Síndrome de Guillain-Barré- paralisia assustadora.

2016-11-25T15:58:00.000-08:00

Príncipe Guilherme- Renascimento para nossas vidas!

Depois de 4 anos e 5 meses após meu marido ter sido acometido pela Síndrome de Guillain-Barré e hoje recuperado, com pequenas sequelas motoras, no dia 05 de setembro de 2015, às 11:56 hrs nossa maior bênção veio ao mundo cheio de saúde. Guilherme: seu chorinho significou muito para a mamãe e para o papai: resnascimento, superação, vitória, e diversos outros adjetivos. Não há palavras para descrever nossa felicidade em vê-lo se desenvolvendo a cada dia...muito inteligente, sapeca e carinhoso. Ama dormir ao lado do papai e é o grudinho da mamãe e da titia Carol que cuida dele junto com a vovó, quando a mamãe e o papai estão no trabalho. Nossa melhor parte. Amor maior! Hoje com 1 ano, dois meses e 20 dias. E faz 5 anos e 7 meses que papai foi acometido pela terrível síndrome, mas graças a Deus está bem, independente, trabalhando e coruja com o filhão.

Deus nos concedeu outra bênção!

2015-05-13T09:56:00.001-07:00

Depois de um acontecimento tão triste em nossas vidas, a perda de nossa primeira filha, Deus nos agraciou com um outro bebê, agora um menino que se chamará Guilherme. Descobrimos a gravidez no mês em que a Ana Júlia teria nascido, Janeiro. Estou completando hoje 5 meses de gestação. Esperamos ansiosamente a chegada de nosso pequeno príncipe!

O dia mais triste de nossas vidas...

2014-10-07T17:11:00.000-07:00

Jamais imaginaria que após postar as últimas fotos, mostrando nossa alegria com a chegada de nossa princesinha Ana Júlia, passaríamos pelo momento mais doloroso de nossas vidas! Mais um golpe terrível de suportar..

Ontem, 06 de Outubro de 2014, foi o dia mais triste das nossas vidas: enterrar nossa tão aguardada filha, Ana Júlia, que foi planejada e amada desde de sua concepção, tanto que eu já sabia que estava grávida antes mesmo de ter qualquer sinal do meu corpo ou de fazer qualquer exame para confirmar a gravidez.

Foi tudo de repente. Eu estava bem, não senti absolutamente nada, não tive sangramento, nem dor. Minha pressão estava normal e todos os outros quesitos importantes numa gravidez, dentro da normalidade. Simplesmente não senti mais ela mexer na Quinta-Feira. Não achei nada de estranho, pois pensei que se tivesse algo errado, sentiria algum sintoma: dor, sangramento, qualquer coisa. Na Sexta, também não senti ela mexer, somente senti minha barriga dura, uma hora de um lado, outra hora do outro. Mas achei que fosse a bebê mudando de posição. No Sábado de manhã, fui trabalhar e mandei uma mensagem para minha cliente e amiga que é obstetra explicando o ocorrido e ela rapidamente foi me examinar lá no meu trabalho (no clube onde ela é sócia). E vi em sua expressão facial que algo estava errado, pois ela não ouviu o coraçãozinho da bebê. Imediatamente ela me mandou para o Hospital, onde fui submetida a outra tentativa de ouvir o coraçãozinho e nada. Dai fiz o ultrassom, e assim que as imagens apareceram, logo vi que minha filhinha não se mexia. Enfim, o médico confirmou que não havia batimentos cardíacos. Nossa filha faleceu com 25 semanas de gestação. Nem preciso dizer que meu mundo caiu... queria saber se tinha algo de errado com ela, mas o médico disse que não viu nada que justificasse o óbito. Foi uma fatalidade!

Fui submetida a um parto normal induzido. Senti muita dor: física e emocional. Afinal já sabia que minha filha nasceria sem vida. Mas passei por mais este sofrimento junto com meu marido Flávio Gomes, que também ficou abaladíssimo com tudo o que aconteceu.

Estamos em luto, chorando e com o coração despedaçado. Já tínhamos comprado tudo para montar o quartinho. Estávamos preparando o chá de bebê, que seria no dia 16 de Novembro. Já tínhamos pensado e escolhido cada detalhe do enxoval, porta-maternidade, lembrancinhas. Faríamos um ensaio fotográfico com a Tia Fabi na praia e com outra fotógrafa no stúdio, pois queríamos registrar cada momento desta fase tão gostosa de nossas vidas: a chegada de nosso maior presente. Íamos começar a pintar o quartinho no Domingo e tudo aconteceu no Sábado. Os móveis estão chegando: poltrona, guarda-roupas, cômoda, o berço , o kit-berço, as cortinas. E minha pequena não estará aqui para receber seus presentes, que papai e mamãe compraram com tanto amor e carinho. Mas Deus nos confortará e nos dará forças como já deu quando papai adoeceu e quase foi embora também. E esperamos em breve, encomendar uma irmãzinha ou irmãozinho para a nossa eterna princesa Ana Júlia. #Meu_amor_papai_e_mamãe_te_amam_demais# Em breve nos encontraremos, meu amor, num mundo sem sofrimento e tanta injustiça!

2014-09-28T12:54:00.000-07:00

24 Semanas de gestação

Estamos muito felizes em viver este momento tão especial! Nossa filha está se desenvolvendo muito bem e com saúde. No último dia 16, fiz o Ultrassom Morfológico de 2º trimestre e graças a Deus está tudo bem e de acordo com o esperado para a idade gestacional. Agora começa a contagem regressiva para seu nascimento, previsto para Janeiro de 2015. E também os preparativos: o chá de bebê, pintar e arrumar o quartinho, decorar, comprar enxoval, lavar as roupinhas. Cada etapa está sendo deliciosa! Não vemos a hora de ver sua carinha pessoalmente! #Nossa princesa, nosso bem mais precioso!#

O melhor presente que poderíamos ganhar...

2014-09-07T15:57:00.000-07:00

Dia 06 de Agosto deste ano, completamos 9 anos de casados. E o melhor presente que poderíamos ganhar é a minha gravidez! Esperamos uma menininha que se chamará Ana Júlia e nascerá em Janeiro de 2015. Estamos imensamente felizes com esta bênção em nossas vidas, depois de tudo que passamos!

Para o Flávio, a chegada de nossa filha será ainda mais significativa: representa a maior evidência de sua recuperação depois destes três anos que se passaram. E eu engravidei exatamente em Abril, quando se completava exatos 3 anos que ele teve a Sídrome de Guillain-Barré. Coecidência??? Pode ser...mas prefiro acreditar que é a mão de Deus em nossas vidas mais uma vez operando!

A torcida do Flávio era que viesse uma menina. E tenho que confessar que a minha também. Claro que se viesse um menino, ficaríamos muito felizes! Mas quando soubemos que viria uma menininha, ficamos irradiantes de felicidade!!! Que a Ana Júlia venha enriquecer e alegrar nossas vidas e nos unir ainda mais como casal!

Uma dia mais que especial...

2014-02-14T02:11:00.000-08:00

Ontem dia 13 de Fevereiro foi um dia mais que especial para mim! Recebi a visita na minha casa da renomadíssima fotógrafa Gina Stocco, (que já teve um quadro no programa: "Super Pop" com Luciana Gimenez), bem como de sua equipe. Qual foi minha surpresa ao saber que fui a ganhadora do concurso Beleza Revelada, realizado por ela. Me inscrevi neste concurso pelo Facebook dia 15 de Novembro de 2013. Tinha que escrever minha história e concorreria a um ensaio e uma revista assinada por ela. Ontem foi um dia de diva para mim. Fui produzida para realizar este belíssimo ensaio sensual que será um exclusivo presente para mim e para meu marido Flávio, como celebração por nossa vitória e conquistas depois de toda luta e dificuldades que enfrentamos juntos. Nossa história pode até aparecer na TV. Mas isto eu conto futuramente! Obrigada Gina e equipe! Vocês foram maravilhosos! Me fizeram sentir uma verdadeira modelo, uma rainha! Parecia que eu estava num conto de fadas, no seu fantástico studio!

Quatro meses no novo emprego...efetivado!

2013-11-20T17:09:00.001-08:00

Já faz quatro meses que o Flávio está trabalhando no Hospital Albert Einstein como técnico administrativo. No início ele quis "sair correndo", pois era tudo muito diferente do que estava acostumado, afinal trabalhou como massagista por 11 anos e nunca tinha trabalhado num setor administrativo, na frente de um computador. Ele me disse nos primeiros 15 dias: " Ah nega (é assim que ele me chama carinhosamente), eu acho que não vou conseguir...é muita coisa prá memorizar, minha mente está fervendo!". Mas eu lhe disse que ele não podia desistir, pois oportunidade como essa, não bateria na porta duas vezes. Eu falei que ele é inteligente e que com o tempo ia dominar o trabalho. Ainda bem que ele ouviu o que eu disse. Dentro de um mês e meio ele já estava fazendo o serviço direitinho e ainda ensinando um novo funcionário que entrou em seguida. Cada dia ele está se saindo melhor. Hoje, sempre chega feliz contando como foi o trabalho, que foi elogiado pela sub-chefe e pelos colegas de função. Enfim, graças a Deus mais uma etapa sendo vencida!

2013-07-16T06:12:00.001-07:00

O DIA TÃO ESPERADO CHEGOU...

Depois de uma longa espera e muita ansiedade o Flávio enfim começa a trabalhar. Ontem dia 15 de Julho, foi um dia de integração as normas e ambiente hospitalar. Hoje será o primeiro dia no setor que ele trabalhará. Ele está muito ansioso é claro! Afinal tudo será novo...

Acordou as 4:10 da manhã para estar as 5:20 no ponto que o ônibus fretado o vem pegar. O ajudei a abotoar a camisa e a colocar a gravata, pois ele ainda tem limitação para realizar movimentos finos com as mãos. Mas só de poder sair de casa sozinho e estar indo ao trabalho, é uma sensação que não tem como descrever. Quem o vê hoje, não imagina como foi uma luta para chegarmos até aqui. Um ano acamado, mexendo apenas os olhos, sem perspectiva de melhoras segundo o quadro clínico que ele se encontrava. Mas com muita força de vontade de viver, com o meu apoio bem como dos irmãos dele, principalmente do Márcio Gomes, sem falar de todos os amigos que torceram, oraram, ajudaram com doação de fraldas geriátricas e até com dinheiro, posso dizer que esta vitória é de todos!!! Obrigada a todos vocês que choraram, sofreram... mas acreditaram que no final tudo daria certo! Como dito pelo Dr. José Vicente, um dos médicos plantonistas da UTI que o meu marido ficou internado: "Existe uma luz no fim do túnel...e esta luz é Deus!". Estas palavras nos fortaleceram, nos deram esperança quando tudo indicava que não havia mais motivos para acreditar numa recuperação. E realmente "Deus é maior que os nossos corações e ele sabe todas as coisas"(1ª João 3:19, 20). Coisas que fogem ao nosso controle e entendimento, mas que estamos sujeitos a ter que passar. Afinal "o tempo e o imprevisto sobrevêm a todos"(Eclesiastes 9:11).

Nova etapa...emprego novo.

2013-07-06T13:28:00.001-07:00

Tenho a imensa alegria de comunicar que o Flávio passou nas duas etapas da entrevista e começa a trabalhar no próximo dia 15 de Julho, em nada menos que no Hospital Albert Einstein como Técnico Administrativo. Uma nova etapa da vida, reintegrando-se ao mercado de trabalho numa nova profissão, com novos desafios e nova aprendizagem. Estou mega feliz por esta nova conquista e imensamente grata a nossa amiga Jô Oliveira que deu a maior força para que isto se tornasse possível por tê-lo indicado para esta vaga para portador de mobilidade reduzida. E pelos profissionais que o entrevistaram e o avaliaram dando esta oportunidade maravilhosa! Parabéns "amore" e que você tenha muito sucesso nesta nova fase de sua vida! Tenho certeza que você se sairá muito bem, pois você é muito caprichoso em tudo que faz. Aliás é até um pouco perfeccionista! (rsrs). Mas isto é bom, pois tudo que você faz, procura fazer bem feito. Amo você!!!

2013-06-09T16:51:00.002-07:00

DOIS ANOS E DOIS MESES DEPOIS...

Nesta próxima semana dia 12 de Junho, completará exatamente 2 anos e 2 meses que tudo começou... a luta, a recuperação e a vitória! Como está o Flávio hoje?

Bem, está 90% recuperado, com uma pequena sequela na mão direita e perna esquerda, mas que não compromete sua mobilidade. Ele vai para todos os lugares sozinho, embora ainda precise de uma canadense em um dos lados, para dar mais segurança e estabilidade ao andar. Amanhã dia 10 de Junho de 2013 ele fará sua primeira entrevista para emprego, desde que adoeceu. Pois desde então, está afastado do trabalho. Como também é massoterapêuta, assim como eu, não pode voltar a atuar na mesma área pois ainda não tem força necessária nas mãos. Então está tentando se reintegrar ao mercado de trabalho, aprendendo outra função. Hoje muitas empresas têm vagas a serem preenchidas por pessoas portadoras de mobilidade reduzida e às vezes dão até treinamento para a pessoa ser novamente incluída no mercado de trabalho. Estamos na expectativa que tudo dê certo e ele se enquadre no perfil da vaga.

Esta semana também aconteceu algo que vale a pena mencionar...eu recebi um contato de uma pessoa que leu meu Blog, pois seu pai está na mesma situação que meu marido esteve há dois anos atrás. Tão grave quanto... Nos falamos por email e telefone e foi bom poder transmitir um pouco da experiência que passei. A finalidade para qual criei este Blog está sendo atingida.

PRAIA PARA CELEBRAR...CADA DIA MELHOR!!!

2013-01-06T13:23:00.000-08:00

Este fim de ano foi muito especial. Após 1 ano e 9 meses de muito luta, muita fisioterapia, dias acordando cedo para ir a reabilitação no Instituto Lucy Montoro, enfim meu marido pôde entrar no mar. Para nós foi uma grande vitória e alegria. Hoje ele está fazendo condicionamento físico duas vezes por semana. No momento, têm apenas a mão direita ainda um pouco atrofiada e utiliza uma canadense para ajudar no equilíbrio. De resto é só melhoras cada dia que se passa!!!

VIDA NOVA A CADA DIA...

2012-09-26T17:27:00.000-07:00

Depois de quase um ano e seis meses de muita luta, esforço e dedicação de todos e principalmente do maior vitorioso, o Flávio, tenho alegria de postar fotos de como ele se encontra hoje, quase totalmente recuperado. Agora está fazendo condicionamento físico no IMREA Lucy Montoro para ganhar força e tônus muscular. Utiliza ao invés do andador, as "canadenses" que são muletas de apoio, apenas para dar um pouco de equilíbrio e evitar quedas. Mas já consegue andar sem as mesmas. Na reta final, agora falta pouco. As mãos ainda precisam recuperar os movimentos finos e mais força. Mas isto é apenas um detalhe em meio a tudo que já foi superado. Vitória a cada dia, GRAÇAS A DEUS!

2012-06-17T18:21:00.000-07:00

Reabilitação no IMREA Lucy Montoro. Rotina importante para recuperação continuar progredindo, desde Janeiro deste ano. Agora inicia-se o condicionamento físico. Rumo a recuperação total, mas agora com muito mais otimismo!!!

MATÉRIA QUE FOI PUBLICADA EM 07 DE JUNHO DE 2012 PELA REVISTA CARAS.

2012-06-08T19:01:00.000-07:00

REVISTA CARAS | 7 DE JUNHO DE 2012 (EDIÇÃO 970 - ANO 18)

PESSOAS COM SINTOMAS DE GUILLAIN- BARRÉ TÊM DE IR LOGO PARA O HOSPITAL

FormigaNOTÍCIAS

REVISTA CARAS | 7 DE JUNHO DE 2012 (EDIÇÃO 970 - ANO 18)

PESSOAS COM SINTOMAS DE GUILLAIN- BARRÉ TÊM DE IR LOGO PARA O HOSPITAL

Formigamento, perda da sensibilidade e fraqueza são os sintomas desta doença autoimune, em que o próprio organismo produz anticorpos que atacam a bainha de mielina que envolve os nervos periféricos. Os sintomas surgem nos pés, sobem para as pernas, os braços e podem atingir o pescoço e as faces. A síndrome pode ser discreta ou grave a ponto de matar o portador sufocado

ataA síndrome de Guillain-Barré, também chamada polirradiculoneurite aguda e polineuropatia inflamatória desmielinizante aguda, é uma doença autoimune na qual anticorpos produzidos pelo próprio organismo atacam e destroem a bainha de mielina dos nervos periféricos, ou seja, a membrana que os recobre, protegendo-os e fazendo com que as informações circulem mais rapidamente por eles.

Como você sabe, há dois sistemas nervosos: o central e o periférico. O sistema nervoso central é formado pelo cérebro e pela medula espinhal. Já o sistema nervoso periférico é formado pelos nervos que saem da coluna para inervar todo o organismo.

A síndrome atinge homens e mulheres de todas as raças. Pode ocorrer em qualquer idade, mas é mais comum dos 20 aos 40 anos. Não há estatísticas sobre ela no Brasil, porém se estima que ocorram todo ano nos Estados Unidos e na Europa entre um e quatro casos em cada grupo de 100.000 habitantes. É mais frequente no inverno.

Ainda não se sabe o que a causa. A hipótese mais aceita é esta: a pessoa contrai um vírus ou uma bactéria e desenvolve doenças como gripe, citomegalovirose, hepatite, mononucleose infecciosa e diarreia. Seu sistema de defesas precisa criar anticorpos para atacar os microrganismos e neutralizálos. Mas às vezes o vírus ou a bactéria contêm uma proteína igual à existente na bainha de mielina. Quando o organismo produz anticorpos contra o vírus ou a bactéria, eles atacam também as células da bainha de mielina, inflamando-a e destruindo-a.

Os sintomas são: formigamento, perda da sensibilidade e fraqueza de intensidade variável. Nos casos mais simples, a síndrome pode causar só um formigamento discreto no corpo, a ponto de o portador nem perceber que a teve; já nas situações mais graves, às vezes destrói tanto a bainha de mielina que os nervos periféricos do portador praticamente param de funcionar, inclusive os que controlam sua capacidade de engolir e de respirar, e ele vai parar na UTI para não morrer sufocado. Os nervos mais longos, vale destacar, são afetados primeiro, pois dependem de rapidez para levar as sensações até o cérebro para serem identificadas. Por isso, o formigamento e a perda da sensibilidade e da força começam nos dois pés, sobem pelas pernas e chegam aos braços, ao pescoço e às faces.

Pessoas com sintomas como formigamento, perda de sensibilidade e de força persistentes e ascendentes precisam ser levadas para o pronto-socorro. Elas devem ficar internadas em UTI para evitar riscos. História clínica, exames que mostram os reflexos diminuídos ou abolidos e a perda de sensibilidade são usados no diagnóstico da doença. Ela é comprovada com exame de líquor da coluna, que mostra um número de células normal e aumento na quantidade de proteínas.

A síndrome conta com dois tratamentos, cujo objetivo é diminuir sua intensidade e sua duração: um é feito com a aplicação de imunoglobulina humana, para neutralizar a ação dos anticorpos produzidos pelo organismo da pessoa que agridem sua bainha de mielina; e o outro é a plasmaférese, que consiste na “filtragem” de seu sangue para se retirar as proteínas, incluindo os anticorpos que agridem a bainha. A maior parte dos doentes se recupera, mas 10% a 15% morrem ou ficam com sequelas graves, como paralisia dos membros inferiores.

chttp://caras.uol.com.br/noticia/pessoas-com-sintomas-de-guillain-barre-tem-de-ir-logo-para-o-hospital#image0am a bainha de mielina que envolve os nervos periféricos. Os sintomas surgem nos pés, sobem para as pernas, os braços e podem atingir o pescoço e as faces. A síndrome pode ser discreta ou grave a ponto de matar o portador sufocado

Hoje faz um ano...

2012-04-12T19:24:00.001-07:00

Ao meu querido marido Flávio, a quem amo muito...

Hoje faz um ano que comecei a viver a batalha mais difícil da minha vida e com certeza absoluta, mais difícil ainda prá você meu amor Flávio Gomes. Me lembrar de tudo o que aconteceu há um ano, do medo que tive de te perder foi simplesmente muito doloroso. Todos os dias que eu acordava, durante o dia, quando ia dormir, perdi as contas de quantas vezes pedia a Jeová Deus que lhe desse a chance de sobreviver e de podermos recomeçar nossa vida juntos se assim fosse sua vontade. Afinal já tinha sofrido bastante com nossa separação e quando as coisas pareciam que iam se ajeitando você ficou doente e meu chão saiu debaixo dos meus pés. Orei a Nosso Deus, que Ele santificasse o nome dele, fazendo você se recuperar mesmo quando tudo apontava para o contrário, quando todas as esperanças pareciam minguar, cada vez que eu e seus irmãos chegávamos ao hospital e os médicos vinham nos dar o laudo do dia e diziam que você estava num estado muito grave e não havia apresentado melhoras. De repente você começou a apresentar pequenos sinais de evolução e a cada dia foi se estabilizando, recebeu alta, foi prá casa do Marcio Gomes, seu irmão que foi um guerreiro também sempre ao meu e ao seu lado, fazendo o possível e mais que possível por você. Além do Ricardo Nascimento, Edson e da Marcia Gomes Santos. Todos mobilizados pela sua luta para sobreviver. Hoje um ano depois você está em nossa casa, falando, andando e cada dia se recupera de tal forma que até os médicos se surpreendem como você vai de encontro ao que a medicina sabe a respeito desta doença e recuperação do paciente, num caso tão grave com foi o seu. Um verdadeiro milagre pode-se dizer!!! Por tudo que aconteceu com você e conosco tenho minha fé renovada a cada dia, pois senti as mãos protetoras de Deus em sua vida. Ele têm propósitos na vida de seus servos que muitas vezes não entendemos, mas conforme Tiago 1:2-4 diz:"...ao enfrentardes diversas provações, sabendo que esta qualidade provada de vossa fé produz perseverança. Mas a perseverança, tenha a sua obra completa, para que sejais completos e sãos em todos os sentidos, não vos faltando nada." Embora sabemos que Ele não nos causa coisas ruins, às vezes permite que passemos por elas para que nossa fé seja aperfeiçoada ( Tiago 1:5-8). Que tudo de bom aconteça em sua, aliás em nossa vidas!!! Te amo muito hoje e sempre!!!

Volta prá casa...

2012-04-10T08:55:00.000-07:00

Sexta-feira 06 de Abril de 2012, meu marido Flávio enfim volta para nossa casa. Até então ele estava na casa do irmão dele, meu cunhado Márcio. Agora ele já está mais independente, embora ainda precise do acompanhamento das auxiliares de enfermagem, para evitar que caia e se machuque. Para nós é o recomeço em todos os sentidos, vida nova, casamento renovado, sentimentos renovados também!!! Nada como o tempo para curar as feridas e amenizar o sofrimento... Há exatamente um ano há trás nós estávamos nos divertindo juntos no HOPPI HARI, se reconciliando de uma crise que quase acabou no fim de nosso casamento, num lindo Domingo ensolarado e na Segunda-feira, no dia seguinte ele começou a ter os primeiros sintomas que desencadeou a terrível Síndrome de Guillain-Barré. Mas para nossa vitória e com a graça de Nosso Deus, hoje um ano depois ele, que fora desenganado pelos médicos, está andando, falando, tomando banho quase que sozinho... falta pouco, muito pouco para sua total recuperação. Seus movimentos finos ainda são um tanto limitados, mas a cada dia que passa percebemos uma melhora. esta semana ele teve uma consulta com o Neurologista, que ficou surpreso com sua evolução nos últimos três meses. Na última consulta, o Flávio ainda estava na cadeira de rodas e agora está andando. O médico disse que não tinha palavras para descrever sua admiração!!! Afinal como ele mesmo tinha dito ao Flávio: "seu Guillain-Barré foi devastador" e agora está ai bem! Inacreditável para quem viu o Flávio na UTI e o vê hoje! Um amigo nosso me disse esta semana que para ele o Flávio foi praticamente ressuscitado! É verdade...para "Deus todas as coisas são possíveis", diz um versículo da Bíblia. Prova vívida destas palavras eu e meu marido vivenciamos!

Continua a recuperação com sucesso...graças a Deus.!!

2012-03-21T06:45:00.002-07:00

Desde que começou a reabilitação especializada no Instituto Lucy Montoro, meu marido continua a evoluir cada vez mais... agora já consegue andar sem auxílio do andador, mas ainda se utiliza do mesmo, pois as pernas às vezes falseiam ainda, tanto que hoje faz uma semana que ele levou um tombo: o joelho fraquejou e ele acabou caindo. Se machucou um pouco, o joelho e o tornozelo ficaram inchados, mas ainda bem que não ocorreu nada mais grave, nenhuma fratura. Mas isto serviu de alerta para ele e para nós familiares que muitas vezes achamos que ele já está andando então está tudo ok...não, ainda ele não está totalmente recuperado, nesta fase é preciso se ter muito cuidado, justamente pois o excesso de confiança do paciente pode atrapalhar. É preciso que ele recupere força no quadríceps ( músculos anteriores da coxa) e nos ísquios-tibiais( músculos posteriores da coxa) que dão estabilidade. E isto ocorre lentamente...é necessário muita paciência!

Mais uma outra ótima novidade: ele começou a escrever...e com a mão direita, a mais afetada. Embora esta mão ainda está bem limitada felizmente ele está conseguindo escrever e bem legível. Inclusive descobri isto, pois ele me escreveu uma linda carta que me emocionou bastante, entre outras coisas me agradeceu por eu estar do seu lado nesta fase tão difícil de sua vida, ao lê-la até chorei!!! Por dois motivos, pelas palavras da carta e por ver que ele já consegue escrever.

Guillain-Barré X Doenca Celiaca

2012-02-08T14:50:00.000-08:00

O Flávio tem um histórico de Doenca Celíaca, outra doenca de origem auto-imune que também é importante ser conhecida até porque acomete cerca de 1.000.000 de brasileiros. No caso dele o quadro da Síndrome de Guillain-Barré foi tão devastadora e com sintomas atípicos devido a Doença Celíaca pré-existente, estar até então, descompensada por ele não estar fazendo a dieta SEM GLÚTEN rigorosamente. Segundo o neurologista muito conceituado, Dr. Daniel Ciampi de Andrade, Professor do Hospital das Clínicas de São Paulo, estudos recentes mostram como a Doença Celíaca não se resume em diarréias várias vezes ao dia ou em se ter "dermatite herpetiforme", bolhas que aparecem na pele, mais comumente nos cotovelos, joelhos, cabeça, nádegas e orelhas e que além de deixar a aparência da pele horrível, causa uma coceira insuportável (dá desespero em quem se coça e em quem vê o outro se coçando). O Flávio tinha como sintoma este último. Dava agonia ver ele se coçando desesperadamente até a pele sangrar e virar feridas. Mesmo usando diversas pomadas, nada aliviava ou cicatrizava. Foram três anos indo em diversos médicos, inclusive, um que era até professor da Escola Paulista de Medicina e eles não souberam o diagnóstico, mesmo após ele ter feito os mais variados exames de alergias e intolerâncias. Somente depois de todo este tempo, uma dermatologista muito boa, não me lembro o nome dela agora, foi quem pediu um exame de sangue chamado ANTIGLIADINA. Este exame detecta se a pessoa é intolerante ao glúten, uma proteína encontrada naturalmente no TRIGO, AVEIA, CENTEIO ou CEVADA e DERIVADOS. O resultado do Flávio foi reagente ao tipo A e B. Em outras palavras ele é totalmente intolerante ao GLÚTEN.

Os celíacos, assim chamados quem tem esta intolerância, não produzem no seu sistema digestório uma enzima capaz de quebrar o glúten em pequenas partículas absorvíveis pelo intestino delgado. Como a molécula de glúten chega ao intestino intacta, este por sua vez não consegue absorvê-la e ainda têm suas paredes destruídas, as tais das vilosidades, parecidas a cílios, que são por onde as vitaminas e outras substâncias são absorvidas para a manutenção do organismo. A pessoa começa a não ser nutrida como deveria e passa a apresentar os sintomas como diarréia, ou a coceira, muitas vezes emagrece muito até ficar desnutrida. E como explicado pelo neurologista já mencionado, o organismo deixa de absorver inclusive glicose que é o principal combustível para o bom funcionamento do Sistema Nervoso, podendo causar polineuropatias periféricas ( perda da força dos músculos periféricos e consequente paralisia dos mesmos). Ai já viu duas doenças auto-imunes se cruzaram deixando os sintomas da Síndrome de Guillain-Barré tão fortes e atípicos( diferente do que é comum a síndrome), no caso do Flávio. Friso a importância da dieta ISENTA DE GLÚTEN o resto da vida para quem for diagnosticado com Doença Celíaca, isto significa não poder comer NADA que contenha estes três cereais: pizzas, macarrão( a não ser de arroz que pode ser consumido), esfihas, salgados e pães em geral, cerveja e malte. É importante ler sempre o rótulo dos alimentos se NÃO CONTÉM GLÚTEN pode ser consumido, caso contrário NÃO PODE. E para os parentes e amigos de um celíaco: NÃO É FRESCURA É CASO DE VIDA OU MORTE, a longo prazo, pois se não seguida rigorosamente a dieta, esta doença pode causar diversas complicações e até câncer no intestino. Para maiores informações segue site abaixo:

ACELBRA-ASSOCIAÇÃO DOS CELÍACOS:
http://www.acelbra.org.br/2004/index.php

Começa a reabilitação no Instituto Lucy Montoro...

2012-01-22T14:25:00.000-08:00

Sexta-feira, 20 de Janeiro, meu marido foi em sua primeira sessão de reabilitação no Instituto Lucy Montoro. Depois de seis meses de triagens, consultas com Fisiatra, idas para se tirar medidas para órteses, cadeira de rodas, etc, enfim ele começou a reabilitação neste Instituto tão bem falado, em tratar doenças neurológicas e motoras crônicas. Nesta primeira sessão foi mais integração...conversa com assistente social, conhecer a equipe multidisciplinar que vai atendê-lo: Terapêuta Ocupacional, Fisioterapêuta, Fonoaudióloga, Nutricionista, Psicóloga, etc... embora pelo convênio, o Flávio já recebeu alta da Fonoaudióloga e da Nutricionista, lá no Instituto ele vai ter o acompanhamento destas profissionais também. Uma coisa boa foi que já fizeram o teste com ele no andador e para a surpresa de todos ele conseguiu se apoiar muito bem, apesar de as mãos ainda não terem muita força, ele já saiu andando apoiado nele, devagarzinho, mas muito bem para quem não tinha usado um andador ainda!!! Com fé em Deus e a ajuda destes excelentes profissionais logo logo espero poder estar escrevendo que ele já está totalmente bem e recuperado. Novamente gostaria de comentar e agradecer a meu cunhado Márcio que se colocou a disposição para levar o Flávio lá três vezes na semana, das 7 às 11hr da manhã e ficar esperando até a sessão acabar, apesar de ter seu trabalho secular e ter que fazer ajustes para poder levar o Flávio. e também agradecer ao chefe dele Luciano Gabrielli, por estar sendo tão compreensivo e colaborador com o Márcio em prol da recuperação do Flávio. Ele também passou por isso, pois sua mãe também teve Síndrome de Guillain-Barré e hoje está totalmente recuperada e sem sequelas. Deus coloca as pessoas certas na nossa vida , não é por acaso...

Sou muito grata...

2012-01-02T10:00:00.000-08:00

Sou muito grata, primeiramente ao Deus que adoro e dediquei minha vida há 17 anos atrás quando me batizei como cristã. Foi ele quem me deu forças e continua dando para superar as dificuldades e contratempos que vão surgindo no decorrer da caminhada. Alguém me disse no dia que o Flávio estava muito mal, no dia que ele recebeu a visita de mais ou menos 30 pessoas, pois todos tinham medo de que ele não resistisse:" Peça a seu Deus que salve o Flávio", e eu respondi: " Eu estou pedindo, e meu Deus é Poderoso!". Pois é... meu Deus têm propósitos e Ele intervém quando seu nome está sendo desafiado. O próprio Flávio hoje têm uma fé diferente de antes de tudo isto acontecer. Se antes ele chegou a ter alguma dúvida do poder de Jeová, hoje tenho certeza absoluta que sua fé está muito mais forte! Se antes ele pensou em desistir de servi-lo, hoje ele pretende se reconciliar com Deus e servi-lo sem reservas. Pelo menos é o que ele me fala e eu acredito nisso!

Agradeço também aos meus cunhados: Márcio, Edson, Ricardo e cunhada: Márcia, que estiveram todo o tempo nos apoiando todos os dias que o Flávio estava no Hospital e continuam fazendo isso. Principalmente ao Márcio que têm sido como um pai para o Flávio, apesar de ser mais novo que ele. Por estar cedendo sua casa para ele ficar até que se recupere totalmente, pois em nossa casa não há espaço para se ter um home-care, fora que tem muita escada. Agradeço a ele e sua esposa Vanessa, que tiveram sua vida e privacidade invadidas pela movimentação de médicos, enfermeiras, fisioterapêutas, fonodióloga, nutricionista, assistente social, etc. Sei o quanto não está sendo fácil para vocês também. Mas tudo isso vai passar e ainda vamos dar boas risadas lembrando de tudo que aconteceu.

Na foto, da esquerda para a direita: Edson, Ricardo, Márcia, Flávio, Márcio e Carlos.

Agradeço a todos os amigos e familiares meus e do Flávio, que abraçaram a causa e nos ajudaram com pensamento positivo e até financeiramente.

Um muito obrigado a TODOS VOCÊS!

Reabilitação intensiva...

2012-01-01T06:39:00.000-08:00

Meu marido começou a reabilitação desde o primeiro dia que foi para casa: fisioterapia e acupuntura(esta última eu mesma fazia) diariamente, fonoaudiologia três vezes na semana, acompanhamento com o médico uma vez por semana e com a nutricionista mensalmente. Fora, como já comentei, as quatro auxiliares de enfermagem 24 horas. Somos gratos a todos estes excelentes profisionais: Michele, Daniel, Viviane, Suellen, Dr. Sérgio Marques , Dra Luciana Passoni, Nalva. Graças a Deus que temos convênio médico e isso tudo foi e está sendo por conta do convênio. Se não imaginem como seria possível arcar com tantas despesas? Convênio a gente paga para não usar, mas quando precisamos dele é que vemos como é importante se ter.

Agora em Janeiro de 2012, o Flávio começará a reabilitação no Instituto Lucy Montoro do Hospital das Clínicas de São Paulo. A espera foi demorada, desde de Julho do ano passado, mas enfim agora vai começar. Agradeço a Vivian Cury do CAML que me indicou um excelente Neurologista do Hospital das Clínicas, Dr. Daniel Ciampi Júnior que encaminhou meu marido para este Instituto, que é TOP em reabilitação de doenças neuro-musculares. Nenhuma rede particular tem um centro de reabilitação como o Instituto Lucy Montoro que é gratuito.

Acredito que como lá há aparelhos específicos e acompanhamento com médico fisiatra a recuperação do Flávio será mais rápida e mais eficiente. Embora os fisioterapêutas que cuidaram e ainda cuidam dele estão de parabéns por todo seu trabalho e dedicação!!!
Hoje 01 de Janeiro de 2012, o Flávio está assim como você vê nesta foto ao lado dos irmãos Ricardo ( à esquerda) e Márcio (à direta). Ele reaprendeu a falar, engolir, mastigar, está reaprendendo a andar e recuperando os movimentos em geral. Quem o viu na UTI e vê ele hoje sabe o quanto ele é um vitorioso!!! E quem quiser continuar acompanhando o progresso de sua recuperação pode fazer isto por este Blog. Em breve espero poder escrever que ele está 100% recuperado com fé em Jeová (YHWH), NOSSO DEUS, Dador da vida, Pai de Jesus Cristo e Deus do impossível ( Mateus 19:26)!!!

Começa um novo desafio...

2011-12-31T04:58:00.000-08:00

Dois dias antes do meu marido receber alta, o convênio começou a mandar para casa do meu cunhado Márcio, onde decidimos que seria o melhor lugar para o Flávio ficar acomodado, em função de espaço e por estar perto dos irmão dele, os equipamentos: cama, um ventilador mecânico caseiro, sondas para aspiração, luvas descartáveis, equipo e frascos para alimentação por sonda naso-enteral. Resumindo uma Semi-UTI dentro de casa. Daí começou um novo desafio: acertar as auxiliares de enfermagem que ficariam cuidando do Flávio 24 horas por dia. Seriam quatro, cada uma faria um plantão de 12 horas. O problema é que vieram profissionais tão despreparadas, umas não sabiam aspirar a traqueostomia e acabavam machucando-o. Este procedimento era feito umas 40 vezes ao dia ou mais. Para se ter idéia, a auxiliar de enfermagem acabava de aspirá-lo, era o tempo dela virar as costas para tirar as luvas, lavar a mão e já precisava repetir o processo. Isto era horrível de ver, às vezes dava para ver que sangrava. Ele ficava todo dolorido por dentro, então precisava ser alguém experiente para fazer isso. Outras auxiliares, pareciam estar brincando de cuidar de doente, faziam até brincadeiras de mal gosto. Não contando as que deixaram a sonda que ele era alimentado entupir por não lavarem direito após a dieta ser administrada e daí tinha que vir um técnico que fazia a troca da sonda, ás vezes ele estava muito longe e levava horas para chegar, neste meio tempo o Flávio ficava sem se alimentar. A noite então...meu Deus! Elas precisavam ficar acordadas pois ele não falava, não se mexia, não podia chamar se estivesse se engasgando com a saliva, ou caso quisesse fazer xixi ou tivesse evacuado. E por incrível que pareça muitas dormiam e ele passava o maior sufoco. E nós também acabávamos não dormindo direito preocupados se ele estaria bem, mas a gente precisava trabalhar no dia seguinte, então tinha hora que não tinha jeito, a gente dormia e ele ficava aos cuidados das auxiliares. É claro que muitas destas coisas a gente só ficou sabendo, quando ele voltou a falar. E o pior de tudo isso foi ter que trocar a traqueostomia 4 vezes, pois o "caffing"(um balão interno que impedia a saliva ir para o pulmão) furou, depois estava com defeito de fabricação e já veio furado, mas só dava para ver depois que foi colocado... Coitado, sofreu um bocado! Mas depois de terem passado bem umas 30 auxiliares ou mais, começamos acertar. E assim como tem gente despreparada nesta área, tem muita gente boa que trabalha com amor e dedicação. Sou grata a todas as auxiliares de enfermagem que realmente cuidaram e ainda cuidam do Flávio com responsabilidade. Ele já está há 7 meses, com o home-care.

Seguem-se 46 dias de UTI...

2011-12-31T04:34:00.000-08:00

Ao total meu marido ficou 46 dias na UTI. Cada dia em que eu chegava para visitá-lo era angustiante. Pois nunca sabia se ele estaria melhor ou se teria piorado. Lógico que eu tentava manter o otimismo. Mas confesso que por diversas vezes me bateu um medo muito grande de perdê-lo. Quando já fazia uns vinte e poucos dias que ele estava internado, uma enfermeira que naquele dia estava de plantão no leito do Flávio me viu movimentando os braços e as pernas dele e me perguntou se eu era fisioterapêuta. Eu respondi que não. Eu sou massoterapêuta e acupunturista. Foi quando ela sugeriu que eu falasse com o chefe da UTI para ver se ele autorizava eu fazer acupuntura no Flávio, pois no caso dele seria interessante. Eu concordei embora relutei um pouco, achando que o médico não aceitaria, pois imagine numa UTI alguém fazer acupuntura!? Eu nunca soube de alguém que tivesse feito isso. Mas para minha surpresa a equipe médica concordou e me autorizou. Inclusive abrindo excessões fora do horário da visita para eu poder atendê-lo todos os dias. E por incrível que pareça, logo na primeira aplicação já houve resultados: o intestino dele que há 14 dias não funcionava, inclusive chegou a tomar laxante mas nada, funcionou e deste dia em diante continuou funcionando muito bem por sinal, tinha dia que ele evacuava várias vezes. Depois eu comecei a dar atenção a parte respiratória que ainda não tinha melhorado. Comecei a aplicar pontos relacionados ao Meridiano do Pulmão e também para nossa felicidade, ele começou a responder bem. Aos poucos a parte respiratória foi ficando cada vez melhor e os parâmetros do ventilador mecânico foi sendo diminuído a cada dia, até que ele ficou só com o nebulizador. Quando ele saiu da UTI e foi para casa, estava assim. Os movimentos porém ainda eram muito limitados. O Flávio só mexia os pés e os músculos do rosto. Mas ele precisava sair do Hospital, para não correr risco de contrair uma infecção, que nessa altura do campeonato, não seria nada bom, pois ele tinha emagrecido muito e perdido muita massa muscular, devido a paralisia. Então recebeu alta, no dia 28 de Maio de 2011, um Sábado e foi para casa no sistema de home-care autorizado pelo convênio.

Enfim a bendita máquina chega...

2011-12-18T16:43:00.000-08:00

Meu marido estava tão ruim, que neste dia vieram umas 30 pessoas entre familiares e amigos visitá-lo na UTI. Todo mundo estava muito triste e com medo de perder um irmão, cunhado, genro, amigo ou marido muito querido por todos. Foi quando meu cunhado conseguiu que um dos seus contatos, ligasse no Hospital e por coincidência era um médico que havia sido Professor do médico plantonista daquele dia. E ele disse a ele que não era um pedido, mas uma ordem, que eles dessem um jeito da tal da máquina chegar naquele dia. Então para nosso alívio nos informaram que a máquina chegaria umas 21:00 hrs mais ou menos e que o procedimento seria realizado naquele dia. Graças a Deus!!! A máquina chegou e o procedimento começou as 22:00 hrs. Durou umas duas horas e meia. Tudo ocorreu bem. Depois que acabou o médico nos disse que esperava não precisar ligar para nós durante a noite. Pois se por algum motivo eles ligassem é por que o Flávio tinha piorado. Fui prá casa e nem dormi rezando a noite inteira para não ligarem. Quando o dia amanheceu eu dei graças a Deus. Liguei no Hospital as 9:00 em ponto, hora em que eles começavam a dar informações dos pacientes da UTI. Me disseram bem objetivamente: "o estado do Sr. Flávio é estável, mas sem condições de alta da UTI". Pensei: " bom se está estável pelo menos ele não piorou". No horário da visita que começava as 13:00 hrs eu estava lá pontualmente e meu cunhado Márcio também. Foi muito duro ver meu marido naquela situação, totalmente paralisado do pescoço para a baixo. Não conseguia mexer nem o dedinho da mão, nem se coçar, nem virar na cama, não conseguia falar pois salivava muito ainda. Na hora do relatório médico diário, onde o médico conversava com dois familiares, quem veio falar conosco era um MÉDICO de verdade. Dr. José Vicente, jovem, aparentava mais ou menos uns 32-33anos. Mas este nasceu para ser médico. Ele foi muito sensível, disse que o procedimento tinha sido feito na noite anterior e que seriam feitas 5 sessões ao total em dias intercalados e que tínhamos que esperar como o corpo do Flávio ia responder. Disse também que a salivação dele o preocupava, pois poderia ocorrer uma bronco-aspiração (a saliva ir para o pulmão) e ai a situação poderia piorar, pois poderia virar uma pneumonia. Falou que ia tentar controlar a salivação com medicamentos e se caso não melhorasse teria que intubar o Flávio para o próprio bem dele. O que de fato ocorreu a noite. Mas antes de intubar meu marido este médico, chegou no Flávio , que estava consciente todo o tempo e explicou para ele o por que iria intubá-lo e que embora fosse desagradável ficar com um tubo na boca e garganta, era para o bem dele. Ele acalmou o Flávio e ele foi intubado.

Começa a tortura emocional...

2011-12-16T08:43:00.000-08:00

Após dar entrada na UTI uma equipe médica se reuniu ao redor do leito do Flávio, para discutirem o que fariam. Começaram dando altas doses de corticóides para ver se estes impediam a evolução da doença. No entanto, no decorrer do dia meu marido só foi piorando cada vez mais. Ele já não conseguia engolir a própria saliva, nem cuspir. Então a saliva escorria pela boca numa quantidade que um número incontável de toalhas de rosto não davam conta, de tão encharcadas que ficavam.

Foi então que um dos médicos, muito eficiente, mas praticamente sem sentimentos, virou para meu marido e lhe disse sem medir as palavras, que sua doença era grave e que ele tinha risco de óbito. Imagine, um médico dizer isto ao próprio paciente! Se isto têm de ser dito, creio eu que tem de ser para a família, não para o paciente que já está desesperado sem saber o que está acontecendo com seu corpo, que simplesmente está paralisando inteiro sem se poder fazer nada para evitar. E para nós familiares ele virou e disse que os corticóides não estavam fazendo efeito e que o Flávio precisava passar por um procedimento feito por uma máquina especial, que o Hospital não tinha. Que eles iam solicitar a tal máquina, mas que ela provavelmente só chegaria na Quinta-feira de manhã e que a gente tinha que torcer para a máquina chegar o quanto antes, pois não sabia se o Flávio resistiria. Imaginem o desespero que meus cunhados e eu ficamos. Foi quando eu disse ao médico: " mas doutor, se o caso do meu marido é grave, vocês têm que dar um jeito desta bendita máquina chegar o quanto antes, se não ele pode não aguentar" e ele me respondeu: "é infelizmente é um fato, mas o problema é que a máquina está longe e o médico hematologista que a opera está no interior de São Paulo e não sabe se consegue chegar hoje". Eu não acreditava no que estava ouvindo, parecia que era um jogo de sorte ou azar, se a máquina chegasse, meu marido estava com sorte, se não chegasse estava com azar. Foi quando meu cunhado Márcio e eu começamos a ligar para nossos contatos do trabalho e tentar conseguir que alguém influente nos ajudasse, já que no meio onde trabalhamos conhecemos pessoas assim. Gente, foi a situação mais estressante que já passei na minha vida. Você lutar contra o tempo, para tentar salvar alguém que você ama.