Vecht Timo!

Uitleg Bloedwaarden

2013-05-02T22:06:00.000+02:00

Bij een kind met Leukemie worden in het beenmerg zoveel Leukemiecellen aangemaakt, dat er geen 'ruimte' meer is voor normale bloedcellen. De waarden in het bloed, die gemeten worden, zijn dan ook vaak afwijkend ten opzichte van normaal. De normale waarden zijn:

* Hb 7.1 - 9.8
Hemoglobine (Hb) is een ijzer-bevattende, rode kleurstof in de rode bloedcellen (= Erytrocyten) van het bloed, die zuurstof kan binden. Hemoglobine is nodig voor het transport van zuurstof van de longen naar de organen en weefsels. Als het Hemoglobine-gehalte (= Hb-waarde) van het bloed abnormaal laag is, kan het bloed niet voldoende zuurstof transporteren. Dit wordt bloed-armoede genoemd.

* Trombocyten 135 - 385
Afgeplatte, ronde bloedlichaampjes (zonder celkern) die na beschadiging, bijvoorbeeld na beschadiging van een bloedvat door een wond, het bloedstollingsproces op gang brengen.

* Leukocyten 4.0 - 11.0
Kleurloze ('witte') cellen in het bloed, die nauw betrokken zijn bij de afweerreactie tegen lichaamsvreemde indringers (o.a. allergenen, bacteriën en virussen). Het bloed bevat ca. 4-10 miljoen witte bloedcellen per ml.

* Neutrofielen 1.5 - 8.4
Witte bloedcellen (Leukocyten), afweercellen, die in alle lichaamsweefsels (maar vooral in de longen en de lever) lichaamsvreemde stoffen (o.a. allergenen, bacteriën en virussen) in zich opnemen en verteren. Bij lage Neutrofielen loopt men snel een infectie of bacterie op, die het lichaam niet zelf kan bestrijden.

Uitleg ALL

2013-05-01T22:04:00.000+02:00

Timo heeft T-cel Acute Lymfatische Leukemie in de High Risk groep.

Leukemie is kanker van bloedcellen. Ons lichaam maakt bloedcellen aan in ons beenmerg. Het beenmerg zit in alle botten van het lichaam. Bloedcellen ontstaan normaal gesproken als onrijpe cellen. Daarna rijpen ze uit in het beenmerg en komen ze in het bloed. Het bloed vervoert de cellen door het hele lichaam. Daar doen de cellen hun werk.

Er bestaan verschillende soorten normale bloedcellen:

* Rode bloedcellen (Erytrocyten; afgekort Ery's)

Deze cellen nemen vanuit de longen zuurstof op en transporteren dit naar alle organen in het lichaam. Zuurstof wordt gebonden aan een bepaald eiwit; Hemoglobine (Hb). Een tekort aan rode bloedcellen, of een laag Hb, noemen we bloedarmoede of anemie. De bijbehorende klachten zijn bleek zien, duizeligheid en moeheid.

* Witte bloedcellen (Leukocyten; afgekort Leuko's)

Bacteriën en virussen veroorzaken infecties in ons lichaam. Witte bloedcellen zorgen voor de afweer tegen deze infecties. Leukos betekent wit. Bloedkanker komt het meest voor in de witte bloedcellen, daarom noemen we bloedkanker ook wel leukemie. Er bestaan verschillende soorten normale witte bloedcellen:

- Lymfocyten: deze witte bloedcellen komen in het bloed voor. De cellen komen ook in de lymfeklieren en in de milt voor. Er zijn verschillende soorten Lymfocyten; T-Lymfocyten en B-Lymfocyten. Deze Lymfocyten zijn belangrijk voor het maken van antistoffen tegen ziekteverwekkers. De meest voorkomende vorm van Leukemie bij kinderen ontstaat in deze cellen. Daarom heet deze vorm van leukemie ook wel Lymfatische Leukemie.
- Granulocyten: deze witte bloedcellen eten bacteriën op.
- Monocyten: deze grote witte bloedcellen eten bacteriën en virussen op.
Te weinig witte bloedcellen leidt tot een verminderde afweer tegen infecties.
* Bloedplaatjes (Trombocyten; afgekort Trombo's)
Bloedplaatjes zijn belangrijk voor de bloedstolling. Te weinig Trombo's kan leiden tot bloedingen.

Per dag maakt ons lichaam miljarden bloedcellen aan. Dit gebeurt doordat onrijpe cellen in het beenmerg zich gaan delen. Deze cellen heten blasten. Ook gaan er per dag gemiddeld evenveel dood. Het aantal bloedcellen blijft dus ongeveer gelijk.

Ons lichaam controleert het proces van aanmaak en afbraak van bloedcellen nauwkeurig. Maar als een bepaalde cel in het beenmerg op hol slaat en ongecontroleerd gaat delen, dan ontstaan er veel te veel cellen van dezelfde soort. Deze ongecontroleerde woekering van bloedcellen in het beenmerg van hetzelfde onrijpe soort heet Leukemie.
Leukemie kan ontstaan in ieder soort bloedcel, die hierboven beschreven staat. Lymfatische Leukemie komt het meeste voor. Dit ziektebeeld ontstaat heel acuut en ontwikkelt zich snel, daarom spreken we van Acute Lymfatische Leukemie (ALL).

Welke klachten horen bij ALL?
Bij ALL maakt het beenmerg veel Leukemiecellen aan, daardoor is er te weinig ruimte voor de aanmaak van gezonde bloedcellen. Dit kan leiden tot meerdere klachten:
* moeheid
* algehele malaise
* bleek zien
* infecties met koorts
* grote blauwe plekken of bloeduitstortingen op ongebruikelijke plaatsen of puntbloedingen (petechiën) in de huid en de mond
* botpijn; dit komt doordat de grote hoeveelheid leukemiecellen vanuit het beenmerg druk uitoefent op het bloed
* opgezette lymfeklieren
* een vergrote lever en milt, doordat de leukemiecellen in de lever en milt kunnen zitten.
Het is niet zo dat je bij één van deze verschijnselen al direct aan Leukemie moet denken, het gaat om de combinatie van verschijnselen. Pas dan kan het zijn, dat er iets mis is bij de aanmaak van deze bloedcellen in het beenmerg.

Waardoor wordt ALL veroorzaakt?
Bij Leukemie is er sprake van ongecontroleerde celdeling in onrijpe bloedcellen. Dit komt door afwijkingen in de chromosomen van de Leukemiecellen. Deze afwijkingen zitten soms op stukjes van de chromosomen (genen) die normaal gesproken de celdeling, uitrijping en doodgaan van de cellen regelen. De oorzaak van Leukemie heeft dus te maken met een chromosoomafwijking. Deze afwijking komt alleen in de kankercellen voor. Het heeft niets met erfelijkheid te maken. Alle andere cellen in het lichaam van het kind hebben normale chromosomen. Waarom deze chromosoomafwijkingen (en dus Leukemie) ontstaan, is dus nog niet bekend. Er is wel bekend dat:
* er geen zaken bekend zijn, die door de ouders of kind voorkomen hadden kunnen worden
* Leukemie niet besmettelijk is en dus niet, zoals een virus, van de ene op de andere persoon kan overgaan
* Leukemie niet erfelijk is, met uitzondering van hele zeldzame op zichzelf staande gevallen.

Hoe vaak komt ALL voor?
ALL is de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen. Per jaar krijgen ongeveer 120 kinderen in Nederland ALL. Deze ziekte komt op alle leeftijden voor, met een piek in de kleuterleeftijd.

Wat zijn de kansen op genezing?
De laatste 40 jaar is de genezingskans voor kinderen met ALL veel groter geworden. In 1960 genas minder dan 5% van de kinderen. Tegenwoordig geneest ongeveer 80% van alle kinderen met ALL. De precieze genezingskans voor ieder individueel kind is moeilijk aan te geven. Deze kans hangt af van veel factoren:
* de leeftijd
* het geslacht
* het aantal Leukemiecellen
* de eventuele uitbreiding van de Leukemie naar het zenuwstelsel of de zaadballen
* het type Leukemie
* het soort chromosoomafwijking in de Leukemiecellen.

Het is ook heel belangrijk om te weten hoe de Leukemie reageert op de chemotherapie. Dit wordt bepaald door de hoeveelheid van Leukemiecellen in bloed of beenmerg te meten. Dit gebeurt al in de eerste weken van de behandeling. De term hiervoor is minimale restziekte, oftewel Minimal Residual Disease (MRD).

Een combinatie van alle factoren wordt bekeken en dan wordt vastgesteld of een kind een relatief goede of minder goede kans op genezing heeft. Deze kans bepaalt dan weer de zwaarte van de behandeling. Kinderen met een heel hoge genezingskans hebben minder zware therapie nodig, dan kinderen met een kleinere genezingskans. Dit wordt vastgesteld door te kijken hoe het kind reageert op de behandeling. Dit wordt bepaald door:
* Prednison respons: na 1 week wordt vastgesteld hoeveel Leukemiecellen nog in het bloed aanwezig zijn
* complete remissie na de eerste kuur: na ongeveer 5 weken wordt gekeken of de Leukemie niet meer aantoonbaar is in het lichaam
* MRD: met nieuwe technieken is vast te stellen of er MRD aanwezig is, die niet met het blote oog onder de microscoop zichtbaar is. De hoeveelheid MRD wordt gemeten aan het einde van kuur 1a (dag 33) en bij het begin van kuur M of HR1 (dag 79).

Aan de hand van deze 3 factoren is een indeling gemaakt in risicogroepen:
* de Standaardgroep (SR)
* de Mediumgroep (MR)
* de Hoog Risicogroep (HR)

Kinderen waarbij sprake is van een matige reactie op de eerste therapie (Prednison respons), of een ongunstige chromosoomafwijking in de Leukemiecellen, worden behandeld volgens het HR (High Risk) schema. Bij kinderen in de HR groep is de uiteindelijke genezingskans circa 30%. Het doel van de behandeling van kinderen met Leukemie in de HR groep, is d.m.v. intensieve chemotherapie behandeling, gevolgd door stamceltransplantatie, de genezingspercentages in deze groep te laten stijgen. Na het eerste deel van de behandeling, welke voor alle kinderen gelijk is, volgens 3 kuren met intensieve chemotherapie, waarna het kind in aanmerking kan komen voor een stamceltransplantatie, waarmee de behandeling wordt afgesloten.

Naar school

2013-04-09T23:38:00.001+02:00

Vorige week dinsdag, 2 april, was het dan zover; Timo mocht echt naar school toe! We hebben afgesproken, dat hij om 9.00 uur begint, want de klas gaat rond die tijd in de kring. En de stelregel is: bij instorten bellen. Als hij het goed vol kan houden, halen we hem om 12.00 uur op, want vanaf 11.15 uur spelen ze buiten en dan kan hij dat ook mooi meepakken.

Ik heb hem weggebracht. Snel een kusje, snel een fotootje en gaan. Op de gang kwam het besef en met vreugdetranen heb ik door de school gelopen. Wat een mijlpaal. We werden niet gebeld, dus om 12.00 uur hebben Jeroen en ik hem samen opgehaald. Daarvoor hebben we een uur naar de klok gekeken en afgeteld. Hahaha!
De juf vertelde dat hij rond 11.30 uur instortte. Had natuurlijk een overkill aan prikkels gekregen. Timo moest enorm wennen. Hij is rust gewend en ineens stonden er 28 stuiterende kinderen voor z'n neus. Dus toen de kids buiten speelden, heeft de juf met Timo binnen een spelletje gedaan. Maar goed, wel de hele ochtend volgehouden.

bij binnenkomst een beetje gespannen

En zo kwam hij de klas uit!

's Middags ben ik met Timo gaan wandelen. We hebben bij de kinderboerderij gespeeld en zijn daarna nog terug gelopen. Pas na twee uur waren we terug.

Woensdag ging Timo ook naar school, weer de hele ochtend. Toen ik hem op kwam halen, wilde hij met een vriendje afspreken. Nou, vooruit dan, tot 14.30 uur. Je zou verwachten dat hij daarna zou instorten, maar dat gebeurde niet. Z'n buurjongen kwam vragen of Timo met hem wilde buitenspelen. Daar gingen ze dan, met de knikkerzak in de hand. Over loslaten gesproken.

Met de juf hadden we afgesproken dat Timo naar school gaat op maandag, dinsdag en woensdag, maar maandag was het Pasen. En Timo wilde nog heel graag naar school, dus ik heb gevraagd of Timo donderdag ook mocht komen. De juf vond het prima, dus ook donderdag is hij de hele ochtend op school geweest.

Timo 6 jaar

2013-03-31T23:18:00.002+02:00

In mijn vorige blog gaf ik aan hoe blij we waren, want Timo mocht weer naar school. Helaas werden we maandagochtend de 18e door de juf van Timo opgebeld, er heerst waterpokken op school. De arts vond dit reden tot een absolute 'nee', dus naar school gaan zat er helaas nog niet in.

Afgelopen donderdag zijn Jeroen en Timo weer naar de poli geweest en het algemene bloedbeeld was weer gestegen. Onze kanjer doet het zo ontzettend goed. De arts vertelde toen dat Timo wel naar school mag, tenzij een directe klasgenoot waterpokken heeft. Dinsdag gaat het dus echt gebeuren. De juf heeft alles al voorbereid. Op de deur van het lerarentoilet heeft ze een foto gehangen van Timo, want dat toilet is voor de juffen, de meesters en de Timo's. Ook de Dettol en de tissues staan paraat. De Dettol voor schone handjes en de tissues voor mama. Hahaha! Timo heeft er in ieder geval zin in.

En dan z'n verjaardag. Op 17 maart hebben we met een klein clubje familie en vrienden Timo z'n 6e verjaardag gevierd. Het was heel gezellig en Timo genoot er zichtbaar van. Hij is tegenwoordig helemaal gek van Skylanders, dus kreeg hij een Skylanders-taart en muts. Zelf gekleurd!

Maandag de 18e kreeg Timo uiteraard een lekker ontbijtje op bed en werd hij verwend met zeer gewenste cadeautjes. Om 9.00 uur was het zover; Timo mocht z'n feestje op school vieren. Helaas niet ín de klas, maar dat mocht de pret niet drukken. De juf van Timo heeft de hele klas, en alle toeters en bellen, gewoon mee naar buiten genomen. Wij vonden het super, want nu konden we mee feesten. Timo vond het erg spannend, maar wij zagen hem echt wel genieten.

Woensdag 20 maart vierden we Timo z'n kinderfeestje. Timo mocht vier kindjes uit z'n klas, en Thijs en Kim, meenemen en we gingen naar Schateiland in Zeumeren. Ook Timo z'n grote vriend Erik (ook wel Clown Julius, Rogier de Avonturier, Dieke de Scheepsjongen) ging met ons mee. Wat een feest!

Toen we daar aankwamen, had Timo enorme hoofdpijn. Waarschijnlijk door de spanning. Gauw een Paracetamol erin en na een half uurtje knapte hij op. Gelukkig! Het was echt een superleuke middag.

Goed nieuws!

2013-03-15T23:17:00.001+01:00

Donderdag zijn Timo en Jeroen weer naar de poli geweest. Timo z'n waardes waren nog steeds stabiel en dus mag de Prednison afgebouwd worden naar 17,5mg om de dag. We merken nu al dat de Prednison verlaagd is. Timo z'n koppie wordt al steeds minder bol.

En toen kwam de arts met het nieuws, waar we al zeker een jaar op wachten; Timo mag weer naar school! Om te beginnen met 3x per week 2 uurtjes per dag. Wat een ongelofelijke mijlpaal. Hoe meer ik het besefte, hoe harder ik moest huilen. Maar dan wel met tranen van geluk, want wat zijn we van ver gekomen.

Toen Timo net ziek bleek, had hij een overlevingskans van 30%. Eerst sloeg de Prednison niet aan en kwam hij in de High Risk-groep terecht. Ondanks de zware High Risk-chemo bleef de leukemie in z'n bloed en dus moest hij een stamceltransplantatie ondergaan. De SCT verliep wel heel voorspoedig, maar de vier maanden daarna waren zwaarder dan de negen maanden ervoor. Die blaaswandontsteking, wekenlang elke 5 minuten bloed plassen, de gordelroos bij z'n billen en op z'n voet, een liter vocht rond z'n hart en longen. Pfff, de rillingen lopen nog over m'n lijf, als ik aan die tijd terug denk. En toen hij alle virussen eindelijk uit z'n lijf gewerkt had, en school in zicht was, kreeg hij transplantatieziekte, waarvoor hij nu al zo'n 9 maanden aan de Prednison is.

Dankbaarheid, dat is wat we voelen, nu we groen licht hebben gekregen van de arts. Het voelt zelfs een beetje onwerkelijk. Naar school; zo gewoon, maar voor onze kleine man zo bijzonder! En de echte kers op de taart, is dat Timo maandag 6 jaar wordt, en hij dan dus IN de klas z'n feestje mag vieren. Tissues mee voor mama!

Update Februari 2013

2013-03-01T22:19:00.002+01:00

14 februari: Onze kanjer mag na de zomer zeker over naar groep 3. Z'n Cito-score ligt boven midden groep 2. We zijn heel erg trots op Timo. Ongelofelijk dat hij al bijna twee jaar niet naar school is geweest en hij z'n toetsen zo goed maakt. Kanjer! Ik maak hier wel de kanttekening bij, dat het nog niet zeker is, dat hij daadwerkelijk naar school toe zal gaan. Maar hij hoeft in ieder geval niet nog een jaar te kleuteren.

Z'n waardes waren goed. Zijn Trombo's waren wel iets aan de lage kant, maar dat komt waarschijnlijk doordat z'n ontstekingswaarde (CRP) 22 is. Er zit vocht achter z'n oor, wat z'n oorpijn verklaart. Sprayen moet helpen. Over 2 weken moeten we ons weer melden op de poli.

28 februari: Jeroen is met Timo naar de poli geweest. Sinds zondag is hij niet fit. Koorts, met een temperatuur tot 39,6℃, misselijk, buikpijn, snotteren en hoesten. In de afgelopen dagen hebben we wel contact gehouden met het ziekenhuis, maar gelukkig hoefde hij niet opgenomen te worden, omdat hij goed reageerde op Paracetamol.

Op de poli bleek dat zijn CRP 125 is. De arts was erg verbaasd over het feit dat Timo niet doodziek en redelijk goed te pas was, want bij zo'n hoge ontstekingswaarde, zou hij erg beroerd moeten zijn. Een aantal uitslagen (virologie) moeten we nog krijgen, maar vooralsnog gaat de arts er van uit dat Timo een griepvirus bij zich draagt. Hiervoor heeft hij een kuur van 5 dagen gekregen, hopelijk knapt hij hier van op. De overige bloedwaardes waren tegen verwachtingen in erg goed. Zijn waardes waren zelfs gestegen, wat meestal niet het geval is, als er een virus of bacterie opspeelt. Dit geeft voldoende vertrouwen om de Prednison weer iets af te bouwen. Hij krijgt nu om de dag 20mg Prednison. Dit is erg goed nieuws, want dit is weer een stapje dichter naar een situatie, waarin Timo weer naar school kan. Al met al waren we met een zeer tevreden en positief gevoel weer naar huis gegaan. Nu hopen dat de kuur snel zijn werk doet. Als er verder geen rare dingen gebeuren, mogen we over 14 dagen terugkomen op de poli.

En dan leven we momenteel enorm toe naar 18 maart; de dag dat Timo z'n 6e verjaardag mag vieren. Vorig jaar werd Timo een dag voor z'n 5e verjaardag opgenomen, waardoor hij z'n feestje in het WKZ moest vieren. Dit jaar gaan we het goed maken. Helaas moeten we de groep genodigden nog steeds beperkt houden, maar daar gaat onze kanjer niks van merken. Feest zal het zijn! Ik hoop dat hij z'n feestje kan vieren op school en op 20 maart mag hij z'n kinderfeestje vieren. Als alles volgens plan gaat, mag hij met 4 vriendjes uit z'n klas, en z'n neef Thijs, naar Schateiland. Kortom, een mooie week om naar uit te kijken.

Tot slot weer een paar mooie kiekjes van mijn knappe kanjer.

Timo wilde zelf graag een sneeuwengel maken, dat had-ie namelijk op tv gezien :-)

Gelukt!

Kijk eens wat Timo heeft 'geschreven' met Duplo.

We zijn thuis al flink bezig met letters.

Weekje Landal

2013-01-29T23:32:00.002+01:00

Het gaat momenteel goed met Timo. Hij zit lekker in z'n vel en gaat zich, hoe gek dat ook klinkt, steeds meer gedragen als een kind van bijna 6. Hij kan tegenwoordig uren kleuren, is geïnteresseerd in letters en kan mooie dingen bouwen met Duplo en Lego. Ook heeft hij flink wat energie, dus hij is veel met papa en Délano aan het stoeien.

Drie weken geleden kwam uit z'n bloed naar voren dat het CMV-virus weer begon op te spelen. Normaal gesproken werd hier gelijk medicatie voor voorgeschreven, maar de arts wilde nu wel eens kijken of Timo z'n lijfje dit virus zelf zou opruimen. Een week later waren z'n bloedwaardes gedaald, maar ook het CMV-virus was meer dan gehalveerd. En weer een week later waren z'n waardes weer flink gestegen. We zouden gebeld worden, als het virus ook was toegenomen, maar we zijn niet gebeld. Goed nieuws dus.

De arts is zo tevreden, dat hij wil kijken of hij de Prednison kan vervangen door een ander middel. Probleem in deze, is dat hij een ander medicijn krijgt (preventief tegen schimmel), wat niet samen gaat met de vervanger van de Prednison. Deze week zoeken de artsen uit of daar dan weer een alternatief voor is. Als er geen oplossing gevonden wordt, dan gaan we voorzichtig weer de Prednison afbouwen. Hoe dan ook, wij zijn heel erg blij met dit nieuws.

Op 8 januari is Timo dan eindelijk geknipt. Marcha had aangeboden om hem te komen knippen. Marcha is de moeder van Nigel en Nigel zit bij Timo op school. Ook een kleuter van net 6, waarbij in juni 2012 leukemie is geconstateerd. Ongelofelijk, twee knaapjes van dezelfde leeftijd, van dezelfde school, met dezelfde rotziekte. Maar net als Timo, slaat ook Nigel zich er dapper doorheen. Anyway, Timo z´n haar is dus weer netjes geknipt en hij heeft zowaar z´n krullen weer terug. Zo mooi!

Eind november zouden we een midweek naar Landal gaan. Die midweek had mijn vriendinnetje Hester voor ons gewonnen via Twitter. Helaas werd Timo net díe week onverwachts opgenomen met hoge koorts. Gelukkig mochten we onze vakantie verzetten naar een midweek in januari of februari. We hadden ervoor gekozen om in de week van 14 januari naar Landal Aelderholt in Drenthe te gaan. Eenmaal aangekomen werden we heel erg aangenaam verrast. Mijn vriendinnetje Jantine werkt bij Landal en zij had gezorgd voor een flinke upgrade; we kregen een luxe 8-persoons Eco-bungalow tot onze beschikking. En ook werden we heel erg verwend; de bungalow was feestelijk versierd, er stond een lekkere taart in de koelkast, we mochten bowlen en voor de kids lagen er allemaal cadeautjes van Bollo klaar. De hele week hebben we vanuit onze tenen genoten en voelen we grote dankbaarheid. Wat een rijkdom, als je zulke vriendinnen hebt!

Het bleek trouwens de rustigste week van het jaar te zijn op het park. Zo lagen Daphne en ik regelmatig met z'n tweetjes in het grote zwemparadijs. Maar helaas werd deze week gebruikt om onderhoud te plegen aan het grote indoorspeelparadijs en was het tot vrijdag gesloten. Logisch. Ik had dat aan Jantine verteld, dat we dat erg jammer vonden. En zo werd ik op donderdag gebeld door de parkmanager. Ze hadden het voor elkaar gekregen om al eerder klaar te zijn en vroeg ze of we om 15.00 uur wilden komen. Timo mocht dan een lintje doorknippen. Gaaf! Toen we er waren om 15.00 uur was er eigenlijk verder niemand, ze hadden het echt speciaal voor Timo geregeld. Tjonge, dan voel je je wel heel erg speciaal. Timo was dolenthousiast, hij zou dat lintje wel eens doorknippen. Maar toen ging de deur van het speelparadijs open en stond daar Bollo achter de deur. Dat was echt te spannend en kreeg z'n zusje de eer. Timo heeft wel echt genoten in het speelparadijs. Het was al ruim 1,5 jaar geleden, dat hij voor het laatst in zo'n speelplaats was geweest. Teveel kinderen, te veel bacteriën. Dus nu alles weer lekker schoon was gemaakt, kon hij zorgeloos uit z'n dak.

En dan is het bijna een jaar later. Op 3 februari 2012 vond de stamceltransplantatie plaats. De dag van de wedergeboorte zou je het kunnen noemen. Timo z'n eerste tweede geboortedag. Hoe je het ook noemt, een speciale dag is het zeker, want zonder die SCT was Timo er nu waarschijnlijk niet meer geweest. De laatste tijd lees ik regelmatig de blogs van vorig jaar terug. Ongelofelijk, hebben we dat allemaal meegemaakt?! Het is al een jaar geleden, maar als ik het lees, lijkt het of het vorige week was. De herinneringen heb ik nog zo helder op m'n netvlies staan. Brrrr.

Oud & Nieuw

2013-01-02T22:47:00.001+01:00

Timo wilde dit jaar heel erg graag Oud & Nieuw in Zandvoort vieren. Mijn ouders hebben een appartement aan de boulevard van Zandvoort en al jaren kijken we daar, vanaf de 18e verdieping naar het vuurwerk. Zo cool! Vorig jaar lag Timo in het ziekenhuis, dus dit jaar keek hij er nog meer naar uit.

Al in middag kwamen we aan in Zandvoort. Samen met mijn moeder zijn we het dorp ingelopen voor wat laatste dingetjes. In het centrum was ook een schaatsbaan. Daphne wilde wel schaatsen, maar Timo had niet zo'n zin. Hij is best onzeker, als het gaat om dingen, die hij niet kent. Maar toen hij zag hoe gezellig we het hadden, wilde hij het toch wel even proberen. En toen ik daar, met m'n kleintjes, op het ijs stond, ging er golf van geluk door mijn lijf. Zo gewoon, zo bijzonder!

Na een heerlijke maaltijd, die mijn moeder had gemaakt, hebben we de kleintjes op bed gelegd en hebben we met Délano een spel gedaan. Rond 23.00 uur werd Timo wakker en rond 23.40 uur hebben we Daphne ook wakker gemaakt. Gelijk na middernacht gingen we naar de 18e verdieping en hebben genoten van het vuurwerk. Ook Timo en Daphne vonden het schitterend!

De volgende ochtend ging Timo z'n interne wekkertje weer om 6.00 uur af. Helaas. Op dat moment was er nog niks aan de hand. Toen we rond 9.30 uur met z'n allen aan het ontbijt zaten, wilde Timo niks eten. Voelde zich misselijk en had hoofdpijn. We wilden graag dat hij iets at, want vaak vallen z'n medicijnen niet goed op nuchtere maag. Hij wilde echt niks. Er zaten net een paar pillen in, toen hij begon met spugen. Uiteindelijk heeft hij tot 15.00 uur voornamelijk gespuugd en geslapen. Maar geen koorts.

Mijn moeder en Délano wilden die dag meedoen aan de Nieuwjaarsduik. Zij gingen zich vast inschrijven en later ben ik er met Daphne heen gelopen om ook even te kijken. Timo lag op dat moment diep te slapen. Het was echt een bijzondere happening en ik ben zo ongelofelijk trots op Délano en mijn moeder. Echt stoer dat ze gegaan zijn.

Kort na de duik belde Jeroen me op om te zeggen, dat hij graag naar huis wilde. Timo was nog steeds niet lekker en mochten we naar het WKZ moeten gaan, dan is dat fijner vanuit huis dan vanuit Zandvoort. Onderweg was Timo nog steeds mat, had last van hoofdpijn en was misselijk. Thuis is hij gelijk in ons bed gaan liggen en heeft hij wat tv gekeken.

Vanmorgen werd Timo wakker zonder hoofdpijn en was hij ook niet meer misselijk. Hij heeft wel een onrustige nacht gehad, want hij heeft vannacht erg last gehad van oorpijn. We besloten dat we vandaag het WKZ gingen bellen voor een Antibioticakuurtje. Als de oorpijn zelfs door de Prednison heen voelbaar is, is het vast erg ontstoken.

Mijn moeder belde ook nog met Timo om te vragen hoe het met hem ging. Ik hoorde hem zeggen: "wat? WAT? Ik versta je niet, want ik heb oorontsteking!" Was best grappig.

Ik moest naar mijn werk. Jeroen belde met het WKZ en de arts wilde Timo toch graag zien. Balen, maar toch ook fijn. Een dubbele middenoorontsteking. Gelukkig heeft Timo een Antibioticakuur gekregen, dit moet vrij snel z'n werk gaan doen. Eind van de middag ging het gelukkig al wat beter met Timootje.

Nu had ik voor vanmorgen voor Timo een afspraak gemaakt met 'de kapper van Ukkie'. Al voor de tweede keer. En voor de tweede keer gaat het niet door, omdat Timo ziek is geworden. Vakanties en de kapper zijn niet voor Timo weggelegd. Het is wel nodig dat Timo naar de kapper gaat, want ondanks zijn mooie krullen, is het nu toch echt te lang. Er zit geen model in. Gisteravond besefte ik dat het alweer zo'n twee jaar geleden is, sinds zijn laatste knipbeurt. Toen had hij z'n mooie blonde peuterkrulletjes nog. Dan tel ik het kaalscheren van z'n bolletje, door het uitvallen van z'n haar door de chemo, niet mee. Binnenkort nog maar een keer een poging wagen.

Terugblik op 2012

2012-12-31T23:56:00.001+01:00

Op deze laatste dag van het jaar, kijk ik regelmatig terug op het afgelopen jaar. Voor ons bestond 2012 uit twee helften. De eerste helft van het jaar hebben we voornamelijk in het WKZ doorgebracht. In januari heeft Timo het laatste chemoblok uit het HR-protocol gekregen. Drie weken WKZ. Na een kleine week thuis, werd Timo opgenomen voor de stamceltransplantatie. Eerst een heftige week chemo (hopelijk ook z'n allerlaatste) en op 3 februari de SCT. Na ruim vier weken WKZ mochten we naar huis. Helaas moesten we na twee dagen weer opgenomen worden, we hadden de tassen nog niet eens uitgepakt; Timo had een blaaswandontsteking. Uiteindelijk heeft hij daarna, met twee tussenpozen, nog 9 weken in het WKZ gelegen met het BK-virus, het CMV-virus, 1 liter vocht rond z'n hartje door de Ciclosporine en gordelroos. Wat een uitputtingsslag. Op ons tandvlees hebben we dit eerste half jaar doorlopen.

Na dat eerste half jaar kwam de rust. Geen opnames meer. Nou, één week in november. Maar helaas is de angst er niet minder om. Leek het er in juni nog op dat Timo na de zomer weer naar school zou mogen, uiteindelijk kreeg hij aan het begin van de zomer last van transplantatieziekte. Gevolg; al ruim een half jaar aan een hoge dosis Prednison, nog steeds niet naar school, behoorlijk op gewicht en een geïsoleerd leventje. Geen leven voor een kind van vijf.

Maar toch spookt er één woord al de hele dag door m'n hoofd; dankbaarheid. Want dat is wat wij voelen, grote dankbaarheid. Want onze Timo is bij ons; alive and kicking! Maar tegelijk ook die verstikkende angst; hoe gaat ons mannetje zich hier doorheen slaan?! Want het niet naar school kunnen, valt volkomen in het niet bij de angst dat de Leukemie terug komt of z'n lijfje z'n donorbloed niet accepteert.

Het jaar 2012 is het jaar van slaaptekort en het totaal ontbreken van energie. Jeroen is het helaas nog niet gelukt om werk te vinden. Dat geeft zorgen. Zelf ben ik begonnen met re-integreren. Ik werk nu ongeveer de helft van m'n uren en het gaat best goed. Vooraf keek ik er enorm tegenop om weer te starten, maar inmiddels geeft het me weer goede energie. Het voelt fijn om weer buiten ons kleine cirkeltje te stappen. Timo z'n wereldje is met de komst van de webchair ook weer iets vergroot.

Tja, zo kijk ik dus terug op 2012. En nu is het bijna 2013. Hoop. Hoop op gezondheid. Hoop op zekerheid. Hoop op vertrouwen. Vertrouwen in Timo z'n lijfje.

Wij wensen iedereen een jaar vol hoop, geloof en liefde toe, bovenal in goede gezondheid!

Kerstvakantie

2012-12-27T21:11:00.000+01:00

We hebben twee rustige weken achter de rug. Het gaat eigenlijk best goed met Timo. Vandaag zijn Jeroen en Timo weer op controle in het WKZ geweest. Het algemene bloedbeeld van Timo was goed. De arts wil de dosering van de Prednison alleen nog niet verlagen, eerst nog eens twee weken aankijken of z'n bloedwaardes stabiel blijven.

Verder hadden we de afgelopen week het idee dat Timo niet goed kon horen. De arts heeft in z'n oortjes gekeken, blijkt dat beide oren flink ontstoken zijn. Timo heeft echter geen pijn of koorts, omdat de Prednison de symptomen onderdrukt. Vooralsnog is er geen reden voor een kuur, alleen goed neus sprayen. Over twee weken ~~moeten~~ mogen we ons weer melden.

Timo heeft nu 'kerstvakantie', maar voor de vakantie heeft hij voor het eerst een stukje van een CITO-toets gemaakt. Score 21 van de 24. Wij zijn trots!

We hebben gezellige kerstdagen achter de rug. We hebben er echt bij stil gestaan, dat het zo goed gaat met Timo en dat we het echt met ons complete gezin hebben kunnen vieren.

Anderhalf jaar

2012-12-14T19:43:00.000+01:00

Al de hele dag spookt het door mijn hoofd: "vandaag is het alweer 1,5 jaar geleden dat we de diagnose kregen". Leukemie. Kanker. Al 1,5 jaar in onzekerheid. Al 1,5 jaar grote zorgen om onze kleine kanjer. Toevallig zat ik van de week de blogs van vorig jaar terug te lezen. Op 14 december 2011 schreef ik de volgende tekst:

En toen was het woensdag 14 december. Exact 6 maanden na de diagnose. Al 6 maanden zitten we nu in een situatie waar we niet in willen zitten. Al 6 maanden dendert de trein maar door en kunnen wij er niet vanaf. Al 6 maanden leven we in doodsangst, want gaat ons mannetje deze strijd wel winnen. Al 6 maanden staat ons gezin volledig op z'n kop. Al 6 maanden moeten we ons in tweeën splitsen en doen we al onze kinderen te kort, gewoon omdat het niet anders kan. Al 6 maanden waarin we slecht nieuws op slecht nieuws kregen. Mijn God, hoe houden we dit vol?!

En nu zijn we een jaar verder. En wat is er veel gebeurd. Onze zoon heeft op 3 februari een stamceltransplantie ondergaan en nog steeds weten we niet of het geslaagd is. Gaat zijn lijfje ooit die donorcellen accepteren?!

Al 1,5 jaar gaat Timo niet naar school. Het grootste deel van die tijd heeft hij doorgebracht onder volwassenen. Hij praat en 'denkt' als een volwassene en kinderen van zijn eigen leeftijd vindt hij maar 'saaaaaii'. Het wordt nog een hele uitdaging voor hem om die aansluiting weer te vinden.

Timo mag ook nog steeds bijna nergens naar toe. Niet naar school. Niet uit eten. Niet naar feestjes. Niet op visite. Niet naar voorstellingen. Soms nemen we hem mee naar de winkel, maar dan moeten we zeker weten, dat het er niet druk is. Het doet pijn om te beseffen, dat hij zo beperkt moet leven. Dat hij niet gewoon KIND kan zijn.

Wij zijn heel dankbaar dat Timo nog steeds bij ons mag zijn. In de afgelopen 1,5 jaar hebben we een heleboel gezinnen leren kennen, die van hun kindje definitief afscheid hebben moeten nemen. Met stip op 1 van de allergrootste nachtmerries. We kennen inmiddels zoveel gezinnen, waarin angst, zorgen en verdriet de boventoon voeren, dat het lijkt alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Een gezond kind is voor ons niet meer vanzelfsprekend. Dat is iets om enorm dankbaar voor te zijn!

We hebben ons erg gesteund gevoeld in de afgelopen 1,5 jaar. Het raakt me nog steeds diep, als ik besef hoeveel mensen er nog steeds intens met ons meeleven. Familie, vrienden, maar ook mensen die normaal gesproken ver van ons afstaan. Ik kan gewoon niet goed in woorden uitleggen wat het voor ons betekent. Het geeft me in ieder geval wel een heel warm gevoel.

Tot slot wil ik, voor mijn eigen rust en bestwil, aangeven dat wij dit jaar geen kerstkaarten zullen sturen. Er zijn zo ongelofelijk veel mensen die ik wil verblijden met een kaart, dat is onbegonnen werk. En alleen al de gedachte, dat ik dat op moet gaan pakken, geeft mij stress.

Lieve mensen, wij wensen IEDEREEN hele gezellige kerstdagen toe en een mooi, warm en gelukkig 2013, bovenal in goede gezondheid. Geniet van alle mensen om je heen en sta eens stil bij waar het werkelijk om gaat!

Sterre

2012-12-13T22:27:00.001+01:00

Gisteren ontdekte Jeroen een paar petechiën bij Timo, dus we hadden het vermoeden dat hij laag in z'n Trombo's zou zitten. Vandaag gingen ze naar de poli en z'n Trombo's waren inderdaad behoorlijk gedaald. Van 135 naar 105. Dat is nog niet eens zo laag, maar wel te hard gedaald. Deze waarde wijst toch weer op transplantatieziekte, dus de Prednison is weer verhoogd naar de ene dag 2x 10mg (i.p.v. 7,5mg) en de andere dag 2x 5mg (gelijk gebleven). De arts wil ernaar toe om de Prednison om de dag te gaan geven, omdat dan de bijwerkingen minder krachtig zijn. Afwachten. We hoeven ons in ieder geval pas over twee weken weer te melden op de poli.

Op zich gaat het wel goed met Timo. Hij is momenteel alleen wel verkouden en z'n ogen lijken te gaan ontsteken. Ook afwachten welke kant dat opgaat. Op zich zit hij verder wel goed in z'n waardes.

Inmiddels is de webchair 'up and running'. Timo heeft er wel schik in en ook de kindjes uit de klas vinden het erg interessant. Alleen als ze liedjes gaan zingen, vindt hij het 'saaaaaaii' en maakt hij snurk-geluiden. Van de week heeft hij ook al, samen met de juf en een klein clubje kindjes, gerekend. Timo moest 10 kralen klaar hebben liggen en zo kon hij van huis uit mee tellen. Ging prima.

Al weken kijkt hij op de poli uit naar Sterre (PM'er). Ze had beloofd om samen met hem en z'n Bakugans te spelen. Trouw nam hij ze wekelijks mee, maar elke keer liep hij haar mis. Vandaag rende hij zelf naar Pauw en vond hij haar. Hij ging helemaal uit z'n dak, toen zij ook wel even tijd had om met hem te spelen.

Sinterklaas

2012-12-10T22:06:00.001+01:00

Op zaterdag 1 december mochten we naar huis. Net voorda we naar huis mochten, kwam de zaalarts de uitslag over het Adenovirus brengen. Het bleek dat de vorige meting foutief was. Het Adenovirus was toen eigenlijk onmeetbaar. Deze keer werd het Adenovirus wel gespot in het bloed, de waarde was 400. Dat lijkt hoog, maar dat is vrijwel niets. We waren in ieder geval wel opgelucht.

Donderdag is Jeroen weer met Timo naar de poli geweest. Het was een heel spannende dag voor ons. We kregen de uitslagen van het chimerisme en de botscan. De uitslag van het chimerisme was perfect; Timo heeft nog steeds 100% donorbloed. Met die uitslag zijn we zo ongelofelijk blij! Hiermee zijn ook de puncties van de baan, want de kans dat de Leukemie terug is, is voor nu minimaal.

Ook de uitslag van de botscan was perfect. De Prednison heeft de botstructuur niet aangetast. Zelfs de arts was verbaasd over de goede staat waarin de botten verkeren.

Tot slot was het algemene bloedbeeld ook heel goed;
Hb 8.1
Trombo's 125
Leuko's 7.3.
Er heeft dus echt iets gezeten, maar wat, dat kan de arts echt niet zeggen. Wat wij vermoeden, is dat de Antibiotica een sluimerende bacterie heeft opgeruimd en Timo nu op volle kracht vooruit kan. De Prednison is dus weer iets afgebouwd naar de ene dag 2x 5mg, de andere dag 2x 7,5mg. Maar, tjonge, met zulke uitslagen is het toch heel anders ademhalen.

Eenmaal thuis genieten we weer met volle teugen. Jeroen en ik hebben wel weer last van oververmoeidheid. Ongelofelijk, hoe één zo'n weekje ziekenhuis weer alle energie uit je kan zuigen.

Op 5 december zijn we met Daphne en Timo naar de Kring gegaan, want daar kwam Sinterklaas aan. Ik moest wel een enorme drempel over, want veel ouders kennen Timo en kennen mij. Maar toen Timo en Daphne tussen de kindjes uit z'n klas stonden, vond ik het zo mooi. Zo gewoon voor velen, zo bijzonder voor ons. De directrice van de school nam Sinterklaas ook nog speciaal mee naar Timo. Echt lief!

De school had aangeboden, dat Sinterklaas bij ons thuis zou komen. Van mij hoefde dat niet en ik kon me niet voorstellen, dat de kids daar wel op zaten te wachten. Maar toen ik het vroeg, zeiden ze allebei overtuigend, dat ze wilden dat de Sint bij ons thuis kwam. Hmm, oké. Bij ons thuis waren de kids heel erg onder de indruk, maar ik kon zien dat ze het ook wel heel erg leuk vonden, dat hij er was.

Afgelopen vrijdag is de webchair bij ons, en op school, geïnstalleerd. Thuis zit Timo achter een laptop met een headset, inclusief microfoon, op. Ook hebben we met de school afgesproken, dat hij iedere ochtend om 9.00 uur inlogt, zodat hij de kring en het Bijbelverhaal meemaakt. En 2 middagen kan hij ook inloggen om met de activiteiten mee te kijken.

Meester Kees ging vrijdagmiddag met Timo 'oefenen'. Ze deden verstoppertje. Timo kan namelijk ook de webchair in de klas bedienen en besturen. Het was erg leuk om hem 'in actie' te zien. Morgen gaat Timo voor het eerst 'live' meekijken. Ik ben benieuwd.

Onderzoekjes

2012-11-30T20:26:00.000+01:00

Woensdag hebben Jeroen en ik gewisseld. Ik zag er tegenop om naar het WKZ te gaan, maar eenmaal binnen, was het heel vertrouwd. Ook ik heb het gevoel dat ik hier vorige week nog was. We hadden dan ook al vele weken hier in box 2 doorgebracht.

Timo en ik hebben een heel relaxte middag gehad. Samen Playmobilen en kleuren. Lekker rustig en gezellig.

Aan het einde van de dag kwam onze arts, Dr. Bierings, langs om me bij te praten. Uit onderzoek is gebleken, dat nu het Adenovirus weer terug is. CMV en Adeno lijken elkaar steeds af te wisselen. Het schokkende was, dat dan de waarde zat op 100.000. En dat terwijl de waarde bij de vorige meting, een halve week ervoor, nog op 0 zat. Daarnaast is die waarde dermate hoog, dat Timo er eigenlijk goed ziek bij moet zijn, maar Timo toont niet ziek. Om die reden zou de dag erna weer bloed afgenomen worden, om te zien wat de waarde van het virus in het bloed zou zijn. Er kan met het meten iets verkeerd gegaan zijn, waardoor de waarde zo hoog is. De uitslag hiervan heb ik tot nu toe nog niet gekregen.

Daarnaast gaf de arts aan, dat we met Timo in een soort vicieuze cirkel zitten. Doordat het transplantaat opspeelt, wordt de Prednison verhoogd. Hierdoor kunnen virussen de kop opsteken, waardoor de Prednison weer verlaagd moet worden en dus het transplantaat weer opspeelt. Zoiets. Het is nu zaak om de cirkel te doorbreken, maar hoe dat moet, zijn ze nu aan het onderzoeken.

Donderdag was een drukke dag. Het begon 's ochtends met bloedprikken. De mevrouw, die dat kwam doen, kende Timo niet. Daarnaast had hij er de balen van, dat hij voor de derde dag op rij een armprik moest. Uiteindelijk hadden we hem met z'n vieren in de houdgreep, want Timo ging volledig door het lint. Hij schreeuwde het uit: "STOMMELINGEN, LOSERS, SUKKELS!" Dat ging 'em dus niet worden. We hadden afgesproken, dat er iemand van het lab zou komen, die Timo kent. Ze zou er om 12.00 uur zijn.

Rond 11.00 uur kwamen de CliniClowns even langs. Dat was erg gezellig. Timo, Waldo en Stip kennen elkaar inmiddels goed en het is altijd een genot om de interactie te zien.

De verpleegkundige begon Timo ineens af te koppelen, want hij moest op de foto en wel gelijk. Dag Waldo, dag Stip, op naar de afdeling Radiologie. Onderweg, bij de lift, liepen we een mevrouw van het lab tegen het lijf. Zij was juist op zoek naar Timo en wilde bloed afnemen, maar ja, wij moesten naar Radiologie, dus ze besloot met ons mee die kant op te lopen. Er was zo snel geen kamer vrij op die afdeling, dus we zijn een invalidentoilet ingelopen voor de bloedafname. Timo vond het natuurlijk hartstikke geinig; prikken op het toilet. Wie doet dat nou?! Hij werkte dus helemaal keurig mee.

Daarna werd hij gelijk opgeroepen voor de foto. De arts wil namelijk een foto van z'n ruggenwervel, want hij wil graag weten, hoe het is gesteld met z'n botten. Timo krijgt al zo lang een flinke dosis Prednison en dat kan poreuze botten veroorzaken. Ook hier gedroeg hij zich weer voorbeeldig.

's Middags om 15.15u moesten we in het AZU zijn voor een Dexa Scan. Daar kun je via een ondergrondse tunnel naartoe. Omdat het best een eind lopen is, hadden we Timo in een rolstoel gezet. Eenmaal in het AZU was hij aan het rennen, klimmen en klauteren. Wat een energie! Ondanks zijn energie ging de scan fantastisch goed. Hij bleef keurig liggen. Uitslag volgt.

Hij bruiste dus van de energie, hij heeft echt het hele stuk vanaf het AZU terug gerend naar het WKZ. Nat bezweet kwam hij terug op de afdeling. Heerlijk om te zien.

Vandaag was een echte hang- en verveeldag. Er gebeurde weinig. Nou ja, Amy (PM'er) kwam vanmorgen een half uurtje spelen en vanmiddag kwam Meester Lex. Een echte meester. Overhemd, wollen trui, kort grijs haar, bril. Hij vond het heel gezellig met Timo, maar had al snel in de gaten dat Timo al die groep 2 spelletjes maar 'saaaaiiii' vindt. Wordt nog wat als hij echt naar school gaat.

Zelf ben ik vandaag verre van fit. Ik heb een enorme nare kriebelhoest en voel me wat grieperig, maar gelukkig geen koorts. Vanavond ga ik maar op tijd slapen, denk ik.

Pas na vier uur werd het gezellig, want toen kwam Timo z'n favo-verpleegkundige Sabien. Zij was de eerste, die ons 1,5 jaar geleden opving en wij 's avonds helemaal verdrietig op het bed zaten in een roes vol ongeloof en verdriet. Heel speciaal dus voor ons alle drie. Maar goed, zij is één van de weinige verpleegkundigen die Timo nog herkent. En wat hij vooral nog weet, is dat hij met haar wel eens watergevechten hield. Kortom, dat moest in de herhaling. Uiteindelijk hebben ze drie keer een watergevecht gehouden. Timo genoot echt vanuit z'n tenen! Ken je dat gevoel, dat je iets doet wat oneindig mag duren en hoe jammer het is als het erop zit?! Timo was achteraf intens verdrietig. Maar dat was hij ook geweest, als ze nog drie uur door waren gegaan, hoor.

We hadden gehoopt vandaag te horen hoe hoog de spiegel van het Adenovirus was, de artsen ook, maar helaas is die nog niet binnen. Waarschijnlijk krijgen we die nu pas maandag. Er is geen paniek, want de hoogte van de spiegel brengt geen verandering in het beleid. We mogen morgen, na de Antibioticagift van 14.00 uur, naar huis. Met piepende bandjes.

Antistoffen

2012-11-27T18:27:00.002+01:00

Een rustige dag in het WKZ. Vanmorgen is er veel bloed afgenomen. Sowieso om Timo z'n chimerisme te bepalen. De uitslag volgt over een dag of tien. Z'n algemene bloedwaardes waren heel licht gedaald. Maar ook is er bloed afgenomen, wat doorgestuurd wordt naar het lab in Amsterdam. Zij zijn daar gespecialiseerd om antistoffen in het bloed op te sporen. En dan wordt er speciaal gezocht naar antistoffen die zijn cellen afbreken. Afwachten.

Timo heeft z'n dag echt niet vandaag. Hij is heel opstandig en wil alleen maar eten (lees: snoepen). Duidelijk te merken dat de Prednison weer omhoog gegaan is. Jeroen zit er inmiddels wel doorheen. Morgen ga ik hem afwisselen. Mijn hele lijf biedt weerstand, heb al dagen (spannings-)hoofdpijn en al mijn spieren in mijn rug en nek zitten vast. Maar goed, wie ben ik om te klagen.

Vanmiddag konden Timo en Jeroen even lekker naar buiten. Wat zal dat lekker geweest zijn!

En vandaag is het dinsdag en dat betekent patatdag. Timo heeft lekker gesmuld!

Infectie

2012-11-26T22:04:00.000+01:00

De mannen hebben vannacht best een goede nacht gehad. Timo is vandaag erg opstandig geweest. Dat is niet handig, maar wel echt Timo. Jeroen en hij zijn het alweer helemaal zat in het WKZ. Too many bad memories.

De bloedwaardes van vandaag:

Hb 7.6 (+)

Trombo's 136 (-)

Leuko's 2.3 (-)

Neutro's 1.23 (-)

CRP 66 (-)

De + en - geven aan of het gedaald of gestegen is ten opzichte van gisteren.

Vanmorgen gaf de zaalarts aan, dat er wordt gedacht aan een luchtweginfectie. Timo hoest namelijk met de dag harder en er komt veel slijm vrij.

Vanmiddag kwam onze behandeld arts en die gaf aan dat alles inderdaad wijst op een infectie, maar dat de zakkende waardes alsnog kunnen wijzen op problemen met het transplantaat. Daarom wordt er morgen bloed afgenomen om het chimerisme te bepalen. Het chimerisme bepaalt waar het bloed uit bestaat. Bij de laatste metingen was het steeds 100% donorbloed. Dit MOET het nog steeds zijn. Een mogelijkheid is, dat Timo z'n eigen bloed weer aangemaakt wordt en dat moeten we echt NIET hebben, want dan kunnen we erop wachten dat de leukemie weer op zal spelen. Pfff, maar niet op de zaken vooruit lopen. Een verpleegkundige zei tegen Jeroen, dat het vooral gedaan werd om een en ander uit te sluiten, niet omdat er vermoedens zijn.

Er is al één Antibiotica gestopt. Als de andere Antibioticakuur erop zit, gaan ze bepalen of de beenmergpunctie en lumbaalpunctie worden gedaan.

Voorzichtig positief

2012-11-25T16:34:00.000+01:00

Timo is de nacht goed doorgekomen. Z'n temperatuur zakte met het uur. Z'n hartslag werd rustiger. Rond 3.00 uur was hij koortsvrij. Hij is ook helemaal fris opgestaan. Z'n temperatuur vanmorgen was 36,8℃. De extra shot Prednison, de twee Antibiotica's en de Paracetamol doen z'n werk.

Vanmorgen wist hij zichzelf goed te verwennen. Lekker cornflakes, een paar danoontjes. Gelukkig is hij de 'leuke' dingen van het WKZ ook niet vergeten.

We kregen vandaag ook een briefje met daarop de waardes van gisteren en van vandaag. Wie hier ook maar iets van snapt, mag het zeggen.

De arts hoorde een 'krakende' afwijking in Timo z'n rechterlong, dus vanmiddag heeft hij een longfoto laten maken. Timo vroeg toen nog aan die mevrouw: "moet ik m'n adem inhouden?" Nee, dat hoefde niet volgens haar, want ze kon heel goed zien wanneer hij inademde. Toen de arts de uitslag kwam brengen, bleek dat de foto's niet heel goed gelukt waren. Hij had beter z'n adem in kunnen houden. Zucht. Morgen gaat er nog een echte radioloog naar kijken. Er is wel iets zichtbaar op rechts, maar wat het precies is, is onduidelijk.

Morgen wordt er ook bloed afgenomen om te zien of er een antistofje tegen schimmel te zien is. Als dat in je bloed zit, weet je dat er er ergens een schimmel in z'n lijf zit. Vraag me wel af waarom dit niet eerder is afgenomen, maar goed, dat is terugkijken.

Jeroen heeft nu aan diverse artsen de verschillende mogelijkheden, zoals geschetst volgens onze eigen arts, voorgelegd. Uiteraard wil geen een arts zich hier de vingers aan branden, maar ze zeggen allemaal dat het waarschijnlijk is, dat het geen transplantatieziekte is. Met name omdat Timo zo goed reageert op de Antibiotica. Zelf zijn we inmiddels weer voorzichtig positief.

Timo is nu, aan het einde van de dag, moe en een beetje chagrijnig, dus een leuke foto zit er niet in.

Onverwachte opname

2012-11-24T23:54:00.000+01:00

Zo snel weer een blog is geen goed teken en het klopt, want vanavond is Timo weer opgenomen in het WKZ, afdeling Giraf met 40,6℃ koorts. Hij heeft een erg onrustige nacht gehad vannacht en vanmorgen werd hij wakker met een beroerd hoestje. Verder was hij eigenlijk wel goed te pas.

Vanmiddag ging ik met m'n meissie naar het Logeerhuis van Sinterklaas, Timo mocht ook mee (alleen niet 'het huis' in) maar wilde liever bij opa blijven. De hele middag was hij goed te pas, ook nog toen we weer bij opa en oma thuis waren. Op een gegeven moment ging hij bij oma op schoot zitten en had enorme last van buikpijn. Hij had een emmertje en was erg beroerd. Hij hing tegen oma aan, met de oogjes dicht, wrijvend over z'n buikje. We zijn toen maar gauw naar huis gegaan.

Toen we uit de auto stapten, moest hij gelijk behoorlijk overgeven. Eenmaal binnen had hij het heel koud en heb ik hem in ons bed gelegd. Twee dikke dekens over hem heen, want hij had het heel koud. Tja, dat is toch echt een teken van stijgende koorts. 37,9℃. Half uurtje later 38,3℃ en weer een half uur later was hij gloeiend. Toen hebben we het ziekenhuis gebeld en zijn Jeroen en Timo met piepende bandjes richting het WKZ gegaan. Het was toen rond 19.00 uur. Timo was intens verdrietig. Dikke, dikke tranen huilde hij: "Ik wil geen slangetje, ik wil geen slangetje". Heartbreaking. Hij keek er vreselijk tegenop om weer een infuus geprikt te krijgen.

Al snel na opname werd het infuus geprikt. De koorts was inmiddels gestegen tot 40,6℃. De arts heeft hem onderzocht en hij denkt aan een virus in combinatie met een bacterie. Er is bloed afgenomen, de Antibiotica is gestart en Timo heeft 500mg paracetamol gekregen. Timo was zo uitgeput, dat hij al snel in slaap viel en dus nauwelijks merkte, dat hij onderzocht werd.

Een uurtje later was Timo echt knalrood van de koorts. Hij lag in z'n hemd en luier in bed aan de monitor. Hartslag 133-140, erg hoog. Z'n onderdruk was laag, daarom krijgt hij ook extra vocht toegediend. Hij kreeg twee soorten Antibiotica. Hij was zo ziek, dat ze het zo breed mogelijk willen dekken. De arts heeft al aangegeven, dat we ons sowieso moeten instellen op een week opname.

Een vraag die ik kreeg, was: Is dit nu gekomen doordat de Bactrimel gestopt is? Ik verwacht dat niet, hij had pas 1 gift gemist. Wel hoop ik oprecht dat dit alles verklaart, waardoor de Leuko's zo gekelderd waren. We zijn ondanks de enorme weerstand die we voelen, erg blij dat Timo in het WKZ is. De beste faciliteiten, de beste zorg.

Daphne snapt er niks van. Zij weet niks meer van de vorige opnames. Zij was toen nog geen drie en is dat allemaal vergeten. Zij vroeg dus steeds: "waar blijven papa en Timo?"

Wat trouwens erg spijtig is, is dat we maandag voor een midweek naar Landal zouden gaan. Een vriendin had dit via Twitter voor ons gewonnen, maar dat zit er dus niet in. Helaas.

Zorgen

2012-11-23T20:42:00.001+01:00

Al sinds een paar dagen is de gezondheid van Timo zorgwekkend. Terwijl ik dit typ bonst mijn hart en voel ik veel verdriet en angst. In mijn vorige blog was ik vergeten te vermelden, dat Timo al zo'n twee weken erg last had van verstopping. De buikpijn werd met de dag erger, wat logisch is, omdat er wel eten in ging, maar er geen poep uit kwam. We waren erg bang voor transplantatieziekte op de darmen, maar de arts zei dat dat niet waarschijnlijk was, omdat dat vaak juist diarree veroorzaakt. Met diverse laxeermiddelen ging het van de week eindelijk beter. Poept hij zo'n acht keer per dag en is z'n buik al in omvang afgenomen. Ook de buikpijn is inmiddels minder. Gelukkig.

We waren donderdag op de poli. We waren vooraf al erg bezorgd. Want naast buikpijn, had Timo ook regelmatig last van hoofdpijn. Ook ziet hij er in z'n gezicht niet erg goed uit. Bleek, vlekkerig, donkere kringen onder z'n ogen. Uit het bloedonderzoek bleek dat de waardes van z'n Hb (7.8) en z'n Trombo's (125) goed waren, maar z'n Leuko's waren nog verder gedaald. Deze zat nu op 1.2. De grote vraag is nu; wat veroorzaakt nou toch de enorme daling van Leuko's. De arts kan het ons helaas niet vertellen. Er zijn een aantal opties:

Het kan zijn dat er een ontsteking is, waar Timo z'n lijfje zo hard tegen vecht dat dat ten koste gaat van de Leuko's. Om te zien of dit het is, zal hij dit weekend de Bactrimel niet krijgen. Bactrimel is een soort antibioticum, die hij al vanaf het begin dat hij ziek is, elk weekend krijgt (vrijdag t/m zondag). Door deze niet te geven, hopen we dat de ontsteking zal gaan pieken, met koorts tot gevolg. Bij koorts moet hij gelijk opgenomen worden en kan hij met de juiste Antibiotica behandeld worden. De arts wil nu geen Antibiotica geven, want hij weet niet om welke bacterie het gaat. Daarnaast blijkt dat bepaalde medicatie cellen afbreken. Hiermee wordt er dus ook vastgesteld of de Bactrimel (en de Valcyte, die ook gestopt is) daar voor zorgt.

Het kan ook transplantatieziekte (GvHD) zijn. Maar wat voor vorm van GvHD is het dan. Alle soorten gaan gepaard met bepaalde symptomen, maar Timo heeft geen van allen. Op donderdag is er dan ook besloten om niks aan de dosering van de Prednison te doen. Wel gaf de arts aan, dat het zorgwekkend is, dat Timo z'n lijfje nog steeds z'n donorbloed niet als eigen heeft geaccepteerd. Je kunt niet oneindig aan de Prednison blijven, want dat is op de lange termijn echt slecht voor z'n lijfje (groeistagnering, verhoogd risico op botbreuken, etc.) Maar wat dan? Opnieuw transplanteren heeft de arts liever niet, want Timo zal dan weer opnieuw een week zware chemokuren moeten krijgen om het beenmerg weer plat te leggen.

De laatste optie is dat de Leukemie wel weer terug is. Stel dat het in z'n hersenvocht zit, dan is dat niet zichtbaar in z'n waardes. Wij zijn er wel heel bang voor, omdat hij steeds zo'n hoofdpijn heeft. De arts acht de kans klein dat de Leukemie terug is, omdat de waardes van z'n Trombo's niet zijn mee gezakt, maar dat hij aangeeft dat het een mogelijkheid is, maakt ons erg angstig.

We moeten maandag weer terug naar de poli, om te zien wat het met Timo heeft gedaan dat hij dit weekend geen Bactrimel heeft gekregen. Als hier niks uit komt, zal hij eind volgende week een beenmergpunctie en lumbaalpunctie krijgen. Met de beenmergpunctie wordt er gekeken of er Leukemie in z'n beenmerg zit, met de lumbaalpunctie wordt er gekeken of er Leukemie in z'n hersenvocht zit. Daarnaast wordt er ook bekeken wat er in het beenmerg gebeurt met de donorcellen.

Vandaag heeft Timo heel erg last van traanogen. Jeroen heeft de arts weer gesproken en die zegt dat dit wel duidt op GvHD. Daarom is per direct de Prednison weer verhoogd naar 2x 10mg per dag. Ook dit maakt ons verdrietig, want op deze manier schiet het echt niks op.

Gelukkig is Timo nog steeds goed te pas. Als je vraagt hoe het gaat, zegt hij dat het 'goed' gaat. Lastig. We zijn toch bang dat hij alleen klaagt, als de pijn niet draaglijk is. Hij wil namelijk echt niet opgenomen worden.

Kortom, we gaan weer door hele spannende en onzekere tijden. Het is verschrikkelijk moeilijk om hoopvol te blijven. We staan in ieder geval weer met beide benen op de grond.

Bloggers-block

2012-11-16T00:04:00.001+01:00

Het heeft even geduurd, maar hier is dan eindelijk weer een blog over Timo. Regelmatig ben ik voornemens geweest om te bloggen, maar ik heb last van een bloggers-block. Bloggen herinnert me toch aan de zware ziekenhuistijden en mijn lijf en geest bieden weerstand. Maar goed, nu dan een update.

De afgelopen weken lijkt het steeds beter te gaan met het bloed van Timo. De Prednison is inmiddels afgebouwd naar om de dag 10mg. Het gaat heel erg langzaam, maar alleen dan is de kans het grootst dat de acceptatie lukt. Feit blijft dat het bij Timo wel lang duurt, langer dan gemiddeld, maar niet zorgwekkend.

De waardes van Hb en Trombo's zijn gelukkig al weken prima. De Leuko's van Timo zijn deze week behoorlijk gekelderd en de CRP waarde van Timo is momenteel boven de 100. Er is geprikt op virussen, maar hier is helaas niks uitgekomen. Dat betekent dat er ergens in z'n lijfje een ontsteking zit, maar waar. Er is niks aan te doen. Bij koorts moeten we opgenomen worden, anders moeten we ons volgende week donderdag weer voor controle op de poli melden.

Timo z'n weerstand is eigenlijk prima, maar waarom dan toch nog niet naar school en al die voorzichtigheid? Doordat Timo nieuw bloed heeft van een navelstreng, moet Timo opnieuw weerstand opbouwen tegen alle rondwarende virussen en bacteriën. Vergelijkbaar met een pasgeboren baby. Alleen Timo z'n bloed is nog niet stabiel, dus een virus kan heel gevaarlijk voor hem zijn. En zolang zijn bloed nog niet stabiel is, kan Timo niet ingeënt worden, want uiteindelijk moet hij alle vaccinaties nog wel opnieuw krijgen.

Maar goed, Timo gaat dus nog niet echt naar school. Het (buiten) spelen op maandagmiddag gaat redelijk. Vooraf wil hij echt niet en eenmaal op school huilt hij vaak dikke, dikke tranen. Lastig om hem dan achter te laten, maar we doen het toch. Sinds een aantal weken wordt hij aan een maatje gekoppeld, die hem dan meeneemt. Dat helpt wel iets en als we hem ophalen, is hij vaak toch lekker aan het spelen.
Timo en ik zijn op een heerlijke woensdagmorgen met z'n klas naar het Hertenkamp achter Paleis het Loo geweest. Lekker buiten. Eerst bleef hij bij mij, maar op een gegeven moment liep hij tussen z'n klasgenootjes. Het was echt een genot om dat te zien.

Op woensdagochtend komt juf Chantal. Ze is nu een paar keer geweest en Timo en zij kunnen het goed vinden met elkaar. De werkjes die ze met hem doet, vallen hem wel tegen. Hij is dat helemaal niet gewend om te doen, dus hij moet dat echt leren. Maar dat is een vaardigheid, die hij zich eigen moet maken, want verder is hij echt niet dom. Hij heeft een woordenschat als van een volwassene. Waar ik het hem soms makkelijk probeer uit te leggen, vult hij het in met de moeilijke omschrijving. Maar goed, de basis moet hij wel hebben, du daar wordt aan gewerkt.
Eind november wordt trouwens ook de webchair geplaatst. Ik ben heel erg benieuwd hoe hoe dit gaat zijn.

Tot slot nog wat mooie foto's van onze kanjer.

Samen met z'n neef Thijs op TT Circuit voor Racen tegen Kanker. Ze mochten mee in een echte politiebus!

Timo z'n grote vriend Erik (aka Clown Julius) nam ons mee naar Schateiland waar hij in het weekend optreedt als Scheepsjongen Dieke. Het was echt een geslaagde dag!

Ridder Timo op de Prinsen- en Prinsessendag op Paleis het Loo.

Voor volgend jaar hebben we vast seizoenskaarten gehaald voor de Apenheul. Echt iets om naar uit te kijken.

Nog niet naar school

2012-09-17T23:47:00.002+02:00

Nog steeds moeten wij iedere donderdag naar de poli van het WKZ. Ik typ 'moeten', maar ergens voelt het als 'mogen'. Onzekerheid is in de situatie van Timo echt verschrikkelijk. Het algemene bloedbeeld van Timo wordt dan bepaald, maar ook wordt er gekeken of er een virus in Timo z'n lijfje rondwaart.
Timo heeft last nog steeds last van transplantatieziekte, maar ik kan me voorstellen dat dat een nietszeggend begrip is. Het komt erop neer, dat het lijfje van Timo moeite heeft om de donorcellen als eigen te accepteren. De Prednison 'fopt' als het ware het lichaam van Timo en nu moet de Prednison zo langzaam afgebouwd worden, dat het lijf van Timo dat niet doorheeft. Nu waren vorige week alle waardes verbeterd en mochten we van 2x 10mg afbouwen naar 2x 7,5mg. Maar helaas waren de waardes afgelopen donderdag weer gezakt, dus we zitten toch weer op 2x 10mg. Prednison is een handig middel, maar uiteindelijk is het op de lange termijn echt troep. Het kan zoveel schade toebrengen. Stagnatie van de groei, broze botten, diabetes. Dit zijn slechts een paar bijwerkingen.

Timo mag nog steeds niet naar school. Het is een wilde gok, maar ik denk pas vanaf januari. En het zou me niet verbazen, als hij dit hele schooljaar niet naar school gaat. Maar goed, dat is een wilde gok. Ik hoop uiteraard dat ik het mis heb. Ik heb, in overleg met school, nu een vast speelmoment gekozen. Maandagmiddag om 14.15 uur breng ik Timo naar school en om 15.00 uur haal ik hem weer op. Op die manier kan hij toch z'n klasgenoten leren kennen. Vanmiddag heb ik hem voor het eerst gebracht en ben ik weggegaan. Loslaten. Dat viel niet mee. Niet vanwege emoties, maar echt uit overbezorgdheid. De zorg uit handen geven. Niet weten wat er speelt. Doet hij z'n vingers niet in z'n mond? Pesten ze hem niet, omdat hij nu zo dik is? Zal hij geen bloedneus krijgen? Wat als hij nu moet plassen? Kortom, het is goed dat we dit nu structureel gaan doen. Ook voor mama.

De school gaat ook kijken of ze een webchair kunnen regelen. Dan kan er interactie komen en wordt Timo nog meer betrokken bij het schoolproces. Ben heel benieuwd hoe dit in de praktijk zal werken. En tot slot zal juf Chantal, rugzakbegeleidster, wekelijks bij ons thuis komen om met Timo 1-op-1 aan de slag te gaan.

Timo is wel echt een lieverd. De boosheid, die hij in zich had toen hij net uit het ziekenhuis kwam, is hij wel kwijt. Hij is gek op knuffelen, wil graag helpen en heeft echt humor. De rolstoel hebben we een week of twee geleden terug gebracht en het lopen gaat best goed. Zijn gewicht zit hem wel wat in de weg, maar toch rent hij stukjes en klimt en klautert in speeltoestellen. Ook springt hij graag op de trampoline. Voor Daphne is hij echt een kleine papa. Hij is zo'n wijsneus, dat wanneer hij ruzie met haar maakt over wie er nu naast papa mag zitten, of wie een appeltje uit het blauwe bakje mag eten, dat mij enorm verbaast. Terwijl dat eigenlijk precies past bij een jongen van 5.

Als ik nu terugkijk naar het afgelopen jaar, een jaar waarin ik vaak gezegd heb dat we niet weten of Timo er over een jaar nog wel is, voel ik nu grote dankbaarheid, dat hij er nog wel is. Ik kan niet in de toekomst kijken, en we zijn er nog lang niet, maar hij is er. Mijn kanjer leeft!

Ik blog nu niet meer zo heel vaak, maar er gebeurt ook niet echt veel spannends momenteel. Soms kijk ik naar de statistieken en dan zie ik dat deze blog nog steeds tussen de 550 en 1000 hits per dag heeft. Daar ben ik dan echt stil van. Het raakt me diep dat er nog steeds met Timo meegeleeft wordt.

Maar lieve mensen, de komende twee weken komt er zeker (tja, wat is zeker) geen blogje bij. Want ik ga donderdag, samen met m'n meisje, op bezoek bij m'n vriendinnetje, die alweer een paar jaar met haar gezin in Guadix (Zuid-Spanje) woont. We gaan donderdag voor een week weg. Ik vind het spannend (laat toch al m'n mannen achter), maar tegelijkertijd kijk ik er zo naar uit om met Daphne te qualitytimen, bij te kletsen met m'n vriendin, haar gezin te leren kennen, te ontspannen, te zonnen en van het Spaanse ~~leven~~ eten te proeven. Olé!

Lob'Star

2012-08-16T23:45:00.005+02:00

Vorige week hebben wij een heel bijzondere vakantieweek gehad. Lotgenoten hadden ons namelijk voorgedragen voor een Lobbes vakantieweek van Lob'Star. Voor 7 gezinnen, allen met een kindje met kanker, hadden zij een volledig verzorgde vakantieweek geregeld. Er waren constant veel vrijwilligers aanwezig, die de kinderen bezig hielden, zodat je als ouders ook echt even kon ontspannen.
Ik vond het vooraf erg spannend. Dacht dat het misschien erg beladen zou zijn, vanwege de heftigheid van alle verhalen. En zouden mijn kinderen zich wel gedragen?! Maar wat een ongelofelijk bijzondere week was het!
We verbleven in het Abdijhotel Rolduc in Kerkrade, Zuid-Limburg. Ik ben geneigd om een uitgebreid verslag te typen van de week, maar ik wil het verrassende en succesvolle draaiboek niet verklappen voor toekomstige Lob'Sterren. De hele week was in ieder geval heel erg bijzonder. Er was een goeie klik tussen de gezinnen en werkelijk ALLE vrijwilligers waren lief, betrokken, dachten mee. We hadden een vol programma met een dagje Gaia-Zoo, een rit met een oude stoomtrein, een middagje schilderen, bezoek van de brandweer en politie, een circusvoorstelling door onze kids, een heerlijke massage. Eigenlijk teveel om op te noemen. Nu achteraf, merk ik dat iedereen (de gezinnen en de vrijwilligers) een soort kater hebben. Het gevoel in die week was zo ontzettend goed, dat willen we blijven voelen. Ik kan wel zeggen dat iedereen in die week (weer) even echt gelukkig was.

Jeroen moest maandag en donderdag met Timo naar de poli in het WKZ. 200 km heen en 200 km terug. Omdat we er niet zeker van waren of Timo door de keuring zou komen, hadden de mannen maandag een tas met kleding meegenomen. Trombo's waren gestegen van 2 naar 10. Arts was tevreden, dus konden ze weer terug naar Kerkrade. Gelukkig. Donderdag was er slechts een lichte stijging, van 10 naar 12, maar toch is er gestart met het afbouwen van de Prednison, 1x25mg en 1x20mg p/dg). Timo heeft het de hele week zo ontzettend goed gedaan. Hij heeft meer gelopen en gerend, dan in de hele maand ervoor. Hij was vrolijk, gezellig. Echt gelukkig.

Timo was helemaal verliefd op vrijwilliger Jillian, een mooie meid van 18. Schitterend om te zien hoe hij verliefd naar haar keek. "We kunnen wel een keer daten? Ik heb in Apeldoorn ook een vriendin Josephine, dan kunnen we wel met z'n drietjes op de bank gaan liggen en dan eten we iedereen op. Behalve twee mensen en die kunnen dan voor ons koken en poetsen." "Mam, ik moet nu wel heel veel ringen halen, want nu ga ik al met drie vrouwen trouwen. Met Josephine, Jillian en met jou". Dan smelt toch je hart!

Daphne heeft ook echt genoten. Ze voelde zich heel vrij en was ook erg gezellig. Ze pakte iedereen in met die mooie kijkers van d'r.

En Délano heeft het ook erg goed gehad. Van de gezinnen was hij het oudste kind, maar er waren veel vrijwilligers, die met het hele gezin kwamen helpen. Daar zaten ook jongens van Délano z'n leeftijd bij. Om hem een goede aansluiting te geven, kreeg Délano ook een polo die de vrijwilligers droegen, inclusief naambordje. Echt een gave oplossing!

En dan zijn we weer thuis. Vandaag moesten we weer met Timo naar de poli. Timo z´n Trombo´s zitten inmiddels op 36, dus de Prednison mag nog verder afgebouwd worden (2x 20mg p/dg). De arts was wel tevreden, maar we hopen wel dat we de Prednison kunnen blijven afbouwen. Het kan bij langdurig gebruik, in zo'n hoge dosis, best nare bijwerkingen geven. Zo kan hij er broze botten van krijgen, maar ook kan het de groei stagneren. En een grafiek wees al uit dat de groei van Timo zo goed als stil staat. Dat kan ook komen door alle chemo, die hij gehad heeft. Maar we kunnen het niet te snel afbouwen, want dan wordt de transplantatieziekte heviger. Het is dus wekelijks bekijken en aanpassen. Helaas zit school er echt nog niet in (had het nog maar eens gevraagd).

Vandaag werden we ook op gesprek gevraagd door Dr. Martine Raphael, zij was Timo's behandelend arts vanaf dat we 'binnen kwamen' tot dat we het SCT-traject ingingen. Martine is namelijk weg bezuinigd. Ook de ziekenhuizen kampen met geldproblemen, artsen krijgen nauwelijks nog vaste contracten en zij had er, na 7 jaar eentje moeten krijgen. En met het Nationaal Kinder Oncologisch Centrum wat gaat komen, zijn ze nog voorzichtiger met het verstrekken van vaste contracten.
Nu is dit allemaal tot op zekere hoogte te begrijpen. Er zijn veel mensen in Nederland, die op die gronde hun baan verliezen. Maar wat het zo verdrietig maakt, is dat zij uitblinkt als hematoloog/oncoloog. Zij verstaat haar vak, maar is ook communicatief zo sterk. De lastigste materie weet ze zeer duidelijk uit te leggen aan leken van ouders en een slecht nieuwsgesprek weet ze duidelijk doch empathisch te voeren. Zo iemand laat je dan toch niet gaan! Ik begreep dat ouders, maar ook collega's, handtekeningen hebben ingezameld, maar dat mocht niet baten. Zoiets wordt bepaald door een bestuur, die kijken naar de centen en niet naar de persoon.
Ik was in ieder geval heel erg blij, dat ze ons wilde zien voor een afscheidsgesprek, want ik zat er best mee. Voor ons is zij heel belangrijk. Vorig jaar legden wij ons volledige vertrouwen, ons kind, in haar handen. Meerdere slecht-nieuwsgesprekken hebben we met haar gevoerd en steeds wist ze ons te overtuigen, dat zij er ALLES aandeden om Timo beter te maken en dat ze ervan overtuigd was dat ze dat konden. En, gelukkig, heeft ze ons tot nu toe niet in teleurgesteld. Wij wensen haar echt het allerbeste toe!

Beekse Bergen

2012-08-03T23:34:00.000+02:00

Vertel ik in mijn vorige blog nog dat het zo goed gaat met Timo, moet ik nu helaas vertellen dat het momenteel weer flink mis met onze kanjer. Vorige week zondag vierden we de verjaardag van Daphne. Timo heeft echt genoten en flink mee gefeest. 's Avonds zit hij in bad en zie ik ineens dat hij allemaal petechiën heeft op z'n borstkas (rode bloedpuntjes). Deze krijg je als je laag in je Trombo's (bloedplaatjes) zit en petechiën kunnen wijzen op Leukemie. Ook zat/zit hij onder de blauwe plekken. Het gevoel dat je Jeroen en mij bekroop, is niet te omschrijven. Bang, verdrietig, misselijk, zenuwachtig, gespannen. Als de Leukemie bij Timo terug komt, dan is er waarschijnlijk niet veel meer te doen voor hem. We hadden gelijk besloten dat de volgende dag een bloedonderzoek moest plaats vinden. Duidelijkheid, en wel zo snel mogelijk.

Na een onrustige nacht zijn Jeroen en Timo maandagochtend naar het WKZ gereden. Wat niet veel mensen weten, is dat we die maandag ook op vakantie gingen. Een weekje Beekse Bergen, gekregen van alle ouders, kindjes en collega's van Ukkie. Ik ben maandagochtend maar gaan inpakken en opruimen, maar constant speelde door mijn hoofd: "het is erop of eronder. We gaan op vakantie of terug naar de hel. Vanavond zitten we in een zebra-huisje of weer in het WKZ. Opgelucht of intens verdrietig". Het verdomde zwaard.

Rond het middaguur belde Jeroen mij op. Timo z'n Trombo's waren inderdaad heel erg laag (9). Godzijdank wees niks erop dat het Leukemie is, want zijn Hb en Leuco's waren prima. Wel bleek dat zijn lichaam de Trombo's afbreekt. Dit schijnt vaker voor te komen na een transplantatie. Het is wel degelijk een complicatie, een transplantatieziekte. Maar wat een opluchting!

Timo was al aan dat Prednison, maar de dosis werd flink opgehoogd, 2x 25mg per dag. Met deze dosering moeten we Timo goed in de gaten houden. Als hij veel gaat drinken, betekent dat een probleem met z'n nieren. Ook kan hij last van hoofdpijn krijgen.

We konden dus op vakantie, maar donderdag moest Timo zich wel weer melden op de poli. Donderdag bleek er geen verbetering te zijn, dus heeft Timo er een nieuw medicijn bijgekregen. Myfortic. De beruchtste complicatie bij transplantaties is dat het afweersysteem van het lichaam de orgaancellen van de donor ziet als 'vreemd' en ze probeert op te ruimen. Net zoals het bacteriën en virussen opruimt. Dit heeft tot gevolg dat organen/donorbloed worden afgestoten. Om dit te voorkomen, schrijven artsen geneesmiddelen voor, die de lichaamseigen afweer onderdrukken. Deze moeten dan langdurig worden gebruikt. Normaal gesproken zouden ze Ciclosporine voorschrijven, maar daarvan had Timo vocht rond z'n hart van gekregen.

Dit betekent helaas wel, dat Timo z'n afweer minder wordt. We zullen weer extra scherp moeten zijn op hygiëne. Helaas betekent dit ook dat Timo na de zomervakantie nog niet naar school mag.

Vandaag werden we door de arts opgebeld. Gisteren was er namelijk ook bloed afgenomen om te kijken of er virussen in Timo z'n bloed zaten. En helaas, het CMV virus, is weer opgekomen. Weer een medicijn erbij. Komende week zullen we dus weer op maandag en donderdag naar de poli moeten. Er spelen nu teveel dingen bij Timo, ze willen hem gewoon goed in de gaten houden. En terecht.

Maar goed, we zijn deze week dus wel op vakantie geweest naar de Beekse Bergen. We hadden een mooie Jungalow, die feestelijk versierd was, want maandag was Daphne echt jarig. Ook stond er een heerlijke slagroomtaart voor ons klaar in de koelkast. En elke ochtend kregen we een heerlijk uitgebreid ontbijt. Op woensdag werd er zelfs een compleet gourmet-pakket gebracht. De kids vonden het fantastisch om hun eigen eten klaar te maken. En met een 'extra card' konden we naar het safaripark en met de boot naar 'Speelland'. Regelmatig hebben we erbij stil gestaan, dat we daar konden zijn, doordat de kindjes van Ukkie, en hun ouders en mijn collega's, zoveel geld ingezameld hadden. Dan kun je alleen maar heel erg dankbaar zijn.

Broer en zus samen op reis

Timo en z'n grote held Delano

Op de boot naar Speelland

Avondje gourmetten; wat een verwennerij en wat veel!

Deze brutale eendjes kwamen elke dag wat brood halen

Met de auto door het safaripark

Geen nieuws goed nieuws

2012-07-28T23:52:00.001+02:00

Eindelijk weer een update over onze kanjer Timo. Lange tijd niks laten horen, maar zoals ze zeggen 'geen nieuws, goed nieuws'. Het gaat echt boven verwachting goed met Timo. De eerste weken thuis waren zwaar, ook voor hem. Hij moest wennen aan thuis. Aan z'n zusje. De verdeelde aandacht. Hij had weinig kracht, weinig energie. Inmiddels heeft hij z'n plekje weer terug gevonden. Hij kan leuk spelen met Daphne. Hij zit niet meer aan de buis gekluisterd. Ook wordt hij fysiek weer sterker. Kan al hele afstanden lopen en fietsen. Met veel plezier springt hij op de trampoline. Hij zit ook beter in z'n vel en is hierdoor heel erg gezellig.

Timo is sinds een aantal weken wel weer aan de Prednison. De zalf werkte niet voldoende voor z'n huid. Dagelijks hingen de vellen aan z'n gezicht en z'n huid leek wel van krokodillenleer. Zijn dosering was 2x 10mg per dag en zijn huid knapte hier gelijk enorm van op. Na een week of twee werd de dosering 1x 10mg en 1x 5mg per dag. We merkten wel dat z'n huid hier op reageert, maar de arts wil de dosering nog niet ophogen. Elke poli-afspraak wordt dit opnieuw bekeken. Inmiddels heeft hij wel weer lekkere Prednisonwangen en een bol buikje.

Bij de laatste poli-afspraak (19 juli) was de arts zo tevreden, dat we voor het eerst een weekje controle mochten overslaan. Donderdag a.s. gaan we weer op controle. Zijn waardes waren prima; Hb 7.1, Thrombo's 136, leuko's 11.

Timo slikt z'n pillen nog steeds zonder problemen. De sondepomp hebben we vol vertrouwen terug gestuurd naar de leverancier.

Vanwege wat vocht rond z'n hartje zijn we nog een keer op controle geweest bij de cardioloog. Bij deze controle was er geen vocht meer zichtbaar, dus hier hoeven we niet meer naar toe.

Timo is een paar keer op school geweest en dat ging best goed. In het begin kwamen er steeds veel kinderen om hem heen staan en dat vond hij niet fijn, maar zodra zij lekker gingen spelen, deed hij dat ook. Ik denk dat het best goed gaat, als hij na de zomer weer lekker naar school kan. De laatste keer dat we naar school toe gingen, heeft Timo getrakteerd. Alle kindjes kregen een grote 50cc spuit. Timo vertelde erbij, dat hij er altijd de zusters mee nat spoot. Dat vonden de kids wel mooi om te horen. Ik hoorde van een aantal ouders, dat de kindjes dat thuis ook bij hen deden. Timo werd ook verwend door de juffen en de kindjes. Zo bijzonder dat Timo het hele jaar niet op school is geweest, maar er wel altijd bij heeft gehoord. Volgend jaar krijgt hij een juf, die hij dit jaar ook had. Fijn en vertrouwd, voor Timo. Voor ons. Voor de juf.

Timo heeft een cluster 3 rugzakje. We denken dat Timo met name hulp en begeleiding moet krijgen op sociaal emotioneel gebied. Het budget biedt de school de gelegenheid om op dit vlak ondersteuning te bieden. Wel zal hij in de eerste weken de CITO-1 toets doen om te kijken waar hij zit op cognitief vlak. Daar ben ik ook wel benieuwd naar.

Met Jeroen en mij gaat het redelijk. Jeroen zit sinds een paar weken weer thuis. De baan die hij had, bleek het niet te zijn. Ergens ben ik daar wel blij mee, want nu heeft Jeroen de gelegenheid om ook tot rust te komen. Zijn batterij weer op te laden. We moeten nu verwerken, wat we het afgelopen jaar hebben meegemaakt. Leren omgaan met het 'zwaard wat ons boven het hoofd hangt'. Want ondanks dat het goed gaat met Timo, blijft daar die angst dat het weer mis kan gaan. Doordat we in de wereld van kinderkanker leven, zien we het helaas zo vaak mis gaan. Dan denk ik aan Joanne, Maria, Yanan, Kevin, Johan. Kinderen van Giraf, die in de afgelopen maanden zijn overleden. Kinderen waarvan we de ouders hebben leren kennen. Waarmee we angsten en zorgen hebben gedeeld. Waar we hoop voor hadden, dat ze het zouden redden. En dan denk ik aan Daan, Collin, Esmay, Miki, Stefan, Mart, Leon, Nigel. Kindjes van Giraf, die nu vechten of die in net zo'n spannende tijd leven als wij. En dan ken ik nog een heleboel kindjes in Nederland, die allemaal in gevecht zijn of die het niet gered hebben of waarvan we weten dat ze het niet gaan redden. Het zijn er teveel om bij naam te noemen.

We zijn bij Timo voorzichtig positief, dat het goed komt. Ondanks dat het een zwaar jaar was, heeft hij er fysiek niks aan over gehouden. Zijn hart is sterk, zijn lichaam lijkt het goed te doen. Maar wat is dat eng. Elke poli-afspraak is spannend, want het kan zomaar mis zijn. Dat verdomde zwaard.

Zoals we gewend zijn, eindig ik met foto's van mijn kanjer:

22-6-2012 Mee naar kantoor

27 juni 2012

Afscheid op school; Timo krijgt een cadeau van de kindjes

Timo mag ook trakteren

Gezellig klasje

De kindjes uit Timo z'n klas hebben een mooie vlieger voor Timo geknutseld

Brusjes-liefde

16 juli 2012 Lekker fietsen

18 juli 2012 Bij 'racen tegen kanker' op het TT-circuit; ook het leger was aanwezig

in een kart met de Nederlands kampioene

Op de trampo met z'n zusje

23 juli 2012 Z'n grote broer helpen met folders bezorgen

25 juli 2012 genieten in het badje

Een jaar onderweg

2012-06-14T23:39:00.002+02:00

Vandaag is het precies een jaar geleden, dat wij door de poort moesten, die ons leidde naar de wereld van kinderkanker. Geheel ongewild. Elke vezel in ons lijf verzette zich ertegen, maar we werden erin geduwd en de poort ging op slot. Genadeloos. En hoewel het een jaar geleden was, beleef ik die dag vandaag, alsof het gisteren was. Ik heb zojuist de fotomap bekeken, waarin ook de foto's staan van 14 juni 2011. In die map stonden veel vrolijke foto's van Timo. Hoe kon hij zo mooi lachen, terwijl hij zo ziek was? In het begin heb ik de waarom-vraag vaak gesteld, maar al gauw besefte ik; dit heeft geen reden, dit is domme pech. Foutje van de natuur. Dat besef gaf en geeft mij rust. Hoe gek dat waarschijnlijk ook klinkt.

Het is echt een heel heftig jaar geweest. Een jaar waarin we zeker 5-6 maanden in het ziekenhuis hebben gelegen. Nu zijn we bijna 4 weken thuis, zolang waren we in het hele afgelopen jaar niet aaneengesloten thuis. En als ik eraan terug denk; wat heeft ons mannetje veel moeten doorstaan.

Een jaar vol met veel slecht nieuws gesprekken. Maar ik bedenk me, dat we ook vaak gezegd hebben 'misschien is hij er volgend jaar niet meer'. Dus hoe dankbaar zijn we, dat hij gewoon nog in ons midden is. Vandaag vroeg ik aan de arts of we nu het ergste wel gehad hebben. Het leek ons zo fijn om daar een bevestigend antwoord op te krijgen. Helaas keek hij me met grote ogen aan en zei: "nee, het blijft zeker spannend tot zo'n twee jaar na de SCT". Timo blijft voorlopig slecht in z'n afweer zitten, maar ook de kans op transplantatieziekte blijft aanwezig. En daarnaast de kans op terugkeer van de Leukemie. Teleurstellend antwoord. We kunnen dus niet meer doen, dan sterk letten op hygiëne en genieten van elke goeie dag die hij heeft. Het kan morgen zo ineens weer anders zijn.

Toch was het ook een jaar vol mooie en bijzondere momenten. Vriendschappen zijn versterkt. We hebben heel veel steun gekregen, ook uit zeer onverwachte hoeken. Familieleden, die altijd ver van me afstonden, blijken warme en betrokken mensen te zijn. Het ontroert me enorm.

Tja, en hoe nu verder. Nu het met Timo goed lijkt te gaan, komt bij mij de moeheid eruit. Regelmatig slaap ik overdag ook een uurtje of twee, maar ik blijf moe. Het lijkt soms of ik een black-out heb, alsof 'niet ik' dit alles het afgelopen jaar heb meegemaakt. Als ik oude blogberichten terug lees, weet ik het weer, maar ik kan het niet verzinnen. In mijn beleving was Timo niet kaal, had hij geen typisch 'patiëntenkoppie', maar foto's bewijzen het tegengestelde. Mijn bedrijfsarts zegt dat dat komt, doordat ik nog in de overleefmodus sta. Ik moet nu gaan verwerken.

Mijn concentratie- en spanningsboog is minimaal. Ik merk dat ik me niet lang kan focussen. Ik had een gesprek met de IB-er van Timo z'n school. In dat gesprek, wat een uur duurde, was ik na drie kwartier helemaal op. Maar ook als ik een vriendin op de koffie heb, merk ik dat ik snel op ben. Mijn korte termijngeheugen was nooit mijn sterkste punt, maar nu is het helemaal niks. Met het schrijven van dit stukje tekst, ben ik nu al uren bezig. Ik voel heel veel, maar ik krijg het niet op 'papier'. Maar goed, hoe vat je een jaar samen, waarin we zo onder hoogspanning geleefd hebben. Waarin zo ontzettend veel gebeurd is. Het gaat me nu ook echt niet lukken.

Van de week heeft Timo trouwens z'n sonde uitgespuugd en moet hij dus z'n pillen slikken. Hij doet dat heel erg goed. Vandaag heeft de arts nog twee medicijnen weg gestreept, Timo heeft nu nog maar 3 soorten medicijnen over (voor de kenners; Voriconazol, Bactrimel en Zelitrex). Zal binnenkort een foto maken van Timo met z'n mooie sonde-loze koppie.

Vanmorgen moesten we trouwens voor controle naar de cardioloog. Het vocht rond Timo z'n hart was de vorige controle weg, maar nu blijkt er toch weer een randje vocht te zitten. Niet zorgwekkend, wel een reden voor extra controle.Over twee weken moeten we terug komen.

Timo heeft waarschijnlijk wel transplantatieziekte op de huid. Zijn gezicht, zijn hoofdhuid en zijn handen vervellen stevig. Zijn haren zitten steeds vol met schilfers en de huid op z'n handen ziet er uitgedroogd uit. Prednisonzalf moet dit verhelpen.

Na het bloedprikken moeten we meestal een uur wachten op de uitslag en het gesprek met de arts. We gingen even naar beneden en Timo wilde chips. Ik zei dat hij een klein zakje mocht uitkiezen, maar hij wilde een grote zak Nibbits. Ik vond dat ik vrij duidelijk was geweest, maar Timo ging helemaal hysterisch doen. Liggen op de grond, huilen, schreeuwen. Ik heb hem opgepakt en meegenomen naar buiten. Daar ben ik op een bankje gaan zitten en hij heeft nog 20 minuten zo door gehuild. Ik heb hem genegeerd, schaamde me dood, maar wilde echt voet bij stuk houden. Het viel niet mee, maar het is me gelukt. Ik vind het belangrijk dat we nu toch weer back-to-normal gaan en daar horen helaas wel regels bij.