Pour tous nos enfants et leurs familles, la recherche autour du syndrome de Prader-Willi est un impératif et un espoir. C’est pourquoi Prader-Willi France souhaite porter à l’attention de tous cet appel des organisateurs de la marche « Un PETIT Pas (One SMALL Step) »  appel auquel s’associe Prader-Willi France.

François Besnier

Président de Prader-Willi France

Bonjour à toutes et à tous,

Un petit mot pour vous demander de retenir impérativement la date du :

Dimanche 10 Juin 2012

Retrouvons-nous tous, main dans la main, pour la MARCHE

Le principe est simple :

Des marches ont lieu dans plusieurs villes dans le monde entier pour récolter des fonds pour la recherche. On est toujours plus forts à plusieurs, non ?

Chaque proche d’un malade atteint du syndrome peut devenir collecteur de fonds en créant une page personnelle sur Internet et en la diffusant autour de lui.

Les dons peuvent être réglés directement en ligne ou par chèques ou espèces (cf. document suivant à télécharger « Enregistrement des dons en chèques et espèces.pdf »). Des déductions fiscales seront envoyées à l’ensemble des donateurs.

Ces marches ont été lancées il y a plusieurs années par la FPWR (Fondation pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi – USA et Canada). Cette Fondation lève des fonds dans le monde entier pour financer des programmes de recherches venant de tous pays (dont par ex. celui de Maïthé Tauber à Toulouse).

Pour participer, rien de plus simple, inscrivez-vous sur le site Un PETIT Pas – PARIS :

http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/197

Si vous ne pouvez pas être à Paris le 10 juin prochain, vous avez la possibilité de collecter des dons sur le site de la marche virtuelle créée pour la France entière : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/340

Vous trouverez en pièce jointe toutes les instructions pas-à-pas pour créer votre page personnelle de collecte de fonds sur le site de la marche de Paris (cf. « PASaPAS-2012.pdf »). Un thermomètre sur votre page personnelle vous indique le montant des fonds que vous avez récoltés, il augmente à chaque nouveau don.

Alors, n’attendez pas pour en parler autour de vous

et devenir l’un des meilleurs collecteurs de fonds J !

Invitez vos familles, vos voisins, vos amis et connaissances, les professionnels…les petits, les moyens les grands, les  jeunes et les moins jeunes… Tous ceux qui veulent nous soutenir sont les bienvenus !

 La marche aura lieu autour du LAC DAUMESNIL PARIS 12^ème Le DIMANCHE 10 JUIN  à 9 heures

Des activités seront prévues pour les enfants ainsi que des stands d’information

La marche sera suivie d’un grand pique-nique

Chacun amène son pique-nique pour des raisons évidentes que vous connaissez tous.

Si vous connaissez quelqu’un dans le monde des médias, des laboratoires, people… dites-le nous.

Si vous connaissez une entreprise (celle dans laquelle vous travaillez ou votre entourage), envoyez-leur le « pack-sponsoring »  téléchargeable sur le site www.prader-willi.fr :

http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/Un-PETIT-Pas-Dossier-SPONSOR-CR-v3.pdf.

S’ils sont d’accord pour sponsoriser l’événement, l’argent donné ira faire monter votre thermomètre.

Rejoignez-nous aussi sur Facebook : https://www.facebook.com/events/375669089139426/

Pour toutes questions sur la marche, contactez Rachel Hansen : rlfernansen@gmail.com / 06.60.75.18.21 ou Caroline Richard : crichard1975@gmail.com / 06.13.21.13.57 / Informations disponibles sur le site de l’association Prader-Willi France  www.prader-willi.fr .

Merci à tous.

Rachel FERNANDEZ HANSEN et Caroline RICHARD

Cliquer sur les titres suivants pour des compléments d’information :

Comment créer votre page

Enregistrement des dons et chèques en espèces

Télécharger le pack sponsoring

Cliquer ici pour le consulter

Cela pourrait aider d’autres parents. Si vous êtes intéressés, contactez Emmanuelle Sanche-Neau qui pourra vous inviter sur le groupe « Timéo – Syndrome Prader-Willi »

Timéo est un petit garçon de 5 ans bientôt, atteint du SPW et Emmanuelle est sa maman.

gloupe34@hotmail.com

Ce sont Antoine et Arthur, nos petits jumeaux parisiens qui ont été choisis pour inviter à participer à cette opération

Les vidéos qui obtiendront le plus de votes verront les associations gagnantes mises en valeur. Elles seront invitées par Michelle Obama à la Maison Blanche et leurs actions seront largement diffusées.

Vous pouvez participer au vote vous aussi :

http://communities.challenge.gov/submissions/6800-take-one-small-step

En 2011, des événements One SMALL Step/ Un PETIT Pas ont été organisés dans 50 lieux à travers 7 pays.

Plus de 5.000 marcheurs ont participé récoltant plus de 750 000 $.

De nouveaux organisateurs continuent d’ajouter des lieux à notre liste pour 2012.

Cette marche aura lieu le 10 juin 2012 à Paris.

Réservez votre date

Nous vous donnerons bientôt des informations détaillées sur cette marche et la façon d’y participer :

en marchant, en envoyant une participation financière pour soutenir la recherche, en trouvant des sponsors…

François Besnier

Président de Prader-Willi France

Vous trouverez en cliquant ici le dossier à présenter aux sponsors, pour plus d’informations contacter : Rachel Hansen : rlfernansen@gmail.com / 06.60.75.18.21 ou Caroline Richard : crichard1975@gmail.com / 06.13.21.13.57 /

Dans le cadre de la mise en œuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, un travail de concertation a été réalisé avec le concours d’ALCIMED sur « l’adaptation des organisations médico-sociales aux enjeux des troubles du comportement sévères »
. François Besnier pour l’association PWF y a participé.

Il nous a paru intéressant de vous informer de la parution de ce rapport sur le site CNSA en février 2012 et de vous donner accès. Cliquer ici pour le visionner

Depuis quelques années, plusieurs parents  interviennent dans les établissements (IME, IMPro, ESAT, foyers …) pour partager leur connaissance du syndrome et en expliquer les particularités si déroutantes. Mieux comprendre la singularité de la personne va conduire les équipes à adapter l’environnement et à permettre ainsi un accompagnement institutionnel réussi.

il nous parait intéressant de publier le retour d’une de cette expérience. La directrice d’un FAM rencontrée dernièrement, exprime le ressenti des professionnels et explicite les ajustements qui ont permis une vie apaisée pour nos adultes, tous les autres résidents et les professionnels chargés de les accueillir.

Cliquer ici pour lire son témoignage

On s'aime quand même en couleurs

On s’aime quand même en couleurs/ Galia TAPIERO(auteur), Janik COAT (ill.).- Ed. Kilowatt, 2011.- 22 p.  -  6,90 €

On est tous différents, et alors ? On s’aime quand même !
 

On s'aime quand même, moi je peux

On s’aime quand même, moi  je peux/ Galia TAPIERO(auteur), Nathalie CHOUX(ill.). – Ed. Kilowatt, 2011.- 24 p.  -  6,90 €

On a tous des capacités différentes. Certains jouent au ballon d’autres sautent, creusent des trous, restent sans bouger, tiennent sur un pied, chantent… et alors ? On s’aime quand même !

Les oreilles de Trotro

Les oreilles de Trotro/ Béatrice GUETTIER.- Gallimard Jeunesse, 2003.-  12 p.  – environ 5 €

Trotro trouve qu’il a de trop grandes oreilles. Il essaie de les cacher, de les décorer. Il tire dessus. Tout devient rouge. Rien ne bouge. Alors, il décide de les aimer. Dis, Trotro, tu me les prêtes ?

En moins de 3 mois, toutes les pièces du puzzle ont été achetées,

Les Français ont contribué pour plus de la moitié : 54% ont transité par notre association et en plus, des dons ont été envoyés directement de France à l’opération Puzzle.

La somme recueillie sera entièrement consacrée au projet de recherche  « ocytocine » proposée par Maithé Tauber.

Cliquer ici pour en savoir plus sur le projet de recherche