Voortgang in het aantal aansluitingen en certificeringen

Uit de rapportage blijkt dat per 9 juli 2009 1.344.146 dossiers kunnen worden geraadpleegd. Het aantal daadwerkelijke raadplegingen blijft echter nog achter op het aantal aansluitingen, hetgeen de Minister (al is het ietwat cryptisch omschreven) lijkt te verklaren doordat we ons nog in een opstartfase bevinden. Daar zit natuurlijk wat in: hoe meer mensen zijn aangesloten, hoe groter zorgverleners en apothekers de kans zullen achten dat er relevante informatie over een patiënt beschikbaar is, en hoe groter dus ook de kans zal worden dat zij ervoor kiezen gegevens op te vragen.

De voortgangsrapportage biedt ook inzicht in de stand van zaken ten aanzien van de certificering van softwareleveranciers. Zoals u wellicht bekend moeten leveranciers informatiesystemen laten voldoen aan een bepaalde set eisen. Zij krijgen dan het stempel “Goed Beheerd Zorgsysteem” (GBZ). Uit de rapportage blijkt dat vooral de certificering van Huisarts Informatie Systemen achterblijft, al is een grote leverancier onlangs ook begonnen met het behalen van een kwalificatie. Ook de leveranciers van Ziekenhuis Informatie Systemen blijven wat achterlopen. Iemand daar een interessante verklaring hiervoor?

Onderzoek Zenc naar patiëntinzage

Samen met Zenc-collegae Marjolein Minderhoud en Frans Jan Douglas deed ik eind december in opdracht van VWS onderzoek naar de mogelijke impact van patiëntinzage op het zorgproces. Klink beschrijft in zijn brief de belangrijkste bevindingen. Voorts is onze gehele rapportage te vinden op de website van het Ministerie en die van Zenc. In het rapport beschrijven we welke gevolgen met name zorgverleners voor hun werk kunnen verwachtingen wanneer patiënten de mogelijkheid hebben hun medische gegevens online in te zien.We doen dat op basis van een inventarisatie van bestaand wetenschappelijk onderzoek en interviews met Nederlandse zorgverleners die hun patiënten reeds de mogelijkheid tot elektronische patiëntinzage bieden. Het onderzoek kende een doorlooptijd van minder dan twee maanden. Daarom hebben we ons beperkt tot het interviewen van één zorgverlener per zorginstelling met patiëntinzage. Het onderzoek is daarom bewust door ons ‘een verkenning’ genoemd. Toch is het opvallend dat de Nederlandse bevindingen bijna geheel overeenkomen met eerdere onderzoeksresultaten uit het buitenland.

Omdat een werkgroep aan de slag gaat met de bevindingen, staat in de brief en voortgangsrapportage van VWS helaas nog niets over hoe de onderzoeksresultaten en onze aanbevelingen concreet zullen worden opgepakt. Het blijft bij de algemene toezegging dat “de aanbevelingen uit het rapport worden meegenomen bij de verdere ontwikkeling van de toegang van de patiënt tot zijn EPD”.

Laat ik dan hier in ieder geval de wens uitspreken dat ik van harte hoop dat er bij de inrichting van het klantenportaal niet louter aandacht is voor de juridische en technische aspecten. De toezegging van de Minister in de Tweede Kamer maakt dat er ‘een klantenportaal’ moet komen, maar zegt natuurlijk nog weinig over hoe patiëntinzage vorm zal moeten krijgen. Medische gegevens zullen in ieder geval “verantwoord moeten worden getoond aan de patiënt”. Maar wat mij betreft is één van de belangrijkste conclusies van ons onderzoek dat het louter bieden van een inzagemogelijkheid, die voldoet aan privacynormen, niet voldoende is. Om te zorgen dat patiënten ook echt hun voordeel kunnen doen met de geraadpleegde gegevens en om te voorkomen dat zorgverleners hier geen hinder maar juist baten van ondervinden, is het belangrijk dat het portaal voorziet in een aantal aanvullende functionaliteiten. Voor voorbeelden hiervan verwijs ik naar de rapportage. Ik ben me ervan bewust dat de gegevensset die voorlopig aan patiënten zal worden opengesteld nog beperkt is. En dat het landelijk EPD niet direct een ‘EPD 2.0‘ zal zijn dat patiënten een breed scala aan mogelijkheden tot zelfzorg biedt. Dat neemt echter niet weg dat we zullen moeten kijken hoe het klantenportaal zo goed mogelijk aansluit op de wensen en behoeften van patiënten en zorgverleners. Want het zou toch zonde zijn als we een duur portaal ontwikkelen waarvan uiteindelijk bijna geen enkele patiënt gebruik maakt?

Ik heb me tijdens de gehele zitting van ruim vier uur geen moment verveeld. Het was fascinerend om de verscheidenheid aan visies op de verschillende aspecten van het EPD-vraagstuk de revue te zien passeren. Helaas was dat ook het grote manco van de bijeenkomst. De procesbegeleider slaagde er niet in enige lijn aan te brengen in het debat. Hij accepteerde het meer dan eens dat forumleden een vraag van een Eerste Kamerlid niet beantwoorden, maar ervoor kozen een onderwerp aan te snijden van volgens hen belang was. Dat leidde tot een discussie die van de hak-op-de-tak ging. Tijdens het debat werd bovendien maar weer eens bevestigd dat er nog veel misverstanden bestaan over wat het landelijk EPD nu precies inhoudt. Dat maakte het discussiëren er ook niet makkelijker op.  Gelukkig zijn uiteindelijk de belangrijkste zaken wel aan de orde gekomen, al had ik natuurlijk liever gezien dat er per thema wat meer tijd beschikbaar was. De sessie over patiëntrechten waaraan ik deelnam was voorbij voordat ik er erg in had….
Ik hoop dat de bijeenkomst de voor de Eerste Kamerleden beoogde ‘verduidelijking’ heeft opgeleverd. Natuurlijk ben ik net als ieder ander zeer benieuwd naar hetgeen de Eerste Kamer uiteindelijk over het wetsvoorstel besluit. Ik acht de kans dat zij het de wet aannemen 50/50. We zullen zien!

Artikel over het EPD 2.0
Zo schreef ik voor ICTzorg een artikel waarin ik een model presenteer waarin vier soorten EPD’s worden onderscheiden. Ik roep zorginstellingen op een strategische keuze te maken ten aanzien van EPD’s. Vermaatschappelijkte zorg middels een ‘EPD 2.0′ is iets wat we steeds vaker nodig hebben, al blijven er natuurlijk altijd situaties waarin een ‘HIS/ZIS’ of een ‘EPD 1.0′ prima voldoet. Daarover ging ook de workshop over zelfmanagement…

Workshop over zelfmanagement
Vorige week gaf ik samen met Zenc-collega Marjolein Minderhoud tweemaal een workshop op het congres van de NPCF over zelfmanagement en eHealth. We gingen daarbij in op de theorie achter zelfmanagement en gaven vanuit het perspectief van de arts-patiëntrelatie het zorginhoudelijk, ethisch en maatschappelijk belang ervan aan. Voorts lieten we zien hoe eHealth daaraan een bijdrage kan leveren. Omdat niet iedere patiënt en/of zorgverlener op elk moment zelfzorg kan of wil, blijft er ook meer traditionele zorg nodig. De vraag is echter wel: hoe en in welke mate moeten we zelfmanagement en het gebruik van eHealth stimuleren? En wat is daarbij de taak van bijvoorbeeld patiëntenverenigingen en zorgverleners? Hieronder vindt u deze presentatie:

Expertmeeting Eerste Kamer
En dan is er natuurlijk vandaag de expertmeeting in de Eerste Kamer over het wetsvoorstel wat de invoering van het landelijk EPD mogelijk moet maken. Hiervoor schreef ik een position paper. We waren gebonden aan een woordlimiet en dus moet je lastige keuzes maken over dat wat je adresseert en wat niet. Ik heb besloten met name een veranderkundige, pragmatische insteek te kiezen: hoe krijg je draagvlak voor het landelijk EPD en een goede integratie in de alledaagse zorgpraktijk? In opdracht van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid doe ik momenteel een case study naar de politieke en bestuurlijke besluitvorming rondom het l-epd en de posities van de verschillende actoren. Ik heb hiervoor ruim 200 beleidsstukken/kamerstukken bestudeerd en interviews gehouden met de belangrijkste stakeholders. Wat onder andere opvalt is de wijze waarop ministers het belang van een landelijk EPD als een vanzelfsprekendheid hebben opgevat, zonder dat onderzoek is gedaan naar hoe nu precies welke voordelen kunnen worden gerealiseerd. Dat maakt het aangaan van de discussie met critici uitermate lastig en dus het project kwetsbaar. Vandaar dat ik in mijn paper pleit voor stapsgewijze invoering van het l-EPD met frequente evaluatiemomenten en goed doordacht onderzoek, zodat duidelijk kan worden waar de toegevoegde waarde ligt en wat er allemaal nodig is om deze te realiseren.
Ik ben uitgenodigd vanmiddag aanwezig te zijn bij de bijeenkomst, die is onderverdeeld in vier sessies: ‘kwaliteit gegevens’, ‘beveiliging en toegang’, ‘positie en rechten patiënten’ en ‘landelijk versus regionaal’. Ik ben ingedeeld in de sessie over de positie van patiënten. Dan zal ik uiteraard eerder op deze website beschreven ideeën over het wat, waarom en hoe van zelfzorg inbrengen. Benieuwd naar alle inbreng en discussies!

Momenteel doe ik in opdracht van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR) een onderzoek naar het landelijk Elektronisch Patiënten Dossier. Ik reconstrueer daarbij alle belangrijke feiten van de afgelopen jaren en analyseer het verloop van het debat in de media. Met de belangrijkste stakeholders reflecteer ik op alle discussies die zijn gevoerd en argumenten die zijn uitgewisseld. Zo ben ik op zoek naar het verhaal onder en achter de krantenkoppen. De studie zal uiteindelijk input zijn voor een breder advies aan de regering over de veranderende relatie tussen burger en overheid vanwege voortschrijdende informatisering.

Dit betekent dat ik druk bezig ben met het benaderen van partijen die zich de afgelopen jaren in het debat over het landelijk EPD hebben gemengd of als expert op dit terrein worden gezien. Gelukkig krijg ik bijna allemaal enthousiaste reacties van mensen die graag willen deelnemen aan het onderzoek. Ergens is dat niet zo verwonderlijk: al deze partijen namen immers al eens stelling t.a.v. het EPD en vinden het dus belangrijk hun mening te laten horen. Dat zou je althans denken.

Vandaag word ik gebeld naar aanleiding van een mail waarin ik een bestuurslid van een belangrijke stakeholder (laat ik de naam niet noemen) uitnodig deel te nemen. Of ik nagedacht had over een vergoeding. Ik antwoord dat daar inderdaad over nagedacht is, maar dat daar in principe geen budget voor is. Mij wordt wat snauwerig medegedeeld dat het dan allemaal ophoudt. Ik probeer, overigens zo vriendelijk mogelijk, het belang van het onderzoek te benadrukken. Ik probeer bovendien de uitnodiging uit te leggen als een kans om namens een groep mensen een bepaalde visie op het EPD te geven en geef aan dat het jammer zou zijn als deze specifieke organisatie als (vooralsnog de) enige op het lijstje van respondenten zou ontbreken. Het antwoord blijft nee. Ik besluit toch maar te vragen welk bedrag deze persoon dan in zijn hoofd had. Minimaal 300 euro. Ik val stil en vergeet te vragen hoeveel ‘vraagtijd’ ik daarvoor krijg. Ik maak een snelle rekensom en realiseer me dat op deze manier een gemiddeld onderzoek al snel zo’n op 4.000 euro aan interviewvergoedingen zou kosten. Dat is los van het principiële aspect, geen optie. Geïrriteerd wordt het gesprek aan de andere kant van de lijn beëindigd, met de aanvullende mededeling dat ik geen andere personen van hun organisatie hoef te benaderen - want dit is ‘algemeen beleid’.

Natuurlijk begrijp ik dat niet altijd iedereen kan of wil deelnemen aan een onderzoek. Soms hebben mensen geen tijd. Soms stellen ze andere prioriteiten. Maar een geïrriteerde reactie op een onderzoeker die aangeeft geen geld beschikbaar te hebben voor een vergoeding voor een kort (telefonisch) interview, dat verbaast mij toch enigszins. En dan druk ik mij nog mild uit…

Elektronische Patiënten Dossiers zijn hiervan vaak een voorbeeld. Het landelijke EPD diende in eerste instantie ter verbetering van de informatie-uitwisseling en daarmee samenwerking tussen zorgprofessionals. De patiënt werd echter niet gezien als een onderdeel van deze keten. Hij of zij moest uiteindelijk wel de voordelen van een EPD merken door minder medische fouten en het niet keer op keer opnieuw moeten aanleveren van zijn medische gegevens. Maar zelf kon hij zijn gegevens niet inzien, laat staan dat hij zelf de informatieketen kon vormgeven en aansturen. Inmiddels heeft de minister, mede door het debat over zorg 2.0, zijn plannen gewijzigd en is patiënttoegang tot het EPD prioriteit gemaakt. Maar het ontwerp van het landelijke EPD blijft voorlopig ‘1.0′: het sociale netwerk van de patiënt is geen onderdeel van de informatieketen.

Hoe kunnen we ketensamenwerking zo organiseren dat het ook de behoeften van de klant/cliënt/burger/patiënt 2.0 centraal staan? Waar kan de theorie over ketens de ‘zorg 2.0 ideeën’ versterken? Dit zijn de vragen waarmee ik naar het herfstseminar van Innovatie Anders ga. Want het seminar op 14 oktober is getiteld: ‘nieuw denken over ketens’. Daar waar de vorige bijeenkomsten gingen over zorginnovatie en health 2.0 in de praktijk, probeert dit seminar een ‘andere’ kijk op ketengericht werken te bieden. Aan de hand van praktijkvoorbeelden gaan mensen tijdens werksessies in gesprek over wat nu de succesfactoren van ketensamenwerking zijn. Zelf geloof ik vooral in de kracht van het sociale netwerk van de burger en het voortdurend in contact blijven met zijn of haar leefwereld. Maar ik ben natuurlijk zeer benieuwd naar de verhalen van de andere deelnemers. Ik hoop u dan ook op 14 oktober te ontmoeten. En wie er niet bij kan zijn: reageer op dit artikel, start een discussie op de Innovatie Anders-groep op LinkedIn, of volg ons op die dag via Twitter.

Resultaat van de workshop was dat duidelijk werd dat alle ontwikkelingen op het gebied van e-health (epd’s, health 2.0, telemedicine, enz.) geen technische aangelegenheid zijn, maar gepaard gaan met veranderingen in verhoudingen in de zorg. En vragen om een herbezinning op de het hoe en waarom van een patiëntenvereniging. Ik vind het belangrijk dat patiëntenvereniging zich hiervan bewust zijn, want ze kunnen de dialoog over health 2.0 op gang helpen en aan artsen en patiënten laten zien welke nieuwe kansen er liggen en wat dat betekent voor de rol van arts en patiënt. De zogenaamde ‘early adopters’ vinden zelf wel hun weg in alle mogelijkheden, maar er is ook een groep die eerst overtuigd moet worden van hoe eHealth anderen helpt tijdens hun genezingsproces, voordat zij zelf de kansen benutten die er zijn.

Verslag door gastblogger Linda Spaans

Welkom door Henk Nies
Het zorgstelsel is in deze tijd zeer belangrijk en er gaat dan ook veel geld in om. Maar voldoet het huidige stelsel naar wel aan de doelen waarvoor het bedoeld is? Je ziet nu namelijk dat de professional gevangen is door verschillende loyaliteiten: organisatie, cliënt, beroepsgroep, samenleving, financiering en kwaliteit. Dit levert vele spanningsvelden op. Door deze spanningsvelden zie je de vervreemding van de zorgprofessional met zijn werk en de betutteling van het systeem, dat gebaseerd is op wantrouwen. Hierin liggen de mogelijkheden voor verandering. De zorg moet teruggegeven worden aan de professionals, zelfmanagement door cliënten moet worden gestimuleerd en de menselijke relatie moet benadrukt worden. Er moet weer teruggegaan worden naar de kern van de zorg.

Margo Brouns (dagvoorzitter)
Aanleiding voor het symposium “de toekomst van professionele zorg” is een herdenking van het optreden van minister Syb Talma als vernieuwer van sociale zekerheid. Talma had het zo’n honderd jaar geleden over dezelfde zaken als de huidige thema omtrent verbetering in de zorg. Namelijk dat de basisvoorzieningen voor de zorg goed geregeld moeten worden, tot het einde van iemands leven. Hierbij is het van belang dat iemand nog steeds eigen verantwoordelijkheid en burgerschap heeft. Het is dus niet de bedoeling dat de zorg over wordt genomen van iemand, zoals vaak het geval is (geweest). Talma kan ons zeker nu nog wat leren. Later op de dag is ter inspiratie een documentaire getoond over Talma.

Claudia Zuiderwijk (voorzitter Tergooiziekenhuizen)
Verantwoordelijkheid dient terug te worden gegeven aan de hulpbehoevende. Er kan hierbij veel geleerd worden van het onderwijs, maar dat gebeurt om de een of andere reden niet of onvoldoende. Iemand uit de zaal vraagt of het niet irreëel is om van een 80-jarige vrouw te verwachten dat zij zelf voor haar zorg kiest? Claudia vindt van niet, maar het is wel erg lastig. Dit komt omdat we er nu ver vanaf staan. Daarom moeten we doorzetten.
Vergelijken tussen ziekenhuizen is op het moment erg lastig, het is eigenlijk appels met peren vergelijken. Er zijn natuurlijk wel bepaalde scorelijsten, maar die geven eigenlijk geen goed beeld. Kwaliteit is namelijk zeer lastig te meten.
Hoe er in een ziekenhuis wordt omgegaan met patiënten, is afhankelijk van de cultuur die er is. Het begint namelijk met hoe collega’s met elkaar omgaan. Er moet een warme cultuur zijn. Om hierop te letten in een ziekenhuis, is het van belang dat de cultuur constant onder de aandacht is en dat er ook daadwerkelijk wat mee gedaan wordt. Natuurlijk is dat lastig, vooral omdat specialisten vaak niet in loondienst werken maar voor een maatschap. Hier moet goed op ingespeeld worden. Bijvoorbeeld door gezamenlijke belangen te benadrukken en door fricties aandacht te geven. Er moet ingezien worden dat het gaat om het grote geheel en niet om de kleine eilanden die los van elkaar werken. Wanneer er tegengestelde prikkels blijven bestaan, is het lastig innoveren.

Marius Buiting (CBO)
Wat er ontbreekt in de zorg is high-performance, om een vergelijking te maken met de sportwereld.
Veranderingen in Nederland die doorwerken in de zorg:

• urbanisatie
• wegvallen sociale verbanden
• zeer hoog prikkelniveau samenleving
• hoge complexiteit: veel beïnvloeding
• toename synchronociteit: mensen hebben meerdere ziekten naast elkaar

De zorg reageert hierop door te proberen de werkelijkheid te beheersen, in plaats van dat er wordt meegegroeid met de nieuwe tijd. Hierdoor zijn er verschillende beheersingssystemen (kwaliteit, geld, enz.) aanwezig, die juist negatief werken. Het gaat namelijk allemaal om telbaarheid terwijl het moet gaan om mensen met zorg en wensen.

De nieuwe zorg:

• is mensgericht
• is leren in een mens-economisch model
• is denken in termen van nabijheid
• is denken in toegevoegde waarden
• er bestaat gaan standaardmens dus er is ook geen standaardprotocol
• draait om co-productiviteit
• moet gezien worden als maatschappelijke toegevoegde waarde en niet als kosten
• de passie moet weer terug in het vak

Uitreiking Talma Innovatieprijs

In de middag wordt de innovatieprijs uitgereikt. Leuk om alle verhalen over innovaties te horen, maar of het nu allemaal zo vernieuwend is vraag ik mij af. Zo betrof één nominatie een maaltijdproject waarbij eten in aparte bakjes wordt verpakt en niet meer in het standaard drievaksbakje. Een andere betrof een kaart waarbij zingevingsproblemen worden gesignaleerd, zodat niet onnodig snel tot medicijnen wordt overgegaan bij gebrek aan beter. En er was ook een nominatie voor het opzetten van een fitness- en een beweeggroep in een ouderenhuis. Ik heb geen medische achtergrond en kan hier misschien niet goed over oordelen, maar voor mij kwamen alle genomineerde projecten niet baanbrekend innovatief over.

Het symposium wordt duidelijk ingestoken vanuit het werkveld en de beleving van de zorgverlener. Een belangrijk geuit bezwaar was dat deze op het moment meer met andere dingen bezig is dan met zorg verlenen - dit moet weer teruggedraaid worden. Ook moet het weer gaan om individuele mensen, in plaats van om een patiëntnummer. En dan moeten deze mensen ook nog zelfstandiger gaan worden en zelf gaan kiezen voor een zorgverlener. Dit zijn op zich logisch klinkende gedachten, waar volgens mij iedereen wel achter staat. Toch miste ik in het hele verhaal soms de patiënt/cliënt/mens waar het uiteindelijk om draait. Hoe kunnen patiënten zelf kiezen en welke tools worden daarvoor beschikbaar gesteld? Mist hier niet een stukje ‘Health 2.0′? Omdat ik zelf onderzoek doe naar het Landelijk EPD vraag ik me ook af, hoe willen ze deze omslag in de zorgcultuur mogelijk gaan maken? Iedereen weet dat zo’n omslag niet in één keer mogelijk is. Maar wat zet je in om het mogelijk te gaan maken? Zal een EPD hier een bruikbare tool in zijn of juist niet? Hierover later meer, als ik op deze website de bevindingen van mijn onderzoek publiceer.

Het draait allemaal om communicatie
In het onderzoek is burgers gevraagd naar kennis, opvattingen en informatiebehoefte ten aanzien van het huidige ontwerp van het landelijke EPD. Het is daarom niet geheel terecht dat TNS Nipo in het onderzoeksrapport spreekt over het EPD - alsof er een ‘one and only’ is. De onderzoekers hebben het vermoedelijk allemaal niet te ingewikkeld willen maken… Hierdoor kun je echter van een volledige “evaluatie van het EPD” (zo luidt de titel) niet spreken. Dan moet je immers ook onderzoeken wat burgers van het huidige ontwerp vinden in relatie tot wat er al is (in zorginstellingen, online) en wat er allemaal mogelijk is. Dat is helaas niet gebeurd. Er is bijvoorbeeld wel gevraagd of mensen weten of patiëntinzage mogelijk is en of zij dit een belangrijk voordeel vinden, maar daarbij is niet echt ingegaan op kennis en ideeën ten aanzien van ‘het EPD 2.0′.  Desalniettemin komen er interessante resultaten uit het onderzoek. De belangrijkste conclusies liggen op het vlak van de communicatie. Daar ligt voor VWS de grootste uitdaging op de route naar landelijke invoering.

Misverstanden
Het is eigenlijk geen verrassing te noemen, maar het is altijd fijn om iets bevestigd te zien: er heersen veel misverstanden over het landelijke EPD. Die hebben met name betrekking op wie nu welke informatie kan gaan uitwisselen/inzien. En we weten allemaal: “onbekend (inclusief onduidelijk), maakt onbemind”.  Toch zijn volgens het onderzoek veel Nederlanders in het algemeen wel overtuigd van de toevoegde waarde van landelijke gegevensuitwisseling. Maar dat neemt niet weg dat veel mensen bezwaar hebben aangetekend tegen het l-EPD.

Bijna geen enkele Nederlander lijkt precies te weten wat er allemaal op stapel staat. De communicatiestrategie van VWS heeft dus tot op heden onvoldoende succes gehad. Uit het onderzoek volgt wat mij betreft dat VWS duidelijker moet gaan communiceren over het landelijk EPD. De eerder verzonden brief, louter gericht aan ‘de bewoners van dit pand”, was waarschijnlijk niet persoonlijk genoeg en heeft lang niet iedereen bereikt. De informatiewebsite die het Ministerie heeft opgezet lijkt me slechts voor een beperkte doelgroep geschikt. En natuurlijk heeft de destijds gemaakte fout in de bezwaarprocedure ook sterk afgeleid van de feitelijke boodschap over het landelijk EPD. Mocht u overigens het geheugen willen opfrissen en geïnteresseerd zijn in alle discussies die na de eerste communicatiegolf van VWS (november vorig jaar) losbarstten, lees dan dit artikel.

De boer op
Het Ministerie van VWS zal meer web 2.0 media moeten gaan inzetten en duidelijker de dialoog aan moeten gaan. In een populair televisieprogramma als De Wereld Draait Door is er bijvoorbeeld al vaak (negatieve aandacht) voor het landelijk EPD geweest, maar ik heb er nog nooit een enthousiaste VWS’er gezien. Hiermee wil ik VWS overigens niet adviseren ‘reclame’ te gaan maken. Ik vind het prima dat er mensen zijn die bezwaar maken tegen het l-EPD. Het is nu eenmaal een verandering met vele ethische en praktische voors en tegens. Waar het mij om gaat is dat mensen bewust wel of niet kiezen voor deelname. En dat de dialoog over die ethische en praktische kanten gevoerd wordt. Dat we het hebben over privacy en gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg. Dat we het hebben over veranderende verhoudingen. Dat we het hebben over transparantie en alle aspecten van ‘health 2.0‘. Laten we hopen dat dit onderzoeksrapport weer een nieuwe stimulans is voor die dialoog.

Grappig genoeg denken veel mensen dat Google en Microsoft baanbrekend waren toen zij met hun Persoonlijke Patiënt Dossiers op de markt kwamen. Maar dat is geheel niet het geval, zo laat bijvoorbeeld een artikel van Matthew Kim en Kevin Johnson zien. Iedere willekeurige internetgebruiker had al in 2002 de keuze uit meerdere Persoonlijke Patiënt Dossiers. Toegegeven, deze dossiers wisselden sterk in kwaliteit en voldeden niet altijd aan de hoogste kwaliteitsnormen. Maar toch, internetgebruikers hebben al jaren de mogelijkheid om medische gegevens online op te slaan en/of in te zien.

Vooral bijzonder aan de Persoonlijke Patiënt Dossiers van Google en Microsoft was alle media-aandacht die met de lancering gepaard ging. Hierdoor werd de mogelijkheid van het (kosteloos) creëren van een Persoonlijke Patiënt Dossier bij een breder publiek bekend. En in het verlengde daarvan: er volgde een interessante discussie in media en politiek over nut en toekomst van het landelijke Elektronisch Patiënt Dossier. Die discussie blijft bestaan, ook nu de invoering van landelijk EPD (tijdelijk) stil ligt. En terwijl de Nederlandse burger het idee heeft dat er op EPD-gebied alleen maar wordt gepraat, gepraat en nog eens gepraat, kom je zo tijdens je literatuurstudie diverse voorbeelden tegen van zorginstellingen die gewoon doen.

Neem bijvoorbeeld Patientsite van het Engelse Beth Isreal Deaconess Medical Center. Dit Persoonlijke Patiënt Dossier werd in 2008 uitvoerig beschreven door John Halamka en collegae in het artikel Early experiences with Personal Health Records. Het dossier bestaat uit een aantal diensten (afspraak maken, herhalingsrecepten, verwijzing, e-mail) en online toegang tot medische informatie (medicatie, allergie, diagnoses, enz.). Op de website is er de mogelijkheid tot het bekijken van demo van het PHR. Daar wordt duidelijk dat er sinds het schrijven van het artikel twee nieuwe mogelijkheden aan de website zijn toegevoegd: het linken van het dossier aan dat van Google en Microsoft. Op die manier kan de informatie die in Patientsite wordt opgeslagen worden ‘ingeladen’ in het Google of Microsoft-dossier. Kennelijk heeft het ziekenhuis dit als (tijdelijke) oplossing gekozen voor het in het artikel genoemde probleem van Patientsite en andere PHR’s: het is gebonden aan één instelling en patiënten willen natuurlijk niet voor iedere zorginstelling een apart EPD.

Mij is niet bekend hoeveel patiënten op Patientsite de link met Google en Microsoft leggen. Ik weet ook niet wat de ervaringen hiermee zijn - ik hoop daar binnenkort meer informatie over te verkrijgen. Maar ik weet wel dat ik blij ben dat ik zo nu en dan voorbeelden tegenkom van mensen en instellingen die niet alleen praten over Persoonlijke Patiënt Dossiers, maar er ook daadwerkelijk mee aan de slag gaan. Zo krijgen we meer inzicht in wat werkt en wat niet werkt en komt gezondheidszorg  ‘2.0′ steeds weer een stukje dichterbij.