Blog da OAPD

2° Simpósio Brasileiro OAPD de Doenças Neuromusculares

Diego Barreto — Thu, 02 Aug 2012 16:25:06 +0000

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem do 2° Simpósio Brasileiro OAPD de Doenças Neuromusculares.

Programação:

13h – Abertura do evento

14h00 – Avaliação das Vias Visuais em Jovens com Distrofia Muscular de Duchenne
Dra. Mirella Telles Salgueiro Barboni - Integrante do Laboratório de Psicofísica e Eletrofisiologia Visual Clínica Departamento de Psicologia Experimental da USP, Doutorado em Neurociências e Comportamento pela USP.

14h30 – Diagnostico diferencial das síndromes de Cinturas e a doença de Pompe
Dra. Alzira Alves de Siqueira Carvalho – Responsável pelo setor de Doenças Neuromusculares da FMABC. Doutora em medicina pela FMUSP, Atualização em patologia de nervo periférico na Universidade de Bordeaux.

15h10 – Fisioterapia Respiratóra e Tecnologia Empregada no Tratamento das Doenças Neuromusculares
Ft. Cristiane de Oliveira Rizzato – Pós-graduada pela Universidade Metodista de Piracicaba em Fisioterapia Cardio-Respiratória, Mestrado em Intensivismo pela SOBRATI, Especialista de Produtos da Lumiar Saúde.

15h40 Coffee Break

16h00 – Projeto A Fada do Dente
Dra. Graciela Pignatari – Pós-doutoranda pela FMVZ-USP, Doutora em Ciências Biológicas (Biologia Molecular) pela UNIFESP e Mestre em Ciências Biológicas (Biologia Molecular) pela UNIFESP.

16h40 – Pesquisas e novos tratamentos para Distrofia Muscular
Dra. Ana Lúcia Langer - Diretora clínica da ABDIM

17h20 – Valiosa Vida: Relatos de um portador
Felipe Quartero – Escritor e distrófico.

17h40 – Importância da Fisioterapia como garantia da qualidade de vida em pacientes com Doenças Neuromusculares
Ft. Vivian Vargas de Moraes – Especialização em Fisioterapia Aplicada a Neurologia Infantil – HC UNICAMP, Mestre em Ciências pela USP, Professora da Faculdade de Fisioterapia da UNISANTA, Fisioterapeuta da Neurocenter (Santos/SP)

18h10 – Anestesia em doenças neuromusculares
Dra. Helga C. A. Silva - Médica coordenadora do Centro de Estudo, Diagnóstico e Investigação da Hipertermia Maligna e professora orientadora de pós-graduação da UNIFESP.

18h40 – A Importância da Fisioterapia Aquática nas Doenças Neuromusculares
Ft. Roberta Franzini – pós-graduada em Hidroterapia nas Doenças Neuromusculares pela UNIFESP, com vasta experiência no tratamento de pacientes em instituições de referência e particulares.

19h10 – Sessão de Perguntas e Respostas

19h40 – Considerações finais e Encerramento

Entrada gratuita

Solicite seu certificado: contato@oapd.org.br

Data: 13/09/2012 – Horário: Das 13h ás 20h
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Auditório Prestes Maia – 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

Realização: OAPD – Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias
www.oapd.org.br
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XV Reunião OAPD

Diego Barreto — Wed, 01 Aug 2012 20:29:38 +0000

Venha participar da XV Reunião OAPD de portadores, cuidadores e profissionais de saúde

Os principais objetivos da reunião são:
Ampliar o grupo de pessoas interessadas em distrofia. doença de Pompe e outras doenças neuromusculares;
Permitir a troca de experiências e conhecimento;
Informar e orientar pacientes, cuidadores e profissionais de saúde;
Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
Apresentar as ações realizadas pela OAPD.

Data: 25/08/2012 – Horário: Das 10:30hs ás 14hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Oscar Pedroso Horta – 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República
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OAPD participa da XI REATECH

Diego Barreto — Sun, 22 Apr 2012 20:32:42 +0000

Nos dias 12, 13, 14 e 15 de abril de 2012 a OAPD esteve presente com seu estande na XI Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação e Acessibilidade.

Em sua 11ª edição, a feira superou todas as nossas expectativas, nosso estande recebeu milhares de visitantes que puderam conhecer um pouco sobre a entidade e sobre nossas ações e projetos sociais.

Em nosso estande tivemos a presença da equipe da empresa Lumiar Saúde que apresentou aos visitantes, os principais equipamentos respiratórios utilizados por pacientes com doenças neuromusculares, entre eles o Cough-Assist (assistente de tosse) que permite ao usuário remover secreções do pulmão de forma não-invasiva.

A equipe da empresa Apprenti Consultoria em Fisioterapia também esteve presente em nosso estande, prestando orientações a centenas de visitantes.

No evento tivemos também a oportunidade de realizar muitos contatos importantes com empresas, ONGs e profissionais de saúde.

Estande da OAPD na ReaTech 2012

Diego Barreto — Mon, 09 Apr 2012 10:45:25 +0000

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a visitarem nosso estande na XI Feira Internacional de Tecnogias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade

Dstas: 12 e 13 de Abril Das 13hs ás 21hs e 14 e 15 de Abril das 10h às 19h
Estande: E4
Local: Centro de Exposições Imigrantes – Rodovia dos Imigrantes, Km 1,5
Site:http://www.reatech.tmp.br/

XII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Diego Barreto — Sun, 25 Mar 2012 22:45:48 +0000

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da XII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Novidade: na reunião será realizado um workshop sobre: Atualização em Ventilação Não Invasiva (VNI): Esclarecimentos e Demonstrações de Equipamentos e Máscaras”

Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
Permitir a troca de experiências e conhecimento;
Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;
Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
Apresentar as ações realizadas pela OAPD.

Data: 31/03/2012 – Horário: Das 10:30hs ás 14hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Oscar Pedroso Horta – 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

XI Reunião OAPD de portadores, cuidadores e profissionais de saúde

Diego Barreto — Sun, 12 Feb 2012 18:40:25 +0000

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da XI Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Data: 25/02/2012 – Horário: Das 10:30hs ás 13hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Sergio Vieira de Melo – 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

Patrocínio de empresas

Diego Barreto — Sat, 31 Dec 2011 20:23:10 +0000

Estudo ajuda a entender ação terapêutica de células-tronco

Diego Barreto — Tue, 27 Dec 2011 19:16:01 +0000

Diversos estudos científicos mostram que o tratamento com células-tronco adultas obtidas da medula óssea e do tecido adiposo pode, muitas vezes, atenuar ou mesmo reverter sinais e sintomas de algumas doenças crônicas, incluindo as distrofias musculares. No Instituto de Ciências Biomédicas (ICB) da USP, uma pesquisa realizada pelo fisioterapeuta Carlos Hermano da Justa Pinheiro apresenta resultados inéditos que ajudam a compreender como ocorre essa melhora no quadro clínico.

Brasil fará novo tratamento de células-tronco

Diego Barreto — Mon, 28 Nov 2011 20:35:54 +0000

Procedimento inédito envolverá tecidos retirados de uma terceira pessoa e terá início no final de 2012

Pesquisadores brasileiros devem testar em seres humanos um tratamento inédito com células-tronco. Portadores de distrofia muscular de Duchenne vão receber, pela primeira vez no país, células-tronco retiradas de uma terceira pessoa. Até hoje, o Brasil só tratava com células-tronco do próprio paciente.

Segundo a pesquisadora da USP (Universidade de São Paulo) Mayana Zatz, os primeiros testes com pacientes devem ocorrer no final de 2012. Os voluntários para a pesquisa serão jovens com a doença que atinge crianças do sexo masculino e causa a degeneração dos músculos. “Alguns meninos perdem a capacidade de andar muito cedo”, disse.

Mayana Zatz é diretora do Centro de Estudos do Genoma Humano e do Instituto Nacional de Células-Tronco. É também uma das maiores autoridades em pesquisas sobre o assunto no país. A pesquisadora foi entrevistada do programa 3 a 1, na sede da TV Brasil, na última quinta-feira.

Estudos de ponta

Ela disse, durante o programa, que o Brasil tem centros de pesquisa desenvolvendo estudos de ponta sobre células-tronco. No caso do tratamento dos pacientes com distrofia de muscular de duchenne, serão usadas células-tronco extraídas da gordura.

Segundo Mayana Zatz explicou que células-tronco de doadores saudáveis serão tratadas e implantadas nos músculos dos pacientes doentes. As células, por suas características biológicas, se transformarão em tecido muscular e regenerar músculos comprometidos pela doença. “As células retiradas em uma lipoaspiração poderão gerar músculo”, declarou.

A pesquisadora declarou que esse procedimento já foi testado em ratos e cães. Segundo ela, os animais foram observados por até três anos e não apresentaram nenhum efeito colateral. “Até agora, tivemos resultados muito interessantes”, disse. “Nada de tumores”, completou.

Efeitos colaterais

A possibilidade do desenvolvimento de tumores em pacientes que passam por tratamento com células-tronco é justamente a maior preocupação dos pesquisadores. Na Alemanha, uma criança que passou por esse tipo de tratamento teve esse efeito colateral.

Por causa do risco, Mayana Zatz disse que é preciso ter muita cautela antes de qualquer teste em humanos. Ela acredita, porém, que a técnica desenvolvida no Brasil está pronta para entrar nessa fase.

Para que isso aconteça, o projeto de pesquisa sobre o tratamento para distrofia muscular terá de passar pela avaliação de um comitê de ética de pesquisadores. Para a pesquisadora, a aprovação pode demorar um tempo, porém dará mais segurança para o prosseguimento da pesquisa.

Fonte: http://www.band.com.br/viva-bem/saude/noticia/?id=100000469727

X Reunião OAPD de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Diego Barreto — Tue, 08 Nov 2011 15:36:59 +0000

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da X Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

Novidade: A reunião contará com a presença da Dra. Maria Bernadete Dutra de Resende (Médica Assistente do Serviço de Neurologia Infantil do HC-FMUSP, Doutora em Medicina pela FMUSP, com especialidade em Doenças Neuromusculares, Membro do Grupo de Doenças Neuromusculares do HC-FMUSP, Responsável pelo Ambulatório de Distrofia Muscular do HC-FMUSP.)

Os principais objetivos da reunião são:

Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
Permitir a troca de experiências e conhecimento;
Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;
Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
Apresentar as ações realizadas pela OAPD.

Data : 19/11/2011 – Horário: Das 10:30hs ás 13hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Luis Tenório de Lima – 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República