep the urethra opened for a potential new urethra-surgery in the future. I can postpone this surgery as long as I want, as long as I keep the urethra open with the catheters. At this time, I have to sit while urinating. It's coming out of a little hole, made at the back of my scrotum. So, to be clear, there's no urine coming out of the penis.

Two months ago I visited the doctor again. He asked about my feelings towards a potential urethra surgery. Meaning that he would make a new urethra. He was honest and told me that, again, this was not without any risks. I knew this of course and I did told him about my doubts. When I think about it, about more surgeries with the risks, I have to say that I'm not very enthousiastic about it. Somehow, I can now kind of accept the fact that I have to pee while sitting.

I was in the doctors office when I read my medical file. I turned to the page where he had written about my reasons for choosing the phallo in the first place. This was written down some years ago. "Patient thinks it's important to; 1. Stand up while peeing. 2. Keep seksual/erotic sensation." Now, some years, surgeries, peeing-stress and setbacks later, I have to say that I this doesn't match my current feelings anymore. Yes, of course I would love to stand while peeing. But even more so, I like to pee somehow! Because now I know that there is not much scarier than not being able to pee.

Photo 1: Phallo after 1,5 years. Photo 2: The backside of the penis, with the hole being visible.

Bijna 1 jaar! / Almost 1 year!

2012-11-06T15:33:00.001-08:00

FOR ENGLISH SCROLL DOWN
Zo. Het is weer november en dat betekent dat het een jaar geleden is dat ik in de stress zat. Op de 24e van deze maand mag ik het 1-jarig bestaan van mijn phallo vieren!

Nu ik er zo over denk; het was een stressvol , pijnlijk (letterlijk vooral), maar zeer gelukkig jaar voor me. Het is allemaal nog niet af, want ik zal nog een paar keer onder het mes moeten, maar ik ben ontzettend blij met het resultaat dat ik nu al heb.

Vanavond bekeek ik foto's op de computer, van voor de operatie. Van mijn lijf, van onderen zeg maar. Waar nu de phallo zit! Ik heb het nooit gehaat. Vond het niet echt wat, maar vooruit. Ik vond het niet walgelijk ofzo. Misschien dat ik daarom ook altijd nog voor 1$ 'twijfelde' over de phalloplastiek operatie.

Maar toen ik de foto's weer zag van een jaar geleden, bedacht ik me ineens hoe blij ik ben met hoe het nu is. Ik probeer me weer voor te stellen hoe het toen was, maar dat is erg lastig. Ze zeggen toch wel eens dat je snel went aan iets wat goed bevalt?

Ook bekeek ik foto's van de tijd in het ziekenhuis en er vlak na (ik ben zo iemand die echt overal foto's van maakt. Van het eten in het ziekenhuis, wat overigens nutri drink was, tot aan hoe mijn kamer er daar uit zag). Ik kreeg een beetje een naar gevoel hierdoor. Als ik eerlijk ben heb ik een goede tijd gehad in het VU ziekenhuis. En ik was er zo klaar voor en goed voorbereid, dat het allemaal te doen was voor me. Maar als ik die foto's nu zo bekijk, realiseer ik me dat het allemaal niet niks was... Vooral de foto's van toen ik net thuis was, de eerste dagen.

Ik ben niet zo'n dramatisch type of een klager en dat doe ik dan ook zeker niet, maar ik heb besloten het foto schermpje toch maar even weg te klikken op de computer. Misschien was ik er nog even niet aan toe.

Maar, ik heb wel een nieuwe foto voor jullie. Van het litteken op mijn been. Omdat ik vind dat het er zo goed uitziet na bijna een jaar!

ENGLISH So it's november again and that means that it is one year ago. A time full of stress for the surgery I was about to undergo. On the 24th of this months I can celebrate the '1st birthday' of my phallo!

As I come to think of it, it's been a stressfull, painful (mostly literraly) but happy year for me. Things are not finished yet. I still have some correctional surgeries to go, but I am still more than happy with the results that I have.

Tonight, I looked at some pictures of me before surgery. And with that I mean the part 'under the belt', which now is my phallo :P I always thought of that as 'not something I wanted, but allright'. I wasn't disgusted by it or something. That's why I always have like 1% 'doubt' about the phallo surgery.

But, seeing these pictures of only one year ago, made me realize how thrilled I am already with the result. I try to imagine how it was, but it's hard. They say you get used to something you like really fast, right?

Then, I also looked at some pictures of my time in the hospital and right after that (I'm someone who takes pictures of everything. From the food I got in the hospital, nutridrink :P, to how my room looked etc.). I got quite a sad feeling with all of that. I had a good time in the hospital. And I was so ready for it and was so well prepared, that it was do-able for me. But seeing these pictures makes me realize it's quite something... Especially the pictures of when I got home, the first few daus.

I'm not a drama-type or a complainer at all and I'm not going to, but I decided to click the photos on the screen away. I just didn't feel like checking them at all.

But, I did manage to make a new picture of the scar on my leg. Because it's looks so good right now, that's what I think at least ;). Just wanted you to show how it can look like after (almost) a year.

Wachten en belissen / Wait and decide

2012-10-24T07:57:00.001-07:00

FOR ENGLISH, SCROLL DOWN. Gisteren ben ik dan op consult geweest bij de chirurg. Bij het bekijken van de penis, was hij nog steeds erg tevreden. Een zeer mooi resultaat. Dat is altijd leuk om te horen!
De wond op de achterkant van de penis werd bekeken en ik vertelde dat ik elke dag de catheter door de plasbuis haal. Dit doe ik met een maat 16 katheter. Dat is erg goed om het ruim open te houden.
De arts vond de wond en het litteken nog niet 'rijp' genoeg om weer te opereren. Het is nu 4 a 5 maanden na de operatie en we moeten toch nog wel even wachten. Dat vind ik niet erg, aangezien ik nog niet weet wat ik nu zal kiezen. Dit heb ik hem direct voorgelegd.
Hij zelf vindt het zeker wel de moeite waard om het te proberen. Zijn woorden waren; "Het kost je weer nieuwe oepraties, nieuwe pogingen, misschien weer nieuwe teleurstellingen, maar het gaat goedkomen." Wanneer hij hier niet van overtuigd was, zou hij dat niet zeggen.

Als ik zou kiezen om de plasbuis dicht te maken, kost het ook een operatie. Maar het is eigenlijk wel zo: dicht is dicht. Het is dan zeer moeilijk (tot niet) mogelijk weer te openen.
Als ik wel kies voor een plasbuis verlenging moet ik sowieso nog even wachten. En ik kan er zolang mee wachten als ik zelf wil. Al duurt het nog jaren. Zolang ik blijf catheteren kan ik de operatie laten doen.

Allebei keuzes schieten door mijn hoofd en ik neem mijn tijd ervoor. Ik heb besloten er nu nog niet heel veel over na te denken. Er komt vanzelf een verlangen het wel, of juist niet te laten doen. En tot die tijd is het litteken weefsel nog te stug en kan het sowieso nog niet.
Ook wil ik alle tijd voor mijn studie op dit moment. 'Even eruit' kan ik nu niet. Of tenminste, dat wil ik nu niet.

ENGLISH: I went to my appointment with the surgeon yesterday. While examining the phallo he said he was still very pleased with the result. It looked very good. Well, that's always good to hear!
He checked the wound on the back of the penis and I told him that I still push the catheter through the urethra everyday with a size 16 catheter. That's good for keeping it wide open.
The doctor thought that the scar tissue was not 'ripe' enough, not ready, for a new surgery yet. We still have to wait some while. I don't think of that as a problem, as I still haven't decided what to do. And I told him that.
He thinks that I have a good change on a good result, when I decide to have the new urethra. "There will be surgeries, new tries, maybe some dissappointments, but this will succeed with you.". I think that he would not have said that, if he had not had that trust in this.

If I choose to close the urethra, it's like closed forever. It's very hard (maybe even not possible at all) to open it again.
If I choose to have a new try for a new urethra I do have to wait some time for the tissue to heal well enough. I can wait as long as I need, even if it takes years. As long as I keep on going with catheter, it is possible to choose for the new urethra.

Both decisions are on my mind now and I take my time to make a choice. I've decided that I do not think too much about it and wait for the moment to come that I have a strong desire for one of them. To have a new urethra or to close it.
I also want to spend all my time on my study right now. I do not have the time to skip that much right now. Or at least, I don't want to.

Na 11 maanden / After 11 months

2012-10-14T11:15:00.002-07:00

Het is alweer ruim drie maanden sinds de laatste operatie. Afgelopen juni werd ik geopereerd aan de plasbuis, waar ik twee vernauwing in had. Ondertussen is alles weer een beetje rustig. En hoe graag ik er ook helemaal klaar mee zou willen zijn, is dat toch nog niet zo. Aangezien de chirurg tijdens de laatste operatie de plasbuis 'open heeft gelegd', moet er wel een keer weer iets aan gebeuren.

ENGLISH: It's already three months later since the latest surgery. Last june I had surgery on the new urethra, in which I had two strictures. Meanwhile, everything's quite calm again. And though I kind of want this all to be open, it is not over yet. Since the surgeon left my urethra 'open', something needs to be done about that.

Ik zal moeten beslissen wat ik wil. Daarin heb ik twee opties; 1. Ik blijf plassen zoals ik nu doe, zittend. In dit geval maakt hij het al geopende gaatje achter het scrotum wat mooier, zodat dat goed open blijft. Ook zal de urethra door de penis dicht gemaakt worden. Als ik hiervoor kies, is het erg moeilijk om het later nog eens te proberen via de penis. Bij deze optie is 1 operatie nodig. 2. Er komt nogmaals een poging om door de penis te plassen. In dat geval zal er gebruik worden gemaakt van een wangslijmvlies-donatie van mijzelf. Er zijn in dit geval minstens 2 operaties nodig.

Nu moet ik beslissen wat ik ga doen. Ik ben deze weg gegaan, omdat ik staand wilde plassen. Dat was zeker een van de belangrijkste redenen. Maar nadat ik problemen heb gehad, met daarbij de nodige operaties, en flinke problemen met de nieuwe plasbuis (vernauwingen), is mijn kijk daarop misschien wat aangepast. Op dit moment ben ik blij dat ik uberhaupt goed kan plassen, zonder problemen. En dat is een van de beste dingen die je kunt hebben, daar ben ik nu achter. Dus, wil ik het nog een keer proberen, hopend dat nu wel alles goed gaat? Met de kans dat het misschien weer mis gaat.

Ik denk er nog even over na. Volgende week dinsdag heb ik weer een afspraak bij de dokter. Maar eens zien wat hij te zeggen heeft.

Voor nu heb ik nog wat foto's voor jullie van de resultaten, na bijna een jaar.

I'll have to decide what I want. And for that I have 2 options; 1. Peeing will stay the way it is now, sitting. In this case he will optimize the little hole of where I pee through already. Also, the urethra through the penis will be closed. When I choose this option, it is kind of impossible to every change my mind again. With this option there's 1 surgery needed. 2. We will have another try for peeing through the penis. In this case we have to use some cheek-tissue (buccal?) from myself for the new urethra. In this case we need at least 2 surgeries.

Right now I'm still not sure what to do. Yes, I started all this because I wanted to pee while standing. That was one of my main reasons. But since I've had quite some problems, and surgeries that come with them, and had big problems with the new urethra (strictures), my view on all this might have changed. Right now, I'm very content with the fact that I can pee without any problems. And that is one of the best feelings you can have, that's what I found out. So, do I want to be in stress all again, hoping that everything goes well? With the change of it not going well?

I am gonna think about it. I have an appointment with the surgeon next tuesday to discuss all this. For now, I have some pictures of my results, after almost a year.

Na de correctie-operatie / After the correcting surgery

2012-07-24T14:56:00.000-07:00

Afgelopen 28 juni ben ik weer geopereerd. Ik ging onder het mes om de fistel te sluiten, de vernauwing weg te halen en om nog wat weefsel van het topje van de penis te verwijderen. Niets groots. Ik hoefde dan ook maar 1 nachtje te blijven. Rond 7 uur in de morgen kwam ik aan op de afdeling, erg vroeg voor mijn doen. Al direct mocht ik me omkleden, ik zou rond half 8 al opgehaald worden. Alles ging goed en echt nerveus was ik niet. Misschien kan het door het pilletje dat ik zo kalm was. Of misschien was het wel om het feit dat ik nog niet zolang geleden ook geopereerd was. Ik wist immers nog precies hoe het ging. Het volgende dat ik weet is dat ik wakker werd. Direct keek ik onder de deken en ik zag inderdaad een buisje uit de penis komen. Maar hij kwam maar een aantal centimeter uit de penis en was niet aangesloten op een zak. Ik vroeg de verpleger wat de bedoeling was, aangezien ik toch echt wel een catheter zou krijgen? Hij weet het niet, maar de dokter zou zelf later alles uitleggen. Ik ben te moe om er echt iets van te begrijpen en na een uurtje in slaap vallen en diezelfde vraag 10 keer te stellen, word ik terug gebracht naar de afdeling.

ENGLISH: I had the surgery for fixing the fistula and stricture on june 28th. They also had some tissue to remove from the top of my penis. So nothing big really, I only had to stay for 1 night. I got to the hospital at 7 o'clock in the morning, so that was super early. I had to change to the surgery shirt immediatly as it was my turn at 7.30 already. Everything went fine and I wasn't really nervous. Maybe it was the little pill I got to stay calm. Or maybe it was the fact that I only had surgery a few months ago. The next thing I know is when I wake up. I check under my blanket and see a tube coming out of the tip of the penis, but it's not connected to a bag or something. It's just the tube in there. So I ask the nurse what happened. Because I knew for sure that I would get a catheter. But he doesn't know, the doctor will explain everything later. I'm too tired to really care and after an hour and having that same question asked for about ten times, they take me to my department.

Eenmaal terug op de afdeling, voel ik al gauw de drang om te plassen, aangezien ik dus geen catheter heb. De narcose zit er nog flink in en ik weet nog steeds niet wat er nu aan de hand is. Maar de aandrang wordt zoveel dat ik toch echt naar de wc moet. Hij geeft me een mannen-urinaal, zodat ik op de rand van het bed kan zitten plassen. Ik vertrouw op de verpleger die me de urinaal gaf. Nog steeds ben ik niet zeker van hoe dit zal gaan, maar ik laat het maar lopen. En daar gaat het met een mooie ferme straal! Maar niet in de urinaal, alles loopt tussen mijn benen en klettert op de grond. Even raak ik kort in paniek. Maar dan bedenk ik me ineens; wacht, ik heb weleens gehoord van zoiets als een 'achterdeur'. Dat betekent dat ze de oude en nieuwe plasbuis weer los van elkaar hebben gemaakt. Ze maken een klein gaatje achter je scrotum en daar eindigt je oude plasbuis. Je plast dus vanuit dat gaatje. Maar, ik plas tenminste. En dat zonder dilateren of hard te hoeven drukken. En het komt er hard en met een flinke straal uit, zonder enige pijn. En dat voelt goddelijk. Na zo'n lange tijd niet goed te kunnen plassen, voelt dit fantastisch.

Since I don't have a catheter, I feel that I need to go to the toilet. I'm still a bit tired and dull from surgery and I'm still not sure what has happened. What I do know is that I have to pee so I ask the nurse what to do. He handed me a bedside urinal, the kind for men. So I sit on the bedside and am ready to start peeing in there... I trust the nurse, but am still not sure how this is going to work so I just let go. And there it goes. All down my legs and onto the floor. Nothing's coming out of my penis. For just a few seconds I'm panicking. But then I start thinking; wait, I heared something like this before. Do I have a 'backdoor' now? That is when they disconnected the old and new urethra. They make a little hole right behind your scrotum and that's where you pee through. But, I am peeing. Without having to press it out. And it's coming out fast and with such a big stream(?), without any pain. It feels wonderful I have to say. After such a long time not peeing that well, this feels wonderful.

Mijn verwachting van de 'achterdeur' waren inderdaad waar. Na een paar uur en al wat po-bezoekjes later, komt de dokter dan langs. Het spijt hem dat het niet gelukt is zoals ze hadden gedacht. De vernauwing was te heftig om doorheen te komen, dus moesten ze de penis bij de fistel openmaken, van buitenaf. De vernauwing had een lengte van 1 cm en dat was vrij groot, vertelde hij me. Toen ze dit gefixt hadden, kwamen ze nog een andere vernauwing tegen. Ze besloten de hele boel open te laten en me tijdelijk te laten plassen door de achterdeur. Daarom heb ik nu het buisje in mijn penis. Aan het begin, bij de eikel komt hij de penis in. Daar waar de fistel zat, aan de basis komt het buisje eruit, waarna het direct weer naar binnen gaat. Dan komt het buisje er aan de achterkant, achter het scrotum er weer uit. Daar zit ook die achterdeur. Ik urineer nu langs het buisje heen.

My feelings about the 'backdoor' were right. After a few hours and some trips to the bathroom the doctor visits me. He's sorry things didn't work out the way me and they wanted it to. The stricture was too tight to get through, so they had to open the penis at the point where the fistula is. The stricture also had a length of 1 cm. And he told me that's quite large. Then, they found another stricture further into the urethra. They decided to keep this all open and then make me pee through that backdoor for now. This is why I had this tube. It's coming in on the tip of the penis. Coming out of the penis and the base, where the fistula was. Then it goes straight back in again and coming out at the back of my scrotum. Where the backdoor is as well.

Nog een operatie / Another surgery

2012-05-31T04:59:00.001-07:00

Het plassen gaat nog steeds niet goed. Bijna elke keer bij het plassen, moet ik dilateren met een catheter. En dit is echt pijnlijk, waarschijnlijk omdat ik de catheter zo ver moet drukken tot achter de vernauwing. En dit is misschien wel 'oud' weefsel, waar gewoon gevoel in zit. Daarnaast is het lastig in het gewone leven, hier telkens rekening mee te moeten houden. Al met al niet zo fijn en daarom word ik weer geopereerd. Eind juni word ik door dr. Bouman en een uroloog; dr. Meuleman weer in de VU geopereerd. Het is een korte opname van 1 nachtje. Ik moet me donderdags om 10 uur melden, ga die dag nog onder het mes. De dag erna mag ik weer naar huis. Wel met een catheter. De uroloog zei dat die drie weken moest blijven zitten, de plastisch chirurg zei 1 week. We zullen zien! Ik ben blij dat er nu een datum is, aangezien je zo ook niets kunt beginnen.

ENGLISH: Peeing still isn't working well. Almost every time I have to go to the toilet, I have to dilate with a catheter. And that's pretty painful, probably because I have to push the catheter in so deep, untill behind the stricture. I think that is the place where 'old tissue' starts, where I have sensation. Besides, it's difficult in my practical life, to always have to think about this. All together not so much fun, and that's why I'm having a surgery again. At the end of june dr. Bouman and urologist dr. Meuleman are gonna proceed the surgery. It's short stay, only 1 night. I have to be there on thursday morning at 10 o'clock and gonna have that surgery that same day. I can probably leave again by friday. With a catheter that is. The urologist said I had to have this catheter for three weeks. The plastic surgeon that it would be for only one week. We will see! I'm so glad I have a surgery date now, since I can't start anything right now!

GEVOEL / SENSATION

Goed nieuws over het gevoel in de penis! Dat begint namelijk al goed vorm te krijgen. Bij aanraking tot ongeveer de helft van de penis zit al gevoel. En naar mijn idee wordt dit steeds verder. De zenuwen hebben elkaar dus goed gevonden en connecteren weer! Wat een geweldig nieuws!

Good news about sensation I have in the penis. It's beginning to take place more and more now. When I touch it, I already have sensation until about halfway along the penis. And I got a feeling that this will become more and more. The nerves have found each other and connect! What a great news!

Foto update 6 maanden na de operatie / Photo update 6 months post op

2012-05-22T02:32:00.001-07:00

Hallo allemaal, Ik heb een aantal foto's te delen, zodat jullie kunnen zien hoe alles er nu uit ziet na een half jaar na de operatie. Hello everybody, I've got some photos to share with you, so you can see how everything looks after 6 months post op.

Op controle bij de uroloog / Check up with the urologist

2012-04-24T15:07:00.000-07:00

Afgelopen vrijdag ben ik bij de uroloog geweest, die mijn fistel, maar voornamelijk mijn vernauwing zou gaan bekijken. Ik moet zeggen dat ik erg zenuwachtig was van te voren. Hoe zou hij dit gaan doen? Moest ik laten zien hoe ik dilateer? Zou hij met een camera de plasbuis in gaan? Allemaal niet zulke fijne vooruitzichten, maar gelukkig viel het weer eens mee! Eerst vertelde ik hem dat ik problem had met plassen en dat ik een fistel en vernauwing heb. Ik vertelde ook dat ik moest dilateren. Toen ik zei dat ik dit elke keer voor ik moet plassen moest doen, keek hij op van zijn papier. Elke keer?! Dat gaf denk ik aan hoe hoog de nood is en dat ik dit zo snel mogelijk gefixt zou willen hebben. ENGLISH: Last friday I had an appointment at the urologist. He checked the fistula, but most importantly the stricture. I have to say that I was quite nervous for this one. How would he check it. Did I have to show him how I dilate? Would he even grab a small camera to inside the urethra?? These thoughts made me scared of course, but luckily it wasn't that bad again. At first I told him that I had problems peeing since a long time and that I had a stricture and a fistula. I told him that I have to dilate. When I told him that I do this before évery time I have to go he looked up from his papers. Every time?! I guess that kind of made the point why I want this to be fixed as soon as possible. Afgaand op mijn verhaal en wat hij zag toen ik het liet zien, besloot hij dat er inderdaad een ingreep zal moeten komen. Dit zal een kleine operatie zijn, met opname en 3 weken penis catheter na de operatie. Gelukkig maar 1 catheter, mits alles goed gaat. Hij wist ook te vertellen dat dit hopelijk in 1 keer goed gaat. Hij kan namelijk niet garanderen dat de vernauwing niet weer terug komt. Dat begrijp ik, omdat de vernauwing is ontstaan door littekenweefsel, wat mogelijk weer ontstaat na deze ingreep. We hopen op het beste! Hij zal de ingreep uitvoeren samen met de plastisch chirurg. De plastisch chirurg zal de fistel sluiten en de uroloog helpt hem met het verhelpen van de vernauwing. Dit zal waarschijnlijk een Sachse ingreep worden. Ze gaan de plasbuis als het ware insnijden van binnen. Wanneer je hier meer over wilt weten, zoek dan op google naar 'sachse'. Ik zal binnenkort gebeld worden voor een afspraak voor deze ingreep. Met mijn arm gaat het trouwens erg goed. Het heelt allemaal erg mooi en de huid ziet er echt al rustig uit. Ik zal weer eens een foto plaatsen. From what I had to say and what I had showed him, he decided that there needed to be a surgery. This will be a short one and 3 weeks with a penis catheter afterwards. So just 1 catheter, if everything works out fine. He also did mention that hopefully this was the last surgery for me, concerning this stricture. He could not guarantee this stricture wouldn't come back again. I understand that, as the scars in my urethra which cause the stricture of course can come back again. Let's hope for the best! He is going to do the surgery with my plastic surgeon this time. The plastic surgeon is going to close the fistula and the urologist is gonna help out with the stricture. Which is going to be a Sachse surgery. They kind of go into the urethra with a small knife and cut the stricture open a bit. If you need more information about this, just google 'sachse'. I will be called soon for an appointment to have the surgery. My arm is going very well by the way. It heals very well and the skin looks smooth and calm. I'll update a photo soon.

Nog steeds vernauwing en fistel / Still a stricture and a fistula

2012-03-28T13:56:00.000-07:00

Gevoel
Ondertussen gaat de genezing nog hard door. Ik merk elke dag nog verschillen en verbeteringen. De arm gaat nog steeds goed. Ik gebruik nog elke dag de scarban pleister op mijn littekens. Die heb ik 20 uur lang per dag op. Echt verschil of verbetering van de wond merk ik hier nog niet van. Men zegt dat dit nog wel een maand of twee kan duren voor je hier iets van kunt merken.

Vorige week voelde ik voor het eerst gevoel in mijn penis! Goed nieuws! De zenuwen zijn dus eindelijk connectie aan het maken. Het voelt nog niet echt fijn, een vrij scherp gevoel. Ik voel het als ik het bijvoorbeeld was met een washand of afdroog. Ik ben blij dat er wat gebeurt daar beneden!

ENGLLISH: Meanwhile, I'm still healing. Every day I notice little differences and improvements on my body. The arm is going well, I use the scarban bandaid on my scars. I wear them 20 hours a day. I can't say it helps already, but they say it takes about two months for one to really notice anything.

Sensation
Last week I noticed sensation in the penis! That means, good news! The nerves start to connect! It's quite a 'sharp' feeling still, not really a nice feeling. I feel it when I dry it with a towel for example or wash it with a wet cloth. But, I'm happy something's happening down there.

Het plassen is nog hetzelfde. Niet zo heel goed dus. Ik moet oppassen dat het geen obsessie gaat worden, maar volgens mij heb ik dat nog wel redelijk onder controle. Ik moet nog bijna elke keer dilateren (catheter door de plasbuis 'prikken') voor het plassen. Misschien wat vreemd, maar 's morgens is dit voor de eerste plas nog niet nodig. Dit gaat altijd goed. Daarna en in de middag lukt het niet zonder. Ik probeer het dan wel, maar dan 'hoopt het zich op' ergens achter de vernauwing. Op dat moment moet ik snel dilateren en spuit het er bijna uit. Niet fijn, maar wel nodig. Het dilateren deed in het begin geen pijn, maar sinds een week of twee doet het me steeds meer pijn. Een stekende pijn als ik de catheter er doorheen haal. Na het dilateren is de pijn direct weer over gelukkig. Het is even niet anders. Ik ben allang blij dát ik überhaupt kan plassen.

Peeing is still the same. That means; not so good. I have to watch out that this doesn't become an obsession, but I guess I got this under control quite good. I do have to dilate (put a catheter through the urethra) everytime before peeing. This might sound weird, but in the morning this isn't necessary. The first toilet use in the morning I can always do without dilating. After that and through the afternoon I always have to use it. I try to pee without it first, but the urine can't get out , behind the stricture, and I feel a lot of pressure 'down there'. Than, I have to dilate quickly for the urine to almost bursts out. Not nice, but I need to do it. The dilating itself didn't hurt in the beginning, but since about two weeks it hurts more and more. A stinging pain while I push the catheter through. After the dilating the pain almost immediately disappears again. Can't help this unfortunately. I am glad that I can pee anyway.

De fistel heb ik dus ook nog en volgens mij zijn het meerdere kleine fistels. In ieder geval komt de urine hier ook nog uit tijdens het plassen. Dit betekent elke keer een hoop schoonmaakwerk.

Ik ben vorige week bij de arts geweest en hem dit voorgelegd. De uroloog gaat nu kijken naar wat we hier aan kunnen doen. Helaas heeft hij pas tijd in juni, dat duurt dus nog wel even. Wie weet is het al wel opgelost tegen die tijd, hopelijk.

So, I still got this fistula and I think there might be a few small ones. Anyway, the urine comes out of these while peeing. This means a lot of cleaning after every toilet use.

I've been to the surgeon again last week and told him all about this. The urologist is gonna take a look at it, but unfortunately he only has time in june this year. Who knows, it might be already solved by then, hopefully.

Arm heelt erg goed

2012-03-02T06:03:00.000-08:00

Op dit moment is het ruim 3 maanden na mijn operatie. Mijn arm gaat erg goed. Ik gebruik nu siliconen verband (Scarban) op mijn arm. Ik moest hiermee beginnen met 3 uur op een dag. Daarna haal ik het verband eraf, spoel het met een speciale zeep en spoel het af met warm water. Ik moet het daarna te drogen leggen. Deze tijd moet ik elke dag met 1 uur uitbreiden en op dit moment zit ik op ongeveer 15 uur.

ENGLISH: Right now I am three months post surgery. My arm is going really well. I use silicone bandage right now (Scarban) on my arm. I had to start 3 hours a day wearing it. After wearing I take it off, clean it with soap and rinse it with warm water. After that I lay it to dry. I have to extend this time with one hour each day and right now I am wearing it 15 hours.

Dan over het plassen, hier ik eigenlijk nog steeds geen verbetering in te zien. Ik heb nog steeds het fistel, maar ik heb wel het idee dat het een kleine fistel is. En ik het dan ook nog steeds de hoop dat hij dichtgroeit. Ik moet ook nog steeds dilateren wanneer ik naar de wc moet en dat doet soms flink pijn.

Dan heb ik nog een foto van mijn arm. De onderste foto's zijn vandaag gemaakt, dus na ruim 3 maanden. Ik ben zelf ERG tevreden.

Then about the peeing, there's no change on that situation really. I still have the fistula, but I do think it's a small one. I do still hope it closes by itself. I still need to dilate almost every time I use the toilet and sometimes that hurts kinda bad.

Then I have some photo of my arm to share with you. The photos on the bottom are the ones I took today, so after more than 3 months. I'm really satisfied with the result so far!

Weken na de operatie

2012-02-27T14:19:00.000-08:00

Het bleek dat ik niet ver genoeg ging met dilateren. Ik kwam telkens niet voorbij de vernauwing. Tot ik op een gegeven moment (na ongeveer twee weken) bijna niet meer kon plassen. Het kwam er druppelsgewijs uit en plassen duurde dus ellenlang. Tot ik de catheter eens wat verder drukte. Ik voelde dat ik ergens langs kwam en de straal was nu weer volop. Dit moet ik nu bijna elke keer doen als ik ga plassen. Het doet me geen pijn. Maar je kunt je voorstellen dat als je erg nodig moet; en je dan eerst nog moet dilateren, dat niet altijd erg fijn is.

ENGLISH: It turned out, I didn't push catheter far enough inside, when dilating. I didn't make it untill the stricture. Untill there wasn't coming out much anymore (this was about almost two weeks I had to dilate). It came out with drops, so it took me a looong time. Untill I pushed the catheter in a little bit further. I really felt that I pushed through the stricture. Right now I have to do this every time I go to the toilet. I doesn't really hurt. But you can imagine that it can be quite annoying, when you have to go really bad.

De eerste maand na de operatie ging met ups en downs. De ene dag, nee het ene uur voel ik me goed en het andere weer stukken slechter. Ik was nog lang erg moe en zat en lag nog veel. Een grote sprong voorwaarts kwam er, toen de catheters eruit waren.

The first month after the surgery, went with ups and downs. One day, no, one hour I was feeling well, the next hour I was feeling much worse. I was tired fast and sat and laid down for long times. I made a big step forwards, when they pulled out my catheters.

De arm duurde wel erg lang. Er zaten nog kleine wondjes, die maar niet dicht wilden gaan. Maar vorige week zat alles eindelijk dicht (na bijna drie maanden). Dat betekent dat ik eindelijk mag beginnen met het nieuwe siliconen verband, dat goed is voor het litteken.

The arm was taking a bit longer. There were still some small wounds, which took a long time to close. But last week (after almost three months everything has closed. That's good news, so now I can use the silicone bandage on it, which helps healing the scar.

Op dit moment van schrijven ben ik drie maanden post operatie. Ik ben al een aantal keer weer op controle geweest bij dokter Bouman, of één van zijn assistentes. Hij is altijd erg tevreden. Het ziet er erg mooi uit, volgens hem.
Het plassen gaat nog niet goed. Ik had twee fistels. Een achter het scrotum, maar die is ook weer snel dicht gegaan. Er zat ook een fistel midden op de piemel, aan de naad aan de achterkant. Die is ook dicht. Dan zit er nog 1 bij de aanhechting van de penis, dus onderaan de piemel. Deze is nog steeds open en lekt dan ook nog bij elke plas. Ik heb ook altijd nog een gaasverbandje hier tegenaan gedrukt, in mijn broek om lekken tegen te houden.

At this moment I am 3 months post op. I've been back to doctor Bouman a few times now. He is happy with the results. He says it looks really good!
Peeing is still not good. I had two fistulas. One behind my scrotum, but that one has closed quite fast again. Then there was a fistula at the middle of my penis, on the backside. That one has also closed by now. Then there is still a fistula at the base of the penis. It's still open and is leaking while I pee. I have to put a small bandage on it in my pants at all time, to keep everything dry from leaking.

Verder is de vernauwing er nog steeds. Niet meer bij elke plas, maar wel 7 van de tien keer heb ik de catheter nog nodig. Ik probeer altijd zonder. Ik laat het lopen. Maar als er niets uitkomt, pak ik alsnog de catheter (belangrijk; deze altijd binnen handbereik laten!) en druk hem er even door. Dan trek ik hem er weer uit en stroomt het naar buiten. Het is niet fijn om er telkens rekening mee te moeten houden. Overal waar ik naar toe ga, bij het uitgaan, als ik naar vrienden ga, of naar de stad, moet ik er 1 meenemen. Ik moet oppassen dat het zo niet een soort obsessie wordt.

Then there still is this stricture. Not with every time I have to pee, but almost every time I still need the catheter. I always try to do it without, when I have to go. I just let it go. But when nothing comes out, I do grab the catheter (important to ALWAYS keep it close with me!) and push it through. Then I pull it out and out comes the pee :). Not so much fun is the fact that I still have to think about it every single day. Everywhere I go, when I go out, or to friends, or into the city, I have to keep a catheter with me. I becomes quite of an obsession this way.

Eerste controles / First checkups

2012-02-12T13:47:00.000-08:00

Na ruim een week was ik weer thuis en dat ging eigenlijk best goed.
Wat me wel erg tegenviel was, hoe weinig ik zelf kon. Ik lag veel, had een heerlijke relax feautuil in de woonkamer en een verstelbaar bed op mijn slaapkamer. Mijn moeder heeft alle verzorging gedaan en dat ging echt super. Elke dag heeft ze mij geholpen met douchen, wat al een grote taak op zichzelf was. Zij heeft ook mijn verbanden elke dag verwisseld. Ik kan wel zeggen dat ik echt de beste hulp die je kunt wensen hebt gekregen.

ENGLISH: After more than a week I went back home and I did pretty well. What I didn't like to much, was how much I couldn't to myself. She took care of me. Helped me showering, which was one big task on itself. She put on the bandages every day and did that very well! I can say that I think I had the best help I could wish for.

Eerste controle en urethrogram / First checkup and urethrogram

9 december was dan de dag dat ik voor de eerste controle naar het ziekenhuis moest. Samen met mijn vriend vertrok ik naar Amsterdam, naar de afdeling radiologie. Ik had nog steeds de twee catheters en liep nog wel wat langzaam. De catheters begonnen af en toe al wat te irriteren. Ik werd geroepen door de medewerker en mocht me uitkleden, shirt mocht ik aanhouden. Eenmaal binnen was het de bedoeling dat ik op een tafel ging liggen. De radioloog had de taak op mijn catheter, die door de plasbuis liep, eruit te halen. Een spannend moment, vond ik. Het gebeurde ook erg langzaam, wat het niet fijner maakte. Even kort pijnlijk, maar goed te doen. Daarna kreeg ik een kussen in mijn zij, zodat ik half op mijn zij lag.

On december 9 I had to go to the hospital for the first post op checkup. With my boyfriend I went to Amsterdam, the radiology department. I still had the two catheters and walked a bit slow. The catheters were a bit irritating already at this point. I got called in and had to undress. I had to lay down on a table. The doctor pulled out the catheter (not the suprapubic). Kind of exciting moment. He pulled it out very slowly, not to damage anything. It hurted a bit, but wasn't to bad really. After that I had to lay on one side, with a cushion in my back.

Zo kreeg de radioloog de beste foto's van mijn plasbuis te zien. Dus ik lag, half op mijn zij en kreeg een fles waar ik in moest plassen. Via de suprapubisch catheter spoten ze contrastvloeistof in mijn blaas (voel je niets van!) en dat moest ik dan weer uitplassen. Op het moment dat ik plaste, moest ik het aangeven en werden de foto's gemaakt van de vloeistof door de nieuw gemaakte plasbuis. Een goede manier om vernauwingen en fistels te ontdekken!

This way, on my side, they could shoot the best pictures of the new urethra. So I laid there on my side and got a sort of bottle to pee in. They inserted some contrast media in my blatter through the suprapubic catheter (you don't feel anything from this). Then I had to pee this out through my penis, in the bottle. While peeing, I had to tell, so that they could make pictures of the fluid in the urethra.

Echter, ik kreeg het niet voor elkaar. Ik had wel wat aandrag, want er was immers vloeistof ingespoten. Maar ik denk dat ik niet kon plassen door een aantal redenen. Ten eerste, er kijken 3 mensen naar je. Afwachtend op je plas. Ten tweede, liggend plassen is ook niet natuurlijk en daar moet je ook een knop voor omzetten. Ten derde; dit was mijn eerste plas door mijn piemel! Ging het pijn doen?! Waar ging het overal uitkomen?! Ging het er uberhaupt uitkomen?! Met name die laatste reden vond ik onbewust denk ik too much. En dus werd ik met tafel (en rontgenapparaat) gekanteld, zodat ik tegen het bed aanstond. Huppekee, 90 graden omgedraaid. Ogen dicht, nergens op letten en gaan... Het lukte weer niet. Ik probeerde het zo'n 15 minuten toen ze voorstelden eerst een andere patient te doen.

But... I couldn't do it. I do had the urge a bit, since they inserted the fluid. But I think I just couldn't do it, because; 1. Three people watched me. Second; peeing while laying down is also not a nutural thing to do for me. And third; this was my first time peeing through the penis! Was it gonna hurt?! Where was it gonna come out?! Wás it even coming out at all?!
Especially that last reason was too much I think. I just couldn't switch that button. And so I was, while laying on the table, rotated 90 degrees. Now I was standing up, leaning against the table. Maybe it would help, standing up. I closes my eyes and tried really hard... I didn't succeed. I tried for like 15 minutes, untill they suggested to help another patient first.

In de tussentijd dronk ik wel 6 glazen water in 5 minuten. Dat mocht, want de contrastvloeistof mocht wel wat gemengd worden met water. Ik had nu toch wat meer aandrang toen ik weer aan de beurt was. Hetzelfde ritueel en weer 3 paar ogen die 10 minuten naar me keken. Het lukte niet. Helaas. Dit was geen ramp en ik mocht onverrichter zaken naar mijn volgende afspraak op de poli plastische chirurgie. Daar had ik rond die tijd een afspraak met Bouman zijn assistent. Deze aardige dame bekeek mijn wonden en was zeer tevreden. Zij was er ook bij tijdens mijn operatie en heeft me voor de operatie ook nog een paar keer gezien. Ze vond het jammer dat het plassen niet was gelukt, omdat bij mij volgens haar alles volgens het boekje ging. maar niets aan te doen. Nadat ik me weer had aangekleed, moest ik zó nodig naar de wc, dat ik op de poli zelf ging. Ik ging zitten, liet het los en... het liep eruit! Ik plaste door mijn piemel! Ik bekeek alles natuurlijk grondig en was helemaal blij. Nu moest ik thuis telkens door de piemel plassen en daarna het dopje van de suprapubisch afhalen. Zo kon ik de blaas dan helemaal legen, zodat er geen retentie overbleef. Bij minder dan 50 ml retentie mag de catheter eruit. Ik was allang blij dat ik altijd nog een 'reserve' uitgang had.

While waiting, I drank like 6 glasses of water in 5 minutes. I had more urge now, when it was my turn again. The same ritual now and again those 3 people watching me for like 10 minutes. And I still could not do it, too bad. It was not a disaster that I couldn't and so I could go to my next appointment in the hosital. I had an appointment with dr. Bouman his assistant. This nice lady checked my wounds and was very happy with how it looked. She was there at the surgery and I have seen her a few times before the surgery as well. Everything went so well, so she was a bit disappointed of the fact that the peeing didn't go that well. After the checkup I had to go to the toilet so bad, that I went on the unit plastic surgery itself. I sat down, let go and.... there it went! I was peeing through my penis! I checked it out and was of course so happy to see it went well! Now I had to pee this way all the time at home. And after doing so, I had to take of the cap of the suprapubic catheter to empty the blatter. Doing so, I made sure that I didn't have any retention. At less than 50 ml. retention they would take out the catheter. I was happy that I still had this 'second exit', just in case.

Een paar dagen later, op 14 december had ik nog een checkup bij dr. Buncamper. Ook hij was heel tevreden. De suprapubisch catheter bleef nog even zitten. Op 22 december kwam ik voor de derde controle. Dit keer was ik bij een arts assistent van Bouman die ik nog nooit had gezien. Hij vertelde dat de catheter nog steeds bleef zitten. Bouman kwam later even kijken en besloot dat de catheter er wel uit mocht. Een verpleegkundige deed dit. Het was haar eerste keer dat ze dit deed. Ik kan wel zeggen dat dit het meest pijnlijke was, van alle dingen in het operatie proces. Bouman vertelde ook dat, als de plasstraal minder zou worden, ik heb echt aan hem moest doorgeven. En een dag later was het al zover. Ik plaste steeds minder. Ik moest wel genoeg, maar het kwam er met een steeds dunnere straal uit. Er kwam een vernauwing in mijn plasbuis en ik belde het VU. Dr. Ozer, Bouman zijn arts assistent (de aardige dame die me al vaker had gezien), deelde na overleg met Bouman mee, dat ik naar Amsterdam moest komen. Ik reed er direct heen en zij leerde me daar te dilateren met een catheter. Met een catheter, maatje 16, moest ik elke dag gaan dilateren om de straal goed te houden. Ik moest zelf de catheter zo ongeveer 15 cm naar binnen duwen. Ik was erg zenuwachtig om dit te doen, maar voelde er niets van.

A few days later, I had a second checkup at dr. Buncamper. He was also very happy with the results. The suprapubic catheter still couldn't go out. On december 22th I came for the third checkup. This time I met another assistent of the doctor. I have never seen him before and he told me that he wouldn’t take the suprapubic catheter out yet. After Bouman came in and checked up, he decided that he would a nurse have to takei t out. It was her first time and I can honestly say that pulling the catheter out, was the most painful thing was during this process. Bouman also told me, that if I have any problems with urinating, I should let him know immediately. And a day later, I had to call him already. I peed less and the urinating was quite difficult. I came out with a less strong stream(?) than before. I think I was developing a stricture in my urethra and so I called the VU hospital. Dr. Ozer, Bouman his assistent (the nice lady I met before) told me, after calling dr. Bouman, that I had to come to Amsterdam again. I went there immediately and she tauught me how to dilate with a catheter. With a catheter, size 16, I have to dilate the urethra every day to keep it open. I have to push it in for like 15 centimeters. I was very nervous doing this, and was happy to find out that it didn’t hurt at all.

Naar huis / Going home

2012-01-26T05:31:00.000-08:00

De terugreis ging erg voorspoedig. In joggingbroek liep ik naar de receptie, terwijl mijn vriend de auto ophaalde. De reis duurde wel ruim anderhalf uur, aangezien ik nogal ver weg woon.
Met de suprapusbisch en blaas katheter kwam ik thuis, tijdelijk bij mijn ouders. Zij hebben een heerlijke relax fauteuil wat mij erg goed uit komt.

Op dit moment zit ik nog aan 8 paracetamol per dag. Elke 6 uur neem ik er 2 en ik kijk er dan ook naar uit om ze weer te kunnen nemen. Eigenlijk gaat het thuis zijn me erg goed af. Ik spendeer veel tijd in de stoel, waar ik ook in kan liggen. Af en toe loop ik wat, maar dat probeer ik vooral de eerste paar dagen nog niet teveel te doen. Wat dat betreft is zo'n katheter ideaal, zo hoef je niet telkens naar de wc te lopen.

Het slapen gaat me goed af. Ik lig nog altijd alleen op mijn rug. Wel even wennen als zijslaper, maar ik mag niet klagen. Het kan nu eenmaal niet anders.

ENGLISH: The journey back went very well. In my sweatpants I waited at the reception of the hospital for my boyfriend to pick up the car. The trip took about 90 minutes, because I live quite a long distance from the VUmc. I came home with the suprapubic and blatter catheter, at my parents place.
At this moment I take 8 paracetamol a day, 2 every 6 hours. I'm doing very well being at home. I spend a lot of my time in the chair, where I can also lay down in. I walk around every now and then, but I try not to do that too much the first few days.

I'm doing well sleeping in my bed. I can only lay on my back, which is quite difficult for a side-sleeper, but I cannot complain. I sleep through the nights very well.

De eerste dagen gaat het goed met de katheter, maar hoe langer ze in mijn blaas zitten, hoe meer last ik ervan krijg. Af en toe heb ik last van blaaskrampen. Ik had al eens van iemand gehoord dat je daar nog het meest last van kunt hebben en ik geef hem gelijk. Wat een naar gevoel! Helemaal omdat er 2 katheters in je blaas zitten.

Vanaf dag 2 begin ik met het douchen thuis. Mijn moeder helpt me hierbij. De eerste keer is erg behelpen en het duurt alles bij elkaar dan ook anderhalf uur. Ik zit met mijn linkerarm in de lucht en zit op een krukje in de douche. Mijn moeder doet eigenlijk al het werk, erg voorzichtig. Gelukkig kunnen we erom lachen, maar nu heb ik pas door hoe afhankelijk ik ben en ik ben nog maar 27!

Na het douchen begint het inpakken van de wonden. We leggen een grote A4 formaat mepitel op mijn been. Er zitten nog wat bloedinkjes, dus dat is zeker wel nodig. Daarna gaan er 2 absorberende verbanden op en dat binden we vast. Daarna mijn arm, ook mepitel en absorberend verband en een zwachtel. Ik draag nog een soort van groot maandverband en verbind de penis met gaasjes en verbandjes om het allemaal goed droog te houden. Ik houd de piemel zoveel mogelijk recht omhoog, zoals vertelt door de dokter. Ik merk ook dat ik zeker wel elk kwartier voel of hij nog wel warm is en nog doorbloed is. Dit wordt in de loop van de tijd steeds minder, maar zeker de eerste weken doe ik dit nog veel.

The first days I'm doing fine with the catheters, but the longer I have them, the more they starting to irritate. I have cramps in my blatter sometimes, which hurt quite bad. I guess the catheter is the worst of all this.

From the second day at home we start with the showering. My mother helps me out and the first time is really trying out how we do that. It took us really 1,5 hour to finally get me back downstairs. I hold my left arm in the air and my mum actually does all the work. Luckily, we can laugh about this all, but it reminds me on how I depend on all the help. It feels like I can't do anything anymore and I'm only 27!

After showering we start wrapping up everything. We put a large mepitel bandage on my leg, then 2 absorbing bandages to cover it all and then we wrap it all up. I still have some bleedings on my leg, so the mepitel is certainly needed. Then my arm, also mepitel to cover all, absorbing and wrap it up. I also wear some sort of bandage in my boxers and some bandages around the penis to keep everything dry. I keep the penis straight up as much as I can, as told by my surgeon. I remind touching the penis almost every 15 minutes to check if it's still warm and all. After a while I do this a lot less, but especially the first weeks I still do.

I herinner me nog, het was de tweede of derde dag thuis. Ik voelde ineens iets warms en nats onder mijn billen, terwijl ik in de stoel zat. I schrok en stond zo vlug mogelijk op. Mijn broek was helemaal nat en bleek urine te zijn. Hoe kon dat nou?! Ik had toch een katheter? Het bleek dat het dopje van de katheter die door de penis liep iets los zat en dus lekte. Toen ik wist hoe het kwam kalmeerde ik vlug weer, maar ik weet nog dat ik erg in paniek raakte. Toen het een paar dagen later nog eens gebeurde, heb ik het dopje vastgeplakt met wat tape.

I remember one time, it was the second or third day at home when I felt something warm and wet at my behind, while sitting in my chair. I was shocked and stood up immediately. My pants was all wet and turned out to be urine. How could that be? I had a catheter. It turned out that the cap of the catheter through the penis was a bit loose and leaked urine. When I found out I was calm again, but I remember I panicked a lot. After that happening one more time a few days later, I taped the cap with some tape.

Dan heb ik nog wat foto's, ook al van wat weken later (omdat ik nu hier schrijf over vorige maand). Ik heb de foto's van mijn arm over de afgelopen weken met elkaar vergeleken. Bij 3 weken zie je een peesje aan de onderkant van mijn arm die bloot ligt. Dit is echter op dit moment (9 weken) weer dicht gegroeid.

Then I have some photos for you, also from some weeks later (because I write about last month all the time :p). You can see a small tendon exposed at the 3 weeks photo. At this moment (9 weeks) it's already healed well.

Recovery in the hospital

2012-01-18T12:21:00.000-08:00

Aankomende 5 dagen zit ik op een vloeibaar dieet. Daarom krijg ik 6 kleine flesjes nutridrink elke dag. Ik krijg complimenten van de verpleging, omdat ik ze zo braaf opdrink en niet zeur. Ze zijn niet zo erg hoor, en ik krijg wel eens een ander smaakje. Maar na 5 dagen had ik er wel genoeg van.

ENGLISH: I can not eat the next 5 days. Therefor I receive 6 small bottles of nutridink every day. I get compliments by the nurses, for drinking them so well. They're really not bad and in different flavours, but as the days goes by, you get quite fed up with them.

Op vrijdag voelde ik me zo ontzettend moe, dat ik me niet druk maakte om de komende 5 dagen stil liggen. Maar vanaf zaterdag begon ik de dagen af te tellen. Ik dacht op zaterdag: 'Nog 5 dagen?! Hoe ga ik dat ooit doen?'. Op zondag; 'Oh dit gaat goedkomen. Morgen kan ik zeggen, dat ik morgen uit bed mag. Vandaag is het infuus eruit gegaan, dus weer een slangetje minder. Het gaat steeds beter!'. En op maandag; 'Morgen uit bed, yes!'. Zo heb ik mezelf er doorheen gehaald ;).

On friday I felt so tired that I couldn't care about laying this still for 5 more days. But since saturday I starting counting the days of. I thought to myself on saturday; 'Oh my, still 5 more days?! How am I gonna do that!". Then on sunday; 'Ah, it's gonna be okay. Tomorrow I can say, that tomorrow I can go out of bed. They took out the infusion out of my arm, that's on tube less. The recovery curve is going upwards!'. Then on monday; 'Yes, tomorrow I can get out of bed.'. That's how I got myself through ;)

Twee keer per dag spoelt de verpleging de wond, met medisept. Een gele vloeistof, ontsmettend, wat heerlijk verkoelend werkt! Ze gieten het zo over het scrotum, tussen mijn benen die vast zitten. Dit doen ze op deze manier, omdat ze er niet anders bij kunnen. Het is wel vies dat je op een matje ligt en nadat ze de vloeistof hebben gespoten, loopt het natuurlijk naar achteren. Naar je achterste. Ze verwisselen daarna het matje, maar echt schoner voel je je niet... Erg vervelend, maar dat moet maar voor een paar dagen.

Twice a day, the nurses clean the wound with medisept. That's a yellow solution which desinfects. It's cold, which is a nice feeling. They pour it all over my scrotum, between my wrapped up legs. They do it like this, because they cannot reach the place otherwise. The thing which isn't that cool about this, is that you lay on a mat. The solution is going down when they pour it. So it's going straight to your rear. They refresh the little mat, but still you can feel it being wet, not a clean feeling really. But this needs to be done for now.

Ik heb dr. Bouman een aantal keer gesproken na de operatie. Hij kwam bijna elke dag bij me langs. Hij wilde alles zelf in de gaten houden. een fijn idee! Zo kon ik hem vragen stelde, die me te binnen schoten. Hij vertelde welke kant ik de nieuwe penis bijvoorbeeld in mijn boxers kon dragen. Allemaal vragen waar je bij stil staat.

I met dr. Bouman almost every day after the surgery. He wanted to check it out himself, which I think is a good thing. I had the change to ask him things, like; how to put the penis in my boxers, once I'm home. He just showed and told me everything I needed to know.

Naar huis / Going home

Op dindsdag mocht ik dan uiteindelijk uit bed. Om 8 uur kwamen de artsen langs om alles uit te pakken. Met 6 dokters kwamen ze, dokter Bouman was er niet bij. Een dokter begon de arm uit te pakken, eentje mijn been, 2 dokters de piemel en al het verband eromheen. En twee dokters keken toe. Alles samen is niet fijn, omdat je zo onder de indruk bent van alles. Mijn arm lekte nog wat, er lekte wat bloed weg. En mijn piemel werd op mijn linkerbovenbeen vastgeplakt. Een plakbandje vast aan de catheterbuis. Op woensdag vertelde dr. Bouman dat dat niet de bedoeling was. Ik moest hem omhoog houden, dat was voor nu, de eerste tijd, de beste houding. Toen ik helemaal uitgepakt was, wachtte ik op de verpleging. Ik mocht voor het eerst uit bed! En wel helemaal uitgepakt. Voorzichtig ging mijn bed omhoog, zo zat ik in bed. Ik schoof naar de zijkant van het bed. Toen de benen van het bed. Zo moest ik even een minuutje blijven zitten. Hierna stond ik op en bleef weer even staan. Daarna kon ik aan de arm van de verpleegster naar de badkamer om eindelijk weer eens te douchen. Maar dan wel op een stoeltje. Op dat moment voelde ik echt als mijn oma. Je kunt gewoon niets zelf doen en ik bibberde van spanning. De douche was wel erg fijn en ik werd gelukkig niet misselijk. Na het afdrogen voelde ik me niet goed worden. We liepen vlug terug naar het bed, waar ik snel een bakje vroeg om over te geven. Gelukkig hadden ze net mijn bed verschoont en kon ik liggen. De misselijkheid ging hierdoor gelukkig direct weer weg.

In de avond ben ik nog 1 keer een rondje gelopen op de gang, met mijn bezoek. Ik liep erg langzaam en aan iemand zijn arm. Morgen zou ik naar huis gaan en ik wilde graag laten zien dat ik wel mobiel was.

On tuesday I finally got to go out of bed. At 8 o clock in the morning the doctors came by to 'unpack' me. They came with 6 of them, but dr. Bouman was not there, all packing out something. One doctor was busy with my arm, while the other one was busy with my leg. Two doctors unwrapped the penis and everything around it. And then the last two just looked at it. Doing all that together is not the best thing, as you are just so impressed by everything. The doctor taped the cathetertube through my penis onto my left leg, to hold it in place. Dr. Bouman came later that day and told me that was wrong. He told me to put it upwards in my boxers, especially the first time. When I was all unwrapped, I went to the showers with the nurse. I had my shower while seated, which was great. I didn't feel sick, untill after the shower. So we went back to the bed, where I almost had to throw up. But luckily the nurses already refreshed my sheets, so I could immediately lay down. I felt much better.

I walked around the corridors one more time that evening, with my visitors. I was going to leave tomorrow and wanted the nurses to see that I was mobile enough.

Fotos / Photos

2012-01-05T02:17:00.000-08:00

Hier dan de eerste foto update. Ik zal er binnenkort wat meer opzetten, zodat jullie het genezingsproces kunnen volgen. Scroll naar beneden voor het operatie verslag.
ENGLISH: Here's he first photo update. I'll upload more pictures soon, so you can watch the healing process. Scroll down for the surgery report.

Op de eerste foto zie je mijn arm de avond voor de operatie, geschoren. Dokter Bouman heeft de arm afgetekend (het kruis op mijn arm), zodat ze daar geen infuus in prikken.
On this first picture you see my arm on the night before surgery,shaven. Doctor Bouman marked the arm with a cross on it, to make sure no one puts needles or the infusion in it.

Foto 2: Dit is hoe ik ingepakt lag voor 5 dagen, na de operatie. Beweging was niet echt mogelijk. Je ziet mijn arm ingepakt en wat slangetjes van de catheters.
Picture 2: This is how I was all wrapped up, after surgery, for 5 days. I was not able to move around. You can see my arm in bandage and some tubes from the catheters.

Foto 3:
Mijn arm
Picture 3:
My arm

Foto 4:
Het belangrijkst; Het resultaat, mijn eerste blik erop. Bij de groene pijl zie je de suprapubische katheter.
Picture 4:
Most important; my first glimpse of the result. You can see the suprapubic catheter at the green arrow.

Na de operatie / After surgery

2012-01-04T15:47:00.000-08:00

FOTO UPDATE LATER DEZE WEEK!
PHOTO UPDATE LATER THIS WEEK!

Zo rond half 10 in de avond word ik wakker op de uitslaapkamer. Ik zie dr. Bouman bij me staan en vertelt dat het half tien is en alles goed is gegaan. Ik bedenk nog dat ik dat erg laat vind en val dan alweer in slaap. Steeds word ik even wakker en eigenlijk vind ik het wel tijd worden om terug te gaan. Ook omdat mijn familie wel gebeld mag worden van me.

ENGLISH: I woke up around 9.30 in the evening on the recovery. I can see dr. BOuman himself telling me the time and that everything went well. I remember thinking that it's late, but fall back asleep again. I wake up every now and then and soon enough I think it's time to go back to my own unit. Also to call my family.

Ik voel me best goed en telkens als de verpleegkundige bij me komt (ik denk zo elk kwartier), kijkt ze even onder de deken. Ik kijk even mee en kan dan de penis voor het eerst zien. Maar ik heb geen lenzen in en zie dus eigenlijk niets. Eerlijk gezegd ben ik ook te moe. Mijn armen werken ook nog niet echt mee, dus zelf kan ik ook nog niet teveel.

I feel pretty well and everytime the nurse is seeing me (I guess this is every 15 minutes or so), she takes a look under the blanket. I take a glimpse as well, but cannot see much because of my bad eyes. To be honest, I'm way too tired to really care plus my arms won't work with me to check myself.

Rond half twaalf word ik dan opgehaald door twee verpleegkundigen van de afdeling. Ze grappen dat ze nu mijn vriend maar eens bellen, die al meerdere malen had gebeld voor nieuws. We hadden eigenlijk verwacht dat ik al veel eerder terug zou zijn, ik zou morgen te horen krijgen waarom. Terug op de afdeling bel ik zelf mijn vriend, zo goed voel ik me al wel. Ik slaap goed, en elk half uur komt de verpleegkundige mij nakijken. Ze voelt aan de penis, aan de onderkant en aan het topje. Dan drukken ze erop om te kijken of er refill is (bloedcirculatie). Dan wordt de huid heel even wit en dan weer terug naar de huidskleur. Hij is telkens goed warm.

Around 11.30 that evening I got picked up by two nurses to go back. They make jokes about my boyfriend and family calling to ask about me. We actually thought I would have been back by now, I would know why that was tomorrow. Back on my room I decide to call my boyfriend myself, I feel good enough to do so. I sleep well that night, and every half hour the nurse comes checking me. She touches the penis, below and on the top, to check its temperature. They also press it, to see if there's any refill (blood circulation). The skin turns white for a moment, than back to normal. Everything seems fine.

Bij het checken zet ik even mijn bril op en kan ik de eerste duidelijke bekijken wat er nu zit. Ik vind de piemel een mooie grootte hebben. Niet te groot en niet te klein. Ook ziet het er niet heel bloedig uit, eigenlijk al gelijk mooie huidskleur. Tevreden val ik weer in slaap. Ook voelt de verpleegkundige telkens de pulsatie. Die voelt ze soms wat minder goed, het is telkens even zoeken waar ze het best kan voelen. Tot ze opeens midden in de nacht echt niets meer voelt. Ze roept haar college verpleegkundige en die voelt ook niet echt iets. Ze besluit de dokter te bellen, ik weet nog dat ze dat zei. Ik viel telkens weer tussendoor in slaap. Even later komt de verpleegkundige binnen en steekt ze een naald met spuit in mijn penis. Ze willen bloed zien, om te kijken of de doorbloeding er nog is. Dat ziet er eng uit, maar ik ben te moe om er echt van te schrikken. ER komt bloed uit, dat is goed nieuws! En opgelucht gaan ze weer weg.

While being checked I decide to put on my glasses to have the first proper glimpse of the new penis. My first thought is about how I like the size of it. Not too small, not too big. Also, it doesn't really bloody and all, it actually has quite a nice skincolour. The nurse also checks the pulsation in the penis. Sometimes this is hard for her and takes a while for her to find the right spot. Untill one time she doesn't feel anything anymore. She calls her co-worker to check, but she can't seem to feel anything neither. They decide to call the doctor, I remember her saying that. Not too much later she comes back with a needle and sucks up some blood from the penis. It looks very weird and scary, but I'm too tired to care really. They suck up the blood, which is a good sign. Happily they leave my room again.

De eerste 24 uur zouden deze vele controles nog doorgaan. Dit komt omdat de eerste 24 uur cruciaal zijn voor de doorbloeding. Er zijn immers 2 bloedvaten opnieuw geconnecteerd (en een zenuw) vanuit de lies naar de penis. De penis ligt daarom ook op een soort kussentje recht vooruit, iets omhoog gebogen. Die moet absoluut zo blijven liggen, om afknikken te voorkomen.

The first 24 hours they check me up every half hour. This is because the first 24 hours after surgery are the most crucial for the blood vessels to connect with each other. They connected 2 vessels with each other (as well as a nerve) from my groin to the penis. The penis itself lies on a little pillow, straight forward, a little bit upwards. This has to stay like this for the healing process of the vessels.

's Morgens beging het allemaal. Ik heb vanaf nu een streng vloeibaar dieet van in ieder geval 5 dagen. Om zo de ontlasting nog niet op gang te brengen, er mag geen druk op de wond komen. Dit dieet bestaat uit 4 tot 6 flesjes nutridrink. Ook krijg ik elke dag een glaasje water met lactulose erin opgelost. Als pijnstilling krijg ik 8 x per dag paracetamol en ik geloof 2 x diclofenac. Op de eerste dag heb ik een keer om een spuit morfine gevraagd. Daar werd ik zo high van, dat ik me dat niet meer echt kan herinneren. Ze vroegen me om om meer pijnstillers te vragen als het nodig was, omdat ze de pijn graag wilden onderdrukken.

It all really starts in the morning. From now on I'm on a strictly liquid diet for at least 5 days. This is to avoud any pressure on my wound coming from my intestines. The diet contains 4 till 6 small bottles of liquid nutridink. I also get lactulose plus painkilling pills (paracetamol and diclofenac). I asked for morfine one time on the first day, but can't really remember that. They told me that I could ask for stronger painkillers anytime, since I didn't have to feel much pain.

Ik lig op mijn rug, mijn benen zitten vast met verband en liggen iets uit elkaar. De penis ligt iets omhoog, recht vooruit met een verband er bovenop. Er is een metalen frame op het bed geschroefd om ervoor te zorgen dat de dekens niet op de piemel rusten. Mijn linkerarm zit goed ingepakt van hand tot elleboog en in een spalkje gelegd. Mijn vingers doen het allemaal nog! Maar nog echt veel kan ik niet met mijn hand. In mijn andere hand zit het infuusje nog, die mocht op dag drie eruit, ik dronk genoeg. Dan heb ik op dag 1 nog tot de middag de zuurstofbuisjes in mijn neus. Ik heb twee catheters, 1 catheter door de penis, om zo de plasbuis open te houden. Hier komt dus geen urine door. De ander is suprapubisch, vanuit de buik dus. Hier plas ik de komende tijd door.

I layed on my back, my legs bandaged together and split a little bit from one another. The penis is laying straight forward, a bit upwards with a bandage on it. There's a metal from screwed onto the bed, to make sure the blankets do not rest onmy penis. My left arm is all wrapped up and placed into a splint. My fingers all work! But I can't do very much really with my left arm. In my hand on the other arm I find the infusion. They took that out on day three post-ok, because I drank enough. I also have the oxygentubes untill the first day. Then there are the two catheters. One through the newly made penis, for keeping the urethra open, so I do not urinate that. The other one is suprapubic, that means straight into the bladder. This is the way I urinate for some while from now on.

Over de operatie / About the surgery

2012-01-03T16:32:00.000-08:00

De dag van de operatie werd ik rond 6 uur in de morgen wakker gemaakt, ik bleef echter nog even slapen tot een uur of 8. Ik zou toch pas laat in de morgen of het begin van de dag aan de beurt zijn. Ik had goed geslapen, zelfs zo zonder slaappil.
Wat fijn was, was dat mijn moeder en vriend nog langskwamen. Vanaf 11 uur was het namelijk bezoekuur en dus kwamen zij met zijn tweeen langs.
Ik moet zeggen dat ik niet zo zenuwachtig was als 6 maanden geleden (operatie van de expander in mijn arm en de colpectomie). Ik denk dat dat komt omdat ik nu wel weer weet hoe het hele riedeltje gaat. Het is niet lang geleden dat ik het ook allemaal meegemaakt heb hier in Amsterdam. Misschien ook omdat ik er gewoon klaar voor was. Rond 13.00 werd ik geroepen, het was mijn beurt. Ik kreeg het blauwe operatiehemd en een kalmeringspilletje uitgereikt. Ik weet nooit goed of dit echt helpt, omdat ik altijd zo kalm ben en er weinig van merk. Maar ik denk dat dat juist de bedoeling is, dus ik vraag er standaard naar! Ik moet nog 1 keer helemaal uitplassen en ben er dan klaar voor! Ik realiseer me wel dat ik voor de laatste keer op deze manier plas.

ENGLISH: De day of the surgery they woke up at 6 in the morning. I decided to sleep again untill around 8. I was going to have surgery in the late morning or in the afternoon anyway. I slept well, even without any sleeping pills.
My mother and boyfriend came by this morning during visiting hours, which was pretty nice. I must say, I wasn't as nervous as I was for the surgery 6 months ago (placing of expander and colpectomy). Probably because I knew how it all worked (the picking up, going to the surgery room etc) and maybe because I was so ready for all of this. I guess it was a combination. Well, at around 13.00 o clock the nurse came in and told my it was my turn. She gave me the blue shirt and handed out a calming pill. I'm not quite sure if this helps, but I always stay calm after taking it, so I always ask for it ;) They ask me to go pee for the last time and then I am ready to go. While going, I certainly realize this is the last time doing this this way.

Twee verpleegkundigen nemen mijn bed mee en ik neem afscheid van mijn vriend en moeder. Ze rijden me naar de liften, deze zijn echter stuk en we moeten een heel eind omlopen. Ik vind het niet erg, zo kan mijn pilletje lekker inwerken. Ik voel me al wel een beetje duizelig, of zal dat komen doordat ik sinds gister avond nuchter ben? Daarnaast zijn de verpleegkundigen echt leuke meiden, dus gezellig is het wel!

Two nurses take my bed and we're off to the surgery rooms. We try to take the elevator but they don't work. We have to go round for a longer trip now, which I don't mind. This way the pill has more time to do its work! Plus, the nurses are really funny too!

Op de premedicatie word ik achterin neergezet. Een best kleine ruimte die helemaal volstaat met bedden. De anesthesist stelt zich voor, ik ken het hele verhaal wel. Ik zie niet veel, aangezien ik erg slechte ogen heb en geen bril of lenzen draag hier. Ook wel fijn, ik ervaar dit allemaal liever lekker wazig. Ik ontmoet ook nog wat artsen die bij de operatie aanwezig zijn en dan gaan we richting OK. De operatie begint rond 14.00.

On premedication hold it's busy. There are a lot of beds in this small room. The anesthesiologist introduces himself to me. I don't see very much, since I have very bad eyes. I don't get to wear glasses or contactlenses around here and I'm happy about that. I like to see all these experiences kind of blurry and all.
I also get to meet some of the doctors participating during the surgery and after half an hour we're off to the surgery room. Surgery starts around 2 o clock.

Operatie goed gegaan / Surgery went well

2011-12-16T10:39:00.000-08:00

Ondertussen ben ik alweer ruim twee weken thuis. De operatie is goed gegaan om 24 november. Ik zou rond 1 uur in de middag geopereerd worden en rond die tijd werd ik dan ook opgehaald van de afdeling.

DE dag van tevoren moest ik mij melden in het ziekenhuis. Dus woensdag de 23e vertrok ik richting Amsterdam met mijn moeder. Ik sprak met de verpleegkundigen. Ook kwam dr. Bouman langs voor een laatste gesprekje.

Die avond kwam de bekende klysma en moest alles geschoren worden van navel tot en met anus.

Right now I'm already home for over two weeks. The surgery itself went well on november 24th. I was planned for surgery that day at around 1 pm and I was picked up for surgery around that time.

The day before I had to be in the hospital already. So, wednesday the 23th I went to Amsterdam together with my mum. I met some nurses and the surgeon, dr. Bouman. We had a last talk about the surgery.

That evening I got an enema again and needed to shave everything down there.

More to come

Nog twee dagen / Two more days

2011-11-21T16:33:00.000-08:00

Over twee dagen ga ik op weg naar het ziekenhuis, aanstaande donderdag word ik geopereerd. Ik moet er dan om 14.00 zijn. Die dag krijg ik de arts nog te spreken en moeten de nodige voorbereidingen voor de operatie genomen worden (aftekenen huid, klysma, scheren).

Die dag erna (donderdag) is dus de grote dag. Ik hoop dat de operatie in de morgen plaatsvind. Dan duurt het wachten die dag niet zo lang. De afgelopen weken was ik erg zenuwachtig voor de donderdag, maar op dit moment zijn de zenuwen een beetje bedaard en ben ik toch ook wel positief gespannend. Ik ben gewoon zo benieuwd hoe het gaat worden. Toch ben ik elke keer weer erg gespannen als ik eraan denk.

Im off to the hospital in two days from now for my surgery this thursday. I have to be there at 2 in the afternoon. I get to speak to the surgeon that day and I have to prepare myself for surgery the next day (doctor marks of the skin, enema, shaving).

Then, thursday, the surgery will take place. I hope it's gonna be in the morning. The waiting wont be that long if it is. The past few weeks I was so nervous for this day, but I think i´ve got myself together very well, since I am now very positively excited. Of course when I think about thursday I´m getting nervous again.

Heling arm gaat goed / Healing process is going well.

2011-10-31T03:15:00.000-07:00

Ondertussen ben ik ruim twee weken verder na de laatste update. De wonden genezen goed. De open wond/snee bij mijn elleboog zit al dicht. Het super kleine gaatje bij mijn pols (waar de ellende is begonnen) lekt nog wel wat, vooral na het douchen, dan komt er lichtgeel vocht uit. Dat is erg vreemd. De grote snee is dus al mooi geheeld, maar dat kleine gaatje niet :) Ik heb in ieder geval nog een maand om te helen, want 24 november is de grote dag!

ENGLISH: Two weeks since the last update, everything is going 'well'. The wounds heal well. The open wound/cut close to my elbow has closed already. The little (tiny!) hole at my wrist is still open and leaking sometimes (esp. after taking a shower). That's kind of weird to notice, since the large cut already has closed and this miniscule little hole is still open. Well, I have almost a month to heal, since november 24 will be my 'big day'!

Ik wilde jullie nog even wat foto's laten zien van de afgelopen weken.
Op de eerste foto zie je de wond welke de chirurg heeft open gemaakt en waar hij de expander uithaalde. Een snee van ongeveer vijf centimeter (groene pijl), met 1 hechting in het midden om het niet zo'n gapende wond te laten. Boven die hechting ging daar met spoelen van de wond een catheter in en water ingespoten. Dit kwam er uit datzelfde gat weer uit, en beneden bij het kleine gaatje bij mijn pols (zwarte pijl). Het spoelen moest twee keer per dag, zolang het ging. Dit duurde ongeveer een week.
Op de tweede foto kun je zien hoe mooi de snee is geheeld in twee weken.

I wanted to show you some pictures of last weeks. On the first picture you can see the cut through which the surgeon took out the expander. It's a cut of about 5 centimeters (green arrow), with one stitch in de middle to make it not such a big open wound. Above the stitch we put a catheter in the hole and injected water to clean the wound. We did this two times a day as long as we could (for about one week). The injected water came out again through the same hole and at the little hole close to my wrist (black arrow).

On the second picture you can see how the cut has healed in about two weeks.

Expander eruit gehaald / 'Lost' the expander

2011-10-18T10:35:00.000-07:00

Drie dagen na de laatste update, op vrijdag, erna belde dr. Bouman van het VU mij zelf om me uit te nodigen voor een afspraak die dinsdag erop. Om ernaar te kijken en mij gerust te stellen. Erg fijn!! Want daardoor voelde ik me wel serieus genomen!
Die dinsdag kwam ik op zijn spreekuur. Ik liet mijn arm zien. Erg jammer, besloten we allebei, dat dit gebeurd was. Bouman vertelde dat het opvullen nu voorbij was. Dat deden we niet meer, maar er was gelukkig geen ontsteking, dus reden tot acuut de ballon eruit halen was er niet. Die bleef dus mooi zitten. Wel zou hij zijn best doen om mij zo vlug als mogelijk te opereren voor de phallo. Dit zou dus ipv het voorjaar nu naar voren worden geschoven in november. Ook kreeg ik siliconen pleisters mee om op het gaatje te plakken en mocht er iets veranderen of als ik toch last zou krijgen, moest ik zeker bellen.

Woensdag ben ik gebeld door het VU. Mijn phallo datum is 24 NOVEMBER geworden! Jahoe!! :D Super snel geregeld dus, helemaal perfect!

Die donderdag, dus 2 dagen nadat ik bij Bouman op spreekuur was, voelde ik mij in de middag niet zo lekker worden. Ik had het gevoel dat ik koortsig werd en naar mate de avond vorderde werd dit steeds meer. 's avonds mat ik 38,5 graden koorts. Ik besloot de nacht af te wachten en 2 paracetamols te nemen.

In de morgen werd ik wakker en mat 38 graden. Op het toilet kwam ik erachter dat zich onder de pleister een flinke 'plas' vocht had ontwikkeld. Ai. Op het moment dat ik dit bekeek begon het onder de pleister vandaan te sijpelen. Helder, geel wondvocht. Ik belde de poli van de plastische van het VU en vertelde dit. "Je moet nu hierheen komen. Voor twaalf uur." Ai. DAt had ik niet verwacht, het was al elf uur en ik woon in de achterhoek (zeker anderhalf uur rijden naar Amsterdam).
Ik belde een goede vriend die in dezelfde flat woont en die was gelukkig thuis! Hij stond direct paraat, ik had ondertussen mijn tas gepakt voor een eventuele overnachting, en we gingen richting Amsterdam. ONdertussen al contact gehad met het VU en rond 1 uur kwamen we aan.

Om half twee zat ik bij Bouman in de spreekkamer toen hij zei: 'Het ging niet helemaal goed hoorde ik?'. Op het moment dat ik mijn arm omhoog hield kwam er ontzettend veel vocht uit. Oeps. 'Ai,' zei hij: 'dit gaat niet goed. Je arm is al helemaal rood en compleet ontstoken. We gaan het er nu uithalen. Onder lokale verdoving, want het moet er nu uit.'

Hij moest zich nog even klaarmaken en ik mocht een broodje eten tijdens het wachten. Ik kreeg natuurlijk geen hap door mijn keel met mijn koorts en zenuwen voor de komende 'operatie' haha.

Een half uur later heeft hij op de 'poli-operatiekamer' de ballon verwijderd. Niet pijnlijk en erg snel. Wat een super en sympathieke arts :)! Hij was ZO blij dat ik vrijdag nog was gekomen. De ballon was er anders het weekend wel uitgebarsten als ik niets had gedaan :S

Nu ben ik ondertussen alweer 5 dagen thuis, ballonloos en met een antibiotica kuur van 5 dagen. De wond heeft hij open gelaten. Het litteken waar de ballon er ooit door in is geplaatst heeft hij open gelaten. Dat is een jaap van zo'n 5 cm. Er zit 1 hechting in het midden om het niet een gapende wond te laten zijn en deze wond moet 2 keer per dag gespoeld worden. Gelukkig heb ik een verpleegkundige in de familie die me hier super bij helpt. Vanwege een catheter die helemaal de arm in gedrukt moet worden, is dit zelf niet mogelijk. (Plus het feit dat ik een mietje ben wat dat betreft ;) ).

De operatiedatum van 24 november staat nog steeds, de ontsteking zal dan wel weg zijn. Hoeveel huid ik heb 'gewonnen' dmv de expander weet ik niet. Wellicht is allestegen die tijd wel weer geslonken en heb ik niets gewonnen. Daar houd ik maar rekening mee.

Ik heb er alle vertrouwen in dat het straks goed gaat komen, maar het is wel balen allemaal nu. Gelukkig speelde het VU hier heel goed op in afgelopen week!!!!

Slecht nieuws? / Bad news?

2011-10-05T14:54:00.000-07:00

Gisteren (4 oktober) was ik weer in het ziekenhuis om de expander bij te laten vullen. De chirurg bekeek de pijnlijke plek even en zei dat het er inderdaad nog steeds niet goed uitzag. We besloten toch om te gaan vullen. Hij prikte de injectie en hield de naald vast en zijn assistente spuitte in. Het spuiten zelf ging erg goed. De vorige keer moest de verpleegkundige erg veel kracht zetten. Nu hoefde dit niet en dit kwam volgens de dokter, omdat we maar een week hebben gewacht. Normaal gesproken voel ik niets van het spuiten zelf, maar dit keer wel. Het was niet pijnlijk, het voelde alsof er iets prikkelde op mijn huid aan de kant van het hoekje dat niet goed zit. Op het moment dat ik het zei, zag ik al een plasje vocht op de tafel liggen. Precies onder die hoek bij mijn pols... De chirurg zag het ook en stopte direct met het vullen. Snel desinfecteerde hij het hoekje en ging er met een lijmpen overheen. Dit is huidlijm, waarmee hij de wond dicht.

ENGLISH: I went to the hospital yesterday (october 4) to have the expander filled up again. De surgeon checked my arm and told me it still didn´t look that good. Still we decided to fill up again. He injected the filling nipple and his assistent pushed it in. This went very smooth this time, because we only waited one week this time, according to the surgeon.
Usually I don´t feel anything of this filling up, but now I felt like a tickling kind of touch on the edge at my wrist. While I said that out loud I looked at the table and saw some water/liquid on the table. The doctor saw it as well and immediately stopped with injecting, sterilized my arm and put some skin-glue stuff on it to close the wound.

De ballon zelf is niet stuk, het is mijn huid die het niet gehouden heeft. Het hoekje waar ik het telkens over had. Het is een klein wondje gelukkig maar, een klein puntje. Maar als het gaat infecteren moet het er direct uit. Als ik achteraf bekijk, het stukje wat is gescheurt was telkens al aan het vervellen. Een teken van dunner worden wellicht? Je kunt begrijpen dat ik hier heel erg van baal. Op dat moment was ik er nogal stil van. De chirurg liep daarna even weg om te bellen met het ziekenhuis in Amsterdam, maar het was helaas al na vijven en de afdeling niet meer te bereiken.
It´s not the expander itself which has teared, but it´s my arm. The sensitive edge which I was so afraid of. It´s only a small wound luckily. But still, when it gets infected it has to get out.

Ik ging naar huis met lijm op de wond, wat er nu nog steeds op zit. Wachten op de volgende dag, wat de dokter zal gaan zeggen. Vandaag heb ik gebeld met hem en morgen word ik gebeld om te kijken wat nu slim is. Bijvullen gaan we in ieder geval niet meer doen. Er zit nu 140 cc in, dat is dus nog niet zo heel veel. Maar we kunnen het risico ook niet lopen dat er nog meer scheurt, mijns inziens.
I went home with the glue on my arm, which is still on it. Waiting for the next day, what will the docter say. I called him today and he´ll call me tomorrow about what to do next. There´s 140 cc in it now, that´s not much really. But we cannot take the risk of tearing it up any more, I think.

Ai, dat deed zeer! / Ouch! That hurts!

2011-09-30T06:22:00.000-07:00

Vanwege een korte vakantie tussendoor heb ik bijna een maand geen nieuwe opvulling gehad in mijn arm.
En dat is me duur komen te staan.

Het VU heeft voor mij een brief gestuurd naar een plastisch chirurg hier dichterbij (super!!!). Met de vraag of hij mijn arm een aantal keer zou willen opvullen.
Dat scheelt me elke 2 weken een reisje naar Amsterdam. Als het goed gaat kan ik hier vaker terecht.
De chirurg vond het goed en dus meldde ik mij afgelopen dinsdag in het ziekenhuis bij hem. Zijn verpleegkundige en hij schrokken flink van mijn arm.
Zoiets hadden ze nog niet gezien, volgens hen was dit een beginnende decubitus wond. Hier schrok ik best van! Decubitus, dat was toch een doorligwond?
Maar een decubitus wond ontstaat als gevolg van druk-, schuif- of wrijfkrachten op het weefsel. En dat is wat er bij het hoekje in mijn arm gebeurt.
Ik moet het goed gaan masseren en drukken, eventueel met een verband, om de druk van het hoekje af te halen.
Daarnaast vond hij een maand geen opvulling veel te lang. Zo zou alles inkapselen. Na navraag wat dat was, vertelde hij dat het vast zou groeien.

ENGLISH:
Because of a short trip I did not have a filling up for almost a month. And that was not a good idea...
The VUmc has sent a plastic surgery closer to me a letter. With the question whether he would do the injection in my arm a few times.
It saves me some trips to Amsterdam (which is about 2 hours with the train for me). He agreed, so last tuesday 27th sept I went to the (new) hospital.
He and his nurse were both a bit shocked by my arm, the sensitive edge to more specific. They told me this was the beginning of a (im not sure what the exact english word is)
pressure ulcer/bedsore. Of course I was shocked by this!
The edge of the expander puts pressure on my tissue and skin, so that explains it all.
I had to massage it really well and press, with bandaid for instance, it back to release some pressure.
Besides, he said that a month of not filling up was not good. It was way too long in his opinion. The expander would like... ´stick onto my tissue´. I´m not sure how to
explain in english, sorry for that.

Heel even twijfelde hij om mijn opvulling te geven.
Ik vertelde hem dat ik alleen een injectie van hem wilde als hij het zeker wist. Hij durfde het risico aan en spoot het water in. Het inspuiten ging erg moeilijk voor hem,
met veel kracht op de spuit. Dit kwam dus mede door het inkapselen, vertelde hij. Na 25 cc stopte hij.

For a moment he thought whether he should or shouldn´t fill up my expander. Of course I told him that I would only want him to do it, when he was absolutely sure.
He understood and decided that he would do it. The filling itself needed a lot of pressure to push the water in. He said this was because of the sticking of the expander.
He managed to get 25cc in.

Na de spuit pakte hij mijn arm vast. Het stond al een stuk boller, zo ook het ´beruchte´ hoekje. Hij pakte mijn huid en trok er hard aan. Van schrik trok ik mijn arm terug.
De arts vroeg of het pijn deed, maar ik antwoordde dat ik het vooral eng vond. Ik ben er zelf zo panisch voorzichtig mee, dat zelfs als iemand er al naar kijkt, ik mijn arm
wegtrek. Gelukkig ging het harde gemasseer op mijn helemaal goed, de huid kan toch nog wel wat hebben! Dit moet ik zelf nu dagelijks gaan doen, om het inkapselen en wondje
wat te helpen genezen. Volgende week dinsdag kom ik weer terug bij hem, voor een nieuwe opvulling.
Met een gemengd gevoel liep ik de deur uit. Het is super dat ik nu een aantal keer hier terug mag komen. De VU heeft dit super opgelost voor me.

After that he got my arm in his hands. It was already some bigger, which was good, because the edge looked way better this way. He took my skin and pulled it hard!
As I was shocked I pulled back my arm! He asked if it hurted, but I told him that I found it scary! I`m so carefull with it myself and now he almost rips it apart (which he didnt
of course, it just felt that way :P). I was surprised, my skin could really take some. Well, next tuesday I´m coming back for another filling up. I need to massage my arm all
the time now, just to keep it loose and all.