Seidenstrasse - mein Reisebericht

is‘ doch nur ein „Satz“

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Thu, 07 Mar 2024 13:52:00 +0000

Eine Weisheit passt nicht zu jedem. Vielleicht ist es genau das, was du zum Gesünderwerden brauchst.

Leider habe ich vergessen, wie genau diese Weisheit lautete. Irgendwie so:

„Jeder bekommt die Challenge, die er zum Leben braucht.“

Oder vielleicht auch:

„Die Anforderung, die an dich gestellt wird, ist die, die für dich richtig ist.“

Noch schlimmer: „Schicksal! Das ist alles Schicksal!“

Solche Weisheiten liest man oft, sieht sie gedruckt auf Postkarten oder bekommt sie schlimmstenfalls als Nachricht geschickt. Meist lese ich so etwas und es ist mir egal.

Aber an einem Abend vor zwei Wochen las ich diesen Spruch – und er geht mir nicht mehr aus dem Kopf.

Ja, es mag sein, dass diese durch Erfahrungen gemachten Lehren nerven. Für wie viele Menschen gelten sie eigentlich wirklich? Klar, wenn du topfit bist, ist die „Challenge“, die sich dir stellt, vielleicht eine schwere Wanderroute, eine Abschlussprüfung deiner Ausbildung oder irgendetwas anderes.

Kommt doch mal klar! Denkt doch mal über solche Sprüche nach!

Tja, aber Jen Nifer, warum ärgerst du dich überhaupt über blöde Sprüche?

Leider schaffe ich es nicht zu 100 %, immer mein „Schutzschild“ hochzufahren. Immer wieder fehlt ein Stück, ein Spruch, ein Satz, ein Wort kommt hindurch. Ja klar, daran arbeite ich. Das mache ich täglich.

Aber warum sollte gerade mein Behcet die Challenge sein, die ich zum Leben brauche? Und schlimmer noch: Warum sollte nun auch noch das MCAS zu meinem Leben dazugehören?

MCAS – Mastzellenaktivierungssyndrom: Das habe ich inzwischen auch in meinem Rucksack. Das ist einfach „gekommen“. Dazu musste ich nichts beitragen. Dinge kommen – aber diese Dinge gehen nicht mehr.

Ernährungsumstellung, Alltag anpassen, neu strukturieren, optimieren. Mein Optimum finde ich täglich neu: Was kann ich tun, um diesen Tag zu schaffen?

Sicher, mein Leben war vielleicht zu einfach gestrickt. Ich brauche wohl von fast allem noch mehr, um mich richtig spüren zu können: Noch mehr Müdigkeit, noch mehr Bauchschmerzen, noch mehr Diarrhö, noch mehr Kopfschmerzen, noch mehr Ganzkörperschmerzen. Mehr, mehr – es reicht nicht. Denn das ist es, was ich zum Leben brauche.

Zur Abwechslung ist übrigens Schlaflosigkeit mal was ganz Neues. Gepaart mit der bleiernen Müdigkeit ist das der Hammer. Wem also vielleicht langweilig ist, dem empfehle ich Autoimmunerkrankungen. Das bringt Abwechslung rein, das bringt Schwung.

Lasst euer Schicksal euer Leben bestimmen! Gebt alles in die Hände eures Schicksals!

Ich? Ich lebe. Ich gestalte. Ich gestalte, bis ich nicht mehr kann. Ich schaffe es, zu arbeiten, bis ich nicht mehr kann. Meistens sogar bis an meine Grenzen.

--- KEIN TITEL ---

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Wed, 09 Jun 2021 19:22:00 +0000

Ich laufe durch den Wald. Eine Kreuzung naht. Ich sehe ein Rad, eine Frau, einen Hund. Mein Hund steht an der Kreuzung. Der andere Hund sprintet los. Die Radfahrerin ruft ihrem Hund hinterher. Mein Hund rennt schnell zu mir, der andere Hund hinterher – so etwa 20 Meter bis zu mir.

Ich hebe die Arme und mache einen leisen Zischlaut, um den anderen Hund etwas zu bremsen, zu irritieren. Die Frau schreit ihrem Hund immer noch hinterher. Nun gut, sehr konsequent von ihr.

Dann helfe ich mal: Ich laufe zwischen die Hunde, sodass kein wildes Spiel entstehen kann. Der andere Hund läuft zurück zur Radfahrerin. Sie schreit weiterhin, ist vom Rad abgestiegen.

Der Hund flüchtet deshalb ein Stückchen in den Wald. Na ja, so wird er nicht zu ihr zurückkommen. Die Frau schreit, läuft, rennt an ihrem Hund vorbei. Warum das? Sie schreit.

Plötzlich brennt es in meinem Gesicht, in der Lunge. Ich gehe zu Boden, japse, bekomme keine Luft. Ich kann nichts sehen, weiß nicht mehr, wo ich bin, weiß nicht mehr, wer ich bin.

„Lass meinen Hund in Ruhe, du Fotze!“ schallt es über mir. Ich wimmere, flehe darum, dass sie mich in Ruhe lassen soll. Sie beschimpft mich, schreit weiter.

Ich rufe um Hilfe. Niemand kommt.

Ich habe es nicht kommen sehen. Ich habe nicht geahnt, dass ich so bestraft werde, weil ein fremder Hund meinem hinterherläuft. Ich habe den Hund nicht berührt. Ich habe keine Gefahr wahrgenommen. Ich war wehrlos, ausgeliefert. Diese Momente fühlten sich wie Stunden an – verwirrt auf dem Waldboden liegend.

Ich wusste nicht, dass das Pfefferspray den Kopf lahmlegt. Ich wusste nicht, wie weh das tut. Die Lunge brennt. Ich wusste das alles nicht.

Man kann sich nur wehren oder flüchten, wenn man die Gefahr kommen sieht. Ich hatte keine Chance.

Pfefferspray ist furchtbar. Es ist eine Waffe.

Dieser Schock: Du kannst nicht mehr essen, du kannst nicht mehr schlafen. Jedes Nachfragen tut weh, jede Frage fühlt sich an wie ein Infragestellen. Nachfragen tut weh, Erinnern tut weh, darüber sprechen tut weh.

Mein Alltag – weg. Routinen – weg. Mein Resilienzfaktor „draußen mit Hund“ – weg. Meine Leichtigkeit – weg. Mein Spaß – weg. Mein Hobby – weg. Vier Kilo Gewicht – weg.

Es liegt jetzt fast fünf Wochen zurück. Es wird besser. Ich arbeite daran. Nicht allein. Dafür brauche ich Hilfe.

Verdammt, was das Leben so mit sich bringt. Ich weiß, ich habe immer Glück gehabt. Es hätte schlimmer kommen können. Ein schlimmes halbes Behcet-Jahr liegt hinter mir. Ich war gerade dabei, wieder Boden unter den Füßen zu gewinnen.

So war es – und so ist es jetzt.

Und Behcet, halt du jetzt bitte einfach mal die Klappe.

Psyche in Splittern

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Fri, 24 Apr 2020 14:35:00 +0000

Nachdem schon die ersten Corona-Wochen hinter mir liegen und jede Thematik drum herum schon abgegriffen wirkt, schreibe ich doch.
Meine Angst ist so groß.

Ich habe schon vor Monaten, als diese Krise für mich nicht im Entferntesten abzusehen war, darüber gesprochen. Mich darüber unterhalten, welche Ängste, welche Panik ich entwickle. Ich habe Angst vor Hospitalisierung. Meine Erfahrungen dieser Monate, auch wenn sie schon lange zurückliegen, sind allgegenwärtig. Ich erinnere mich an Momente, an meine Hilflosigkeit, mein Ausgeliefertsein.

Das Gespräch über meinen zukünftigen Pflegebedarf und wer diesen dann wie auch immer vielleicht abdecken wird.
Die Momente im Krankenzimmer mit den Zimmernachbarinnen.
Die Nächte auf dem Flur, wenn junge Männer da weinend sitzen, weil sie vor Schmerzen und Sorgen nicht mehr ein- und auswissen.

Vieles habe ich nie nach außen getragen, in mir gelassen, weil ich das selbst kaum mehr aushalten konnte.

Schon vor Beginn dieser Krise, ach, bestimmt schon Mitte 2019, war mir klar, dass ich ein Problem entwickle. Ich hatte Phasen, da rückte das Krankenhaus gedanklich so nahe, so greifbar. Ich bin manchmal erstarrt, hilflos und auch panisch. Der Puls rast, die Atemfrequenz steigt. Plötzlich. Manchmal sogar, wenn ich arbeite. Plötzlich schießt ein Gedanke in den Kopf.

Klar war mir, dass meine Angst unbegründet war. Denn ich bin nun gut eingestellt, die Sache läuft rund mit mir und dem Behcet – im Rahmen dessen, wie es rund laufen kann. Von September 2019 bis Mai 2020 – so wenige Krankheitstage wie noch nie! Also alles tutti!

Vielleicht werden jetzt deshalb Fenster geöffnet und Splitter sichtbar. Splitter, die ich so sehr vergraben habe. Denn eigentlich hätte ich Kapazitäten für diese Splitter. Sie festzukleben, abzuschmirgeln und sonst was.

Und jetzt: Corona!

Ich werde euch jetzt nicht mit meinen Spekulationen langweilen. Meine Angst ist nicht, dass ich mich infiziere und sterbe.
Meine Angst ist das Krankenhaus, die Quarantäne dort. Ich war einmal für 12 Stunden in Quarantäne im Krankenhaus vor einigen Jahren. Nur zur Sicherheit wegen möglicher Keime. Nur 12 Stunden! Wisst ihr, wie gruselig das ist, wenn alle komplett verpackt dein Zimmer betreten? Du kannst nur an den Augen erahnen, wer das ist? Das ist so gruselig. Und damals ging es um nichts.

Wenn ich jetzt wegen Corona ins Krankenhaus muss, dann erlebe ich das für ca. 14 Tage oder länger. Und dann geht es auch um etwas. Keiner kann dann kommen, keiner mir helfen. Muss ich eigentlich für 14 Tage Unterwäsche in der Tasche haben? Oder darf mir jemand Wäsche bringen?

Corona… körperlich überlebe ich das vermutlich, aber ich werde daran zerbrechen. Mein Körper bleibt, meine Psyche zersplittert.

Und was machen die Menschen da draußen? Halten sich an keine Regeln. Abstand? Nö.
Wir leben in einer Gesellschaft mit den Gesunden da draußen: Shoppen, Joggen, ein Eis auf die Hand. Toll. (Im Radio sagte eine Frau, es sei Balsam für die Seele.)

Wir leben in einer Gesellschaft mit den Alten und Kranken hier drinnen: In den Wohnungen und Häusern. Freiwillig eingesperrt aus Angst vor dem Sterben oder aus Angst vor dem Krankenhaus. Aus Angst vor der Masse an dummen Menschen, die mein Leben und meine Gesundheit aufs Spiel setzen und mit ihrem Verhalten mich immer näher an mein Zerbrechen bringen, mich zersplittern.

Pause

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Sat, 29 Feb 2020 12:44:00 +0000

Ich mache Pause

Täglich, im Rahmen meiner geliebten professionellen Tätigkeit, beantworte ich Fragen, stelle Fragen, rede mit Menschen, helfe, berate und bin in einem bunten Tätigkeitsfeld unterwegs.
Allerdings bin ich ständig am Rande meiner körperlichen Möglichkeiten. Mein Körper macht das gerade so mit – manchmal besser, manchmal schlechter.

Ich merke, dass ich im Rahmen meiner Profession problemlos mit mir und meinen Problemen umgehen kann. Ich habe die Ruhe, ich habe die Kraft, ich habe die Ausdauer. Oft bemerke ich erst am Ende eines Tages, wie stark meine Schmerzen sind, wenn ich das Gebäude verlasse. Aber das ist auch alles gut so. Es macht mir Spaß und auch wenn es fordert, birgt es sehr viele resiliente Faktoren in sich.

Mich belastet zusätzlich anderes. Es bringt mich an meine Grenzen.
Ich kann den Austausch mit anderen Erkrankten kaum mehr aushalten. Es verletzt mich, es raubt mir Energie.

Zu Beginn meiner Erkrankung war es der Austausch, der mir half, der mir auch fehlte. Eine taffe Frau aus dieser Mitte hat eine Gruppe auf die Beine gestellt, wir haben uns selbst geholfen und unterstützt. Aus der kleinen Runde ist eine riesige Gruppe geworden. Die Themen sind immer die gleichen, und ich kann nicht mehr. Die Fragen wiederholen sich, denn immer neue Menschen finden – zum Glück – diese Gruppe, und ich beantworte immer wieder dieselben Fragen.

Das ist gar nicht böse gemeint, denn all diese Fragen hatte ich einst auch. Dafür ist die Gruppe da, wir helfen uns.
Aber ich kann nicht mehr.

Ich bemerke an mir, wie mich Fragen hier aggressiv machen. Das Beantworten macht mich übel gelaunt. Ich drehe mich im Kreis.
Vielleicht ist es auch nur ein Symptom meiner Abgeschlagenheit, meines täglichen „Am-Limit-Seins“.

Fragen wiederholen sich, alte Fragen gehen verloren, werden wieder gestellt. Alle paar Monate beginnt man wieder bei Null. Sachlich gesehen ist das total okay, neue Leute haben halt noch keine Antworten auf die Fragen.

Ich glaube, ich habe schon sehr oft geschrieben, dass der GdB aus dem Schwerbehindertenausweis nicht in Prozent angegeben wird. Warum mich das stört? Ich weiß es nicht. Es ist halt nicht korrekt zu schreiben, dass ich zu 50 % behindert wäre. Das stört mich. Und es stört mich, immer wieder und wieder dazu etwas schreiben zu müssen.

Ich kann auch das Schimpfen auf die Ärzte nicht mehr aushalten. Bei mir lief es auch mal nicht gut, ich habe allerdings großes Glück, dass ich sehr, sehr gut ärztlich versorgt und betreut werde. Irgendwie gehört das Schimpfen schon fast zum guten Ton. Aber ich habe nichts zu schimpfen. Meine Ärzte sind toll, mir geht es sehr viel besser als den meisten, und wenn ich mal erzähle, dass es mir nicht gut geht, dann liegt es nicht an den Ärzten, die so oft beschimpft werden. Es liegt am Behcet.

Aber wohin sollen all die schlecht behandelten, missverstandenen Patienten mit ihren Nöten? Ja, in die Gruppe. Da seid ihr richtig, und da sind viele, die helfen. Ja, es gibt bestimmt sehr viele, die nicht gut oder ausreichend behandelt werden. Ich sage ja nicht, dass das nicht stimmt. Aber ich kann das nicht mehr sein.

Ich mochte „früher“ auch mal die vielen Witze, das Schimpfen, das „Bullshit-Bingo“ usw. Ihr wisst, was ich meine. Mir hat es geholfen, euch hilft es auch. Bitte tauscht euch weiterhin in der Gruppe aus. Dafür ist sie da.
Ich kann aber nicht mehr.

Ich bin angespannt, und es treibt mir Tränen in die Augen, wenn ich zum hundertsten Mal von Diagnosekriterien lese. Es macht mich wütend, wenn ich das Gefühl habe, noch einmal dazu schreiben zu müssen und alte Informationen einfach verschwinden, als seien sie nie da gewesen.

Ich kann es nicht mehr aushalten, wenn Grundsätze des wissenschaftlichen Arbeitens so unklar sind, dass ich eine Frage nicht mehr beantworten will oder kann.

Und obendrauf ist der Mensch, wie er ist: Innerhalb der Gruppe werden Menschen angemeckert, beschimpft. Ich kann und will nichts schlichten. Es sind erwachsene Menschen. Ich bin hier nicht mehr der Diplomat, der helfen kann. Ich will diese unfreundlichen, respektlosen Menschen einfach rauswerfen. Ja, das ist meine Haltung: Mir ist es scheißegal, ob ihr auch krank seid. Wer unfreundlich ist und unter die Gürtellinie geht, der fliegt. Ohne Kommentar! Das ist nicht die beste Lösung, ich weiß das. Es ist aber ein Symptom für mein „Ich-kann-das-nicht-mehr“-Gefühl.

Und wer jetzt genau gelesen hat, erkennt, dass ich niemandem Vorwürfe mache. Ich versuche nur zu erläutern, wie es mir geht, wie es mich frisst. Es macht mich fertig. Es raubt mir die Energie, die ich gar nicht mehr habe.

Mir hatte die Gruppe viel geholfen, und ich wünsche jedem, diese Erfahrungen auch zu machen. Ich wünsche einen regen Austausch und dass jedem die Hilfe zukommt, die er braucht.

Ich passe da nicht rein. Ich kann meine Sorgen nicht 200 Fremden schildern, ich kann mir diese Sorgen nicht mehr im Detail durchlesen, sie mit mir herumtragen, überlegen, was ich wie antworte.

Ich habe hier meine Leute gefunden, mit denen ich privat in Kontakt stehe. Kontakte, die mir helfen, die mich bereichern. Noch will ich nicht ganz diese Gruppe verlassen, zumal sie mal ein Anker für mich war. Aber bitte seid nicht böse, wenn ich keine Kapazitäten habe zu helfen.

Ich mache „Gruppenpause“.

Eure
Je Nifer

Vergesslichkeit

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Sun, 15 Dec 2019 17:18:00 +0000

Heute sitze ich im Garten und trinke einen Kaffee aus einer besonderen Tasse. Die wurde einst für mich gemacht:
„Die, die immer alles vergisst – und noch darüber lacht.“

Da frage ich mich tatsächlich, wie vergesslich ich bin. Klar, im Alltag vergesse ich viel oder denke an wenig. Notizen nützen oft nicht viel. Vieles rauscht durch mich hindurch. Klar, ich bin älter. Aber damals, als ich die Tasse bekam… Mensch, ich war vielleicht 14 Jahre alt. Bin ich heute wirklich noch vergesslicher als früher?

Wenn ich da so sitze, dann denke ich. Ich denke an so vieles, das ich nicht vergessen habe. Meine Gedanken sind bei Menschen, die gerade in schweren Situationen leben. Die jemanden verloren haben, glauben sich selbst verloren zu haben oder einfach hilflos sind.

Ich vergesse nichts. Ich vergesse niemanden. Ich denke täglich an euch.
Ich vergesse auch nicht die, die ich vergessen will – die ich in meinem Kopf ausgeschaltet habe.
Ich vergesse nicht die, die ich verloren habe.
Ich vergesse nicht die, die ich nicht mehr täglich sehe.
Ich vergesse nicht meinen Behcet.
Ich vergesse nicht, wer an meinem Bett saß.
Ich vergesse nicht, wer mich anrief und mir zuhörte.

Aber wenn ich mich so sehe, wie ich die letzten zwei Tage dalag – mit Tränen in den Augen, voll Schmerzen, traurig – ja, dann denke ich an die, die es mir gleichtun: unfreiwillig, schmerzerfüllt.

Aber du, du siehst mich immer, wenn ich draußen laufe, wenn ich gehe, wenn ich einkaufe, wenn ich arbeite … Ich vergesse dabei meinen Behcet nicht. Er ist immer dabei. Du siehst ihn eigentlich nie, aber ich spüre ihn. Manchmal bei jedem Schritt, bei jeder Bewegung. Ich sehe ihn immer, ich fühle ihn fast immer.

Ich tue vielleicht so, als hätte ich ihn vergessen, ich lache darüber. Ich habe bemerkt, dass es dir damit besser geht. Ich lächle, bis du den Behcet nicht siehst, nicht ahnst, ihn vergisst. Ich lache, damit es dir besser geht.

Ja?
Echt?
Bist du der/diejenige, der/die immer meinen Behcet vergisst und dann vielleicht noch darüber lacht?

Ich danke denen, die nicht vergessen. Die mit mir lachen und wissen, dass ich eigentlich weine. Die mit mir gehen und bei jedem Schritt meine Schmerzen mitfühlen.

Danke, dass du den Behcet nicht vergisst, wenn du mich siehst – ich lache, ich gehe, ich stehe.

Deine
Jen Nifer, die den Behcet nie vergisst.

Anopheles – in der Mücke liegt die Tücke

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Sun, 18 Aug 2019 13:31:00 +0000

Dank der Anopheles-Mücke kann ich auf ein gut wirksames Medikament zurückgreifen, das mir nun schon seit 2 Jahren hilft. Es handelt sich dabei um ein Mittel, das gegen Malaria schützt. Dieses Medikament wird außerhalb des zugelassenen Gebrauchs (sogenannter „Off-Label-Use“) unter anderem erfolgreich zur basistherapeutischen Behandlung bei Rheumaerkrankungen angewendet.
Die Wirkung des Medikaments setzt nach 4 bis 6 Monaten ein. Diese Zeit war hart. Diese Monate durchzuhalten, immer in der Hoffnung auf Linderung. Durchgehalten, geschafft – und noch besser: es hilft mir sehr!

Aufgrund der Nebenwirkungen muss ich alle 6 Monate zum Augenarzt. Am Freitag war es wieder soweit. Ab in den Bus und zum Augenarzt fahren. Im Bus errechnete ich tagesgenau, wie viel des Medikaments ich eingenommen habe (das ist notwendig). Ich suchte im Internet nach Infos und las zufällig:
Das Antimalariamittel wurde im Juli 2019 vom Markt genommen.

Mir schlug das Herz bis in den Kopf, ich hatte das Gefühl, nicht mehr atmen zu können. Mir wurde heiß, am liebsten wäre ich aus dem fahrenden Bus gesprungen. Aber wohin? An einem Freitag? Mir kamen die Tränen. Diese Ungewissheit. Was wäre die Alternative? Werde ich diese vertragen? Wie wird die Umstellung? Welche neuen Konsequenzen? Wut. Wut. Wut. Hilflos. Verloren.

Meine Quelle schreibt, dass es an „Qualitätsmängeln“ liegt. Von anderer Stelle habe ich gehört, dass die Anopheles-Mücke resistent geworden ist.
Eigentlich ist der Grund auch egal. Fakt ist: Meine Medikation so kann nicht weitergehen.

Parallel ist das zweite Mittel meiner Basismedikation (natürlich bei mir auch ein „Off-Label-Use“) ebenfalls im Ausverkauf. Es soll zwar ein „Nachfolgemedikament“ auf den Markt kommen, aber wann? Genannt wird der September.

Das heißt für mich: Change your running system!
Es interessiert keinen. Off-Label-Use … Pech gehabt! Wie viele Menschen das Mittel vielleicht erfolgreich nehmen, juckt keinen. Es geht mit Sicherheit auch um Wirtschaftlichkeit.

Nebenbei: Pharmakonzerne sind nicht verpflichtet, bestimmte Medikamente anzubieten. Wenn also ein Pharmakonzern das Patent auf einen Wirkstoff hat und diesen plötzlich nicht mehr produzieren will, dann ist das so. Es ist egal, was mit den 1.000, 10.000 oder 100.000 Patienten passiert.

Klar ist auch: Wenn viele Patienten auf ein kostspieliges Mittel angewiesen sind, bedeutet das Geld. Da wird niemand dran rütteln.

So wird die ungewisse Zukunft gerade noch etwas ungewisser.

Liebe Anopheles-Mücke, ich freue mich jedoch für dich, dass du deinen Weg gehst. Du bist stark, du bist kreativ. Du hast dich angepasst.

Ich werde mich hoffentlich auch anpassen.

(Info zum Foto: Da ich über keine Aufnahme der Anopheles verfüge, steht der Krokus stellvertretend für das 2 meiner Basismedikamente, dass aus einer bestimmten Krokusart gewonnen wird)

Echo und Berge

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Wed, 27 Mar 2019 16:32:00 +0000

Die Muse hat mich schon seit geraumer Zeit verlassen. Vermutlich habe ich sie sogar selbst verjagt. Es wirkt so nutzlos, es bewirkt ja doch nichts. Ich schreibe – und es ändert sich nichts.
Alles leere Worte, alles Floskeln, ohne Adressaten nutzlos.

Meine guten Tage sind vorbei. Das war ein fantastischer Sommer.
Jetzt bin ich wieder im bekannten Status: Kaum etwas geht, aber alles muss. Meinen Alltag absolviere ich mehr schlecht als recht. Ich kratze am Limit, verbringe die Zeit, die ich nicht am Arbeitsplatz bin, fast ausschließlich im Bett und auf dem Sofa. Eine normale Woche macht mich fertig, die Zusatztermine schiebe ich auf, der Berg wird größer.

Und während ich so auf meinem Gipfel stehe und ins Tal der unerledigten Arbeiten schaue, wird mir schlecht, ich habe Angst. Ich schaffe es nicht mehr.

Jetzt liege ich hier, schlafe, leide und schlafe. Ich habe Schmerzen und kann so gar nichts mehr. Der Berg, der sich nun täglich unter mir weiter aufbaut, lässt mich schwindelig werden. Ich weiß nicht, was schlimmer ist: der Behcet? Die Angst, alles nicht zu schaffen? Ich weiß es nicht. Aber die Kombination aus beidem ist furchtbar.

Ich winde mich gedanklich durch alle Anforderungen, alle guten Zurufe von außen begleiten mich. Doch das Echo verhallt, die Zurufe verstummen. Am Ende nutzt mir keine Zuversicht von außen, keine Worte, um mich aufzubauen. Auch das Verständnis ist keinen Pfifferling wert, wenn ich oben auf meinem Gipfel stehe, ins Tal blicke und nicht mehr weiß, wie es weitergehen soll.

Ich stehe da oben, ich stehe da ganz alleine!

Während ich so ins Tal meiner Anforderungen schaue, seid ihr mit euch beschäftigt. Und wenn ihr in kurzen Momenten seht, dass ich da schwanke, dann ruft ihr mir Gutes zu. Aber schaut doch mal genau hin. Ich stehe schon längst nicht mehr oben. Schau mal genau, halte inne und schau ganz genau: Ich falle!

"Imagine what my body would sound like

slamming against those rocks

when it lands

will my eyes

be closed or open?"

(Björk, hyperballad, 1995)

…. wo der Hammer hängt!?

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Wed, 03 Oct 2018 11:47:00 +0000

Ein paar Wochen lang war es gut. Es lief wirklich einwandfrei. Ich hatte in der Zeit von Mai bis August die beste Zeit seit 5 Jahren. Resorchin, Pregabalin, Calcium – alle wirken sehr gut und tun, was sie sollen. Endlich mal das Gefühl, wieder alles im Griff zu haben. Körperlich voll obenauf: Wandern, Umzug! Alles geschafft. Es beschleicht mich sogar das Gefühl: „Bist du wirklich krank?“, „Hast du dir das eingebildet?“
Naja, es zeigte sich, dass am Ende der Behcet mir zeigt, wo der Hammer hängt. Zweimal hintereinander. Er hat mich hammermäßig getroffen. Ich habe aber alles geschafft, auch wenn Cortison in höherer Dosis eigentlich nichts gebracht hat. An den schlimmen Tagen ist es wirklich schlimm. Doch ich versuche, mich zu arrangieren, und es ist ein Trost, dass ich wirklich Monate (!!!) hatte, die sehr gut waren. Daran hatte ich nicht mehr geglaubt.

Der Verdacht auf eine Polyneuropathie war beim Neurologen nicht nachweisbar. Kein Wunder, denn am Tag des Termins ging es mir ganz gut. Zum Glück weiß mein Rheumatologe, dass diese oft schwer nachweisbar ist, und hielt an dem Verdacht fest. Siehe da: Das entsprechende Medikament trägt merklich zur Verbesserung meines Zustandes bei. Hätte ich mich auf den Neurologen verlassen, wäre mir nicht geholfen worden.

Jetzt nehme ich ein Mittel, das direkt in meinem Gehirn wirkt. Ehrlich gesagt gruselt mich das ein wenig, und ich habe Respekt davor. Ich komme jedoch mit einer „Babydosierung“ gut aus, die hammermäßig wirkt.

Und was bedeutet das jetzt? Alles easy, alles gut? Bleib mal locker, am Ende wird alles gut!
Liebe Leute, das ist ein Trugschluss. Es wird der Tag kommen, an dem der Behcet „zeigt, wo der Hammer hängt“. Nämlich ständig und immer über mir, bedrohlich nah, stets bereit zuzuschlagen. Wie kann ich da entspannt einschlafen, locker bleiben, weil ja alles gut wird?! Nichts wird gut, und auch wenn es mir gerade in diesem Moment gut geht und ich mich weitgehend an alles angepasst habe, weiß ich doch immer, wo der Hammer hängt.
Und wenn er das nächste Mal auf mich herabdrischt, mich in die Knie zwingt, ich mich vor Schmerzen kaum bewegen kann… dann stehe ich hoffentlich irgendwann wieder auf. Aber glaubt nicht, dass mich jeder Schlag noch stärker macht. Jeder Schlag schmerzt, vor jedem Schlag habe ich Angst. Nie weiß ich, wie schlimm es wird. Es bleibt nur die Gewissheit, dass ich weiß, dass dieser Hammer über mir hängt – und ich habe Angst. Jeden Tag.

Soll und Haben

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Sun, 24 Jun 2018 18:20:00 +0000

Nach langer Zeit hier mal wieder eine Meldung. Das Jahr ließ sich schwer an. Im Januar und Februar hatte ich eine schwierige Phase und einen absoluten körperlichen Tiefpunkt. Doch dank meines fantastischen Arztes, der sich meine Schilderungen in Ruhe anhört und dann entsprechend seiner Erfahrung auch mal unkonventionell handelt, bekam ich ein neues Medikament. In der Gesamtsumme scheint nun zum ersten Mal seit ich krank bin die Sache etwas „unter Kontrolle“ zu sein. Die Schübe kommen seltener und in der Intensität abgeschwächt.

Trotz allem reicht es mal wieder aus, um mich total auszuknocken: Schmerzen, Erschöpfung und Frust. Denn ich hatte mal wirklich fast drei gute Monate mit nur kleinen Schwierigkeiten. Jetzt aber kam es mal wieder mit ordentlicher Wucht. Diese gute Zeit macht die Sache nicht besser. Man sitzt auf einer Bombe und weiß nicht genau, wann und mit wie viel Sprengkraft sie losgeht. Du kannst in guten Zeiten nicht einsparen oder aufheben für die schlechten Zeiten.

All meine Bestrebungen, gegen den Behcet zu wirken und meinen Körper zu unterstützen, sind dann plötzlich Schall und Rauch: Früh schlafen gehen, viel Schlaf, wenig körperliche Anstrengung, gesunde Ernährung und meine Medikation. Alles zusammen tut, was es tun soll, aber eben nie zu 100 %.

Die Zeit, in der es mir echt gut ging, war wirklich toll. Nur richtig freuen und zufrieden sein? Nein, das geht nicht. Es schwingt jeden Tag die Angst und Sorge mit: Wann ist das nächste Mal? Wie heftig wird es wohl? Was will ich vorher noch erledigt haben? Termingeschäfte stressen mich, ich bin immer getrieben, alles möglichst früh fertig zu haben, falls der Fall der Fälle eintritt.

Lasst uns mal rechnen!

Gutschriften im Soll:

Beziehung
Pumi
Familie
Freunde
Gesundes Essen
Viel Schlaf
Star Trek
Arbeit
Medikamente

Belastungen im Haben:

Sport mit dem Pumi
Sozialer Stress (vor allem Feste und Feiern)
Chips und Schokolade
Termine, Termingeschäfte
Arbeit
Medikamente
Wenig aktive Lebenszeit

Wie errechne ich den Salto? Viele Dinge, die mein Guthaben sind, können eine Belastung sein. Dinge, die mir Spaß machen, sind anstrengend. Viel Schlaf tut gut, aber ich habe kaum Lebenszeit. Wie viel ist etwas wert? Was wiegt sich auf? Es ist also nicht einfach, am Ende festzumachen, wie die Dinge stehen. Habe ich Guthaben? Stehe ich im Minus?
Soll an Haben? Plus? Minus?

Wie ich die Dinge auch drehe und wende, ich rechne, ich zähle ... eins ist sicher:
Behcet SOLL keiner HABEN!

Im Übrigen funktioniert jetzt endlich die Anmeldung per E-Mail. Wenn ihr euch eintragt, bekommt ihr automatisch eine Nachricht, sobald ich wieder einen neuen Beitrag geschrieben habe.

Des Bergsteigers Musik der schreiende Stille

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Sun, 04 Feb 2018 13:04:00 +0000

Gegebener Anlass bringt mich zu einem immer wiederkehrenden Problem, das ich nicht lösen kann.
Es geht schlechter, du gehst zum Arzt, es kommt eine neue Erkenntnis, ein Versuch, eine Idee, irgendeine Veränderung, die dich näher an den Kern der Krankheit bringt.

Zum Teil erleichtert nehme ich neue Ideen und Interventionen auf. Vielleicht auch, weil dieser eine Arzt mich so gut erreicht. Trotz schwieriger Situationen wirkt er besonnen, sachlich korrekt und damit ungemein beruhigend. Ich vertraue blind, und das fühlt sich gut an. Natürlich habe ich auch Angst, Sorge und große Verzweiflung. Die kann der Arzt nicht abschalten.

Dann berichte ich anderen von den Erkenntnissen, und ich weiß einfach nicht, wie ich damit umgehen soll:

Es sagt keiner etwas dazu.
Es kommen – entschuldigt bitte den Ausdruck – so naive und doofe Fragen, dass ich aus der Haut fahren könnte.
Es wird mir Mitgefühl entgegengebracht und das Versprechen, mal in Ruhe mit mir zu sprechen.
Oder auf das „Oh, wie schrecklich“ kommt ein „Wie ist das Wetter bei dir?“ – oder Ähnliches.

Und ich bin mit nichts zufrieden.
Diese Krankheit wird zu einer alles überschallenden Stille, deren Lautstärke ich nicht übertreffen kann. Nur wenige schaffen es, durch die lärmende Stille durchzubrechen.
Es ist so leise, dass es in den Ohren schmerzt.
Aber die meisten Gespräche sind so laut, dass sie auch schmerzen: Warum ist das so? Warum kann man nicht doch? Frag doch mal einen anderen Arzt! Geh doch nochmal dahin! Das kann doch nicht sein! Warum ist der da so sicher? Frag doch nochmal!

Liebe Leute, ich weiß einiges, aber ich habe nicht Medizin studiert. Ich erwarte von minimal interessierten Leuten, dass sie auch mal etwas lesen und sich nicht jeden Scheiß ständig erklären lassen.

Wenn ihr euer Auto in die Werkstatt bringt, wisst ihr doch auch nicht genau, was das Problem an der Zylinderkopfdichtung war. Irgendwie undicht? Warum? Porös? Einfach kaputt? Wie geht das denn? Fahr doch erst nochmal in eine andere Werkstatt! Ach so, es fährt nicht mehr?

Das ist der Punkt: Ich fahre nicht mehr! Ich kann nicht mehr zu fünf Ärzten gehen. Das kostet so viel Zeit. Erst brauchst du einen Termin, am besten außerhalb deiner Arbeitszeit. Dann die Anfahrt, 1–2 Stunden warten, Untersuchung, wieder nach Hause mit 1 bis 2 weiteren Aufträgen (CT, MRT, Blut und was weiß ich). Jeder Arztbesuch potenziert sich, gerade wenn man gut versichert ist und Ärzte auch mal etwas ausprobieren wollen.

Von den Leuten, die ehrlich mit mir sprechen wollen, rufen tatsächlich nur 0,5 % an. Dabei gibt es eine Gesprächspartnerin, die das immer ernst nimmt und es schafft, gigantisch tolle Gespräche mit mir zu führen. Über mich, die Krankheit, die Arbeit und Hobbys. Ich weiß nicht wie, aber vielleicht kann sie Interessierten mal Beratung anbieten. Ich weiß selbst nicht, wie man mit mir erfolgreich sprechen kann. Sie weiß es!

Und die Überleitungen zu anderen Problemen oder Themen sind schwierig für mich. Vermutlich ist das von der Qualität der Beziehung abhängig. Ich weiß es nicht. Es gibt Menschen, da konnte ich im Rollstuhl sitzend problemlos ohne komisches Gefühl über deren Rückenschmerzen sprechen. Andere regen mich wahnsinnig auf, wenn ich höre, dass sie sich unwohl fühlen.

Im Grunde bleibt mir Folgendes:
Es ist schwer mit mir. Ich bin nicht zufrieden zu stellen. Ihr könnt es vermutlich nie richtig machen. Wie soll das auch gehen? Ich bin zerrissen. Ich bin zutiefst verletzt und traurig. Meine Stimmung schwankt, so wie meine Krankheit schwankt. Ich versuche, jeden Tag so zu gestalten, dass ich es irgendwie gut schaffe. Ich verbiege mich soweit ich kann für meinen Alltag.

Ich kann mich nicht für alles verbiegen. Ich kann nicht die ganze Zeit kontrolliert reflektiert sein und sozial angemessen reagieren. Ich kann nicht so sein, wie ich früher war. Ich kann das alles nicht.

Aber habt ihr nicht genug Kraft, euch für mich etwas zu verbiegen? Über meine Schwankungen hinwegzusehen? Meine Desinteresse an einigen eurer Themen mir nicht als weitere Last aufzubinden, sondern euren Blick weit zu halten und zu sehen, wie ich mit meinem vollgepackten Rucksack über Berge steige, ins Ungewisse, von der schreienden Stille meiner Krankheit umhüllt.

Ich kann den Kopf nicht heben und euch dabei in die Augen blicken.

Eine Geschichte voller Missverständnisse ?

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Wed, 15 Nov 2017 11:46:00 +0000

Arzthelferinnen?

· Zuverlässig unfreundlich?

· Null empathisch?

· 100 % mächtig?

Vorgeschichte:

Montag, Vorsorge beim Frauenarzt, Auffälligkeit in der Brust, bitte ausstanzen lassen.

Ich bin aufgeregt. Praxis fürs Stanzen ist montags nachmittags geschlossen.

Dienstagmorgens um 8 Uhr betrete ich die Praxis mit Überweisung.

Ich schreibe an dieser Stelle nur den Dialog auf, entsprechend meiner Erinnerung. Ihr bemerkt, dass ich meine Emotionen mal außen vorlasse.

Ich: Guten Morgen. Ich habe eine Überweisung und brauche einen Termin.

Ah: Oh je, wir sind total dicht.

Ich: O.k., ich nehme einfach den nächstmöglichen Termin.

Ah: Puhhh, wir sind echt total dicht.

Ich (etwas bestimmter): O.k., ich nehme einfach den nächstmöglichen Termin. Dann überlege ich, wie ich damit umgehe.

Ah: Wie wollen Sie damit umgehen?

Ich: Naja, ich werde dann noch woanders fragen und den Termin wahrnehmen, der der früheste ist.

Ah: Neee, die anderen sind auch total voll.

Ich (sehr bestimmt): Was soll ich jetzt mit diesen Aussagen anfangen? Geben Sie mir doch einfach einen Termin, ich kann für mich selbst entscheiden!

Ah: Also Frau Jen Nifer, ich versuche gerade alles, was ich kann, für Sie zu bewegen. Da muss man doch nicht unfreundlich werden. Ich bin ja auch freundlich. Wir brauchen uns jetzt doch nicht gegenseitig anzufixen.

Ich: (sage nichts)

Ah: Also, wenn es etwas Schlimmes ist, würde Ihre Frauenärztin eh hier anrufen. Weiß die Ärztin, dass Sie 2014 schon mal zur Mammographie hier waren?

Ich: Ja.

Ah: Ja, damals war doch auch nichts. Wieso soll da jetzt noch einmal geschaut werden?

Ich: Weil vor einem Jahr eine neue Auffälligkeit aufgetaucht ist, die sich nun noch mehr verändert hat.

Ah: Ja, aber da machen wir erst mal Ultraschall und Mammographie, denn mehr muss ja eigentlich nicht gemacht werden.

Ich: Diesmal ist es für die Ärztin und für mich wichtig zu wissen, was es genau ist.

Ah: Was hat die Ärztin denn gesehen?

Ich: Das steht ja auf der Überweisung. Diese Dings da eben.

Ah: Ja, aber wie sah es denn aus?

Ich: Naja, nicht wie meine vielen Zysten. Nicht klar abgegrenzt, nicht durchleuchtbar usw.

Ah: Frau Jen Nifer, da steht Verdacht auf Fibroadenom. Da muss man nicht machen.

Ich: Es soll ja genau geklärt werden, ob es nur das ist.

Ah: Adresse und Telefonnummer stimmen noch?

(… wir tauschen Fakten aus …)

Ah: Bei welcher Kasse sind Sie versichert? Kann ich die Karte haben?

Ich: Ich bin privat bei XY versichert.

Ah: Ach, gerade hat jemand abgesagt, Sie können morgen früh um 8 Uhr kommen.

Ich: Ja, das ist gut. Dann bis morgen.

Ich schreibe nicht, wie es mir geht, wenn mir nebenbei ein normaler Vorsorgetermin zusätzliche Aufregung beschert.

Ich schreibe nicht auf, wie ich mich immer wieder fühle, wenn ich für dumm verkauft werde.

Ich schreibe nicht auf, wie ich mich fühle, wenn die Helferinnen immer deutlich machen, dass sie an der Spitze der Pyramide stehen.

Und ich schreibe noch auf, dass es auch nicht schön ist, wenn heute nach allen bildgebenden Verfahren geklärt ist, dass es vermutlich nicht bösartig ist, aber dennoch gestanzt werden soll – und ich dann an der Anmeldung laut gefragt werde:

„Läuft Ihnen manchmal Flüssigkeit aus der Brustwarze heraus?“

--- ENDE ---

Jetzt die Frage:

Läuft Ihnen manchmal Hirn aus dem Ohr?

So, heute Nachmittag wird gestanzt und ich bin einfach froh, wenn ich das hinter mir habe.

Herzlichen Glückwunsch

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Tue, 31 Oct 2017 23:30:00 +0000

Es ist mal wieder soweit: 4 Jahre Behcet! Wer hat es gewusst von euch? Hand aufs Herz: Wer hat es vergessen?

Heute vor 4 Jahren begann alles mit Schmerzen im Fuß – plötzlich, innerhalb von Minuten. Keine Sorge, ich schreibe diese Geschichte nicht schon wieder auf.
Was sich geändert hat? Naja, einiges. Ich muss zugeben, dass ich mich mit einigen Dingen gut arrangiert habe. Wenn mir jemand vor 3,5 Jahren gesagt hätte: „Ach, in ein paar Jahren kommst du klar!“, dann hätte ich diesen Jemand aus dem Fenster geworfen. Na gut, vielleicht nicht aus dem Fenster, aber aus meinem Leben mit Sicherheit.

Ich passe mich an! Manchmal gut und manchmal doch schlechter. Aber der Weg war hart. Einige Male habe ich in den letzten 4 Jahren schreiend und weinend auf dem Boden gelegen – nicht wegen der Schmerzen, sondern wegen der Lebensperspektive. Ich hatte nie „große Pläne“ – zum Glück. Ich weiß nur, dass mein Leben so nicht der Plan war.

Meinen Behcet-Geburtstag feiere ich am liebsten mit Freunden beim Türken. Dieses Jahr haben wir das schon etwas vorgezogen und waren zu dritt essen. Wir stoßen auf Behcet an und dieses Jahr mit den Worten:
„Ich kann mir ein Leben ohne ihn nicht mehr vorstellen. Er gehört zu mir, so wie ich ihm gehöre.“

Das mag absurd klingen. Doch der Gedanke, dass mir ihn jemand nimmt, ist schwer zu ertragen. Ich weiß nicht mehr, wie einfach mein Leben vorher war, ich fühle das nicht mehr. Wenn ich mir vorstelle, ein Leben ohne Behcet zu führen, sieht das so aus:

Ich habe Schmerzen und liege im Bett.
Ich bin nach 10 Stunden Schlaf so erschöpft, dass ich schlafen muss.
Ich kann nichts essen, weil alles durch mich hindurch rauscht.
Und neben mir stehen Menschen, die sagen: „Stell dich nicht so an! Du bist gesund! Der Behcet ist weg!“ Sie treten mich und prügeln verbal auf mich ein. So ist meine Vorstellung von einem Leben ohne Behcet.

Ich kann mir nicht mehr vorstellen, wie mein Alltag ohne ihn aussehen könnte.

Seit dem Sommer geht es mir einfach gesundheitlich schlechter. Über meine Arbeit habe ich noch nie einen Post geschrieben, weil ich mich einfach nicht traue. Ich gehe seit dem Sommer jeden Tag zur Arbeit mit dem Gefühl, es sei mein letzter Tag. Das lässt mich durchhalten und nimmt mir den Druck. Ich sehe die Grenze des Machbaren jeden Tag – sie fühlt sich so nahe an, so greifbar. Ist das Bedrohung oder Erlösung? Das bewerte ich von Tag zu Tag anders.

Ich bin zerrissen.
Ich kann nicht ohne ihn, aber mit ihm ist es auch Scheiße.
Ich kann mir keine Zukunft mit ihm vorstellen. Ich kann nur von Tag zu Tag denken. Es erdrückt mich, Pläne zu schmieden – und es erdrückt mich, keine zu schmieden.
Es erdrückt mich, Einladungen zu Geburtstagen zu bekommen – es erdrückt mich, keine mehr zu bekommen.
Es erdrückt mich, zu arbeiten – es erdrückt mich, nicht arbeiten zu können.
Es erdrückt mich, von Menschen umgeben zu sein – es erdrückt mich, alleine zu sein.

So, ich feiere dann mal weiter und denk dran: Ich melde mich, wenn es mir besser geht!

grinsendes Emoji, das den Mittelfinger in die Höhe streckt

Behcet… werde am Du zum Ich!

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Sun, 17 Sep 2017 17:47:00 +0000

Und wir machen diese Reise jetzt nicht sehr philosophisch, sondern ganz einfach:
Wenn du ich wärst, wie wäre es dann? Wie würdest du alles leben? Entscheiden?
Was wäre das Erste, das du anders machen würdest? Würdest du am Wochenende richtig abschalten, auch mal ein Bier trinken, dich mit Freunden treffen, shoppen gehen?
Ja, vor allem die Zeit, die bleibt, nutzen. Ins Auto setzen, Freunde besuchen, Familie besuchen. Gemeinsam Sachen erleben: Spieleabende, Geburtstagspartys, Grillen im Sommer, Glühwein trinken im Winter.

Du würdest die freie Zeit nutzen, reisen, den Urlaub mit deinen Freunden verbringen. Mal schnell hier und morgen dort – schließlich ist das Leben kurz. Was könnte schöner sein, als meine Zeit mit dir zu verbringen? Gerade weil man nie weiß, wie es morgen oder übermorgen sein wird?

Du würdest weniger arbeiten? Ach so, okay. Versuchen, ob es den Job auch in Teilzeit gibt. Mehr Zeit für die schönen Dinge haben.
Ach ja, und wenn die Zeit schon knapp ist, was soll das mit dem Hund? Ein Hütehund? Was für ein Quatsch. Zwei Mal die Woche Training auf dem Platz absagen, Hund weg = eine Stunde länger schlafen am Morgen und mittags nicht den anstrengenden Köter beschäftigen müssen. Außerdem bist du dann auch flexibler. Und das spart Geld, das du unbedingt brauchst, wenn du nur noch Teilzeit arbeitest.

Dann könnte man auch wochentags später ins Bett, weil man ja morgens länger schlafen kann. Mehr Zeit, in Ruhe mit Freunden zu telefonieren. Vielleicht kann man schon freitags nach der Arbeit ins Auto springen – zack, 300 km, 200 km kein Ding! – und schon am frühen Nachmittag ins Wochenende düsen. In Ruhe shoppen, freitags, denn am Samstag feiert XY ja ihren Geburtstag. Samstag ist Partytag! Es gibt ja nichts Schöneres, als mit euch die Nacht durchzumachen! Quatschen, etwas trinken, nur einen „Hugo“, oder noch einen? Nein, ein Kölsch! Oder auch zwei! Mal den Kopf frei bekommen, durchpusten! An nichts denken, dummes Zeug quatschen, ein Spruch an den nächsten, lustig sein – das Leben ist ernst genug. Am Wochenende einfach mal nicht an die Krankheit denken, dann tut sie auch nicht weh, sich zusammenreißen und alles mit guter Laune und einem Kölsch wegspülen.

Sonntags dann Katerfrühstück, im Bett liegen, erst mittags aufstehen, weil es einfach so schön ist. Kaffee trinken mit Freunden, Torten und Eis essen. Prima! Tatort gucken, du ab ins Bett. Oder mit den Kindern von Freunden spielen, denn Kinder sind ja sowieso das Einzige, was ein Leben super gut macht. Und das ist ja auch bescheuert, dass ich keine eigenen habe. Es liegt doch auf der Hand, dass das Beste im Leben Kinder sind.

Montags schnell zum Halbtagsjobben, nach der Arbeit ein Stündchen ruhen, dann schöne Sachen machen. Das Leben ist schön! Du musst es nur auch schön machen, Jen Nifer!
Halbtags arbeiten und keine Kinder! Wow, was für ein Leben voller Freiheit und Spontanität.

Wer gibt mal ehrlich zu, dass er mir das ein oder andere schon immer mal vorschlagen wollte?

In aller Kürze meine Antwort:
Ich brauche keine Party für ein „Katerfrühstück“. Wenn ich einfach mal 8 Stunden täglich schlafe, bekomme ich Kopfschmerzen, kann kaum geradeaus schauen. Und ehrlich: Das Gefühl, wenn ich samstags um 0 Uhr ins Bett gehe – ohne Party, ohne irgendein „Extra“ – ist folgendes: Es fühlt sich wirklich am ehesten an wie ein heftiger Kater, nur bekomme ich das Gefühl für lau! Kein Bier nötig, keine Zigaretten! Einfach nur zu wenig Schlaf.

Oft brauche ich, um das auszuhalten, dann viele Pillen: 3x 800 Ibu + Paracetamol + Katadolon usw. Dann bin ich allerdings am Montag meist so „verkatert“, dass an Arbeit nicht zu denken ist.

Über Teilzeit brauche ich dann nicht nachzudenken, denn so wäre der nächste Schritt wohl eher die Rente.

Warum nicht Teilzeit? Ich will einfach Vollzeit arbeiten. Ich mag meine Arbeit, manchmal liebe ich sie sogar. Ich bin auch finanziell darauf angewiesen.

Und mein Pumi? Weil es mir Spaß macht! Es ist für mich Entspannung, mit dem Hund im Team zu arbeiten, zu üben und zu trainieren. Ich bin bei Wind und Wetter draußen und bewege mich viel. Das ist mir mehr wert als jedes Bierchen in Gesellschaft. Der Pumi fordert mich jeden Tag und das tut mir gut, lenkt mich immer wieder ab und er ist immer hier. Egal, wie es mir geht! Und er macht immer alles mit, egal wie schlecht gelaunt ich bin, er bringt mich zum Lachen.

Und es ist keine Drohung, sondern ein Versprechen: Würde ich nur ein paar Tage mich „zusammenreißen“ und mal nicht immer in meinem Krankheitsdrama sein, dann wäre ich innerhalb kürzester Zeit so fertig, weinend, voller Schmerzen und (megamäßig-dauer-) erschöpft.

Und wer von euch könnte mir dann helfen? Keiner. Dann wäre ich ja selbst Schuld an allem!

Und wenn ich mal ein paar Tage frei habe und es mir vielleicht auch mal dabei richtig gut geht, dann bin ich auch unendlich glücklich mit meiner Frau und meinem Pumi.

Ich vermisse keine Party und nicht ein sau blödes Gespräch, das wegen des vielen Alkohols am nächsten Morgen keiner mehr erinnert.

Und wer es jetzt doch besser weiß, weil „Zähne zusammenbeißen“ DIE Lösung für meine Probleme ist, der war zum Glück einfach nie so krank wie ich. Dann wünsche ich euch ein schönes, gesundes Leben und lasst euch nie mehr blicken! Ade und auf Nimmerwiedersehen!

Ich bleib einfach ich, du bleibst du!

Urinbecher bei Nacht

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Mon, 10 Jul 2017 22:36:00 +0000

Ich kann nicht schlafen. Bevor es mich verrückt macht, schreibe ich. Meine Tagesaufgabe – den Urinbecher für morgen – im Blick, denn meine Blase tanzt ein wenig und hält mich wach.
Jetzt arbeite ich mal weniger kreativ meine Fakten ab:

Freitag. Hausarzt. Krankenhaus. Rheumatologie.
Kurze Aufnahme, alles problemlos. Den einen oder anderen Kommentar bezüglich meines unpassenden Auftritts schluckend. Warum heute? Warum nicht an einem anderen Tag? Ich frage mich eher: Warum das Ganze überhaupt? Ich komme, weil es mir schlecht geht – und nicht, weil ich die Betten und das Essen so genial finde.

Untersuchung, kleiner Pleuraerguss sofort gefunden. Zimmer. Bett. Anmeldung. Bett. Visite. Diese Reihenfolge war interessant und anders. Begrüßung auf Station erfolgte gegen 17 Uhr, und sofort ging das Gespräch in eine Richtung, die ich nicht mit einschlagen wollte. Fragestellung: Absetzen des Blutverdünners? Ich war sehr deutlich darin, dass ich das gerne diskutiere, wenn wir Grundsätzlichkeiten geklärt haben.

In der Nacht ein unruhiges Zimmer. Die Frau über 80 schläft ja am Tag und ist nachts topfit, baut das Zimmer um, wandert ums Bett usw. Und dann beginnt das Wochenende. Und jetzt mal hergehört, für alle, die nie im Krankenhaus waren:
Am Wochenende passiert hier nichts. Morgens geht’s um Blutdruck, Puls und Verdauung. Es wird gegessen, geschlafen, gegessen, geschlafen. Wenn man kein Notfall mit offenem Thorax oder so ist, dann liegt man ab und wartet bis Montag.

Ständiges Fragen, was die Ärzte denn machen – NERVT total. Es passiert nichts, und es wird auch nicht besser mit Anmerkungen wie:
„Das kann doch nicht sein!“
„Du musst doch mal fragen!“
„Du musst doch mal …!“

Einen Scheiß muss ich, ein Scheiß passiert. Ganz ehrlich, es nervt!

Deshalb seien an dieser Stelle allgemeine Grundsätzlichkeiten besprochen:
Wenn ich zum Beispiel montagmorgens zwischen 7 und 8 Uhr eine Urinprobe abgebe, dann kann um 10 Uhr bei der Visite keiner ein Ergebnis haben. Diese Ärzte arbeiten sich den ganzen Tag durch die Zimmer, sammeln nach der Visite weitere Infos, verarbeiten diese, werten aus und machen auch noch selbst Untersuchungen bei ca. 30 oder 40 Patienten – das muss ich mal klären. Die haben dann keine Zeit, ausgerechnet bei mir 2- oder 3-mal zu gucken und mir aktuelle Infos mitzuteilen.

Hier gilt: Einen Scheiß muss ich, nur weil ihr es nicht rafft! Kommt selbst her, legt euch hier hin, dann dürft ihr hier meckern und fordern. Aber ich habe da nichts von. Oft denke ich, dass es ein Instrument ist, das ihr nutzt, um mir deutlich zu machen, wie ihr mitdenkt, oder es ein Gefühlsausdruck ist – ein seltsamer. Bitte denkt mit und haltet ab jetzt einfach die Luft an.

Heute wurden Dinge zur neuen Medikation besprochen, Diagnosen diskutiert und abgewogen. Morgen erst werden die Ergebnisse von heute vorliegen und auf deren Basis weiter diskutiert.

Meine Ergüsse am Herzen, der Pleura und im Bauch sind weg. Ging also doch von selbst. So wie ein Schub kommt, so geht er manchmal. Manchmal aber auch nicht. Derzeit bin ich seit 2 Wochen damit „beschäftigt“. Mal geht es besser und dann plobt es doch wieder auf. Diesmal ging es auch mit dem Cortison nicht weg und wurde sogar schlimmer.

Was nur schwierig ist, ist Folgendes:
Im Behcet-Zentrum Hamburg gelte ich höchstens als a-typischer Behcet, Verdacht auf FMF, erster Gentest jedoch negativ.
In Köln bin ich Behcet wegen des HLA-B51-Gens, das in Hamburg und in der Literatur alleine für sich gestellt nichts zählt.
In Köln findet man die autoinflammatorische Sache sehr unwahrscheinlich, weil dazu die Entzündungswerte schlecht sein müssten.
Und wenn ich frage: „Ja, aber meine Beine tun so abartig weh und ich gehe wegen der Vaskulitis eben von den Gefäßen aus“, dann antwortet der Arzt: „Warum denn die Gefäße, das wissen wir doch gar nicht.“

Dann bin ich kurz sprachlos und denke:

Dann finde es heraus!
Wer denkt bei Vaskulitis nicht an die Gefäße?
Ich verliere den Verstand!

Man kann nicht in mich hineinschauen. Ich kann es fühlen, manchmal kann man kleine Ergüsse sehen. Das war es! Ende der Geschichte.

Visite zwei folgt morgen!

Insgesamt geht es mir körperlich schon sehr viel besser. Die absolute Bettruhe tut gut. Meine Psyche kackt immer mal ab.

Heute Morgen habe ich folgende Worte gefunden:

„Ich bin nervös, merke, dass ich zwar sehr viel Ruhe, aber zu wenig schlafe. Bin total gestresst und aufgeregt, denke viel zu viel nach über das, was die Ärzte sagen, über was sie wieder lächeln würden, was passieren könnte, wenn usw.
Ich hänge in Erinnerungen alten Zeiten, hier auf der Station, den Anfängen, die Zeit im Bett und Rollstuhl, bin gefangen zwischen Wut und Trauer über das, was war und was noch werden wird. Es übermannt mich die Erkenntnis, dass ich krank bin und dazu noch extrem doof und seltsam krank bin. Und egal wie gut sie mich behandeln, es wird so bleiben mit Auf und Abs. So schrecklich ich es finde: Mein Verlauf ist kein Drama, vielen Leuten geht es damit schlechter.
Ich finde es so furchtbar, ich will das nicht!“

0:30 Uhr – Ich bin nicht müde, aber ich will nicht mehr schreiben.

Mit dem ICE – Seidenstrasse einmal hin und zurück

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Mon, 10 Jul 2017 16:31:00 +0000

Seit meinem letzten Post ist nicht viel Zeit vergangen, aber es reicht schon, um Geschichten für ein Buch zu füllen.
Ich habe am Donnerstag früh noch gepostet, und innerhalb weniger Stunden gab es eine Wende.

Kleine Wasserpfützchen am Herzen, an der Pleura und im Unterbauch. Doch gleichzeitig die Info, dass es alles nicht so schlimm sei und man nichts tun könne. Ich solle mich besser in den Zug setzen und nach Hause fahren.

Von den Schwestern auf Station hörte ich, dass wegen der zu erwartenden G20-Opfer Betten und Kapazitäten geschaffen werden müssen.

Ich stand um 14:50 Uhr heulend, sowieso schon fix und fertig im akuten Zustand, in meinem Zimmer, beeilte mich und machte mich direkt auf den Weg zum Bahnhof.

Um 15:50 Uhr ging mein Zug. In einer akuten Phase innerhalb von 24 Stunden: Köln – Hamburg – Köln!

Die Fahrt

Du liegst im Bett, schaust auf die Uhr – Mittag… obwohl noch nichts passiert ist. Müde. Schlafen? Gedanken fluten das Hirn. Ebbe im Kopf. Flut. Ebbe. So ist das im Norden. Gezeiten im Kopf. Kaum fassbar. Froh, bei den richtigen Ärzten zu sein. Froh, jetzt endlich mal mit akuten Symptomen im Fachzentrum zu sein. Müde. Gedanken weg. Ultraschall. Herz. Bauch. Koffer packen. Zug.

Wahnsinn. Da sitze ich, starre die Sitze an. Die Landschaft fliegt vorbei. Tränen. Müde. Keine Gedanken. Die Landschaft fließt durch mich hindurch. Menschen fließen durch mich hindurch.

Umsteigen? Aussteigen? Am Bahnhof. Wo bin ich? Orientierungslos! Wo war ich? Wo will ich hin? Sekunden der Verzweiflung dauern Stunden. Menschen. Geschäfte. Ich weiß nicht mehr. Synaptische Verbindung für einen Wimpernschlag.

Gleis – Zug –

weitergehen! Ich sehe. Ich gehe. Geschafft. Zug. Platz. Ich weine. Noch 3 Stunden. Ich denke an Herz. Ich denke an Bauch. Ich denke. Unendliche Wimpernschläge denkend.

Und ich komme an. Geschafft. Krank. Ohne Hilfe. Erschöpft. Durchdrungen von Ebbe und Flut.

Und meine Reise findet ihren Beginn im Ende – und ich am Ende.

Im Rückblick kann ich sagen, dass ich es geschafft habe und froh bin, das Wochenende nicht in Altona verbracht zu haben.

Dass ich mal zum gefühlten Opfer dieser Massenausschreitungen werde, hätte ich nie gedacht. Menschen werfen Steine, legen Feuer, zerstören! Ich bin unfassbar traurig darüber, wie dumm das Kollektiv der Menschheit noch immer ist: Kriegeslust, Zerstörungslust, die Lust daran, Menschen zu verletzen.

Meine Hausärztin hat mich am Freitag direkt wieder eingewiesen, und ich liege seitdem in Köln im Krankenhaus. Schon seit Freitag.

Heute ist schon Montag, und ich berichte im Rückblick.

HH 2.0 - Willkommen im Mikrokosmos

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Thu, 06 Jul 2017 08:58:00 +0000

Ich berichte nun live aus einem Mikrokosmos.

Ich bin abgetaucht in die Welt der Krankenhäuser, Rheumatologie, Station, Zimmer, Bett.

Keine Sorge, es geht mir den Umständen entsprechend ganz gut.

Ich habe andauernde kleine Schübe, die mich einfach den Alltag so nicht bewältigen lassen, und nun hoffentlich ein wenig dazu beitragen können, meine Diagnosen zu sichern oder auch zu verwerfen.

Ich bin geübt darin, hier zu sein. Ich habe Rituale und Abläufe, die ich einhalte. Ich merke, das hilft mir, mich hier einzufinden. Ich bin auf Knopfdruck im richtigen Modus.

Und immer bekomme ich ähnliche Fragen:

„Warum bekommst du keine Therapie? Hoffentlich machen die bald etwas, damit es dir besser geht!“

Ich bekomme Therapie.
Meine Diagnosen sind nicht gesichert, weil meine Symptomatik einfach kompliziert ist und egal, wie schlecht es mir geht, meine Blutwerte meist total okay und unauffällig sind.

Man kann nur gezielt und gut therapieren, wenn eine Diagnose gesichert ist. Die können nicht planlos mit irgendwelchen Medikamenten auf mich schießen. Im Grunde schaffe ich es ja mit sehr wenigen Medikamenten sogar, arbeitsfähig zu sein.

Und wenn ihr jetzt noch Fragen habt, dann schluckt sie runter. Ich beantworte nichts. Ich habe mich sehr umfänglich mit den Krankheiten auseinandergesetzt. Wenn ihr das auch getan habt, dann können wir ins Gespräch kommen.

Ich bin ein Sonderfall und nur mäßig ausgeprägt. Andere Menschen verlieren Organe, können nicht mehr arbeiten. Hier neben mir liegt eine Frau, die einmal im Monat für 6 Tage zur Therapie stationär hier ist, nur um es aufzuhalten und nicht schlimmer werden zu lassen. Es ist eine andere Krankheit als meine, aber eben auch aus dem rheumatischen Formenkreis.

Lächelnd sitzt sie mir gegenüber und trinkt ihren Kaffee. Und was hat das mit mir zu tun? Oder mit euch?

Einfach mal nachdenken, still sein und warten. Mir geht es mit den Diagnosen, auch wenn ich aktuell Probleme habe, immer noch gut.

Und wie geht es euch? Ich schätze, noch besser!

Ich wünsche deshalb keine Ratschläge, ich vertraue den Ärzten, ich bin sicher, die kennen sich aus – zumindest besser als ihr da draußen außerhalb dieses Mikrokosmos.

Und ich widme mich jetzt meinen Aufgaben: EKG, „Test auf okkultes Blut im Stuhl“ usw.

Zitat der Zukunft

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Mon, 12 Jun 2017 19:27:00 +0000

Ich habe den Eindruck, im Hier und Jetzt ein Zitat meiner Zukunft zu sein. Es nervt mich, dass das Verständnis von Menschen einerseits gigantisch groß sein kann – und auf der anderen Seite wieder gigantisch klein. Ich lebe in der Reaktion auf Verständnis und Unverständnis, das oft noch gar nicht geschehen ist. Aber es wird geschehen. Ob das eine sich selbst erfüllende Prophezeiung ist? Das könnt ihr euch denken, wie ihr wollt. So wie ihr ja immer alles so macht, wie ihr wollt. Das ist wirklich schön für euch.

Wirklich schön für mich ist:
Wenn ihr endlich versteht, dass ich zwar stark sein kann, aber nicht immer zu Tränen gebracht werden will – in der Schilderung meines Lebens.
Wenn das, was ich unter Tränen sage, wenn ich auf mein Leben blicke, einmal reicht. Einmal ist genug! Speichert das doch mal in eurem Gehirn!

Wenn ich mir von anderen chronisch Kranken nicht ständig anhören muss, dass wir alle mächtig stark sind, nicht alleine und uns von der Krankheit nicht unterkriegen lassen. Echt, was für ein Mist!
Manchmal ist es besser, den eigentlichen Weggefährten nicht zu sagen, dass es einem mies geht. Die ewigen Schlachtrufe verhallen im Dunst der Hilflosigkeit, die nicht einmal im engsten Kreis gelten darf.

Es ist auch wirklich schön, wenn hier jemand, der das liest, mitdenkt.
Es ist für mich wirklich schön, wenn ich es schaffe, im Einklang mit der Krankheit zu leben, wenn ich sie als Teil von mir sehe – meine „schwere Behinderung“ eben. Wenn ich meinen Tag so lebe, wie es geht, und nicht immer in blinder Wut gegen die Krankheit arbeite oder sie wütend bekämpfe.

Es ist für mich schön, wenn ich zu Hause oder im Kreis von Freunden mich ausweinen kann und dann wieder „neu“ starte.
Es ist für mich schön, dass ich überhaupt noch arbeiten gehen kann.

Ich habe erkannt, dass ich als Zitat der Zukunft leben muss. Denn euer Verhalten ist für mich leider bekannter Text.
Meine Krankheit ist nicht in Gips gehüllt, sie sitzt nicht in einem Hilfsmittel. Sie ist für euch nicht wahrnehmbar: nicht sehen, nicht fühlen. Nichts! Sie ist nichts für euch!
Meine Krankheit ist aber auch nicht nur in meinem Kopf, kein Hirngespinst! Ich fühle sie, ich nehme sie wahr. Meine Krankheit ist da.

Und heute? Wo sieht man sie heute?
Ich fühle, dass ein Schub naht. Ich bin traurig und müde. Ich habe heute schon – seit 0 Uhr gerechnet – mehr als 14 Stunden geschlafen.
Ich stehe kurz auf, denke, alles wäre okay. Ich mache einen Kaffee, räume meinen Schreibtisch auf.
Plötzlich überfällt mich Müdigkeit, als hätte ich seit 24 Stunden kein Auge zugetan, keine Konzentration mehr. Ich laufe hin und her, weiß nicht mehr, was ich eigentlich tun wollte.
Ich bin verwirrt, übermüdet, „Brainfog“ (?) – ich werde schnell aggressiv gegenüber mir selbst.

Ich will niemandem davon erzählen. Jedes Wort kotzt mich selbst an!
Die einzige Chance: Hinlegen, weiter schlafen!
Ich denke: Nach dem Schub ist vor dem Schub, ist nach dem Schub.

Ich drehe mich durch diese Zustände schon routiniert. Ich komme klar. Aber es wäre deutlich einfacher, wenn ich die Texte, die noch auf mich warten, nicht schon kennen würde.
Nicht morgen, nicht nächste Woche!
Ich rede von den Texten, die immer die gleichen sein werden – auch noch in vielen Jahren.

[1] Nifer, Jen (2017, irgendwann im Mai): Seidenstraße – Mein Reisebericht. Unveröffentlichte Notizen.

Gesundheit kann man nicht kaufen….

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Sun, 14 May 2017 17:00:00 +0000

Mein schlecht fotografiertes Bild zeigt eine Werbung einer Versandapotheke.
Ich war etwas schockiert.

Gesundheit bezahlbar machen? Obwohl ich sie nicht kaufen kann?
Da ist bei mir also der Zug schon abgefahren.

Und ich möchte meine Wut über solche Dinge etwas konstruktiver nutzen – und für Apotheken werben:

Liebe Leute, geht in die Apotheke um die Ecke!
Es gibt nichts Besseres als die Dienstleistung vor Ort. Gleichzeitig sichert ihr Arbeitsplätze und erhaltet die Infrastruktur an eurem Wohnort.

Ich freue mich jedes Mal, wenn ich meine Apotheke betrete und man mir schon freudig ein „Hallo Frau Jen Nifer!“ entgegenruft.
Ich finde es wichtig, dass ich immer auf ungünstige Medikamentenkombinationen hingewiesen werde – immer mit den Worten:
„Ich weiß, Frau Jen Nifer, Sie wissen das, aber ich muss und möchte Ihnen den Hinweis geben, dass […]“

Fachleute, die im Blick haben, was ich wann und wie einnehme, mit mir sprechen und Alternativen finden – das kann kein Versandhaus im Netz!

Es gab bei einem Medikament schon einmal Lieferschwierigkeiten, weil der Hersteller nicht produzierte. Meine Apothekerin hat sich automatisch mit anderen Apotheken in Verbindung gesetzt und meine medikamentöse Versorgung gesichert.

Ich weiß auch – und habe es erlebt –, dass es bei den Apotheken vor Ort qualitative Unterschiede gibt. Probiert es aus, lasst euch beraten!
Ihr könnt selbst wählen, wem ihr euer Geld und eure Rezepte gebt und wem ihr eure Gesundheit anvertraut.

Meine Apotheke ist die Goten-Apotheke!
Ich danke dem gesamten Team für die gute Beratung, die freundliche Begrüßung, den Service und das scheinbar selbstverständliche Engagement für ihre Kunden und Patienten.

Oft gibt es nicht viel, was man mir an schweren Tagen Gutes geben kann. Aber es macht schon einiges in meinem Leben leichter, wenn meine Medikamentenversorgung gesichert ist.

Tatort: Dermatologie

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Fri, 10 Feb 2017 10:25:00 +0000

Vorgeschichte

Ich bin inzwischen an Tag Nr. 11 angekommen.
Davon konnte ich trotz folgender Symptome 5 Tage lang noch arbeiten:

Schmerzen in den Beinen
Schmerzen in den Armen
Eine fehlerhaft funktionierende Blase (Urinstatus sehr gut, Verdacht auf eine neurologische Störung)
Eine Augenentzündung
Sehr starke Nachtschweißattacken
Abgeschlagenheit und Müdigkeit
Zwerchfellschmerzen

Allerdings gebe ich zu, dass ich am Tag 5 nach der Arbeit heulend ins Bett gefallen bin mit dem Bewusstsein, dass ich Ruhe brauche, dass ich nicht „wegarbeiten“ oder alles ignorieren kann.

Zufällig hatte ich einen Termin beim Dermatologen. Zweck dieses Besuchs war, einen Arztbericht zu erhalten, der die Ergebnisse der vorangegangenen Untersuchungen dokumentiert. Anfang Dezember hatte ich außerdem einen Anruf vom Dermatologen erhalten, dass ich unbedingt einen Termin vereinbaren und mich wieder vorstellen solle. Meine Frage, was genau bei diesem Termin passieren sollte, blieb unbeantwortet. Ich bat die Krankenschwester, das vorab zu klären und mich dann noch einmal anzurufen. Die Dermatologie hat sich danach nie wieder gemeldet.

Im Sommer hatte ich von meiner Rheumatologin den Auftrag bekommen, mich beim Dermatologen vorzustellen, obwohl ich keine dermatologischen Auffälligkeiten zeige. Einige werden sich jetzt fragen, warum ich da überhaupt hingehe. Es ist eben so, dass bei einer unklaren Diagnose via Ausschlussverfahren weitergearbeitet wird.

Im Dezember hatte ich eine größere Entzündung im Mund und bin deshalb, so wie mir gesagt wurde, gleich samstags früh in die Notaufnahme gegangen – zur Dokumentation und für einen Abstrich. Das Ergebnis liegt mir bis heute nicht vor.

Der Besuch beim Dermatologen verlief so:

Tatort: Behandlungsraum
Opfer: 35-jährige Frau, Verdachtsdiagnosen Morbus Behcet, FMF, undifferenzierte Kollagenose, Zustand nach Beinvenen- und Beckenthrombosen (beidseitig), …
Täter: Prof. Dr. Dr. [Name]
Tatmotiv: Überhöhte Selbsteinschätzung, Arroganz, Machtsucht, Kurzsichtigkeit

Folgende Szene spielt sich ab:
Patientin sitzt und wartet.
Prof. Dr. Dr. betritt den Raum in Begleitung seiner Assistenzärztin.
Er blättert in der Akte und versucht herauszufinden, was die Patientin wohl dorthin geführt hat.

Patientin spricht ohne Aufforderung:
„Ich bin hier, um meine Ergebnisse vom Dezember zu erfahren, außerdem brauche ich einen Bericht für meine Rheumatologin und möchte fragen, was Anfang Dezember der Grund war, weshalb ich einen Termin vereinbaren sollte.“

Prof. Dr. Dr.: „Was war im Dezember?“
Patientin: „Ich hatte eine Blase im Mund, die ich, wie besprochen, hier vorgestellt habe! Ich war an einem Samstag früh hier, das Datum müsste ich nachschauen.“
Prof. Dr. Dr. deutet mit verzogener Miene und abschätzigem Blick auf den Boden: „Wo? Hier?“
Patientin: „Nein, ich war in der Notaufnahme, denn hier ist ja samstags keiner.“
Assistenzärztin klickt am PC herum. Schweigen. Nach einiger Zeit:
Prof. Dr. Dr.: „Ja, normaler Bakterienstatus.“
Patientin: „Okay. Und was bedeutet das?“
Prof. Dr. Dr.: „Normaler Bakterienstatus.“
Patientin: „Ich habe ihre Worte schon verstanden. Es geht um die Interpretation. Ist davon auszugehen, dass der Auslöser eine autoimmune Reaktion sein könnte?“
Prof. Dr. Dr.: „Es bedeutet normaler Bakterienstatus.“
Patientin denkt: ARSCHLOCH!
Patientin sagt: „Okay. Also wäre eine Gewebeentnahme eine bessere Methode. Aber wie soll das gehen? Ich kann doch nicht einfach zu einem Chirurgen gehen, der mich nicht kennt, und erwarten, dass der mir einfach etwas herausschneidet. Wie ist die Vorgehensweise? Wie kann das unkompliziert ablaufen? Bitte schildern Sie mir die Vorgehensweise.“

Prof. Dr. Dr.: „Nein, Sie müssen das bei einem Dermatologen vorstellen, der dann entscheidet, ob eine Entnahme erfolgen soll. Dann wird Kontakt mit einem Zahnchirurgen aufgenommen.“

Patientin: „Ich bezweifle, dass das schnell und unkompliziert ablaufen kann. Bis ich beim Dermatologen und dann beim nächsten Arzt einen Termin bekomme, ist das Symptom wahrscheinlich wieder abgeklungen.“

Prof. Dr. Dr.: „Sie müssen das erst bei einem Dermatologen vorstellen.“

Patientin: „Ja, das habe ich verstanden. Am besten ist es wohl, wenn meine Symptome nur Mo–Fr von 9 bis 16 Uhr auftreten. Denn ich hatte das Gefühl, dass die Notaufnahme extrem genervt von meinem unwichtigen Symptom war. Es ist mir bewusst, dass ich nie dermatologisch auffällig war. Der Aufwand erscheint mir also sinnlos. Was war eigentlich der Grund für Ihren Anruf im Dezember?“

Prof. Dr. Dr.: „Sie sind ja jetzt auch hier, weil Sie das Cortison absetzen müssen.“
Patientin: „Darüber hatten wir vor langer Zeit gesprochen und ich habe Ihnen mitgeteilt, dass ich das nicht von Ihnen entscheiden lasse. Ich bin derzeit zu so einem Risiko nicht bereit und bespreche das mit den Ärzten, die mich schon längere Zeit begleiten.“
Prof. Dr. Dr.: „Nein, das hatten wir noch nicht besprochen.“ Er schaut in die Akte und sucht.
Patientin: „Doch, blättern Sie mal um.“
Prof. Dr. Dr. blättert um: „Ja stimmt. Ich habe es notiert.“
Patientin: „Dann ist das ja geklärt. Was wollten Sie Anfang Dezember von mir?“
Prof. Dr. Dr.: „Sie müssen das Cortison absetzen.“
Patientin: „Aber Sie sehen doch, dass wir das schon vor Dezember besprochen haben. Ich werde meine Basismedikation nur in Absprache mit meiner Rheumatologin verändern.“
Prof. Dr. Dr.: „Sie schädigen damit grundlos Ihren Körper.“
Patientin: „Grundlos? Ich habe keine dermatologische Auffälligkeit. Das heißt aber nicht, dass ich keine gesundheitlichen Probleme habe, die vielleicht gerade wegen des Cortisons schon zwei Jahre lang nicht mehr so heftig sind.“
Prof. Dr. Dr.: „Es gibt keine Veranlassung, dass Sie Cortison nehmen. Ich notiere in der Akte, dass Sie das Absetzen des Cortisons verweigern und die Schädigung Ihres Körpers in Betracht ziehen.“
Patientin: „Wenn Sie das so sehen. Meine Ärzte, die mich schon Jahre begleiten, sehen das anders. Aber bitte, notieren Sie es.“

Prof. Dr. Dr. zeigt auf einen kleinen Stapel Papier: „Da sind die gewünschten Kopien Ihrer Untersuchungsergebnisse. Tschüss.“
Prof. Dr. Dr. verlässt den Behandlungsraum ohne Blickkontakt, Assistenzärztin folgt ihm, Patientin bleibt alleine zurück.

Ich kommentiere nun nicht, wie sich dieser Arztbesuch angefühlt hat. Ich habe keine Worte.

Ich kann nur sagen, dass dieser Arzt lediglich ein paar Kopien von Untersuchungsaufträgen bereitgestellt hat, aber keinen Bericht mit möglichen Interpretationen geschrieben hat. Dabei belaufen sich die Rechnungen der Untersuchungen schon auf einen vierstelligen Betrag. Und die Rechnungen kommen ohne Aufforderung und müssen innerhalb von 30 Tagen beglichen werden.

Das erste Mal

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Fri, 20 Jan 2017 12:26:00 +0000

Einmal ist immer das erste Mal.
Ich habe seit gestern ein neues und sehr profanes erstes Mal. Ein erstes Mal, das sogar heute mein Herz richtig höher schlagen ließ.
Ein erstes Mal, das mir Tränen in die Augen treibt.
Ein erstes Mal: arbeitsunfähig.
Ich bin zum ersten Mal krank seit ich krank bin.

Ich bin erkältet: Halsschmerzen, Gliederschmerzen, Schnupfen, tränende Augen – das normale Programm.
Wessen Herz höher schlug? Das meiner Hausärztin heute, die immer schon besorgt ist, wenn sie mein Gesicht wieder in ihrem Wartezimmer erblickt.
Warum es mir Tränen in die Augen treibt? Weil ich seit Samstag schon wieder in einem kleinen Schub stecke, sowieso Schmerzen habe, aber trotzdem froh war, meine Arbeit zu schaffen. Und jetzt habe ich noch stärkere Schmerzen – und weil Schnupfen eben auch die Augen zum Tränen bringt.

Da stellt sich die Frage: Warum eigentlich?
Ich war in meinem früheren Leben öfter auch krank, so oft es eben vorkommt, wenn man täglich mit vielen Menschen Kontakt hat.
Ich war noch nie so selten krank wie in der Zeit, seit ich krank bin.
Und das, obwohl ich mit einer kleinen Immunsuppression lebe.

Jetzt bin ich fast schon gespannt, wie der Verlauf einer Erkältung so ist, wenn mein Immunsystem ja eigentlich „gedrosselt“ ist.

Das führt zum nächsten ersten Mal:

Die erste Zwischenbilanz – Stand 20.01.2017

10 Tage krank im Bett
2 Tage davon betreffen meine Arbeit
8 Tage davon verteilen sich auf freie Tage und Wochenende

Das sind in diesem Monat genau 50 % aller Tage in 2017 – und es werden mehr.
Das ist keine Drohung, das ist ein Versprechen. Das verspricht mir mein Körper mit so deutlichen Signalen.

Ich habe viele Menschen, die versuchen, mir mein Leben zu erleichtern. Sie nehmen mir Arbeit ab, erleichtern mir meinen Alltag – und manchmal auch zu viel. Und wenn ich Hilfe ablehne, weil ich sie nicht brauche, fühlen sich einige abgelehnt.

Es kommt auch vor, dass ich – zwar sehr selten – Dinge formuliere, die ich nicht mehr leisten kann. Und dann, wenn ich das tue und sage: „Es tut mir leid, das geht nicht, ich schaffe das nicht!“
Und wenn ich mich sicher fühle und denke, ich werde aufgefangen, dann ernte ich trotzdem unter vertrauten Mitmenschen fragende Blicke, Ablehnung. Sie stottern, wirken konsterniert.

„Warum hast du das nicht früher gesagt?“
„Das und das wäre doch sicher möglich.“
„Versuche es doch erst einmal!“
„Ach warte doch mal, vielleicht bist du ja in xy Monaten fit genug!“

Liebe Leute,
wenn ich mich einmal hinstelle und Selbstoffenbarung leiste,
wenn ich hier stehe und sage: Ich kann das nicht!
Dann ist das für mich schon immer ziemlich schwer. Das kostet mich Überwindung – immer und egal, wer da vor mir steht.

Dann zwingt mich doch nicht, zu einem anderen Termin das Gleiche wieder tun zu müssen, wenn ich im Monat xy doch nicht fit genug bin.
Zwingt mich doch nicht, durch euer Pseudo-Verständnis mich immer und immer wieder offenbaren und erklären zu müssen.

Und wenn ihr denkt, ich käme zu spät mit meiner „Aussage“, meiner Bitte und meinem Anliegen, dann liegt das meist daran, dass ich schon lange vorher mit euch darüber gesprochen habe. Ihr mir nicht zugehört habt und mich gezwungen habt, noch einmal und noch einmal mein Anliegen vertreten zu müssen.

Ideen wie:
„Ist doch kein Problem. Dann sag halt kurz vorher ab. Da wird doch keiner böse. Wir wissen doch, wie es dir geht.“

Das ist so ein Schwachsinn. Ihr drängt mich nur immer und immer wieder dazu, mein Scheitern zu verkünden, mich zu offenbaren und immer wieder mich erklären zu müssen.

Heute ist mein erstes Mal.
Ich sage euch zum ersten Mal:

Einmal sagen ist genug!

Perpektive

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Sun, 13 Nov 2016 18:58:00 +0000

Am 1.11. ist mein Krankheitstag, mein persönlicher MB-Tag.

Heute vor genau 2 Jahren begann alles richtig.

Ich war morgens mit meinem Hund joggen, nachmittags im Kino. In NRW ist am 1. November Feiertag.

Nach dem Kino waren wir zum Essen bei Freunden. Der Weg nach Hause betrug rund 250 Meter – die ich nur noch humpelnd zurücklegen konnte.

Da nahm alles seinen Lauf: Fieber, Thrombosen, Rippenfellentzündungen usw.

Ca. 5 Monate später sollte ich erst meine Diagnose bekommen.

Letztes Jahr habe ich mir vorgenommen, diesen Tag immer auf besondere Weise zu begehen.

„Essen entlang der Seidenstraße“ sollte das Motto sein.

Letztes Jahr waren wir türkisch essen, das war prima und hat viel Spaß gemacht.

Ich hatte mich sehr darauf gefreut, ein Jahr später mit einigen Freunden zusammen zu sein und etwas von der Seidenstraße zu verkosten.

Aber das ist eben eine Sache der Perspektive.

Letztes Jahr war der Blick auf den 01.11.2015 irgendwie friedlich.

Letzte Woche war der Blick auf den 01.11.2015 nicht so versöhnlich, wie ich es mir erhofft hatte.

Ach, alles war anders, und ich habe in diesem Jahr nichts von meinen Plänen umgesetzt.

Ich bin nicht fit genug, um mich auf ein „Essengehen“ zu freuen, und ich merke, dass ich soziale Kontakte am liebsten vermeide.

Ich habe kontinuierlich Schmerzen, die zwar nicht stark sind, aber eben trotzdem doof, und ich fühle mich nicht gut.

Der Tod meines Hundes setzt uns hier immer noch sehr zu, und wir sind nicht in bester Stimmung.

Zwar haben wir ziemlich plötzlich wieder Zuwachs auf vier Pfoten bekommen, der uns viel Freude bereitet, uns sehr beschäftigt und Spaß bringt.

Doch der Verlust ist noch sehr präsent und schmerzhaft.

Im letzten Jahr war ich guter Dinge und habe mich auf ein ruhiges Jahr mit meiner Krankheit „gefreut“.

Aber so richtig ruhig war es nicht, und daran hatte nicht allein der Behcet seinen Anteil.

Jetzt liegt mir hier zu Füßen ein Hund namens Neelix, mein Körper tut weh, ist heiß, und ich bin müde.

Ich bin gespannt, was das 3. Jahr meiner Erkrankung so mit sich bringt.

Eine Frage der Perspektive?

Diesen Text habe ich letztes Jahr geschrieben. Ich habe ihn nicht veröffentlicht. Der erste Satz müsste also korrekterweise lauten:
Heute vor genau 3 Jahren ging es so richtig los.

Und in diesem Jahr?

Ich habe den 1.11.2016 gemütlich zu Hause verbracht. Und nun begehe ich das 4. Jahr mit Behcet, dem Mittelmeerfieber und wer weiß, was da noch alles in meinem Gepäck schlummert.
Die Ärzte sind sich uneins, ich bin ein seltsamer Fall. Dazu mehr demnächst.

Wie geht’s nun weiter? Behcet 4.0?!
Es ist keine Frage der Perspektive, wie Krankheiten verlaufen.
Es ist eine Frage der Perspektive, wie ich sie sehe.
Aber vor allem ändert sich meine Perspektive auch durch euch:

Wie blickt ihr auf mich?
Wie blickt ihr auf Behcet?
Wie blickt ihr auf ein krankes Leben?
Und blickt ihr überhaupt?
Seht ihr eure Mitmenschen? Seht ihr sie jeden Tag? Oder seht ihr lieber weg?

Einen schönen Sonntagabend an alle da draußen...

... und verändert mal die Perspektive!

Verflixt und Zugenäht

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Mon, 17 Oct 2016 17:41:00 +0000

Heute wurde mir beim Dermatologen Haut entnommen und ich wurde wieder zugenäht.
Irgendjemand macht sich jetzt auf die Suche nach Antikörpern in meiner Haut.
Ich erwarte nichts.

Doch ich war sehr erstaunt, wie schnell das ging.
Gedanklich hatte ich mich auf einen ganzen Vormittag in der Uniklinik eingestellt.
Aber nach fast genau 60 Minuten war alles vorbei.
Damit meine ich 60 Minuten vom ersten Türanklopfen, über die Biopsie, das Zunähen bis hin zum Verlassen des Gebäudes.
Das finde ich schon gigantisch schnell!

Erst am Freitag hatte ich einen Termin zur Blutabnahme: 8 Uhr.
Blutabnahme fertig um 8:10 Uhr!
Dann warten, bis ein Rezept unterschrieben ist … um 8:45 Uhr!

Ja, ich habe die meiste Zeit einfach darauf gewartet, dass das Rezept unterschrieben wird.
Der Fehler lag ganz bei mir.
Ich bestelle die Rezepte nie im Voraus, ich bin ja sowieso ständig wegen irgendetwas beim Arzt.
Da gebe ich die Rezepte für meine Medikamente immer direkt vor Ort in Auftrag und warte.
Das war eine Lehre! Das mache ich so nie wieder.

Im Moment sitze ich mal wieder ständig bei Ärzten herum.
Manchmal, weil ich akute Probleme habe.
Dann liegen die Wartezeiten im Durchschnitt bei etwa einer Stunde.
Und geplante Termine dauern je nach Arzt zwischen 1 und 2 Stunden – muss man in Kauf nehmen.

Wie viele Ärzte besucht ihr eigentlich im Jahr – nur zur Vorsorge?
Zahnarzt? Frauenarzt? Beide je einmal? Und alle 8 Wochen zum Friseur?
Auch wenn euch der Friseur wichtig ist – der zählt nicht!

Also, wenn ich meine Vorsorge und Kontrollen mache, gehe ich im Jahr:

1 x zum Zahnarzt
1 x zum Gynäkologen (sollte eigentlich 2 x, schaffe ich meist nicht)
2 x zum Rheumatologen
2 x zum Kardiologen
2 x zum Gastroenterologen
2 x zur Gefäßchirurgin
2 x zur Augenärztin
2 x zum Pneumologen
1 x zum Dermatologen

Und dann je nach Bedarf, also alle 2–4 Wochen oder öfter bei akuten Problemen, zum Hausarzt und ggf. weiteren Fachärzten.

Ich versuche, diese Termine außerhalb meiner Arbeitszeit zu legen.
Ich scheitere daran. Das geht beim besten Willen nicht.
Entweder plane ich die Termine ein Jahr oder ein halbes Jahr im Voraus – und dann sagen die Ärzte oft kurzfristig ab (wegen Urlaub, Fortbildungen usw.).
Dann muss ich irgendeinen freien Termin nehmen.
Oder es will ein Chefarzt oder so selbst ran – da werden Termine sowieso nur zugeteilt, und ich habe keinen Einfluss.

Und verdammt, ich will nicht mehr um jeden Termin feilschen, betteln und pokern.
Ich hatte das 2016/2017 so gut geplant, und dann wurde mir im Terminkalender alles „zerschossen“.
Das ärgert mich sehr.

Verflixt und zugenäht – wie viel von meiner knapp bemessenen Zeit soll ich eigentlich noch mit diesen Terminen verbringen?

Geteiltes Leid....

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Thu, 22 Sep 2016 20:14:00 +0000

... ist halbes Leid!

So eine Scheiße!
Ich sage euch: Leid ist das Einzige, das sich verdoppelt, wenn man es teilt!

Diese Spätsommerwochen sind hart.
Spätestens seit Montag war klar, dass bei mir nichts mehr geht.
Am Montagmorgen beim Aufstehen wusste ich es schon.
Ich habe mich trotzdem weiter gequält.

Am Dienstag war es dann vorbei – die letzte Restenergie verspielt.
Ich bin mürbe, ausgelaugt und am Ende.
Da schiebt der Schub – der blöde Schub, der nicht weiß, wohin er schieben soll.

Und dazu kommt dieses Gefühl, am eigenen Leben zu scheitern.
Keiner Anforderung mehr gerecht werden zu können.

Denn ich kann eigentlich nur noch sein, wenn ich im Bett bleiben kann.
Dann brauche ich auch weniger Medikamente.
Dann kann ich meine Organe schonen, denn ich weiß ja – irgendwie, zum Glück nicht genau – wann sie ihre Arbeit einstellen.

So liege ich nun hier, stimme mich mit Ärzten ab, und die Einweisung liegt neben mir.
Ich weine still vor mich hin, die ganze Zeit, nur mit wenigen Pausen.

Ich bin immer krank – egal, ob wichtige oder unwichtige Dinge anstehen.
Unabhängig von allem!
Ich kann es mir nicht aussuchen.

Ich habe keinen Einfluss.
Das hallt in meinem Kopf.

Heute hatte ich wirklich tollen Besuch.
Einer geplant, einer spontan.
Beide haben mir im Moment sehr gut getan.

Doch etwa vier Stunden sitzen und reden – ohne Ruhepausen – machen aus mir jetzt: Schmerzen.
Ich brenne, meine Haut brennt, ich scheine zu verbrennen.
Aber es ist noch nichts messbar... Ich warte mal ab.
Vielleicht ist morgen der Tag, oder erst später.
Wann packe ich den Koffer?

Es ist bei weitem viel komplizierter, als ich es mir je vorgestellt habe.

Und glaubt ihr wirklich, dass sich dieses Leid halbiert?
Wenn meine Freundin mich in den Arm nimmt, um mich zu trösten,
dann sehe ich Leid in ihren Augen – mindestens genauso viel wie in meinen.

Ich will nicht mehr können müssen

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Sun, 18 Sep 2016 14:57:00 +0000

Ach, die letzten Wochen waren schon ziemlich schwierig.
Aber ich ahnte ja nicht, dass mein Körper sich nur „warmgelaufen“ hatte – um mir gestern dann so richtig den Rest zu geben.

Am Samstag wurde es stündlich schlimmer.
Am Abend lag ich nur noch auf Kühlpacks auf dem Sofa und habe geweint.
Meine Beine brannten, taten weh. Selbst die Kompression verursachte Schmerzen in den Füßen.

Irgendwie war alles an Ibuprofen und Paracetamol aufgebraucht –
also musste ich gleich mit den härteren Bandagen einsteigen.
Hab ich gemacht. Genutzt hat es trotzdem nichts.

Am Abend haben wir dann gemeinsam geplant und entschieden, wie es im schlimmsten Fall weitergeht:
Den Sonntag irgendwie durchhalten. Koffer packen.
Und am Montagmorgen gegen fünf Uhr in den Zug – ab nach Hamburg.

Geht das überhaupt ohne Einweisung?
Wenn ich erst warte, bis meine Hausärztin sie mir ausstellt, dann werde ich nicht rechtzeitig aufgenommen – vielleicht erst Dienstag oder Mittwoch. Und: Ist überhaupt ein Bett frei?

Ich war bereit, es zu riskieren.
Einfach hinfahren.
Ich würde dort sowieso zusammenbrechen – dann können sie mich nicht wegschicken.
Denn noch ein paar weitere Tage hier – so, ohne Ziel, ohne Plan – das würde ich nicht schaffen.

Mit diesen Gedanken, unter Tränen, sind wir irgendwann eingeschlafen.

Und jetzt?

Jetzt sitze ich hier.
Morgens. Mein Kaffee. Mein Hund.
Es ist zum Glück schön kühl.

Und: Es geht mir besser.
Nicht gut – aber besser.
Es tut nicht mehr so schlimm weh.

Das scheint wieder eine klassische Mittelmeerfieber-Attacke gewesen zu sein – die dauern meist zwischen 24 und 48 Stunden.
Na super.
Ich packe keinen Koffer.
Ich bleibe hier.

Aber ich fühle mich mies. Fix und fertig. Ausgelaugt.
Mein Körper läuft Marathon – auf seine Art.
Ich bin zwar schon gut trainiert, aber das war trotzdem zu viel.

Ich will das nicht mehr.
Ich kann das nicht mehr.

Und morgen geht’s weiter. Montag.
Die nächste Runde.

Wenn ich nur daran denke, was ich bis Mittwoch, Donnerstag oder sogar Freitag noch alles machen soll…
Mir wird jetzt schon schlecht.
Es gruselt mich.
Das schaffe ich nicht.

Eine Woche liegt vor mir –
alptraumartig lang,
voller Anforderungen,
denen ich nicht mehr gerecht werden kann.

Ich spüre keine Dankbarkeit, keine Vorfreude, dass ich arbeiten „darf“.
Der Druck ist riesig.
Alles ist zu schwer.

Ich spüre keine Erleichterung, dass ich „morgen wieder funktionieren kann“.

Morgen kann ich wieder…

Ganz ehrlich?

Ich will nicht mehr können müssen.

Obsoleszenz des Lebens

noreply@blogger.com (Jen Nifer) — Sun, 11 Sep 2016 14:55:00 +0000

Abnutzung

Die Lebensdauer eines Gegenstandes sinkt. Er ist veraltet und wird nicht mehr gebraucht.

Aber ist dieser Zustand messbar? In welcher Einheit?

Einen eindeutigen Wertverlust kann ich jedenfalls an verschiedenen Dingen ganz klar erkennen.

Meine Jogginghosen
Sie werden zweckentfremdet. Ich jogge nicht damit – ich liege damit auf dem Sofa und im Bett.
Ich habe inzwischen so viel gelegen, dass ich meine Hosen wortwörtlich durchgelegen habe. Das viele Liegen zerstört meine Kleidung.

Meine Schuhe
Ich besitze nur wenige Paare, die man der Kategorie All-you-can-go zuordnen könnte (siehe „von Schuhen und Schubladen“).
Sie sind daher schneller durchgelaufen und kaputt – und das, obwohl ich eine lange Zeit überhaupt nicht gut zu Fuß war.

Wenn also schon diese Materialien, deren Verschleiß man objektiv beobachten und bewerten kann, so stark leiden – wie sieht es dann mit dem Menschen aus, der in dieser Kleidung steckt?

Ich passe mich an.
An die Kleidung. An mein Leben. An alles.
Ich passe mich an – und ich nutze mich ab.
Am Leben. An den Zuständen.

Habt ihr euch jemals mit euren Ärzten hingesetzt und gerechnet, wie viel Paracetamol über welchen Zeitraum eingenommen werden darf, ohne die Leber zu schädigen? Wisst ihr das?

Wie viel Ibuprofen darf man höchstens nehmen? Und wenn z. B. bei 3g Paracetamol (plus andere Medikamente) keine Wirkung erzielt wird – wie viel Cortison nehmt ihr dann eigenverantwortlich in einer Stoßtherapie?

Was? Keine Ahnung?
Brauchst du nicht zu wissen?
Nie drüber nachgedacht?

Ich sag euch was: Ich weiß das ganz genau. Und trotzdem bespreche ich es regelmäßig mit meiner Ärztin.

Und ihr, die ihr es nicht wisst – bitte bedenkt, dass genau solche Fragestellungen jeden einzelnen Tag in meinem Leben eine Rolle spielen. Dass sie wichtig sind. Lebenswichtig.

Ich passe mich an.
Ich gehe damit um.

Aber: Anpassung ist nicht gleichzusetzen mit Verdrängen, Vergessen oder „Ich tu mal so, als wär da nichts.“

Und wenn du dir nur eine einzige Minute lang vorstellst, dass das mein Alltag ist – ein realer Teil meines Lebens – dann hör mir jetzt gut zu:

Wenn du demnächst wieder vor mir sitzt und ich erzähle, dass es mir schlecht geht, dass ich mit 20 mg Cortison versuche, eine Besserung zu erzielen – dann will ich eines ganz bestimmt nicht hören:

„Ach… du gehst im Moment gar nicht arbeiten…?“

Ganz ehrlich: Halt einfach die Fresse, bevor du so einen Mist von dir gibst.

Das macht mich wütend.
Wenn es mir so schlecht geht, dass ich all diese Medikamente zusätzlich zur Basismedikation nehmen muss –
nein, dann kann ich nicht arbeiten.
Ich nehme Medikamente, mit denen ich nicht mal am Straßenverkehr teilnehmen darf.

Aber danke, dass du es gesagt hast.
Jetzt weiß ich, dass du dir in den letzten drei Jahren nicht eine einzige Sekunde lang Gedanken gemacht hast.

Ich nutze mich ab.
Mein Leben nutzt mich ab.
Meine Krankheit nutzt mich ab.

Und wenn du dir keine Gedanken über mich machen willst – völlig okay.
Aber dann sprich bitte nicht mit mir.
Lass mich in Ruhe.
Geh mir aus dem Weg.

Sonst bist du die Obsoleszenz meines Lebens!