Chiara, 32 mesi di età, stasera in macchina tornando a casa.

A volte non so se mangiarlo di baci o riempirlo di cazzotti.

Tratto dalla loro home page:

15.000 chilometri, più o meno, in sella ad un tandem: da Schio “fino alla fine del mondo”, attraverso i Balcani, la Turchia, l’Iran, le ex repubbliche Sovietiche, la Cina, il Pakistan e l’India, dove il viaggio, forse, ripartirà. In due, da soli, in piena autonomia. Con zaini, tenda, telecamera ad alta definizione, computer.
Senza limiti di tempo o di direzione.
Per accumulare incontri, emozioni, ricordi, sensazioni; per vivere, quindi, e per raccontare tutto in un blog in presa diretta, con le immagini, le parole, le persone che riusciremo a vedere, dire, sentire, presentare…

Saremo ambasciatori dell’ONU e porteremo la carta dei diritti dei disabili al cospetto di sua Santità il Dalai Lama.

In bocca al lupo ragazzi

Ecco. Tralasciamo che forse avrei dovuto cambiare la federa del suo cuscino che avevo abbondantemente lavato, tralasciamo sul fatto che spiegare a una bambina di due anni e mezzo che non ha mai conosciuto e che non conoscerà mai i suoi nonni è una cosa di una difficoltà inaudita. Quello che mi è rimasto più difficile metabolizzare è che avrà visto si e no un paio di volte la foto di mio padre. Posso pensare che l’abbia memorizzata, e non che pensi che tutti i figli sono uguali ai loro genitori, visto che nè lei nè suo fratello hanno i miei occhi azzurri, gli stessi di mio papà. E’ stata la naturalezza con cui ha asserito questo dettaglio, unito al fatto che, se nonno le vuole bene, allora deve voler bene anche a me.
Non è così semplice. Ci son volte in cui si diventa genitori e non si smette di essere figli, perchè quel periodo della tua vita non è mai potuto giungere ad un termine, alla fine di un percorso. Perchè dieci, cento, mille motivi hanno fatto sì che il tuo genitore si allontanasse e ti allontanasse a tal punto da farti sentire in dovere di dimostrare (inutilmente, ça va sans dir) che eri figlia meritevole di affetto. E l’amore, l’affetto, la vicinanza, ad un figlio non dovrebbero mai mancare, proprio di default. Per me non è stato così, a distanza di sette anni non ho smesso di soffrire, anzi, ogni volta la cosa si acuisce.
Ogni volta che vedo i miei figli con il mio ex marito, quando lo chiamano papà, per me è automatico pensare che anche a me piacerebbe poterlo fare, potergli dire qualcosa, anche un vaffanculo come ai vecchi tempi, litigarci, raccontargli cosa mi succede, e soprattutto, mai come oggi, ascoltare un suo prezioso consiglio. E’ difficile dimenticare, è stato ancor più difficile perdonare, ma almeno quello l’ho fatto. Gli ho fatto conoscere il suo nipote più grande, quel giorno in cui non ce la facevo più dalla tristezza. Lo stesso giorno che io e mio figlio ci siamo stretti a piangere su quel cazzo di pezzo di marmo che io odio più di tutto al mondo, lo stesso pezzo di marmo che dopo sei anni vedevo per la prima volta. E da lì, da quel giorno, sarà pure stato un caso, ma per noi è stato tutto in discesa.
Io non credo, bestemmio come un muratore, fedele alle mie origini venete. Non c’è Dio per me, solo una vita che ahimè siamo noi stessi a plasmare con le nostre inabili mani. Però credo alle cose che succedono, e nulla accade mai per caso. I sogni, le volte che inchiodo con la macchina perchè mi pare di vederlo attraversare cento metri più in là… ogni volta succede qualcosa, ogni volta penso che un segno, ovunque lui sia, me lo vuole dare.
E mi struggo, perchè, proprio la scorsa settimana mi è successa una cosa simile, e per ricordare il suo sorriso ho dovuto tirar fuori una foto, che a me sorrisi dal 95 non me ne faceva più. Non me lo ricordavo il sorriso di mio padre, non me lo ricordavo. Esattamente come non mi ricordo più l’effetto che fa avere una persona che si prenda cura di te senza voler nulla in cambio. Questa è la cosa peggiore che può capitare, che tu sia figlia, moglie, amica, madre. Perdere l’amore di chi ami.
Sorrido, sorrido sempre. Li abbraccio, li bacio, li coccolo, li seguo, sempre e comunque. Per me è un piacere. Non sarà mai un dovere. Tutto può succedere, ma mai i miei figli non staranno male come sono stata e sto io. A loro l’amore non mancherà mai.

A ottobre io ed il mio ex marito ci siamo separati. Periodo teso, ma fortunatamente finito. A fine gennaio il mio negozio ha chiuso: pochi clienti, affitto alto, ho optato per un’attività online per continuare a lavorare minimizzando le spese. A febbraio son cominciati i problemi con Alexander. Morde un bambino. All’asilo è il panico, l’insegnante di sostegno si trova in empasse totale, non si sa come gestirlo. Il giorno dopo lo rifà. Il centro psicoterapico dove è in cura mi suggerisce di fargli fare altre attività e tenerlo a casa dalla materna.
Alexander comincia ippoterapia. Gli piace da impazzire, migliora di giorno in giorno “sembra monti da un anno” mi dice la dottoressa che dirige il maneggio riabilitativo. Io impazzisco di gioia, dopo aver scoperto il pattinaggio sul ghiaccio per caso, questo è l’unico altro sport che pare interessargli.

A marzo, purtroppo, in concomitanza con il totale armistizio con l’ex marito ed il rasserenarsi totale della nostra nuova situazione, Alexander ha tre giorni di episodi di violenza inauditi, per la prima volta anche contro di me. In accordo con suo padre, chiediamo al centro riabilitativo un parere su un eventuale medicinale blando che gli calmi questi attacchi da frustrazione. La risposta è “noi sappiamo gestirlo, lo conteniamo fisicamente, se voi non ve la sentite, questo è l’unico farmaco che possiamo suggerirvi, ma è tutto a vostro rischio”. Ci viene dato il bugiardino, cadiamo dalla sedia e decidiamo di resistere con le nostre forze. Grazie al cielo tutto si rasserena, e Alexander torna l’omino più dolce del mondo.
Pensiamo a una crisi di frustrazione, appunto, d’altro canto, pensate voi, a sei anni, età in cui cominciate a capire e razionalizzare, quale stato d’animo potreste avere se non riusciste a comunicare in alcun modo, vostra sorella parla come un altoparlante, e voi, nonostante vi sforziate, cazzo, non sapete dire nè si, nè no.
In tutto questo, al famigerato centro, ci viene detto di tutto. Siamo noi i colpevoli dello stato di Alexander, noi, vili genitori che abbiamo deciso di separarci, è tutta colpa nostra… ah, è poi, Alexander soffre di un grave stato di autismo, che non guarisce, può solo sperare di migliorare, ci sono potenziali abbastanza elevati, ma non se ne verrà fuori facilmente, non riesce ad elaborare nè le informazioni nè i sentimenti. Queste in corsivo sono le esatte parole della NPI.
Ad Aprile è il panico.
Le crisi aggressive ricominciano, ma non più a casa, al centro. “Ha sfregiato una educatrice!” – graffio di mezzo millimetro – “abbiamo dovuto medicarla!!” Si fa presente che a casa ciò non succede, e la risposta della NPI è, come è sempre stata negli ultimi mesi “non ci credo, non è possibile”
Loro continuano a contenerlo ed Alexander torna a casa con una serie di lividi da far paura: gambe, braccia, gomiti, costole, schiena, l’ultimo giorno un orecchio, tanto lo si è contenuto a terra.
Finiamo a parlare col direttore sanitario, per chiedere un’alternativa al farmaco che riportava come effetti collaterali “suicidio, arresto cardiaco, paralisi degli arti inferiori” che seppur in casi rarissimi, ci spaventavano da morire. “Non ce n’è, o glielo date, o lo tenete a casa. Fatevi fare altre diagnosi, se non vi va bene questa”
Detto fatto.
Con tutto l’amore dimostrato dalla mia più cara amica (ti voglio bene V) avevo già trovato posto a Siena, presso il policlinico le Scotte, un posto in neuropsichiatria infantile per completare gli esami clinici, e ci aggiungo tutte le valutazioni del caso. Preoccupatissima, per le crisi aggressive del cucciolo, parto verso la Toscana, pregando ogni divinità esistente che non gli venga una crisi durante il viaggio e cada giù nell’appennino. Saluto piangendo mia figlia che resta a casa, e mi incammino sola con lui verso la settimana più difficile e splendida al tempo stesso della mia vita.
Conosco persone splendide. E. la psicologa, G. la logopedista, e soprattutto la persona più umana e comprensiva che abbia mai conosciuto, il primario di Neuropsichiatria Infantile, il professor Hajek, che non smetterò mai di ringraziare.

Ve la faccio breve.
Alexander non è autistico. Soffre di disturbo dello sviluppo. I tratti autistici sono pochissimi e poco rilevanti. Ha enorme contatto visivo, è comunicativo seppur averbale, gioca, imita, vocalizza. E’ frustrato, depresso. E soprattutto per tre anni non è stato curato.
Non gli è stata fatta logopedia: per sei mesi ha dovuto limitarsi a indicare delle icone, nonostante lui provasse a parlare la comunicazione augmentativa era la unica e sola soluzione proposta. Alexander si esprime benissimo a gesti, vuole parlare, ma il blocco del linguaggio ora è da recuperare con estrema calma rispetto a un bambino di 18 mesi, che sarebbe la sua “età linguistica”.
La psicomotricità non è stata fatta nel modo corretto: nessuno gli ha insegnato a gestire la rabbia, l’ansia, la frustrazione. Giochi, giochi, giochi. Puzzle, lego, costruzioni.
Il contenimento fisico si usa solo in casi estremi. Lui non lo è.
Gli vengono fatte miliardi di analisi del sangue, genetiche, cliniche. Mi viene proposta una terapia farmacologica, pediatrica e non vietata ai minorenni dalla FDA e altri enti Europei, in dosaggi pari a un quarto del necessario.
Alexander torna a casa.
Sua sorella piange, lo abbraccia. Lui anzichè picchiarla, ricambia, la bacia. La coccola.
La bambina che si rinchiudeva in cucina mentre lui si dibatteva a terra disperato incapace di fermarsi, ora gioca, tranquilla, lo coccola, lo accarezza, lo rimprovera e lo aiuta. E’ un’altra vita.
Venerdì son tornata al centro con il mio ex marito. La nostra più grossa soddisfazione è stata rispondere alla domanda di quando sarebbe tornato lì. “Mai più”.

Genitori, se voi avete avuto un bambino speciale, difficile, vi prego, non datevi mai per vinti.
Siete voi i primi medici di vostro figlio, come lo conoscete voi non lo conosce nessuno. Diffidate di chi ha interessi economici, di chi parla per il proprio tornaconto e non per il suo bene.
Osservate vostro figlio, mettetevi nei suoi panni, calatevi nella sua situazione. E’ figlio vostro, solo voi lo potete capire, e lui solo di voi si fida.
Entrate nella sua mente, spiate i suoi gesti, tentate di capire cosa sta tentando di dirvi.
Parlate con i vostri cari, sentite altri specialisti, specialisti veri, non i tanti ciarlatani che ci sono in giro. Non datevi mai per vinti, mai. Ogni singolo episodio può essere più significativo di una intera esistenza.

Io, in 15 giorni, ho un figlio che da “non comunicherà” mi dice si e no con la testa.
A settembre andrà nella scuola pubblica, che mi ha già garantito un educatore formato per tutto il periodo di permanenza nell’istituto. Farà terapia altrove, nello stesso modo in cui si sono rapportati a lui i fantastici professionisti senesi.
Lo stesso figlio a cui venivano proposti simboli, oggi, in un quarto d’ora, con la sua mamma, ha scritto la lettera scarlatta che avrebbero voluto imporgli sul petto. A, come Autismo. A, come Adesso è ora della mia rivincita sul mondo.