Saudade, Jaci.

ASSINEM O MANIFESTO PELA VIDA!!!!

2011-08-29T11:03:00.001-03:00

Por uma política pública que defenda a Vida!!!

Esta campanha prevê a criação de centros de referencia para a saúde de crianças com doenças genética em todo o Brasil, nos ajude a garantir esse direito!!! assine o Manifesto:

ASSINE O MANIFESTO PELA VIDA - clique aqui

Diga Sim a Portaria Genética no SUS!!

Faça parte dessa luta!!!!

Franderlan campos Pereira

Fortaleza, 29 de agosto de 2011

Aniverário de 2 anos do nascimento de Jaci

2011-06-27T14:13:00.000-03:00

Pedaço de Mim

Oh, pedaço de mim

Oh, metade afastada de mim
Leva o teu olhar
Que a saudade é o pior tormento
É pior do que o esquecimento
É pior do que se entrevar
Oh, pedaço de mim
Oh, metade exilada de mim
Leva os teus sinais
Que a saudade dói como um barco
Que aos poucos descreve um arco
E evita atracar no cais
Oh, pedaço de mim
Oh, metade arrancada de mim
Leva o vulto teu
Que a saudade é o revés de um parto
A saudade é arrumar o quarto
Do filho que já morreu
Oh, pedaço de mim
Oh, metade amputada de mim
Leva o que há de ti
Que a saudade dói latejada
É assim como uma fisgada
No membro que já perdi
Oh, pedaço de mim
Oh, metade adorada de mim
Leva os olhos meus
Que a saudade é o pior castigo
E eu não quero levar comigo
A mortalha do amor
Adeus

Jaci Forte Pereira nasceu no dia 27 de junho de 2009

A Beleza da Vida

A Felicidade de ser Pai

Deixou muita saudade . . .

. . . e muitas boas lembranças.

Desejo Felicidades Sempre !!!

Franderlan Campos Pereira

Fortaleza, 27 de junho de 2011

Dia das Mães!!!

2011-05-10T21:56:00.000-03:00

Essa é a mãe que . . .

Sorriu por superar as dificuldades e Chorou por conta das alegrias

Essa é Vovó!!! é a mamãe da mamãe

Esse é a Bisavó!!! Mãe de três gerações . . .

As mães que . . .

ensinou mostrando coisas novas

abraçou nos momentos mais difíceis . . .

Zelou os momentos de repouso . . .

Apoiou as difíceis engatinhadas ...

Sorriu . . .

Ofereceu segurança . . .

Sopinha . . .

Acompanhou os cuidados . . .

cuidou . . .

]

e sempre sorrindo . . .

compartilhou essa alegria

Ofereceu o peito . . .

Viveu e compartilhou a natureza . . .

a beleza . . .

o conforto . . .

Gerou orgulho . . .

Mostrou o calor do sol . . .

a beleza da flores . . .

Foi companheira em todos os momentos!!!!!

Essa é uma homenagem em Especial a Sandra de Castro Forte, mãe e guerreira!!

mas também a Bisa Expedita, a Bisa Lucinda, a mãe Joselita e a sogra Nereide.

FELIZ DIA DAS MÃES!!!

Fortaleza, 08 de maio de 2010

Franderlan Campos Pereira

2011-04-08T13:43:00.000-03:00

Transplante Hepático para MSUD - Um Ano da Cirurgia de Jaci Forte Pereira

um pouco da história . . .

Jaci Forte Pereira Nasceu no dia 27/06/2009 em Fortaleza - CE, após uma gestação de 40 semanas, com acompanhamento pré natal sem preocupações, sua Mãe, Sandra de Castro Forte, entrou em trabalho de parto, chegando então o momento tão esperado, veio ao mundo a nossa pequena, nossa primeira filha. Neste momento o mundo brilhou a vida ficou mais colorida.

1 dia de vida

No mesmo dia Jaci teve alta, estava bem ativa, mamando bastante e dormindo bem. Após o quarto dia começou a ficar um pouco mais sonolenta, procuramos a pediatra que nos disse que era normal, que a deixasse dormir, no momento isso nos acalmou, mas Jaci continuava dormindo muito e mamando pouco, no outro dia voltamos a procurar a pediatra, nos orientou a procurar a emergência do hospital. Nesse momento já preocupados fomos, após avaliação e exames constataram que Jaci estava com hipoglicemia, a causa apresentada pela médica de plantão foi a falta de experiência da mãe, pois não sabia amamentar a criança, administraram soro glicosado para ela, logo ficou mais reativa e voltou a mamar.

Envergonhados e nos sentindo culpados fomos procurar um serviço de aleitamento materno. Jaci voltou a se alimentar bem naquele dia, porém, em menos de 24h estava novamente sonolenta demais e mamando pouco, voltamos ao serviço de aleitamento materno, a enfermeira que lá estava nos orientou a procurar a emergência. Jaci ficou na emergência por mais de 24h em observação, a cada mudança de plantonista mudavam as condutas, deixe a em dieta zero, dá leite do peito para ela, dá Nan, suspende a dieta . . . iniciaram os momentos de desespero e sentimento de impotência. Jaci começou a apresentar movimentos estranhos, como um boxeador, apresentava um choro estridente, imediatamente a internaram com a suspeita de meningite para investigação, pouco tempo depois começou a fazer apnéia, foi encaminhada para a UTI neo natal.

Momentos muito difíceis, ninguém sabia explicar o que nossa filha tinha, e a cada dia foi piorando, perdendo peso, ficando letárgica, até entrar em coma. Suspeitaram de EIM - Erro Inato do Metabolismo, até que dezesseis dias depois da internação conseguimos um diagnóstico, Jaci era portadora da Doença da Urina de Xarope de Bordo, também conhecida como MSUD, é uma doença metabólica que consiste no acumulo no corpo de alguns aminoácidos: leucina, isoleucina e valina, esses aminoácidos em demasia podem causar danos neurológicos irreverssíveis, em outro momento explico melhor como é essa doença.

Clínica para Crianças especiais - EUA - Dr Kevin Strauss

No momento ficamos felizes em saber exatamente o que nossa filha tinha, pelo menos sabíamos o que tratar, acontece que pouquíssimos médicos sabem, ou se esforçam para tratar essa doença. Mesmo com o diagnóstico, nossa filha continuava piorando devido a não intervenção correta para manipulação do metabolismo, não havia a realização das cromatografias e nem uma elaboração correta das dietas. Jaci ainda internada fomos obrigados a estudar a doença e procurar informações, conseguimos ajuda fora do país. Com a maravilhosa ajuda de familiares de outras crianças com MSUD, fomos adquirindo novas informações e intermediaram o contato com Dr Strauss, com ele e apoio da "Clinic for Especial Children" conseguimos orientação para conduzir o tratamento de nossa filha, e rapidamente ela começou a reagir e melhorar.

Fórmula Metabólica Especifica para MSUD

MSUD é muito difícil de ser tratado aqui no Brasil, o atraso da medicina e a falta de investimento em saúde e pesquisas, compromete a vida de muita crianças que morrem sem ao menos serem diagnosticadas. Muitos portadores de MSUD em outros países são submetidos a transplante hepático para garantir uma melhor qualidade de vida. Após muita pesquisa e estudo, optamos por buscar o melhor para a nossa filha, descobrimos que aqui no Brasil apenas uma criança havia sido transplantada com essa doença e outras duas crianças brasileiras haviam se mudado para os EUA e realizaram o transplante lá. Após muita correria, fomos para São Paulo, para a Escola Paulista de Medicina - UNIFESP, onde existe um centro de referencia para o tratamento de doenças metabólicas, IGEIM, e um serviço de cirurgia pediatrica, onde foi realizado o primeiro transplante hepático em MSUD aqui no Brasil.

IGEIM - Fisioterapia

Nossa filha passou a ser acompanhada por esse serviço, no dia 8 de abril de 2010, Jaci foi transplantada pela equipe médica da Dra Regina Mattar e do Dr Alcides Salzedas, a cirurgia foi um sucesso, nossa filha teve uma rápida recuperação e de certa forma estava livre dos riscos do MSUD e passou a ter uma dieta menos restrita.

Dias após a cirurgia

Nesse momento alcançamos uma grande conquista, Jaci apresentou um bom desenvolvimento, era uma criança muito alegre, adorava brincar e distribua sorrisos em todos os momentos, quem a conheceu sabe da tamanha simpatia que ela repassava. E sabe da saudade que ela deixou.

Franderlan Campos Pereira

Fortaleza, 8 de Abril de 2011

2010-12-14T15:25:00.000-03:00

"Deixai vir a mim as criancinhas, e não as impeçais, porque das tais é o reino de Deus."
Lucas 18:16