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Nous sommes ravis de vous annoncer la parution du bulletin Prader-Willi France n° 81 !

Pour le consulter, cliquez sur le lien suivant : PWF BULLETIN 18 Avril 2026

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L’ASAG Pétanque de La Haye Fouassière vous donne rendez-vous le 7 juin pour une journée exceptionnelle avec la présence de trois champions du monde de pétanque !

Plus d’informations sur le site de la Ville de La Haye Fouassière : https://www.la-haye-fouassiere.fr/fr/ev/169561/1839567/journee-sportive-exceptionnelle-avec-asag-petanque

On en parle dans les médias :

https://france3-regions.franceinfo.fr/pays-de-la-loire/loire-atlantique/nantes/philippe-quintais-le-zidane-de-la-petanque-va-jouer-dans-le-vignoble-nantais-a-l-occasion-d-une-journee-d-exception-3353353.html

https://www.loire-atlantique.fr/44/une-triplette-d-exception/INFOLOC-8795556

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Nous vous donnons rendez-vous le 7 juin à Vigy (57) pour la Balade Solidaire Groupama Nord-Est Ensemble pour vaincre les maladies rares. 

Cette année, un club de placomusophilie s’est associé à la Balade Solidaire Groupama Nord-Est pour lancer 1000 bouteilles de champagne à l’effigie de Prader-Willi France.

L’offre est limitée à 1.000 exemplaires !

19 € par bouteille pour un champagne de caractère, une plaque de muselet de collection et votre soutien à l’association. 

Pour chaque bouteille vendue, 4€ seront reversés à l’association. 

400 bouteilles sont déja reservées ! 

Pour toute demande, merci de contacter Damien à :

damien.during@yahoo.fr

06.74.64.00.37

Envoi possible par colis postal, par carton de 6 bouteilles. 

Un grand merci pour votre soutien, nous vous donnons rendez-vous à Vigy le 7 juin !

On en parle dans les médias : 

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En mars 2025, nous vous annoncions dans un précédent article l’accord de la Food & Drugs Agency américaine pour un traitement contre l’hyperphagie aux États-Unis, le Vykat XR® produit par Soleno Therapeutics.

Prader-Willi France se mobilise pour permettre  l’acces à un traitement contre l’hyperphagie en Europe et en France pour les porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Vous pourrez consulter ci-dessous le courrier envoyé à Eurordis, organisation européenne qui regroupe 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, ainsi que la réponse qui nous a été adressée. Ce courrier a été également envoyé à des acteurs étatiques dans le domaine de la santé et des maladies rares, sans réponse à ce jour.

Nous avons appris depuis que Soleno a été racheté par la société Neurocrine (lire l’article ici). Par ailleurs, Soleno a retiré sa demande d’autorisation de mise sur le marché en Europe (AMM). Prader-Willi France reste en contact avec Soleno et cherchera a joindre Neurocrine. Nous n’avons actuellement aucune indication sur les intentions de cette société.

François Besnier & Agnès Lasfargues

Cliquez sur le lien ou l’image pour consulter les documents :

Le courrier de PWF pour un traitement de l’hyperphagie en France

La réponse d’Eurordis

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Screenshot

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Bonjour à tous, chères familles,

Nous vous invitons à la rencontre régionale des familles de PACA, édition de 2026

Ce sera à nouveau à Hyères, sur le site du Centre Pomponiana, le dimanche 28 juin à partir de 11 heures.

Nous aurons à notre disposition le grand pré- avec zone ombragée-, accès aux sanitaires, et une salle de repli en cas de mauvais temps.
Apportez une couverture/ nappe pour le picnic, ou éventuellement des chaises de camping si vous ne voulez pas vous asseoir par terre.
Pensez aussi à apporter des jeux, tout ce qui peut contribuer à un moment de partage ludique.

Nous serons à 300 m de la plage, emmenez donc aussi vous maillots de bain pour une baignade dans l’après-midi!
Consultez le plan des lieux ici : https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/Plan-dacces-IRF-Pomponiana.pdf

Nous espérons vous retrouver nombreux!

Dagmar Kiderlen
avec Mélusine Lefrançois

correspondantes régionales Prader Willi France pour le PACA

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Voir en plein écran

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Depuis 2016, les parents de Maé se mobilisent pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi en organisant une grande course en relais entre Saint-Étienne et Toulouse. La « Petite Traversée pour Maé » était néée. Depuis, Maryline et Nicolas ont fondé l’association du même nom et reproduisent l’évènement chaque année, au profit de la recherche sur le syndrome. Cette année, pas moins de 18 coureuses et coureurs répartis en trois équipe se partagent plus de 580 kilomètres !

Les grandes étapes de La Petite Traversée pour Maé :
➢ Mercredi 13 mai : Saint-Etienne – Saint Jean Maruejols et Avejan
➢ Jeudi 14 mai : Saint Jean Maruejols et Avejan – Villeneuve les Beziers
➢ Vendredi 15 mai : Villeneuve les Beziers – Ayguevives
➢ Samedi 16 mai : Ayguevives – Toulouse Hopital Purpan ou Centre Paul Dottin Ramonville Saint-Agne

Chaque soir, les coureurs se trouvent pour un moment de convivialité, les relais partiront chaque matin à 8h00 et prendront fin à 20h00.

Suivez les aventures des coureurs sur les réseaux sociaux :

Facebook : https://www.facebook.com/PetiteTraversePourMAE

Instagram : https://www.instagram.com/petitetraverseepourmae/

Toutes les étapes en détails :

LOIRE :
SAINT ETIENNE
SAINT GENEST MALIFAUX
MARLHES
HAUTE LOIRE 43 :
RIOTORD
MONTREGARD
ARDECHE 07 :
DEVESSET
SAINT AGREVE
SAINT JEAN ROURE
LE CHEYLARD
LAVIOLLE
ANTRAIGUES SUR VOLANE
VALS LES BAINS
LA BEGUDE
AILHON
FONS
CHAUZON
PRADON
RUOMS
VALLON PONT D’ARC
SALAVAS
VAGNAS

GARD
BARJAC
SAINT JEAN DE MARUEJOLS ET AVEJAN
ROCHEGUDE
AUZON
CELAS
MONS
MEJANNES LES ALES
VEZENOBRES
LEDIGNAN
QUISSAC
AIGUEBELLE
BROUZET LES QUISSAC
HERAULT 34 :
VACQUIERES
FONTANES
ASSAS
PRADES LE LEZ
MONTFERRIER SUR LEZ

GRABELS
MURVIEL LES MONTPELLIER
COURNONSEC
POUSSAN
LOUPIAN
MEZE
MARSEILLAN
AGDE
PORTIRAGNES
VILLENEUVE LES BEZIERS
BEZIERS
COLOMBIERS
POILHES
CAPESTANG
VENTENAC EN MINERVOIS
ROUBIA
ARGENS EN MINERVOIS

AUDE
HOMPS
LA REDORTE
MARSEILLETTE
TREBES
CARCASSONNE
VILLESEQUELANDE
CASTELNAUDARY
LE SEGALA
HAUTE GARONNE 31 :
PORT LAURAGAIS
GARDOUCH
AYGUESVIVES
MONTGISCARD
CASTANET TOLOSAN
RAMONVILLE ST AGNE
TOULOUSE
HOPITAL PURPAN TOULOUSE ou CENTRE PAUL DOTTIN RAMONVILLE SAINT AGNE

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