Fenda Lábio Palatina

Carta Aberta Ao Reitor Da Universidade De São Paulo

2022-02-07T19:49:00.001+00:00

Ser Mãe de Criança Com Uma Fenda Palatina E Descobrir Depois Associação Sindrómica

2021-12-19T16:14:00.001+00:00

Visite-nos: https://www.youtube.com/c/RowneyFurfuro Subscreve o projecto: https://linktr.ee/atlaslipicast.com Vem participar do Projecto de Auto-exame da Fenda Lábio Palatina. Clica em: https://toquenoceudaboca.com

Fenda Lábio Palatina em destaque na televisão portuguesa

2021-05-15T17:58:00.001+01:00

Alexandra Matias e Rowney Furfuro. Nesta entrevista da TV Porto canal, o tema da fenda palatina é passado em revista, bem como a trajectória de dois amigos, profissionais, apaixonados pelo tema da fissura, cujo trabalho conjunto já tem frutos sólidos. Um dos casos de estudo apresentados, foi tratado pela equipa multidisciplinar desde o diagnóstico pré-natal, até à reabilitação final. Um sorriso aberto e sem aberturas. Uma ouvinte, jovem, com nível de instrução acima da média, apresenta seu filho de 5 meses após a queiloplastia (cirurgia do lábio). Mas revela que nunca tinha ouvido falar de fissuras, não sabia sequer onde buscar informação de qualidade. Onde esclarecer dúvidas. Como seguir o tratamento e para onde buscar? O Atlas Lipicast, como todos os atlas é um conjunto de mapas que permite orientar e guiar pessoas de um ponto a outro ponto. Do mais absoluto desconhecimento à serenidade de uma navegação com céu claro e destino à vista. Visite-nos: https://bit.ly/3sJgRcu Subscreve o projecto: https://linktr.ee/atlaslipicast.com Queres assistir ao Colóquio 2021? https://bit.ly/3cIccSv

A cirurgia que pode correr mal!

2021-04-14T16:59:00.001+01:00

Visite-nos: https://bit.ly/3sJgRcu Subscreve o projecto: https://linktr.ee/atlaslipicast.com Queres assistir ao Colóquio 2021? https://bit.ly/3cIccSv

"O teu nariz não é igual ao meu!"

2021-03-23T21:03:00.001+00:00

Um Colóquio para não falhar de forma nenhuma. Atlas Lipicast 2021!

2021-03-12T17:27:00.003+00:00

Pelas palavras de uma mão, ficamos com a certeza de que estamos a construir um legado.

Atlas Lipicast!

Informação, orientação e acompanhamento em fenda lábio palatina. Do diagnóstico à reabilitação final.

2021-02-06T12:00:00.001+00:00

O teu filho ou filha nasceu ou vai nascer com fenda lábio palatina?

Então deves ouvir com atenção esse video e visitar o nosso site!

Os pais não tem que ser médicos para saber cuidar de um filho ou uma filha.

O Atlas Lipicast é um projeto de informação, acompanhamento e orientação, que vai te guiar do diagnóstico à reabilitação.

Clica no link. Inscreve-te no nosso site!

Ouve os podcasts!

Vem para dentro desta comunidade onde todos falam uma língua que tu conheces bem.

Conheça todo o projecto.

Fenda Labiopalatina e saúde emocional / o apoio dos pais é fundamental para a criança!

2021-02-04T00:38:00.001+00:00

Fenda Labiopalatina e saúde emocional / o apoio dos pais é fundamental para a criança!

Diante do crescimento e desenvolvimento da criança, é realmente importante que os pais dediquem esforços para dar todo suporte emocional para os filhos - e, um dos primeiros passos é justamente explicar para eles o que é realmente a fissura.

A ideia é tentar criar uma boa relação de confiança com a criança. Esse é um ponto importante principalmente no sentido de se precaver diante de eventuais problemas que possam surgir no meio do caminho.

Se por acaso o pequeno for, por exemplo, motivo de brincadeiras no ambiente escolar, ele deve ser orientado a explicar sobre a fissura. Isso fará com que as demais crianças entendam o motivo do seu quadro e suas diferenças - a ideia é mostrar que é algo natural e que a aceitação é um direito.

Começar a estabelecer um diálogo desde cedo é um aspecto que pode contribuir com tudo que envolve o tratamento e a autoestima!

Um podcast sobre fissura de lábio e palato? Sim!!! Atlas Lipicast.

2021-01-21T22:22:00.003+00:00

Para muitas pessoas, é comum ficar com dúvidas sobre os termos usados por médicos e especialistas!

Na verdade, muitos termos que são sempre usados, embora sejam familiares, nem sempre fazem total sentido!

Um desses termos pode ser associado à palavra “congénita” – pais de bebês com fenda lábio palatina costumam ouvir esse termo associado ao diagnóstico de malformação congénita da face. E, quem ficou com a responsabilidade de explicar de maneira bem fácil esse conceito foi o Lipi – ele pesquisou bastante e tem a resposta certa para dar.

De maneira resumida, a malformação congénita é uma espécie de alteração presente em algum órgão ou um conjunto de órgãos, no momento do nascimento. Ou seja, é o que permite determinar que uma anomalia de caráter morfológico ou até mesmo estrutural apresenta-se logo no parto.

Como já abordarmos algumas vezes, essas causas podem ser diversas, sendo elas genéticas, ambientais ou por uma soma de outros motivos simultâneos.

Quer mergulhar ainda mais nesse assunto? Então a dica é usar a mesma fonte de informações que o Lipi costuma usar – confira todos os episódios de podcasts já publicados pelo projeto Atlas Lipicast:

Ouve clicando aqui!

Enxerto ósseo em fissurados, será que tem os dias contados?

2021-01-02T13:51:00.001+00:00

Como já falamos em outras oportunidades, a fenda palatina é caracterizada por uma abertura no osso maxilar, fazendo com que a boca e o nariz acabem se encontrando. O avanço da medicina e diferentes estudos científicos promovem o uso de células troncos extraídas do cordão umbilical para que venham a ser usadas em algumas fases do tratamento com boas perspectivas. A ideia é justamente reduzir a quantidade de operações que são consideradas necessárias em crianças que nascem com esse diagnóstico. Esses estudos passaram inclusive pela realização de cirurgias experimentais em diversos hospitais cujos centros de pesquisa esforçam-se por encontrar novos caminhos. A boa notícia é que há relatos de intervenções cirúrgicas que foram consideradas bem sucedidas, principalmente com relação ao crescimento de osso a partir do zero para reparação da fissura. Claro que esses estudos ainda precisam de passar outras etapas antes de serem aplicados como protocolo, fora dos âmbitos de pesquisa. Ainda é cedo para entender quando esse tipo de procedimento poderá ser realmente implementado, mas é sempre importante avaliar os avanços e os novos estudos sobre o assunto! No Atlas Lipicast, estamos sempre atentos.
Fonte do estudo: https://journals.lww.com/jcraniofacialsurgery/pages/default.aspx

Em nome dos pais, dos filhos e das fissuras lábio palatinas, fala o tio Rowney ao Cari Mello

2020-12-21T15:54:00.000+00:00

"Nós devemos fazer as coisas, não porque vai dar certo. Mas porque vale a pena!"

Esse é o mote de uma entrevista onde Cari Mello e Rowney Furfuro expressam as suas ideias sobre os cuidados com o ser humano. Numa abordagem inicial sobre as adversidades que podem surgir agregadas ao diagnóstico de uma malformação congénita como a fenda/fissura palatina, os temas sucedem-se de forma natural e sobrevém os conceitos de uma sociedade nova, baseada numa convivência generosa e abundante de amor e relevância nas relações. Cari e Rowney são dois Netweavers que acreditam numa economia sustentável, altruísta, onde a reciprocidade assíncrona pode tornar as redes de colaboração e convivência em redes de trabalho biunívocas, sem deixar de ser plural. Fazer o bem. Partilhar conhecimento e doar sorrisos. Em algum momento toda esta energia positiva, tornar-se-á recíproca. Mesmo que não seja pela via por onde foi canalizada, como no ciclo da água, a chuva traz de volta cada gota de suor evaporado no trabalho de construção de um mundo melhor.

As pessoas que tem uma causa e lutam por ela, tendo sempre o propósito de dar ao próximo, acabarão por perceber que o teorema do amor, não é apenas um versículo de um qualquer livro dogmático. Afinal é mesmo dando que se recebe.

O Atlas Lipicast e a SBN ligam-se pelo propósito de conjurar, ante valores espúrios de uma sociedade autofágica, por uma sociedade fraterna.

Como fazer o fissurado passar do biberão(PT)/da mamadeira(BR), para a colher?

2020-12-16T18:53:00.006+00:00

"Minha filha nasceu somente com a fenda no céu da boca. E ela vai fazer a cirurgia agora com 1 ano e 8 meses. A fonoterapeuta/terapeuta da fala, tirou a mamadeira/biberão e mandou dar de colher. Já tentei, mas, ela não pega. Chora porque quer a outra. Alguém tem uma dica do que fazer?"

Depois de alguns dias, ela pegará, pode ficar tranquila! Muitas vezes estas alterações de veículo (aquilo que lhe damos a comer), significam para a criança uma alteração do estímulo sensorial. Isto é, a criança estava habituada a uma textura, um volume, um fluxo, entre outros e, de repente, mesmo sem mudar a consistência do veículo (leite), as áreas de percepção tátil (na boca) da criança ficam confusas pela mudança do instrumento utilizado na entrega. Por isso, a alteração do veículo (água, por exemplo) muda o paladar, a textura e a consistência, promovendo uma nova associação. Isso permite um aprendizado novo e depois pode facilitar a transição do primeiro veículo (leite) introduzido pela nova forma táctil (colher). Todas estas aquisições sensoriais são aprendizados e exigem alguma paciência e persistência, além de uma orientação adequada. O Atlas Lipicast disponibiliza conteúdos e está sempre aberto para prestar todo o apoio para quem possui dúvidas sobre tópicos como esse ou para outras questões diversas! Nosso canal está sempre aberto para a informação. Além disso, disponibilizamos o nosso canal de podcasts com episódios esclarecedores sobre diferentes pontos - inscreva-se para receber todas as atualizações.
Também estamos no YouTube: AtlasLipicast

Quando deve ser a cirurgia da palatoplastia e por quê?

2020-12-05T20:45:00.000+00:00

O Lipi tem a resposta para essa pergunta! Na verdade, está tudo dentro do que é normal! Alguns protocolos cirúrgicos prevêem a palatoplastia, cirurgia para fechar o céu-da-boca, aos 9 meses (ou perto deste período). Essa escolha está diretamente relacionada com o início do desenvolvimento da fala. Algumas ações musculares que promovem a produção da fala começam a ser exercitadas no balbucio intencional. O bebé ainda não sabe falar mas, começa a tentar imitar os sons que houve. Neste momento, ter as estruturas íntegras ou reconstruídas, aumenta as possibilidades de conseguir produzir os sons que pretende. Se o palato estiver fechado, todos os estímulos musculares começarão a desenvolver-se ao ritmo do aprendizado da comunicação oral, permitindo que o bebé possa chegar à uma fala inteligível e competente. Ou, no caso de não ser perfeita, aproximar-se até onde for possível, para que a Fono/TF, consiga trabalhar o aprendizado que faltar. 

Como sugestão, ouça esse podcast que agrega mais detalhes sobre o tema: https://pod.fo/e/a5da5

#atlaslipicast #lipiresponde #cirurgiainfantil #terapiadafala #fendadelábiopalato #fissuraslabiopalatinas #mamaefissurada #fissurados #perguntaspoderosas #curiosidades #duvidasmaternidade

Momento mágico na nossa história das fissuras palatinas. Live com os pais!

2020-11-22T19:11:00.000+00:00

Dia 09/11 tivemos mais uma live especial com os convidados Inês Bento, António Faria, Rosa Silva, Margarida Brito e Luis Derischweiler Bessa!

O “Voz aos Pais” contou com convidados extremamente importantes, que ajudaram a abordar a ideia sobre a experiência em ter filhos fissurados. Trocamos experiências e também falamos sobre diferentes sentimentos que são latentes na atual realidade, bem como abrimos espaço para que todas as pessoas pudessem dar seus testemunhos e, assim, estabelecer um debate dinâmico, fundamental e abrangente! Entre os principais temas, falamos acerca das maiores dificuldades com relação ao futuro, dúvidas comuns, dores, conflitos e expectativas. E, como de costume, foi essa troca de ideias tão relevante! Aproveite para seguir o Atlas Lipicast no Podbean temos episódios que abordam aspectos importantes sobre a realidade de pacientes com fenda lábio palatina!

Técnicas de Terapia da fala/fonoaudiologia em fissuras palatinas

2020-11-16T22:56:00.001+00:00

Técnica fonoaudiológica atribui melhoras para a fala da criança com fissura labiopalatina

Uma intervenção fonoaudiologica precoce pode apresentar resultados promissores tanto para o desenvolvimento da fala como também da compreensão das crianças diagnosticadas com fissura labiopalatina. Os resultados foram obtidos por um projeto (Interkids) de pesquisa elaborado no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da USP em parceria com a Arizona State University (ASU), nos EUA. O estudo ainda recebeu prêmio relacionado ao mérito excepcional internacional e, inclusive, isso acabou resultando em um portal focado para a captação de profissionais da fala e ainda pais interessados. Embora exista uma ampla literatura acerca da avaliação e tratamento cirúrgico das fissuras, há ainda poucos estudos focados nas intervenções para melhorar a fala, principalmente para idades precoces, depois do reparo cirúrgico. A experiência da pesquisa permite indicar que o desenvolvimento da fala e linguagem de crianças com fissura é caracterizado por déficits – isso envolve tanto a fala como o vocabulário, que persistem até o período pré-escolar – e isso resulta em impactos graves sobre as primeiras experiências educacionais da criança. O método tem como foco central capacitar profissionais em fonoaudiologia/terapia da fala e até mesmo os pais/cuidadores para ajudar as crianças fissuradas, operadas, a produzirem os sons da fala enquanto brincam e interagem com as terapeutas ou pais, de maneira correta.

Para mais informações do estudo: Terapia da Fala na USP .

Se quiseres aprender mais sobre outros temas, visita o Atlas Lipicast !

COVID-19, o receio da volta às aulas - os fissurados são mais sensíveis?

2020-11-02T20:58:00.002+00:00

Criança com fenda lábio palatina são mais sensíveis à COVID-19?

Preocupação! Não há outra palavra que seja capaz de traduzir o que muitos pais estão sentindo nesse momento tão atípico que o mundo está passando desde que o isolamento social se tornou uma realidade com a pandemia da Covid-19. Já se passaram muitos meses desde que os pequenos tiveram que se afastar das aulas presenciais nas escolas e tiveram que lidar com as aulas remotas (um evidente desafio). O tempo extra curricular também se transformou num desafio. Para ajudar, uma série de actividades de convívio familiar, foram recuperados. Contar histórias aos pequenos, por exemplo!

O fato é que muitos governos já passaram a indicar uma retomada dos alunos para as escolas e essa decisão desperta muitas dúvidas e incertezas – principalmente com relação à crianças que lidam com o diagnostico de malformação congénita da face. Crianças em idade escolar, geralmente, já tiveram o encerramento da fenda. Todavia algumas destas crianças podem desenvolver outras complicações em relação à sua saúde. E, é isso que acaba elevando a preocupação dos pais. Em segundo lugar, até o presente momento, não há estudos confirmados que possam confirmar que crianças com fissuras estejam mais expostas ao novo Corona-vírus. Ou seja, não há evidência de que crianças com fendas já devidamente sanadas pertençam ao grupo de risco. Por outro lado, isso não elimina, de maneira alguma, a importância de todos os cuidados básicos associados à pandemia. Em relação à abertura das escolas, os riscos de contaminação podem ser uma realidade em diferentes partes do mundo, por isso, cada governo poderá adotar condutas diferentes. Além disso, compete aos pais a decisão de enviar as crianças para as instituições de ensino ou não.

Fenda labial palatina tem cura?

2020-10-23T19:15:00.001+01:00

Muitas pessoas não sabem, mas o Lipi vive fazendo pesquisas! (um coelhinho muito esperto, diga-se de passagem). E, em suas descobertas e leituras ele percebeu que existem muitos mitos e verdades divulgados na internet sobre a fenda labial palatina, sabia? E da mesma maneira que todos nós, ele acha importante que as informações sobre esse assunto sejam verdadeiras e agreguem conhecimento! Por isso, quando a questão envolve se essa malformação da face tem tratamento ou não, o Lipi tem a resposta já prontinha: tem tratamento sim e há caminhos ideais para isso! O primeiro passo é buscar apoio de um médico especializado e integrado em fissuras. Em alguns casos, o paciente pode até mesmo ser operado ainda em seus primeiros 3 meses de vida. Nessa fase o bebé já apresenta o peso ideal para poder passar por um procedimento como este. O desenvolvimento de algumas ações de expressão facial, surgem nessa fase e o bebé pode começar o seu aprendizado, com a estrutura do lábio já corrigida e funcional. As habilidades da Motricidade Oro-facial desenvolvem-se começam a ser treinadas para o sucesso de outras funções que se avizinham, como por exemplo o balbucio que é um treino para a fala. Isso é muito importante!

Congénito e genético é a mesma coisa?

2020-10-10T17:43:00.001+01:00

Quem quer saber, pode perguntar!

Eu adoro receber perguntas! Mas, um dos meus esportes prediletos é

derrubar mitos quando o assunto é malformação congênita da face. E,

certamente quem busca detalhes sobre o tema logo percebe que existem

muitas informações desencontradas na internet, não é mesmo?

A primeira informação é que congénito, quer dizer "de nascença". E genético refere ao DNA, ou numa linguagem mais simples, o "livro de instruções de montagem" de um novo ser.

Um dos mitos mais difundidos é que a causa desse problema é de caráter

apenas genético – mas, não é bem assim!

Para responder esse ponto eu perguntei ao tio Rowney e ele explicou que há muitos estudos que identificam muitas hipóteses de outros fatores que podem ocasionar o nascimento de bebés com esse diagnóstico. Ou seja, as causas são consideradas multi-fatoriais.

Destas, as mais comuns são chamadas de “fatores ambientais” ou epigenéticos, que envolvem justamente o desenvolvimento do bebé, na fase gestacional (ainda dentro da barriga da mãe).

Nestas primeiras semanas de vida é possível já, fazer o diagnóstico pré-natal de uma fenda labial!

Nesse caso, podemos considerar fatores como diabetes e hipotireoidismo, por exemplo.

Outros fatos que podem ser considerados são casos como viroses (por exemplo, rubéola ou toxoplasmose), deficiências nutricionais e até mesmo uso inadequado de medicamentos.

O tabagismo também pode ser incluído nessa lista, bem como o uso de drogas, bebidas e outros componentes nocivos que sejam usados principalmente nos 3 primeiros meses de gestação.

Portanto, os fatores genéticos como também todos os outros citados acima devem ser considerados.

Bem haja,

Lipi Rabit

atlaslipicast #podcast #fendalabialpalatina #fendaslábiopalatinas

Podcast sobre o tratamento dentário de fissurados? Está no episódio 6 do Atlas Lipicast!

2020-09-29T10:52:00.002+01:00

Não perca o episódio 6 do Atlas Lipicast!

Muitas pessoas possuem dúvidas se o tratamento bucal para crianças diagnosticadas com fissura lábio palatina difere de criança que não apresentem malformação congênita da face. Na verdade, o tratamento em um consultório dentário sempre leva em conta a necessidade dos pacientes, isso levando em conta tanto crianças como adultos, ou seja, não há tratamentos únicos! Cada caso, é um caso! Diante disso, os tratamentos dentários entre crianças com e sem fissura não apresenta qualquer diferença essencial. O tratamento de pacientes com fendas frequentemente implica isso sim, a presença de características específicas. Entre as quais o tratamento de dentes chamados "supranumerários" por serem dentes que nascem "a mais" do que os dentes de uma arcada dentária padrão. Esses dentes, costumam ter uma anatomia diferente com formas diversificadas, como os dentes conóides. Os cuidados, orientações e/ou procedimentos a serem adotados sempre levarão em conta as particularidades da criança! Já os responsáveis precisam dedicar os mesmos cuidados em casa – evitar excesso de doces, manter uma rotina de escovação dos dentes, usar fio-dental e outros! No nosso episódio Latitude DEEV, você pode aprender um método de lavagem dos dentes para ser mais eficaz! E além disso aproveitar para toda a família!

Como é que a fenda ou fissura lábio palatina pode acontecer no meu(inha) filho(a)?

2020-09-18T16:27:00.001+01:00

Vem participar! Inscreve-te no Atlas Lipicast!!!

Uma dúvida que ronda a cabeça de muitos pais é sobre como a fenda/fissura palatina pode ocorrer. De maneira geral, a fenda/fissura pode ser causada por fatores genéticos – ou seja, em decorrência da alteração de genes ou cromossomos, ou até mesmo em decorrência da interação de vários genes (fatores hereditários). Outros aspectos podem ser considerados teratogénicos, como no caso de consumo de álcool, uso de anticonvulsivos, determinados antifúngicos e antibióticos. Podemos ainda citar fatores como deficiências nutricionais, tabagismo e alterações metabólicas durante a gestação. Nesse último caso especifico, é responsável por grande parte dos casos de fendas. Mas também há estudos que indicam influências ambientais. Tudo isso compõe o que denominamos por mecanismo multifatorial ou idiopático.

As dúvidas de todos os pais e fissurados são uma preocupação constante para todos nós no Atlas Lipicast. Não queremos que estas dúvidas abram portas para quem procura informação, não se perder em sites que apenas apresentam imagens chocantes e situações de conteúdo dramático para uma corrida de "visualizações" que em nada ajuda os nossos pais e fissurados. Os Médicos, Terapêutas e toda a equipa empenha-se diariamente para produzir conteúdo através de uma grupo com muitos anos de experiência.

Voz aos pais 5

2020-09-13T20:17:00.001+01:00

A cada nova etapa,um desafio novo surge à frente dos nossos pequenos heróis. E seus pais, não deveriam ficar reféns da escuridão das dúvidas. A #PALATOPLASTIA é um importante momento para a criança com fenda/fissura. Em apenas alguns minutos, deixa de ter apenas uma grande câmara oro-nasal e passa a ter uma boca e uma fossa nasal, separados por um palato reconstruído. É isto, a palatoplastia. O momento para essa intervenção, pode variar de acordo com o protocolo da equipa. Mas o objetivo é comum: fazê-lo de forma a proporcionar um início do processo miofuncional que culminará com a #FALA! A #CIRURGIA, aliada à #TERAPIADAFALA #FONOAUDIOLOGIA e à #ORTODONTIA, vão afinar seus instrumentos para o grande espetáculo. A comunicação oral pelo uso da fala.

Rowney furfuro

4 Mitos sobre Fenda/Fissura Lábio Palatina

2020-09-04T17:42:00.005+01:00

O que não falta sobre o tema fenda lábio palatina são mitos! E, você nem precisa ir muito longe para constatar isso! Na verdade, há muitas informações não somente inconsistentes sobre o tema como, em muitos casos, que fogem à verdade – infelizmente! O fato é que, esse é ainda um tema envolto por tabus e pouca discussão. E, esses dois aspectos são terreno fértil para que informações falsas acabem ganhando mais espaço do que as verdadeiras. Mas, quando se trata de desconstruir mitos, nosso projeto está sempre a postos!

• A fissura não tem cura! – um grande mito! É importante destacar que tanto o tratamento como a correção da malformação não é algo restrito somente à intervenção cirúrgica em si, ou seja, há o envolvimento de muitas especialidades, como dentistas e terapeutas da fala/fonoaudiólogos, otorrinolaringologistas e psicólogos, entre outros. Em muitos casos, o terceiro mês de vida do bebé é considerado o momento ideal para a operação de correcção do lábio.

• Quem nasce com fissura nunca terá uma vida normal – mais um mito! Em geral, a intervenção atempada da equipe de tratamento pode ser suficiente para sanar o problema. Uma fenda apenas do lábio pode ficar resolvida logo na primeira cirurgia! No entanto o crescimento trará a necessidade de acompanhamento desta cicatriz. Além disso, pode ser recorrente a amamentação enfrentar dificuldades, entretanto e como sempre, é importante que ocorra o acompanhamento complementar de outras especialidades, como um ortodontista e um terapeuta da fala/fonoaudiólogo. Embora as dificuldades existam, elas tendem a ser superadas com o passar do tempo e o paciente poderá ter uma vida absolutamente normal.

• A cirurgia é complexa e extremamente demorada - mito! Em média, o procedimento mais longo dura aproximadamente 2 horas. Mas cada caso precisa ser analisado de maneira individual. As primeiras intervenções podem ser muito mais curtas e nem sempre obrigam a dias de internamento.

• A fissura labial é rara - Pois é... aqui fica difícil estabelecer o critério. Nós dizemos que é pouco frequente. Mas rara... não achamos nada raro um evento que ocorre em média, uma vez a cada 700 nascimentos. Em boa verdade, todos os casais estão sujeitos ao risco de ter um bebé com uma malformação congénita da face, bem como qualquer outra malformação. Estudos realizados pela Universidade de Emory, EUA, indicam que os riscos associados a casos como esses em pais jovens (e não consanguíneos) é de até 4%. Ou seja, a cada 100 crianças que vierem ao mundo, cerca de 4 podem apresentar algum tipo de malformação, sendo a fissura lábio palatina a mais comum das que afetam a face e a segunda mais comum se considerarmos todo o corpo.

Lipicast Latitude Netweaving

2020-08-29T17:44:00.001+01:00

À primeira vista - O nascimento

2020-08-23T20:41:00.001+01:00

https://www.podbean.com/eu/pb-uubtr-e59ade

O episódio sobre o nascimento, vai revelar alguns dos momentos mais difíceis para muitos pais. Mas também vai dar boas dicas sobre como encontrar soluções para preparar-se para esse momento.

Saber que há solução é um bom meio de começar a enfrentar um momento que nos parece difícil.

Com a ajuda das nossas Psicólogas de serviço, vamos clarear o caminho de um momento que deve acima de tudo, ser intensamente vivido e guardado com o carinho de um momento mágico.

A fenda/fissura labiopalatina é o tipo mais comum de malformação que podem se manifestar no crânio e na face do bebé. A cada 3 minutos uma criança nasce com fissura labial ou palatina no mundo.

Mas, mesmo se tratando de um quadro recorrente levando em conta números globais, o tema ainda desperta muito medo e, principalmente, dúvidas.

Não há passo mais importante a ser dado do que, simplesmente, manter a calma! Até mesmo porque o índice de crianças que nasceram com essa malformação levam uma vida normal fora das fases de tratamentos. É claro que esta normalidade passa pelo cumprimento de um protocolo, onde entre outros tratamentos, serão submetidas a um ou mais procedimentos cirúrgicos e acompanhamento especializado.

É importante lembrar também que o tratamento é multidisciplinar, ou seja, agrega a participação de diversos profissionais da área da saúde. Por isso, cabe aos pais respirar, buscar informações com a sua equipa de acompanhamento e manter a calma! O Lipi entende que nem sempre isso é algo simples, afinal, queremos sempre o melhor para nossos pequenos e nos preocupamos com o futuro deles, não é mesmo? Mas, a dica é que, assim como o Lipi, você busque o diálogo sempre com médicos de sua confiança e explore conteúdos que lhe ajudem a ampliar seu conhecimento sobre o tema! Isso é algo que nossos podcasts permitem fornecer sempre.

Contar sua história também poderá ajudar! Afinal, quando você relata algo importante para outras pessoas pode encontrar identificação e até mesmo ajudar famílias que estejam passando pelo mesmo momento! Ou seja, sua história e até mesmo suas dúvidas podem ampliar essa rede de debate!

Conte connosco nesse processo!

A primeira vista, um momento que nunca te vais esquecer!

Protagonismo e os momentos de crise em fissuras palatinas

2020-08-13T21:39:00.001+01:00

https://pod.fo/e/252a3

Como o Protagonismo e o Netweaving podem ajudar os casais que tem filhos com malformações congénitas (com ou sem fenda lábio palatina), com síndromes ou outros desafios? O Netweaving é um modo de estar na vida, para qualquer pessoa que queira fazer a diferença no mundo.

Eu sou um recém apaixonado pelo mundo da aviação. Descobri esse mundo, graças a um Blogger que se tornou um ícone na Internet com um canal do Youtube, de seu nome Aviões e Músicas.

Perdi o medo da Aviação com a aquisição de conhecimentos que um mecânico de aviação proporciona nos seus vídeos. Lito de Sousa, conseguiu criar um conteúdo que superou as informações produzidas por outros players da sua área. O Aviões e Músicas tem hoje mais de 1 milhão de inscritos. Muitos como eu tinham pavor de voar e hoje, adoram aviação.

Por que estou a falar de aviões e youtubers no Latitude? Por que esse Mecânico assumiu o protagonismo da informação sobre o tema.

Protagonismo? Será que nós entendemos o que é protagonismo? Vamos devagar.

Em tempos, ouvi um dos seus vídeos, onde um acidente aconteceu por causa de um problema identificado como CRM (Crew Resource Management). Quem é o protagonista do cockpit de um avião comercial? O comandante… mas…

Eu sei que parece estranho mas isso liga-se diretamente com as nossas realidades da Fenda Lábio palatina. Tenha calma! O assunto não é avião. É protagonismo.

Mas então o que há em comum entre acidente aéreo e malformação congénita?

Imponderável, responsabilidade e protagonismo.

Um acidente aéreo, eu aprendi, nunca tem uma causa única. Em aviação, sempre que há um acidente, procura-se encontrar e compreender a “cadeia de eventos” que leva àquele desfecho. Se alguns desses elos são previsíveis, outros são imponderáveis. Não me vou ater em exemplos ilustrativos, pois isso levaria-nos a perder o foco.

Certa vez, num acidente catastrófico, um comandante cometeu um erro e o seu co-piloto apercebeu-se desse erro. Tentou alertar o comandante, que do alto de sua patente, ignorou subestimando seu subordinado. Assumiu o que quase sempre se entende por protagonismo, mas que na verdade é exclusivamente, comando. E não podemos sequer confundir comando com liderança. O comandante foi responsável pela morte de mais de uma centena de pessoas, por causa de um erro involuntário, negligência culposa, e um erro voluntário, negligência dolosa. O primeiro, foi a leitura de uma informação com uma interpretação errada do que estava escrito. O segundo, foi ignorar os alertas de um outro elemento da tripulação, nesse caso, co-piloto. Na aviação, sempre que acontece um acidente, estudam suas causas e mais do que apontar e condenar um culpado, procura-se a maneira de evitar que essa condição volte a existir. Evitar que outro acidente igual se repita. O que aconteceu depois desse acidente, foi a alteração do CRM. Até aqui, a palavra de um Comandante era autocrática e indiscutível. Através da mudança de atitudes na cabine, o CRM trouxe uma divisão de tarefas, em que o PROTAGONISMO deixa de ser um fator divisionário, mas partilhável. Piloto e co-piloto são ambos protagonistas. Apenas tem patentes distintas e respeitam seus postos. Esta alteração de paradigma do CRM, salvou mais de uma centena de vidas, noutro acidente aéreo. Graças a permanente interação e respeito mútuo, os protagonistas (Piloto e Co-Piloto) decidiram por uma solução imponderável, teoricamente possível e maioritariamente mal sucedida noutras tentativas. Falo do Comandante Sully e a amaragem no rio Hudson.

Para entender a conexão desse mundo com o mundo das fendas, precisamos perceber conceitos fundamentais. A família é uma tripulação de vida. São as pessoas que se escolheram para fazer juntos uma viagem que se pressupõe, linda, desafiadora, prazerosa e duradoura.

Uma gravidez é um momento apical na vida de um casal. Ambos são protagonistas. Mas há uma hierarquia. A mãe levará no seu ventre e proverá a vida ao novo elemento da tripulação. Um bebé, ansiado e desejado, pode, por probabilidades ou imponderável, ser concebido e nascer com uma malformação congénita. Isto não é uma catástrofe. É uma condição. Um dos elementos ou mais de um dos elementos da equipa, tem alguma condição que a diferencia. Pode ser uma competência ou uma característica. No limite, até uma limitação.

Se isso ocorre, usando a metáfora aérea, o que acomete esse voo será apenas uma turbulência cuja magnitude pode ser diferente de para caso.

O que se seguirá, dependerá de percebermos o que é protagonismo. Qual a diferença entre culpa e responsabilidade. Qual a diferença entre probabilidade e possibilidade. E como agir perante o que pode ser uma cadeia de eventos, que coloque em risco a sobrevivência da tripulação/família. Se esta cadeia de eventos evoluir sem controlo, haverá um acidente catastrófico, que é a desintegração da família.

Nesse episódio o nosso convidado é o Cari. Seu nome de baptismo é Paulo Maurício Mello, mas para nós, os amigos do Lipi, ele é o Cari! Sua história de vida é riquíssima e o seu currículum de uma abrangência desconcertante. Ele é um ser humano e um Netweaver por excelência com uma história de vida desafiadora, um empreendedor nato e criativo que atua de forma sistémica, utilizando metodologias e tecnologias que visam a melhoria da condição humana e empresarial. Ele actuou como executivo de grandes empresas e no segmento de informática e telecomunicações por 28 anos. Hoje ele atua como Coach Mentor. O Cari é fundador da SBN, Sociedade Brasileira de Netweaving. Por isso os conceitos de Convivência com Relevância e Reciprocidade Assíncrona, são uma constante no sub-texto da conversa. Se ficou curioso, ouve o nosso Podcast e depois, vai conhecer o site da SNB!

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Bem haja,

Rowney Furfuro