UCの経験を前向きに活かしたい！

個別記事

2020-11-01T22:09:00.001+09:00

この記事をたまにみてくれる方多い。

やっぱり病気は怖いですよね。

　個別相談はじめました

すこしでも病気に寄り添いたいという思い出ノートを初めてみました。よろしくお願いします。

周期性麻痺の原因は、下痢だと思う。

2015-07-30T20:34:00.001+09:00

バセドウ病の症状が落ち着いて気づいたのですが、
下痢が収まった。

結構頻繁に漏れが多かったんですが、ピタッとなくなった。

これは嬉しい⭐️

このまま順調だったらいいな。

周期性麻痺の症状の発症履歴に関して

2015-07-25T12:01:00.000+09:00

周期性麻痺を発症し、約２ヶ月が経過した。

ここで、経過をまとめておく

- 6/12初めて発症・入院
　　突然、足をあげられない症状が発生した。
　　原因は、低カリウム血症であった。
　　この日から、２週間に一度、同上の症状が発生する。

- 7/5 初緊急搬送
　　全く立てなくなる。そこで、４日間入院。
　　ここでようやく原因がバセドウ病であることが判明した。
　　薬：
　　　スローケー、メルカゾール

- 7/17 甲状腺の数値が安定しだす。

- 7/18 再緊急搬送
　　これまた全く立てなくなる。そこで、約２週間の病院生活が余儀なくされる。
　　うーんつらい。
　　　薬：スローケ、メルカゾールに加え、ヨウ素を飲んだ。
　
- 7/23 初出勤だな。生まれて初めてだよ。通院しながら仕事なんて。
　　診断欠勤だと、給与は2/3になるし、いろいろ面倒だし、年休を取りすぎるのも
　　よくない。
　　だから、通っている。
　　保険入ってればいいけど、保険も結局は自分で定期的に手当てしたお金となる。
　　　ではどうしたらいいのか？
　　　やっぱり投資と、節約、でもちょっぴり楽しむことだな。

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医療費控除のフォーム

2015-07-25T09:01:00.005+09:00

入院が重なると、時間と、記憶が鮮明なうちに、医療費控除の申請の準備をしていると
よいと考えた。

知らなかったのですが、医療費集計フォームが確定申告のサイトに記載されていた。
これすごく便利でいいサービスだと思う。

特定疾患の病気でも、数ヶ月に渡り、数回入院するだけでも、結構医療費もかさむし、交通費もきちんと申請すれば、自分の想像以上の金額になることも。

時間がありましたら、ぜひお試しを！

再入院：周期性四肢麻痺

2015-07-25T08:54:00.002+09:00

突然ではあるが、周期性麻痺の症状が日曜日に出て、入院した。

周期性麻痺の症状で入院したのはこれで２回目

原因は低カリウム血症があり、更に原因を遡ると、バセドウ病、
潰瘍性大腸炎が原因となる。

周期性麻痺の症状としては、
　夜から朝にかけて、四肢が麻痺して、立てなくなる。

私は大腸を全摘出しているので、トイレの回数が多いのだが、立てないことは
非常に苦しい。

　今日もしかして、あれ？立てないってことが突然きて、さー、トイレどうする？
このまま様子みるか？それとも救急車で運んでもらうか？で悩んだ。
　結局は、救急車で運んでもらい、看護師さんの力を借りて、排便した。

　また低カリウム血症を伴う周期性四肢麻痺は、点滴をすることにより、１時間も
すれば回復するが、今回も、やはり、入院することにした。
　入院した理由は、FT3/FT4の値が正常化しないと、やはりまた同じことが起こるからだ。

いままで、入院は何回も繰り返していて慣れてはいるが、今回は、入院しながら仕事にも通うことにした。

療養と仕事を両立することも大事だと考えたからだ。
結構大変だけど、お金がないと生きてもいけないしね！

のんびりしつつ、今日もしっかり考えて、楽しく生きていくぞ！

はやく病気よ、回復しろ！

　

げんきになったぁ〜。血液検査も

2015-07-18T22:35:00.001+09:00

今日血液検査したら、問題なしとの診断をしてもらったよぉ〜。

やったぁ〜。これは嬉しい�---^^^ ddd^^^^^
>^^<

これからが大切だなって思って、ゆっくり体を大事にして過ごそうと思います！

バセドウ病　：１０日目

2015-07-17T20:46:00.002+09:00

ようやく薬が効いてきた感じがある。

本当にやっとぉ〜って感じです。
長かったな。

・薬
　　・メルカゾール　3錠/日
　　・スローケー 1錠/日

一時期は、歩けないことになったけど、症状が落ち着いてホッとだねぇ〜。

少しきになるのは、少し、腫れが手で触ってわかる点ですなぁ。

しょうがないとは思うけど、やっぱり気になる。

バセドウ病診断９日目

2015-07-16T20:49:00.002+09:00

症状が少し落ち着いてきたが、しこりがあることに気づいた。

あー、やっぱり、甲状腺が腫れてたんだってことを気づいて、本当に驚いて
悔しかった。

本当、心がおれそう。こんな時は、些細な幸せをかみしめて頑張ろう！

ちょっと、調子にのってた時も多かったので、今は我慢な時と考えて、
行こうと思う。

みなさんも、健康にお気をつけを！

バセドウ病　７日目

2015-07-14T21:16:00.004+09:00

お！薬が効いてきたのか？と考えたが、
「動悸」が起こる。

仕事中も、何をきっかけにしているのか？不明なのですが、
やはり動悸がおきるのは不安になりますね。

夜も、少し麻痺が起きたりしますし。。。。。

もしバセドウ病で、重い症状の方がいましたら、がんばっていきましょうね！

立てない恐怖。。。。

怖いですねぇ〜

バセドウ病　診断後、６日目

2015-07-13T20:35:00.001+09:00

バセドウ病と診断され、約６日が経ったが、全然薬の効果がない。

　１週間に１、２回夜になると、足が重くなる。

本当に怖い。

このまま死ぬんじゃないか？という気持ちにかられる。

また、仕事中も、少し早歩きしただけで、脈が恐ろしくはやくなる。

絶対安静だなっと思いつつ。なかなか行動に繋げれない今日この頃だ。

再入院そして。。。バセド病に。。。

2015-07-13T00:35:00.001+09:00

また足に力が入らず、病院に入院しました。

入院期間は、7/5- 7/8です。
そして今回は、全く力がはいらなかったので、人生初めて、
救急車を利用しました。

潰瘍性大腸炎の時もしんどかったけど、立てないのはもっと大変。

今回の症状は以下の感じ

==
・症状
　　両足の力が全く入らず、立ち上がることができない。

・原因
　　低カリウム血症

この低カリウム血症がでた原因を調べるために、大腸検査、血液検査とか
本当、いろいろしたよ。

病気になって、初めて元気であることの大事さがわかるよ。

そして肝心の病気が発生したのは、バセドウ病だった。
バセドウ病は、甲状腺機能亢進症という病気で、主治医曰く、これから一生薬を
飲まなければならないとのことだった。

がーーーん、だな。

でも、これを受け入れることが大事。
まだ、薬を飲んだばかりで、この薬が効果が効くのが１〜３ヶ月かかるようで、
まだ周期的に四肢麻痺がおこります。
これは本当にしんどいです。

元気ということは幸せなことということを改めて実感した。
また潰瘍性大腸炎だからって、悲観してた自分がどんだけ小さかったのだろうか？と
考えた今日この頃です。

入院は突然。その備えはコツコツ

2015-07-02T23:11:00.000+09:00

今日は、雇用統計でしたね。

私は雇用統計の時はなるべく、ボラリティは少なくして投資をしています。

今日の、収益ね。
1,800円。
食費を毎日稼ぐということを目標に稼ぐことにしてるんだが、なかなか難しいですね。

1,800円だと１ヶ月だと、3600円

年間だと、43200円。

1日、1800円しか儲からなかったと嘆くか。1800円も儲かったのか？とらえるのか？で
結構人生変わりそうだなって、計算してみて考えました。

塵も積もれば山となる

勢いがある世の中だからこそ、襟を締めて取り組みたい。

潰瘍性大腸炎株

2015-06-29T00:44:00.002+09:00

潰瘍性大腸炎銘柄ってのがあるってのは知らなかった。

実際、頑張って欲しいよな。

ゼリア新薬とかアサコールとか作ってんだな。

応援するために、購入してみようかな？

難病系のサイトで、アクセス数を伸ばす方法・データ準備

2015-06-13T23:06:00.001+09:00

blogのデータから、なんらかの解析をしたいと考え、まずblogで使用されている
サービスに関して調べてみた。
2015/06/13 22:00時点でのblogの森の潰瘍性大腸炎のサイトのtop30に入っている
方を抽出した。
ブログのURLとサービスは以下の通り

1	http://blog.livedoor.jp/zard_garnetcrow-uc_diary/	livedoor
2	http://blog.goo.ne.jp/whitehotokenoza	goo
3	http://ameblo.jp/soleiluu/	ameba
4	http://ameblo.jp/tantaka1107ka/	ameba
5	http://ameblo.jp/i-love-honeytan/	ameba
6	http://xn--psst6nnxn06a66ofps.biz/	FC2
7	http://daichoen.org/wordpress/	wordpress
8	http://ameblo.jp/starletgt/	ameba
9	http://ameblo.jp/big-fore98/	ameba
10	http://ameblo.jp/peacekazukazu/	ameba
11	http://ucoiraonew.blogspot.jp/	google
12	http://ameblo.jp/bumimaki0000/	ameba
13	http://ameblo.jp/wbell/	ameba
14	http://blog.goo.ne.jp/meg20100628uc	goo
15	http://ameblo.jp/norabernice/	ameba
16	http://blog.goo.ne.jp/yukarin9632	goo
17	http://blogs.yahoo.co.jp/sayagoodluck	yahoo
18	http://hidechan777.seesaa.net/	seesaa
19	http://wind.ap.teacup.com/4173/	teacup
20	http://mamiya.tea-nifty.com/	nifty
21	http://ameblo.jp/debiko-onaka/	ameba
22	http://ameblo.jp/sacrae125/	ameba
23	http://www.enpitu.ne.jp/usr10/106310/	enpitu
24	http://ameblo.jp/morimori-genkikko/	ameba
25	http://ameblo.jp/tomochin-1999/	ameba
26	http://39oyaji.muragon.com/	muragon
27	http://ameblo.jp/t-j-s-s/	ameba
28	http://ameblo.jp/yukiusagi0314/	ameba
29	http://peco0211.blog.fc2.com/	FC2
30	http://ameblo.jp/tskacchi/	ameba

これだと何のサービスが一番使われているのか？わからないですよね？

グラフにしてみます。

圧倒的に、amebaですね。

この結果から言えることは以下の通りとなります。

まず、amebaのサイトを利用している方がtop30に53%以上を占めているため、amebaの会員で双方でフォローワーになり、コメントを書き合うことで、お互いのランキングが向上することがわかります。

　アフェリエイト等を利用しているかたには非常に、効率の良いと考えます。

またその他を少し見てみますと、無職で、貧乏との記載があるかたは、実はブログのサービスは有料のサイトになっており、実は知り合いになったりしてはまずい人である可能性が高いことがわかりました。

　同病者を偽り、自分の都合が良い、保険、食べ物等の紹介をしている可能性が高いと考えます。

　では、次に、なぜ、top30なのか？と考えてみます。このblogの森のサイトは、入れ替わりが結構年ごとに異なります。

　私も昔は、トップ10には入っていましたが、今は、サボっており、入っておりません。

　このため、長期的に患者のトレンドを分析するために、広めにデータをとり、分析をしたいと考えました。

　トップ１０を知りたい人は以下の通りです。

圧倒的に、amebaですね。

最近、調子が悪い人と知り合いになり、共感しあい、助け合うのでしたら、きっとamebaが良いですぉ〜。

今日は、サービスに関してはこれまでにして、次はamebaのサービスに絞って、どうやったらブログのコメントをとれるのか？を分析しまぁーす。

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術後、初めての入院　共有

2015-06-13T22:27:00.001+09:00

術後、初めて１日入院した。

今後、同様の症状の方がおられた場合を想定し、メモをしておく。

[症状]
　　朝起きたら、足に力が入らず、起き上がれない。
　　しばらく安静にしたら、なんとか立ち上がり、午後から仕事をしたが、
　　不安になり、救急で診断を受診。

[考えられる病院]
　　- 脳卒中
- 脱水(電解質不足)

[診断]
　　- 血液検査
　　-頭のCT

[結果]
　　- カリウムの数値が非常に低く、この原因ではないか？とのこと。
　　　ではなぜ？カリウムが少なくなるのだろうか？との疑問が生じる。
　　　この原因には答えることができなかった。
　　　　みなさんも、同じ症状で、体調を崩したりしてないですか？
　　　私は、もう二度と入院したくないので、OS-1などの電解質を十分に
　　　とれる飲料水を常時もつようにしました。
　　　　正直、入院は焦りますよね。

　　　　家族が心配するのが本当に心に響くので、再度、自分を考え直すことに
　　　しました。
　　　　　みなさんも気をつけてくださいね！

便もれ５００万人の衝撃　まさか私が予備軍ＳＰ

2015-04-26T01:12:00.004+09:00

便もれ５００万人の衝撃　まさか私が予備軍ＳＰ

僕もです。ただし僕は手術の影響です。

でもね、便を漏らさない方法を僕は知ってます！

それは、ご飯を食べる。

遅い時間に飯を食べないなどがあります。

潰瘍性大腸炎がん保険

2015-04-26T01:09:00.001+09:00

保険、本当に多いですね。相談が無料ですって。そりゃー無料だよね。後でがっぽりとるんだから。潰瘍性大腸炎がん保険

こういうサイトは気をつけたほうがいいですよ。

みなさん。

知ってました？僕らはガンになる確率高いんですよ。

それなのに、普通に保険入れるって思いますか？
保険に入る必要性と自分で投資なりするっててを考えたりしませんか？
いま、安倍ミックスのおかげで株も為替もあがってます。

逆にさがるかもしれないけどね。

だけど挑戦しなければいけませんよ

術後、これいいよ

2015-04-18T23:50:00.000+09:00

流せるナプキン

男性だと、どこにナプキン捨てるんだよって思いませんか？
また買うのも恥ずかしい。それに情報も少ない。

そんなあなたには本当におすすめですよ。

もっさりもしないし、本当にいいです。

またパンツも工夫するのもいいかもしれません。

ブリーフでもいろんなのあるんでどうぞ。

術後

2015-04-12T23:40:00.002+09:00

術後一番苦しいのが、便が常に水っぽい点だ。しかも刺激が強いんだよね。

自分の肌も溶かしてしまう勢いがあるんです。

すごく辛いです。

辛くても頑張らなくてはいけないんです、頑張ると考えるのか？当たり前だと
考えるのか？

悩みますね。

IPS 細胞で大腸復活か。。。

2015-03-25T22:28:00.002+09:00

今日、お医者様と話してたら、IPS細胞を用いることで、大腸が復活するという話が出た。

へー、そんなに自分にも関わるとも思っていなかったので驚いた。
２mの大腸が復活するわけではないけど、１mだけでも元に戻ってくれたら、すごく嬉しいよなっとも思った。

術後３年を立って

2015-03-06T23:52:00.001+09:00

ストーマの後を記録として残しておきまぁ〜す。

思えば、術後、３年も経つんですね。。。

なんだか、ぼく撃たれた感じの傷が未だにのこってますよ。

傷薬を塗ろうかな。

難病

2015-03-06T23:44:00.002+09:00

大腸がない
だが特定疾患受給
おかしいな

誰に診てもらうかは重要だと思う。

2014-12-01T00:29:00.003+09:00

こんばんは。気づけば年末になりましたね。

今年はいろいろありました。

最近、健康診断があり、せっかくなので胃カメラを飲んできました。

胃カメラは、鼻から入れたんですが、やっぱり気持ち悪かったです。

またこの胃カメラをしてくれたのは、３年前すごく体調が悪い時に診てもらった
先生で、先生はその時と結果を比較して、凄く良くなったっと言われた。

あの頃は、確かに大腸も胃もボロボロだった事を久々に思い出した。
あと、多分胃潰瘍ができてたのは薬の影響が大きかったんだろうなって思った。

食べては吐いての繰り返しだったし。

この先生、今どこで診てもらっているのか？も知らないで、ピロリ菌検査もしたら？
とかいわれたよ。
ピロリ菌よりも、あんた、自分の患者がどんな生活をしているのか？をきちんと
考えた方が良いのかもな？と考えた。

みなさんも、きちんとした先生に診てもらった方がいいですよ。

特効薬としてのアサコールか。

2014-10-05T22:39:00.002+09:00

首相の病状が良く無いらしい。

アサコールは特効薬らしい。

私には、特効薬ではないけどね。

ひとに依存するってことか。

術後の人の様子について気にならないのか？

2014-09-24T23:43:00.005+09:00

久々に病気ネタ。

今日、会社でメンタルヘルスについて勉強して来た。

メンタルで追いこまれると、鬱と潰瘍性大腸炎になるとの事だった。

潰瘍性大腸炎とメンタルの関係にやはり相関があるのだろうか？

yesだろうか。

yesであるのであるのであれば、何故？病院で絶食し、
その時にメンタルコントロールについて教えてくれないのだろうか？と
疑問に考えた。

慢性的な病気の場合、一時的に改善しても、再度、悪化することはよくある。

慢性的な病気を症状を軽減するには、やはりどのようにしたら病気は
軽減できるのか？確認すべきではないだろうかと考えた。

またUCが悪化し、全摘した人の生活の様子とかもたまにはヒアリングや、
講演会を開くことも大事なのではないだろうか。

その時に大事なのは、手術して経過が良い人、悪い人、両方を呼ぶべきだろうなっと
考えた。

術後、経過観察はするが、何もヒアリングされないのは、やはり現状として可笑しいと
考えた。