Também não é de hoje que todos sabemos como funciona, na prática, o cumprimento dessa lei pelo Sistema Único de Saúde-SUS.

Porém, como nada é tão ruim que ainda não possa piorar, a situação é ainda mais caótica para os 13 milhões de brasileiros portadores de aproximadamente 5 mil doenças raras(*) e seus familiares e cuidadores.

Pela incidência e peculiaridades de suas patologias, suas dificuldades vão desde profissionais conhecedores e capacitados para assisti-los até o vencimento da burocracia para fazer cumprir as leis que lhes garantam assistência para manutenção de qualidade e expectativa de vida mínimas.

São, em sua grande maioria, doenças progressivas, degenerativas, incapacitantes e incuráveis, cujas demandas requerem equipe profissional multidisciplinar, medicamentos de alto custo, equipamento de suporte de vida e/ou de locomoção igualmente dispendiosos, exames complexos e diferenciados, além de cuidador diuturno para as necessidades mais básicas nos estágios mais avançados de suas patologias.

Para atender essas demandas são necessários Centros de Referência e Competência. Como no Brasil esses Centros existem apenas em algumas Capitais, os governos estaduais inventaram o Tratamento Fora do Domicílio-TFD – uma espécie de  “ferramenta” de contornar a lei,  fantasiada de “política pública”.

O padrão de funcionamento é mais ou menos assim: são fornecidas passagens – rodoviárias ou aéreas, conforme a patologia e a condição do usuário – para o paciente e um acompanhante e mais uma diária – aqui em Mato Grosso do Sul, de aproximadamente R$ 25,00, pagas após 30 dias.

Para fazer juz ao “benefício” é preciso cumprir uma verdadeira “olimpíada burocrática”, entre laudos de médicos, de assistentes sociais, encaminhamento prévio de instância municipal, documentos pessoais, que envolvem tempo, deslocamentos diversos e toda sorte de dificuldades que se possa imaginar, para pessoas em condição humana tão difícil e seus cuidadores.

Detalhe: os laudos médicos e de assistência social precisam ser de profissionais do SUS. E aí vai a primeira grande dificuldade: se o que está sendo buscado é TFD, é justamente porque o gestor do SUS naquele Estado ou Município não oferece o tratamento; ou seja, o paciente não é acompanhado no Estado ou Município. Apesar disso, exige-se dele que busque em uma unidade do SUS local um médico e uma assistente social – que não o acompanham, muitas vezes nunca o atenderam e/ou não conhecem sua patologia – para preencher um laudo minucioso que justifique a concessão do TFD.

Como se não bastasse, esse procedimento deve ser repetido anualmente, para “renovar o processo”. E aí vai mais um contra-senso:  se o TFD é uma “alternativa” à falta de tratamento no local de domicílio e se as doenças são incuráveis, por que não requerer apenas um relatório de acompanhamento e necessidade de sua continuidade por parte da unidade fora do domicílio onde o paciente é tratado – seja esta do SUS ou não ?!…. (aliás esse documento também é exigido, já na próxima vez que o usuário vai usar o TFD).

É compreensível que, por tratar-se de recursos públicos, é necessário cautela para sua dispensação; mas também é necessário critério.

E nesses casos, os critérios requerem apenas um pouco de bom senso e de juízo de valor simples, no sentido de distinguir as exigências para os que têm e os que não têm possibilidade de vir a dispensar o TFD (leia-se, os que têm cura e os que não têm!).  Sem falar na politicamente correta economia de papel  e de todos os trâmites materiais e humanos que os envolvem!

Sobre essa difícil realidade, falamos um pouco na edição de hoje – dia 26 de abril de 2012 – do Diário Digital, páginas 10 a 13.

Mais triste que a burocracia, porém,  é a própria sujeição dos milhões de  brasileiros com doenças raras ao TFD,  por saberem que, um dia, não estarão mais em condições físicas de continuarem a se tratar fora dos locais de seus domicílios, sem profissionais e/ou unidades de saúde locais capacitados para todas as suas  necessidades.  E, ainda que a Constituição lhes garanta esse direito, correrão o sério risco de tornarem-se vítimas de um atendimento de emergência equivocado  ou de simplismente sucumbirem à falta de um tratamento que está longe de seu alcance.

(*dados da OMS)

Pelo que entendi, a partir de experimentos em camundongos, descobriram que uma proteina – a  Hsp72- que  já existe no organismo pode ter sua expressão potencializada pela adiministração da  substância BGP-15.  Ou seja, não se está introduzindo no organismo nada que ele já não tenha, certo?…Sendo assim, apesar de concordar que é necessário cautela, pergunto: o que poderia dar errado? Não seria hora de, pelo menos nos estágios mais avançados da DMD, ser um pouquinho ousado e iniciar um protocolo clínico?

Leia a matéria completa no blog da Dra. Mayana Zatz em Veja.com

I – Que tipo de medicamento é contraindicado ao portador de DMP?
Algumas drogas devem ser evitadas para os portadores de doença neuromuscular. Entre elas, devemos citar alguns anestésicos inalatórios, como os derivados do halotano, e curarizantes despolarizantes, como a succinilcolina, ambos usados em anestesia geral. A administração deste tipo de droga pode levar à necrose do músculo. A morte celular libera grande quantidade de potássio na circulação levando à parada cardíaca. Creatinoquinase (CK) e mioglobina também são liberadas para a corrente sanguínea com consequente lesão renal. O tratamento é feito com dantrolene. Os anestésicos intravenosos são mais seguros, mas pode haver alterações cardíacas pelo efeito depressor dos barbitúricos e do propofol. Hipnomidate e midazolan são seguros. Anestesias regionais e locais podem ser utilizadas.
Outras drogas devem ser controladas, entre elas:
1- narcóticos e derivados (morfina) principalmente por via parenteral por seu efeito depressor respiratório;
2- estatinas, usadas para diminuir o colesterol;
3- AZT, droga usada para combater a AIDS por induzirem à rabdomiólise (morte da célula muscular).

II- Que medidas devem ser tomadas caso haja necessidade de usar anestesia em portadores de DMP?
Procurar hospitais com retaguarda de unidades de terapia intensiva é fundamental. As drogas de risco devem ser lembradas e mostradas à equipe médica e de anestesia, nem sempre familiarizadas com o problema.
1. Diagnóstico de hipertermia maligna o mais precoce possível para utilização de tratamento. A droga de escolha é o Dantrolene 2.5mg/kg intravenosamente; esta dose deverá ser repetida até a normalização da PaCO2, ritmo cardíaco e temperatura corporal.
2. Outras medidas de apoio como hiperventilação com O2 100%; correção dos distúrbios metabólicos; monitorização de oxigênio e CO2.
3. O paciente pode ser sedado com midazolan ou propofol.
4. Arritmias podem ser tratadas com procainamida; cloreto de cálcio 2-5mg/Kg pode ser usado para estabilizar o miocárdio durante a hipercalemia. Bloqueadores do canal de cálcio devem ser evitados uma vez que em combinação com o dantrolene podem precipitar colapso cardiovascular.

III- Orientações para procedimentos odontológicos em pacientes
com doenças neuromusculares

Os pacientes com doenças neuromusculares possuem peculiaridades
que necessitam ser reforçadas à equipe odontológica que fará o atendimento.
Seguem abaixo algumas recomendações:
1- Anestésicos.
Algumas drogas devem ser evitadas para este tipo de paciente
pelo risco de depressão muscular geral (relaxamento) e/ou síndrome de
Hipertermia Maligna Like. Entre elas devemos citar alguns anestésicos
inalatórios, como os derivados do halotano e curarizantes despolarizantes como
a succinilcolina, ambos usados em anestesia geral. A administração deste tipo
de droga pode levar à necrose do músculo. A morte celular libera grande
quantidade de potássio na circulação levando à parada cardíaca.
Creatinoquinase (CK) e mioglobina também são liberadas para a
corrente sangüínea com conseqüente lesão renal. O tratamento é feito com
dantrolene.
Os anestésicos intravenosos são mais seguros, mas podem haver
alterações cardíacas pelo efeito depressor dos barbitúricos e do propofol.
Hipnomidate e midazolan são seguros. Anestesias regionais e locais
podem ser utilizadas.
Usar com cuidado derivados adrenérgicos nas anestesias locais.
2- Outras drogas Outras drogas devem ser controladas, entre elas opiáceos (morfina) e
derivados (tramal, tylex) principalmente por via parenteral por seu efeito
depressor respiratório.
3- Profilaxia antibiótica
Na presença de cardiopatias deverão ser tomadas precauções para
prevenção de endocardite bacteriana. A American Health Association, American
Dental Association e American Academy of Orthopedic Surgeons citam algumas
condições médicas nas quais deverão ser empregadas a antibioticoterapia
profilática como doenças nas válvulas cardíacas, endocardite prévia, cirurgias
pulmonares com “shunts”, cardiomiopatia hipertrófica, prolapso da válvula mitral
com regurgitação, próteses valvulares do coração, hemodiálise renal com “shunt”
arteriovenoso, “shunt” ventriculoarterial por hidrocefalia (DEBONI et al.,5 2001).
Por outro lado, pacientes portadores de marcapasso ou desfibrilador,
próteses ortopédicas com mais de dois anos de instalação, enxertos vasculares
com mais de 6 meses, “shunt” ventriculoperitonial por hidrocefalia não
necessitam deste tipo de conduta terapêutica antimicrobiana.
No caso de pacientes imunodeprimidos ou com supressão de adrenal
pelo uso continuado de corticoterapia deve-se levar em consideração o estado
geral de saúde do paciente.
Para a maioria dos procedimentos odontológicos não é necessária a
profilaxia antibiótica, contudo, em procedimentos odontológicos invasivos, o risco
do desenvolvimento de uma infecção é bastante elevado devendo ser realizada
a profilaxia antibiótica no pré-operatório ou até mesmo estender a
antibioticoterapia para o pós-operatório.
Dentre os procedimentos odontológicos nos quais se recomenda a
profilaxia antimicrobiana citam-se: exodontias, procedimentos periodontais como
cirurgia, raspagem, polimento e alisamento radicular, colocação de implantes e
reimplantes dentais, instrumentação endodôntica ou cirurgia parendodôntica,
colocação de fibras, tiras, matriz, bandas ortodônticas e preparo para próteses
subgengivais, anestesia intraligamentar e profilaxia em dentes ou implantes com sangramento espontâneo. Procedimentos como restaurações com ou sem fio
retrator, anestesias (exceto intraligamentar), obturação endodôntica, colocação
de pinos intra-canais, colocação de dique de borracha, remoção de sutura,
instalação e remoção de próteses, moldagens, registros intermaxilares,
fluorterapia, tomadas radiográficas e ajustes ortodônticos não requerem a
terapêutica antimicrobiana (DEBONI et al., 5/2001).
Nas intervenções em áreas infectadas deve-se tratar a infecção
previamente. Não se trata, portanto, de profilaxia.
O regime profilático padrão recomendado pela American Hearth
Association (AHA) consiste numa única dose de amoxicilina por via oral. A
amoxicilina é recomendada por ser melhor absorvida pelo trato gastrointestinal e
proporcionar níveis séricos mais elevados e duradouros. O protocolo atual
proposto pela AHA (Circulation, Maio 2007), recomenda uma dose única de 2,0 g
de amoxicilina para adultos e de 50 mg/kg para crianças (nunca excedendo
2,0g), para ser administrada 1 hora antes dos procedimentos odontológicos.
Uma nova dose não é necessária, porque uma simples dose de amoxicilina
mantém sua atividade sérica por um período de 6 a 14 horas (FLUCKIGER et al.,
9 /1994). A amoxicilina, ampicilina e penicilina V são penicilinas igualmente
efetivas contra os estreptococos, microrganismo encontrado em maior
porcentagem na endocardite.
Como segunda opção para a profilaxia teríamos:
a) Cloridrato de clindamicina. Apesar de ser bacteriostático em
dosagem usual, constitui, atualmente, o antibiótico mais
recomendado por atingir concentração sérica rápida e
elevada. Atinge seu pico sérico máximo em 40 a 60 minutos
após a administração de 150 a 300 mg (SILVA, 4/ 1998).
b) Cefalexina na dose de 2 gramas ou 50 mg/ kg.
c) Azitromicina ou Claritromicina nas doses de 500 mg ou 15
mg/ kg. Quando os pacientes não podem ingerir a medicação por via oral
recomenda-se Ampicilina 2 gramas IM/ EV ou 50 mg/ kg ou Cefazolina ou
Ceftriaxone 1 grama im/ev ou 50 mg/ kg. Caso sejam alérgicos à penicilina as
opções são Ceftriaxone ou Cefazolina 1 grama IM/ EV ou Clindamicina 600 mg
ou 20 mg/ kg IM/ EV.
Além da antibioticoterapia profilática, os derivados adrenérgicos devem
ser evitados ou usados com cautela para que sejam evitadas taquiarritmias.

IV- É frequente dor no peito em pacientes com distrofia muscular?

Sim. Pode ter muitas causas: compressão nervosa por escoliose, posicionamento incorreto na cadeira de rodas, alterações cardiológicas. É sobre esta última situação que cabem algumas observações:
Muitas vezes a dor confunde o clínico já que alterações eletrocardiográficas e aumento de enzimas como CKMB, associadas à dor no peito, podem simular infarto agudo do miocárdio. Na verdade, na maioria das vezes está havendo a destruição do tecido muscular cardíaco. A introdução de drogas cardioprotetoras como os beta-bloqueadores em dose otimizada ou inibidores da enzima conversora está indicada e geralmente há melhora do quadro álgico. Uma outra possibilidade a ser descartada no caso das dores no peito é a presença de arritmias cardíacas. Portanto, na presença deste sintoma, além da avaliação cardiológica com ecocardiograma e eletrocadiograma, impõe-se a realização de um holter de 24 horas.

Nele registrei as lembranças a partir do nascimento do Pedro, os primeiros sintomas, o diagnóstico, nossos sentimentos, experiencias, relações familiares, descobertas e escolhas. Enfim, nosso aprendizado nessa longa caminhada.

Sem qualquer pretensão comercial, o objetivo era poder, um dia, contribuir com outras famílias, através da nossa história, por isso, apesar de ter tido o cuidado de proteger os direitos autorais, atravé do registro do texto na Biblioteca Nacional, nunca fiz questão de publicar o livro de forma convencional e passei a enviar o arquivo pela intenet para algumas pessoas que se interessavam.

Até que deparei com um site de publicação e leitura virtual gratuita e, com a ajuda dos filhos, formatamos o arquivo e acabamos por publicá-lo – virtualmente – na noite do último dia 26 de fevereiro.

A data acabou sendo propícia pela proximidade do Dia Mundial das Doenças Raras – comemorado no último dia de fevereiro de cada ano.

Começamos a fazer a divulgação da publicação pelas redes sociais e, para minha surpresa, apenas 24 horas após a postagem, Milagre aos Pedaços já contava com 278 visualizações!

Já no dia seguinte fomos procurados pelo jornal Correio do Estado para a matéria de destaque no Dia Mundial das Doenças Raras.

Também o SBT MS 1ª Edição do dia 29 de fevereiro fez uma excelente reportagem onde pudemos, inclusive, esclarecer sobre a importancia da data e de implementação de políticas públicas específicas para doenças raras.

O mais importante, porém, são as inúmeras manifestações e mensagens positivas que estamos recebendo  pelas redes sociais, inclusive com pedidos e sugestões para que Milagre aos Pedaços tenha uma continuação!

É gratificante e estimulante! Agradeço, de coração, por todas as palavras que já recebemos e pelas que ainda virão!

E para os interessados, disponibilizo, aqui, link para leitura gratuita de Milagre aos Pedaços, bem como a  matéria do Correio do Estado e  a reportagem do SBT MS:

Fonte: Instituto Baresi

Segundo o critério de prevalência da Organização Mundial de Saúde, são consideradas doenças raras as doenças que afetam 65 em cada 100 mil habitantes de uma localidade. No caso do Brasil, portanto, o total de brasileiros afetados por algum tipo de doença rara deve superar 13 milhões de pessoas. Isso pode parecer paradoxal em relação ao nome “raro”, mas o fato é esclarecido ao se se considerar que mais de 4.500 patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras, e há estudos que apontam mais de 8 mil enfermidades nesta classificação, variando de acordo com cada lugar. A maior parte delas tem origem genética, mas podem também ter outras etiologias, como a oncológica e a ambiental, e causa sérias deficiências – física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.

A dificuldade no tratamento médico no Brasil começa na falta de um mapeamento nacional dessas pessoas com doenças raras – PCDR. A baixa notificação delas no Brasil, quando comparada com outros países, leva à suspeita de que muitos casos não sejam diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre PCDR chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que as crianças não são nem sequer diagnosticadas, e nem recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades desta parcela da população.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras-PCDR ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As PCDR enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer.

As doenças neuromusculares, por sua prevalência, são doenças raras.

Há muito tempo a ADONE MS vem defendendo a necessidade de uma política pública específica para a imensa parcela da população formada por PCDR, seus familaires e profissionais assistentes.

Para isso, tem buscado informação e trocado experiências, bem como estruturado e implementado ações com outras pessoas e instituições de Mato Grosso do Sul e do Brasil.

O que buscamos, pode ser resumido nas palavras de Adriana Dias – Diretora do Instituto Baresi, de São Paulo:

“Nós desejamos que seja implantado no Brasil um modelo de política pública para PCDR que respeite o modelo europeu, que tem se mostrado eficaz no mundo inteiro. Não desejamos servir de experimentos para novos modelos.  Cabe a nós fortalecermos as associações para que os pacientes possam, fortalecidos, serem ouvidos pelo governo e pela comunidade científica, pois no Brasil não há a cultura histórica de se dar o protagonismo às associações de pacientes, de permitir com que elas façam parte do processo das políticas públicas para elas construídas, e isso só tem mudado muito recentemente. Isso se deve também, evidentemente, à baixa cultura associativa do país, no campo da saúde. Por isso nosso  foco  são as associações.

Para nós é preciso que as doenças raras sejam tratadas tendo como foco as próprias PCDR, e não as doenças, porque é preciso tirar o foco da condição e colocá-lo sobre o ser humano, como preconiza a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Nosso objetivo é cuidar da pessoa com rara, estendendo esse cuidado à família cuidadora da pessoa, porque não existe apenas pessoa com rara; existe família com doença rara.”

Dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Assistam ao vídeo oficial, que fala mais que mil palavras!

Mais uma vez, ouvimos as mesmas dificuldades: burocracia, falta de centro de referencia,  desconhecimento por parte dos profissionais sobre a doença, falta de equipe multidisciplinar para acompanhamento integral as demandas do pacinete, etc.

Durante as falas dos participantes da matéria, destacou-se um problema recorrente e grave: a incapacidade dos médicos dos centros de saúde na elaboração dos laudos exigidos para a concessão dos benefícios.

Assim, em seguida a exibição da reportagem, assistimos a duas entrevistas: a primeira, gravada, de um promotor da defensoria pública que declara ser a demanda mensal de ações judiciais para custeio de tratamentos de aproximadamente 25/mes; a segunda, ao vivo, com o gestor público – secretário-adjunto de saúde – que, questionado, entre outras coisas, sobre o problema dos laudos, declarou que “é muito fácil” conseguir o laudo, bastando para isso dirigir-se a um posto de saúde.

Há aqui, no mínimo, algumas contradições: se é tão fácil como o gestor público afirmou no programa e se qualquer médico dos centros de saúde está capacitado para preencher o laudo de forma adequada, por que, então, a instancia pública que o recebe considera esse mesmo laudo inadequado para a concessão dos benefício, gerando a demanda de tantas ações judiciais conforme declaração do promotor?….

Como pode um médico de posto de sáude, que muitas vezes jamais atendeu aquele paciente, diagnosticar sua patologia, verificar o grau de comprometimento e as necessidades terapeuticas, sem infra-estrutura de exames necessários, muitas vezes complexos?….

Como se pode esperar que o próprio paciente, ou a família, muitas vezes humilde e/ou com pouca informação, possam munir o médico do posto de saúde de informações detalhadas sobre o que precisa constar no laudo?…..

E, finalmente, sendo o paciente portador de uma patologia incapacitante, que compromete suas funções e requer cuidador diuturno para as tarefas cotidianas mais simples, como pode ele próprio ou seu cuidador – que já abandonou sua atividade profissional para não deixá-lo sozinho – andar pra lá e pra cá, a toda hora, para vencer todas as exigencias e burocracias?…..

Por conta da exposição pública, acredito que, para o caso específico dessa menina, em breve será possível assistir outra reportagem com “o problema solucionado”. Mas e os inúmeros outros casos que não chegam ao noticiário?…. Possui o poder público, ao menos, um cadastro de todos os portadores de doenças raras no Estado ou no Município?…. Há algum Centro de Referencia local que atenda a todas as demandas de todas as doenças raras?…. O que o programa de Tratamento Fora do Domicílio-TFD – citado pelo gestor público  – oferece, além de passagens de ida e volta para paciente e um acompanhante e uma diária de aproximadamente R$ 30,00/dia?…. E possível com esse valor manter-se para tratamento em Centro de Referencia em outro Estado?….

Posto isso, fica a grande e eterna questão: até quando?…..

Via Dicas do Distrófico

A empresa americana Halo Therapeutics anunciou que a FDA (Food and Drug Administration) concedeu a designação de medicamento órfão à droga HT-100 para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD). Essa designação serve para promover o desenvolvimento de terapias para tratar doenças raras.

A HT-100, também conhecida como halofuginona, é uma substância disponível por via oral que funciona inibindo o processo de fibrose patológica no músculo e estimulando diretamente a regeneração de fibras musculares saudáveis.

Os cientistas da empresa têm a intenção de iniciar em 2012 a fase 2 dos testes clínicos para avaliar a HT-100 em distróficos.

Fonte: www.halotherapeutics.com/?p=91

Aqui está um resumo:

Um comboio do metrô de Nova Iorque transporta 1.200 pessoas. Este blog foi visitado cerca de 6.300 vezes em 2011. Se fosse um comboio, eram precisas 5 viagens para que toda gente o visitasse.

Clique aqui para ver o relatório completo

O texto original foi elaborado pela ADONE MS com base na manifestação de vontades populares expressas por ocasião da Audiencia e, sendo enriquecido por sugestões recebedidas, resultou na formatçaõ que pode ser conferida no documento.

O Fórum Permanente de Acessibilidade de Campo Grande, através de seus membros, está desenvolvendo uma ação para angariar assinaturas, que consiste em visitas a universidades, igrejas, associações de bairro e outras organizações para solicitação de apoio e divulgação.

Para que o pedido seja oficialmente encaminhado e protocolado junto ao Executivo Municipal é recomendável que contenha pelo menos 100 mil assinaturas, como forma legítima de expressão da vontade popular.

Entre os que já assinaram, alguns nomes de peso, com destaque para o Dr. Humberto Lapa Ferri – Promotor Público Estadua da 53ª Promotoria que, desde o início apóia a iniciativa.

Pedimos, portanto, que TODOS assinem a petição! Mesmo quem não mora em Campo Grande! Passem para seus familiares e amigos! Divulguem em seus locais de trabalho, em sua comunidade, em seu twitter, orkut, facebok, podem agendar visitas e nos contar, que iremos até o local explicar o movimento e a importancia da Secretaria.

Quanto mais cedo alcançarmos as 100 mil assinaturas, mais rápido a Secretaria se tornará uma realidade.

Contamos com todos!

A Audiência foi uma solicitação do Vereador Mário Cesar (sem partido), Vereadora Grazielle  Machado (PR) e do Presidente da Casa, Vereador Paulo Siufi (PMDB).

Já na abertura, os parlamentares apresentaram sua posição favorável à pasta. O Vereador Mário Cesar citou os bons resultados que outras Capitais têm conseguido através de suas Secretarias já implantadas e explicou que a proposta é otimizar os serviços já executados em coordenadorias e núcleos de outras pastas, num plano de ação centrado e ordenado. Já o Presidente do Legislativo Municipal lembrou a polêmica questão da acessibilidade e da reforma das calçadas, considerando que,  apesar de justa e necessária, a acessibilidade não pode constituir-se em ônus para os munícipes.

O plenário da Câmara ficou lotado com a presença de várias autoridades representantes da sociedade civil organizada e do Poder Público, além de idosos, pessoas com deficiência, familiares e simpatizantes.

Muitos fizeram uso da palavra, com argumentos que enriqueceram a proposta.

A Presidente do Instituto dos Arquitetos do Brasil-IAB MS, Arquiteta Milena Adri, chamou a atenção para a importância da padronização das calçadas, o que só será possível a partir da mudança na legislação municipal, cujo encaminhamento seria facilitado com a criação da Secretaria.

O Dr. Humberto Ferri, Promotor dos Idosos e da Pessoa com Deficiência do Ministério Público Estadual declarou a importância da Secretaria para que a legislação pertinente seja efetivamente colocada em prática, reduzindo gastos com, por exemplo, indenizações decorrentes de fiscalizações inadequadas que, giram em torno de 30 mil reais por mês.

Em nossa fala, lembramos que o público-alvo a ser beneficiado pela criação da Secretaria vai muito além dos idosos e pessoas com deficiência, incluindo também familiares, cuidadores, profissionais e todos os demais grupos que orbitam ao redor desses cidadãos com demandas tão complexas.  Destacamos ainda que a criação da Secretaria também beneficiará o executivo municipal como um todo, na medida em que a captação de recursos federais e a consequente independência administrativa e financeira da pasta, enxugará despesas e funções que sobrecarregam outras áreas do poder público municipal, tais como saúde, assistência social, educação, etc.

Contando com apoio unânime dos presentes, deliberou-se pelo encaminhamento da proposta de criação da Secretaria Municipal do Idoso e da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, através de petição pública e posterior encaminhamento ao Executivo.