L’Assocation Québécoise pour l’analyse appliquée du comportement est fière de vous inviter à sa deuxième conférence annuelle.

Conférencier invité: John T. Rapp du St. Cloud State University, expert internationalement reconnu en analyse appliquée du comportement

Panel de discussion: L’ICI au Québec: Perspectives publique, privée et universitaire

Quand: Le 8 mars 2012
Heures à déterminer (voir qcaba.org)

Lieu: Université de Montréal
Lieu exact à déterminer

Pour de plus amples information, veuillez visiter la page de la conférence.

L’Assocation Québécoise pour l’analyse appliquée du comportement est fière de vous inviter à sa première conférence et à sa première assemblée générale annuelle.

Quand: Le 2 mai 2011
Conférence de 9h00 à 17h00
AGA de 17h00 à 19h00

Lieu: The Abe Gold Learning and Research Center
5329 rue Ferrier,
Montréal, Québec,
H4P 1M1
Carte

Tarif: 30$ pour membre de l’Association QCABA
60$ pour les non-membres
Repas et collations offertes

Pour de plus amples information, veuillez visiter la page de la conférence.

Veuillez noter également que dans un souci de simplification des démarches d’adhésion, vous pouvez nous envoyer une version numérisée de votre diplôme ou relevé d’inscription par courriel.

Le projet de l’AQICTED, depuis l’assemblée générale annuelle du 3 novembre 2011, se précise et se concretise. Un plan d’action a été défini, et les membres du conseil d’administration oeuvrent à la réalisation des objectifs fixés. Vous pouvez consulter le plan d’action en vous rendant sur le site internet dans la section « actualités ». Par ailleurs, en devenant membre, vous aurez accès, aux procès verbaux des réunions mensuelles du conseil d’administration, l’occasion pour vous de connaître le détail des démarches et avancées de l’AQICTED.

Nous vous remercions de l’attention que vous voudrez bien porter à cette lettre, et tenons à vous rappeler que l’AQICTED a besoin de votre adhésion pour mener à bien son plan d’action. L’impact des différentes actions entreprises pour faire reconnaître le DESS et les compétences qu’il permet d’acquérir dépendra du nombre de membres de l’association.

Au plaisir de vous compter parmi nos membres.

Plan d’action 2011

Si l’autisme est un champ de recherche et d’intervention qui entraîne depuis longtemps des débats théoriques et cliniques, et si plusieurs intervenants dénoncent le manque de ressources menant à des listes d’attente et à des services limités pour certaines clientèles (notamment, les adultes), il est important de souligner à quel point l’ICI ne constitue pas une approche controversée dans le monde scientifique nord-américain. L’ICI s’est imposée comme le standard partout en Amérique du Nord parce qu’elle a fait l’objet du plus grand nombre d’études scientifiques publiées dans des revues savantes (1). Le Québec n’a pas fait un choix unique ou controversé en proposant l’ICI aux enfants de moins de 6 ans : il a suivi l’exemple de l’Ontario, de l’Alberta et de la majorité des autres provinces canadiennes et plusieurs états américains. L’ICI est le programme de référence en matière d’intervention précoce intensive parce que son efficacité est scientifiquement démontrée.

Connaissances scientifiques disponibles

Il est important de noter que dans le domaine de la santé, les connaissances par rapport aux types d’interventions privilégiées évoluent constamment. Qu’il s’agisse de l’utilisation d’un médicament, du recours à une intervention chirurgicale, de l’âge auquel il est utile de commencer des tests de dépistage, il existe toujours des opinions et des résultats de recherches plus ou moins divergents. Cela dit, les professionnels et chercheurs offrent des guides de « meilleure pratique » qui sont développés à partir du portrait d’ensemble qui se dégage des données scientifiques disponibles (2). Ces guides sont appelés à être révisés en fonction des nouvelles recherches, également divergentes, qui sont effectuées.

En ce qui concerne l’intervention auprès de jeunes enfants autistes, les données empiriques indiquent que l’ICI est l’intervention qui offre les meilleurs résultats. Ainsi, des méta-analyses (3,4) ainsi qu’une étude effectuée par l’Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé (2001) (5) concluaient à la supériorité de ce choix en dépit des résultats variés obtenus chez les enfants.

Quant à l’évaluation de l’ICI au Québec, un suivi opérationnel a été présenté au printemps dernier à la Fédération québécoise des CRDITED pour les années 2005- 2006-2007 (6). Elle n’a pas encore fait l’objet d’étude systématique, car son implantation est récente. Une étude longitudinale devrait être effectuée sous peu. Le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec a annoncé qu’une subvention importante serait offerte à des chercheurs en 2011 pour le suivi de l’implantation des services d’ICI au Québec.

Les parents

Les articles d’Ariane Lacoursière donnent l’impression que les parents québécois sont divisés sur l’ICI et que cette intervention susciterait de faux espoirs ou de la déception. La perception des parents dont les enfants reçoivent des services d’ICI a rarement été étudiée. Par ailleurs, une étude en cours à l’UQAM, effectuée auprès de 180 parents, indique que les parents qui accèdent aux services d’ICI perçoivent des bénéfices importants pour leurs enfants. Selon cette recherche, 89% des parents estiment que l’enfant    a    fait    « beaucoup »    ou    « énormément »    de    progrès    depuis    le    début    de l’intervention (7).

Les coûts

À plusieurs reprises, dans les articles de La Presse, les coûts du programme d’ICI sont soulignés comme étant très importants. L’auteure rapporte que le Québec dépense 25 millions par année pour l’ICI, et ce, pour 800 enfants. Les coûts sont élevés puisque ce type d’intervention se donne sur un minimum de 20 heures par semaine, en suivi majoritairement individuel: c’est-à-dire, un intervenant, un enfant. À titre de comparaison, en Ontario, 1440 enfants bénéficient annuellement de services d’ICI. Depuis l’année 2003, le gouvernement ontarien a plus que quadruplé ses investissements en autisme et dépense maintenant plus de 186.6 millions annuellement. (Government of Ontario, 2011) (8). Un écart important existe entre ces deux provinces.

En 2007, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie canadienne a publié un rapport au sujet du financement des interventions en autisme. Son document intitulé « Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles d’enfants autistes en crise » (9), le titre du document le dit bien: les coûts futurs des services offerts aux personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme seront plus élevés si l’intervention précoce intensive en bas âge n’est pas offerte.

La formation

La formation des intervenants s’améliore d’année en année. Depuis 2003, l’Université du Québec à Montréal a formé près de deux cents intervenants de première ligne dans le cadre d’un diplôme de 2e cycle de 30 crédits, dont 270 heures de stages supervisés. Dans la même année, le Plan National de Formation, chapeauté par l’Université Laval, propose deux programmes pour les éducateurs et superviseurs des CRDITED, soit un certificat de premier cycle et un diplôme de 2e cycle, pour former tout près de 1000 intervenants.

Aspects éthiques

Les articles donnent enfin l’impression que l’ICI pourrait être une intervention dommageable pour les enfants. Certains propos rapportant que les enfants recevant de l’ICI sont comparés à des « rats de laboratoire », et qu’ils puissent subir des « effets secondaires » suite à l’intervention, sont très inquiétants pour la population en général, pour les familles d’enfants autistes en particulier et pour les intervenants qui appliquent cette intervention. Il est donc important de les rectifier et de souligner à quel point cette vision est loin de la réalité.

Cette vision provient probablement du fait que dans les années 1950, aux États-Unis, certains intervenants utilisaient des méthodes punitives auprès des enfants. Aujourd’hui, l’ICI pratiquée au Québec n’applique aucunement ce type de mesure (10). L’ICI est pratiquée dans le respect des enfants et le développement d’une relation affective entre les intervenantes et ces derniers, tout comme le fait d’associer plaisir et apprentissage, sont des composantes incontournables de l’intervention.

Quant au fait « d’éliminer les comportements dérangeants des enfants », cela peut faire partie d’un programme d’ICI, non pas pour « aider les parents à se sentir mieux », mais bien pour le mieux-être de l’enfant. Il arrive que des enfants autistes fassent des crises de colère, s’automutilent, présentent de graves difficultés d’alimentation, et l’ICI a comme objectif de faire diminuer ces comportements.

Les problèmes réels existent

La journaliste semble s’être trompée de cible, en identifiant l’ICI comme un problème, et non une solution. Pourtant, il existe de nombreux problèmes, bien réels et sur lesquels s’entendent à peu près tous les intervenants, les associations de parents et les personnes touchées par l’autisme, problèmes qui sont peu abordés. Par exemple, le manque de ressources pour les enfants de plus de 6 ans, les adolescents et les adultes, les problèmes de transition entre le préscolaire et le primaire, les difficultés liées à l’intégration à l’école. En ce qui concerne l’ICI, nombreux sont ceux qui déplorent l’attente, souvent longue, pour accéder aux services, ou le nombre d’heures, jugé souvent insuffisant.

Le programme d’ICI est un programme en constante évolution et son application est sans doute perfectible. Ses effets feront bientôt l’objet d’une évaluation, mais jusqu’à présent, rien ne permet de croire que ce programme soit problématique. Au contraire, les données scientifiques disponibles indiquent que l’ICI est l’intervention de choix pour les jeunes enfants autistes. Créer une controverse autour de cette intervention. Cela n’apporte rien aux enfants autistes et à leurs familles, qui ont pourtant bien besoin que leurs problèmes réels soient plus fréquemment cités dans les médias.

Signée par :

Nathalie Poirier, Ph.D
Catherine des Rivières-Pigeon, Ph.D.
Université du Québec à Montréal

Ont aussi signé la lettre :

Sylvie Bernard, Ph.D.
Clinique d’Approche Béhaviorale en Autisme (C-ABA)

Sylvie Donais, Ph.D.
Clinique d’Approche Béhaviorale en autisme (C-ABA)

Jacques Forget, Ph.D.
Université du Québec à Montréal

Nathalie Garcin, Ph.D.
Abe Gold Research and Learning Centre

Marie Giroux, MD

Normand Giroux, Ph.D.
Université du Québec à Montréal

Marc Lanovaz, M.Sc.,
BCBA Association québécoise pour l’analyse du comportement (QcABA)

Katherine Moxness, Ph.D.
Centre de réadaptation de l’Ouest de Montréal

Diane Proulx-Guerrera
Réseau d’Action en Trouble Envahissant du Développement

Gisela Regli
Cocon Development

Références:

(1).Roger, S., & Vismara, L. (2008). Evidence-based comprehensive treatments for
early autism Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 37 (1), 8-38

(2). Perry, A., & Condillac, R. (2003). Pratiques fondées sur les résultats s’appliquant aux enfants et aux adolescents atteints de troubles du spectre autistique : Examen des travaux de recherche et guide pratique. Santé mentale pour enfants Ontario. http://www.kidsmentalhealth.ca/documents/PR_Pratiques_fondees_sur_les_resultats_sa ppliquantaux_enfants_et_aux_adolescents_atteints_de_troubles_du_spectre_autistique. pdf

(3). Eldevik, S. Hastings, R. P. Hughes, J. C. Jahr, E. , Eikeseth, S. & Cross, S. (2009) ‘Meta-analysis of early intensive behavioral intervention for children with autism’, Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 38: 3, 439-450.

(4). MakrygianniM. K., & Reed, P. (2010). A meta-analytic review of the effectiveness of behavioural early intervention programs for children with Autistic Spectrum Disorders. Research in Autism Spectrum Disorders,4, 577-593.

(5). Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé (2001) : Interventions comportementales chez les enfants d’âge préscolaire atteints d’autisme) (Mercier et al., 2010)

(6). Ministère de la santé et des services sociaux. (2008-04-01) Entente de Gestion 2010. Fiche descriptive des indicateurs. Troubles envahissants du développement.

(7). Catherine des Rivières-Pigeon, Isabelle Courcy, Gabrielle Sabourin et Stéphanie Granger. « Le bien-être et la santé des parents d’enfants ayant un trouble dans le spectre de l’autisme en contexte d’intervention comportementale intensive ». Conférence présentée aux intervenants des CRDI Gabriel-Major et l’Intégrale, novembre 2010

(8).http://www.news.ontario.ca/mcys/en/2010/12/ontario-helping-more-kids-with-autism- and-their-families.html

(9). Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie canadienne a publié son rapport final sur l’interpellation au sujet du financement pour le traitement de l’autisme. Son document intitulé « PAYER MAINTENANT OU PAYER PLUS TARD : LES FAMILLES D’ENFANTS AUTISTES EN CRISE » http://dsp-psd.pwgsc.gc.ca/collection_2007/sen/YC17-391-1-01F.pdf

(10). Leaf, R., McEachin, J., & Taubman, M.(2010). L’approche comportementale en autisme. Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu’il faut en dire. Paris, France : Pearson Education France.

« Plusieurs sources citées dans La Presse écartent sciemment le fait que l’ICI est une approche efficace pour le développement de compétences dans toutes les sphères de développement chez les jeunes enfants présentant de l’autisme et ce, tel que les recherches approfondies le démontrent », dit Marc Lanovaz, président de la QcABA et conseiller, planification et programmation – transfert de connaissances et recherche, au CROM.

« Cette minorité controversée et limitée au Québec ne se fonde sur aucune documentation scientifique, et la grande majorité des experts en Amérique du Nord ne partagent pas son opinion », explique la Dre Katherine Moxness, directrice des services professionnels du CROM et professeure adjointe en counselling et psychologie éducationnelle à l’Université McGill. « L’approche québécoise actuelle (ICI) correspond tout à fait à celle du reste de l’Amérique du Nord. »

Certaines sources citées par La Presse remettent en question l’efficacité de l’ICI, les coûts de ce service et l’insuffisance de la formation au Québec en matière d’ICI.

« Il est désolant de lire les imprécisions contenues dans cet article », commente la Dre Nathalie Poirier, professeure de psychologie à l’UQÀM et psychologue à la C-ABA. « Par exemple, j’aurais dit que les éducateurs ne recevaient que trois jours de formation en ICI. Or, j’enseigne et j’ai participé à l’élaboration du Plan national de formation en troubles envahissants du développement, qui fait en sorte que les éducateurs ont accès à un certificat (30 crédits universitaires) et les superviseurs à un diplôme de 2ième cycle (30 crédits universitaires).

« Dans un deuxième temps, j’aurais dit que les centres de réadaptation en déficience intellectuelle « faisaient n’importe quoi », de poursuivre la Dre Poirier. « Si les autres ont été aussi mal cités que moi, je ne sais trop quoi penser du reste des propos des articles. »

« L’article donne l’impression que l’ICI est un service qui suscite la controverse et l’insatisfaction chez les parents », explique la Dre Catherine Des Rivières, professeure à l’UQÀM. « Les recherches que nous effectuons présentement indiquent au contraire qu’une très grande majorité de parents d’enfants qui reçoivent de l’ICI perçoivent des progrès importants chez leurs enfants et attribuent ces progrès à l’intervention. »

« Certes, l’application des services d’ICI devrait être plus uniforme à l’échelle de la province », reconnaît la Dre Nathalie Garcin, directrice générale du Centre de formation et de recherche Abe Gold. « Remettre en question sa pertinence sans données scientifiques valides ni solution de rechange paraît dangereux.

« En ce qui concerne le coût du service, le Québec dépense moins et offre moins d’heures de services directs aux personnes présentant de l’autisme que les autres provinces. Par exemple, l’Ontario offre jusqu’à 40 heures d’intervention par semaine. »

« J’ai écrit une lettre détaillée à la journaliste en question parce que le nombre d’heures d’intervention ICI offert aux enfants au Québec est loin d’être suffisant », explique la Dre Marie Giroux, médecin de famille et mère d’un enfant qui présente de l’autisme. « Les coûts sont peut-être élevés, mais ils représentent peu comparativement aux coûts sociaux que la province devrait assumer en leur absence. »

« En tant que parent et professionnelle, je peux témoigner des progrès substantiels qu’une intervention intensive et adaptée du comportement peut avoir sur les habiletés de communication et de socialisation des enfants qui présentent de l’autisme », rapporte Gisela Regli, fondatrice de Cocon Développement et co-fondatrice de la QcABA.

« Au Québec, le parent qui a un enfant venant de recevoir un diagnostic de TED se retrouve devant une panoplie d’interventions possibles et des opinions divergentes entre professionnels. Cette attitude ne permet pas d’aider les familles et leur enfant » rapporte Mme Sylvie Bernard, directrice de la C-ABA. Mme Sylvie Donais, une psychologue de la même clinique, convient : « Ce n’est pas parce que les enfants ne répondent pas tous de la même façon à l’ICI que l’efficacité de ce traitement doit être remise en question. Nous devons plutôt poursuivre les recherches cliniques afin d’identifier quelle intervention est appropriée aux divers sous-groupes d’enfant ayant un TED ».

« Il est temps d’avoir un véritable débat sur cette question au Québec afin que les nombreuses données probantes sur l’efficacité de l’ICI soient diffusées et connues du public et que cesse l’inutile dénigrement de cette intervention qui apporte à des centaines d’enfants une aide significative », affirme le Dr. Normand Giroux, personne-ressource chez Cocon Développement, qui offre un logiciel bilingue pour la mesure quotidienne du progrès des enfants du spectre de l’autisme, et professeur associé en psychologie à l’UQÀM.

L’ICI est basée sur l’analyse appliquée du comportement et vise à maximiser le potentiel de l’enfant dans les domaines de l’autonomie, de la communication, du langage (expressif et réceptif), des habiletés de jeu, de l’interaction sociale, etc., par le biais d’une intervention intensive et individuelle.

Le Centre de réadaptation de l’Ouest de Montréal

Le Centre de réadaptation de l’Ouest de Montréal (CROM) est un centre de réadaptation pour des personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble envahissant du développement (TED).

Le centre offre des services d’adaptation et de réadaptation, ainsi que des services d’intégration résidentielle et communautaire, en anglais et en français, à environ 600 enfants et à près de 1 000 adultes. Il offre des services d’ICI à quelque 100 enfants chaque année.

Le CROM a son siège social à Lachine, mais gère aussi un centre spécialisé pour enfants à Beaconsfield et d’autres ressources spécialisées, dans toute la banlieue Ouest de l’île de Montréal et ailleurs. Plus de 400 personnes y sont employées. www.crom-wmrc.ca

Renseignements:

Coordonnées des personnes-ressources :

Association québécoise pour l’analyse du comportement
Marc Lanovaz, M.Sc., BCBA
514 363-3025, ext. 2208
info@qcaba.org

Centre de formation et de recherche Abe Gold
Nathalie Garcin, Ph.D.
514 345-8330
info@goldlearningcentre.com

Centre de réadaptation de l’Ouest de Montréal (CROM)
Katherine Moxness, Ph.D.
514 363-3025, poste 2208
jscrimger.crom@ssss.gouv.qc.ca

C-ABA
Sylvie Bernard, Ph.D.
Sylvie Donais, Ph.D.
Nathalie Poirier, Ph.D.
514 271-9696
info@c-aba.com

Cocon Développement
Normand Giroux, Ph.D.
514 776-8476
giroux.normand@videotron.ca
Gisela Regli
514 531-6410
gr@cocon.ca

Marie Giroux, MD
819 346-1110, poste 14273
marie.giroux@usherbrooke.ca

Université du Québec à Montréal
Catherine Des Rivières, Ph.D.
514 987-3000, ext. 2534
desrivieres.catherine@uqam.ca

Le 3 novembre dernier, s’est tenu la première assemblée générale annuelle de l’AQICTED. Nous tenons à remercier les nombreux participants présents à l’événement. Leurs précieux commentaires nous permettront d’ajuster nos actions futures. Merci à tous!

Pour connaître les détails de la rencontre, veuillez vous référer au procès verbal ci-joint.

Procès verbal de l’AGA du 3 novembre 2010 (pdf)

Lors de notre première assemblée générale, nous avons procédé à des élections au Conseil d’administration. Les membres actuels du C.A. gardent tous leur poste, mais cinq nouveaux membres s’ajoutent à l’équipe.

Nous tenons à remercier les nouveaux membres du C.A. d’avoir manifesté leur désir d’implication et leur souhaitons beaucoup de réussites dans leurs nouvelles fonctions!

• Nicolas Bidjemna Kalgora, trésorier
• Lysanne Péroux-Denis, administratrice
• Geneviève-Anaïs Couture, administratrice
• Caroline Chavanes, administratrice
• Julianne Desrosiers, administratrice

Bienvenue à tous!