Zinnige Gehandicaptenzorg

Consultatie screeningsrapport: Vinden jullie deze voorbeelden ook belangrijk?

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Wed, 10 Oct 2018 08:36:00 +0000

Het Zorginstituut ging bekijken of mensen met een beperking goede zorg krijgen. De eerste resultaten staan nu in een concept-screeningsrapport. Wij vroegen betrokken partijen om te reageren op onze keuze van onderwerpen. Reageren kan tot eind oktober.

Zorginstituut Nederland houdt in de gaten dat iedereen in Nederland zorg krijgt, die goed is. Niet te veel, niet te weinig en niet onnodig duur. Dit noemen wij ‘zinnige zorg’. Dat doen we ook voor de gehandicaptenzorg. Wij ontdekten twee voorbeelden die we meer aandacht willen geven.

De zorg voor probleemgedrag van mensen met een verstandelijke beperking.
De zorg voor gezondheidsproblemen van mensen met een licht verstandelijke beperking.

Het Zorginstituut vraagt aan de mensen waar we mee gepraat hebben, of zij het eens zijn met onze keuze voor de twee voorbeelden. Dan gaan we de twee voorbeelden verder onderzoeken. En we gaan weer met elkaar praten. Om afspraken te maken die de zorg verbeteren.

Waarom we deze voorbeelden kiezen

Mensen met een beperking kunnen niet altijd goed zeggen wat zij voelen of denken. Daarom worden zij soms verdrietig of boos. Dat is hun manier om te zeggen ‘Ik heb hulp nodig!’ Mensen met probleemgedrag hebben daar veel pijn en last van. Ook voor hun familie en begeleiders is dit niet gemakkelijk. We kwamen erachter dat veel mensen deze problemen hebben. Daarom gaan we uitzoeken wat er nog beter zou kunnen.

Mensen met een licht verstandelijke beperking hebben vaker last van ziektes. Ook hebben zij vaker last van onrust in hun hoofd. Zij kunnen moeilijk zeggen waar ze last van hebben. En dan weet de dokter niet altijd wat het beste is. Iedereen heeft recht op goede zorg. Daarom gaan we uitzoeken hoe we ze beter kunnen helpen.

Zo deden we ons onderzoek

Wij hebben veel gelezen en gepraat over de zorg voor mensen met een beperking.

We hebben allerlei informatie bij elkaar gezocht. En wij hebben gepraat met:

mensen met een beperking en hun familie
begeleiders, gedragsdeskundigen, verpleegkundigen en dokters
wijze mensen die in het hele land kijken hoe het gaat in de gehandicaptenzorg
bazen van zorginstellingen
medewerkers van de verzekering, die hulp en advies over de zorg geven.

We kregen veel goede dingen te horen. En voorbeelden over dat de zorg beter kan. Daarover hebben we nagedacht en gepraat. We hebben ook gekeken wat goede zorg is volgens de regels. Mensen die in de zorg werken, hebben daar afspraken over gemaakt. We hebben gekeken of zij zich aan die regels houden. Dat is niet altijd zo. Nu kunnen we zien wat beter kan.

Wij vragen aan u

Het concept screeningsrapport vindt u op de website van het Zorginstituut.
Bent u het eens met onze keuze voor de twee voorbeelden?
Waarom bent u er wel of niet mee eens?

Laat het ons voor eind oktober weten.

Reageer onder deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Wat heeft prioriteit in de gehandicaptenzorg?

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Mon, 03 Sep 2018 21:29:00 +0000

Tijdens onze screening van de gehandicaptenzorg, op zoek naar mogelijkheden voor verbetering, waren alle partijen het over 1 onderwerp unaniem eens. De huisartsenzorg voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Dat is echt het belangrijkst. Daar valt zo veel te verbeteren. Maar….

Waar is de huisarts gebleven?

Een huisarts krijgt op allerlei manieren met LVB te maken. Onderzoek wijst uit dat 64% van de huisartsen nu al knelpunten ervaart in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. En de druk neemt ook toe. Steeds meer mensen met een verstandelijke beperking wonen zelfstandig. Veel huisartsen voorzien dan ook problemen als ze meer mensen met een verstandelijke beperking in hun praktijk krijgen. Genoeg aanleiding dus voor al de verschillende signalen die we opvingen, en tal van mogelijkheden voor verbetering. Waarom onderzoeken we dan het hele zorgpad dat mensen met LVB en een gezondheidsprobleem doorlopen. Waarom geen focus op de huisarts?

Zicht op verbetering

In de verdiepingsfase onderzoeken we hoe we tot concrete verbeterplannen komen. De huisarts is onderdeel van het zorgpad dat de cliënt doorloopt en afhankelijk van ketenpartners. In ons verkennend onderzoek zagen we mogelijke verbetering voor het hele zorgtraject van mensen met een LVB en een gezondheidsprobleem. Hoe gaan zorgverleners in het ziekenhuis bijvoorbeeld om met iemand met een LVB? Daarom stellen we het traject dat de cliënt doorloopt centraal. In de verdieping kijken we naar het hele zorgpad en nemen we de contacten tussen huisarts en andere zorgverleners natuurlijk mee. We beginnen de verdieping met een brede blik.

Het Team 'Zinnige Gehandicaptenzorg'
Reageer onder deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Wat is belangrijk in de gehandicaptenzorg?

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Mon, 25 Jun 2018 13:12:00 +0000

Alles is belangrijk als je er zelf mee te maken hebt. Hoe maak je keuzes voor anderen? Voor die vraag stonden we bij de selectie van onze verdiepingsonderwerpen.

Korte update

Waar waren we gebleven? Op 27 maart kozen de partijen in de gehandicaptenzorg een top 3. De 3 onderwerpen met de meeste potentie voor verbetering van de gehandicaptenzorg. Sindsdien hebben we de top 3 nog eens goed bekeken.

Afwegingen

Welke mogelijkheden voor verbetering zijn er, en hoe urgent is die verbetering? Dat blijven lastige vragen om in kaart te brengen. De keuze is grotendeels gebaseerd op de resultaten die we verwachten. Het gaat om grotere doelgroepen waarbij we de ziektelast kunnen verminderen en betere kwaliteit van leven hopen te realiseren tegen lagere kosten. Uiteindelijk kozen we voor: ‘Huisartsenzorg voor cliënten met een licht verstandelijke beperking (LVB)’ en ‘Moeilijk verstaanbaar gedrag bij cliënten met (E)VB’. Dat zegt niets over de invloed van een onderwerp op 1 persoon. Er zijn natuurlijk vaak grote individuele verschillen.

Mogelijke verbeteracties

Het verdiepend onderzoek dat we starten, richt zich op de mogelijke verbeteracties. Verbeteringen voor de praktijk en dus voor cliënten. Deze verbeteracties verwerken we in een verbetersignalement. Voor beide onderwerpen gaven stakeholders aan dat betere begeleiding en zorg voor deze groepen cliënten positief is voor het leven van de cliënt en voor zijn omgeving. Het gaat daarbij om betere communicatie tussen huisarts en de cliënt met LVB, maar bijvoorbeeld ook om betere samenwerking tussenhuisarts, apotheker en arts verstandelijk gehandicapten. En het gaat om beter kunnen reageren op moeilijk verstaanbaar gedrag van een cliënt.

Afgevallen, maar niet verloren

Op het laatst viel er dus 1 onderwerp af. Dat betrof de cliënten met NAH. Dus dan lijkt het alsof er voor cliënten met NAH Zinnige verbeteracties uitblijven. Niets is minder waar. Cliënten, professionals en wetenschappers hebben al veel programma’s om de zorg voor mensen met NAH te verbeteren. De signalen en de mogelijke verbeteracties die uit het verdiepingsonderzoek voortkomen, staan ook niet op zichzelf De kans is groot dat de bevindingen uit onze verdiepingsonderzoeken en de verbetersignalementen ook bredere toepassing kunnen krijgen. Dat geldt natuurlijk ook de vele andere signalen die we kregen.

Laat het ons weten

‘Zinnige Gehandicaptenzorg’ hoort graag uw verhalen uit de praktijk. Laat ons weten wat uw ervaringen zijn. Zeker praktijkvoorbeelden op het gebied van de twee gekozen onderwerpen: huisartsenzorg voor cliënten met LVB en moeilijk verstaanbaar gedrag bij cliënten met VB lezen en horen wij graag.
Het team ‘Zinnige Gehandicaptenzorg’ stelt uw reacties zeer op prijs.

Het Team 'Zinnige Gehandicaptenzorg'

Reageer onder deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Wat de gehandicaptenzorg eerst wil verbeteren

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Mon, 16 Apr 2018 10:42:00 +0000

Van 250 signalen naar 40, naar 18, ...

Waar kan de gehandicaptenzorg nog beter? We vroegen het aan de sector. Het 'veld' kwam met honderden signalen. Met de sector brachten we die stapsgewijs terug tot 10 mogelijke verbeterpunten. Maar welke hiervan moeten we als eerste aanpakken? Medicijngebruik? Overgewicht? Diagnostiek? Of toch omgaan met moeilijk begrepen gedrag?

Zinnige zorg bril

Dit was onderwerp van discussie 27 maart, op een bijeenkomst met cliëntenvertegenwoordigers, professionals, bestuurders, en beleidsmedewerkers uit de sector. Ieder droeg vanuit zijn eigen positie bij. Ze keken door de Zinnige Zorg bril naar de onderwerpen en stelden elkaar de volgende vragen:

Worden de richtlijnen onvoldoende gevolgd?
Worden wetenschappelijke inzichten niet goed gebruikt?
Zijn er grote verschillen tussen de ene locatie/aanbieder of de andere locatie/aanbieder?
Worden de cliënten niet goed gehoord?
Sluit de zorg tussen instellingen niet goed op elkaar aan?

Twee van de aanwezigen brachten vanuit hun eigen ervaring, als vader van een gehandicapt kind, een heel concrete vraag naar voren: waar hebben onze kinderen last van? Wat zouden zij graag verbeterd willen zien?

Sector prioriteert 3 verbetersignalen

Er werd flink gediscussieerd. De ‘Zinnige Zorg’ methode werd goed opgepakt. Men keek ook naar punten waar het Zorginstituut iets zou kunnen betekenen: zichtbaar maken wat er aan de hand is en het stimuleren van verbeteringen. Aan het eind gaven de deelnemers aan welke zorgonderwerpen zij als eerste met Zinnige Zorg aangepakt wilden zien. De top drie:

Huisartsenzorg voor mensen met een licht verstandelijke beperking
Mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen hun klachten moeilijk duidelijk maken aan de huisarts. Aan de andere kant hebben huisartsen moeite om een verstandelijke beperking te herkennen, te verwijzen en te behandelen. De communicatie tussen huisarts en cliënt verloopt niet goed, de cliënt begrijpt de informatie niet goed en de consulttijd is te kort
Omgaan met Moeilijk begrepen gedrag in een instelling
Vaak wordt de oorzaak van moeilijk begrepen gedrag niet herkend waardoor het zorgproces niet optimaal verloopt.
Nazorg bij niet aangeboren hersenletsel (NAH).
Cliënten met NAH krijgen na hun revalidatie niet altijd de goede zorg, omdat zij onvoldoende in het vizier zijn van de huisarts, centrale zorgverlener en/of zorgorganisaties of (een deel van) het (na)zorgtraject ontbreekt. Hun zorgvraag is moeilijk vast te stellen, doordat zij extreem gevoelig voor prikkels kunnen zijn en psychische en gedragsproblemen kunnen hebben.

Screeningsrapport

De top 3 en andere uitkomsten uit deze bijeenkomst neemt het Zorginstituut mee bij de keuze voor onderwerpen die we met verdiepend onderzoek verder oppakken. Dit verwerken we in het screeningsrapport dat vóór deze zomer uitkomt.

Team ‘Zinnige Gehandicaptenzorg’

Cliëntgerichte signalen

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Tue, 03 Apr 2018 14:28:00 +0000

‘Cliëntenperspectief’ en ‘de cliënt centraal’ mogen geen loze kreten zijn. Daarom organiseerde het team Zinnige Gehandicaptenzorg gesprekken met cliëntorganisaties Ieder(in), Per Saldo en LSR. Wat vinden zij van de verbetersignalen die wij in de praktijk hebben opgehaald? Wat vinden zij dat verder onderzoek verdient?

Zinnige Gehandicaptenzorg

In de gesprekken lichten we de Zinnige Zorg-methode toe. We erkenden dat signalen in de cure in vergelijking met de care vaak concreter zijn. Een signaal over ‘Hernia’ bijvoorbeeld is concreter te beschrijven dan het signaal ‘Moeilijk Verstaanbaar Gedrag’. Een heldere beschrijving van het signaal vereenvoudigt de aanpak via de Zinnige Zorg-methode.

Cliëntgericht beschrijven

De cliëntorganisaties gaven ons mee dat we de signalen die we hadden opgehaald meer vanuit het cliëntperspectief konden verwoorden.
Dat betekent bijvoorbeeld dat we het signaal ‘Mondzorg’ niet meer beschrijven als ‘Cliënten kunnen problemen met hun gebit en/of mond krijgen, waar als gevolg van de verstandelijk beperking vaak niet adequaat op wordt gereageerd’. Maar als: ’Mensen met een beperking die problemen met hun gebit en/of mond ervaren, worden niet tijdig of als zodanig herkend (pijn, last, gevoeligheid)’. Als de ervaringen van cliënten meer centraal staan, kunnen ze beter worden gewogen, aldus de cliëntorganisaties.

Aanvullingen

De cliëntorganisatie herkenden het signaal, dat cliënten met een lichamelijke beperking niet zelf de regie hebben over het tijdstip waarop zij zorg thuis ontvangen. Maar niet alleen het cliëntperspectief is belangrijk. De relatie tussen cliënt en zorgverlener is minstens zo belangrijk. Het gaat om bejegening.
Het signaal ‘Passende Zorg’, dat de cliënt geen vraaggerichte- maar aanbodgerichte zorg krijgt, zou bovenaan de lijst met signalen moeten staan. Eigenlijk vallen alle andere signalen daaronder. Zorg moet toch altijd aansluiten bij de zorgbehoefte van de cliënt.

Deze reacties en adviezen van de cliëntorganisaties gebruiken we om de signalen nog beter te omschrijven en te beoordelen.

Het vervolg

Op 27 maart 2018 hadden we een vervolg op de startbijeenkomst van 31 oktober 2017 met bestuurders, beleidsmedewerkers en professionals van partijen en cliëntorganisaties uit de gehandicaptensector. In het volgende blog meer hierover. Langzamerhand tekent zich steeds duidelijker af welke signalen voor het verdiepend onderzoek in aanmerking komen. Blijf ons volgen.

Team ‘Zinnige Gehandicaptenzorg’

PS. ‘Zinnige gehandicaptenzorg’ wil geen signaal uit de gehandicaptenzorg missen. Geef daarom ook uw signaal aan ons door. Schets ons een zo compleet mogelijk beeld! Reageer onder deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Krachten richten en bundelen

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Thu, 15 Mar 2018 13:44:00 +0000

In ons vorige blog vertelden we dat het team Zinnige gehandicaptenzorg meer dan 250 verbetersignalen heeft opgehaald uit het veld. Deze lange lijst maken we stapsgewijs steeds korter. Waarom eigenlijk? Elke verbetering is toch goed?

Niet alles tegelijk

We willen de aandacht richten op belangrijke verbeterpunten en juist niet versnipperen. Door te focussen op 2 of 3 onderwerpen kunnen we de krachten van de sector bundelen en een verschil maken. Even terug naar de opbouw van het Zinnige Zorg traject.
In de screeningsfase waar we nu zitten hebben we alle verbetersignalen opgehaald. We beoordelen aandachtig ieder signaal om te selecteren met welke 2 of 3 signalen we verder gaan. In de volgende fase van het project, de verdiepingsfase, onderzoeken we samen met de partijen uit de sector hoe de zorg rondom de geselecteerde onderwerpen dan beter kan.

De selectie

Maar hoe kiezen we uit 250 signalen op een zinnige manier díe 2 of 3 onderwerpen waar we verder mee gaan? In onze vorige blog beschreven we hoe we de verbetersignalen hebben gecombineerd die veel met elkaar te maken hebben. Er zijn ook praktische en pragmatische afwegingen. Zo past niet elk signaal binnen de reikwijdte van het Zinnige Zorg traject of de mogelijkheden van het Zorginstituut. Zo kregen we het signaal dat er fraude gepleegd wordt door de indicatie op te hogen voor cliënten met een PGB of in een instelling. Omdat dit signaal niet over de inhoud gaat, kan Zinnige gehandicaptenzorg dit niet verder oppakken.

Nog meer input

Zo hebben we de lijst met 40 signalen teruggebracht tot een voorlopige lijst van 18 geclusterde signalen. Voor alle 18 verwachten we dat er mogelijkheden zijn om betere zorg te realiseren voor cliënten. Daarmee zijn we er nog niet. Zo vragen we klankbordgroepen van interne en externe praktijkdeskundigen wat er nog beter kan aan deze lijst, wat zij de vijf belangrijkste signalen vinden, en waarom.

Tijdens een bijeenkomst met belangrijke partijen uit de sector, op 27 maart, prioriteren we dit verder tot een lijst van maximaal 3 signalen. De signalen die afvallen, houden wij wel in gedachten. Misschien kunnen we deze later alsnog meenemen. In de gehandicaptenzorg zijn veel aspecten nauw met elkaar verweven.

Nog meer focus

Hoe bepalen we op welke onderwerpen we het verschil kunnen maken? Natuurlijk zijn er een aantal criteria die helpen bij het kiezen van de onderwerpen met grote urgentie en veel verbeterpotentieel. Daar gaat een volgende blog over. Blijf ons volgen.

Team ‘Zinnige Gehandicaptenzorg’

PS. ‘Zinnige gehandicaptenzorg’ wil geen signaal uit de gehandicaptenzorg missen. Geef daarom ook uw signaal aan ons door. Schets ons een zo compleet mogelijk beeld! Reageer onder deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Gehandicaptensector toont oog voor kwaliteit

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Tue, 13 Feb 2018 12:52:00 +0000

Krijgen mensen met een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking wel de best mogelijke zorg? Of anders gezegd: kan het beter in de Gehandicaptenzorg en op welk gebied?

Wat kan er nog beter?

Met deze vraag bezocht het team ‘Zinnige Gehandicaptenzorg’ alle betrokken partijen. We kwamen bij cliënten en hun vertegenwoordigers, zorg- en brancheorganisaties, koepelorganisaties, wetenschappers en verzekeraars. In gesprekken gaven zij allerlei voorbeelden en schetsten situaties waar de kwaliteit van zorg wel eens te wensen over laat. Incidenten soms, maar vaak ook dagelijkse praktijksituaties. In totaal verzamelden we bijna 250 signalen over de gehandicaptenzorg. Signalen waarmee partijen zelf aangeven dat de zorg voor cliënten nog beter kan.

Waar te beginnen

Om in deze grote hoeveelheid signalen een lijn te ontdekken namen we ieder signaal door. Sommige verbetersignalen werden meerdere keren genoemd, vele overlapten elkaar. Op basis van gemeenschappelijke kenmerken maakten we combinaties. Een paar voorbeelden:

Signalen over de diagnostiek van verschillende aandoeningen en beperkingen combineerden we tot één signaal: ‘somatisch onderzoek’.
Een aantal signalen over lichamelijke klachten en miscommunicatie tussen cliënten en zorgverleners bleken samen te hangen met ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’.
Verschillende signalen over uiteenlopende zorgvragen waren terug te brengen op een tekort aan specifieke kennis bij zorgprofessionals. Die signalen zijn daarom samengevoegd tot ‘kennis en cultuur’.

Natuurlijk waren er ook signalen die op zichzelf staan. Die hebben we apart opgenomen. Met deze eerste doorlichting brachten we de bijna 250 signalen terug tot zo´n 40 verbeterpunten in de Gehandicaptenzorg.

Een sterk signaal

Bij onze inventarisatie in het veld verzamelden we veel verbetersignalen. Het laat zien dat zorgprofessionals in het veld oog voor kwaliteit hebben. Het sterkt ons ook in onze missie. Mensen met een beperking hebben recht op kwalitatief goede zorg. Zorgprofessionals willen die ook bieden.

De volgende stap

Op de lijst met 40 verbetersignalen staan uiteenlopende signalen over diverse zorgvragen met een verschillende impact. In een volgend blog beschrijven we hoe we signalen wegen en selecteren om tot weer een kortere lijst te komen. Blijf ons volgen.

Team ‘Zinnige Gehandicaptenzorg’

Ps. ‘Zinnige gehandicaptenzorg’ wil geen signaal uit de gehandicaptenzorg missen. Geef daarom ook uw signaal aan ons door. Schets ons een zo compleet mogelijk beeld! Reageer onder deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Zinnige Zorg: het ene Zinnig is het andere niet

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Thu, 18 Jan 2018 13:18:00 +0000

Een grote verzekeraar adverteert nu met zinnige zorg. Zorg die efficiënter en handiger is geregeld dan we nu gewend zijn. Iedereen heeft zijn eigen beeld bij ‘zinnige zorg’. Het moet zinvol zijn. Of eigenlijk zuinig? Wat bedoelt het Zorginstituut nu eigenlijk met Zinnige Zorg?

Bij het Zorginstituut staat Zinnige Zorg voor een specifieke methode. We kijken naar de zorg die in de praktijk geleverd wordt. Waar het niet loopt zoals het zou moeten, onderzoeken we waar er wat beter kan. Partijen bepalen zelf hoe ze dat dat dan beter kunnen doen. In de Zinnige Zorg aanpak staat vooral het perspectief van de cliënt centraal: als er in praktijk iets nog niet altijd goed gaat, lijdt de cliënt gezondheidsschade.

Kortom: de cliënt heeft direct voordeel als Zinnige Zorg een onderwerp oppakt. Bij het Zorginstituut gaat Zinnige Zorg over ‘gepaste zorg’: niet te weinig, niet te veel en op de goede manier gegeven. Dáár kan toch niemand op tegen zijn?

We leggen de aanpak uit in een kort informatief filmpje. Laat ons weten wat je ervan vindt.

It giet oan!

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Sun, 19 Nov 2017 22:07:00 +0000

Alle partijen in de gehandicaptenzorg waren uitgenodigd, voor de startbijeenkomst Zinnige Gehandicaptenzorg op 31 oktober. Hoezo? Was het niet al bezig dan? Het Zorginstituut had al gesprekken gevoerd en instellingen bezocht, toch? Wat gebeurde daar?

De tocht der tochten

De startbijeenkomst markeerde het begin van onze tocht naar Zinnige(r) gehandicaptenzorg. De reis gaat samen met cliënten, zorgprofessionals, zorgaanbieders en verzekeraars. Op de startbijeenkomst legden we hen het reisplan van de Zinnige Zorg methode voor, met de verschillende fasen, mijlpalen en tussenstations.

Op zoek naar beter

De weg naar Zinniger Zorg loopt langs verbetersignalen uit ‘het veld’. Wat kan er beter op het gebied van diagnostiek en behandeling, bekeken vanuit de cliënt? Krijgt hij op het goede moment de goede zorg; niet minder dan noodzakelijk, niet meer dan nodig? Welke zorgbehoefte ontstaat in de loop van zijn leven? Cliënten vinden op hun pad veel wat beter kan. Hóe het beter kan, zoeken we onderweg samen uit.

Waar het heen gaat

Zoveel mensen, zoveel verwachtingen. Sommigen vinden bijvoorbeeld dat er meer inbreng van verpleegkundigen nodig is om zinnige zorg te krijgen. Anderen dat we moeten aansluiten bij al lopende trajecten, zoals de ontwikkeling van richtlijnen. Er gebeurt van alles, we moeten elkaar versterken. Het team Zinnige Gehandicaptenzorg verwacht het geluid van cliënten nog beter te horen in een extra bijeenkomst met cliënten en cliëntenvertegenwoordigers.

Over het reisdoel waren we het eens: nog betere, zinniger zorg voor mensen met een beperking.

Meer verbeterwensen?

De signalen die we tot nu toe uit alle gesprekken en werkbezoeken hebben opgehaald presenteerden we in een cliëntreis. Dit voorbeeld riep veel herkenning op. Tijdens de startbijeenkomst kwamen er nog meer verhalen en signalen. Hierover meer in ons volgende blog.

De eerste halte: een longlist

Als eerste maken we een totaaloverzicht van de signalen die we hebben gekregen. Dat zijn er meer dan 100! Die gaan we toetsen met cliënten en professionals. En dan terugbrengen tot een top-10 van signalen. Dat zijn signalen waarvan we samen zeggen: ‘we willen weten hoe dat in praktijk gaat – of het goed gaat en wat er beter kan’. Maar nu gaan we eerst de long list maken.

Ook signalen voor punten waar diagnostiek en behandeling meer cliëntgericht, effectief en doelmatig kan worden ingezet? Laat het ons weten via: zzghz@zinl.nl

Psychofarmaca in gehandicaptenzorg: dwang of noodzaak?

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Wed, 25 Oct 2017 14:12:00 +0000

Eén op de drie bewoners van instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking gebruikt antipsychotica. Meestal niet vanwege een psychische ziekte, maar om gedragsproblemen te bestrijden. Dit is ‘off-label’ gebruik want antipsychotica zijn in principe alleen voor psychiatrische problemen; en die indicatie ontbreekt nu juist bij deze mensen.

Zorg en dwang

Er ligt nu een nieuw wetsvoorstel in de 1e kamer. Dit wetsvoorstel Zorg en Dwang beschouwt het voorschrijven van psychofarmaca aan mensen met een verstandelijke beperking als dwang. Dwang hoort niet thuis in de zorg voor ouderen en gehandicapten, ook niet bij ernstig probleemgedrag. Maar is de praktijk daar wel klaar voor?

Nee, tenzij

Wat als cliënten agressief gedrag vertonen en de behandelaar van alles heeft geprobeerd om dit gedrag te verminderen? Wat als het zo uit de hand loopt dat de begeleider zich onveilig voelt?
Ja, dan bieden psychofarmaca wel een uitweg. Het nieuwe wetsvoorstel heeft een duidelijke ‘nee, tenzij’ boodschap. In zulke situaties kan tijdelijk psychofarmaca worden voorgeschreven. Tijdelijk, want het blijft off label, dus na 3 maanden moet de medicatie afgebouwd worden. Zo staat het in de richtlijn voorschrijven van psychofarmaca aan mensen met een verstandelijke beperking

Afbouwen, kan dat wel?

Maar in de praktijk bouwt men psychofarmaca in de helft van de gevallen niet meer af. Vaak uit angst dat de cliënt rusteloos wordt. Zo worden die middelen soms zelfs 20 tot 30 jaar lang gebruikt. Dit blijkt uit onderzoek van Gerda de Kuijper. Zij constateert dat er tussen instellingen veel verschil zit in afbouwinitiatieven. Blijkbaar staat het verminderen van chronisch gebruik van psychofarmaca niet bij elke organisatie hoog op de prioriteitenlijst en is het off label chronisch gebruik van psychofarmaca in de gehandicaptensector algemeen geaccepteerd. Onaanvaardbaar vindt de Kuijper. Betere diagnostiek, scholing en toepassen van de richtlijnen kan het afbouwen van psychofarmaca succesvol maken.

Eigen regie?

Het laat zich raden wat jarenlang gebruik van psychofarmaca doet met de kwaliteit van leven van mensen met een beperking. Denk aan de schadelijke bijwerkingen die gepaard gaan met jarenlang gebruik van deze medicijnen. En welke rol speelt ‘eigen regie’ hier nog bij? Welke vorm van eigen regie hebben mensen met een verstandelijke beperking überhaupt nog wanneer psychofarmaca langdurig worden gebruikt?

Laat het ons weten

Wat is uw mening over het inzetten van psychofarmaca bij moeilijk verstaanbaar gedrag? We zien graag alle kanten van dit verhaal. Deel uw ervaring uit de praktijk met ons. Via een reactie op deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Angelie van der Aalst
Adviseur Zorginstituut Nederland

Kwekken en kwaken. Waarom blijft het stil op de groep?

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Wed, 04 Oct 2017 13:21:00 +0000

Hoe kan de gehandicaptenzorg nog beter?

Marieke de Wit is 47 jaar. Ze is ernstig meervoudig gehandicapt en woont in een grote instelling. Ze zingt altijd luid mee over de kikkertjes in de boerensloot. ‘Ze kwekten niet, ze kwaakten niet, van honger en verdriet….’

Maar de laatste paar weken bleef het stil. Er werd niet meer gezongen. Marieke at ook nog nauwelijks. Bij elk hapje dat de begeleidsters haar gaven, begon ze wild met haar hoofd te schudden en luid te protesteren. Ook Marieke kwekte en kwaakte niet meer. Ze had honger en verdriet.

Wat zegt het gedrag?

‘Vreemd, ik heb er geen verklaring voor´, zei begeleidster X. ‘Het zal wel tijdelijk zijn, dus laat haar maar.’ Begeleidster Y snapte het ook niet, want Marieke was toch juist altijd zo vrolijk en vooral een enorm goede eter. Zij was er meer mee begaan en ging bij Marieke zitten. Ze nam er de tijd voor en kreeg het voor elkaar dat ze eens goed in de mond van Marieke mocht kijken. Wie weet, was er iets mis met haar gebit of zo. Goede mondverzorging, zo wist ze, vraagt om speciale aandacht.

Ze schrok, want ze zag het direct: er had zich een behoorlijk abces op het verhemelte ontwikkeld en het tandvlees tussen de kiezen was ook flink opgezwollen. Dat was dus de oorzaak. Eenmaal verholpen was het eten geen probleem meer en zong Marieke ook weer mee.

Waar kan het beter?

Wij inventariseren in het project ‘Zinnige gehandicaptenzorg’ onderwerpen voor mogelijke verdere verbeteringen in de gehandicaptenzorg. Is mondzorg, een concreet en goed voorbeeld? Heb jij nog andere ideeën? Weet jij waar de zorg in de praktijk nog beter kan? Laat het ons weten via een reactie op deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Anne Marie le Cocq
Adviseur Gehandicaptenzorg

Wat is een handicap? Over cijfers in de gehandicaptenzorg

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Tue, 26 Sep 2017 09:49:00 +0000

Als je wil weten of iets beter kan, moet je weten waar je nu staat. Daarom brengen we de problematiek van mensen met een beperking in kaart. Daar horen dus cijfers bij. Hoeveel mensen hebben eigenlijk een beperking in Nederland? En wat is hun beperking dan? En hoe ernstig?

Schijn bedriegt

Dat cijferwerk lijkt heel simpel. Het wordt allemaal ergens bijgehouden toch? Maar schijn bedriegt. Het begint al met definities. Wanneer heeft iemand een visuele beperking? Als je moeite hebt met kleine letters in de krant, met het herkennen van een gezicht aan de andere kant van de kamer, zelfs met een bril? Niemand wil alle brildragers onder gehandicaptenzorg scharen.

Cijfers hebben beperkingen

Wat is een lichamelijke beperking? Iemand met een dwarslaesie die 24/7 professionele ondersteuning nodig heeft, is duidelijk lichamelijk beperkt. Maar een 40-jarige man die bij een ongeluk beide benen verloren heeft, maar wel fulltime werkt en zelfstandig woont? Noemen we hem ‘gehandicapt’? En een 60-jarige vrouw met reuma, die thuiszorg nodig heeft om te helpen bij het wassen en aankleden? Is zij gehandicapt of heeft ze een lichamelijke aandoening? Waar ligt de grens tussen gehandicaptenzorg en somatische zorg?

Hokjes doen geen recht

Bij de verstandelijk gehandicaptenzorg zijn definities ook lastig. IQ zegt lang niet alles. Neem twee mensen met een IQ van 60, volgens de definitie op basis van IQ beide ‘licht verstandelijke beperkt’. Hun behoefte aan zorg en ondersteuning kan nogal verschillen afhankelijk van wat ze zelf nog kunnen en hun netwerk.

Kijk je naar de definitie van een beperking op basis van IQ? Of kijk je naar wat iemand zelf nog kan, volgens het nieuwe concept van positieve gezondheid? Of moet juist de zorgvraag centraal staan? De hokjes waarin we mensen stoppen, doen vaak geen recht aan wat we willen bereiken.

Duidelijk

We kunnen ten minste duidelijk zijn. Duidelijk over de gehandicaptenproblematiek en over de definities die we hanteren.

Wij kiezen op dit moment voor een definitie op basis van de zorgvraag. Heeft iemand professionele ondersteuning of zorg nodig vanwege een lichamelijke, verstandelijke of zintuigelijke beperking? Dan gaan we in ‘zinnige gehandicaptenzorg’ onderzoeken hoe deze zorg nog beter kan.
Wat vindt u van deze afbakening? Laat het ons weten via een reactie op deze blog of mail naar zzghz@zinl.nl

Signalen voor betere zorg, uit het leven gegrepen

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Thu, 31 Aug 2017 21:03:00 +0000

In onze zoektocht naar mogelijke verbeteringen in de gehandicaptenzorg kijken we altijd naar wat het nu oplevert voor de cliënt. Hierbij gebruiken we zogenaamde client journeys.

Een levensverhaal

Met hulp van client journeys brengen we verschillende fasen en gebeurtenissen rondom een denkbeeldige cliënt in kaart. Dat kunnen kleine dingen zijn, het maken va een afspraak, of grote onderwerpen zoals, het omgaan met een handicap. In de langdurige zorg is zo´n client journey bijna een levensverhaal.

Ervaringsverhalen

Input halen we uit gesprekken met cliënten en behandelaars. Uit verhalen die we tijdens werkbezoeken horen en uit de literatuur. Niet alleen wetenschappelijke literatuur, maar ook persoonlijke verhalen opgetekend in blogs en tweets van ervaringsdeskundigen.

Wat maakt nu echt het verschil?

Aan de hand van client journeys spreken we met partijen over wat er goed gaat, wat (nog) niet en hoe het beter zou kunnen. Het helpt ons te bepalen welke mogelijke veranderingen in de zorg de meeste effect hebben op de cliënt. Zo helpen client journeys ons het cliëntenperspectief voor ogen te houden.

Een voorbeeld: we horen vaak dat betere somatische zorg heel belangrijk is voor mensen met een verstandelijke beperking. In de levensverhalen, zie je dat ook mensen met een verstandelijke handicap gelukkig meestal lichamelijk gezond zijn. De dagelijkse gang van zaken heeft misschien wel veel meer invloed op de kwaliteit van leven. Weten we wel wat voor een cliënt een passende dagbesteding is? En wordt die dan ook geleverd?

Bijdragen aan onze client journeys zijn welkom. Verhalen waaruit blijkt waar het wel goed gaat, wat er niet goed loopt en waar het mogelijk aan ontbreekt. Plaats ze hieronder als reactie op deze blog of mail ze naar zzghz@zinl.nl

Beter laten of beter doen?

noreply@blogger.com (Anonymous) — Fri, 11 Aug 2017 12:36:00 +0000

Deze week bespraken we in het projectteam de Beter-laten lijst van V&VN. Een lijst verpleegkundige handelingen die in praktijk nog vaak gedaan worden, terwijl bekend is dat ze niet effectief zijn. Sommige zijn zelfs schadelijk voor de cliënt. Verpleegkundigen en verzorgenden vinden bijvoorbeeld dat temperatuur en bloeddruk onnodig vaak worden gecontroleerd. Dat bleek uit een enquête van de V&VN. Het is belastend voor de cliënt en levert geen extra informatie op.

V&VN publiceerde de lijst, omdat ze niet willen accepteren dat er nog handelingen plaatsvinden waarvan inmiddels bekend is dat ze niet effectief zijn. Dezelfde reden eigenlijk waarom we Zinnige gehandicaptenzorg doen.

Ook in de gehandicaptenzorg doet men dingen die niet (meer) effectief zijn. Dingen waar we de cliënt dus niet mee moeten belasten. In de literatuur heet dat overuse: te veel ofwel overbodige zorg. Andersom bestaat er ook underuse ofwel te weinig zorg. Handelingen die wel effectief zijn, worden in de praktijk niet altijd toegepast. Denk eens aan de doorligwonden die mensen met ernstige lichamelijke beperkingen oplopen als ze niet regelmatig hulp krijgen om van houding te veranderen, of als ze geen anti-decubitusmatras hebben. Hoeveel pijn kun je zo bij cliënten voorkomen!

In het project Zinnige gehandicaptenzorg onderzoeken we niet alleen welke zorg we beter kunnen laten, maar ook welke we beter wel zouden moeten doen.
Zou het niet mooi zijn als we zo'n lijst kunnen maken?

Waarvan zou de gehandicaptenzorg sneller verbeteren: van een vaker-doen lijst of van een beter-laten lijst? Wat zou daar dan op staan?

Laat het ons weten, reageer op onze blog of stuur een mail naar zzghz@zinl.nl

Vage ideeën leiden tot concrete verbeteringen, voorbeelden uit de praktijk

noreply@blogger.com (Anonymous) — Wed, 19 Jul 2017 14:32:00 +0000

Op dit moment voeren we oriënterende gesprekken met partijen over Zinnige Gehandicaptenzorg. Men vindt het lastig om meteen concrete praktijkvoorbeelden te geven voor verbetering van de gehandicaptenzorg. Toch komen in elk gesprek wel concrete voorbeelden naar voren.

Enkele verbetermogelijkheden

Beter herkennen en behandelen van lichamelijke problemen
Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een eigen manier om aan te geven dat er iets mis is. Begeleiders vinden het lastig om moeilijk gedrag te verklaren. Heeft iemand pijn? Komt het door een verandering in de omgeving, of…?
Men geeft ook mogelijke oplossingen. Er zou veel vaker gescreend moeten worden. Anderen zeggen dat dit te veel tijd kost en dat begeleiders meer scholing moeten krijgen over lichamelijke problemen. Dan herkennen zij het sneller.
Wat zou nu goede zorg zijn? Wat weten we hierover uit onderzoek?
Betere behandeling van psychische stoornissen bij mensen met een (licht) verstandelijke beperking.
Het is voor een GGZ-behandelaar moeilijk de behandeling aan te passen aan het begripsvermogen van de cliënt. Voor begeleiders in de gehandicaptenzorg is het moeilijk om een psychische stoornis te onderscheiden van gedrag met een andere oorzaak
Voorschrijven en weer afbouwen van psychofarmaca bij mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag.

Verbeterhulp

Na een oriënterend gesprek vroeg een mevrouw: “Ik ben wel vaag gebleven. Hebben jullie er wat aan?” Bovenstaande voorbeelden laten ook duidelijk zien dat goede zorg van heel veel omstandigheden afhangt. De professionals die rond de cliënt en verwanten staan, hebben veel kennis, maar iedere cliënt is anders. Samen moeten zij veel afwegingen maken. Wat zou het mooi zijn als we hen daarbij kunnen helpen!

Verder verkennen

De signalen uit de oriënterende gesprekken vullen we aan met gegevens uit de literatuur. Dit leidt tot korte notities waarin we de mogelijkheden voor verbetering verkennen. Centrale vraag daarbij: Wat levert een mogelijke verbetering op voor de cliënt

Ineke van der Voort – van Beusekom

Projectleider Zinnige gehandicaptenzorg

Ps. Weet jij waar de zorg in praktijk nog beter kan? Misschien ben je ervaringsdeskundige cliënt of verwant, of zie je als professional dat zorgverleners verschillend omgaan met vergelijkbare situaties. Reageer dan hieronder of mail naar zzghz@zinl.nl

We beginnen met jouw inbreng

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Tue, 27 Jun 2017 14:15:00 +0000

Elke nacht schreeuwt Johan en bonkt hij met zijn hoofd tegen de muur, steeds vaker ook overdag. Johan is 35 en verstandelijk beperkt. Als hij ook om zich heen begint te slaan, schrijft de arts een antipsychoticum voor. Hij wordt rustiger, maar ook suf en hij blijft met zijn hand tegen zijn hoofd bonken. Drie maanden later, bij een periodieke gezondheidscontrole, blijkt Johan een flinke oorontsteking te hebben. Na een antibioticakuur stopt Johan al snel met bonken. Het kost wel enkele maanden om het verslavende antipsychoticum af te bouwen.

Wat is zinnig?

De zorg voor Johan kon beter. Hij kreeg te veel of de verkeerde zorg: antipsychotica. Maar ook te weinig zorg: met meer diagnostiek was zijn oorontsteking eerder ontdekt. Daarom is het Zorginstituut het zogeheten Zinnige Zorg-traject gestart. We onderzoeken daarin of de verzekerde zorg ook goede zorg is en of die goed geleverd wordt. Op de website van het Zorginstituut wordt het uitgebreid uitgelegd. We hebben er in diverse zorggebieden al ervaring mee opgedaan. Nu starten we in de gehandicaptenzorg.
Op deze plek vertellen we wat we doen en waar we tegen aan lopen.

Het veld is aan zet

We beginnen met gesprekken, met zorgprofessionals, cliënten, wetenschappers zorginstellingen, zorgverzekeraars en collega-overheidsorganisaties. Eerst leggen we uit hoe we met het Zinnige zorg traject de zorg willen verbeteren. We kijken naar activiteiten die er al lopen en die hier op aansluiten. Vervolgens duiken we de inhoud van de gehandicaptenzorg in. Hoe verloopt de zorg in de praktijk, de diagnostiek, behandeling en begeleiding?
Samen buigen we ons over de vraag wat nodig is om nog betere zorg te leveren, aan de cliënt en met de cliënt. Het eerste resultaat is een gezamenlijke longlist van mogelijke verbeteringen in de gehandicaptenzorg.

Volg ons, denk mee en reageer!

We willen zoveel mogelijk signalen opvangen uit de hele gehandicaptenzorg, uit de praktijk. De komende weken spreken we met veel partijen uit de sector. We horen veel, maar misschien missen we ook iets.
Daarom laat ik vanaf nu op deze plek regelmatig zien met wie we praten, wat we doen, waar we staan, wat onze dilemma's en plannen zijn.

Volg mij op deze plek, abonneer je op dit blog. Reacties zijn welkom, hier onder de blog of via zzghz@zinl.nl

Ineke van der Voort - van Beusekom
Projectleider Zinnige gehandicaptenzorg

PS. Kijk ook op de webpagina van Zinnige gehandicaptenzorg voor het trajectoverzicht en de lijst met gesprekspartners.
PPS. De casus van Johan is verzonnen maar gebaseerd op signalen uit de praktijk.

Traject Zinnige gehandicaptenzorg in het kort

noreply@blogger.com (Zinnige gehandicaptenzorg) — Sun, 25 Jun 2017 21:06:00 +0000

Elke burger moet er op kunnen rekenen dat hij of zij goede zorg ontvangt. Niet meer dan nodig en niet minder dan noodzakelijk. Er moeten ook geen onnodige kosten worden gemaakt. Het Zorginstituut onderzoekt samen met partijen of diagnostiek, behandeling en begeleiding cliëntgericht, effectief en doelmatig worden ingezet. We bespreken de bevindingen met zorgprofessionals, cliënten, zorginstellingen, zorgverzekeraars en collega-overheidsorganisaties. Samen bekijken we wat nodig is om de zorg met en voor de cliënt verder te verbeteren en onnodige kosten te vermijden.