Enfermedades Raras

Nuestra columna en Radio Dotcom

2017-11-11T17:16:00.001-08:00

Les comparto la columna sobre Enfermedades Raras y Discapacidad que comenzamos en Radio Dotcom. Tema del día: Jornadas Nacionales e Internacionales de Discapacidad realizadas en el SNR de Argentina los días 9 y 10 de noviembre de 2017.

El audio está disponible en https://www.mixcloud.com/upload/enfermedades-raras/columna-20171110/complete/

Gracias por firmar

2017-01-25T13:23:00.002-08:00

Inicié la petición en Change sola, terminamos todos unidos en un logro impulsado por la firma de más de 600 personas en apenas tres semanas. Gracias por sumarse a la causa!!

Hoy, recibí un mail de ANMAT confirmando que ya salió la circular que autoriza la importación por hasta 180 días para pacientes con tratamientos prolongados. Luego de tres importaciones, el plazo es de hasta 180 días por cada importación. ¡¡¡La primera circular de 2017 es nuestra!!!

Además, la segunda circular está en línea con el tema planteado, se trata de permitir a centros asistenciales la importación de medicamentos no existentes en el país por el plazo máximo de lo estimado para utilizar durante un año.

Les copio las circulares a continuación. Una vez más, gracias por acompañar con sus firmas esta petición, tanto para quienes lo hicieron desde la necesidad compartida como los movidos por la sensibilidad solidaria.

La sociedad civil puede hacer valer sus derechos si logra hacer visibles sus necesidades.

Acá no es

2017-01-14T17:01:00.000-08:00

Todos los días, luchamos por nuestros derechos desde donde podemos. Vemos cómo, nuestros gobiernos utilizan la tecnología para acosarnos con impuestos y deberes pero no para facilitar el acceso a los derechos a los grupos más vulnerables: las personas con discapacidad, enfermedades raras, crónicas graves, catastróficas. 

Imagen: Manos Unidas

Si vas a sacar el registro, te salta una multa impaga de algún momento en algún lugar, pero si vas a sacar el Certificado Único de Discapacidad por una enfermedad incurable, no queda registrado nada para que contemplen que, además, sos electrodependiente, necesitás una silla de ruedas común o especial, tenés tal tratamiento, o necesitás determinada alimentación. Por eso, te la pasás haciendo trámites. Además, cada seis meses, te piden que des un informe de actualización de tu tratamiento para sostenerte la cobertura. Te sentís humillado, sentís que te tratan como si tuvieran la obligación de dudar de vos. Como si las enfermedades incurables y graves no fuesen ya bastante carga para tu día a día. Como si fueses un gasto en lugar de una vida. Llamé al Ministerio de Salud para pedir un Registro de personas con Enfermedades Raras, porque no lo encontraba publicado. Me interesaba especialmente el de fibrosis quística. Hablé con todos los sectores, ninguno sabía a quién le correspondía. "No lo tenemos en discapacidad, porque la discapacidad es la secuela", me dijo uno. "No, FQ no es del programa de no contagiosas, hay que googlearlo"; "¿Me pedís que googlee?", le dije. Percibió mi tono de asombro y lo googleó ella. "No, no, eso lo debe tener el área de enfermedades de la infancia", dijo otro aunque intenté aclararle que hay adultos con FQ. "Acá no lo tenemos, debe ser de EPF". Hasta que me contactaron con Maternidad e Infancia y algo sabían, para finalmente, concluir en que no tienen registros. Los únicos registros que te podemos pasar, disculpá, me dijo una mujer, son los de fallecimientos, si está en la causa registrado que fue FQ, pero a veces ni lo ponen porque la causa fue otra, paro respiratorio, por ejemplo". Me di cuenta que ni siquiera nos conocen, no llevan registros, no se interesan por lo que necesitamos. Cuando hablé con una de las doctoras de Maternidad e Infancia del Ministerio de Salud de la Nación me comunicó que ella había comprado nebulizadores para niños con fibrosis quística. Cuando le consulté si al entregar el nebulizador, ellos constataban las condiciones sociales, si averiguaban si esa familia contaba con luz, agua potable, condiciones de vivienda y la posibilidad de acceder a una alimentación adecuada, me respondió "señora, estoy en salud, no puedo ocuparme de todo". Le sugerí que, para estas enfermedades graves, se articulara un proyecto con el Ministerio de Desarrollo, para que se releven las necesidades de cada paciente, pero me dijo que ese no es su rol. Me quedé pensando que, si la persona que trabaja en maternidad e infancia, que debe cuidar a la mamá embarazada y a su bebé hasta que cumpla los dos años, piensa que su tarea está cumplida aunque queden muchos cabos sueltos, qué desamparados estamos. Hay que ir más allá, trabajar con cada caso. No son tantas las personas con enfermedades complejas, raras y discapacitantes, se podría plantear un trabajo serio, comprometido, un Estado que las contenga, pero eso no sucede. Recuerdo que en esa misma charla, mencionó que, desde hace tiempo, ella quiere eliminar el acceso al certificado único de discapacidad (CUD) de enfermedades como fibrosis quística porque no lo necesitan y a las mamás de los fibroquísticos, no les gusta que les digan que tienen hijos discapacitados. Nosotros luchamos para que nos den el CUD sin tener que renovarlo más hasta que no haya cura, ella lo quiere limitar a aquellos que tengan secuelas. Sorprendida, le expliqué que mi hijo tiene 19 años gracias a la existencia del certificado que le dio acceso al tratamiento. También, le aclaré que a los pacientes, a mí y a otras familias, tampoco nos gusta que les digan fibroquísticos o discapacitados, porque eso es rotular a nuestros hijos. Pensé en rogarle que no eliminara el CUD, pero me frené y le consulté, ¿Con qué reemplazaría el CUD, doctora? Su respuesta me dejó perpleja "Ya lo veremos". Cuando corté con ella, hablé con un par de médicos conocidos, les conté con angustia lo que me había pasado y me dijeron "hace tiempo que ella insiste en sacar el CUD. Le va a costar". Después, la vida me llevó para todos lados, con mi hijo con una recaída fuerte y, aunque no me olvidé del tema, le puse energía a lo que me pasaba en ese momento. Hoy, más tranquila,sentí que tenía que contarles esto y pensar el camino para lograr que el Estado use la tecnología en favor de los ciudadanos que más dificultades tienen y que ningún funcionario se conforme con hacer lo justo, que vayan más allá.
Es necesario garantizar a todos el acceso a una vida digna. Que se establezca un plan especial para quienes tienen enfermedades raras, sea FQ u otra, Es fundamental que se articule el trabajo de Salud, Desarrollo Social, Educación y se les garantice a quienes las padecen, al llegar a adultos, el acceso a un trabajo adaptado a lo que ellos puedan hacer, que los ayude a vivir mejor. En estos años, aprendí que los derechos no tienen delivery, tenés que ir a buscarlos, que los logros personales llevan un esfuerzo enorme y que los grandes cambios dependen de la suma de voluntades. Esto es un trabajo de hormiga, constante, duro, con alegrías chiquitas y un dolor enorme cada vez que uno de los nuestros se tropieza, o se cae por última vez. Cuando decís Fibrosis Quística, la gente se acuerda que alguna vez, en la tele, alguien la mencionó. Te quedás pensando si habrá sido por los pedidos desesperados que llegaron a los medios para que les llegara el trasplante, si habrán visto a los que siguen dando batalla, o a los que se cansaron y nos dejaron, como Maxi, o Gonzi o, tal vez, por las noticias de los que lograron seguir adelante, como Nico. Pero sabés que nos conocen porque, siempre, hay alguien en emergencia nacional esperando que llegue su donante. Si no nos unimos, vamos a seguir siendo invisibles para la mayoría, incluso para muchos de nuestros funcionarios de salud.

Estamos más cerca

2017-01-11T16:22:00.000-08:00

Amigos,

Quise subir esta novedad a Change, pero la plataforma no lo permite porque hay menos de 24 horas entre esta noticia y la subida ayer. Aunque más tarde voy a subir el texto que copio a continuación, quiero compartir las novedades con todos ustedes lo antes posible.

Hoy al mediodía, me recibió el Dr. Chiale, Administrador Nacional de ANMAT; junto a la Farm. Hnatiw, responsable del área de Uso Compasivo.

El encuentro fue sumamente amable y mostraron excelente predisposición para resolver lo planteado. Me pidieron que les explicara cuáles son las dificultades que presenta el sistema actual. Les expliqué que, debido a que en otros países se están desarrollando nuevos fármacos para curar enfermedades antes incurables o mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades crónicas, el vademécum disponible en el país envejece rápidamente.

Eso genera que necesitemos importar uno o más medicamentos para casos especiales y, el plazo de 60 días con renovación a los sesenta días de tramitado nos genera el riesgo de tener que interrumpir los tratamientos por demoras innecesarias.

Además, les conté que, como en algunos casos se importa más de un medicamento, tenemos que pasar horas tramitando las importaciones, pidiendo turnos para llenar papeles, etc., y no siempre coinciden las fechas. Esto implica pérdida de horas de trabajo, y una carga extra de visitas al médico en muchos casos. Aún así, a veces, por factores ajenos a nosotros, se atrasa el ingreso de la medicación y esto impacta en la salud de quien ve interrumpido su tratamiento.

El Dr. Chiale comprendió que estas cosas nos complican aún más la vida a los grupos de pacientes que dedican mucho tiempo a su salud y también a sus familias. Por lo tanto, se comprometió a permitir el ingreso de medicamentos para casos especiales para 90 y 180 días en forma directa, debido a que son pocas las asociaciones que importan medicación para sus asociados.

Con alegría por el avance logrado, les escribo a los que acompañaron esta petición con sus firmas para compartir lo que entre todos, estamos a punto de hacer realidad.

Cuando la sociedad civil se organiza movilizada por el bien común, se pueden hacer que pequeñas cosas hagan más fácil la vida de muchos.

Espero que en unos días, esta petición se cierre con un logro chiquito pero valioso en el acceso a la medicación en Argentina.

¡Gracias por acompañar!
Andrea López

¿Por qué firmar la petición? Acceso a Medicamentos

2017-01-07T06:47:00.002-08:00

¿Por qué te pido que firmes esto?

https://www.change.org/p/anmat-acceso-a-la-medicaci%C3%B3n

En Argentina, como en el resto de América Latina, hay un aparato burocrático que limita el acceso a los medicamentos de última generación que brindan mejor calidad de vida a las personas con discapacidad o enfermedades raras o crónicas. Por lo tanto, estamos condenados a usar tratamientos antiguos, limitados, obsoletos.

ANMAT, el organismo que se ocupa de Alimentos, Medicamentos y Tecnologías Médicas, permite el ingreso de estos medicamentos sólo mediante un proceso denominado USO COMPASIVO, es decir, cada paciente tiene que traer su medicación en lugar de facilitar la vida de los grupos con más dificultades trayendo la medicación y teniéndola disponible para los pacientes.

El trámite de uso compasivo se inicia cuando un médico indica un tratamiento que no está en el país. A partir de ahí, el médico debe completar formularios y justificar, mediante la historia clínica, la necesidad de un tratamiento basado en medicamentos que son de excepción en Argentina y están accesibles en otros países. Si el tratamiento es prolongado, ese proceso debe repetirse cada dos meses. Las ONG de cada enfermedad pueden traer hasta 180 días de medicación para cada uno de sus asociados, sin embargo, la mayoría no figura como importadora de medicación o no consigue los medicamentos a precios competitivos, por lo tanto, esta opción no resulta útil.

Seguir leyendo...

Cuando lo que necesitás no está

2017-01-06T18:59:00.002-08:00

Vivimos en un país que se cae del mundo, lejos de los grandes centros de I+D, de los principales aeropuertos y de los países más ricos. Gracias a Internet, nos enteramos de las novedades para mejorar la calidad de vida y luchar contra las enfermedades raras o poco frecuentes aun cuando las investigaciones se realicen en nuestro territorio.

Lamentablemente, la brecha se amplía cada vez más. En una parte del mundo, las personas tienen acceso a la medicación de última generación, en el resto, todo es más complejo, torpe y burocrático. Se nos va la vida haciendo trámites, autorizaciones, pidiendo turnos, tratando de acceder al derecho más elemental: el derecho a la vida.

Mientras en los países europeos o norteamericanos, hay cinco, seis o más opciones para, por ejemplo, enzimas pancreáticas, en casi toda nuestra América Latina hay una. Si tu cuerpo se acostumbra o no responde, tenés que JUSTIFICAR que necesitás enzimas de última generación, cuando en realidad, debería ser al revés: te doy lo más moderno para tu enfermedad, si no lo toleraras, usamos lo de la vieja escuela. Lo mejor, primero. Pero no, es al revés. Ya conocemos las limitaciones de los tratamientos tradicionales, por eso, lo nuevo debería ser la primera opción si con ello evitamos deterioros mayores o curamos la enfermedad.

Lo que no ven nuestros gobernantes es que esas trabas para bajar el gasto impactan en todo el sistema y, muy probablemente, aumenten los gastos. Por cada persona que tiene discapacidad, enfermedades raras o crónicas, se pone en jaque toda la estructura familiar. Si esa persona es responsable del principal ingreso familiar, la situación se agrava aún más, porque muchas veces, pierde ingresos tales como horas extras, propinas y otros mientras su enfermedad genera nuevos gastos.

Si, en cambio, se trata de otro integrante del grupo familiar, como por ejemplo, un hijo, esto implica una responsabilidad compartida del cuidado del menor que llevará horas laborales de ambos padres para realizar trámites, autorizaciones. Cuando la enfermedad requiere internaciones, toda la familia se revoluciona y se ve afectada su vida física, económica y emocional. Toda la dinámica familiar cambia por la angustia de la situación, los traslados y los gastos extraordinarios. Se producen ausencias laborales y escolares.

Los nuevos medicamentos brindan, muchas veces, mejor calidad de vida a los pacientes, lo que sin dudas, reduce también el impacto emocional, social y económico de todo el grupo familiar, así como su dependencia del Estado, incluso, pueden generar la menor necesidad de tratamientos más complejos en el futuro. En Argentina, la entidad que se ocupa de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología médica - ANMAT - autoriza o limita el ingreso al país de nuevos medicamentos. Incluso, algunos que estaban en nuestras farmacias han dejado de estarlo.

Aunque, en general, ANMAT permite el ingreso de medicamentos para el tratamiento de quienes los necesitan, esto debe realizarse en forma personalizada mediante un modo denominado Uso Compasivo. Para ello, tenés que tener la indicación médica, la justificación clínica detallando por qué no respondés a los tratamientos disponibles, el prospecto del medicamento en cuestión, los formularios de ANMAT y mucha suerte. Sí, necesitás tener la enorme suerte de que tu cobertura de salud decida hacerse cargo del tratamiento o tendrás que recurrir a un recurso de amparo, antes que los restrinjan.

Si tu cobertura de salud acepta el reto, los papeles de ANMAT vencen a los 30 días de su autorización. A veces, las obras sociales demoran los giros y tenés que revalidar los papeles den ANMAT para poder finalizar la importación.

Además de lo laberíntico que es el proceso para acceder al tratamiento que te merecés, hay un detalle:
ANMAT te permite ingresar solo 60 días corridos de medicación. La mayoría de los medicamentos de EE UU y Europa tienen envases para 28 días: empezás con 4 días de desventaja. Como el trámite de ingreso al país demora casi un mes, el esquema queda así:

5/1: presento trámite en ANMAT (duración 30 días)
4/2: fecha límite para retirar medicamento

Recién a los 60 días, podés ingresar nuevo trámite

4/3: ingreso nuevo trámite
3/4: fecha límite para ingresar medicación. La medicación se termina el 4/4. Ya empezás contrarreloj, pidiendo, si tenés suerte de conocer a alguien que use el mismo medicamento y que tenga de más para prestarte. Cuando tenés que importar dos o tres medicamentos te pasás el mes haciendo trámites para tener un tratamiento que, en otros países, está disponibles en las farmacias.

Por lo ajustado de estos tiempos, muchos pacientes esperan un mes para iniciar el tratamiento que tanto lucharon por adquirir por temor a tener que cortar el tratamiento por demoras en los trámites.

Por otra parte, las asociaciones de las enfermedades pueden ingresar hasta seis meses de medicación para los pacientes bajo el compromiso de venderlo a precio de costo, pero ellos no siempre consiguen el mejor precio. Además, ante la falta de medicación de última generación en nuestras farmacias, muchas coberturas de salud solicitan a los pacientes que "el médico indique otro tratamiento". Por lo tanto, necesitamos pleno acceso a la medicación necesaria para tener la mejor calidad de vida posible según los avances de la ciencia. Para ello, solicitamos plena disponibilidad de la medicación para enfermedades raras, crónicas y discapacidades en nuestro territorio, en nuestras farmacias.

Mientras tanto, solicitamos que ANMAT facilite un poco nuestras vidas dándonos acceso a importar medicación por un plazo máximo de 180 días con posibilidades de reingresar la orden a los 120 días para aquellos cuyas vidas dependan del régimen de uso compasivo o RAEM - nombre del nuevo Régimen para el Ingreso de Medicamentos.

Necesitamos que entiendan que, con el sistema actual, al recibir la primera tanda de medicación, tenemos que esperar un mes para empezar a utilizarla por el enorme temor a que , por la burocracia actual, tengamos que interrumpir el tratamiento.

Firmá la petición haciendo clic acá!

4 de enero - Día Mundial del Braille

2017-01-04T08:59:00.002-08:00

Se conmemora el Día Mundial del Sistema Braille para concientizar acerca de la necesidad de integración de las personas con ceguera o baja visión. La fecha se eligió en homenaje al nacimiento de Louis Braille, creador de la escritura táctil que lleva su nombre. Como se ve en la imagen, se trata de un sistema en el que cada letra está representada por seis puntos ordenados en dos columas de tres filas cada una donde unos se destacan por sobre el resto para definir la letra que representan.

Nos pareció una buena idea compartir el alfabeto Braille para sumarnos a este día de concientización.

Todos por Maxi

2016-12-30T14:27:00.000-08:00

Veracruz propone un Registro Estatal de Enfermedades Raras

2016-12-28T17:57:00.001-08:00

Ante el estado de desatención que sufren las personas con enfermedades raras, la diputada Yazmín Zapata propone la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Raras. Además, con la esperanza de brindar una mejor calidad de vida a quienes las padecen, en su mayoría niños, se propone la definición de política públicas para darles una atención adecuada.

Se entiende por Enfermedades Raras (ER) a aquellas con una frecuencia igual o menor a 1 en 2000 nacidos. La falta de diagnóstico, en Veracruz, ha llevado a repetir tratamientos erróneos como paliativos tomando como referencia dolencias similares, pero las personas dejan la vida en la búsqueda de las soluciones adecuadas.

El proyecto propone que al diagnosticarse una ER, los pacientes accedan a la atención integral y a los medicamentos adecuados. El Estado, actualmente, no brinda cobertura y los más damnificacos son los sectores más pobres, obligados tienen que solventar tratamientos que, además, suelen ser erróneos.

Se supone que en México hay cerca de siete millones de personas que padecen enfermedades raras con o sin diagnóstico.

En notas anteriores, hablamos de lo difícil que es Vivir con una enfermedad rara, Ojalá Veracruz dé el puntapié inicial para mejorar la vida de muchos mexicanos más.

En Argentina, la Ley de enfermedades Raras o Poco Frecuentes reglamenta la creación de un registro, pero lamentablemente, aún no contamos con un instrumento que nos permita conocer cuántas personas padecen alguna ER, dónde están, ni qué necesitan porque la mayoría de las provincias no adhirió a la ley y, las que adhirieron tampoco lo confeccionaron. Les deseamos éxito a nuestros hermanos mexicanos.

Ese lujo llamado salud

2016-12-27T09:42:00.002-08:00

En el siglo XX, soñábamos con los avances de la medicina y la ciencia para una mejor calidad de vida, pero el mundo cambió tanto que todo perdió significado, hasta los sueños. Llegaron nuevos tratamientos, accesibles para unos pocos. Las empresas cobraron más importancia que la vida. La ciencia y la tecnología están en un momento único, pero sus logros solo llegan a las clases altas y los que no se dan por vencidos.

Hace cerca de 20 años, había tres opciones de enzimas pancreáticas en Argentina para personas con fibrosis quística, igual que en la mayoría de los países. Como no había alternativas de vitaminas, los médicos hacían combinaciones de varias pastillas que luego, se resumieron en una sola y estaba disponible en el país. Tampoco había muchas opciones de antibióticos, pero los que existían estaban en las farmacias de nuestro país.

Hoy, en el mundo hay varias opciones de enzimas, pero en Argentina sólo una. Las de nueva generación no llegan para todos, sólo para quienes no toleran o no responden la única disponible. Lo mismo pasa con los antibióticos y con las vitaminas. Sólo conseguimos medicamentos de viejas generaciones. La ciencia avanza y nos sorprende, pero lo último no llega a nuestras farmacias solo lo vemos en Internet.

Así, se produce un quiebre entre lo posible y lo real. Los chicos con fibrosis quística que viven en los países más desarrollados tienen una sobrevida media de 40 años, mientras en nuestra América profunda sigue siendo una enfermedad de la infancia por la escasa cantidad de personas que llegan vivas a la edad adulta. Llegar a adulto con una enfermedad compleja es subvertir lo planificado, romper los esquemas porque parece que todo está armado para que eso no suceda. Para nuestros países, la salud es un gasto.

Las empresas imponen cifras gigantescas para que desembolsen los que deseen vivir más o mejor gracias a sus nuevos medicamentos patentados. Sin embargo, sus desarrollos no son otra cosa que el resultado de la acumulación de años de conocimiento humano. Si lo pensamos bien, ellos solos no podrían adjudicarse nada, sus logros se apoyan en los de otros, que a la vez, se apoyan en otros anteriores y en otros y otros más antiguos. Es la historia de la Humanidad, nada es totalmente nuevo. La rueda no la inventó una empresa de neumáticos, la adaptó a nuevos contextos, nada más.

¿Qué nos pasó? ¿Fueron las crisis? ¿Fueron los noventa? No. Fueron las patentes. La salud tiene patente comercial.

"Hasta 1996, teníamos un mundo sin patentes... Un mundo sin patentes fue posible." - decía José María Di Bello, en el Congreso Internacional de Acceso a Medicamentos convocado en noviembre de 2016. Por un lado, se podría plantear que José se equivoca porque, desde que existen las patentes, se ha invertido en investigación para la salud como nunca antes en la historia. También, es posible creer que este avance es de todos, porque sin el aporte del conocimiento histórico, esta nueva etapa de la ciencia no sería posible, por lo tanto, estas patentes son el resultado de una historia compartida: la evolución del conocimiento humano.

Si creemos que las patentes han fortalecido la inversión en investigación, tenemos que mirar la foto completa. Gracias a las patentes, grandes inversores internacionales compran las investigaciones más prometedoras, que podrían llegar a bajo costo a nuestras vidas, para patentarlas y enriquecerse. Así, estas drogas salvadoras, sólo mejoran la vida de los grupos económicos internacionales. Casualmente, el laboratorio dueño de la cura de la Hepatitis C es el mismo que produce Cayston, un caro antibiótico de última generación para fibrosis quística y del Tamiflu administrado para la Gripe A. Ellos, entre otros de los nuevos dueños de la salud suben el precio a la vida. Así, quienes dependen de sus medicamentos para vivir, deben luchar para que alguien autorice su acceso a seguir viviendo.

Existen medicamentos que por su altísimo costo, no pueden llegar a todos los que lo necesitan, pasa con Sovaldi, una medicación que cura la Hepatitis C y con Orkambi, para frenar algunos casos de fibrosis quística, entre las más resonantes. Proveer a toda la población que necesita esos medicamentos tendría un costo superior al presupuesto de salud, dejaríamos de atender al resto de la población - explicaba un experto en el Congreso de noviembre.

Este año, la Corte CIDH recibió a varias asociaciones y organismos que reclaman acceso a los medicamentos. En 2009, la OMS publicaba un artículo sobre la creciente preocupación por el acceso a los medicamentos en los países en desarrollo, pasaron siete años, las aguas están más divididas cada día: los más ricos de los países más ricos tienen rápido acceso a la medicación.

Allard Soto redactó un artículo en 2015, en el que alerta sobre el conflicto entre los derechos de propiedad intelectual y la protección de la salud pública en el que reclama compromiso y bioética. Además, llama a reflexionar sobre las leyes que refuerzan las patentes en pos de proteger el comercio de unos pocos limitando la aparición de competencia — como los genéricos — aun cuando esto genere una enorme desigualdad en el acceso a la salud. El problema de las patentes es la deshumanización de la vida, la comercialización de la salud humana, el ponerle precio a la calidad de vida.

Los grandes laboratorios desarrollan drogas capaces de mejorar la vida de quienes sufren enfermedades complejas, pero a la vez, ellos mismos aniquilaron el valor de la vida, de la salud y del bienestar. Instalaron un concepto comercial en de la salud y reclamar por el acceso al tratamiento pasa a ser casi una excepción. Te hacen sentir que es un abuso tener salud, en lugar de un derecho. Como dijo Jorge Rachid en noviembre, "tratan nuestra salud como un commodity".

En el resto de los países, se restringe el acceso a la medicación de alto costo tratándola como casos de excepción. Esto significa que hay que cada paciente debe importar por su cuenta dicha medicación como Uso Compasivo porque no está a la venta en las farmacias locales. Hay que estar dispuestos a hacer mil trámites para obtener su cobertura y, si es necesario, recurrir a la justicia. Es más fácil importar vodka que el remedio que puede salvar o mejorar una vida. Ante las trabas impuestas, muchos se resignan y desisten, terminan conformándose con un tratamiento antiguo. La persistente negación de la cobertura es un modo de limitar el acceso a la salud.

Con la salud como emblema, unos pocos se enriquecen y muchos sufren esperando que llegue un medicamento que ya curó o mejoró a otros en tierra lejanas. La salud no es un lujo, es un derecho.

Estamos todavía muy lejos de acceder a cosas esenciales, muy lejos del siglo XXI. El modelo que propone el patentamiento de la salud no parece sustentable porque, en el largo plazo, ninguna cobertura de salud podrá ampliar la atención a estos valores. El mundo se vuelve a dividir entre quienes tienen el privilegio de vivir y los demás. La salud no espera.

Si la sociedad civil organizada logró la prohibición de las minas personales. ¿Cómo no se va a lograr el acceso universal a la salud?

Tengo un hijo con una enfermedad rara, ¿Qué hago?

2016-12-22T05:57:00.001-08:00

Después de casi veinte años de haber escrito esto y publicarlo por ahí; hoy, con una mirada surcada por las vivencias, lo rescaté y amplié para compartirlo nuevamente.

Imagen :Casiopea

Lo primero que deberíamos hacer es, hipotéticamente : ¡Ocuparnos de nuestro hijo! Es decir, abrazarlo, mimarlo, disfrutarlo, cuidarlo, como todas las mamás, pero en este caso, ocuparnos es hacer trámites, reclamos y más reclamos, aprender derecho, ser gestor/a, saber de medicina, enfermería, estimulación... todo lo que requiera acompañar a tu hijo más lo de siempre: trabajar, ser madre o padre, esposos, hombre, mujer, hijos, profesionales, estudiantes...

Por suerte, para los que estamos en Argentina, este país nos ha enseñado a sobreadaptarnos, eso nos ayuda en la dura aventura cotidiana que nos toca vivir.

Lo importante, es informarnos, escuchar a los profesionales, mantener la calma, tratar de relajarnos y predisponernos a ser útiles puentes a lograr que nuestros chicos sean felices. No olvidar que deben vernos sonreír, vivir a su lado cada logro y disfrutar del resto de la familia.

Enseñarles a vivir como sugiere la famosa frase "Aquel que tiene un porqué, se puede enfrentar a todos los cómo".

Nosotros, como padres, tenemos un porqué, un para qué y un para quién. Si flaqueamos, tenemos que aprender a pedir ayuda, la gente no adivina que estamos esperando que nos la brinden. Es importante despojarnos de la rabia y de la bronca que da la impotencia. Este es el primer paso para seguir teniendo esperanzas.

Sin esperanzas no hay lucha que valga. En las ER luchamos muchos desde distintos lugares: pacientes, familias, médicos, investigadores, psicólogos, terapeutas, asociaciones, entre otros. A veces, logramos que el Estado nos escuche y mejoramos un poquito las cosas.

Además, no olvidemos contarle a los demás los necesitamos, no hay que aislarse. También, necesitamos estar conectados con otros a los que les pasan cosas parecidas para fortalecernos. Saber que nuestros hijos/as tiene derecho a la salud, a la educación, al trabajo, a la vida; pero no hay derechos a domicilio, vas a tener que salir a buscarlos y, si hace falta, pelear por ellos.

Tenemos que trabajar en tres niveles para fortalecer el acceso a la mejor calidad de vida posible para tu hijo/a: individual, familiar y social. En el individual, a nuestro rol de mamá o papá se le agrega el de cuidador, nos indican tratamientos o terapias que, más de una vez, las obras sociales nos negarán o demorarán. Ahí estaremos, para darle seguimiento y reclamar hasta lograrlo.

En nivel el familiar, y también con tus amigos, vas a tener que encontrar la manera de que entiendan que nuestras vida cambiaron para siempre. Si no lo contamos, creen que todo está bien y nos vamos aislando. Cuando tenemos más hijos, tenemos que acordarnos que ellos también nos necesitan aunque no lo demuestren.

En el social, tenemos que acernos a las asociaciones de la enfermedad para sumarnos a sus acciones. Ellos luchan - o deberían hacerlo - para que los pacientes tengan acceso a la salud y a todos sus derechos. Si te resulta tóxico el ambiente en una, buscá otra o conectate por Internet con alguna asociación que pueda contenerte. El nivel individual no alcanza. Si no hay asociación, contactate con algún referente en otros países para organizar una en el tuyo.

A veces, nos cansamos, nos enfermamos, nos aislamos, nos divorciamos, pero nuestros hijos nos siguen necesitando. Nos vamos a enfrentar a muchos NO, pero, vamos a ser incansables en defensa de los derechos de nuestros hijos porque, como dijo Simón Bolívar "El arte de vencer se aprende en las derrotas".

Vivir con Enfermedades Raras y Discapacidad

2016-12-20T06:02:00.002-08:00

Imagen: Discapacidad Dignidad Tucumán

Si estás leyendo este blog, posiblemente, a vos o a alguien de tu entorno les pasen estas cosas:

El nombre de tu enfermedad es desconocido para la mayoría de la gente o, en el mejor de los casos "les suena" porque lo vieron en la tele o alguna vez se cruzaron con alguien - generalmente no muy cercano - que tenía esa enfermedad.
Perdiste mucho tiempo en ser diagnosticado, los médicos confundían tus síntomas con enfermedades "más comunes". Ese tiempo perdido hizo que tu enfermedad avanzara o incluso, que te hicieran tratamientos erróneos, muchas veces invasivos.
Hay muchas leyes, muchos derechos, pero son de papel. Es muy laborioso llevarlos a la práctica.
Te cuesta conseguir especialistas para el seguimiento de tu enfermedad o para las terapias que necesitás.
Tomás mucha medicación o tenés muchas terapias.
El acceso a la medicación o a los tratamientos está tan burocratizado que perdés mucho tiempo haciendo pedidos y autorizaciones como si te estuvieran haciendo un favor, pero en realidad, te están bloqueando un derecho, o varios.
En el ámbito educativo, tampoco tenés tanta suerte. Te rechazan los colegios o no entienden que te cueste cumplir con los tiempos del resto porque tu salud exige otros tiempos, porque te levantás con dolor, con tos, o porque para entender necesitás estrategias diferentes.
Para el Estado, sos invisible todo el año menos el día de tu trastorno o enfermedad, que si es de las más conocidas, tal vez, se sumen a tus campañas simbólicamente.
Desde el escenario científico, a veces, encontrás noticias alentadores, pero la realidad es que se invierte muy poco para tu bienestar y el de los que tienen la misma enfermedad que vos.
Si necesitás acercarte a una urgencia, te miran preocupados porque no saben mucho cómo tratarte.
Muchas asociaciones y fundaciones, que llevan el nombre de tu enfermedad como cartel, se cansaron de luchar y terminan siendo funcionales al sistema en lugar de ayudarte a que accedas a una mejor calidad de vida.
Te sentís solo como si nadie más tuviese algo parecido. Te cuesta encontrar pares.
La enfermedad atraviesa a todo tu entorno. Tu familia se desorganiza en las crisis.
No hay cura. La enfermedad es crónica y sólo con una enorme dosis de constancia podés aliviar algunos síntomas.
Si tenés internaciones domiciliarias, tampoco es fácil coordinarlas.
Desarrollan políticas de inclusión que no te incluyen porque nunca te preguntaron qué te pasa o qué te falta.
Esta lista es corta.

Seguro que si vivís en el entorno de las enfermedades raras o la discapacidad, coincidís en que esta lista es corta y en muchos otros puntos.

Fibromialgia, un síndrome doloroso

2016-12-19T04:47:00.004-08:00

Imagen: Medicine Net

La fibromialgia se caracteriza por la sensación de dolor en todo el cuerpo sin que haya una causa aparente. Es decir, a la persona le duele todo pero no hubo traumatismo alguno, se desconoce el porqué de su dolor.

Se trata de un sindrome crónico que puede estar acompañado por Síndrome de Fatiga Crónica, somnolencia, Lyme, depresión y trastornos en el sueño, problemas de memoria y cambios de humor. Hay diferentes niveles de dolor, en algunos pacientes es leve, en otros es muy fuerte. El dolor parte desde puntos específicos de sensibilidad y, desde allí, se propaga a todo el cuerpo.

Hay una mayor tendencia en las mujeres a sufrir fibromialgia. Se cree que el dolor se amplifica porque los centros que lo manejan están afectados en las personas que tienen fibromialgia. A veces, los síntomas aparecen luego de situaciones de estés, cirugías, infecciones o traumatismos. En algunos casos, las personas con fibromialgia sufren de colon irritable o trastornos de ansiedad.

Algunos pacientes diagnosticados con fibromialgia padecen costocondritis una afección que se manifiesta con dolores fuertes de tórax, fáciles de confundir con los síntomas de un ataque cardíaco. Estos dolores se deben a la inflamación de los cartílagos esterno-costales y pueden ser punzantes o manifestarse como una sensación de ardor.

El diagnóstico se realiza según la clínica del paciente: si persiste dolor generalizado durante al menos tres meses y está asociado a problemas de memoria, trastornos del sueño o fatiga, se considera que la persona tiene FM. No existe una cura para la fibromialgia, suele ayudar el ejercicio, la relajación y mantenerse alejado de situaciones de estrés.

Nuevos Formularios de ANMAT para importar medicamentos de uso compasivo/RAEM en Argentina

2016-12-17T10:10:00.000-08:00

Cuando los tratamientos disponibles en el país no alcanzan, los médicos buscan soluciones en tratamientos existentes y aprobados en otros países. En general, por la escasa población que los demanda, no tienen representantes en el país y el único modo de obtenerlos es mediante una autorización personalizada. Es decir, el medicamento llega a tu nombre exento de impuestos. Quienes cuentan con obra social, tendrán que organizar el proceso administrativo con los empleados de la misma; quienes no la tienen, solicitarán la asistencia en el lugar donde se atienden.

Recientemente, lo que antes se denominaba USO COMPASIVO, pasó a ser Nuevo Régimen para el Ingreso de Medicamentos que no se comercializan en el país, es lo mismo, con nuevo nombre y nuevos formularios.

El trámite a realizar en ANMAT es la autorización oficial que brinda el Estado Argentino para el ingreso legal del medicamento. Se realiza en forma presencial para quienes viven en CABA o Gran Buenos Aires, pero los pacientes del interior del país pueden hacerlo por correo.

Para la autorización, ANMAT pide:

1. Receta original con membrete institucional o del médico, con las siguientes características:

Escrita de puño y letra del médico
Nombres y apellidos del paciente (completos, sin abreviaturas)
Nombre del medicamento y de sus principios activos
Cantidad indicada para 60 días máximo (Son muy estrictos con este punto. De todos modos, si tu medicamento viene en cajas que cubren, por ejemplo, 9 días de tratamiento, podrás pedir para 63 días, es decir, 7 cajas, porque con 6 te faltaría casi una semana).
Un sólo medicamento por receta, la cantidad que sea, pero sólo un tipo de medicamento.
Sello, firma y fecha.

2. Copia del prospecto de la medicación y/o fórmula cuali-cuantitativa de los principios activos,si es la primera vez que se realiza el trámite.

3. Breve historia clínica que justifique los motivos que llevan al profesional a la elección de este medicamento, por ejemplo "no responde a... / no tolera los tratamientos convencionales"; "esta medicación ha dejado de comercializarse en el país" o el motivo que el profesional considere oportuno.

4. Declaración Jurada: la debe completar el mismo médico, comparan la letra, tiene que ser escrita y firmada y sellada por el médico. La podés encontrar acá: DDJJ

5. Consentimiento informado del paciente (escrito y firmado por el paciente o su representante legal). Clic acá: Consentimiento

6. Fotocopia de DNI del paciente y dos copias de toda la documentación anteriormente citada (1 a 5).

Consejo, usá los formularios desde esta página (puntos 4 y 5), es difícil encontrarlos en la página de ANMAT y si llevás los viejos, tenés que volver. Estos están vigentes desde el 21/12/2016.

Otros datos:

Si el tratamiento es prolongado, cada 60 días se repite el trámite. Tiene que ser a los 60 días de la autorización anterior de ANMAT.
Una vez autorizado el ingreso por ANMAT, los papeles tienen 30 días de validez. La importación debería ser más rápida que eso.
El medicamento a importar tiene que estar aprobado al menos en su país de origen.
El trámite de ANMAT es una instancia necesaria, pero luego, hay que ocuparse de la importación en forma individual, mediante la obra social o la institución correspondiente.
Si vivís en el interior del país, podés hacer el trámite por correo (no olvides agregar las dos copias de la documentación original). ANMAT te devuelve la autorización por correo postal también.
Ningún documento debe tener tachaduras o enmiendas, no sirve salvar el documento con "Digo..." aunque se firme y selle al lado de la aclaración.

Dónde hacer el trámite para Uso Compasivo o RAEM

Personalmente o por correo, dirigirse a:

INAME

Avenida Caseros 2161
Ciudad Autónoma de Buenos Aires - ArgentinaC1264AAB

ANMAT Teléfonos: 011-340-0800 INTERNOS: 2815 - 2829

Clic acá > INAME

EL TRÁMITE ES GRATUITO

Las asociaciones civiles pueden importar medicación para vender a sus asociados por un período de hasta 180 días a precio de costo.

Faltantes en Argentina al 30/11/16 según ANMAT

2016-12-09T13:10:00.000-08:00

Con fecha 30/11, ANMAT publicó los medicamentos que están en falta, aunque el listado estuvo en la web unos días más tarde. Respecto al mes anterior, se regularizó la disponibilidad de:

Actacel
Dexa Rhinospray N
Erwinase
Tuberculina PPD RT23 0,4 mcg

Los motivos más frecuentes de estos faltantes de medicamentos están vinculados a problemas con las materias primas, cambios de laboratorio y cambios de lugar de producción. En muchos casos, esta situación es grave porque se trata de drogas que no tienen reemplazo y las personas que las utilizan se ven forzadas a discontinuar sus tratamientos o reemplazarlos por otros que, en ocasiones, requieren varios medicamentos para reemplazar a uno.

De la actualización del 30 de noviembre, aún no se han regularizado:

Alkerana , Argocian, Betana 1g, Buscapina Compositum, Deca Durabolin, Entocort 2mg, Gutron, Leukeran 2mg, Karile 10 y 20, Leche de Magnesia Phillips, Mesotina, Orgestriol crema, Orgestriol óvulos, Orgestriol 1000, Purinetol, Protamina 1000 UH/ML Rivero.

En el párrafo anterior, se destacaron los nombres de aquellos medicamentos que pueden ser reemplazados por otros similares del Vademécum.

Para informar faltantes: faltas@anmat.gov.ar.

Enfermedad de Batten

2016-12-09T04:26:00.000-08:00

Los primeros síntomas de la Enfermedad de Batten suelen aparecer entre los 5 y 10 años de edad, con las primeras convulsiones o problemas de visión. Algunos casos presentan signos más leves, como cambios en el comportamiento, problemas de aprendizaje y falta de coordinación al caminar.

Esta enfermedad es la más frecuente de los trastornos ceroidolipofuscinosis neuronales (CEN). De baja frecuencia en Estados Unidos -entre dos y cuatro cada cien mil nacidos-, resulta más común en la región Septentrional de Europa y en Newfoundland, Canadá.

Es una enfermedad autosómica recesiva, esto significa que se heredan dos copias de genes defectuosos, una de cada padre. El defecto bioquímico de esta enfermedad se debe a la actividad insuficiente de una enzima (latioesterasa de proteína palmitóilica). Esto produce la acumulación de un pigmento amarillo en las neuronas cerebrales, lo cual genera la pérdida o modificación de dichas neuronas. Esto provoca la discapacidad motora progresiva de los pacientes.

Las formas de detección suelen iniciarse en el oftalmólogo o pediatra y la confirmación del diagnóstico se realizan a través de análisis de sangre, EEG, estudios de la piel o de los ojos, medición de la actividad enzimática, entre otros.

Aún no existe un tratamiento efectivo, capaz de detener los síntomas del Batten: En algunos casos, es posible controlar las convulsiones y estimular al paciente con terapia física. Existe un tratamiento con un tipo específico de aceite de cannabis alto en cannabidiol que, por sus características no tiene efectos psicoactivos y es seguro en niños y logra controlar las convulsiones.

El vacío legal para el uso de aceite de cannabis en muchos países frena el acceso a un tratamiento que parece el único adecuado, dado que los anticonvulsivos tienen efectos secundarios que este aceite no. Como, en general, está prohibido el uso de marihuana y por lo tanto, el cultivo de cannabis; este aceite queda en la zona de drogas prohibidas aun cuando se ha demostrado que frena las convulsiones en varias enfermedades. Por esta razón, muchas familias siguen reclamando la legalización de este aceite y otras se trasladan adonde no está prohibido para acceder a los tratamientos.

Las investigaciones están en marcha, el NINDS, en EE. UU. busca las causas genéticas, las causas del desorden químico y el funcionamiento de los depósitos de proteína de las células. Existen dos bancos humanos de especimenes cerebrales en EE. UU. que proveen tejido cerebral de pacientes que padecen Batten a investigadores de todo el mundo. Para realizar donaciones, ponerse en contacto con:

Human Brain and Spinal Fluid Resource Center
Neurology Research (127A)
W. Los Angeles Healthcare Center
11301 Wilshire Blvd. Bldg. 212
Los Angeles, CA 90073
310-268-3536
24-hour pager: 310-636-5199
Email: RMNbbank@ucla.edu
http://www.loni.ucla.edu

Francine M. Benes, M.D., Ph.D., Director
Harvard Brain Tissue Resource Center
McLean Hospital
115 Mill Street
Belmont, Massachusetts 02478
800-BRAIN-BANK (800-272-4622)
(617) 855-2400
http://www.brainbank.mclean.org

Existen dos organizaciones no financiadas por el NINDS que también proveen a los científicos investigadores tejido del sistema nervioso de pacientes con trastornos neurológicos. Los donantes interesados deben escribir o llamar a:

National Disease Research Interchange
1628 JFK Blvd.
8 Penn Cntr. 8th floor
Philadelphia, PA 19103
htor@ndri.com
http://www.ndri.com
Tel: 215-557-7361 800-222-NDRI (6374)
Fax: 215-557-7154

Brain Endowment Bank
University of Miami
1501 N.W. Ninth Avenue, #4013
Miami, FL 33136
Tel: 305-243-6219 800-UM-BRAIN (862-7246)

¿Dónde puedo encontrar más información?
Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en:

BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424
http://www.ninds.nih.gov

Organizaciones:
Batten Disease Support and Research Association
166 Humphries Drive
Reynoldsburg, OH 43068
bdsra1@bdsra.org
http://www.bdsra.org
Tel: 800-448-4570 740-927-4298
Fax: 740-927-7683

Children's Brain Disease Foundation [A Batten Disease Resource]
Parnassus Heights Medical Building, Suite 900
Suite 900
San Francisco, CA 94117
jrider6022@aol.com
Tel: 415-665-3003
Fax: 415-665-3003

Nathan's Battle Foundation [For Batten Disease Research]
459 State Road 135 South
Greenwood, IN 46142
pmilto@indy.net
http://www.nathansbattle.com
Tel: 317-888-7396
Fax: 317-888-0504

Asociaciones:

Asociación de Deficiencias de Crecimiento y Desarrollo (ADAC)
Domicilio : C/ Enrique Marco Dorta nº 6
Localidad: 41018 Sevilla
Provincia : Sevilla
Teléfonos: 954989889
FAX : 954989790
correo-e :a.d.a.c@telefonica.net

ATAR: Asociación Civil de Ataxias de Argentina
+54 911 5425 2822 / 15 5425 2822
ataxias@atar.org.ar

Fuente NINDS www.ninds.nih.gov

Mancha de Vino Oporto o Hemangioma Plano

2016-12-04T09:36:00.000-08:00

Esta enfermedad consiste en una marca de nacimiento provocada por la hinchazón de los vasos sanguíneos y genera una coloración de la piel que va de rosada a violácea, a veces, al crecer el niño, el color de las manchas se intensifica. Dichas manchas se ubican predominantemente en el rostro, aunque puede haber algunas manchas en el resto del cuerpo.

Si bien la ocurrencia de hemangionas se estima en 3 de cada mil personas, pueden ser indicadores en ocasiones de algunos síndromes raros como el Síndrome de Sturge-Weber o el Síndrome de Klippel Trenaunay-Weber., el color se puede intensificar a un tono violáceo o rojo oscuro. Estos hemangiomas se presentan con mayor frecuencia en la cara, pero pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo. Con el tiempo, la piel del área manchada puede engrosarse.

Entre los exámenes de rutina, el médico revisa las manchas que aparecen en la piel y, aunque pocas veces es necesario, puede llegar a realizarse una biopsia. Según el sitio del rostro que cubra la mancha, puede requerirse un examen de presión intraocular, radiografías del cráneo o estudios como resonancia magnética del cerebro.

Entre los diferentes tratamientos, se han probado congelación, cirugías, tatuajes y rayos, pero el que ha resultado más efectivo ha sido el tratamiento con láser. La aplicación de láser no produce daños visibles en la piel y logra borrar la mancha. Cada hemangioma debe ser estudiado para saber cual es el tipo de láser que conviene aplicarse sobre él.

Algunas manchas pueden en ocasiones causar deformidad y aumentar la desfiguración. Es necesario contemplar el acompañamiento psicológico por el impacto que esta enfermedad puede producir a nivel social y emocional.

Centros de Tratamiento

La Mancha de Vino Oporto, Nevus Flammeus o Hemangioma Plano consiste en manchas de nacimiento localizadas generalmente en el rostro, de tamaño variable y color rojo oscuro o violáceo.

Estas manchas se forman por la dilatación de vasos capilares en la piel. Su incidencia es de 1 cada 3000 nacidos. Al principio, la mancha es rosada, pero con el tiempo se oscurece. En ocasiones, está asociada al síndrome de Sturge-Weber.

La terapia con láser colorante de luz pulsada ha resultado efectiva. Su aplicación es dolorosa y puede llevar varias sesiones, según sea el tamaño de la mancha. Por tal motivo, es necesario sedar a los pacientes.

Con el tiempo, la piel se va engrosando en la zona de la mancha, para evitarlo, los especialistas aconsejan comenzar el tratamiento en la infancia.

En España, la Universidad de Navarra realizó un ensayo clínico en el que aplicó una crema de rapamicina luego de las sesiones y logró potenciar el efecto del láser, evitando que los vasos tratados volvieran a abrirse.

En Argentina, hasta 2012, la salud pública no contaba con recursos para el tratamiento para las Malformaciones Vasculares Capilares, estos equipos fueron gestionados por MADEVI. Los Hospitales no estaban preparados para su incorporación, esto derivó en serios inconvenientes a la hora de ponerlos en funcionamiento y empezar con los tratamientos.

El inconveniente mas importante esta asociado a la disponibilidad de quirófanos para prácticas ambulatorias, ya que en los pacientes pediátricos el procedimiento debe realizarse bajo anestesia, se trata de una sedación (la intervención dura entre 15 y 20 minutos y el paciente sale despierto del quirófano).

Hospitales Públicos de Argentina

Hospital Nacional Prof. Alejandro Posadas - Partido de Morón

Hospital del Niño Jesús – Provincia de Tucumán

Hospital Dr. Humberto Notti – Provincia de Mendoza

Centro Dermatológico Dr. Manuel M. Giménez – Provincia de Chaco

Garrahan – Capital Federal

En Argentina, MADEVI es la asociación referente para esta enfermedad.

Tratamiento en España: Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA)

Chile: Clínica Alemana

Perú: Instituto de Salud del Niño

Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

2016-12-03T07:42:00.001-08:00

A diez años de la aprobación de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, el Secretario General de las Naciones Unidas Ban Ki-moon, destaca que, a pesar de los logros alcanzados, las personas con discapacidad siguen padeciendo enormes desventajas.

Entre las dificultades más urgentes, el Secretario General destaca la desigualdad entre los niños con discapacidad para completar su educación, lo complejo que resulta conseguir empleo a los adultos con discapacidad y la falta de accesibilidad edilicia en las empresas. Además, considera que las mayores barreras son la discriminación y las actitudes negativas hacia las personas con discapacidad.

Ban Ki-moon reconoce que a las personas con discapacidad les cuesta conseguir profesionales de salud especializados, son vulnerables a padecer complicaciones de salud y muerte prematura. Por lo tanto, considera que es fundamental asegurar la inclusión total y la participación efectiva de las personas con discapacidad en la sociedad y en el desarrollo. "Nuestro deber es transformar estos compromisos en acciones", refiere el Secretario General.

Si bien es indiscutible la importancia de que el Secretario General de las Naciones Unidas reflexione y se comprometa con los problemas que enfrentan día a día, lo cierto es que desde hace diez años la CDPD ha intentado fortalecer derechos preexistentes, pero los problemas siguen presentes. Ciento sesenta y nueve estados firmaron la CDPD, aunque la realidad cotidiana no se modificó casi nada en gran parte de esos países. Lo que se avanzó es muy poco si se compara con lo que aún falta y mucho si se contrasta con la realidad de hace 30 o 40 años, donde ni siquiera se pensaba en hacer rampas.

Hace una década, el 13 de diciembre de 2006, la ONU aprobaba la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CPDP), un documento que hace hincapié en valores como la no discriminación, la aceptación de la diversidad y el acceso a los DDHH, y reconoce "la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas con discapacidad, incluidas aquellas que necesitan un apoyo más intenso".

En la Convención de 2006, se hace referencia a que, a pesar de la existencia de una serie de instrumentos disponibles, las barreras seguían existiendo. Por tal motivo, la CDPD apela a la cooperación internacional para levantar esas barreras y asegurar el pleno acceso a los Derechos Humanos a todas las personas con discapacidad.

Los principios generales de la CPDP son tan obvios que, si los leés con atención, da vergüenza que tengan que escribirlos. Fijate:

El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
La no discriminación;
La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
La igualdad de oportunidades;
La accesibilidad;
La igualdad entre el hombre y la mujer;
El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Las declaraciones como la CPDP nos hacen reflexionar, nos sensibilizan, pero no cambian la realidad de un día para otro. Por ahora, son derechos de papel que tendrán que ir naturalizándose en la sociedad para ser ejercidos. Mientras tanto, a la sociedad le toca organizarse para hacer visible lo que, a veces, cuesta ver.

Si los funcionarios de salud piensan así...

2016-12-02T15:11:00.001-08:00

Dr. Luis Scervino, Superintendente de Servicios de Salud de Argentina destacó la importancia de la creación de una Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias en una jornada en la ciudad de Santa Fe. En su opinión, las nuevas tecnologías son de alto costo e incierta efectividad. Además, subrayó que los pacientes acceden al conocimiento mediante Internet y esto rompe la tradicional asimetría médico-paciente, y se genera una presión para que los sistemas de salud incluyan nuevas coberturas rápidamente.

Esta asimetría que tanto parece gustarle al Dr. Scervino es de la vieja escuela. Hoy, los médicos saben que el paciente conoce profundamente lo que le pasa, mucho más cuando se trata de una enfermedad que lo acompaña hace años. El paciente el que emite las alertas y el médico orienta el tratamiento.

Según Scervino, “solo el paso del tiempo permite definir el beneficio que tiene una nueva tecnología o medicamento” y según él, las nuevas tecnologías generan un interrogante, por eso "“no lo tiene que resolver la justicia, ni el médico, ni el paciente, sino el Estado a través de la AGNET". El problema no es la AGNET, el problema es desde dónde lo plantea.

Este señor no entiende que existen enfermedades en las que no que no hay es tiempo. Si funcionan en pacientes de otros países, ¿Por qué no funcionarían en el tuyo o en el mío? En un momento, se refiere a la importancia de que haya equidad distributiva de la salud, pero en su discurso iguala para abajo, en lugar de brindar lo más avanzado a todos y, por ejemplo, alzar la voz junto con algunos países desarrollados contra los costos abusivos de los tratamientos, este funcionario pone en duda la efectividad de lo nuevo y se agarra de eso para explicarnos que si nos niega un tratamiento, es por cuidarnos.

Además, explica que el mayor gasto de salud en el mundo se da por malos hábitos y que hay que dejar de ser "asistencialistas" para "enfocarse el estilo de vida de la población. Por supuesto, se queja de la judicialización de la salud alegando que esto va contra la sustentabilidad de los sistemas de salud. Lo que no sabe este señor es que uno no anda inventando juicios para molestar a las obras sociales, se hacen juicios porque las obras sociales, muchas veces, miran para otro lado y la salud no espera.

Nadie se levanta a la mañana y decide espontáneamente hacer un amparo por capricho. Se hace un amparo de salud para poder seguir viviendo. Es necesario recurrir al amparo porque han tomado la salud como un bien de cambio. Se hace un amparo porque entre los países desarrollados y nosotros, hay varios años de expectativa de vida en las mismas enfermedades, se hace un amparo porque la salud es un derecho y entendemos que no hay mejor forma de "gerenciarla" que dando el mejor tratamiento. Se hace un amparo porque las vidas de las personas con enfermedades tratables se nos escapan de las manos dejándonos llenos de dolor e impotencia. Se hace un amparo porque nos cansamos de hacer mil trámites, y que nos sigan matando.

No, señor Scervino, no es asistencialismo lo que pedimos. Queremos un Estado presente que nos cuide como personas, que respete los derechos humanos a la salud, a la vida, porque seguimos tratando cada día de poner todo para seguir adelante a pesar de muchos que, como usted, prefieren precarizar a todos en lugar de hacerse cargo de que todos tengan la mejor asistencia en salud.

El Asesor de Gabinete de la Superintendencia de Servicios de Salud se queja porque "el principal motivo de amparos a las Obras Sociales es por cobertura de salud". ¿Por qué va a ser? ¡Si a eso se dedican! También, se mostró preocupado porque los medios no hacen hincapié en lo bueno que hace el gobierno, pero destacan los incumplimientos. Nadie tiene por qué destacar que hagan bien el trabajo por el que cobran y que tienen obligación de cumplir responsablemente porque de ese trabajo depende la salud y la vida de muchas personas.

La preocupación de Cochlar es mezquina, lo alarma el aumento de los amparos porque no entiende ni un poquito que está asistiendo a un milagro de la ciencia. Muchas personas que antes no tenían posibilidad de sobrevida, hoy tienen tratamientos. Las familias que estamos atravesadas por estas situaciones damos batalla porque aprendimos que somos la bisagra que hace posible que la puerta al tratamiento se abra. Pasamos horas buscando recetas, haciendo colas, autorizando tratamientos, y peleando con tipos como Cochlar y Scervino. Si después de todo lo hecho, no lo logramos, queda el amparo.

Cochlar propone un Registro Nacional de Amparos de Salud porque, como él mismo señala, "las buenas noticias no son noticia". Acá, la única buena noticia es que el amparo es la esperanza de una sociedad más justa. No sería necesario recurrir al amparo si todos buscaran mejorar la vida de quienes la pasan mal.

Hablan de judicialización de la salud, de medicalización de la sociedad, de percepción mediática, de nuevas poblaciones, de legislación por enfermedad... parecen no entender que están hablando de personas que, como todos, merecen la mejor atención en salud.

Mientras tanto, cuando alguien necesita un tratamiento de alto costo en nuestra América Latina, termina pidiendo ayuda en Facebook o los amigos arman un festival. Tenemos un puñado de funcionarios en Salud que todavía no se da cuenta que el mundo cambió.

Malformación de Chiari

2016-12-02T09:38:00.000-08:00

Las malformaciones de Chiari son defectos estructurales en el cerebelo, la parte del cerebro que controla el equilibrio. Suelen ocurrir cuando e espacio óseo es menor a lo normal, causando presión sobre el cerebelo y el tallo cerebral, lo cual puede repercutir sobre las funciones controladas por esas áreas.

En general, se deben a un defecto estructural en la formación del feto, aunque a veces se desarrolla con el crecimiento. Pueden ser genéticas, en algunas familias hay varios afectados por Chiari. Hay varios tipos de Chiari, y algunas afecciones suelen estar asociadas a esta malformación, como la hidrocefalia, la siringomielia, la espina bífida, entre otras.

En la anomalía de Arnold Chiari, una parte del cerebelo sobresale invadiendo el espacio de la médula espinal debido a que el espacio craneal es limitado. Esto ocasiona la compresión de parte del cerebelo y del tronco encefálico.

Si bien la incidencia de Chiari en la población se estima superior a 1 en mil habitantes, se sigue considerando una enfermedad rara por el alto impacto y la dificultad de diagnóstico que presenta.

Algunos pacientes son asintomáticos, otros pueden requerir cirugía.

Las Enfermedades de la Unión Cráneo Espinal son un grupo heterogéneo de patologías que afectan a la región de transición entre el cráneo (cabeza) y la columna (cuello). Estas enfermedades pueden derivar en síntomas neurológicos severos y/o limitaciones en la movilidad entre la cabeza y el cuello, con el consecuente deterioro de la calidad de vida.

La Dirección del Hospital de Clínicas “José de San Martín”, a partir de septiembre del 2011, autorizó la creación del PEUCE, un programa para tratar estas enfermedades cuyo desarrollo está a cargo de las Secciones Cirugía de Columna y Cirugía de Base de Cráneo de la División Neurocirugía de dicho hospital y además, contará con la colaboración del Servicio de Neurocirugía del Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez” y la coordinación de Chiari Argentina para Iberoamérica.

El Director del PEUCE (Programa de Enfermedades de la Unión Cráneo Espinal), Dr. Juan José Mezzadri - Jefe de la División Neurocirugía y de la Sección Cirugía de Columna del Hospital de Clínicas “José de San Martín” -, coordinará la atención de los pacientes los días jueves de 8 a 10 horas, en el Sector “A” de Consultorios Externos, ubicado en la planta baja del hospital.

Patologías a tratar en el PEUCE

Malformaciones congénitas de la columna

Malformación de Chiari

Siringomielia

Enfermedad de Klippel-Feil

Impresión basilar

Acondroplasia

Enfermedad de Paget

Osteogénesis imperfecta

Síndrome de Down

Enfermedad de Morquio

Tuberculosis vertebral

Fracturas del atlas y axis

Artritis reumatoidea

Neurofibromatosis

Tumores óseos de columna

Chiari Argentina

http://chiariargentina.jimdo.com/peuce/

Gonzalo Sustaita

chiariargentina@gmail.com o gonzasustaita@yahoo.com.ar

En el mundo

March of Dimes 1275 Mamaroneck Avenue White Plains, NY 10605 askus@marchofdimes.com http://www.marchofdimes.com Tel: 914-997-4488 888-MODIMES (663-4637) Fax: 914-428-8203	National Organization for Rare Disorders (NORD) P.O. Box 1968 (55 Kenosia Avenue) Danbury, CT 06813-1968 orphan@rarediseases.org http://www.rarediseases.org Tel: 203-744-0100 Voice Mail 800-999-NORD (6673) Fax: 203-798-2291
Spina Bifida Association 4590 MacArthur Blvd. NW Suite 250 Washington, DC 20007-4266 sbaa@sbaa.org http://www.spinabifidaassociation.org Tel: 202-944-3285 800-621-3141 Fax: 202-944-3295	American Syringomyelia Alliance Project (ASAP) P.O. Box 1586 Longview, TX 75606-1586 info@asap.org http://www.asap.org Tel: 903-236-7079 800-ASAP-282 (272-7282) Fax: 903-757-7456

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR MALFORMACIONES CRANEOCERVICALES

Paseo María Agustín nº 26, (Local COCEMFE)

Zaragoza

50004

ESPAÑA

E-mail: aemc@aemc-chiari.com

Teléfono: 647956408 - 628486243

Fuentes: Chiari Argentina / FEDER / NINDS

CIDH: Acceso a medicamentos en América Latina.

2016-12-02T07:17:00.001-08:00

La Corte Interamericana de Derechos Humanos fijó una audiencia el 6/12 por el Derecho a la Salud y la falta de medicamentos en las Américas identificada en las redes como #AudienciaAccesoMedicamentos

Foto: Corte IDH 2016

Si bien son varios los países que asisten y son muchos los que faltan, es innegable que esta audiencia es un hito en la lucha de la sociedad organizada por la salud.

Las organizaciones participantes son, en su mayoría, representantes del colectivo VIH/SIDA. También, formarán parte del debate instituciones médicas y universitarias, asociaciones que luchan por los DDHH y algunos grupos religiosos.

Sin embargo, el gran ausente en este debate es uno de los sectores que más dificultades tiene para conseguir medicamentos: las enfermedades raras o poco frecuentes. Nos cuesta acceder a la medicación porque la baja incidencia de estas enfermedades ocasiona:

Dificultades para desarrollar nuevos medicamentos (pocos casos y, muchas veces, muy diferentes entre sí hacen difícil encontrar tratamientos)
Bajo interés de inversión por ser un mercado pequeño
Falta de apoyo estatal en I+D y tratamiento de ER
Alto costo de tratamientos
Opciones limitadas (a veces, sólo hay un medicamento disponible en el mundo; otras, sólo hay una entre muchas opciones que llega a nuestros países)
Sistema lento y burocrático que impacta en la salud de las personas

Además, hay enfermedades que aún no tienen tratamientos disponibles y otras que demandan tratamientos terapéuticos que tampoco tienen cobertura.

Es muy importante que la CIDH haya otorgado esta audiencia. Quedamos a la espera del desarrollo de las siguientes instancias. Finalmente, insistimos en los problemas de las personas con ER de la región:

No todas las enfermedades raras o poco frecuentes tienen tratamiento con medicamentos
No todas las enfermedades son de alta prevalencia
La calidad y la expectativa de vida de las personas con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes que viven en América Latina está a décadas de distancia de quienes viven en los países desarrollados.

Felicitamos y apoyamos a las siguientes organizaciones por haber logrado un lugar en la #AudienciaAccesoMedicamentos

Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA), Brasil
Centro de Información de Medicamentos de la Universidad Nacional de Colombia (CIMUN), Colombia
Comisión Colombiana de Juristas (CCJ), Colombia)
Comité para la Veeduría y Cooperación en Salud (CVCS), Colombia)
Conectas Direitos Humanos, Brasil
Conferencia Episcopal de Colombia (CEC), Colombia)
Federación Médica Colombiana (FMC), Colombia)
Fundación Grupo Efecto Positivo (FGEP), Argentina)
Fundación Ifarma, Colombia
Gestos Soropositividade, Brasil
Comunicação e Gênero, Brasil
Grupo de Investigación Derecho y Desarrollo: Prometeo, Unidad de Investigaciones Jurídico Sociales (UNIJUS) de la Facultad de Derecho, Ciencias Políticas y Sociales de la Universidad Nacional de Colombia
Grupo Pela Vidda do Rio de Janeiro (GPV-RJ), Brasil)
Misión Salud, Colombia
Pastoral da Aids Rio de Janeiro, Brasil
Rede Jovem Rio+, Brasil
Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, Núcleo São Luís, MA (RNP+ SLS-MA), Brasil Salud y Fármacos, Estados Unidos
Universidades Aliadas por Medicamentos Essenciais (UAEM), Brasil)
Alianza LAC Global por el Acceso a Medicamentos
Asociación Civil Acción Internacional para la Salud Latinoamérica y el Caribe (AIS LAC), Perú)
Cáritas América Latina y el Caribe
Consejo Episcopal Latinoamericano (CELAM), Departamento de Justicia y Solidaridad del CELAM
International Treatment Preparedness Coalition Latin American and Caribbean (ITPC-LATCA)
Hermanas Misioneras Médicas para América Latina
Red Latinoamericana por el Acceso a Medicamentos (RedLAM).

Día Mundial de la Lucha contra el VIH/SIDA 2016

2016-12-01T11:40:00.002-08:00

Pasan los años, pero nuestra región de América Latina y el Caribe sigue en deuda con la salud de su gente. Las personas que viven con VIH/SIDA también lo padecen.

En Argentina, por ejemplo, el gobierno asegura que 83% de la población diagnosticada tiene tratamiento. Lo dice como un enorme logro de políticas sociales, pero en realidad, cada logro en salud es el resultado de la sociedad civil organizada con claros objetivos. Aún no dice qué pasa con el casi 20% sin el tratamiento adecuado ni qué hará con la población sin diagnosticar para que logre una atención a tiempo.

Las asociaciones y fundaciones que se han encolumnado en la lucha contra el VIH/SIDA han dado un ejemplo de fortaleza al superar el estigma de la enfermedad y salir a pelear por sus derechos en todo el mundo. Son muchos, es cierto, pero sumaron fuerzas para luchar por su salud. Los grupos se fortalecen no sólo por su número, también por su actitud.

Ellos tuvieron la suerte de encontrar un tratamiento que cronifica una enfermedad antes intratable. Ahora, existe un tratamiento para quienes tienen además Hepatitis C, pero es carísimo. Están luchando para que los laboratorios hagan que la vida no valga menos que un blister de pastillas. Deberíamos acompañarlos en la lucha porque nos pasa lo mismo en muchas enfermedades raras, olvidadas, discapacidades, etc.

Medicamentos faltantes en Argentina

2016-12-01T11:12:00.002-08:00

Todos los meses, ANMAT emite un informe de medicamentos que están en falta. Luego, a medida que vuelven a estar disponibles, los informa como "Regularizados".

Los motivos más frecuentes de faltantes de medicamentos suelen estar vinculados a problemas con las materias primas, cambios de firma, cambios de lugar de producción o, en aquellos casos que el producto no es nacional, problemas de origen.

En muchos casos, esta situación es grave porque se trata de drogas que no tienen reemplazo y las personas que las utilizan se ven forzadas a discontinuar sus tratamientos.

De la actualización del 30 de octubre, aún no se han regularizado:

Actacel, Alkerana , Argocian, Betana 1g, Buscapina Compositum, Deca Durabolin, Dexa-Rhinospray N, Entocort 2mg, Erwinase, Eukeran 2mg, Karile 10 y 20, Leche de Magnesia Phillips, Mesotina, Orgestriol crema, Orgestriol óvulos, Orgestriol 1000, Purinetol, Protamina 1000 UH/ML Rivero, Tuberculina PPD RT23 0,4 mcg.

En el párrafo anterior, se destacaron los nombres de aquellos medicamentos que pueden ser reemplazados por otros similares del Vademécum.

Para informar faltantes: faltas@anmat.gov.ar.

Enfermedad de Gaucher - Descripción y Asociaciones Gaucher en el mundo

2012-03-13T21:01:00.000-07:00

Entrada actualizada el 1/12/16

Esta enfermedad fue descripta por Phillipe Gaucher en el año 1882. Es una enfermedad crónica y muchas veces progresiva. Se da con mayor frecuencia en la colectividad judía descendiente de ashkenazis, donde la frecuencia es cien veces mayor que en el resto del mundo.

En el 90% de los casos, esta enfermedad es tratable. Es posible que se presente en cualquier momento de la vida, siendo muchas veces asintomática incluso en adultos. Está dentro de las enfermedades genéticas del grupo de las llamadas lisosomales, son enfermedades que por la ausencia de diferentes enzimas se genera la acumulación de ciertas sustancias que al no ser procesadas por el organismo, generan síntomas.

Existen tres tipos de Enfermedad de Gaucher, en todos los casos, es necesario que ambos padres transmitan una copia defectuosa del gen a su hijo.

Esta rara enfermedad afecta a 1 entre cada 50.000 a 100.000 nacimientos y entre sus principales síntomas presenta dolor y fracturas óseas, problemas de conocimiento, agrandamiento de algunos órganos abdominales (bazo e hígado), fatiga.

Es importante un diagnóstico temprano para el tratamiento de la Enfermedad de Gaucher con la terapia enzimática correspondiente.

Para más información sobre Gaucher (en inglés) click aquí.

Asociaciones Gaucher en algunos países:

Childrens Gauchers Disease Research Fund

Children’s Gaucher Research Fund
8110 Warren Court
Granite Bay, CA 95746, USA

Tel: 916.797.3700
Fax: 916.797.3707

research@childrensgaucher.org

www.childrensgaucher.org

Fundación Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosomales

Direccion: Av. Providencia 2594 Oficina 206 Providencia – Santiago

Telefono: 02 – 436 8147

Correo Electrónico: info@felch.cl

www.felch.cl

Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina

Perú 79 Piso 6º Of nº 14 - Ciudad Autónoma de Buenos Aires - Argentina

Teléfono: (011) 4342 - 9471

Email: apelra@apelra.org.ar

web.apelra.org.ar

Asociación de Gaucher

3 Bull Pitch Dursley Gloucestershire GL11 4NG, UK.

Correo electrónico: office@gaucher.org.uk

Asociación Gaucher Argentina (AGA)

Uruguay 743 - Piso 3 Of. 301 C.P. 1015 - Ciudad de Buenos Aires, República Argentina.

Teléfonos: +54 11 4372-0062 - +54 11 4664-0402

Correo electrónico: informes@gaucher.com.ar

MSN: asociaciongaucherargentina@hotmail.com

National Gaucher Foundation (USA)

2227 Idlewood Road Suite 12 Tucker, GA 30084

Teléfono: 800-504-3189

FAX: 770-934-2911,

Contacto: www.gaucherdisease.org/contact.php

Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher (FEETEG)

c/ General Sueiro 35, 2º Izda. 50008 - Zaragoza (España)

Teléfono: 976-468041

FAX: 976-796855

Correo electrónico: feeteg@fehha.org

Asociación Española de Enfermos y Familiares de Gaucher (AEEFEG)

C/ Maestro Soler, 10, 1°, Puerta 2 37008 - Salamanca (España)

www.aeefegaucher.es

Correo electrónico: gaucher@eresmas.com

Tels.: 57 (1) - 612 0999 / 522 5120/814 6366
Línea sin costo: 018000 - 114511.
Email: informacion@acopel.org.co
Avenida 19 No. 118 - 95 Oficina 216
Bogotá DC, Colombia

www.acopel.org.co

Si tu país no está en esta lista, puede que figure en este link.

Más in

Accesibilidad en la Web: BrailleTouch para iPhone e iPad

2012-03-09T16:21:00.001-08:00

La tecnología a nuestro servicio, al servicio de la Paz, de la inclusión, de la integración, de una vida más fácil, de un mundo mejor..

Gracias a un blog amigo, les comparto la siguiente nota sobre una nueva aplicación que hace posible la integración de quienes utilizan teclados Braille. Vamos por más, el mundo puede ser mejor cada día, o no. De nosotros depende.

Accesibilidad en la Web: BrailleTouch para iPhone e iPad