ASOCIACION PERUANA DE LA HEMOFILIA - FILIAL AREQUIPA

AGAPE POR NAVIDAD Y AÑO NUEVO

2012-01-02T23:29:00.000-05:00

INVITACIÓN

LA ASOCIACIÓN PERUANA DE HEMOFILIA FILIAL AREQUIPA, TIENE EL PLACER DE INVITAR A TODOS LOS PACIENTES Y FAMILIARES A PARTICIPAR DE UN COMPARTIR POR LA NAVIDAD Y AÑO NUEVO, LA MISMA QUE SE REALIZARÁ:

DÍA : SÁBADO 07 DE ENERO DEL 2012

HORA : 10:00 AM

LUGAR : HOSPITAL CARLOS ALBERTO SEGUÍN ESCOBEDO

ESPERAMOS CONTAR CON SU PUNTUAL ASISTENCIA.

LA DIRECTIVA

NOTA: SERÁ EN EL MISMO LUGAR DONDE SE REALIZO EL TALLER DE LIDERAZGO Y SUPERACIÓN PERSONAL.

Crean terapia para hemofilia B

2011-12-13T18:35:00.003-05:00

Crean terapia exitosa para hemofilia

12-Dic 03:32 pm|BBC Mundo

Con una sola inyección de genes científicos lograron tratar exitosamente a seis pacientes con hemofilia B, una forma de la enfermedad que evita la coagulación sanguínea

Una sola inyección podría ser suficiente para que los pacientes con hemofilia B, una forma del trastorno de coagulación sanguínea, no necesiten volver a tomar medicamentos, dicen científicos.

Investigadores del Reino Unido y Estados Unidos inyectaron a seis pacientes un virus que reemplaza el gen defectuoso que causa la enfermedad por una versión funcional capaz de producir las proteínas necesarias para la coagulación sanguínea.

Cuatro de los pacientes, afirman los investigadores en New England Journal of Medicine (Revista de Medicina de Nueva Inglaterra), dejaron de tomar sus medicamentos convencionales.

El tratamiento ha sido descrito como un “hito verdaderamente excepcional” con el potencial de cambiar la vida de estos pacientes.

La hemofilia, que se divide en los tipos A y B, es causada por un error en el código genético que provoca que el individuo no produzca las proteínas esenciales para la coagulación de la sangre, lo que puede conducir a hemorragias letales.

La gente con hemofilia B no puede producir una proteína llamada factor IX.

Actualmente estos pacientes deben recibir inyecciones de factor IX, a menudo varias veces a la semana.

Los científicos de la Universidad de Londres y el Hospital Infantil de Investigación St Jude, en Estados Unidos, estaban buscando una solución más permanente para estos individuos.

En el estudio tomaron un virus que produce infecciones sin causar síntomas, llamado virus adeno-asociado ocho, y lo modificaron para que infectara las células hepáticas con material genético del factor IX.

El gen entonces “entrenó” a las células para que crearan las proteínas que se encargan de producir el compuesto.

Seis pacientes recibieron la inyección del virus modificado en el Hospital Royal Free de Londres. A dos se les suministró una dosis baja, a otros dos una dosis mediana y otros dos una dosis alta.

Los resultados, afirman los científicos, mostraron que los niveles de factor IX pueden incrementarse.

Mejora de vida

Normalmente los pacientes con hemofilia B tienen niveles del compuesto menores a 1%, comparados con quienes no sufren la enfermedad.

Después de la inyección los niveles del factor IX variaron desde 2 a 12%. El primer paciente que recibió la inyección mantuvo niveles de 2% durante más de 16 meses.

Uno de los pacientes que recibió la dosis más alta mantuvo niveles que fluctuaron entre 8% y 12% durante 20 semanas.

Carl Walker, un paciente inglés de 26 años, mostró la mayor mejora.

“No he necesitado ninguna dosis de mi tratamiento normal” dice.

“Ni como terapia preventiva ni por pedido como resultado de una herida. Previamente solía tomar la transfusión en casa tres veces a la semana”.

“Juego fútbol, corro y participo en triatlones, y antes debía inyectarme antes de participar en esas actividades y en ocasiones también después. No tener que hacerlo ahora ha sido extraordinario”, agrega el paciente.

Tal como explica a la BBC el doctor Amit Nathwani, uno de los investigadores de la Universidad de Londres, los pacientes que tienen 12% de producción normal de factor IX ya no necesitan asistir a la clínica.

“Ahora podrán llevar a cabo sus rutinas diarias normales sin ningún problema. La única ocasión en que podrían presentar un problema es si se vieran involucrados en un accidente de tránsito o una caída severa de un edificio”.

“Si no se presenta un traumatismo grave estos individuos ni siquiera sabrían que sufren hemofilia” agrega el investigador.

El científico señala que el objetivo de la investigación es llevar a los pacientes con formas severas de hemofilia a formas leves de la enfermedad.

“Todos los pacientes en realidad se han beneficiado con este enfoque de transferencia de genes, incluso aquéllos que no han podido dejar su transfusión concentrada de proteínas (la terapia normal)” dice el científico.

Y explica que estas personas necesitarían menos inyecciones de factor IX.

“Éste es el primer estudio que ha demostrado que puedes en realidad alcanzar un nivel terapéutico estable y a largo plazo de la expresión (producción de factor IX) en sujetos con hemofilia B severa, así que es un comienzo fantástico”.

“Es un avance extraordinario, es la primera vez que alguien ha podido demostrarlo”, agrega.

Confirmación

Todavía, sin embargo, será necesario confirmar los resultados en un número más amplio de pacientes y seguirlos durante períodos más largos para ver cuánto dura el efecto.

Tal como expresa Chris James, presidente ejecutivo de la Sociedad de Hemofilia del Reino Unido, este estudio podría eventualmente ofrecer terapias para mejorar la vida de los que viven con la enfermedad.

“Todavía estamos en las primeras etapas y todos los avances médicos y científicos necesitan someterse a pruebas extensas para mostrar su eficacia y efectos secundarios”.

“Sin embargo, esperamos que esta investigación eventualmente resulte en evitar la necesidad de inyecciones regulares y reducir significativamente los dolorosos sangrados y los incapacitantes daños a las articulaciones que sufren quienes viven con hemofilia” agrega.

II TALLER INTERNACIONAL DE HEMOFILIA

2011-11-11T13:22:00.004-05:00

SE INVITA A LA COMUNIDAD HEMOFÍLICA A PARTICIPAR DEL II TALLER INTERNACIONAL DE HEMOFILIA A REALIZARSE LOS DÍAS 16, 17 Y 18 DE NOVIEMBRE EN EL AUDITORIO PRINCIPAL DEL HOSPITAL CARLOS ALBERTO SEGUÍN ESCOBEDO - CASE - ESSALUD-AREQUIPA.

EL TALLER ESTÁ DIRIGIDO A MEDICOS, ENFERMERAS, TÉCNICOS, TECNÓLOGOS, PACIENTES, FAMILIARES, ESTUDIANTES DE MEDICINA Y PÚBLICO EN GENERAL.

EXPOSITORES:

MEDICOS DEL CHILDREN´S HOSPITAL DE LOS ANGELES
Y DE ESSALUD - AREQUIPA.

RRPP ASPEH-AREQUIPA
RRPP ASPEH-FILIAL AREQUIPA

PROGRAMA II TALLER INTERNACIONAL DE HEMOFILIA

2011-11-10T22:54:00.006-05:00

RRPP ASPEH-FILIAL AREQUIPA

II TALLER INTERNACIONAL DE HEMOFILIA

2011-11-10T22:12:00.006-05:00

Apoyo para un paciente con Hemofilia

2011-11-07T21:10:00.003-05:00

Estimados Amigos pedimos la ayuda para un paciente hemofílico déficit de factor VIII, de 16 años, es de suma urgencia estabilizarlo, para que no pierda su pie, quiero comentar que no tiene el otro porque se lo amputaron.

Solicitamos para este paciente en calidad de donación:

Concentrado de factor VIII
Antibióticos de última generación para infecciones de Piel

Es lo primordial por el momento para que no pierda su Pie.

Agradecemos su intención

ASPEH- FILIAL AREQUIPA

Taller de Liderazgo

2011-10-16T21:26:00.003-05:00

TALLER DE LIDERAZGO Y SUPERACIÓN PERSONAL

Estimados miembros de la Asociación Peruana de la Hemofilia - FILIAL AREQUIPA invitamos al TALLER DE:

LIDERAZGO Y SUPERACIÓN PERSONAL

Lugar: Hospital Carlos Alberto Seguin Escobedo – EsSalud- en el 8vo piso.

Día: sábado 22 de octubre del 2011.

Hora: 10:00 am.

Taller de Infusión - Junio 2011

2011-06-17T12:04:00.004-05:00

Saludos a todos los amigos de la Comunidad de Hemofilica de Arequipa,Puno,Moquegua y Tacna.

Invitamos a participar del Taller de Infusión que se realizara este 25 de Junio del 2011 a las 10:00 am en el local de la ASPEH-FA (Calle Amazonas 606 - Mariano Melgar, a cuatro cuadras de la Plaza Umachiri).

Contamos con su asistencia.

Taller de Infusión

Fecha : 25 de Junio del 2011
Hora : 10:00 am
Lugar : Local de la ASPEH-FA (Calle Amazonas 606 - Mariano Melgar, a cuatro
cuadras de la Plaza Umachiri)

Como referencia continuar por el grifo REPSOL

DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA EN EL HOSPITAL HONORIO DELGADO

2011-04-27T22:48:00.002-05:00

Día Mundial de la Hemofilia en el Hospital Nacional Carlos Alberto Seguin Escobedo

2011-04-16T17:25:00.004-05:00

Este Lunes 18 a las 10:30 a.m. tendremos una reunión de camaradería por el Día Mundial de la Hemofilia, que se realizara en el Auditorio del Hospital Nacional Carlos Alberto Seguin Escobedo.

Los esperamos.

Día Mundial de la Hemofilia en el Honorio Delgado

2011-04-12T17:31:00.011-05:00

Estimados amigos(AS)

Esperando se encuentren bien de salud, en un placer saludarlos y a la vez invitarlos (as) para la actividad por el día MUNDIAL DEL LA HEMOFILIA QUE ES EL 17 de abril en el Auditorio des Hospital Regional Honorio Delgado, POR TAL MOTIV0, esta actividad se realizara el 15 de abril, agradeceríamos su asistencia se que son dias difíciles pero somos una comunidad de hemofílicos Arequipeña, lo que quiere decir, trabajo y apoyo entre nosotros, seremos puntuales, les pido por favor estar unos 10 minutos antes,

La comunidad hemofílica tiene que ser unida para poder crecer y buscar un tratamiento para todos, esperando contar con su presencia me nos vemos el día viernes, es muy importante esta reunión agradecemos de antemano su colaboración.

Tendrán sorpresas para los pacientes hemofílicos u otro desorden de coagulación.

Contamos con su presencia ya que ustedes son la primera fuerza de inspiración , todos somos una misma familia, y es ahora que requiero de su apoyo .

2011-01-21T09:53:00.001-05:00

FE DE ERRATAS

Asamblea Extraordinaria 2011

La Asociación Peruana de la Hemofilia Filial Arequipa saluda a su Comunidad Hemofílica y convoca ha todos los miembros de la comunidad hemofílica de la filial Arequipa a participar de la Asamblea Extraordinaria que se llevara a cabo el día:

Miercoles 26 de Enero del 2011 a las:

primera citación: 3:00 pm

segunda citación: 3:30 pm

tercera citación: 4:00 pm.

Tema a tratar: Rectificación de Acta de la junta directiva.

Dirección: Amazonas 606 Mariano Melgar.

Cualquier consulta llamar al 450066 o al 959656261

Contamos con su participación, por ser ustedes el motivo de nuestro trabajo.

La Directiva

Asamblea General (Enero-2011)

2011-01-08T11:12:00.002-05:00

Asamblea General Obligatoria 2011

La Asociación Peruana de la Hemofilia Filial Arequipa saluda a su Comunidad Hemofílica y convoca con carácter obligatorio a todos los miembros de la comunidad hemofílica de la filial Arequipa a participar de la Asamblea General que se llevara a cabo el día:

Sabado 15 de Enero del 2011 a las:

primera citación: 3:00 pm

segunda citación: 3:30 pm

tercera citación: 4:00 pm.

Tema a tratar: Elecciones de nueva junta directiva

Dirección: Amazonas 606 Mariano Melgar.

Cualquier consulta llamar al 450066 o al 959656261

Contamos con su participación, por ser ustedes el motivo de nuestro trabajo.

La Directiva

Hemofilia en toda una familia sin tratamiento

2010-12-14T20:58:00.005-05:00

Familia con 4 hermanos con hemofilia sin tratamiento de factor.
Agradecemos al programa PUNTO DE ENCUENTRO del canal HTV de Arequipa por facilitarnos el reportaje para su difusión.

Entrevista de hemofilia DIFERENCIAS

2010-12-14T20:53:00.010-05:00

Diferencia de dos pacientes tratados con concentrado de factor uno desde su diagnostico y el otro desde los 41 años de edad. Agradecemos al programa PUNTO DE ENCUENTRO del canal HTV de Arequipa por facilitarnos el reportaje para su difusión.

Bifoleado con programa del I Taller Internacional Integral de hemofilia en Arequipa - Perú

2010-08-20T19:57:00.004-05:00

Estimados Amigos (as)

Es un placer saludarlos (as), y a la vez enviarle el Bifoleado con el programa del I Taller Internacional Integral de hemofilia, espero la presencia de todos ustedes, agradeciendo de antemano su asistencia me despido.

Se entregara certificados a las personas que se inscriban el mismo día del taller , les recomendamos ir 15 minutos antes para su inscripción, este será valido para la certificación y recertificación medica por ser Auspiciado por Colegio médico del Perú.
Un Abrazo

I Taller Integral de Hemofilia

2010-07-08T19:28:00.006-05:00

PRIMER TALLER INTERNACIONAL DE MANEJO INTEGRAL DE HEMOFILIA EN LA CIUDAD DE AREQUIPA -PERÚ

GRACIAS AL APOYO DE LA FEDERACION MUNDIAL DE HEMOFILIA (FMH)

Fallecimiento de Ivan Quispe Chapi

2010-06-28T13:51:00.003-05:00

Estimados Amigos (as)
Es una lástima tener que informar de fallecimiento de uno de nuestro hermano de sangre IVAN QUISPE CHAPI de 18 años de edad, el diagnostico fue:

· SHOCK HIPOVOLEMICO SECUNDARIO; HEMOFILIA; HEMATOMA RETROPERITONEAL IZQUIERDO.

Paciente con hemofilia “B" Moderada.
Lamentablemente no pudimos colaborar con Ivan, ya que nunca nos avisaron que estaba hospitalizado y solo nos comunicaron el día su sepultura, pudimos hacer muchas cosas por él, pero la falta de organización y comunicación del hospital con la asociación fue nula.
La Asociación envía las condolencias a la familia de nuestro hermano de sangre IVAN y esperamos que estos casos no vuelvan a suceder.

Entrevista al Dr Willy Quiñones en TV UNSA

2010-06-12T20:13:00.012-05:00

Entrevista al Dr Willy Quiñones en TV UNSA - en el programa "Consultorio Medico"

1ra parte

2da parte

3ra parte

4ta parte

Tratamiento con Pro QR aun paciente Hemofílico

2010-06-12T20:04:00.007-05:00

Tratamiento con Pro QR aun paciente Hemofilico que le extrajeron una uña sin usar Concentrado de factor, después de aplicar el producto dejo de sangrar y no hubo necesidad de usar concentrado de factor.

DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA EN AREQUIPA - 2010

2010-05-05T16:32:00.006-05:00

NAVIDAD 2009 ASPEHFA AREQUIPA

2010-04-23T22:09:00.006-05:00

PERIODICO MURAL

2010-01-19T19:39:00.001-05:00

ASPEHFA en Lima

2009-12-11T23:29:00.008-05:00

Reconocimiento por el Apoyo a la Comunidad de Karana

2009-09-12T21:38:00.007-05:00