אני לא הייתי יכולה לדמיין, שאגיע לגיל הזה לפני כ15 שנים, כאשר אובחנתי כחולת ALS

אני יכולה לדמיין את מה שדמיינתי לפני זה (לפני אבחון המחלה)

אני יכולה לראות במראה את השינוי במראה חיצוני שלי, איך אני נראית היום

אני רואה שינויים בפנים: העיניים קטנו והאף אף. זה טוב ,כי אני  מכירה אנשים שיש להם אף ארוך והעיניים והפה לא השתנו.

אני השתניתי

לפני 5 שנים חוויתי אירוע אישי קשה וכתוצאה ממנו, הלשון שלי התארכה ונשכתי אותה

מהנשיכה מה שנשאר,  הוא האורך של השפה התחתונה.

ה"גברת עם הכתר"

לאחרונה תהיתי לעצמי, אם נאזן את החום, אתם חושבים שהקורונה תיעלם?

מה דעתכם?

h]]>06/28/2020 11:36:34http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEntry.aspx?EntryId=7548831http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEntry.aspx?EntryId=7548831

פורסם ב 19/05/2019 11:30:30

בפעם הראשונה יוני 2018, התאשפזתי באיכילוב בגלל חשד להתקף לב, זיהום בגוף ודלקת ריאות. כאבה לי היד.

גייל סיפרה לי שהרופאה, כשהגיעה הביתה, אמרה לה לקרוא לשני האחים שלה. 

הדס באה בוכה כל הדרך כשבסך הכל היא רצתה לקרוא לה.

בבית החולים ברק אומר ששוחחתי איתם, אבל אני לא זוכרת כלום, הייתי במצב אפתי ולא תקשרתי עם אף אחד

קיבלתי אנטיביוטיקה ואז גילו לי גם דלקת בדרכי השתן. 

אסתי דקל, חברה טובה שלי, אמרה שהיא הביאה דוקטור שמומחה לזיהום פג. הוא אמר שלא צריך לנתח את הפג והוא צדק.

כי בלי ניתוח הבראתי.

כעבור כ-8 ימים , התגברתי על הכל ושוחררתי לביתי. 

בפעם השניה, אוגוסט 2018,  התאשפזתי בבית החולים איכילוב שוב בעקבות זיהום. הפעם תקשרתי חלקית.  אחרי יומיים, היד כאבה לי לשבוע. 

נתנו לי אנטיביוטיקה וכעבור יומיים שוחררתי הביתה.

בפעם השלישית, אוקטובר...]]>06/02/2020 10:01:07http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEntry.aspx?EntryId=7548016http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEntry.aspx?EntryId=7548016

מארועי הפוסט הקודם: 

היינו אצל גייל ועשיתי "גדול" ומסריח. נאלצנו למצוא דירה ריקה בבנין חצי בנוי כדי לטפל "בבעיה". חשבנו שהדיירים הלכו לשכנים...

ועכשיו ההמשך

דנו חתר לכיוון האמבטיה ואני בסירה אחריו. באמבטיה שמתי לב, שהשמפו זהה לזה שבביתי. גם התחתית של תחליב הרחצה, היה זהה לשלי. 

חשבתי בעודי מחייכת לעצמי, שאני צריכה להזמין את בעלי הדירה אלי. 

הסתכלתי למעלה וראיתי את תמונת החתונה של גייל בתי וצביקה ואז הבנתי: "אני בביתי!"

עשיתי "גדול" מסריח. איך אני יודעת? כי אף אחד לא ניגש אלי.

היינו אצל גייל, אחרי שעה היינו צריכים ללכת הביתה. לקחו אותי שבעה אנשים במהירות. הרגשתי כמו VIP.

ירדנו במעלית. האנשים חיפשו מקום להחליף לי, אבל לא מצאו. 

לבסוף מצאו בנין חצי בנוי, עלו לקומה העשירית ונכנסו לדירה ריקה. המזגן בדירה עבד. 

חשבתי שהדיירם הלכו לשכנים...

המשך יבוא

13 שנים אני חולה במחלת הALS

11 שנים אני במיטה

224,200 כניסות לבלוג מיוני 2008

11 חודשים אני לא כותבת פוסטים ואני מתגעגעת אליכם

5 שנים אני מכירה את לידור

3 פעמים הייתי מאושפזת בבי"ח בשנה שעברה (2018)

2019 שנת בריאות לכולנו

חג חנוכה שמח!

אני קוראת את כל מה שאתם כותבים לי. 

אוהבת, שוש

ביום חמישי לפני כשבועיים, אושפזתי בבית החולים איכילוב. 

מה שאני זוכרת מהאשפוז שלי, זה חלום על בית חולים והחלום על תחינה לשוב הביתה. לא הכל אני זוכרת.  

ממה שסיפרו לי, אני הייתי מקובעת כשהגוף לוהט. הייתי מאושפזת תשעה ימים וחשבו שעברתי התקף לב. 

אני יכולה להעיד, שלא עברתי התקף לב.  

חזרתי הביתה ואני לא זוכרת כלום. הרגשתי כמו תפוח אדמה לוהט, ששמו אותו בבית.

תודה לכל התורמים !!

עקב כתיבת הספר, אני לא יכולה לכתוב את הבלוג. 

אני מודה לכם על הסבלנות.

בקרוב אשוב...

לשגית וגייל

הבנות שלנו לקחו על עצמן, לערוך את הספר שלי. זה לא קל, כי צריך לבחור מתוך כ-900 פוסטים וצריך לעבור על כולם. 

אני מודה להן מראש, שהן לקחו על עצמן לערוך את הספר, בתוך כל המטלות שלהן. 

כל הכבוד לשגית ולגייל!

אני מזמינה אתכם קוראיי היקרים, לספר לי אילו  פוסטים אהבתם במיוחד. 

שלשום בלילה, ס` התרחצה באמבטיה שלה ושכחה לסגור את המים. 

באחת וחצי הצלחתי להגיד לה, שהמים זורמים. היא נכנסה לאמבטיה שלי ואמרה: "אין שום מים". 

היא לא נכנסה לאמבטיה שלה ואני הסתמכתי על השמיעה שלה.

יש לי פטנט חדש להרדם: אני אומרת לעצמי שהכל טוב ומגרשת את המחשבות ונרדמת. 

בשבע בבוקר, היא סגרה את המים. 

שיחה:

אני: "החיים קצרים"

לידור: "אז..."

אני: "לא אז. החיים קצרים!" 

עידכון מצב: אני מרגישה טוב.

שבוע טוב, 

אני מרגישה טוב חוץ מירידה קלה בשמיעה. 

אני מודה לכם על התגובות החמות

אמשיך לעדכן אותכם. 

אוהבת שוש  

שלום קוראים יקרים וחברים קרובים, 

חשוב לשוש להסביר לכם, מדוע היא לא יכולה לכתוב כרגע את הבלוג. 

תהליך כתיבת הבלוג מצריך עבודה עם העיניים שהינם כלי התקשורת העיקרי בין שוש לביני. 

לאחרונה אני מרגיש שקצת קשה לי עם התהליך וזה מביא אותי לתסכול וחוסר יכולת לקלוט את המסר ששוש רוצה להעביר ועל כן החלטתי לעשות הפסקה בכתיבה. 

אני ממשיך לקרוא לשוש את תגובותיכם ועל כן אשמח שתגיבו. 

אני כמובן ממשיך לטפל בשוש כל שבוע בשיאצו וברגע שארגיש שאני מסוגל, אחזור לכתוב איתה את הבלוג. 

התגובות שלכם והכניסות שלכם לבלוג מאוד מאוד מחזקות את שוש, משמחות אותה ונותנים לה מוטיבציה להמשיך בכתיבה. 

אני מפנה אתכם לפוסט 155 [זאב (חלק 3) - מלחמת יום כיפור] http://www.tapuz.co.il//blogs/viewentry/1945888 

לכבוד יום כיפור אענה על התגובות שלכם. 

צום נעים

שנה טובה לכולנו 

שתהיו בריאים

שהפרחים יפרחו עבור כולנו

שכולנו נקיץ במצב רוח מרומם 

שהילדים ירוו נחת 

והנכדים יהיו מתוקים

כשיצאה סונה, שתי בחורות התדפקו על דלתי.

האחת רזונת והשניה שמנמונת. בחרתי בשמנמונת , כדי למנוע עוד בעיות. 

השמנמונת נראתה תמימה, אחת שלא מזיקה לזבוב.

מהיום הראשון, היא הכניסה לי לפה בשר, גבינה ולחם. 

אתמול, הזהרתי אותה, שאלך למשטרה. בלילה, היא נתנה לי לחם.

עשר שנים במיטה

מה אני עושה? יש לי סדר יום קבוע.

התעמלות 

אני שמה רגל על הרגל השניה

אח"כ מקפלת את הרגליים 

צופה בטלויזיה 

אני הולכת לישון עד ארבע. לפעמים אני ישנה ולפעמים אני לא.

אח"כ דנו מסדר את המיטה כמו מגלשה, כדי שהדם יזרום לרגליים. אח"כ רגליים למעלה. 

אח"כ התעמלות עם דנו 

אם יש לי ספר, אז הוא מקריא לי

אם יש לי סרט, אז אני צופה בו

ומשהו אישי ממני אלייך...]]>09/10/2017 11:39:49http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEntry.aspx?EntryId=7410585http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEntry.aspx?EntryId=7410585

ברגע שחוצים את ה-70, כולם נופלים לסטריאוטיפ, המוריד את האדם יותר מהרגשתו בפועל ולכן החלטתי, שאני בת 54. 

זה נותן מרחב למוות ולמחלות. 

מה איכפת לכם שאמות בגיל 60+ ?

אני זוכרת, שבן דודה של אמי, חגג יום הולדת 70 וחששתי שימות. הוא חי עד גיל 85.

לידור אמר, שאני מפחדת מהמוות. הוא מאמין בגלגול נשמות.

אני רואה את הצמחים ואת בעלי החיים שמתים. כולם מתים ואנחנו גם.  

שבוע נפלא 

שוש

חיתול לכלבים. 

איך לא חשבו על זה קודם? זה חשוב לכלבים ולבעלים, שצריכים להוציא ולהרים את הצרכים שלהם. 

עכביש גדול שחור ושעיר

יש לי וילון סלילים, שאני משתמשת בו, כשחם כמו בגיהנום. הסתכלתי על הוילון וראיתי עכביש גדול שחור ושעיר. 

הוא נראה גוסס. הוא הוציא שתי רגליים. קראתי לד` והוא אמר, שאין כלום. ביקשת שיבדוק עם שואב אבק.

הוא אמר, שאין כלום. 

לא יכולתי לישון כל הלילה ובחמש בבוקר ראיתי נמלים, המנסים לקחת את העכביש לקן שלהם. 

שוב ביקשתי מד` , שיביא את השואב אבק. הוא אמר לי, שהשחור זה בורג. הוא נגע בבורג. 

אחרי שנגע ב"בורג", הסתכלתי עליו והוא זז.  

סונה אמרה מראש, שהיא תעזוב אחרי שנה. אחרי שנה בדיוק היא עזבה עם המון כסף. 

דווקא בסוף התיידדנו, היא אמרה שיש יש לי לב רחב. אז עוד לא ידעתי, שתקלקל לי את יחסיי עם סימה המטפלת החדשה. 

זה התחיל מקלפנה, היא הביאה כל מיני דברים מחברות ונתנה לי בלילה, כשאני ישנה: בשר , מין קוטג`, גבינה ולחם ישן. 

היא התיידדה עם סונה והעבירה לה את החפצים. כל יום אכלתי את הג`אנק הזה.

סונה התיידדה עם סימה והעבירה לה את החפצים, ביום שהיא עזבה. 

בוקר למחרת, התעוררתי עם בשר בפה. הוא נשאר שם שלושה ימים. ביום השלישי, קיבלתי גבינה, מין קוטג` ולחם ישן. 

החלטתי לשים לזה סוף