Colpisce circa 1 neonato su 100.000.

Una malattia su cui si sono confrontati a Catania esperti del settore, in occasione del primo raduno nazionale dedicato a questa rarissima condizione genetica.

Un evento pionieristico che ha richiamato famiglie da ogni angolo d’Italia e da Paesi stranieri come la Francia.

Fare il punto sulla ricerca scientifica e clinica, sui protocolli di follow-up e sull’assistenza è necessario non soltanto per chi cura ma anche per chi riceve assistenza.

Il rischio infatti è l’isolamento che spesso accompagna le diagnosi rare come questa, chiamata anche 11Q.

Teresa Mattina, già associata di Genetica Medica presso l’Università di Catania, ha guidato i lavori.

Oggi in quiescenza, la scienziata continua a rappresentare un faro e un punto di riferimento internazionale per lo studio delle anomalie genomiche legati al cromosoma 11.

Sindrome di Jacobsen. Una patologia complessa e l’ombra dell’isolamento

La Sindrome di Jacobsen si manifesta con un quadro clinico complesso:

• ritardi nella crescita fisica e nello sviluppo psicomotorio e cognitivo,
• dismorfismi craniofacciali,
• difetti cardiaci,
• immunodeficienza
• e manifestazioni neurocomportamentali come ADHD e autismo.

Tra i tratti più caratteristici vi sono le anomalie piastriniche, in particolare la Sindrome di Paris-Trousseau, che espone i pazienti a costanti rischi emorragici.

In Italia i casi noti sono poco meno di una trentina. Una frammentazione che rende la letteratura scientifica globale ancora molto esigua, basata su casistiche ridotte. Se a livello internazionale i principali simposi si tengono ogni due anni tra Stati Uniti e Germania – con una comunità fortissima anche in America Latina, trainata dalla tenacia dell’attivista Leonisa Castillo – l’appuntamento di Catania ha segnato una svolta per la rete di supporto italiana.

Sindrome di Jacobsen. Una rete clinica e di solidarietà

L’evento è nato dalla determinazione di Valeria Marino, mamma di una bambina affetta dalla sindrome e lei stessa portatrice bilanciata della variante genetica.

La sessione si è aperta concretamente sul campo, con una mattinata di consulenze e visite mediche gratuite dedicate ai bambini presenti.

Al fianco della professoressa Mattina ha operato un team multidisciplinare dell’Ateneo catanese, composto dal neuroradiologo Stefano Palmucci e dalla cardiologa neonatale e pediatrica Loretta Mattia.

I lavori scientifici e il collegamento telematico, che ha permesso la partecipazione a distanza di numerosi specialisti e famiglie, sono stati ospitati dal Dipartimento BIOMETEC, diretto dalla professoressa di Farmacologia Mariangela Sortino, e sostenuti dal professore ordinario di Genetica Medica Marco Fichera. Al tavolo degli esperti hanno portato il proprio contributo specialistico anche le dottoresse Ketty Perrotta (medico genetista UO Talassemia), Maria Licciardello (ematologa pediatrica) e Rosaria Maria Basile (dirigente responsabile dell’UOSD Hospice Pediatrico).

Storie di longevità e l’appello alla ricerca

Oltre al rigore scientifico, il convegno ha dato voce alla vita quotidiana, arricchendosi delle testimonianze della logopedista Maria Grazia Mauceri e di due storie straordinarie di assistenza e longevità: quella di Marinella Frazzetto, madre del trentaquattrenne Giuseppe, e quella di Daniela Marino, sorella di Massimo che, a 60 anni, è uno dei pazienti Jacobsen più longevi al mondo. “Giuseppe è sempre stato seguito e amato -spiega Marinella Frazzetto-. Oggi parla, va a lezioni di danza e segue un laboratorio di manualità. Raccontare la nostra storia è importante perché vorremmo portare la nostra esperienza a chi ancora brancola nel buio o non sa come affrontare questa malattia”.

L’incontro di Catania lancia così un messaggio di speranza e un forte appello alla comunità scientifica del futuro.

«La mia attività di ricerca e di assistenza prosegue a titolo gratuito e senza finanziamenti nel campo delle patologie del cromosoma 11», ha dichiarato la professoressa Teresa Mattina. «Sarei felice di condividere il patrimonio di informazioni in mio possesso con medici o studenti interessati a questo ambito, per far sì che questo importante percorso di ricerca non si interrompa e possa continuare a dare risposte alle famiglie».

Per rompere il muro del silenzio e agganciare i casi che sul territorio nazionale hanno una diagnosi ma mancano ancora di orientamento e supporto, la comunità ha attivato un canale di comunicazione e aggiornamento costante sulla pagina Instagram @11q_italia.

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La manifestazione ha registrato oltre 15.000 presenze, segnando un incredibile +47% rispetto all’edizione precedente.

«Chiudiamo con un bilancio più che positivo, al di là di ogni più rosea aspettativa», dichiara Alessandro Lanzafame, presidente di Eurofiere e organizzatore del Saem. «Questa edizione consolida la manifestazione nel panorama fieristico di alto livello. Il successo è confermato dal profilo del pubblico: il 47% era composto da operatori e imprese del comparto, il 32% da professionisti (ingegneri, architetti, geometri) e il restante 21% da privati».

I risultati eccezionali proiettano quindi la fiera direttamente verso il futuro.

Gli organizzatori hanno già annunciato che per la prossima edizione, in programma nel 2028, gli spazi espositivi si amplieranno ulteriormente, passando da due a tre padiglioni.

Saem 2026. Il fulcro dell’edilizia “da Bologna in giù”

«Il Saem oggi rappresenta la più grande fiera del Sud Italia, capace di competere con le principali realtà nazionali», aggiunge Lanzafame.

«L’edilizia si conferma dunque il motore trainante della nostra economia, ancor di più oggi in una Sicilia che sta vivendo un grande fermento grazie ai cantieri legati al PNRR».

Saem 2026. La mappa dell’innovazione: transizione ecologica e digitalizzazione

Il percorso espositivo ha offerto una panoramica a 360 gradi sulla filiera, mostrando un settore profondamente rinnovato attraverso tre macro-aree:

• Materiali e Bioedilizia:

• Focus su malte biocompatibili,

• sistemi di isolamento avanzati in linea con le direttive UE,

ma anche

• soluzioni per l’impermeabilizzazione e tetti verdi per la mitigazione termica urbana.

• Spazio anche all’architettura del paesaggio, con tecnologie eco-friendly per piscine e ambienti d’acqua realizzati senza cemento armato.

• Cantiere Hi-Tech e Digitalizzazione:

• Software per la gestione del ciclo di vita dell’edificio (BIM) atti a prevenire errori e ottimizzare i costi, affiancati da sistemi di diagnostica strutturale predittiva tramite sensori IoT per il monitoraggio della vulnerabilità sismica.

• Formazione e Nuove Normative: La fiera si è imposta come hub formativo per rispondere alle sfide della nuova “patente a crediti”, alla sicurezza sul lavoro e all’introduzione di DPI intelligenti.

Saem 2026. Focus tecnici e tavoli istituzionali

Accanto all’area espositiva, il salone ha proposto un ricco programma di approfondimento che ha visto una massiccia partecipazione di professionisti.

Arrivederci al 2028

Con un record assoluto di contatti commerciali avviati e un’affluenza ben oltre le stime, il Saem archivia la sua edizione più riuscita.

La fiera si conferma una piattaforma di business altamente specializzata in grado di far dialogare costruttori, progettisti, installatori e distributori, dando appuntamento a tutta la filiera delle costruzioni al 2028.

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Il modello della filiera verticale

Al centro della missione FIVI c’è Ampelio, l’omino stilizzato con una cesta d’uva che proietta l’ombra di una bottiglia. Un simbolo che racchiude la “filiera verticale”: il vignaiolo coltiva le proprie uve, vinifica e imbottiglia sotto la propria responsabilità.

“Vogliamo che i cittadini capiscano cosa si cela dietro la dicitura integralmente prodotto e imbottigliato all’origine“, ha spiegato Carmela Pupillo, vice presidente nazionale FIVI, durante la conferenza stampa. “È un’espressione che testimonia un lavoro senza intermediazioni, spina dorsale del sistema vitivinicolo italiano“.

Le sfide: burocrazia e rappresentanza

Nonostante il fascino del modello, le criticità non mancano. In Italia, a differenza della Francia, manca ancora un riconoscimento giuridico specifico per il vignaiolo, equiparato normativamente alle grandi cooperative industriali.

Andrea Annino, delegato regionale FIVI Sicilia, ha puntato il dito sulla sproporzione dei controlli e sui limiti dei consorzi:

“Il vignaiolo svolge tre lavori: agricoltore, cantiniere e commerciante. Questo si traduce in una burocrazia tripla. Inoltre, nei consorzi il peso decisionale è legato ai volumi: i piccoli produttori, di fatto, non hanno voce in capitolo“.

Un altro nodo resta l’enoturismo: “Oggi è paradossalmente difficile spedire una bottiglia ai turisti stranieri che visitano le nostre cantine per colpa di vincoli fiscali europei superati”, ha aggiunto Pupillo, auspicando soglie di accesso ai bandi internazionali più eque per le piccole realtà”.

L’evento: il vino incontra la città

Il “Sabato del Vignaiolo” segna una svolta strategica: per la prima volta i produttori escono dalle cantine per dialogare in uno spazio urbano aperto. Per Nicola Vitale, CEO di Piazza Scammacca, l’evento trasforma il centro storico in un luogo di cultura enologica autentica, mentre Giulia Fichera sottolinea l’importanza di una “narrazione contemporanea” capace di unire territori e linguaggi diversi.

Il Programma del 9 Maggio

L’appuntamento a Piazza Scammacca prevede un percorso denso di approfondimenti e convivialità:

Ore 17:00: Apertura banchi d’assaggio con i produttori FIVI.

Ore 18:00: Masterclass sui rossi (AIS) con Mariagrazia Barbagallo.

Ore 18:30: Masterclass sui bianchi (ONAV) con Danilo Trapanotto.

Ore 19:30: Talk pubblico con i vertici FIVI, partner tecnici (Verallia) e sommelier.

Extra: Degustazione di olio extravergine a cura della FIOI (Olivocoltori Indipendenti).

Ore 21:00: Chiusura in musica con il dj set in vinile di Frankie Raiti & K.V.A.

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Saem. Numeri da Record e Nuovi Spazi

L’edizione 2026, curata da Eurofiere, segna una crescita esponenziale:

• Espansione: La fiera occuperà i padiglioni C1, C2 e una vasta area esterna.

• Crescita: Si registra un +30% di presenze di aziende nazionali rispetto alle edizioni precedenti.

• Focus: Un ecosistema che unisce innovazione tecnologica e operatività di cantiere.

Saem. Un’Esposizione a 360 Gradi

Il Saem offrirà una panoramica completa sulla filiera, con particolare attenzione a:

• Sostenibilità: Bioedilizia e materiali eco-compatibili.

• Digitalizzazione: Nuove frontiere della progettazione e riqualificazione urbana.

• Tecnologia: Impiantistica di ultima generazione e grandi macchine movimento terra in esposizione nelle aree esterne.

Formazione e Confronto: Il Programma di Sabato 16 Maggio

Il Saem non è solo vetrina commerciale, ma un hub formativo d’eccellenza. Tra i numerosi appuntamenti previsti per sabato 16 maggio:

1. Sicurezza (ore 10:00 – 13:00): Il seminario “Salute e Sicurezza sul Lavoro. Novità Normative e Sfide Formative”, organizzato da CNA Catania, AIAS e ASP Catania, per fare il punto sulle nuove leggi e la tutela dei lavoratori.

2. Territorio (Pomeriggio): Il 2° convegno “Sviluppo e sostenibilità della filiera produttiva dei materiali Lapidei Siciliani”, a cura del Consorzio Pietra Lavica, dedicato alla valorizzazione delle risorse locali in chiave di economia circolare.

Saem. La Visione Strategica

Alessandro Lanzafame, presidente di Eurofiere e promotore della kermesse, dichiara:

“Il Saem è oggi una delle prime tre fiere di settore in Italia. Il nostro obiettivo quest’anno è delineare gli scenari legati ai grandi investimenti e alla rinascita infrastrutturale globale. Vogliamo offrire risposte concrete a chi cerca efficienza in un mercato che oggi non può prescindere dal connubio tra tecnologia e rispetto per l’ambiente.”

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L’Evento e la Rassegna

L’incontro, che si terrà in via del Santuario 6, è organizzato dall’associazione culturale TerSicula. L’evento anticipa la storica rassegna estiva “Sotto il nespolo”, prevista per il mese di luglio con tre appuntamenti letterari.

“L’incontro con Alberto Deiana è un’occasione speciale per scoprire strategie e segreti del Sudoku direttamente dalla voce dell’autore,” spiega Rosario Filippo Tomarchio, presidente di TerSicula. “Sarà un pomeriggio all’insegna della mente e della condivisione, in piena linea con la filosofia della nostra associazione che promuove la cultura in ogni sua forma.”

Alberto Deiana: Il Metodo MSC

Edito da Gruppo Albatros Il Filo per la collana Nuove Voci – I Saggi, il testo rappresenta l’esordio letterario di Deiana. Il volume non è una semplice raccolta di schemi, ma una vera guida strategica che offre:

• 260 schemi inediti su cui mettersi alla prova.

• Il Metodo Sequenziale Combinato (MSC): un approccio innovativo creato dall’autore per affrontare qualsiasi griglia con estrema chiarezza e rigore analitico.

Chi è Alberto Deiana

Nato a Cagliari nel 1973, Deiana vanta un curriculum d’eccellenza: una laurea all’Università di Cagliari, un Master of Science alla Bocconi di Milano e una solida carriera nel settore immobiliare e del retail (curatore dal 2020 di una rubrica per Distribuzione Moderna).

La sua formazione accademica e professionale lo ha portato a trasformare la passione per il problem solving in un metodo di allenamento mentale accessibile a tutti. Con “Diventa Campione di Sudoku”, Deiana mette la sua visione strategica al servizio dei lettori, invitandoli a sfidare i propri limiti intellettuali.

Dettagli dell’appuntamento:

• Data: Venerdì 8 maggio 2026

• Orario: 18:00

• Luogo: Villa Cosentino, Via del Santuario 6, Valverde (CT)

• Organizzazione: Associazione Culturale TerSicula

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L’appuntamento è fissato dalle ore 10 alle 13 presso il gazebo allestito in via Etnea, proprio davanti all’ingresso monumentale di Villa Bellini. Sarà questo il primo banco di prova pubblico per il movimento, un’occasione di confronto diretto tra i promotori e la cittadinanza su temi caldi come la legalità e l’ordine pubblico. L’evento di domenica rappresenta, per i vertici locali del movimento, solo l’inizio di una serie di attività volte a radicare la proposta politica di Vannacci nel tessuto sociale siciliano.

I protagonisti della fase costituente

A coordinare l’iniziativa saranno i referenti locali che stanno guidando la fase costituente di Futuro Nazionale a Catania: Massimiliano Ravanelli, Maurizio Cartarrasa, Giuseppe Brancatelli, Marco Tanasi, Dridi Forese, Salvatore Stefio e Giuseppe Musumeci.

«Vogliamo portare in piazza un’idea chiara di Stato — dichiarano i promotori — capace di proteggere chi rispetta le regole e di non lasciare soli cittadini e forze dell’ordine. La sicurezza non è un concetto astratto, ma il punto di partenza imprescindibile per garantire libertà e futuro alle nostre comunità».

Il programma “Tolleranza Zero”

Al centro della mobilitazione c’è il pacchetto denominato “Tolleranza Zero”. I punti cardine della proposta, su cui i cittadini sono invitati a apporre la propria firma, prevedono un giro di vite normativo e un potenziamento degli strumenti a disposizione dello Stato:

• Tutela delle Forze dell’Ordine: Potenziamento del contrasto alla criminalità tramite l’introduzione dello scudo penale e il rimborso delle spese legali per gli agenti in caso di assoluzione.
• Legittima Difesa: Maggiore protezione per chi reagisce a un’aggressione, con l’esclusione categorica di risarcimenti danni a favore di chi commette il reato.
• Presidio del Territorio: Impiego delle Forze Armate per ripristinare la legalità nelle zone franche controllate dalla criminalità organizzata o degradate.
• Ordine Pubblico: Inasprimento delle sanzioni per chi viola le regole durante le manifestazioni pubbliche.
• Lotta alla Recidiva: Stretta sulla criminalità abituale, con un ricorso più frequente alla custodia cautelare e pene più severe per chi torna a delinquere.

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Il progetto, che mira a superare la frammentarietà degli interventi nei singoli istituti, verrà presentato in due tappe chiave: martedì 31 marzo a Palermo (ore 14:30, I.C. “Giuseppe Scelsa”) e mercoledì 1 aprile a Catania (ore 10:30, I.I.S. “Marconi Mangano”).

Una “bussola” comune per la modernizzazione

Promossa dall’I.I.S. “Tommaso Fazello” di Sciacca, la rete si pone l’obiettivo di offrire un modello di governance unitario. A guidare l’iniziativa è il dirigente scolastico Leonardo Mangiaracina, insieme alle colleghe Daniela Miceli (Palermo) e Maria Catena Trovato (Catania).

“L’Intelligenza Artificiale è una sfida troppo complessa per essere affrontata in solitudine”, spiega Mangiaracina. “Non vogliamo subire la tecnologia, ma governarla garantendo sicurezza, etica e inclusione per tutti gli studenti siciliani”.

I tre pilastri del progetto

La strategia di “IA Sicilia” si articola su tre direttrici fondamentali per supportare concretamente i dirigenti, i docenti e il personale ATA:

1. Competenze: Formazione pratica e continua per tutto il personale scolastico.
2. Operatività: Creazione di standard e regole condivise per l’integrazione dell’IA nelle lezioni e nella gestione burocratica.
3. Sicurezza: Un focus rigoroso sulla protezione dei dati e sulla privacy (privacy by design), con il supporto costante di esperti e DPO.

Esperti e Istituzioni a confronto

Gli incontri vedranno la partecipazione di figure di rilievo nazionale nel campo dell’innovazione digitale. Oltre ai dirigenti capofila, interverranno:

Marco Berardinelli (Direttore Education Google Italia);

Alessandro De Bono (Google for Education per C2 Group);

Renato Narcisi (DPO NetSense Srl).

Alle due tappe, aperte a tutti i dirigenti scolastici siciliani previa prenotazione, parteciperanno anche i rappresentanti della Regione Siciliana e dell’Ufficio Scolastico Regionale (USR), a conferma della rilevanza strategica dell’iniziativa per il sistema educativo regionale.

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Il capitolo finale di una trilogia umana

Prodotto da Fortezza Est e Teatro Akropolis, lo spettacolo segna la chiusura di una trilogia dedicata alle stagioni dell’esistenza: dall’infanzia all’età adulta, fino all’approdo alla genitorialità. In questa versione “Intimus”, Casertano si misura con il tema della paternità evitando facili retoriche. Lo fa attraverso un’indagine lucida, a tratti spietata, sulla possibilità (e la paura) di dare la vita.

Al centro della scena la carta (Charta), materia viva e mutevole che si fa metafora della natura umana: un materiale capace di piegarsi senza spezzarsi, trasformandosi in sagome con cui l’unico attore in scena instaura un dialogo serrato.

Da Pinocchio a Pasolini: una farsa sull’abisso

Il cuore pulsante della narrazione è un paradosso universale: Pinocchio che diventa padre. Il “figlio per eccellenza” della letteratura mondiale si ritrova proiettato in una prova esistenziale che appare insuperabile. La drammaturgia di Casertano si muove in un territorio di confine, citando maestri come Collodi, Pasolini e Carmelo Bene, oscillando costantemente tra il registro della farsa e quello del dramma profondo.

Formazione e Visione: il progetto ZoomTeatro

L’appuntamento teatrale è stato preceduto da un momento di alta formazione. Il 27 e 28 marzo (ore 15:00-19:00), Casertano ha diretto infatti il seminario “Didascalia” presso il Cortile Murgo, un laboratorio dedicato all’esplorazione delle potenzialità espressive dell’attore.

L’evento si inserisce nel più ampio respiro di ZoomTeatro, rassegna diretta da Paola Greco e co-prodotta da Palazzo Scammacca del Murgo. Il progetto, che proseguirà fino al 24 maggio 2026, punta a raccogliere l’eredità storica del Teatro Club catanese, confermandosi come un presidio fondamentale per la nuova scena indipendente e la ricerca teatrale sul territorio.

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Un’opportunità di cittadinanza attiva e cooperazione internazionale per giovani dai 18 ai 28 anni.

La distribuzione dei posti: dall’Europa al Sud del Mondo

I candidati possono scegliere tra diversi contesti d’intervento, con un totale di 66 posizioni disponibili:

• Italia (10 posti): 4 a Catania e 6 a San Michele di Ganzaria (CT).

• Africa (19 posti): Tanzania (8), Guinea Bissau (4), Madagascar (3), Tunisia (2) e Marocco (2).

• Perù (37 posti): Un impegno massiccio distribuito in diverse località del Paese.

Testimonianze: un anno che cambia la vita

L’esperienza del Servizio Civile è, prima di tutto, un percorso di crescita umana e professionale:

“Lavoro con giovani in contesti di fragilità educativa. Paradossalmente, sono io a ricevere gli insegnamenti più grandi da loro. Il Servizio Civile è un mezzo per fare del bene agli altri e a sé stessi.” > — Karim, volontario a Catania.

“Questa esperienza mi ha permesso di avvicinarmi concretamente alla cooperazione internazionale, spingendomi a specializzarmi in europrogettazione e dandomi una direzione chiara per il futuro.” > — Margherita, ex volontaria.

Come partecipare e scadenze

La scadenza per la presentazione delle domande è fissata per le ore 14:00 dell’8 aprile 2026.

• Dettagli Progetti: È possibile consultare le schede tecniche sul sito ufficiale www.cope.it.

• Webinar Informativi: Per approfondire i progetti, il CO.P.E. organizza due incontri online il 27 e 30 marzo.

  • Clicca qui per registrarti al form

Contatti e Riferimenti

COPE – Cooperazione Paesi Emergenti – ETS

• Sede Legale: Via Vittorio Emanuele II, 159, Catania

• Segreteria: Via Crociferi, 38, Catania

• Email Info: serviziocivile@cope.it

• Tel: +39 095 0933818

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La distribuzione dei posti

Il progetto coinvolge complessivamente 50 operatori volontari in tutta Italia. Nella Sicilia orientale, la ricerca è così suddivisa:

• 8 volontari per la sede di Catania;

• 2 volontari per la sede di Siracusa.

I restanti 40 posti sono distribuiti tra le sedi di Milano, Pesaro, San Benedetto del Tronto, Firenze, Trento, Bolzano, Verona, Mercato San Severino (SA) e Lidarno (PG).

Banco alimentare. Un anno di formazione sul campo

Il Servizio Civile Universale ha una durata di 12 mesi e garantisce un assegno mensile, oltre a un percorso strutturato di crescita professionale. I volontari saranno inseriti in diversi ambiti operativi:

• Logistica e Magazzino: il cuore operativo del recupero e della distribuzione.

• Comunicazione e Fundraising: per sostenere la raccolta fondi e la progettazione sociale.

• Amministrazione: gestione e segreteria organizzativa.

• Relazioni Istituzionali: contatto diretto con le Organizzazioni Partner Territoriali.

Nota: Non è richiesta esperienza pregressa. Il progetto è disegnato come un percorso di apprendimento pratico all’interno di una rete nazionale che ogni giorno sostiene centinaia di realtà caritative.

Come candidarsi

La domanda di partecipazione deve essere inviata entro le ore 14:00 di mercoledì 8 aprile 2026 esclusivamente online tramite la piattaforma DOL (Domanda On Line).

I passaggi per partecipare:

1. Accedere al sito: domandaonline.serviziocivile.it tramite SPID o CIE.

2. Cercare il codice progetto: PTXSU0020225013179NXTX.

3. Allegare CV e lettera di motivazione, specificando la sede di preferenza.

Banco alimentare. Incontri Informativi

Per chi volesse approfondire, oggi venerdì 20 marzo, a partire dalle ore 14:30, si terranno degli incontri formativi online. È possibile registrarsi per ricevere il link di collegamento a questo indirizzo: https://bit.ly/4remVY6.

Per informazioni: Email: comunicazione@siciliact.bancoalimentare.it

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