Miastenia Gravis / myasthenia gravis

Myasthenia gravis / Miastenia Gravis Overview

2012-05-31T08:07:00.000+07:00

Myasthenia gravis ditandai dengan kelemahan dan kelelahan cepat dari setiap otot diluar kendali.

Myasthenia gravis (MG) mungkin lebih tepat dikatakan sebagai penyakit kelainan sistem imun

Seorang penderita Myasthenia Gravis memproduksi imun lebih banyak daripada orang pada umumnya. Sistem imun sangat diperlukan oleh tubuh untuk memerangi bakteri atau virus yang merugikan.
Tapi karena produksi yang berlebih, sehingga saat tidak ada virus atau bakteri asing yang menyerang, antibodi yang sudah melebihi batas populasi pada umumnya menyerang atau memblokir reseptor, tempat dimana acetylcholine yang merupakan bahan kimia yang sangat penting untuk menghubungkan syaraf ke otot mengikat dan mengaktifkan kerja otot.

Apa itu acetylcholine?

Hampir sebagian tubuh kita dipenuhi oleh otot. Seperti yang mudah dipahami, otak adalah pengendali syaraf. Syaraf berfungsi sebagai penghantar perintah dari otak yang menggerakan otot kita. Jadi perintah otak turun melalui syaraf dan ditransmisikan ke otot. Tapi, perlu diketahui, syaraf tidak bersentuhan secara langsung dengan otot. Ada sebuah jarak yang disebut sebagai sambungan syaraf otot. Syaraf kemudian mengeluarkan sejumlah bahan kimia yang disebut sebagai acetylcholine yang melewati sambungan syaraf otot dan mengaktifkan reseptor untuk menggerakkan otot.

Bagaimana MG mempengaruhi kerja otot?

Pada penderita MG, sejumlah reseptor otot yang diaktifkan acetylcholine mengalami penurunan hampir sebesar 80%.
Singkatnya, antibodi yang kurang kerjaan menyerang atau memblokir reseptor, sehingga otot tidak memiliki cukup reseptor untuk mengaktifkan kerja otot dan hal ini yang menyebabkan kelemahan otot.

Otot apa saja yang diserang oleh MG?

Hampir kebanyakan penderita MG mengalami kelemahan otot penglihatan terlebih dahulu. Melemahnya otot penglihatan bisa menyebabkan sesorang mengalami penglihatan ganda (seperti apa yang aku alami), tidak bisa membuka atau menutup mata, dan peka terhada cahaya. Setelah itu menyebar ke otot yang berfungsi untuk mengunyah dan menelan (aku pernah merasakan serpihan kecil makanan menempel di tenggorokan karena tidak bisa tertelan).
Kelemahan otot bisa menyebar ke otot yang berfungsi untuk menggerakkan badan. Pada tahap yang paling berbahaya, apabila otot sudah mempengaruhi kerja dari otot pernafasan. Apabila hal ini terjadi, pasien harus segera dibawa ke rumah sakit untuk mendapatkan pertolongan.
Tetapi gejala antara satu orang dengan orang yang lain bisa berbeda-beda. Menurut pemahamanku, semakin cepat MG terdiagnosis, maka semakin cepat treatmen dapat diberikan dan hal ini juga akan mengurangi tingkat kerusakan kerja otot karena MG.

Bagaiman mendiagnosis MG?

Kadang diagnosia MG belum dapat tercover dimana artinya sangat sulit untuk menentukan benar tidaknya seseorang menderita Myasthenia Gravis apabila tidak dilakukan pemeriksaan lebih teliti. Pada sebagian orang, proses gejala MG berlangsung lambat (kecuali aku) dan sulit untuk terdianosis (karena nggak semua dokter syaraf tahu tentang penyakit ini).
Untuk mendukung kesimpulan seorang dokter berbagai pemeriksaan bisa dilakukan. Bisa melalui tes darah untuk mengetahui jumlah antibodi yang terkandung dalam plasma darah dan tes ini lebih dikenal sebagai tes acetylcholine receptor binding test.
Bisa juga melalui EMG (electromyography) yaitu melakukan tes kejut pada otot dan merekam tingkat spontanitas gerak otot. Atau juga tensilon tes dengan memberikan suntikan cairan khusus pada pembuluh darah. Apabila peningkatan kekuatan secara spontan terjadi, maka berdasarkan data ini bisa diambil kesimpulan seseorang menderita MG. Ct scan atau MRI sering digunakan saat seseorang sudah positif dinyatakan MG untuk mengetahui adanya pembesaran dari kelenjar timus, atau untuk mengetahui adanya thymoma dalam tubuh seseorang.

Treatmen yang digunakan pada penderita MG?

Sebagai penderita MG, aku tahu benar bagaimana jatuhnya mental seseorang saat terdiagnosa MG atau mungkin saat terdiagnosa (karena masih belum paham) masih belum merasa shock, justru merasa syock dikarenakan kalimat seperti BELUM ADA OBAT, PENYAKIT LANGKA, atau PENYAKIT KRONIS.
Padahal para penderita MG harus lebih banyak bersyukur, karena meskipun termasuk dalam kategori penyakit langka, tetapi sejumlah treatmen yang efektif telah berhasil dikembangan dan banyak pasien yang mengalami remisi (hilangnya gejala tanpa melakukan treatmen). Tetapi perlu digaris bawahi treatmen yang ada BELUM MAMPU untuk menyembuhkan MG. Tetapi meskipun begitu, penderita MG masih lebih beruntung daripada penderita penyakit langka yang lain.
Jadi STOP mengasihani diri sendiri dan memulai sesuatu dengan pandangan positif. Karena menurutku, sifat positif dan mental yang kuat juga merupakan salah satu treatmen yang dapat membantu kesembuhan (Baca: remisi) MG.

Treatmen melaui obat-obatan. Bersyukur sekali karena sudah ada obat seperti mestinon yang mengembalikan atau menguatkan kerja otot. Cara kerja obat ini, menguraikan antibodi nakal yang menyerang acetylcholine dan membuatnya lebih lama berada di sambungan syaraf otot sehingga otot tetap bisa berfungsi sebagimana mestinya. Meskipun ada beberapa efek samping yang tidak nyaman tetapi masih bisa diminimalisir.
Seperti contohnya, jika mengkonsumsi mestinon sebelum makan, atau tidak akan makan dalam jangka waktu satu hingga dua jam satelah minum, biasanya menyebabkan kram perut.
Bagi yang memiliki sistem pencernaan yang sensitive, bisa menyebabkan diare atau perut terasa penuh. Berdasarkan pengalamanku, sebaiknya mestinon memang diminun setelah makan, dan ketepatan waktu minum juga merupakan sesuatu yang utama. Aku ingat saat puasa, badan merasa lebih enak, karena meski sedang berpuasa, tetapi mestinon selalu tepat waktu dikonsumsi saat sahur dan buka (tetapi sekali setiap orang memiliki pengalaman sendiri-sendiri).

Ada juga Methil Prednisolone atau prednisone yaitu obat-obatan yang digunakan untuk menekan produksi imun.

Sayangnya, obat ini apabila dikonsumsi dalam jangka panjang bisa menyebabkan efek samping yang merugikan seperti osteoporosis, hipertensi atau diabetes. Selain itu, obat ini bisa menyebakan perubahan mood sesorang, insomnia, meningkatkan nafsu makan dan meyimpan cairan lebih banyak dalam tubuh. Bagi sebagian kaum hawa efek tersebut sangat tidak menyenangkan karena, semakin lama mengkonsumsi akan meningkatkan berat badan dan merubah bentuk tubuh (wajah pada khususnya) karena itu jika mengkonsumsi obat ini memang sebaiknya juga diimbangi dengan diet khusus dan mengkonsumsi kalsium lebih banyak.

Selain itu ada juga obat seperti Immuran dan IVIg yang digunakan untuk menekan imun dimana pemilihan obat-obat stereoit ini didasarkan akan tingkat keparahan MG seseorang (sementara ini belum dapat menjelaskan obat-obat tersebut dengan lebih detail, kerena selain belum pernah mengkonsumsi, juga belum mendaptkan referensi yang cukup).

Treatmen melalui thymectomy.

Thymectomy adalah operasi pengangkatan kelenjar timus yang terletak di belakang dada. Operasi ini cukup kejam dan berbahaya, karena membelah dada manusia dan membuka (baca: menggergaji) tulang dada. Ada beberapa ahli yang menganjurkan agar thymectomy dilakukan pada awal treatmen. Tentu saja anjuran ini bukan tanpa alasan yang jelas, karena hampir sebagian besar pasien yang melakukan thymectomy berhasil remisi atau paling tidak mengurangi memperparahnya MG sehingga mereka tetap bisa berfungsi seperti orang pada normalnya (tetapi kembali lagi hasil yang diberikan oleh treatmen ini berbeda pada setiap masing-masing individu).
Karena merupakan operasi besar banyak hal harus dipertimbangkan mulai dari usia pasien, tingkat kelemahan pasien, penyakit-penyakit yang di derita pasien dan banyak aspek lainnya sehingga opersi yang dilakukan setimbang dengan resiko dari thymectomy itu sendiri.
Pada kasusku, sebenarnya aku memiliki thymoma yaitu tumor timus (tapi sebenernya masih bimbang juga bener nggak sih). Seharusnya karena thymoma adalah tumor, dan tentunya kita tidak akan menunggu sampai ia menjadi ganas, maka ia harus diangkat. Dan berdasrkan artikel yang aku baca, seseorang yang memiliki thymoma, biasanya MG nya akan semakin parah dan kondisinya akan melemah. Tetapi karena kian hari aku semakin sehat, operasi masih bisa ditunda untuk jangka waktu yang tidak ditentukan. (^_^!hehehe…).

Treatmen plasmapheresis adalah dengan melakukan pergantian plasma darah. Antibodi yang berlebih tersimpan dalam plasma darah sehingga perlu untuk dihilangkan. Terapi ini bisa meningkatkan kekuatan otot seseorang secara mengejutkan, akan tetapi sayangnya tidak bertahan lama karena tubuh tetap memproduksi antibodi. Plasamaphersis mungkin sangat dianjurkan untuk meningkatkan kekuatan otot seseorang sebelum melakukan thymectomy.

BERUSAHA UNTUK BERPIKIR POSITIF

2012-05-30T15:56:00.001+07:00

Ada banyak hal yang saya ingin ceritakan lewat tulisan saya di tahun 2012 ini, dan kalau diingat sudah banyak hal yang saya lalui apalagi dengan Myasthenia Gravis yang saya derita.

Saya tidak jauh berbeda dengan pria-pria muda lainnya yang punya mimpi, hasrat,semangat dan cita-cita, ditambah saya adalah seorang suami sekaligus kepala rumah tangga, pasti adalah keinginan untuk sukses dalam menggapai impian. Tapi untuk penderita MG apakah mungkin? Saya sering berpikir apakah mungkin saya sanggup membahagiakan orang-orang disekitar saya sementara realita menunjukan kondisi fisik saya semakin melemah.

Memasuki tahun 2012

saya mulai mengulangi kesalahan saya lagi, semangat untuk bekerja dan seperti orang-orang normal lainnya membuat saya melupakan MG yang ada di tubuh saya ini, walaupun saya rutin dalam minum obat mestinon (obat untuk MG) tapi saya tidak menjaga kondisi mental dan fisik saya .

Dimulai Januari 2012 ,

saya merasakan kelelahan yg semakin lebih setiap malamnya. Dada berasa sesak untuk bernafas, mungkin karena saya rutin minum mestinon yang membuat saya tidak terlalu peduli dengan keadaan saya saat itu. Saya terus melakukan rutinitas saya, cukup padat dan bisa dibilang yang sehat juga akan kelelahan melakukannya. Saya sadar itu melelahkan tapi tidak ada pilihan buat saya, saya tidak mungkin meninggalkan orangtua dan martua saya ditambah masa depan keluarga saya.

Februari 2012

saya mulai aktif lagi bekerja dan beraktifitas setelah sebelumnya saya sempat drop diakhir tahun 2011, saya ingin mengembangkan diri saya, ingin maju dan lebih lagi dalam karir yang sedang saya tekuni saat ini. Tapia pa daya tubuh ini tidak bisa bekerja sama walaupun sudah ditopang dengan mestinon. Setiap malam tubuh rasanya lelah sekali dan rasanya susah bernafas, jujur saya merasa bersalah dengan istri saya, setiap malam dengan sabarnya memijit kaki dan tangan saya sampai saya tertidur.

Maret 2012,

adalah puncaknya saya dalam bekerja, smakin hari smakin berat rasanya tubuh ini padahal saya sedang memulai semuanya untuk karir saya. Cuaca smakin tidak bersahabat membuat kondisi saya smakin lelah, saya tidak berani bercerita banyak kepada istri saya tentang kondisi saya yg smakin memburuk, jujur saya merasa bersalah sekali dengan istri saya, bukan kebahagiaan yang saya beri tapi saya selalu menyusahkan. Ini jadi motivasi saya selama ini yaitu ingin membahagiakan semuanya.

Jarak tempuh dalam mengendarai motor sudah saya paksa untuk saya lalui walaupun benar2 lelah, tapi saya masih percaya dengan maksud Tuhan dibalik semua ini adalah baik buat saya nantinya. Bagian saya hanya trus berusaha melakukan yang terbaik dan percaya. (Sekarang saya sadar ada batasan dalam semua aktivitas saya)

Setelah hari-hari yg saya lalui dengan kondisi yg melemah ini tibalah saat hari libur yaitu tgl 23 maret 2012, hari yang sangat saya nantikan untuk menikmati saat bersama istri saya, Banyak rencana yang kami siapkan dan saya tetap meyakini istri saya bahwa saya sanggup melakukan semuanya, tidak mungkin waktu yg dinantikan saya rusak begitu saja. Tiba hari libur kami menikmati hari libur kami dengan sangat maksimal, saya senang melihat istri saya juga puas berjalan-jalan dan makan di luar. Kami juga membeli kado dan membagi-bagikan kado pada hari itu, pokoknya semuanya senang. Saya menikmati moment-moment seperti ini.

Malam hari pukul 10 malam,

tepat setelah kami ingin beristirahat, kondisi tubuh saya semakin melemah. Lelah luar biasa, saya pun tidak sanggup untuk mengontrol tubuh saya ini sampai akhirnya tubuh saya ini kram dan reaksinya seperti orang kejang-kejang. Saya berusaha menenangkan istri saya dan berusaha untuk melewati kondisi saya ini. Sekujur tangan dan kaki mengeras hingga otot-otot di kepala dan mata. Sakit luar bisasa saya rasakan hingga pukul 12 malam saya menyerah dan berkata ingin ke RS. Kepanikan melanda istri saya dan saya merasa kasihan kepadanya.
Kakak ipar mulai di telepon dan teman-teman gereja mulai di telepon untuk dimintai tolong. Semua masih jauh dan saya mersa sakit sekali, mulai merasa menyerah untuk bertahan.
1 jam kemudian tibalah taxi di rumah kami, saya merasakan sakit dan sudah tidak kuat lagi sementara teman-teman gereja diarahkan langsung ke RS.
Saya kagum dengan ketenangan istri saya dan semakin bersyukur Tuhan melengkapi diriku ini dengan istriku. Mobil takxi melaju dengan cepatnya dan beberapa lama sampailah kami di RS saya digotong untuk dimasukan ke UGD.
Di UGD para dokter dan suster berusaha untuk menginfus saya tapi tidak berhasil. Semua kebingungan harus melakukan apa untuk diri saya ini. Saya didiamkan selama 1 jam lebih sampai akhirnya istri saya menelepon dokter yang biasa menangani saya untuk menanyakan harus melakukan apa.
Dokter pun menelepon perawat yang ada dan penanganan untuk saya segera dilakukan. Penyiksaan bagi saya atas penanganan tersebut, sakit demi sakit saya lalui, tapi ada 1 keinginan dan semangat saya untuk segera melewati saat seperti ini. Akhirnya masa kristis saya pun lewat, ada 2 selang di hidung saya membuat pagi hari saya terasa tidak nyaman.

Saya merasa bersyukur karena mempunyai teman-teman dan istri yang baik kepada saya, semua pikiran yang membuat saya tidak semangat untuk hidup hilang semuanya, saya bertekad untuk cepat-cepat pulih dan keluar dari RS. Hal ini yang membuat saya berbeda dengan pasien-pasien lainnya dimana yang ada di raut wajah mereka hanya kesedihan, saya tampil dengan semangat. He…. Banyak yang dating menjenguk saya, saya senang dan terlebih orang tua saya dan saudara-saudara saya menjadi begitu sangat perhatian terhadap saya. Lewat tulisan ini sekali lagi saya ingin mengucapkan terima kasih kepada istri saya, orang tua saya, saudara kandung saya, dan juga kepada teman-teman semuanya.

Hanya 3 hari saya di RS dan saya senang sekali karena bisa keluar dan segera memulai untuk beraktifitas lagi. Tubuh terasa berbeda dan sepertinya semakin lemah tapi saya punya semangat yang semakin bertambah untuk melanjutkan hidup.

Ada 1 kutipan yang saya ambil dan benar-benar merupakan ungkapan perasaan saya yang tidak bisa diungkapankan kepada orang-orang sekitar, adapun kutipan ini saya ambil dari Riz' Story yang isinya :

“Rasanya lelah sekali, dimana kau terlihat baik-baik saja dan seolah tanpa beban, padahal kau sedang memaksakan dirimu. Kau berusaha sedemikian keras karena tak ingin menjadi beban. Kau berusaha untuk terlihat baik karena tak ingin ada seorangpun mengkhawatirkan dirimu. Kau berusaha untuk tetap kuat dan tegar karena merasa kau masih mampu dan tak ingin terlihat lemah.Tapi, dalam hatimu, kau juga ingin mereka mengerti bahwa kau tak sekuat yang terlihat. Kau ingin mereka melihat, bahwa kekuatanmu terbatas. Mengetahui bahwa kau lemah dan kau butuh tempat untuk bersandar. Dan mereka semua berpaling. Entah mereka lupa atau karena mereka tak dapat mengerti. “

Yang jelas, duluuuuu sekali aku menganggap aku nggak boleh terlalu capek. Tapi kemudian aku berfikir, setiap orang yang bekerja pastilah capek. Jangan hanya karena aku nggak mau capek, lantas aku cuman duduk diam di rumah. No way. Karena itu aku berusaha terus semangat agar paling tidak, aku tidak membebani orang lain.

Intinya do your best. Remember your limitation. If you think you can’t do it, stop and take a rest. But if you think you can do it, just keep moving (where there’s a will, there’s a way) ^_^V

APA YANG SAYA PIKIRKAN ?

2011-11-05T20:33:00.000+07:00

(Beberapa kalimat saya ambil dari tulisan sesama penderita MG karena ada kesamaan dengan yang saya alami) isinya :

Sering kali saat sakit datang mendera berbagai pertanyaan sering kita lontarkan yang menggambarkan ketidak-siapan diri kita atau keengganan kita menghadapi cobaan ini. Jujur, meskipun saya bisa menerima takdirku untuk sakit, tapi dalam hati sempat terbesit pertanyaan-pertanyaan seperti, “mengapa saya ?”, “mengapa myasthenia?”, “mengapa saat ini?”, "mengapa hidup yang saya jalani terasa amat berat" dan berbagai pertanyaan lagi yang diawali dengan kata “mengapa..?”

Saya memang sempat merasa shock dan kaget setelah membaca berbagai artikel tentang myasthenia. Seolah tidak percaya dengan apa yang dijabarkan di dalam artikel tersebut tapi semua itulah yang saya rasakan. Tentu saja saya sempat menangis. Ketakutan melanda pikiranku dikarenakan ketidakberdayaanku kelak.
Saya takut menghadapi hari dimana saya tidak bisa menggunakan tangan dan kakiku. Ya, saya takut menjadi beban untuk orang-orang yang ada di sekitarku. Sementara saya mempunyai mimpi untuk membuat istri saya bahagia, untuk menyenangkan hati kedua orang tua saya, mertua saya yang sekarang hidup sendiri. Saya sebenarnya punya banyak impian dan cita-cita yang saya mau capai yaitu ingin sekali membuat semua keluarga saya bisa menikmati semua hal yang belum pernah mereka rasakan, terutama istri saya.

Awalnya saya hanya berpura-pura ceria.

Saya tidak mau terlihat sedih atau down karena hal ini tentunya akan menambah pikiran orang-orang di sekelilingku, khususnya istriku. Saya harus terus semangat. Saya tahu, memang tidak mudah menjalani hari bersama myasthenia. Dan semuanya tentu bergantung kepada kekuatan dan semangat hidup masing-masing individu. Yang jelas saya harus terus berpikir positif dan tidak mematikan cahaya harapan yang ada di dalam hatiku.

Memulai sesuatu dengan berpikir positif ternyata semakin membuka kesadaranku bahwa Tuhan memiliki rencana yang terbaik untukku. Ternyata banyak hal positif yang bisa saya petik dari sakitku dan menjadi pembelajaran hidup buatku:

1. Saya menjadi pribadi yang lebih pasrah.

Saya tidak mau larut dalam kesedihan atau meratapi nasib burukku. Tuhan tidak akan memberikan cobaan di luar kemampuan umatNya. Dan dengan diijinkan penyakit ini membuktikan saya mampu dan nyatanya memang saya bisa. Rasanya memang sia-sia belaka jika saya berfikir buruk pada kemungkinan yang belum terjadi. Saya menyerahkan semuanya kepada yang Tuhan dan berusaha menjalani hari sebaik mungkin. Banyak kisah dalam alkitab yang menguatkan saya, seperti kisah ini :
Kebanyakan orang akan complain. Mengeluh. Bersungut-sungut. Atau marah kepada Tuhan. Itu yang dilakukan jutaan bangsa Israel ketika berjalan keluar dari Mesir menuju Tanah Perjanjian.
FOOTPRINTS mereka adalah COMPLAINING.
Banyak kejadian dimana kelihatannya tindakan Tuhan tidak makes sense.
Kenapa harus berputar kembali dan terpojok di tepi Laut Teberau menghadapi serbuan tentara Mesir ? Kenapa hanya ada manna?
Kenapa harus menghadapi kehausan dan kekurangan air di padang gurun?
Kenapa Musa yang diangkat menjadi pemimpin?
Saya menemukan kata 'COMPLAIN' di perjalanan bangsa Israel tersebut lebih banyak dari pada kata 'PRAISE' atau ucapan syukur.

2. Saya menjadi pribadi yang banyak-banyak bersyukur.

Saya sekarang lebih menghargai apa yang ada, dan berusaha tidak menyesali apa yang tidak ada. Setelah sakit ini mendera, saya menyadari kalo sehat itu benar-benar nikmat yang luar biasa. Bahkan hanya sekedar bersin atau batuk, itu adalah anugerah yang mahal harganya. (saya sempat stress gara-gara ga bisa menggerakan beberapa bagian anggota tubuhku apalagi saat dada terasa sulit untuk bernafas.

3. Saya mulai melakukan instropeksi diri terhadap hal-hal yang telah saya lakukan dan menjadikannya sebagai pengalaman dan pembelajaran hidup.

Sekarang saatnya saya berpikir apa yang terbaik untukku kelak karena pasti ada hal-hal yang dulu bisa dan dengan mudah saya lakukan tapi sekarang tidak bisa. Dan sudah saatnya saya fokus untuk melakukan hal-hal yang penting saja.

4. Lewat sakitku, saya ditunjukkan mana saja orang-orang yang benar-benar perhatian kepada saya atau orang-orang yang sekedar menunjukkan rasa perhatian.

Saya sempat terharu dan termotivasi kembali saat ketika penyakit saya mulai parah banyak orang sekitar saya seperti teman-teman gereja, keluarga dan teman-teman kantor.

5. Karena sakit ini pula, saya bertemu dan berkenalan dengan orang-orang yang sama sepertiku. Saling berbagi pengalaman dan saling berbagi semangat sangat menguatkanku yang masih awam dengan penyakit ini.

Banyak hal yang bisa saya pelajari dari kisah-kisah mereka.

6. Karena sakit ini, saya bisa memaksimalkan apa yang sekarang saya bisa lakukan.

Dalam study dalam karir saya selalu berusaha menjadi sama dengan orang normal lainnya.

7. Karena sakit ini, saya boleh dikasi kesempatan untuk mengenal Tuhan.

Ini menjadi pengalaman bagi saya yang luar biasa. Saya bisa kuat selama ini dengan penyakit ini karena Dia.

8. Karena sakit ini, saya belajar untuk terus berserah kepada Tuhan.

walau ketika dokter memvonis saya tidak bisa sembuh tapi saya tetap percaya di dalam Tuhan saya sembuh.

9. Karena sakit ini, saya belajar untuk tidak memikirkan diri saya sendiri, saya mulai belajar memperhatikan orang lain dan terus berjuang untuk sembuh.

10. Karena sakit ini, saya terus ingin menggunakan semua waktu saya di dunia ini untuk memperkenalkan Tuhan kepada orang-orang yang belum mengenalNya. Lewat hidupku mereka bisa mengenalNya

11. Karena sakit ini, saya belajar terus tegar dan jangan putus asa.

Memang berat, tapi saya tidak sendiri. Berbagai keterbatasan satu per satu bisa saya atasi, seperti untuk berjalan di bawah terik matahari saya selalu memakai topi atau menggunakan helm. Untuk melihat ketika menggunakan motor saya melatih kepala saya agar bisa reflek untuk melihat, untuk tangan kiri yang sudah melemah saya memaksimalkan tangan kanan saya, dan banyak hal lagi yang saya lakukan untuk menutupi semua kekurangan saya

APA ITU MYASTHENIA GRAVIS ??

2011-11-05T17:53:00.001+07:00

Hai, saya akan mulai menulis lagi mengenai apa yg sudah saya alami, kali ini akan lebih detail. Mungkin sedikit terlambat bagi saya untuk menuliskannya, ya ada rasa jenuh dan malas bagi saya untuk menulis, tapi entah ada dorongan dari sahabat saya namanya aaw agar saya terus menulis dan ini terus teringat dalam pikiran saya. Akhirnya saya putuskan untuk mulai menulis agar apa yang saya rasakan mungkin bisa menjadi berkat bagi yang membacanya,

sejak saya keluar dari RS (April 2002), saya belum mengetahui apa sebenarnya penyakit saya. Walau saya berhasil lolos dari maut tapi sisa-sisa penyakit MG ini masih ada. Saya terus mengkonsumsi obat mestinon sampai pada akhirnya keluarga saya sudah tidak sanggup lagi untuk membeli mestinon.

Tanpa mestinon???

wah berat sekali rasanya, saya tidak berani mengeluh apa-apa karena saya mengerti keputusan orang tua saya. Tapi entah kenapa saya masih bisa bertahan selama 8 tahun tanpa mestinon. Rencana Tuhan memang unik.
Agustus 2010 - Apa itu myasthenia? pertanyaan itu tiba-tiba terlintas ketika pacar saya bertanya sakit apa saya. Saya hanya mengingat nama penyakit saya Biastemia, memang salah karena saya tidak terlalu peduli dengan sakit apa yang saya rasakan. Setelah terus dipaksa oleh pacar saya, kami pun segera ke Rumah sakit untuk menanyakan kejelasan penyakit saya, karena pada saat itu kondisi saya semakin melemah.
awalnya kami cek di poli klinik syaraf di rumah sakit sumber waras dengan dokter istiawati. Dokter is terkejut dan masih ingat dengan saya, Dia agak marah karena saya sudah 8 tahun tidak kontrol berobat. Saya pun menjelaskan kenapa saya tidak berobat, sekarang saya sudah bekerja dan punya penghasilan sendiri makanya saya bisa berobat.
awal saya check up, pacar saya banyak bertanya tentang apa itu myasthenia gravis ke dokter tetapi respon dokter tersebut marah-marah dan terkesan tidak ingin menjelaskan. Saya semakin putus asa dan malas untuk berobat, tapi saya juga bingung karena kondisi saya semakin menurun.
saya mulai minum mestinon lagi dengan ketidakjelasan atas penyakit saya dengan dosis yang saya atur sesuka saya.
Saya terus menerus bertanya sama Tuhan sakit apa saya ini, doa saya pun dijawab. akhirnya 1 teman saya menawari 1 dokter syaraf yang spesialis, Tuhan memang unik ternyata dokternya dalam 1 rumah sakit dan selama ini saya tidak tahu ada dokter spesialis syaraf di rumah sakit tersebut, Nama dokternya dr J Rosewitasari.

Hari pertama saya berkonsultasi,

dokter memeriksa keadaan saya. Tanda tanya muncul ketika melihat mata dan wajah saya. Mata saya dicek, memang kondisi mata saya sudah sulit untuk membuka, dokter memeriksa semua kekuatan otot tangan dan kaki saya, hasilnya semuanya melemah. Dokter belum bisa memvonis saya menderita Myastenia gravis sebelum saya menjalankan pemeriksaan-pemeriksaan. Saya dijelaskan Myastenia gravis dengan penjelasan sebagai berikut :
myasthenia dijelaskan dengan perumpamaan analogi kunci dan gembok. Kunci adalah syaraf, dan otot adalah gembok. Yang terjadi dalam kasusku adalah, gembokku yang sedang rusak atau ototku yang tidak bisa berfungsi sebagaimana mestinya. Sehingga saya sulit menggerakkan tubuhku dan terasa berat sekali untuk beraktivitas. Dengan kata lain syarafku masih bekerja dengan baik hanya saja tidak bisa terkoneksi dengan otot. Saat itu, otot yang memang bermasalah adalah otot penglihatan, otot wajah dan otot pada leher juga kedua tanganku, di mana ada beberapa fungsi yang tidak bekerja sebagaimana mestinya sehingga saya susah untuk menelan, mengunyah, mengangkat kepala saya juga mengenggam.
Tetapi yang perlu saya khawatirkan adalah apabila gejala myasthenia menyerang otot pernafasanku. Bisa saya bayangankan apa yang akan terjadi nanti. Karena selama beberapa hari kesulitan untuk mengangkat kepala dan berjalan sudah membuatku tersiksa apalagi jika sampai saya berhenti bernafas. Mungkin itu adalah akhir dari hidupku.

Mengapa Myasthenia Gravis bisa terjadi?

Menurut beliau, hal ini diperkirakan adanya thymoma di dalam tubuhku. Setiap bayi lahir dengan membawa thymoma di dalam tubuhnya. Akan tetapi, ketika bayi tumbuh beranjak besar thymoma itu akan mengecil dan menghilang saat usia tiga tahun.
Dalam beberapa kasus, seperti kasus penderita Myasthenia 90% thymoma itu tidak menghilang dan tetap berada di dalam tubuh. Thymoma ini nantinya bisa juga disebut tumor karena benda inilah yang menghambat kerja syaraf ke otot. Jika pada akhirnya ditemukan adanya thymoma di dalam tubuhku pilihan yang ada adalah operasi.
Dan yang justru harus dikhawatirkan apabila seandainya thymoma tidak ada maka pilihan untuk tetap bisa bertahan hidup adalah minum obat seumur hidup.
Diantara kedua pilihan tersebut, sudah barang tentu, saya akan memilih adanya thymoma, karena saya sudah cukup lelah hidup dengan mestinon, obat yang efek sampingnya benar-benar tidak nyaman buat saya.
Sebenarnya Mendengar kata operasi benar-benar membuat saya takut. Pada dasarnya saya tidak suka disuntik. Apalagi kalo harus dibedah. Sewaktu saya tanyakan apakah operasi pengangkatan thymoma merupakan operasi kecil, dokter malah menjawab hal sebaliknya dengan kata lain operasi pengangkatan thymoma merupakan operasi besar.
Letak thymoma ada di belakang dada atau di balakang paru-paru. Diperlukan tenaga bedah yang ahli karena tubuhku akan dibuka. (Whaaaaaaaaaaaaaat………T_T). Itu adalah pemeriksaan pertama saya di mana dokter joice mendiagnosisku Myasthenia .Saat itu saya ingat sekali guyonan dokter Joice yang mengatakan bahwa penyakit Myasthenia termasuk penyakit yang cukup langka. “Tapi pas ya sakit kok ya kena yang langka ~_~!”

Tapi yang terjadi tidak sesuai dengan keinginanku, Oktober 2011 saya melakukan CT Scan thoraks untuk melihat apakah benar ada thymoma itu. Hasilnya tidak ditemukan Thymoma, saya sedih dan terpukul sekali. Dokter pun mulai menjelaskan dan mendorong saya untuk bangkit.

Dokter menjelaskan bahwa saya mengidap Myasthenia dengan kasus yang agak rumit, karena dari 90% penderita MG memiliki thymoma sedang saya masuk dalam 10%, sudah jatuh tertimpa tangga pula, sudah kena penyakit langka masuk yang jarang pula.

Dokter berusaha membuat mental saya agar tidak jatuh, saya dijelaskan agar tetap semangat dan hidup happy, karena satu-satunya cara untuk saya tetap bertahan hidup adalah terus mengkonsumsi mestinon dan menjaga pola hidup juga mental saya. Hilang sudah harapan saya buat sembuh, hati saya benar-benar sedih.

PERJALANAN HIDUPKU

2011-05-02T13:25:00.001+07:00

Miastenia Gravis itulah namanya, penyakit yang menyerang semua otot saraf

salah satu penyakit langka yang hingga saat ini belum ditemukan obatnya. Saya termasuk salah satunya, tidak disangka sudah hampir 10 tahun penyakit ini bersama dengan saya. Penuh cerita, penuh warna.

Artikel ini saya buat untuk menceritakan perjalanan hidup saya kepada Anda yang mungkin saat ini mengalami hal sama dengan saya, semoga lewat artikel ini dapat memberikan inspirasi, semangat, kekuatan, keyakinan, rasa syukur akan kehidupan ini kepada Anda.

Masa kecil

Saya hidup dan dibesarkan dalam keluarga sederhana bersama Ayah ,Ibu, Kakak, dan Adik saya. Ayah saya bekerja sebagai buruh di salah satu pabrik besi yang ada di Jakarta, Kehidupan kami berkekurangan, sehingga keadaan ini membuat kedua orang tua saya terlibat perjudian dengan berharap keuangan yang lebih baik.

Masa Remaja

(th 1999) Memasuki SMP dimana saya memasuki masa puber, keceriaan pun lenyap dari diri saya, saya mulai hidup dengan asumsi dari diri saya sendiri. Asumsi tersebut membuat saya tidak membutuhkan siapa-siapa, saya benci dengan semua orang, saya ingin membuat semua orang bergantung kepada saya dengan kecerdasan saya.
Dengan asumsi ini saya menjadi tidak punya teman, di sekolah dikenal sebagai sesosok pribadi yang misterius. Kadang kesepian menyakitkan saya, kadang ingin mengakhiri hidup tapi saya belum bisa membuat semua orang mengakui saya.
di jalan saya sering dipukul dan ditodong oleh anak-anak jalanan, yang menjadi teman saya selama ini hanyalah dengan melukis, melukis adalah waktu dimana saya menumpahkan semua perasaan, emosi, pikiran saya disana (seperti curhat), ternyata lukisan saya disukai oleh teman-teman saya
Hal ini membuat saya bangga.
Prestasi saya raih hanya untuk mendapat pengakuan dari sekeliling dan bangga terhadap saya. Selain melukis ada 1 kegiatan lagi yang saya sukai yaitu olah raga basket (memang tidak terlalu hebat…hehehe tapi saya mampu melakukan three point lohhh…hehehe).

Awal Mimpi buruk

(th 2002) Tepat menginjak kelas 3 Sekolah Menengah Pertama saya merasakan hal aneh pada tubuh saya ini. Saya sering terkena flu, walau saya anggapnya biasa tapi flu ini amatlah lama dan menyiksa sekali karena cairan yang amat banyak keluar dari hidung serta saya tidak mampu membuang cairan tersebut.
Ketika periksa ke Dokter umum, Dokter bilang hanya flu normal. Selama kurang lebih dua bulan saya menjalani hari-hari dengan flu yang menyiksa. Pada satu waktu dimana saya berolah raga basket sekaligus volly yang saya ikuti di sekolah, tiba-tiba kepala saya terkena lemparan bola, entah dari mana asalnya.
Tapi karena saya sudah terbiasa mendapatkan perlakuan kasar ya saya tidak merasa apa-apa. Selang beberapa bulan , ketika pagi hari saya bangun tidur dan ingin membuka kedua mata saya, entah ada yang aneh dengan mata saya, pikir saya “oh ini mungkin karena baru bangun tidur atau bengkak”, mata saya tertutup sebelah. Setelah beberapa hari, saya menjadi panik dan menanyakan kepada kedua orang tua saya, mereka juga bingung harus gimana. Saya menjadi sorotan tetangga ,guru dan teman-teman sekolah.
Orang tua saya bertanya kepada saya, “ingat tidak gara-gara apa?”, mereka cemas, tapi hal ini yang membuat saya senang akhirnya saya diperhatikan, akhirnya saya ingat bahwa saya pernah terkena lemparan bola, “mungkin karena itu” pikir saya.
Saya pun menceritakan kepada kedua orang tua saya, dan kedua orang tua saya meminta pertanggung jawaban pihak sekolah dan Pihak sekolah pun segera mencari pelakunya tapi tidak ada yang mengakuinya. Yah mau gimana lagi, saya menjadi terlihat aneh di lingkungan saya dengan mata saya yang tertutup sebelah. Kondisi ini semakin lama semakin memburuk, entah apa yang terjadi dengan penglihatan saya, tiba-tiba semua tampak buram dan mata saya menjadi sangat sakit ketika ada terik matahari juga sangat sulit melihat ketika hari mulai malam. "Siapa sih yang ga kaget melihat kondisi saya!", mulai dari kepala sekolah yang menawarkan pengobatan tradisional dengan pijatan di kaki sampai kedua orang tua saya membawa saya dari satu sinshe ke sinshe lain (pengobatan traditonal cina), sampai ke dukun pula, dari berbagai tempat kira-kira ada 10 dukun dan semua itu saya jalani selama 3 bulan, tapi tetap tidak membuahkan hasil,

berbagai pendapat muncul mulai dari diganggu roh halus, buang air sembarangan, “chiong” (hubungan sial) dengan orang rumah, sakit dsb, ayah saya juga tidak tinggal diam, semua teman-teman ditanyai sampai berbagai obat tradisi saya cobai mulai dari mata saya diludahi oleh ayah saya setiap paginya, mata saya ditetesi air seni saya setiap paginya. Tapi tetap tidak ada hasilnya, mata saya semakin buram dan memburuk. Berita tentang saya pun terdengar oleh tante saya, tante saya sangat baik.
Dia menganjurkan mata saya di cek ke dokter mata, saya pun dibawa untuk diperiksa dan dokter bilang mata saya minus 300 dan perlu tindakan ronsen untuk melihat apa yang terjadi dengan otak dan mata (sebelumnya mata saya normal tetapi tiba-tiba minus). Saya pun dibelikan kacamata. Semua biaya pengobatan saya dibantu oleh tante saya ini, sekitar 2 hari saya baru dibawa untuk ronsen otak dan bagian mata saya di RS HUSADA. Perasaan saya ketika mengalami ini ada ketakutan tapi saya juga senang karena saya akhirnya saya jadi anak yang paling diperhatikan oleh orang-orang. 2 hari terasa sangat lama, saya benar-benar ingin tau apa yang sebenarnya terjadi dalam diri saya ini.

Malam harinya ketika saya ingin mengerjakan tugas sekolah entah apa yang terjadi dengan jari tangan saya, tiba-tiba menjadi sulit untuk menggengam pulpen, saya panik sendiri. Esok harinya keadaan ini saya ceritakan kepada orang tua saya tapi tidak ada yang peduli, yah pikir saya dan mereka mungkin karena keseleo kali.
Saya pun mulai berangkat sekolah dengan keadaan mata saya yang perih jika terkena sinar matahari dan tangan saya yang mulai tidak bertenaga. Esok harinya saya izin untuk masuk siang ke sekolah karena mau ronsen otak dan mata, sementara di sekolah sedang berlangsung Ujian Akhir Sekolah, dan tidak berapa lama lagi akan menuju UAN sementara saya benar-benar terganggu sekali untuk belajar dan mengikuti aktivitas yang banyak di sekolah.
Saya pun berangkat ke rumah sakit bersama dengan ayah saya, kami berangkat ke RS HUSADA. Disana saya dironsen dan hasil akan keluar 2 hari kemudian, tepat jam 11:00 siang saya selesai ronsen dan buru-buru ke sekolah untuk mengikuti Ujian Akhir Sekolah, ketika sampai sekolah saya hanya diberi waktu 30 menit untuk 2 mata pelajaran (seharusnya 90 menit/pelajaran), dalam hati saya “ harus semangat “.
Semua soal saya kerjakan dengan buru-buru tapi hati-hati. Selesai sudah, saya juga khawatir dengan hasil nilai nantinya.

Masa-masa Terberat

(Bulan Februari 2002) Hari demi hari, minggu demi minggu, saya lalui dengan kondisi yang tidak jelas ini. Hasil RS HUSADA pun tidak menunjukan adanya kelainan, sementara orang tua saya mengganggap saya terkena roh jahat, semakin banyak jimat, kemenyan, dan semua hal-hal yang menurut saya aneh dilakukan. Tanpa disadari hal-hal mistis jadi mengikuti saya, setiap hari saya mengalami susah untuk bangun tidur padahal pikiran sudah mau bangun, kata orang-orang sih namanya di timpa roh jahat. Sedang setiap malam saya sering melihat roh makhluk jelek yang kadang membuat saya menjadi ketakutan.
(Bulan Maret 2002) Satu bulan kemudian,
kondisi saya semakin memburuk, otot lutut saya tiba-tiba melemah , semakin mudah terjatuh dan sering terjatuh, sulit sekali rasanya untuk menaiki tangga dan menuruni tangga di sekolah. Sementara untuk berjalan di sekolah saya menyeret kaki saya sambil memakai topi sekolah untuk melindungi mata saya. Saya ingin ngeluh, ingin marah, ingin cerita tapi bingung kepada siapa. Saya benar-benar sendiri, mental saya pun semakin jatuh, saya masih ingin beraktivitas seperti remaja pada umumnya. Sementara saya tidak bisa berbuat banyak. Ruang gerak saya benar-benar sudah terbatas.

Selang beberapa hari kondisi bola mata saya tiba-tiba menjadi juling dengan kedua bola mata yg tidak terkontrol, bola mata kanan bergeser ke kanan dan bola mata kiri bergeser ke kiri pada saat yg berbarengan, sementara kondisi badan saya mulai melemah. Setiap saya melihat roh jahat saya menjadi kejang-kejang. ketika saya merasa marah, sedih, takut, tertekan saya selalu kejang-kejang, saya mengalami kejang kira-kira dua kali setiap harinya dan berlangsung selama 1-2 jam ini membuat seluruh tubuh saya lelah.
Gejala diikuti dengan semakin sulitnya saya untuk makan, makin lama saya menjadi jarang makan. Tubuh semakin melemah sementara kondisi mental juga menurun, disekolah saya dijuluki "Gusdur" karena keadaan mata saya dan banyak teman yang sering mempermainkan saya, saya menjadi sering jatuh. Saya hanya berpikir dalam hati "apa ini yang baik buat saya? Selama ini saya minta untuk diperhatikan tapi kenapa setelah diperhatikan kondisi saya menjadi begini??kenapa harus begini??" hari demi hari saya lalui dengan kondisi dan lingkungan seperti biasanya, kondisi badan semakin menurun, saya menjadi sering batuk dan paru-paru saya sangat sakit.
Setelah saya batuk 1 bulan, akhirnya saya berobat ke dokter umum. Setelah diperiksa, hasil diagnosanya paru-paru saya mengalami gangguan dan saya harus di bawa ke RS. Dalam hati saya senang apabila dirawat ke RS karena saya pasti diperhatikan, saya benar-benar berharap masuk RS. Keesokan hari setelah diperiksa di dokter umum, tiba-tiba kaki saya semakin melemah sehingga tidak mampu berjalan. Kondisi di perparah dengan semakin seringnya saya kejang, terakhir kali saya melihat sesosok roh wanita yang mengajak saya untuk ikut dengan dia. Ibu saya dan para tetangga melihat keadaan saya menjadi sangat panik. Ayah saya pun ditelepon untuk pulang, saya segera dilarikan ke Rumah sakit Sumber Waras.
Sesampainya di Rumah sakit para pasian yang mengantri mempersilakan saya untuk mendahului antrian karena melihat kondisi saya yang parah (pada saat itu kondisi saya sangat kurus, batuk-batuk dan pucat). Saya segera dinaikan ke ranjang dorong. Selama itu, yang ada dipikiran saya bercampur, ada perasaan senang karena mendapatkan perhatian, ada juga perasaan sedih, tertekan karena mengapa harus begini untuk mendapatkan apa yang selama ini saya harapkan yaitu PERHATIAN, saya juga iri melihat teman-teman saya yang pada masa remaja bisa berkumpul, bermain, jalan kemana-mana.
Pihak sekolah pun segera diberitahu bahwa saya masuk RS, hari pertama saya langsung diambil darah. Saya belum mendapatkan perawatan apa-apa hanya infuse biasa. Hari pertama diwarnai dengan insiden dimana saya mampu memakan semua sayuran mentah tanpa saya sadari, ternyata saat itu saya sedang dirasuki oleh roh jahat yang terus mengganggu saya. Saya bingung akan kemana hidup saya nantinya. Hari pertama di RS adik saya dan ayah saya menemani saya, senang sekali, pikir saya "ga pa2 dhe kaya gini terus yg penting saya menikmatinya".Saat yang paling menyenangkan buat saya adalah ketika dokter datang dan keluarga menemani saya. Ada banyak dokter yang lalu lalang memeriksa saya, saya mendengar banyak diagnosa ada demam berdarah, ada malaria, ada tipes, bahkan saya juga di diagnosa narkoba (padahal saya mampu karena mau beli snack saja tidak ada duit…hehehe).
Hari kedua saya mulai sering sesak nafas dan muntah-muntah entah di leher saya mengandung dahak yang sangat banyak sehingga saya sulit untuk makan, minum obat dan berbicara. Setiap harinya saya di tegor oleh suster untuk minum obat dan makan ,sementara saya juga berjuang untuk itu tapi saya ga bisa berbuat apa-apa, karena pada saat itu kondisi saya sudah ga bisa berbicara lagi, otot lidah saya sudah tidak bisa bergerak. Saya lumpuh…saya panik dan ingin berteriak sekerasnya.
Saya benar-benar menderita! setiap jamnya, cairan dahak mulai memasuki paru-paru dan itu sangat sakit sekali, suster gak bisa berbuat banyak karena dokter belum menemukan penyakit saya ini. Hal yang bisa dilakukan hanyalah menyedot cairan dahak lewat selang yang dimasuki ke dalam mulut saya. Benar-benar sakitnya luar biasa. Selama dua hari dan menginjak hari ketiga saya hidup hanya dengan makan dari cairan infus saja dan saya belum bisa makan dan minum obat. Sementara tidak ada yang memahami kondisi saya pada saat itu. Saya benar-benar tidak bisa berbuat apa-apa, kondisi ini mematahkan statement saya bahwa saya bisa hidup sendiri.
Hari ketiga, saya semakin lemah tetapi semakin banyak teman dan orang tua murid yang ingin melihat saya, saya terbaring hanya bisa melihat saja, sedih melihat kondisi saya ini. Perasaan untuk mendapat perhatian sudah lenyap dalam diri saya dan digantikan keinginan untuk sembuh dan memperbaiki hidup. Berat badan saya turun menjadi sekitar 35 kg dari dari 52kg. semakin kurus ditambah rambut semakin rontok, “apakah ini akan menjadi akhir dari hidup saya”, pikir saya.

Masa Kritis

Sore pada hari ke-3, Hasil diagnosa dokter keluar. ternyata saya terserang penyakit MYASTHENIA GRAVIS, dan sudah sampai tahap dimana paru-paru terserang.
Saya semakin sesak nafas, rasanya luar biasa sakit. Suster yang biasa menangani saya panik dan segera memanggil dokter. Dari pihak keluarga, paman saya buru-buru ke dukun minta pertolongan dan obat. Dokter sangat lama datang untuk melihat keadaan saya, sementara saya trus berjuang untuk tetap hidup. Tidak beberapa lama kakak saya dari luar kota datang bersama paman dan saudara-saudara. Banyak yang menangis melihat keadaan saya.
Keadaan Saya seperti orang tenggelam di air yang berusaha untuk bernafas. Dokter akhirnya tiba dan langsung memeriksa keadaan saya, sementara saya terus menggenggam tangan kakak saya, saya rindu akan kehadirannya sudah beberapa tahun kami tidak bertemu. Kakak saya pun menangis melihat keadaan saya. Dibalik keramaian saya mendengar semua menyalahkan ibu saya karena saya “chiong” (sial/tidak cocok) dengan ibu saya karena ibu saya lebih kuat shio-nya makanya saya yang kalah. Ibu saya pun disuruh keluar kamar, mendengar hal itu perasaan saya bercampur ada penyesalan ada ketakutan dan ada perjuangan saya untuk saya memperbaiki semuanya.
Akhirnya dokter memberitahu bahwa saya harus dimasukan ke ICU dan di rumah sakit ini sudah penuh sehingga saya harus dikirim ke Rumah sakit Thamrin. Biaya 1 malamnya 12 juta, mendengar itu ayah dan ibu saya menolak untuk membawa saya, satu hal yang terdengar selama saya berjuang dari ayah dan ibu saya, “ya sudahlah memang sudah takdirnya anak ini harus pergi”.
Dokter pun mengatakan kepada keluarga bahwa saya kritis dan kemungkinan hidup paling lama sampai jam 12 malam (saat itu kira-kira pukul 9 malam). Dari hati saya, saya sangat terpukul sekali dengan keadaan ini. Ga berapa lama saya segera dibawa kedalam 1 ruangan, dokter berkata bahwa paru-paru saya sudah ga bisa memompa oksigen lagi dan otak saya kekurangan oksigen, maka dokter pun segera melakukan tindakan terakhir yaitu memasukan selang kecil di hidung menuju ke bagian atas dengan tujuan mengisi kekurangan oksigen pada organ vital, sakit luar biasa yang saya rasakan, saya pun langsung ga sadarkan diri karena rasa sakit ini. Kata dokter kepada ayah saya, "kami sudah melakukan semampunya sisanya tergantung Yang Di Atas".

Mujizat

(Maret 2002) kira-kira pukul 5 pagi, saya akhirnya sadarkan diri. Saya merasakan pernafasan yang lebih baik, saya pikir saya sudah meninggal tapi ternyata saya masih hidup. Ketika tau saya sadar, keluarga memanggil dokter, banyak dokter datang untuk melihat keadaan saya, "mujizat terjadi kata mereka", saya bisa lolos dari ambang maut.
Tiba-tiba saya merasakan ada yang aneh di tenggorokan saya, ada banyak selang, ternyata lewat hidung dimasukan selang langsung ke paru-paru saya dan lambung saya. Saya pun menjadi pembicaraan para suster dan dokter disana. Dokter terus memberi resep kepada ayah saya dan ternyata obat-obatnya sangat mahal, obatnya adalah obat impor untungnya saudara dan tante saya pun turun tangan.
Saya di suntik sehari sekitar 6 kali dan minum obat ada kira-kira 8 butir yang dimasukan ke tubuh lewat selang yang langsung menuju ke lambung saya kurang lebih sehari 4 kali. Suntikan, infus dan obat-obat tertentu semua adalah obat impor yang sangat mahal. Saya semakin ingin sembuh, perasaan tidak tega melihat semua pengorbanan orang-orang yang ingin saya sembuh. Saya pun sudah melupakan semua masa lalu saya.. selama 2 hari saya susah tidur akibat selang yang terlalu banyak di tengorokan saya, “saya harus KUAT!!”. Hari demi hari saya lalui, semakin lama tangan saya mulai pulih, kaki saya sudah bisa bergerak dan mata saya uda terbuka kembali. Saya di RS benar-benar menjadi sorotan dan diperlakukan spesial. Terapi-terapi saya lakukan untuk membuat saya bisa lancar bernafas dan berjalan. Selang 1 minggu saya sudah bisa berjalan dan dokter pun mengijinkan saya untuk rawat jalan di rumah. Akhirnya saya bebas dari RS. Pesan dokter "bahwa selamanya saya harus minum obat mestinon dan ada kemungkinan untuk kambuh" makanya saya diharuskan menjaga tubuh saya ini.

Masa Pemulihan

(April 2002) Setelah saya keluar dari RS, 3 hari lagi adalah Ujian Akhir Nasional, saya bingung banyak pelajaran yang ketinggalan. Sementara itu Saya harus konsumsi obat mestinon sehari 3-4 kali dan 1 suntik seminggu sekali. Harga obatnya pun sangat mahal.
Menjelang UAN saya pun datang ke sekolah dan semua teman pada memperhatikan dan mendoakan saya. Sebelum UAN saya mengetahui nilai UAS saya ternyata bagus, saya senang ternyata ga sia-sia perjuangan saya. Selama UAN Semua berjalan normal. Saya pun bisa melewati UAN dengan baik, bahkan lulus dengan mendapat peringkat. Kondisi saya semakin baik tapi semua karena obat mestinon.

Masa Adaptasi

Liburan sekolah cukup lama, tidak ada aktivitas yang saya lakukan, hanya dirumah saja untuk memulihkan diri, seiring harga obat yang mahal. Akhirnya diputuskan saya untuk berhenti mengkonsumsi obat. Benar-benar berhenti.
Awal-awalnya saya merasakan seperti ada yang hilang dalam diri saya, perasaan gelisah dan tiba-tiba fisik saya kembali melemah..oh tidak, saya ketakutan. tapi saya bisa berbuat apa, saya tidak bisa memaksa orang tua saya untuk terus membeli obat.
Cuma 1 pilihan saya yaitu menerima diri saya sekarang ini. Mata saya kembali berat dan sulit terbuka, dan perih terhadap sinar matahari. Pengobatan tradisional pun dilakukan atas saran tetangga, saya mulai minum ramuan cina yang harganya lebih terjangkau, memang awal-awalnya sangat pahit tapi lama-kelamaan saya juga jadi ketergantungan. Itupun dihentikan, akhirnya ada yang menawarkan pengobatan dengan pijat kaki, saya pun menjalaninnya kurang lebih 2 bulan awalnya terasa sakit tapi saya sudah terbiasa tapi tetap tidak membuahkan hasil. Sampai saat itu keluarga tidak mengerti penyakit saya ini, maklum di keluarga kami belum ada yang pendidikan tinggi.
Saya pun masuk ke sekolah SMA, lagi-lagi saya harus memilih yang terjangkau oleh bisa saya capai, sekolahnya lumayan jauh, saya awalnya bingung mau naik apa, sementara saya jarang keluar, lalu awal-awal saya naik ojek ke sekolah atau dijemput ayah saya. Lama-kelamaan saya belajar untuk naik angkot, ditengah teriknya matahari saya berjuang untuk tetap sekolah karena kedua bola mata tidak dapat bergerak, hanya terfokus pada 1 titik.
Saya setiap pagi latihan jalan untuk mengadaptasikan mata saya agar terbiasa melihat yang ada dibelakang dengan menggelengkan kepala saya. Hal ini saya latih terus. Walau dalam prakteknya pertama-tama sering tertabrak dan ditabrak sepeda, orang, motor. tapi situasi sekolah SMA yang baru ini tidak ada kegiatan belajar, yang ada hanyalah bermain, saya pun minta untuk dipindahkan sekolah. Setelah pindah hal serupa juga terjadi, saya benar-benar bukan menimba ilmu, yang ada hanya bermain. Tapi saya tidak mau pindah lagi karena sayang dengan biaya yang sudah dikeluarkan.saya pun menjalani dengan serius.

Hal Tak Terduga

(Desember 2002)Disekolah saya berusaha melakukan yang terbaik, saya mendapat peringkat pertama walau disekeliling saya teman-teman saya pada gak pernah belajar dan rajin mencontek. saya sekolah buat ambil ilmu dan disiplin diri serta menghargai biaya sekolah yg sudah dikeluarkan.
Itu yang membuat saya bertahan. Setelah 6 bulan sekolah, tiba-tiba di sekolah saya kejang , dan saya segera dipulangkan. Saya di gotong oleh beberapa orang untuk pulang. Keadaan saya membuat saya benar-benar belum boleh untuk bersekolah.
Saya saat itu tidak mengkonsumsi obat apapun. Saya benar-benar butuh obat yang namanya mestinon, benar-benar seperti kecanduan. Yang ada dipikiran saya setiap malamnya hanya obat,obat dan obat. Saya pun tidak bersekolah lagi. Saya benar-benar sedih… saya bisa apa??teman tidak ada, sementara saya jarang sekali keluar rumah. Keadaan saya membuat saya benar-benar sebal dengan diri saya. Ditambah setiap malamnya saya sering melihat penampakan, mungkin ini akibat saya sering ke dukun.

Perubahan

(Januari s/d July 2003) Selama saya tidak bersekolah, saya mengambil kursus komputer lewat tetangga saya. saya pun mulai mendalami yang namanya komputer, semangat saya kembali pulih. Saya harus merubah hal yang mustahil menjadi mungkin. Mungkin semangat ini yang membuat saya cepat tanggap, kurang dari 3 bulan saya sudah menguasai dasar komputer, office, Desain grafis, 3D ,dan visual Basic.
Awalnya saya tidak paham apa-apa karena sejak SD dan SMP pelajaran komputer tidak terlalu diutamakan di sekolah kami. Pada akhirnya saya ditawari untuk bekerja mambantu dia mengerjakan desain grafisnya. Akhirnya masa pelajaran Baru, kondisi saya membaik dan saya kembali bersekolah. Niat saya untuk mencari ilmu masih ada, saya masih semangat sekali, yang ada dalam pikiran saya adalah saya masih diberi kesempatan hidup, tidak boleh saya sia-siakan, saya mau jadi orang sukses yang buat orang tua saya bangga.
Dengan pemikiran seperti ini yang membuat saya melawan arus dengan teman-teman. Saya jadi tampak menonjol, walau saya tidak bisa berolah raga lagi tetapi saya berprestasi dalam pelajaran. Hari-hari saya jalani dengan berusaha tetap tegar, saya terus adaptasi dengan kedua mata saya dan fisik saya ini. Saya mudah letih dan lelah. Kondisi ini membentuk saya menjadi pribadi yang jarang bicara, tanpa ekspresi dan jarang pergi dengan ajakan teman-teman. Walau tidak ada yang tau dengan situasi saya tapi saya tetap cuek dengan segala komentar teman-teman saya, banyak yang bilang saya sombong dan tidak mau bersosialisasi.
(2003-2004) Saya pun akhirnya bersekolah sambil kerja, tubuh ini benar-benar saya lawan, keadaan ini ga bisa meruntuhkan semangat saya. saya sekolah dari pagi hingga siang dan kerja dari siang hingga malam, lalu tengah malamnya saya belajar, begitu setiap harinya. Tubuh saya yang gak boleh letih benar-benar saya lawan dan mata saya yang sayup-sayup saya abaikan saja. Berbagai bisnis saya lakukan, dengan gaji sendiri saya bisa membiayai sekolah dan bisa nabung untuk beli komputer. Komputer pun saya pakai buat bisnis saya berjualan cd rekaman (hehehe….)
(th 2004)Setelah naik kelas 2 SMA saya berencana untuk pindah ke sekolah favorit karena sekolah yang lama pun ilmu yang didapat sedikit jadi seperti waktu yang terbuang saja. Saya benar-benar ingin belajar mumpung masih bisa. Saya pun pindah sekolah, saya memaksimalkan untuk bersaing dengan murid-murid lainnya walau tidak mendapat peringkat 3 besar setidaknya saya berusaha. Saya puas bisa benar-benar belajar, ada ilmu, pola pikir saya jadi terasah dan mulai belajar bergaul. Setelah pulang sekolah saya juga bekerja. Hal ini berlangsung selama 2 tahun sampai saya menamatkan Sekolah Menengah Atas. Tidak ada 1 hal yang saya sia-siakan karena saya mengerti kesempatan hidup yang saya dapati.

Bertahan

(th 2006) Setelah lulus keadaan perekonomian keluarga kami memburuk, sangat buruk semua emas dijual, kami benar-benar jatuh. Sementara saya belum mendapatkan pekerjaan karena saya mengundurkan diri dari tempat lama.
Ternyata keluarga kami berhutang hampir Rp 30.000.000. Nilai yang BESAR SEKALI. Ayah saya setiap harinya emosi dan saya pun menjadi tempat pelampiasan, saya sering diomeli dan sebagainya. Akhirnya saya mendapatkan 1 pekerjaan walau jauh saya berusaha, 1 kata lagi saya selalu mau berusaha walau kata dokter mustahil.
Di kantor yang baru saya mendapatkan perlakuan yang kurang baik karena penampilan wajah saya yang tanpa ekspresi dan mata saya yang sayup, setiap harinya saya pergi kerja naik angkot dan dilanjutkan dengan jalan kaki. Dengan sesama karyawan saya dipermainkan, akhirnya saya pun dipecat. Ayah saya pun mengalami hal yang sama, ayah saya juga dipecat karena perusahaan ayah saya bangkrut. Saya terus-terusan menjadi omelan ayah saya. Pada akhirnya saya dan ayah saya memutuskan tidak bicara lagi, ayah saya seolah-olah menganggap saya tidak ada..
Saya benar-benar berada di situasi yang sangat tertekan. Kejadian dahulu terulang kembali. 1 Tahun saya lalui dengan keadaan seperti ini, saya benar-benar drop. Akhirnya ayah saya pun memutuskan untuk wiraswasta di luar kota memulai dengan modal dari pesangon yang didapat.
(Juli 2006) Satu waktu ada beberapa teman saya mengajak saya untuk beribadah di gereja, awalnya saya malas, tapi setelah 3 mingu kemudian saya mencoba pergi sendiri ke gereja yang diberitahu teman saya. Disana saya duduk sendiri dan semua tampak asing, tapi entah apa yang membuat saya ingin kesana lagi. Minggu depannya saya ke gereja lagi dan disana saya bertemu dengan teman SMA saya, dia pun menjadi teman saya, saya pulang pergi pun diantar oleh dia. Semakin lama saya mendapatkan banyak teman di sana ada rasa penerimaan yang besar atas diri saya.

Menjadi Yang Baru

Di Gereja saya mendapatkan komunitas yang membuat saya nyaman dan tidak sendiri, saya belajar banyak di sana. Saya baru paham arti Kasih dan saya banyak diajar dan belajar disana. Akhirnya setelah sekian lama menganggur dan saya trus dibantu doa lewat teman-teman saya, saya pun mendapatkan pekerjaan.
Tak berapa lama saya mengikuti 1 program yang diadakan di gereja, “ B’DA “ namanya, program diadakan selama 3 bulan. Banyak hal yang benar-benar merubah saya, pintu hati saya yang selama ini tertutup dan digembok pula, TERBUKA. Saya semakin mengenal siapa Tuhan itu, dan DIA adalah Bapa saya, hubungan saya dengan ayah saya perlahan semakin di pulihkan, hal ini dimulai ketika saya mulai memaafkan dan selalu berusaha memulai pembicaraan dengan Ayah saya. Segala roh jahat yang selama ini terus mengganggu saya lenyap karena satu hal, saya sudah PERCAYA TUHAN.
Segala bentuk jimat pun sudah tidak saya kenakan lagi, dan saya belajar memberi dampak di keluarga saya, tidak lagi menjadi anak yang terus kecewa, mencari perhatian tapi saya belajar untuk memberikan perhatian itu dan ingin membuat orang tua saya bangga. Saya benar-benar berterima kasih kepada Tuhan, lewat Dia saya bisa diubahkan.
Satu waktu saya juga sempat iri melihat teman-teman saya yang punya motor di gereja, sementara saya selalu jalan kaki dan naik angkot, tapi sejak saya diubahkan ada satu hal yang tertanam dalam diri saya, “kalo kita menginginkan/memimpikan sesuatu kita harus berjuang mempersiapkan diri kita untuk mendapatkan itu”. Saya berjuang untuk hal itu, walaupun dokter pernah bilang saya tidak mungkin untuk naik motor karena kondisi mata yang sulit melihat, kondisi badan yang lemah, dokter juga mengatakan bahwa saya tidak boleh bekerja, segala kegiatan yang melelahkan tidak diperbolehkan tapi tenyata sekarang saya sudah bisa mengendarainya bahkan saya juga bisa bekerja. Itu semua lewat proses yang panjang dan seberapa besar kita berusaha.
(Agustus 2006) Saya mulai dengan belajar naik sepeda selama 6 bulan, saya belajar naik sepeda setiap pagi hari sampai pada akhirnya lancar dan tidak lupa saya harus mengadaptasikan dengan mata saya ini yang tidak bisa melihat kiri kanan.

(April 2007) Ketika siap dengan uang yang ada dari hasil kerja saya, saya memutuskan untuk kredit motor, walau pada akhirnya setiap bulan saya tidak pegang uang sama sekali. Pada saat itu gaji saya Rp 800.000,- (ini sudah all in yahh…hehehe) sedangkan cicilan motor Rp 550.000,- kemudian perpuluhan Rp 80.000,- dan sisa gaji semuanya saya berikan kepada orang tua saya, jadinya saya jarang makan siang di kantor, hanya makan pagi dan malam di rumah. Setelah memiliki motor saya mengalami kesulitan untuk mempelajari motor karena saya tidak paham fungsi mesin-mesinnya. Hari pertama saya belajar starter motor tanpa saya memanaskan mesin (seharusnya mesin dipanaskan dulu), terus langsung saya gas kemudian saya beserta motor masuk kedalam selokan (maklum belum pernah menyentuh yang namanya motor dan tidak ada yang mau ajari…hehehehe). Untuk beradaptasi antara mata dan tubuh saya dengan motor, saya sudah 8 kali jatuh dan tabrakan, 3 diantaranya parah. Tapi saya tidak mundur/menyerah sampai akhirnya hingga saat ini saya bisa mengendarainya.
Tahun demi tahun berlalu, Semua keadaan berubah drastis termasuk dalam keluarga saya, hutang kami lunas setelah 3 tahun di bayar bertahap, Ayah Ibu saya sudah tidak berjudi lagi bahkan hubungan keluarga menjadi sangat baik, bahkan komunikasi dengan Ayah dan keluarga saya sangat baik (karena bertahun-tahun saya tidak pernah berkomunikasi dengan Ayah saya), dan kini saya pun sudah menikah.
(Juni 2010) saya coba cek kondisi saya ke dokter lagi, dokternya hanya bilang saya bisa seperti sekarang adalah MUKJIZAT, hal yang dokter katakan “tidak bisa”, “tidak boleh” tetapi semuanya mampu saya lakukan. Ini semua karena Tuhan saya dan Semangat hidup yang tinggi.

Demikian kisah perjalanan hidup saya, dari semua hal yang membuat saya jatuh sampai Tekad kuat yang membuat saya untuk bangkit dan merubah semua keadaan yang terpuruk. Kini Tuhan ada dalam kehidupan saya dan saya yakin walau Penyakit ini yang terus bersama saya mulai menunjukan efek yang kurang baik tapi saya percaya kepada “Tuhan saya” pasti merencanakan yang terbaik buat Saya. Saya juga yakin bahwa “Tuhan saya” mampu menyembuhkan penyakit saya tapi Tuhan tidak lakukan itu supaya saya menjadi kesaksian bagi semua orang yang saat ini mungkin juga sedang berjuang untuk hidup. Dan ini adalah bagian dari rencana Tuhan untuk saya, yang pastinya Tuhan punya Good Plan for our Life. Hanya Dia yang tahu mana yang terbaik buat kita karena Tuhanlah yang menciptakan hidup kita.

Satu hal yang ingin saya sampaikan,
“Jangan pernah menyerah dengan kondisi apapun yang kamu alami
tapi syukuri karena semua itu diberikan untuk membentuk kamu menjadi lebih kuat, lebih dewasa, lebih memaknai hidup,
buatlah hidupmu menjadi lebih bermakna”. karena
Orang terkuat BUKAN mereka yang selalu menang . .
MELAINKAN mereka yang tetap TEGAR ketika mereka jatuh
Entah bagaimana...dalam perjalanan kehidupan,
kamu belajar tentang dirimu sendiri . . .
dan menyadari . . bahwa penyesalan tidak seharusnya ada . . .
...HANYALAH penghargaan abadi atas pilihan-pilihan kehidupan yang telah kau
Buat “

Akhir kata sekarang saya bisa menjadi manusia yang mensyukuri semua yang ada dan inilah kisah yang saya bagikan kepada Anda. Terima kasih

“Berbahagialah orang yang bertahan dalam pencobaan, sebab apabila ia sudah tahan uji, ia akan menerima mahkota kehidupan yang dijanjikan Allah kepada barangsiapa yang mengasihi Dia” Yak 1:12.