SÖTA LILLASYSTER

Zack 8 år!!

2012-01-28T11:15:00.003+01:00

Idag fyller världens bästa kille/storebror/son vår älskade Zack 8 år!!

Tyvärr ligger han nerbäddad i sängen och är sjuk... Feber, halsont och huvudvärk :-( Stackars liten!! Så inget kalas idag, men han har blivit firad av oss imorse med "skön"sång,frukost på sängen och såklart massor med paketer.

GRATTIS ÄLSKADE ZACK!!!

Hela familjen har varit mer eller mindre krassliga hela veckan, därför inget bloggande, men jag återkommer så snart vi alla är på benen igen.

Kram/Therése

Lilla hjärtat Klara

2012-01-23T09:54:00.003+01:00

Nu har de FINA bilderna på Klara från hjärte fotograferingen kommit!! Här får Ni ett smakprov. Vill Ni se alla bilderna så klicka HÄR, så kommer Ni direkt till Malins fina sida.

Ha en skön måndag!
Therése

Rut 10 år!!

2012-01-22T20:14:00.005+01:00

Idag fyller hon 10 år, vår fina gamla envisa älskade hund!!

Grattis Rut!!

Hon har blivit rejält uppvaktad med paket innehållande ben, boll och en pipande höna :-)

Zack har spelat sin första hockyematch idag! Gick väl inte så bra för laget, men han var supernöjd och tyckte det var jätte skoj o längtar redan till nästa match.

Själv tog jag tåget till Lund imorse för att tillbringa dagen på Ronald McDonald hus tillsammans med ett gäng nya och gamla eldsjälar från hjärtebarnsförbundet och chefen för avd 67 på Barnsjukhuset, för en liten utbildning. Det var mycket intressant och givande, och det kommer att bli mer utbildning för mig i vår :-) Men OJ vad man blir trött av att sitta en hel dag och lyssna och lära...

Ha en skön kväll!

Therése

Tror vi kan pusta nu!

2012-01-20T16:58:00.006+01:00

Klockan är snart 17 och ingen har ringt :-)

Eller rättare sagt, jag tror ALDRIG att min mobiltelefon ring så mycket som den gjort sen igår eftermiddag, dessutom de flesta samtalen från just dolt nummer... Mitt hjärta har stannat varenda gång!

Försäkringskassan som vi försökt få tag på i ett par månader utan att någon bemödat sig att återkomma, har ringt TVÅ!!! gånger. De har ringt från CSK två gånger och igår kväll ringde faktisk läkaren från onkologen i Lund, DÅ svimmade jag nästan faktisk, men hon ville bara säga att de än så länge inte hade hittat något.

MEN ingen har ringt och gett oss några tråkiga besked, så nu förutsätter vi att cancer teorin är totalt utesluten, så nu pustar jag ut med ett glas vin, väntan har varit jobbig...

Tusen tack för allt stöd vi fått, ser att Ni är många som varit inne och alla Ni som lämnat kommentarer på facebook <3

Nu blir det fredagsmys!
Kram
Therése

Hemma igen

2012-01-19T21:43:00.005+01:00

Vi är hemma igen efter en lång och i vissa avseenden väldigt påfrestande och jobbig dag. Men allt gick bra, i ett avseende VÄLDIGT BRA till och med!! Stenosen i luftvägarna är nästan BORTA!!! Så OTROLIGT bra nyheter!!!

Nu väntar vi bara på svar från benmärgsprovet som FÖRHOPPNINGSVIS dröjer tills nästa vecka!! OM det är cancer eller någon annan allvarlig åkomma får vi veta det senast imorgon innan lunch...

Är helt slut, så här kommer lite bilder från dagen, så får jag återkomma imorgon!

Todeloo!
Therése

På plats i Lund

2012-01-18T21:19:00.003+01:00

Nu är hela familjen på plats i Lund! Eftersom Klara har tid på operation redan kl åtta imorgon fick vi åka ner redan ikväll. Så nu sitter vi alla fyra här på anhörighotellet, första gången vi bor här! Till Zack's stora besvikelse var det fullt ppå Ronald McDonald hus, men här är helt ok, ett stort rum, kök o toalett:-) Och så är det bara en liten bit o traska till BUS imorgon bitti!

Nu ska vi försöka få båda barnen att sova, kan nog ta en stund...

Gonatt!
Therése

16 dagar

2012-01-16T20:14:00.006+01:00

har gått av 2012, och än så länge har året inte visat sig från den ljusa sidan...

Nä det har varit helt kass om man skall vara ärlig, och det skall man ju! Det började ju med en oklar infektion på CSK, där vi blev utskrivna den 2/1. Sen fick Rut ont i ett ben senare den veckan och vi fick ta henne till veterinären där det blev röntgen och ett osäkert besked om att det kan vara cancer :-( Vi fick med oss antiinflammatoriska piller hem som han tar 2 ggr om dagen nu fram till på måndag då det är dax för ny röntgen och definitivt besked. Håll tummarna för att det var något annat!!!

Mer elände har vi haft med försäkringskassan och det är fortfarande inte klart om jag kommer att få några pengar för halva november och december... Orkar inte ens spy mer galla över den instansen längre... För vi har även fått strul med försäkringsbolaget (måste hänga ihop med första delen av deras namn "försäkrings") vars läkare (eller Docent som det så vackert stod i beslutet vi fick) verkar sitta inne på information om vad som felar Klara OCH det bedömmer han som att det hänger ihop med hjärtfelet och trakea stenos... INGEN annan av ALLA läkare som har tittat på Klaras fall har haft någon misstanke om att det skulle hänga samman... MEN det är ju enklast för dem, att göra den bedömningen, för då behöver de inte betala ut en spänn.... Johan ringde till försäkringsbolaget och föreslog att de skulle be läkaren/docenten ta kontakt med Klaras läkare och berätta vad som är fel, så behöver vi ju inte hålla på med en massa provtagningar och annat i onödan om han ändå har svaret!! Nu måste vi överklaga.... O tydligen ville de ha intyg över vilka dagar vi har legat inlagda trots att de har fått hela läkarjournalen?!?! SUCK! Det är ett mindre företag att ha ett sjukt barn...

Några trevliga saker har vi ändå hunnit med i år är bowling i Kristianstad med mina föräldrar, Johan fick dock lämna wo och stanna hemma, för han hade "spelat hockey" hemma i köket, trillat och slagit i ryggen!! Gamla gubbar ska inte leka ;-) Jag blev SIST i bowlingen... o då hade min mamma och Klara ALDRIG bowlat tidigare... Nästa gång skall JAG ha staket!!! Sen vann jag hockey biljetter till matchen mellan Rögle - Västerås, så dit for Johan och Zack som blivit HELT frälst i hockey och har börjat träna igen :-) Och i lördags for vi hela familjen ner till Kävlinge där Klara skulle bli fotograferad av FANTASTISKA fotografen Malin Ward (klicka för att länka till hennes sida)till hennes hjärtebarnsprojekt inför alla barnhjärtas månad. Skall bli såå spännande o se bilderna, OM nu Klara fastnade, för hon var inte stilla i många sekunder under den timme vi var där ;-)

Imorgon har jag telefontid med Klaras infektionsläkare och på torsdag är det så dags för benmärgsprovtagning i Lund... Och på söndag skall JAG till Ronald McDonald huset i Lund för en utbildning med Hjärtebarnsförbundet, jag återkommer senare och berättar i vad och varför, men det skall bli oerhört intressant och spännande!!

Glöm inte Klaras insamling!! Stort TACK till ER som har SMS:at <3

Tjingeling!
Therése

Snart februari

2012-01-11T13:14:00.004+01:00

och det betyder ju alla barnhjärtans månad! Har idag startat en insamling i Klaras namn, så nu är det bara att SMS:a

BARNHJÄRTA 50 1764 ERT NAMN till 72901

så skänker Ni 50 rikstaler till forskningen kring hjärtfel. Vill Ni skänka 100 eller 150 kr så byter Ni bara ut 50 i SMS:et mot 100 eller 150, lätt som en plätt!

Tack!

Therése

GOTT NYTT ÅR!!

2011-12-31T19:37:00.004+01:00

Jag och familjen vill önska alla läsare ett riktigt Gott Nytt År!!

Klara är hemma några timmar och myser med familjen, äter lite gott och har sin fina prinsessklänning på sig. Senare ikväll skall hon och pappa åka tillbaka till sjukhuset igen...

Hoppas Ni får en fantastisk kväll!

Therése

Sista dagen på detta året

2011-12-31T08:07:00.001+01:00

Idag har vi kommit till årets sista dag, och den spenderar vi på CSK:-( Klara blev inlagd igår. Hög feber och ett crp på 170 men som vanligt inga andra symtom...

Natten har varit jobbig, mycket spring på sköterskorna och ett dropp som larmar mellan varven,så Klara sover än! Jag hoppas att vi får hempermis redan idag eftersom det ju är nyårsafton, men man vet ju aldrig...

Ha en bra dag!
Therése

God fortsättning!

2011-12-26T20:29:00.007+01:00

hoppas ni haft en bra o fröjdefull jul. För det har vi haft! Mycket mat o godis och trevliga sammankomster! Och så kom tomten så klart!!! OCH Klara har varit frisk heela härliga helgen :-)

Barnen fick många fina julklappar, det började redan på lille julafton då vi hade traditionell lutfisk middag och Zack och Klara fick paket av sina gudmödrar med familj, sen blev det julfrukost här hemma med min bror och hans familj på julafton följt av ett härligt jul knytkalas hos farmor och farfar. Zack fick en tv, dvd, lego och klädet och Klara fick en lek o lär dator, dammsugare, prinsessklänning, kläder och många många fler saker.

Här är några av sakerna som tomten hade med sig till mig.

En av sakerna Zack fick var biljetter till hockeymatchen HV71 - Växjö på annandagen, så han och Johan åkte till Jönköping innan klockan 10 i måndags tillsammans med Maria, Gunilla och Per. Det blev en heldag och han kom hem strax efter 21 mycket nöjd och glad trots att HV förlorade. Han blev så frälst att han idag dekalreade att han skall spela i HV, men jag tyckte att han kanske skall träna lite med Glimma först INNAN han börjar i HV ;-)

Tyvärr är Klaras feber tillbaka... Hade det på känn redan igår när jag kom hem från jobbet och hon var så där sjukt blek, sen kom febern inatt någon gång. Så det blir nog en lugn nyårsafton, om vi har otur får vi se raketerna från våning 4 på CSK.

Nu blir det den spännande andra och sista delen i Arne Dahl serien sen sängen och förhoppningsvis hyfsat med sömn, för imorgon väntar en tuff dag på jobbet igen.

Ciao!
Therése

Julfesten!

2011-12-21T20:15:00.009+01:00

Idag har jag varit med Klara och hennes små dagisvänner på julfest. Och det var en julfest som heter duga vill jag lova!! Det började med att vi samlades på gården utanför dagis, där sedan en häst med vagn skulle komma och skjutsa oss upp till skogen. Eftersom det var många barn så fick hästen köra 5 rundor. Klara och jag skulle åka i fjärde omgången, så vi fick vänta en stund på gården, men trots att det var många barn så var de så lugna och fina och otroligt förväntansfulla :-)

Alla små barn skulle ha reflexvästar på sig, men Klara var lite avigt inställd till denna ända tills jag sa att man måste ha en sådan när man åker med hästen, DÅ skulle västen på fortare än kvickt. Uppe i skogen hade en stor ek blivit pyntad med glitter och kulor, jätte tjusig!! Det blev pepparkakor och saft till barnen, sen lästes det en tomtesaga, barnen fick klappa den fina hästen som skjutsat dem till skogen, vi dansade små grodor mm runt eken och SÅ KLART dök tomten upp!! Barnen lämnade önskelistor och pratade med tomten :-)

Sen fick vi gå tillbaka till dagiset, och nu märktes det att vi hade varit ute några timmar och att all spänning inför mötet med tomten släppt, för vissa barn var bara ledsna och trötta på vägen tillbaka. Men inte Klara hon var glad och traskade glatt hela vägen, och när vi kom tillbaka stannade vi och lekte med barnen ute på dagis gården, åkte rutchkana och gungade innan det var dax att traska hem o äta lunch. Klara traskade hela vägen hem också :-)

STORT TACK!! och GOD JUL till personalen och barnen på Klaras dagis för denna fina fest och för att jag också fick vara med!

I eftermiddag har vi bakat pepparkakor, Klara tyckte det var jätteskoj! Hon älskar ju att leka med lera och pepparkaksdeg påminner ju en del om lera ;-) Vi skippade eftermiddagens sovstund för Klara, hon har nämligen fått för sig att hon skall vara uppe till 22-22.30... Men idag somnade hon 19.30, så imorgon kommer hon förmodligen att vakna vid 05, för då hade jag tänkt att vi skulle ha sovmorgon!

Tog hårt på mina krafter oxå att vara ute i friska luften i 3 timmar....

God natt!
Therése

PS Håll utkik i Kristianstadsbladet och Norra Skåne efter reportage från denna fina julfest!

Julveckan

2011-12-20T21:18:00.006+01:00

Jaha, så var den här igen, julveckan. På lördag är det dax, då kommer han, TOMTEN!!! OM man har varit snäll vill säga ;-)Här är granen klädd, skinkan griljerad och provsmakad, alla klappar är färdiga, så hit kan tomten komma när som helst!

Imorgon är det julavslutning i skolan och Klara skall ha julfest med dagis. I fredags kom en av Klaras fröknar hit med en inbjudan till festen och en jättefin bok med foto på kompisarna och teckningar som de hade ritat till Klara, och på framsidan av boken hade alla fått sätta sitt fingeravtryck med röd vattenfärg, sååå sött!!! Det blir nog en rolig julfest, det skall åkas häst o vagn ut i skogen och träffa TOMTEN!!

Här hemma har det inte varit smärtfritt sen jag skrev sist, nej då! Klara har hunnit med att var sjuk en omgång. Det började torsdagen den 8:e med feber, som vanligt och på natten steg den upp mot 40 strecket. Jag ringde vår sköterska CSK på fredag morgonen, mest för att berätta att hon var sjuk, så att de skulle veta om det och kunna förbereda helgpersonalen på att vi kanske var i antågande. Vår läkare ringde upp mig lite senare under dagen för att diskutera läget, för det här var ju utanför "intervallet", det hade ju bara gått ca 2 veckor sen förra gången.

Hon tyckte därför att det är väldigt angeläget med det där benmärgsprovet som skall tas, och hon tycker att det är så pass angeläget att det skall göras innan jul... Det kommer att göras på SUS Malmö eller SUS Lund, jag framför att vi ju gärna ser att Lund gör det, eftersom provet måste tas under narkos och det är ju inte helt problemfritt med Klara. Det bestäms att vår ansvariga infektions läkare skall ringa på tisdagen och berätta mer.

Klara har HÖG feber hela helgen, MEN det är annorlunda denna gång, hon äter och dricker, det brukar hon inte göra, så vi åker inte in. Men eftersom febern inte gett med sig på måndagen åker Johan o Klara in och tar lite prover, som FAKTISKT!! visar något denna gång. Hon har halsfluss! Så detta var inte en av de där oförklarliga infektionerna!

Dr Linda ringer på tisdagen, hon börjar med att säga att de kommer omgående att förlänga intyget för allvarligt sjukt barn för hon tycker inte vi skall göra benmärgsprovet innan jul, dels för att vi förmodligen inte kommer att få en tid, sen vill de gärna planera in fler undersökningar under tiden Klara är sövd. Tex skall ÖNH läkaren titta ner i luftstrupen och se hur/om stenosen har förändrats, sen ville dr Stenström som fixat allt med Klaras tarmar, kolla så att allt ser bra ut där. Därför kommer provet att tas i LUND!! Känns skönt! Provet kommer att tas av onkologerna i Lund, de är ju vana vid denna typ av prov, och googlar man benmärgsprov så handlar träffarna till 99% om cancer... Denna sjukdom har ju varit på tapeten även i teorierna kring Klaras fall då sjukdomsbilden delvis påminner om leukemi, men nu verkar det som att man inte alls är inne på det spåret längre. Just nu känner både jag och Johan att ovissheten är det värsta, bara man får en diagnos, vilken som helst, så man kan gå vidare därifrån.

Tyvärr har jag inte några större förhoppningar om att benmärgsprovet skall ge oss ett glasklart svar... Dr Linda hade under en konferens med övriga infektionsläkare i hela regionen berättat om Klara, men ingen hade någon vettig teori om vad det kunde vara... Idag tog vi det sista provet i den serie prover som under 6 veckor har lämnats för att se om det händer något som kan ge svar på infektionerna, men inget av proverna har varit avvikande, men denna serie prover kommer att sen att granskas tillsammans med benmärgsprovet.

Många kul saker har hänt trots att lillan varit sjuk (hon piggade på sig efter bara ett par doser av penicilinet!) Vi har varit på luciafirande i skolan, alla ettorna lussade för föräldrar och syskon, det var så fint!! Vi har haft trevliga middagsgäster! Granen hämtades traditions enligt i skogen i söndags, inte lika stämningsfullt i år utan snö och Klara fick åka vagn istället för pulka, men alla fick varsen gran o gamla Rut blev trött o stel :-) Jag har jobbat ganska mycket!! Det hör ju inte till vanligheterna ;-) Denna veckan har jag "jullov" för att börja jobba igen på tisdag. Johan har tagit bort stiften eller vad vi skall kalla dem, han hade med dem hem, de var gigantiska...

Mina alldeles egna tomtar :-)

Ta det lugnt, det blir jul ändå!
Therése

Årets adventsljusstake 2011!!!!

2011-12-05T21:04:00.005+01:00

Årets adventsljusstake 2011!!!! Visst är den snygg ;-) Det har eldats lite för hårt i kaminen här hemma när jag varit o jobbat vilket resulterade i denna skapelse. Helt unik!!!

Detta inlägg skickades från min mobil, men det blev sådär... Så det fick redigeras i datorn tyvärr. Synd, annars hade det ju varit smidigt att göra små snabba inlägg med telefonen ibland. Tex kunde jag bloggat i fredags på vägen hem från jobbet då jag satt 1 timme i en bilkö pga en trafikolycka... Inget kul fredagsmys vill jag lova! Ingen skadad tack och lov! Eller så kunde jag bloggat imorse när jag stod vid en järnvägsövergång och väntade på att tåget skulle komma så jag kunde köra vidare, men inget tåg kom och där satt jag och många med mig och väntade på att det röda blinkande ljuset skulle sluta... Det gjorde aldrig det, eller jo någon gång slutade det, men jag körde mot rött och när jag skulle köra hem ikväll blinkade det inte rött längre ;-)

Alla är friska och krya här hemma (peppar peppar), Zack var hos skolläkaren och fick godkänt i torsdags :-) Johan skall förhoppningsvis ta gipset nästa vecka!!! och inte en enda kallelse till läkare eller annat för Klaras del just nu :-) Kommer väl att hopa sig i början på nya året skulle jag tro.

Ha en bra kväll och kör försiktigt om ni ska ut på vägarna!!
Therése

Mitt första minne av "The boss"

2011-11-30T21:39:00.010+01:00

Idag klockan 9 släpptes de!! Biljetterna till Bruce "The Boss" Springsteens konsert i Juli 2012, mer än ett halvår framåt i tiden. Trots detta var det som vanligt helt galet drag efter biljetterna, 2 konserter på Ullevi slutsålda på några timmar. Och YES!!! jag lyckades klicka till mig biljetter :-)Det blir den fjärde gången jag får äran att se och höra denna otroliga artist och hans fantastiska E-Street band. Å jag längtar, det kommer att bli magiskt!!

Bruce har legat mig varmt om hjärtat ända sen Born in the USA plattan släpptes någon gång i mitten av 80-talet. Mitt starkaste och första minne av denna platta och denna grymma artist var hemma på Torpstreet, jag o hela gänget som bodde där, vi var 7 ungar i varierande ålder som hängde ihop, vi sov i en husvagn som stod hos familjen Klint på nr 21. På den tiden fanns det ju inte CD-spelare, ipods o andra fina grejor, men i denna husvagn fanns något som var ganska High-tech för just den tidpunkten, nämligen en banspelare som kunde vända bandet själv!!! Det ni!! Min lillebror hade fått Born in the USA kassetbandet, (ni som är så unga att ni inte förstår vad kassettband är, GOOGLA!)så vid denna övernattning hängde bandet med och det spelades HELA kvällen och HELA natten. Vi pratade o skrattade o hade hur kul som helst denna natt. Jag lyssnar fortfarande OFTA på denna platta och varje gång tänker jag på hur kul vi hade och vilket gäng vi var där hemma på Torpstreet.

Då kommer tyvärr också tankarna på att en saknas... Både i vårt fina gäng och i Bruce Springsteens E-street band.

Denna låt är till minne av min fina vän Tobbe.

Ha en fin kväll!
Therése

Nu är det 1:a advent

2011-11-27T20:40:00.010+01:00

och första ljuset är tänt! Och vilket blåsigt väder vi har idag!! Får väl skriva så det glöder så jag får färdigt hela inlägget, lamporna blinkar oroväckande lite då och då här ikväll och det hade ju varit typiskt om strömmen försvann mitt i bloggandet.

Senaste veckorna har varit upp och ner, som vanligt... Vi har fortsatt med immunbehandlingen här hemma. Här kommer lite bilder på hur det ser ut.

Den blåa krabaten är IGIV, Klaras kompis som också får immunbehandling. Först sätter vi nålar och "medicin" på honom, då hjälper Klara till, sen är det Klaras tur. På bilden bredvid ser ni alla saker som behövs för behandlingen.

När vi kopplat på medicinen och startat den lilla infusionspumpen, tar det ju 2 timmar innan vivagloubinet gått in i kroppen, under den tiden har Klara pumpen i fickan.

Vi fortsätter ju med provtagning 2 ggr i veckan, men än så länge har det inte varit några avvikelser på de proverna. Denna veckan var det ju även dax för influensa vaccinsprutan i tisdags, vi ju ganska övertygade om att Klara skulle bli dålig efter den, hon var ju väldigt dålig efter svininfluensa vaccinet och så blev det även denna gång. På tisdags eftermiddagen kom febern smygandes för att framåt natten vara uppe runt 40 grader. Den höll sig mellan 40-41 grader hela onsdagen och även på torsdag fm. Enl sköterskan som tog spurtan kan man ju få "lätt förhöjd kroppstemperatur" av vaccinationer, så vi började ju tycka att detta inte kändes ok, så efter lunch pratar jag med barnakuten på CSK som i princip bara säger "Detta är inte OK, kom in direkt"... Jag kör från jobbet och hämtar Klara och packar väskan och vidare till CSK. Där tas det en massa prover och sen blir vi inlagda. CRP:t visade 126 (skall ju vara under 8)och även avvikelser på vita blodkroppar och blodplättar. Det sätts in antibiotika intravenöst och vi får vårt vanliga rum, nr 16.

Klara hittade ett roligt spel som hon fördrev tiden på akuten med.

På ronden på fredagen får vi hempermision eftersom de som vanligt inte vet vad det är och kommer inte att klura ut det de närmsta dagarna så då spelar det ingen roll om vi är kvar eller åker hem, vi får utskrivet flytande antibiotika och vid 14.30 åker vi hem igen. Hon har varit ganska pigg i helgen, ingen feber sen inatt, men hon är lite gnällig och EXTREMT blek... Men idag vid lunctid när läkaren ringde skrev han ut oss.

I helgen har det pyntats stjärnor och ljusstakar, bakats lussebullar och supergoda saffransbullar, och igårkväll var jag och Johan och kollade på Claes Malmberg "Still alive" show på teatern i Kristianstad. Grymt bra!! Super roligt och bra musik! Blev mycket imponerad över Claes Malmberg som sångare faktiskt.

Inga planerade sjukhusbesök i veckan som kommer för Klaras del, endast immunbehandling på tidsdag och blodprover tisdag och fredag. Zack däremot skall till skolläkaren på torsdag och kollas att han håller måtten ;-)Sen får man väl forsätta med allt julastök, det skall ju göras ett pepparkakshus o lite annat smått o gott :-)

Och lagom till jul tror jag att jordgubbarna är färdiga här hemma :-)

Håll i hatten!
Therése

SPA-helg!

2011-11-14T09:31:00.009+01:00

Då ännu en helg till ända och måndagmorgonen är här grå och trist...

Helgen har varit fantastisk! Jag har varit på SPA i Hörby, Ringsjöstrand, tillsammans med 10 andra hjärtebarns mammor från lördag till söndag. Helt underbart vackert ställe, och kanon väder hade vi ju i lördags då vi låg ute i jacuzzin som höll 39 grader och såg solen gå ner över sjön. Det blev massage, ansiktsbehandling och fot inpackning, så en uppfrächning från topp till tå kan man säga :-)Och i söndags fick vi göra en scanning som berättade en hel del om kroppen, om man hade mycket bukfett, var överviktig, hur mycket muskelmassa man har mm OCH genom resultatet av alla parametrar fick man veta sin metaboliska ålder. Min var 25 :-)trots en härlig 3-rätters gåsamiddag kvällen innan ;-)

Många nya trevliga bekantskaper och en hel hop med tårdrypande historier om våra små hjärtan blev det oxå denna helg. Det var inte bara mammor till hjärtebarn som var med, utan även ett hjärtebarn. En helt fantastisk tjej på 30 år, socionom och blivande tvåbarnsmamma. Det var väldigt givande att få träffa henne och få höra hennes syn på sin uppväxt och hur hon lever idag och hur mycket som ändrats till det bättre inom vården på 30 år!! Sen var ju hennes mamma oxå med och berättade ur sitt perspektiv. Mycket givande!

När jag kom hem åkte Johan med sin bror till Malmö där han skall undersöka sin arm idag och förhoppningsvis skall han få ett nytt lite mindre gips. Så inatt har jag varit själv med barnen, och det var ju tur att jag hade varit på SPA, för Klara har vaknat MINST en gång i timmen HELA natten... Så pigg är jag INTE!

Vet inte om det är något på gång igen?!?! Enligt "tidsplanen" är det snart dax igen för crp ökning och feber, men vi håller tummarna att det hoppar över denna gång!! I torsdags var vi inne på akuten med henne för hon hade VÄLDIGT ont i nacken. Hon klagar nästan aldrig över smärta, men hon var helt hysterisk och jag gav alvedon, men det hjälpte inte. Jag misstänkte att hon fått nackspärr eller bara legat dåligt, men eftersom hon klagat på nackont de senaste gångerna hon haft sina feber perioder ringde jag och de tyckte det var bäst att komma in. Inget högt CRP, inget annat konstigt på proverna, men de tyckte mer att hon höll sig för örat och ingen, inte ens jag fick komma nära örat, så för säkerhetsskull fick hon en 5 dagars penicilinkur mot öroninflammation... Dagen efter var hon fortfarande stel, men verkade inte ha så ont iaf, och nu är det helt borta?!?!?

I fredags var det dax för första provtagningen som nu skall göras 2 ggr i veckan i 5 veckor. Det var stick i fingret och det är hon super duktig på!! Sa inte ett ljud, trots att det tog tid för det var 2 rör. Imorgon är det dax igen, men då blir det bara 1 rör :-) och så skall vi ju ge immunbehandlingen hemma för första gången idag eller imorgon.... Hoppas det går bra!

Nu har jag en låååång att göra lista, så det är bara att hugga in!

Ha en bra dag!
Therése

Jag vet vad jag vill bli när jag blir stor!!

2011-11-08T21:28:00.008+01:00

Oj! Så var det tisdag igen. Tiden flyger iväg och det var inte min mening att ha en så lång blogg paus, men det har varit fullt upp med kalas, fester, läkarsamtal och läkarbesök och annat stök o bök.

Inget nytt om vad som fattas Klara... Samtalet jag hade med läkaren i onsdags resulterade i att vi fortsätter med immunbehandlingarna 1 gång/vecka och sen skall det även tas en massa prover på Klara när hon är frisk, för att se hur hennes värde ligger då. Så 2 ggr/vecka i 5 veckor med start på fredag skall hon ta blodprover. Sen skall det ev tas ett benmärgsprov, som i så fall kommer att göras i Lund under sövning men inget bestämt än. Det bestämdes även att hon skall återgå till att ta "profylax" (förebyggande antibiotika mot uringvägsinfektion). Hon påvisade ju bakterier i urinen nu den senaste sjukhusvistelsen, men varken jag eller någon av läkarna tror att det stämmer, det är förmodligen ett förorenat prov, så fortsättningsvis när hon skall lämna urinprov kommer det ALLTID att göras med kateter för att få ett korrekt prov.

Inget mer dagis i år för Klaras del... Men det känns faktiskt bra, dels för att inte utsätta henne för onödiga baciller och sen behöver hon faktiskt vila upp sig. Vi har legat på sjukhus i 80 dygn!!! i år, pga infektioner.... Nästan 3 månader. Det räcker!! Så nu får Klara vara hemma och busa o gosa med familjen.

Från och med nästa vecka kommer vi att fixa immunbehandlingen hemma själva, jag har gjort det både denna och förra veckan och så lär det väl bli några veckor till eftersom Johan är lite invalid med bara en arm ;-) Vi hade ju lite hjälp på sjukhuset både idag och i torsdags när vi var där och fick behandlingen, nämligen av CLOWNERNA!! I torsdags var Bönan med och roade Klara och Zack när jag satte nålarna och idag var Bönan och Sven med när vi tog bort dem, det gick lite lättare då :-).

Tänk vilket UNDERBART jobb de har!! Tänk att få vara clown och roa och glädja sjuka barn och deras ledsna och uttråkade familjemedlemmar. Tänk att vara den som barnen pratar om flera timmar efter att man varit och busat med dem! Jag vill bli sjukhusclown när jag blir stor! Vi vill gärna träffa dem när vi är på sjukhuset, så om ni vill hjälpa oss att se till att de kan fortsätta sitt fantastiska jobb så klicka HÄR och ge ert bidrag.

Bönan och Sven (fotograf Kennet Ruona)

Nu är det dax för sängen, för imorgon skall jag till mitt jobb en stund. Länge sen sist, men några timmar skall Johan försöka ta hand om Klara här hemma, hoppas det går bra!

Sov gott!
Therése

Permis

2011-11-02T13:17:00.008+01:00

Hej på Er alla i höstmörkret!

Nu har jag en liten stunds lugn och ro att sitta vid datorn, då både Klara och Johan sover för tillfället. Klara har permis och Johan kom från UMAS igår och har hela armen i paket, från fingrarna upp till armhålan... Ont har han oxå den stackaren :-( Men han har fått en hel hop med värktabletter och en sjukskrivning ända till 13 februari 2012. Så det skall nog bli bra till slut :-)

Klara har ju återigen haft väldigt hög feber, mellan 39-41 grader trots febernedsättande och väldigt högt CRP (en toppnotering i lördags vid lunchtid på 183). Denna gång ville läkarna försöka undvika antibiotika för att se vad som hände, om hon blev frisk ändå kanske, för förra gången tog det ju 5 dygn innan det vände MED antibiotika, så då kunde man ju inte vara säker på att det var den som hade hjälpt eller om hon blev frisk ändå. Men när då CRP var så högt i lördags vågade de inte annat än att sätta in antibiotika intravenöst.

Ett mysterium är vad det är... Läkare i både Umeå, Stockholm och Lund är nu inkopplade för att se om de kan klura ut vad som fattas vår lilla flicka. Immunbehandlingarna är lagda på is, förtillfället iaf, verkar ju inte som att de 4 veckor hon fick Vivaglobin gjorde varken till eller från.... Dr Marcus skulle gå igenom alla Klaras vårdtillfälle det senaste året och göra en sammanställning för att se om det finns en röd tråd där någonstans. Ikväll skall Klaras ansvariga läkare ringa och berätta om de har kommit fram till något och förhoppningsvis blir vi utskrivna då.

Det har ju varit lite EXTRA besvärligt denna gång eftersom Johan skulle opereras och ligga på sjukhus ett par nätter, Zack har lov i skolan och vi hade avböjt fritids plats under denna veckan (för vi skulle ju vara hemma...) Så Zack fick helt enkelt sova med mig och Klara på CSK. Det gick jättebra!! Han är en sån duktig kille!!! O inte nog med att Klara och Johan låg på sjukhus, för lagom till att vi fick permis i måndags vid lunchtid, så fick svärfar så ont i magen och fick åka till akuten. Han blev oxå inlagd och opererad för blindtarmsinflammation... Helt tokigt!!! Men han var för pigg för att få stanna kvar på sjukhuset längre än till efter lunch igår, då jag hämtade hem honom och Johan (som hade fått ta tåget från Malmö och traska till CSK). Så alla sjuklingar är HEMMA!!!

Mitt i all denna kaos så fyllde ju jag ÅR i söndags oxå... Hade inte förväntat mig så värst mycket uppvaktning, men vid halv 5 hör jag Zack tassa upp ur sängen och efter en stund kommer han tillbaka och säger GRATTIS MAMMA!! o har en paket till mig <3

Zack har för första gången fått göra en Egen pumpalykta som nu pryder bordet på verandan.

En höstbild från Wanås slottspark.

Här är ett av Yoko Onos "Önsketränd" från utställningen i Wanås slottspark i år. Jag har hängt en önskan där, någon som kan gissa vad jag önskade?

Nu skall jag ta igen mig med en god bok innan Klara vaknar igen!

Ha det bra!

Therése

Packar väskan...

2011-10-27T10:35:00.007+02:00

Så var det dax igen! Febern kom tillbaka inatt :-( Inte som en blixt från klar himmel direkt eftersom hon sovit dåligt sedan tisdag/onsdag förra veckan och det är ju alltid så det börjar.

Efter samtal med CSK nu på förmiddagen tycker de att vi skall packa övernattningsväskan och komma in... Så när Klara har sovit färdigt kör vi, mot det stora hemska huset.

Johan är just nu på väg till sjukhuset i Malmö för att skrivas in. På söndag läggs han in och på måndag är det dax att operera handleden. En rekonstruktion av ett ledband som på något mystiskt vis har försvunnit?!?!

Här kommer lite bilder på våra bravader veckan som gått. Den har ju innefattat massor med sjukhus, både CSK och Lund, men en del skoj har vi ändå haft tid för. Bla Haloween på Tivoli i Köpenhamn, en härlig cykeltur till mormor och morfar och lite grimaser ;-)

Jag återkommer när tillfälle ges!

Carpe diem!
Therése

Mitt i veckan

2011-10-19T19:46:00.003+02:00

Så var det onsdag och vi kan börja räkna ner mot helgen igen!

Vi var ju på CSK i måndags och Klara fick sin tredje Vivaglobin behandling, men varken jag eller Johan ville sätta nålarna på henne... Men vi ville/vågade prova sätta dem på oss själva! Kändes inte ett dugg!! Skulle lätt kunna göra det på mig själv VARJE DAG i TVÅ ÅR, bara jag slapp göra det på Klara... Hon var ju jätteledsen när hon fick nålarna, men som tur är går det ganska fort över!

På eftermiddagen var det ju strålande väder, så då passade vi på att gå upp till Klaras dagis och leka med barnen som var ute och då är det ju inte så stor risk att bli smittad av några kringflygande baciller. Vi får ju passa på att gå dit lite när de är ute nu under dessa veckor så att Klara inte HELT glömmer bort dagis, kompisar och fröknar.

Hon har ju inte varit där alls mycket de senaste månaderna, men en av de få dagar hon lyckades pricka in och vara frisk var fotograferingsdagen. Hon hade själv valt klädsel för just det tillfället, och se så söt hon blev <3

Zack har även han tagit foto i skolan och han blev också väldigt bra <3

Imorgon är det dax för sjukhusbesök IGEN, röntgen denna gång... Denna veckan är helt galen, för sen är det faktiskt så att vi skall dit på fredag igen och ha ett läkarsamtal... O nästa vecka börjar med ett besök i Lund o Dr Widegren på öron/näsa/hals på måndagen och CSK och Vivaglobinbehandling på tisdagen. KNÄPPT!!

Nu skall jag och Zack titta på ett av hans favoritprogram just nu, 112-på liv och död.

Ciao!
Therése

Medicin

2011-10-16T10:50:00.008+02:00

Söndag i mitten av Oktober och det är kallt som sjutton... O själv är jag trött som aldrig förr, jag och Johan var på bröllop igår, tjohooo! Det var Sofia och Tobias som blev herr och fru Nilsson. Såå VACKERT och trevligt och GOD mat o dryck! Tusen tack för att vi fick vara med och dela denna underbara dag med er <3

MEN Klara som ju inte var med på festen tyckte att det var PRECIS lagom att stiga upp klockan 06.14 imorse, då hade jag ungefär sovit 4 timmar.... Ingen rast ingen ro idag heller för idag skall vi fira min mormor som fyllde år tidigare i veckan :-)

När Klara blev utskriven från sjukhuset för ett par veckor sedan pratade läkaren om att Klara har dåligt blodvärde och undrade om vi kanske skulle sätta in någon form av medicinering för att få upp blodvärdet. Jag och Johan svarade i kör NEJ det behövs INTE, hon har redan påbörjat medicinering för att förbättra det!! Nedan ser Ni vilken typ av medicin hon valde :-) MUMS!

Imorgon är det Vivaglobinbehandling på CSK för Klara och jag och Johan skall ju vara med och lära. Det är ångest...

Nu skall jag fixa lunch, det blir rårakor och knaperstekt bacon, så att det är färdigt när Zack och Johan kommer från hockeyskolan. Om man har tur hinner man ta sig en liten powernap innan kalaset i eftermiddag.

Ha en skön söndag!
Therése

Livet på en pinne...

2011-10-10T21:20:00.002+02:00

Alla läkarna och även vi (efter att ha läst på) trodde att det var den här Endokarditen som spökat hela våren, då det är en sjukdom som kan blossa upp och sen bombar man den med lite antibiotika så håller den sig lugn några veckor ser blossar det upp igen. Det verkade ju MYCKET troligt att det var så att vi hade svaret på alla oförklarliga infektioner hon haft hela våren i denna sjukdom, MEN sån "tur" hade vi inte... Några veckor efter avslutad behandling blev Klara sjuk igen... Samma procedur som alla gånger tidigare, det börjar med att hon sover extremt dåligt några nätter, sen kommer febern. Och det är ju inte lite feber hon får, den ligger oftast mellan 40-41 grader och OM man har tur får man ner den till 39,5 med alvedon OCH brufen. Så vi blev inlagda på CSK IGEN!!! Denna gången hittar dom bakterier i urinen och det blir behandling mot urinvägs infektion, först intravenöst via Porth a cathen som hon ju TACK OCH LOV!! har. Sen blir vi hemskickade med vanlig antibiotika som hon skall äta till och med fredagen den 17:e september.

Tisdagen den 20:e har både jag och Johan semester för Zack som ju har börjat ettan har studiedag, så vi skall hitta på något hela familjen. Det blir Tropikaret i Helsingborg och en tur över till Helsingör, hur mysigt som helst för det är nästan inget folk som trängs med oss på något av ställena. Jag och Johan är lediga på onsdagen oxå för då fyller Klara 2 år!!! men natten mellan tisdagen och onsdagen är inget bra... Nu börjar det igen!! 4 dygn efter avslutad penicilin kur... HELT sjukt. Klara är trött på sin födelsedag och BLEK!! man kan nästan se igenom henne så vit hon är, och det har även mormor uppmärksammat och frågar om hon verkligen är frisk...

Eftersom hon inte har någon feber eller några andra symptom på någon sjukdom får hon gå till dagis på torsdagen, men efter bara några timmar ringer de därifrån och säger att hon är inte alls iform. Ingen feber, men helt slut bara, stackars lilla tjejen har knappt varit medveten om att hennes små dagisvänner sjöng och firade henne.. Jag ringer CSK som tycker att vi skall komma in, så Johan kör och hämtar Klara och vidare till CSK. Den läkaren som tar emot där är idag inte värd ett ruttet lingon i familjen Lindström. Hon hade inte läst på något om Klaras bakgrund eller vad hon åt för mediciner hon tyckte att Johan skulle veta resultat på prover som vi aldrig tagit del av svaren på mm mm Så hon tyckte ju förmodligen att vi var supernojjiga familjen som åker till akuten när lillan är lite hängig... CRP togs iaf och det VAR förhöjt!!! MEN hon skickade hem oss med kommentaren "kom tillbaks om det blir värre" GRRRR!!! Det är klart att det blir värre, det blir det ju ALLTID. Hade det inte varit för att jag hade en telefontid med Klaras ansvariga läkare på fredags morgonen kl 8 så hade jag nog åkt in till CSK och röjt.

Men jag lugnade mig tills dagen efter och då fick Dr Marja i 40 minuter höra hur j-a dåliga de är på CSK och hur illa bemötta vi blivit de senaste månaderna och att det inte finns NÅGOT intresse från CSK att hitta orsaken till Klaras svåra infektioner. Hon blev totalt chockad och ledsen att det blivit så här. Chockad var hon också för att hon också märkte hur illa skött Klaras case är, då hon, som ansvarig inte fått NÅGON information om vad som hänt och inte hänt efter utskrivningen efter Endokarditen, så när hon ringde mig trodde hon att Klara varit frisk och att alla uppföljande undersökningarna efter Endodkarditen var gjorda... Men nej inget av det stämde.. Jag frågar om det är så att de inte ÄR intresserade i så fall vill jag att de skriver över oss till Lund PRONTO!! Men hon lovar bättring på många punkter och när vi kommer in till CSK SKALL vi behandlas som Prio ETT.

Vi märker en stor skillnad då "vår" sköterska ringer redan på fredag eftermiddagen och meddelar att OM Klara blir sämre i helgen har de förberett instruktioner om vad som skall göras och vilka prover som skall tas. På lördag em ringer Dr Marja för att höra hur läget är med Klara, som är blek och hängig, men ingen feber. Marja berättar oxå vad de har för funderingar över VAD det kan vara, hon har ju gjort ett test för att se om hon har någon brist i immunförsvar, men det fanns inget avvikande där, så de spånar i om det kan vara något reumatologiskt eller hematologiskt... Allt ska kollas iaf.

På söndagen har vi kalas för vårt lilla hjärta med släkt, vänner, Hello Kitty tårta, bullar, kakor, vimplar och ballonger. Och så klart en massa paket :-) Klara är inte riktigt på hugget, men ingen feber, lite snorig men inget annat, så när vi går och lägger oss så bestämmer vi att det får bli dagis på måndagen. Vaknar vi 00.30 av att Klara har det jättekämpigt med andningen och vi får inhalera adrenalin, sen sitter jag upp och slumrar med Klara i famnen för att hon skall få det lättare att andas. Det funkar tills tidigt på morgonen då det blir adrenalin igen. Inget dagis så klart, och när jag skjutsat Zack till skolan funderar jag på om jag skall ringa ambulansen och åka in eftersom hon fortfarande har det jobbigt, men jag avvaktar ett tag till o efter en stund känner jag att hon börjar bli varm... Febern igen :-( men ungefär när den kommer släpper det jobbiga i luftvägarna, så jag lastar in Klara i bilen och vi kör själva in till barnakuten. Där märks det nu att vi är prio 1, ingen väntan och så får vi träffa välkända läkare och Dr Marja kommer oxå trots att hon satt i en konferens. CRP:t har stigit lite, inte jätte mycket men ändå ett tecken på infektion. Det konstateras dubbelsidig öroninflammation :-( läkaren på torsdagen kollade öronen!!! men inte så bra enligt öronläkaren vi får träffa för enl honom har hon haft det ett tag på det ena örat... Det blir bestämt att det ändå skall tas fler prover dagen efter, så ingen antibiotika än.

På tisdagmorgonen åker vi in direkt när vi lämnat Zack i skolan för att ta ett kateterprov av urinen eftersom de upptäckt för några veckor sedan att hennes njurar tagit skada av hennes tidigare urinvägsinfektioner så måste man säkerställa att det INTE är det igen, för då kan de skadas mer. Men snabbprovet av urinen visar inget, så hon får antibiotika mot öroninflammationen och vi får åka hem igen. Klara har inte haft så hög feber varken på måndagen eller tisdagen, runt 38 grader, men på tisdag kvällen sticker den upp... Jag ringer CSK på onsdagen och de säger att det är bara o packa övernattningsväskorna och komma in...

Vi blir inlagda och det sätts en nål i Port a cathen så att hon kan få antibiotika intravenöst. Det tas en mängd prover, men man hitta inget annat än öroninflammationen, som man ju normalt sett inte blir så sjuk av, och idag brukar det ju inte ens behandlas med antibiotika, men trots detta stiger febern mer o mer och även CRP:t. På helgen är hon riktigt dålig, det går inte att få ner febern trots att hon får 2 sorters febernedsättande så ofta som det är tillåtet. Det sätts in Nepsina också som är en bakterie dödande medicin och värmen på rummet stängs av och en kallufts fläkt ställs in. Brrr kallt för oss andra, men bra för Klara! Trots detta stiger CRP:t. Man sätter in ytterligare en medicin mot Mykoplasma bakterier trots att man inte vet om det är det hon har fått eftersom man inte fått svar på proverna än...

På helgen börjar läkarna prata om att man kanske skall behandla henne som om hon har fel på immunförsvaret. Testerna visar ju att hon har alla ämne man måste ha, men det kan vara så att de inte "funkar" som de skall. Tester de senaste infektionerna har visat på låga vita blodkroppar. Vid en bakteriell infektion skall de ligga mellan 25-40 och Klaras har legat på 12. Om det är för att det är något fel och att de inte "förökar sig" som de skall eller om hon har någon bakteriehärd e.d. någonstans i kroppen där de vita blodkropparna håller till vet man inte. Det har gjorts ultraljuds undersökningar på alla operations område för att säkerställa att där inte blivit någon härd och en massa andra prover har tagits men utan resultat. Så på tisdagen får hon sin första antikropps injektion. Då är hon för övrigt mycket piggare också, och på kvällen får vi permision hemma över natten :-)

En gång i veckan i ett halvår först och främst, skall hon ha de här injektionerna Det är 2 "nålar" som sätts, en i vart lår, sen är det kopplat till en infusionspump som pumpar in Vivaglobulin under huden. Själva medicineringen tar 2 timmar och 2 timmar innan man sätter nålarna måste man sätta på bedövningssalvan Emla, så det är ett halvdags projekt.

Jag och Johan håller på att lära oss detta för att vi skall kunna göra det själva hemma :-S Idag har vi varit inne på CSK och träffat de underbara sköterskorna på Dagvården och två representanter för företaget som säljer infusionspumpen, och lärt oss hur den funkar. Vi kommer att få hjälp av Dagvården så länge vi vill, men som sagt det tar ju en halv dag + körning då... Så förr eller senare måste vi göra det själva. En ENORM packning med attiraljer som vi måste ha hemma för detta ändamål, hämtade vi ut från apoteket idag. Nu under de första 4-5 veckorna av denna behandling får Klara INTE vara på dagis, hålla sig ifrån matvaruaffärer, inte vistas i större samlingar med människor och så klart inte träffa sjuklingar! Så nu är vi hemma med Klara, jag jobbar två dagar och Johan två och så är vi på sjukhuset en dag i veckan.

Nu hoppas jag INNERLIGT att denna behandling kommer att hjälpa vårt lilla hjärta så att hon får vara frisk!! 9 veckor har vi legat på sjukhus för infektioner i år...

Så ser livet ut i familjen just nu!

Ha en bra kväll!
Therése

Det är höst

2011-10-08T20:53:00.004+02:00

och träden har tappat alla sina blad! Så börjar Klaras favoritbok just nu "Bu och Bä får besök". Och jag lovade ju att återkomma framåt hösten igen, o det är ju nu.

Sommaren den kom och gick utan att vi fick så mycket glädje av den tyvärr, men en sak var ju på vår sida i alla fall, VÄDRET!!! Det var ju kanonväder att ligga på sjukhus i. Från den 9 juli till den 16 augusti var Klara inskriven på CSK och behandlades för sin Endokardit. En infektion i hjärtat som upptäcktes vid en av hennes rutinkontroller. De första dagarna togs det bara en massa blodprover för att försöka hitta exakt rätt bakterie som bodde i ena klaffen så att de kunde sätta in rätt behandling. Eftersom Klara är så extremt svårstucken, dels pga att hon inte har några synliga kärl plus att hon har extremt sköra kärl och de brister lätt så har det alltid varit så att för att lyckas sätta EN nål får sköterskorna sticka ca 5 ggr, så hon är ju GALET trött på detta också varför det bestämdes efter bara ett par dagar att hon måste få en Port a cath inopererad En liten dosa som sitter lite nedanför Klaras nyckelben på höger sida. Blev ju lite omtummlande att vi skulle behöva gå igenom det där med operation igen, men det skulle göras i Lund, så vi kände oss trygga, och allt gick bra! Hon fick sen 2 sorters antibiotika och en bakteriedödande medicin 4 ggr/dygn, efter några dagar kom febern tillbaka och man fick sätta in ytterligare en antibiotika för att säkert täcka alla bakterier.

Efter ett par veckor kunde man skruva ner behandlingen till 3 ggr/dygn och Klara var ganska pigg, så då fick vi åka hem så kom KVH (hemvårds teamet från CSK) hem till oss 3 ggr/dygn. Morgon, eftermiddag och en gång på natten kom dessa underbara människor och gav Klara medicin här hemma. Det funkade suveränt!! Kom ett litet bakslag med feber och vi fick in på CSK ett dygn för övervakning under den sista perioden. Den 16 augusti blev vi så utskrivna och vi hoppades att vi skulle gå en infektionsfri höst tillmötes.

Så fort det konstaterats att Klara hade Endokardit fick vi ett intyg för vård av allvarligt sjukt barn av läkarna, tror ni att vi trots detta intyg fick pengar från den förtjusande försäkringskassan utan bekymmer?!?! NEJ!! Det blev nästan värre än vanligt, då en nippertippa från FK ringde upp mig och berättade att en av deras HANDLÄGGARE hade bedömt att Klara inte var så sjuk, så vi kunde inte få några pengar.... Jag visste ärligt talat inte om jag skulle skratta eller gråta, var det någon som drev med mig!?!? Johan ringde upp den handläggaren som hade tagit det här beslutet och hon ändrade sig, men Johan tyckte inte att det var tillräckligt utan ville ta detta högre upp, med hennes chef, för ärligt talat så här FÅR det inte gå till!!! Då säger människan att hon har ingen chef... Det hade hon!!! Lyckades vi luska ut på annat håll och Johan ringde chefen och sen fanns pengarna på kontot ett par dagar senare. Men det är ju själva "PIIIIP" att man skall behöva göra så här var enda gång...

En balkong har Johan med hjäp av svärfar, pappa och Zack fått till i sommar i alla fall :-) Så fint har det blivit och VILKEN utsikt vi har nu. Ser ända till Kristianstad faktiskt!!!

Fortsättning följer!
Therése

Trötter

2011-10-07T23:21:00.007+02:00

Började för ett par timmar sedan med ett inlägg för att berätta hur läget är, men det blir lååångt, så jag får ta en paus och fortsätta imorgon för nu är jag trött. Så ni får hålla till godo med några bilder tills dess.

Hej så länge!
Therése