El camino de aprender, síndrome de Down

PROGRAMAS DE APOYO ECONÓMICO A CUIDADORES EN MÉXICO

2025-09-08T13:03:00.000-07:00

APOYOS ECONÓMICOS A CUIDADORES

En México se sigue dibujando y trabajando a través de diferentes consultas, foros y mecanismos de participación ciudadana un sistema de cuidados Federal.

Al mismo tiempo diferentes entidades federativas han creado programas propios dirigidos a los cuidadores primarios, con propios mecanismos, bases y reglas de operación.

A continuación se enlistas los programas que contengan apoyo económico a los cuidadores.

Ciudad de México, "Ciudad que cuida a quien cuida"

En su Informe de Gobierno, Clara Brugada anuncio el programa social "Ciudad que cuida a quien cuida", que otorgará un apoco económico bimestral de 2,000.00 (dos mil pesos 00/100 M.N.), dirigido a todas aquellas personas cuidadoras que estén a cargo de otros integrantes de su hogar, altamente dependientes por vejez o discapacidad. En el mes de septiembre del 2025, entra en operación las bases y requisitos de dicho programa.

Durango, Apapacho

Durango, tiene un programa denominado Apapacho, que esta ejercido a través del DIF Municipal, es un programa que beneficia (de acuerdo a diarios de circulación nacional y redes sociales del gobierno) a 500 cuidadores, ofreciéndoles apoyo económico bimestral, asistencia alimentaria, atención médica y capacitación.

Es un programa de apoyo a las personas que dedican su vida al cuidado de un ser querido, ya sea adulto mayor, persona enferma o con alguna discapacidad.

Guanajuato, Cuidando Corazones -Ciudadores Primarios-

En Guanajuato el programa Cuidadores Primarios, esta a cargo del DIF estatal, tiene como objetivo capacitar, informar y preparar a las personas que cuidan a un familiar con discapacidad o persona adulta mayor que requiere asistencia.

Este programa tiene talleres de autocuidado, talleres de herramientas para el cuidado del paciente, fomento a la salud física y emocional del cuidador y su paciente.

Ha beneficiado a 350 cuidadores primarios con apoyos económicos en vales de despensa.

https://dif.leon.gob.mx/detalle-programa.php?p=5

Hidalgo, "Bienestar de Personas cuidadoras de Personas con Discapacidad"

Hidalgo tiene el programa "Bienestar de Personas cuidadoras de Personas con Discapacidad, de reciente creación que brinda un apoyo bimestral de $2,200.00 (Dos mil doscientos pesos 00/100 M.N), a personas cuidadoras de personas con discapacidad, priorizando las personas con discapacidad múltiple.

El objetivo del programa es contribuir con al bienestar de las personas cuidadoras, con la población objetivo de cuidadores de personas con discapacidad: Múltiple, Física con movilidad reducida, Intelectual profunda y Psicosocial Profunda.

https://sebiso.hidalgo.gob.mx/Programas/Cuidadores

Jalisco "Yo Jalisco, Apoyo a personas cuidadoras"

Jalisco tiene un programa que proporciona un apoyo económico a : las personas cuidadoras primarias de familiares en situación de dependencia con necesidad de cuidador por discapacidad, enfermedad renal crónica y niñas y niños con cáncer.

El apoyo es de 2,000.00 (dos mil pesos 00/100 M.N.) biemestrales.

https://yojaliscocuidados-ssas.jalisco.gob.mx/#tipos

Michoacán "Programa para el bienestar de familias cuidadoras de niñas y niños con cáncer

Michoacán tiene un programa que esta destinado específicamente a apoyar a las familias cuidadoras de niños y niñas con cáncer, brindado un apoyo económico de 4,000.00 (cuatro mil pesos 00/100 M.N.) mensuales, mientras el o la menor se encuentre en tratamiento, hasta por 3 años, así como un pago de marcha por la misma cantidad en caso de fallecimiento.

https://bienestar.michoacan.gob.mx/programa-para-el-bienestar-de-familias-cuidadoras-de-ninas-y-ninos-con-cancer/

Nayarit, "Cuidando tu bienestar"

Nayarit cuenta con un programa que busca reconocer a las personas que brindan cuidados a quienes tengan alguna discapacidad permanente, enfermedad que no les permita valerse por sí mismas (Alzhéimer, Paraplejía, Cuadriplejía, Invidentes, Enfermedad vasculo-cerebral), personas que dependan de la asistencia y del cuidado de otra persona.

Otorgando un apoyo monetario para lograr disminuir y combatir el rezago social, otorgando un monto de 6,000.00 (seis mil pesos 00/100 M.N.) de manera semestral directa al cuidador, durante un año.

https://sebien.nayarit.gob.mx/?page_id=810

Querétaro "El Extra"

Querétaro tiene un programa denominado "El Extra", en el que brinda apoyo económico a diferentes sectores incluyendo a las personas cuidadoras.

Este programa de apoyo esta dirigido a cuidadores de personas con enfermedades crónicas o discapacidad, ofreciendo un apoyo de mil pesos mensuales a habitantes con ingresos menores a los 12 mil pesos

https://municipiodequeretaro.gob.mx/wp-content/uploads/2021/11/convocatoria-el-extra-v3.pdf

Sonora "Cuidar a quienes cuidan"

A través de la Secretaría de Desarrollo Social y Humano de Sonora existe el programa de apoyo económico y capacitación a personas cuidadoras de familiares con discapacidad, cáncer y neurodivergencia.

https://bienestar.sonora.gob.mx/index.php/programas/programas-cuidar-a-quienes-cuidan

CERTIFICADO Y CREDENCIAL DE DISCAPACIDAD

2025-09-01T10:02:00.000-07:00

CERTIFICADO Y CREDENCIAL DE DISCAPACIDAD

En México es cada vez más frecuente que soliciten el Certificado de Discapacidad para diferentes trámites, tales como pensión de bienestar, inscripciones escolares, etcétera.

El Certificado de Discapacidad lo proporcionan los DIF (Desarrollo Integran de la Familia) municipales, estatales y nacional, los formatos son cada vez más estandarizados y parecidos.

Esta publicación habla en especifico del trámite en el DIF-Nacional, en dónde a la vez dan el certificado y la credencial de Discapacidad.

Requisitos:

En original y copia:

- Copia de CURP actualizado

- Comprobante de domicilio

- Acta de nacimiento

- INE

-Fotografía Infantil en blanco y negro o a color, actual

- Resumen Médico emitido por IMSS - ISSSTE o Medico especialista con vigencia menor a un año

Costo

Cuota de recuperación 103.00 ( un ciento tres pesos 00/00 M.N.)

¿A que escuela llevar a mi hijo con síndrome de Down?

2025-09-01T08:16:00.000-07:00

¿A que escuela llevar a mi hijo con síndrome de Down?

Diego esta por cumplir 15 años y en este tiempo, hemos conocido de todo un poco.

La educación inclusiva sigue siendo desde mi experiencia, un imaginario, algo que esta en las leyes pero que en la realidad no se lleva a cabo, estudio la primara en una escuela Convencional privada y francamente no fue de la mejores experiencias, también ha tomado cursos en escuelas que se especializan solo en personas con síndrome de Down, y hoy mismo cursa en un Centro de Atención Multimple Publico, que es una educación especial en México.

Educación Especial, Centros de Atención Múltiple

Durante muchos años escuche algo que hoy en día me parece un mito: Los Cam son la última opción, no saben trabajar, tienen a los chicos más "atrasados" y los niños se imitan entre ellos y no avanzan.

Sí tu como mamá, papá o tutor de un niño o joven con Discapacidad Intelectual estas en busca de escuela, sin dudarlo yo te diría date la oportunidad de conocer los Centros de Atención Múltiple, son instituciones con toda la estructura, maestros, planteles, protocolos, normas y experiencia para trabajar con las personas con discapacidad, tienen por supuesto muchas áreas de mejora, pero tienen todo un respaldo metodológico y realmente conocen y saben de que se trata trabajar y avanzar con metas claras.

Diego curso secundaria completa en un CAM y sin duda es aquí en dónde he conocido a profesionistas realmente expertos, a mi me han tocado además maestros con vocación de servicio pero sí te tocará un profesor sin entusiasmo existe toda una estructura para pedir un cambio.

Educación Convencional

La educación convencional en México por ley no puede negarte la inscripción de los niños en las escuelas, pero siempre ponen diferentes excusas desde el inicio (no hay cupo, ya esta lleno, solo recibimos tantos, no tenemos personal especializado, debe de traer maestra sombra, etc), finalmente cuando logras inscribirlo dependiendo sí es escuela pública o privada, solicitan diferentes adicionales, el apoyo de USAER, maestras sombra.

Deberían de hacer ajustes razonables, adecuaciones curriculares al plan de estudios, pero siempre como padre o tutor te tocará estar inmensamente al pendiente de que realmente enseñen y no solo inscriban a los niños.

Hay por su puesto experiencias exitosas, buenas, humanas, de inclusión en dónde las escuelas avanzan en enseñar, en aprender a enseñar, pero escuchando muchas historias en este largo camino, tristemente son las menos, la mayoría son historias difíciles y de un constante luchar y luchar por ser incluidos.

Al mismo tiempo hay que trabajar en la inclusión en la comunidad educativa, con los demás alumnos, los padres de los otros alumnos, y puede haber comunidades abiertas a la inclusión y otras que piensen que no deberían estar en escuelas convencionales.

Diego curso kinder y primaria en escuelas convencionales particulares y fue un camino largo, difícil, dónde encontramos pocos maestros aliados para trabajar, en dónde nos toco trabajar mucho en pro de la inclusión y de la discapacidad, con mayores costos que para los niños regulares, con más actividades que los demás.

Por supuesto que es nuestro derecho acceder a la educación que decidamos como familias, y es nuestro derecho que sea protegida esa decisión y que hay leyes al respecto, pero en la realidad sigue siendo una utopía un imaginario ideal al que le hace falta mucho camino, poder llevar a nuestros hijos a la escuela que quisieras llevarlo tal cual como sino tuviera discapacidad.

Escuelas especializadas

En la Ciudad de México, en especial hay varias escuelas especializadas en personas con Síndrome De Down, por nombrar algunas: Fundación John Langdon Down, Mosaico Down, Comunidad Down, entre otras.

Estas escuelas, son en origen fundaciones, de forma legal la mayoría están constituidas como asociaciones civiles, pero en la realidad funcionan como escuelas particulares, con un enfoque terapéutico y de formación para la vida independiente; ninguna de estas escuelas son baratas aún y cuando hacen exámenes socioeconómicos y que son donatarias autorizadas que reciben diferentes donaciones en dinero o en especie para sus funciones.

Sí como padre buscas una opción educativa, por supuesto que son una opción con experiencia en el tema de síndrome de Down, solo hay que ser conscientes que son privadas de paga y con ubicaciones a veces lejanas, que te implicarán desplazamiento para acudir a ellas.

Después de casi 15 años caminando con Diego, te puedo decir que inscribas a tu hijo a la escuela en la que él se encuentre bien, feliz, en dónde tu puedas llevarlo sin estar estresada todo el tiempo para poder llegar, no te dejes llevar por prejuicios y lo que sea bueno para otro tal vez no sea bueno para ti, lo que sea malo para otros, para ti puede ser una buena experiencia.

La educación pública sin duda tiene un punto siempre a favor, que son estructuras con un respaldo, con protocolos bien establecidos y los reclamos o quejas, o puntos de mejora siguen toda una jerarquía que permiten llevar a cabo con seguridad el día a día.

¡Se venció mi tarjeta del banco del bienestar! PERSONAS CON DISCAPACIDAD ¿Qué hago?

2024-02-09T11:53:00.000-08:00

Primero respira y mantén la calma, tu dinero esta seguro y guardado en tu cuenta, solo hay que renovar el plástico; que como el de cualquier banco tiene una vigencia especifica.

Paso número uno; es marcar al : 800 639 4264 ahí eliges la opción del programa en dónde estés inscrito por ejemplo "Discapacidad", opción 4.

El ejecutivo en línea te pedirá: tu nombre, curp, numero de tarjeta y te indicará el lugar en dónde se encuentra tu nuevo plástico y deberás de recogerlo.

La dirección a recoger generalmente es en los Centros Integradores de bienestar cercanos al domicilio.

Deberás llevar para recoger el nuevo plástico:

* CURP

* Acta de nacimiento

* Comprobante de domicilio

* Identificación

*Certificado de discapacidad permanente.

Con esta información te darán tu nuevo plástico; si eres madre, padre o tutor de un menor de edad con discapacidad o interdictado, deberá presentarse el menor.

LA SECUNDARIA

2024-02-09T11:23:00.000-08:00

La decisión de que secundaria, seria la mejor opción fue un tema difícil, para empezar fue meditar acerca del creciente acoso escolar en las escuelas de ese nivel, también pensar en la brecha del lenguaje y la dificultad para comunicarse con el entorno.

El CAM (Centro de Atención Múltiple) fue una opción para entonces continuar con la educación escolarizada.

Así fue como llegamos a un CAM que en México son escuelas públicas y gratuitas; enfocadas a brindar educación a niños y jóvenes con discapacidad múltiple, profunda, leve o moderada; desde preprimaria o kinder hasta preparación para la vida o laboral.

Quiero contar que hay diferentes tipos de CAM, conocimos en este andar 2 modelos diferentes:

* El primero un modelo de "telesecundaria", que mantiene prioritariamente una enseñanza tradicional, intentando abordar los temas de todas las áreas del conocimientos con grupos de tamaño mediano, haciendo adaptaciones razonables pero siguiendo el programa federal de enseñanza.

* El segundo un modelo que tiene como objetivo tener aprendizajes "útiles para la vida" y trabaja con el sistema de Comunicación Alternativo y Aumentativo, utilizando tableros de comunicación para ir aumentando progresivamente la comunicación verbal y no verbal, adaptando totalmente el contenido de la SEP (Secretaría de Educación Pública) para obtener aprendizajes útiles para la vida.

En el segundo modelo, estamos ahora aprendiendo y reforzando con un equipo multidisciplinarios, los diferentes enfoques de habilidades y barreras de aprendizaje.

He de decir que ambos modelos se hace énfasis en que los jóvenes estén de acuerdo a la edad cronológica, puesto que aunque el lenguaje o conocimientos cognitivos no sean iguales se intenta alentar, guiar y formar las necesidades propias de la edad cronológica, entre sus pares.

Por el momento la educación publica en educación especial o con necesidades educativas especiales, o como le quieran llamar me parece que esta desvalorizado, porque los profesionistas están lo suficientemente preparados y tienes competencias para enseñar a diferentes personas con múltiples discapacidades.

Enseñar los números con el Nepohualtzintzin a niños con Síndrome de Down

2022-09-06T09:52:00.000-07:00

En este camino de aprender, hemos intentando métodos alternativos, ¿porque?, porque las planas, los libros, la enseñanza netamente abstracta no funcionaba en un inicio, no generaba algún tipo de significado en el aprendizaje.

El Nepohualtzintzin, es un instrumento de cálculo de origen prehispánico, utilizadas por las culturas de Centroamérica, su característica física principal es la forma de las cuentas, tienen forma de granos de maíz, son más grandes que los bolitas de un ábaco y se pueden tomar muy bien con el dedo pulgar e índice.

Existe toda una metodología para su implementación y utilización sirve para resolver operaciones aritméticas iniciales, hasta cálculos integrales de mayor complejidad.

Con Diego le damos el uso tal cual de de un ábaco, para hacer conteo, sumas y restas.

Hemos avanzado mucho utilizando este instrumento, puede hacer conteo consciente hasta el número 30.

Y realizar sumas y restas de un digito por el momento.

A nosotros nos ha funcionado porque la cuentas son grandes y fáciles de maniobrar, con colores llamativos.

También nos ha funcionado porque es variar el instrumento de enseñanza.

Los números, Tabla Montessori numérica y de grafomotricidad

2020-10-19T17:37:00.000-07:00

Los materiales y productos Montessori, son ideales para trabajar con nuestro hijos, porque son táctiles, se pueden maniobrar, tocar sentir.

La tabla de grafomotricidad para números, permite :

* Primero identificar la forma gráfica el número

* Poder escribir con el lápiz de madera las veces que quieran siguiendo la forma de las figuras.

* Contar, con ayuda de los bordes que están bajo los números

* Colocar material dentro de lo espacios bajo los números tales como canicas, texturas de tela, aserrín o cualquier otra.

El aprendizaje se vuelve completamente lúdico y entretenido.

Además siempre poder llevar lo abstracto a lo concreto, es una manera de adentrar el conocimiento de forma vivencial.

En nuestro caso hemos tenido un gran éxito en el conteo consecutivo del 0 al 9, en la escritura de los números de forma que la grafía es muy buena y ese logra identificar el número en cuestión.

Estamos en el conteo con material manipulable y el tablero nos permite ver el error de inmediato y también nos permite tener un apoyo para poder contar.

Este blog, tiene como objetivo contar nuestras experiencias para poder ayudarnos con ideas entre la comunidad.

¡Suerte en el aprendizaje, sigamos caminando!

Los números, CASITAS NÚMERICAS

2020-10-16T13:29:00.000-07:00

CASITAS NÚMERICAS

He aquí otro capítulo, que para nuestras vidas es otro intento más de seguir aprendiendo los números.

Ahora he de contarles de las "Casitas númericas".

¿Cómo hacerlas?

El tamaño debe ser mayor a una hoja tamaño carta u oficio, para tener mayor visibilidad, al ser de un tamaño de al menos de media cartulina, garantizamos que los números sean lo suficientemente grandes para poder maniobrarlos e identificarlos.

Hay que utilizar media cartulina para dibujar la forma de una casita, que termina en triangulo, dentro de la casa dibujaremos 9 ventanas del mismo tamaño.

Haremos 2 casitas:

1. Contendrá los números del 1 al 9

2. Contendrá los números del 11 al 19

También haremos fichas correspondientes para identificarlas.

¿Cómo trabajar con ellas?

IDENTIFICAR Y NOMBRAR

Primero comenzamos con la casa de la familia del "0" cero, es decir los números del 1 al 9.

Vamos a comenzar por lo primero, nombrar e identificar de forma seriada y continua los números, no intentemos al azar o con los número salteados, primero de forma seriada.

Con la ayuda de mamá, papá, maestros, tutores, o quien este a cargo, nombramos lo más claro y adecuadamente posible los números uno por uno, todos los días (recuerden la constancia es la que nos ayudará a logar los objetivos), para ir identificando los números, podemos jugar de forma alterna, que el niño nos diga los números a nosotros (como sí el fuera el maestro), de esta forma podemos ir verificando de mejor manera que números ya domina y en cuáles hace falta trabajar.

Posteriormente utilizamos las fichas para acomodarlas en su lugar, primero de forma consecutiva y una vez dominado de forma salteada.

Cuando dominemos los números del 1 al 9, pasamos a la siguiente casa.

CASA "FAMILIA DEL 10"

En esta casa vamos a escribir los números de la siguiente forma el 1 (uno) ira de color rojo y el número acompañante (1,2,3,4,5,6,7,8,9) de color negro o azul.

La vamos a trabajar de la misma forma, nombrar, identificar contar, pero haciendo énfasis en que son 10 y 1, 10 y 2, 10 y 3.... y así sucesivamente.

COMENZAR CON EL CONTEO

Vamos colocando objetos comunes de casa dentro de las casitas, primero del 1 al 5 y después del 6 al 9.

Mientras colocamos, comenzamos con el conteo y la identificación del número y la cantidad, podemos colocar cualquier tipo de material, cubos, fichas, canicas, arroz, papel hecho bolita.

La idea es identificar que el número es la representación de una cantidad y poco a poco comenzar con el conteo.

Les dejo aquí un video, de ejemplo de la primer casita.

¡Suerte!, en este andar y sigamos caminando.

Aprendiendo a escribir, Tip para la letra ese "S"

2020-06-05T08:11:00.001-07:00

Una de las letras que mayor trabajo nos ha costado escribir ha sido la letra "s".

Cabe mencionar que previamente, para estos tips el niño debe tener ya la madurez que lo prepara para la escritura, así como el agarre correcto del lápiz.

Tengo que contarles que cuando Diego escribía la letra S, la hacía de formas diversas:

* Como un espiral
* Como la letra C
* De manera amorfa

De tal manera que quien leyera o revisará lo que escribió jamás imaginaría que se trataba de la letra "S", por supuesto el trabajo diario y de manera cercana, me hacía ver que la grafía de esa letra resultaba compleja para él

Intentamos 2 cosas para mejor la letra:

Primera. Caja de Arena

Utilizamos una caja de madera, que nos quedo de un rompecabezas, esta caja tiene 3 divisiones y le dimos uso a cada uno de ellas:

- Agregamos un sobre de gelatina en polvo en una de las divisiones

- En otra un trozo de papel a la medida

- En la última bolitas de un cereal

En la parte que tiene la hoja de papel dibuje la letra S y Diego tenía que remarcarla.

En la parte con gelatina en polvo tenía que dibujar la S con el dedo.

Finalmente en ambas partes había que seguir la figura de la letra con los cereales.

De tal forma que con las texturas y el trabajo fuera interiorizando y grabando la forma de la letra para pasar al cuaderno y hacerlo de forma más fina.

Este ejercicio nos resulto bastante satisfactorio, sobre todo porque le interesaba trabajar la escritura de la letra, cosa que en las planas o solo remarcar en el cuaderno, le resultaba aburrido y tedioso.

Al buscar una alternativa, novedosa y dinámica, Diego me pedía trabajar la "S", solo por el hecho de que no era un cuaderno y un lápiz, sino tocar texturas, sentir el movimiento de los dedos y acomodar, así que el ejercicio despertó en él, el interés de trabajar en esa letra.

Segunda. Utilización de taparoscas

Trabajamos largamente en la caja de arena, la grafía no mejoraba para acercarse a la figura de la "S", pero sí para que no hiciera la letra C, ni la Z o alguna otra porque en su memora sabía que la forma que hacía en la caja no era ninguna de ellas.

Intentamos hacer un ejercicio con las taparoscas y ¡Oh, sorpresa!, tuvo resultados maravillosos desde el primer día.

Materiales que ocupamos fue:

* La mesa de trabajo de Diego que tiene la superficie de ácrilico blanco, material que nos permite escribir sobre el con plumones de agua y limpiarlo con mucha facilidad.

* 16 taparoscas para hacer 8 pares, cada par nos ayuda a formar una letra "S"

* Plumones de agua

Coloqué las taparoscas en pares de forma paralela y vertical, le ejemplifique la forma de hacer la "S", rodeando las tapas pero sin bordearlas completamente porque sino sería un "8", la indicación fue clara, concisa, concreta y a su vez práctica ya que yo hice la primera letra.

Después de practicarlo en tamaño grande en la mesa de trabajo, lo hicimos en el cuaderno con el apoyo de 2 pequeños puntos.

Ahora una comparativa de la escritura de la grafía "s" antes y después de este ejercicio.

La grafía ha ido mejorando paulatinamente y aún requiere el apoyo de los 2 puntitos, los cuales sí yo olvido ponerlos, él mismo los coloca como apoyo para rodear, pero ya tiene la forma serpenteada y la idea será siempre seguir trabajando y poco a poco quitar el apoyo adicional.

ESPERANDO UN SEGUNDO HIJO

2019-08-29T10:03:00.000-07:00

Cuando me embarace de Diego, como mi primer hijo, sin experiencia, como madre primeriza, todo fue magia, todo fue nuevo, todo fue descubrimiento, todo fue una sensación de novedad y emoción, durante la espera fue un desborde de felicidad, ansiedad, ganas locas e inmensas de que llegará el día, de llegar al anhelado destino.

Pero como Emily Kingsley, escribió en el lejano 1987 en su texto "Bienvenido a Holanda", el destino nos llevó a un lugar que no esperábamos.

A un lugar al cuál desconocíamos hasta el idioma, pero del cuál hoy hemos aprendido mucho.

Llegamos sin nada a ese lugar, sin nada adecuado para todo lo que implicaba caminar por aquí.

Descubriendo y aprendiendo en el camino.

Tal cual como el vídeo de "Playa y Montaña", nos preparamos para ir a la playa.

Nos dedicamos a comprar todo lo necesario para recibirlo, en soñar sí será futbolista o pintor, en pensar en el nombre, en comprar las cosas necesarias de limpieza, vestimenta y alimentación, todo de una manera gozosa, feliz, radiante, desbordante, comprando cosas de más, pensando en los días de descanso a su lado, decorando la recámara, imaginando su rostro, pensando ¿de quien sería el carácter, el humor, las facciones?, imaginando lo tranquilo, cómodo y feliz que sería su llegada.

Nació, nació con discapacidad y tal cuál como la narración, no teníamos nada preparado para su llegada, no tenía información, ropa adecuada para él, todo le quedaba enorme, ni como alimentarlo adecuadamente pues los biberones eran demasiado grandes y necesitábamos literalmente goteros para alimentarlo, no tenía nada para enfrentar el viaje a la montaña, el viaje a un lugar que no esperábamos y del cuál desconocíamos absolutamente todo.

Estando en este camino aprendimos a escalar, a caminar, a usar herramientas para continuar avanzando, aprendimos un nuevo lenguaje, nuevas palabras, nuevas formas de aprender, de enseñar, aprendimos a levantarnos mil veces de las caídas, de los resbalones, a sobarnos, secar las lágrimas y seguir adelante, intentando siempre ir hacía delante, continuar avanzando.

PREPARANDO UN SEGUNDO VIAJE

Decidir tener otro hijo, fue en verdad complicado, primero evaluamos tener otro acompañante para que aprendieran juntos, después pensamos en mejor aprender y hacer independiente a Diego, enfocarnos en su desarrollo.

Pero la duda y el temor seguían latentes, pasado el tiempo decidimos nuevamente viajar, nuevamente embarazarnos, sin importar el destino pero tomando las previsiones necesarias para poder llegar a un destino claro.

Hoy he comprado otro boleto, otro viaje, estoy nuevamente embarazada. Pero este destino no lo compre a la playa, ni a la montaña, ni a ningún lugar en especifico, voy a dónde el rumbo me lleve, no he comprado sandalias de playa, ni botas de montaña, voy con pasos firmes y serenos con tenis probablemente para adaptarme al terreno.

Mi maleta hoy tendrá básicos jeans y tenis para lo que venga, con la mente más serena, con la visión más abierta, viviendo y disfrutando cada momento del viaje.

Vivo cada día de manera diferente, más tranquilo y disfrutando el momento sin la ansiedad del primer viaje.

Sé lo complicado de la decisión para ti que como yo, tu primer viaje con destino a España, termino en China, o de la playa terminaste en la montaña.

No sé sí fue una decisión valiente o aventurada, sé que tengo un boleto, que estoy casi por llegar, que no sé con certeza el futuro (aunque haya revisado mil veces el itinerario, con minuciosidad), pero sé que el destino será una nueva aventura.

Tampoco deseé hacer este nuevo viaje con el fin de tener un cuidador de por vida para Diego o un tutor para cuando muera, esa no podrá jamás ser una responsabilidad a priori y obligatoria para los hermanos.

Programa Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad

2019-08-29T08:26:00.000-07:00

Una de las promesas de campaña de Andrés Manuel López Obrador fue el apoyo monetario a las personas con discapacidad, la cuál se convirtió en uno de los programas federales de gobierno.

Esta ENTRADA tiene como objetivo detallar: los requisitos y mi experiencia como solicitante a dicho apoyo.

INFORMACIÓN GUBERNAMENTAL

La información se encuentra en la siguiente liga:

https://www.gob.mx/bienestar/acciones-y-programas/programa-pension-para-el-bienestar-de-las-personas-con-discapacidad

En la página se puede leer: Que es un programa que otorgará un apoyo económico a:

A todas las personas con discapacidad que pertenezcan a grupos indígenas del país de 0 a 64 años de edad.
Niñas, niños y jóvenes con discapacidad permanente de 0 a 29 años que vivan en municipios y zonas urbanas de alta y muy alta marginación.

El monto de apoyo es de $2,550 pesos que serán entregados bimestralmente.
La meta de población a atender son 1 millón de personas con discapacidad.
El apoyo económico se entregará de manera directa –sin intermediarios- mediante el uso de una tarjeta bancaria.

EXPERIENCIA

Primero debes saber que el trámite lo realizan los "Servidores de la Nación", no se hace en algún modulo de Salud, del DIF, dependencia o pública o similares, el trámite es cara a cara con estos servidores, que en teoría van de casa en casa recabando la información.

Los servidores se identifican con una credencial que los acredita y la ropa que los distingue, traen consigo un teléfono que les da acceso a la plataforma digital en la cuál depositan los datos.

No se quedan con documentos, pero sí solicitan documentación, a la cuál le toman foto y lo integran al expediente digital.

Como ya mencione estos servidores van de casa en casa, censando a los ciudadanos y viendo para que programa aplican, en mi caso nosotros trabajamos todo el día y es complicado que los llamados "Servidores de la Nación" nos localicen en nuestra casa.

En un día de descanso, anunciaron que iban a estar tomando datos en un parque público de la zona, al cuál asistimos, registraron los datos de Diego, le tomaron foto, nos pidieron documentos, lo cuales verificaron.

Pasado un tiempo fueron a casa a verificar los datos, pero no nos encontrábamos porque laboramos toda la semana en jornadas largas, le preguntaron a los vecinos que ¿sí vivíamos ahí?, ¿sí no conocían a nuestro hijo?, ¿sí tenia discapacidad?, a todo respondieron los vecinos que si.

No hemos podido contactar nuevamente a los "Servidores de la Nación" para la entrega de la tarjeta, nos dieron un número 01800 del cuál no contestan.

Finalmente después de hacer el trámite y cumplir con los requisitos, en lo particular nosotros no hemos sido beneficiados con el programa de apoyo.

En los grupos de whatsapp y de facebook de red de apoyo a familias con hijos con Síndrome de Down, las experiencias son variadas pero básicamente son pocos lo que han accedido al apoyo, aunque hayan realizado el trámite.

Creo que sería importante que los servidores de la nación tuvieran un espacio físico en cada municipio para poder atender las dudas, ya que es difícil encontrarlos sobre todo sí trabajas todo el día, porque de repente hacen jornadas en las colonias pero son entre semana y en horario laboral.

He de aclarar que esta Entrada, sólo es para informar del apoyo, requisitos y mi experiencia. La opinión que tengo respecto a la política pública en cuanto a la discapacidad es otra historia que ya estaré describiendo en otra entrada.

¡Primaria! El difícil y desconocido comienzo

2016-10-04T07:51:00.002-07:00

Ya ha pasado un mes desde que Diego entró a la primaria.

Al principio su salón estaba en el tercer piso, cada niño tenía su propio pupitre y era un grupo gran de niños.

La escuela hizo cambios para facilitar la inclusión de Diego:

1. Dividió el grupo en 2
2. Dejo a los niños "más avanzados" en el grupo de Diego
3. Utiliza mesas de trabajo para 3 niños por mesa, con sillas más pequeñas
4. Cambiaron a un aula en el primer piso
5. La nueva aula esta más cerca de los sanitarios
6. Se le informo a todo el personal docente sobre Diego, ya que es el único niño con discapacidad en la escuela.

En cuanto a la adecuación curricular:

1. Esta viendo el material de tercero de pre-primaria y el de primero de primaria que otorga la SEP
2.Utiliza lápices y colores gruesos y triangulares
3. Tiene una maestra de apoyo además de la titular
4. Han tenido acercamiento la Terapeuta de Lenguaje y Aprendizaje, junto con sus maestras, para definir las metas del ciclo y el método de enseñanza.

El ambiente escolar es sumamente agradable para Diego, los niños lo han acogido muy bien en términos de respeto e igualdad, los profesores lo integran a todas las actividades de forma idéntica al reto de los alumnos, con las mismas llamas de atención y exigencia.

No sé que seguirá en el camino, este inicio me asustaba y ha sido muy complicado, pero la buena voluntad del plantel a hecho muchísimo mas fácil el comienzo.

Empieza el reto ¿valdrá la pena?

2016-09-14T09:25:00.000-07:00

Durante la etapa de Pre-escolar, la vida parecía más o menos fácil, y la inclusión era tangible, ¿Por qué?, porque los niños pequeños no tienen prejuicios, porque en los kinder; las clases son dinámicas, lúdicas, llenas de colores, de objetos tangibles para entender un concepto; dónde se acepta que no todos están en un mismo ritmo pero se busca un mismo objetivo: Aprender a aprender.

El primer día de primaria fue ¡uno de los peores días en mi vida! como mamá, y en la de Diego como estudiante.

Al final de Kinder 3, buscamos la posibilidad de recursar ese grado, pero "el sistema de la SEP (secretaría de Educación Pública), lo rechazaba", así que entramos a Primero de Primaria en una escuela regular, particular.

Está es una escuela regular, con métodos de aprendizaje tradicionales, pupitres individuales para cada alumno, seis grados en el plantel, muchos alumnos por todos lados, ruido en el recreo, la chicharra, los honores a la bandera, etcétera.

Los compañeros de su salón saben leer, escribir, sumar, identifican los números, figuras geométricas, contrarios iguales, conceptos generales, hacen dictados, hablan, se comunican, saben seguir instrucciones.

Y ahí, entonces ahora veo todas la diferencias, esas diferencias con las cuales hemos trabajado a contramarea para ir reduciéndolas, ahora las veo tangibles, claras, las puedo tocar.... y me preocupo y lo veo, tratando de encajar, tratando de entender que esta pasando.

A veces sin duda me pregunto sí todo este estrés, toda la preocupación, las adecuaciones, los reforzamientos; valdrán la pena, es complicado encajar en un sistema educativo tradicional y sin profesores experimentados.

Sé que es mi trabajo, esforzarme por lograr la inclusión de Diego y abrir puertas, crear pautas en diferentes ámbitos; pero es tan diferente el discurso a la realidad... es tan distinto estar desde fuera, que vivirlo todos los días.

Los primeros días Diego temblaba para ir al colegio, escondía la mochila o el uniforme, el primer día se hizo pipi durante la jornada escolar, terminaba fatigado, se dormía en el salón, ahora se ha ido acoplando poco a poco y entra más feliz.

Sé que valdrá la pena, pero justo hoy veo que las dificultades serán cada vez más complicadas.

HOLOGRAMA "E" , PARA QUIENES TRASLADAN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD

2016-05-03T13:45:00.002-07:00

VIDA INDEPENDIENTE. "EL DÍA DE COMPRAS"

2016-03-30T16:14:00.002-07:00

El día sábado es un día en que generalmente hacemos las compras de la comida para toda la semana y todo aquello que podamos ocupar.

Vamos a un mercado local, de estos populares en México y en otros países, en dónde se oye a los vendedores ofertar sus productos con voz fuerte y potente, dónde se combinan los olores, los colores y todo lo propio de un mercado.

Diego nos acompaña a hacer las compras, él tiene su propia bolsa en la cuál le colocamos algún kilo de fruta,o verduras.

Mientras recorremos los pasillos de las verduras, de las frutas, de los productos no perecederos, de la carne, el nos indica las frutas de su elección, nos pide "ananjas" (naranjas) "atanos" (platanos), "ourt" (yougurth) y así por todos los pasillos, es solidario al ir ayudando a cargar las bolsas, al escoger los productos, en saludar a los vendedores.

Ha aprendido a esquivar las grandes bolsas de los demás compradores o los "diablitos" de los vendedores con enormes cajas de mercancía.

Hay algunos comerciantes que ya lo conocen... ahora a aprendido a respetar los productos, a no ir comiendo todo lo que encuentre a su paso (sin pagarlo), sabe que para obtener algo de lo que ahí se ve, tiene que pagar con dinero, recibe las muestras gratis con agrado, le asustan los pollos y los pescados muertos, sabe esperar su turno en las filas.

Este concepto de compra-venta, lo tiene muy bien entendido y sabe que para recibir algo hay que dar dinero a cambio.

De regreso a casa conoce, que hay que pagar la salida del estacionamiento, él paga, se despide de la cajera.

Al llegar a casa me ayuda a ordenar la fruta y la verdura en el refrigerador, acomodando todo por tipo, separa las bolsas y las acomoda en su lugar.

Una de las tareas que más le divierte es pelar los tomates.... en fin el siempre es un gran ayudante en casa y nosotros lo incluimos en todas las tareas posibles.

Trámite para obtener las placas de discapacidad en el Estado de México.

2016-03-30T13:44:00.003-07:00

Trámite para obtener las placas de discapacidad en el Estado de México.

El Estado de México, ha puesto en funcionamiento desde hace tiempo un portal, ESTADO DE MEXICO PORTAL desde dónde prácticamente se tiene que hacer todo tipo de trámite, desde inscripciones escolares hasta la obtención de hologramas especiales. Este portal ha ido mejorando día a día para hacerlo más amigable.

En el Estado de México, a diferencia de la Ciudad de México, hay 2 trámites que se pueden realizar:

* HOLOGRAMA TIPO "E" Exento
* PLACAS DE DISCAPACIDAD

Ambos trámites son cosas diferentes y se puede tener uno sin lo otro, o acceder a ambas.

PASO 1. Para cualquiera de los 2 trámites lo primero es ir a un Centro de Salud, Clínica del IMSS, Clínica del ISSSTE, DIFEM, o alguna otra institución PÚBLICA, para solicitar un certificado o algún documento que acredite el tipo de discapacidad.

1. HOLOGRAMA TIPO "E" Exento

El holograma sirve para circular todos los días, es decir que queda excluido del programa "Hoy no Circula". Este Holograma, viene acompañado de un permiso para circular todos los días el cuál debe ser renovado anualmente.

Dónde realizarlo y requisitos.

En la Secretaría del Medio Ambiente del Estado de México, Dirección General de Prevención y Control de la Contaminación Atmosférica
Ubicación: Dr. Gustavo Baz Prada No. Ext. 2160, Planta Baja, Col. La Loma, C.P: 54060, Tlalnepantla de Baz, Estado de México
Teléfono de contacto: (0155) 53668267
Correo de contacto: atnpublico@smagem.net
Horario de atención: Lunes a Viernes, de 9:00 a 15:00 horas
Requisitos:
1. Comprobante de domicilio. Original y copia, no mayor a 3 meses de expedición.
2. Certificado médico. Otorgado por una institución pública, que especifique el tipo de discapacidad, tenga sello y firma del médico y que especifique que la persona no es factible que use el transporte público.
3. Identificación de la persona con Discapacidad. Original y copia, puede ser credencial de la escuela, o cartilla, debe tener fotografía
4. Tarjeta de circulación. Original y copia
5. Identificación del propietario del vehículo. Original y copia
6. Última verificación. Original y copia de la última aprobación de verificación.

Liga de acceso a la información: Solicitud de holograma tipo "E" Exento

Este trámite es relativamente sencillo, con servidores públicos sensibles al tema de la discapacidad.
El holograma lo pueden obtener los tutores que trasladas a las personas con discapacidad.

2. PLACAS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

La información sobre este trámite me la proporcionaron en el Área de Integración Social, con el teléfono de contacto 01722 2193572.

Paso 1. Obtener el Dictamen Médico para el emplacaamiento de Vehículos
Dejo liga con información : Dictamen Médico para el Emplacamiento de Vehículos que Conducen o Transportan a Personas con Discapacidad Neuro-Músculo Esquelética Permanente

Dirección:
General Felipe Ángeles esquina Prolongación Andrés Quintana Roo Sur s/n, Colonia Villa Hogar, Toluca, México, C.P. 50170, a un costado del CREE

Teléfonos: 01 722 217 2855 y 2123073 teléfono directo 01 722 219 3572

Horario de atención 9:00 a 18:00 horas

Requisitos (original y dos copias):

Factura del vehículo

Tarjeta circulación

Credencial de elector

Comprobante domicilio, (que coincida con la credencial de elector)

Resumen clínico

Paso 2. Obtener las placas

Por fin las placas Una vez obtenido el certificado de discapacidad, lo siguientes es ir a cualquier Centro de Servicio Administrativo, que hay en los diferentes municipios (Ecatepec, Naucalpan, Nezahualcoyotl, Tlalnepantla y Toluca) del Estado, con ese certificado y proceder con los trámites para dar de baja las placas actuales y solicitar nuevas.

Aquí la liga para ubicar los CENTRO DE SERVICIO ADMINISTRATIVO del Estado de México.

NOTA:
Importante las placas las otorgan sólo a las personas con Discapacidad
No las pueden obtener los papás de personas con discapacidad, que trasladan a sus hijos.
La discapacidad deber ser motora, sí la persona tiene discapacidad intelectual o de otro tipo, no tiene posibilidad de acceder.

Ojalá y el Estado de México, fuera más sensible al tema de la discapacidad.
El Estado de México es muy grande y debería de haber más de un modulo para realizar el trámite.

Debería extenderse el tema de las placas a los papás que trasladamos a personas con discapacidad, viajar con un pequeño con parálisis cerebral, hidrocefalia, autismo, síndrome de Down, etcétera es muy complicado en trasporte público, más aún cuando tenemos que visitar muchos lugares médicos, terapéuticos y escolares,

SOS!! DISEÑADORES INDUSTRIALES, CREEN LENTES ESPECIALES

2016-03-29T15:02:00.001-07:00

Hace tiempo hacía una serie de entrevistas a personas con discapacidad y sus familias; y narraban lo difícil que era hace unas décadas conseguir en México una silla de ruedas y me parecía increíble esta situación. Me contaban como tenían que ir a Estados Unidos y traerlas desde allá, como tenían que buscar a algún carpintero que les apoyará a hacerlas aquí... y yo pensaba que fortuna que eso ya había pasado, pero la verdad es que sigue habiendo dificultades para conseguir aditamentos, que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Hoy en día Diego, por ejemplo, necesita lentes y es una verdadera travesía ir de óptica en óptica, buscando lentes adecuados para él, ya que entre los rasgos físicos de las personas con síndrome de Down, es el no tener suficiente tabique nasal, pero un alto porcentaje de esta población tiene problemas de salud en los ojos.

Y entonces me pregunto ¿dónde están los diseñadores industriales?, he aquí un mercado desprotegido descuidado y olvidado, es más un "negocio rentable" sí de esa manera lo quieren ver.

Sería maravilloso poder encontrar armazones adecuados para su tipo de cara y sé que es posible diseñarlos pero creo que hace falta voluntad para hacerlo. Al principio (cuando era pequeño) los lentes MIRAFLEX, le ajustaban perfectamente, pero conforme creció esta marca ha sido insuficiente pues como casi todos los armazones se apoya fundamentalmente en el puente nasal.

Ahora encontramos el armazón de la foto, que tiene de peculiar tener más material plástico en el puente nasal, sustituyendo de alguna manera la falta de ese puente nasal.

Por favor, aquellos que se dedican a crear objetos, a crear aditamentos, a crear todos estos productos, volteen a ver a esta población, una amplia población que necesita muchas cosas para mejor la calidad de vida e incluirse adecuadamente en la vida cotidiana.

Cuaderno viajero

2016-02-02T11:07:00.000-08:00

Y que hacer cuando tu hijo esta en edad escolar y no habla... el resto de los niños en preescolar hablan "hasta por los codos", cuentan de sus amigos, de las tareas, de las maestras, las canciones y todo eso, pero Diego no habla prácticamente nada.

Seguimos trabajando con las terapias de lenguaje y los diferentes métodos pero sigue sin llevar una charla, o platicar con oraciones, sólo da palabras solitarias.

Hemos implementado junto con el colegio diferentes métodos de comunicación, los grupos en whatsapp con su maestra y nosotros, por ejemplo; pero el que más nos ha funcionado es el cuaderno viajero.

En este cuaderno básicamente escribimos nosotros como papás que hizo de manera relevante Diego, que pueda tener impacto en la escuela, alguna emoción fuerte, un logro escolar, alguna salida de fin de semana, algún problema grave de la familia y la maestra me ayuda del otro lado a contarme que hace Diego en el aula, pero que hace en términos de relaciones interpersonales, de conducta, de su desarrollo en el aula y con sus compañeros.

Es sorprendente leer las páginas y saber que esta tratando de tener una amistad afianzada con un sólo compañero, que es muy social y también es entristecedor en algunas ocasiones algunas anécdotas.

Pero lo maravilloso de tener este cuaderno, es el interés por parte de la escuela para llevar a cabo y contarme cosas que él hace y yo le recuerdo en casa y él mira diciéndome que sí, que eso paso.

Sin duda continuaremos trabajando en su lenguaje verbal, pero la herramienta del cuaderno viajero es un magnifico apoyo para tener comunicación con él y su ámbito escolar.

¿Mucha energía, mala conducta, explorador o simplemente un niño?

2015-11-23T15:08:00.001-08:00

Siempre fui una persona introvertida, fiel seguidora de las reglas, normas y procesos, no comprendía a esos niños, a esos jóvenes, a esos compañeros que por una u otra razón, eran rebeldes, intrépidos, extrovertidos, exploradores, esos de los que buscan mil un caminos diferentes al que dice el manual.

Diego es uno de esos seres que investiga, explora, modifica el proceso, quiere saber todo y no le importa desatornillar, romper, saltar o hacer lo que sea con tal que saciar su ansia de saber y de probar cosas nuevas, con una energía interminable.

Los problemas son múltiples en el área escolar, en las actividades extraescolares, en la vida social, yo al igual que muchos papás y sobre todo aquellos que tienen hijos con mucha energía nos gustaría tener un manual de que hacer, tener un botón de pausa, de control, pero no se puede; buscamos más actividades hacía dónde encausar su energía.

Sé que no soy la única en esta situación, sé que hay otros que pasan por tener un hijo extraordinariamente inquieto, a quien los deportes, las caminatas, correr, nadar, ir a la escuela, cabalgar, jugar, etcétera, no les es suficiente y siguen teniendo energía para continuar.

Ahora mismo estoy en uno de esos día en que no sé hacía dónde hacerme, no sé hacía dónde encausar la energía de Diego, lo que escucho en todos lados "Gracias a Dios esta sano", "sí es travieso es que esta bien", "los niños inquietos son muy inteligentes", pero cuando estás dentro del ruedo esas palabras sólo son frases trilladas que no ayudan a resolver.

Sé que sólo es un niño, un niño con mucha curiosidad y mucha energía, y que es mi responsabilidad guíarlo y encausarlo, y por su puesto que creo en la libertad y en que las reglas se han hecho para romperse y sé que los cambios significativos en este mundo fueron impulsados por gente que busco hacer las cosas diferentes... pero también hay reglas y normas sociales que no se pueden dejar de lado.

Seguiremos buscando formas y maneras de enfocar toda esa energía.

Experiencia en una escuela regular, los primeros 5 meses

2015-01-13T11:30:00.000-08:00

Han pasado ya 5 meses, desde que Diego entro a Preescolar en una escuela regular, los temores en un inicio y hasta hoy siguen siendo varios, sobre todo imaginar como llevaría las relaciones interpersonales con sus compañeros y maestras; y la autonomía en un aula y en un ambiente que trabaja con independencia individual.

Jhon y yo nos preguntábamos, cosas como: ¿como va abrir una lonchera?, ¿como le va quitar la servilleta a un emparedado?, ¿va a jugar con los otros niños en el recreo?, ¿lo rechazarán sus compañeros?, ¿podrá seguir indicaciones generales?, ¿le irá a ganar la pipi?, ¿tendrá amigos?, ¿va a aprender?.... en fin un montó de preguntas, y un temor inmenso a como se iba a desarrollar él sólo, en un ambiente dónde los niños son prácticamente independiente en todo.

Diego entró feliz, el primer día, no lloró, no hizo berrinche, a pesar de ser un lugar nuevo , no hizo el menor gesto de recelo, entró sin ningún problema y así ha sido todos los día... entra y sale feliz, lo cuál nos hace sentir tranquilos.

Entre los problemas, inconvenientes o llamadas de atención que hemos tenido:

1. Besar demasiado. Sí ese esa es una cualidad de Diego, besa a las mujeres (no a las niñas) guapas, y sus maestras han sido objeto de sus besos, siempre de manera moderada, pero hay días en que exagera en la besuqueada.

2. Golpes. Oh si, aunque muchos niños se empujan y se pegan, Diego no soporta las injusticias contra él o contra otros y cuando ve que alguien abusa o lo tratar mal, busca "venganza" de forma paciente, sin que se le olvidé, él no pega de manera intencional, pero sí alguien le hace algo, puede pasar hasta un mes sin que lo olvidé y buscará pegarle al otro, así en una ocasión nos reportaron que le pego a un niño.

Entre las cosas positivas; a aprendido montonal, muchas cosas de todo tipo:

- Es más sociable

- Tiene mayor habilidad motriz para los juegos

- Toma correctamente la crayola, la pinza fina la mejorado con todas las actividades escolares

- Obedece ordenes generales

- Respeta turnos

- Le gusta estudiar

- Convive con otros niños regulares y lo incorporan en todas las actividades sin diferenciación

- Dice más palabras

- Tiene mucha imaginación

- Hace juegos de complicidad (con todo y el dedo en la boca haciendo ssshhhhh y guiñando un ojo)

- Ha crecido en talla y peso

- También ha crecido en actitud se comporta ahora como un niño

-Disfruta el fin de semana, pero espera con ansias el lunes para ir a clases

- A perdido el miedo a la multitud

- Le gusta salir en festivales

En fin, mis miedos se han disipados poco a poco, pero sé que apenas lleva poco tiempo y este periodo de integración ha tenido una evaluación positiva en general, creó que la mejor decisión que pudimos tomar fue ingresarlo a una escuela regular.

Séptimo Campeonato Mundial de Natación para Personas con Síndrome de Down, en México

2014-10-03T10:44:00.001-07:00

En México estamos a poco tiempo de ser la sede del Séptimo Campeonato Mundial de Natación para personas con síndrome de Down, evento al que sin duda hay que darle puntal seguimiento.

La bella ciudad de Morelia, Michoacán, albergará de 7 al 15 de noviembre del año en curso, el 7o Campeonato Mundial de Natación para personas con síndrome de Down, en la alberca olímpica de la Unidad Deportiva Indeco, Morelos.

Habrá una presencia de 23 países, contando 600 participantes, la selección nacional mexicana esta compuesta por 41 atletas procedentes de:

Michoacán 2 atletas

Nuevo León 7 atletas

Aguascalientes 3 atletas

Baja California Norte 1 atleta

Chihuahua 3 atletas

Coahuila 2 atletas

Distrito Federal 1 atleta

Guanajuato 3 atletas

Jalisco 6 atletas

Queretaro 3 atletas

Estado de México 10 atletas

Desde el pasado 27 se septiembre llego La Antorcha Mundial de Natación DSISO "Vive, Comparte e Inspira", a la ciudad de Apatzingán, la cuál cruzará por distintas regiones del territorio purépecha. El representativo mexicano, será abanderado en la CONADE-Ciudad de México el día 30 de octubre de 2014 y el 4 de noviembre en Morelia.

Es un evento que se suma a las 13 acciones que ha establecido la Secretaría de Educación, a través de la CONADE para sumarse al Plan Michoacán.

En diversas ocasiones miembros del comité ejecutivo de la DSISO, como Geoff Smedley y Bárbara Higgns, han estado en la ciudad supervisando los avances de los trabajos en la construcción de la alberca, así como la capacitación a los jueces participantes.

Cabe anotar que la mayor delegación la aporta el Estado de México, el presidente de la Asociación de Deportistas Especiales del Estado de México es Oscar Valadez Cázares, quien ha manifestado que son atletas con muchísima calidad. Los seleccionados mexiquenses son : Dunia Camacho, Mabel López Vaca, Claudia Hernández, Jorge Luna, Erik Granados, Luis Velázquez, Ana Karen Rangel, Abraham Escamilla, Pablo Arturo García y Giovanni Hernández

Se ha habilitado una página de Facebook dónde se le podrá dar puntal seguimiento a este Mago evento Deportivo.

https://www.facebook.com/pages/7-Campeonato-Mundial-de-Nataci%C3%B3n-para-S%C3%ADndrome-de-Down/1521872424702413

¡Caminito de la escuela!

2014-08-22T16:08:00.001-07:00

¿Que tipo de escuela?, ¿en que institución lo inscribo?, ¿pública o privada?, ¿Montessori?, ¿escuela activa?, ¿escuela especial?, ¿en una fundación o centro educativo para personas con síndrome de Down?, ¿en un CAM?, ¿escuela tradicional?, ¿escuela con o sin experiencia inclusiva?, ¿cerca de casa o cerca del trabajo?, ¿tiempo completo, medio tiempo?, ¿con modelos de enseñanza modernos?, estás son parte del minúsculo mundo de preguntas que me hice y me sigo haciendo para iniciar la etapa escolar de Diego.

Busco que no sea una experiencia dolorosa, quiero que aprenda a leer, escribir, aritmética, matemáticas, que logre afianzar alguna amistad, que aprenda reglas de convivencia, que sepa desarrollarse en grupo y en equipo, que tenga una rutina, que sea feliz en su vida de estudiante, que tenga amigos, que vida de manera plena, segura, con respeto su vida de estudiante.

¿Pero como le hago?, la recomendación de muchas personas es inscribirlo en una escuela especial, pero yo sigo creyendo en la inclusión y no tengo en mente inscribirlo en un lugar tan excluyente. Por otro lado están las escuelas especializadas fundaciones o centros educativos dedicados a niños y personas con Síndrome de Down, que al final del día, siguen siendo un lugar excluyente y exclusivo. Con modelos de educación excluyentes, anticuados y a la retaguardia del mundo inclusivo.

Hay legislaciones, hay derechos, leyes y reglamentos modernos, hay modelos educativos, reglas que posibilitan que niños con diferentes discapacidades puedan ser inscritos en escuelas regulares y de modelo tradicional, pero la obligación por la ley, no hace la buena voluntad, ni la experiencia, no basta con tener leyes, también hay que encontrar voluntad para capacitarse sí falta la experiencia.

En este mundo de búsqueda hay de todo:

* Escuelas públicas, que aún y con el apoyo de las unidades de USAER no tienen idea de como reaccionar, ni como educar, de como modificar los planes de trabajo, y por supuestos aquellas con apertura a hacerlo y con casos de éxito.

* "Expertos" de USAER que no brindan apoyo real a los padres, a los alumnos y a los profesores, para ayudar en la inclusión educativa y recomiendan volver a centros especiales. Y también expertos que fortalecen a los instructores y apoyan a los estudiantes.

* Escuelas privadas que sin razón, y cometiendo un grave delito, se niegan a brindar el servicio.

http://sindromededownenmexico.blogspot.mx/2014/08/colegio-tepeyac-mexicano-discriminacion.html

* Escuelas privadas, que además de los costos de inscripción, administrativos, seguro, colegiatura, etcétera, los inscriben con la condición de que tenga un "monitor", una "sombra", una persona que este de tiempo completo en el horario escolar al lado del niño y que por tanto implica un costo extra y pocas probabilidades de éxito en cuanto a independencia e inclusión.

* Escuelas públicas o privadas, que tiene la voluntad de aprender aunque no tenga ninguna experiencia.

* Escuelas públicas o privadas con experiencia en modelos de inclusión, comprometidas con la infancia, la enseñanza y el desarrollo educativo de los niños, están son las menos.

* Las escuelas especiales públicas o privadas, que trabajan con personas con discapacidad intelectual, con certificados en su mayoría sin validez oficial y con modelos educativos, que no tienen que ver con la inclusión.

* Escuelas o centros educativos especializados, con modelos probados de aprendizaje, con niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down, solamente, aquí esta el modelo más excluyente de todos.

Es parte del pequeño mundo escolar, además de las preocupaciones que todos los padres de niños regulares tienen, he aquí que me encuentro buscando no equivocarme, buscando encontrar la mejor opción.

Hoy Diego cumple su primera semana de Kinder, lo inscribimos en una escuela particular, de modelo tradicional, con experiencia en educación inclusiva y con disponibilidad de aprender y recibir consejos sobre la educación inclusiva, cerca de casa y con un horario amplio, para apoyarlo por la tardes a mejorar sus habilidades.

Espero no haberme equivocado, espero que tenga una buena vida de estudiante, nosotros estamos ahí al pendiente de todo, sus gestos, su reacciones, sus miradas, el lenguaje verbal aún es poco y por tanto tenemos todos los sentidos en alerta para tratar de adivinar que todo esta bien.

Este camino apenas empieza y sé que será muy largo, espero encontrar a gente comprometida con su profesión y con voluntad de enseñar a Diego, las terapias de lenguaje y aprendizaje siguen, seguimos trabajando a la par para fortalecer su vocabulario y ejercitar su sentido de aprendizaje.

Colegio Tepeyac Mexicano: Discriminación

2014-08-11T08:22:00.001-07:00

Diego cumple 4 años en septiembre y es hora de abandonar la guardería que por casi 4 años lo cuido.

Es momento de buscar un colegio, y en estos andares nos topamos con el Colegio Tepeyac Mexicano, ubicado en la calle de Talara No. 187, Colonia Tepeyac Insurgentes, a unas cuadras de la Basílica de Guadalupe.

Este colegio es una Institución Católica fundada por el "Siervo de Dios Don José Antonio Plancarte y Labastida" en el año de 1917, dirigida y atendida por las religiosas "Hijas de María Inmaculada de Guadalupe, reza el folleto que otorgan.

Su visión es Proyectarse a la sociedad como un centro de educación excelente por su nivel cultural y humanismo cristiano.

Así pues decidimos, pedir informes los costos son accesibles, las instalaciones decentes y todo iba muy bien fuimos atendidos por la Madre Adriana, quien coordina el preescolar y todo perfecto, nos mostró el lugar, nos explico como se imparten las clases, los horarios, etcétera, hasta que le dijimos que Diego tiene Síndrome de Down y su rostro cambio la armonía, carisma y religiosidad se torno en duda, le dijimos que estábamos viendo colegios y le avisábamos sí decidíamos quedarnos en ese.

Al siguiente día le llamé y le dije que iba a hacer el depósito de inscripción y me dijo que antes debía hablar con la Madre Esmeralda, directora general, por tratarse de un "Caso Especial", me dieron cita para el siguiente lunes a las 8 de la mañana, la Madre llegó tarde así que hablamos por teléfono y no frente a frente.

Le hice la pregunta frontal sobre que pasaba con Diego y ella argumentó que el nivel educativo y de la materia de inglés, que llevaban diario 90 minutos, iba a ser una carga muy grande para Diego, aún y sin conocerlo, aún y sin saber sí tenía capacidad o no, juzgando a priori, eso se llama Discriminación.

Es un colegio sin experiencia en educación inclusiva, y nosotros sabíamos que era un riesgo ingresarlo por su falta de experiencia, pero jamás dieron opciones de llamar a algún especialista de la Secretaría de Educación Pública, en la unidad de educación especial, USAER, pese a que es su obligación, para que los auxilie en el tema, de modificar sus planes de estudio. No quisieron aprender con esta oportunidad que le daba tener en sus filas a un niño como Diego, simplemente decidieron rechazarlo porque el nivel que ellos tienen es alto, según su argumento y asumen que Diego no podrá alcanzarlo.

No sé a que se refiere su "humanismo cristiano", cuando a priori, discriminan a un niño, sin conocerlo, sin entrevistarlo, sin verlo, sin saber cuáles podrían ser o no sus capacidades, jamás entrevistaron a Diego, decidieron no conocerlo, ni darse la oportunidad de entrar a una educación de vanguardia, de entrar al mundo de la educación inclusiva, solamente aceptan a niños regulares y tan tan, no tienen experiencia y no buscan tenerla.

La voz de la Madre Esmeralda, al darme este veredicto, era en secreto, en ese tono de quien habla de algo que le apena y no quiere que se divulgue, de algo que debe ocultarse, pero esto no debe ocultarse a mi no me avergüenza mi hijo, a mi no avergüenza su condición genética, ni me avergüenza hablar del tema.

Lo que me entristece es que una institución que apela una visión humanista y cristiana, sea exactamente todo lo contrario, es una institución retrograda y discriminatoria.

Hay otros colegios en la zona que han decidido entrarle al tema, por ejemplo el Colegio Guadalupe Tepeyac, que según tengo entendido tampoco tenían experiencia pero aceptaron a una compañera de Diego y le ha ido muy bien, deberían de tener mayor apertura y no cerrar la puerta de tajo.

Este es un caso claro de discriminación, y lo describe perfectamente CONAPRED, en su artículo primero, de la definición de discriminación, cuando da un ejemplo y dice que:

Algunos ejemplos claros de conductas discriminatorias son:

1.- Impedir el acceso a la educación pública o privada por tener una discapacidad, otra nacionalidad o credo religioso.

Es muy complicado enfrentarse a esta situación, porque sin duda lo único que pretendo es el bienestar de Diego y hacer valer su derecho a una educación inclusiva.

Lentes flexibles -Miraflex-, ¿Dónde comprarlos?

2014-07-16T11:55:00.000-07:00

Los lentes recomendados para niños son lentes de la marca Miraflex, o lentes flexibles.

Nosotros no los conseguimos en el Hospital de La Luz, así que fuimos al centro, fuera del metro Allende, hay muchos locales que venden armazones y micas, los lentes son fáciles de encontrar en este lugar, los precios son buenos.

Mi consejo al comprar en esta zona es comprar en lugares establecidos, locales que se vean serios, los tiempos de entrega son una hora o dos por mucho. Compramos los lentes aquí y nos lo entregaron muy rápido, los lleve a revisar al hospital y me dijeron que la graduación y todo estaba perfecto, así que es recomendable asistir a esta zona para comprarlos.

Hay tres tipos de lentes para niños pequeños: redondos, rectangulares y ovalados. Por la estructura y forma de la cara de Diego le amoldaron perfecto los ovalados

Los lentes son de un material flexible y duradero, difícil de romper, adicionalmente solicitamos una protección para la mica.

La limpieza es muy fácil, se puede comprar una solución especial o limpiarlos con agua, o con toallitas húmedas. Es muy importante no limpiarlos con alcohol, ni con acetona.

Hasta hoy no hemos tenido problemas para que se mantenga con los lentes puestos, se había relacionado con muchos pequeños con lentes, así que lo ve como un asunto normal.

Cuidados a la salud: Los ojos, Hospitales y Diagnostico

2014-07-16T11:39:00.003-07:00

Entre la enfermedades que la condición genética, del síndrome de Down, puede tener se encuentran las localizadas en los ojos, hay múltiples cosas que hay que cuidar, pero los ojos son de vital importancia para tomar en cuenta, pues los ayudará en el tema escolar y social.

Diego tiene compañeros, que usan lentes desde pequeños, que nacieron con cataratas, que tienen estrabismo, que tienen nistagmo, que tienen miopía, en fin un montón de diagnósticos, para cada uno de ellos, por supuesto que también hay un grupo de compañeros que no tienen ningún problema con la visión, y que no necesitan intervenciones quirúrgicas, ni lentes, ni nada.

Pero es importante que como padres de niños con síndrome de Down, estemos al pendiente de los temas de salud: Los ojos, el corazón, los pies, el sistema digestivo, los oídos, la boca, absolutamente todo es importante que los revisemos con especialistas, para que de esta manera se encuentren en condiciones favorables de salud y por tanto puedan avanzar en todos los demás aspectos.

Bueno pues desde que Diego nació notamos una vibración constante e involuntaria de sus ojos, también notamos que el ojo izquierdo se iba mucho hacia la nariz, y en la guardería nos comentaros que se esforzaba para mirar objetos lejanos.

Así que decidimos dedicarle tiempo al tema de los ojos:

1. Acudimos al Centro Médico Nacional de la Raza, un hospital estupendo, con excelentes instalaciones, pertenece al IMSS (Instituto Mexicano del Seguro Social), con expertos en las especialidades pediátricas.

Sí ustedes son derechohabientes del IMSS es muy recomendable hacer uso de este servicio, la calidad es buena, el trato es humano y tienen mucha experiencia en lo que hacen. Tienen un área muy cómoda de juego para niños, mientras se espera la consulta, los expedientes siempre están listos, tratan a los niños con mucho respeto y cariño.

Para canalizarlos a este hospital tienen que acudir primero con su médico familiar, quien evaluará la problemática y sí así lo considera les dará un "pase" al Centro Médico.

El diagnosticó fue que Diego tenía un muy leve estrabismo y nistagmo, el tratamiento recomendado por el momento fue el uso de lentes y también inyecciones de botox.

Nosotros decidimos dejar de atendernos ahí, pues querían que forzosamente programásemos las fechas para la inyección del botox, y además fechas muy próximas, prácticamente ya mismo, y no estamos convencidos de ese tratamiento.

2. Acudimos al Hospital de Nuestra Señora de la Luz.

http://www.hospitaldelaluz.org/

Esta ubicado en Ezequiel Montes No. 135, Colonia Tabacalera, Delegación Cuauhtémoc, muy cerca del Monumento a la Revolución, se puede llegar en metro (Revolución) o metrobus (Reforma o Plaza de la República), esta cerca del cruce de Insurgentes y Reforma.

Es un hospital especializado en temas de los ojos, acude gente de todo el país, no es necesario ser afiliado a ningún sistema de salud, es una Institución de Asistencia Privada, con precios accesibles.

El servicio muy bueno sin duda, nos canalizar al área de estrabismo y ahí atendieron a Diego.

El diagnosticó fue exactamente el mismo que en el Centro Médico Nacional de la Raza, la diferencia es que van a trabajar con los lentes y después como una de las últimas opciones verán el asunto del botox.

¡Así que ahora Diego usa lentes!

3. Hospital "Dr. Luis Sanchéz Bulnes", Asociación para evitar la ceguera en México IAP.

http://apec.org.mx/

No quiero dejar de mencionar este hospital, conocido por todos como El Hospital de la ceguera, yo no asistí a este hospital, pues decidimos quedarnos con el tratamiento del Hospital de Luz, pero muchos compañeros de Diego han sido atendidos en este hospital y las referencias son magnificas, arriba les dejo el enlace del hospital, por sí necesitan mayor información.

Diagnostico y tratamiento:

Leve estrabismo, que conjugado con el pliegue del epicanto (forma de la cara), parece más severo de lo que es en realidad y nistagmo (vibración involuntaria de las pupilas).

Tratamiento de momento es el uso de lentes, en un par de meses tenemos revisión. La inyección con botox sigue siendo una opción para mejorar la visión.

Notas importantes

Nosotros dejamos de atendernos en el Centro Médico Nacional de la Raza, no porque fuera una mala institución todo lo contrario, yo estoy muy convencida de que fue el mejor lugar dónde nos atendieron y diagnosticaron, pero también creo que los pacientes tenemos derecho a no estar de acuerdo con el tratamiento y pedir segunda opinión al respecto. La doctora era muy presionante para inyectar a la voz de ya a Diego y nosotros queremos esperar un poco más.

No acudimos a instituciones privadas, pues creemos que se necesita gente muy especializada en este tema y francamente estos hospitales cuentan con personal altamente certificado y preparado.