A história de 20 anos

Resumo da história

2008-10-11T14:20:00.001-03:00

Resolvi fazer um post definitivo resumindo tudo o que aconteceu desde o dia do exame até hoje. A angiorressonância deu apenas uma pericardite moderada (inflamação com acúmulo de líquido no pericárdio, camada que envolve o coração). No dia seguinte ao exame, recebi alta da UTI, mas eu continuava cansada e com febre. Quatro dias depois da alta (no sábado, 23 de junho de 2007), infartei novamente e desci pra UTI. Dessa vez foi tudo mais tranqüilo. Eu não tive parada e fiquei consciente o tempo todo.

Mas fiquei muito mal no dia seguinte, porque percebi que o tratamento não tinha funcionado. Foi então que entrou outro médico na história, um hematologista. Ele me passou muita confiança e, junto com meus outros médicos (um cardiologista, um infectologista e uma reumatologista), resolveu me dar um medicamento que se mostrou milagroso. Dois dias depois que já não tinha febre. Ficava com no máximo 37,5°, o que é apenas estado febril.

Saí da UTI no dia 28 de junho, quinta-feira. Nos outros dias que passei no hospital, alternava momentos de muita felicidade com momentos de extrema insegurança. A essa altura, eu já não conseguia andar direito. Perdi toda a minha massa muscular, além da debilidade cardíaca, mas fiz fisioterapia e contava com o apoio dos médicos e de toda a equipe de enfermagem, que eu adorava (e ainda adoro!). No dia 07/07/2007, um sábado, finalmente deixei o hospital.

As coisas não mudaram muito, mas estar em um ambiente familiar e que não tinha doenças por todo lado com certeza me faziam sentir melhor. Eu tive algumas crises de pânico, mas continuava com a psicóloga e, à medida que o tempo passava, fui ganhando confiança e ficando boa dessas coisas. Em outubro, mais ou menos, ela me deu alta e eu só voltei lá uma vez desde então.

No final de setembro, inciei a reabilitação cardíaca na Clínica do Exercício, no Instituto do Coração aqui de Natal. É uma academia normal, mas a assistência é muito melhor. Eles verificam a pressão, acompanham os batimentos cardíacos o tempo inteiro e são bastante atenciosos. Eu estou lá até hoje e, no horário que eu geralmente vou, tem cerca de sete, oito pessoas, para três e até quatro instrutores.

Hoje, eu estou ótima. Meus exames estão todos normais e meus remédios diminuíram de nove para três. Nem corticóide eu tomo mais. Apenas um para o controle do Lúpus e dois para o meu problema de coagulação: um anticoagulante e um antiagregante.

Apesar de já estar bem há algum tempo, só em julho voltei a sair de casa nos fins de semana com meus amigos. Antes os encontros eram muito esporádicos. Eu ficava o tempo inteiro dentro de casa e minhas sextas-feiras eram em frente ao computador. Sempre. Não sei como eu agüentava, mas ainda bem que agüentava, né! =P

É claro que eu poderia ter detalhado muito mais tudo isso, mas não estou com vontade de lembrar. Espero ter sanado todas as dúvidas de vocês, leitores. Se não, sintam-se à vontade para perguntar nos comentários. Até mais!

Aviso

2008-09-14T22:27:00.001-03:00

Eu tenho feito os textos para o blog sem a mínima vontade. Por isso, os últimos ficaram péssimos e pobres em detalhes. Hoje eu até ia escrever sobre o exame, mas decidi que é melhor não. Portanto, peço desculpas, mas só vou voltar a postar quando achar que vai ficar bom. Não adianta ficar colocando textos pra depois perceber que esqueci isso ou aquilo.

Até a volta.

Novo tratamento

2008-09-12T01:22:00.001-03:00

Depois de tudo que aconteceu comigo, os médicos realmente se convenceram de que eu tinha Lúpus, apesar de os exames ainda estarem confusos. E como o tratamento simples com corticóide passou longe de dar resultado, minha reumatologista partiu para o ataque. Primeiro, eu fiz uma pulsoterapia com corticóides, que consiste na administração de altas doses do medicamento via endovenosa em um período de três a cinco dias (acho que no meu caso foram três). No quarto dia, fui submetida a uma pulsoterapia com ciclofosfamida, um tipo de quimioterapia um pouco mais branda.

Mesmo tendo tomado Dramin antes de receber o medicamento e apesar da dose mais baixa, nada impediu que eu ficasse enjoada no dia seguinte. Eu amanheci com um embrulho no estômago e não consegui comer nada além de pão. Passei o dia me sentindo mal e chorando. Foi então que o tempo começou a se arrastar mais ainda. Minha cama ficava em frente a um relógio e eu passava quase o tempo inteiro encarando-o. Sei que isso só piora tudo, mas eu não conseguia me concentrar em outras coisas.

Eu ficaria na UTI até a segunda-feira, 18 de junho (eu cheguei lá no domingo, dia 10), pois iria fazer uma angiorressonância magnética e o único médico que sabia utilizar a máquina estava em Brasília dando um curso sobre o mesmo equipamento (pouquíssimas pessoas no Brasil sabem mexer nele). A espera foi horrível. Eu contava os dias, as horas, os minutos e os segundos. Além disso, nesse meio tempo cogitaram fazer outros exames, como estudo eletrofisiológico e umas coisas que eu nem sei o que são. Acharam até que eu tinha uma tal de Síndrome de Brugada (uma arritmia hereditária que predispõe a arritmias ventriculares que podem ser fatais).

Hoje eu penso nisso e acho até ridículo. Eu estava com o coração todo inflamado, tive uma fortíssima crise de Raynaud, minhas artérias estavam tendo espasmos... Era mais do que normal que um coágulo se formasse, provocando a parada cardíaca, mesmo que eles ainda não soubessem que eu tinha a doença que descobriram depois. Deviam haver razões para que pensassem dessa forma, mas na minha cabeça é tudo muito claro.

Por precisar esperar muito, eu acabava conversando bastante com os enfermeiros, como mencionei no post anterior, e foi um deles que acabou me revelando que eu havia tido uma parada. Até então, todos estavam tentando me esconder, afirmando que tivera apenas uma arritmia. Uma amiga da família, que era estudante de medicina (formou-se esse ano), foi me visitar e acabou deixando escapar, mas eu não acreditei, achando que ela não estava a par dos acontecimentos. Só me convenci mesmo quando o enfermeiro me relatou o ocorrido em detalhes.

Na hora, fiquei chocada. Chorei muito e levei dias para digerir a notícia. Eu escondi da minha família que sabia, mas perguntei à médica: "Eu vou ter outra parada?". Lógico que eu queria ouvir um não bem sonoro, mas ela respondeu, com seu jeito sempre carinhoso: "Nós esperamos que não". Esse nós esperamos não foi muito agradável e eu continuei martelando na minha cabeça, tentando entender como uma pessoa de 19 anos podia ter uma parada cardíaca.

P.S.: Gostaria de agradecer novamente a todos que estão comentando. Não vou citar nomes para não correr o risco de esquecer alguém. =]

Detalhes da UTI

2008-09-11T00:52:00.001-03:00

Meu segundo dia de UTI foi horrível. A paciência do primeiro se foi e eu implorei, chorando desesperadamente, para que minha médica me tirasse de lá. É óbvio que ela não atendeu ao meu pedido: "Samantha, eu já fiz isso por um paciente e me arrependi depois. Não vou fazer a mesma coisa com você". Eu insisti que estava bem e que queria sair, mas nada adiantou.

O que me ajudava era o fato de eu ser "consciente e orientada". Uma das poucas, se não a única, que permanecia acordada o tempo inteiro. Em meio à minha enorme carência, eu puxava conversa com quem aparecesse e acabei ficando amiga de quase todos os enfermeiros, que eram extremamente carinhosos e faziam de tudo pra me deixar pra cima. Eu poderia citar o nome de todos eles (inclusive daquele que estava comigo no dia do ultra-som abdominal), mas, como fiz até agora, prefiro não expor as pessoas que participaram de toda essa história.

As visitas eram extremamente importantes. Todos os dias minha mãe me dava o almoço e o jantar (lembrem-se que eu estava com mãos e pés atados, ou seja, não tinha condições de fazer essas simples atividades sozinha). E, pra vocês terem idéia, só o ato de comer me dava um enorme cansaço. Meu coração sempre disparava. No café-da-manhã, horário em que eu não podia receber ninguém, quem me dava de comer era algum enfermeiro. Sempre tem um para cada paciente, mas eles mudam com o passar dos dias. Eu aproveitava esses momentos para conversar.

O banho, que no primeiro dia foi no leito, passou a ser no banheiro. Eles tiravam minhas ataduras, me colocavam naquelas cadeiras que parecem sanitários ambulantes e me levavam para o local do banho. Não era longe, mas eu não podia andar. O pior de tudo é que, para evitar a proliferação de bactérias, o ar condicionado da UTI é extremamente frio. Pra agravar a situação, eu tinha febre o tempo inteiro. Ou seja, por mais quente que fosse a água, eu sempre saía do banho batendo o queixo.

Outra coisa que vale a pena citar é que todas os pacientes de UTI usam fralda. Isso quer dizer que todos fazem suas necessidades fisiológicas na cama, como se fossem bebês, na frente de todo mundo. Como o trabalho é puxado, os enfermeiros não têm disponibilidade para ficar levando e trazendo a pessoa do banheiro para o leito. Comigo não foi diferente, mas ainda bem que, quando você está doente, não quer saber de mais nada além de ficar bom. Por isso, eu perdi totalmente a vergonha. Ou eu fazia tudo ou morria enturida.

Mesmo quando estavam trocando minhas fraldas eu ficava conversando como se aquela situação fosse a mais normal do mundo. Pensando hoje, vejo como era constrangedora. Eu, 19 anos, sendo trocada e limpa como se tivesse cinco, época em que eu ia ao banheiro e gritava "Mãããe, acabeeeei!". É até meio vergonhoso contar isso, mas considero uma passagem muito importante dos acontecimentos, até porque minha irmã sempre perguntava como eu agüentava (e eu não entendia por que o espanto! Hahaha!).

Dor nas costas e isquemia

2008-09-09T19:31:00.001-03:00

Eu não lembro de quase nada que aconteceu no meu primeiro dia de UTI. Só me recordo de algumas visitas que recebi e de perguntar ao médico se podia sentar na poltrona que estava ao lado da minha cama (pedido recusado com um "Hoje não"). Mas, na verdade, na verdade, eu não estou com cabeça pra escrever hoje. Cheguei de viagem ontem pela madrugada e adiei o post em um dia, achando que já estaria bem pra continuar meus relatos, mas amanheci novamente sem vontade. De qualquer forma, vamos lá.

Eu acho que sentia muita dor nas costas e reclamava o tempo inteiro da cama da UTI. Por isso, meus pais providenciaram um colchão de ar, que na verdade era tão ruim quanto ou pior que o do hospital, o que fez com que, a partir do segundo dia, eu preferisse dormir na poltrona. Não melhorou muito, é verdade, minhas noites eram pesadelos, mas tenho certeza que podia ter sido pior.

Eu não parava de sonhar que estava andando em dunas. Lógico que isso acontecia porque, em decorrência dos problemas cardíacos, eu passava o tempo inteiro muito cansada, mesmo deitada, e isso se refletia nos sonhos, que também eram sempre extremamente cansativos. Ou seja, eu dormia, mas continuava cansada, e, quando acordava, estava toda doída por dormir na poltrona com a cabeça pendurada.

Ah, lembrei de uma coisa importantíssima que aconteceu no primeiro dia. Na hora do banho (eu tomei no leito), os enfermeiros tiraram as ataduras de meus pés e mãos e eu pude ver o que eram aquelas coisas geladas lá dentro. Meu dedão do pé direito e o dedo indicador da mão direita estavam completamente pretos por causa da crise de Raynaud que eu tive. Eles ficaram tanto tempo sem circulação que começaram a necrosar. Nas palavras do médico angiovascular que foi me ver: cianose fixa.

Cianose fixa é definida como sendo a coloração cianótica das extremidades, que não se altera com a mudança de posição ou elevação devido à isquemia, normalmente não reversível, caracterizando a pré-gangrena.

Pré-gangrena. Quando ele falou cianose fixa na minha frente, eu não sabia o que queria dizer, e na verdade só soube mesmo hoje quando procurei a definição do termo. Quando vi aqueles dedos pretos, insensíveis e gelados, perguntei de cara: "Eu vou perder meus dedos?". O médico disse: "Não. Talvez só a pontinha". Só a pontinha? Ok. Não me importei.

E por hoje eu acho que tá bom. Pra quem não queria escrever nada, até que escrevi muito. Até amanhã!

Outras informações

2008-09-02T00:03:00.001-03:00

Chegou a hora de dar uma pausa nos meus relatos para contar o que aconteceu quando eu não estava presente ou consciente. Embora eu nunca tenha perguntado, as pessoas sempre deixavam escapar algumas coisas, como o fato da pressão do meu pai, que é hipertenso, ter chegado a 18 por 9 de tanto que ele chorou e se desesperou. A outra coisa que preciso contar diz respeito ao que aconteceu depois que eu sofri a parada e que me sedaram.

Um cardiologista especializado em arritmia foi chamado para me avaliar. Logo, chegou à conclusão de que eu precisava de um cateterismo.

O cateterismo cardíaco é um procedimento médico usado para diagnóstico e tratamento de certas condições cardíacas. Um tubo longo, fino e flexível, chamado cateter, é colocado dentro de um vaso sanguíneo no braço, coxa (o meu caso) ou pescoço, e levado até o coração. Através do cateter os médicos podem fazer diagnósticos e tratamentos do coração. Fonte.

Dois outros médicos foram solicitados para realizar o procedimento. Até hoje eu não sei se me levaram para a sala cirúrgica, de pequenas cirurgias ou se fizeram na UTI mesmo, mas isso não é realmente importante. Meu pai até ficou meio relutante em permitir o exame, porque é muito invasivo e envolve vários riscos, mas era o jeito, né! E o que encontraram não foi nada bom.

Não adianta transcrever o resultado já que ninguém entenderia nada, mas havia um número enorme de artérias com "ectasia e irregularidades". Aliás, eu nem sabia que nós tínhamos a quantidade de artérias que o exame mostrou, mas enfim. Nas palavra da minha mãe, meu coração estava "todo estragado" (lembrem-se que um dia antes eu fiz um eco e ele estava em perfeito estado de funcionamento), e isso quer dizer que minha vasculite tinha atingido as artérias cardíacas, ou seja, eu estava com vasculite coronariana.

As artérias estavam, em bom português, inflamadas e, por isso, inchadas. Com a crise de Raynaud, também começaram a ter espasmos, ou seja, começaram a se fechar, causando a interrupção da passagem de sangue e provocando a formação de um coágulo, que foi o motivo da parada. Mas esse coágulo não se formou apenas por isso. Mais tarde, descobririam que eu desenvolvera uma outra doença em decorrência do Lúpus.

Basicamente, foi isso. Se há mais alguma coisa importante, eu não lembro ou não me contaram. No próximo post, voltarei à ordem cronológica dos acontecimentos.

P.S.: Vou ficar uma semana sem postar. Estou indo para Brasília passar a semana com minhas primas. Até a volta!

Um coração em apuros - Parte II

2008-09-01T00:08:00.001-03:00

É claro que eu não lembro de nada depois da parada, mas algumas coisas me foram relatadas pela enfermeira que estava comigo no momento e por outro que participou do processo de reanimação. De acordo com a mulher, assim que eu desmaiei, ela correu para chamar o médico, cujo sobrenome é, curiosamente, Angel (ele é argentino).

"Urgência no 2!". Um enfermeiro correu e, junto com o Dr. Angel, ficou massageando meu peito na tentativa de reanimar meu coração. Segundo ele, esse é o procedimento padrão. A tentativa foi frustrada e eles precisaram me desfibrilar. Eu não apenas fui reanimada como também acordei. Isso, pra mim, é estranho. Eu sempre achei que, após uma PCR (parada cardiorrespiratória), a pessoa continuava desmaiada. Minha médica até disse que nunca tinha visto alguém despertar tão rápido.

Eu, incrivelmente, lembro do que aconteceu assim que acordei. A médica se aproximou e disse: "Que susto!". Sem entender, eu perguntei: "O que aconteceu?". "Sabe o que é um pirepaque? Você teve um pirepaque!". Lógico que ela estava tentando não me assustar, e por algum tempo eu realmente não soube o que tinha acontecido de fato.

Depois desse pequeno diálogo, muito provavelmente eu fui sedada. Não lembro de absolutamente nada. Horas mais tarde, acordei totalmente grogue e exausta. Lembro que havia uma pessoa na minha frente (lembro também quem ela é) e eu sentia uma dificuldade enorme pra falar. A boca pesava e a língua não obedecia. A pessoa começou a se afastar e apareceram outras para aparentemente me conter. Depois eu ficaria sabendo que tentei tirar todos os eletrodos, ataduras e fios que estavam ligados a mim. Acho que fui sedada de novo nesse momento.

Só acordei mesmo durante a madrugada. Tentei me mexer, mas percebi que meus pés e minhas mãos estavam amarrados nas grades da cama. Chamei o enfermeiro e questionei o motivo da prisão. Foi então que ele falou da minha rebeldia grogue. Eu pedi que ele desamarrasse e prometi não tirar nada do lugar, e obedeci, claro.

Eu estava com mãos e pés totalmente envoltos em quilos de ataduras. Era a tentativa de aquecer meus membros. Mesmo assim, eu sentia que havia algo gelado lá dentro, e só depois eu veria o que era. Adormeci novamente para pouco tempo depois despertar com alguém enfiando uma agulha no meu braço. E, como eu precisava ficar sozinha, esse foi apenas o primeiro dos muitos exames de sangue que eu fiz sem os beliscões do meu pai.

Na UTI é assim: todo dia um exame, no mínimo. Lá no São Lucas, os técnicos do laboratório começavam a ronda às 4h da manhã e, lógico, pela unidade onde eu me encontrava, que é a mais importante. A pessoa que fez esse exame em mim foi aquela com quem antipatizei no dia do internamento. Ela ainda faria muitos outros e ficaria íntima das minhas veias sofridas (eu já estava toda roxa de tanto ser furada) e trabalhosas, tornando-se uma das poucas pessoas que conseguia pegá-las e dona de minha gratidão pelo carinho que me devotou nesses pequenos momentos.

Um coração em apuros - Parte I

2008-08-31T13:53:00.001-03:00

O médico da UTI chegou ao quarto rapidamente. Um homem enorme com uma expressão tão serena que me conquistou imediatamente. Ele pediu que levassem a máquina do eletrocardiograma para me avaliar. A máquina chegou logo, mas, absurdamente, estava sem papel. Lá foi a enfermeira correr atrás, ainda bem que ela foi rápida.

A essa altura, já tinham umas oito pessoas dentro do quarto: meu infectologista, minha reumatologista, o médico da UTI, meus pais e umas três enfermeiras. O exame foi feito e eles perceberam a loucura que estava acontecendo com meu coração. Minha médica, muito carinhosa, veio dizer: "Samantha, nós vamos te levar pra um lugar onde vão cuidar melhor de você". Ao que prontamente respondi: "E por que não levaram ainda?!".

Eu ainda me contorcia de dor, mas resolvi agüentar calada, embora aquele esforço fosse quase insuportável. Ficar gritando e chorando compulsivamente só pioraria as coisas. Trouxeram uma maca, mas o oxigênio não encaixou no suporte e foi preciso trocá-la. Esses minutos perdidos poderiam ter sido fatais pra mim, mas algo, ou alguém, estava conspirando a meu favor, por incrível que possa parecer em uma situação dessa.

Começaram a me levar pelo corredor, e eu só lembro do beijo que meu irmão, que havia acabado de chegar, me deu na testa, dizendo "Vai dar tudo certo". Ah, lembro também de uma picada no dedo, que depois eu descobriria ser a medição da glicose. Não lembro, porém, da descida no elevador nem da chegada na UTI. Só depois de uma conversa com uma enfermeira recordei-me do que aconteceu assim que cheguei.

Eu fui colocada no leito dois e os médicos ficaram conversando do lado de fora. Ainda morrendo de dor por causa da mão, chamei a enfermeira. "Cadê o remédio pra dor?". "O médico já mandou trazer", ela respondeu. Mas como assim "já mandou trazer?". Já nada. Eu tava morrendo de dor e ela vem com essa história de já. "Eu quero o remédio agora!". E foi então que eu tive uma parada cardíaca.

P.S.: Pela primeira vez, eu chorei escrevendo um post.

Ecocardiograma e crise

2008-08-30T00:03:00.001-03:00

Depois da ultra abdominal, eu fiquei realmente traqüila. Tanto é que, quando soube que faria um ecocardiograma, nem me preocupei. E o médico da vez foi bastante simpático. Não parou de falar um segundo. "Tá vendo as cavidades? Aqui é seu átrio esquerdo, aqui é o ventrículo blábláblá". Segundo ele, meu coração estava em perfeitas condições de funcionamento.

Quando voltei ao quarto, aconteceu algo muito engraçado. Meu pai entrou antes e, com a mão que estava segurando meu sutiã, fez aquele gesto com o polegar pra cima enquanto dizia: "O coração de Sassá, ó!". A intenção do negócio era informar que estava tudo ok, mas minha mãe, em um momento de loucura, pensou que ele estava com meu coração na mão (literalmente!) e começou a chorar. Nós rimos dela o resto do dia. Eu ainda fui questionada se havia ficado com medo. "Por quê? Eu não tenho nada no coração!".

Estamos, pelo que me recordo, no dia 9 de junho de 2007. Eu não lembro de mais nada importante que aconteceu. Acho até que nem aconteceu. Era apenas mais um dia de espera e de incerteza. Aquela minha nova rotina de sempre. Mas o dia 10 compensaria essa monotonia.

Eu acordei com uma dor no tórax e minha mãe ficou massageando durante um tempo. Tomei café normalmente e, mais ou menos às oito horas, senti vontade de ir ao banheiro. O dia estava frio e chuvoso, mas eu já tinha até esquecido que tinha Raynaud. Fui ao banheiro descalça e sem luvas. Desgraça. Minhas duas mãos ficaram brancas e insensíveis imediatamente. E dessa vez meus pés também foram acometidos pela síndrome.

Eu não me desesperei. Apenas saí do banheiro e peguei alguns lençóis para aquecer meus membros. Não adiantou. Eu comecei a sentir uma dor lancinante, principalmente na mão direita. Parecia que alguém tinha colocado-a dentro de uma panela com água fervendo. Queimava insuportavelmente. Eu comecei a gritar e a chorar de dor.

Nesse meio tempo, um técnico do Centro de Patologia chegou no quarto para fazer um exame de sangue em mim, mas, naquele estado, eu não tinha a menor condição de fazer nada, e ficava repetindo, em meio ao choro: "Vai fazer o exame com que sangue?", me referindo, claro, ao fato de estar com isquemia. Meus pais massageavam meus braços tentando inutilmente fazer com que a circulação voltasse às mãos. E nada.

Minha reumatologista chegou logo em seguida. Eu lembro da expressão de compaixão em seu rosto. Ela pediu que eu me sentasse e perguntou se meu peito estava doendo. Eu disse que estava queimando e que sentia dificuldade para respirar. Me ajudaram a passar para a cama (eu estava sentada no sofá do quarto) e a médica mandou que chamassem o médico da UTI.

Minha mão continuava queimando horrivelmente, sem contar que eu não sentia a outra nem os dois pés, eu não conseguia respirar e meu peito doía. E esse era apenas o início do pior dia da minha vida.

P.S.: Só para ilustrar: quando eu digo que a minha mão ficou branca, eu quero dizer que ela ficou realmente branca. E não foram só os dedos.

Ultra abdominal

2008-08-29T00:02:00.001-03:00

A ultra-sonografia abdominal, um dos exames prescritos pelos médicos, foi um Deus nos acuda. Logo que soube que faria, me desesperei. "É agora que vão achar meu tumor intestinal e eu não saio desse hospital nem tão cedo". Foi minha tia quem me levou para a sala do exame. A fila de espera tinha uma pessoa na minha frente, além da que já estava lá dentro sendo examinada. Essa pessoa era um enfermeiro da UTI do hospital, que mais tarde eu conheceria.

Enquanto esperava, comecei a chorar muito. Minha tia, na tentativa de me acalmar, só me deixava mais nervosa. Meu pai chegou ao local e, também inutilmente, ficou tentando me consolar. Eu estava com muito, muito, muito medo. Às vezes a dúvida é melhor do que a certeza. Ou pelo menos na minha cabeça, naquele momento, era. Em minha insanidade, achei que, se realmente tivesse câncer, já fazia muito tempo e seria irreversível. Minha vida se tornaria uma espera pela morte e eu não estava preparada para aquilo. Ninguém nunca está, na verdade.

E lá fui eu. Deitei na cama chorando. O médico começou o exame, e eu chorando. Ele apertava aqui, ali, mexia naqueles botões, e eu chorando. Ele fazia os screenshots, e eu continuava chorando. O desgraçado não deu um piu! Mesmo vendo meu desespero, me deixou na angústia, achando que aquele silêncio era sinônimo de algo errado. A cara que ele fazia era totalmente desprovida de sentimentos. Nem quando eu saí da sala, ainda chorando, obviamente, ele falou alguma coisa. Foi preciso minha tia voltar e perguntar se havia algo errado para ele responder, com uma tranqüilidade irritante, que "estava tudo bem".

Eu fiquei extremamente aliviada e feliz, mas toda a angústia que passei poderia ter sido evitada. Médicos não podem ser tão frios! Eu sei que é difícil ser caloroso, se envolver com os pacientes se você corre o risco de sofrer com uma eventual perda, mas é preciso haver um meio termo. Uma pessoa hospitalizada, em uma situação delicada, precisa confiar e gostar do médico e, acima de tudo, precisa de carinho. Esse médico, espeficiamente, não precisava ser assim, afinal, ele só estava fazendo uma ultra, mas não custava nada ser um pouco simpático!

O resultado do exame mostrou que meu fígado, em função do quadro inflamatório, estava um pouco crescido e com uma certa quantidade de líquido. Nada assustador. Além disso, revelou uma coisa curiosa. Eu tenho dois baços! Quer dizer, um deles é apenas um baço acessório, como um nódulo de tecido ligado ao órgão principal. Eu nunca perguntei aos médicos, mas esse é provavelmente o motivo de eu sentir aquelas dores do lado esquerdo do abdômen que me fizeram pensar, por alguns anos, que eu tinha câncer de intestino. Seria cômico se não fosse trágico! Ou o contrário? =P

Os exames estavam indo bem. No dia seguinte, foi a vez do ecocardiograma.

Exames e momentos

2008-08-28T00:05:00.001-03:00

Eu estava fazendo fisioterapia diariamente. Apesar desta e dos remédios, as dores ainda incomodavam bastante. E os antibióticos foram inúteis para baixar minha febre. Minhas taxas inflamatórias deviam estar alteradíssimas. Aliás, eu nunca vi os exames de sangue da época, e nem sei se quero ver. Devem ser um pouco assustadores...

A dormida também era bem doloroda ainda. Eu só conseguia relaxar quando me acomodavam com uns sete travesseiros, que apoiavam cada parte do meu corpo. E durante a madrugada, quando eu queria me virar, precisava de ajuda. Meu pai e minha mãe se revezavam na função. Ô vida!

Ah, uma coisa interessante é que, diferente da maioria dos doentes, eu tinha uma fome de leão! Comia todo o café da manhã, o lanche matinal, o almoço, o lanche da tarde, o jantar e o lanche da noite. Haja estômago! Isso se deve em parte ao corticóide, um excelente abridor de apetite, mas a outra parte fica por minha conta mesmo. Eu adoro comer! E facilitava que eu já tinha ficado amiga de algumas copeiras, que me traziam uns agrados, já que eu não tinha restrição alimentar e não precisava ficar comendo sopa sem sal.

Chegou um dia em que, não sei exatamente o porquê, os médicos começaram a prescrever outros tipos de exames, como radiografias e ultra-sonografias. O primeiro foi a radiografia. Já me deu um certo medo. "Será que dá pra ver um tumor com uma?". Desci para o térreo de cadeira de rodas e fiz as benditas. Depois de prontas, o cara que as bateu ficou analisando, com aquela cara séria e amedrontadora, que mais parecia dizer "Tem alguma coisa errada aqui".

Eu me assustei e resolvi analisar também. "O que é essa mancha preta no meu pulmão? Será que é um tumor? Será que é meu fígado?". Esses eram meus pensamentos, os quais, mais tarde, depois de saber que as radiografias estavam normais, eu verbalizaria só para ser motivo de piada. E eu não achava ruim, não. Apenas ria junto de todo mundo.

Eu tinha momentos realmente divertidos, apesar de tudo. Mas eles eram alternados com outros de choro compulsivo. E minha mãe insistia em dizer: "Seu avô passou um mês no hospital e não deu um piu". Um dia eu cansei: "Eu não sou vovô!". Ora, isso não é comparação que se faça. Meu avô tinha 78 anos e maturidade suficiente para aceitar certas situações. Eu sou jovem! Pessoas jovens devem ser saudáveis, por isso não estão psicologicamente preparadas pra enfrentar problemas tão sérios como o que eu estava enfrentando.

À medida que o tempo passa, os problemas de saúde vão aparecendo, mas esse é um processo gradativo, que, aos poucos, ensina a aceitar e ajuda a amadurecer. O meu caso foi repentino, eu não tinha cabeça para aquilo e apenas queria que me deixassem chorar e que me tirassem dali de uma vez por todas.

Diagnóstico e infectologista

2008-08-27T00:08:00.001-03:00

A partir daqui, os dias começaram a ficar confusos na minha cabeça, meio misturados. Eles passaram a ser apenas uma rotina de medicamentos, visitas e TV (estava passando o torneio de Roland Garros na época. Eu assistia a todos os jogos possíveis!). Certo dia, minha médica até chegou a dizer que me daria alta. Eu não aceitei de jeito nenhum. Sabia da minha condição e que ainda precisava muito ficar no hospital. A febre não passava, as manchas eram bem visíveis, as dores ainda incomodavam e ninguém sabia com certeza o que eu tinha.

Aliás, esse negócio do diagnóstico foi bem complicado. Com a biópsia, constataram que as manchas eram vasculite.

Vasculite é o nome dado a uma inflamação em vaso sangüíneo. Geralmente provoca danos ao revestimento do vaso, causando seu estreitamento ou obstrução, e assim limitando ou interrompendo o fluxo sangüíneo. Se não for tratada, poderá gerar isquemia e, conseqüentemente, possíveis danos ou até mesmo destruição dos tecidos abastecidos por esses vasos afetados. Fonte.

A vasculite também é sintoma da primeira doença que acharam que eu tinha: Púrpura de Henoch-Schönlein. E, por algum tempo, eu fui tratada como se realmente a tivesse, porque os outros exames estavam muito conflitantes e ninguém tinha certeza do que eu sofria. É aquela história: não tem tu, vai tu mesmo.

Meu FAN (fator antinúcleo, exame de praxe para saber se a pessoa tem Lúpus) deu positivo. Mas o diagnóstico da doença é complicadíssimo e requer uma combinação enorme de fatores. O hemograma de um lúpico em crise tende a ser todo desajustado. O meu estava ótimo. O Lúpus desencadeado como vasculite ataca comumente os rins, e os meus estavam perfeitos. E por aí vai.

Por isso tudo, e como a febre não passava de jeito nenhum, um infectologista foi chamado. A primeira providência dele, para a minha tristeza, foi mandar colocar um acesso em mim para que eu começasse a tomar Staficilin, um antibiótico poderosíssimo que, eu saberia depois, tem o carinhoso apelido de arromba-veia.

Na noite do dia seguinte, eu senti esse apelido. Doía tanto que eu já começava a chorar antes mesmo que administrassem o remédio. Depois de algum tempo, o caminho que ele percorria na veia ficava visível, pois a pele avermelhava conforme o tempo passava e o remédio arrombava meus vasos. E não adiantou nada diluir mais a medicação. O único jeito foi trocar de veia.

Eu implorava para que ele passasse tudo para via oral, mas o veredicto foi: no mínimo sete dias e ponto final. A mudança de acesso melhorou muito a situação, mas a essa altura eu já estava com flebite no primeiro vaso (flebite é uma inflamação, nesse caso causada pelo medicamento).

Ele ainda passou uma série de exames para saber se eu estava com infecção, além de uma hemocultura. Essa desgraça, na época, me perturbou demais. Eu fiquei com ódio por precisar ser furada três vezes em uma hora. E no fim das contas apenas detectaram que não havia bactérias coisa nenhuma. E por hoje é só.

Psicóloga: Eu esqueci de mencionar que fui acompanhada por uma psicóloga excelente desde o meu segundo dia de internamento. Ela foi fundamental em todo esse período, mas, obviamente, não vou revelar o conteúdo das consultas, só achei que a menção seria justa. Portanto, quando eu estiver narrando algum dia, além da febre e dos baldes de suor, saibam que ela também esteve presente.

P.S.: Eu encontrei duas fotos que mostram pessoas com vasculite. As minhas manchas não eram tão espaçadas, cobriam quase toda a região das canelas, subiam pelas coxas, um pouco nos dois cotovelos, nos braços, nas mãos e algumas eram em "alto relevo". Clique aqui e aqui para ver as imagens. Por sua conta e risco. =P

P.P.S.: Eu gostaria de agradecer a todos que estão visitando e comentando aqui no blog. É muito bom ler o que vocês escrevem. E se alguém quiser saber como eu estou, basta entrar no meu orkut ou me enviar um e-mail. Eu também gostaria muito de saber quem é cada um de vocês.

Síndrome de Raynaud

2008-08-26T12:16:00.001-03:00

Lembro que nesse primeiro dia de hospital ainda troquei de quarto. Passei de um minúsculo para um igualmente minúsculo, mas que tinha uma poltrona. Como havia dito, a noite começou bem, mas, durante a madrugada, o efeito do Tramal passou e eu recomecei a sentir muitas dores. Além disso, o acesso no meu braço começou a doer muito e constatei tristemente que o havia perdido.

Já estava quase amanhecendo e minha mãe me ajudou a passar da cama para a poltrona. Uma enfermeira foi chamada e tentou, sem sucesso, pegar um outro acesso, dessa vez na mão (o primeiro foi na dobra do braço, onde você faz exame de sangue. Péssimo). Nós resolvemos esperar pelo veredicto da médica, que mais tarde decidiria deixar todas as minhas medicações via oral. Se fosse hoje, eu pediria medicação venosa, pois poderia continuar tomando os remédios de dor e não teria sofrido tanto.

Durante a tarde, eu fui caminhar (eu já conseguia fazer isso com ajuda) e, ao sair do quarto, percebi que minha mão direita estava muito branca. Ensaiei um pânico, mas meu pai me acalmou. Não durou muito. Além de branca, a mão começou a ficar dormente. Não dormente com aquela sensação de formigamento, e sim com a sensação de nada. Meus dedos indicador e médio estavam completamente insensíveis. Eu poderia tê-los cortado fora que não sentiria.

O médico de plantão foi chamado e minha mãe ligou para a reumatologista. Os dois constataram a mesma coisa: Síndrome de Raynaud. Vamos à definição:

Ataques esporádicos de espasmos dos vasos sangüíneos, resultando na interrupção do fluxo sangüíneo para os dedos das mãos, dedos dos pés, orelhas e nariz. É provocada pela exposição ao frio ou por emoções fortes, e é sintoma secundário de algumas condições médicas (como Lúpus Eritematoso Sistêmico). Fonte.

No meu caso, ainda bem, só foram dois dedos, mas eu fiquei realmente desesperada. Não sentir nada talvez seja tão assustador quanto sentir uma dor forte. Enfim. O médico envolveu minhas mãos com compressas, para esquentar, e acho que me deu também um calmante, porque adormeci logo em seguida e só acordei horas mais tarde. Ao despertar, um dedo já estava ok, mas o outro ainda não tinha "voltado" completamente.

Eu troquei mais uma vez de quarto, agora sim para um bem maior. Lembro até que fui andando de um pra outro, e também que esse pequeno esforço me cansou um bocado. Nesse dia também fiz aqueeela biópsia. O processo foi extremamente tranqüilo. Eu fui levada à sala de pequenas cirurgias, meu pai me beliscou, a dermatologista aplicou a anestesia, cortou uma manchinha, que já tinha se tornado uma ferida de tanto que eu cocei, do meu braço e deu três pontos.

E o dia seguiu assim: TV, visitas, comida, remédios e febre. Febre, claro! Ela não perdia uma oportunidade de me perturbar. Todo santo dia eu tomava dipirona, suava baldes e, quando o efeito do remédio passava, lá estava ela de novo. A nojenta não me deixou em paz por cerca de 30 dias. Portanto, sempre que eu estiver narrando alguma história, presuma que ou eu estava com febre ou estava suando baldes.

Internação

2008-08-14T18:42:00.001-03:00

Na manhã do dia 30 de maio, eu gemia de dor. Não havia posição, não havia palavras de consolo, não havia nada que pudesse aliviar o que eu estava sentindo. Eu precisava e queria urgentemente ser internada, mas eu não conseguiria ir de carro. Foi então que começou a luta para conseguir uma ambulância.

É incrível que exista esse tipo de dificuldade. Minha mãe passou cerca de uma hora ligando e brigando ao telefone porque não existia uma mera ambulância para me levar ao hospital! O SAMU, pelo que eu entendi, só me levaria para um hospital público, e eu ia para um particular, e foi extremamente difícil conseguir um serviço similar que pudesse fazê-lo, mas, enfim, apareceu uma.

Depois de muito tempo gemendo e me acabando em dor, consegui chegar à Casa de Saúde São Lucas. Logo me colocaram em um leito da enfermaria e pegaram um acesso, o que foi relativamente fácil. Só a moça do laboratório não conseguiu pegar minha veia pra fazer um exame de sangue, que acabou sendo feito na tarde do mesmo dia por outra pessoa. A tal moça ganhou minha antipatia imediatamente.

Comecei a tomar Tramal, para a dor, e Dramin, para aliviar os efeitos colaterais do Tramal, e me senti incrivelmente melhor. Parecia até que eu tinha ficado boa. Recebi visitas de amigos e parentes no mesmo dia. Eu achei que, agora sim, a recuperação ia ser fácil e rápido. Adormeci me sentindo bem pela primeira vez depois de muito tempo.

Remorso, biópsia e coceira

2008-08-13T20:46:00.001-03:00

Eu sempre fui uma pessoa um pouco passiva. Sempre estava tudo bom, eu nunca reclamava de nada e fazia questão de sempre ceder quando acontecia algum tipo de discussão (e me magoa muito quando alguém afirma o contrário). Não gostava, e continuo não gostando, de tratar alguém mal e, quando isso acontecia, ficava me remoendo de remorso, mesmo que a pessoa tivesse merecido.

Melhorei um pouco nesse aspecto depois de muitas idas à psicóloga, mas, na época da doença, eu estava no auge da passividade. E mesmo assim comecei a gritar com as pessoas e reclamar de tudo sem sentir peso algum de consciência. Na situação em que eu me encontrava, senti-me no direito de agir dessa forma, até porque eu sabia que as pessoas não ficariam magoadas, pois entenderiam perfeitamente meu estado.

Eu serei eternamente grata a tudo que todos ao meu redor fizeram por mim, e eles sabem disso, mesmo que eu tenha agido assim ou assado. Naqueles momentos, eu era apenas uma rebelde com causa. E não me arrependo ou sinto remorso em momento algum.

Mas voltando à ordem cronológica dos acontecimentos, encontro-me na terça-feira, dia 29 de maio de 2007. Nesse dia, continuei sentindo dores fortíssimas, apesar da medicação prescrita pela reumatologista. Não levantei, não andei e continuei fazendo tudo com a ajuda das pessoas. Eu não passava de um vegetal dolorido sobre uma cama.

No fim da tarde, fui ao dermatologista. Os médicos queriam verificar se a biópsia de uma das manchas seria necessária. E foi. Me levaram para a sala de pequenas cirurgias e o médico se preparou todo para aplicar a anestesia e cortar um pedaço da minha pele. Eu achei que seria fácil, mas entrei em pânico de novo por causa das agulhas. "Eu não vou fazer isso. Não adianta insistir". Eu precisava de tempo pra me acostumar!

Voltei pra casa e minha irmã, ao saber disso, me chamou de doida. Ok, eu realmente estava sendo louca, mas eu não consigo fazer nada assim, pa-pum, preciso sempre pensar bastante sobre o assunto. E foi o que eu fiz a noite inteira, até porque só conseguia dormir de exaustão, já que as dores não permitiam de outra forma.

Na madrugada desse dia, acordei com uma coceira louca nas pernas. Era alucinante, horrível! E o pior é que eu não conseguia me mexer, ou seja, não alcançaria minhas pernas para coçar eu mesma. Meus pais tentaram de tudo, mas não passou. Até que minha mãe encostou algo gelado e eu senti uma melhora. Eles imediatamente pegaram uma bacia de gelo e esfregaram freneticamente no local. Hoje sei que isso foi uma loucura. Ainda bem que minha Síndrome de Raynaud não escolheu esse dia pra dar o ar da graça.

Ao amanhecer, eu não agüentei mais as dores e providências precisaram ser tomadas.

Exame de sangue e tratamento

2008-08-12T11:35:00.001-03:00

Ainda no domingo, minha mãe falou com minha reumatologista por telefone, que mandou que eu suspendesse o Arcoxia (que eu voltara a tomar por conta própria) e exigiu o exame de sangue. Um técnico do Centro de Patologia também foi contatado e na segunda-feira, 29, bem cedo, estava lá em casa com suas várias agulhas.

Ele me tratou muito bem e procurou me acalmar, porque é lógico que eu já estava chorando, pois sabia que ou eu enfrentava meu medo ou eu enfrentava meu medo, não tinha outra saída. Eu estirei o braço e ele enfiou a agulha. Doeu pouquíssimo, mas minha veia resolveu fugir e ele não achou a maldita. Começou a cutucar e aí sim doeu de verdade. Eu comecei a gritar e ele desistiu.

Eu fiquei muito puta. Tinha enfrentado o pior e ele não conseguiu tirar o sangue. Chorei mais e mais e mais. O jeito era tentar no outro braço. Minha irmã foi a única que conseguiu me acalmar. Quando ele estava prestes a fazer o exame, eu disse a meu pai: "Beslique meu braço". Ele o fez e, finalmente, o exame deu certo. Que alívio! Eu havia achado a maneira perfeita de "desviar" a dor.

Os resultados saíram na mesma tarde e eu fui, de cadeira de rodas, para a reumatologista. O hemograma estava normal, o exame de urina também e, que eu lembre, só o VSH (taxa de inflamação) deu alto, e eu nem precisava de um exame pra saber disso, pois estava sentindo nos ossos essa inflamação toda.

Meus pais caíram no choro, pois achavam que eu estava com leucemia. A médica os tranqüilizou e receitou Meticorten (corticóide). Acho que na época a dose era de 20mg. No mesmo dia, fui a um infectologista. Ele disse que eu não estava com nenhuma infecção, nem com dengue (que desconfiaram por causa das manchas).

Nesse dia, até fui no shopping. Comi um hot dog com fanta laranja (meus últimos goles de refrigerante) e brinquei com a cadeira de rodas elétrica. Eu realmente estava feliz por ter feito o exame de sangue e achei que, agora que estava sendo tratada adequadamente, ia ficar boa logo.

Para ir embora do local, porém, precisei voltar à realidade. Quando fui entrar no carro, com a ajuda de um milhão de pessoas, percebi que meus pés tinham se apoiado na cadeira de forma tal que, se eu me levantasse, eles pendurariam, estirando meu tornozelo e me fazendo chorar e gritar de dor. Depois de muito sofrimento, consegui.

Mas essa história de precisar de ajuda para ir ao banheiro, para me trocar e até para comer, já que meus braços não serviam mais, já estava me dando nos nervos! Eu estava totalmente irritada com tudo e comecei a ser bem grossa às vezes.

Febre, manchas e mais dores

2008-08-11T10:48:00.001-03:00

Eu não faço idéia de quanto tempo a melhora misteriosa durou. Acho que foi cerca de um mês. Eu deixei de visitar minha prima em Brasília na Semana Santa de 2007 por causa das dores. Logo em seguida, creio eu, melhorei e remarquei a passagem para junho, mas, antes disso, adoeci novamente. Nesse meio tempo, cheguei a ir a uma reumatologista, que passou mais uma bateria de exames de sangue, que, naturalmente, eu não fiz.

As dores reapareceram nos lugares de sempre e também no pescoço, nas costas, nos tornozelos e em quase todas as outras articulações do corpo, menos na mandíbula. Ainda eram suportáveis, mas pioravam dia a dia. Eu também comecei a sentir uma coceira frenética nas pernas, nas quais havia um enorme número de manchas vermelhas que eu julguei ser resultado de um ataque massivo de muriçocas (= pernilongos).

As manchas começaram a subir para as coxas e também apareceram nos cotovelos, que já não serviam para me apoiar, pois doíam muito, e nas mãos. Alguns dedos dos pés começaram a inchar e apareceu uma febre maldita que não me largaria pelos próximos trinta dias. Acho que tudo isso aconteceu entre os dias 20 e 26 de maio de 2007.

No sábado, 27, eu saí com meu então namorado e já voltei pra casa manca e com febre, quase sem conseguir andar. Resolvi dormir no sofá da sala, pois achei que seria mais fácil levantar-me no outro dia. O problema é que eu dormi de bruços, sem travesseiro, e o sofá afundou durante a noite. No domingo, 28, eu acordei às cinco da manhã com tanta dor que não consegui usar meus braços pra me virar e fiquei presa naquela posição.

Comecei a chorar de desespero e arranjei forças não sei de onde pra me sentar, embora não tenha conseguido me desencostar do sofá. Acho que passei cerca de uma hora chorando e alternando pensamentos que imploravam por um internamento hospitalar e que me desesperavam ao lembrar da merda das agulhas (vocês têm alguma noção do que é sentir tanta dor e ainda assim cogitar não enfrentar as agulhas? Esse era o tamanho do meu pânico). Acabei adormecendo de novo.

Por volta das nove da manhã, meu pai chegou na sala e me encontrou inerte no sofá. Eu disse que estava sentindo muitas dores e ele perguntou se eu queria ir para o seu quarto. Eu aceitei a proposta, mas revelei que não conseguiria andar até lá. As solas dos meus pés estavam completamente inúteis, inflamadas e doloridas. Foi então que ele me pegou nos braços e me levou até sua cama.

Minha tia fisioterapeuta foi à minha casa com um aparelhinho que dá choque e libera endorfina e aplicou em algumas partes do meu corpo. Além disso, fez massagens no meu pescoço (eu já estava usando uma pescoceira) e nos meus pés. Nesse dia, eu até consegui andar, mas só do quarto pra sala e da sala pro quarto. E todo mundo ficou tentando adivinhar o que eram aquelas manchas nas pernas que aumentavam e coçavam sem parar.

Fato: eu estava muito doente e alguma coisa precisava ser feita urgentemente.

E as dores pioram...

2008-08-10T19:26:00.001-03:00

As dores nos joelhos sempre foram as mais recorrentes. Eles incomodavam eventualmente, mas nada que atrapalhasse minha vida. Até que um dia eu amanheci com os dois travados. Era um sacrifício pra dobrar e outro pra estirar. Meus cotovelos começaram a doer um pouco, e os ombros também.

Fui, então, a um ortopedista, que passou alguns exames de sangue (nããão!) e receitou Arcoxia, um anti-inflamatório. Tomei e melhorei significativamente nos dois primeiros dias, mas depois as dores voltaram como se eu não tivesse sob efeito de nenhum remédio. De qualquer forma, continuei tomando com medo de, sem ele, as dores aumentarem ainda mais.

Quanto aos exames, eu tentei, juro que tentei. Fui ao laboratório duas vezes, morrendo de vontade de conseguir me livrar desse medo, sabendo sinceramente que a dor da picadinha era perfeitamente suportável, mas saindo de lá sem conseguir fazer o que eu queria. Era o cheiro, as agulhas, os técnicos de branco, o ambiente... Tudo contribuía para aumentar meu pânico.

Da primeira vez que fui, parei na calçada. Não entrei de jeito nenhum! Eu tinha vergonha do meu medo. Da segunda, cheguei a sentar na cadeira, mas fugi de lá com o coração na boca e decepcionadíssima comigo mesma. Cheguei à triste conclusão de que eu não era capaz de fazer um exame de sangue enquanto estivesse sóbria. Ou seja, a única opção era me sedar, o que, obviamente, hoje sei, me colocaria em uma situação ridícula.

A essa altura, eu já tinha passado da minha cama (um beliche a quase 1,70m do chão com um computador sob ele) para uma rede, que, além de aliviar as dores durante a dormida, facilitava imensamente a minha vida quando eu fosse levantar pela manhã, o pior horário do dia para quem tem problemas articulares, pois tudo trava e dói muito mais.

Um dia, porém, eu comecei a melhorar misteriosamente. As dores fortes passaram e deram lugar aos pequenos incômodos que eu já vinha sentindo há algum tempo. Perfeito. Eu achei que tinha ficado boa desse negócio chato, mas isso não durou muito tempo.

As primeiras dores articulares

2008-07-17T13:11:00.001-03:00

Meu pai sempre sonhou que eu aprendesse a tocar violão. Talvez ele até quisesse o mesmo dos meu irmãos, mas eu fui a única que levou a vontade adiante. Em 2003, comecei as aulas com o professor de música da minha escola. Ele nos assistia pouco, mas eu conseguia me virar bem. O problema maior eram as dores insistentes nos meus punhos.

Infelizmente, eu percebi que tinha tendinite e que jamais poderia levar esse negócio de tocar muito a sério. Até tentei, quando, em 2006, eu e algumas amigas criamos uma banda. Aí o bicho pegou mesmo. Nós ensaiávamos toda semana por duas horas, e as dores começaram a ficar fortes demais. E eu preciso confessar que não tenho muito talento, o que dificultava ainda mais as coisas. Acabei ficando com raiva da banda e chutei o balde.

As dores melhoraram, mas não me deixaram. Foi justamente nessa época que eu comecei a emagrecer, como contei no post abaixo. Além disso tudo, outra dor apareceu no joelho esquerdo. Era incômoda, mas perfeitamente suportável. Ora, quem não tinha uma dorzinha dessas de vez em quando? Nem liguei.

Santa ilusão. Eu liguei, sim. Em janeiro de 2007, quando voltei a Buenos Aires, dessa vez com toda a minha família, tive que andar feito uma condenada. Eu era a guia da história, pois já conhecia a cidade, e tinha a obrigação de levar as pessoas para todos os lugares que eu havia ido durante um mês inteiro. O pessoal tava disposto e, além de metrô, ônibus e taxi, nós andávamos muito a pé, e sob o solzão que tava fazendo na época, que hoje sei que não posso tomar de jeito nenhum.

O joelho direito começou a incomodar e apareceu uma dor chata do lado direito do quadril. Rá! Como eu achava que tinha câncer de intestino há algum tempo, com certeza aquilo era uma metástase nos ossos. Do contrário, o que causaria tantas dores? Eu me acho tão ridícula quando lembro dessas coisas...

Daí pra frente, as coisas só pioraram.

Perdendo peso

2008-07-15T17:28:00.000-03:00

Durante toda a minha vida, eu fui magra. Não esquelética, apenas magra. Em 2003, porém, após uma viagem que ganhei como presente de 15 anos, engordei cinco quilos em pouquíssimo tempo. Eu pesava 53kg e de repente estava com 58kg. Infelizmente, não parou por aí.

Durante os dois anos subseqüentes, eu não consegui parar de engordar. Em 2005, ao completar 17 anos, estava com cerca de 65kg, e no fim do ano já pesava uns 68kg (minha altura é 1,63). Perdia alguns quilos, depois ganhava de novo, e não saía disso. Mas, no fim de 2006, comecei a emagrecer misteriosamente.

Eu não lembro bem como percebi isso. Só sei que já não tinha mais o mesmo apetite e ficava cheia com muita facilidade. Além disso, as diarréias continuavam, ou seja, sempre que eu me entopia de gordura, o que supostamente me engordaria, acabava colocando tudo pra fora vocês sabem como.

Eu, logicamente, não achava ruim. Afinal, finalmente estava perdendo aquela barriga incômoda, mas minha mãe não estava achando um pingo de graça e vivia perguntando: "Por que você está emagrecendo?", "Você tá doente?", "Samantha, o que é que tá acontecendo com você?". Eu só dizia que tinha parado de comer besteira e pedia que ela não se preocupasse. Eu, curiosamente, não me preocupava nenhum pouco.

Mas devia. Esse era um dos primeiros sinais de que meu Lúpus estava acordando.

Sinais de algo errado

2008-07-13T21:48:00.000-03:00

Na adolescência, as paranóias continuaram, mas houve dois agravantes concretos, ou seja, meu corpo deu dois sinais reais de que havia algo errado, e eu novamente tentei me apegar a números e estatísticas para tentar livrar minha cabeça daquilo, mas estava sendo muito mais difícil.

Primeiro sinal: Lembro perfeitamente quando, assistindo a "O Cravo e a Rosa", quando esta passava no Vale a Pena Ver de Novo, em 2003, senti um nódulo no meu seio. Não contei a ninguém e tentei me convencer que não era nada demais. Apenas, sei lá, um acúmulo de glândulas mamárias. Mas lá no fundo eu sempre pensei que fosse um câncer mesmo.

Passei a conviver com isso, mas era um convívio meio turbulento que, vez ou outra, me perturbava bastante. Em 2006, porém, quando, em janeiro, viajei para Buenos Aires com minhas primas, o negócio ficou insustentável. Eu consegui aproveitar a viagem, mas sempre com aquela lembrança na cabeça, me impedindo de fazer planos e me fazendo chorar com alguma freqüência.

Quando voltei pra casa, tomei coragem e pedi que minha mãe marcasse uma consulta na minha homeopata, a única médica que eu não temia. No fim da consulta, depois de muito conflito interno, revelei meu problema. Ela fez um pequeno exame e disse que não sentiu nada, mas, de qualquer forma, prescreveu uma ultrasonografia da região. Eu saí bem mais tranqüila, mas ainda tremia na base por causa dessa ultra.

Fiz o exame uns dois dias depois, acho. Felizmente, deu o que eu supunha, e não o que eu tinha certeza: era apenas um acúmulo de glândulas. Eu me senti tão livre e feliz que mal posso explicar.

Segundo sinal: Em 2004, quando eu tinha 16 anos, comecei a ter diarréias freqüentes. Além disso, eu sentia uma dor relativamente forte na lateral esquerda da minha barriga. Minha dieta alimentar não é das mais saudáveis, então atribuí a isso, mas nem preciso dizer que imediatamente lembrei do meu avô e de seu câncer intestinal.

A "sorte" é que eu percebi que meus desarranjos aconteciam sempre que eu comia alguma coisa derivada de leite ou alimentos gordurosos. Achei, então, que era algum tipo de alergia ou intolerância, o que me tranqüilizava um pouco. Mas eu não tive certeza nenhuma até fazer os exames na época em que fiquei doente. E eu não vou dizer os resultados pra não estragar a... surpresa.

Medo de agulha

2008-07-12T11:37:00.001-03:00

O meu relacionamento com agulhas sempre foi péssimo. O que eu sentia por elas não era nem medo, era fobia, um pavor enorme e inexplicável que me fazia suar, tremer, chorar e disparava meu coração. Por isso, antes de ter essa doença, os únicos contatos que eu tive com agulhas foram forçados. Isso significa eu, em cima de uma cama, sendo segurada por três pessoas enquanto gritava e chorava loucamente.

Lógico que essas cenas deprimentes só aconteceram quando eu era criança. Depois que cresci, ninguém se atrevia a me segurar e eu passei a ter, finalmente, o poder de escolher se queria ou não me aproximar daquelas coisas horrorosas. Eu, obviamente, escolhi ficar longe delas, o que me fez chegar à marca de 19 anos sem nunca ter feito um mero exame de sangue.

Esse pavor todo me fez chegar às últimas conseqüências antes de conseguir começar a ter alguma tipo de aproximação com as agulhas. Eu não me arrependo de jeito nenhum, pois sei que, em outra situação, não conseguiria superar tudo isso, assim como não consegui por duas vezes, quando fui ao laboratório e saí totalmente transtornada. Mas isso já é assunto para outro post.

Filho de peixe peixinho é

2008-07-10T12:41:00.001-03:00

Minha mãe é hipocondríaca. Desde que eu me entendo por gente, ela, ao sentir qualquer coisa, acha que tem alguma doença. Das mais simples às mais graves. Se ela tem contato com alguém gripado, ela vai chamar tanto a doença que vai gripar também. Incrível.

Por causa dessas paranóias, há uns dez anos ela desenvolveu síndrome de pânico. E aí eu preciso reconhecer a fortaleza que ela foi, porque fez questão de esconder de nós, os filhos, e eu jamais percebi alguma coisa. Imagina como seria difícil para uma criança ver seu porto seguro se transformar em um poço de insegurança? Não tenho dúvida de que ela pensou nisso e juntou todas as forças para nos poupar.

Meus irmãos nunca demonstraram ter herdado esses medos, mas isso, lógico, tinha que sobrar pra alguém. E sobrou pra mim. Acho até que foi resultado de um círculo vicioso: eu tive passagens traumáticas por médicos na infância, portanto, morria de medo ir a eles, o que, conseqüentemente, se transformou num medo absurdo de ter doenças e numa incerteza eterna de que eu as tinha.

Isso resultou em algo curioso: ao contrário dos hipocondríacos, que acham que estão doentes e vivem nos médicos, eu achava que estava enferma mas não tinha coragem de ir lá tirar a prova, o que tornou meu caso bem mais complicado, porque eu passei a viver numa insegurança absurda, sem conseguir fazer planos para um futuro distante porque não sabia se estaria viva.

Aos nove anos, lembro como se fosse hoje, meu pai chegou com a notícia de que alguém havia infartado e morrido. Eu entrei em parafuso. Apeguei-me ao fato de que crianças não infartam, mas tinha um medo horrível de, ao sentir meu coração com a mão, sentí-lo parar e... pimba. Bater as botas. Com o tempo, o medo se esvaia, mas era só aparecer outro morto que eu já ficava "doente" de novo.

Em 1999, meu avô materno teve câncer de intestino. Na época, eu fiquei tranqüila. Apesar do susto, ele fez uma cirurgia e ficou curado, não precisando nem passar pelo tratamento quimioterápico. Mas, em algum lugar do meu subconsciente, um alerta começou a piscar. Ele era meu avô e eu carregava uma herança genética dele. Esse medo apareceria mais tarde.

Dois episódios importantes

2008-07-09T16:36:00.001-03:00

No post passado, eu falei que minha história vem se desenrolando há alguns anos e, para explicar o porquê disso, preciso narrar dois fatos que aconteceram quando eu era criança.

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Primeiro: Minha avó materna tem Lúpus Eritematoso Discóide, doença auto-imune que ataca a pele de seus portadores. É uma doença genética e só depois de muito tempo e muitos exames ela descobriu que a tinha. Isso nunca foi um assunto recorrente aqui em casa e eu, particularmente, nem lembrava desse fato. A única incidência do Lúpus na minha avó, que eu saiba, foi uma ferida na cabeça, que acabou fazendo-a perder, irreversivelmente, parte dos cabelos.

Já eu, quando pequena, tinha muita caspa. Minha mãe, hipocondríaca que é, logo associou uma coisa à outra. Um dia, enquanto ela chorava, uma amiga perguntou o que estava acontecendo. E a resposta foi um prenúncio daqueles: “Besteira de mãe. Eu tenho medo que Samantha tenha Lúpus”. Claro que minha caspa não tinha nada a ver com a doença e foi facilmente resolvida, mas não deixa de ser até mesmo assustador que ela tenha pensado justamente nisso, um diagnóstico que seria comprovado aos trancos e barrancos 18 anos mais tarde.

Segundo: Eu conservo certas lembranças de minha infância que seriam facilmente esquecíveis. Quando eu tinha cerca de três anos, lembro nitidamente de ver meu pai chorando no banheiro abraçado à minha mãe em função de um pesadelo que havia tido. Ele sonhou que estava carregando uma moça muito doente nos braços. Não conseguia identificar as feições, mas suspeitava que fosse minha irmã mais velha. Ele jamais pensaria em mim, que era pequena demais.

O sonho, até ano passado, nunca tinha se concretizado, mas ele sempre chorava ao lembrar. Sempre. Foi então que no domingo, 27 de maio de 2007, eu amanheci definitivamente doente, com dores articulares tão fortes que já não podia andar. Meu pai, então, me pegou nos braços no sofá da sala e me levou ao quarto. Meses mais tarde, ele revelou que recordou o sonho. E eu não me atrevi a perguntar o que ele sentiu.

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No próximo post, mais algumas passagens da minha infância.

O início

2008-07-01T14:41:00.001-03:00

Eu já tinha a idéia de fazer esse blog há muito tempo. Desde que tudo aconteceu, para ser mais específica. Mas eu precisava de um distanciamento temporal, e também de coragem para lembrar de tudo nos mínimos detalhes e, conseqüentemente, reviver os piores momentos da minha vida.

Eu poderia até chamar o blog de "A história de 40 dias", o tempo em que passei no hospital, ou mesmo de "A história de um ano", o tempo desde que a pior parte do pesadelo acabou, mas, olhando pra trás, eu vejo que essa história se arrasta desde muito tempo.

Pretendo narrá-la aqui, e espero que, através dela, pelo menos algumas pessoas possam ver como a vida é frágil e passar a dar mais valor à saúde, que é, de fato, a única coisa da qual realmente precisamos.