Fendas Lábio-palatinas

Jornal 10-12 da RTPi, dia 31 de Janeiro de 2012

2012-01-31T14:44:00.002Z

Hoje na RTP, voltou a ser tema de conversa, a Fenda lábio-palatina!

Prezados

A tarefa de vos representar é uma responsabilidade enorme. Espero que as expectativas sejam satisfeitas. Para assistir, basta clicar na linha azul, aqui acima.
O HPP Boavista e toda a nossa equipa, espera por vocês de braços abertos.
Bem haja

Rowney Furfuro

APFP E HPP Boavista- Juntos pelos nossos Heróis

2012-01-30T23:53:00.002Z

Prezados amigos

Hoje dia 31/01/12, o Jornal 10/12 da RTPi, vai trazer ao público, um trabalho jornalístico sobre o tema que nos une. A malformação congénita da fenda labial, palatina e ou lábio-palatina.
Com o apoio incondicional que temos recebido do HPP Boavista, estamos certos que os nossos sonhos estão mais vivos que nunca.
A visibilidade do tema numa peça jornalística veiculada num meio de grande penetração social como a televisão, poderá ajudar a muitos pais e pacientes, que ainda possam desconhecer a nossa existência. Estas pessoas saberão que há um grupo de profissionais, cá mesmo em Portugal, capaz de os ajudar e orientar. De os tratar com as técnicas mais actuais e os recursos utilizados nos principais centros mundiais, como no Hospital do RAC em Baurú-Brasil.
Amanhã, assista e divulgue. Entre as 10:00h e o meio-dia.
Os nossos heróis agradecem o suporte de todos.
Se for para ajudar, venham mais cinco!

Para recordar que estamos presentes sempre!

2012-01-05T17:09:00.002Z

FORÇA TAREFA

Somos um grupo de pais a oferecer suporte e apoio aos novos papás de bebés portadores de fendas lábio-palatinas. Este grupo de pais, voluntário, estará pronto a ajudá-los, não hesite em contactar-nos pelo nosso e-mail.

A Força Tarefa também poderá proceder a inscrição de novos sócios para a APFP, tratando de todos os processos, desde o registo até a emissão de documentos relativos à quitação da Jóia de entrada e/ou da anuidade.

A APFP é uma entidade sem fins lucrativos e precisa de toda ajuda que possa receber de mecenato. Só com a ajuda de todos poderemos estender uma mão a quem precisa. Entre em contacto connosco, ajude, participe, inscreva-se!

Elsa Pinho
Sónia Barreiros
Fernanda Sousa
Pedro Fernandes
Paulo Barreiros
Jorge Santos
Coord.Dr.Rowney Furfuro

sos.apfp@gmail.com

Um novo tempo

2011-12-19T02:08:00.002Z

Amigos

O novo tempo já começou! No passado sábado, dia 17 de Dezembro, realizamos no HPP Boavista, a primeira consulta de grupo, com a "re-união" da equipa que marcou a diferença na vida de muitos miúdos, graúdos, papás e mamãs.

Foi um jejum de encontros, que embora curto, gerou muita ansiedade em todos. Mas como toda tempestade chega ao fim, benvindos à bonança por que ansiamos.

O novo projecto já está em marcha e promete muitas melhorias. Esperamos que a mudança nos permita crescer ainda mais, alargando a oferta de cuidados e permitindo a inclusão de novas áreas de tratamento.

A partir de agora, o Lipi ganhou uma ajuda nas marcações de consultas! Os papás que pretendam uma consulta com o grupo, pode pedi-la directamente ao HPP Boavista, através do e-mail: marcacoes.hospitalboavista@hppsaude.pt .

O nosso grupo deseja a todos os nossos amigos, festas felizes e um grande sorriso para receber 2012!

Bem hajam

Rowney Furfuro

Começar de novo e contar comigo!

2011-11-26T18:53:00.001Z

Meus amigos

É com enorme satisfação que coloco esse novo post no nosso BLOG. Todos compreenderão certamente que não posso deixar de exultar por estar de novo a retomar o curso normal de um trabalho iniciado há tanto tempo e tão acarinhado, como o das consultas de grupo de fendas lábio-palatinas.

Em Setembro de 2011, anunciei aqui o meu afastamento do grupo do qual fui integrante e segundo dizem as más-línguas, a mola propulsora. Nesse momento, mesmo antes do fim deste ano, quero dividir com todos vocês a alegria de anunciar que consegui reunir num novo projecto, todos os elementos que julguei indispensáveis à continuidade de uma consulta que seja referência no tratamento das Fendas Lábio-Palatinas. Com a inestimável ajuda do Tio (avô) Bessa Monteiro, não deixei de sonhar e quando dois homens sonham...

Meu amigos, o Lipi está de volta! Restituímos as suas funções e o nosso mascote está a sorrir de novo!

O novo projecto, embora seja amparado pelos profissionais que todos os nossos amigos já se habituaram a encontrar nas consultas de grupo, agora tem casa nova.

Reforçado com novas "aquisições", enriquecemos o grupo com mais alguns profissionais que por factores alheios aos interesses dos pacientes e do próprio grupo, tardavam em ser integrados. A possibilidade de incluir uma colega especializada na confecção e adaptação de próteses obturadoras do palato, abrirá novos horizontes de reabilitação da fala, para casos de sequelas da insuficiência velo-faríngea. Assim, com a ajuda preciosa da Drª Helena Couto, eu poderei ajudar mais pessoas a sorrir.

Nesse campo, a Drª Helena e eu próprio poderemos ajudar inclusive, pacientes portadores de outras patologias, que tenham comprometimento da fala por insuficiência deste esfíncter.

A fase mais tardia dos tratamentos de casos mais complexos, pode implicar um novo momento cirúrgico, a que chamamos Cirurgia Ortognática. O Dr. José Bilhoto é o Cirurgião Maxilo-Facial que nos ajudará a restituir a harmonia da face dos nossos grandes heróis. Grandes, porque estas cirurgias só terão lugar, se necessárias, depois de cumprida toda a maturação esquelética. Nas "miúdas" por volta dos 18-20 anos e nos "miúdos" por volta dos 20-22 anos.

A primeira consulta de grupo da "nova era", será já no próximo dia 17 de Dezembro. Todos os nossos leitores que pretendam marcar consulta com o grupo de sempre (Bessa Monteiro, Rowney Furfuro, Jorge Carneiro, Carla Pinto Moura, Helena Vilarinho, Catarina Miranda, Ana Maia e José Bilhoto), devem para já enviar o pedido de marcação para o Lipi, no e-mail de sempre (lipi.rabit@gmail.com), ou directamente por telefone para o HPP- Boavista.

As consultas passam a ser realizadas aos sábados de manhã, entre as 09:00h e as 12:00h. Por enquanto!

Todas as informações que pretendam obter, devem ser encaminhadas ao Lipi que fará as primeiras ligações ao pessoal do HPP. Claro que isso só será preciso neste começo, mas o Lipi está aos saltinhos de contente por participar novamente. Então pessoal, toca a enviar mails com o nome do paciente, a data de nascimento e um número para contacto telefónico. As consultas serão marcadas e os pacientes ou seus papás informados muito rapidamente.

Amigos, até breve na nossa próxima consulta!

Termino referindo que a consulta de grupo terá os mesmos "custos" de antes!!! Nada vai mudar nesse pormenor.

Bem hajam

Rowney Furfuro

Réquiem de um epílogo

2011-09-23T11:38:00.005+01:00

Meus amigos e minhas amigas

Hoje, dia 23 de Setembro de 2011, encerra-se um ciclo.

Como em todos os ciclos da vida, as saudades anunciam-se antes mesmo de a ausência se fazer sentir. Por umas paragens chamam-lhe nostalgia, por outras, banzo.

Profundas mudanças na consulta de Grupo do HSJ, vão obrigar a uma remodelação do corpo clínico bem como do núcleo de profissionais deste grupo.

As consultas no HSJ não mais contarão com a presença dos Dr. Rowney Furfuro e do Dr. Jorge Carneiro. Estes eram até então os ortodontistas do grupo e orientadores dos cursos realizados no Serviço de Estomatologia, que davam resposta ao grupo.

Este BLOG, deixa de ser um espaço de conexão ao HSJ-EPE.

Perdemos o contacto, ganhamos a liberdade.

Novos projectos estão por vir. Com a sua saída, o Dr. Rowney e o Dr. Jorge, estão a levar toda a experiência acumulada no trabalho com os nossos heróis, para continuar a prestar auxílio e orientação diferenciada no tratamento destes pacientes.

Seguirei em actividade no acompanhamento dos pequenos heróis, na COMPOR - Centro de Ortodontia e Medicina do Porto.

A APFP, seguirá com os mesmos princípios.

Apenas a disponibilidade de acesso à marcação e entrada na Consulta de Grupo, deixará de ser directamente realizada através da minha acção directa, devendo tudo passar pelos meios oficiais do Sistema Nacional de Saúde.

Estarei sempre disponível para todos os nossos leitores, papás e pequenos heróis.

Continuarei a trabalhar em estreita colaboração com o núcleo de profissionais que está de facto empenhado em tratar estas crianças, jovens e adultos.

A COMPOR, conta já com o Dr. Bessa Monteiro, a Ter. Helena Vilarinho, a Drª Ana Avelar e claro, comigo. Todos nós empenhados em manter uma prestação de cuidados de excelência na reabilitação das fendas lábio-palatinas.

As novidades não se encerram por aqui. Em breve devo trazer mais e melhores notícias.

Bem haja

Rowney Furfuro

RTP - REPÓRTER ÁFRICA

2011-07-01T10:57:00.002+01:00

RTP - REPÓRTER ÁFRICA

Vale a pena ver!
No final do programa há uma reportagem sobre a Missão que fizemos à Guiné Bissau
Clique em RTP - REPÓRTER ÁFRICA

Vozes de luz

2011-04-30T02:13:00.003+01:00

Meus caros amigos

Há já muito tempo que não passo por cá a deixar uma mensagem. Noutro dia, recordando uma das primeiras conversas que tive com o Tio Bessa (agora já avô - e babado), ele retransmitiu-me uma frase, de um autor que já não me recordo, mas uma frase que muito me marcou:

A fala é a única coisa que nos diferencia de todos os animais

De facto, a linguagem não é exclusividade nossa. As baleias, os golfinhos e mesmos alguns símios, comunicam-se e de forma a transmitir um código inteligível. Experiências recentes até já tornaram possível que algumas espécies de símios, devidamente treinadas, se comuniquem com seus instrutores, de forma intencional.

Mas a fala, meus amigos, essa é a grande diferença!

Depois de 5 anos a trabalhar tão intensa e proximamente de pacientes portadores de uma malformação congênita que lhes compromete a fala, achei que era chegado o momento de expressar aqui, o meu reconhecimento. Poderia agradecer aos cirurgiões que reconstroem estruturas onde nunca existiram, ortodontistas que contribuem para que o orgão se desenvolva adequadamente, para todas e cada uma das batalhas, e até mesmo, no topo deste tema, às terapeutas da fala, que mercê de um saber enorme, só comparável ao querer que as impele e motiva. Mas não venho aqui falar de nenhum destes importantes batalhões que compõem a força de combate. Venho aqui falar dos verdadeiros heróis. Venho aqui, hoje, na humilde qualidade de colaborador e incansável admirador, falar das vozes de luz.

Quando minha primeira filha balbuciou o primeiro "papá", pensei que nunca mais voltaria a sentir aquela emoção. Quando nasceu minha segunda filha, e soltou o primeiro "papá", recordei a minha afirmação e percebi imediatamente quão errado estava. Voltei a viver a mesma sensação. Só nesse dia, me apercebi, que afinal, era a terceira vez que sentia essa sensação! A minha afilhada, que tardava uma eternidade a dizer suas primeiras palavras, foi pela minha persistência e determinação, que antes de dizer mamã, começou com uns tímidos titi-titi-titi. Eu sei que a minha irmã jamais irá admitir, mas a verdade é que ela queria dizer titio, mesmo antes de dizer mamã! (aqui rio-me a gargalhada de pensar na cara da minha irmã a ler este post).

Todas essas experiências marcaram a minha vida, de uma maneira singular. Cada um destes momentos, foi mágico à sua maneira. Todos intensos. E foi por me lembrar disso, que percebi como se fez luz na minha vida, perceber que aqueles seres pequeninos, estavam de verdade a começar a sua jornada. A começar a sua comunicação com o mundo. Com o meu mundo. Compreendo ser demasiado iluminismo, atribuir a esse momento um tão grande sentimento. Mas é facto que assim o foi.

As vozes daquelas três, ao longo destes dezoito anos, tem me oferecido momentos de valor inestimável.

Por tudo isso, tornou-se cada dia mais importante, poder participar neste projecto da APFP. Fazer parte da Consulta de Grupo de Fendas Lábio-palatinas, fez-me já reviver muitas vezes essas emoções. Mas de uma forma muito especial.

Na verdade, muitos dos pacientes que são acometidos por esta malformação congênita, terão para sempre uma sequela na sua fala. Uma sequela que os caracterizará para sempre. Mas não houve um só dia, um só destes heróis anônimos, que desistisse do seu objectivo de falar. Alguns destes seres, debatem-se com tamanha dificuldade em produzir sons perceptíveis aos que os cercam, que só pode ser um exemplo de força e coragem, determinação e superação.

Algumas vezes, cheguei a encontrá-los quase sem forças para enfrentar o périplo de intervenções que os segue ao longo da vida. Mas nunca os encontrei silenciados pela derrota.

Lágrimas e dores, apenas bordaram os sorrisos e alegrias de cada vitória em cada etapa.

Uma vez, houve uma pequena que pediu-me por carta, um sorriso inteiro. Transmitiu-me com os seu olhar ingênuo e forte o seu temor, ante o obstáculo de mais uma cirurgia. Mas foi com palavras que me abraçou com a sabedoria de uma criança e disse: "Eu confio em vocês".

Esta é a grande marca. Essa é a razão de nos mobilizarmos. Somos os vectores de tantos sonhos e catalizadores de tantas emoções, que marcam a vida de todas e cada uma destas crianças, jovens e adultos, que nos procuram. Essa é a dimensão da nossa responsabilidade.

Uma dessas pessoas, disse-me que precisava ter condição de falar, pois disto dependeria sua capacidade de lutar por um lugar ao sol, profissionalmente. Adulta, já com sequelas graves de um acompanhamento menos especializado ao longo de muitos anos, e uma hipernasalidade que destruia quase completamente a construção das palavras que persiste em pronunciar, como pode. Aquando do nosso primeiro encontro, não tinhamos nenhuma ideia sobre como poder ajudá-la. Mas o esforço realizado na pronuncia do pedido, o impacto daquele ser a pedir-nos ajuda, a fazer-nos confrontar com as nossas limitações, não poderia ficar sem resposta.

Voltamos à pesquisa. Aos estudos. Aos livros e às publicações especializadas de todos os quadrantes do planeta. Passados dois anos, o nosso grupo, encontrou maneira de reduzir, minimizar e por vezes até, eliminar esse obstáculo. A oferta de outras opções técnicas, como as próteses obturadoras do palato, virão dar ao nosso grupo, mais uma importante contribuição para dar voz a quem quer falar.

Pese embora não ser original, é verdade que não dá prá mudar o começo. Mas certamente vamos reescrever o final desta história.

It´s gonna be a bright and sunshiny day!

Todo o nosso esforço é para honrar estes heróis, que nos dão a oportunidade de desfrutar do seu exemplo. Vocês todos, merecem o meu reconhecimento e a minha admiração.

Por favor, continuem a iluminar-nos com as vozes que vem das vossas almas.

Bem hajam!

Rowney Furfuro

Meeting Internacional em Madrid

2011-02-19T17:52:00.001Z

Mais uma vez vamos levar o nome de Portugal além fronteiras, participando deste importante encontro anual de Ortodontia, realizado em Madrid. Participaremos na mesa redonda que fala de um tema importante para o tratamento de muitos dos casos de pacientes portadores de Fendas Lábio Palatinas. Aos colegas, deixo o convite a participar e desfrutar de boas oportunidades de formação científica e de fazer negócios, no espaço comercial.

Lá nos encontraremos!

http://www.ripano.eu/expooral2011.htm

2010-12-15T17:22:00.006Z

(Querida Vera,

Antes de mais o meu pedido de desculpa, sabes é que às vezes, usamos e abusamos do ditado "mais vale tarde que nunca" para desculpar o que não fazemos por falta de tempo... e um ano de atraso é realmente muito tempo! Espero que entendas e me desculpes,

Um beijo muito grande e espero que tudo esteja bem contigo...)

MENSAGEM DE NATAL

“NATAL PARA VIVER”

O Natal é uma quadra festiva.
Festividade para uns, meditação para outros, presentes para tantos e amor para muitos mais. Continuamos em busca do que é verdadeiramente o Natal, desperdiçamos tempo, confundimos luzes com o sol do dia-a-dia. E aonde está o Natal?
Procuramos respostas e não as encontra-mos, procura-mos um presente e é muito caro, fica-mos desiludidos e tristes. Porque não procura-mos no sítio certo, se olhar-mos para dentro de nós encontra-mos lá tudo, os melhores presentes que se pode dar e receber nesta quadra tão bonita e tão significativa que é o Natal.
Haverá melhor presente do que dar e receber amor, ter ou receber saúde, dar-se ou receber como amigo.
Vamos dar o verdadeiro sentido ao Natal: Amor e luz para todos e assim o Natal será melhor.
Feliz Natal

VERA MONICA(OLHINHOS AZUIS)

Histórias de Vida, contadas na primeira pessoa.

2010-11-02T11:30:00.003Z

Cansei de esperar pelas respostas à entrevista. Estou farto de ver o nosso espaço aqui sem nehuma movimentação. Daí resolvi retomar outro projecto antigo. Já em tempos, vos transmiti a história da Ana Luis, contata pela mamã dela. Agora, quero que conheçam também a história do Alexandre, o nosso Alex! A Sónia e o Paulo são dois motores da nossa APFP, trabalhando incansavelmente na Força Tarefa. Vou vos oferecer o texto original, para tentar não conspurcar a força e emoção das palavras de quem viveu e vive a realidade de ter uma experiência certamente marcante e difícil de contar. Obrigado aos dois: Sónia e Paulo.
Voz aos papás!!

Sónia e Paulo, pais do Alexandre, uma vida em comum há já 7 anos quando decidimos que estava na hora de termos um filho. A ansiedade, o querer muito, impediram por vários meses que a gravides acontecesse e quando menos esperávamos, estava grávida.
Consultas mensais, analises, ecografias mensais, e tudo corria bem. Não enjoei, não tive os ditos desejos, tudo parecia correr bem.
Ás 36 semanas tive uma suposta crise de apendicite, entrei na urgência do hospital São sebastião e ali permaneci internada para tentarem aguentar, pois segundo diziam, a cirurgia embora fosse possível, tornava-se arriscada, visto estar quase no fim do tempo. Alta dois dias depois com a condição de voltar a uma consulta na semana seguinte. A semana chegou e lá fui eu, levei todos os exames e ecografias. O que o médico disse, ainda hoje me está na cabeça , olhando para as ecografias “mãe, neste momento o seu filho poderá ser deficiente e a mãe nunca saberá por estas ecografias”, entrei em pânico, a minha mãe que me acompanhava simplesmente ficou muda. Perguntei o porque de ele me estar a dizer semelhante coisa e ele diz “agora falta pouco tempo, em breve saberemos como está o bebé”. Sei que nesse dia conduzi até casa, mas não me lembro. A minha mãe e eu, não mais tocamos no assunto, nem mesmo com o Paulo.
Semana seguinte, 3h da madrugada e eis que o filhote decide dar sinais. Estava a chegar a hora. Acordei o pai e a avó e lá fomos nós para o hospital São Sebastião. O Alexandre, já a nascer, mostrava a sua teimosia. Desmaiei, a parteira, não me parecia em nada preocupada, de repente aquela máquina que tinha ligada a mim dava sinal que algo estava mal. Ouço a parteira chamar um médico com urgência. Comecei e chorar, sentia que o meu filho não estava bem. O médico, com muita calma, explica-me que devido à greve dos anestesistas eu teria que sentir tudo, explicou-me que o bébé tinha que sair naqueles minutos seguintes ou corria o risco de Ter uma paragem cerebral. Mostrou-me uns “ferros” que iria usar para puxar o meu filho e pediu-me para eu o ajudar, para eu ajudar o meu filho. Ainda hoje, me fere lembrar aquele momento, o médico dizer-me que a vida do meu filho estava dependente de mim. As horas difíceis que passei, não são nada comparadas com a dor que senti quando percebi que o meu bebé não estava bem!! 10he2m nasce o Alexandre, gera-se um pânico na sala, o bebé não chorava, lembro-me que olhei para o lado e vi o meu filho seguro pelos dois pezitos pequeninos e tentavam colocar-lhe um tubo pela boca. Pedia à minha mãe que me dissesse o que se estava a passar, ouvi o medico a perguntar à minha mãe se sabíamos e ela a responder que não. Pedem para chamar o pai e levam o meu filho para fora da sala de partos, nesse momento acho que desmaiei de novo, quando acordei o Paulo estava ao meu lado junto a minha mãe e uma médica e só me pediam para ter calma , que tudo estava bem e que o Alexandre já viria para junto de mim, isto se eu deixa-se de chorar! Eu não podia chorar se quisesse ver o eu filho.
Acalmei-me, pois o que mais queria naquele momento, era ver o meu filho...vê-lo, foi um choque tremendo, roxinho, chorava imenso e no lugar da boquita tinha um buraco e não sabia o que era!! Para juntar a tudo isto, a cabeça do Alexandre não era normal, os fórceps tinham-lhe tirado a forma redondinha habitual que costumamos ver! Não queria acreditar que tudo aquilo que me estava a acontecer!!
Os dias passados no hospital foram de negação, eu achava que era um pesadelo e quando acordasse nada daquilo me tinha acontecido.
O Alexandre não pegava na mama, por isso o Dr. deu-me uns medicamentos para secar o leite que eu tinha, mas teimosa como sou, não tomei, convenci-me que em casa e porque o meu filho era normalissimo, iria conseguir dar-lhe de comer. Erro crasso, mas bom, saímos do hospital já com consulta agendada para um cirurgião, na semana seguinte.
A consulta não foi o que eu esperava, pois no momento eu precisava ouvir que o meu filho iria ficar bem, e o que ouvi foi que o Alexandre era um dos casos mais complicados que tinham visto. Mais duas consultas agendadas e a cirurgia marcada, caso o Alexandre tivesse o peso aconselhável.
09/04/2001, o dia que nós pais tanto ansiávamos, chegou. A queiloplastia estava marcada para as 11h. Ouvimos o nome do Alexandre, estava na hora da preparação pré cirúrgica. Ter que entregar o meu filho, tão pequenino, tão indefeso, nas mãos de pessoas que eu não conhecia, fez com que as forças que aparentemente eu tinha, desaparecessem!! O tempo de espera é uma angustia tremenda, mas ver depois o meu filho, após a cirurgia, foi das coisas piores que vivi até ao momento! Ele gritava, o sangue estava seco por todo o rosto, e eu não estava minimamente preparada para cuidar assim do meu filho. As mãos, com umas talas enormes para ele não conseguir tocar na cicatriz, parecia uma coelhinho. Escusado será dizer que as noites passadas no hospital, foram passadas em branco. O meu filho que até então respirava pela fenda, não sabia respirar, eu tinha que lhe abrir a boca para ele respirar. Senti uma falta de apoio profissional enorme, pois por mais que eu lesse, por mais buscas que fizesse, em lado algum me ensinaram a gerir os meus sentimentos e as minhas frustrações e muito menos me ensinaram a cuidar do meu filho naquele estado do pós cirúrgico! Eu só chorava e se já me sentia a pior mãe do mundo, ouvir as enfermeiras dizerem que não era caso para eu estar assim, que existiam casos bem piores e que devia agradecer a Deus, revoltava-me mais ainda. Hoje sei que foi egoísta, sim, porque infelizmente existem casos bem piores, mas no momento só pensamos na nossa criança indefesa e como sofre.
Uma fase estava concluída, a próxima estava marcada, 07/02/2002, fechar o palato.
Agora tinha que aprender a alimentar o Alexandre, pois estava ele com quase 5 meses e a alimentação iria ser mudada. A minha dúvida era como será possível eu dar sopa ao meu filho?? O leite saía todo pela narina e eu só imaginava como seria a sopa, a papa!! Com muita paciência da minha mãe lá fui aprendendo a alimentar o meu filho, com alguns sustos entretanto, pois quando se engasgava era o caus cá em casa, entravam todos em pânico.
07/02/2002 – O Alexandre ia fechar o palato e ser operado a uma hérnia. Mais umas horas angustiantes. Quando vi o meu filho, depois da cirurgia, eram tubos para todo o lado, sondas, soro, parecia um pesadelo!! O Alexandre não descansou enquanto não arrancou a sonda e o soro, foram momentos de pânico e ainda tive que ouvir “Ó mãe, porque não impediu o seu filho de tirar a sonda?? Agora quero ver como se vai alimentar ele!! “ Por mais preparados que nós pais achemos que estamos, nunca nos preparamos para o que se vai passando. Falei com o cirurgião, um excelente profissional apesar dos parcos recursos que dispõem e pedi para dar alta ao Alex, pois em casa sentia-me com mais capacidades para poder cuidar do meu filho, e o Dr. concordou e deixou o Alex vir para casa.
Nas consultas seguintes, o Dr. explicou-me que na cirurgia deviam ter sido colocados uns tubinhos nas narinas, mas que o hospital ainda não os tinha, agendamos então uma data para uma nova cirurgia, para a colocação dos ditos tubinhos e correcção da narina. Cirurgia essa marcada para 21/10/2004. A cirurgia não correu como o previsto, os tubinhos de silicone eram demasiadamente compridos, saindo com facilidade. A narina, ficou mais torta do que estava. Hoje sei que só se deve mexer na cartilagem, ou seja, na narina, por volta dos 12/13 anos, mas eu confiei nos profissionais que seguiam o meu filho.
Como tinha por hábito ler muito sobre o assunto, questionava imensas vezes o Dr. se o meu filho não precisava de cuidados especiais na dentição, na audição e na fala.
O pediatra foi um amigo, teve comigo uma paciência indiscritível. Tudo o tipo de doenças, que eu visse na TV, achava que o meu filho as tinha e então lá ligava eu para o pediatra, por fim ele já aconselhava o Paulo a tirar as televisões cá de casa. Sempre teve o cuidado de me alertar para os passos que eu devia seguir.
Em 2005 o Alexandre teve a primeira consulta de dentista e durante 2 anos, tinha consulta mensal, mas isso não impediu o meu filho de ficar com os dentes todos estragados. Era normal, diziam-me, mas não era não, e hoje sei isso. Em 2007, fomos informados que o Alexandre teria alta do dentista hospitalar e que teria que ser seguido no particular, pois necessitava de um aparelho para alargamento do maxilar. Entretanto a Drª de otorrino informa que será melhor o Alexandre remover as amígdalas, pois faz muitas pausas respiratórias durante o sono. Em termos de audição o Alex estava muito bem, repetiu várias vezes os diversos exames e não precisava ser operado. A operação correu muito bem e o Alexandre, talvez já habituado a estas andanças, lá brincava connosco, sim, era ele quem mais animo nos dava.
O passo seguinte, a terapeuta da fala. Achava eu que seria alguém com uma paciência acima da minha, alguém com um carisma especial. Desilusão, a Drª depois de 2 ou 3 perguntas ao Alex questiona-me o porquê daquela consulta, pois segundo ela, não era necessária... Escusado será dizer que saí daquela sala com a intenção de não mais voltar.
Estava na hora de visitar então o novo dentista. Consultas de 15 em 15 dias, vai informando como funcionará o aparelho. Moldes e mais moldes, o Alexandre não aceita muito bem , mas lá chega o dia de colocar o aparelho.
Mais uma etapa que o meu filho tem que passar, o aparelho não é de fácil adaptação, e muito mais complicado se torna visto que o Alex não tem dentes, mas sim raízes.
Admito que interiormente não depositei grande confiança neste profissional, mas nós pais tentamos fazer o possível e impossível para o bem dos nossos filhos e era isso que eu achava que estava a fazer.
Conversei com algumas mães na net, com filhos com fenda como o Alexandre e o que mais me admirava era nenhum deles usar o aparelho e as mães nem sequer tinham ouvido falar.
Não andava bem comigo mesma, sentia que algo não corria bem. Era o aparelho, era o facto de o cirurgião dizer que nada mais havia a fazer por ora, era eu ver casos de fendas corrigidas totalmente diferentes das do Alexandre, enfim, um cem número de dúvidas!!
Um dia, numa conversa com uma mãe de Lisboa sou informada do blog da APFP e não hesitei em visitar. Afinal, durante 7 anos, li muito pouco em português sobre fendas labio-palatinas, pois informação mesmo eu só encontrava em sites estrangeiros. Li tudo naquele dia, acho que li e reli mais que uma vez. Confesso que fiquei surpreendida ao perceber que existiam profissionais preocupados com crianças como o Alexandre, pois até aqui tinham-me incutido a ideia que eu fazia um drama onde ele não existia, o Alexandre tinha uma má formação irrelevante perante o olhar dos profissionais que o acompanhavam. Questionei-me muitas vezes das minhas capacidades psicológicas, questionava se realmente o que eu sentia era sentido exclusivamente por mim.
Ler o Lipi foi uma lufada de ar fresco na minha vida, mas ao mesmo tempo provocou-me um turbilhão de emoções. Senti as minhas forças a desvanecerem-se de novo, pois concluí, que apesar de todos os nossos esforços, o que tínhamos feito pelo Alex não tinha sido o suficiente.
Mas, como nunca é tarde, e eu acredito que não, daqui para a frente o meu filho vai ter o acompanhamento correcto e nós pais, esperamos e queremos ajudar pais em situação semelhante à nossa, pois hoje sei, que uma simples conversa com alguém que nos entende, faz-nos ter força para seguir em frente com um sorriso no rosto.
Como pais, temos noção que o caminho a seguir é ainda longo, mas hoje não nos sentimos sozinhos, hoje sentimos que temos aquele apoio que nos faltou muitas vezes e é esse apoio que disponibilizamos totalmente a quem dele necessite.
Que o Pai Eterno vos abençoe e nos ilumine a todos; que dê forças a toda a nossa equipa, para continuar a lutar por todos e cada um de vocês.

Bem hajam

Lipi Rabit

Mais uma história que caminha para um final feliz!

2010-08-12T20:07:00.003+01:00

Meus amigos. Há tempos, passei por aqui e deixei um post a pedir que todos voltassem seus pensamentos para enviar boas vibrações ao nosso pequeno Grandão Herói, Carlos Machado. Lembram-se? Pois é. Agora estou aqui de novo para reforçar o pedido. O Carlos, depois de um longo período em que esteve "ausente" a descansar das inúmeras batalhas que travou, sendo a última delas, uma paragem cardio-respiratória que quase o levou, está de volta!!!!! Depois de um sono muito profundo, de onde os médicos suspeitavam que ele não voltasse, o Carlos surpreendeu-nos com um abrir de olhos e um silencioso discurso. Estive com ele no HSJ esta semana. Ele ainda fala pouco com as palavras, mas com seus olhos e com alguns gestos, fez questão de dizer que estava de volta. Reconheceu o Dr. Rowney, o Dr. Jorge e a mim! Foi uma alegria muito grande. E quando o Dr. Rowney disse que a APFP estava a espera dele, seus olhos brilharam de uma maneira que não deixa de ser um sinal. Sinal de esperança.
Nada está ganho ainda, falta uma enorme batalha e muito caminho a palmilhar. Mas o Carlos já está de novo entre nós. Ainda não completamente. Ainda não está cá o nosso Carlos. Mas pelo menos já sabemos que ele está a caminho. Por isso, mais força pessoal, mais orações! Agora toda a energia para o nosso pequeno grande Herói encontrar forças para o restante caminho que falta.
Bem haja.

APFP & ABFP juntas pelos nossos heróis

2010-06-24T16:35:00.002+01:00

Olá Lipi, e olá a todos os nossos leitores e seguidores!

É verdade Lipi, o Dr. Rúbens Barros Azevedo, é o Presidente da ABFP - Rio Grande do Norte e Vice-Presidente da ABFP - Nacional e veio visitarnos. Na segunda-feira dia 21 de Junho, fui buscá-lo a Campanhã para o nosso encontro no HSJ. O Dr. Rúbens esteve em reunião com o nosso Presidente Bessa Monteiro, o Presidente da Assembléia Geral Corrreia Pinto e comigo. Foi uma visita muito promissora. A ABFP é uma Associação fundada em 1969 e já tem, como é fácil perceber, muito mais estrada do que nós. Contudo a nossa consulta de grupo foi considerada um exemplo de mais valia para o paciente e o nosso protocolo será apresentado à ABFP, pelo Dr. Rúbens. Da reunião resultou um acordo de intenções de cooperação e reciprocidade, onde os profissionais dos dois grupos, serão convidados a participar em processos de formação e desenvolvimento profissional promovidos pelas duas entidades. A troca de informações e estudos, poderá facultar mais elementos para o aperfeiçoamento do tratamento oferecido aos nossos pequenos e grandes heróis.

É possível que em 2011, a ABFP promova um encontro de âmbito internacional, em que nós, da APFP, tentaremos que não coincida com o II Congresso Ibérico, de forma a estarmos presentes em força.

Gostaria de deixar registado no BLOG, um agradecimento pessoal ao Dr. Rúbens, que mercê de sua iniciativa pessoal e empenho abnegado (que inclui muitas outras áreas além da ABFP), possibilitou esse encontro tão importante para as duas Associações.

Bem haja!

Visita da ABFP

2010-06-16T16:43:00.003+01:00

Meus amigos

É com muita alegria que venho contar as novidades!

A APFP e a ABFP terão um primeiro encontro oficial na próxima segunda feira.

O Dr. Rúbens Barros de Azevedo, Presidente da Associação Brasileira de Fendas Lábio-Palatinas, virá a Portugal para que se possa selar um acordo de cooperação recíproca com a APFP. O Rowney irá recebê-lo e apresentar a todo o Grupo do HSJ. O Tio Bessa, nosso Presidente, irá encontrar-se com eles pela manhã e estamos com muitas esperanças de que possa sair grandes ideias desse encontro.

Afinal, é verdade. Quando o Homem sonha a obra nasce!

Agora um segredo para os nossos leitores. Um passarinho me disse que o Dr. Rúbens já acompanha o nosso blog e fez até alguns elogios...

Estamos todos naturalmente orgulhosos e felizes pelo encontro com os nossos "irmãos" d'além mar. Agora espero que o Rowney nos dê notícias frescas em breve...

Hora de todos nos unirmos em oração

2010-05-24T16:33:00.003+01:00

Prezados amigos do BLOG. É com alguma consternação que lhes deixo aqui um pedido de orações, onde a nossa corrente de energias positivas, possa mais uma vez ajudar um amigo, um dos nossos herois. Este já não é um pequeno herói, mas um dos grandes. Portador de uma fenda, pai de uma criança com fenda, hoje já um jovem, o nosso amigo Carlos Toga Machado, encontra-se enfermo. Precisamos de toda a força positiva que possamos reunir, para que este lutador, que venceu tantas batalhas e agora continuava a lutar pelo sonho do Hospital para o tratamento exclusivo das Fendas Lábio Palatinas, possa superar o que talvez seja a maior de todas as batalhas que já enfrentou.

Sendo o homem forte e bom que sempre colocou o seu sonho a frente até dos cuidados consigo mesmo, tendo se dedicado à APFP como poucos, desde o seu nascimento, estamos certos que o Pai Eterno terá uma benção especial para o iluminar. Se é verdade que quem semeia vento colhe tempestades, esse amigo semeou tantas ventanias de dedicação ao próximo, tantos vendavais de solidariedade, que certamente colherá agora a tempestade de graças, convertidas em saúde!

À família, deixo aqui o nosso protesto de solidariedade e a certeza de que, juntamente com o nosso herói de tantas batalhas, iremos sorrir brevemente deste que não será mais que um pequeno susto. Uma memória nas histórias para contar aos netos!

Um super abraço, amigo Carlos!

Estamos todos a torcer pelo seu pronto restabelecimento.

Lipi, Rowney, Bessa, Correia Pinto, Jorge, Raquel Gonçalves, Raquel, Ana Maia, Carla, Helena Vilarinho, Catarina, Helena Duro, Miguel, Serafim, Nuno, Júnior, Tiago, Alexandra e Alda

NÃO SE ESQUEÇAM DE BENEFICIAR A APFP COM A ENTREGA DA DECLARAÇÃO DE IRS!

2010-04-28T23:18:00.003+01:00

O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado no IRS reverta a favor de uma instituição particular de solidariedade social.
Poderá fazer essa doação simplesmente indicando o NIPC (Número de Identificação de Pessoa Colectiva) - 518 017 708 - da Instituição Particular de Solidariedade Social que pretende beneficiar no Anexo H (destinado aos benefícios fiscais e deduções) da declaração de IRS, no Campo 901 do Quadro 9.

Esta opção não tem qualquer influência no valor a pagar ou a receber.

Ajude a APFP!

Obrigada.

A primeira entrevista. Falamos com o Dr. Rowney Furfuro!

2010-02-08T17:56:00.022Z

Conforme prometido, aqui estou a postar a primeira entrevista da série que vou tentar fazer. A minha ideia é seguir um guião base que será comum a todos e depois deixar seguir a conversa até onde o entrevistado a levar. A primeira conversa será com o Dr. Rowney Furfuro, Médico Dentista, Ortodontista do Grupo de Estudos de Mal formações Crânio Faciais do HSJ-EPE -Consulta de Grupo de Fendas Lábio-Palatinas. É Professor de Ortodontia na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e Sócio Fundador da APFP. É casado e tem três filhas: Raísa, Dandhara e Taynah. À Direcção clínica das Clínicas Dr. Rowney Furfuro, associa a função de Responsável pelo Núcleo de Formação Contínua da CRF, onde também é Professor.

LIPI: Sobra algum tempo livre?

ROWNEY: Sabe Lipi, o tempo é o que nós queremos que ele seja. Procuro gerir o meu tempo de forma a que atenda cada uma das minhas tarefas, mas confesso que já cheguei muitas vezes a sonhar com dias de 36 horas e semanas de 10 dias! (risos). Ainda encontro tempo suprir de cenouras um certo coelhinho...

LIPI: Sempre quis ser médico?

RW: Não Lipi. Acho que como toda criança, quis ser várias coisas, variando pelas fases da vida. Quando chegou a hora de escolher, eu já tinha a ideia de seguir para área biomédica, mas estava indeciso. Era uma época muito politizada no Brasil (nr: país de origem), e como me interessava muito pelas questões humanas, o apelo social foi crescendo e me liguei a um movimento político estudantil. Além do mais, meu pai era Advogado e Professor de Estudos de Problemas Brasileiros - EPB. Então achei que o meu curso natural deveria ser por aí e minha primeira prova de acesso à Faculdade foi para Direito. No Brasil chamam "Vestibular". Fui aprovado, mas na hora de iniciar o curso, o chamado da Biologia foi mais forte e não fui capaz de pensar que nunca mais iria estudar química e biologia. Regressei à preparação para a próxima época de exames e fui aprovado para Medicina Dentária (nr: Odontologia, no Brasil).

LP: E quando veio para Portugal?

RW: Em 1988. Tinha terminado o meu curso e recebi um convite para trabalhar aqui.

LP: E o Porto? Quando e por que resolveu vir para cá?

RW: O Porto... acho que foi quando conheci a minha mulher (risos), ela é das Antas. Tripeira de gema. Falando sério, a minha ligação maior ao Porto nasceu através de um projecto pessoal iniciado em 2003. Descobri que a FMUP estava a iniciar um mestrado de Ortodontia e resolvi candidatar-me. Na altura, o projecto ainda estava destinado apenas aos Estomatologistas e fiquei de fora. Mas como nunca desisto (sou pior que uma carraça), passados dois anos, voltaram a abrir as inscrições. Mas desta vez, aceitariam Estomatologistas e Médicos Dentistas. Tive a felicidade de ser aprovado e foi aí efectivamente que começou tudo.

LP: E depois do mestrado...

RW: Depois não, Lipi. Durante o mestrado, conheci a consulta de grupo. Através do Dr. João Correia Pinto e do Dr. Bessa Monteiro, que juntos começaram um trabalho fabuloso e abnegado junto aos pacientes portadores de fendas lábio-palatinas (FLP). Quando conheci o projecto fiquei super interessado. Depois, comecei a atender os portadores desta malformação congénita na clínica de ortodontia. Foi a gota d'água. Apaixonei-me pelo tema. Envolvi-me em tudo o que estivesse relacionado com as Fendas e passei a estudar com muito afinco o que encontrava sobre o tema. Até que um dia em conversa com o Grupo, surgiu a ideia de trazer ao Hospital, o Grupo do Centrinho, de Baurú - Brasil (um dos maiores centros mundiais especializado em FLP). Fizemos um curso teórico prático em 2006, com algumas intervenções realizadas em directo para o auditório. Foi fantástico e como consequência do sucesso do curso, o grupo cresceu com a entrada de novos membros, de outras especialidades.

LP: Quantas especialidades estão envolvidas actualmente no grupo?

RW: São 15 especialidades, mas com mais de um profissional por área em algumas delas. É um enorme corpo clínico, cheio de grandes profissionais, todos muito motivados e com uma inabalável fé no crescimento da APFP e na melhoria da prestação de cuidados a todos os nossos pequenos e grandes heróis.

LP: Pequenos e grandes?

RW: Claro meu amigo. A APFP é para todos e a consulta de grupo também. Não tratamos apenas crianças. Também tentamos dar resposta às sequelas e aos pacientes que porventura não tenham tido a felicidade de ter um grupo dedicado como este para os atender nas suas imensas necessidades.

LP: De que tipo de necessidade estamos a falar?

RW: São muitas, Lipi. Desde simples esclarecimentos aos pais dos futuros bebés, ao apoio psicológico. Orientação quanto a forma de amamentar estes bebés ou como cuidar da sua saúde oral. Nos casos de sequelas, cabem por vezes ainda algumas etapas de cirurgias plásticas tardias, reabilitações protéticas dentárias e até mesmo a possibilidade de melhorar a fala, através do uso de próteses palatinas especiais que utilizando uma espécie de "rolha"na zona da nasofarínge, ajuda muito a produção dos sons da fala, estimulando uma actividade muscular por vezes quase inexistente.

LP: É um processo muito complexo, envolvendo cirurgia?

RW: Não Lipi. A prótese do palato é uma estrutura que parece um aparelho daqueles que os miúdos usam, com um "céu da boca" (palato) em acrílico. São confeccionados com base em modelos da boca do paciente. Sem nenhum envolvimento cirúrgico.

LP: No congresso vi os efeitos na apresentação da Drª Helena e fiquei impressionado. O congresso foi um sucesso. Acha que vamos colher algum fruto desta iniciativa?

RW: Sem dúvida que sim. O primeiro e mais notório, foi o crescimento do grupo. Os congressos tem a benesse de aproximar as áreas afins do tratamento, permitindo que profissionais que de outra forma nunca encontrar-se-iam troquem experiências e fomentem o intercâmbio.
Além disto, deu mais visibilidade ao Grupo. Essa visibilidade faz com que o grupo possa ser referenciado pelo crescente reconhecimento do trabalho realizado. No meio científico, o grupo passa a contar com maior respeito da comunidade que tem conhecimento dos estudos realizados em terras lusas.

LP: Qual é o futuro para a APFP?

RW: Acredito que a APFP esteja em fase latente. Depois de uma fase de grande actividade inicial, houve uma dissipação de esforços. Isso é natural e será o recesso de recuperação de energias. Ultrapassadas as dificuldades da sua edificação, havia que preparar e organizar outros focos de carência, que ficaram em segundo plano neste esforço do início. Assim, acho que o futuro da APFP será firmar-se como promotora de diversas acções de ordem científica, organizativa e social. No meu ponto de vista, a APFP terá que ser interventiva a ponto de criar condições de favorecer ou proporcionar tratamento aos portadores porventura mais carenciados. Fomentar a formação dos profissionais e estimular sua evolução profissional, de forma a que se possa reverter a favor dos nossos pacientes.
Algumas pessoas acham que sou um sonhador, mas acredito que a APFP é um meio e não um fim. Penso que será o embrião de uma Fundação que no futuro nos permita alargar as nossas acções e com isso beneficiar muitas mais pessoas do que alguma vez a APFP poderia sequer supor. Trabalhamos todos os dias a sonhar com uma unidade de tratamento pluridisciplinar exclusivamente dedicada às malformações cranio-faciais. Nesse momento, nosso modelo é o Hospital de Reabilitação Crânio Facial de Bauru, São Paulo - Brasil.

LP: Esta unidade a que almeja, é a criação de um Serviço Hospitalar?

RW: Pode começar por aí, mas não acaba aí, certamente. Depois de um serviço dedicado, seremos por certo forçados pela logística a tentar o crescimento natural, e passar a fase seguinte deste sonho. Talvez um Hospital Temático de tratamento exclusivo desta malformação e suas intercorrências.

LP: As consultas de Grupo do HSJ, são muito procuradas?

RW: Felizmente estamos a receber muitas primeiras consultas, além de garantir a resposta aos nossos pacientes mais antigos. As consultas ocorrem sempre às sextas feiras entre as 11 e as 13 horas. Contudo, como tu bem sabes, nunca terminamos as 13 de facto. Há sempre consultas "extras" que por qualquer razão precisam de ser introduzidas no grupo e que nós nunca recusamos. Assim, além das 8 consultas previstas, é normal o grupo atender 12 e às vezes 14 pacientes.

LP: e o almoço...

RW: Deixe lá o almoço, Lipi! Nossos pacientes merecem o nosso esforço. Só de pensar no número de portadores de fendas que existe no país e que nós nunca os vimos e provavelmente nunca chegaremos a ver, deixa-nos com "pele de galinha". Queríamos chegar ao ponto de ter o registo de todos os portadores de fendas do país. Tas a ver? Se ficarmos a fazer paragens para almoços, chegamos à reforma e nao conseguimos nosso objectivo. (risos, novamente)

LP: hmmmmm, tipo workaholic?

RW: Não! Isso é um mito criado por alguns colegas. Mas é apenas brincadeira. Gosto do que faço e por isso não me custa fazê-lo. Posso por vezes perder a noção do tempo quando estou a trabalhar, mas como qualquer pessoa, faço um intervalo ... de vez em quando... cada qual tem um ritmo e somos todos diferentes, mas todos iguais em dedicação.

LP: Por falar em dedicação, como surgiu a ideia da Força Tarefa?

RW: Surgiu como quase todos os outros campos onde pretendemos actuar: por necessidade. Percebemos que eram muito frequentes aparecerem dúvidas sobre o evento em si, o momento, os sentimentos, a superação e a sensação de isolamento e culpa. Ninguém melhor do que os pais que já viveram esses momentos, para passar algumas mensagens de forma horizontal, directa, eficaz. A liberdade de diálogo entre pares era um recurso que não poderia ser desaproveitado. Por muito que deixemos os pacientes à vontade, a bata branca intimida sempre e deixa sempre uma sequela de barreira que dificulta ou inibe a troca de informações mais sensível. Tínhamos a ideia, as pessoas indicadas e a oportunidade. Foi fácil chegar à cereja que encimava o bolo.

LP: São todos portadores de fendas?

RW: Não, Lipi. São todos pais de portadores. Pessoas que viveram estas situações com todos os sentimentos inerentes a cada passo, a cada etapa. Pessoas que passaram da desinformação total a um excesso de informação. Porém, nem toda essa informação era de qualidade, reunida muitas vezes de forma afoita nas pesquisas realizadas na NET. Essa fonte inesgotável de pesquisa, não traz selo de qualidade a cada informação que apresenta. Democraticamente e globalizadamente o trigo e o joio misturam-se no espaço WEB.

LP: E esses pais recebem alguma formação especial?

RW: A maior formação, receberam ao passar por toda essa panacéia. Depois ao estarem em contacto permanente com elementos do grupo, tem um canal aberto para quando surgir alguma dúvida, possam encaminhar ao profissional mais adequado. No fundo, fazem o mesmo que todos os elementos do grupo. Fazem as informações seguir os canais indicados para uma boa resposta. São pais que estão connosco desde há muito tempo e já tem muita informação adquirida nas consultas de grupo e orientadas por nós. Além do mais, é um grupo fantástico e super interessado, com uma disponibilidade louvável, que não deixou sequer de estar presente no congresso. Por aqui se vê o seu grau de envolvimento e interesse.

LP: Na saúde oral, já notas alguma melhoria?

RW: No grupo, nos nossos pacientes ou na saúde em geral?

LP: xiiii, acho melhor refazer esta questão! ok. Nos nossos pacientes.

RW: Se reduzes assim as coisas, posso dizer-te que já se nota alguma melhoria. Mas estamos muito longe do que gostaríamos. Há muita resistência da cultura vigente e o "status quo" não passa por preocupar com a saúde da boca e dos dentes. Os pais em geral, a partida, querem saber é de cirurgias. Quando será a próxima operação, qual será a próxima operação? Sabes que a urgência de resultados é dos factores mais marcantes em todos esses pais. Como se a sucessão de cirurgias pudesse abreviar a trajectória. Estão sempre a espera de uma cirurgia que de uma só vez, reponha o curso de suas vidas de volta a normalidade que pensam ter perdido - mesmo que esse sentimento não seja consciente. Daí que a questão dos dentes só comece a pesar na adolescência, quando os proprios filhos passam a questionar os pais. O problema da sensibilização dos pais para os problemas associados à boca é por norma difícil. O trabalho de reabilitação dentária é muito mais lento e menos visível. Uma correcção dentária em termos ortodônticos leva anos e os resultados são tão progressivos que só quando mostramos aos pacientes e seus pais os registos iniciais é que eles se dão conta da mudança. Os tratamento de cáries nos segmentos médio e posterior da boca então nem se fala. São muito poouco visíveis e o efeito destes tratamentos, perde-se na visibilidade mais imediata, que se encontra antes, logo à porta de entrada, o defeito no lábio.

LP: Além dos pais, a sociedade também não os deixa certamente esquecer...

RW: Claro. Lipi, os colegas são muitas vezes os maiores algozes deste paciente; as crianças com sua inocência e falta de experiência, podem ser muito cruéis com quem tem uma fragilidade psíquica. O "bulling" é uma realidade entre crianças aparentemente saudáveis, não seria surpresa que os nossos meninos e meninas se tornassem alvos preferenciais de tal abjecta prática.
LP: Além do HSJ, há outros hospitais no país a tratar esses pacientes?
RW: Há sim. Alguns, poderia dizer que são históricos, oferecendo tratamentos aos pacientes há já muitos anos. Em Lisboa, Coimbra e aqui no Porto, há outras unidades de saúde que prestam serviços diversos nesta área. O factor diferencial que o HSJ oferece e que não tem paralelo nem em Portugal e haverá poucos na Europa, é a reunião num só centro, de todas as valências necessárias e sem qualquer restrição, seja pela idade ou por outro factor. Desde o diagnóstico precoce pré natal à reabilitação final em adulto. Apostamos num protocolo integrado e desenvolvido em grupo, onde o objectivo principal será a reabilitação do paciente
LP: O tempo voou e o longa metragem já parece um épico. Uma última questão, se tivesse um filho portador de FLP, onde gostaria que ele fosse tratado?

RW: Tu és tramado, coelhinho. Sabes muito bem que já respondi essa pergunta a uma mãe, aqui há uns tempos. Não gosto de advogar em causa própria, mas não posso deixar de ser sincero. Para os meus filhos quero, como todo pai, o melhor. Embora não tenham fendas, todas as vezes que as minhas filhas precisam de algum socorro médico, é dentro desta equipa que os resolvo. Logo e uma vez que elas já são tratadas pelos profissionais do grupo, seria hipócrita se não assumisse que este seria o grupo da minha escolha. Afinal, são estes os profissionais em quem eu mais confio. O suficiente para que sejam eles a tratar as minhas maiores riquezas. Se eu tivesse um filho com FLP, estaria certamente no HSJ.

LP: Obrigado Rowney, por ajudar-me a cumprir a promessa. Sei que tiveste que comprometer algum tempo que já é tão escasso na tua vida. Agradeço mais uma vez o teu espírito de sacrifício em nome desta causa que todos nós abraçamos.

RW: Não tens que agradecer Lipi. Tu és como um filho também (nr: o Lipi corou). O amor a esta causa vale todos os segundos empregues. Agora vou estar atento a espera dos próximos entrevistados!

O Longa metragem que deu origem à série.

2010-02-04T19:05:00.002Z

A partir deste mês e cumprindo um objectivo definido como meta para o próximo ano, vamos começar a publicar uma série de entrevistas com profissionais que atendem crianças no Grupo do HSJ de Fendas Lábio Palatinas. As questões serão sempre propostas por mim e os profissionais receberão no seu e-mail o questionário. Suas respostas depois, serão postadas aqui, conforme nos sejam remetidas.

Não sei se isto servirá para voltar a activar um pouco o blog. Por isto, se as respostas tardarem, tentaremos alargar as entrevistas a outros profissionais além de pais e portadores. Interessa-nos saber de questões científicas tanto quanto de questões pessoais. Experiências vividas na primeira pessoa são uma fonte inesgotável de ensinamentos.

Para começar a séria, na próxima semana, será publicada

a entrevista com o Dr. Rowney Furfuro. Aguardem. Acho que isto promete!

Até breve

Lipi Rabit

01 de Janeiro de 2010

2010-01-01T17:29:00.002Z

É impossível fugir à palavra "novo", no primeiro dia de uma nova década. Os desejos e votos multiplicam-se. Adaptado a nova realidade, sufocado pela avalanche de SMS's e e-mail's que foram sendo reencaminhados à exaustão, resigno-me e regresso ao meu posto de trabalho. Frente-a-frente com as teclas e com um enorme campo em branco à minha frente, sou compelido pelos meus dedos a dar largas a minha inspiração. Preciso marcar de forma singular, um novo ciclo.

Recordo-me dos trinados da era de Aquarius e deixo que me levem os sonhos com uma lua numa casa qualquer que possa reluzir e iluminar mais sonhos. Muito além dos que sonhei, mas os que dei a sonhar.

O espaço de encontro e de alento a que dediquei este blog, ultrapassou minhas previsões. Hoje o Lipi é muito mais do que o sonho de uns quantos obstinados. É uma presença personificada e que povoa a vida e os momentos especiais de muitos que se permitiram sonhar.

Agora no início deste novo ano, ponto de partida de mais uma década, espero estar a altura do projecto que propusemos. A APFP irá crescer. O Lipi estará presente em todos os momentos de muitas vidas. Vamos ter muitos motivos para sorrir. Vamos sorrir juntos. Vamos lutar todos. Vamos aumentar a marca e subir a fasquia. Vamos fazer, muitas vezes, a diferença.

Muita força a todos. Boas vibrações e um começo vigoroso para esta nova etapa.

Bem hajam

Rowney Furfuro

Rescaldo de três dias alucinantes!

2009-12-11T02:06:00.002Z

Tres dias, foram o culminar de um ano de trabalho. Foi uma festa acima de tudo.

A oferta científica conseguiu superar as já elevadas expectativas.

As imagens são um reflexo desse momento.

O momento, um marco.

Parabéns APFP!

PASSOU-SE O CONGRESSO E ...

2009-12-09T18:21:00.007Z

Correu tudo muito bem, dentro do que seria esperado!!! A Força Tarefa angariou alguns novos sócios, conheceu pessoalmente alguns papás e mamãs dos nossos lindos meninos...

...Aproveitamos para mandar uns beijinhos para:

- a Joana, o marido, o Alex e a Mafalda;

- os futuros papás da Sofia, Ana Margarida e o marido;

- a Mizé, o Miguel e o lindo Miguelito;

-a Carla Aroso e ao seu menino(um beijinho muito especial);

- à Paula e ao Rubén (com votos de melhoras rápidas);

- à Verinha, etc;

Fica a foto prometida pela Sónia Barreiros, com a esperança que o "protagonista" não se importe, muito!)

E já agora... um HIP-HIP hurra à APFP!

INSCREVA-SE NA APFP

2009-11-26T09:09:00.004Z

Bom dia mães, pais e amigos do LIPI,

A Força Tarefa estará presente no I Congresso Ibérico de Fendas Lábio Palatinas, I Congresso APFP de Fendas Lábio Palatinas e VII Congresso Español de Fissuras Faciales, no stand da APFP.

Aproveitem para fazer a inscrição como sócio! Ou deixar o vosso donativo.

Apareçam na Ordem dos Médicos, de 26 a 28 de Novembro.

Torne-se um amigo do LIPI!

O Lipi agradece.

FT

Mapa do Congresso

2009-11-24T17:04:00.005Z

Para os congressistas que não estejam muito informados dos caminhos na cidade do Porto, aqui vai uma ajuda!

Até daqui a dois dias...

Rowney Furfuro

I Congresso Ibérico de Fendas Lábio-palatinas - programa

2009-11-12T17:22:00.008Z

E assim se fez... Aqui estamos, há 2 semanas de dar início ao nosso tão aguardado Congresso. Do ponto de vista científico, estamos certos de que está muito apetecível. Resta-nos aguardar que a comunidade científica perceba o nosso esforço e marque uma forte presença.

Até lá

Rowney Furfuro

Programa do Congresso

2009-09-30T12:50:00.001+01:00

Para ampliar clique na imagem.