漸凍人蔡沛倫的部落格:過去現在未來

關於漸凍人，關於我，關於本站

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Thu, 26 Jan 2012 01:32:00 +0000

關於漸凍人

疾病分類：

幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）以手掌遠端肌肉萎縮為主，終其一生，也只是兩手掌的肌肉萎縮，不會發展成全面的肌肉萎縮症。

脊髓型肌肉萎縮（SMA）以手腳肢體漸行性肌肉萎縮為主，多半不會侵犯到呼吸及吞嚥的肌肉，病程較長，不易有呼吸衰竭的問題，與遺傳關係密切。

脊髓側索硬化症（ALS/MND）這是最常見的運動神經元疾病，80％運動神經元疾病多屬於這種類型，此型又可分為兩大類：一種以四肢肌肉萎縮開始，再侵犯到吞嚥呼吸的肌肉；另一種則以吞嚥呼吸的肌肉萎縮開始，在擴散到四肢，此種運動神經元疾病來勢洶洶，癒後較差。

下運動神經元症候群（LMN）以手腳肌肉萎縮為主，四肢肌腱反射正常或消失，患者體內能存在某種自體抗體如GMI等，屬一種自體免疫疾病。利用化學治療，血漿透析，對此型的運動神經元疾病或有幫忙。

如果說你對你身體的狀況與上面的所說有任何問題，一切還是以醫生的診斷與意見為主。詳細資料請看下面網站
認識疾病單元目錄：漸凍人協會

關於我
我的本名叫蔡沛倫
我在2004年底，肩膀感到不適，就醫後持續的復建卻一點效果都沒有，四肢的力量卻越來越差。直到2005年9月底住院檢查醫生確定是運動神經元疾病【漸凍人】。詳情請看下面文章：
我的不一樣人生
我最感謝的一個人
目前我是使用特別設計的電腦輔具來使用電腦，我的電腦輔具經驗。

關於本站
本站約在2006年8月成立，當初架設這個部落格的最主要的原因只是單純的想讓認識我的親朋好友，可以知道我的近況。後來我就盡量去收集網絡上跟漸凍人有關的文章與新聞轉貼到我的部落格【老實說這類文章真的很少】，然後在各大搜尋登記這個部落格註，當時只是希望大家在搜尋漸凍人這個關鍵字時，都會找到我的部落格。
關於本站的變革記錄：
20070803 blog log
20080214 bloglog
20080403 bloglog 改版了
20090328 Bloglog 我想我不是一個好的部落客，在來訪人數破萬後

本部落格的一些功能使用方法
如何用E-mail訂閱本blog
從本blog傳msn給我(沒msn帳號也可傳)與網頁版MSN
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本文章將不定時更新。。。。

苦悶生活的開始

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Mon, 03 Oct 2011 05:50:00 +0000

苦悶的生活開始
秋天到了,冬天也跟著要到了,而接下來這一兩個星期的天氣,應
該也都是溼溼冷冷的天氣了。我想接下來的日子,有可能是我
這幾年來最苦悶無聊的日子。
老實說手指頭不能動也不是這一兩天的事了,但是在七八月的
時候,還可以早上的時候去附近的公園曬太陽,雖然說每天這樣
子同時間出門,出門多次了總是會遇到一些熱心的婆婆媽媽一
看到我就會問:這位阿弟怎麼了?車禍還是跌倒?也有一位先生
也很關心我,我知道你也有在看我的部落格,只是不是我不想去
公園,只是真的天氣變冷了,希望你能見諒。要不然在門口曬太
陽數公車。這種日子說好還好,說壞不壞。

其實我也知道天氣一冷,氣溫一下降我就無法出門,我也希望在
氣溫下降之時能夠找到一個適合自己的系統,來度過自己漫漫
冬眠日子,而事情總是事與願違,所以當事情總是無法如人所願
時,能怎麼辦?隨波逐流?還是繼續想辦法,辦法早就想盡了,只是
覺得很不甘心,有些事情到最後真的怪不了別人,只能說自己不
夠努力或者是說自己未何沒有早知如此何必當初的能力。如
今也只能在自己的潛水鐘裡獨自罵人,獨自不爽。然後大家依
舊過著看似快樂的日子,好像我不跟著這樣做是不對的。只想
跟你們說人在屋簷下請不要三不五時就起蕃好嗎。
還有今天早上一直登入不進去我的臉書,所以如果這幾天有看
到我上線的話,請檢舉我,因為那個人絕對不是我,我去苦悶修行
了。

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決定是最痛苦的事

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Fri, 30 Sep 2011 01:56:00 +0000

決定是最痛苦的事,真的
以前沒生病的時候,買東西總是有很多的考量,尤其是3C產品,
總是會去顧慮很多,考慮到產品的CP值,還有實用性與未來性
。所以我的考慮週期永遠比別人長,當別人早已經入手把玩很
久的東西,而我卻還在考慮要不要買。

生病之後,有越來越多的東西都不能用,所以也沒什麼物質慾望,
像以前很愛看的攝影硬體網站,也都很久沒久沒去看了。但是
我如果真的有什麼需求的話,唯一能做的就是上網去購物網站
找相關資訊,只要確定好哪一種產品,這時候就開始覺得我都已
經這樣了,為什麼還要計較那些有的沒有的小功能,所以都是直
接買最好的。

可是最近因為某些因素要去買一個很特殊的東西,目前只有兩
個選擇,一個很貴另一個是貴到不行,就功能而言,我比較喜歡貴
到不行的,但是人跟人之間有時是一種奇蒙子,所以真的有時在
制定一些策略時請別忘了與人為善,去瞭解客戶的需求。也許
最後我會選擇很貴的那一個,雖然功能不盡理想,但是誰知道我
的奇蒙子未來會如何。

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眼控電腦未來普及的可能性

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Thu, 22 Sep 2011 06:12:00 +0000

因為最近手指頭越來越無力,所以開始使用眼控系統,雖然目前
是試用期,但是前幾天突然在想,會不會用了一陣子之後突然這
種東西開始普及了之後,那這種東西就開始大降價了,那之前買
的不就是潘仔啦!可是後來從技術層面來看,我覺得可能性應該
不高。

就技術層面來看,未來眼控電腦有沒有普及性的可能性,我覺得
有這可能性,但是在技術上還要再加強,先說目前眼控電腦的使
用方法,目前眼控電腦再使用前都要有一個校正程序,但是這個
校正現在都還是以人來對攝影機,也就是說當你把攝影機放好
位置之後,接下來就是把人放到電腦面前,接下來把人的眼睛和
攝影機的距離還有攝影機和眼睛的角度抓好,當然這些校正有
螢幕畫面輔助的,除了和攝影機的距離要用布尺量之外。當這
些動作做好了之後,就可以開始使用眼控電腦了。如果這些動
作沒有做好的話,基本上要看哪裡滑鼠游標要跑那裏,是很難的
。

接下來就是開始使用電腦,在使用的過程中,盡量不要讓自己的
身體有大動作的移動,要不然你的位子走掉,眼控系統也會跟著
傻住的,實際上向我這種病人或者是長期臥床的病人來說,要維
持身體不動,不是一件難事,但是對於一般人來說,長時間使用電
腦的人來說,要他們不能改變姿勢,那是不可能的事。

所以我覺得眼控電腦要普及化的話,那有一個點一定要做到,就
是原本一開始的校正程序要從現在的用眼睛去對攝影機變成
攝影機自動去找眼睛、自動去調整攝影機和眼睛的角度。因
為我對於這方面的硬體技術不是很了解,所以我也不是很清楚
這樣的技術要多久之後才會出現。但我只知道如果有天這項
技術真的普及化的話,那價格絕對會比現在還便宜很多。

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大家好

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Fri, 16 Sep 2011 00:30:00 +0000

好久不見

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敬致那些只想賺錢的民俗療法工作者

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Thu, 28 Apr 2011 08:04:00 +0000

昨天我媽接到一位病友家屬的電話，說完之後我媽非常生氣。

事情大約如下，原本只是來問氣切後的一些問題，後來病友家屬跟我媽說他有找人來幫病友做氣功，我媽問他說有效嘛？病友說來做幾次，但是目前都沒有效果。我媽說那你何必叫他來做？病友：因為他說保證有效，可以治好他。我媽：要是沒治好，那他會退錢嗎？病友：不會，因為他保證會好。媽：。。。那他收費一次多少錢？病友：7千元。媽：7。。。。。。

我不是要去詆毀所有的民俗療法，今天讓我不高興的是，而是有人利用病人剛生病時，在還無法接受自己的病情時，病急亂投醫的心態下很狠的敲一筆，要知道7000元對於病人與家屬是大的負擔，今天你給家屬一個連主治大夫都不敢給的希望的時候，如果這個希望破滅，而病人與家屬不但錢浪費了還有希望破滅之後心理創傷，請問一下這些東西在你跟病人保證的時候你有想過嘛？反正到最後你都可以拿錢走人，要幫助人真的不是這樣幫的。

如果你依舊覺得你拿這筆錢拿的非常心安理得、又有幫助別人，那我只能祝福你走路不要被狗咬、騎車不要犁田。。。。其實說真的我當初也有一段時間也是病急亂投醫，只是沒遇到這麼貴的、也沒人跟我保證過，所以我覺得在賺任何跟醫療有關的費用時候，麻煩請摸著良心收錢吧！

緊急手機簡訊系統

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Mon, 28 Mar 2011 02:31:00 +0000

以前讓我很沮喪的一件事就是有人問我是做什麼行業，每次只要有人問起這個問題我只要說我是電信業，大家都只想到手機，還有人問我說我的手機行在那裡。但是只要我一說我是做基地台的，很多人覺得我是安裝基地台，我只能說我們這一行是分很細的。最好玩的是有一次跟別人說我們公司的名字之後，對方馬上說你們公司的地板蠟不錯耶。。。。

進入主題，由於這次的日本大地震的關係，因此政府要建立一套災害預警系統，而其中有一項是當災害被偵測時，馬上利用簡訊來通知每一隻手機，雖然我已經離開這一行已經有一段時間，但我的第一反應告訴我絕對不可能用我們一般用的傳簡訊的方法，全世界應該沒有一家業者有辦法讓所有的用戶在同一時間收到同一封簡訊。後來看完這則新聞我發現政府想做的方法跟我想的一樣

手機、廣播重大災害警報？　江宜樺、NCC：目前做不到…

行政院長吳敦義15日在立法院院會時，對於國民黨立委張慶忠問及台灣是否會參考日本利用手機簡訊將訊息傳遞給民眾，吳揆表示，但手機簡訊的發送，目前僅一家手機簡訊公司條件夠了，還有兩家還要再加強，希望他們做更好的發射台、各種狀況的安排；即便是用簡訊發送資訊給民眾，但速度仍然不夠，因為簡訊發送可能會有塞車的狀況，「一定要利用手機的廣播、電訊的廣播，才有辦法一次都出去」。

吳揆強調，即便是用簡訊發送資訊給民眾，但速度仍然不夠，因為簡訊發送可能會有塞車的狀況，「一定要利用手機的廣播、電訊的廣播，才有辦法一次都出去」。

江宜樺今日表示，即使採用簡訊通知，也不會是發送簡訊，而是以簡訊廣播服務進行，不過NCC官員則說，目前業者系統以及用戶端的手機都還沒整合，因此NCC將在明日邀集業者協商，預計1年時間可以完成。

只能說這些官員有做功課，那我說一下手機廣播簡訊與一般我們常用傳簡訊的差別。我們常用的傳簡訊由於有牽扯到收錢的問題所以要在交換機這裡留下記錄，因此假設有人要送一則簡訊給你，交換機會先送一個訊息來尋找你的手機，然後你的手機收到這個訊息之後【手機與交換機之間認定的方法有很多種，但絕對不會用手機的電話號碼來認定】，接下來手機會回送給交換機說我在這裡，然後手機與交換機做一些認證的動作，完成之後才把簡訊內容送到手機裡面去，當手機收到簡訊的內容之後還要回報給交換機收到了，要是找不到手機時，再過幾個小時系統還會再找一次。而廣播簡訊是以基地台為單位，利用手機在待機模式【也就是手機在沒有通話也沒有正在傳簡訊的情形下，那上網算不算，這我就忘了。但是我相信NCC在與各業者測試時，一定會有完整的測試項目，裡面就會有考慮到各種狀況。】，當手機在待機模式時，手機不會發送訊息給系統，只會接收來自系統的訊息，那所謂的廣播簡訊就是把簡訊內容，夾帶在這些系統不斷的送給手機的訊息中，訊息送出去後，手機也不會去送訊息來告訴系統說我收到了。系統也不管你有沒有收到，反正系統每1-2秒就送一次，直到業者把這個功能關掉這樣，如果這樣還收不到那基本上你就是掉網了。
那這一套災害預警系統希望在幾十秒的時間內把訊息送到幾百萬隻手機上，其實這跟業者在送廣告簡訊的的基本要求是不一樣，廣告簡訊只要求把簡訊送成功無論花多久了。那至於實際上從政府這邊發送訊息到業者到手機上面，這一段路程要花多少時間，這就要有賴業者與ncc之間的測試。

參加第九屆文薈獎槓龜作品-暗夜

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Mon, 21 Mar 2011 06:53:00 +0000

這是我去年參加第九屆文薈獎-新詩組的作品，當然最後是沒有得到任何名次，但是看看別人的作品，覺得自己沒有得獎其實也是很正常的事。
得獎作品集 - 第九屆文薈獎

暗夜

在你躺在床上時
屬於你的暗夜已經開始
一動也不動無法發出聲音
任由恐懼如一隻待宰羔羊發抖的等待飢餓的惡狼出現
閉上眼睛一切依舊如影隨形
身體有如被來自四面八方的黑色藤蔓束縛
越是掙扎束縛的越緊
似乎在說不用掙扎了沒有用的
放任麻痺身體的每一處直到全身
電風扇稀稀疏疏的風依舊搖曳著布簾
天花板的模樣依舊沒變
呼吸器取代了氣息
遠方的車子呼嘯而過偶爾救護車劃破天際的警笛聲
水滴慢慢的從沒鎖緊水龍頭發出滴滴滴的聲音

一切都是在安靜無聲的夜裡
恐懼依舊
其實在醫生宣布的那一天起
所有的悲傷都已經準備好了
最終唯一能做的就是等待黎明曙光透露的一點希望

大樹

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Wed, 16 Mar 2011 08:10:00 +0000

前言：
如果我在某一個時間點，做了一個跟現在不一樣的決定，那現在的我會變的更好或更壞？但永遠沒有人知道對自己最有利最正確的答案是什麼，所以請不要後悔自己所做的每一個決定，生死有命啊！

五月的午後，太陽還不會太毒辣，但當約翰爬上這座小山頭，卻已經氣喘噓噓了，心裡在想歲月其實才是最可怕的敵人，以前對他來說沒什麼的山頭。但看到了這一顆大樹，突然覺得有種到達終點的喜悅，走到樹下，用手摸著樹幹好好端詳這顆大樹，覺得好久不見已經變那麽大了，站在樹下茂密的樹葉遮住了陽光，風吹的樹葉沙沙作響也吹涼了約翰的心，從這裡看出去的風景依舊不變，山腳下城市的繁忙依舊，只是在約翰心中這城市似乎少了什麼而只剩下回憶，由其當他在這樹下時。。。。

那一年約翰剛從學校畢業，除了白天的工作之外，只要有空，晚上都會約艾力克去河濱公園打籃球，艾力克是約翰在宿舍的同學，自從約翰知道艾力克從南部來這裡上班之後晚餐時間只要一有空他們都會一起找地方吃飯或一起去河濱公園打球，平常假日時在街上看妹妹，要不然去逛電腦賣場，因為艾力克住的地方沒有電視，所以有時候他們會一起在約翰家看電視看球賽，有時候也跟一些彼此都認識的同學一起出來聚餐，一邊吃飯一邊聊東聊西日子過得特別快。艾力克覺得約翰是一位標準業務員嘴臉的人，死的都能說成活的。約翰覺得艾力克是一位標準阿宅，只要是他有興趣的事情，都可以把它研究很徹底。就這樣他們的情誼也就這樣慢慢的建立起來。

就這樣過了一段時間，有天艾力克打球完跟約翰說他的肩膀很酸，當時艾力克也沒有很在意這件事，想說應該休息一陣子就好了，然而休息了一陣子，情況也沒有好轉，反而更糟，每一個投籃都會讓肩膀的酸痛更劇烈。這時艾力克才意識到應該要去給醫生看，可是他在這裡人生地不熟的也不知道去找誰，也只好求助在地人約翰，約翰就帶他去一家中醫針灸，針灸了一個月半也沒有起色。艾力克也不知道該怎麼辦和很重的無力感，也不敢跟家裡的人說，平常能言善道的約翰突然也不知道怎麼辦。
有一天約翰跟艾力克說要開車去山上看夜景，到了山上看夜景的地方，山下的夜景依舊光彩絢爛美麗，如果在平常的時候他們一定會說『這麼美麗的夜晚，為什麽一個妹妹都沒有呢？』然後接下來一定說一大堆男人苦命論，原因就是沒有妹妹在身旁等等的話。但此時艾力克異常安靜，約翰跟艾力克說『這段時間你就好好休養吧！讓你的手臂與肩膀好好休息，能夠避免的事情就避免不要做就不要做，過一陣子你又回到當年的一尾活龍了。』『那有什麼事情是不能做的？』『那這要問你啊！平常你的右手在做什麼壞事，我又不知道。』【笑】『右手平常就寫字打電腦拿筷子啊！』『喔～！這樣子啊！不過我想還是要讓手適度的動一下比較好吧，要不然我有一個朋友的弟弟是復建師，改天來問他好了。』看著夜景裡的閃爍燈光，艾力克只希望他的身體一切能夠快點恢復正常，就像閃爍燈光下的每個人一樣。
幾天後艾力克去找那位復建師朋友，復建師也教艾力克幾個簡單的復建動作，讓艾力克回去每天做。艾力克除了每天很認真的做這些復建動作也很認真去中醫針灸，而有一天艾力克突然發現自己的右手抬起來往上伸直變的非常吃力，這種感覺讓艾力克非常的挫折。艾力克心中的無力感越來越重，他很希望像一般人一樣至少不用為了身體的問題而煩惱，他希望他可以煩惱在除了身體以外的煩惱上。艾力克後來決定去某一家大醫院檢查，然而在大醫院裡一開始也不知道要掛什麼科，隨便掛了一科之後，醫生就針對他那一科部分做檢查之後，如果沒有檢查出任何問題的話會幫他轉到另外一科，後來艾力克發現這件事好像變成細胞繁殖一樣，越看越多科，這樣的門診日子過了三個星期後的某一天早上艾力克看完某一個門診在等藥時突然接到約翰的電話『大哥，你現在在那裡？』『在醫院等藥啊』『那你還有幾個門診要看』『下午還有一個門診』『艾董，生意做這麼大啊！那醫生有沒有說什麼？』『有一個醫生說我有可能是一種肌肉發炎的病，要吃很多類固醇一陣子才會好。』『對嘛～對嘛～會好的啊，所以你也不要想太多。』約翰好像一付中了樂透頭獎的語氣說『可是醫生說他也不確定是不是，他希望我住院檢查確認。』『是喔！那你要不要去住？』『我也不知道』『那中午要不要一起吃飯？』『好啊』。。。。
掛掉電話後，看著牆上的號碼和自己的號碼還有一段差距，看著等候區裡的人來來往往，這時在角落處看到一個女生一邊打電話一邊哭，可以理解為什麼她會有這樣的舉動，由其當你的生命發生了巨大的轉折，而這個轉折是充滿未知性而且無法掌握的時候，而且當醫生宣布你的病情是一個沒有人可以幫忙你復原的病時，你該怎麼辦？老實說艾力克也不知道怎麼辦，他突然想起最近一位因為肌肉相關疾病而離開的親戚，雖然會害怕，但他告訴自己絕對不能哭，只希望這一切不要發生就像船過水無痕，讓他回到正常的生活，其實他也快要受不了一直門診的日子，而且一個門診就要抽一次血、驗尿甚至驗糞便，然而到最後卻什麼答案都沒有，難道當一個沒什麼病痛的普通人有這麼難嗎。

過一陣子艾力克發現自己的腳也有問題，走路走久屁股會酸，而住院這件事也不敢獨自去面對，害怕醫生宣布，害怕未來生活，害怕突然要面對死亡。一連串的挫折，在多的樂觀也都會消失，在多的正面情緒也會變成負面情緒。然而這一切負面的東西，只會繼續加重不會減輕，艾力克也不太敢跟約翰說這種感受，因為真的不想把這種負面情緒帶給身旁的人。有天艾力克從公司走到外面停車處時，走著走著突然就跌倒了，摔下去之後由於手撐不住地面，接著頭往地面撞下去，艾力克才發現接下來他自己想要爬起來，卻爬不起來，只能在地上一動也不動的對待救援等待奇蹟，直到被同事發現之後才被扶起來。這件事讓艾力克挫折感很重，回到家接到艾力克媽媽從家裡打來的電話，媽媽只問了一句『在忙什麼？』艾力克馬上把壓抑很久情緒全部都發洩出來，艾力克把最近發生在他身上讓他很挫折的事情全部泣訴給媽媽聽。幾天後艾媽媽從南部上來看艾力克，艾力克找了約翰和艾媽媽一起吃飯，吃飯的時候約翰也不知道要跟艾媽媽說什麼，想到剛剛艾力克走進餐廳時很努力很緩慢很吃力一付快要跌倒的樣子但確很認真的走到餐桌前的樣子，心裡還滿心酸的，但約翰還是忍住許多悲傷與負面情緒，與艾力克和艾媽媽有說有笑的吃完那一餐，關於艾力克的身體狀況與不敢住院的事情，那一晚隻字未提。

一個星期後，艾力克打電話給約翰說『剛剛看完門診，我下星期要去住院去了。』『確定了？』『嗯』『那要不要去幫忙你什麼事情？』『應該不用，我爸媽跟我同事會去幫我處理住院手續。』『喔，那你住院之後再跟我說你住那一號房。』『好』
艾力克住院之後的假日，約翰與幾位同學一起來到醫院看艾力克，大家就像以前一樣，總是有聊不完的天、說不完的話似的。當大家要離開的時候約翰跑去艾媽媽旁邊偷偷的問艾媽媽『醫生有沒有說什麼？』『還沒，唉，不管醫生宣布是什麼病，最後還是要接受不是嗎？我也只能跟他說每個人的身體都是越來越不好，也不要想太多。』『也是啦。』
幾天後艾力克出院了，約翰和艾力克的同事幫忙艾力克把東西搬回家，艾力克回到家之後約翰問艾力克『接下來你要怎麼辦？』『這個問題我也還沒想清楚。』『嗯，如果有什麼需要幫忙要跟我說。』『是，沒問題。』接下來這幾天艾力克陷入長考，雖然醫生已經很確定的告訴他是運動神經病變的病人，目前這種病還沒有任何有效的治療方法，只能看著病人肌肉不斷萎縮無力，直到無力呼吸。艾力克不知道也不想知道接下來會發生什麽事，而他在考慮的是要繼續留在這裡還是回去家鄉，繼續留在這裡有較多的資訊較好的醫療與照顧環境而且艾力克的公司也答應讓他繼續上班，只是這幾天去上班總覺得自己對公司的貢獻越來越少，而同事的幫忙卻越來越多，雖然同事都是很熱心而且不求回報，然而有很多東西是只有家鄉獨一無二的。看著艾力克最擔心也最怕她難過的艾媽媽，而艾媽媽在來這裡之後卻只有不斷的鼓勵與安撫艾力克，艾力克決定跟艾媽媽說『我們回去南部好了，落葉終要歸根。』
過幾天約翰和幾位朋友在艾力克家幫忙收拾行李，艾力克只能坐在椅子上指揮他們收東西，東西收的差不多的時候，約翰問艾力克說『公司那邊手續都辦好了嗎？』『辦好了。』『你回南部之後，有空我會去南部看你。』『當然可以，可是不要專程，就順路過來看我就好了。』『喔！那你回去之後，不要讓自己太無聊，該做的事情就一定要去做，不要偷懶！知不知道！』『報告是！』約翰打從心底的希望艾力克能夠恢復成正常人，可是他不知道能不能看到這一天，所以他能做的就是告訴艾力克絕對不能放棄繼續與病魔拔河，雖然這場比賽他沒有任何優勢，但是只要不放棄也許也許有天奇蹟就出現了，又或許沒有奇蹟的出現，但只要放棄了，就保證什麼都沒有了。

在艾力克回南部之後，約翰還是會去河濱公園打球，讓自己心跳加速、促進血液循環、多流一點汗，然而下場休息時，總覺得好像少了什麼，試著不去想卻又揮之不去，這時真的一點上場打球的拼勁都沒有，打球打沒一下子，就沒什麼心情繼續打下去，上場繼續打下去，也打不好，乾脆回去好了。後來約翰再也不去河濱公園打球了，他都跑去別的球場拼命打球、拼命流汗，至少可以稍微忘掉一些令人難過的事情。
過一陣子之後約翰去南部看艾力克，快到艾力克家之前約翰一直告訴自己只是去看一位好久不見朋友，所以也沒什麼好難過的。到艾力克家，看到艾力克之後，他的四肢越來越瘦，已經完全不能走路了，坐在椅子上也不是那麼穩，說話也有點不清楚，幾乎所有的事情都要靠看護才能完成，但約翰還是一見如故，跟艾力克聊天說地的就像以前一樣，約翰要回去跟艾力克道別時，艾力克問約翰『等一下要去那裡玩？』『應該只是去附近的幾個熱鬧的地方繞一繞吧！』『那好好去玩吧。』『那你在家好好休息吧！』『嗯，開車小心，再見！』『好，再見！』看著約翰離開身影，艾力克心裡在想如果可以他好想以一個地主的身份陪約翰去繞一繞，在艾媽媽送約翰走到門口時，約翰問艾媽媽他的身體狀況還有他的情緒還有每天該做的事情有沒有做等，艾媽媽說艾力克最近只要看護稍微做錯什麼或有什麼不合他的意思的，就開始不高興、罵人，約翰也不知道該說什麼，最後艾媽媽跟約翰說你們來看他，他就會很高興了。
之後每幾個月，約翰都會到南部看艾力克，看著艾力克越坐越不穩，只好坐在會把整個身體往後仰的椅子上，而說話也變的越來越不清楚了，但艾力克一看到約翰總是有一大堆話想跟他說，艾媽媽也私底下跟約翰雖然艾力克偶爾還是會發脾氣，已經比以前好很多了，而艾力克為了要把話說清楚，艾力克還在往後仰的椅子想辦法讓自己的頭稍微往前傾，但又怕自己的頭整個往下掉，所以用帶子繞過額頭把自己的頭固定，後來在許多社工與輔具老師的努力下，讓艾力克可以透過特殊輔具打電腦，艾力克至此就可以透過網際網路跟約翰聯絡。幾年後約翰帶著他的女朋友來看艾力克，沒多久約翰就結婚了，雖然艾力克無法去結婚典禮的現場恭賀他，但艾力克還是打從心裡替約翰感到高興，又過了幾年約翰也有了小約翰，後來約翰也帶著他的小約翰來看艾力克，雖然小約翰一點都沒有理艾力克，自顧在艾力克家裡跑來跑去，艾力克看著小約翰跑來跑去的樣子也很開心，但約翰心裡總覺得艾力克的氣色好像沒有比之前來的好了。

沒多久約翰收到一封艾力克寄來電子郵件，收件人除了約翰還有一些艾力克的朋友，標題是『我最後的話』，內容是這樣：

大家好，
寫這封信給大家是有幾件事想跟大家交代一下，但並不代表我對未來感到絕望，雖然我目前狀況跟風中殘燭差不多，可是我每天還是很認真的把握每一個今天，而且我心裡最大的期望還是有天我們都七老八十了，每天就坐在大樹下或廟口下棋乘涼講543。看著人生如似水年華般的流逝將到盡頭時，幸好一路上有你們的陪伴，人生才沒有如此單調。
但萬一真的有一天在我頭髮還沒發白、青春年華還在我身上一絲猶存時最不想發生的事情在我身上發生時，有幾件事要麻煩你們
1.麻煩你們一定要盡力安撫我的家人，由其是我爸媽。畢竟他們都犧牲了許多自己的時間精力與金錢來照顧我，由其是我爸媽，因為我的緣故，使得他們原本悠閒快樂的退休計劃，全部變調了。如果說真的最壞的情況發生的話，那也就是說他們這幾年的辛苦與付出都歸零了。所以假設這一切真的發生時，在事過境遷之後，我希望他們可以回歸到他們最想過的退休生活。
2.我希望離開之後能夠用樹葬的方式來當作我的長眠的方法，所謂「樹葬」，即提倡人死、遺體火化後，將骨灰埋於樹下，可達成多層意義：助樹木生長，使人的生命在植物中得以延續。這幾年讓我很沮喪的是我似乎只能躺床上一動也不動，對這個社會對我身旁的人沒有任何的貢獻只有負擔，因此樹葬應該是我離開之後我對大家把我身上最後一點所剩的付出吧！如果這棵樹因為我最後的所剩的價值而茁壯，讓路過的人因為這棵樹而消除暑氣與得到充分的休息，那也算是我對大家的最後一點貢獻吧！
艾力克

約翰看完這封信，心情滿五味雜陳，很高興即使艾力克歷經大的打擊，依然對生命如此樂觀，只是讓他覺得難過為什麼這種事情會發生在像他這種普通老百姓的身上，而社會上許多道貌岸然、口是心非、公然撒謊的人卻依然活的好好的，這個社會的不公平我們已經看多了，但我們卻依然無能為力。約翰一直看著這封信，一直想要回覆艾力克些什麼，最後他回覆艾力克這些話：

大哥，你一定要繼續努力加油下去，我也是，這樣我們以後就可以一起在坐在大樹下或廟口下棋乘涼講543了！
約翰

約翰打從心底真的真的真的很希望那一天的到來。。。。

接下來的日子，約翰回到了他那原本汲汲瑩瑩、戰戰兢兢，每天為了柴米油鹽醬醋茶而努力的生活。直到有一天約翰接到艾媽媽的電話，艾媽媽在電話裡跟約翰說『艾力克走了！』約翰突然整個人許久說不出話，艾媽媽趕快接話『我只是跟你說一下，我想說你跟艾力克交情不錯，所以我就打電話跟你說，如果確定公祭時間我再跟你說。』約翰趕快回神說『艾媽媽，我在想如果可以這幾天我就下去幫忙，可以嗎？可是我先要把這邊的一些事情處理好，我就下去南部。。。。』掛掉艾媽媽的電話後，約翰趕快打電話給艾力克的朋友告訴他們這個消息。
在約翰準備去南部的前一晚，約翰一個人來到河濱公園的球場，他沒有要下去打球，他一個人坐在球場旁邊看著大家在燈光下打球的樣子，他的腦袋裡一片空白，因為他不知道為什麼會這樣，他只知道這個世界總是如此的天不從人願，他突然想到之前艾力克曾經寫給他的信，他趕快打電話給艾媽媽，電話裡約翰先跟艾媽媽他明天就下去幫忙，接下來他試著想去安慰艾媽媽，可是卻有點不知道要說什麼，說了一堆自己也不知道在說什麼的話，艾媽媽只跟約翰說『人只要活著，終有一天都會這樣啊！只是時間早晚的問題而已。』約翰也沒有說什麼，雖然約翰不太能接受，但他不得不承認這樣的事實與結果。接著約翰也跟艾媽媽說那封信的事情，艾媽媽說她知道，因為當初艾力克也有把這封信寄給他親戚，目前已經在找地點。後來艾媽媽跟約翰說其實那一陣子艾力克老是覺得呼吸怪怪的，還在想說要去看醫生，結果就發生了，因為發現時就已經不知道發生多久了，醫生說有可能是因為艾力克呼吸力氣變差了，使得肺裡的痰排不出去，堆積在肺裡越來越多，最後痰就塞住了氣管不能呼吸了。掛掉艾媽媽的電話，約翰看著水銀燈下快樂打球的人群，以前他跟艾力克也是那人群裡的一份子，如今誰想得到會變成這樣，對約翰而言和艾力克一起打球好像昨天一樣，而當時真的會珍惜所擁有的一切嗎？還是要等到一切消失時才學會珍惜，但其實只剩下遺憾了。

第二天約翰一早就下去南部，到了艾力克家看著艾力克的遺照上香後，到靈堂後面看著艾力克閉著眼睛安詳的躺在冰櫃裡，約翰跪在地上很想放聲大哭，後來他想到以前艾力克還在的時候，最不喜歡別人這樣子哭的呼天搶地的，他只好忍住淚水，在心裡跟艾力克說『大哥，好久不見，不好意思，現在才來看你。』一說完，約翰的眼淚與他整個人再也忍不住，放聲哭出來，他心裡一直跟艾力克說『對不起，都沒有幫忙到你』『對不起，真的都沒有幫到你』『對不起，我真的一點都沒有幫到你』『對不起』。。。。

那幾天艾媽媽都讓約翰在艾力克的房間睡覺休息，每次只要在睡覺前看著牆上艾力克當年貼著某一位目前已經退休的籃球明星海報，看著他的上籃英姿，雖然他還在世而他的英姿已經無法再現，約翰突然在想人生在世到底是為了什麼，而且人生活著有太多事情是自己所無法掌握，例如生命的長度、未知下一秒，正因如此我們唯一能做就是感謝與珍惜每一個這一秒，去做自己想做的事，想辦法去完成自己的夢想，盡量不要讓自己有遺憾。艾媽媽曾經說過艾力克生病之後，自從可以用輔具打電腦之後，他就整天除了該做的事情之外，其他時間都在電腦前面，畢竟網際網路是他唯一面對這個世界的窗口。約翰在想難怪艾力克打字那麼慢也要寫部落格，人生在世重要的並不是活多久，而是你留給大家什麼，可以給人們美好回憶或可以小小幫助人的一件事，即便是一個瞬間的上籃、一個不起眼的部落格或只是一棵可以讓人休息與乘涼的樹。

公祭那天，艾力克的親朋好友帶著肅穆與悲傷的心情來參加公祭，公祭結束後，將遺體送去火化，火化之後將遺體送到山上將骨灰埋到樹苗下面，約翰看著山下這個艾力克長大的地方，他真的希望這棵樹可以好好吸收艾力克的最後養分，好好的長大，能夠去蔭庇每一個路過這裡的人，讓他們可以在這裡可以得到短暫的喘息和休息。

午後微風徐徐，約翰坐在大樹下就這樣睡著了，風依舊輕柔的吹著，陽光透著搖逸的樹葉灑落在約翰的身上，陽光突然閃耀著約翰的眼睛，約翰瞇起眼睛用手遮住陽光，而樹葉又慢慢的將陽光遮住，樹葉依然被風溫柔慢慢的搖擺著，約翰閉上眼睛，慢慢的讓眼睛恢復正常，心想也許這就是艾力克給他一個訊息吧！約翰突然有很多話想跟艾力克說，想跟艾力克說當年我們最喜歡的職業球隊這幾年發生了什麽事、戰績又是如何，我的小朋友有多麼調皮、可愛，多麼不乖，還有很多夢想似乎都已經無法去做等等。。然而一切都已經事過境遷，當初汲汲瑩瑩努力去追求的東西如今看起來好像什麼都已經沒什麼了，約翰此時又想睡了，也許在夢裡艾力克也有很多話想跟約翰說吧。

後記：
我想大家應該都看得出來艾力克是在說誰，而有些人應該也知道約翰是在說誰，但約翰其實是代表著每一位關心艾力克的朋友，也許除了關心他也不知道能幫忙什麼。但是對艾力克而言，這樣就夠了，真的。

在生死交界之後

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Tue, 08 Mar 2011 02:10:00 +0000

張開眼睛，搞不清楚到底剛才發生什麽事，只知道自己的嘴巴好像塞了什麼東西嘴巴完全不能動不能出聲，也搞不清楚為什麼會躺在這個床上，自己好像睡了一覺醒來似的。這裡是那裡？我為什麼會在這裡？到底發生什麼事？一堆問號卻不知道要怎麼問，因為無法發出聲音，看著天花板，好像除了看天花板也沒有別的可以做。沒多久媽媽就出現在旁邊，一直說『對不起，是我沒有好好照顧。』我心裡在想我不就在這裡，你不需要對不起吧！只是我到底怎麼了？看著我媽傷心難過的樣子，我也只能一直搖頭讓她知道我的意思。之後醫生也來了，也沒有說什麼，先拿聽診器在我身上聽來聽去，聽完之後也沒說什麼就走了，真想把他叫下來，可是我無法發出聲音。

既然沒有人告訴我發生什麼事，那我只好自己回想。今天早上我媽推著我，我坐在輪椅上，把我推到停車場，準備開車去公司上班，其實身體有問題也已經一年了，即便是上個月住院檢查，醫生說我的病目前沒有任何治療方法，而且肌力會一直退化，那我就告訴我自己那就上一天班算一天，後來才知道原來那一天就是最後一天。到了停車場，媽媽進去把車子開出來，讓我坐上車子後座，坐上後座之後，突然覺得車內空氣很差，我跟媽媽說『車內空氣好差，我要去外面透氣。』媽媽趕快把車門打開把輪椅推到門旁邊，我努力的把腳伸出車門外，努力的把屁股移動到輪椅上，接下來發生什麼事情我就不知道了，然後就躺在這裡了。

沒多久媽媽拿著我之前在醫院的病歷給醫生看，在他們的對談之中我才知道原來我被插管，沒多久同事來看我，我又聽到我同事跟我媽還有醫生在討論要不要氣切，我一聽到氣切，第一直覺是可不可以不要啊。同事還跟我說公司還有還有很多事情要等我回去處理，要我趕快好起來，我有那麼重要嘛？我朋友也來了，我的這群目前單身的好朋友們一看到我討論的話題是那一個護士比較正。還有一些平常沒什麼交情與見面的朋友也來了，不用說也知道有的代表某位充滿智慧的代表、也有代表某位神明的代表用屬於他們的表述方法來問候與祝福我。在親朋好友都離開後，聽著護士聊八卦，說著之前去參加聯誼有多無聊，今年年終有多少等。而我只想讓他們知道我的眼睛有眼淚而且很癢，於是我用盡各種方法發出聲音，最後我發現這一切似乎比不過他們快樂的聊天聲。

一覺醒來之後，在護士用鼻胃管幫我灌食之後，幫我洗澡，老實說那種躺在床上洗澡的感覺還不如當兵的三分鐘戰鬥澡，然後醫師來了依舊是拿起聽診器在我的身上聽一聽，然後就離開了，這時聽到護士跟旁邊的護士說『你有沒有聽過什麼是甘乃迪氏症？』有必要討論我的病情討論的那麼大聲，但我很想問他們現在是中華民國幾年幾月幾號幾點了，整天都在沒有陽光也感覺不到現在是白天還是晚上的房間裡。沒多久媽媽也來了，媽媽一來就說我們要轉院了，要轉到較大型的醫院去，媽媽跟醫師在旁邊討論一下子之後，過來跟我說只要救護車到我們就可以轉院了，救護車來了，在我躺在床上上去救護車之前，突然覺得冬天的太陽好刺眼。

到了大醫院，在急診室等待一會兒，馬上就被送進加護病房，一堆護士熟練的把我安置在旁邊有一堆儀器的病床上，迅速的把那些儀器的線接到我的身上。沒多久呼吸師也過來看我，做了一些讓我吸不到氣的測試，環顧四周，我附近床的病人都是阿公阿嬤輩的，而這些阿公阿嬤也在後來讓我看到人生百態與無奈。到了會客時間，我的同事、朋友、還有那些代表某位充滿智慧的智者與代表某位萬能神明的朋友也都來了，當時因為插管的關係所以無法所以只能用白板筆寫出我的意思，後來呼吸師要我加強訓練一些呼吸的動作，為了要把插管拔掉，所以我很努力的練習。

至於那些在我隔壁床的阿公阿嬤病患們，有一些阿公阿嬤住進加護病房後，可能覺得日子太無聊，而且又只能在床上不能下床，這種窮極無聊的日子，就會有一些奇怪的要求，例如：晚上突然要吃宵夜，抱怨會客時間到了怎麼都沒有人進來，是不是護士不放人，實際上是沒有人來看你，如果不從就開始製造聲音。然而大部份的病人都是乖乖的躺在床上，基本上也沒有什麼氣力，可是有天對面很安靜的阿公突然有位女士來探病，應該是阿公的女兒還是媳婦，一直追問阿公的存摺與印章放在那裡，臨走的時候還此地無銀三百兩的跟護士說『啊沒有啦，偶只素齁怕他會忘記啦，所以先問清楚啦。哈哈哈。。。』然後幾天後，護士跟我說隔壁床新來的病人要自然等待死亡，我心裡在想你一定要跟我說嗎，接下來這幾天隔壁床的訪客突然變多了，還聽到護士說『血壓變低是必經的過程』，直到某一天夜裡，隔壁床站了許多人，接著就看到屍袋抬出去了，一路好走。護士看我在床上也滿無聊的，於是給我一台收音機聽，由於室內的收訊比較差，所以能聽的電台有限，而我決定聽某一個電台之後才發現，原來當某一位歌星要打歌，竟然可以狂轟猛炸的播放一首歌到你受不了的境界，而且是24小時的轟炸，而且沒有別的台可以轉。

幾天後，呼吸師和醫師在我旁邊討論一下子，他們決定要拔掉我的插管，接下來醫師直接用手直接把從我的嘴巴到氣管的管子拉出來，拉出來之後就是看你的適應問題，而且不知道為什麼我還是會怕之前的事情還在發生，果然十幾個小時後還是發生。第二天我醒來時，我的嘴巴又多了那根熟悉的管子，醫師說我還是要氣切，最後一切的努力還是得到這樣的結果，除了接受好像也不能說什麼，下午就馬上進手術房，這種手術只要一下子就好，接下來就是適應氣切的生活。氣切之後，就被轉到普通病房，除了病人本身要適應之外，還有家屬也要學會一些照護的方法，而且這個過程要花很多時間來磨合與適應，然後還要找呼吸器廠商，適應新機器，就這樣折騰了半個月，終於要出院了，回到家開始適應家裡與醫院不一樣的濕度與溫度，就這樣開始我與氣切管的生活，老實說要適應這樣的生活真的需要一段時間，除了適應氣切管之外，還要適應與照護者之間的配合，但是這應該是必經的過程。

這個世上有太多事情都是如此破壞之後的恢復總是要比當初不小心的破壞要花上數百倍甚至數千倍的氣力才能救回來，而且有時只能挽回一點點。生命也是如此，一不小心就有可能讓自己的生命陷入萬劫不復的境地，也許還有一點點機會，我想我應該是運氣好，所以才可以苟延殘喘的活到今天，而這一開始所要耗費的人力與氣力是很大的。請珍惜你擁有的，真的，沒有任何東西是你理所當然所擁有的。

我的H1N1疫苗經驗

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Mon, 28 Feb 2011 06:07:00 +0000

之前衛生署長因為疫苗要告電視名嘴，讓我想起當初我打疫苗時所發生的一些事情。
像我這種領有重大傷病卡，在打疫苗時的順位永遠比一般人前面，而且呼吸師還可以帶著疫苗與護士來我家打疫苗，然而那一次的新流感疫苗呼吸師叫我去外面的醫療院所打，當時也問了好幾位醫師的的意見，他們也都覺得我一定要打，當時我想說打就打。跟醫院預約好之後，到了要打疫苗的那一天，護士拿起針要打下去的時候，突然發現我的肩膀有一塊紅斑，她也不敢打，趕快去叫醫師來看，醫師看一下說應該沒關係啦！就這樣，疫苗就這樣打下去了。接下來幾天就在我身上發生了一些奇妙的事情。

其實每天晚上躺在床上我都會測試一下全身還有多少肌肉可以動還有多少力氣。剛打完那一天力氣是跟之前沒差的，然而第二天可以動的肌肉的力氣稍微變大了，第三天也是、第四天也是，當時我還在想以後是不是每個月都要去打一針就可以。。。。
結果一個星期後事情發生變化，原本我用右手的大拇指與小拇指交替使用輔具滑鼠的，但突然間大拇指不能動了，其他能動的肌肉的力氣也慢慢減弱到原本的樣子。就這樣我只剩下我的小拇指來使用輔具滑鼠一直到現在。
你問我經歷這一切以後有何感想，我覺得就當作一場夢吧！只是夢醒時又多了一根手指頭不能動。事後我媽也有把這件事告訴我的主治醫師，我的主治醫師也沒說什麼。我想這件事也沒什麼好怨嘆的，比起那些打完疫苗之後發生嚴重不良反應甚至死亡的人，我比他們幸運多了。

而且這件事情讓我學到幾件事，人與人之間有一個東西消失了很難挽回就是信任。還有如果有心解決問題一定要找到真正的問題，假設今天名嘴都沒討論疫苗而新聞不斷播放越來越多嚴重不良反應家屬的控訴，你敢打嗎？如果那些嚴重不良反應的家屬只有收到一封報告上面寫與疫苗無關，或者是有位官員親自跟你解釋為何與疫苗無關，我想怎樣的處理比較容易得到信任？還有處理問題的態度，有沒有心解決問題還是想利用這個問題來行政治追殺，做錯一步只會讓自己的信任感變的更低，但更可怕的是他在乎嗎？

歡迎光臨！我成立了facebook粉絲團

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Wed, 16 Feb 2011 07:54:00 +0000

我成立一個我的臉書粉絲團，內容基本上跟這邊差不多，也歡迎各位有臉書帳號的到我的粉絲團頁面按讚。
網址：
http://www.facebook.com/jdrplt

為什麼會想成立這個粉絲團

基本上以我目前病情與病況，用一般的想法來看我已經算是一個長期臥床的病人，每天除了天花板還是天花板，然而在我媽和許多專業人員的努力下，目前我還可以下床坐椅子上【雖然要有人幫忙而且是被輔具撐在椅子】，用右手小指頭慢慢的操作電腦。

而當我開始使用註冊一些社群網站之後，有些事情有些話總是不敢說，很怕自己會被人家知道我是如此的和別人不一樣，畢竟我還是打從心裡的希望我跟大家一樣正常。因此有一天我在想與其這樣，不如開誠佈公，實際上我就是跟大家如此的不一樣，至少我也不會遮遮掩掩的，也可以讓一些長期臥床的病人知道其實只要用對方法，不是每件事情都只能在床上處理。

也希望各位能夠多多支持這個粉絲團，讓更多人看到這個粉絲團囉！

自介備份：

目前除了右手的小拇指還可以往上翹剛好可以使用輔具滑鼠來操作電腦之外，全身其他部位幾乎不能動【身上也有胃造管與氣切管】，然而每天我還是很想跟大家一樣過著一般人的生活，那裡癢伸手就去抓、想去那裡站起來走過去就到了，而現在這些事情對我來說似乎是遙不可及的夢想。每天讓我覺得最接近正常人的時刻，就是打電腦的時候，至少我還可以自行掌控電腦。離開電腦之後我就變回一個什麼都不能做的人【不能說話也也不能吞嚥】，所以我想利用最後的微小的力量來告訴大家關於我的生活與我的生命故事。

從2004發病至今，全身幾乎都不能動【不能說話也不能吞嚥】，如今靠著小指頭操作輔具滑鼠打電腦，在這裡我想告訴大家我跟別人不一樣的生活與我的生命故事

破冰3劍客捨高薪助殘重生

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Mon, 14 Feb 2011 07:15:00 +0000

沒有他們，就沒有這個部落格
破冰3劍客捨高薪助殘重生-文教新聞-yam蕃薯藤新聞

破冰3劍客捨高薪助殘重生

自由時報╱自由時報 2010-12-11 06:02

愛上台灣當義工20年

〔自由時報記者黃淑莉／雲林報導〕「重殘者的視野，不應只有床鋪上的天花板！」放棄高薪、從英國來台灣當義工已20年的葛凱文，與放棄醫院高薪的林中竹、張嘉純，組成「破冰團隊」，全國走透透，設計電腦科技輔具，為臥床的重殘者帶來重生的希望。

為脊損病患安裝電腦

現年50多歲、家住台東的吳先生，因脊椎受傷而臥床多年，「破冰團隊」3名成員依其狀況，為他設計電腦滑鼠，讓吳先生可以操作電腦，並透過網路打開他的視野。

住在雲林縣莿桐鄉的王文國因工作跌落山谷，頸部以下失去知覺，「破冰團隊」為王文國找到紅外線滑鼠，只要額頭貼著感應片，頭部輕輕一動，就能使用電腦，王文國用注音慢慢拼出自己的名字，激動的說：「這一刻，我等了好多年。」

20年前，葛凱文到台灣旅遊，短短幾天，就愛上台灣民眾的熱情、活力，回英國後，毅然辭去IBM電腦公司工程師一職，飛到台灣當義工。

葛凱文以科技、電子專業，專門為肌肉萎縮、漸凍人、脊椎損傷等重殘者研發科技輔具，包括吹氣控制的開關、各式單鍵滑鼠、方便操作的輪椅、眼控叫人鈴等，20年來，成功協助數百名重殘者。

治療師被感動齊加入

而林中竹是物理治療師、張嘉純則是職能治療師，2人因替身障者評估輔具需求，結識葛凱文，被他的行動力、愛心所感動，放棄醫院高薪、任職於中華科技輔具協會，與葛凱文組成「破冰團隊」，全國走透透，依個案身體狀況，找出最適合的電腦輔具，若不合用，再由葛凱文修改。

林中竹解釋，取名「破冰」係因長期臥床者有如受困在冰中，3人希望透過科技輔具協助，讓他們開創新生命。

20年來，葛凱文一週3天在科技公司上班，其餘4天都在做義工，去年已取得居留證；他說，看到被困在病床上的殘障者，就忍不住想動手幫助他們改變，從沒想到停止，未來也將一直留在台灣幫助這些殘障朋友。

【Bloglog】Wibiya工具列

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Sat, 30 Oct 2010 07:38:00 +0000

在部落格畫面下方我安裝了一個工具列：
Wibiya Web Toolbar
這個工具列可以自己編輯要放什麼工具，用點選的非常方便，當初我把一些工具想辦法找到程式碼之外，還要用程式碼編排，如今都不用了。
下面慢慢介紹我裝了什麼工具：

社群網站連結與網站內關鍵字搜尋，用你的帳號登入社群網站後，就可以把我的部落格直接分享在你的社群網站。

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【轉貼】對抗病魔漸凍人參觀兒女畫展

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Thu, 28 Oct 2010 00:26:00 +0000

對抗病魔漸凍人參觀兒女畫展 - 中央社即時新聞 CNA-NEWS.COM

對抗病魔漸凍人參觀兒女畫展
2010/10/20 19:07:01
（中央社記者郭芷瑄屏東縣20日電）屏東縣隘寮國小師生在佛光緣美術館屏東館展出作品，今天開幕，漸凍人許明旭躺在輪椅上，由妻子推著參觀兒女的創作，他說，「躺著也要把握陪兒女成長的歲月。」

隘寮國小師生180餘人的藝術展，集結學校10年來推展陶藝和刺繡成果，許明旭3個孩子的創作品全在這次展覽中展出。

許明旭原在修車廠擔任維修技術人員，6年前，發現連輕巧的工具都拿不起來，到醫院檢查後，發現罹患罕見的運動神經元疾病（俗稱漸凍人），雖是晴天霹靂，但全家慢慢接受事實。

為了全心照顧許明旭，許妻邱明麗辭去工作，全家靠低收入戶津貼生活，邱明麗除每週抽空到隘寮國小擔任義工外，全職陪伴先生復健，夫妻重視兒女教育，只要兒女有任何活動，他們從不缺席。

許明旭今天首度參加學校的戶外活動，佛光緣美術館屏東館主持人妙璋法師看到與眾不同的許爸爸，特地上前關懷、加油，並唱頌梵唄「祝你幸福」，祝福許爸爸勇敢、堅強迎戰病魔。

許明旭說，他珍惜和家人在一起的時光，希望能活長一點。許明旭不被病魔打敗的精神，感動了在場其他家長。991020

鰻魚理論

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Tue, 26 Oct 2010 07:16:00 +0000

說到鰻魚就會想到肥美的鰻魚飯，說到鰻魚飯就讓我想到好吃的肥前屋鰻魚飯，但是我不是要說鰻魚飯，我要說的是之前在某個地方聽到的鰻魚理論。

聽說活的鰻魚要出口坐空運到某地的時候，運抵目的地時，鰻魚的存活率非常低，而且存活下來的鰻魚，活動力也變的非常差。後來人們不斷改進與測試下發現，在空運鰻魚的過程中，只要放一隻對鰻魚有敵意的生物與鰻魚一起生活，到了目的地之後，鰻魚的存活率大大提高，而且每隻鰻魚活動力可都還是非常好。

這個故事也許會給大家很多想法，有時候人的處境其實跟鰻魚差不多，『人生於憂患，死於安樂。』也就是這個意思。有時想想其實自己也是一隻一直在死亡邊緣掙扎的鰻魚，那我的敵人是誰？
也許是時間，不知道為什麼總是希望自己在最有限的時間做最多的事情，因為有那麽一刻，時間會停止的，也許是下一刻、也許是很久很久以後，而在那之前，我總覺得還有很多事情還沒完成，也許沒有很多事情，只是我被我的懶惰所迷惑。而時間是不斷流逝的，我又能抓住多少？
也許是離別的痛楚，離別之後天人永隔的痛，畢竟這種事情是喚也喚不回的，有時候人的決定只是在一念之間，或是身邊的人事物。之前日劇空中急診英雄2【Code Blue2】的最後一集在空難現場，發現一名接近垂死邊緣的小男孩，此時負責急救的醫師一邊急救一邊要大家把小男孩的父親盡快找來，因為他說：『人在困難孤獨時很容易放棄自己，如果這時候身旁有一位不想因為自己的狀況而讓對方傷心難過的親人，人就會變的堅強。』

也許每個人的生活都有許多令人灰心的煩惱，但別忘了人可是在這樣的環境相互扶持前進的。

病友教我的事

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Sat, 23 Oct 2010 00:37:00 +0000

本文刊載於此
健康你我他／我成了漸凍人 | 健康天地 | 健康醫藥 | 聯合新聞網

當初肩膀開始無力的時候，心裡一直有種很不好的直覺，而這種直覺不敢跟身旁的親人朋友說，也不敢去看醫師。除了肩膀酸痛無力，屁股也開始出狀況，也開始酸痛無力，接下來狀況就是走路容易跌倒，更糟糕的是跌倒之後連自己爬起來的力氣都沒有。束手無策之下上網搜尋漸凍人，不知道為什麼當時很害怕搜尋這個字，後來在漸凍人協會的介紹下，認識了一位漸凍人許志洋。一開始他打電話給我，我也跟他說我會跌倒的問題，他說要享受跌倒的樂趣，我心裡想享受？

沒多久醫生確定我也是漸凍人，接下來因為呼吸問題住院。最後氣切準備出院時，許大哥親自到醫院來看我，這是我第一次看到他，走路非常不穩，坐椅子時讓屁股如自由落體般墜落在椅子上，他跟我說了很多，要我接受這一切等等的話，他要離開的時候，將兩隻手撐在椅子上用盡全身力氣讓屁股往上離開椅子，然後依舊不穩的走出病房，坐上電動車回家去。

事後他在回家的路上爬樓梯跌倒了，而且還骨折住院，事後我一看到他一直跟他說不好意思，他看我總是一臉笑意也一直跟我說沒關係。看他對這件事的不在意，雖然他從來都沒有跟我這樣說，我突然覺得只要在能力範圍許可下去幫助別人，所得到的成就絕對可以忘記病痛的本身。

【轉貼】電價調漲變相懲罰身障者

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Wed, 20 Oct 2010 12:39:00 +0000

這是去年的新聞，而我也拿到這筆補助了。
感謝徐立委與管立委的大力奔走，促成這件事。
史德蔚與史爸爸，你們要加油！
立法院全球資訊網－立法委員－徐中雄最新消息

日期：2009-03-11
電價調漲變相懲罰身障者
*內容：
羅暐智╱台北報導

去年七月，電費隨物價採分級調漲，「少用電就少漲」，不過，對於需要利用電器維生的漸凍人（肌肉萎縮症）、泡泡龍等罕見疾病患者，都要以最高單位計價，電費暴漲好幾倍，病友家屬大喊不公平，「用電越多電價愈高的設計，對我們而言是種懲罰！」

內政部與台電互踢皮球，在國、民兩黨立委徐中雄、管碧玲的奔走、協調下，台電終於正面回應，願意補助今年調漲的費用，徐中雄今將在經濟委員會提案，要求台電補助至經濟好轉為止。

現年廿二歲的史德蔚是先天性肌營養失調症患者，六歲時即無法行走，長年臥病在床，隨著年齡的增長，家庭的負擔也越來越重，四年前因病情惡化，史爸爸決定進行氣切手術，在喉嚨進行插管。

這一個手術，讓史德蔚的下半人生幾乎伴隨著眾多儀器。史德蔚每天必須廿四小時使用呼吸器，每天三小時使用氧氣製造機與去痰機，幫助排除積痰，並廿四小時透過血氧濃度偵測儀、心跳機隨時觀察，避免肺部感染其他病狀。

除此之外，史爸爸為了避免讓史德蔚長褥瘡，花錢買了一個氣墊床，廿四小時插電使用，夏天讓史德蔚吹冷氣，冬天吹暖氣。在去年七月調整之前的五、六兩月，每個月電費約兩、三千元，調整之後，每個月電費暴漲至九千至一萬元，足足多了有三倍之多。

為了照顧史德蔚，史爸爸放棄高薪，屆齡退休，拿了一筆退休金支應照顧史德蔚的費用，現經濟來源只剩下史媽媽一人獨撐。

史爸爸說，照顧一個沒有謀生能力的人，他們也很辛苦，幾度想投降，但也沒辦法，該付的電費他們願意付，但這種電費調整機制對他們來說是變相懲罰，他十分憂心賺得錢總有一天會燒完。

經過管碧玲協調下，台電願意動用促進電力開發協助金支應，總金額為一Ｏ三萬餘元。台電日前也提出補助計畫，針對肌萎縮症賴以維生的呼吸器、血氧濃度偵測儀、氧氣製造機、冷氣機等，調漲部份會進行補助，約有二五Ｏ人可受惠。

認識何謂呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Sun, 17 Oct 2010 08:21:00 +0000

財團法人罕見疾病基金會-呼吸納「罕」籲健保局放寬居家呼吸照護給付標準
這是罕病基金會針對之前居家呼吸照護給付標準的爭議所做出回應

為了解決日益增加的呼吸器依賴患者照護費用問題，健保局於2000年推行「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式」試辦計畫（以下簡稱呼吸照護計畫），其中第四階段之居家呼吸照護即是由健保局研訂相關費用，以鼓勵病患及家屬回家照顧，藉以降低直接醫療成本。
本文要來介紹這個計劃目前的實施流程，和每個階段健保局所支付的金額，上圖是整個計劃的實施流程圖，資料是來自健保局的這份文件。
接下來的所有資料都來自中央健康保險局網站的這份文件：
呼吸器試辦計畫支付標準-99.06.01起(99.06.01更新)
收件條件：也就是這個計劃目前適用於那些人，也是目前爭議的所在，我將一些重點整理出來：

呼吸器依賴患者係指連續使用呼吸器21天(含)以上，呼吸器使用中斷時間未符合脫離呼吸器成功之定義者，皆視為連續使用。

17歲以上呼吸器依賴患者。未滿17歲需申請本支付標準者，可向各本保險之分區申請專案認定，若經同意應依本節通則規定申報醫療費用，未選擇依本章規定辦理者，當其滿17歲時，醫事服務機構應改依本章規定辦理。

經醫師診斷為 Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS肌萎縮性脊髓側索硬化症)領有重大傷病卡證明，且依專業判斷需使用呼吸器之患者，檢具神經學檢查、肌電圖及肺功能報告，另檢附病患於穩定情形下之慢性呼吸衰竭證明，例如ETCO2或transcutaneous CO2，早晚PaCO2(diurnal PaCO2)，ABG或整夜睡眠檢查報告等向本保險之分區專案申請同意者。其使用呼吸器之處置項目需為57001B (侵襲性呼吸輔助器使用)、57002B(負壓呼吸輔助器使用)或57023B (非侵襲性陽壓呼吸治療如Nasal PAP、CPAP、Bi-PAP)。

照護設備設置
如下圖，有呼吸照護病房和居家照護兩種

支付點數
所謂的點數基本上1點是1元
也就是說在呼吸照護病房收一個病人前90天，這家醫院每月可以拿到4349×30=130470
90天之後3589×30=107670
居家照護一個月可以拿
900×30=27000
也就是說居家照護與呼吸病房的一位病人每個月健保局所花費的錢相差7萬元，從設備需求的角度也許這樣的價差也許是可以接受，但從病人角度來看，什麼是對病人最好的，並不是花較多錢就是對病人比較好，這一點我以後再說。
對於這份文章或這個計劃有什麼需要補充也歡迎各位補充。

【轉貼】夫伴漸凍妻獻愛度難關

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Mon, 11 Oct 2010 11:23:00 +0000

A2289 夫伴漸凍妻獻愛度難關
憂發展遲緩女「每天睡不到3小時」
2010年10月10日蘋果日報

李淨年意識清楚但四肢癱瘓，先生抱著女兒與她溝通得用注音表，右為正替她按摩的母親阿桂。

30歲李淨年4年前罹患運動神經元疾病（漸凍人），從無法吞嚥與語言障礙到今年初已無法自理生活。她明白先生、母親因得日夜輪班照顧她而無法工作，意識清楚的她苦於無法說話，面對家計陷困，只能以淚水表達無奈。報導．攝影╱張嘉恬

李淨年與先生僅育一名現年4歲的女兒，她懷孕3個月時便感手腳萎縮無力，但直到胎兒7個月大才確認罹病，她51歲的媽媽阿桂說，因胎兒已大只能生下，但孫女也因此發展遲緩。李淨年婚後仍與母親同住，母女本都是醫院排班看護工，先生則為木匠零工，但自她生下女兒，先生因得照顧她無法工作，直到年初她病況惡化，媽媽阿桂也必須辭掉工作加入照顧行列。
沒法躺下終日坐輪椅

媽媽說：「淨年沒辦法躺下，只能坐在輪椅上，必須隨時調整手腳姿勢才會舒適，我和女婿日夜輪流看顧她，半年來微薄積蓄也早用完。」媽媽表示，自己育有2子2女，但長子因案服刑、次女列冊失蹤人口，次女還留了非婚生4歲子給她照顧，目前全家5口生活每月僅賴相關補助約1萬5000元，扣除房租後剩1萬元；次子則自己在外打零工生活。

採訪時，李淨年的先生正用注音符號表與她溝通，媽媽阿桂有感而發說：「我不懂注音，好幾年沒辦法和女兒溝通。」頓時只見僅能將頭部側放在桌上的李淨年，滴滴眼淚與唾液一同落下。她的先生婚後便忙於看顧妻子與發展遲緩的幼女，面對照護重擔與生計壓力雖身心俱疲，但「只能面對，每天已睡不到3小時，沒餘力難過抱怨。」他還說，太太透過注音告訴他有很多話想說，「但懊惱沒辦法表達精確，我只能陪伴她，讓她因家人的愛堅強走下去。」

服務李淨年的漸凍人協會林姓社工表示：「她的病況日夜都需看顧，也常有發燒等狀況得隨時跑急診，照顧者實難分身工作。」蘋果基金會訪視後已撥款暫紓困境。

為愛朗讀

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Mon, 11 Oct 2010 05:23:00 +0000

邀您為愛朗讀當漸凍人的眼：最新訊息：漸凍人協會

這是協會舉辦的活動，下面這篇文章是來我家採訪的大學生寫的文章，寫的不錯喔！

登登‧‧‧登登登‧‧‧電腦桌前傳出清脆的聲響，有個人使用著特殊的電腦輔具，他只要將右手的小拇指，微微地向上抬起，便可以移動、選擇字母，拼出心中想要打的字，這個人是蔡沛倫，是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」的患者，也就是台灣所稱的漸凍人。

原先，沛倫一個人隻身來台北工作，是家外商公司的電信工程師，然而病魔卻在民國94年初時，找上了沛倫，一開始他只是肩膀稍微有些不舒服，到醫院做復健後，狀況卻不見好轉，到後來連腳也出現了異樣，時常手、腳都沒有力氣，有時甚至會忽然的站不穩、摔跤，這些大小的症狀，沛倫是一個人默默地承受著，獨自去看醫生、做復健，而身體的情況卻日益惡化；在此期間，蔡媽媽多次關心的電話詢問，沛倫經常是敷衍地草草帶過，這些都是不想讓身處台中的媽媽擔心。
在不久之後，蔡媽媽剛好退休，於是便北上來看沛倫，當時沛倫飽受病痛的煎熬，蔡媽媽隨即決定留在台北照顧他，從一開始還可以開車載著沛倫上、下班，到後來隨著沛倫的身體狀況的惡化，最後，沛倫只能將工作辭掉。

病情卻沒有在沛倫辭掉工作後停止，當年年底，沛倫因為肺部沒有力氣，忽然窒息，送到醫院之後，馬上插管治療，然而，因為沛倫肺部的力氣不足，無法順利的正常呼吸，在沒有辦法的情況下，蔡媽媽最終還是選擇讓沛倫氣切，這次也讓沛倫在醫院待了要一個月。在氣切之後，對沛淪帶來的卻是更多生活上的不方便，需要有人頻繁地幫他拍、抽痰，也要小心翼翼的照護、換藥，以免傷口受到感染；一直到了最近，因為肌肉的萎縮，在吞嚥食物上也出現了問題，必須使用胃造廔才可以順利進食，這幾年來漫長且艱辛的過程，蔡媽媽都默默地給予沛倫最多的支持與鼓勵，一直在沛倫身旁細心地照料著，成為沛倫最堅強的後盾。

隨著病程不斷的發展，蔡媽媽與沛倫都在學習著調適與改變，從沛倫家中大大小小的儀器與輔具，像是地板上的止滑墊、家裡的無障礙空間、因為無法順利翻身而使用的電動床，讓我看見了蔡媽媽對沛倫的體貼，總是想著能讓生病的沛倫感覺舒適一些；而現在的沛倫，行動上不再像過去那麼便捷，幸虧有電腦，成為沛倫新的溝通工具，透過電腦，沛倫可以與全世界接軌，和我們一起關心著社會動態與時事新聞，並在自己的部落格裡寫下感想，和所有人分享，從沛倫的部落格中，可以看見許多容易被人忽略的民生與社會議題、閱讀到感人的心得分享、還可以使用沛倫推薦的電腦小工具，這些都是沛倫的用心。

也因為生病的關係，沛倫現在的生活大多都是待在家中，不過，有時候也有沛倫過去的同事和同學們，會來家裡看看沛倫，又或者是病友許志洋、住在附近的許展容，也經常會到沛倫家來串串門子，與沛倫和蔡媽媽聊天，讓沛倫的生活多了一份驚喜；另外，而每一天的結束前，沛倫也有固定的說話時間，那是一個可以直接抒發心情的時刻，也是沛倫每天最喜歡的時刻之一，那時，沛倫便可以將一整天的情緒釋放出來，便可以透過這個時候，與蔡媽媽分享、談心。

在這幾次的採訪中，我看見蔡媽媽和沛倫深厚的感情，眼神之間傳達的情誼與默契，這些都讓我的心裡有著滿滿的感動，而無論是蔡媽媽或是沛倫，兩個人都是相當堅強與脆弱的，因為對彼此的那份情感，而更顯得堅強，但也因為心疼、不捨著對方而脆弱，儘管如此，無論未來的路是平坦還是顛簸，我相信蔡媽媽與沛倫會踩著堅毅的步伐向未來前進，因為我想起蔡媽媽曾經對我說過，無論遇到什麼困難，都會想到聖嚴法師說過的「四它」，必須面對它、接受他、處理它、放下它；我相信在未來的道路上，沛倫和蔡媽媽都可以帶著「四它」，將一切的挑戰轉化成支持彼此的力量，成為彼此最甜蜜的負擔。

給36歲的自己

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Fri, 08 Oct 2010 06:56:00 +0000

24歲的時候，坐在麻豆宿舍的樓梯間，看著外面的一望無際的魚塭、鴨寮，遠方鴨寮的鴨子偶爾傳來呱呱的叫聲，還有遠方高速公路上車子呼嘯而過。我一直在想我在這裡做什麽，一事無成經濟還在靠家裡，24年了卻還是一個無法脫離家庭經濟臍帶關係的人，因此我告訴我自己一畢業我一定要讓自己經濟獨立，看著同學間努力的準備研究所，而只要有人確定上了什麼研究所，大家就把他當作一件大事情來看，我一點也不羨慕，我只知道我不想再過伸手拿錢的日子。

畢業之後，到現在又12年了，前6年我是一個小小的上班族，每天上班下班，假日的時候什麼事都不想只想休息睡覺，直到30歲身體出問題之後，到現在又是6年，從一開始生病到現在我有時候還是會覺得也許沒多久我就會離開大家了，然而一開始到現在只要一想到這件事心情總是很不好，但是我好像除了想什麼都不能做，眼睛也只能看著固定的地方，一動也不動。但想想已經走到這一步，一路上在大家的協助與鼓勵下也撐到這裡了，受到大家那麽多的幫忙，有時候覺得自己何德何能，而我想要回饋他們、幫忙他們，卻一點能力也沒有，總是很容易看著電視上苦難的人難過的流下眼淚，有一半的原因是他們的苦難，另一半的原因是自己的無能為力。接下來的日子應該和現在沒什麼兩樣，心情很不好的時候總是想著很不好的事情，也只能想辦法讓自己專注在別的事情上來轉移自己的情緒，看著電視裡的苦難依舊無能為力的難過，打開電腦會不由自主的去看一些沒有意義的東西。而未來只希望能夠有更多的動力讓自己去做更多自己能力範圍可以去做的事情。

希望如此。。。。

【轉貼】《最後十四堂星期二的課》作者首度來台死亡教給他的人生三堂課

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Tue, 05 Oct 2010 01:38:00 +0000

《最後十四堂星期二的課》作者首度來台死亡教給他的人生三堂課

《最後十四堂星期二的課》作者首度來台

死亡教給他的人生三堂課

撰文者：單小懿

艾爾邦的全部著作創下全球二千八百萬本的驚人銷量，他如何透過三位人生摯愛的死亡，找尋到生命的意義？並從玩世不恭的夜店樂手，轉變為改善游民生活的社工？

艾爾邦：有句諺語不是說，「當學生準備好，老師就會出現？」只要把心靈打開，你就會聽見。

是什麼故事，讓全世界最有影響力的人－－脫口秀節目主持人歐普拉（Operah Winfrey），在五分鐘訪談後，便決定投資拍片，同年並拿下五項艾美獎？

這個故事叫作《最後十四堂星期二的課》（Tuesdays with Morrie），也是《紐約時報》暢銷書排行榜有史以來最長銷的暢銷書。

沒有《秘密》的神秘色彩，沒有《哈利波特》的精彩冒險，也沒有《暮光之城》的浪漫愛情，《最後十四堂星期二的課》是由米奇‧艾爾邦（Mitch Albom）所記錄，與大學老師莫瑞‧史華慈（Morrie Schwartz）的臨終對話。

為何一本不到兩百頁的小書，可以感動全球超過一千四百萬位讀者？

「因為每個人都需要心靈導師，而每個人周圍也都有潛在的導師。」九月二日，《最後十四堂星期二的課》作者艾爾邦首度來台演講前，與《商業周刊》分享感動背後的秘密：「有句諺語不是說，『當學生準備好，老師就會出現？』只要把心靈打開，你就會聽見。」

艾爾邦的老師，名為死亡。而且這位老師，三次出現在他的人生教導他。

艾爾邦其實是平凡如你我的作者，他跟你我一樣常常參不透人生許多問題。一九五八年，他生於美國紐澤西州一個猶太中產家庭，是典型的嬰兒潮世代，生長在戰後富庶、思想開放的美國，他從小就夢想著成為能發片的音樂家。

進入大學後到大學畢業的七、八年間，他開始朝自己的夢想邁進，渴望成功、野心、成就和金錢。白天在學校上課，晚上就到酒吧裡跟爵士樂手學鋼琴、彈鋼琴打工，甚至兼職當計程車司機、拳擊手和社工人員。美國之外，他流浪到歐洲、中東從事音樂創作，把到不同國家當作成就，過著波西米亞式的生活。
全文請到此繼續觀看

回應楊照先生這篇文章『逼外傭吃豬肉所為何來？』

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Sat, 02 Oct 2010 00:43:00 +0000

真不好意思只要一看到因為逼外勞吃豬肉而開始說台灣老闆如何對待外勞的種種與心態的文章，讓我想從一個外勞雇主與被照顧者的角度來看這件事情。
請先看楊照先生的文章：
逼外傭吃豬肉所為何來？ - 楊照部落格 - Yahoo!奇摩部落格

我覺得這件事情發展至今，雇主最後罰了六萬元，我覺得這樣的結果的確能夠外勞雇主一個警惕，其實我所認識的外勞雇主，沒有一個雇主會故意或惡意去刁難外勞,大家都希望好來好去，只是文化上的差異會讓人找不到對的尊重方法，我想楊照先生想表達的觀點，我也非常的認同。

然而實際的狀況，我們一直在討論雇主的心態，卻沒有去想到外勞的心態，因為我們總以為外勞是絕對弱勢的團體，然而這樣想法也反應在一些保護勞工權益的勞基法的法條上，而被受保護久了的弱勢團體在想法上是會發生變化的。

在這件事發生時，我也有寫過這一篇文章
問題不是吃不吃豬肉，而是錢 -@-艾倫的部落格:過去現在未來
當時大家在撻伐雇主的心態時，卻沒有人想到外勞最主要會願意去舉發這件事是因為老闆扣錢太嚴重，但這件事還是讓大家把焦點放在雇主為何要逼外勞吃豬肉，老實說我也不知道為什麼，但是我在這篇文章也有提到在宗教與經濟之間做決定的話，我應該會選擇經濟，但這樣說法的確有失公平。在我們家面對外勞不管他們把事情做的多糟糕多讓你生氣，我們絕對不會去動到他們該有的薪水和他們應該有的行動和吃的自由。有時候看他們的行為舉止，你真的會覺得我們都視你們為己出，但是是你們自己的行為讓你們自己變成蠻夷，有時我都要提醒自己當年孔明都可以七擒七縱孟獲，有些事情繼續計較下去對雙方好像也沒什麼好處。我不會在乎你們的工作能力，我在乎的是工作態度和照顧病人的同理心。

至於楊照先生所提的菲律賓與香港的一些緊張關係會不會發生在台灣與其他東南亞國家，如果制度上來看，我覺得台灣要發生這種事情，機率真的很低，先從香港開始說，由於香港地小沒有天然資源，所以在許多政策上他們做法就是極度開放【新加波也是如此】，所以他們法律沒有所謂的最低基本薪資，如果他們有外勞的需求的話，也不需要出示什麼證明，好像也不要跟政府說申請這名外勞是因為什麼理由，政府也沒有明文規定外勞的工作保障合約，也就是說雇主要一次申請幾個外勞都可以，薪水由你開，【我想這種事情勞資雙方在心底應該也有所謂的行情價，但絕對沒有台灣高】，老闆要你做什麼你就要做什麼，老闆要你你回家吃自己，你也只能回家吃自己。所以才會發生之前張學友的老婆在幾個月的時間內申請一堆外勞也退貨一堆外勞，而遭到菲律賓政府封殺的事情。

而台灣，要申請一個外勞光台灣政府這邊許就有多的限制，我不清楚工廠如果要聘僱外勞要有什麼條件，但我知道如果一般家庭要申請外勞做幫傭或傭人的話是不允許的【所以才會有藝人上電視談外勞在家幫傭的趣事而遭到勞工局的罰款】，如果要申請一位外勞照顧病人的話，首先要請醫生對病人開巴氏量表，證明病人是需要看護來照顧，然後跟政府申請，外勞來台工作也適應勞基法，所以他們有最低基本薪資、也有健保。而且只要通過試用期，他們就有2年加上1年的工作合約，如果要解除合約，是件麻煩事，舉例來說，你的外勞在你家工作9個月之後因某些原因沒有繼續工作下去，逃跑或回去自己的國家等，那下一個外勞要繼承這個合約，所以他的合約的工作時間是3年減去9個月只剩下2年3個月，那這樣後面的外勞就少賺9個月，加上仲介抽佣金的方法，會使他們少了這9 個月的薪水損失很大，相對也會減少他們來台工作意願。

雖然我不清楚香港目前勞資關係有什麼不一樣，在經歷菲律賓事件之後，但在台灣我所知道，的確有很強勢的老闆，我可以理解他們為什麼要這樣做，如果你們認為資方怎麼可以做出這麼不合理的事情時，麻煩你們請先站在資方立場去想，而且如果你們家有聘僱外勞之後，有些事情的看法絕對會不一樣的。老實說外勞來台工作有合約保障的原因，所以有些外勞就會『靠勢』，但身為資方卻無可奈何，只能等到2年時間到請他回去，這時他也存了在家鄉要工作8-10年的錢回家了。看護工的老闆是一群最不想當老闆的老闆，也是保證不會賺錢的老闆，所以我覺得尊重這件事絕對不是單方面的課題，而是雙方面的要面對的課題。

【轉貼】霍金又開示：宇宙無中生有神學無用

noreply@blogger.com (蔡艾倫) — Wed, 29 Sep 2010 01:05:00 +0000

自由電子報 - 霍金又開示：宇宙無中生有神學無用

霍金又開示：宇宙無中生有神學無用
神學是不必要的，知名的英國物理學家霍金這麼說。（歐新社）

〔編譯管淑平／綜合報導〕神學是不必要的，知名的英國物理學家霍金這麼說。霍金接受美國有線電視新聞網（CNN）談話節目「賴瑞金現場」（Larry King Live）訪問，暢談他的新書「大計畫」（Grand Design）時指出，宇宙是自行從無中生有，科學就能解釋宇宙，不必有神學。

科學可解釋一切無需造物者

日前才因這本新書內容宣稱宇宙非由上帝創造引起爭議的霍金，在這段10日播出的訪問中說，「上帝或許存在，但科學就能解釋宇宙，不需要有造物者。」主持人賴瑞金問霍金，他認為人們為何對他的新書論點反應如此強烈，霍金回答「科學正越來越能回答向來是宗教範疇的問題」，「科學化的解釋即已完整，神學是不必要的。」他說，「重力和量子理論讓宇宙自行無中生有」，這是宇宙和人類存在的原因。

霍金說，他的新書是試圖給予「有關這個宇宙如何運作以及我們身處其中的位置有廣泛認識。這是人類基本願望，也是正確看待我們的憂慮。」新書論點的背後是「M理論」，也就是支持一套有許多自行從無中生有的宇宙存在的觀點，而這些宇宙的形成沒有一個需要上帝介入，因為，若有許多這樣的宇宙存在，其中將有一個擁有如我們存在的這個宇宙的物理法則，在這樣的宇宙中，萬物不僅是能夠、而是必須從無中生有，所以他結論認為，沒有必要有上帝參與其中。

時間旅行想去未來證實M理論

現年68歲的霍金罹患俗稱「漸凍人」的肌萎縮性側索硬化症（ALS），長期以來只能靠輪椅代步、透過電腦語音合成模擬器講話。他說，「科學能夠解釋宇宙，我們不需要上帝來解釋為何是有而非無萬物，或者今日所見的自然法則存在的原因」，如果他能穿越時間旅行，他就會前往未來，去了解「M理論是否確實是解釋萬物的理論」。

漸凍人蔡沛倫的部落格:過去 現在 未來