Reunalla pelottaa

Keuhkosyövän kanssa 6 vuotta

2026-05-19T12:40:31.245+03:00

Tästä kaikki alkoi ylävas. syyn etsintä -avioon - leikkaus

Kirjoitin keuhkosyöpätarinani – merkkipaaluna itselleni

pitkään sairastaessa - oma mieli pyrkii unohtamaan💗

Jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään.

Syöpäni jäljille päästiin pet- ja spet-kuvantamisen myötä, vaikka sydämeni takia oli kuvattu. Ei ollut sydänsarkoidoosin tulehdusta. Mutta, kardiologin mukaan keuhkojen ja välikarsinan loistelu oli niin voimakasta, ettei se voinut olla kuin syöpää.

Olin ihan palasina. Olin käynyt jo maaliskuun alussa lähellä lähtöportteja. Universumi - ei nyt, ei taas!!

Syöpäepäily

Miksi nyt, kun elämä oli parhaimmillaan! Potentiaalinen syöpäkudos sijaitsi niin riskialttiissa paikassa, ettei koepalaa voitu ottaa. Leikkaukseen pääsyni oli hengästyttävä saaga.

Ennen syöpään sairastumista olin jo moni- ja pitkäaikaissairas. Sairastan sarkoidoosin monielinmallia. Matkaan on mahtunut monenlaista. Olin aiempien sairauksieni takia kauhusta kalpeana lukenut keuhkosyövästä. Jos vielä syöpä tupsahtaisi entisten päälle - kuolen pian.

Peloista piittaamatta avioiduin kauniissa kotikirkossamme. Sanoimme Tahdon papin edessä. Saimme liitollemme siunauksen. Se oli meille tärkeää. Puhelinsoitto seuraavana aamuna - ja minä vastasin siihenkin - kyllä.

Se oli syöpäjonon hoitaja. Hänelle ei vastata ei, jos hän tarjoaa nopeampaa aikataulua. Leikkaukseni aikastui yllättäen ihan viikoilla. Kävin labrassa ja leikkauksen esikäynnillä. Leikkauslupa tuli, mutta ihan alimmilla NYHA- ja ASA-pisteillä (sydän- ja anestesiologian riskiluokituksia).

Elämäni oli suloisesti ihan - hyrskyn myrskyn. Tähystysleikkaus oli heti syyskuun alussa 2020.

Toivo herää

Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Niissä molemmissa oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Minua se ei yhtään yllättänyt. Silti murennuin tästä kehoni uudesta seuralaisesta.

Keuhkosyöpäni oli paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. Tyypiltään se oli Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä. Se oli rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma, joka on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä.

Syöpäsoluja jää leikkauksen jälkeen kehoon. Niiden jäljille yritetään hyökätä pian. Sairaalassa hoettiin kemohoito edessä. Se on yhdistelmähoito - sytostaatit ja sädehoito.

Hoitotahojeni mielestä en kestäisi niitä. Saisin vain kivut ja vaikean lopun. Minulle riitti ihan nämä nykyiset vaivani. Olin miettinyt hoitoja kauhulla. Lääkärit ratkaisivat asian puolestani. Erityisesti adenokarsinoomissa on geenimuutoksia mm. egfr, alk, ros1. Moni saa täsmälääkkeillä jopa hyviä lisävuosia. Soluistani löytyi poikkeava alk-geeni. Siihen on kyetty kehittämään useita täsmälääkkeitä. Ne voivat pienentää tai jarruttaa keuhkosyövän aiheuttamia kasvaimia eli etäpesäkkeitä. Lääke on tablettimuotoinen kotona otettava lääke. Toivo heräsi.

Kysymysmerkkien meressä

Täsmälääkkeiden ehtona oli, ainakin Alecensan, että syövän pitää olla parantumaton IV-asteen levinnyt syöpä. En voinut saada sitä kelakorvattuna. Lääkäri olisi voinut kirjoittaa reseptin lääkkeeseen. Minun olisi pitänyt maksaa se kokonaan itse. Siihen ei kukkaroni venynyt.

Sitä elinaikaa olisin halunnut. Tuntui tosi tyhjältä. Päässäni myllersi kysymysmerkkimeri. Käynnit keuhkopolilla jatkuivat. Nyt keuhkoni ja kehoani tutkittaisiin sekä sarkoidoosia että syöpää etsien. Sulattelin, mietin syöpäsolujen seikkailuja kehossani.

Syöpä oli shokki, vaikka olin terveyden tyrmäyksiin tottunut. Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö ja tukisuhteita on ollut paljon. Luen ja opiskelen koko ajan - suhtautuminen ja ihmismieli, ratkaisut. Aiheen tiimoilta ei tule koskaan valmiiksi. Olen ihmisenä oppinut paljon muilta. Kiitos siitä kaikille. Olin siis paljon paremmassa tilanteessa kriisini kanssa kuin ensikertalaiset.

SILTI. Jokaisen on ne kriisin vaiheet itse läpi ja todeksi elettävä. Oli sitten konkari tai ensikertalainen.
Piti tehdä päänsä kanssa duunia. Oli painettava pitkää päivää. Ei se tyyneys helpolla eikä heti tullut.
Piti VAIN elää tavallisesti. Hahahaa ...

Tiesin katkeruuden imevän elämästä ilon ja hyvän.
Siihen ansaan en halunnut tipahtaa enkä varsinkaan siihen suohon vajota.

No, mitäs sitten

Tilasin keuhkoistani tehdyt kirjaukset. Niitä oli valtavasti. Löytyi useita, joista olisi voinut hoksata muutosten olevan muuta kuin sarkoidooosia. Mitä, jos tämä olisi huomattu 3 vuotta sitten. Olisiko kohtaloni kirjoitettu toisin?
No, ihan turhia tuumia ja silti ne päässäni pyöri ja raastoi.

Luin faktoja ja syöpäryhmissä muiden kokemuksia - kohtaloita. Tunsin itseni pieneksi. Pelotti. Ahdisti. Näytin universumille taas keskisormea. Olin hiton katkera, kun olin ihan ihmeenä vanhoilla päivillä löytänyt sen minulle oikean. Sydämessäni oli rauha. Miksi ja miksi nyt? Ei se vastannut ...

Pohdin ja luin kaikkea, niitä lopullisuuksia. Testamentin ja hoitotahdon sain aikaiseksi. Onneni oli edesmennyt Rakas ystäväni. Hän oli syöpämatkani alussa oli ihan korvaamaton tuki. Puhkuimme toisimme luottamusta voimia ja tsemppiä. Alkuangstin jälkeen ei auttanut kuin jaksaa näitä elävien asioita.

Epäilyjen varjossa

2021 leikkauksen jälkeinen eka TT-kuvaus vilkutti rintasyöpää. Tutkittiin parissa päivässä, ei ollut. Pää kuvattiin oireitteni takia kun keuhkosyövässä niitä etiäisiä tulee usein aivoihin. Ei naurattanut. Hyvä uutinen oli, että ne aivot löytyivät ja väittivät ettei mitään vikaa !! No, taisi se migreenilääke mennä vaihtoon.

Toinen TT-kuvaus ja kilpirauhanen loisti. Olin kai jonain kiiretapauksena laitettu ja lääkäri ultrasi tosi väsyneenä minuutin sanoi - sanoi tavallista kudosta. Kysyin vielä, että tässäkö tämä oli. Juu. Oli voinnin alakuloa, kun on nämä kehoni kaikki krempat.

otoksia matkalta 2021-2023

Avasin blogin ajankuluksi ja vertaistukena muille. Mikäs on kirjoittaessa kun musiikki raikaa. Paljon on ollut myös tuettavia - lähinnä sydänsarkoidoosia sairastavia.

On hyvä katsoa muuhun kuin omaan napaan. On hyvä huomata, että monella on monin tavoin vaikeaa.
Purin turhautumistani touhuamalla Siskolan ylläpidossa pari vuotta. Siskola on Facebookin syöpäsairaiden naisten ryhmä. Siinä on hyvä kannustava ja kannatteleva toivon henki. Sitä tarvitsin.

Mietimme keuhkosyöpää sairastavien kesken sairautemme ongelmia. On sellaista, joita muissa syövissä ei ole. Surullista, siksi hoen sitä, että en ole tupakoinut. Moni katsoo kuin syyllistä. Liian moni uskoo tämän olevan vain tupakoitsijoiden sairaus.

2022 hain rollaattorin kävelyn tueksi ja huilipaikan tarjoajaksi. Se on turvasatamani, kun en jaksa taapertaa. Perustettiin keuhkosyöpään sairastuneille oma Facebook-ryhmä. Häärin ylläpidossa.

2023 Terveyteni kanssa alkoi olla kovin monenlaista. Kokonaisjaksamiseni lähti laskuun. Lopulta syy selvisi välikarsinan imusolmukkeissa oli nopeaa kasvua. Täsmäsäteet muutettiin laajemman alueen sädetykseksi. 20 sädehoitoa loka-marraskuussa. Keho otti jotenkin lopullisesti siipeensä...

Kesällä 2024 kilpirauhasloistelu oli setäpesäkkeitä. Se on parantumaton levinnyt IV-asteen syöpä. Kasvaimessa oli jo alussa löytynyt aktivoiva mutaatio alk. Täsmälääke Alecensa alkoi. Taustani takia se aloitettiin ¾ annoksella. Vointini laski nopeasti. Sain pyörätuolin. Täsmälääke oli pian vain 1/4 suosituksesta. Silti moni arvo sukelsi isosti. Olo oli umpisurkea ja kävely kävi tuskaiseksi.

Sydämeni mitraaliläppäleikkauksesta tehtiin 10 vuotta sitten. Vanhan läpän tilalle tuli bioläppä. Syksyllä se oli ok. Vointini oli aina vaan surkeampi. Miehestäni tuli omaishoitajani.

Joulukuu 2024. Tuli viikkojen sairaalareissu ja taistelu elämästä. Ensin keuhko-osasto. Toisena päivänä tehtiin dnr eli elvyttämättä jättämispäätös. Lyhytversio; 3 pleurapunktiota. 2 sairaalaa, kiivaita sydäntutkimuksia, 2 dnr-päätöstä.

kuvat joulukuu 2024 - kirjoitushetki

Sydämeni mitraaliläppä - se bioläppä oli lähes kokonaan hajonnut. Viime hetkillä maan viisaat keksivät keinon.
Uusi läppärakenne uitettiin nukutuksessa verisuoniani pitkin.

Kas ihan ihmeitä tapahtui. Olin ihan ihmisrääpäle ja silti eloon jäin. No, toistaiseksi ... 💗

Asiasta enemmän joulukuu 2024-tammikuu 2025 kirjoituksissa.

Kukaan ei tiedä mikä läpän repeämisen aiheutti. Läpän ikä vai syövän täsmälääke, vai se että läppä oli jo vanha ja lääkkeen vaikutus liian vahva.

Yhdestä kaikki olivat yksimielisiä. Ei enää tuota täsmälääkettä. Pääsin ihan ihmeenä jouluksi kotiin.

Ihan raunioista lähdin palaamaan enemmän eläväksi. 💗

Oli voimien keräämistä. Oli pienin askelin taapertamista.
Sydänleikkaus vähensi sairastamiseni kokonaiskaaosta, mutta ei se minusta kirmaavaa tehnyt.
Yhä minä taaperran ja huokailen täältä kaihtimien välistä.

2025 Jotta elämä ei olisi ihan liian helppoa. Universumi tai syöpäpiru onnitteli joululahjalla. Syöpäni eteni ja jouluaaton aattona 2025 aloitin täsmälääke Lorviquan. Se on syöpäni seuraavan vaiheen lääke. Lääkkeen suositusannos on 4 päivässä, mutta näyttää siltä, että yhden on riitettävä. Rankkaa, rankkaa.

Kiva on olla tällä puolen elämän rajaa. Uusi tsekkaus vaanii nurkan takana. Sitä tämä sairaan elämä on. Näitä loputtomia käyntejä, odotusta, stressiä. Tämä on sitä pitkäaikaissairaan tympeää ahdistavaa duunia.

Olen sairastamisen suossa aika lailla marinoitunut tapaus.
Kyllä tämä kirjoittaminen on minulle myös itseni terapiointia.

Onneksi saimme
oman keuhkosyöpäyhdistyksen
asioitamme ajamaan.
Nyt keuhkosyöpään sairastuneilla on toivoa vähän paremmasta.

Voimia pitkäaikaissairaille ja vakavasti sairaille 💗🙏

Monisairas on ongelma terveydenhuollossa- se olen minä.💗

Siinä 6-vuotistaipaleeni keuhkosyöpäni kanssa. 💗

Keinoni jaksaa:💗Tärkein on ollut vertaistuki.
Se, että kokemuksiaan voi peilata muiden kokemuksiin.
Muiden kannattelevat sanat ja kokemukset auttavat jaksamaan.
Toisia kuuntelemalla ymmärtää enemmän.
Ymmärryksen myötä tulee rauha.

Kaikki pelot eivät lähde, mutta usein niiden mittakaava pienenee.

Toivo on lempeä puhallus kaiken pahan keskellä - sillä toivo ei huuda - se kuiskaa .💗

On mentävä niillä eväillä mitä kulloinkin on. 💗

Sairastamisen ja iän myötä huumorintajuni on painunut sarkasmin puolelle. Hekotan mm. Kamala Luonnon sarjikselle. Seuraan mm. Facebookin Ei menny niinku Strömsössä-ryhmää - ihan vaan, jotta muistaisin, ettei kenenkään elämä ole aina kohdallaan.

Kirjoittaminen ja musiikki. Niistä minä voimani ammennan.💗

💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙

Olen miettinyt sitä, mikä sairauteni - keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän aiheutti.

Tein potilasvakuutuskeskukselle vahinkoilmoituksen viiveestä syöpäni huomaamisessa. Siksi, kun syöpäni kasvoi ja ehti levitä, kun se olisi ollut aiemmin vielä hoidettavissa. Ajattelen, että tiiviiden kuvantamisten ja kirjauksien myötä olisi pitänyt hoksata syöpä. Valituksen tulos oli, ei vahinkoa. Mutta, halusin keuhkolääkärien ja radiologien pysähtyvän asiani äärelle. Mutta, minäkin olen tärkeä.

Toivon tapaukseni toimivan muistutuksena siitä, että sairaalla voi olla useampi keuhkosairaus päällekkäin, joten tarkkuutta ja pysähtymistä, jos joku ei täsmää.

Sarkoidoosin syytä, aiheuttajaa ei tiedetä. Ei tiedetä syövän syytä, kun se ei ole tupakointi.

MUTTA olin minä hengitysilma ongelmaisessa työpaikassa.
1996–2005 Helsingin kaupungilla Toinen linja 7 rakennuksessa. Taloon tehtiin iso remontti. Olimme evakossa noin vuoden - luulen 1999. Painostava ilma ja hengityksen hankaluus. Mikään ei tuntunut paremmalta kuin ennen remonttia
Sarkoidoosini puhkesi 2002. Tuntui, että keuhkoissa ei ollut tilaa hengittää. Kuulin 2017 että, talo oli purettu. Minuun ei ole otettu yhteyttä asian tiimoilta. Nin turhia tuumia nämäkin.

Vastaiskuna syöpäpirulle - Onneksi on - Kirsin musacorner !!!💗

Nyyhkimiset kaakkoon kunnon jytinällä.

Tanssijalka vipattamaan ja hymyä suupieliin.

tuleva tulee kuin on tullakseen 🎵🎶🎸💗

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride

Minusta

Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö.
Harvinaissairauteen sairastuminen on erityistä ja tuelle on tarve.

Kouluttauduin juuri Sydänliiton kokemustoimijaksi.
Ehkä saan kertoa kokemuksiani.
Viipaleita on luettavissa blogikirjoituksissa.

On iso ihme saada elää.

Kiitos terveydenhuollon henkilöstölle ja erityisesti minua hoitaneille.

On hyvä tunne, että vielä vähän voin - vaikka taapertaen.

Kiitos Luoja. 💗🙏

Olen nyt koulutettu kokemustoimija

2026-04-29T16:21:21.288+03:00

Olen nyt koulutettu kokemustoimija
opiskelin @Sydänliiton tuella
Kiitos.

Saan käyttää kokemustoimija nimikettä

💗

Halusin vielä lisää hyvää.
Olen saanut paljon.
Maksaisin velkaani yhteiskunnalle
kiitoksena avusta, hoivasta,
ihmeistä ja siitä, että yhä elän.

💗

Mutta mihin kykenisin,
mitä osaisin ja pitäisin.

Ja piti huomioida realiteetit.

Mietin, että mitä kun se maratooni ei oikeen sopinu
ja se zumbakin tuntui sit .... vähän liian... zumbalta.

Bongasin koulutusilmoituksen
ja kokemustoimijaa jututin
sydänliitosta sain infoa.

Tällaisena ujopiimänä
päätin sukeltaa
kun tästä totisesti tiedän

Kun on kauan ihan elämän reunalla
se muiden tavallinen on
minulle ihan erityistä

Arvaattehan sen ydinjutun
ja syyn miksi kiinnostuin.
No kun kerrankin
täytin ne kriteerit.

Lainaus "kokemustoimijamme
ovat pitkäaikaissairaita vammautuneita".

No sitä kokemusta on.
Tuli tunne tää on just mun juttu.

Sydänliitto suostui ja talvipimeinä opiskelin.
Innostuin uudesta tutusta uudella tavalla.
Oli mielenkiintoinen koulutus, omaa päätä herättelevä.

💗 Lainaus kKokemustoimintaverkostolta:
”Kokemustoimijan tehtävä on ymmärryksen ja tiedon lisääminen
kokemustoimija on kokemustiedon jakaja/välittäjä
eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille suurelle yleisölle.

Kokemustoimijat ovat kokemustoimintaverkoston järjestöjen kouluttamia.
kokemustoimijat ovat haastavan elämänkokemuksen omaavia
pitkäaikaissairaita vammaisia tai heidän läheisiään.
Kokemustietoa välitetään rakentavalla positiivisella otteella
laajempi näkökulma synnyttää uusia tapoja tehdä.

Kokemustoimijat pitävät luentoja, puheenvuoro ja alustuksia
He ovat mukana koulutuksissa keskusteluissa työryhmissä,
työpajoissa - kehittämisessä suunnittelussa.
Kokemustoimijat tuovat asiakkaan/potilaan polkua läpikäyneen näkökulmaa.

Jännää johtaako mihinkään💗

Klikkaa lukemaan lisätietoa -> Tästä Kokemustoimintaverkoston sivuille

Jatkan Sydänliiton vertaistukihenkilönä rinnalla kulkemista. 💗
Kiitos Sydänliitto etenkin Paula 💗
Kiitos kokemustoimijaverkosto kouluttaja Piia 💗
Kiitos kurssikaverit 💗

... ja aina sitä kevennystä tarvitaan
- tämän klipin idea on varmasti tullut seuraamalla minua - kiitos

Kamala Luonto 23-3508
💗

Vertaistuesta voimaa ja helpotusta pelkoihin

2026-01-29T02:20:00.015+02:00

Oli ilo ja kunnia saada kirjoittaa
Sydänliiton Sydänlehde1/2026-numeroon

Miltä tuntuu ‑palstalle

Kirjoitus pohjautuu kokemuksiini ja ajatuksiini
sekä niihin, jotka usein askarruttavat sydänsairaita
ja heidän läheisiään.

Sairaus herättää pelkoa, joskus enemmän,
joskus vähemmän.

Vertaistuen äärelle löytäminen voi helpottaa.

💗

Lämmin kiitos Suomen Sydänliitolle
sekä sydänlihassairaiden potilasjärjestölle Karpatiat ry:lle
tärkeästä työstä ja tuesta omalla sairaspolullani.

Harvinaissairaus ja hankalia paikkoja

(Sydänlehti 1/2026 / Sydänmedia)

"Olen sydänsairaan polullani kokenut monenlaista.
Olen kuullut lukuisia tarinoita muilta sairastavilta.
Vakava pitkäaikainen sairaus koettelee monin tavoin.
Siksi on tärkeää, että meillä on yhdistyksiä,
jotka kokoavat sairaita ja heidän läheisiään yhteen.

Suomen Sydänliitto ry:n kaltaisessa yhteydessä
olemme yhdessä vahvempia kuin yksin.

Minulla on ollut aikaa pohtia elämän rajallisuutta.
Vaikeita ja kevyempiä aiheita.
Vertaistukihenkilönä toimimisen ja
toisten auttamisen koen itselleni merkityksellisenä.

Monella sairaalla on hätä. On arjen huolia, pelkoja ja monenlaisia vaikeuksia.
Terveydenhuollon niukat resurssit ovat lisänneet monen sydänsairaan ja hänen läheisensä ahdinkoa.

Pitkäaikaissairaana olen tottunut elämään epävarmuuden kanssa.
Vaikka, joskus minuakin - aivan reunalla pelottaa.

onneksi elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista

On hyvä tarttua tähän hetkeen, onnen oksiin ja luotetaan tulevan toivoon.

Voit lukea Sydänlehdestä tai klikkaamalla Sydänmedian sivulle tästä

💗

Vuosi viime sydänleikkauksesta – syövän täsmälääke 2 alkaa

2025-12-19T15:34:00.037+02:00

Juhlin sitä, että yhä elän.
On tasan vuosi pitkältä
sairaalareissulta kotiututmisesta.

Tuolloin tehtiin mitraaliläppäoperaatio,
jolla pelastui takaisin elämälle.💗

Kotiutumista edeltänyt aika on raskaana muistini pohjalla.

Olen syvästi kiitollinen. 🙏 Tehty sydänleikkaus rauhoitti
ja vähensi sairastamiseni kokonaiskaaosta.

Voinnissani on ollut monenlaista ja keuhkojen kuvantamisessa näkyi muutoksia.

Tämä inha levinnyt ja parantumaton keuhkosyöpäni etenee.
Vastaiskuna on aloitettava keuhkosyövän täsmälääke nro 2.
Että hyvää joulua vaan toivoo keuhkosyöpäsi.

💗

Uuden lukijan lyhytinfo
Jokainen keuhkot omaava voi sairastua keuhkosyöpään.
Minäkään en tupakoinut, mutta sairastuin.

Syöpäni on ei‑pienisoluinen keuhkosyöpä adenokarsinooma
koepaloista todettiin ALK‑geenin uudelleenjärjestymä
Tähän on kehitetty täsmälääkkeitä.
Ensimmäinen täsmälääke ei minulle sopinut.
Toivon tämän sopivan ja toimivan.
Aloitetaan varovasti ja seurataan tiheästi.

Lääkäri näki - otti ihmisenä
ja näki tilanteeni kokonaisuutena.
Se merkitsi minulle paljon. 💗
Kyynel tuli.

Usein monisairasta lääketiede ja lääkärit
katsovat elimen vaiva kerrallaan.
Omasta karsinastaan.

En romahtanut, mutta olen vähän vimmainen

Jaksan aina jotenkin nousta ja jatkaa näiden erien
ja tyrmäysten jälkeen.
Pieni itku ja tyhjyys toki.

💗

Toivon syövän pakittavan
tai ainakin säikähtävän.
No toki, pysähtyvän ikiajoiksi.

Kuljen kohti joulua - pimeässä
vesisateessa synkeässä säässä.

Vaistoni ja tuntemukseni tiesivät.
Vastaiskuksi ostin joulukukkia ja suklaata.

Ai se vimmaisuus??No, tarkastelen blogia ja kirjoituksiani.
Sillä, kirjoittaminen on se,mikä on estänyt minua putoamasta mielen tummalle puolelle.

Toivon osaavani terästää ajatuksiani, jotta lukija oivaltaisi paremmin mitä tarkoitin tai mihin pyrin.
Tai mitä olen kokenut. Eniten ehkä, että hoksaisitte millainen ihminen näitä kirjoittelee ...
- sillä muutuinhan minä vuoden takaisten aikojen takia, kun kävin ihan reunalla.
Oli se sellainen mankeli, josta jäi sulateltavaa.
Siksi vimma. Pitäisi oman pään mielestä saada nämä kirjoitukset kuntoon
Voisi rauhassa mennä, kun kutsun saa. Ja näkisi sieltä jostain, että tuo ainakin yritti kovin.

🙏 💗

Pahoittelut lukijat - oma joulufiilikseni
ei ole nyt parhaimmillaan

💗

Mutta, toivotan teille
ihanaa ja rauhaisaa
joulun aikaa. 💗

Kiitos jokaisesta
seuraamisesta
ja kaikesta
myötätunnostanne.

💗

Hank C - Till The End - YouTube

Hank C - Till The End - Spotify

Hank C:n musiikki

2025-07-25T12:36:00.027+03:00

Mieheni on "musiikkimaailmassa" Hank C.
Hänen 2 countryvoittoista albumiaan soi suoratoistopalveluissa.
Jokainen kappale on hänen
säveltämä ja sanoittama.

Esikoisalbumi Till The End julkaistiin 2024. Albumi Little Promised Land julkaistiin 2025.
Singlebiisi julkaistiiin Valentines-päivänä 2026.

Biiisit ovat syntyneet intohimolla.
Mukana on ollut ennen kaikkea
rakkaus musiikkiin.

Läpi vaikeuksien

Musiikki on ollut tapa selviytyä.
Biisien tekeminen ja kitaran soittaminen
on auttanut purkamaan omia tuntoja,
kun sanat eivät ole riittäneet.

Mieheni aloitti kitaransoiton teini‑iässä ja
kappaleiden tekemisen parikymppisenä.
Elämä vei välillä toisaalle. Muut työt tulivat tutuksi.

Oli vuosia, joina musiikki jäi syrjään.
Työ ja elämä veivät välillä voimia ja uskoa itseensä.
Silti, kitara pysyi ystävänä,
vaikka aina siihen ei jaksanut koskea.

Mitä rakastaa sitä pitäisi tehdä

Tiemme ristesivät.
Tapaamisemme muutti elämämme.
Mieheni on joutunut kokemaan sen,
millaista on rakastaa vaikeasti sairasta.
On ollut tappiomielialan hetkiä,
mutta periksi ei ole annettu.

Mieheni intohimo musiikkiin
on löytynyt yhä uudelleen.
Se voima ja palo, kun tekee jotain sydämestään.
Siksi, että rakastaa sitä.
Sen voimalla on helpompi jaksaa. kaikkea.

Arjen pyörittäminen ja musiikin syntyminen
on kulkenut käsi kädessä.

Albumi

Mieheni esikoisalbumi on Till the End. Se julkaistiin 2024.

Molempien albumen kaikissa kappaleissa
mieheni laulaa ja soittaa akustista kitaraa.
Rumpujen rytmiä ja tempoa ohjasi Sami Laakso,
Osan sovituksista teki kitaransoiton velho Jarmo Hynninen,
joka soittaa kappaleilla sähkökitaraa.
Basson matalat äänet ja rytmisen perustan loi Topi Karvonen.

Esikoisalbumi Till The Endin tekijät ovat muutoin samat,
mutta siinä basistina toimi mainio Jaska Prepula.

Tässä linkkejä Hank C:n musiikkiin:

boomplay.com tidal.com deezer.com amazon.com spotify.com

Hank C - Facebook

Hank C - Spotify

Hank C - YouTube

Hank C - Till The End - YouTube - video

kotikutoinen video, jossa kuvituksen omat valokuvamme
– mieheni rakkauslaulu minusta tarinamme kera.

💗

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja kertoo sairasvuosistani 2002- 2025 vuoden alkuun

2025-04-25T15:34:00.046+03:00

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja
julkaistiin huhtikuun lopussa.

Kirjan voi ostaa 💗

mediapinta oy verkkokaupasta.
voit tilata kirjan tästä linkistä - mediapinta oy:n verkkokaupasta

Kirja on BTJ Finland Oy;n ja
Kirjavälitys Oy:n kautta
saatavilla myös kirjakauppoihin

💗
luultavasti silloin pitää on ilmoitettava nämä

💗kirjoittaja - kirsi juntunen -

💗kirjan nimi käänteisiä lottovoittoja

💗kirjan yksilöintitunnus ISBN: 978-952-81-1750-6

💗kustantaja mediapinta oy sekä

tai ota yhteys kirjastoosi kirjastoa voi pyytää tilaamaan kirjan kertokaa nuo yllä olevat kirjan tiedot.

kiitos jokaiselle kirjan hankkineellle sen lukeneelle ja eritoten palautetta antaneille.

.Kerron vähän kirjoitusprosessista 💗 - ja mitä kirjassa on.

Kuvaan kirjassa vuosiani
jossa sairaus on kulkenut
muun elämän rinnalla.

Siis 35-vuotiaasta 57-vuotiaaksi.
Se on aikaa, kun oli opittava
elämään sairauksien kanssa.

Sairaudet kulkivat mukana lupaa kysymättä.

En ole pitänyt päiväkirjoja.
Ne olisivat helpottaneet.
Terveydestäni sain tekstejä
Sairasvuosia ja kirjauksia on tuhansia.

Ei sairastaminen ole koko elämääni täyttänyt.
Elämässäni tärkeintä oli lapseni
ja heidän hyvinvointinsa.
Heidän vaiheensa muistan
ilman päiväkirjoja oikein mainiosti.

Isommat terveysasiani muistan kirkkaasti.
Mutta, enimmäkseen elämä oli
menemistä, tulemista ja olemista.

Ihan tavallista elämää.
Elämän kiertokulun myötä
muuttuu ja kasvaa
ihmisenä ja äitinä.

Lapset kasvoivat
taaperoista aikuisiksi
kuin huomaamatta.

Ajattelin - ajan mukaisesti eteenpäin siirtyen
tapahtumat avautuvat läheisilleni ja itselleni.

Kirjan kansikuva - sen absurdin ajan takia
kun elämässäni oli onni ja pelko rinnakkain.
Sairauteni ovat harvinaisuudessaan,
moninaisuudessaan ja tilastollisesti
mielestäni jo kuin Käänteisiä lottovoittoja
Nimi tuntui osuvalta.

Tuntemuksia, ajatuksia ja ihan tavallista elämää 💗

Päästyäni lopulta vuosien jälkeen
vertaistuen piiriin huomasin vuosien
koulineen mieltäni.
Kouluttauduin vertaistukihenkilöksi
heti kun se oli mahdollista.

Ajatukset ja tuntemukset on sairaudesta
riippumatta pitkälti samankaltaisia.
Vuodet muuttivat minua
ulkoisesti ja sisäisesti.

Toivon, että kirjan lukisivat myös terveet.
Mielestäni se sopii jokaisen aikuisen luettavaksi.

Elän olen ja hengitän - ihanaa 💗

Selviydyin monen ihmeen kautta
loppuvuonna 2024 hyvin tiukasta paikasta.
Kirjaprosessi oli pitkällä ja viimeistelin
sen vauhdilla vimmoissani,
kun en alkuun kyennyt kuin istumaan.

En tiedä paljonko tätä jatkoajan jatkoaikaa
on suotu, siksi en uskaltanut tuhlata aikaa.
Siksi kirjasta tuli rosoinen.

💗

Ihmisten ilmoilla

2025-04-15T14:25:00.022+03:00

kuva anne karine

Ihmeiden aika ei ole ohi!!
Olen totisesti kaivannut vaihtelua.

Olen ollut jo ihan
ihmisten ilmoilla.

Olen bongaillut
kevään merkkejä ja luonnon valoa .

Osallistuin rakkaan sydänyhteisöni
Karpatiat ry:n
vuositapaamiseen .

Yhdistys juhli
25-vuotistaivaltaan.

Olin myös Mössön Musaklubilla
Juha Tapion keikalla tyttäreni kanssa.

Hurjaa menoa siis
omalla nykyisellä
mittapuulla ;)

💗

Keikan bongasin ennen vuodenvaihdetta.
Paikka oli melko lähellä.
Tyttäreni toimi seuraneitinä.
Hän ajoi, roudasi ja auttoi kaikessa.
Pyörätuolipaikalla oltiin,
muu ei olisi ollut mahdollista.
Keikka ok, mutta jatkossa
valintani kyllä konserttisali.

💗

Karpatiat ry:n vuositapaaminen
Jyväskylässä

Pontimena ja motiivina lähtemiseen
oli etenkin jo vuosien varrella
kohtaamani vertaiset.

Näissä tapaamisissa on aina
uusia ja vanhoja kasvoja.
Pyörätuoli oli täälläkin mukana.

Ystävä auttoi ihan kaikessa.
Tarvittaessa moni muukin.

Kävelen toki ihan omin jaloin
lyhyitä matkoja, mutta yhä olen
ihan hapero - hauras. Ja päivän
jaksaminen.

Käteni olivat ja ovat yhö
"aika reporankana" eikä edes
lautasen kantaminen onnistu.

Tapasin muutamia seudulla asuvia
ystäviäni vertaistukimielessä
ja muutenkin.
Tehokasta ajankäyttöä.unailu oli tooosi

Junailu oli tosi rankkaa.
Oli mutkia ja viivästyksiä.
Ei mennyt niin kuin Strömsössä.

Matkanteko
ei ihan unelmasti menny, ei

kuva Anne Karine

Vuositapaamisen luentojen ja
puheenvuorojen lisäksi
ohjelmassa oli pienryhmäkeskustelua
ja vapaamuotoisempi illanvietto.

💗

No minähän tulin ihan täysin yllätetyksi.

Sain iltajuhlassa kunniakirjan ja ruusun

ja Sydänliiton pronssisen ansiomerkin !!!
KIITOS.
toiminnastani sydänterveyden hyväksi.
12 vuotta vertaistukihenkilönä täynnä
ja ilolla jatkan.

8 yksinäistä vuotta sairaana oli ihan kamalaa.
Aika ei ole unohtunut mielestä.
Yksin ei ole hyvä sairastaa.

Oli ihanaa vaihtelua ja monia kohtaamisia.
... ja ihan liian vähän aikaa.

Välillä on hyvä olla ihan ihmisten ilmoilla.

Ihan liikaa omissa oloissaan.
Ahtaassa pienessä elämässään.

Oli jo aika kömpiä kotiluolastaan
ja kömpiä vertaisten seuraan.

Oli pelkoja etten jaksa.
Etten enää edes osaa olla.
Ihan ihmisten ilmoilla.

Huh, kovin olen jo ehtinyt metsittyä.
Juuri nyt ja juuri siksi oli pistettävä
ranttaliksi - no, menoksi.

Tekosyyt ja pelot kun
voi hetkeksi puhaltaa
hiiteen.

💗

Kas,
kun ihmisten ilmoilla
vertaisten seurassa
voimaantuu.

kiitos

💗

Jatkoajan jatko

2025-03-14T15:02:00.039+02:00

minua on lahjottu –
kiitos, M.

Jatkoajan jatkoaika menossa
sairauksieni kanssa.

Olen hämmentynyt
siitä mankelista,
jonka läpi kuljin.

Monen ihmeen ja vaiheen myötä
taas elämälle selviydyin.

Kiitos sairaaloissa auttaneille.
Kiitos minua tsempanneille.

Tavanomainen terveysrumbani pyörii taas
tavallisen tivolini päiväjärjestyksessä'.

Mankelointi puristi minusta viimeisenkin turhan.

Sydän ja syöpä ei oo tosiaan kiva yhdistelmä sairastettavaksi.

Huokaan edeltäneen ajan painosta,
se oli vain selviämistä hetkestä toiseen.

Silti tässä olen yhä hengissä, jostain syystä.

Sydämeni mitraaliläpän repeäminen
tapahtui melko nopeasti .
Moista tosi harvoin - jos koskaan tapahtuu.
Sairaalaa edeltäneessä kardiologin
tarkastuksessa läppävuotoa ei näkynyt.

Vinkvink- kenelle sattuu, osuu ja uppoo.
Siipeensä saanut se sydämeni kai.

Mikään kiitos ei ole riittävä.

Kardiologit ja kirurgit pelastivat minut elävien kirjoihin.

Outo ihme se on.

Yritän käyttää lisäajan hyvän tekemiseen.

Lähes nollapisteestä vointi on kohentunut.
Olotilani pääsääntöiseesti tasainen.
Elän kovin hitaasti.

Huimauksia ja huulten sinistymisiä on.
Sellaisia pakaste-jääkaappimaisia tuntemuksia.
Verenkiertohäiriöitä kaiketi.

Siis elonmerkkejä!

Kodin ulkopuolella lyllerrän rollaattorin kanssa.
Puoliso ja pyörätuoli on mukana pidemmillä.

En kykene rullaamaan pyrörätuolia itse,.
Käteni ovat ihan luokattoman kipeät .
Miksi - sen setviminen on auki.
Voimani eivät ole kyllä palautuneet.

Onneksi syövän osalta ei näkynyt uusia mörköjä.
Joten jatkan ilman syöpälääkkeitä.
Ei kai parempia uutisia voi olla!!

Kehossani ei akuuttia hoidettavaa!!

💗

Jatkoajan jatkoaika

Mieli matkaa viime vaunussa.

Välähdyksinä muistaa
kamalia, vaikeita
ja niitä ihan kamalan vaikeita.

Ottaa aikansa toipuakseen.

Kykeneekö unohtamaan?
Kehoonsa enää luottamaan.

Tämä jatkoaika on käytettävä tarkoin.
Auttaa kai voin, edes sanoin.
Kiitollinen olen ihmeistä, avusta.
Niin monen myötätunnosta
ja tästä

jatkoajan jatkosta.

💗

huh

Tästäkin
selvisin.

💗💗

Loppusuoraa

2025-02-25T17:46:00.024+02:00

Blogin kirjoittaminen
on tuonut monenlaista.

Muutama yhteydenotto
on johtanut ajatustenvaihtoihin
ja vähän keskinäiseksi vertaistueksi

Toivon blogista löytyvän
siipirikkoisille elämän kolhimille

jotain eheyttävää.

Toisinaan on päästettävä irti
elämästä.

Aina kaikkea ei kyetä korjaamaan.
Aina ei kyetä parantamaan.

Meidän jokaisen on joskus
päästettävä irti elämästämme.

Loppumatkan krouvissa
on eräs blogin ahkera lukija.

Olemme kirjoitelleet syvällisiä.

Tuo ihana ihminen on
koskettanut minua syvästiy.

Hän
kulkee
elämänsä
loppusuoraa.

Luulen, että me molemmat
olemme hoksanneet
oleellisen elämästä'.

Elämästä luopuminen on
jokaisen elävän osa.

Mikään tahtominen tai
toivominen ei voi tosiasioita
muuksi muuttaa.

En löydä
kuolemattomia sanoja.

Halusin silti kirjoittaa
vähän juuri sinua
ajatellen.

Kiitos ajatustenvaihdoista
sinä kaunosielu.

💗

tässä
sinulle
omistettu
kirjoitus

saat sen nyt

kun olet vielä
itse lukemassa

💗

Loppusuoraa

Selviydyit monista mutkista.
vaikeista paikoista ja ajoista.

💗
Olet elänyt ja kipuillut.

Mutta ajan myötä
eheytynyt

💗

Olet matkaamassa
omaa loppusuoraasi.

💗

Hennoilla ja herkillä
on tulevasta kalpea
aavistus.

💗

Olevasta,
tulevasta
hauras
toive .

💗
Suunnasta toivo
ja luottamus .

💗

Jokainen ajallaan
viimeisellä loppusuoralla.

💗

Jokaisen on päästettävä
irti tästä maallisesta
elämästä.

💗

Koskaan ei osaa riittävästi sanoa .

Hyvää taivasmatkaa - kaunosielu 💗

💗🙏

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

2025-01-28T10:40:00.039+02:00

Olin hyvin hyvin heikossa hapessa
juuri ennen sydänleikkausta 18.12.2025.
Reilu kuukausi on mennyt
monen viikon mittaisesta
sairaalareissusta'.

Kehoni on yhä tosi väsynyt. 💗
Mieli otti kovemmin osumaa. 💗
Monisairas on ongelma terveydenhuollossa.
Se olin minä.💗

Apu löytyi kuin ihmeen kautta ja aivan viime hetkellä.
Yhä olen tässä, elän ja kirjoitan. Se tuntuu yhä hyvin erityiseltä-Ihmeeltä. 💗

Olen mielessäni palannut noihin viikkoihin.
Muisti tekee sen ihan omalla tahdillaan
ja lupaa kysymättä.

Se nostaa esiin hetkiä, hajuja, ääniä, pelkoa
piippauksia ja odotusta. Niitä vaiheita ei voinut väistää.
Ne piti vaan kulkea läpi. Hiljalleen - vain yksi muisto kerrallaan.

Diagnoosi · potilaan asema · sairaalan todellisuus 💗

Heinäkuussa 2024 tuli tieto, joka muutti kaiken.
Kilpirauhasen imusolmukkeista löytyi keuhkosyövän etäpesäkkeitä
Se sana, levinnyt - osui ja upposi. Syöpä ei ollut enää vain paikallinen.
Se oli tullut jäädäkseen.

Pitkän sairastamisen myötä, olin jo tottunut tutkimuksiin
odottamiseen uusiin vaiheisiin. Silti tämä totisesti - pysäytti.
Olin terveydenhuollolle hankala potilas. Se monisairas.
Se sitkeä. Se, joka kysyy ja tietää liikaa.

Syksyn 2024 aikana tiesin kyllä itseni, kun kroppani tunnen.
Jokin oli vialla. Olin laihtunut syksyn aikana. Sitten sairaalassa
suorastaan kuihduin. Sairaalajakso oli sekava ja raskas.

Oli kaksi sairaalaa ja useampi osasto molemmissa sairaaloissa.
Valvontaa ja päivystyksiä. Keuhkoihin kertyi nestettä. Aika holtittomasti,
nopeasti ja aina uudelleen. Hengitykseni kävi työlääksi.

Jouduin ensin keuhko‑osastolle jossa huonekavereinani oli
tarttuvia keuhkosairauksia sairastavia. Ihmettelen yhä
miksi minut sinne sijoitettiin.

Oloni oli turvaton. Keho teki töitä koko ajan. Vaikka,
makasin vain paikallani. Hengitin.
Se ei totisesti tuntunut helpolta.

Hengitys · odotus · päätös 💗

Keuhkoni täyttyivät nesteestä. Hengittäminen kävi raskaaksi
ja pian yhä raskaammaksi. Nestettä ei voitu poistaa. Piti odottaa,
syynä hyytymisen estolääkitykseni.

Odotin istuen selkä suorana. Maski kasvoilla ja huohotin. Aika venyi.
Minuutit eivät kulkeneet eteenpäin, ne seisoivat paikallaan.

Söin vain vähän. Ehkä saman kuin yksivuotias lapsi. Makuaistini katosi.
Kehoni väsyi ja mieli yritti pysyä mukana.

Tehtiin päätös. Jos keho ei enää jaksaisi - minua ei elvytettäisi.

Kuulin sen. Ymmärsin sen. Ja silti olin siinä hengittämässä, yrittämässä,
kököttämässä happimaskin kera sängylläni.

Nestettä saatiin tyhjennettyä. Ihan hetkeksi helpotti ja tosi äkkiä kertyi lisää.
Yöt olivat vaikeita ja päivätkin. Pelko istui vieressä - hiljaa.
Aamu tuli silti ja olin yhä siinä.

Siirrot · sydän · päätös yrittää vielä 💗

Kun se hengitys ei helpottanut, niin katse kääntyi sydämeen. Keuhkoissa
oli yhä nestettä. Sydämestä kuului ääniä, joita ei olisi pitänyt kuulua.

Olin väsynyt, niin väsynyt. En jaksanut pelätä. Kai se olisi ollut terve reaktio.
Olin koko syksyn ollut niin tavattoman huonossa kunnossa, eikä hoitotahoni
ymmärtäneet kertomaani. Se on vähän outoa. Joku kehotti pari kuukautta
ennen kuntoilemaan. Sellainen loukkaa ja sen muistan yhä.

Minua siirreltiin paikasta toiseen. Tutkittiin, kuvattiin ja odottettiin vastauksia.
Päiviä kului. Sydämeen aiemmin asennettu bioläppä oli pettänyt. Se hauraampi
varaosa. Sydän teki töitä kuin myrskyssä. Sisällä oli pyörrex, jota en nähnyt - mutta tunsin.

Avosydänleikkausta ei voitu ajatella.

Kuulin sanat, mutta olin jo puoliksi jossain muualla. Silti uusi aamu tuli.
Olin yhä tässä ja elämässä. Uusi viikko alkoi. Tutkimuksia nopeutettiin,
keskusteluja käytiin suljettujen ovien takana.
Lopulta sain kuulla, he halusivat vielä yrittää pelastaa minut, toisella tavalla.

Toimenpide · herääminen · ensimmäinen askel kotiin 💗

Minut nukutettiin. Vielä heräsin ja olin yhä täällä. Sydämeeni oli tehty jotain.
Uusi läppärakenne oli saatu paikalleen verisuonia pitkin. Nuo maan taitavimmat olivat asialla. Sanottiin toimenpiteen onnistuneen.
En vielä osannut iloita, sillä olin niin väsynyt. Hengitin.

Siirrettiin osastolle toipumaan takaisin tutumpaan rytmiin. Pian pääsin oman hyvinvointialueeni Sydänsairaalaan kardiologian osastolle.
Sain taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin.
Pieniä asioita, mutta silloin ne merkitsivät tosi paljon.

Aloitin parin metrin matkat rollaattorin kanssa. Jalkanitärisivät, jotenkin kantoivat.
Hengenahdistuksen pakokauhunomainen tunne oli ehtinyt painua syvälle.
Nukuin vain istuma‑asennossa, keho ei vielä luottanut. Myöhään
jouluaaton aattona oli lopputarkastus. Halusin pois sairaaloista,
pois laitteista, pois odottamisesta.

Vaikka olin hauras kuin haavanlehti. Pääsin kotiin lähes yön koitteessa.
Olin aivan puhki. kotona huomasin ettei nukahtamisesta tai kivusta ollut puhuttu.
Keho oli tottunut lääkkeisiin. Vieroitusaika oli kärvistelyä ja katkonaisia öitä.
Mies rakensi minulle oman nukkumispesän. Nukuin hetkiä kerrallaan,
kuten olin nukkunut jo niin kauan. Kesti päiviä ennen kuin uni alkoi palata
Olimme vielä usean viikon ajan kuin zombie‑hahmoina molemmat

Hengissä yhä. Kiitos terveydenhuoltomme ja ne gurut - ja ihmetaitajat.
Kiitos Luoja 🙏

Joulu omassa kodissa - Kiitos Luojalle

2024-12-23T20:07:00.015+02:00

Joulu on kautta aikain
ollut ihmeiden
aikaa.

💗

Tilani sairaalassa leikkauksen jälkeen
pari päivää kai melko vakaa eikä
pleuranestettä näkynyt.

Kardiologin kanssa ja konkarina
sovimme - uskaltaudun ja lähdin
kotiin toipumaan.

Elän jotenkin ihan vain säästöliekillä, mutta elän kuitenkin.
Mikaan muu ei ole vielä mahdollista.

Kiitos kannattelustanne 💗

Kiitos jokaiselle vaikean tilanteeni huomioineelle.
Kovin paljon tapahtui niin kovin raskaita.
Mieleni käy niitä läpi, mitenkäs muuten kuin
nukkumaan mennessä ja välillä muuten vaan.

Tiedän toki tämän kuuluvan
normaaliin traumaprosessiin.

Ystäville, tuttaville ja
blogin kautta kannustaville

Kiitos kiitos 💗

Sairaalareissulle osui monta
kolhua ja montunpohjaa.

Osui onnekseni monia
jopa johdatukselta tuntuvia
vaiheita ja käänteitä.

Olen tavattoman kiitollinen
jokaiselle minua sairaalajaksoni
auttaneille terveydenhuollon
ammattilaisille

kiitos jokaiselle auttajalle

💗

kiitos Luojalle
joka elinpäivistämme päättää

Entiselleen en palaa, mutta niinhän sitä on tullut huomattua
- vähemmälläkin pärjää ja muiden tuella ja kannustuksella.

En juuri jaksa kuin istua.
Nukkumiseni on mitätöntä.
Vaaka-asento tuottaa ahdistuksen,
lähes pakokauhun tunteen.

Siis kovin pienin askelin,
kovin pienin etenen.

Käteni toimivat ja pysyvät läppärin
näppäimillä, vaikka tuskin
mukia jaksan itse käteeni nostaa.

Eteenpäin on elävän mieli.

Rakas ystäväni menehtyi reilu vuosi sitten.
Hän on ollut monesti mielessäni.

Olin jo lähes varma, että tapaisimme.
Saattoi tulla viive - jonkinlainen lisäaika
minulle. Ikävä on valtava.

Huomasin juuri, etä blogi on jo yli 3‑vuotias!!
Ihana taapero - oi mikä ihana ikä!!

💗

Hiljennytään joulun ilosanoman äärelle 🙏

Mutta enkeli sanoi heille.
Älkää peljätkö, minä ilmoitan teille ilosanoman.
Suuren ilon koko kansalle.
Tänään on teille Daavidin kaupungissa
syntynyt Vapahtaja.
Hän on
Kristus, Herra.’"
(Luuk. 2:10–11)

Oikein hyvää joulua

💗 🙏

Till the end - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

2024-12-18T15:51:00.020+02:00

Viime kuukausina vointini romahti.
On tapahtunut paljon.

Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa.

On annettu 2 DNR- eli elvyttämättä
jättämispäätöstä.

Se tarkoittaa luonnollisen kuoleman

sallimista tilanteessa, jossa
paranemisen edellytyksiä ei ole.

Mutta

Viisaat HUSin kardiologit ja kirurgit
miettivät ja tutkivat kiivaasti sydäntäni
kaikin keinoin ja nopeasti -
kun kamala kiire on.

He keksivät keinon,
jota huomenna yritetään.

10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne on pettänyt.

Pleuranestettä on poistettu hurjasti.
Sydämessäni on holtiton pyörre.

Huomenna on leikkaus joita ei ole montaa tehty.

On ollut vähintään äkkijyrkkää

lokakuussa keuhkojen TT-kuvissa pleuranestettä.

Kardiologikäynnillä 10-vuotias mitraaliläppä näytti
tavanomaiselta ja sydämeni oli melko ennallaan.

Keuhkosyöpäni täsmälääke piti tauottaa.
Ja, silti askeleeni olivat tuskaisia.

Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa.
Köpötin kotona askel kerrallaan.
Muuhun en kyennyt.

💗

5.12. röntgenkuvissa keuhkoissani iso nestelasti.
Passitettiin heti sairaalaan.
Päivystyksestä keuhkopolilla, jossa heti
lisähappea ja lääkityksiä.
Pystyin vaivoin liikkumaan pari askelta.

Hyytymisarvojen laskettua riittävästi poistettiin
muutaman päivän päästä 1,9 litraa pleuranestettä.

Vointini romahti ja minulle tehtiin DNR-päätös
eli elvyttämättä jättämispäätös.
Siitä keskusteltiin mieheni läsnäollessa.

Röntgenkuvissa vasemmalla myös runsaasti nestettä.
Sitten huomattiin sydämeni suurentuneen.

Siirsivät sydänsairaalaan kardiologian osastolle.
Siellä ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa.
Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain.

Yhteys HUSiin otettiin. TT-kuvat otettiin.
Tehtiin ruokatorven kautta ultraus, jolla
läpän tilanne nähtiin paremmin.

Ambulanssilla HUSin sydänvalvontaan.
Keuhkoissa oikealla yli 10 cm nestepinta,
vasemmalla 6 cm.

Oikeasta keuhkosta pleurapunktiolla pois 1,8 litraa.
Seuraavana iltana eteisvärinää flimmeriä monta tuntia.

Se muuttui kammiovärinäflimmeriksi kai.
Kaikki juoksenteli ympärilläni kaiken piipatessa.
Oli monta häärijää ja nukutuslääkäri laittoi troppejaan.

Hiippakunnan vaihtumiseni oli enemmän kuin lähellä.

Sanottiin, että seuraavaa ei saa tulla, sitä en enää kestäisi.
Tehtiin toinen dnr-elvyttämättä jättämispäätös. Miehelleni soitettiin.

10 vuotta vanha mitraali-bioläppå oli romahtanut täysin.
syöpä- ja kardiologian poliklinikat vaihtoivat kiivaasti tietoja minusta.

Kiireellä tehtiin yhä tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät voisi olla mahdollista suoniteitse uittaa
uusi läppärakenne paikalleen - mitraaliläppäproteesi

Imettiin vielä pleuranestettä nyt 1,2 litraa - sydämessäkin oli nestelastia.

Leikkaus on huomenna - Uusi mahdollisuus elää.
Operaatiolla voisin saada lisäaikaa.
Suostuin toki, koska haluan elää.💗

Pyysin miestäni tuomaan läppärini sairaalaan, jotta saan kirjoittaa tämän kirjoituksen.

Moni on kysellyt - en ole kyennyt vastaamaan.

Kännykällä muutamille pari riviä - tulkoon info tässä yhteisesti.

Kaikella on aikansa - toivon selviäväni.💗
Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti.

Kiitos lukijoille - kirjoitukset jäävät elämään

viestini jokaiselle

💗

Ollaan ihmisiä toisillemme

Jos kaikki menee kuin strömsössä, toivon saavani ilahduttaa uusilla kirjoituksilla.

💗

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä.
Pyydän anteeksi heiltä, joita olen matkani varrella loukannut.

💗

Läheisilleni - 💗RAKASTAN KIITOS 💗

linkkinä mieheni minulle/minusta tekemä rakkauslaulu 💗

Till The End - Hank C - YouTube

Ps. Olen korjannnut tekstiä myöhemmin

Se ei ollut kovin selkokielistä, kun sitä viime voimillani kirjoitin.
Ihan kaikkia tietoja en tuolloin 💗 tiennyt, en edes ymmärtää jaksanut
Kirjoittamiseen keskittyminen oli keinoni siirtää tulevan leikkauksen ajattelua.
Kirjoittaminen vei pari tuntia ja väsytti.
Ihanan hoitajan ansioista hiukseni ja yläkroppani pestiin ja kuivattiin monen likaisen viikon jälkeen.

Se tuntui ihmeellisen ihanalta - itketti

💗

💗🙏

Suo siellä - vetelää täällä

2024-10-30T09:14:00.026+02:00

minä, vähän heikoilla

Koettelemusten kestosarjalainen
täällä. Se on moro!

Elämä on taklannut laitaa vasten
tja arjonnut mielipahaa.

Viime viikolla oli keuhkojen
tietokonetomografiakuvaus.

Pohjoisesta tuulee taas.
eilen ensimmäinen pakkasyö-

💗

Ja niitä kuulumisia.
Syöpä ja sydän
ja - mikä hitto lie.

Eilen oli
kontrollikäynti HUSin syöpäpolilla.

Ensimmäinen isompi tsekkaus
sitten täsmälääkkeen aloituksen.

Sain ihme kyllä sovitettua keuhkosyöpäni
TT‑kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin,
jossa vaivattiin tahdistinvalmistajaa.

Pieni säätömuutos tehtiin.
Uskoni apuun ei ole vahva,
mutta kokeillaan nyt.

Jos edes millin avun saisin
sen riemurinnoin vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime
viikon aikana ripeästi.

Puristaa rinnasta ja ahdistaa.

💗

Kovin on

tuskaista
olla olemassa.

ja hengittää.

💗

Laihtunut olen,
ruoka-annokseni ihan minejä.
Ihoni kukkii, minä en.

Jalkani ovat turvoksissa.
Tovi sitten kardiologi kertoi
sydän kutakuinkin ennallaan.💗

No, ihan tosi kiva!!
vaikkei totisesti siltä tunnukaan.

Keuhkosyöpäni metastaattiset paikat pienentyneet
imusolmukkeita, noduluksia = sarkoidoosia
Niitä ihan aina - ovat kai ikuisia ystäviäni???

Kerroin miten kovin vaikeaa on ja on ollut.
Liikkumiseni aivan avutonta.
Esittelin ihottumia verenvuotoineen.
Kuulin neuvon kokeile perusvoidetta.

Keuhkojahan ei koskaan
syöpäreissulla kuunnella,
vaikka pelkän
keuhkosarkoidoosin aikana
aiemmin aina!!!???

En jaksa enää välittää.

pashaakos tässä.

Niiiiiin
turhauttaa kuin pientä oravaa!!!!

💗

Labrat mollimallilla niinkuin aiemmin.
Munuaisarvot nousseet ja lihaskatoa on.
Täsmälääkkeen annos piti laskea
puoleen suositellusta.

Ja - oikeassa keuhkossani pari senttiä vapaasti laskeutuvaa nestettä
olisivat tyhjentäneet heti, mutta hyytymislääkkeeni.
piti funtsia ei voitu rynnätä pleuranesteen poistoon.

Kotimatkalla viestiä kardiologialle, sieltä heti hälytysvalmius.

Olen kertonut hoitotahoilleni, että hengitykseni ajoittain vinkuu ja rohisee.

koin, että syöpiksellä katsottiin vähän huvittuneesti.

Nyt ei naurattanut, vaikka kas
asia sysättiin syöpikseltä kardiologian ongelmaksi.

💗

Joskus niin hitokseen kyrsii ja manaan
tätä monisairaan elämääni.

pois

silmistä -

pois mielestä

niin ne potilaat hoituu 💗

vammaispalvelun asiantuntija ja
oimintaterapeutti kävivät perusteellisella kotikäynnillä.

Kerrottiin ja kuvattiin tilannetta. Kiersivät kotiamme.
Mietintämyssyä päähän selviämiseni takia.
Luvattiin hetimmiten sopivampi pyörätuoli.

Jumpat ja fyssarit on nou nou!!!

Oi - kun olen niin hauras - hentoinen - on tutkittu💗

Lähde Pinterest @million feelings

Köpötän hetken.

Kotona elämäni on tämä:
vessa-ruokapöytä-sohva-nukkumaan.
Siinähän sitä elämää.

Laahustan pari metriä kerrallaan.

Aikatauluni muuttuvat jatkuvasti
ne terveyteeni liittyvät.

Ei minulla tätä nykyä muuta elämää eikä menoja olekaan.

Henkilökohtainen avustaja ei käy
Työntekijän on tiedettävä vuoronsa etukäteen

💗
Se on ihan mahdotonta.

Hyvä jos tiedän edes - seuraavasta päivästäni.
Turvaranneke taas haudutteluun.

Käynti oli voimaannuttava ja välittävä.
Tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.
Juuri tällaista tässä kohtaan tarvitsin ja tarvitsimme.
Vähän itketti.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen
Kukon laulaessa labraan.
Syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini– sen hinta on ollut kohtuuttoman kova .
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi, jollei ottaisi niin kovasti kupoliin. 💗

ja itkettäisi ja yrittäisi jo - vähän masentaakin 💗kehkeytyi tällainen💗

suo siellä 💗 vetelää täällä
on tehtävä
vaikeita valintoja💗
ihan liian monimutkaisia 💗
on vastaanotettava💗
eteemme annettavat 💗
kitkerätkin kannettavat💗
valonpilkahduksia hetkittäin 💗
rämmittävää ihan riittämiin 💗
suo siellä 💗 vetelää on täällä 💗

kamala Luonto 22-3289
sarkasmilla - nämä pelastaa päivän
ainakin omani pelastaaa ...

💗

Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

2024-09-20T12:23:00.017+03:00

Keuhkokuva: Microsoft 365. Muut kuvat: Roosa nauha / Syöpäsäätiö.

ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha ‑tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksen tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukensa voi näyttää lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. Vuoden 2024 tuotteet on suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen.

Kampanjatuotteet 2024

Roosa nauhan kampanjatuotteet on suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen, joka kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä.

Keräys on käynnissä koko lokakuun 2024 ajan. Syöpäsäätiö on maamme merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä kertoo:

“Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha ‑keräykseen inspiroi meitä kaikkia. Haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen.”

Tero Vesterinen – toivo on minulle kaiken perusta

Kuva: Roosa nauha 2024 / Syöpäsäätiö

”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo.

”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha ‑keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään.”

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin ja jokainen antaa oman pienen panoksensa, voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.

Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha ‑rannekkeen.

Lahjoitusten merkitys – keuhkosyöpä

Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville mahdollisimman nopeasti.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.

Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Mistä tuotteita saa – muut tukimuodot

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K‑ryhmän kaupat, S‑ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland.

Lisäksi keräykseen voi lahjoittaa verkossa, tekstiviestillä tai MobilePaylla.

Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha ‑keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään Kiljut riemusta. Yhtye ja levy‑yhtiö Universal Music lahjoittavat Syöpäsäätiölle singlen suoratoistotuotot ajalta 20.9.–31.12.2024.

Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha – Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.
Roosa nauha ‑päivää vietetään perjantaina 4.10.

Kirjoituksen teksti on lainattu Syöpäsäätiön Roosa nauha ‑sivuilta, osin muokaten.

MTV‑Uutiset: Roosa‑nauhakampanja lisää ymmärrystä salakavalasta keuhkosyövästä.
Osallistujina professori ja keuhkolääkäri Tuula Vasankari sekä Tero Vesterinen.

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

2024-09-04T12:11:00.019+03:00

keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verrattuna. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa

maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus.

Suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 Suomessa potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi.

Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU‑maiden seitsemän heikoimman joukossa. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000‑luvun ajan.

Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

Faktoja keuhkosyövästä

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti, miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.

Blogisti kuuluu ei‑tupakoivien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon. Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja. Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja, ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

Eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia “ajaa” näitä yhteisiä pielessä olevia asioita. Keuhkosyöpäpotilailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää, yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännöllisissä asioissa ja lääkkeiden arviointikäytännöissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedonsaantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.

Suomi on peränpitäjänä pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000‑luku.

Prosentuaalinen elossaolo‑osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavissa ikä‑ ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa.

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteutuksesta vastaa Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Kyseessä on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa vuonna 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA – KIITOS!

Linkki Pulmones - Suomen Keuhkosyöpäyhdistys ry Facebook-sivu

Tukholma pyörätuolivinkkelistä

2024-09-02T13:33:00.019+03:00

Rasti ruutuun

Tukholman reissu koettu

pyörätuolivinkkelistä.

Reissuseurana olivat aikuiset lapseni

ja tyttäreni avomies.

Piti lähteä ettei jää elämättä.

Reunaehtoja
lähtöpäivän pontimena
reissuun vielä lämpimät säät.

Heikossa hapessa.
Ei ole yksinomaan juhlaa ollut.
Täsmälääkkeen kanssa haasteita.
Viime viikolla labrassa jokapäivä.
Hyytymisarvo seilaa eestaas
niinkuin ristelijät.

Toivo on
muuttumassa
toivottomuudeksi

Terveenä en miettinyt laivan kokoa
tekemisiä enkä reittejä.
Nyt kauhistutti etukäteen
vähän kaikki.

En ole tottunut autettavan rooliin.
Sain pyörätuolin - ilman sitä olisin jäänyt
hytin vangiksi.
Lähtöpäivänä buffetissa pitkä ylensyönti.

Kuuntelimme trubaduuria,
katselimme auringonlaskua
ja pelasimme pelikorteilla.

Hetken katsoimme yökerhon
tarjontaa - tanssimme minäkin!!!

No pari kappaletta hytkyin.
Oli lähes peilityyntä eikä laiva keinunut.
Lämminhenkinen ilta ja isojakin
keskusteluja ajatustenvaihtoja.

Tukholma pyörätuolista käsin

Kolme riuskaa nuorta
kun matkaseurana, niin hoiduin
vaivattomasti paikasta toiseen.
No, satamassa tökki taksin saaminen.

Nuoret kävivät vaatekaupassa.
Sain kyydityksen kauniiden
puistojen läpi.

Näimme vesiputouksia.
Kuuntelimme konserttia,
näimme trapetsitaiteilua.

Näimme vanhan kaupungin
ja merta, kukkaistutuksia.

Sää oli lämmin ja aurinkolasit
tarpeen. Välitankkauksia ja
istuskelua, auringosta nauttimista.

Juotavaa, jäätelöä, pikkupurtavaa.
Aamiaisella olimme tankanneet
buffassa ns. koko rahan edestä.
Pärjäsimme välitankkauksilla.

Merenrannan kahvilasta lähdettyä
olimme keskellä juoksutapahtumaa.
Juoksijoita oli satoja.

Reitti vanhasta kaupungista keskustaan
mutkiteli, joten kiersimme varmasti
tunnin ylimääräistä.

Välillä nuoret pistivät juoksuksi
päästäksemme tien yli juoksijoita kaatamatta.

Taksit tekivät meille useita ohareita.
Pyörätuoli osoittautui ongelmalliseksi.

Totesimme kukkaro- ja hermostoystävällisemmäksi
valita metrokyydin ja kävelyn satamaan.
Tuli koettua nähtyä.
Nuorisolle Tukholman reissu kävi kuntoilusta.
Askelmäärät heillä 18 000.

Tyyntä - niin ihanan tyyntä

Lämmintä ja lähes peilityyntä.
Tankkasimme ruokaa.
katsoimme lasten shown!!
Juttelimme ja ihailimme merta.

Pelasmme korttipelejä ja teimme
Taxfreessä pikakierroksen.

Maisemaa katsellen rupatellen.
yläkerran karaoke aikamoista
Peränurkassa korttia pelaten.

Nukkumatti vei voiton.
Aamiainen buffassa venytti vatsanahkaa.

Ikimuistoinen reissu!!

Kiitos matkaseuralle
onnistuneesta
matkasta
💗

Sydänleikkauksesta 10 vuotta

2024-08-25T11:01:00.018+03:00

Muisto 10 v. takaa, Stressi, leikkausta odottaen
Sydänkuva Microsoft 365 kuvakirjasto

Kymmenen vuotta avosydänleikkauksestani

Muistan odottamisen pelon
muistan - ja - en.

Kesällä 2014 olin tavattoman
huonossa kunnossa.

Pelkäsin sydämeni pettävän
ennen kuin leikkaus tehtäisiin.

Olin niin tavattoman väsynyt
elossa roikkuminen tuntui raskaalta.
Odotin leikkausta kuin pelastusta.

Muistan leikkauspäivän siihen asti kun nukkumattisammutti valot. 💗

Muistan heräämisen raskauden sen painon.
Muistan sen ihan valtavan väsymyksen.

Sen miten kotiin päästyä nukuin
pisimmän aikuisiän yhtäjaksoisen uneni.
Hitaasti henkäillen toipumisen tielle.

Tänään bioläppäni on 10-vuotias.
Onnea ja pitkää ikää sille!!

Nyt kuljetaan varpaillaan hyytymisasioiden
ja muiden sairauksieni kanssa.

Sydämeni välikatsastus odottaa.
Pelko kulkee mukana mutta niin kulkee toivokin.

rakkaan ystäväni haudalla

Elon koko kirjo💗

Kävimme rakkaan ystäväni haudalla.
On valtava ikävä
Tällä puolella on välillä raskasta
Me elävät jatkamme ...

Kävimme padolla ja rakkaan
ystävän nuoruusmaisemissa.

Hääpäiväksi jotain pientä.
Herkuttelimme, pysähdyimme
hetkeksi elämään.

Yritimme iloita.
Yritän kerätä voimia syksyyn

Toivon bioläppävanhukselleni jaksamista.

Toivon itselleni aikaa ja lisäaikaa paljon. On sitä kaikenlaisia toiveita pienellä ihmisellä
Iloitsemme mieheni Hank C:n musiikin julkaisusta

Toivomme, että joku kuuntelisi tykkäisi
ja ennen muuta ihan seuraisi

💗

Nykymenolle sanon pah - ja kuulumisia

2024-08-23T13:14:00.024+03:00

Pohdin toisinaan nykymenon järjettömyyttä.
Sitä, miten on jakauduttu pärjääviin ei‑pärjääviin.

Monen talous on kovin ahtaalla.
Ei ole voimia eikä rahaa - pysyäkseen nykymaailman vaateissa mukana.

Nykymenolle sanon ihan suoraan - pah

Vanhempaa sukupolvea on tosi paljon.
Ennen asiat hoituivat puhelimella tai poikkeamalla paikan päällä milloin vaan.

Joskus kirjoitettiin kirje.
Kukin kertoi asiansa rauhassa omalla tavallaan.
Asiat hoituivat ihan aina, perään soitettiiin jos ei hoitunut - ei toisinpäin.

Kun jokaiselle oli ihan tärkeintä että homma
hoitui asiakkaan - sen ihmisen parhaaksi.

ja ihan jokaisen pelasti puhelinluettelo
sieltä selvisi ihan tärkeimmät.

Nyt ladataan sovelluksia ja akkuja.
Päivitetään kaikkea vähän väliä.

Kuunnellaan nauhoitteita ihmisen sijaan.
seikkaillaan valikkoviidakossa.
Surffataan ihan joka asian takia.

Nykymenon kehitys ei tunnu kohtuulliselta

Kohtaamisia kasvokkain on vähemmän.
Ajan varaaminen vaatii usein ennakkovalmisteluja.
Varatun ajan, sen soiton monen tunnin kyttäämisen ja eväät.

Sama kehitys vie aikaa terveydenhuollossa.
Se aika tulla kuulluksi nähdyksi.
sitä, mitä me sairaat ihan eniten tarvitsisimme.

Kaikki uusi ei aina ole vain hyvää.
Joten, nykyaika sanon sinulle - hyi häpeä.

Lopuksi voinnistani lyhyesti.
Keuhkosyövän täsmälääke
nyt 3/4 annoksella suosituksesta.

Hengenahdistus lisääntyy.

Perusröntgen ei tuonut lisävaloa,
Lääke jatkuu, kun ei vaihtoehtoja.
Uusia kokeita myöhemmin ja TT‑kuvat

Pyörätuoli tulossa avuksi iikkumiseen.
Käteni heikentyneet en pysty rullaamaan
pyörätuoliani.

Ajattelen toiveikkaasti - tämäkin vain vaihe. 💗

Ehkä vointini tasoittuu ja paranee.
Elämään tupsahtanut muitakin huolia,
mutta, myös kaunista erilaista.
Jatkan - otan lääkkeeni

💗

Keuhkosyöpäni on parantumaton

2024-07-18T15:12:00.033+03:00

kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

Kilpirauhasen imusolmukeloistelu
osoittautui keuhkosyövän
etäpesäkkeiksi.

Keuhkosyöpäni
on nyt
parantumaton
eli levinnyt
IV‑asteen syöpä.

Tämä varmistui
kaulan
paksuneulanäytteistä.

Tupakoimattomat sairastuvat
keuhkosyöpään.

Syytä ei aina tiedetä.
Voinnin alamäkeä on ollut.

Syyskuun alussa 2020 tehtiin
tähystysleikkaus jossa oikean
keuhkon keskilohko ja välikarsinan
imusolmukkeita poistettiin.
Molemmissa oli syöpää ja
sarkoidoosia.

Tähän asti syöpäni oli
paikallisesti parantumaton.
Vointini alamäki on kiihtynyt.
Syksyllä 2023 sain 20 sädehoitokertaa
välikarsinan imusolmukkeiden
runsaan kasvun takia.

Voin sanoa - keuhkosyövän ja
keuhkosarkoidoosin yhdistelmä
on hoitotaholleni ongelmallinen.

Sarkoidoosi on näkynyt
keuhkoissan vuodesta 2002.
Hyvin sillä taitaa mennä.
- ei se onneksi huutele.

Keuhkojen ja sydämen huonontunut
toiminta tuntuu hapenpuutteena,
jaksamisen heikkenemisenä,
suorituskyvyn laskuna.

Kilpirauhasongelmat nousivat esiin jo
alkuvuodesta 2020. Silloin syyksi ajateltiin
rytmihäiriölääkettä. Oli hetken kortisonia
ja kilpirauhaslääke. Oli koronan aikaa.
Operoin kilpparilääkärin kanssa vain
puhelimitse. No, arvot korjaantui
ja seuranta jäi. Kevään 2021 kuvien
loistelun aikaan kävin jonkun
lääkärin ultrattavana minuutin verran
- väsyneenä sanoi ihan normaalia.

Nyt kolmas runsas imusolmukeloistelu
ja tutkittiin kiireellisesti kaksi viikkoa sitten.
Otettiin paksuneulanäytteet kaulalta.

Maanantaina viesti asiasta, että syöpäni nyt
parantumaton levinnyt IV‑asteen syöpä.

Kävin HUSin syöpäkeskuksen lääkärin ja
sairaanhoitajan vastaanotoilla keskustelimme
voinnista, hoidoista ja käytännöistä.

Sain tietoja Alecensa täsmälääkkeestä.

Olen seurannut saman
mutaation omaavien kokemuksia.
Toivon lääkkeen sopivan ja jarruttavan syöpääni.

kuvassa potilasoppaan tekstiä

Opettelen asian hyväksymistä, sisäistämistä.
Tulee hetkiä jolloin mieli horjuu.💗
Elämänhaluni on vahva.💗
Koen elämän elämisen arvoiseksi.

Toivon saavani vielä paljon laadukkaita elinpäiviä.

💗🙏

Juoksuhiekkaa – ja kuulumisia

2024-06-20T07:48:00.040+03:00

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Stressikäyräni on korkealla
viime vuoteni oli melko haasteellinen.

Terveysrintamalla on ollut ja on yhä
edessä odottamassa monenlaista.
Terveyteni nykymeno tarjoaa haasteita.

Mutta‑sanoja on liikaa.
Sairausrumbaa ja ikuisesti kehooni
keuhkoihini jumittunut sarkoidoosi
näkyy kuvissa tiivistyneempänä.

Sädehoitoa saaneissa välikarsinan
imusolmukkeissa näkyi kasvua.
Lisääntynyttä tiivistymää ja muissa
imusolmukeryhmissä kasvua.

pasha juttu 💩

Pahikset on risteys‑ eli hilusalueella
hilus eli keuhkoportti on alue jossa
tärkeät rakenteet kulkevat sisään ja ulos
keuhkovaltimot ja laskimot
keuhkoputket hermot imusuonet

Kaulan alaosan imusolmukkeissa
selkeää kasvua molemmin puolin kilpirauhasta.
Kilpirauhasessa piilevä asia pitää selvitellä.

Marssitaan kiireellisyysjärjestyksessä.

Nimittäin kevään korvalla kehoni alkoi kukkia.
Kämmenselkiin ilmestyi erikoisia eri
kokoisia ja muotoisia
alkuun pehmeitä - lopuksi kovia patteja.

Ne kasvoivat ylös osittain verisuonia mukaillen.
On ihmetelty, tutkittu oikein porukalla.
Terveyskeskuslääkäri+ sisätautilääkäri.
Epäilyinä ganglio, lymfooma, sarkooma.

Edessä kilpirauhasen imusolmukkeiden tutkiminen
ja paksuneulanäytteiden ottaminen.

Kilpirauhasongelma näkyi ensi kerran jo keväällä 2020.
Tuolloin syyksi arveltiin rytmihäiriölääkkeen haittavaikutuksia.

💗

Juoksuhiekkaa

Upottavaa reunoilta pettävää
pohjaan vetävää
juoksuhiekkaa,
johon vajoaa.

Tiivistä ahdistusta kropassa.
Mielessä ammottava monttu .
Näkyy vain pala taivasta.

💗

yllä
ne ihme patit ja käsi koepalan oton jälkeen.

Sarkoidoosin monet kasvot

2024-04-28T10:05:00.018+03:00

Sarkoidoosi on sairaus,
jossa muodostuu pieniä
tulehdussolukertymiä granuloomia.

Näitä tulehdussolukertymiä voi esiintyä
lähes missä elimessä tahansa.
Yleisimmin niitä on keuhkoissa
imusolmukkeissa ja ihossa.

Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta,
mutta siihen myös kuollaan.

Sama sairaus voi olla oireeton
tai se voi johtaa menehtymiseen.
Sairaus ei aina näy ulospäin.

Sarkoidoosista yleisesti

pääsääntöisesti sarkoidoosin ennuste on hyvä.
akuutista muodosta paranee valtaosa, noin 80–90 %
noin 15 %:lle kehittyy krooninen muoto
joka voi vaatia pitkäaikaista lääkehoitoa
sairaus voi myös uusiutua pitkän ajan kuluttua
on harmillista, että sarkoidoosin helppouden mielikuva
on iskostunut monen terveydenhuollon ammattilaisen mieleen
jo opiskeluvaiheessa.

Sarkoidoosi – helppo tai hengenvaarallinen

Sarkoidoosin voi sairastaa lievänä,
huomaamattomana ja itsestään paranevana.
Se voi myös olla kroppaa runteleva,
julma ja hengenvaarallinen.
Sairaus on kaikkea siltä väliltä.
Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin
sydämeen, aivoihin, hermostoon
maksaan ja munuaisiin.
Se voi oireilla samanaikaisesti
monessa paikassa elimistöä.
Se voi löytyä vasta kuolinsyytä selvitettäessä,
Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia.
Harvinaisuus aiheuttaa haasteita
sekä hoitotahoille että sairastuneille.
Rakas ystäväni sairasti sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.
Hän sairastui myös melanoomaan.
Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi.
Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.

Sarkoidoosimatkani esimerkkinä

Sarkoidoosini todettiin vuonna 2002.
Aiemmat oireet – kyhmyruusu ja
heikentynyt rasituksensieto – jäivät tunnistamatta.
Sairauteni on ollut keuhkoissa
silmissä, ihossa, imusolmukkeissa ja sydämessä.
Se on aiheuttanut moninaisia oireita
ja vaatinut useita lääkityksiä.
kortisoni turvasi elämänlankaani 13 vuotta.
Yhtä kauan tarvitsin myös luustolääkitystä.
Solunsalpaajia käytin tabletteina 6,5 vuotta.
Lääkitykset toivat mukanaan sivuvaikutuksia,
allergioita ja yhteensopivuusongelmia.
Keuhkokudoksen muutokset ja fibroosi
ovat heikentäneet hengityskapasiteettia.
Sydämeni on vajaatoimintainen.
Mitraaliläppäni on vaihdettu
sekä avosydänleikkauksessa
että myöhemmin ns. TAVI‑toimenpiteessä.
Minulla on iskevä tahdistin
ja sydämen johtoratoja on korjattu
nukutuksessa tehdyllä ablaatiolla.
Monenlaista sivusälää ja osumaa
on tullut matkan varrella.
Onneksi kaikkea en muista
enkä kaikkea halua muistella.

Vertaistuki

Vertaistuki on tärkeää
sen äärelle kannattaa hakeutua.
Toimin vertaistukena
sydänsarkoidoosia sairastaville.
Työkyvyttömyyseläkkeen sain 45‑vuotiaana
samana vuonna tehtiin avosydänleikkaus.
Toivon että tämä kuvaus
avaa hieman sarkoidoosin monia kasvoja.
Sairaudella on äärimuotonsa
helpohkosta kuolemaan asti.
ja kaikkea siltä väliltä.
Elän monielinsarkoidoosin
ja keuhkosyövän kanssa.
En voi valittaa - yhä hengitän elän!!

Tarraudutaan aina toivoon.
💗

Liitteet

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022
Terveyskylä - Sarkoidoosi
Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi
Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

Älä ole itsesi

2024-03-07T11:22:00.028+02:00

Kirjoitus sai alkunsa otsikosta
Älä pliis ole vain oma itsesi.

Jäin lukemaan.

Kirjoituksessa herrasmieheksi
opetellut kirjailija Joonas Konstig
kertoo oivalluksistaan.

Aihe iski koukulla ja kolahti.
Puutteellinen häpeävä täällä hei!!

Sairastamisen tuoma väsymys
on vähentänyt fyysistä jaksamistani
ja niitä kanssakäymisiä ...

Olen introvertti.

Elän sairauksien tuomassa
tyhjiössä väsymyksen
aikaan saamassa
aivosumussa.

Pysyn kyllä kasassa

Tarvittaessa puristan seurassa pari pakollista sanaa.
Mutta, oi, kovin surkeasti jaksan sitä - small talkia.
Kas, ajatuksenlentoni on tuhannesti nopeampaa
kirjoittaen kuin kohdatessa.

Kasvokkain mukaan tulee, ne vuorovaikutuksen muut elementit.

No ensinnä. Olen ujo ja niin kovin väsynyt.
Saisin varmasti tapakoulusta heti ehdot.

Pahoittelen.
Kirjoitan kai, jotta läheiseni ja minuun yhteydessä olevat
ymmärtäisivät
mitä blondatun pääni sisällä
sinkoilee ja mitä päässäni pyörii.

💗

Voi voi, siellä risteilee niin pieniä kuin ihan suuria!!
Monen monta ajatusta vaan lentelee päässäni - tui tui.
ja kuin pilvet - ovat hetkessä poissa.

Missioni on - tuoda hitusen toivoa muille.

Mutta tämä ihmisyysaspekti se ei ole ihan helppo juttu.

Yritän opetella - jaksaa olla vähän vähemmän itseni 😉

Alä ole itsesi

Entä jos näkisimme toistemme ajatuskuplat?
Ne kaikki pikatuomiot,
huomiot ja mietteet,
joita päässämme pyörittelemme.

Jos lukisimme.
Eikä tarvitsisi koskaan kenenkään esittää?!!

Onneksi emme saa olla kokonaan tapoihimme piintyneitä.
Onneksi emme saa olla miten vaan - ärsyttävinä raakalaisversioina.
Onneksi opetetaan ojennetaan, Nyökätään heipat ja kilistetään maljat.

Kysellään, vaikkei aina ihan kauheasti kiinnostaisi.
Jutellaan niitä näitä, vaikka vähän harmittaa.
Onhan parempi etteivät muut hoksaa asioiden oikeaa tolaa.

Kirjoitti blogisti - raakalaisversio Kirsi 3457678xxx - malli - hyvin alkeellinen.

💗

Kamala Luonto 22-3420

💗

Sairastamisen opetuksia 6 – Ahdistus ja kuolemanpelko

2024-02-23T11:39:00.019+02:00

Lääketiede -eikä mikään mahti maailmassa

kykene aina pysäyttämään
sairauden etenemistä.

Vakavasti sairas joutuu
läheisineen jossain vaiheessa
elämän rajallisuuden
ajatuksen eteen.

Kulttuurissamme kuolema
on usein siivottu tai ikään kuin ulkoistettu
erilleen tavallisesta elämänkulusta.

Elämästä luopumisesta puhutaan kiertoilmauksin.💗
Maanpäällisen aikamme pituus voi lyhentyä.
Lähdön hetki voi kenellä tahansa olla hyvin lähellä.

Toisinaan lähtö tulee niin pian, ettei ole voimia
eikä mahdollisuuksia kertoa niitä tärkeimpiä asioita.

Siksi edunvalvontavaltakirja, hoitotahto, ja testamentti
olisi hyvä tehdä jo nuorena.
Niiden valmiina oleminen helpottaa läheisten taakkaa.

Kun viimeiset maalliset asiat on kunnossa voi keskittyä -ihan vaan elämään.
Vakavasti sairastuessa joutuu pohtimaan mitä kroppa kestää
Voi tulla eteen tilanne, jossa kaikki mahdollinen on tehty.

Joskus tulee hetki kun meidän on hyväksyttävä,
että hoidot toisivat vain lisäkärsimystä.

Viime aikoina voidaan luopua niin sanotuista ”turhista” lääkkeistä.
Silloin voi elää mielensä ja käsityksensä mukaista hyvää elämää.

Viime hetkillä voi skoolata ja kiittää elämästä.
Voi pyrkiä tekemään viime hetkistään omanlaisiaan.
Itsensä oloista hyvää. Voimavarojen ja mahdollisuuksien mukaan.

💗
Olen huomannut, että vaikeita ja kauniita, syvällisiä tulee siirtäneeksi tuonnemmas
ajatellen että sitten joskus. Mutta se hetki voi tulla äkkiarvaamatta.

Minua on auttanut se että olen yrittänyt sanoa sen mikä painaa mieltäni.
Jos puhuminen on tuntunut vaikealta, olen kirjoittanut ja vasta sitten on puhuttu.

Oman mielenrauhan takia on tärkeää, että on pystynyt
edes ajatuksissaan katumaan ja pyytämään anteeksi heiltä, joita on satuttanut.
Ja eiköhän sekin ole tärkeää, että ainakin yrittää antaa anteeksi itseään satuttaneille.

Ahdistus ja kuolemanpelko 💗

Kuolemaan liittyvä ahdistus voi helpottaa ajan myötä.
Lukeminen, perehtyminen ja keskusteleminen voi auttaa.

Kuolema ahdistaa meitä siksi, että kaikki mitä tiedämme
on arvoitusta ja vain olettamuksia.💗
Emme tiedä miltä kuoleminen tuntuu.
Emme tiedä mitä kuoleman jälkeen tapahtuu.

Ehkä ihminen muovautuu kovassa paineessa
ja ahdistuksessa, niin että hän voi
rauhassa aloittaa matkansa
kohti maallisen elämänsä helpottavaa päätepistettä.

Jokainen ajattelee omalla tavallaan elämästä
ja siitä luopumisesta. Osa meistä saa lohtua
uskonnosta, osa jälleennäkemisen toivosta.

Uskon,että aivan viimeisinä aikoina tärkeintä
kuolevalle ja hänen läheisilleen
on se, että saa olla yhdessä.

Ja se, että saa näyttää välittämisensä

💗

💗 🙏

Ystävä - heikkoinakin päivinä

2024-02-13T22:30:00.022+02:00

Kuva Microft 365 kuvapankki

Ystävänpäivä on ihan
jokainen
päivä.

On taas aika kiittää
ystävyydestä.

On hyvä kiittää ja erityisesti
arvostaa jokaista ystävyyssuhdettaan.

Hyvään ystävyyteen
kuulunee aitous.

💗

Ystävä saa olla oma
keskeneräinen itsensä.

Kiitos ystävä

Olet katsonut sormiesi
välistä puutteitani,
kompurointejani,
epätäydellisyyttäni.

Tunnemme toisemme
pohjamutia myöten

Tiedämme mitä omasta
ja ystävämme sisimmästä
löytyy.

Meillä on yhteistä historiaa.
Koettua elämää
ja silti - sielujen yhteyttä.

Olet hyvä ihminen,
sinä ihana ystävä.

Kiitos

Kun jaksat olla
rinnallani
ystäväni.

💗

ystävä 💗 heikkoinakin päivinä 💗

olemme💗
nähneet toisemme

huonoimmillamme parhaimmillamme

kaiken alta huomanneet
toistemme erityisen
olemme
marinoituneet murheissa 💗
pilkkoneet hankalat pienemmäksi
maalanneet tummaa vaaleammaksi
sanailleet repeilleet haaveilleet
ilon kyynelin keventyneet

olemme
toisiimme tukeutuneet
toisiamme kannatelleet 💗
ilmaa samanhenkistä hengitelleet
kiitos ystävä että jaksat minua
heikkoinakin päivinä
Ihanaa ystävänpäivää

💗

Kamala Luonto 22-3466

💗

Sairastamisen opetuksia 5 – Töissä sairaana

2024-02-02T10:30:00.028+02:00

Moni sairastuu vakavasti
ennen varsinaista eläkeikää.
Sairastuminen mullistaa
työssä puurtaneen elämän.

Vaikutukset tuntuvat
sairaan elämän lisäksi
hänen lähipiirissään
ja työyhteisössään.

Vakavaan sairauteen sairastuminen
on kamalaa kaikenikäiselle.
Lapsen sairaus on täyttä horroria.
Nuoren aikuisen sairastuminen
tuntuu julmalta vääryydeltä.

Työelämässä puurtavilla on
monia ongelmua sairastuessaan.

Työssäkäyvän pitäisi jaksaa työ.
Huomioida sairauden vaatima lepo.
Samalla hoitaa muut arjen velvoitteet.

Velvoitteita on monenlaisia.
Toisilla on perhe ja huollettavia.
Toisilla on jo huoli
ikääntyvistä vanhemmistaan.

Ensisijaisesti pitäisi huolehtia
omasta jaksamisestaan.
Maailma ei kaadu,
jos yksi on sairaslomalla
tai jos työpäivä sovitellaan
sellaiseksi, että sairas jaksaa
elämänsä kokonaisuuden.

Sairaslomia ja erilaisia vaiheita
kertyy ajan mittaan.
Sairaan mielen myllerrystä
eivät ulkopuoliset ymmärrä.
Sairaus voi mullistaa
elämän hallinnan monin tavoin.
Vointi ja mieli junnaa ja seilaa.

Jos sairaalla on alaikäisiä lapsia
sairastaminen on erityisen haasteellista.
On totisesti lisähuolia ja jatkuvaa venymistä.

Työikäinen sairas joutuu
monenlaiseen mankeliin.

Töissä pitäisi jaksaa - ja jaksaa ja

Meille on iskostettu,
että ahkeruus palkitaan
ja töitä pitää tehdä.

Kun sairaus on astunut
peruuttamattomasti kuvaan.
Nämä itsestäänselvyydet
heittävät häränpyllyä.

Arkiaskareista ja työstä
voi tulla vuoren korkuisia esteitä.
Niiden ylittäminen
voi tuntua mahdottomalta.

Epävarmuus syö sisältä.
Uupumus on läsnä aina.
Keskittyminen on vaikeaa.

Keho ei yksinkertaisesti kestä.
Ei tottele vaikka miten yrittäisi.

Sitä pohtii
kannattaako työnteko
jos se vie kaikki voimat?

Kolikon kääntöpuolia

Työ voi antaa paljon.
Se voi antaa mielekästä tekemistä,
palkan ja kenties hyviä työkavereita.
Mutta imeekö se kaikki voimat.
Ne, joita tarvitsisi myös arkeen?
Pelottaa ja kuka sitä nyt laiskan leimaa?
Mieli on herkillä.
Masennus ja pelko vaanivat.
Elämä muuttuu selviytymistaisteluksi.
Sellaista on

työssä sairaana
sinnittelevän elämä.
ps. tunnistan tuskasi 💗

Reunalla pelottaa

Keuhkosyövän kanssa 6 vuotta

Syöpäepäily

Toivo herää

Kysymysmerkkien meressä

No, mitäs sitten

Epäilyjen varjossa

Olen nyt koulutettu kokemustoimija

Vertaistuesta voimaa ja helpotusta pelkoihin

Harvinaissairaus ja hankalia paikkoja

💗

Vuosi viime sydänleikkauksesta – syövän täsmälääke 2 alkaa

Hank C:n musiikki

Läpi vaikeuksien

Mitä rakastaa sitä pitäisi tehdä

Albumi

Tässä linkkejä Hank C:n musiikkiin:

boomplay.com · tidal.com · deezer.com · amazon.com · spotify.com

Hank C - Facebook

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja kertoo sairasvuosistani 2002- 2025 vuoden alkuun

mediapinta oy verkkokaupasta. voit tilata kirjan tästä linkistä - mediapinta oy:n verkkokaupasta

Tuntemuksia, ajatuksia ja ihan tavallista elämää 💗

Ihmisten ilmoilla

Junailu oli tosi rankkaa.Oli mutkia ja viivästyksiä.Ei mennyt niin kuin Strömsössä.Matkantekoei ihan unelmasti menny, ei

Jatkoajan jatko

Loppusuoraa

Loppusuoraa

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Joulu omassa kodissa - Kiitos Luojalle

Kiitos kannattelustanne 💗

Till the end - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

On ollut vähintään äkkijyrkkää

💗

Suo siellä - vetelää täällä

suo siellä 💗 vetelää täälläon tehtävä vaikeita valintoja💗ihan liian monimutkaisia 💗on vastaanotettava💗eteemme annettavat 💗kitkerätkin kannettavat💗valonpilkahduksia hetkittäin 💗rämmittävää ihan riittämiin 💗suo siellä 💗 vetelää on täällä 💗

Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

Kampanjatuotteet 2024

Tero Vesterinen – toivo on minulle kaiken perusta

Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Mistä tuotteita saa – muut tukimuodot

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Faktoja keuhkosyövästä

Eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Suomi on peränpitäjänä pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa

Tukholma pyörätuolivinkkelistä

Reunaehtoja lähtöpäivän pontimenareissuun vielä lämpimät säät.

Tukholma pyörätuolista käsin

Tyyntä - niin ihanan tyyntä

Sydänleikkauksesta 10 vuotta

Toivon bioläppävanhukselleni jaksamista.

Nykymenolle sanon pah - ja kuulumisia

Nykymenolle sanon ihan suoraan - pah

Nykymenon kehitys ei tunnu kohtuulliselta

Lopuksi voinnistani lyhyesti.Keuhkosyövän täsmälääkenyt 3/4 annoksella suosituksesta.Hengenahdistus lisääntyy.

Ajattelen toiveikkaasti - tämäkin vain vaihe. 💗

Keuhkosyöpäni on parantumaton

Juoksuhiekkaa – ja kuulumisia

Sarkoidoosin monet kasvot

Sarkoidoosista yleisesti

Sarkoidoosi – helppo tai hengenvaarallinen

Sarkoidoosimatkani esimerkkinä

Vertaistuki

Liitteet

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022Terveyskylä - SarkoidoosiHengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosiSydän.fi - Sydänsarkoidoosi

Älä ole itsesi

Pysyn kyllä kasassa

Yritän opetella - jaksaa olla vähän vähemmän itseni 😉

Alä ole itsesi

Sairastamisen opetuksia 6 – Ahdistus ja kuolemanpelko

Ahdistus ja kuolemanpelko 💗

Ystävä - heikkoinakin päivinä

Kiitos ystävä

Kiitos

ystävä 💗 heikkoinakin päivinä 💗

Sairastamisen opetuksia 5 – Töissä sairaana

Töissä pitäisi jaksaa - ja jaksaa ja

Kolikon kääntöpuolia

boomplay.com tidal.com deezer.com amazon.com spotify.com

mediapinta oy verkkokaupasta.
voit tilata kirjan tästä linkistä - mediapinta oy:n verkkokaupasta

Junailu oli tosi rankkaa.
Oli mutkia ja viivästyksiä.
Ei mennyt niin kuin Strömsössä.

Matkanteko
ei ihan unelmasti menny, ei

suo siellä 💗 vetelää täällä
on tehtävä
vaikeita valintoja💗
ihan liian monimutkaisia 💗
on vastaanotettava💗
eteemme annettavat 💗
kitkerätkin kannettavat💗
valonpilkahduksia hetkittäin 💗
rämmittävää ihan riittämiin 💗
suo siellä 💗 vetelää on täällä 💗

Reunaehtoja
lähtöpäivän pontimena
reissuun vielä lämpimät säät.

Lopuksi voinnistani lyhyesti.
Keuhkosyövän täsmälääke
nyt 3/4 annoksella suosituksesta.

Hengenahdistus lisääntyy.

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022
Terveyskylä - Sarkoidoosi
Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi
Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi