Sairastuin vaskuliittiin

Harvinaista aktiviteettia eli Suomen Vaskuliittiyhdistys perustettu

2014-02-27T20:45:00.001+02:00

Muistanpa vielä, kuinka sairaalasta kotiin diagnoosin kanssa päästyäni aloin googlata. Löydöt eivät olleet miellyttäviä. Samoja ankeita oireluetteloja ja "hoitamaton vaskuliitti on hyvin vaarallinen tauti". Sentään vain joka viides Wegeneriin sairastunut kuolisi alle viidessä vuodessa. Luulin, että meitä wegejä olisi Suomessa vain muutama.

Ensimmäinen hieman hauskempi löytö oli kollegani Kekin blogi Wegener vs. Kekki. Yhtä pihalla Kekki tappeli Wegenerinsä kanssa kuin minäkin omani, mutta tautisen toverin löytyminen oli sentään jotain konkreettista.

Valitin Kekille sitten suomenkielisen vertaistukiryhmän puutetta. Kansainvälisen fb-ryhmän ryhtyminen rukoilemaan puolestani oli nimittäin tuossa vaiheessa minulle vähintäänkin hämmentävä ele. Kekki ei ristinyt käsiään, vaan perusti tuosta vain facebookryhmän, jonka nimi on nykyään Wegenerin granulomatoosi/GPA. GPA on lyhennys tautimme nykyisestä nimestä eli granulomatoottisesta polyangiitista.

Kaiken muun mukavan lisäksi tauti oli näet nimetty natsi-Saksaa mielellään palvelleen patologi Friedrich Wegenerin mukaan.

Tänä aamuna ryhmäämme liittyi jäsen numero 86. Vanhentuneiden tietojen mukaan Wegenerin granulomatoosiin sairastunut oli tyypillisimmin kypsässä keski-iässä oleva mies. Kokemusteni mukaan ei ole. Ryhmässämme on naisenemmistö, mikä voi tietysti kertoa naisten suuremmasta halusta löytää vertaistukea. Lisäksi nuorehkoja ihmisiä liittyy ryhmään jatkuvasti - sekin saattaa tietysti kuvastaa sitä, että facebookin käyttäjistä saattaa enemmistö olla nuorempia kuin kypsässä keski-iässä olevia.

Vertaistuki on verrattoman tärkeää taudin uusissa käänteissä. Lisäksi aloin jo pian sairastumiseni jälkeen ajatella, että hoitohenkilöstön tietoisuus näiden sairauksien olemassaolosta ja luonteesta saisi olla suurempaa. Omaistenkin pitäisi voida googlaamalla löytää tietoa ymmärrettävässä muodossa. Toivoin, että vaskuliittisillakin olisi yhdistys. Ei siksi, että "Suomi on yhdistysten luvattu maa", vaan siksi että harvinaiset on jopa EU:ssakin nostettu esiin myös tasa-arvosyistä. Miksi harvinaista sairautta pitäisi sairastaa ilman tukihenkilöitä, omankielistä tietoa, edunvalvontaa, vertaistukea? Varsinkin kun harvinaiset ovat usein vaikeita, hankalahoitoisia sairauksia, jotka muuttavat sairastuneen elämän.

Me Facebookissa tavanneet naiset sekä Reumaliiton harvinaiskoordinaattorin ennestään tuntemat tapasimme viime kesänä Reumaliiton edustajat. Yhdistysajatusta pidettiin hyvänä. Samaa mieltä olivat Kuntoutumiskeskus Apilassa vaskuliitteja sairastavien tapaamisessa olleet marraskuussa 2013. Siellä allekirjoitettiin aiesopimus yhdistyksen perustamisesta, ja nyt, Harvinaisten sairauksien päivän aattona, yhdistys on jo rekisteröitykin.

Suomen Vaskuliittiyhdistys ry:n tärkein tavoite vuodelle 2014 on saada aikaan nettisivut, joiden kautta tiedonvälitys ja vertaisten löytyminen onnistuu entistä helpommin.

Vaikka olen sopeutunut puolestani rukoilemiseen ja ihmeparantamiseen entistä sujuvammin, olen yhä myös sitä mieltä että ihmeitä TEHDÄÄN. Näkymätön tulee näkyväksi, raskaat taakat kevenevät, kun kantamassa on monta.

Tänään näin:

2013-11-21T18:54:00.001+02:00

Se ei ole koskaan ollut mun valintani. Ei ole tullut kuuloonkaan. "Antaa asioiden mennä omalla painollaan". "Järjestyä". Eivät asiat järjesty, maailma on kaaos jossa häikäilemättömin hakkaa itselleen tilaa rakentaa oma pieni järjestynyt maisemansa. Siellä sitten tinasotilailla leikkii, että kaikki on hallinnassa.

Se ihana huume, "kaikki on hallinnassa". Se leijuu pois, ja heikkona ja itkuisena tajuaa ettei pärjääkään enää. Mitä ihmettä? Kaikki on kuin ennenkin, vaikka kaikki on menetetty.

Surullista, ei muuta voi sanoa. Minulla ei ole vaikutusta tähän hirveään maailmaan.

Ne, jotka jaksavat ottaa itselleen valtaa, näyttävät poikkeuksetta pahat kasvonsa. Kun on valta päättää, päättää olla julma. Mitä enemmän julmuutta kokeilee, sen vähemmän jää tilaa hyvyydelle.

Hyvyyden radikaali yksinkertaisuus aukeaa vain osattomalle. Kun ei ole mitään puolustettavaa, hyvyys ei ole tekopyhyyttä eikä egoa.

Osattomalle aukeaa myös julmuuden karu kuva: sen miekan kahvaan tarttuu heti kun kynnelle kykenee. Kosto on ihmiselle rakas ja suloinen. Rankaisu ja tallaaminen vahvistaa.

Tuon tuhovoiman tunnistaminen itsessään on ruma hetki. Rehellisyys rikkoo kaunistellun, hellityn kuvan itsestä. Siksi kieltäminen on mieluisampaa. Ei-kö totta?

Luopuisitko perimmäisestä julmuudestasi? Lakkaisitko pelaamasta lähimmilläsi, pikku tinasotilailla? Entäpä jos heillä olisikin täysi arvo olentoina? Vaikka he suostuisivatkin pelinappuloiksi? Minne he juoksisivat labyrintistasi, jos olisivat vapaita?

Kuhertelee wegenerin kanssa

2013-08-06T14:03:00.000+03:00

En ole päivittänyt blogia pitkään, pitkään aikaan. Välillä kaikki on niin työlästä, että on parempi olla ajattelematta mitään.

Sain paljon huolestunutta palautetta edellisestä kirjoituksestani, joka oli yritys kertoa siitä, miltä minusta silloin oikeasti tuntui. Ahdistukseni oli vähintäänkin kiinnostava kokemus, ja tietenkin hain apua, ja sain sitä. Syön edelleen murusen serotoniinin takaisinoton estäjää aamuisin, edelleen nukkuminen on suurin ongelmani, vaikka jalkakipuihin ja levottomiin jalkoihin tarkoitettu, kipukynnystä nostava amitriptyliini auttaakin joinakin iltoina.

(Näin asialliseksi ihminen muuttuu, kun on lääkitys kohillaan...)

Tämä on ollut niin pitkä kuherruskuukausi... Ensimmäisenä vuonna toivoin vapaapäivää sairastamisesta, päivää jolloin saisin olla oma itseni, se minä joksi olin itseni kasvattanut. Nyt kolmannen vuoden lopuilla olen jo sopeutunut paremmin, mutta pahat hetket ovat entistä pahempia, kun ajatuksiin mahtuu muutakin kuin hetkestä toiseen selviäminen.

Kesä on enimmäkseen ollut... ihan kiva. Olen jopa ylittänyt itseni käymällä uimarannoilla (minä, joka saarnaan muille tautisille aurinkosuojauksesta melkein kärvensin herkistyneen nahkani välittämättä siitä että lääkkeeni lisäävät huimasti ihosyöpäriskiä). Olen nähnyt muutaman tutun. Ulkonäköni ei enää taida säikyttää heitä, eivätkä pikkulapsetkaan pillahda itkuun minut nähdessään.

Kävin juuri laboratoriossa, hoidosta vastaavan lääkärin tapaan loppukuusta. Olen lukenut tutkimuksen, jonka mukaan biologinen lääke rituksimab (a.k.a MabThera, rakastettuni) pitää vaskuliitin aisoissa keskimäärin 18 kuukautta, ja ilman muita lääkityksiä. Olen nauttinut rituksimabin lisäksi hurjia määriä kortisonia ja elinsiirtolääke mykofenolaattimofetiilia koko rituksimab-tiputusten jälkeisen ajan. 28 kuukautta.

Eräs pitkään sairastanut vaskuliittikollega sanoi, että hänen näkemyksensä mukaan vaskuliitti on mielenkin sairaus, ei vain kehon. On tämä tämän tason parantumattoman sairauden sairastaminen tosiaan taitolaji, johon taitoni ei aina riitä.

(Ihan pokkana kirjoitan muistilistaa lääkärikäyntiä varten: Ahdistuslääke? Unilääke! Kreatiniinilabrat! Rakkosyöpälabrat! Kilpirauhaslabrat! Punaiset luomet? Varpaiden koukistuminen?)

Katso totuutta

2013-04-15T17:01:00.001+03:00

Kielletty aihe.

Ahdistus siitä, että on pakko jatkaa elämää. Sellainen suppilontapainen humahdus, jonka kautta luiskahtaa, huimaavasti pyörähtää, täydellisen synkkään paskatunkioon.

Intian lapsiorjat ovat tehneet vaatteeni. Afrikka on ryövätty. Lähi-Itä ei suostu elämään rauhassa. Persut ovat ällöttävän typeriä. Eurooppa hajoaa ilman heitäkin. Maailma hukkuu paskaan.

Ne, joilla on helppo elämä, elävät valheessa. Suomukset silmillä, leivos suussa.

Sillä aikaa kun minä taistelen pitääkseni typeräksi ja tarpeettomaksi muuttuneesta elämästäni kiinni, Etelä-Eurooppaan tulvii nälkäpakolaisia, joista moni katoaa matkallaan jäljettömiin. Afrikassa kuolee lapsia yksinkertaisempien lääkkeiden puutteeseen kuin ne, joita vihansekaisesti tungen elimistööni. Etelä-Amerikassa sairaat marssivat kaduilla tullakseen näkyviksi. Eikä Pohjois-Korea ole ainoa aivopesula.

Vaikka tiedän olevani etuoikeutettu, ahdistus kietaisee tiedon usvaansa ja vääntää minusta elämänhalun.

Välillä taistelen, koska taistelemisen mahdollisuus on annettu. On lääkärit, on lääkkeitä. Välillä vihaan sitä, miten lääkkeet sumentavat minut. Ja lopulta olen väsynyt ja kyllästynyt siihen, että toipumista ei ole, paranemista ei ole.

Ahdistus. "Sinä olet vahva taistelija." "Sinä selviät tästäkin." "Koeta löytää jotain positiivista ja tarttua siihen." Ahdistus. Ahdistelua. Ahdistus. "Ne, jotka luovuttavat, ne eivät selviä. Mä olen niin monta kertaa nähnyt sen."

Mitä tehdä... Sanat jostain kaukaa ulkopuolelta jäävät pelkiksi sanoiksi. Tämä ahdistus ei johdu pelkästään pahistaudista eikä sen aiheuttamista vaurioistakaan.

Tämä ahdistus on elämän mittainen matka läpi järkytysten.

Olemme pilanneet kaiken.

Miksi?

2013-04-02T14:35:00.000+03:00

Mun liikuntakykyni ei parane. Mun kylkikipuni ei parane. Mun kuuloni ei parane. Mulla on edelleen nielemisvaikeuksia, 11 kuukautta tätä ongelmaa jota ei kuulemma ole olemassakaan.

Luen Lauran kirjaa, ihmetellen tuota elämänjanoa. Minulla ei sitä ole. Minulla on halu selvitä kamppailusta tunnottomien lääkäreiden kanssa, halu selvitä räkätautisten keskellä, halu saada rahat riittämään, mutta huominen on lakannut kiinnostamasta.

Elämäni on lattea, kapea luiru. Jäinen koiranpaska jalkakäytävällä, sen kohdalla kuuluu nyrpistää nenää ja väistää.

Ihan nöyrästi menen vammaisten vaunuun, kun konduktööri minut sinne osoittaa. Joskus apua saa ihan pyytämättäkin. Helppo minut on luokitella.

Joku, olisiko ollut Sirkku, ehdotti että näyttäisin ennusteille ja eläisin 80-90 -vuotiaaksi. Kamala ehdotus. Herätä, paskoa, syödä, nukkua, raahata mielen voimalla tätä raskasta kipeää kehoa eri paikkoihin. Vuosikymmeniä.

Miksi?

Hetkinen vain

2013-02-25T23:43:00.001+02:00

Istun päivystyshuoneen tutkimuspöydän reunalla ja heiluttelen jalkojani. Alla ei tällä kertaa ole rapisevaa rullapaperia, vaan vähän nuhruisen näköinen vihreä kangas. Olisiko jäänyt edellisen potilaan paareilta.

Siinä minä hetki sitten makasin kyynärkulma silmien peittona, ettei lääkäri huomaisi sitä kivun ja häpeän kuumaa kyyneltä joka taas kerran tunki väkisin esiin.

Valtimoverinäytteen saaminen kesti pitkään, molemmat ranteet täytyi kaivella. Kaivelu kouraisee niin pelottavasti, siinä kajotaan paikkaan johon ei ole sopivaa kajota, kipu on tarkoitettu suojakseni.

Nyt istun pritsin reunalla ja odotan lääkäriä ja tuloksia.

Haistelen sormiani. Kotona niissä on kevyen sitruksinen saippuan tuoksu. Nyt sairaala on taas kaapannut tuoksuni, kainaloista erottuu kipu ja hätä, sormet haisevat sairaalan pesuaineelta, lääkärin spriilapuilta ja omalta vereltäni. Ranteisiin on sidottu kokonaiset sideharsorullat painamaan rikottuja suonia.

Yhä uudestaan tavallinen, kiltti, lumottu, ehjä elämäni rikotaan väkivalloin, nahkani puhkotaan, ja teeskentelen sietäväni kivun vain siksi, etten jaksa tulla tuomituksi väsymykseni ja kyyneleiden takia.

Swing Time eli toiveikkuuden tietoista pönkittämistä

2013-01-01T15:29:00.000+02:00

Vuoden ensimmäisenä päivänä on liian myöhäistä katsoa taaksepäin. Katse eteenpäin siis.

Eihän sinnepäin mitään pysty näkemään! Ha!

Juuri siksi että kaikki on hämärää kuin hankolaisessa merisumussa, olen tehnyt sitoumuksia ja päätöksiä olemiseni tueksi.

Ensinnäkin olen sitoutunut meditoimaan satana peräkkäisenä päivänä täällä. Jännittävää nähdä, mitä tämä tuo tullessaan.

Olen myös sitoutunut poistamaan kortisonipöhöä täällä. Sain vinkin tuosta ilmaisesta laihdutus/elämänmuutossivusta wegejen facebookryhmästä (se löytyy fb:sta kirjoittamalla hakukenttään wegenerin granulomatoosi, suljettu ryhmä on tarkoitettu tautisille ja heidän läheisilleen). Sain jo ennen joulua pikkuisen painoa karistettua, mutta jouluna kuuluu mässätä, arkea riittää kieltäymykseen kyllä. Eli samasta aloitusluvusta aloitan nyt uudestaan.

Painoasia aiheuttaa huvittavia tilanteita: jopa hoitohenkilökuntaan kuuluvat saattavat hätkähtää nähdessään mahakkaan olemukseni, papereiden perusteella odottavat nääntynyttä raatoa. Kortisonin kiroista tiedetään maailmalla ihan kaikki, Suomessa vain uskotaan että kilojen kertyminen on itsestä kiinni.

Tämä kirja kertoo kortisonin kanssa elämisen todellisuudesta. Sen verran toivon tulevalta vuodelta, että suuriin kortisoniannoksiin ei olisi tarvetta. Vaikutukset sekä kehoon että mieleen ovat uskomattomia. Nyt 5 mg päivässä niellessäni en itkeskele enkä ärry, muisti toimii vihdoinkin, ja oma persoonani on palannut kotiin!

(Huomenna soittaa korvalääkäri oudoista kurkkuoireistani - pitäkää peukkua että asiat alkaisivat selvitä, ja sitäkin saa puolestani toivoa ettei keuhkokuumetta eikä virtsatulehdusta olisi kehitteillä. Ja suurin toiveeni on tietenkin selvitä ilman Herr Doktor Wegenerin paluuta.)

Kiitos lukijoille, ja muistakaa hei että kommentit ovat aina tervetulleita!

Ai niin, p.s. Tänään on ensimmäisen sytostaattitiputukseni 4-vuotispäivä, eilen suhteeni Herr Wegeneriin täytti 4 vuotta. Julkinen suhde siis.

Karman arvailua

2012-11-14T02:19:00.003+02:00

Sairastuessaan saa luvan pohtia elämäänsä ja olemassaoloaan tavallista syvemmin. Sairaalassa on aikaa, syrjässä arjen virrasta - aikaa.

Parhaita ovat ne kirkkaat hetket jolloin tajuaa, ettei kuolema ole mitään.

Olento nimeltä Päivi on saanut antaa elämän virrata lävitseen, saanut nähdä Korfun kirkaan meren ja haistaa kuusenneulaset Rautavaaralla, syödä persikkatorttusia laventelintuoksuisessa Etelä-Ranskassa, ajaa polkupyörällä, rakastella tarkoituksella ja synnyttää rohkeasti uuden ihmisen. Olento nimeltä Päivi on saanut antaa elämän kulkea lävitseen myös raakana, julmana ja säälimättömänä...

Sairaudestani huolimatta elän hyvää hetkeä, en erityisesti kaipaa elämältä hemmottelua, ja jos kaivan katkeran muiston mielestäni, se on vain värittömäksi ja hajuttomaksi haaltunut kuva.

Olen kenties päässyt vapaaksi menneestä. Tunneside menneisiin on katkennut, jäljellä on kuvia, joita voin pyöritellä mielessäni, katsoa eri kulmista. Ne eivät kummittele enää unissani eivätkä saa minua loikkaamaan katolta.

Näen tulevan samantapaisina kuvina, kuvitelmina. Eivät nekään kuvat pahasti pelota, vaikka tiedänkin etten tule elämään pitkään.

Kuolema tulee ja erottaa mieleni ruumiista. Henki lennähtää ulos ja katoaa. Viimeinen henkäys.

Olen buddhalainen, ja minun kuuluisi uskoa, että sairaudellani on karmalliset syyt, ja että olen oppia tutkimalla ja mietiskelemällä hankkinut ansioita seuraavaa elämää varten.

En kuitenkaan usko seuraavaan elämään. Olisi lohdullista uskoa siihen, että olento nimeltä Päivi kantaa kirkasta buddhaluontoa läpi tämän elämän, seuraavaa kohti.

Loppujen lopuksi olen ytimeltäni se Päivi, joka huutaa ettei keisarilla ole vaatteita, eikä joulupukkia ole olemassa. Elämä on vain nyt-nyt-nyt, jokainen "nyt" on käsittämättömän lyhyt välähdys.

(Kuolemaan valmistautumista pidetään arvokkaana toimintana. Vaikka en valmistaudukaan tulevaan elämään, toivon viimeisen henkäykseni olevan rauhaisa ja arvokas. Jos sopii, riisun vaippani ja karkaan hoitopaikastani metsään saadakseni sen rauhaisan hetken.)

Onko se väljähtynyttä, jos avaan pullon nyt?

2012-11-06T01:01:00.000+02:00

Luin runon. Omilla aivoillani, oman ymmärrykseni mukaan ajateltuna, minullekin tapahtui seuraavaa.

Olin melkein kympin tyttö. Olin kapinallinen, napinallinen, ja siksi vain ysin tyttö. Kuvittelin itselleni elämän ja aloin reippaasti toteuttaa sitä. Akateeminen maailma on työväenluokan, tai valkokaulusköyhälistönkin, lapselle vieras. Korostaakseni vierauttani elin vielä eri kulttuuritaustaisen ja itseäni paljon vauraamman miehen kanssa. Kun tuo maailma tuli tutummaksi, päätinkin sopeutumiseen heittäytymisen sijaan lähteä, muuttaa taas kaiken.

Vaihdoin itselleni tutumpaan, mutta paljon vaikeampaan. Valitsin köyhyyden. Koska valinta oli mielestäni omaperäinen ja hieno, vasta tässä istuessani tajuan haudanneeni silloin kuvittelemani elämän, sen johon olin jo samaistunut. Olin minäkin tosissani luullut, että elämän tarkoitus on pyrkiä parhaimpaansa, jalostaa ja kiillottaa itseänsä loputtomiin. Rakentaa tavaroista kiillottavan palvelusväen avulla "itsensä näköinen elämä", itsensä siis rakentaa.

Äkkikäänteiden, omieni ja sattuman arpajaisten, takia saan nyt seisoa entisen itseni haudalla ja tutkia, mitä siitä on versonut.

Syvän huolen puu, joka tähystelee taivaita, pelkää pilviä, huokailee tuulessa. Eivät kanna sisätiloihin huokaukset. Suojellahan puu haluaa ihmisen lasta, ja hyvällä säällä oksillaan heiluttaa.

Outoja pieniä kukkasia, ihan muuta kuin kuvittelin kylväneeni. Kuitenkin täydellisiä, näkevälle silmälle kauniitakin. Tahtomattani toiveiden raunioilla kasvaa niitä sitkeitä, polttavia, piikikkäitäkin versoja, ikävän arkisia.

Ei kukaan tiedä, mitä toisten haudoissa lepää. Salaisissa maailmoissammehan me jokainen elämme, unenomaisissa maisemissa kuin merenneidot tai metsäritarit. Ei kukaan tiedä, millainen olin Maidenform-vuosinani, millaisen linnan raunioilla elämäni lepää.

En uskalla menneeseen syvälle sukeltaa enkä muistojen hämärään metsään ketään yrittäisi opastaa.

Olen elävä kuollut, kun ihan totta puhutaan.

Minä elän - miten tässä näin kävi

2012-10-17T14:47:00.000+03:00

Olen jättänyt viime viikolla eläkevakuutusyhtiö Ilmariselle HUS:in neurologisessa kuntoutustutkimusyksikössä tehtyjen tutkimusten perusteella laaditun lääkärinlausunnon, jossa minulle suositellaan pysyvää eläkettä.

Paperin liikkeellelaittamisen jälkeisenä aamuna katsoin itseäni peilistä, ja 20 sekunnin ajan kuvittelin hakevani Hangossa avoinna olevaa kieltenopettajan viransijaisuutta.

Se siitä sitten.

Vaikka kasvohermohalvaukseni onkin sen verran kurissa, ettei sisääntuloni ole aina "trick or treat" -pelättimäinen, en todellisuudessa pystyisi suorittamaan päivääkään open hommissa.

Voin paljon paremmin kuin koko sairauteni aikana, hirmuiset väsymyskohtaukset ovat poissa. Silti ihmisten kanssa asioidessani joudun pinnistelemään kuullakseni ja ymmärtääkseni. En viitsi kysellä joka kerran kun kuuloni pettää, vaan tyydyn putoamaan keskustelusta. Kehon hallinta vaatii pinnistelyä, kasvot vääntyvät väsyessäni, hymyilyä ja naurua kannattaa vältellä, koska vaikutelma on lähinnä groteski. Jalat puutuvat, kipuilevat ja niitä pitää pitää "elossa" heiluttelemalla ja heilumalla.

Kuntoutustutkimuksessa keskustelin aivan ihanalla tavalla asioita ymmärtävän lääkärin kanssa muistiongelmistani. Aivojen MRI-kuvaus oli käytettävissä, koska silmänpohjia kuvattaessa kuvattiin myös söpöt aivoni. Minulla ei oireista huolimatta ole Alzheimerin tautia, vaan muistin pätkiminen johtuu masennuksesta, väsymyksestä ja lääkityksistä.

Masennus on lääkäreiden mielestä täysin ymmärrettävää "vaikeassa elämäntilanteessani". En varsinaisesti tunne oloani masentuneeksi, mutta harvoin tunnen sisälläni sellaisia ilon liikahduksia, jotka ovat kuitenkin oleet minulle tyypillisiä. Innostuskin on hakusessa, vanhoina hyvinä aikoina ryntäsin sitoutumaan sinne sun tänne, kaikki uusi viehätti. Nyt välttelen kiinnostavia ansoja, koska voimani eivät kuitenkaan riittäisi tositoimiin.

Tämän blogin ja facebookissa toimivien Wegener-vertaistukiryhmien kautta löytyneet ymmärtäväiset ystävät ovat työpaikan ja sitoumuksien korvike. Jep, sosiaalinen yhteisöni. Eräs on jälleen joukosta poissa, eilen poltin hänelle kynttilää. Minulla on taipumus pitää kaikkia muita itseäni terveempinä ja luottaa heidän pärjäämiseensä. Eilisiltana olin ontto ja ihmeissäni. Miksi hän? Miksi ja miten minä olen yhä täällä?

Apua, minulla on Wegenerin granulomatoosi!

2012-07-11T13:23:00.000+03:00

Wegenerin granulomatoosi on hyvin vakava sairaus. Googlaamalla löytyy lukuisia nettisivuja, joissa toistellaan vanhentuneita kuolleisuuslukuja ja eliniänodotteita. Vaikka wegeen ei olekaan olemassa selkeää parannuskeinoa, ovat nykyiset hoidot kuitenkin tehokkaita.

Lisäksi wege on täysin yksilöllinen. Taudin vaikeus ja sen kulku ovat "tapauskohtaisia". Jokainen tapaus ei mene vaikeimman kaavan mukaan - toisaalta ainakaan omat lääkärini eivät koskaan ole antaneet minkäänlaista ennustetta, mikä on henkisesti raskaanpuoleista.

Wegenerin granulomatoosiin sairastuminen on mutkikasta siksi, että tauti on kuuluu harvinaisiin sairauksiin. Harva terveyskeskuslääkäri tuntee tautia syvällisesti. Kunnollinen hoitosuhde osaavan erikoislääkärin vastaanotolla on elinehtomme. Yleensä hoidosta vastaa reumalääkäri (wege on verisuoniston inflammaatiotila eli vaskuliitti, vaikka se luokitellaan reumasairauksiin...), mutta munuaisiin edenneen taudin vastuulääkäri saattaa olla nefrologi, ja keuhkoihin keskittyneen sairauden taas pulmonologi. (Wegeen sairastuneen ei kannata ihmetellä mitään: hoitoon saattaa kuulua käyntejä myös neurologin, kardiologin, silmälääkärin ja korva-nenä-kurkkulääkärin vastaanotoilla.)

Sairauden puhjetessa hoito voi tuntua kovin ankaralta. Edellisessä blogikirjoituksessani yritin selventää "inflammaatio"- sanaa latinan pohjalta: pienet ja joskus keskisuuretkin verisuonemme ovat ikäänkuin tulessa. Tulipalo on raju ja uhkaa edetä elimistön elintärkeisiin osiin. Siksi paikalle tuodaan järeä sammutuskoneisto.

Wegenerin granulomatoosi ei katoa mihinkään eikä parane itsestään. Siksi matkat hoidosta vastaavan lääkärin pakeille (yleensä keskussairaalaan) ovat välttämättömiä. Lääkitys on usein pitkä ja raskas, mutta aivan välttämätön.

Itse ei itseänsä voi parantaa, mutta muutaman asian voi itsensä hyväksi tehdä:

Wegenerin granulomatoosista voi hankkia mahdollisimman paljon tietoa. Sairaudesta ja sen hoidosta ei pysty keskustelemaan lääkäreiden kanssa, ellei itsellä ole tietoa! Ensimmäiseksi kannattaa liittyä Reumaliittoon ja tilata sieltä wege-esite.

reumatologin vastaanotoilla on käytävä säännöllisesti ja ainakin taudin alkuvaiheessa on hyödyllistä kirjata kaikki "oudot" oireet päiväkirjaan ja kysyä lääkärin mielipidettä niistä

mikäli oire on liian outo ja hankala, on mentävä päivystyspoliklinikalle tai soitettava hoitopaikkaan - odottelu pahentaa yleensä tilannetta

vaikka verikokeita tuntuu olevan usein, niissä pitää käydä

koska lääkäreillä ei ole tapana selvittää lääkkeiden vaikutuksia ja sivuvaikutuksia potilaille, niistä kannattaa ottaa itse selvää (lukemalla lääkkeiden mukana tuleva pienellä painettu seloste! ja googlaamalla lisää)

koska wege on niin harvinainen, tuttavapiirin hyväntahtoiset neuvot ovat yleensä täysin hyödyttömiä - wegeä ja sen hoitoa on hyödytöntä vertailla muihin sairauksiin ja niiden hoitoihin

erityisen vaarallisia ovat ehdotukset lopettaa lääkitys ennen lääkärin lupaa tai hyvin radikaalit ruokavalioneuvot (lääkitys todennäköisesti estää vitamiineja ja kivennäisaineita imeytymästä kunnolla, joten kehon vitamiini- ja kivennäisainetasojen kysely lääkäriltä voi olla viisasta, tietojen pohjalta voi sitten korjata syömisiään tai syödä ravintolisiä)

sairauden kanssa ei kuitenkaan missään nimessä kannata jäädä yksin - Suomessa on ainutlaatuisen hyvät mahdollisuudet saada tietoa ja vertaistukea Kelan, Hengitysliiton ja Reumaliiton kursseilta

tässä myös muutamia linkkejä vertaistukiryhmiin ja blogeihin:

https://www.facebook.com/groups/166175560090267/ - facebook-tukiryhmä, joka toimii "suljettuna", eli ryhmään kirjoitettuja viestejä voivat lukea vain ryhmän jäsenet (Jäseneksi pääsee klikkaamalla haluavansa liittyä siihen. Tarkoitettu wegeä sairastaville tai omaisille.)
http://www.thelaurencurrietwilightfoundation.org/supportGroups
http://elamakaloreitavastaan.blogspot.fi/
http://wegener-janne.blogspot.fi/
http://patricebrown.wordpress.com/

Mikä Wegenerin granulomatoosi

2012-07-08T12:06:00.004+03:00

Wegenerin granulomatoosi (tai granulomatoottinen polyangiitti) on hengitysteiden pienten verisuonten inflammaatiotila. Sekä ylemmät hengitystiet (poskiontelot, nenäontelo, henkitorvi) että alemmat hengitystiet (keuhkot) saattavat sairastua ensimmäisinä.

Myös munuaisten pienet verisuonet sekä mitkä tahansa kudokset elimistössä saattavat sairastua.

(Ylähengitysteissä ilmenevää Wegenerin granulomatoosia saatetaan sanoa "paikalliseksi", myös muita elimiä tulehduttavaa muotoa "laajalle levinneeksi". Vaikeasti hallittavan koodinimi on puolestaan lääkärikielessä "etenevä".)

Mikä wegen aiheuttaa?

Wegenerin granulomatoosin syntymekanismia ei vielä täysin ymmärretä. (Siksi siihen ei myöskään ole täsmälääkkeitä eikä parannuskeinoa.)

Wegeä pidetään autoimmuunisairautena, eli immuunijärjestelmä on jostain syystä alkanut toimia elimistöä itseään vastaan. Tilanteen laukaisijaa ei tiedetä, joidenkin asiantuntijoiden mielestä tulehdus laukaisee kierteen. Mitään tiettyä tulehdustyyppiä taudin takaa ei ole kuitenkaan löydetty.

Olipa laukaisija mikä tahansa, sen seurauksena immuunijärjestelmä (joka siis yleensä taistelee taudinaiheuttajia vastaan) hyökkääkin elimistön pieniä verisuonia vastaan aiheuttaen inflammaation.

Sana inflammaatio juontuu latinan sanasta ”inflammare”, sytyttää tuleen. (Tavallisen kansalaisen suomen kielessä sekä ”tulehdus” että ”inflammaatio” = ”tulehdus”. Lääkärit erottelevät ”tulehdustilan” ja ”inflammaation”.) Wegenerin granulomatoosia voisi yrittää ymmärtää mielikuvalla pienistä verisuonista tulessa eri puolilla elimistöä. Taudin edetessä nuo suonet tietysti vahingoittuvat – ja tärkeät elimet saattavat jäädä vaille verta.

(Ymmärtääkseni näin syntyvät esimerkiksi keuhkojen granuloomat eli kuolleista soluista kertynyt kuona niillä alueilla, jotka eivät ole saaneet verta.)

Kuka sairastuu Wegenerin granulomatoosiin?

Hyvin harvat. Joidenkin arvioiden mukaan 1/25 000 eli Helsingin kokoisessa kaupungissa olisi 25 wegeä... Wegenerin granulomatoosia esiintyy sekä miehillä että naisilla. Useimmiten se löydetään keski-ikäisiltä, mutta sekä nuoremmat että vanhemmat ihmiset saattavat sairastua siihen.

(Tälläkin hetkellä on käynnissä tutkimuksia, joissa etsitään mahdollista geneettistä poikkeamaa tai heikkoutta, joka altistaisi Wegenerin granulomatoosille. Vaikka sellainen löytyisikin, oletuksena on että myös laukaiseva tekijä tarvitaan.)

Wegen oireista

Wegenerin granulomatoosi alkaa usein hitaasti. Oireita ovat kuumeilu, väsymys, lihassärky ja painon putoaminen. Oireet vat niin yleisiä, että niiden perusteella voidaan epäillä tulehdustilaa tai syöpää. (Kun minulla tajuttiin olevan vaikea systeeminen sairaus, ensioletus oli lymfooma.)

Hoitoon hakeudutaan useimmiten hengitystieoireiden takia. Oireet voivat olla vaikkapa tällaisia:

kroonistuneet (pitkälliset) poskiontelovaivat
nenäverenvuodot
haavaumat suussa tai nenän sisäpinnalla
korvatulehdukset tai kuulonalenema
hengenahdistus
krooninen nuha
veriyskökset
keuhkotulehdukset (keuhkokuumeet)
turvonnut henkitorvi (harvinainen, mutta vaarallinen tila)
mansikkaikenet
silmätulehdukset

Joskus Wegenerin granulomatoosi iskee myös munuaisiin. Siitä merkkeinä voivat olla turvonneet nilkat, sääret, käsivarret tai kasvot. Syynä on nesteen kertyminen elimistöön. Virtsa saattaa vaahdota, koska siinä on valkuaista. (Vaikeaa wegeä sairastaville vinkki: netistä voi tilata melko edullisesti koeliuskoja, joiden avulla virtsan tilannetta voi seurata itse vaikkapa kerran viikossa. Pienellä vaivalla voi hankkia mielenrauhaa.) Munuaisiin iskenyt wege johtaa joissain tapauksissa dialyysihoitoon, ja joskus jopa munuaissiirtoon - wegeillä siirrot onnistuvat yleensä hyvin.

Joillakin wegeä sairastavilla on nivel- tai lihaskipuja ja kolotuksia, ihottumaa ja punaisia pisteitä/laikkuja ihossa eli purppuraa.

Joskus wege saattaa aiheuttaa yhtäkkisen hermosto-ongelman, jalkaterän voimattomuuden eli "löppäjalan".

Perikardiitti eli sydäntä ympäröivän kudoksen tulehtuminen on hyvin harvinainen, mutta mahdollinen oire.

Harvinaisiin kuuluu myös perifeerinen neuropatia, eli ääreishermoston vaurioitumisesta aiheutuvat hermo-oireet käsissä ja jaloissa.

Wegenerin granulomatoosi voi edetessään aiheuttaa nenän rustojen syöpymisen, josta seuraa (kirurgisesti hoidettavissa oleva) satulanenä.

Silmiin pesiytynyt wege puolestaan voi pahimmillaan aiheuttaa proptoosin, eli silmämunan taakse kertynyt granulooma ("kuona") työntää silmämunaa ulospäin. Vaarana on näköhermon vioittuminen.

Wegenerin granulomatoosia sairastavalle pitkäaikainen inflammaatiotila missä tahansa elimistön osassa on pahasta. Kroonistunutta inflammaatiota sairastavalla on suurempi sydäntautiriski. Eli: jos sairastat wegeä, tee kaikkesi sydänterveyden eteen. Pidä verenpaine ja kolesteroli normaalitasolla. Jos olet diabeetikko, pidä verensokeri kurissa. Jos tupakoit, lopettaminen on viisautta.

Wege ja työ

Wegenerin granulomatoosin aiheuttama fatiikki ("yliväsymys") voi joskus rajoittaa normaalia elämää, myös työntekoa.

Wegen vaikutusta työhön ja muuhun arkielämään voi kuitenkin oppia säätelemään. Wegeä sairastavan täytyy usein oppia tasapainottelemaan aktiviteettien ja levon sekä voimien säästämisen välillä. Jos voimia pitää säästää työssä käymiseen, jostain muusta voi olla pakko luopua. Stressi ja päivän toimet täytyy pitää kurissa, elämä ei saisi olla voimia liikaa kuluttavaa "vuoristorataa". (Mielenhallintaan on apukeinoja, kuten mietiskely tai rukous. Stressaavassa elämäntilanteessa masennus- ja ahdistuslääkkeet ovat asiallinen apu.)

Kaikki ammatit eivät sovi wegeä sairastaville, esimerkiksi vuorotyö, raskas ruumiillinen työ tai hoitotyö infektiopotilaiden tai lasten kanssa voivat olla liian hankalia oman terveyden kannalta.(Sairauden itsensä lisäksi ongelmia voivat tuottaa hoidon vaatimat vahvat lääkkeet. Koska kyseessä on autoimmuunisairaus, lääkkeiden vaikutus kohdistuu väärin toimivaan immuunipuolustukseen - käytännössä immuunipuolustus poistetaan, joten tulehdustaudit tarttuvat helpommin ja tulevat rankempina.)

Vaikeassa Wegenerin granulomatoosissa sairaalahoito saattaa olla välttämätöntä, jotta oireet saadaan mahdollisimman nopeasti hallintaan.

Wege ja matkustaminen

Vaikka matkustaminen on mahdollista wegeä sairastavalle, kannattaa muistaa sairauden olevan vakava. Oman lääkärin mielipide kannattaa kysyä. Matkavakuutus ja Kelasta saatava eurooppalainen kela-kortin versio kannattaa hankkia. Sairastumisen mahdollisuus kannattaa pitää mielessä, ja tutustua kohteen hoitomahdollisuksiin jo etukäteen.

Wege ja seksi

Vaikkei wege sinänsä vähennä sukupuolista halukkuutta, yliväsymys, sairastumisen aiheuttama tunnekuorma ja keholliset muutokset voivat sen tehdäkin. Taudin pohtimnen ja siitä keskusteleminen partnerin kanssa voi kuitenkin luoda uutta läheisyyttä. Wegejä (kuten muitakin vakavasti sairaita) voisi kehottaa hakeutumaan lähiterveysaseman kautta keskustelemaan tilanteestaan tähän koulutetun hoitajan/psykolgin kanssa. Tunnekuorman keveneminen voi hyödyttää parisuhdetta.

Wege ja raskaus

Wegenerin granulomatoosi ei estä raskaaksi tulemista. Monet wegen hoitoon käytettävät lääkkeet ovat kuitenkin niin vahvoja, ettei niiden käytön aikana suositella raskauden yrittämistä eikä imettämistä. Oman lääkärin kanssa on syytä keskustella lapsiasioista, sillä lääkäri voi laatia sellaisen hoitosuunnitelman, ettei lääkitys vie raskauden mahdollisuutta eikä vaaranna tulevaa sikiötä.

Hiljaiseloa Hangossa (no du-uh)

2012-07-08T01:00:00.000+03:00

Ilman kosteus on 99%, vapauttava ukkosmyrsky jäi saapumatta. Kaupunki lienee täyttynyt Regatan takia. Minä havainnoin tapahtumia pelkästään kauppareissun verran: eräs lempipaikoistani, Esplanadin K-market, on muuttunut vetelehtimispaikasta surkeaksi ryysimispaikaksi. Kauppa on aina täynnä herkkuja, mutta tänään se oli sekava ja suttuinen - lattialla pyöri munakoiso, kassan lähelle hyllyihin oli jemmattu lastenruokia, leivonnaisia haalittiin pussiin sormilla, jotka olivat olleet ikävissä paikoissa. Ovella oli vartija.

Tyhmää kyllä, ilma on liian kuuma ja kostea jotta jaksaisin mennä lähemmäksi juhlintaa, moraalihepulia kasvattamaan. En tiedä mihin tämä maailma on menossa, mutta eihän se oikeastaan minun vastuullani enää olekaan.

Olen voinut paremmin, lopettanut masennuslääkkeiden syönnin saman tien siihen ensimmäiseen pakettiin. Sen paketin voimalla kuitenkin jaksoin muuttorumban. Olen kävellyt ja potkutellut uudella ihanalla "citypotkurillani" liiankin reippaasti - tunnen virtsatulehduksen oireet, ja kurkussa puolestaan kasvaa jotain, joka haittaa nielemistä. Taas on tulossa reissu ensiapupäivystykseen... Mahtaakohan sieltä löytyä pätevää korva-nenä-kurkkumiestä tähän aikaan vuodesta...

Ensimmäinen lääkärikäynti täällä Hangossa tuon palakurkkuisuuden takia oli oikeastaan aika positiivinen. Nuori lääkäri kertoi auliisti muistavansa vaskuliitit hyvinkin viimeisiltä lääkiksen kursseiltaan, kysyi kollegan mielipidettä, ja soitti HYKSin Kolmiosairaalaan reumalääkärille - lopputulos oli tosin se normaali "mene kotiin ja tarkkaile oireita". No, olen nyt tarkkaillut useampia viikkoja, ja uskottavahan se on, että tällä immunosuppressiolla ei mikään and I repeat ei mikääään parane itsestään.

Mielenkiintoista nähdä, miten asiat tästä etenevät. Tähän saakka kesä on ollut uuden elämäni paras. Viime kesänä horjuin pyörryksissä jo matkalla pyykinkuivauspaikalle (nolotti, naapurit näkivät), ja toissa kesänä elin hengenvedosta toiseen mitä uskomattomimpien vaivojen vankina (silloin suihkussa käynti saattoi olla päivän päätapahtuma).

Taisteluni eli Hyviä Ja Huonoja Uutisia

2012-06-03T23:29:00.000+03:00

Niin, olen sitten hankolainen. Mun City on tänään hyytävän tuulinen ja kylmä. Näen hurmaavalta parvekkeltani alkukesän vehreyden verhoaman nukkekotikaupungin. Aivan niinkuin yhden nukkekodin pihassa, kylmälavassa, kukkisi jo peruna.

Muutto sujui niinkuin muutot sujuvat: iloista pakkailua, laatikoiden loppuminen, epätoivoista tavaroiden tunkemista ties mihin, sitten autot täyttyivät ja oli nälkä, jano ja pissahätä. Apujoukot olivat kilttejä ja heidän ansiostaan Kisse ja minä kaaduimme illalla pieneen mutta pehmeään sänkyyni kliseisen onnellisina.

Ei kaikki ole kunnossa vieläkään, ei, makuuhuoneessa on 15 purkamatonta laatikkoa, olohuoneessa yksi, keittiössäkin yksi. Seiniltä puuttuu kaappeja ja tauluja. Mutta elämä rullaa, ja muistan vanhastaan Hangosta yhtä ja toista. Nautin siitä, että tämä on oikea kaupunki oikeine vastakohtaisuuksineen, täällä on mahdollisuus katsella ja oppia. Ensin varmaan täältä lasiparvekkeelta...

Mutta ne huonot uutiset.

Olen näiden vuosien aikana miettinyt muutamaankin kertaan, mitä sotaa ja mitä taistelua me vaskuliittia sairastavat oikein taistelemme.

Tällä hetkellä tunnen olevani paitsi hymyilevä hankolainen, myös kriisialueelle unohtunut. Nyt olen käynyt jo kolme kertaa lähellä kuolemaa (sairaalassa ennen diagnoosia saatuani muun höpön lisäksi myös keuhkoembolian, sitten taudin leimahdettua uudestaan sain tulpan jalkaan ja munuaiset alkoivat pettää, ja nyt viimeksi sain pneumocystis-keuhkokuumeen). Mutta aina kun pään päällä pyöri ja surisi ja uusia pommeja putoili, kaikki se draama ja toiminta oli sittenkin ymmärrettävää.

Mutta tämä kriisialueelle jääminen, jatkuva poterossa eläminen syö naista. Täällä pelaan pasianssia ja odotan hälytyskellon soivan. Ulos uskaltautuminen on riskialtista, heh. Naputtelen viestejä, joita omiin poteroihinsa kaivautuneet vaskuliittitaistelijat lukevat ja kommentoivat eri puolilta maailmaa. Onko nenän vihlominen Hangossa merkki taistelujen kiihtymisestä? Entä vaahtoava virtsa Argentiinassa? Verihiutaleiden määrän vaihteleminen Keskilännessä? Taa taa ti taa-a.

Tämä asemiin kaivautuminen on pitkäveteistä, mutta tarpeellista. Lääkitykseni altistaa sekä ihosyövälle että kaikille mahdollisille infektioille. Tuo pneumocystis-keuhkokuume palautti minut pommisuojaan: kolme viikkoa sairaalassa, neljä antibioottitiputusta päivässä, riitti hetkeksi. Vanhenin taas silmissä. Iho roikkuu, syntymämerkit kirjovat sota-alueen karttaa, lihaksia ei löydy. "Mut hei, sä olet sentään hengissä!" Jou.

Taisteluni oli sen verran rankkaa, että olin saada apujoukkoja Kanadasta. Vaskuliittitaistelija oli jo vyöttämässä kupeensa ja ryntäämässä lentokoneeseen, kun antibiootit vihdoin alkoivat purra.

Sairaat ja terveet lukijani, toivon aivan kaikille, ja joukoissa myös itselleni, kesää. Hyvää tai huonoa, mutta kesää kuitenkin. Viime kesän vei vyöruusu (lääkityksen sivareita sekin), toissa kesänä olin vain niin järkyttävän huonona etten jaksanut kävellä kahtasataa metriä... Olen hankkimassa vanhalta lohjalaiselta rouvalta potkupyörän, jolla voinen seikkailla asioillani ympäri kaupunkia. Hankkisinko taas maiharit?

Muutoksia!

2012-04-17T12:51:00.000+03:00

En kerro yhtään mitään kolmesta viikosta sairaalassa...

Olen iloisen keveässä tilassa ajatellessani muuttoa Hankoon - hankalan tuntuinen asunnon etsiminen päättyi iloiseen löytöön. Keskustassa, 700 metrin päässä poikani perheen asunnosta, on korkealla talon huipulla minulle uusi koti.

Kaipasin avaria näköaloja. Kuvittelin löytäväni ne käpöttelemällä uudesta Hangon-kodistani meren rantaan. Ei tarvitse: kuudennen kerroksen lasitetulta parvekkeelta näkee pitkälle.

Olen aika onnellinen, sillä rakastan poikani perhettä kovasti, ja uskallan odottaa näkeväni heitä kaikkia kesän aikana paljon enemmän kuin täältä matkan takaa.

Kävelymatka kauppaan, kirjastoon ja labraan on myös aika mainio asia. En edes osaa kuvitella, mikä paluu "normaaliin" elämään tämän muuton myötä alkaa. Olen nyt istunut kotona tietokoneen ja teeveen edessä niin pitkään, että vapaa liikkuminen on päässyt unohtumaan. Pikkukaupungin mainioita puolia on juuri tuo pienuus: jopa kaltaiseni hidas liikkuja kykenee suoriutumaan pienistä välimatkoista omin voimin.

Onnellista myöskin, että iso osa romppeistani on valmiiksi laatikoissa varastossa!

Mielialani on iloisen odottava, vaikkei kuntoni tule muuttoa kestämäänkään. Voin vapaasti viettää toipumiseen tarvittavan ajan sängyn pohjalla.

(Sairaalajakso painoi mielialani ihan mutakuoppaan, sain masennus- ja ahdistuslääkkeet ja pari käyntiä vakavasti sairastuneita palvelevalle erikoissairaanhoitajalle - mutta ihan paras lääke on se, että elämä voi sittenkin muuttua. Oma voimattomuus ja kykenemättömyys asioiden muuttamiseen on ollut sairastumisen vaikeimpia paloja.)

Karkauspäivä... Leap Day is also Rare Disease Day!

2012-02-29T19:27:00.003+02:00

Aattelepa omalle kohalles: väsymys kasvaa, oireet ovat outoja. Menet lääkärille, saat antibiootteja. Toiselle ja kolmannelle: antibiootteja, kipulääkkeitä, nenäsuihkeita. Käyt töissä vaikka käden nostaminen väsyttää. Kuumeilet. Hikoilet. Neljäs ja viides lääkäri: uusia antibiootteja, ihmettelyä.

Lopulta päädyt ensiapuun ja kuulet, että sinulta on otettu HIV-testi. Sinua ei päästetä kotiin. Pian olet leikkaussalissa, ensimmäistä kertaa elämässäsi. Sinuun tiputetaan yötä päivää aineita, joista et tiedä mitään. Vuoteesi ympärillä pyörii muka kiireisiä, selvästi avuttomia lääkäreitä. Sinut siirretään toiseen sairaalaan ambulanssilla.

Lisää lääkäreitä, kukaan ei välitä siitä että olet nyt 130 km:n päässä kotoa, ilman omia vaatteitasi ja kännykän laturia. Tiputuksia, tutkimuksia. Yhtäkkinen siirto kolmanteen sairaalaan. Vahva lääkitys, nyt ajatuksena tuberkuloosi. Voimat heikkenevät.

Uusi leikkaus, uusi diagnoosi: Wegenerin granulomatoosi. Diagnoosi ei helpotakaan elämää: WG on niin harvinainen että siihen ei ole täsmälääkkeitä eikä monikaan lääkäreistä tiedä siitä mitään. Syöpälääke ja kortisoni auttavat kuitenkin. Kolmen kuukauden kuluttua olet paisunut palloksi ja kuulet, että syöpälääke voi aiheuttaa syöpää...

Uusia lääkekokeiluja, uusia ambulanssiajeluja.

Kehosi on tuntematon maailma: mustelmia, ihottumia, ummetusta, ripulia, nenäverenvuotoja, veritulppia.

Ei enää töitä, ei omaa kotia, ei ystävien seuraa. Istut huoneessasi piilossa influenssalta. Mietit, miten vastaisit, kun toimintaterapeutti pian kysyy kuinka voit. "Jollen olisi menettänyt kuuloani ja liikuntakykyäni, ja jollen olisi masentunut, voisin aika hyvin. Paitsi että onhan nuo kivut tietysti..."

What if this happened to you: fatigue, all kinds of weird symptoms. You see a doctor, she prescribes you antibiotics. A second and a third doctor: more antibiotics, painkillers, nasal sprays. You go to work even though you're so tired that you can hardly lift your hand. You get fevers. Then night sweats. Doctors number four and five: more antibiotics. You're a mystery to them.

You end up in the ER, they take a kazillion of tests, all you recognize is HIV. They won't let you go home. Soon you are in the operating room, for the first time in your life. They put you on IV drip and you have no idea what flows into you. A bunch of "busy" and clearly clueless young doctors swarm around your bed.

They rush you to another hospital by ambulance. More doctors. No-one cares about the fact that you are now 80 miles from home, without your own clothes or your mobile phone charger. More IVs, more examinations. Strong medications, this time they think it's TB. You get really weak.

A new operation, a new diagnosis: a rare disease called Wegener's Granulomatosis. The right diagnosis doesn't put things right: WG is so rare that there is no cure for it, and very few doctors know anything about it. Chemotherapy and corticosteroids do help you though.

In three months you have a round belly and your feet are thin as sticks. Then you hear the cancer meds you're on may actually cause cancer...

You try new medications and end up on ambulance rides again.

Your body is a new world now: you have bruises, rashes, constipation, diarrhea, nosebleeds, blood clots.

You no longer have a job, a home of your own, no friends come by. You sit in your room hiding from influenza.

You need to come up with an answer in a couple of hours when the occupational therapist is going to ask you how you're doing. "If I hadn't lost my hearing and the use of my feet, I'd be fine I guess. I do suffer from pain constantly, but I'm getting used to it... "

Keskiyön erikoinen 23.2.2012

2012-02-24T00:02:00.001+02:00

Kuvailin päivääni vuosi sitten. Nyt, lukiessani tuon kuvauksen uudestaan, olen oikeastaan hieman ihmeissäni. Aika paljon sain tehdyksi jo silloin, tilanne ei ole vuodessa kauheasti kehittynyt. Ja kuitenkin on.

Tuon viime vuoden helmikuun jälkeen menin HYKSiin saamaan syklofosfamiditiputuksen. Syklofosfamidi on kohtuullisen vahvaa "solumyrkkyä", joka voi aiheuttaa rakkosyöpää ja leukemiaa. Siksi sitä ei voi käyttää kovin kauaa, USAssa monet johtavat vaskuliittilääkärit käyttävät sitä vain 6 kk - minä sain sitä ehdottoman maksimimäärän. (Ja tuona viimeisenä tiputuskertana rakonsuoja-aine Mesnan määrä oli vielä jostain syystä puolitettu, hmmm...) Viimeinen kerta oli muuten jo "liikaa", oksensin sen jälkeen 24 tuntia yötä päivää.

Tiputuksen yhteydessä todettiin, ettei tuloskaan ollut riittävän hyvä, vaan munuaiskeräsissä oli vaskuliittini aiheuttamaa tulehdusta. Lääkäri sanoi, että asia varmaan pitäisi tarkistaa biopsialla. No, minulla oli muutamakin huono muisto biopsioista, ja lisäksi verenohennuslääkitys yhä käytössä, joten sanoin etten haluaisi sitä. Sisäiseen verenvuotoon kuoleminen ei houkutellut. Lääkärin poistuttua vähän liian ison takin helmat hulmuten viereisistä sängyistä, verhon takaa, alkoi kuulua kannustusta: "Ei se biopsia ole niin paha." "Kaikki pitää yrittää, anna niiden hoitaa." "Ota kaikki vaan mitä tarjotaan."

Onneksi lääkäri palasi hetken kuluttua kertomaan, ettei nefrologin mielestä ole välttämätöntä ottaa koepalaa munuaisista, mutta vaskuliittini hoitoa olisi pakko jatkaa. Hän sanoi koettavansa saada keissini miitingiin, joka olisi muutaman tunnin päästä. Ja katso ja ihmettele, tuntien päästä hän saapui silminnähden innostuneena, minulle oli luvattu rituksimabitiputus!

No, sitä olin odottanutkin. Syklofosfamidi oli kerta kaikkiaan inhottavaa ainetta, sen oksentaminen maistui pahalta ja tiputusten jälkeen jalat painoivat kuin lyijy.

Eräänä myöhäisenä yön hetkenä onnistuin googlaamaan esille todellisen salaisuuden. Biologinen lääke rituksimabi, suomalaiselta kauppanimeltään MabThera, tuotetaan kiinalaisten marsujen munasarjoissa. En edes kykene ajattelemaan tuota tehdasta, sen pieniä orjatyöläisiä.

MabThera (huokaus) on pitänyt tautini aisoissa kohta vuoden. Se tuhoaa ne virheellisesti toimivat valkosoluni, joiden kuuluisi taistella elimistössä sinne tunkeutuneita bakteereja ja viruksia vastaan, mutta jotka jonkin toimintavirheen takia tuhoavatkin verisuonistoani. Syön myös ylläpitolääkkeenä elinsiirtojen yhteydessä hylkimisenestolääkkeenä käytettävää CellCeptiä. Minulla ei ole mitään mikä pitäisi virustaudit loitolla, oma vastustuskykyni on poistettu.

Silloin keväällä nostettiin myös kortisoniannosta radikaalisti, jotteivät munuaiset tuhoutuisi. Kortisonista, ja kortisonikiloista, eroon pääseminen tuleekin olemaan seuraavan puolen vuoden projekti, ellei tauti taas nosta ilkeää päätään.

Vastustuskyvyttömänä olen pärjännyt aika hyvin: tuntuu että kaikki terveet ovat jatkuvasti sairaita ympärilläni. Olen pussannut räkäistä pojanpoikaani ja koirasusi on lipaissut huuliani. Olen tänäänkin käynyt uima-altaassa ja yhteisissä saunatiloissa. Olen käyttänyt kaupassa ostoskärryjä, joissa lapset ovat istuneet paskaisine kenkineen, ja vienyt ne paskat sitten jääkaappiini. Ja ostoskärryjen kädensijat ovat usein ihan klähmäiset, puhumattakaan hissien nappuloista tai kerrostalojen porraskaiteista. En ole sairastanut mitään erityistä, ja kuten sanottu, ns. terveet tuntuvat olevan koko ajan kipeinä.

Ruokavalioni, hyvät raaka-aineet ja viljan ja sokerin vähentäminen, ja hyviä aineita pursuavat viherpirtelöt, ovat varmaan auttaneet pitämään sairastelut poissa...

Oikealta taholta pyytämällä pääsin syyspuolella fysioterapiaan, joka tuotti nopeasti hyviä tuloksia. Leppävaaran terveyskeskuksessa fysioterapeutti Katri Sten laati minulle juuri sopivan ohjelman, jonka ansiosta tasapainoni ja lihaskuntoni paranivat nopeasti. Aivan loistavaa ammattitaitoa, ja käsittämättömän hyvää palvelua yhteiskunnaltamme. Heittohuimaus väheni kortisoniannosta pienennettäessä ja samaan aikaan fysioterapian avulla lihaskunto, koordinaatio ja tasapaino paranivat.

Sairastaminen on yhä kokopäivätyötä, muttei se vieläkään mukavuusaluettani ole. Pidän rohkeana tajuta ja tunnustaa, että sairauteni on pysyvä. Olen alkanut toivoa, ettei se ihan heti uusisi. Sisälläni tuntuu jokin uusi voima, hetkittäin mutta kuitenkin, joka väittää minun saavan elää.

Sumua aivoissa eli Se Merkki Varhaisen On Vanhuuden - Not

2012-02-15T19:11:00.003+02:00

Kunnon autoimmuunisairaus vaatii kunnon lääkkeet. Tauti ja lääkkeet yhdessä tuottavat aivoihin sumua (brain fog). Aivosumu voi haitata työntekoa tai kotiaskareita, ihmissuhteita, raha-asioiden hoitoa... No, kaikkea missä vähänkään kaivataan jaksamista, skarppiutta tai nopeita reaktioita. Paitsi tulehduksellisten ja autoimmuunisairauksien yhteydessä, aivosumua esiintyy myös kemoterapian yhteydessä. (Nämähän ovat asioita, joista ei yleensä puhuta, ja koko "aivosumu" leimataan helposti vaihtoehtoilijoiden huuhaaksi. Mutta mutta: on olemassa neuropsykologisia tutkimuksia, joiden mukaan aivosumu häiritsee aivojen toimeenpanevia toimintoja, erityisesti huomion keskittämistä, lyhytmuistia ja mieleenpalauttamista. Nämä toiminnot tapahtuvat aivojen runsaasti energiaa vaativilla alueilla, ja saattaa olla että ne toimivat optimaalisesti vain täysin terveillä ihmisillä. Kun immuunijärjestelmä panee ei-elintärkeät aivo- ja elintoiminnot säästöliekille ja keskittyy taistelemaan tulehduksia vastaan, voimaa ei riitä terävään älykkyyteen.) Siksi me autoimmuunisairautta potevat ja vahvasti lääkityt olemme väsyneitä ja tarvitsemme lepohetkiä, ja välillä ruokahalukin voi olla kateissa. (Paitsi tietysti kovilla kortisoniannoksilla, jolloin koko oma persoona on kateissa, mutta ruokahalu on pohjaton...) Terve ihminen voi samaistua meikäläisten olotilaan vaikka yrittämällä lukea vaativaa tekstiä yliväsyneenä. Silmät seuraavat tekstiä, mutta aivoihin asti ei mene paljoakaan. Aivosumuun liittyy yleinen huono olo ja uupumus. Energiaa ei ole, aloitekykyä ei löydy, jaksaminen on kateissa, aloittaminen on vaikeaa mutta lykkääminen helppoa. Mielialakaan ei jaksa nousta. Postipinot jäävät lukematta, pyykit silittämättä, ystävyyssuhteet hoitamatta. Ennen tarmokas ja reipas suoriutujaihminen muuttuu sanoja tapailevaksi seniiliksi. Mitä tehokkaampi ihminen on ollut, sitä pahemmilta seniilihetket varmaan tuntuvat. Turhautuminen ja alavire eivät ainakaan helpotu, kun avaimet ovat hukassa, lääkäriajat sekaisin ja jääkaappi tyhjä. Aivosumuun on kuitenkin kehitetty suunnistuskeinoja. 1. Kirjoita kaikki kalenteriin ja tarkista asiat siitä usein. 2. Suunnittele tekemiset päivittäin. 3. Tee tietyt asiat tiettyinä viikonpäivinä ja tiettyyn aikaan päivästä. Älä ajattele epämääräisesti, että on ”hyvä päivä” tai ”huono päivä”, vaan totea että tänään aivot ovat melko selkeät, tai tänään on niin sumuista ettei kannata tehdä mitään vaativaa. Tila voi toki vaihdella niin, että herätessä on selkeää, mutta iltapäivällä väsyneenä sanat ja tavarat hukkuvat. Mitä selkeämmin päivät saa organisoitua, sitä helpommin saa rutiinitehtävät hoidettua. Jos tunnistaa, että aivosumu on yleensä pahimmillaan aamulla ja aivot selkeimmillään iltakuudelta, kannattaa eläkehakemusta väsätä silloin iltakuudelta. Pieniinkin tehtäviin kannattaa varata paljon aikaa. Entinen ripeys on muisto vain. (Onneksi muistoja kuitenkin on, kestomuistia aivosumu ei pyyhi pois.) Kertaus on oppimisen äiti, ja asiat painuvat mieleen toistojen myötä. Mitä useamman viikon saa vedetyksi tyyliin maanantaina kauppaan ja kirjastoon, tiistaina parin päivän ruuat, keskiviikkona silitystä, torstaina allasjumppa, perjantaina paperitöitä, lauantaina pikku siivous, sitä helpommin sumeasta arjesta suoriutuu. Vuosi sitten tarvitsin vielä tällaista poliisimuistikirjaa:

Sairaan surut

2012-01-09T20:44:00.001+02:00

Vakava sairastuminen saa sairastuneessa aikaan outoja tunnereaktioita. (Itse en välillä tiedä, ovatko tunteeni minun, vai ovatko ne lääkityksen tuottamia omavaltaisia reaktioita.)

Olin ryhtynyt miettimään tätä, kun wegeystäväni Henna bloggasi omista tunteistaan.

Samaan aikaan facebook-sivulleni lennähti amerikkalaisen mietiskelyohjaajan lähettämä artikkeli otsikolla "Let's Talk About Death" - sen mukaan tiibetinbuddhalaisilla on päivittäinen mantra "Kuolema on totta, kuolema tulee yllättäen, tästä kehostani tulee eloton ruumis." Itse en moista mantraa tunne, mutta onnekseni olen sisäistänyt nuo ajatukset jo ennen sairastumistani.

Ja sitten vielä toinen wegeystäväni kertoi tutustuneensa Elizabeth Kübler-Rossin ajatuksiin surun viidestä portaasta. Samat portaat käy läpi kuoleva, vakavasti sairastunut, läheisensä menettänyt tai jopa vaikka työpaikkansa menettänyt.

Ensimmäisen askeleen elämässä surun kanssa elää kieltämällä tapahtuneen. Tosiasiat, annetun informaation - todellisuuden - voi kieltää tietoisesti tai tiedostamattaan. Tämä täysin luonnollinen puolustusmekanismi tarvitaan, jotta ihminen ei hajoaisi. Osa ihmisistä jumittuu tälle asteelle, mikäli kyseessä on asia, jonka kieltäminen on mahdollista. (Oman kuolemanvakavan, etenevän taudin kieltäminen ei ehkä kuitenkaan ole mahdollista loputtomiin?)

Itse muistan, kuinka pilkallisena makasin sängyn pohjalla TYKSin Paimion sairaalassa, kun lääkäri ensimmäisen kerran sanoi "vakavan syövän tasoinen sairaus... hoidot tulevat olemaan rankkoja ja kestämään vuosia..."
Ajattelin vain, että hänen sanansa kuulostivat kirjasta opitulta diibadaabalta, ja että minäkö tietäisin minkä tasoinen on vakavan syövän tasoinen, hohhoi.

Toinen askelma on täyttä vihaa! Miksi minä? Mitä pahaa mä olen tehnyt? Enkö mä ole jo kärsinyt tarpeeksi? Enkö ole yrittänyt olla hyvä ihminen? Tämä ei ole minun syyni, kenen syytä tämä on?

Makasin siinä sairaalasängyssä, josta en aina jaksanut edes nousta omin voimin, ja syytin geenejäni, toivoin etten olisi syntynytkään. Syytin entistä miestäni, joka oli pettänyt ja jättänyt selviämään yksin ja aiheuttanut niin paljon tuskaa että uskoin sairastuneeni sen takia. Ja syytin välinpitämätöntä yksityisterveysasemaa, jonka lääkärit eivät viitsineet ajatella, että outojen oireideni taustalla saattoi olla systeeminen sairaus.

Kolmannella askelmalla käydään kauppaa. Joku matkustaa ulkomaille hoitoihin, joku muuttaa elämäntapansa yltiöterveiksi, joku lupaa olla loppuikänsä kunnollinen ihminen, jos vain selviää tästä.

Tykkään kolmosesta. Viherpirtelöt ovat hyviä. Moni wegekavereistani on tällä samalla askelmalla: yksi vannoo D-vitamiinin, toinen hivenainelisien, kolmas urheilun ja neljäs viljattomuuden nimeen. Tietäisittepä, kuinka monia hyviä tohtoreita USAssa on tälle askelmalle! Monella on oma tuotesarjansa vallan. Joillakin jopa teeveesarjat!

Nelonen, joka on nimetty masennukseksi, on tosiasioiden tunnustamisen vaihe. Suru, menetyksen tuska, pelko ja epävarmuus tulevan edessä: kaikki nämähän todistavat siitä että todellisuuden tunnistaminen ja tunnustaminen ovat aluillaan.

Itse itken herkästi. En tiedä, johtuuko itkuisuuteni aidosta surusta vai kortisonilääkityksen vähentämisestä. Olen aidosti surullinen liikuntakykyni heikkenemisestä, enkä osaa nähdä tulevaisuutta kroonikkona. Ajattelen vahingossa terveen ihmisen tulevaisuutta, ja pakitan takaisin nykyhetkeen. Minun tulevaisuuttani ei voi suunnitella, dammit. Odotan terapeutille pääsyä, unipillereitä ja masennuslääkitystä, joiden avulla voisin pakittaa takaisin tapahtuneen kieltämiseen asti.

Viidennellä portaalla tilanteen vihdoin hyväksyy. Ihminen ei ole enää niin tunteella mukana tilanteessaan. Kuoleva saattaa haluta eristäytyä lähimmistään, jotta voisi säilyttää tunnetasapainonsa.

Viidennen portaan väkeä saattavat olla myös elämästään nauttivat eläkeläiset, jotka omistautuvat täysillä omille jutuilleen, niille joihin vielä kykenevät.

Tätä tanssia askelmalta toiselle sekoittavat vielä armaat läheisemme, jotka loikkivat epätahtiin omia portaitaan tai ovat tehneet bunkkerin jollekin tietylle askelmalle.

Sairastamani Wegenerin granulomatoosin kanssa tanssi on hankalaa myös siksi, että se leimahtaa puolella potilaista uudestaan (tai yhä uudestaan). Minulla niin kävi reilu vuosi sitten, ja silloin tein työterveysasemastani potilasvahinkoilmoituksen - raivokkaana ajattelin, että heidän lääkäreidensä välinpitämättömyys oli riistänyt minulta 13 työvuotta, 13 vuosipalkkaa, lapseltani perinnön ja minulta itse valitsemani elämän. Laadin myös mainiot, edulliset ja ekotehokkaat hautausohjeet.

Ja perkele noudatatte niitä ohjeita sitten myös.

Uudenvuodenlupaus: The Book

2011-12-31T18:59:00.000+02:00

Tähän kohtaan kuuluisi summata vuosi. Ei oikein inspiroi. Täytyy yksinkertaistaa. Pikku listat saavat riittää.

+ aika pojanpoikani, pikku Eliaan, kanssa
+ pikku lomamatkat, joita olen pystynyt tekemään
+ rituksimabi, joka sai taudin kuriin (siis toistaiseksi/luullakseni)
+ Kisse Häkkisen paluu luokseni
+ terveyspalvelut: fysioterapeutti, joka sai tasapainoni paranemaan
+ terveyspalvelut: kuntoutustutkimus, jonka asiantuntijat ovat loistavia

- alkuvuoden voimat vienyt muutto ja remonttielämä
- munuaisongelmat ->
- kortisonimäärän nosto 70 mg:aan/vrk (epäinhimillinen määrä, josta alaspäin laskeutuminen on vienyt tähän mennessä 9 kk)
- vyöruusu uskomattominen hermokipuineen
- röntgaamaton kylkikipu, joka on jatkunut nyt 7 kk
- kasvokivut, silmien kuivumiskivut ja silmien erikokoisuus

En pidä minkään (taivaan) valtakunnan lässyttelyistä, enkä usko siihen, että sairaudet annetaan niille jotka jaksavat ne kantaa. Moni ei ole jaksanut, enkä itsekään olisi ollut vapaaehtoisten jonossa käsi ojossa tätä pyytämässä. En edes voi vieläkään kyllin hyvin pystyäkseni sopeutumaan olotilaani ja jatkamaan elämää. Kuitenkin voin sen verran hyvin, että olen alkanut kysellä, kuinka tästä eteenpäin.

Ensi vuonna toivon muuttavani vielä kerran (täällä maan päällä siis), sillä omillani asuminen työllistäisi minua sopivasti jotta unohtaisin taudin edes joksikin aikaa. Nykyisellään unohdan lukiessani tai elokuvaa katsellessani ehkä puoleksi tunniksi kerrallaan. Eikä tuo johdu ainakaan pelkästään itsesäälistä, vaan ennenkaikkea vaivoistani. Jalat puutuvat ja jäätyvät, kylkeä särkee, silmiä kirvelee, korva lukkiutuu.

Vuoteen on suunnitteilla matka Pariisiin perheenjäsenten kanssa. Se toivottavasti toteutuu maaliskuun lopulla.

Kaikki, ihan kaikki, riippuu siitä pysyykö tauti näinkin hiljaisena. Jos pysyy, pääsen yrittämään eroon kortisonipöhöstä ja kasvattamaan lihaksia. Olisi mukavaa tunnistaa peilikuvansa.

Vuoteen on mahtunut uusia tuttavuuksia, ystävyyksiäkin suorastaan, oma fb-ryhmä wegeä sairastaville ja uusia tekniikan ihmeitä kuten twitter ja kindle. Kiitän kovasti kaikkia keskustelukumppaneitani sekä tosi- että virtuaalimaailmasta! Voikaa hyvin!

Habla con ella eli Sairaalle Voi Puhua!

2011-12-08T15:34:00.002+02:00

Ajattelin ruveta setvimään tietopuolista aineistoa wegestä ja vaskuliiteista yleensä, mutta huomaan olevani vähän väsynyt. Tulehdusarvo CRP on pikkuisen koholla, ja päivät ovat lyhyitä, koska nukkumiseen/vuoteessa kieriskelemiseen menee niin paljon aikaa.

Joten sen sijaan kerron teille kaikille joulumielisille, mitä sairaalle voi sanoa.

Hyvätahtoinen hölmö sanoo: Ilmoittele, jos voin auttaa jotenkin.
Minä: No kaivapa luottokortti esiin. Lääkkeet ovat pirun kalliita. Ja anna tuo käsilaukkukin, siitä voisi saada monta sataa Huuto.netissä.

Oikeasti homma menee näin. Tietenkään minä en "ilmoittele" kenellekään hädistäni. Minulle voi ilmoittaa, että on tulossa käymään (minähän olen AINA kotona). Kun tietää, että olen sairaalassa, voi tulla sinne käymään. Sinne voi tuoda pienen hedelmäkorin, koska sairaalaruoka on hirveää. Koska minulla on läppäri mukana, voi tuoda myös kepeän ja harmittoman leffan - huonetoverit haluavat yleensä katsella TV:stä Salkkareita ja Kaunareita ja kaikkea mikä on minusta erittäin syvältä. Sairaalakäyntiin voi varata pikkuisen aikaakin, ja jutella hoitajien kanssa. Sillä tavalla saa ihmeesti asioita hoitumaan...

Siis jos et oikeasti aio etkä halua olla avuksi, älä pyydä "ilmoittelemaan" - sano vain, että onpas kurjaa kun olet sairastunut. Se on ihan okei.

Hyväntahtoinen hölmö sanoo: Sä otat tän niin hyvin. Sä oot niin rohkea.
Minä: Juu, olen inspiraatio jopa itsellenikin. Haloo, ei vaadi suurta rohkeutta marssia (mieluiten) oikeaan aikaan oikean lääkärin vastaanotolle. Onko tässä vaihtoehtoja? Jos olisi, en menisi.

Oikeasti voisit sanoa, että on ikävä kuulla, että olet sairastunut vakavasti. Jos on pakko lisätä jotain, voit sanoa, että näytät pärjäävän taudin kanssa ihmeen hyvin.

HH: Tiedän, miltä susta tuntuu.
Minä: Okei, viitsitkö vinkata, millaiset kengät mun pitäisi hankkia, kun kaikki mun kaksi jalkoihin menevää paria tuntuvat nykyisin hankaavan? Onko sun mielestäsi fiksua syödä neuropaattiseen kipuun epilepsialääkettä, vai uskaltaisikohan kokeilla Lyricaa? Kun se ei tunnu oikein sopivan kenellekään?

Voisit kysyä, miltä minusta tuntuu. Ja jaksaa ja uskaltaa kuunnella. Tai tehdä niinkuin eräs fiksu tuttava, joka kysyi haluanko puhua sairaudestani vai puhutaanko ihan muusta.

HH: Mä tunnen yhden, joka kuoli vaskuliittiin.
Minä: Aha, jännä kuulla. Kertoisitko YK-SI-TYISkohdallisesti, miten se meni? Oliko hirveätkin tuskat? Kituiko kauan?

Tuon sijaan voisit sanoa, että onpa kurja kuulla, että sinulla on vaskuliitti. Ihan taatusti symppaan jokaista, joka on kuollut näihin tauteihin, ja olen lukenut jokaiselta netin wegesivulta, että tauti johtaa hoitamattomana muutamassa kuukaudessa kuolemaan etc. Mutta saatan vaikka olla ilahtunut näkemisestäsi, enkä halua että hyvä mieli taklataan heti.

HH: No toisaalta, kaikkihan me voidaan jäädä vaikka bussin alle.
Minä: Ainakin siellä maalla vuoroja on harvennettu sen verran, ettei tuo ole ihan eka ongelma. Itse ole nyt selvinnyt siihen 80 prosenttiin, jotka ovat elossa kaksi vuotta diagnoosin jälkeen. Aion pinnistellä, jotta näkisin lapsenlapseni menevän kouluun - vielä viitisen vuotta. Itkeä tirautan, jos jäät sillä välin bussin alle.

Eli mitä voisitkaan sanoa? "Onpa kurjaa, että olet sairastunut."

HH: Lääketiede kehittyy koko ajan. Kyllä sulle varmaan on hyvät hoitomuodot.
Minä: Jep, nyt on syklofosfamidia saatu sen verran, että se on poissa pelistä. Parhaillaan odottelen, onko se aiheuttamassa rakkosyöpää tai leukemiaa. Rituksimabia on kokeiltu, se vaikutti hyvältä mutta on mielettömän hintaista. Sitä voidaan antaa lisää, mutta se on sen verran uusi aine ettei sivuvaikutuksista vielä tiedetä paljoa. Ja aina on plasmansiirtovaihtoehto. Ja luuydinsiirtoja on tehty muutama Keski-Euroopassa... Minkä kannalle kallistuisit?

Valitettava fakta on, että sairauteni on harvinainen, eikä tähän ole täsmälääkitystä. Vaikka tauti saataisi oireettomaksi, ketään ei julisteta "parantuneeksi". Siksi tuntuisi mukavammalta, jos vaikkapa toivoisit, etteivät hoidot olisi liian rankkoja. Ja sanoisit, että on kurjaa että olen sairastunut.

HH: Ole positiivinen!
Minä: Ole kuule ite. Mulla on tarpeeksi tekemistä siinä, että jaksan nousta sängystä, laittaa aamupalan ja siirtyä nojatuoliin kirjoittamaan tätä. Tänään pitäisi vielä jaksaa käydä suihkussa, pestä lattia, ulkoiluttaa kissa räntäsateessa ja soittaa muutama puhelu. Arjessa ja kortisonin kanssa pärjääminen riittää mulle päivän saavutuksiksi. Mun mielialani on aika tiukasti kiinni kortisonin määrästä ja siitä, olenko saanut nukutuksi.

On todella syvältä muistutella, että sairaan pitää olla positiivinen. Aivan kuin vihjaisi, että jos olet negatiivinen, kuolet. Siis sairastuivatko ja kuolivatko kaikki vaskuliittivainajat negatiivisuutensa takia? Tai syöpäsairaat? Tai sydäntautiset? Vai mitä hittoa? Vai ihan vain sitä, että on helpompi elää satumaailmassa, jos sairaatkin jaksavat olla kivoja ja positiivisia.

HH: Älä huolehdi. Kyllä sä paranet.
Minä: Ihanko korteista katsoit, vai mihin tuo tieto perustuu?

Ai että mitä muutakaan voisi sanoa? No että onpa kurjaa että olet noin sairas. Koska vaskuliiteista ei parannuta, eikä kaikki tule menemään hyvin. Jokainen vaskuliitteja sairastava kohtaa hoitajia ja lääkäreitä, jotka eivät ole oikeasti perillä sairaudestamme. Lääkkeiden sivuvaikutukset ovat kohtuuttomia, eikä kanyylien laitto muutu mukavaksi. Jos en itse "huolehdi" asioistani, kaikki menee päin persusta. Kokemusta on.

HH: No MITÄ sulle kuuluu? (Pitkä naama, värisevä ääni.)
Minä: Kiitti, mitäs tässä. Mitäs sulle?

En jaksa ihan aina olla se säälittävä sairas. Minusta on hauska jutella, puhua politiikasta, lapsestani, hänen vaimostaan, pojastaan ja koiristaan, ja jos itsellesi on tapahtunut jotain mukavaa olen ensimmäisenä komppaamassa.

HH: Mä olen ihan varma että kaikki menee hyvin.
Minä: :) Jep, maailma ei suistu raiteiltaan kun mä kuolen. Räntää sataa, joulu tulee, sitten kevät ja lumet sulaa, kesällä on liiankin kuuma ja syksy on taas hyvinkin pitkä. Kaikki menee niinkuin menee, hyvin, huonosti, tai hyvin huonosti.

No, oikeasti minulle voi sanoa ihan mitä vain. Kestin jopa sen "Kato,oothan säkin vielä hengissä!", joka on ehkä pohjanoteeraus... Olen sentään saanut elää yli 50 vuotta terveenä, se oli hienoa aikaa se. En itsekään osannut sanoa oikeita asioita niille, jotka sairastuivat syöpiin, Alzheimeriin tai aivohalvauksiin.

Mutta koska sairaus sitoo minut kotiin, toivoisin ihmisiä tavatessani voivani puhua muustakin kuin pahistaudistani. Tämä on väsyttävä aihe. Ja sitten vielä toivoisin, ettei minulle enää vihjattaisi positiivisesta ajattelusta, ruokavaliosta, ihmehoidoista eikä puhdistuskuureista. Vaskuliittien syntymekanismia ei tunneta. Geneettisen taipumuksen lisäksi tarvitaan jokin laukaiseva tekijä, mahdollisesti virustauti. Muitakin mahdollisuuksia on, mutta mikään tutkimus ei viittaa siihen, että tämän voisi saada negatiivisesta ajattelusta, lymfahieronnan puutteesta, leivoksen syömisestä tai irtokarkeista.

Jos et kertakaikkiaan keksi mitään sanottavaa, voit sanoa olevasi pahoillasi. Se riittää hyvin.

Puuhaa pimeiksi illoiksi eli joulusiivouksen välttelyä.

2011-11-27T16:14:00.001+02:00

He kaikki kaverit ja kanssakärsijät!
Olen ollut ihan liian ahkera vaskuliittitietouden opiskelija, ja minulle on kertynyt valtava määrä linkkejä, joista on hyötyä sekä vaskuliittia sairastaville että omaisille. Ja aivan erityisesti terveydenhoitoalan ammattilaisille. Ryhdyn purkamaan tätä sumaa ihan pian järkeviksi tietopaketeiksi, jotka postaan sitten joulukuun aikana.

Katse taaksepäin vie eli dinosauriin luu

2011-11-15T20:22:00.002+02:00

Kävin taas vaskuliittia sairastavien kuntoutuksessa Kangasalla. Porukka oli yleisesti ottaen paremman näköistä kuin toukokuussa - maisema puolestaan pahemman. Marraskuu.

Kotiin päästyäni sainkin sitten postia HYKSistä: edessä on kuntoutustutkimus, joka saa tulevaisuuden tuntumaan entistäkin epäselvemmältä. Pääsen tutustumaan vielä yhteen HYKSin klinikoista: neurologian kuntoutuspoliklinikkaan ja kuntoutustutkimusyksikköön. Mitä siellä tehdään? Ja miksi? No, se alkaa selvitä parin viikon kuluttua.

Kotiinpaluut ovat olleet pikku lomieni jälkeen jostain syystä rankkoja. Matkustaminen on laukkujen ja rollaattorin raahaamisesta huolimatta aina pieni hetki entistä elämää, menemistä ja tulemista oman pään mukaan. Kotona jatkuu sama sisällötön arki, johon en uskalla vielä yrittää muutosta: en pysty sitoutumaan vapaaehtoistyöhön enkä säännöllisiin harrastuksiin.

Kuntoutumiskurssilla muutama negatiivinen sana suuntaani riitti järkyttämään (muutenkin olematonta) perusturvallisuuttani sen verran, että saan pinnistellä pysyäkseni koossa. Samaan aikaan pieni suuri unelma poksahti ja suren sitä. Ja nyt jokainen valveillaolohetki (joita on paljon) on taistelua masennusta vastaan.

Tiedän, että mietiskely (siis se sellainen, että istutaan hiljaa ja tyhjennetään mieli) helpottaisi tätä olotilaa. Tämä on kuitenkin ensimmäinen vahva masennus sairastumiseni jälkeen, ja ajoittuu yhtäältä sairastumiseni kaksivuotispäivään, toisaalta martinpäivän aikaan - vuoden pimeimpään - ja kolmannelta ahdistavien asioiden yleiseen kertymiseen. Siksi koetan kestää tätä ilman helpotusta vielä muutaman päivän. En kuitenkaan kovin monta. Tunteisiinsa tutustuminen tekee hyvää kenelle tahansa, kroonistunut masennus ei ole kivaa kenellekään. Ellei tämä ala helpottaa kroppani tottuessa 7,5 mg:n kortisoniannokseen tai jonkin mukavan sattumuksen myötä, mietiskelen. Ja ellei se auta, soitan lääkärille.

Kaksi vuotta sairaana. Olisi aika ottaa askel itsenäisemmän elämän suuntaan (vaikka kylkeni on nytkin niin kipeä, että voisin huutaa). Olen asuntojonossa, ja koska asun sukulaisten nurkissa, olen etusijalla moneen muuhun nähden. Näen unta oman pikku keittokomeroni sisustamisesta, ja viime yönä viljelin yrttejä, jopa voikukkaa, muovisissa leipomolaatikoissa pihalla. Koti. Sana on alkanut merkitä minulle enemmän vasta viime aikoina. Ennen viihdyin paremmin tien päällä/matkoilla/töissä/tapahtumissa.

Ennen uudet kuviot, uudet maisemat, uudet ihmiset olivat elämäni sisältö, nyt koin nostalgisia hetkiä käväistessäni entisessä työpaikassani ja entisen kotiseudun maisemia katsellessani - ja jopa kuntoutuskurssipaikan maisematkin tuntuivat mukavan tutuilta. Masentuneena näkee paremmin taaksepäin. Tai ylipäänsä.

No niin, tuossa olikin sitten päivän huumoripläjäys.

Tautiset virtuaalimaailmassa eli Tough Love

2011-11-03T22:49:00.003+02:00

Olen salaisen fb-ryhmän jäsen. Se on kunnia. Ryhmän jäsenet sairastavat vaikeita vaskuliitin muotoja, kuten minäkin. (Vähemmän vaikeita sairastavathan ovat töissä eivätkä roiku netissä.)

Meitä yhdistää but you don't look sick -huumori (www.butyoudontlooksick.com). Ryhmän jäsenet ovat psykologeja, opettajia, lakimiehiä, kotiäitejä tai -isiä, muutamalla on menneisyys vakuutusmaailmassa, yksi on ex-rekkakuski.

Vaihdamme kokemuksiamme ihan kaikesta: rollaattori- ja sähkömopomerkeistä, työmahdollisuuksista sairaana, toimeentulosta eri maissa ja maanosissa, lääkityksistämme ja ruokavalioistamme... Yksi yhä uudestaan esiin nouseva aihe on suhteemme läheisiin. Se, miten kaverimme, ystävämme, rakastettumme ja perheemme kohtaavat meidät ja sairautemme.

Moni mies kehuu saavansa loistavaa tukea vaimoltaan. Yksi nainen kehuu saavansa loistavaa tukea pomoltaan (sen jälkeen kun sai neuropatiakipukohtauksen työpaikkapalaverissa, ja tutisi hallitsemattomasti vartin). Usea nainen kertoo parisuhteensa kariutuneen - "seurustelin bilehileen kanssa, nyt mulla on sairas eukko", sanoo mies ja pakkaa reppunsa. Tai pariskunnalle on selvinnyt, että syklofosfamidi aiheuttaa lapsettomuutta, eikä mies voi ajatella tulevaisuutta ilman lapsia. (Oma it's complicated -tyyppinen suhteeni on ollut sairastumisestani asti, eli nyt kaksi vuotta, jäissä... älkää nyt kukaan kertoko hänelle, että tämä tauti on parantumaton!)

Eräs opettaja joutui palaamaan vanhempiensa luokse asumaan, koska sairastuu jokaiseen pöpöön eikä muutenkaan jaksaisi opettajan töitä. Lyhyestä työurasta eläkettä ehti kertyä niin vähän, että hänen oli luovuttava kodistaan ja tukeuduttava äitinsä apuun. Isä on raivoissaan, kun äiti maksaa kalliita hoitolaskuja - tapahtumapaikka ei ole Suomi, jossa Kela pitää meistä hienosti huolta.

Eräs kertoi bestiksensä tulleen häntä katsomaan heti leikkauksen jälkeen - mukana 8-vuotias poikansa, joka oli lähetetty räkätaudin takia kotiin. "Kukkakimpun lisäksi mukana oli tappava tuliainen."

Toinen kertoi ihanasta kaveristaan, joka sanoi jäävänsä kotihipoista pois, koska oli nuhainen. Toinen ystävätär natisi koko illan siitä, miksi joku ei saanut tulla bileisiin jonkin nuhan takia - ja nämä ovat thirtysomething aikuisia...

Meidän ryhmässämme on niitä, joiden perheet jättävät sairaansa kotiin ja painelevat patikkaretkelle. Niitä, joiden sisarus on yrittänyt itsemurhaa, koska sairas saa kaiken huomion. Niitä, jotka yrittävät itse patikoida ja jotka on haettu ambulanssilla erämaasta. Niitä, jotka katoavat ryhmästä viikoiksi ja joiden läheiset ilmoittavat sitten heidän olevan sairaalassa: sydänveritulppa, keuhkokuume, tromboosi, nenän luhistuminen...

Ihailen meistä monia: F on aloittanut ihan uudessa, vaativassa työssä, koska ei voi palata sairaalatyöhön pöpövaaran takia. C on sairastanut vuosikymmeniä, ja hallitsee tautiaan terveillä elämäntavoilla ja hyvällä ravinnolla. T on perustanut terveysaiheisen sivuston. On kaksi J:tä, molemmat nuoria, mutta niin viisaita että heidän hauskat ja rakkaudelliset viestinsä pelastavat päivän.

Vaskuliitti ei tee ihmisestä yhtään entistä parempaa. Ajatusleikkinä se on mukava: paremmat ihmiset ovat yhtä harvinaisia kuin me. Jos sairastaa parantumatonta sairautta, voisi ainakin vähän niinkuin palkkioiksi tulla paremmaksi ihmiseksi.

Mutta ainakin tällainen kuolemasta tietoinen elämä näyttää selvästi, että vain rakkaus tuo elämään merkityksen. Metaviesti eräälle lukijalleni: lue Andreï Makinen Vain rakkaus - minä luin siitä meidän tarinamme.

Hörhöt hereillä eli Keith Richards ja minä Areenalla

2011-10-20T18:24:00.001+03:00

Jotain hauskaa sairaalassakin oli sentään. Paimion sairaalassa oli öisin sen verran säpinää, että minua se outo äänimaisema valvotti. Kokeiltiin unipillereitä.

Ekat eivät toimineet, toiseksi kokeiltiin Tenoxia. Koska olen valvuriveteraani, en tykännyt siitä mitä olin aikaisemmin guuglaillut Tenoxista. Mutta tokihan sitä pitää maistella kaikkea mitä tarjotaan.

Mielestäni en nukahtanut pillerin nieltyäni. Jotenkin kuitenkin siirryin Hartwall Areenalle, jossa esiintyivät Rollarit. Paikkani oli hankalasti yläviistossa, jalkatilaa oli kehnosti, ja kaikki vierustoverini olivat tosi isoja, pulipäisiä tai ZZ-Top -tyylisiä äijiä, jotka istuivat tilaavievästi haarat levällään.

Rollarit vetivät hyvin vanhaa settiä, Honky Tonk Womenin lauloin mukana. Yhtäkkiä Mick Jagger lopetti hyppimisen ja ilmoitti, ettei esiintyminen enää kiinnosta häntä, joten good night folks. Suurista runsaudensarvien näköisistä truutista alkoi pöllytä vihertävää savua. Yksi kerrallaan Rollarit putosivat polvilleen ja siitä lavalle kuorsaamaan. Savun levitessä yleisön joukoon kansa retkahti nukkumaan, kuorsaus ja kuolavanat levisivät estoitta.

Mutta Keith Richards pysyi pystyssä! Mies veti keskittyneesti yksinään biisin toisensa jälkeen. Katsomon puolella vain minä valvoin, ja vannon että meillä oli katsekontakti! Keith hymyili minulle!

Mutta koska elämä on raadollista, minulle tuli pissahätä. Jouduin kiipeilemään jättiläismäisten äijien yli! Taistelua aikaa vastaan! Keith Richards nauroi ääneen.

Vihdoin pääsin jonkinlaiseen vessantapaiseen, mutta se oli oveton pisuaari. Kun en ole ollenkaan estoton nurkkiinkuseskelija, pisuaariin lorottelu vaati pitkän kamppailun itseni kanssa. Ja kun heräsin, en tiennyt uinko hiessä vai olinko kusessa.