Veintitantos

TODO CAMBIÓ!!!

2010-09-12T22:39:00.004-05:00

Ya tenía rato que no escribía, pero la verdad es que Ander me ha tenido mas que ocupada y pre-ocupada, pero ahi vamos.

Reflexionando sobre mis cambios que he sufrido al ser mamá, vaya que si han sido bastantes.

Para empezar mi primer cambio por supuesto es la llegada de Ander a mi vida, la verdad es que fué llena de ilusión y de mucho amor, lo amo muchísimo, que ha logrado el en mi, pues demasiado, para empezar, creo que me volvió un poco mas responsable, ha hecho que yo pueda levantarme temprano, y lo mejor es que ahora es muy difícil que lleguemos tarde a alguna parte, antes confieso que siempre llegaba tarde a todas partes y ahora soy mega puntual.

Sigo siendo adicta al café, pero ahora intento tomar menos café, ya que eso definitivamente a la larga hace mucho daño.

Me he vuelto mega obsesiva-conpulsiva a la agenda de mi chaparro, de verdad a todas partes voy con mi agenda, y siempre estoy a las vivas con las citas de Ander, ya que ir al Teletón, al CAM, citas de pediatría, doctor familiar, gastro, neuro y neumo, es muy pesado, y la verdad es que la agenda me ayuda a no volverme loca con tanta cita y con tanto andar de un lado para otro.

Me ha ayudado a ser mas activa y un poco mas ordenada en mis actividades diarias, lo que si no logro cambiar, es que sigo odiando planchar ropa, me ha hecho sacar la SUPER CHEFF que llevo dentro jajaja, sí yo pensaba que no sabía cocinar y me he sorprendido a mí misma, haciendo de comer para Ander para mi esposo, y hasta el momento mi marido me ha dicho que cocino delicioso.

Distraida??, mmm.. digamos que me hice mas distraida en cosas como programas de televisión, no recuerdo donde guarde ciertas blusa, cierta bufanda, las sudadedras de mi marido luego no recuerdo donde las guarde, etc, pero con Ander cero distracciones.

Y a ustedes que hechos los ha obligado a cambiar en su vida???.

PRIMERA CLASE EN CRIT

2010-06-23T18:36:00.004-05:00

Pues ahi me tienen haciendo un intento de levantarme tempras, pero nooooooo, me quedé dormida y corrimos mi marido y yo para salir a las 7 am y llegué al CRIT a las 7.30 am, increíble pero no hubo mucho transito en la mañana.

En fin, como primeriza en este centro de rehabililtacion, pues estuve preguntando, pq la verdad esta enooorme, y en fin, entramos a la psicomotricidad, y aprendi cosas muy interesantes, y nuevas para que mi bebé pueda sostener su cabecita y tambien otros ejercicios nuevos para que mi chaparrito, pueda aprender a gatear, aunque Ander andaba algo indispuesto, pues la terapeuta lo obligó, Ander estuvo llorando durante toooda la hora que duró, y yo hice de tripas corazón, y aguantar no apapacharlo ya que finalmente lo teníamos que obligar a hacerlos.

Saliendo me dijeron, que me tocaba tanque a las 10 am, así que me dirigí al área de las albercas me puse mi traje de baño, y al verme al espejo, me dí cuenta de wow, ya tenía un rato que no lo usaba y no me veo mal en traje de baño, en fin, le puse el suyo a mi chaparrito un pañal de natacion de esos de huggies, y su gorrita se veia hermoso, y bueno entramos a la alberca donde para variar no veía a la terapeuta ya que obvio andaba sin lentes y así no veo nada de nada, y hasta que me fui acercando a un grupo de papas que iban con bebes pequeños y la reconocí.

Finalmente no le tengo miedo al agua, nooo, le tenía miedo a caerme ya que sinceramente no es lo mismo entrar a una alberca sola que con tu hijo, la verdad resbalar dentro cada vez me hacía sentirme un poco temerosa, y cuando la terapeuta nos pedia que llevaramos a nuestro bebe chapoteando dentro de la misma, por tooooooooooda la alberca y neta esta enoooooormeee, pues imaginense, hasta que llegamos a unos ejercicios donde me dijo si usted no se siente aun con confianza no se vaya puede hacerlos aquí (palabras mágicas) y efecto los hice ahi paradita.

Finalmente terminó la clase y yo sali aliviada de que terminó y mi bebé salió lo máaaaas relajado, que hasta llegamos al baño para cambiarlo de ropa quedo completamente dormido.

Sin embargo considero que nos fué muy bien.

CRIT

2010-06-22T20:45:00.002-05:00

Pues el día de mañana comenzamos las rehabilitaciones en el CRIT, y mañana estarémos para la terapia de psicomotricidad y una hora mas tarde tendrémos el tanque terapéutico.

Así que imaginense, traje de baño de una sola pieza para mi y gorrita en la cabeza, Ander irá con un pañal huggies para nadar y su gorrita.

Definitivamente es cuando pienso, demonios!! debí de haber comenzado la dieta desde antes, así que ni hablar, no me queda de otra mas que aguantarme la vergüenza de verme en traje de baño, jajaja.

Mientras les dejo la imagen del famoso tanque terapéutico.

Ya les contaré mañana como nos fué.

UNA ESPERANZA

2010-06-19T21:01:00.005-05:00

Pues sin querer terminé yendo el sábado con la Fundadora de la Asociacion Reto a la Vida, esta asociación la crearon hace 30 años y es para padres de niños con síndrome de West, y pues bien, ella le realizó a mi chaparrito el electroencefalograma, algo muy interesante, el martes no lo tendrán listo.

Y pues como saben, yo no podía esperar mas, así que decidí preguntarle si creía que mi bebé presentaba trazos que dijeran que tiene un síndrome de West como tal.

Amablemente me dijo que vió los trazos de un bebé prematuro y que efectivamente si tenia cierto retraso, pero no era el de un niño de retraso mental ni de un niño con Sindrome de West hay un retraso neuronal, pero eso es porque mi bebé es prematuro, y que no presente sindrome de west.

Dios ha escuchado mis rezos, y de verdad, estoy contenta, todo parece indicar que mi bebé no tiene Síndrome de West.

Ahora falta saber entonces que es lo que tiene!!.

Mas con lo mismo!!!

2010-06-17T18:23:00.008-05:00

Pues ayer, fuí al teletón, me entrevisté con la trabajadora social y pues pagaré un poco por las consultas y por las rehabilitaciones ke le harán a mi bebé, y pues ni hablar.

Comenzamos el 21 de junio, y bueno estoy emocianada, la terapeuta revisó a mi chaparrito y me dijo que iba bien.

De entrada también le harán una serie de estudios ya sabe electroencefalograma, tomografías nuevamente y unos rayos x para ver como esta su cadera, en fin, de entrada mañana y el sábado tendrémos encefalogramas, uno en la raza y el 2o. en la Col. Condesa, con una famosa Dra. Olmos.

Todo para saber que sale si tiene Sindrome de West o de plano descartarlo por completo y por último la tomografía nos dirá que es realmente lo que tiene en caso de descartar el S.West.

En fin en el teleton estará como 2 años y medio, a ver que sucede, eso fué lo que me dijo la terapeuta, y esperemos que avance, y solo espero y ruego a Dios que no tenga S.West (sigo en la fase de la negación).

Asi que solo encomiendo mi bebé a Dios y que el decida que hacer, y que me de claridad mental, para saber que hacer en cada momento.

TOMOGRAFIA

2010-06-09T19:02:00.003-05:00

El sábado 12 le harán una tomografía a Ander, fuí muy clara, solicité que se le practique sin anestesia, así que no dormiremos desde las 2am, hasta la hora de la tomografía (9am), ya que necesitamos que el vaya lo suficientemente dormido para que se lo práctiquen. Sólo nos queda esperar hasta ver a la neuróloga el 24 y el 26 a ver que nos dicen ambas.

Esperamos que todo salga bien!!!

Wow tenemos un día bastaqnte pesado, ya que por la tarde tenemos comida con los compadres (padrinos de Ander) así que vamos a andar mega cansados.

Yas les diré que pasa.

Enojada con Dios??

2010-05-27T15:46:00.003-05:00

He ido a las terapias que dan en la escuela de Ander a padres que tenemos niños especiales, y hoy se me ha cuestionado algo que no había pensado, y de hecho me dijo lo siguiente.

"Tal vez no te has dado cuenta, pero a lo mejor sí estas enojada con Dios y sólo no te ha dado tiempo de renegar de él".

La verdad es que haciendo consciencia, desde que nació Ander y lo ví lleno de tubos, en verdad creo que no hubo preguntas de un por qué?, ni un para qué?, tampoco un por qué a mí?, tal vez no me dió tiempo de pensar al respecto, o tal vez no tuve la consciencia para hacerme esas preguntas, pero la verdad es que creo que estaba tan concentrada por cada cosa de mi chaparro que sólo me quedé pensando, creo que sólo le recuerdo yo y mi esposo orando por Ander.

Oramos primero para que le quitaran el ventilador y que el pudiera respirar solito, después por que no pescara ninguna infección en el hospital, después que sus córneas no se hayan afectado por tanto uso del oxígeno, después porque mi chaparrito saliera pronto del hospital porque todo el mundo lo queria conocer, y todo esto me lo concedió y estoy muy agradecida por ello.

Gracias a Dios tengo al niño que tengo y jamás voy a renegar de él, no considero que Dios castigue, simplemente el sabe que niños especiales no son para cualquiera, son para las que él considera que podemos con el paquete.

Sindrome de West, MAYO, 2010

2010-05-20T18:55:00.003-05:00

Ander ha entrado al CAM no. 15 y aunque las primeras 2 semanas lloro y lloró mucho, ahora ya se ha acostumbrado poco a poco a que tiene que ir.

El ha avanzado muchísimo, se ve de mejor semblante, ha mejorado mucho, no ha tenido convulsiones.

fuimos con la gastroenteróloga y le cambió la leche ahora tomara leche de soya ya que la otra le cae bastante mal, y ahorita creo la ha aceptado super bien la leche de soya, va muy bien mi bebito, ya sonríe mas, ya balbucea horrores.

Estamos ahora trabajando para que comience a dar sus piruetas, para que pueda sostener su cabecita ya que mi bebé presenta un retraso Psicomotor de 4 meses, ya que esto fué causado por la falta de oxígeno y por que estuvo mucho tiempo intubado, y tal vez tambien las leucoencefalomalasia (quistes) que tiene en el lado derecho, mientras yo sigo haciendo los ejercicios dos veces mas cuando estamos en casa, así es el hace 3 veces al día sus ejercicios para su rehabilitación.

Hemos visto a la Neuróloga, le llevamos el electroencefalograma que le practicarón en Abril a Ander y al parecer no presenta Sindrome de West, pero aun tenemos que descartar el síndrome ya que puede que no muestre signos porque se encuentra completamente controlado con la medicina., sigo con la esperanza de que no lo tiene y tal vez sea algo menos grave.

Le aumentó las cantidades de la medicina porque obviamente ha subido de peso, nos mandó con una Dra. Olmos para practicarle otro electroencefalograma (19 de junio tenemos cita) y una tomografía SIN ANESTESIA irá tambien desvelado mi chaparrito (12 de junio), increíble les juro que tenemos alrededor de 25 citas para todo el mes de junio una tras otra, y creánme, es mega pesado, por lo visto no dormirémos mucho ya que le harán varios estudios a mi chaparrito en los cuales tenemos que mantenerlo despierto de las 2am hasta la hora del electroencefalograma.

Todo lo anterior será solo para descartar SW y ver que otra cosa podría ser, ya que me comentó que tal vez por la leucoencefalomalasia tenga solo espasmos infantiles (epilepsia).

Entre tanto no nos queda de otra mas que esperar hasta entonces, y tener toda la paciencia del mundo, y reconozco estoy mucho más tranquila ahora, porque puede ser que no tenga SW y eso en cierta forma me tiene un poco con esperanza y ahora que lo vió la doctora me siento mas tranquila.

NOTICIAS.

Mi chaparro esta por entrar al CRIT / Teletón en Junio, así que estoy pensando en ponerme a dieta y comenzar con vitaminas, ya que tendré todos los días llenos de cosas.

TELETON, CAM Y CITAS.

En fin, ya les contaré como nos va el próximo mes.

Sindrome de West ABRIL 2010

2010-05-20T18:54:00.001-05:00

Mi bebé esta en reposo, no puedo llevarlo a ningún centro para su rehabilitación y asi estara un mes completo.

Mientras tanto logramos las citas con la Dra. Nancy Barrera Carmona, y esta próximo a entrar al CAM no. 15 con la Maestra Rosalba .

Sindrome de West / MARZO 2010

2010-05-20T18:38:00.002-05:00

MARZO 2010

Mi bebé se enfermó y terminó internado en la clínica de Santa Mónica, me dijeron que tenía bronquilitis, yo siento que ha empeorado, ya que solo iba con insuficiencia respiratoria y ahora me dicen que nooooo, no tiene bronquilitis tiene NEUMONÍA, santo Dios!!!.

El Dr. Salazar (médico pediatra internista) me ha dicho que mi bebé tiene neumonía, de entrada me trato super mal, le comenté sobre su posible síndrome de west y le comenté que el tenía citas en el Hospital Infantil la siguiente semana.- Su respuesta .- "uy madre, pues vayase acostumbrando porque no lo voy a dejar salir, fácil se va a quedar unos 20 días".

Durante esta estancia el doctor le estuvo dando varios medicamentos y a la semana yo ví peor a Ander se lo reporté al doctor y le cambiaron el tratamiento por uno mas agresivo, sí le dieron Difetaxima, y otra que no recuerdo, les juro que volví a llorar horrible, esta medicina es muy dolorosa y via venosa, mi bebé se retorsió por dos horas del dolor, hasta que de verdad una enfermera lo vió y pidió que se le diluyera con solución, Gracias a Dios, y mi pobre bebé hasta le dió calentura y sudó terrible.

El doctor no me comprende que mi bebé no ha iniciado con las papillas debido a que apenas la doctora me lo autorizó, ya que lo estan viendo en base a su edad corregida, en fin, el doctor solo me dijo, pues lo siento señora, le vamos a dar papillas y las muy canijas enfermeras, se tardaban muchísimo con los biberones, y no se los daban a la hora, así que ahi me tienen trayendo agua, mamilas y leche por si me salian con algo raro.

Durante este tiempo mi bebé estuvo teniendo espasmos, se lo comenté al doctor y éste ca... me dijo pues señora le puedo poner DFH para las convulsiones, y le dije pero doctor mi bebé esta con medicamentos como el valproato de magnesio y la vigabatrina, no habrá choque?, y me dijo no señora, no se preocupe, no pasara nada usted se los puede seguir administrando (sí porque el seguro no cuenta con estos medicamentos) y el DFH se lo estarán administrando cada 8 horas, a las 3pm mi bebé convulsionó 6 veces seguidas y de inmediato tuvo una ausencia, nunca las había tenido, corrí a ver al doctor y explicarle y me dijo chin si es una ausencia, pues ni modo señora, asi es esto, y además ya no se ponga así, si su hijo tiene SW pude ser que ni camine y ni se pare solo así que ya dejelo por la paz (con perdón suyo, pero que hijo de puta me dice semejante noticia de forma tan mas pinche insensible, que le pasa a a este pendejo?).

En la noche llegué a casa y me puse a investigar en internet, conocí la Asociacion Reto a la vida y es una asociación de padres con hijos que presentan SW y les escribí, segui navegando por internet, y de verdad encontré una página de la Asociación Nacional de Neurólogos en México, y busque un directorio, y dí con la Dra. Nancy Barrera Carmona, sin esperar mas le escribí en ese mismo instante (1 a.m.) y le dije todo lo que le habían recetado a mi bebé, la verdad estuve muy desesperada.

Al otro día me llamó y super linda hablamos en un lapso de 8 mins. y amablemente me dijo, pida que le suspendan el DFH de inmediato, y me pidio subirle las dosis del medicamento a mi chaparro.

Finalmente el doctor Salazar del Hospital de Santa Mónica accedió a que se le suspendiera este medicamento y grax a Dios mi bebé ya no convulsionó durante esos 20 días que estuvo internado.

TAmbien lo canalizaron (pincharlo para pasar medicamentos vía venosa) 28 veces hasta que se acabaron sus venas.

Perdimos las citas en el Hospital infantil, me pelée con el doctor Salazar ya que el se negó a darme una autorización para realizarle un electroencefalograma a mi bebé, así que me fuí mas arriba y lo conseguí.

MARZO, 2010

Medicamentos.

2010-05-20T18:25:00.006-05:00

Pues para empezar, la doctora de la raza nos ha recetado Valproato de magnesio 0.5 ml, en la mañana y en la noche.

Finalmente acudí al Hospital Infantil de México y un doctor super amable, y mega lindo, me explicó todo sobre la enfermedad, entre tanto me mandó a hacer una cantidad de estudios a mi bebé, y lo verán tal cantidad de especialistas.

Neurologo
Neumólogo
Oftalmologo
Gastroenterólogo

Los estudios:

1.- Resonancia magnética, y para tal tengo que ir con el anestesista para saber cuánto de anestesia le aplicaran a mi bebé para que se le realice esta resonancia magnética, CONSECUENCIAS?, muchas, puede que mi bebé se pueda hacer alérgico a la misma, en fin, y como me dijo el anestesista, todo es un riesgo y no se preocupe señora, tengo experiencia en bebés de todas las edades.

2.- Electroencefalograma, solo lo debo de llevar con 7 horas de desvelo y una mamíla para que al momento del estudio se encuentre totalmente dormido y le pegaran unos electrodos en la cabeza se lo pegan con una como pomada/crema.

3.- Orina, sangre, popó, para saber como esta en cuanto a peso, vitaminas, si no esta desnutrido, si no cuenta con alguna infección en las vías urinarias, o cualquier otra clase de enfermedad.

Después de perderme tantas veces en el hospital Infantil "Federico Gómez", hice todas las citas, ahora tengo que ir con trabajo social para que me realicen el estudio socioeconómico.

Costo? pues fuí a caja para que me digan de cuanto será el susto y me salio que es un total de 7,000 pesos / 600 dolares mas o menos, caray que caro esta el dolar hoy a 13.21 pesos/1dolar.

Aun no sabemos que hacer!! me estoy empezando a desesperar, no me gusta ver a mi bebito así, el neurólogo le ha recetado los siguiente:

0.5 ml. mañana, tarde y noche
1/4 de tableta de vigabatrina (Sabril) por las mañanas
1/2 tableta de vigabatrina por la noches

Reconozco me siento bastante asustada ya que son medicinas muy fuertes, sin embargo como dice el doctor, es mejor comenzar de una vez a controlarle los espasmos infantiles, ya que por cada espasmo es un daño cerebral importante (muerte de neuronas).

Esto fue en FEBRERO, 2009

Sindrome de West

2010-05-20T18:21:00.002-05:00

Pues bien, he estado un poco ausente, pero de verdad es que ahora que solo me dedico a ser ama de casa y madre, es un poco complicado, pero supongo que es cuestión de acostumbrarme.

Estuve investigando en la red sobre el sindrome y esto fué lo que encontré.

El síndrome de West (SW) o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, que debe su nombre a William James West (1793-1848), médico inglés que describió por primera vez el cuadro (presente en su propio hijo) en un artículo publicado por The Lancet en 1841.^[1] Se caracteriza típicamente por tres hallazgos: espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor y electroencefalograma con un trazado característico de hipsarritmia, aunque uno de los tres puede no aparecer.

Los niños con SW suelen manifestar la enfermedad entre los 3 y 6 meses de edad, aunque en ocasiones esto ocurre hasta los dos años. El SW siempre genera algún grado de retraso global en el desarrollo infantil y, a pesar de que el conocimiento sobre él ha mejorado considerablemente, todavía hay casos en los que no se diagnostica a tiempo, ante todo cuando los síntomas son leves (las convulsiones se pueden confundir con cólicos o dolor abdominal) o debido a la falta de experiencia por parte del pediatra.

Causas prenatales

La más frecuente (30%) es la displasia cerebral. Dentro de esta categoría se incluyen la esclerosis tuberosa, la neurofibromatosis, el síndrome de Sturge-Weber o la microcefalia congénita. También se relaciona con el síndrome del nevus lineal sebáceo, la hemangiomatosis neonatal, el síndrome de Aicardi,^[6] la holoprosencefalia o la esquizencefalia.
Algunos trastornos cromosómicos también pueden ser causa prenatal del SW: El síndrome de Down, síndrome de Miller-Dieker, la duplicación del brazo corto del cromosoma 18 o la del 15.
Infecciones como el citomegalovirus, herpes simple, rubéola, sífilis o toxoplasmosis, cuando afectan al feto pueden ser causa de SW.
Trastornos metabólicos: fenilcetonuria, hiperglucemia, hiperornitinemia, síndrome de Leigh, deficiencia de piruvato-carboxilasa, deficiencia de piruvato deshidrogenasa, enfermedad de Krabbe, adrenoleucodistrofia neonatal, leucodistrofia leucocromática, encefalopatía por glicina o deficiencia de biotinidasa.
Síndromes congénitos: Síndrome de Sjögren, síndrome de Smith-Lemli-Optiz o la enfermedad de Fahr.
La hipoxia o la isquemia de causa prenatal (poroencefalia, hidranencefalia, leucomalacia periventricular...) son causantes, en ocasiones de la aparición del síndrome.

Causas perinatales

Se definen como causas perinatales aquellas que tienen lugar entre la semana 28 del embarazo y la primera semana de vida tras el nacimiento. Se incluyen aquí la necrosis neural, el status marmoratus, la leucomalacia periventricular, la poroencefalia, o la encefalomalacia multiquística.

Causas postnatales

Infecciones: meningitis bacteriana, absceso cerebral, meningoencefalitis vírica (sarampión, varicela,herpes simple, enterovirus, adenovirus, citomegalovirus o virus de Epstein-Barr).
Hemorragias o traumatismos con consecuencia de hemorragia subdural o subaracnoidea.

Fisiopatología

TEP. Las áreas en rojo indican alta actividad cerebral.

Existen varias teorías que tratan de explicar el mecanismo de aparición del síndrome. La edad de aparición sugiere la implicación de fenómenos de inmadurez cerebral en la base del fenómeno. La edad típica de aparición coincide con la época de formación de dendritas y de mielinización de los axones neuronales, lo que parece avalar esa teoría. Diversos autores^[7] postulan que un desequilibrio en la producción de neurotransmisores del tallo cerebral podría originar la hipsarritmia y los espasmos epilépticos (por aumento de los sistemas serotoninérgico o adrenérgico, o por inhibición del sistema colinérgico). Esta teoría se sustenta en la disminución de la duración de la fase REM del sueño en estos pacientes, que coincide con fases de disminución del patrón de hipsarritmias y con una menor frecuencia de aparición de espasmos. Varios estudios con tomografía por emisión de positrones y de flujo sanguíneo cerebral apoyan la influencia de estructuras o señales anómalas corticales en el desarrollo del cuadro. Por último algunos estudios apuntan a una relación entre el SW y alteraciones del sistema inmunitario: los pacientes presentan con mayor frecuencia que la población general el subgrupo de proteínas de antígeno HLA DRW52, y parece existir alguna alteración en las citocinas (niveles séricos elevados de la interleucina–2, factor de necrosis tumoral alfa e interferón alfa).

Epidemiología

La incidencia (frecuencia de aparición) de este síndrome es de 1/4000 a 6000 nacidos vivos, con predomino en varones (3:2). No existe una clara asociación familiar (excepto en la variedad relacionada con la esclerosis tuberosa), ni siquiera con otros cuadros epilépticos. En la mayoría de los casos (45 de 50) las crisis se inician entre el tercero y el duodécimo mes de vida. Con menos frecuencia aparecen en los primeros dos meses de vida, o entre los dos y los cuatro años. Este síndrome aparece en un 1-5% de los niños con síndrome de Down, siendo este un grupo de buena respuesta al tratamiento antiepiléptico. En estos niños los hallazgos del EEG son más simétricos y con menos anomalías que los que padecen el síndrome de West sin la trisomía del par 21. Se aducen razones genéticas para estas diferencias pero no se conocen los mecanismos exactos que las determinan.

Cuadro clínico

Espasmos epilépticos

Son contracciones bruscas, bilaterales y normalmente simétricas de la musculatura del cuello, tronco y extremidades, que se suelen acompañar de pérdida de conciencia. Pueden ser espasmos en flexión (cabeceo o encogimiento de hombros), en extensión (opistótonos), o mixtos.^[8] Pueden aparecer diferentes tipos de espasmo en el mismo paciente o durante una crisis, aunque en general se consideran de peor pronóstico las crisis en las que predominan los espasmos asimétricos. Los espasmos rara vez se presentan aislados: suelen ocurrir en salvas (típicamente al despertarse, o antes de dormirse) y son muy poco frecuentes durante el sueño. A veces los espasmos se acompañan de síntomas vasovagales (sudoración, enrojecimiento facial, midriasis, ...) Se consideran "gatillos" o desencadenantes de una salva, el hambre, la excitación, una temperatura elevada o estímulos táctiles o sonoros.

Retraso psicomotor

Es común, incluso antes de la aparición de los espasmos, la detección de un grado variable de retraso psicomotor. Se evidencia, a edades tan tempranas, con signos como la pérdida de capacidad de seguimiento visual, disminución el reflejo de prensión, hipotonía muscular, hemiplejía (alteración simétrica de la movilidad en dos extremidades) o tetraplejía (en cuatro).

Alteraciones del EEG

Los hallazgos electroencefalográficos más específicos del SW son el enlentecimiento y la desorganización de la actividad eléctrica cerebral, en forma de trazado caótico con mezcla de puntas y ondas lentas independientes. A este patrón característico se le denomina hipsarritmia.

Diagnóstico y diagnóstico diferencial

Las manifestaciones clínicas suelen ofrecer una importante pista diagnóstica en la mayoría de los casos. De cualquier manera cualquier niño con manifestaciones epileptiformes debe realizarse un EEG, siendo esta la prueba diagnóstica esencial para la confirmación del síndrome, con el patognomónico hallazgo de hipsarritmia. Otros cuadros con los que se puede confundir son:

Cólico del lactante
Mioclonía benigna de la infancia temprana
Reflujo gastroesofágico
Epilepsia mioclónica del lactante
Encefalopatía mioclónica precoz
Síndrome de Ohtahara

Pronóstico

Este síndrome tiene, en general, mal pronóstico. El 90% de los casos presentan un retraso psicomotor importante, con limitaciones motoras y rasgos de personalidad autista. Tiene una mortalidad del 5%, y casi la mitad de los casos pueden desarrollar otros síndromes epileptiformes, como el síndrome de Lennox-Gastaut. Son de mejor pronóstico las variedades idiopáticas o criptogenéticas, y peor en los casos más sintomáticos. El grupo de niños con West y Down es de mejor pronóstico, como se comentó más arriba.

Tratamiento [editar]

Fármacos [editar]

Piridoxina (Vitamina B6).

Prednisona.

Anticomiciales (fenobarbital...) y sedantes: Durante las salvas de espasmos se emplean antiepilépticos o benzodiacepinas para el control de las mismas.
Piridoxina: Es de primera elección, ya que este suplemento vitamínico soluciona aquellos casos en los que la causa es un déficit de vitamina B6.
Hormona adrenocorticotropa (ACTH): Existen múltiples pautas de administración. Presenta una tasa de respuesta similar a los corticoides, pero debe valorarse su empleo debido a la toxicidad inducida que puede provocar (mortalidad atribuible del 5%, por hemorragias secundarias a hipertensión, o infecciones).
Ácido valproico: Es un buen controlador de las crisis hasta en la mitad de los casos. Las dosis empleadas varían mucho (desde 40 mg/kg/día hasta 150 mg/kg/día). Tiene un efecto preventivo en el desarrollo del retraso psicomotor y trastornos de la conducta.
Vigabatrina: De eficacia similar a la ACTH, pero con menos efectos secundarios, aunque se ha relacionado con trastornos visuales.
Corticoides (Prednisona): Eficaz en el tratamiento de los espasmos, aunque presenta efectos secundarios como hipertensión, hiperglucemia, aumento de peso, irritabilidad...
Topiramato: Fármaco antiepiléptico de amplio espectro que ha demostrado tasas de respuesta altas y buena tolerancia cuando se introduce progresivamente.

Cirugía

En los casos en los que no existe respuesta al tratamiento o este resulta contraindicado de manera absoluta se plantea la posibilidad de un abordaje quirúrgico para extirpar la zona de lesión cerebral. Suele ser una técnica eficaz en la resolución de las crisis, aunque su eficacia en el desarrollo psicomotor es más controvertida.

Visita no. 1 - Neurología

2010-04-26T10:07:00.005-05:00

FEBRERO, 2010 (7 meses)

Señora su bebé siempre hace esos movimientos?, a lo que yo respondí, sí siempre los hace, desde que amanece hasta que anochece y algunas veces tambien en la noche y no duerme casi, ya lo consulte con tres pediatras y todos me dicen que es normal que se le irán quitando conforme pase el tiempo y que le ponga musiquita, - ¿Quéeeeee?, - preguntó la neuróloga, - ¿Cómo es posible que le digan semejante estupidez?, claro ellos no son neurólogos, y ahí que lo cheque la especialista, no?, señora, urge hacerle unos electroencefalogramas a su bebé, fíjese bien lo que va a hacer, irá a su clínica para que la manden a su hospital general de zona, y otros se lo harán aqui en La Raza, mientras tanto le dará .5 de valproato de magnesio cada 24 hrs. diariamente y la veo hasta dentro de 4 meses, probablemente su bebé tiene Sindrome de West, así que vaya ahorita a hacer todo el papeleo necesario, a lo que respondí oiga doctora, o sea tengo cita con usted hasta Junio?, y su respuesta fué, sí señora, yo sé que usted desea que fuera antes, pero desafortunadamente tengo que dar espacio para que le puedan hacer los estudios a su hijo.

Finalmente sali de la consulta, el corazón me latia muy rápido en mi mente solo le daba vueltas al "síndrome de West" qué es eso?, como que es una especie de epilepsia pero no es epilepsia?, tantas dudas, y ¿ a dónde acudo ahora?, ¿ cómo ayudo a mi bebé?, ¿que tipo de especialista ve esto?, ¿será muy caro un particular?.

REGRESO

2010-04-26T10:05:00.001-05:00

Hola a todos,

Pues ya estoy de regreso en este blogspot. Una disculpa enoooorme por tan larga ausencia, pero ya saben mi bebé nació algo delicado y creo que poco a poco se han ido acomodando las cosas.

Ser padres de un bebé prematuro es........

2009-09-16T23:11:00.003-05:00

Es entender uan realidad diferente entre lo anhelado y lo recibido

Es vivir entre la fe, el deseo y la lucha, con angustia y gran incertidumbre.

Es sostener con las manos una vida frágil que por largo tiempo pende de un hilo.

Es acompañar a un ser indefenso en el desarrollo de su cuerpo quebrantable e inmaduro.

Es vivir en angustia constante envuelta en ilusiones.

Es ser fuerte y desgarrarse.

Es convertirse en médicos, enfermeros, cuidadores, terapeutas, maestros, estimuladores, observadores objetivos.

Es llenarse de alegrías con cada logro.

Es agradecer a la vida cada instante.

Es festejar cada día.

Es valorar poder estar, resirar, correr, hablar y reír.

Es ser como un prisma de cristal con la luz del sol reflejando un espectro de posibilidades, sentimientos encontrados y acciones.

Es ser todólogos invadidos de amor, entrega y esperanza.

UFF!!

2009-09-15T00:38:00.004-05:00

Hoy salí corriendo de la oficina, olvidé mi IFE y no sé si me dejarán entrar a verte, en fin, no importa.

Hoy le dijero a tu tatis que padeces de Displasia Pulmonar, la verdad me asusté muchísimo, y me dijo que es una enfermedad crónica consecuencia de la Atelectasia que tuviste, la verdad otra vez no paro de llorar y de pensar y pensar en que hacer.

Estoy buscando neumólogos en México, mi amiga Fab me dijo que sus sobrinos van con un neumólogo buenísimo, así que estoy pensando llevarte tan pronto te dén de alta del hospital.

Me dieron la noticia de que te harán otra transfusión de sangre en la noche ya que tus resultados de nuevo arrojaron que tienes anemia, en verdad me preocupa, aunque la doctora diga que es normal en niños prematuros, yo estoy muy preocupada.

Lloro muchísimo, hago tantas preguntas y no encuentro respuestas, sólo sé que tal vez es cierto lo que dicen, "LOS NIÑOS ESPECIALES SON PARA PADRES ESPECIALES" y tal vez tu, tu papí y yo somos especiales los tres.

No saben cuando te durará la Displasia Pulmonar, ya que aunque es crónica es muy controlable, y bueno por ahora estarás con oxígeno, aunque ahora lo tienes mas alto, lo tienes en 1, mi amor, no sé ahora pq lo tienes tan alto, ya lo tenía en 0.5, pero no importa, mientras tu estes bien.

Falta la valoracion del Neumólogo, y él nos dirá cuanto tiempo estarás con oxígeno, esperamos que te valoren el lunes de la próxima semana, se supone que el sábado 19 de septiembre tu deberías de estar naciendo, y por eso será hasta entonces cuando te revisaran, la doctora comentó que puedes estar con oxígeno en casa por un mes, tres meses, seis meses o hasta un año.

Sigo rezando diariamente por que te compongas pronto mi vida, y la verdad ya tengo un chorro de mandas, y estas bastante bien encomendado eeeh!, yo confío en que pronto saldrémos de esto y nos acordarémos para hacerte burla de los pucheros que hacías.

TE AMO ANDER!!

NOTICIAS DE LOS DEMÁS
1.- Hoy falleció otro bebé,
2.-la nena de a lado le confirmaron a su mamí que por la falta de oxígeno tendrá retraso mental (Ojo: no es Síndrome de Down) es decir, que le va a costar más en aprender las cosas normales.
3.- Una bebé se le fracturaron sus bracitos y los tiene enyesados, al parecer le esta afectando ella es seismesina y lleva 4.5 meses en el hospital.
4.- Otro bebé le encontraron una bacteria y no saben como fué que se infectó, su mamá esta super triste pq al nene lo tienen aislado de todos los demás.

Y llegaste a mi vida ANDER!!!

2009-09-02T21:51:00.010-05:00

23 de Julio, 2009

Salí de la oficina, y como siempre, tengo ke ir a casa de mi sacrosanta progenitora a kedarme, ya ke ella me acompaña alas visitas del doctor y como mañana tengo que ir a hacerme análisis, en fin.
La verdad es ke me traje unas guayabas deliciosas de la casa del 'She Marido, y en la noche llego y mi adorada sister hizo un delicioso pozole, y la neta yo no me hice de la boca chiquita noooooooo, le entre con singular alegría al pozolito, la verdad me supo a gloria.

Son las 2 am y traigo unas náuses terribles, 4am, no he podido dormir me la he pasado corriendo al baño a vomitar y no se me para el vomito con nada, y como estoy embarazada pues no puedo comer nada, así ke me aguanto.

24 de julio, 2009

Mi má y yo vamos al seguro a lo de mis análisis, me sacaron sangre y ya saben, pero yo aún me sentía muy mal, me dolía mi estómago, en fin pensé habrán sido las guayabas o el pozolito que me cene anteriormente. Salgo del hospital y corro a la oficina, dan las 3.35pm y ya me estan dando calambres tipo cólicos y cada vez son mas fuertes, caray ya no aguanto, le acabo de llamar a mi má para que pase por mí y corramos al hospital, siento que esto no es normal.

Llegué a la clínica 72 del IMSS, desde las 6pm hay como 20 y tantas embarazadas, y para variar soy de las últimas, son las 8pm y apenas comenzaron a hacer el cambio de turno, las 10pm al fin se aparecieron 3 doctores y 2 enfermeras, definitivamente yo ya no aguanto los dolores y por tal les pido que por favor me revisen pq ya no aguanto, de mala gana me revisaron y me dijeron que traia el cervix blando pero que me pusiera unos supositorios para detener la amenaza de aborto y que tomara 8 días de reposo, dan las 11pm y yo estoy que ya no aguanto los dolores, me llevan al Hospital Privado, y no sé como pero yo llegué con 5 cms. así que deciden prepararme para una cesárea.

25 de Julio

Después de una extensa preparación, y ponerme el cedante de la cintura hacia abajo, no siento absolutamente nada, estoy temblando por los nervios, y ruego a Dios porque tu llegues con bien, estoy preocupada por tí.

2.18 hrs. escuché un chillido de bebé, de inmediato te rodean 9 neonatólogos para aspirarte, logran enseñarme tu carita, sigo temblando por los nervios de saber como estás, y por fín se acerca una doctora y me dice "Señora fué un varón y tiene una calificación de 9, midió 43 cms. (keske estas muy largo para ser sietemesino) esta completo de su cuerpo y lo llevamos a una incubadora ya que es sietemesino", en ese momento dejo de temblar, me dijeron que estas bien, y logré ver tu carita.

5 hrs. Llaman a tu papi para que vaya a conocerte, yo estoy mas que muerta, no sé por qué, pero la verdad esto de tener un bebé aunque sea cesárea es bastante cansado, y te noquea bien cañon la anestesia, total que dormí no sé cuanto tiempo.

Tu papá me dijo que estas precioso y me dá un beso, pero no sé presiento que algo no esta bien, llegan unas enfermeras para saber si deseo pararme, y digo si no me paro ahora, después será peor, así que decidí levantarme a bañarme y ver si puedo subir a conocerte, y no me lo permitieron.

Tuve muchísimas visitas, o sea no pude descansar absolutamente nada, en fin, ya podré después, y sigo en la espera de que te bajen conmigo.

26 de julio,

Aún no sé cuando te bajaran, yo pienso que esperan dejarme descansar y que yo me recupere perfectamente de la anestesia para bajarte y no, hoy no hubo suerte, no te bajaron, empiezo a pensar que algo no esta bien, siguen las visitas, tengo ganas de llorar, no sé porque pero presiento que no estas bien.

27 de julio,

Subo a verte con todo el dolor de la cesárea y al llegar me dió un shock, estas lleno de tubos no entiendo por qué estas así, solo me dicen que estas estable y que todo esta bien, comienzo a llorar........... lloré no sé cuanto, solo te puedo decir que no me gustó verte así, conectado a un ventilador.

Entré a verte y se me acerca una enfermera y me dice "Señora, su bebé esta muy grave, le puse la imagen de la Virgen María, madre, tenga mucha paciencia porque su bebé va para largo" yo no se a que se refiere con que vas para largo?, por qué estas entubado de una máquina, te hablo y te digo cuanto te amo, tu estas dormidito, no sé si me escuchaste.

28 de julio,

Me dieron de alta, así que ahora solo vengo a visitarte al hospita para saber como va tu progreso, finalmente tu sigues ahí, nos dicen que sigues "estable" y que intentaron extubarte pero no tuvimos éxito, no aguantaste, me dejan pasar e intento darte muchos animos, de que pronto tendrémos que salir de ahí.

Para la tarde tu abuelita (o sea mi sacrosanta progenitora) me dice que checo que hay unas oficinas del IMSS donde podemos ver lo de tu traslado a la Raza, de inmediato tu papí y yo, nos movilizamos, hablamos con una mujer que fué muy amable y nos comento vayan al hospital Siglo XXI y ahí tienen que buscar un coordinador para que le mande undoctor que pueda valorar a su bebé y este de el pase para que pueda ser trasladado al IMSS, llegamos y un muchacho nos dijo lo siento pero aquí no pueden dar de alta a su bebé, no le corresponde esta clínica, y le comentamos que estas internado y nos dice "lo siento", comienzo a llorar, porque ya te tenemos que movilizar, el hombre me ve y dice "bueno les voy a echar la mano" y en efecto nos ayudó muchísimo.

29 de julio,

Tu papí finalmente logró ir a nuestra clínica para darte de alta, y mostrar todo de que ya estas dado de alta, corrio al hospital Siglo XXI para informar sobre tu alta, y lo logramos!!!, nos informaron las características de la ambulancia para tu traslado, y comenzamos todo el papeleo necesario, logró también que te dieran pase directo a Centro Médico La Raza.

30 de julio,

Sigo desesperada ya que no veo que te suban y con cero intención de hacerlo, ví como un señor le llevo a la enfermera una coca-cola y una torta y de inmediato subieron a su bebé, yo salgo y subo a la capilla a rezar por tí mi amor.

La verdad pensarás que soy una chillona, pero me la he pasado llorando mucho, de verdad no me gusta verte así.

31 de julio,

Por fin logramos trasladarte en una ambulancia, y te llevamos a La Raza, en urgencias, nos tomo datos un doctor, ya sabes, la onda cuando naciste, a que hora, por qué naciste de 7 meses, finalmente termina la entrevista y todavía recuerdo las palabras del doctor "sólo les puedo decir que tengan muchísima paciencia, el bebé va para una larga estancia, esta muy grave, lo que tiene su bebes es una ATELECTASIA (neumonía pulmonar) en el pulmón derecho, lo que deben y pueden espearar que le pasé a su bebé es: puede convulsionar, puede que le dé tambien un paro respiratorio, puede darle un paro cardiaco, y puede que por la falta de oxígeno llegue a tener un daño en su cabecita, también por la falta de defensas le puede dar una infección y como las infecciones atacan, algunas veces son muy difíciles de localizarlas, entonces, le puede dar una Sepsis, y bueno también puede ser posible que no le dé ninguna de las anteriores y que su bebé evoluciones positivamente".

1 de Agosto,

Sigues en Urgencias, lo bueno es que por lo menos aquí puedo verte mas tiempo y comienzo a hablarte, te digo lo mucho que te amo, el amor que siento por tí es INCONDICIONAL, te canto la canción que te cantaba cuando estabas en mi panza "5 lobitos tiene la loba, 5 lobitos detrás de la escoba", por tu cara parece que la reconoces, te acaricio tu carita, tu cuerpo desnudo, tienes un pañal gigante, y observo tu piel, delgadita, brillante y se te ven tus venitas, tienes mucho cabellito, y comienzo a observar tu carita y el parecido que tienes con tu papá.

2pm.- Nos piden que salgamos de la visita, así que salgo y lloro, la verdad me rompe el alma verte así, entubado al ventilador, picoteado por todas partes y con transfusiones de santre porque te dió Anemia.

2 de agosto,

Empiezo a ver que hacer para que te suban a piso y tengas una atención mas especializada, sigues entubadísimo, aunque el doctor me comenta que estas "estable", y que ya tienes los niveles del ventilador al mínimo, te anestesiaron para que no sufrieras mucho o sea sigues dormidito pero que en la noche intentarán despertarte, para observar tu evolución.

5pm, diste un pequeño brinco, como que convulsionaste, corro por el doctor (en ese momento se me olvidó que traigo cesárea), el te revisa y me comenta es normal señora, porque esta despertando y en automático esta comenzando a respirar el solito, así que no se preocupe, el ventilador hizo que pareciera que convulsionó pero esta bien su pequeñito.

Para variar, te toco una pinche enfermera que es una hija de la chin... (perdón por el francés), te ha dejado todo rosadito de tus pompitas, le reclamé, porque te limpia muy bruscamente.

Salgo y lloro de impotencia, de no saber que hacer, de querer sacarte de ahí, pero no puedo, y lloro mucho.

3 de agosto,

Veo la forma de ver si te suben a Piso, hablo con una enfermera, y me dijo que no había lugar, arriba, al parecer me entero que ella es quien los va asignando, conforme se van desocupando lugares en Neonatología.

Decidí hablar con ella y por 1a vez en mi vida, hacerle la barba (Dios nunca he sido barbera, y sabes bien que lo odio, pero no me queda de otra) doble las manos por tí, pero no me importa, así que compre una Coca-Cola y le pregunté que si ya había lugares arriba, - la verdad estoy desesperada - y comencé a hacerle la plática, hasta que me dijo, mire madre, usted me cae muy bien, vaya a archivo a sacar un expediente nuevo para su niño.

Ahí me tienes con toda y mi cesárea la cual de verdad el dolor es fuertísimo, y mega fajada con una super venda y una faja post-parto yendo al otro lado de la raza, bajar escaleras, cruzar una especie de estacionamiento super solo y oscuro y hasta allá al final encontrar el famoso "archivo", llegar y desolado, ni una sola alma, buscar por medio de los letreros a donde dirigirme para sacar tu expediente, llego y en la misma manera (barberamente) comienzo a hablar con el cuate de los expedientes y me lo armó en menos de 1minuto.

Corro (figurado- con cesárea como voy a correr)ok, mejor dicho camino de regreso a entregar tu expediente, y listo!!! la enfermera me cometna " muy bien mamí tan pronto haya camas lo subimos" o sea como que tan pronto, que no lo subirían hoy?, en fin lloro de nuevo, no me gusta verte así, siento mucha impotencia........

4 de agosto,

Pobre de tu papí se ha quedado todas las noches a velar por tí, yo me quedo en el día, el se fue y yo volvi con la enfermera pero esta vez con una Coca-cola fría y una torta (obvio de lo más barato), y le dije que ya estaba desesperada que ya quería que te subieran a piso, porque no veo que tengas evolución......, finalmente a eso de las 12.45 del día, entra una doctora, un camillero, y una enfermera, me dicen "Señora nos permite un momento en el pasillo por favor, hoy subimos a su bebé, cuando nos vea salir, sube con nosotros", así es hijo como te hacen "procedimientos" tengo que salir para no ver (sufrir) cuando te los hacen".

El tiempo se me hace eterno, a la 1pm, veo que vienes tu en una incubadora con llantitas y en eso me dice el camillero "mamá, agarre sus cosas y vengase con nosotros", soy feliz, al fín te van a subir a Neonatología.

Del 5 al 16 de agosto,

Solo recibo noticias muy fuertes y otras pues sin trascendencia, y otras muy positivas, pero la verdad me la pasé llorando en los pasillos y en la sala de espera, no quiero que tu me veas llorar, así que entro sola a las visitas en la actitud mas positiva que mi agotada, estresada y preocupada humanidad puede aún sacar para tí, y comienzo a hablarte sobre lo mucho que te amo, sobre que quiero que ya estes con nosotros en casa, sobre la sala nueva de tu "Tatis" (sí mi sacrosanta progenitora), la cual es de color beige y que cuando tengas edad para hacer tus "gracias" tendrás que brincar y destruirla, ensuciarla, y que no me importa que seas el niño mas latoso e inquieto del mundo, prefiero verte y sentirme desesperada por que hagas travesuras que por verte como estas.

Entubado a un ventilador.- porque tu no puedes respirar por tí solito.- con un cateter en tu bracito izquierdo porque no pueden alimentarte y desde que nacistes estas en ayuno.

Aquí me dan reporte diariamente pero y a no sé que creer, un doctor me dices que estas "grave pero estable" y que como eres prematuro en cualquier momento puedes empeorar, sigues con la Atelectasia y esta no ha desistido, te siguen aspirando, pero sacas todavía mucha flemita con coagulitos de sangre vieja, hasta que saquen las flemas transparentes, veremos como vas, tienes una arritmia, como que de repente baja el pulso de tu corazoncito, se te sube y se te baja el azucar, no puedes controlar aún tu temperatura así que sufres de hipotermia, te han hecho ya 2 transfusiones de sangre mas, sigues muy delicado".

Ya decidí no llorar mas, y tratar de mantener la calma, no como bien, la verdad estoy muy preocupada, y te doy a ti la mejor cara que en ese momento me puede salir, te doy los ánimos posibles, y te sigo hablando..............

Tu papí, se sigue quedando toda la noche, y te ve en la visita de 11 a 12de la noche, y te habla y te mima, esta también muy preocupado.

Esto es horrible, han muerto ya varios bebés, y llegar otros con cosas tan mal, y agradezco muchísimo a Dios de que tu no estas tan grave y que no necesitas hasta el momento ninguna clase de cirugía u operación mayor.

17 de agosto,

Te han extubado y esperan ver que aguantes estar así, ahora tienes una especie como de Casco espacial transparente con una manguerita que te manda oxígeno, - Pobresito de ti, tienes un frío espantoso, ya que el oxigeno sale con mucha presión, y te ponen una como cofia en tu cabecita, pero tu mueres de frío, y te mueves horrores, las enfermeras te amarraron tus manitas a tu pañal para que no te safaras el casquito, y wow, no sé como le hiciste pero logras zafar tus manitas a tal grado que te quedas hasta sin pañal.

El doctor me reporta: "Señora su bebé esta grave pero estable, y bueno esperemos ver que aguante estar sin el ventilador, pero lo mantendrémos en ayuno, solo tiene la alimentación paraenteral (por cateter) para que no se le dañen sus demás órganos, tan pronto el pueda aguantar y aparte nos tolere la alimentación oral, ya estamos del otro lado.

Ruego a Dios porque aguantes hijo... !!!

- Siguen muriendo bebés y siento como la sangre me sube y me baja -

18 de agosto,

Has tolerado el alimento oral, aunque seguiras con el cateter y has podido respirar, aunque estas tremendamente agitado, y con los ojos mega abiertos por tu cansancio por respirar, pero tienen que forzarte a hacerlo tu solito.- El doctor me ha dicho que tienes todavía mucha dificultad que es como si hicieras abdominales todo el día y toda la noche para poder respirar pero es normal, y que poco a poco irás acostumbrandote, y ya no sumiras tanto el abdomen y llegara un momento en que podrás respirar como nosotros.- Lo reconozco me dió mucha angustia verte así, pero sé que puedes lograrlo mi vida!! y lo mejor no has regresado la comida, así que vas muy bien!!.

19 de Agosto,

Todo va muy bien, has tolerado respirar tu solito, aunque te sigues viendo agitado, ya es menos a como comenzaste, y sigues comiendo muy bien, aunque te dan por sonda, pero vaya, no has devuelto la comida y estoy muy contenta, ayer en la noche de Terapia Intensiva 3, te han pasado a Cuidados Especiales, sigues con tu casco espacial, te quitaron tus gorritos y te pusieron una especie de turbante, pero te ves mas comodo, de repente con lo mucho que te mueves parece que saboreas el plástico del casco jajaja, pero yo como madre aprehensiva y primerisa que soy, la neta me preocupo e intento quitartelo de la boca y acomodarte a tí y a tu casco para que no lo chupes no sé pq, pero siento que te puede cortar los labios.

Hoy en el horario de las 6pm, te cargué por primera vez, te tuve entre mis brazos de contrabando, esto es maravilloso, te arruye, te canté, y te besé por primera vez.

20 de agosto,

Sigues con la alimentación paraenteral y con la alimentación vía sonda, siento horrible cuando te van a meter la sonda, y eso es cada 3 hrs. y yo te sigo viendo a través de la incubadora, te acaricio, tu carita, te doy masajito en tu espalda y en tus pies, te canto, te hablo lo feliz que soy de que existas, aunque ya te ves mucho mejor.

Hoy en el horario de las 6pm tu papí te cargó por primera vez!!!, estamos muy contentos con la experiencia de tenerte en nuestros brazos.

Del 21 al 28 de agosto,

Has estado 2 días mas con casco con oxígeno y llegué un día y simplemente ya no tenías el casco ahora solo te pusieron las puntitas con oxígeno, eso es maravillos y para variar tienes el mínimo de oxígeno.

Hay fallecido ya varios bebés, han dado de alta también a muchos bebitos, todas las mamás se nos ve la cara de preocupación, la cara de miedo cuando sale alguien en NO HORARIOS DE VISITA a llamar a alguien porque se le puso grave el bebé, falleció o le harán estudios, tambien estamos con el estrés de recibir la temida llamada del hospital, y vaya ya nos la hicieron, recibí una llamada diciendo.- "Señora es usted la mama del niño de la cama 809?" y yo "sí", al otro lado de la linea me dijeron lo que no keria escuchar.-"Su bebé se puso muy grave, es urgente que se venga al hospital, el Doctor le dará informes al respecto", colgué, sentí como mi sangre subia y bajaba por todo mi cuerpo, de inmediato llame al 'She Marido para que corriera de inmediato al hospital tomando en cuenta de que el estaba en ese momento mas cerca, 15 minutos después yo ya iba en el taxi y me llaman de nuevo.- "Señora, todo fué un error nos equivocamos de cama" y me solté a llorar desconsoladamente, no podía creer que se equivocaran, aún así tu papi, corrió y con todo y empujones subió hasta donde estabas tu, y se aseguró de que efectivamente todo era un error.

Comenzaron a darte de comer vía oral con el entrenador (es una jeringa de 20ml, con un chupon de mamila) para que comiences a comer tu solo y en teoría para que te canses menos para comer, lo que ya no alcanzas a comer te lo dan vía sonda, así que imaginate como ando dandote de comer.

En esta semana me regaño un doctor por decirme que estoy cero familiarizada contigo por el simple hecho de que el tiempo que llevo aquí, me sigo poniendo muy nerviosa para tocarte y ni se diga sudo cuando te tengo que dar de comer con el entrenador y no es para menos es sumamente difícil darte de comer dentro de la incubadora y yo desde afuera con mis dos manos maniobrandote, y que todavía tengo muchas dudas con respecto a tí, y caray como no le voy a preguntar por todo: Peso, temperatura, arritmias, azucar, te checaron que estas haciendo bien del baño, que si porque tiemblas y porque de repente te estoy sacando el aire y no escucho que eructes y cuando te estoy dando las palmaditas de la espaldita haces movimientos con tu mano de manera instantanea, en fin y me regañó,pero caray yo soy de las que pregunta todo mil veces solo para asegurarme de que todo sigue bajo control, acaso no lo entiende, y para variar me dice que si te dan de alta te darán de alta con oxígeno, y le comenté "ay no Doctor, prefiero que se quede todavía un mes más akí mi bebé, pero que me lo entreguen bien", y me dijo "No señora, el niño se va", la verdad lloré pq me hizo sentir muy mal al decirme que no estoy familiarizada contigo, acaso no se dá cuenta de que simplemente me pongo nerviosa.

Intentaron sacarte de la incubadora, pero no aguantastes, sufriste hipotermia, así que intentarán cuando el clima este mucho mejor.

Finalmente lograron sacarte de la incubadora, me pidieron ya más ropita para que no pases mucho frío, y te hicieron la última transfusión de sangre, al parecer andabas bajo de hemologlubina o sea tenías Anemia de nuevo.

Comencé a traerte ropita, y toooda te queda enorme, pero bueno la idea es que duermas vestidito y bien arropado con las cobijitas del hospital.

Te quitaron también ya el catéter, así que ahora tu unica alimentación será vía oral.

29 de agosto,

Comenzaron ahora a darte de comer con biberón y de hecho creo/siento que te es mas facil, lo bebes con mayor facilidad, en fin, y alternan entre entrendaro y biberón.

Del 30 de agosto al 6 de septiembre,

Sigues muy bien, aunque te sigues cansando para comer, solo estan esperando a que te acostumbres a comer con el biberón, y que subas mas de peso y has logrado controlar tu temperatura, ahora eres otro niño al que llego al hospital, estas mas activo, abres tus ojos, estas super greñudito, tienes pesatañas chinas, ya te ríes cuando te digo que sólo te burlas de mí, cuando te canto te arruyas y duermes y comenzaste a mirarme directamente a mi cara y te quedas todo el tiempo mirándome.

Realicé todos los trámites ya que el lunes 7 entro a trabajar de nuevo, así que "Tatis" o sea mi sacrosanta progenitora (Tu abuelita) vendrá a verte los lunes, miercoles y viernes en el horario de 12 a 1pm, tu papi martes y jueves de 12 a 1pm y yo vedré todos los días en el horario de 6 a 7pm.

Tambien en esta semana me comentó la doctora que posiblemente tienes un soplo en el corazón.- La verdad me preocupé muchísimo pq no sabíamos que tipo de soplo es.- Te hicieron el ecocardiograma y todo salió bien, es decir tienes el corazón perfecto y es solo el ruido de tus pulmones.

Te hicieron un ultrasonido transfrontal y nos informaron que tienes un quiste muy pequeñito en tu cabecita, y estará ahí toda tu vida, pero con el cuidado necesario y con el chequeo constante será cuestión de que no te crezca, esto no te afectará para aprender y desarrollarte normalmente, de hecho harás tu vida normal, solo tenemos que ir mes con mes a hacerte un ultrasonido transfrontal. De tus ojitos dijeron que era muy pronto para saber si el oxígeno te causó algun daño en los mismos, así que veremos al oftamólogo de acuerdo a lo que nos diga tu doctora.

Del 7 al 11 de septiembre,

La verdad entré a trabajar de nuevo, aunque mi jefe arrgló mi horario de 8am a 4pm para poder llegar al hospital a verte, definitivamente no dejo de pensar en tí!!!.

Estoy con la ansiedad, y siento que nada me lo quita, solo espero que dé la 1pm para llamarle a Tatis o a tu papí para saber que les dijeron los doctores y como te vieron.

Ayer Jueves 10 de septiembre, le dieron la noticia a tu papi de que te dén de alta el lunes 14 y si no va tu doctora te darían hasta el 17 de septiembre, yo te veo muy bien, aunque te sigues cansando para comer, ayer (jueves 10) te canté, me sonreíste 5 veces, kerias vomitar cuando te puse el biberon y como noooo!, yo tu madre te estaba dando 2 onzas completas en lugar de los 56 mls. que estaban indicando caray.

Mañana sábado 12 vamos a ver si llega tu doctora para que nos diga exactamente que día te darán de alta para poder salir, de lo contrario no sé porque pero presiento que te daran de alta hasta el jueves 17, después de las fiestas patrias.

Estoy super feliz porque ya te tendré en casa, no dormiré ya que comes cada 3 hrs. pero no me importa con tal de verte bien.

TE AMO MUCHÍSIMO, y de verdad nunca había sentido un amor por nadie, y te veo y se me vá la vida en verte, quiero cuidarte, protegerte y estar contigo, sé que algún día te irás, pero mientras pienso disfrutarte lo más que se pueda.

ERES LO MEJOR QUE ME HA PASADO EN ESTA VIDA!!!!!!!!!

TE AMO ANDER DIEGO!!

P.D. Te habiamos puesto Samuel, pero cuando te ví, la verdad no tenías cara de Samuel, a mi desde un principio queria ponerte Diego pero tu padre que no, que pq no le gustaba mas bien pq a su 'che amiga su ex-galan que la trataba pésimo se llama así, pero a mi me enkntó ese nombre desde un principio, después de que te ví, me dí cuenta de que en efecto no tienes cara de Samuel y encontramos el nombre de Ander en un libro de nombres y después de tanto pensarlo y acordarlo con tu padre, te pusimos Ander Diego.

La Recta Final

2009-07-05T22:57:00.002-05:00

Pues ya tengo 7 meses de embarazo, y al parecer...... estoy entrando ya en la recta final del mismo, lo cual reconozco me dá un poco de miedo.

Aunque bueno lo unico que puedo decirles es que no puedo dormir igual, me cuesta muchísimo trabajo acomodarme de alguna forma para poder dormir.

Tengo una especie de emoción y preocupación al mismo tiempo, ya saben, emoción pq ya estoy a 2 meses de conocer a mi bebé, sabré a quien se parece, si sale igual de chino que sus padres, si usará lentes, si tendrá mi genio, y la genialidad de su pá, si será igual de ñoño, no lo sé, pero sí sé y estoy super segura es que lo amaré como a nadie, y por sobre todas las cosas, sin importar lo que haga o decida hacer mi amor hacía el será incondicional.

Mi preocupación, pues en realidad no sé si después de mi embarazo tendré chamba, ya que mi jefe cada vez lo veo mas desesperado cada que le pido que me firme un permiso o un día de vacaciones para poder ir a mis visitas al médico, en cierta forma me preocupa, pero también sé que de este empleo algún día tendré que irme, ya que son muy "especiales", y la verdad dudo que les importe si algún día tengo que irme pq el bebé esta enfermo, ellos obviamente no vas a trabajar se te descuenta y punto, esta quincena debido a que tuve una amenaza de aborto, pues obvio, el doctor me mandó 8 días de reposo, mismos que me descontaron en el trabajo de inmediato, así que ahí se me fué casi mas de la mitad de mi quincena.

De ahí en fuera, creo que tengo un marido que me adora, y yo estoy mega enamorada de él, y sé que la tenemos pesada, pero sé que saldrémos de esto de alguna u otra forma, sólo espero que lo hagamos juntos.

El 'She marido también se estresa, y se preocupa, y la verdad es que lo entiendo ninguno de los dos la tenemos fácil, pero sé que podrémos con esto.

Realmente lo amo!!!

NEWS

2009-06-10T15:50:00.002-05:00

Pues después de una ausencia de un mes del mundo bloggeril, vuelvoooo!! jajaja, la verdad es que esto del embarazo es padrísimo!!

Me gusta mi embarazo, aunque me dé sueño, me sienta super lenta y la neta esté leeeenta!, me gusta, me enknta sentir los movimientos de mi bebé en mi interior, saber que esta ahí, me enktna!!!.

Lo padre, al parecer el doctor dice que es un niño, yo la neta no pude reconocerle muy bien los genitales, pero si el doc lo dice, pues eso ha de ser un NIÑO!!.

Las ventajas la neta me enknta la idea de que sea niño, creo que son mas libres!!, eso si mas valemadres, pero mas libres.

Todo va bien con el galán, la neta pensaba que esto de vivir con alguien era difícil y en realidad, es maravillosa la experiencia de esta con la persona que más amo en la vida, y lo mejor que vamos a tener a una personita que es parte de los dos.

Aún no encontramos nombre para el bebé, alguien tiene alguna sugerencia??

CINCO MESES

2009-05-06T12:22:00.002-05:00

Mañana cumpliré 20 semanas de embarazo, y la verdad estoy muy emocionada, ya me urge sentir sus pataditas, aun no siento nada, solo siento como si tuviera burbujas dentro de mi pancita, pero hasta ahí.

Vaya que ha habido una serie de cambios emocionales, hormonales y físicos, vaya he ido desde la tristeza hasta la risa en un dos por tres, en andado de malas, triste, bien, tranquila, super alegre en fin.

Sueño, tengo mucho todo el tiempo, aunque en este trimestre el sueño ha reducido bastante, pero la verdad es que ahora me siento sumamente cansada, ya no aguanto estar tanto tiempo de pie, he tenido náuseas todavía aun no se me quitan al 100% pero por lo menos ya no son tan fuertes como en el primer trimestre.

Ahora solo me saltan las siguientes interrogantes, ¿Cómo será mi bebé?, ¿ a quién se parecerá físicamente y a quien en carácter?, ¿Seré buena madre?, ¿Como le haré para ser excelente má?, aunque claro todos cometemos errores, pero vaya yo solo espero que los míos no sean garrafales.

De repente se me viene un fuerte cuestionamiento sobre mis valores morales y los del 'She Marido, creo que aún no hemos discutido esta clase de cosas, pero reconozco si me quitan de repente el sueño.

Aun me siento algo rara, cuando la gente no sé que sensación les produzco al tenerme cerca ya que todas definitivamente la mayoría me tocan la panza y yo me siento extraña cuando hacen eso, o cuando ya tienes la mano encima de tu pancita y todavía te hacen la pregunta del "puedo?" y pues la neta ni modo que les diga que no, pues ya estan con la mano sobre mí panza, pues ya qué.

Increíble eso de las bondades de estar embarazada me diran misa, pero la neta es que en el metro lo que llevo de embarazo, aunque te vean con tremenda panza, la gente aún así corre para ganarte el lugar en el metro, sin importar si este dice que es el lugar para embarazadas, ancianos, mujeres con niños cargando, aun y con esa señal corren te ganan y les vale ver que tu ibas para ese lugar y que por razones obvias una no puede correr, mas que caminar rápido.

Sobre los cambios físicos mi cabello crece mucho más rápico, mis uñas también, mi piel se ve increible sin un solo barro, mis caderas han crecido muchísimo, y por tal mis pantalones no me cierran, otros ya ni siquiera me suben, así que he optado por tener que usar los de maternidad los cuales cada día voy rellenando mas, mis pies de repente se hinchan, al igual que mis manos, cada día me cuesta mas trabajo subir las escaleras de la casa, y de dormir vaya con muchos trabajos pero ya he podido dormirme de lado.

Pero la verdad es que se siente muy padre esperar a una persona nueva y lo mejor que sabes perfectamente de dónde jajajajaja.

El 'She Marido es maravilloso, la verdad es que se ha portado mega lindo conmigo, hasta el momento ha comprendido perfectamente mis achaques, cuando he andado de chillona me consuela, y la neta es que se ha portado super lindo conmigo, GRACIAS MI AMOR, TE AMO.

SE PUEDE

2009-04-23T12:05:00.006-05:00

Se puede vivir una larga vida sin aprender nada, se puede durar sobre la tierra sin agregar, ni cambiar una pincelada del paisaje, se puede simplemente no estar muerto, sin tampoco estar vivo.

Basta con no amar, nunca, a nada, a nadie, es la única receta infalible para no sufrir.

Yo aposté mi vida a todo lo contrario, y hacía muchos años que definitivamente había dejado de importarme si lo perdido era más que lo ganado.

Creía que ya estábamos amando el mundo y yo, ahora que ninguno de los dos respetaba demasiado al otro.

Pero un día descubrí que todavía podía hacer algo
para estar completamente viva antes de estar definitivamente muerta,
entonces me puse en movimiento.

Lo leí en alguna parte hace ya muchos años, y lo transcribí, y después de buscar mucho en mi hotmail donde escaneo y auto-envio mis correos con cosas escaneadas y ......... ¡¡¡lo encontré!!!... así que espero lo disfruten!!

2009-04-20T11:14:00.003-05:00

Para: 'She Marido

Sólo quiero felicitarte por tu gran esfuerzo laboral, y lo mejor porque sé que ahora estan viendo y créeme estoy mega orgullosa de tí.

FELICIDADES MI AMOR!!!

ESTA VIDA - CAMBIA.

2009-03-30T17:02:00.002-06:00

Es muy curioso como mi vida ha cambiado en un abrir y cerrar de ojos, hace apenas un año, yo tenía toda una vida llena de citas, llena de amigas, amigos que me buscaban para salir, aquella relación que terminé porque definitivamente el galán de ese momento, era un verdadero idiota, bueno en realidad yo siempre les buscaba algún pero a estos susodichos y no era por mala onda, simplemente me aburrían las relaciones y bye!!.

Todavía recuerdo mi primera cita con el 'She Novio, la verdad es que la 1a. cita fué totalment fallida, y salí con otras personas mas, y recuerdo aún como mi celular no dejaba de sonar, siempre había "alguién" ahí, invitandome a salir, siempre había una amiga con quien salir a cenar, siempre tenía a mi má para ir a tomar el cafecito y platicar con esa mujer que te conoce de toda la vida y que hasta mas que yo misma puedo decir, dándome siempre consejos sobre la vida, la verdad es que tenía una vida bastante social.

Hasta que no sé como fué, simplemente de la noche a la mañana decidí quedarme ahí, sin girar mas, sin buscar mas, sólo decidí quedarme con el 'She Novio, aún no sé que es lo que me cautivó en ese momento, si su look hippie-metalero-casi homeless, o su inteligencia, o darme cuenta de un "nerd" dentro de toda su clavadez puede salirse un minuto de ahí para conocer a alguien totalmente diferente a él, pero yo decidí quedarme y ser parte de su mundo al cual el poco a poco me fué dejando entrar, hasta que de repente me dí cuenta que no quiero salir de ahí nunca, aun sigo consternada sobre que fué lo que a él le enamoró de mí, considerando que el tenía una percepción totalmente digamos como decirle, "algo" diferente, ya que yo soy una chava mega alegre, super extrovertida y me encanta bailar y conocer gente y el decía que jamás en su vida andaría con alguien como yo, sin embargo ahí comenzamos.

Raro no?? como cambian las amistades, todavía recuerdo aquel momento en que varios de mis "amigos" les comencé a decir aquellas palabras "amigo, ya tengo novio", en sí la mayoría me dijo que qué bien, que bueno, felicidades, y bla, bla, bla, con el tiempo esos "amigos" fueron cambiando conmigo, al igual que el número de llamadas que recibía para salir, cuando les dije, "me caso, estoy embarazada", wow, ahí simplemente se eliminaron todos, de la nada todos desaparecieron, y aquellas amigas que me hacian comentarios agresivos, simplemente esos comments desaparecieron, ahora me contaban experiencias de sus amigas casadas, otros amigos, simplemente se limitaron a decirme a Felicidades, otros me dijeron, que bien yo seré el "papá postizo" de tu bebé, y la verdad no sé como pero este ultimo comentario me indignó de sobre manera, en que momento se adjudicó el nombresito "papá postizo" cuando mi bebé tiene uno ya y es la persona que yo quiero que sea, en fin, después de parar en seco ese comment, escuché un.. "quiero verte, necesito platicar contigo, pero la verdad creo que lo mejor es hacer que nunca te conocí, me duele que estes embarazada de otra persona, y tal vez el no verte será lo mejor" (palabras de Mr. O quien decía ser mi "mejor amigo"), reconozco que no me sorprendió, y así fueron siguiendole varios mas, que simplemente decidieron desaparecer de mi vida, uno inclusive me dijo es que como tu ya eres ahora sí que "harina de otro costal" pues para qué te sigo hablando?, y yo me quedé con cara de "what" y contestandole pues porque según yo "somos amigos" y así fué, simplemente ahora tengo solo contacto con mis "verdaderos amigos", sin embargo no me importa, así es, no me interesa dejar atrás toda esa vida social, por tener a mis verdaderos amigos a mi lado, por tener al 'She Novio convertido en 'She Marido a mi lado, y por estar esperando a esta personita nueva que esta creciendo y pesando cada día mas dentro de mí y que cada día me deja dormir menos, y a la vez, me hace sentir este amor tan incondicional que siento hacia el/ella, de verdad nunca en la vida había sentido algo así.

Que opinan??.

OUCH

2009-03-18T13:12:00.002-06:00

Hola,

La verdad es que el embarazado ha sido tooodoo un rollo, tuve una amenaza de aborto, ya salí de ella, y bueno a seguir con el mismo.

Ando con náuseas, vómitos, mareos, y de repente me dán unos dolores de cabeza, pero caray, kien me dijo ke esto era fácil, la neta es que yo confieso, ke lo veía mas sencillito, no pensé que se tuviera tantos sintomas tan fuertes.

He bajado 2 kilos por tantos vomitos, la verdad es que cuando vomito no kiero ni besar al 'She Novio, aunque el jura y perjura que no le da nada de asco, pero aun así me rehuso.

Aunque reconozco que cuando me hace el ultrasonido para ver al bebé, me doy cuenta de que no me importa lo que tenga que pasar con tal de que el se encuentre bien, pero Dioooooos porque tengo que tener tantas náuseas, mareos y vómitos!!!.

Alguien me pueda dar algún tip?? ya intenté las gallegas saladas, el limón con chile y nooo, ninguno me funciona como debería.

2009-02-12T10:59:00.002-06:00

Ayer fuí a la 1a. visita con mi doctora familiar, ya saben todo lo que me piden para poder tener la incapacidad materna.

En fin, estuve reflexionando, y realmente es cierto, estoy super chipil, quiero que todo el tiempo el 'She Novio me esté chiqueando, pobre de mi adorado 'She Novio, ya ni me ha de aguantar, sin embargo ha estado ahí al pie del cañón conmigo.

Reconozco y es cierto lo que dicen, Dios sabe siempre cuando y como y a quien te va mandar para que vayas por ciertos caminos, yo creo que el me envío al 'She Novio, y de verdad es que no sé como ha sido, para muchas personas es muy pronto, para otras como bueno ya era justo, y para otras sigue siendo mas que apresurado.

Yo creo ke cada persona define como va, no importa si es pronto, lento y mega pronto o mega lento, creo que cada quien tiene el derecho de decidir como le van funcionando las cosas, mi relacón tal vez fué muy rápida en todos los sentidos, pero no sé como fué, sólo les puedo decir que con nadie había sentido tanta química y con una atracción como la que tengo con el 'She Novio.

En verdad lo amo, y estoy muy segura y de verdad por primera vez en mi vida siento que quiero compartir con alguien ('She Novio) la vida, o casarme, la verdad antes la idea no me desagradaba, pero sí tenia mis dudas por los susodichos, y esta vez con el 'She Novio no tengo dudas, sé que será difícil pero aún con todo quiero entrarle a la onda con él.

Ahora serémos padres, y de verdad es que creo que mejor persona no pude elegir para papá de mi bebé, neta lo amo muchísimo.

TE AMO 'She Novio (futuro) 'She Marido.