Leven met Prikkelbare Darm Syndroom

Prikkelbaar!

2019-06-23T18:49:00.000+02:00

De laatste tijd gaan de dingen niet helemaal zoals ik zou willen en dat komt voornamelijk door die vreselijke chronische vermoeidheid. Nu is die vermoeidheid op zich wel iets waar ik nu alweer een aantal jaren mee omga, maar er zijn van die momenten waarop hij net even teveel op het leven drukt.

Ik moet er wel bij zeggen dat ik sinds lange tijd geen pijn in m'n rug heb gehad na aanleiding van de pijn in m'n buik. Helaas sinds 3 weken heb ik weer veel last van m'n rug en dan bedoel ik echt m'n hele rug. Het begint zoals altijd bovenin m'n buik, want daar loopt immers ook die beschadigde zenuw. Van daaruit spreid het zich uit naar de zijkant van m'n lijf en vervolgens naar m'n rug. Eerst is het nog in het midden van m'n bovenlijf, maar daarna spreid het zich uit naar de rest van m'n rug. Dus uiteindelijk doet m'n hele rug vanaf m'n nek tot aan m'n onderrug pijn. Voornamelijk zijn het m'n spieren die helemaal gespannen raken en zijn door de pijn die in m'n buik zit.

Om terug te komen op die vermoeidheid kan ik zeggen dat die pijn daar zeker invloed op heeft. Op het moment is het gewoon een vicieuze cirkel geworden. Het begint met vermoeidheid en dan komt er meer pijn bij dan gebruikelijk is. Doordat ik meer pijn heb verbruikt m'n lijf meer energie en dat is energie waar ik toch al spaarzaam mee moet zijn. Dus die pijn zorgt voor meer vermoeidheid en doordat ik dan meer vermoeid ben, speelt de pijn weer meer op dan dat het al was. Je ziet dus dat pijn en vermoeidheid een cirkel gevormd hebben omdat de een het ander versterkt en de ander de een weer versterkt.

Door de pijn slaap ik per keer nog maar zo'n 4 tot 5 uur per nacht. Je zou zeggen dat ga je toch wat vroeger naar bed! Dat zou je inderdaad zeggen, maar helaas moet ik echt wachten tot dat ik zo moe ben dan ik bijna niet meer op m'n benen kan staan op te kunnen slapen. Ga ik eerder proberen te slapen, dan heb ik gewoon teveel last van m'n lijf waardoor het me niet lukt om te slapen. Als het kan ga ik overdag tussendoor nog wel even slapen voor een paar uurtjes. Doordat ik vroeg wakker ben, is mijn lijf rond het middaguur uitgeput waardoor ik meestal wel even een paar uur kan slapen. Zodra ik dan weer wakker word, kan ik er weer eventje tegenaan tot aan het officiële bedtijd uurtje.

Nu snap je waarschijnlijk wel dat ik door de vermoeidheid niet altijd even goed reageer op situaties of op mensen. Ik reageer sneller geïrriteerd of reageer wat uit proportionele verhoudingen. Dit is niet wat ik wil, maar op de een of andere manier gebeurd het gewoon. Het is ook niet elke keer zo, maar het is wel regelmatig. Alles bij elkaar wordt je daar niet vrolijk van, te minste ik in ieder geval niet. Ik zou het graag snel willen veranderen, maar daarvoor moet ik eerst van die enorme pijn afkomen. Tot die tijd moet ik dan maar proberen om zoveel mogelijk op te letten met hoe ik reageer. Ik weet niet of meer mensen daar zo'n last van kunnen hebben. Maar als dat wel zo is, dan zou ik dat graag eens weten en hoe anderen daarmee omgaan.

Het gevoel van een band rond je lijf.

2018-03-11T15:20:00.000+01:00

Al een poosje heb ik behoorlijk last van mijn buik en daarmee bedoel ik meer mijn darmen. Zoals ik al wel eens eerder heb verteld, is dat PDS een eigenzinnige aandoening is. Er gebeurd iets in de darmen en je weet niet waarom het gebeurd.
Al ongeveer twee maanden heb ik last van een zeurende pijn en heb ik regelmatig het gevoel alsof ik een opgeblazen ballon ben en daarmee ook regelmatig behoorlijk winderig.

Omdat het nu al een poosje aan de gang is word ik 's morgens wakker van de pijn in m'n buik, maar ook in m'n rug. Zodra ik wakker word en ik beweeg een beetje, dan lijkt het net alsof een band rondom m'n lijf heb zitten. In ieder geval word ik meestal wakker van de pijn in m'n buik en of pijn in mijn rug. Vanuit mijn buik trekt het naar mijn rug en vanuit mijn rug trekt het weer terug naar mijn buik en zo is het cirkeltje rond. In ieder geval is het geen fijn gevoel en kan ik er geen bal aan doen om het zomaar even te laten verdwijnen. Wanneer ik een uurtje uit bed ben, dan merk ik dat het minder begint te worden en is het een kleine opluchting. Wanneer ik wat langer wakker ben en ik ben ook alweer wat meer in beweging, dan merk ik dat ik vanaf dat moment voor die dag weer vanaf ben. Het gevoel van een band rondom mijn lijf is dan wel weg, maar de last van mijn buik blijft aanhouden en daarbij voelen mijn spieren in mijn rug alsof ik heel wat gedaan heb. De spieren in mijn rug doen dus ook pijn en het vervelende is dat daar ook maar weinig tegen te doen is.

Ik vraag mezelf ook niet meer af waarom en waardoor het komt. Ik weet dat eigenlijk alles in m'n lichaam met elkaar in verbinding staat en dat daardoor het een beïnvloed kan worden door het ander. Zenuwen lopen vanuit je rug naar organen en dus ook naar je darmen. Als ik met mijn rugpijn naar een arts ga, dan hoor ik eigenlijk altijd wel dat ik gewoon wat meer moet gaan wandelen en normaal gesproken hebben ze daar ook gelijk in. Helaas is dat in mijn geval niet echt het geval. Ik weet namelijk dat het voornamelijk vanuit mijn buik kom. Door de pijn in m'n buik ontstaat er spanning en die spanning spreid zich uiteindelijk uit naar andere plekken in m'n lichaam en in dit geval naar mijn rug. Spieren raken erg gespannen en laten zich dan ook niet snel meer ontspannen. Het enige wat ik zoveel mogelijk probeer te doen is mijn buik te ontspannen. Verder doe ik elke dag rek en strek oefeningen voor mijn rug en dat zorgt dan soms voor wat enige verlichting.

Andere maatregelen die ik neem is dat ik regelmatig naar fysiotherapie ga, een keer in de maand naar een osteopaat en een keer in de maand onder ga ik acupunctuur met cupping behandeling. Het afgelopen half naar heeft mij dat echt enorm geholpen. De afgelopen maanden heeft het mij ook wel geholpen, alleen minder als dat ik zou willen. Zou ik het allemaal niet meer doen, dan denk ik dat ik er veel meer last van zou hebben.

Waarom vertel ik dit allemaal?
Ik vertel dit omdat artsen vaak niet door hebben dat de rugpijn een gevolg is van de pijn in de buik. Mensen die PDS hebben, ervaren ook vaak rugpijn of spierpijn in de onderrug en soms in de bovenbenen. Het vervelende is dat je er weinig aan kunt doen en dat heb ik eerder in dit stuk verteld. Alles wat je eraan kunt doen heb ik al beschreven, maar wie weet kom je toevallig een arts tegen die het wel begrijpt en heb je dat stuk onbegrip in ieder geval al niet meer. Misschien is er een arts die nog een andere oplossing heeft, maar ik ben er nog geen tegen gekomen.
Mocht je nou ook ervaring hebben met deze klachten, dan is in beweging blijven wel verstandig. Wanneer je alleen maar stil blijft zitten, dan zul waarschijnlijk alleen maar meer last krijgen van je spierpijn in je rug.

Als er mensen zijn die deze klachten ook hebben, dan ben ik daar heel benieuwd naar en ben ik benieuwd naar wat jij allemaal doet om het dragelijker te maken.
Laat het weten door een reactie te plaatsen onder dit bericht of stuur een mailtje naar info@alandavis.nl

Acupunctuur en Cupping

2017-12-03T12:29:00.000+01:00

Twee maanden gelden ben ik voor het eerst naar een accupunctuurist gegaan en heb ik dus voor het eerst een acupunctuur behandeling gehad. Na deze behandeling ben ik ook behandeld met cupping. De behandelingen waren zo positief dat ik besloten heb om daarmee door te gaan en ik ben erg blij dat ik het gedaan heb. De reden voor deze behandelingen was voornamelijk om te kijken of ik daarmee de pijn wat kon laten verminderen. Nu heb ik inmiddels zo'n 8 behandelingen gehad en ik denk dat ik hier in de toekomst nog wel wat meer behandelingen van ga nemen.

Zoals bekend heb ik chronische pijn en dat is begonnen in mijn buik, maar inmiddels heeft mijn rug daar ook in deel genomen. Nu kan ik wel heen ingewikkeld gaan zitten uitleggen hoe de pijn zich vanuit mijn buik naar mijn rug is door gestroomd, maar dat is eigenlijk helemaal niet zo interessant. In ieder geval werd ik de afgelopen jaren 's morgens iedere mogen wakker van de pijn in mijn rug. Dit had ook zo zijn uitwerking op mijn energie die ik dan tijdens de dag had. In eerste instantie is mijn medicatie verhoogd, maar dat was helaas nog niet voldoende. Ik ben toen gaan kijken naar een osteopaat en die heb ik daarna opgezocht. Ik heb bij de osteopaat meerdere behandelingen gehad en die deden me erg goed, maar ook hierbij was het nog niet voldoende tegen de pijn. Dus via een mijn broer ben ik in contact gekomen met die iemand die accupunctuurist was en zo ben ik begonnen aan de accupunctuur behandelingen en cupping behandelingen.

Het effect van de behandelingen.

In het begin was ik erg sceptisch tegenover acupunctuur, maar na een paar behandelingen ben ik er heel anders tegenaan gaan kijken. Ik merkte dat het toch z'n effect had op mijn lichaam en dat voelde ontzettend goed. Als het om cupping gaat, daar had ik eigenlijk nooit echt bij stil gestaan. Toch kan ik zeggen dat ik er heel erg over te spreken ben. In mijn buik heb ik heel veel littekenweefsel en daardoor ook heel veel verklevingen. Door de verklevingen heb ik heel veel pijn en dat is niet fijn. Ook heb ik zenuwbeschadiging die van mijn rug naar mijn buik toe loopt. Door de zenuwbeschadiging heb ik ook heel veel pijn en dat in combinatie met de verklevingen is dat alles behalve prettig, Met cupping wordt er gezorgd dat het bindweefsel los gemaakt wordt. In eerste instantie zorgde de eerste behandeling ervoor dat het meer pijn deed, maar dat is wel een teken dat het los gekomen is. Na de tweede behandeling met cupping werd de pijn in mijn buik minder en dat voelde erg fijn. Doordat de pijn die veroorzaakt werd door de verklevingen minder werd, had dat ook een positief effect op de pijn die ik van de zenuwbeschadiging heb. Nadat de verklevingen in mijn buik los waren gemaakt ging de behandelaar mijn rug behandelen met cupping. Sinds mijn behandeling van lymfklierkanker had ik ook heel erg veel last van mijn rug. Vanaf dat moment heb ik ook om de paar weken een behandeling bij de fysiotherapie, maar dat loste het nooit helemaal op. Nu met de behandelingen met cupping, gaat het een heel stuk beter. Door de beschadigde zenuw gaat mijn spieren altijd helemaal gespannen staan en daardoor altijd pijn in mijn rug en ik werd er ook elke morgen wakker van. Nu heb ik ook nog wel pijn in mijn rug, maar het is zeker met meer dan de helft afgekomen. De eerste behandelingen waren dus behoorlijk pijnlijk, maar het heeft wel z'n positieve effect gehad. Mijn spieren zijn nu heel stuk soepeler en ook veel minder gespannen. Dus in mijn geval zeg ik: "Cupping is een van de goede behandelingen."

Voordat je zelf acupunctuur en cupping behandelingen wilt gaan nemen.

Overweeg je zelf om je te laten behandelen met acupunctuur of cupping of misschien gecombineerd zoals ik zelf, dan is het goed om te weten dat je echt goed opzoek moet naar een behandelaar die goed aangeschreven staat. Iemand die een goede reputatie heeft opgebouwd en ook de daarvoor juiste papieren heeft gehaald om het vak uit te oefenen. Ik zeg dit omdat er misschien behandelaars tussen zitten die niet de juiste papieren hebben en misschien ook niet eerlijk zijn tegenover je. Mijn behandelaar stopt met behandelen als het geen effect meer heeft of als het überhaupt geen effect heeft. Daardoor weet ik dat hij niet zomaar blijft behandelen om maar geld binnen te kunnen ontvangen. Vertrouwen en eerlijkheid duren het langste.

Houd er dus rekening mee dat het gewenste resultaat niet behaald kan worden met de behandelingen. De ervaringen in deze blog zijn gebaseerd op mijn eigen ervaringen en ondervindingen en daardoor kan het zijn zijn dat het niet zo uitpakt bij jezelf. In ieder geval kan het nooit geen kwaad om het te proberen. Baat het niet, dan schaad het niet zullen we maar zeggen.

Nogmaals de cupping behandelingen kunnen pijnlijk zijn, maar in veel gevallen zul je er in mijn mening uiteindelijk de vruchten van plukken.

Je handicap en of chronische ziekte (aandoening) omarmen.

2017-08-28T12:56:00.000+02:00

Al vanaf het moment dat ik geconfronteerd werd met mijn eerste aandoening, had ik het gevoel dat ik het er de rest van m'n leven ermee moest doen. Zoals als altijd is het begin het moeilijkst.
Eerst had ik te maken met PDS en was mijn buik gewoon een vervelend iets wat behoorlijk in de weg zat. Daarbij kwam ook nog eens dat ik last had van zenuwpijn, maar dat is iets waar ik later ben achter gekomen. Dan heb ik ook nog eens te maken met een chronische vermoeidheid.

Als ik zo eens even terug denk aan alles wat er gebeurd is en wat er op me afgekomen is, besef ik eigenlijk dat ik mijn aandoeningen heb omarmt. Misschien klinkt dat gek, maar dat is het niet. Al vanaf mijn geboorte heb ik te maken met een visuele beperking en daarom weet ik niet beter. Als kind zijnde was ik niet echt bezig met mijn visuele beperking. Ik wist dat ik minder kon zien dan de meeste mensen, maar het was niet zo dat ik daar mee zat. Ik ben met mijn beperking mee gegroeid en omdat het al mijn hele leven zo is, is het iets geworden wat gewoon bij me hoort. Ik heb dus in feite mijn visuele beperking omarmt omdat het geaccepteerd heb als wat bij hoort. Nu is het zo dat wanneer je iets al vanaf je geboorte hebt, je er eigenlijk geen gevecht voor hebt hoeven leveren. Je groeit ermee op en je weet gewoon niet beter dan dat het zo is. Als kind zijnde accepteer je dingen sneller dan wanneer je volwassen bent.

Als volwassenen is het moeilijk om iets te accepteren omdat je weet wat het is om zonder handicap of chronische aandoening te leven. Ik zelf vond het in het begin ook erg moeilijk om te moeten leren leven met alles wat er bij mijn chronische aandoening komt kijken. Natuurlijk ga je kijken of dat er nog mogelijkheden zijn om het beter te krijgen, maar uiteindelijk kom je op een punt dat je niet verder komt. In dat geval zul je bij jezelf moeten gaan kijken naar wat je eventueel zelf nog kunt doen om het eventueel beter voor jezelf te krijgen.

Uiteindelijk zul je gaan beseffen dat je je situatie moet gaan accepteren en als je daar eenmaal mee begint, zul je merken dat in zekere zin beter gaat. Je wordt rustiger en je gaat je leven zo proberen in te richten dat het aansluit bij jou aandoening. Dus als je je situatie begint te accepteren, dan begin je eigenlijk al met het omarmen van je aandoening en je situatie. Als ik naar mezelf kijk moet ik gewoon toegeven dat ik het zo heb ervaren. Natuurlijk zul je ook je momenten hebben dat je ervan baalt en wensen dat het nooit was gebeurd, maar dat is ook helemaal niet erg. Het wil dan niet zeggen dat je het niet geaccepteerd hebt of niet omarmt hebt.

Eenmaal omarmt en je zult merken dat je gaat leven naar je handicapt of chronische aandoening. Je zult minder kijken naar wat je niet meer kunt, maar je zult gaan kijken naar wat je nog wel zou kunnen. Dat alles geeft wel zo'n rust in je lijf en in leven zodat je daardoor weer kunt genieten van dingen.

Vechten tegen een tegenstander waarvan je niet kunt winnen.

2017-07-23T15:57:00.000+02:00

In al die jaren die ik achter de rug heb, kan ik zeggen dat een ding me heel erg duidelijk is geworden. Wanneer we gezond zijn en niets mankeren, zul je waarschijnlijk wel het gevoel hebben dat alles best wel aardig loopt. Tot dat je op een moment iets gaat mankeren dat grote invloed heeft op je leven. Je krijgt bijvoorbeeld een chronische aandoening en dat gaat niet meer weg. In eerste instantie ga je je er tegen verzetten en wil je er alles aan doen om het te laten verdwijnen of wil je jezelf er niet aan toegeven dat je je leven ineens anders moet gaan leven.

Het is totaal niet gek om te denken dat je er alles aan wilt doen om het zoveel als mogelijk te laten verdwijnen. Het is ook niet gek dat je je leven probeert te leiden zoals het al heel je leven al hebt gedaan. Maar op een gegeven moment kom je op een punt waarop je je beseft dat het wel eens niet meer gaat zoals jij dat zou willen.
Toen ik voor het eerst geconfronteerd werd met mijn buikpijn en andere problemen, wilde ik in eerste instantie van de pijn af en vervolgens kwamen de andere vervelende dingen. Jaren heb ik het ene onderzoek naar het andere onderzoek gehad en telkens konden ze maar niks vinden. In die tussentijd besefte ik ook dat ik mijn leven niet meer helemaal kon leven zoals ik dat gewend was. Dus stap voor stap leerde ik er gaande weg mee omgaan. Ik moest leren om gemaakte afspraken af te zeggen wanneer het niet goed ging met mijn buik. Ik had dan bijvoorbeeld heel erg last van winderigheid en vaak was het dan ook nog eens zo dat ze behoorlijk stonken. In zo'n geval wilde ik niet graag onder de mensen zijn. Het kon ook wel eens zo zijn dat ik last had van erg dunne ontlasting, waardoor ik bijvoorbeeld ineens heel erg nodig naar de wc moest en dan was er ook de kans dat ik de wc niet haalde of dat ik het niet oprijd voelde aankomen en dan gebeurde het dus in m'n broek en dat is iets wat geen mens wil.

Bij al deze dingen besefte ik dat ik me er niet tegen moest verzetten, maar het gewoon moest nemen zoals het was en dat ik me daarvoor moest aanpassen. Eenmaal toen ik dat begon te doen, kwam de acceptatie en werd het allemaal ineens een heel stuk rustiger.

Ik kan zeggen dat ik geleerd heb om niet meer op een bepaalde manier te vechten tegen een handicap en of chronische aandoening. Het heeft totaal geen zin om tegen zo'n sterke tegenstander als een handicap of chronische aandoening te vechten, want winnen doe je toch niet. Misschien dat er ooit eens een dag komt waarop je het wel kunt winnen, doordat ze een nieuw medicijn hebben die jou aandoening kan genezen of doordat ze een nieuwe behandelmethode hebben die het kan genezen. Zolang dat niet is kun je je er beter maar bij neerleggen en het beter maar omarmen. Het klinkt misschien gek dat ik zeg omarmen, maar wanneer je dat doet win er stiekem weg een hoop mee. Zo kan ik zeggen dat ik er mijn rust mee gewonnen heb, nauwelijks nog frustratie heb en daardoor kan ik weer beter en meer genieten van de dingen in het leven. Uiteindelijk heeft mij wel weer iets meer van een gelukkig gevoel opgeleverd.
Mijn visuele handicap heb ik al mijn hele leven en is iets waar ik mee ben opgegroeid.
Mijn Prikkelbare Darm Syndroom, Zenuwpijn en chronische vermoeidheid zijn aandoeningen die ik tijdens mijn leven heb gekregen. Voor deze aandoeningen heb ik me echt moeten leren aanpassen en heb ik ze moeten leren omarmen. Toch ben ook ik nog steeds maar een mens en heb ik zo af en toe ook nog wel eens mijn momenten waarop ik even aan het trappen ben tegen deze aandoeningen. Het gebeurd meestal wanneer ik niet zo lekker in m'n vel zit. Het kan soms ook wel eens lekker zijn om even lekker te gaan zitten balen en om mezelf eens even lekker zielig te vinden, maar niet te lang.

Ik kan alleen maar vanuit mijzelf spreken, want ik weet niet hoe een ander het ervaart of ermee omgaat. Misschien dat het je kan helpen om dingen in een beter perspectief te zien en geeft het je de kracht om weer verder te gaan.
Heb je vragen en of opmerkingen, schroom dan niet om deze te plaatsen. Wil je het niet openbaar plaatsen, dan ben je ook van harte welkom om een mailtje te sturen naar info@alandavis.nl

Het verleden, het heden en de toekomst.

2017-07-08T22:43:00.000+02:00

Het verleden.

Doordat ik tegenwoordig met beperkingen door het leven moet, heb ik mezelf moeten laten wennen aan het feit dat ik die beperkingen heb. Ik heb mijn beperkingen ook moeten aanvaarden en dat valt niet altijd even mee. Zelfs nu heb ik het daar af en toe moeilijk mee, omdat ik gemerkt heb dat mijn beperkingen erger zijn geworden.

Wat ik in eerste instantie deed was regelmatig terug denken aan het verleden. Ik dacht dan terug aan de dingen die ik toen nog gewoon kon doen, maar tegenwoordig niet meer. Het is frustrerend om te zien en te merken dat ik niet meer de dingen kon doen die ik graag wilde doen of om mijn leven te leven zoals ik dat gewend was. Zo kon ik voorheen gewoon hele dagen wakker zijn en lekker actief zijn door bijvoorbeeld lekker te hobbyen of door lekker een hele dag met vrienden erop uit te gaan. Zo kon ik ook heerlijk 's avonds op de bank hangen en lekker een filmpje of twee kijken. Helaas zijn dit dingen die tot het verleden horen. Ik heb daarom ook heel hard moeten leren om het verleden los te laten en het verleden gewoon het verleden te laten zijn. Als je me vraagt of dat dit makkelijk was, dan kan ik je gegarandeerd zeggen dat het alles behalve makkelijk is. Ook wanneer je iemand verliest zul je op een bepaalde manier moeten leren om het verleden los te laten. Zo heb ik 24 jaar geleden mijn oudere broer verloren aan een zeer zeldzame aandoening (ziekte). Ik heb hem toen ook moeten los laten, omdat ook hij in zekere zin tot het verleden hoort. Ik kan hem niet meer zien, ik kan hem niet meer vastpakken en ik kan er geen gesprek meer mee voeren zoals ik dat gewend was.

Toch hoef je de herinneringen van het verleden niet te vergeten, want herinneringen kunnen juist heel mooi zijn en als ze niet zo mooi zijn, dan kunnen ze juist heel leervol zijn. Met het verleden loslaten bedoel ik gewoon dat je jezelf niet moet vastklampen aan wat was of met wat je had. Als je merkt dat je geen pijn of andere heftige emotie meer ervaart als je aan het verleden terug denkt, dan zul je merken dat je al die dingen een plaats kunt geven. Dat is het moment dat je het verleden los hebt kunnen laten.

Het heden.

Zoals ik in het verleden al beschreef zul je die los moeten laten. Je moet het los laten om verder te kunnen met leven en je leven is in het hier en nu, het heden. Je zult nu gewoon moeten kijken naar wat je vandaag de dag kunt doen en niet naar wat je niet meer kan. Alles valt of staat met het accepteren van alles. Ik kijk niet te ver vooruit omdat ik toch niet weet hoe het over een week zal zijn met mij. Ik probeer gewoon elke dag mijn leven te leven op de manier die op die dag het beste gaat. Als het een dag is waarbij ik zo goed als geen energie heb, dan zal ik die dag heel rustig en zeer energiebesparend doorbrengen. Als het een dag is waarbij ik merk dat ik wat meer energie heb, dan zal ik de dingen doen die ik moet doen en misschien nog wel iets meer. In ieder geval weet ik dat ik elke dag tussendoor een paar uurtjes moet gaan slapen. Wanneer ik dan weer wakker word, kan ik de tweede helft van de dag nog redelijk doorkomen. Elke dag dat ik wakker word probeer ik zoveel mogelijk te genieten van alle dingen. Zo probeer ik al te genieten van het opstaan en het wakker worden. Van alles wat ik vandaag de dag doe of kan doen, zal ik er zoveel als kan van genieten. Proberen niet aan het verleden te denken op een manier waar ik gefrustreerd van word, want wat was is gewoon niet meer. Natuurlijk heb ik er soms moeite mee omdat ik er af en toe goed van baal dat mijn toestand verslechterd is, maar dan probeer ik zo te denken dat het altijd nog slechter kan.

De toekomst.

De toekomst is iets totaal onbekends omdat geen enkel levend wezen kan zien of weten hoe de toekomst eruit ziet of eruit gaat zien. Vroeger toen ik nog jong was had ik altijd wel een bepaalde toekomst wens. Een toekomst zoals ik die graag voor ogen had en die ik graag waarheid had zien worden. Helaas zijn er heel wat dingen gebeurd in mijn leven die mijn toekomst een hele andere kant op heeft geduwd. Je kunt je afvragen welke kant dat dan is geweest, maar ja zoals toekomst al aangeeft is het dus onbekend. Ik zag mijn toekomst als een man met vrouw en kinderen en een leuke baan. Mijn leven is heel anders gegaan kan ik wel zeggen. Ik ben een ongehuwde singel man met een aantal aandoeningen en beperkingen die ik niet had kunnen voorzien. Nu kan ik alleen maar afwachten wat de toekomst nu voor mij in petto heeft. Hopelijk is het een toekomst die me goed gezind is en is het een toekomst waarin ik in goede gezondheid mijn dagen mag doorkomen. In ieder geval kan ik je zeggen dat ik er eigenlijk helemaal niet over nadenk. Ik denk er niet over na omdat ik toch niet kan zien hoe het er over een half jaar, een jaar of 2 jaar eruit gaat zien. Dat neemt niet weg dat je geen plannen moet maken voor de toekomst of dat je leuke dingen moet plannen.

Ik maak soms ook plannen met mensen om af te spreken, want anders komt er van bepaalde dingen niks terecht. Ik maak spreek bijvoorbeeld met iemand af op een bepaalde dag en op de dag zelf kijk ik dan wel weer of dat het haalbaar is voor mij. Als het dan niet haalbaar is omdat ik er de energie niet voor heb, dan maken we gewoon weer een nieuwe afspraak.

Wat ik in ieder geval kan zeggen is dat je niet bang moet zijn voor de toekomst en dat je je zeker geen zorgen moet maken over de toekomst. De toekomst is toekomst en die kan nog alle kanten op. Zijn er dingen in de toekomst die niet goed gaan, dan moet je dat gewoon bekijken op het moment zelf.

Met mijn 4 maanden oude neefje.

Leef je leven.

Leef je leven zoals jij denk dat goed voor jou is en leef niet je leven zoals een ander dat zou willen of zien, want daar wordt je echt niet gelukkiger van. Leef lekker op de manier die bij jou past. Leef je leven op de manier die het beste past bij jou situatie en probeer daar dan zoveel mogelijk van te genieten. Maak je fouten in het leven? Nou maak je fouten dan gewoon, want je bent tenslotte maar gewoon mens. Ik maak ook nog regelmatig fouten en van die fouten probeer ik dan weer te leren. Heb je je situatie nog niet helemaal geaccepteerd? Maak je daar dan niet druk om, maar probeer het elke dag weer opnieuw om je situatie te accepteren. Uiteindelijk kom je op een punt waarop het wel lukt. Wees dankbaar voor elke dag die je krijgt, want dat is wat ik ook doe. Ik ben dankbaar voor elke dag, voor alles wat ik heb en voor alles wat ik nog kan. Het leven dat je leidt is leven zoals het je gegeven is en alles wat er in je leven gebeurd, gebeurd met een reden.

In ieder geval is dit zoals ik het nu allemaal zie en wie weet zie jij het ook zo of ga je het zo zien na dit gelezen te hebben. Ik hoop hier wat mensen mee te kunnen helpen en te steunen.

Vermoeidheid door PDS!!!

2017-06-16T20:20:00.000+02:00

Als je iemand bent die mijn blog volgt of regelmatig bezoekt, dan weet je waarschijnlijk ook dat ik sinds 1995 last van mijn buik heb en dat het ook om PDS bleek te gaan. De diagnose is helaas pas in 2009 vast gesteld nadat er nog wat nadere onderzoeken zijn geweest. In ieder geval is toen de ellende met mijn buik begonnen en als je zelf net PDS hebt, dan weet waarschijnlijk ook wel waar ik het over heb.

Vermoeidheid in relatie met PDS.

In het begin toen ik last van mijn buik had, wist ik niet gelijk dat de vermoeidheid verband hield met mijn buik. In het begin ben ik vrij veel bij de huisarts geweest omdat ik onzeker was en omdat ik met heel veel vragen zat. Ik mag mezelf dan ook heel erg gelukkig prijzen dat ik een hele fijne huisarts had die heel veel begrip had en toonde. Hij vertelde me toen ook dat de vermoeidheid die ik had te maken had met mijn buik. Het is namelijk zo dat je buik een van de belangrijkste plekken is van je lichaam. Er zitten namelijk ontzettend veel organen en in die plek wordt er ook gezorgd dat ons voedsel verwerkt wordt zodat ons lichaam het weer kan opnemen als brandsof voor de energie voorziening. Nadat ik dit dus van de huisarts te horen had gekregen, ben ik daar eens goed over na gaan denken en vond ik het eigenlijk allemaal wel logisch.

PDS of te wel Prikkelbare Darm Syndroom is een aandoening van onze darmen. Helaas is de oorzaak van PDS nog steeds niet duidelijk en daarom is het zaak om er zelf zo goed mogelijk mee om te gaan. Je hebt hier verschillende gradaties is en ook is het zo dat het bij geen mens het zelfde is. Herkenningspunten zijn er vaak wel te vinden onder elkaar maar goed daar zal ik niet verder op in gaan.

Waar het om gaat is dat wanneer je PDS hebt, je darmen niet meer zo functioneren zoals ze zouden moeten doen. Bij de een werken ze te snel en bij weer een ander werken ze te langzaam en in beide gevallen worden bepaalde voedingsstoffen niet verdragen en worden bepaalde voedingsstoffen niet goed opgenomen. Ook zorgt PDS ervoor dat veel mensen daardoor pijn ervaren en dat het ontlastingspatroon heel erg veranderd. Ook is het zo dat de ene persoon met PDS last van verstoppingen heeft waardoor men moeilijk naar de wc kunnen. De andere persoon heeft juist weer last van plotselinge aandrang en komt het er een beetje te goed uitzetten.

Dus als je al deze factoren gaat bekijken, dan is het helemaal niet zo vreemd dat je lichaam een hoop energie mist, maar ook een hoop energie verbruikt om het te proberen te compenseren.

Daarbij komt er nog wat kijken en dat is namelijk dat mensen die PDS hebben, vaak ook last hebben van psychische klachten. Hierbij kun je denken aan angstaanvallen, paniekaanvallen of depressie.

Ik zelf had heel erg last van paniek en angstaanvallen en dat gebeurde dan meestal altijd wanneer ik alleen was. Gelukkig slik daarvoor nu antidepressiva en dat zal ik ook de rest van mijn leven moeten doen, want anders komt het zeker te weten weer terug. De vermoeidheid die ik eerst had was wel vervelend, maar het was voor mij dragelijk en te doen. Helaas heb ik vandaag de dag met een hele andere vermoeidheid te maken, maar dat wil niet zeggen dat de vermoeidheid die een mens ervaart met PDS te verwaarlozen is.

Dus als je zelf PDS hebt en je hebt veel last van je vermoeidheid, verwaarloos het dan niet. Het is namelijk heel belangrijk om naar je lichaam te luisteren en mijn ervaring heeft me geleerd dat sommige mensen dat wel eens te weinig doen. Wees vooral lief voor jezelf en gun jezelf dan ook de rust die jou lichaam vraagt.

Is de vermoeidheid heel erg extreem, dan is het zeker ook verstandig om daar eens met je huisarts over te praten. Het kan zijn dat je dan wel eens een vitamine B12 tekort heb.

Wil je meer informatie over PDS?

Bezoek dan eens de website van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging.

www.pdsb.nl

Balanse vinden en vasthouden.

2017-06-14T12:16:00.000+02:00

Sinds afgelopen najaar ben ik echt weer een beetje zoekende naar mijn balans in het dagelijks leven. Zoals ik al eerder verteld heb, loop ik sinds begin 2012 met chronische vermoeidheid en dat heeft veel invloed op mijn dagelijks functioneren. Nu weet ik dat ik sinds kort te maken heb met ME/CVS en dat maakt het dan alweer iets makkelijker om het aan mensen uit te leggen. In ieder geval merkte ik verandering in mijn lijf in het begin van het najaar van 2016.

in het najaar van 2016 leek het wel alsof er een heel flatgebouw op me terecht kwam. Ik was zo ontzettend uitgeput dat ik elke dag meer sliep dan dat ik wakker was of ik lag gewoon op de bank of op mijn bed. 'S morgens werd ik wakker en deed ik gewoon de dingen die ik altijd in de ochtend doe, maar naar mate de ochtend verstreek, voelde ik me steeds belabberder en moest ik gewoon aan het einde van de ochtend of begin van de middag gaan liggen. Meestal viel ik gewoon in slaap en werd ik een paar uur later pas weer wakker. Meestal was dat pas tegen het einde van de middag. Vrij kort daarna was het alweer avondeten en daarna kon ik nog even op de bank hangen om vervolgens weer mijn bed in te duiken. Dit heeft zeker twee maanden geduurd voordat er eindelijk weer wat verbetering in kwam. Vanaf dat moment ging het langzaam weer berg opwaarts en kon ik langzaam weer wat meer wakker blijven en wat meer gaan doen.

Vandaag de dag merk ik dat mijn toestand slechter is geworden in vergelijking met voorgaande jaren. Ik kan veel minder hebben en ben dus ook sneller uitgeput. Dit leidde bij tot frustratie en daardoor baalde ik als ik stekker. In m'n hoofd wilde ik wel van alles doen, maar het mijn lichaam liet het gewoon afweten. Ook kreeg ik last van schuldgevoelens naar andere mensen toe omdat ik niet meer dat gene kon doen wat ik altijd gedaan had. Door dit alles was ik mijn balans kwijt tussen lasten en draagkracht. Het is erg vervelend, want omdat ik in m'n hoofd wel van alles wilde ging ik dus vaak over m'n grens heen. Uitgeput en een lijf die als griep aanvoelde, moest ik dus alles weer voor een paar dagen laten voor wat het was. Juist dat zorgde bij mij voor frustratie en irritatie. Nu begin ik het langzaam te accepteren en begin ik mijn balans ook langzaam weer terug te krijgen. Ik ben namelijk een 2 maanden geleden voor het eerst naar een psycholoog gegaan en doordat ik daar mijn gal kon spuwen en feedback kreeg, ging ik de dingen weer in perspectief zien en ging ik de dingen ook weer wat helderder bekijken.

Nu ben ik bezig om zelf goed te bepalen wat ik ga doen en wat ik niet ga doen. Ook als ik weet dat ik over mijn grenzen ga, maak ik daar bewust de keuze voor en weet ik dat ik daardoor een paar dagen weer van moet herstellen. Ik snap nu ook weer dat alles bepalend is door zelfregie te hebben en dat schuldgevoelens daar ook voor moeten wijken. Mensen moeten het maar snappen en ander maar niet als ze dat niet kunnen of willen. Ik besef nu ook heel goed dat ik eigenlijk helemaal niet zoveel kan en dat ik dat gewoon moet nemen zoals het is. Makkelijk is het niet, maar ik weet ook dat dit niet de eerste keer is voor mij dat ik dit moet doen en dat ik in mijn leven al vele hindernissen heb gehad.

Een goede balans in je leven is zo ontzettend belangrijk en is ook in veel gevallen alles bepalend in wat je doet of niet doet. Wanneer je balans hebt, zie je de dingen zoals ze werkelijk zijn en zul je ook veel meer kunnen genieten van de dingen om je heen of van de momenten die je krijgt.😊

Nu heeft dit bij mij betrekking op mijn ME/CVS, maar het is in principe bij alles van belang. Of je nu gehandicapt ben of chronisch ziek bent, het komt allemaal op het zelfde neer.
Heb je zelf ook moeite om je balans te vinden, dan kan het nooit kwaad om eens lekker te praten met een psycholoog en daar hoef je je echt niet voor te schamen. Je gaat niet alleen naar een psycholoog toe omdat je depressief bent, maar het kan ook om een goede uitlaatklep te hebben.
Ken je iemand die moeite heeft om zijn of haar balans te vinden, bied ze dan een luisterend oor en dan kunnen ze zelf beslissen of ze daar gebruik van willen maken.

Laat frustraties en irritaties niet je leven beheersen, maar zorg dat je ze kwijt raakt op wat voor manier dan ook.😊

Acceptatie en overgave.

2017-06-05T12:56:00.000+02:00

De laatste tijd ben ik weer een beetje met mezelf in gevecht zal ik maar zeggen. Dit komt omdat ik weer tegen dingen aanloop die me erg dwars zitten en dat heeft alles te maken met het feit dat ik in m'n hoofd van alles wil, maar het lijf het niet meer kan.

Acceptatie!

Zoals je misschien al weet heb ik sinds een aantal jaren last van chronische vermoeidheid. In het begin heb ik moeten leren om daarmee om te gaan en dat heeft ook z'n tijd gekost. Nadat ik het zo goed als geaccepteerd had, kon ik er aardig mee overweg, maar het laatste half jaar lijkt het erop alsof de vermoeidheid verergerd is. Het lijkt wel alsof ik meer slaap nodig heb en lijkt het er erg op dat ik nog minder energie heb om dingen te doen. Ik moet dus nog meer opletten en goed plannen met wat ik wil en moet gaan doen en ik kan je zeggen dat dit niet altijd even meevalt.

Het is frustrerend als je merkt dat je van alles wil gaan doen of bepaalde plannen hebt voor een dag en dat het dan dus niet wil gaan lukken omdat mijn lijf het niet trekt. Nu ben ik sinds een paar weken bij een psycholoog waar ik mijn verhaal kwijt kan en waar ik af en toe wat feedback van krijg. Sinds ik daar bij de psycholoog langs ga, gaat het alweer een stukje beter en voel ik me daardoor ook wat beter. Voordat ik bij de psycholoog langs ging, was ik sneller geïrriteerd en reageerde ik onbedoeld soms verkeerd op andere mensen en dan voornamelijk de mensen die het dichtste bij me staan. Nu is dat gelukkig alweer een stuk minder en als het aan mij ligt, gebeurd dat helemaal niet meer.

Ook heb ik last van wat schuldgevoel naar andere mensen toe omdat ik dus minder kan doen en niet dat gene kan doen wat ze van me vragen. Nu weet ik dat de mensen om me heen het allemaal wel begrijpen en zeggen dat ik me niet schuldig moet voelen, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Het komt erop neer dat ik het dus nog niet helemaal geaccepteerd heb en dat ik dat kleine stukje waar ik tegenaan loop ook moet accepteren. Het is niet makkelijk om iets te accepteren als het om je lichaam betreft en zeker niet als je hebt moeten inleveren. Gelukkig ben ik nu op de goede weg en zal dat kleine stukje acceptatie ook wel goed komen.

Overgave!

Genieten van de liefde die mijn hond geeft.

In de afgelopen 2 á 3 jaar heb ik wel geaccepteerd dat ik me gewoon moet overgeven aan m'n lichaam. Als mijn lichaam aangeeft dat het slaap nodig heeft, dan ga ik dus ook gewoon slapen. Soms is even liggen ook al voldoende om weer op krachten te komen. In het begin vocht ik wel eens tegen het gevoel dat ik moest gaan slapen omdat ik het zonde van m'n tijd vond, maar dat draaide al snel bij. Ik kwam erachter dat als ik niet aan de slaap toe gaf, ik totaal niets waard was en daardoor kwam er dus ook niks uit m'n handen. Dus ik weet nu dat het beter is om even te gaan slapen voor 2 uurtjes of om vroeg naar de bed te gaan. Natuurlijk vind ik het niet leuk dat het moet, maar uiteindelijk ben ik toch beter af door me over te geven aan de benodigde slaap of rust.

Wat ik had aan energie is niet meer. Het heeft ook eigenlijk helemaal geen zin om terug te kijken naar wat ik had en naar wat ik voorheen allemaal kon. Het is zaak om gewoon te kijken naar het HIER en NU en het verleden los te laten. Vroeger is geweest en is dus niet meer van toepassing op mijn leven van nu.

Genieten van de natuur.

Het komt erop neer dat wanneer je het eenmaal geaccepteerd hebt, jezelf makkelijker kunt overgeven aan de situatie waarin je zit. Nu gaat het op dit moment bij mij over mijn chronische vermoeidheid, maar het praktisch op alles in leven toepasbaar.

Ik had even een kleine terugval als het om de acceptatie van mijn situatie gaat, maar zoals eerder gezegd gaat het weer de goede kant op. Depressief ben ik niet en dat zal ik ook niet meer worden als het aan mij ligt, maar soms kun je wel eens even goed de balen hebben van dingen.

Dus ik zeg tegen je, geniet van zoveel mogelijk dingen. Kijk niet naar wat je niet meer kan, maar kijk naar wat je nog wel kan en maak daar het beste van. Leef zoals jij denkt dat goed voor je is en probeer de mensen die je dierbaar zijn zoveel mogelijk bij je in de buurt te hebben en te houden.

ME/CVS (Chronische Vermoeidheid Syndroom)

2017-02-13T13:51:00.000+01:00

Mensen die mijn blog lezen, weten dat ik met chronische vermoeidheid te kampen heb. Sinds november 2016 weet ik dat ik gewoon aan ME/CVS lijd en dat is dus gewoon weg Chronische Vermoeidheid Syndroom. Met deze wetenschap veranderd er voor mij eigenlijk helemaal niets, maar het heeft voor mij wel weer wat dingen duidelijk gemaakt.

Al vanaf dat ik mijn chemokuren heb gehad, kamp ik met verschrikkelijke vermoeidheid. In eerste instantie ging ik er nog wel vanuit dat het over zou gaan, maar na een jaar nog steeds met hevige vermoeidheid rond te lopen wist ik dat het niet meer beter zou gaan worden. Deze bevestiging kreeg ik dus ook van mijn internist te horen en zat er niet zo heel veel meer op dan er maar gewoon mee te leren leven. Nu 5 jaar later kan ik zeggen dat ik er nu aardig goed mee weet om te gaan en heb ik het ook geaccepteerd dat ik het heb. In de eerste 3 jaar kon ik het maar moeilijk verkroppen dat ik die chronische vermoeidheid had en baalde ik er ontzettend van. Altijd maar moe uit bed stappen en er ook weer moe instappen. Dan zijn er de momenten nog op de dag zelf. Zelfs overdag had ik en heb ik nog steeds momenten waarop ik ineens overvallen word door vermoeidheid en hele erge slaap. Er tegen vechten heeft geen zin, want dan ga ik me alleen maar beroerder voelen. Dus zat er in zo'n geval niets anders op dan te gaan slapen. Dit vond ik zo vervelend en zo zonde van m'n tijd, want met die tijd had ik liever andere dingen gedaan. Helaas bepaald het lichaam uiteindelijk wat er moet gebeuren en wat er nodig is. Nu accepteer ik maar gewoon dat ik moet gaan slapen en laat ik het ook maar gewoon gebeuren. Dat alleen al zorgde ervoor dat ik op een bepaalde manier weer wat rust kreeg en maakte het accepteren ervan alleen maar makkelijker.

Een manier van leven.

Wanneer je chronische vermoeidheid hebt, moet je je leven erop aan gaan passen. In eerste instantie valt dat totaal niet mee, maar als je het begint te accepteren gaat het steeds beter. Ik zeg wel eens dat chronische vermoeidheid een manier van leven is. Als je erover na gaat denken is dat ook eigenlijk ook gewoon zo. Elke dag moet je gaan kijken wat die dag gaat doen en wat je die dag moet gaan doen. Als dat eenmaal weet, moet je gaan kijken wat er die dag het belangrijkste is wat je moet gaan doen en welke dingen eventueel uitgesteld kunnen worden. Het is namelijk zo dat je je energie zo goed mogelijk over de dag verspreid. Bijvoorbeeld als je iets moet gaan doen wat behoorlijk wat energie kost, weet je dat je daarvoor en daarna moet zorgen dat je je rust pakt. Op deze manier ga ik door de dagen heen en snap je dus waarom het een manier van leven is. Met chronische vermoeidheid, is energie gewoon heel kostbaar en is het zaak om daar zo goed mogelijk mee om te gaan.

ME/CVS

Al die tijd dat ik dus met chronische vermoeidheid loop, had ik daarbij ook nog eens andere klachten. Ik had daar ook niet zo het idee van dat het met mijn chronische vermoeidheid te maken had, maar door eens met mijn huisarts te gaan praten en eens wat onderzoek te doen wist ik op een gegeven moment hoe het zat. Ik bleek klachten te hebben die gerelateerd zijn aan ME/CVS en dat die klachten aan elkaar verbonden waren. Zo heb ik dus regelmatig last van spierpijn, duizeligheid, hoofdpijn en slaapproblemen. Eerst wist ik niet dat dit met de chronische vermoeidheid te maken had en vroeg ik me regelmatig af waar ik die klachten nu van had. Nu sinds een paar maanden weet ik waar het vandaan komt en houd ik me er niet meer zo mee bezig. Tegen de spierpijn ga ik regelmatig naar de fysiotherapeut toe en dat helpt prima. Aan de Andere klachten valt niet zoveel te doen, dan door gewoon te gaan rusten of te gaan slapen.

Dus Chronische Vermoeidheid Syndroom is een gedwongen manier van leven. Leuk??
Nee het is niet leuk, maar een andere keus is er niet.

LMEB - Week van de pijn en mensen kunnen gemeen zijn - #9

2016-09-30T12:10:00.001+02:00

Deze aflevering wilde ik graag delen met jullie.
Er zijn heel veel mensen die dagelijks moeten leven met pijn.
Daarom in de week van de pijn aandacht voor deze mensen.

Bloggen, maar dan via YouTube.

2016-08-05T13:38:00.000+02:00

Sinds kort ben ik begonnen met het maken van video's voor het youtube-kanaal Leven met een beperking. Hierin zal ik ook weer mijn ervaringen delen. Soms kunnen dingen makkelijk en sneller als je het vertelt. Inmiddels staan er nu 2 afleveringen op.
Aflevering 2 kun je hier onder bekijken. Wil je aflevering 1 ook zien, ga dan naar het youtube-kanaal van Leven Met Een Beperking: https://www.youtube.com/channel/UCF_d4-uRBntDQdVeNLCLhyA

Natuurlijk zal ik zeker op deze blog blijven schrijven, maar je kan me dus vanaf nu ook via youtube volgen.

Ik zou het erg waarderen als je de video's liked door ze een blauwe duim te geven.

Je ligt in bed en hebt het gevoel of er beestjes over je lijf lopen.

2016-07-29T13:12:00.000+02:00

Verdorie!! Het lijkt wel of er beestjes over m'n lijf lopen.

Het is iets raars, maar sinds ik PDS heb, zijn er van die momenten waarop ik het gevoel heb alsof er beestjes over m'n lijf lopen wanneer ik in bed lig. In het begin toen ik nog maar net PDS had, merkte ik voor het eerst dat ik heel vaak her en der begon te krabben of te vegen over m'n lijf omdat het kriebelt. Het was zo'n soort kriebel die je krijgt wanneer er een insect over je lijf heen loopt. In eerste instantie dacht ik er niet zo bij na, maar ik begon langzaam door te krijgen dat het een soort bijklacht was veroorzaakt door PDS. Gelukkig heb ik het tegenwoordig niet zoveel meer dat ik het gevoel heb alsof er beestjes over me heen lopen.

PDS is op zich al heel erg vervelend, maar er komen zo her en der wel eens van die klachten bij die veroorzaakt worden door PDS. Helaas weet ik eigenlijk ook niet zo goed waarom bepaalde klachten de kop op steken bij PDS. Soms probeer ik het logisch te bekijken en probeer ik te snappen waarom bepaalde klachten komen. Het gevoel van beestje over je lijf heen lopen gebeurd eigenlijk vrijwel altijd wanneer je in bed ligt. Je voel het daar kriebelen, je voelt het hier kriebelen en daar her kriebelen. Het is stront vervelend, maar het kan zeker geen kwaad.

Ik zal vertellen hoe ik erover denk waardoor het komt dat je het gevoel van beestje hebt.

PDS zorgt in zeker zin voor bepaalde spanning in het lichaam, waardoor de zenuwen op andere plekken weer wat gevoeliger worden. Wanneer je dan in bed ligt, begint je lichaam zich te ontspannen of het probeert zich te ontspannen. Ik denk dat door het ontspannen van het lichaam de zenuwen nog niet zomaar tot rust komen. Het gekke is dat je kriebels krijgt op plekken van je lichaam die bedekt zijn door je deken of dekbed. De zenuwen zijn dus nog wat overgevoelig en door de wrijving van je deken of dekbed zorgt dat op de een of andere manier voor een bepaalde prikken waardoor men kriebels krijgt die het gevoel geven van lopende beestjes over je lijf.

Het klinkt misschien raar, maar dit is mijn idee waardoor je het gevoel hebt van beestje over je lijf lopen hebt. Ik ben geen arts of specialist, maar logisch gezien kan ik er geen andere verklaring voor vinden. Misschien heeft iemand anders er wel een ander idee over of een andere mening.

Helaas is er ook niks tegen te doen en is het dus even doorbijten en krabben tot dat het gevoel voorbij is. Wanneer het gevoel over is, dan zul je waarschijnlijk eindelijk helemaal ontspannen zijn.

Wees kritisch en blijf altijd goed nadenken. Ik ben geen arts of specialist en alles wat ik beschrijf of beschreven heb zijn allemaal dingen uit ervaring. Ook mijn meningen of gedachtes hoeven ook niet altijd perse de waarheid te zijn. Mensen die PDS hebben zijn allemaal verschillend. Wat voor de een heel goed werkt, kan bij de ander juist heel slecht uitpakken. Proberen van dingen is dus altijd goed om te kijken of iets werkt of niet werkt.

Voor meer informatie over PDS: http://www.pdsb.nl

Wat doet de warmte met PDS en vermoeidheid?

2016-07-21T22:55:00.000+02:00

De afgelopen dagen was het behoorlijk warm hier in ons kleine landje en ik moet zeggen dat het er ineens goed inhakte. Weken van heerlijke temperaturen van rond de 20 graden en ineens schoot de temperatuur omhoog naar boven de 25 graden. Al vanaf de eerste dag was het in in Bergen op Zoom en omgeving al gelijk 30 graden. Een verschil van zeker 10 graden waar het lichaam niet geleidelijk aan heeft kunnen wennen. Ik zelf ben geen grote fan van zulke hoge temperaturen en ik kan er ook niet zo heel goed tegen. Aangezien ik dus PDS heb en chronische vermoeidheid, had die warmte daar zeker invloed op.

Wat voor effect heeft de hoge temperatuur voor effect op mijn PDS?

Zodra het tegen de 30 graden aan gaat lopen, ga ik dat gelijk merken aan m'n buik en dat kan per keer heel erg verschillend zijn. De ene keer reageer ik er beter op dan de andere keer. Afgelopen dagen had ik het gevoel alsof er iets branderigs in m'n buik zat en vandaag had ik het gevoel alsof ik gewoon vol zat en daarbij een licht gevoel van misselijkheid. Doordat vol gevoel had ik nou niet bepaald honger en dus zo goed als geen eetlust. Ik heb mezelf dus min of meer gewoon een beetje moeten dwingen om wat te eten. Drinken ging daarentegen wel een stuk beter, maar ik moest daarbij wel uitkijken dat ik niet gelijk hele glazen water leeg dronk. Als het even kon moest ik gewoon rustig drinken en dat valt niet mee als je dorst heb. Doordat ik misselijk was, had ik rond het avondeten geen honger en had ik eerder de behoefte om even op bed te gaan liggen en dat heb ik dus ook gedaan. Na een uurtje liggen, was de misselijkheid al een aardig eindje gezakt en kon ik daardoor toch een beetje eten. Zo is het effect op m'n buik geweest de afgelopen dagen, maar ik heb het ook wel een anders mee gemaakt.
Zo is het ook wel eens voorgekomen dat ik heel veel pijn kreeg door de warmte en dat is een moment waarop ik dus niet meer wist hoe ik me moest voelen. Ook is het wel eens voorgekomen dat m'n darmen zo van slag af raakten dat ik er diaree van kreeg en ook dat gaat gepaard met een beetje pijn door krampen.
Wat kun je eraan doen?
In mijn geval was het over het algemeen mezelf rustig houden en gewoon letterlijk niet teveel doen. Ik houd me dan bezig met een beetje tv kijken of door wat te gaan lezen en als het moet wat te gaan slapen. Voor de stoelgang gebruik ik Metamucil en dat is een bulkvormer. Het zorgt ervoor dat de ontlasting erg zacht wordt, waardoor ik gewoon naar de wc kan. Het is ook nog eens zo dat ik Metamucil gebruik wanneer ik diaree heb. In dat geval help Metamucil zoveel mogelijk vocht vast te houden, waardoor het niet meer zo'n waterige diaree is.
Verder kun je kijken of je middelen kunt gebruiken die vrij te krijgen zijn bij apotheek of drogist om de diaree te stoppen of te verminderen. Voor de pijn is het echt een gevalletje gewoon zoals ik je gemak houden.

Wat voor effect heeft de hoge temperatuur op mijn chronische vermoeidheid?

Heel veel mensen die PDS hebben ervaren vaak ook erge vermoeidheid, maar bij komt er ook nog eens de chronische vermoeidheid om de hoek kijken.
Nou zorgen hoge temperaturen ook bij gezonde mensen dat ze sneller moe zijn en dat komt omdat we niet gewend zijn aan die temperaturen. In principe is het gewoon zo dat ieder mens zich aan moet passen aan de warmte zoals afgelopen dagen. Maar als je PDS hebt kan de warmte net iets meer effect hebben op het lichaam. Als men al vermoeid is, zal die vaak zwaarder zijn dan normaal. Je voelt je waarschijnlijk nog lamlendiger dan normaal. Ook als je al sneller vermoeid raakt door PDS, dan zal het met hoge temperaturen wel nog sneller zijn dan dat het normaal het geval is. Het enige wat je daaraan kunt doen is om jezelf zo rustig mogelijk te houden of als je toch dingen moet doen om die zo rustig mogelijk doen.
Ik had de eerste dag het gevoel alsof mijn lijf 10 keer zo zwaar aanvoelde. Het was op een gegeven moment zo erg dat ik gewoon niets meer kon als gaan liggen en te gaan slapen. Ik moet ook zeggen dat ik de eerste dag van de warmte heel wat uurtjes geslapen heb, maar dan wel met een ventilator aan en gericht op m'n lijf. De dagen daarna was het iets minder erg, maar toch nog zo dat ik er behoorlijk last van had. Zo ben ik heel snel moe en daarmee dus heel veel sneller dan normaal gesproken. Ik kan zeggen dat ik me daar totaal niet prettig bij voelde. Mijn benen tintelde af en toe gewoon van vermoeidheid en dat had ik toen ik alleen PDS had niet mee gemaakt. Vermoeidheid is echt iets waar je eigenlijk niks tegen kunt doen als alleen maar rustig zitten of gaan liggen en eventueel erbij slapen. Jammer genoeg hebben ze nog geen geneesmiddel tegen extreme vermoeidheid, want als die er wel was hadden wel er geen last.

PDS en vermoeidheid zijn zo goed als onafscheidelijk en het enige vervelende is om er zo goed mogelijk mee te leren omgaan. Acceptatie is de eerste stap en als je dingen accepteert dat ze er zijn of omdat ze gebeuren, dan zul je merken dat het vanzelf makkelijk gaat. Ook ik heb het moeten leren en het is me echt niet zomaar in een maand gelukt. Ik heb er zelf ook heel wat jaren over gedaan om het te kunnen accepteren. Ook dingen die naderhand gebeuren accepteer ik nu ook eigenlijk zo goed als gelijk.

Ik ben geen arts of specialist, maar spreek meer uit ervaring. Tips of adviezen zijn dus ook uit ervaring en wat voor de een wel werkt, hoeft voor een ander niet te werken.

Meer over PDS, ga dan naar http://www.pdsb.nl

Voor wie het leuk vind, heb ik een Facebookpagina https://www.facebook.com/levendmetbeperking/

Hartkloppingen en kortademigheid bij een opgezette buik.

2016-07-08T13:26:00.002+02:00

Het is gelukkig alweer even geleden dat het zo extreem was, maar iedereen met PDS weet ondertussen wel dat ze te maken hebben met af en toe of regelmatig een opgeblazen buik. Het is alles behalve een prettig gevoel. In principe weet iedereen wel een beetje waar het vandaan komt. Ik heb er in het verleden wel eens over geschreven waardoor het komt. Toch wanneer men dat wil kan het altijd wel weer eens herhalen.

Gewoon opgezette buik.

Een paar maanden geleden had verschillende keren zo'n ontzettende opgezette buik dat ik er gewoon hartkloppingen van kreeg. Ik kan ook zeggen dat ik dit niet echt een prettige ervaring vind.
Ik noem deze momenten ook wel de momenten waarop mijn buik extreem opgezet is, waardoor het zelfs meer wordt dan dat het in de weg zit. Voor mij is een normale opgezette buik erg vervelend. Het doet pijn en het zit behoorlijk in de weg. Mijn broek moet ik dan open doen omdat deze te strak gaat zitten en soms het zelfs zodat ik een trainingsbroek aan moet trekken. Dit is de opgezette buik die ik regelmatig heb. Ik heb hier gewoon moeten leren leven en ik vind dat op het moment prima. Ik nu hoe ik zelf goed mee overweg kan en daardoor ben ik er ook niet door gekweld.

Extreem opgezette buik.

Zoals ik al aangaf, had ik een paar maanden geleden verschillende keren zo'n opgezette buik, dat het gewoon niet meer te negeren is. Het is zo erg dat ik er veel pijn van heb en dat ik daardoor ook hartkloppingen van heb. Dit valt voor mij onder de extreem opgezette buik, omdat ik er dan letterlijk helemaal uit lig. Mijn buik is dan zo opgezet dat ik er niet eens fatsoenlijk kan zitten. Ik moet dan zelfs gewoon half gaan liggen op de bank of soms helemaal bij gaan liggen.
Misschien dat je je afvraagt waarom het dan zo extreem is en dat zal ik je nu proberen uit te leggen.

Bij een gewone opgezette buik voel je inderdaad je buik en misschien ook wel je maag. Het drukt allemaal tegen je buikwand aan en je darmen en je maag komen dichter tegen elkaar aan te zitten omdat het uitgezet is. Dit breng pijn met zich mee, wat dus ook niet zo vreemd is.
Bij een extreme opgezette buik heb je in eerste instantie het zelfde als bij de gewone opgezette buik, maar wordt het nog een stuk erger. Wanneer je darmen en je maag uitzetten, vraagt dat extra ruimte. Zie het maar als een ballon die je opblaast. Die neemt hoe meer lucht je erin blaast meer ruimte in beslag en dat is dus ook met onze darmen en maag zo. Alles gaat tegen elkaar aandrukken en dat zorgt voor spanning en dat doet pijn. Nu gaan we een stapje verder.
Nu zijn de darmen en de maag al zo ver uitgezet dat ze zo tegen elkaar aangedrukt zijn en verder geen kant meer op kunnen. Op dat moment zet alles nog eens een stukje verder uit, maar de ruimte in je buik is al helemaal bezet. Toch moet er iets gebeuren, want de lucht die je darmen en maag laten opzetten moet ergens heen. Omdat er in de buik geen plaats meer is, wordt de heleboel naar boven gedrukt. Je maag wordt door de darmen omhoog geduwd en komt in de verdrukking te zitten omdat het tegen je longen aan gaat duwen. Je darmen komen ook een stukje hoger te liggen en zit de boel niet echt meer zoals het hoort.
Doordat je maag tegen je longen aanzit, kunnen je longen weer minder uitzetten om lucht binnen te kunnen halen. Je lichaam krijgt ineens veel minder zuurstof binnen dan dat het normaal binnen krijgt en dat heeft weer zo z'n uitwerking op je bloedsomloop en je hart. Doordat je minder zuurstof binnen krijgt, moet je hart ineens veel harder gaan werken om het zuurstof wat je lichaam wel binnen krijgt rond te pompen. Dan heb ik nog eens gezegd dat je ook last krijgt van kortademigheid. Je longen kunnen niet zover uitzetten en om toch te zorgen dat je aan je zuurstof gehalte komt die je nodig hebt, ga je sneller ademen.

Dus bij een extreem opgezette buik heb je dus niet alleen maar pijn, maar krijg je een aantal vervelende factoren erbij. Dus als je je afgevraagd hebt waarom je hartkloppingen hebt en kortademig bent, dan is het misschien nu een stukje duidelijk. Natuurlijk bedoel ik dan wel de mensen die zelf ook PDS hebben.

Zoals ik al wel vaker heb gezegd ben ik geen arts of medisch specialist. Alles wat ik schrijf is uit ervaring of is door een voor mij logische redenatie.

Ik hoop dat ik voor sommige mensen wat duidelijk heb kunnen verschaffen.

Heb je vragen en of opmerkingen?
Plaats dan een reactie of stuur een mailtje naar info@alandavis.nl

Voor meer informatie over PDS, ga dan naar http://www.pdsb.nl

Vermoeidheid, Chronische vermoeidheid.

2016-05-11T10:35:00.000+02:00

Al vanaf het begin dat ik met m'n buik loop te tobben heb ik last van vermoeidheid. Het is algemeen bekend dat wanneer het in je buik niet goed zit, je daar goed moe van kan worden. In je buik wordt namelijk heel veel van je weerstand en gemoedstoestand bepaald. Dus als je logisch gaat nadenken is het ook ergens helemaal niet zo vreemd. Je darmen zorgen ervoor dat je voeding die je tot je neemt opgenomen wordt en zo je lichaam van de nodige voedingsstoffen voorziet.

Mensen met PDS zullen hinder ondervinden omdat hun darmen nou niet meer werken zoals ze behoren te doen. Helaas kost dat nu energie omdat je lichaam toch probeert de dingen in goede banen te leiden. Hoe het ook bij een ieder van ons mag verlopen in de darmen, als je PDS hebt zal het niet altijd even soepeltjes verlopen.

In de eerste 12 jaar dat ik met m'n buik aan het tobben was, wist ik niet dat ik PDS had, maar dat er iets in m'n buik niet lekker zat was duidelijk. Buiten alle andere klachten, merkte ik dat ik wel wat sneller moe was dan voorheen. Toch kon ik er nog best goed mee uit de voeten en kon ik me er ook niet echt aan storen.
In 2011 moest ik onder behandeling voor mijn lymfklierkanker en dat heeft er goed ingehakt bij mij. Sinds ik eind januari 2012 helemaal klaar was met mijn behandelingen, kwam het echte herstel proces van mijn lichaam. Helaas zijn niet alle gevolgen van de behandelingen niet weg gegaan, zoals de vermoeidheid die chemokuren kunnen veroorzaken. Vandaag de dag ben ik nog altijd in gevecht met mijn vermoeidheid, maar dat is een gevecht die ik niet kan winnen. Zoals de internist mij vertelde bleek ik dus chronische vermoeidheid over te hebben gehouden aan de chemokuren. Ik was een van de ongelukkige waarbij de vermoeidheid niet verdwenen was. Er zijn namelijk ook mensen die van de vermoeidheid afkomen, maar in mijn geval dus niet.

Het enige wat ik kan doen, is proberen te leven met de chronische vermoeidheid. Ik kan je zeggen dat ik daar vandaag de dag nog steeds moeite mee heb, want ik heb er blijkbaar nog steeds van tijd tot tijd moeite mee om het te accepteren. Ik probeer er zo goed en zo kwaad als het gaat ermee om te gaan. De ene dag gaat het me beter af dan de andere dag en niet elke dag is het zelfde. Ik probeer ook gewoon dingen te blijven doen, want stil zitten maakt het er ook niet beter op. Het is soms ook wel frustrerend. Zo kan ik een dag best lekker bezig zijn, terwijl ik op een andere dag ineens heel snel over m'n grens heen ga. Ik vraag me dan ook wel eens af wat de beste manier is om ermee om te gaan. Ik weet dat een hoop begint bij acceptatie, maar helemaal accepteren vind ik af en toe nog moeilijk. In ieder geval weet ik dat voor de chemokuren de vermoeidheid niets voor stelde met de vermoeidheid waar ik vandaag de dag mee te maken heb.

Ik probeer ook zoveel mogelijk te kijken naar wat ik eventueel nog wel kan en niet naar wat ik niet meer kan. Als ik alleen maar zou gaan kijken wat ik niet meer kan, dan zou ik daar alleen maar depressief van worden en daar is het leven gewoon nog te mooi voor. Ik vind het bijvoorbeeld ook heel erg fijn om met de hond een lekker stuk te gaan lopen. De ene keer kan ik een grote ronde maken en de andere keer een wat kleiner rondje.

Zoals je hier op de foto ziet, kan ik dus genieten van m'n hond. Ze kan ook lekker op het gemakje rond kijken naar alles wat er om ons heen gebeurd. Genieten van alles en iedereen. Van grote tot kleine dingen. Het maakt niet uit wat het is, als je maar blijft genieten is mijn gedachte.

Voor mijn hele verhaal over mijn strijd tegen lymfklierkanker kun je terecht op mijn ander blog. Zie link boven aan deze blog.

Strubbelingen.

2016-03-10T11:37:00.001+01:00

Ieder mens heeft in zijn leven wel eens van die momenten vol strubbelingen. De ene persoon heeft echt maar van die enkele momenten met strubbelingen, terwijl een ander juist dagelijks met strubbelingen te maken heeft. Ik zelf ben zo iemand die er echt dagelijks mee te maken heeft en heb ik van die momenten waarop het behoorlijk heftig is. Mensen die deze blog al een tijd volgen, zullen dat vast wel opgemerkt hebben.

De laatste tijd heb ik echt weer flink van die heftige strubbelingen in m'n leven. Ik word de laatste tijd wakker met een buik die behoorlijk aan het vervelen is. Mijn darmen in m'n buik gaan dan behoorlijk tekeer en doet het meestal nog behoorlijk pijn ook. Daarbij komt dat door de pijn in m'n buik, mijn rug daar ook behoorlijk door te lijden heeft. Mijn PDS zorgt ervoor dat mijn zenuwpijn daardoor ook behoorlijk begint op te spelen. Door de pijn komt er meer spanning op mijn buik te staan en daardoor dus ook op de zenuwen en de spieren die daaraan verbonden zijn. Dat zo te samen breid het zich uit naar m'n rug, waardoor de spieren daar dus ook aardig gespannen raken. Wanneer ik dus door al die pijn en spanningen wakker word, kan ik gewoon niet meer in m'n bed blijven liggen en moet ik er dus nood gedwongen uit. Of ik nu nog slaap heb of niet, ik weet dan gewoon echt niet meer hoe ik moet gaan liggen en dus is de enige oplossing dat ik uit bed moet.

Wanneer ik beneden kom, ga ik eigenlijk niet gelijk zitten. Ik blijf zo ongeveer het eerste half uur staan of ik loop gewoon een beetje rond. Daarbij neem ik dan wel een kop koffie om daar in ieder geval als eerste van te kunnen genieten. Afhankelijk of de hond wakker is, ga ik na het half uurtje zitten op de bank of ik ga met de hond naar buiten en loop een rondje. Ik heb dus gemerkt dat ik beter gelijk een beetje kan bewegen als ik uit bed kom, dan dat ik gelijk ga zitten. Als ik gelijk zou gaan zitten, duurt het meestal langer voordat de pijn afneemt en het daardoor dus ook langer duurt voordat ik me prettiger voel. naar mate de tijd dan verstrijkt ga ik ontbijten en neem ik de nodige medicatie in die ik dagelijks moet hebben. Vervolgens ga ik wat doen zoals een beetje opruimen of zo iets. Of ik ga het nodige doen achter de computer.

Jammer genoeg gebeurd het dus vrij regelmatig dat mijn zenuwpijn zo heftig is dat die dus niet in een uurtje of twee afneemt en dan moet ik het dus nog een aantal uren rustig aan doen. Ik neem dan een extra pijnstiller in en ik zet mijn Tense Care apparaat aan en plak rondom de plek van de zenuwpijn wat elektroden. Na meerdere keren programma's van een half uur te hebben gebruik, neem de pijn dan wel af. De ene keer wat meer dan de andere keer. Verder probeer ik dus niet te veel aandacht te schenken aan de pijn en probeer ik dus mijn dag zo goed en kwaad als het kan door te komen.

Het mag dus duidelijk zijn dat ik dus elke dag probeer om zo min mogelijk pijn te hoeven hebben en dat is dus mijn dagelijkse strubbeling en de ene keer wat heftiger dan de andere keer. Helaas hebben niet heet veel mensen door dat dit dus echt erg in de weg kan zitten en dat het je dagelijks leven behoorlijk kan belemmeren.

Toch zeg ik dan maar weer: Hou het hoofd recht en probeer gewoon te genieten.

Bulkvormer (Metamucil)

2015-03-16T11:02:00.000+01:00

In het begin toen ik net PDS had was het heel anders als dat het vandaag de dag is. In begin had ik zowel diaree als obstipatie. De ene keer moest ik rennen om naar de wc te gaan, terwijl ik het andere moment heel veel moeite had om naar de wc te kunnen. Wanneer je PDS hebt kun je de diaree variant hebben, de obstipatie variant of een combinatie van alle twee zoals ik dat had.

De laatste jaren heb ik meer de obstipatie variant en heb ik maar heel af en toe last van diaree. Een van de redenen dat ik nu meer de obstipatie variant heb, is omdat ik dagelijks morfine gebruik. Dit gebruik ik omdat ik rechtsboven in m'n buik een beschadigde zenuw heb. Dit wil dus zeggen dat ik zenuwpijn heb en dat elke dag weer. Als ik de morfine maar een keer durf te vergeten, dan verga ik zowat van de pijn omdat het zo ondragelijk is.
Morfine heeft het vervelende nadeel dat het de neiging heeft om je darmen stil te gaan leggen of om de darmen wat trager te laten werken. Nu kun je al wel raden wat daarvan het effect is.

Voordat ik morfine nodig had tegen de zenuwpijn, had ik ook al enige obstipatie en daar heb ik toen Metamucil voor gekregen. Metamucil is een bulkvormer dat bestaat uit Psiliumvezels. Metamucil zorgt ervoor dat de ontlasting zacht wordt en zorgt ervoor dat het zoveel mogelijk ontlasting mee naar buiten kan nemen. Voordat ik dus aan de morfine zat, gebruikte ik 1 zakje 1 keer per dag of een paar keer per week 1 of 2 zakjes. Tegenwoordig moet ik dagelijks 4 zakjes tot me nemen om te zorgen dat mijn stoelgang opgang blijft. Toch wil het ook wel eens gebeuren dat het niet voldoende is. Als ik merk dat ik een paar dagen heel moeilijk of niet naar de wc kan, dan moet ik even drastisch worden.
Ik neem dan 's morgens 6 zakjes Metamucil en later op de dag neem ik er dan weer eens 4 zakjes en dan komt het weer goed opgang en kan ik soms dezelfde dag nog naar de wc en anders in ieder geval de volgende dag. Wanneer ik op zo'n dag zoveel zakjes Metamucil tot me neem, merk ik op een gegeven moment dat mijn darmen behoorlijk aan het werk gezet worden. Soms heb ik even een moment waarop ik wat krampen te verduren krijg en ik wordt er op een gegeven moment erg winderig van. Het is ook niet echt prettig, maar ik weet dat als ik winderig begin te worden het de goede kant op gaat. Ontlasting dat in de darmen blijft hangen, kunnen er ook voor zorgen dat je een heel erg opgeblazen gevoel krijgt. Het is dus altijd goed dat de ontlasting door begint te stromen, want op die manier kunnen de gassen die in je darmen blijven hangen ook hun weg naar buiten vinden. Wanneer je daarvan verlost bent, zul je je ook niet meer zo opgeblazen voelen.

Metamucil is zoals ik al eerder zei een bulkvormer en het heeft voor mij in ieder geval een goede werking. Er zijn ook mensen waarbij Metamucil niet het gewenste effect heeft en die krijgen dan weer wat anders voor geschreven. De hoeveelheid zakjes Metamucil die ik inneem zal ik niet zomaar aanbevelen aan iemand. Het kan geen kwaad als je wat meer zakjes Metamucil inneem, maar ik kan natuurlijk niet inschatten wat iemand anders kan hebben aan zakjes. Men zal dat zelf gewoon moeten uitproberen. Ik ben zelf ook zo begonnen nadat mijn huisarts zei dat ik meer zakjes moest innemen toen ik dus zo slecht naar de wc kon en heel veel buikpijn had. De pijn in m'n buik werd voornamelijk veroorzaakt door de hoeveelheid lucht die in m'n darmen zaten.
Nu weet ik dat ik rustig 12 zakjes op een dag kan nemen om te zorgen dat ik mijn stoelgang weer in beweging krijg.

Als iemand normaal gesproken 1 zakje per dag gebruikt en hij of zij merkt dat het niet voldoende is of meer is, dan kan het helemaal geen kwaad om er eens een zakje bij te doen. Het kan bij Metamucil geen kwaad eens af en toe wat meer van in te nemen, maar als je merkt dat je met 2 zakjes nog niets opschiet of geen verschil merkt kan het ook geen kwaad als je er dan nog een zakje bijneemt. Toch wil ik er dan wel bij zeggen dat als je meer dan 2 zakjes nodig hebt of je hebt gewoon een boost nodig zoals ik dat doe met af en toe 12 zakjes. Ga dan wel naar de huisarts om te overleggen.

De een zal zeggen dat het te gek is om 12 zakjes per dag in te nemen en de ander zal goed vinden. Je zult altijd voor jezelf in overleg met de huisarts moeten uitvogelen hoeveel zakjes je kan hebben en nodig hebt. Over het algemeen is het voldoende om 1 tot 2 zakjes Metamucil per dag te gebruiken.

PDS en vakanie.

2014-07-14T13:09:00.000+02:00

Veel mensen gaan op vakantie en een heleboel mensen gaan weer niet met vakantie. Waarom een mens niet met vakantie gaat kan verschillende oorzaken hebben, net zoals dat er duizend en een redenen zijn om wel op vakantie te gaan. Hoe zit het dan als je PDS hebt?

Je hebt PDS en je zou best graag eens op vakantie gaan, maar omdat je PDS hebt vraag je je af of dat je wel op vakantie moet gaan. De ene persoon bekijkt de boel en besluit op vakantie te gaan en de ander besluit juist om weer niet te gaan. Dan krijg je twee vragen:

1: Waarom gaat een persoon met PDS wel op vakantie?
2: Waarom gaat een persoon met PDS niet op vakantie?

Deze 2 vragen zal voor ieder mens verschillend zijn, maar ze hebben 2 dingen gemeen en dat is PDS. Alle 2 de vragen kan ik voor mezelf wel beantwoorden en ik denk iedere persoon dat wel kan beantwoorden, alleen ben ik van mening dat er bij vraag 2 nog iets is wat erg in de weg zit waardoor de keuze op niet op vakantie gaan valt. Dat gene wat dus heel erg zwaar weegt is ANGST.

Laten we nu eerst eens vraag 2 bekijken.
Als je PDS hebt, dan heb je met behoorlijk wat factoren te maken. Het hangt natuurlijk af in welke vorm je PDS hebt. De een heeft er heel veel last van, terwijl de ander er minder last van heeft of heeft bepaalde periodes last. Veel mensen durven niet meer op vakantie te gaan omdat ze bang zijn dat ze onderweg ineens heel erg naar de wc toe moeten of dat ze misschien meerdere keren onderweg naar de wc moeten. Ze voelen zich dan heel erg ongemakkelijk en daarbij krijgen ze het gevoel een ander heel erg tot last te zijn. Het kan ook zo zijn dat men zich schaamt als men vaker naar de wc toe moet en ik kan me dat ergens best wel voorstellen. Daarbij komt er dan vaak bij dat ze pijn hebben of pijn krijgen en dat is een punt dat maakt dat iemand zich erg ongelukkig gaat voelen.
Een van de factoren die daar een rol bij kan spelen is stress en stress is wat een mens met PDS slecht of helemaal niet kan hebben. De stress veroorzaakt meer prikkels waardoor de darmen meer geprikkeld raken en wat kan resulteren in hevige pijn.
Op vakantie gaan kan heel leuk zijn, maar vakantie brengt ook de nodige gezonde spanningen met zich mee. Je gaat je afvragen of dat je niks vergeten bent en of je alles wel goed geregeld hebt en noem zo maar op. Dit alles heeft bij ons mensen met PDS al behoorlijk wat invloed. Daarbij moeten we vaker aan meer dingen denken omdat we PDS hebben. Zo kun je denken aan medicijnen, extra verschoning en of het voldoende is om het op vakantie vol te houden. Dit zijn zo van die dingen die ertoe leiden dat een mensen met PDS niet op vakantie gaat, want op die manier heb je niet met al deze factoren te maken en waar zit je nu prettiger en veiliger dan thuis.

Nu zullen we vraag 1 eens bekijken.
Mensen die wel op vakantie gaan en PDS hebben, zullen misschien minder last hebben van hun PDS of ze zorgen dat ze bepaalde maatregelen treffen. Vakantie is erg fijn als je ervan kunt genieten en iedereen doet dat op zijn of haar eigen manier. Stel dat we kijken naar de maatregelen die men neemt voordat ze op vakantie gaan of als ze op hun plaats van bestemming zijn, daarbij heeft het natuurlijk ook nog eens te maken waar men naartoe gaat.
Stel iemand blijft in Nederland, dan hoeven ze zich vaak niet zo heel erg druk te maken over eten, want dat is dan toch het zelfde. Medicijnen die gebruikt zijn dan ook sneller voorhanden omdat je toch in eigen land blijft.. Men kiest ervoor om een huisje te huren omdat ze dan zelf meer controle hebben over de omgeving waarin ze zich bevinden. Men is lekker met de mensen in zijn of haar omgeving die vertrouwd zijn en daardoor zijn ze op hun gemak. Iedereen met PDS heeft wel eens van die dagen dat je heel erg winderig bent en dan zit je niet graag bij vreemde mensen in de buurt. Soms heb je van die dagen dat vaak naar de toilet toe moet en ook dan is het fijn als je dan omringt bent met mensen die ervan afweten en daar geen vraagtekens bij zet. Voor de rest is het zo dat je als je een huisje huurt, je kan kiezen waar en in welke omgeving je het huurt. Misschien ben je wel iemand die graag in natuurlijke omgevingen rond loopt.

Als men besluit om verder weg te gaan naar bijvoorbeeld België of Frankrijk, dan heb je soms best nog wel een aardig ritje voor de boeg. Soms kan dat best lastig zijn als je PDS hebt in diaree vorm. in zo'n geval kun je kijken naar middelen die zorgen dat je wat minder vaak naar de toilet toe hoeft. Men vindt het vaak toch wel heel erg vervelend als hun partner vaak moet stoppen omdat ze weer naar de toilet toe moet. Dit is trouwens ook een situatie die zich voor kan doen als je in eigen land blijft. Men zal er eerder voor kiezen om een huisje of een hotel te nemen in plaats van te gaan kamperen. Het is nou ook niet echt handig als je op een camping zit en je moet om de haverklap naar de wc toe en al helemaal niet als je er een eind voor moet lopen, want dan kan het wel eens erg vervelend uitpakken.
In andere landen en men gaat naar een huisje of een hotel, dan is men vaak erg bewust bezig met eten. Dit is dan vaak over wat ze moeten eten en wat ze beter kunnen vermijden. Ook erg handig is om te zorgen dat je genoeg medicatie meeneemt van huis uit, want van sommige dingen kun je niet zonder en dan heb je de medicatie die je eventueel nodig hebt als het fout mocht gaan.
Als mensen met PDS op hun vakantiebestemming zijn, dan zijn er mensen die hun hele vakantie bij het hotel blijven omdat ze dan een wc bij de hand hebben als dat nodig mocht zijn. Het kan ook zo zijn dat men er af en wel op uit trekt, maar dan naar plaatsen waar een wc snel voorhanden is.

Dit zijn zo van die verschillen die de keuze bepalen of iemand wel of niet op vakantie gaan en natuurlijk in welke mate je last hebt van PDS. Vaak heeft het ook te maken hoe je geestelijke gesteldheid is. Als je heel erg onzeker bent, dan zul je sneller geneigd zijn om niet op vakantie te gaan. Als je wat sterker in je schoenen staat en niet zo onzeker bent, dan zal men sneller overwegen om op vakantie te gaan.
Het is ook maar het hoe je met je PDS omgaat en hoe de mensen in je omgeving ermee omgaan. Het heeft bij mij ook heel lang geduurd voordat ik er goed mee overweg kon. Het is een feit dat PDS je leven beïnvloed, maar laat jij je leven leiden door je PDS of bepaal jezelf hoe jij je leven leid. Het komt erop neer dat je moet leren leven met PDS in je leven en niet dat PDS je leven is. Want dit maakt het verschil in wat je doet of niet zult doen in je leven. Ga je genieten van het leven of laat je je eigen weg kwijnen door PDS?

Probeer gewoon elke dag te genieten van het leven, hoe klein de dingen ook mogen zijn.

PDS bij ieder mens toch verschillend.

2013-12-17T10:43:00.000+01:00

PDS is een ziekte die voor ieder mens verschillend is en dat komt omdat PDS zich op verschillende manieren kan uiten. Ondanks dat er bij iedereen met PDS overeenkomsten zijn, zijn er toch ook nog een hoop verschillen. Omdat er dus zoveel verschil kan zijn is het soms heel erg moeilijk om te bepalen wat nou goed werkt om PDS te lijf te gaan.

Ik heb een PDS vorm die zich uit in obstipatie en diaree en daar moet ik dan proberen om een goede balans in te vinden. De ene keer lukt me dat best aardig en de andere keer lukt het me weer veel minder goed. Op de momenten dat het me niet goed lukt, da heb ik al snel last van obstipatie en dat is nou niet bepaald een prettig gevoel in m'n buik. Daarbij kan ik bij die obstipatie ook diaree hebben en dat klinkt misschien raar. Het is zo dat bij obstipatie de ontlasting ergens in m'n darmen blijven hangen. Dan heb je ontlasting die op de een of andere manier toch een weg probeert te vinden naar buiten en dat is dan vaak de wat vloeibare vorm. Dus je hebt dan wel ontlasting, maar lang niet alles wat erin zit komt er dan uit. In zo'n geval moet ik dan even flink aan de gang met bulkvormers. Ik gebruik als bulkvormer Metamucil en dat is het geen wat bij mij het beste werkt. Normaal heb ik bijvoorbeeld aan 2 tot 4 zakje per dag genoeg om het goed op gang te houden, maar wanneer het dus even niet zo lekker gaat kan ik rustig 8 tot 12 zakjes per dag nodig hebben voor een paar dagen. Uiteindelijk komt de boel weer los in m'n darmen en kan ik na een paar dagen weer terug op m'n normale dosis. Dat wat ik nu beschrijf kan voor heel veel mensen met PDS herkenbaar zijn, maar dat wil niet gelijk zeggen dat Metamucil ook voor iedereen werkt. Bij de een werkt Metamucil heel goed, terwijl het bij de ander juist weer helemaal niet werkt. Die mensen bij wie Metamucil niet werkt kan het wel eens zijn dat ze weer heel veel baad hebben bij Movicolon. Misschien zijn er ook nog andere middelen als alleen Movicolon en Metamucil. Ik weet dat er ook ander bulkvormers zijn zoals Metamucil, maar daar weet ik dan niet genoeg van.

Dan heb ik ook nog andere symptomen die met mijn PDS samen gaan. Een ervan is pijn en dat is een symptoom die bij iedereen met PDS voorkomt. De pijn kan overal in de buik voorkomen, maar vaak ervaart men de pijn links onderin. Ik heb dan regelmatig een opgeblazen gevoel, een voel gevoel en last van winderigheid. Alle drie de dingen zijn geen fijne dingen, maar helaas heb ik ze wel. Als ik last van winderigheid heb, dan hebben vaak meerder mensen daar last van. Ten eerste omdat ze bijna nooit zonder geluid zijn en ten tweede kunnen ze behoorlijk stinken en dat vind ik dan nog het ergste.
Dan heb ik nog symptomen die niet altijd bij iedereen hoeven voor te komen. Ik kan soms ineens spontaan misselijk worden of zijn en waardoor dat komt weet ik niet. Ik kan ineens last hebben van hoofdpijn als gevolg van PDS. Ik kan ook erg veel last hebben van m'n onderrug en daarbij doortrekkend naar m'n heupen en bovenbenen. Ook daar is niet echt een verklaring voor, maar het is iets wat wel eens voorkomt. Ik heb ook last van of ik moet zeggen dat ik last had van paniekaanvallen. Sinds ik antidepressiva slik heb ik er geen last meer van, maar als je het hebt is het stront vervelend. Door onderzoek is er bekend dat er in je darmen een bepaalde stof aanwezig is die ook in je hersenen aanwezig is, maar bij mensen met PDS kan het wel eens zijn dat er te weinig van die stof aanwezig is. Wanneer die stof niet voldoende aanwezig is, dan is het ook zo dat ze in de hersenen ook niet op peil zijn en daardoor kan het zijn dat iemand paniekaanvallen kan krijgen. Verder heb ik ooit last gehad dat wanneer ik in bed lag het gevoel had alsof er beestjes over m'n lijf heen liepen en uit reacties en verhalen weet ik dat meerdere mensen dit kunnen ervaren. In ieder geval ervaart dus niet iedereen met PDS dit. Zo zijn er dus van die symptomen die iemand met PDS kan ervaren, maar dat dit dus niet bij alle gevallen zo hoeft te zijn.

Dan heb je nog eens het onderwerp voeding en dat is echt voor iedereen met PDS een heel lastig onderwerp. Voor sommige kan het wel eens een hel zijn en zeker wanneer je nog maar niet met PDS te maken hebt gekregen. Je moet uit gaan zoeken welke voeding je wel kan verdragen en welke voeding je niet kan verdragen. Het is echt een wanhopige en langdurige zoektocht. Want waar de een wel tegen kan, hoef een ander er juist weer niet tegen te kunnen. In ieder geval zijn er voedingsmiddelen die eigenlijk iedereen met PDS vermijd. Koolsoorten zijn voedingsmiddelen die je als PDS persoon altijd zal laten leggen, omdat deze de klachten ten alle tijden opwekken of verergeren. Voor de rest is het voor iedereen verschillend. In mijn geval ben ik op een gegeven moment gewoon gestopt met het zoeken naar waar ik tegen kon en waar niet. Want de ene keer kon ik iets goed verdragen en de andere keer kreeg ik er ontzettend veel last van. Dus voor mij is het nog steeds niet altijd even duidelijk waar ik tegen kan en waar niet. Van sommige dingen weet ik dat ik ze niet kan hebben, maar vind ik ze juist weer heel erg lekker. Op zo'n moment kies ik er soms voor om er voor dat moment lekker van te genieten en de buikpijn er op de koop toe te nemen.

In ieder geval merk je dat er soms geen peil op te trekken valt en dat het dus voor iedereen anders kan zijn. Ieder mens ervaart PDS op zijn of haar manier en dat maakt het voor artsen ook niet altijd even makkelijk. Maar vermoed je nou dat je PDS hebt? Ga dan naar eens arts en laat het dan onderzoeken of dat je daadwerkelijk PDS hebt. Heb je vragen of twijfels over bepaalde dingen, ook dan is het altijd verstandig om een arts te raadplegen. Ik ben geen arts en alles wat ik schrijf of geschreven heb is gebaseerd op mijn ervaringen. Ik kan alleen maar bepaalde tips of adviezen geven gebaseerd op mijn ervaringen. Ik zeg ook altijd dat wat je leest is goed, maar wees altijd kritisch en gebruik je verstand.

Heb je PDS en wil je meer informatie of ben je opzoek naar lotgenoten? ga dan naar de website van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging. http://www.pdsb.nl

kun je goed leven met PDS?IS

2013-03-13T10:11:00.000+01:00

KUN JE GOED LEVEN MET PDS?

Een vraag die bij veel mensen boven komt drijven als je net te horen hebt gekregen dat je PDS hebt. Het is een vraag die eigenlijk best moeilijk te beantwoorden is, maar over het algemeen zegt met dat je er goed mee kunt leven. Toch is het voor iedereen weer anders om met PDS te leven. De ene persoon kan er goed mee leven, terwijl de ander er juist weer veel minder goed mee kan leven. Het verschil zit in de ernst van hoe erg iemand last heeft van PDS. Wanneer je veel pijn ervaart bij PDS en die gaat niet zomaar weer over, dan kan is het gewoon een stuk lastiger om ermee te moeten leven. Zo ook als je de diarree variant hebt van PDS, dan is het gewoon zo dat je vaker en ook heel snel naar de wc toe moet. In zo'n geval durven mensen niet gauw meer van huis af te gaan, omdat ze bang zijn dat ze ineens heel erg nodig naar de wc toe moeten terwijl ze dus ergens zijn.
Iemand die de obstipatie variant heeft, zal minder vaak naar de wc toe hoeven, maar daardoor kan zo'n persoon wel iets vaker winderiger zijn dan ieder ander en ook dit is zeker niet fijn als je in gezelschap bent van andere mensen. Een windje op zich niet is niet zo erg en zeker niet als er geen luchtje aan zit of als het geen geluid maakt. Wanneer je een windje laat die vreselijk stinkt, dan ga je je toch behoorlijk ongemakkelijk voelen. Aan de ene kant probeer je je winden op te houden, maar aan de andere kant is het ook weer heel slecht om winden op te houden. Daarbij is het ook nog eens zo dat wanneer je je winden allemaal gaat houden, je verschrikkelijk buikpijn krijgt.
Dan is het ook nog de vraag of dat je er maar een paar dagen last van hebt of misschien zo maar eens in de aantal maanden of misschien heb je er praktisch alle dagen van de week last van.

Iemand die maar eens in de paar maanden last van PDS heeft, zal er op zich redelijk goed mee kunnen leven. Iemand die er maar eens een paar dagen in de maand last van heeft, zal er ook nog wel redelijk mee kunnen leven. Wanneer je nu elke week een paar dagen last van heeft of praktisch elke dag, tja die zal er dus ook veel meer last van hebben en zal er dus ook een stuk moeilijk mee kunnen gaan. Toch kun je er in alle gevallen goed mee om leren gaan en wanneer je dat eenmaal geleerd hebt, dan zul je er ook een stuk makkelijker mee kunnen leven.

Zelf heb ik de vrij heftige variant van PDS en dat is praktisch altijd zo geweest. Vanaf het begin dat ik PDS heb, heb ik er altijd last van gehad en dat bijna elke dag van de week. Hoewel ik in het begin soms langere momenten had waarom het goed ging. Maar in de loop van de tijd werden die moment steeds kleiner en kleiner. Nu is het zelfs zo dat ik af en toe eens een dag of een paar dagen geen of nauwelijks last ervan heb. Toch heb ik geleerd om ermee om te gaan en er gewoon mee te leven. Ik zal ook eerlijk zeggen dat ik dat niet zomaar even in een jaartje geleerd heb, maar dat er rustig een paar jaar overheen gegaan zijn. Vanaf 1995 heb ik dus PDS en we zitten nu in 2013. Pas vanaf 2001 kon ik er redelijk goed mee over weg, dus dat wil zeggen dat ik er zeker 6 jaar over gedaan heb om er redelijk mee te kunnen leven. Dat neemt niet weg dat ik in de tussentijd geen dipjes had of moeilijke momenten, maar die werden geleidelijk wel steeds minder. Ik had mezelf voorgenomen om gewoon te zijn wie ik ben en dat mensen me maar gewoon moesten nemen zoals dat ik ben. Als mensen moeilijk deden tegen over mij om de dingen die ik deed vanwege mijn PDS, dan legde ik het ze gewoon uit. Wilde ze of konden ze het niet begrijpen, dan was dat hun probleem en niet het mijne. Om een voorbeeld te noemen:
In 2001 ben ik een volwassenen opleiding gaan volgen en die moest ik in Ermelo volgen omdat ik een visuele beperking heb en omdat ze daar een plek hadden waarmee ze rekening hielden met mijn visuele beperking. Daar liep ik wel eens het lokaal uit en de ene keer had ik les en de andere keer was dat onder een zelfstudie uur. Ik liep dan de klas uit omdat ik op dat moment heel winderig was en die konden wel eens behoorlijk stinken. De leerkracht was daar niet blij mee en werd daarom wel eens boos, want die vond dat ik dat niet kon maken omdat de rest dat ook niet deed. Ik heb het die leerkracht toen uitgelegd en die wilde dat eerst niet begrijpen. Dus wat deed ik de eerst volgende keer? Ik ging gewoon keihard zitten blazen en als ze stonken dan had iedereen die bij mij in de buurt zat gewoon vette pech. Men ging toen op een gegeven zitten lachen of zitten klagen omdat ze stonken en wanneer de leerkracht kwam en vroeg wat er aan de hand was, hoefde ik het niet eens meer te zeggen, want dat deden de andere dan wel voor me. Vanaf dat moment heeft de leerkracht nooit meer moeilijk gedaan.

Dus de vraag of dat je goed kunt leven met PDS, is te beantwoorden met ja. Alleen is eigenlijk niet de vraag of dat je goed kunt leven met PDS, maar is het meer de vraag hoe ga je ermee om?
Ik kan natuurlijk niet voor iedereen zeggen dat ze er goed mee kunnen leven, want iedereen gaat er toch op zijn of haar eigen manier mee om. Het is daarom voor iedereen verschillend hoe ze ermee omgaan. Iedereen zal ermee om moeten leren gaan. De ene persoon zal er sneller mee om leren gaan dan de ander.

Wat heb ik eraan gedaan om ermee om te leren gaan?

Ten eerste moet je proberen om je angsten en onzekerheden te overwinnen en dat is echt veel makkelijker gezegd dan gedaan. Want om je angsten en onzekerheden te overwinnen, zul je jezelf van heel dichtbij moeten gaan bekijken. Wat er bij zal helpen zijn dierbare mensen die begrip hebben voor jou ziekte en situatie. Waarschijnlijk zul je ook regelmatig naar de huisarts gaan omdat je last hebt en dan hoop ik dat je een goede band hebt met je huisarts, want dat is zeker te weten heel belangrijk in dit geval. De huisarts zal misschien regelmatig onderzoeken laten uitvoeren om jou gerust te stellen. Wanneer je dus merkt dat er bij elk onderzoek niks te vinden is en dat alles in orde is, ga dan leren dat je je geen zorgen meer hoeft te maken en dat er dus niks ernstig is met je buik. Als je je eenmaal wat minder zorgen begint te maken, dan zul je zien dat je angst en onzekerheid ook minder zullen worden. Verder moet je gewoon maar denken dat mensen je maar gewoon moeten nemen zoals je bent. Moet je op een ongepaste tijd of situatie naar de wc, dan moet je dag gewoon doen. Jij voelt het beste wat er op dat moment nodig is voor je en doe je het niet, dan ben jij de gene die zich ongemakkelijk voelt en niet de andere mensen. Hebben mensen er geen begrip voor, dan maar niet en dan confronteer je ze gewoon een keer keihard met jou ongemakken door gewoon lekker te gaan zitten blazen of zo en dan maar hopen dat ze lekker stinken.

Tegenwoordig houd ik mijn winden niet gauw meer in hoor en dat maakt me ook niet meer zoveel uit waar of met wie ik ben, want ik vertik het gewoon om buikpijn te krijgen voor een ander.

Dus beste mensen doe wat je moet doen om met je PDS om te gaan en laat je winden maar gewoon lekker waaien met een luchtje of zonder luchtje en met geluid of zonder geluid. Daarbij gewoon blijven lachen en blijven genieten van het leven.

Trouwens dieren laten hun winden toch ook gewoon waaien, dus waarom zouden wij mensen het dan niet gewoon doen.

Meer informatie over PDS, ga dan naar http://www.pdsb.nl

PDS en meer.

2013-01-14T00:10:00.000+01:00

Zo het is echt al een hele tijd geleden dat ik wat geschreven heb hier op deze blog. Om het even uit te leggen, komt het door mijn gezondheid die in de weg heeft gezeten. Misschien dat sommige het al gelezen hebben op mijn blog, want in augustus 2011 voelde ik een opgezwollen klier. Na onderzoek is hier toen uit gebleken dat ik lymfklierkanker had. Na behandeling van een paar maanden kan ik zeggen dat het heftig was, maar het is ook allemaal goed gegaan. Ik ben weer helemaal schoon, dus weer kankervrij zoals het ook wel eens noemen.
In ieder geval hebben de chemokuren een behoorlijke aanslag op mijn lijf gemaakt, waardoor herstel erg moeizaam gaat, maar het belangrijkste is dat ik weer herstelde. In zo'n geval als dit is het belangrijk dat je wel gewoon dingen blijft doen en niet stil gaat zitten. Als je daaraan begint of vasthoud, dan wordt het alleen maar moeilijker om te herstellen.

Buiten dat ik dus aan het herstellen was van de behandeling tegen mijn lymfklierkanker, ben ik ook behoorlijk aan het tobben geweest met m'n buik. Je zou zeggen dat het normaal is wanneer je PDS hebt en dat klopt ook wel, maar het vervelende is dat het geen PDS is wat de pijn veroorzaakt in m'n buik.

Al meerdere malen heb ik hier in het blog geschreven dat ik een ernstig ongeluk heb gehad waardoor ik een ernstige buiktrauma heb gehad. Sindsdien heb ik altijd wel last van m'n buik gehad. De ene keer wat meer dan de andere keer, maar het heeft altijd mijn leven beïnvloed. Het ongeluk heb ik in 1995 gehad en we zijn nu bijna 20 jaar verder.
In ieder geval begon ik in 2011 steeds meer last te krijgen van m'n buik. Ik had steeds meer pijn en steeds vaker en langer. De pijn zit bij mij recht onder mijn ribbenkast en dus rechtsboven in m'n buik. Dit is een plek waar je maag over gaat in je darmen en de plek waar je lever in de buurt zit.
Verschillende onderzoeken heb ik gehad en er bleek niks mis te zijn. Vanaf dat moment hebben de artsen besloten dat ik morfine moest gaan gebruiken om de pijn te onderdrukken. De morfine heeft me daarbij erg geholpen, maar ik moest daarbij wel goed op m'n PDS letten. Morfine heeft namelijk ook een hele vervelende bijwerking, het zorgt voor verstoppingen in je darmen. Gelukkig gebruikte ik al Metamucil en toen gebruikte ik ongeveer 1 a 2 zakjes per dag. Nu zit ik soms op 4 tot 6 zakjes per dag om de boel op gang te houden.
Maar goed het afgelopen jaar is de pijn alleen maar erger geworden en hielp de morfine niet altijd voldoende, maar ik wilde ook niet meer gaan slikken dan dat ik nu al doe. De huisarts was het daar wel mee eens. Het afgelopen jaar heb ik dus regelmatig bij de huisarts gezeten en gelukkig is hij heel erg vriendelijk en helpt hij me daar waar hij kan. Na nog een onderzoek bleek dus alles gewoon nog steeds in orde te zijn, maar ik bleef maar met de pijn zitten. Dus kwam de vraag wat nu en hoe nu verder.
Ik weet dat ik door de operatie heel wat verklevingen in m'n buik heb en dat daar nogal wat onzekerheid over bestaat. In ieder geval besloten we om mij door te sturen naar de chirurg en die moest dan maar eens kijken of dat een operatie een oplossing zou kunnen zijn.

Ik ben bij de chirurg geweest en daar ben ik naartoe gegaan om informatie in te winnen en om te kijken wat zijn mening zou zijn en hoe hij eventueel over een operatie dacht.
Nou toen ik daar eenmaal was, werd het me al heel snel duidelijk wat hij me vertelden. Een operatie om verklevingen lost te knippen zou niks uithalen en heeft ook geen zin. Er bleek namelijk een onderzoek geweest te zijn waarin dat heel duidelijk naar voren is gekomen.
Natuurlijk als ik me echt zou willen laten opereren, dan zou ik daar nog steeds voor kunnen kiezen.
Hij vertelde me dat hij me wel begreep en dat geloofde ik ook wel. Na wat vragen en nog wat meer duidelijkheid gekregen te hebben, heeft hij me door gestuurd naar de pijnpoli of ook wel pijncentrum.
Ik moest hier wel even voor wachten voordat ik terecht kon en hiervoor moest ik ook een vragenlijst voor invullen. In deze vragenlijst moest ik aangeven hoe ernstig de pijn was en is en waar de pijn zit.
Afgelopen 2 januari ben ik daar geweest en die anesthesist wist gelijk wat mijn klachten waren en begreep ook hoe het patroon ongeveer was. Nu blijkt het dus dat ik al die tijd beschadigde zenuwen heb. De pijn die daardoor wordt veroorzaakt wordt namelijk neuropathische pijn genoemd. Om het simpeler te zeggen is het gewoon zenuwpijn. Helaas is hier niet veel aan de doen als alleen maar proberen de pijn te bestrijden en dat is waar een pijncentrum voor is. Ik heb nu medicijnen gekregen die gericht zijn om de zenuwen wat uit te schakelen waardoor de pijn minder zou moeten worden. Helemaal pijnvrij moet je niet vanuit gaan, maar wel zoveel mogelijk als kan.
Nu ben ik elke dag de dosis aan het verhogen en om te kijken of deze medicijnen die ik heb aanslaan. Als dat niet gebeurd, dan krijg ik weer andere medicijnen en dit gebeurd net zo lang tot dat ik de juiste medicijnen heb. Het kan ook nog zijn dat ik gewoon pech heb en dan helpt geen van de medicijnen. Wat er daarna gebeurd weet ik niet, maar dat is gewoon afwachten.

PDS heeft wel enig invloed op de pijn die ik heb en soms versterkt de zenuwbeschadiging en PDS elkaar en daar word ik niet echt vrolijk van. In ieder geval staat het meer los van elkaar, maar goed het zit mekaar dus ook wel eens in de weg.

Voor nu zeg ik gewoon, ook al heb je een handicap of een chronische aandoening!!
Probeer van elke minuut van de dag te genieten en geniet van de mensen die om je geven.

Hoe is het na een aantal jaar PDS te hebben?

2012-07-18T19:02:00.000+02:00

Sinds 1995 heb ik eigenlijk al PDS, al wist ik toen nog niet dat ik het had. Het heeft ook heel wat jaren geduurd voordat ik wist dat ik PDS had. In die tussentijd heb ik wel behoorlijk moeten tobben met m'n buik zonder te weten wat er nu aan de hand was. De huisarts zei dat het allemaal te wijten was aan het ongeluk dat ik had gehad, maar dat verklaarde nog steeds niet waarom ik zoveel last van m'n buik had en bleef houden. Vele onderzoeken zijn daarvoor nodig geweest om er uiteindelijk achter te komen dat ik dus PDS had. Toen ik eenmaal wist dat ik PDS had, wist ik eindelijk wat er nu aan de hand was en ik kon er eindelijk een naam aangeven. De MDL-arts zei dat er niks aan te doen was en dat ik er maar mee moest leren leven en dat is iets wat heel veel mensen te horen krijgen bij de diagnose PDS.

Al die jaren dat ik niet wist dat ik PDS had, heb ik wel moeten leren hoe ik met m'n buik om moest leren gaan. Het enige wat ik totaal niet kon, was mensen duidelijk maken waar ik last van had. Heel vaak vonden ze me maar een aansteller en moest ik me maar een beetje vermannen. Het werd ook heel vaak gekoppeld aan een psychisch probleem en dat is het natuurlijk helemaal niet.
Voor mezelf wist ik wel hoe ik er een beetje mee om moest gaan en wat ik zelf een beetje kon doen om de pijn en de andere klachten een beetje verlichten. Als het om het eten gaat, daarbij wist ik op een gegeven moment wel dat ik bepaalde voedingsstoffen gewoon moest laten liggen, zoals bijvoorbeeld koolsoorten.

Na de diagnose PDS ben ik gelijk lid geworden van de Prikkelbare Darmsyndroom Belangenvereniging (PDSB) en toen werd ik nog een heel stuk wijzer en leerde ik dus weer een hoop dingen bij. Nu ik dus wist dat ik PDS had, kon de mensen eindelijk een beetje duidelijk krijgen waar ik last van had en wat voor klachten ik daarbij had. Ik kon dit doen door de informatie die via de website van de PDSB kon krijgen en met die informatie kon ik de mensen meer begrip in boezemen.

Hoe is het dan nu vandaag de dag gesteld met mijn PDS?
Nou om eerlijk te zijn is het aan de ene kant rustiger geworden en aan de andere kant heb ik wel heel veel meer pijn gekregen. Nu weet ik dat niet alleen de PDS voor de pijn zorgt, maar ook de hoeveelheid verklevingen die ik in m'n buik heb. Voor deze pijn slik ik tegenwoordig elke dag morfine, om te zorgen dat ik nog een beetje rond kan lopen zonder al teveel pijn. Het wordt er namelijk allemaal wat dragelijker door.
Vroeger toen ik net PDS had, had ik veel vaker last van winderigheid. Dit was niet zomaar winderigheid, maar het was gewoon een hele dag door gassen. Elke 5 minuten moest ik wel een wind laten en als ik dat in gezelschap was, vond ik dat het meest vervelende. Wanneer ze niet stonken, dan probeerde ik ze nog stiekem te laten ontsnappen zodat men het niet elke keer of helemaal niet hoefde te horen. Als ze wel stonken, dan schaamde ik me de ogen uit m'n kop. Vaak was dat het moment waar ik dan toch probeerde om zo snel mogelijk weg te kunnen. Gelukkig heb ik van winderigheid tegenwoordig niet meer zoveel last als wat ik vroeger had. Ik kan nog wel eens van die dagen hebben, maar dan komen ze gelukkig niet elke 5 minuten.
Tegenwoordig heb ik wel weer iets meer last van krampen in m'n buik, maar met wat medicijnen is dit nog redelijk te onderdrukken.
Het is eigenlijk niet te voorspellen hoe PDS zich zal gedragen in de loop der jaren. De ene persoon krijgt er minder last van, terwijl een ander er juist weer wel veel meer last van krijgt. Ook de manier waarop PDS zich zal gedragen is per persoon verschillend. De een heeft meer pijn en de ander juist weer minder pijn. De een moest heel veel naar de wc en de ander weer niet. Er is echt letterlijk geen pijl op te trekken. Ieder mens is verschillend en daarom ook is PDS bij ieder mens verschillend.

Ik kan zeggen dat ik er nu wel vrede mee heb dat ik PDS heb. Ik zal niet zeggen dat ik het leuk vindt, want ik heb er juist heel veel hinder van waardoor ik niet kan werken. Maar ik weet wel dat als je het eenmaal accepteert, het allemaal wel een stuk rustiger zal worden in je lijf. Raar maar waar, maar als je het nog niet geaccepteerd hebt blijft er altijd in zeker zin een bepaalde spanning zitten in je lijf.
Ik zeg daarom laat het maar gewoon gebeuren en laat het maar gewoon komen en neem de dingen zoals ze zijn, dat maakt het leven een stuk eenvoudiger.
Steek je energie in iets wat je leuk vind en niet in dingen die je niet leuk vind en waar je toch niks aan kunt doen. Geniet gewoon lekker van het leven op wat voor een manier jou dat het beste uitkomt.

Voor meer informatie over PDS, ga dan eens naar de website van de PDSB. De website is sinds een paar maanden vernieuwd en daardoor is het allemaal nog veel overzichtelijker en is het ook nog eens makkelijker geworden om lid te worden. Dus waar wacht je nog op???
http://www.pdsb.nl

PDS en rugpijn in de onderrug.

2012-04-29T17:53:00.001+02:00

Volgens mij heeft iedereen wel een rugpijn gehad en weet iedereen ook wel hoe vervelend het kan zijn. Toch wil ik hier even iets verder op in gaan, want ik heb gemerkt dat veel mensen met PDS vaak last hebben van pijn in de onderrug. Hoe kan dat nou zou je zeggen en waarom hebben juist mensen die PDS hebben er nu zo vaak last van?

Momenteel zit ik nog volop in mijn herstel van de behandelingen die ik gehad heb vanwege mijn lymfklierkanker. De uitwerkingen en de naweeën van de behandelingen voel ik echt nog elke dag en dat heeft zeker invloed op mijn PDS en dat is geen pretje kan ik je zeggen. Ik ben veel sneller moe en ook veel vaker moe dan dat ik dat eerst was. Vermoeidheid is een ding wat ervoor kan zorgen dat bepaalde dingen sneller getriggerd worden. Voorbeeld: wanneer je nu heel erg vermoeid bent of zelfs totaal uitgeput zoals ik, dan heb je vaak sneller pijn en de pijn die je dan hebt is vaak ook nog eens veel heftiger als dat je niet zo vermoeid bent. Het is eigenlijk ook wel een feit dat een goed uitgerust lichaam van essentieel belang is en dat het voor vele klachten ten goede komt.

Om dus maar even terug te komen op de rugpijn die men heeft in de onderrug, heeft best wel vaak te maken met je darmen. Misschien verklaar je me voor gek, maar alles binnenin het lichaam zit min of meer aan elkaar geschakeld. Praktisch al je zenuwen komen samen in je ruggenwervel en lopen vanwaaruit door naar je hersenen. Om het dan even wat duidelijker te maken heb je rondom en in je buik spieren zitten en sommige spieren lopen van je buik af door naar je rug. Wanneer je dus heel veel pijn hebt in je buik, dan kan dat komen omdat je dus heel veel last van je darmen heb omdat ze bijvoorbeeld heel erg opgezet zijn of opgeblazen zijn. Op een gegeven moment gaan je darmen tegen je spieren aandrukken en als dat wat lang gaat duren, dan heb je niet alleen maar pijn in je darmen, maar uiteindelijk ook aan je spieren en vliezen van je buik. Ik moet er wel even bij zeggen dat er om je spieren vliezen zitten en die kunnen dus ook behoorlijk pijn gaan doen als ze onder spanning staan.
Maar goed doordat je dus nu ook pijn hebt aan meerdere dingen als alleen maar je darmen, trekt de pijn op gegeven moment door naar je onderrug en heb je eigenlijk al een mogelijke oorzaak.

Het kan ook zijn dat je darmen zo opgezet zijn dat ze dus ook tegen de spieren van je onderrug aan duwen en ook dan heb je op den duur last van je onderrug. Nou ik hoef echt niet te vertellen wat voor ene vervelende toestand dat het is. Ten eerste heb je al veel last van je buik en vervolgens krijg je ook nog eens last van je rug en dat is dus dubbelop.

Ik ben geen dokter en ik kan het dus ook niet baseren op wetenschappelijk feiten of baseren op onderzoek. Wel kan dit hele verhaal baseren op het feit dat ik dit dus gewoon ervaren heb. Niet zozeer dat ik het nu alleen maar de afgelopen weken en maanden ervaren heb, maar ik heb het daarvoor ook ervaren. Toch hebben de laatste ervaringen ervoor gezorgd dat ik eens wat bewuster ging kijken en voelen wanneer ik dus heel veel last van mijn onderrug kreeg. Ik merkte dat wanneer ik heel veel buikpijn had of gewoon heel veel last van m'n darmen, dat ik op die momenten juist op een gegeven moment ook heel veel last van m'n onderrug kreeg. Wanneer de pijn in m'n buik minder werd, zakte ook de pijn in m'n onderrug. Dit is iets wat me wel 'ns een keer was opgevallen, maar waar ik eigenlijk verder niet zo bij stil stond. Het is dus iets van de laatste tijd waardoor ik ben gaan beseffen waarom ik last van m'n onderrug kreeg en dat het voor mij te herleiden was aan de buikklachten die ik dan ook had.

Om eerlijk te zijn kan ik ook niet zeggen dat het bij iedereen zo zal zijn, maar het is wel een beetje mijn theorie zoals ik er over denk en waardoor ik voor mijn gevoel kan verklaren waarom mensen met PDS juist meer last van hun onderrug hebben of juist vaak last ervan hebben.
Daarom nogmaals zeg ik erbij dat ik geen arts ben, maar dat alles wat ik opschrijf gebaseerd is op mijn ervaringen en soms deels ervaringen van andere mensen. Wat ik er eigenlijk heel duidelijk mee wil zeggen is dat PDS iets is wat behoorlijk veel invloed kan hebben op je dagelijks leven en dat het ook de kwaliteit van leven behoorlijk kan beïnvloeden. Mensen die PDS hebben, zullen dit zeker bevestigen.

Wil je meer informatie over PDS, ga dan eens naar www.pdsb.nl. Tevens kun je je daar via de site inschrijven om lid te worden. Ook is de PDSB te vinden op Facebook en is de PDSB te volgen op Twitter.

Onbegrip en nog eens onbegrip.

2012-03-24T20:10:00.000+01:00

Het is echt ongelofelijk hoeveel onbegrip er nog is in deze wereld en daar hebben mensen met een beperking behoorlijk veel last van. Mensen die geen begrip hebben, zijn al gauw geneigd om daar hun eigen interpretaties aan te geven. Erg vervelend, want hoe ga je iets duidelijk maken aan iemand die het niet begrijpt of wil begrijpen? Voor velen van ons die met een beperking te maken hebben levert dat soms een hele hoop frustraties op en die worden alleen maar erger. Afgelopen dinsdag 20 maart was ik als vrijwilliger van de PDSB aan het helpen bij een regiobijeenkomst in Roosendaal en daar hoorde ik een hoop mensen toch zeggen dat ze wel heel erg veel en vaak tegen onbegrip aan lopen. Niets is zo vervelend en frustrerend als onbegrip en het maakt dan echt helemaal niet uit bij wie.

Er heerst enorm veel onbegrip wanneer men niet kan zien dat iemand iets mankeert en dat is vaak waar mensen de fout in gaan. In deze maatschappij is het schijnbaar niet iets normaals om iemand in z'n waarde te laten. Wanneer men iemand ziet, dan heeft het gros van de mensen al een oordeel klaar. Je kunt je afvragen waarom mensen al heel snel een oordeel klaar hebben, maar zelfs ik kan hier eigenlijk helemaal geen antwoord op geven. Ik zeg wel eens dat je pas iemand kan beoordelen als je de betreffende persoon een aantal keer gezien hebt of wanneer je hem wat beter kent.
Bij heel veel handicaps of chronische aandoeningen hoef je niet altijd te zien dat iemand ook daadwerkelijk gehandicapt is of chronisch ziek, maar daarom zijn ze het wel degelijk.

Vooral mensen die net met hun aandoening of handicap te maken hebben gekregen lopen juist in het begin heel erg tegen het onbegrip aan en dat is eigenlijk best wel jammer. Het zou dus ook anders kunnen wanneer mensen eens wat meer begrip zouden tonen tegenover gehandicapten of chronisch zieken. Vanaf mijn geboorte loop ik al met een visuele handicap of zoals ik het liever zeg een visuele beperking. Vaak hebben mensen het niet eens in de gaten dat ik een verminderd gezichtsvermogen heb en daarom kom ik wel eens van die momenten tegen waarop mensen dus heel raar reageren.
Een voorbeeld hiervan:
Ik loop buiten over straat en ik loop ineens tegen een boom of paal en vaak moeten mensen in eerste instantie heel erg hard lachen. Maar bijvoorbeeld een half uurtje later zit ik met een grote knuffel op schoot en ik zie dat daar een gaatje in zit en dat zeg ik dan tegen de persoon of mensen. Het eerste reactie die ik dan naar m'n hoofd toe geslingerd krijg is, ' Hallo jij was toch slecht ziend en waarom zie jij dat gaatje dan zitten?'
Nou op zo'n moment moet ik maar zien uit te leggen hoe het in elkaar zit en dat is dan wel een voorbeeld, maar ik geloof dat dit echt wel bij iedere handicap of chronische aandoening van toepassing is.

Bij PDS is ziet men ook niet dat je hebt, maar je hebt het wel degelijk. Wanneer je hiermee net mee te maken krijgt, dan loop je heel vaak tegen mensen aan die het totaal niet begrijpen of niet willen begrijpen. Om maar eens te kijken naar je familie of vrienden, die staan dicht bij je en daarvan verwacht je eigenlijk in eerste instantie juist wel wat begrip. Toch wijst de praktijk heel anders uit, want familie of vrienden gaan allerlei dingen zoeken of vergelijken of zelfs adviezen geven wat je moet doen. Ja allemaal heel erg leuk, maar als persoon in kwestie heb je er totaal geen bal aan. Met goede moed probeer je het uit te leggen en al gauw kom je erachter dat het niet veel helpt. Je merkt dat het onbegrip het sterkste is wanneer je bijvoorbeeld afbelt voor een verjaardag of een uitje ergens naar toe omdat je teveel last hebt van je PDS. Vaak krijg je dan al gauw te horen 'ja uh niet te flauw hoor, je komt maar gewoon.' In het begin zul je een hoop tegenstribbelingen ondervinden van familie of vrienden, maar wanneer je vaker afzegt zie je toch ineens dat het veranderd en dat men het echt totaal niet begrijpt of snapt. Soms gaan mensen je een beetje mijden omdat je toch al heel vaak afzegt en als je dan wel eens keer aanwezig bent, dan wordt je al weer heel gauw aan gekeken en krijg je vaak een hoop kritiek over je heen. Het jammere van alles is dat het vaak jaren duurt voordat enig familie of vrienden het beginnen te begrijpen.

Dit soort ongemakken kom je ook tegen op je werk, want je krijgt met je werkgever of leidinggevende te maken en daarnaast heb je ook nog eens je collega's. Dit is waar men het echt even lastig krijgen. Als iemand met PDS bent die er niet zoveel last van heeft, dan kan het nog best wel eens meevallen. Ben je nou iemand met PDS die er juist weer heel veel last van heeft, dan wordt het vaak een zeer vervelende situatie. Je bent chronisch ziek, maar men ziet het totaal niet aan je en wordt je al gauw bijvoorbeeld als iemand gezien die geen zin heeft om te werken of iemand die zich behoorlijk aanstelt. Naast je werk krijg je dan ook nog eens te maken met een bedrijfsarts omdat je je misschien regelmatig ziek meld. Ook daar loop je weer tegen het onbegrip aan en wordt alweer heel snel geacht te kunnen werken, want zo'n arts kijkt eens even naar je buik en concludeert dat hij niks ongewoons opmerkt. Dan moet je verhaal vertellen bij zo'n arts en ook daar kun je wel eens de reactie krijgen dat je je niet zo moet aanstellen en dat je je houding of instelling eens moet veranderen. Nou daar sta je dan met je goed gedrag en wat moet je dan?

In zo'n geval als deze, zou ik toch eens proberen om een brief te vragen aan je huisarts of specialist, waarin hij of zij daarin verklaard dat je PDS hebt en dat daarbij de volgende klachten van toepassing kunnen zijn. Als je die kunt krijgen van je huisarts of specialist, dan heb je alweer iets meer houvast. Daarnaast zou je eens kunnen gaan kijken of je ergens anders nog meer informatie vandaan kunt halen. In dit geval kan ik zeggen dat je die informatie bij een patiëntenvereniging kunt krijgen zoals de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) en bij de Maag-Darm-Lever Stichting. Vaak kun je met die informatie je verhaal een stuk beter vertellen en ondersteunt die informatie jou juist. Vaak als men een brochure kan laten zien aan de persoon die geen begrip voor je heeft, zul je merken dat het al heel snel kan veranderen.

Nu heb ik het hier voornamelijk over PDS gehad, maar laten we eerlijk wezen dat dit op een heleboel aandoeningen of handicaps van toepassing zijn. Dit onderwerp heb ik al wel eens eerder onder de pen genomen, maar toch merk je dat onbegrip een van de dingen is waar men het meeste moeite en last van heeft onder de mensen. Daarbij heb ik heel erg de neiging om dit onderwerp regelmatig onder de aandacht te brengen, omdat ik vind dat het onbegrip van mensen juist iets is wat ik toch wel verminderd zou willen zien. Mensen juist meer het besef geven dat geen enkel mens het zelfde is en dat mensen die een aandoening hebben er totaal niet om gevraagd hebben. Ze hebben het al moeilijk zat, moet men dan dit ook nog eens constant door maken? Nou ik vind van niet, daarom heb ik een tijdje geleden een pagina aangemaakt op Facebook met de naam: Leven Met Een Beperking Deze pagina heb ik speciaal opgezet voor mensen met een handicap of een chronische aandoening. Ook mensen die te maken hebben met gehandicapten of chronisch zieken zijn van harte welkom. Op deze manier hoop ik wat meer aandacht te krijgen zodat meer mensen zullen gaan begrijpen dat niemand met een handicap of chronische aandoening hierom gevraagd hebben en dat ze het soms al moeilijk zat hebben. Ook op Twitter is Leven Met Een Beperking te volgen https://twitter.com/#!/LevenMEB. Praat mee en laat je horen, want samen staan we sterk. Binnenkort hoop ik ook een website te kunnen laten zien en daarvan is het adres http://www.levenmeteenbeperking.eu Ook daar hoop ik op een gegeven moment meer dingen kwijt te kunnen en meer aandacht te kunnen vragen. Dus neem gerust eens een kijkje op Facebook en wordt lid door op vindt ik leuk te klikken of volg me op Twitter.

Voor mensen die meer willen weten over PDS, die wil ik graag doorsturen naar http://www.pdsb.nl
Daar kun je van alles vinden over PDS en heb je de mogelijkheid om lid te worden. Als je lid wordt, dan heb je gelijk allerlei voordelen, zoals toegang tot het ledenforum om contact te krijgen met lotgenoten en zo nog wel meer. Verder is de PDSB ook te vinden op Facebook: https://www.facebook.com/PrikkelbareDarmSyndroomBelangenvereniging en kun je de PDSB volgen op Twitter: https://twitter.com/#!/PDSB

Heb je een andere aandoening of handicap, zoek dan eens op internet. Er zijn vele patiëntenorganisatie te vinden.