Bastiaan Stevens

Bange tijden

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Tue, 17 Mar 2020 19:34:00 +0100

Bange tijden.

Ik zei twee weken geleden tegen mijn moeder; Ik zou zo graag een paar rustige maanden willen hebben. We waren bezig stamceltransplantatie te gaan organiseren en ik gaf aan daar liever een half jaar mee te willen wachten. Nu, twee weken later, kijk ik alweer heel anders aan tegen mijn gezondheid. Zelfs tegen ‘het leven’. Alles is nu anders. Ik maak me nu geen zorgen over mijn uitvallende linkerbeen, maar of ik dit wel overleef. En met mij vele tienduizenden anderen. Wat gaat er met ons gebeuren?

Ik ben bijna een jaar gescheiden, mijn nieuwe huis is bijna klaar, ons bedrijf begon eindelijk te lopen, mijn relatie met mijn zoon staat als een huis, de zomer komt eraan, ik zou stamceltransplantatie ondergaan. En nu zit ik opgesloten in een flatje. Ik heb de rust die ik wenste, maar op een compleet verkeerde manier. Ik zit in quarantaine. Hoe snel kan alles veranderen? Prioriteiten anders komen te liggen? Ik heb dit alleen meegemaakt, toen ik hoorde dat ik MS had. Maar toen maakte ik me geen zorgen om mijn en vele andere levens. Zo snel kan je perspectief weer veranderen.

Kan mijn lichaam een Corona-virus aan? Heb ik de kracht daarvoor? En wat doe ik met mijn medicijnen die mijn immuunsysteem onderdrukken? Moet ik daarmee stoppen? Moet ik mijn boodschappen laten doen? Kan ik mijn zoon nog wel zien? Ik heb net als iedereen zo veel vragen. En totaal geen antwoorden. Niemand heeft ze. Ik hoop dat de slimme koppen op de wereld snel met oplossingen komen. Wellicht heb ik het virus al en word ik binnen een paar dagen ziek. Alleen de tijd zal het leren.

Het stond al lang op de agenda om een nieuw blog te schrijven over mijn stamcel plannen. Dat was een tijdje lang iets waar ik naar uit begon te kijken. Ook al moest ik nog een crowd funding opzetten. Het zal er even niet van komen. Er is wel een groot raakvlak met de huidige situatie en de stamcel plannen. Het missen van Jan. Als ik daaraan denk, dan moet ik spontaan huilen. Ik hou zo intens veel van dat mannetje. Het gaat ook echt goed met hem, Marije en ik praten gewoon, er is geen ruzie meer. We hebben zo een leuke band opgebouwd en hij is zo lief. Ik bof maar met een mannetje zoals hem. Ik kan me een leven zonder hem ook niet voorstellen.

Ik zit dus in quarantaine. Maar ik heb Jan wel de dagen dat hij bij me is. De kans op besmetting via kinderen is kleiner, maar niet afwezig. Maanden zonder Jan kan ik nu niet, goede kans dat ik toch wel het Corona virus voor mijn kiezen krijg. Dan liever met Jan bij me, dan zonder hem. Die jongen maakt van mij echt een beter mens. En onze nieuwe situatie, samen in ons nieuwe huisje, zal hem ook veel meer rust geven. Maar dan moeten we eerst deze bange tijden door.

Voor iedereen heel veel sterkte. Dit gaat heftig worden.

Een nieuw begin.

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Mon, 16 Sep 2019 20:23:00 +0200

Marije en ik zijn uit elkaar. Een aantal maanden geleden is de kogel door de kerk gegaan. Voor mij was dit een verrassing, ik zag het niet aankomen. Al realiseerde ik me vrij snel, dat ik het onbewust wel al aan had zien komen. In mijn zoektocht naar de oorzaak van hoe ik me voelde, heb ik ontdekt dat mijn relatie de boosdoener was. Die relatie heb ik zelf niet goed genoeg onderhouden. Ik ben niet boos op Marije, ik gun haar al het geluk. We hebben elkaar ergens lang geleden al losgelaten. We zijn gelukkig in staat als twee volwassenen voor Jan te zorgen. Want daar draait het nu volledig om.

Hoe kan het nou gebeuren, dat je zo van iemand houdt, maar toch niet meer met elkaar kan samenleven? We zijn in de laatste jaren compleet uit elkaar gegroeid, iets wat ik eigenlijk voor onmogelijk hield. De eerste 5/6 jaar van onze relatie bestond uit het verslaan van slecht nieuws. Het ene na het andere rot nieuws kregen we te verwerken en dat bracht ons tot elkaar. We waren samen aan het strijden tegen al die ellende. Toen dat slechte nieuws er godzijdank niet meer was, viel er een leegte. In die leegte zijn we ons allebei verkeerd gaan gedragen naar elkaar toe en zijn we verder uit elkaar gedreven.

Verschrikkelijk nieuws. Maar ik heb sindsdien veel minder stress, meer rust, ik slaap beter, ik lach weer, ik wil weer knallen. Mijn relatie met Jan is echt zo goed, dat is bijna onwerkelijk. We houden heel veel van elkaar en hebben echt respect voor elkaar. Ik kan het ook goed aan, iets waar ik echt doodsbang voor was. Zou ik het wel kunnen zonder Marije? Natuurlijk ga ik heel vroeg naar bed als ik jan de dag erna heb, want slapen is lastiger. Maar zo haal ik toch mijn uren slaap. En Jan geeft me ook zo veel energie en levenslust, ik leer echt van hem. Het zal af en toe nog wel lastig worden en ik heb veel minder tijd voor mezelf. Maar ook daar ben ik intens gelukkig mee, zolang ik Jan zie.

En dat is ook direct de grote donkere keerzijde van dit hele verhaal voor mij. Ik zie Jan maar de helft van de tijd. De dagen, uren, minuten en seconden zonder Jan vind ik een ware hel. Ik mis dat mannetje zo erg, alsof m’n hart uit m’n borst wordt getrokken. Deze emotie is zo heftig, die zag ik niet aankomen. Ik heb hem dit weekend bij me gehad en we hebben intens veel plezier gehad samen, maar op zondag moest ik hem weer gedag zeggen. Mijn kleine blonde lieverd. Ik zal eerlijk zijn, ik houd het nu ook niet droog. Dat zal wel nooit wennen, maar ik moet ermee om leren gaan. Morgen zie ik hem godzijdank weer, dan mogen we weer knuffelen.

De MS houdt zich gelukkig redelijk stil. Waarschijnlijk door de extra uren slaap en minder stress. Met ons bedrijf gaat het super goed, we hebben bergen werk en zullen gaan uitbreiden. Ik ben in staat een leuk huisje te kopen voor mij en Jan, het zijn natuurlijk flink wat stappen terug, maar het zijn maar stenen. Het komt allemaal wel weer goed, het is een nieuwe start. Een kans om het beter te doen, niet dezelfde fouten nog een keer te maken. En dat is ook het meest belangrijkste, leren van mijn fouten. Ik ben hier heel bewust mee bezig. Het leven is ook eigenlijk gewoon een grote les. Pleuren en weer opstaan. Zonder diepe dalen, geen hoge pieken. Ik was dat een beetje kwijtgeraakt, iets wat ik het voor lief nam, de positieve strijder zijn. Lachend door het leven. Maar die strijder is zich aan het uitrekken, hij ontwaakt uit een lange winterslaap, diep in een bos. Een bos waar geen licht scheen en geen vogels te horen waren.

Mijn lastigste blog. Ooit.

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Tue, 2 Jul 2019 14:19:00 +0200

Na jaren van radiostilte heb ik eindelijk weer eens een noemenswaardig dieptepunt bereikt in mijn leven als patiënt. Ik heb 6 jaar lang gedacht dat de MS me niet zo veel deed. Uiteraard had ik chubs met alle narigheden die daarbij horen. Sommige klachten die met regelmaat en afwisselend terugkomen zijn ronduit vervelend te noemen. Met stip op 1 noem ik de rusteloze armen en benen. Dan is er het trekkende rechterbeen, dat kan ook zeer nasty zijn. Het verslikken is ook onhandig, bovendien gevaarlijk. De tintelingen in mijn rug, als ik loop, kunnen vertragend werken en als mijn blaas vervelend doet heb ik hele periodes het gevoel dat ik moet plassen. Ik plas dan ook wel eens op straat, gelukkig nog geen bekeuringen ontvangen. M’n weerstand is ook laag, dat merk ik aan veel huidklachten. Die verdwijnen meestal in de zomer weer, zonlicht is natuurlijk een top medicijn. Maar deze klachten komen en gaan, zijn vervelend, maar zijn geen hete hangijzers.

Ik schrijf weer een blog omdat ik het nodig heb, ik heb heel lang dingen zitten opkroppen omdat ik toch positief genoeg was om hiermee om te gaan. Dat was ook een tijd lang zo. Er is iets met MS wat echter meer doet dan alleen maar klachten veroorzaken. Het verandert je heel langzaam en bijna onmerkbaar in een ander mens. Ik denk zelf dat de voornaamste reden voor deze verandering de moeder alle klachten voor mij is: de vermoeidheid. Er wordt nog steeds vaak gevraagd aan me, hoe moe ben je dan? Het is lastig te omschrijven. Ik had namelijk een energiek verleden en was een ochtendmens. Om te beginnen is er van dat ochtendmens weinig over. Waar ik eerst als een Tesla de dag in schoot, ben ik nu een stoomlocomotief. Wakker worden en je realiseren dat je eigenlijk net zo moe bent als de dag ervoor is een hele rare en onprettige gewaarwording. Maar bijna altijd is er na een bak filterkoffie en een uur tijd wel weer voldoende energie om de dag mee door te komen. Dan die dag. Ik werk vaak in de ochtend en begin van de middag. Dat zijn veruit de meest energieke uren van de dag. Als ik m’n best tenminste doe. Het is een beetje als door hele diepe modder rijden, het kost veel kracht op door te blijven gaan en het is heel eenvoudig om vast te komen zitten als je het gas loslaat. Op het moment van schrijven is het rond 15.00 uur klaar met me. Ik zit dan bijna non stop te gapen, ik voel me dan hetzelfde als na een zware maaltijd om 23.00 s ’avonds. Klaar om te gaan slapen. Maar dat kan niet, zo laat slapen vernielt de nachtrust. Maar over ‘nachtrust’ schrijf ik zo nog. Ik fiets naar huis en zit dan meestal een uurtje op de bank een spelletje te spelen. Vaak heb ik dan wat geestelijke rust na het werken om boodschappen te doen en te koken. Koken vind ik gelukkig meestal niet erg om te doen. Ik merk dan wel dat de batterij echt leeg begint te raken. Maar meestal komt Marije dan thuis om te eten en gelijk Jan op bed te leggen. Dan eindigt normaliter ook de rest van elke vorm van activiteit uit mijn lichaam en kijk ik wat tv of lees wat. Naar bed gaan we meestal tussen 21.30 en 22.30. Ik ben dan echt gesloopt. Gelukkig hoor ik je denken, kan jij lekker gaan tukken…

‘Nachtrust’ of slapen, laat dan 1 van de dingen zijn waar ik een dikke onvoldoende voor scoor. Ik ben er nog slechter in dan in Duits. Na een aantal jaren valeriaan vertelde iemand me over wietolie. Dat helpt als een dolle! Slapeloze nachten heb ik niet meer door de wietolie. Maar om nou te zeggen dat ik lekker die 8 uur pak elke nacht, nee. Een goede week betekent 7 uur en een slechte week soms minder dan 6 uur per nacht. Ik schat in dat 50% van de slapeloosheid komt door mijn klachten zoals die rusteloze benen en armen. De andere 50% kan ik mezelf de schuld van geven. Het is een onhandige combi, MS en slecht slapen. De volgende dag start je dan weer als een stoomtrein.

Energie doseren lijkt makkelijker gezegd dan gedaan. Je kan toch even lekker rustig aan doen? Fiets wat rustiger, loop wat minder ver, werk wat minder hard. Het punt is dat als dit niet in je persoonlijkheid zit, het verdomd lastig is om al een uur stil op een bank te zitten. Eigenlijk moet ik mijn hele manier van doen veranderen om energie beter over de dag te verdelen en zelfs over weken (er komt een feestje aan). En dan heb ik het nu alleen nog maar over mijn dag. Mijn leven en mijn energie. Mijn problemen en mijn pijn. Maar ik ben godzijdank niet alleen. In mijn leven bevindt zich een 3 jarig mannetje met dezelfde (vroegere) eigenschappen als zijn vader. Bergen energie, een ochtendmens, leergierig, sociaal en een eigen wil van hier tot de maan en terug. Volhardend ook in zijn wensen, heel herkenbaar. En mijn zoon verdient natuurlijk al mijn energie, vind ik. Hoe weinig het ook is. Ik wil hem het liefst een energieke en fitte papa geven, die altijd met hem kan spelen. Ik wil hem ’s nachts verzorgen als hij ziek is. Zijn boei zijn, zijn pilaar en zijn grootste steun. Ik weet tegelijkertijd ook, dat deze kans heel klein is. Nee ik lieg. Die is er niet en dat maakt me kapot. Ik krijg soms het gevoel dat ik niet hard genoeg mee kan komen. Dat is achterblijf in zijn ontwikkeling omdat mijn eigen ontwikkeling minder wordt. En dat is meteen de eigenlijke reden voor dit blog.

Ik word een ander mens. Het is logisch, er veranderen fysieke dingen in mijn hersens. De vermoeidheid en het gebrek aan energie spelen natuurlijk ook mee. Maar ik merk heel bewust dat ik bijvoorbeeld veel minder ad rem en scherp ben. Ik mis soms dingen en pak soms niet alles op. Vroeger had ik geen agenda nodig, nu vergeet ik mijn sleutels als ik de deur uit ga. Regelmatig laat ik het gas branden en ben vergeten wat ik ging doen als ik de trap op loop. Ik maak echt bergen spelfouten als ik typ, nog meer dan vroeger en dat is bijna knap. Ik heb minder humor. Ik kom veel minder goed mee in groepsgesprekken. Grote groepen mensen waren al niet mijn lievelings, maar nu verafschuw ik ze bijna. Boodschappen doen vind ik vaak heerlijk, maar als het druk is zie ik er als een berg tegenop. Ik word ook meer alleen. M’n drang naar sociale adhesie, wellicht door het bovenstaande, is sterk afgenomen. Ik wil niet zeggen dat ik asociaal word, maar zeker niet socialer. Dit zijn geen klachten, dit is structureel.

Ik schrijf dit blog ook, omdat ik er liever nog steeds niet over praat. Maar de situatie was onhoudbaar aan het worden. Blokken vallen om. Dingen gaan stroever. Ik ben op dit moment niet positief, zover ik me kan herinneren de eerste keer in mijn leven. Ik heb ook hulp gevraagd aan een psychoog. Hij constateerde dat ik depressief ben, dit had ik niet verwacht. Gelukkig heb ik wel echt het idee dat dit over gaat, maar het verliezen van zekerheid over lichaam en geest op hetzelfde moment is geen succes. Wat blijft er dan nog over? Gelukkig ben ik in staat mijn restje positiviteit te gebruiken voor Jan, mijn held. Het is allemaal zo intens heftig allemaal. De laatste jaren waren privé ook heel intensief. Er zijn een hoop nare dingen gebeurd om ons heen.

Helaas gebeuren er soms nare dingen. Daar moeten we doorheen. Ik moet hier ook doorheen en dat gaat me ook lukken. Het belangrijkste is dat ik met een veranderende persoonlijkheid moet leren leven en een piepend lijf. Dat piepende lijf is misschien ooit wel op te poetsen met stamceltransplantatie, als het niet meer gaat. Wellicht dat na 3 jaren slaap de rest dan ook bij draait. Maar zelfs als niet gebeurt moet ik een weg zien te vinden in het MS bos. Ik begon 8 jaar geleden aan de rand van dat bos. De zon scheen in mijn nek, vogels floten om me heen. Ik keek naar al die grote bomen voor me met een hakbijl in mijn hand. Ik hakte de eerste paar bomen om, daarna nog een hele hectare. Maar de bomen werden dikker en dikker. Het hakken lukte niet meer. Maar je blijft lopen. De hoeveelheid zonlicht om je heen wordt minder, je hoort de vogeltjes bijna niet meer en de nachten worden kouder. In al je gehak en geploeter ben je verdwaald geraakt. Opeens besef je je dat. Je kijkt om je heen, het is bijna pikkedonker en je hoort niets meer Je begint te schreeuwen. Je schreeuwt zo hard je kan, maar door al dat gehak en gebeuk ben je al te ver om te worden gehoord. Er staan te veel bomen tussen nu en 8 jaar geleden.

Maar eens een houthakker, altijd een houthakker. Ik pak die ouwe botte bijl op. Ik moet terug hakken. Terug naar de rand van het bos. Daar schijnt de zon, daar fluiten de vogels. Daar moet ik zijn.

Jan, de man

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Sun, 7 Feb 2016 11:51:00 +0100

Een van de laatste blogs die ik heb geschreven ging over cannabis. Ik ben voorzichtig mee geweest vanwege het stigma wat rust op weed. Mensen vinden het drugs. Het is illegaal en dus moet je er vanaf blijven. Ik ben het daar totaal mee oneens en sinds ik dat wat meer laat weten via mijn blog dus, en via social media heb ik mijn mening moeten bijstellen. Mensen vinden het drugs ja, maar de groep mensen die het als medicijn beschouwen is nog groter. Ik heb zo veel mensen gesproken die weedolie willen hebben en een paar mensen die het maken. Wat ik vooral veel hoor is de woede van iedereen omdat het illegaal is. Het onbegrip is gigantisch en iedereen zegt hetzelfde. Het is de farmaceutische industrie die dit heeft geregeld. Zij verdienen miljarden aan chemische middelen en een plant, die iedereen thuis kan groeien levert niets op.

Maar wist u dat cannabis nog veel meer mooie eigenschappen heeft behalve de bloem? De steel bestaat uit hele lange en hele sterke vezels. Daar kan kleding van gemaakt worden. Het rendement van de weedplant is groter dan van katoen. De zaden maken een heerlijke olie, gezonder dan olijfolie. Van de weedplant kun je heel eenvoudig en met minder bleek papier maken. Als de plant groeit verrijkt hij de bodem met fosfor in plaats van de bodem uit te putten. De weedplant is de beste wind stopper die er bestaat door zijn dikke bladerdek en extreem sterke steel. Hij kan wel 4/5 meter hoog worden. Ook groeit de plant makkelijk en snel. Het is dus niet alleen de farmaceutische industrie die doodsbang is voor deze plant, maar tal van industrieën. Maar langzaam aan wordt wereldwijd de plant legaal en wordt er onderzocht wat dit bijzondere plantje voor ons gaat betekenen, gelukkig maar.

Met Marije en de zwangerschap gaat het goed. Althans Jan groeit goed door. Marije is een beetje misselijk en moe. Ik denk dat een druppel weedolie goed zou zijn, maar aangezien dit nooit is onderzocht doen we dat maar niet. Ik word dus bijna vader!! Nog 4 weken en dan zal kleine Jan naast me in de wieg liggen slapen (hoop ik). Ik heb nog nooit zo ergens naar uit gekeken als naar deze kleine man. Ik kan niet wachten om samen leuke dingen te gaan doen. Maar ik ben ook ongerust. In de laatste vier jaar zijn er steeds meer kleien dingetjes die me vertellen dat de MS immer aanwezig is en immer groter en groter wordt. Het MonSter zoals een andere MS organisatie het leuk noemt zit er. Als ik nog 18 jaar in deze redelijke fitheid kan doorleven dan ben ik content. Daarna kan Jan ook met zijn vrienden leuke dingen doen. En hoe zullen de nachten verlopen? Ik MOET slapen. Er is geen andere optie, gebrek aan slaap is dodelijk heb ik al uitgevonden. Dan gaat alles verkeerd. Bruggetje naar de cannabis, door de olie slaap ik beter dan ooit.

Ja, ik zal moeten oppassen en weet inmiddels wel dat ik achteruit ga. Maar in dit tempo kan ik nog heel lang plezier maken zoals ik gewend ben. En ik blijf positief. De zomer en de zon komen er weer aan. Naast cannabis het beste medicijn van de wereld, de zon. Die twee gaan we op het strand ook weer goed combineren en als ik geluk heb kan ik af en toe een uiltje knappen samen met Jan. Als ik er aan denk word ik zenuwachtig zo erg kijk ik er naar uit!

Cannabis sativa Hollandica.

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Wed, 16 Dec 2015 17:00:00 +0100

Het moest er ooit van komen. Ik ga mijn hart luchten over cannabis. In mijn ogen het meest diverse, mooie, helende, nooit vervelende, geest verruimende, feestelijke en ontspannende middeltje op aarde. Ik leerde cannabis kennen toen ik 16/17 was. Ik zat in de bosjes achter school met nog twee andere mensen. 1 had ervaring, ik en de ander niet. Mijn eerste ervaring resulteerde gelukkig in bergen kots, lijkbleke gezichten, uren zweten en trillen en een gebrek aan de behoefte om het ooit nog eens te doen. Gelukkig, omdat ik pas jaren later het virus echt te pakken kreeg. Een groeiend brein kan beter geen drank en drugs gebruiken denk ik. Drank was er zat, beter niet allebei.

Ik ben vroeger een vervelend druk mensje geweest, voor anderen maar meestal ook voor mezelf. Ik ontdekte al gauw dat Cannabis en ik vrienden voor het leven zouden worden. Ik werd er een leuker persoon van, voor iedereen. Ik voelde me beter in de rust die cannabis kan brengen. Niet elk geluidje, elke invloed, andere mensen kwamen meer binnen bij me. Wat begon als een blowtje met vrienden in het weekend groeide langzaam uit tot dagelijks een blowtje (of 2) met soms flinke recreatieve uitschieters. Uitgaan met weed is leuk, alleen thuis zijn ook. Het geeft nooit die brakheid die alcohol geeft en je komt er niet van aan (tenzij je een vreetkick persoon bent).

Toen kreeg ik MS. Mijn lichaam veranderde, de positieve kanten van cannabis gebruik werden duidelijker. Die zal ik zo benoemen. Ik kreeg cannabis voorgeschreven van de neuroloog en ben me echt gaan verdiepen in cannabis en de werking op MS, maar ook op andere aandoeningen en ziektes. Het is ongelofelijk dat dit plantje illegaal is. En wat nog erger is, is dat het niet als medicijn word gezien en onderzocht. Ik denk dat farmaceutische bedrijven er niet blij van worden. Artsen wordt het zwijgen op gelegd en cannabis het medicijn voor gekke kruidenvrouwtjes, hippies en ervaring deskundigen zoals ik. Als ik nooit recreatief had geblowd in mijn leven, had ik cannabis ook niet gebruikt en dat is heel erg.

Er zijn nog zo veel mensen ‘tegen’ weed. Het is een drug en drugs zijn slecht. Ik denk dat mijn vervelende drukke (misschien wel ADHD) gedrag is onderdrukt door cannabis. Als ik 10 jaar later was geboren had ik nu Ritalin voorgeschreven gekregen. DAT is pas een drug. Ik begrijp de anti-mensen wel. Zo is het ze geleerd, men weet niet beter. Ik zal vast wel denkwijzen hebben die me zijn opgelegd en niet het besef hebben dat dit een onjuiste gedachtegang is. Er komt ooit een dag dat je niet alleen een sigaret rookt op het terras maar ook een joint of een pijpje. Tot die tijd past een weedroker zich aan, aan de rest, want die weten niet beter. Nu is tabak roken slecht, dus een joint is de minst positieve manier van nuttigen, echter wel de lekkerste en leukste als je het mij vraagt. Voor een maximaal helend effect: olie of verdampen.

Er zitten wel nadelen aan cannabis. Van teveel cannabis wordt je extreem loom. Een beetje zoals dronken zijn aanvoelt. Het is dan lastig om te functioneren. Maar dat is nog altijd beter dan pijn of chemische pijnstillers. Voor de rest zijn er geen nadelen.

De voordelen. Heel veel. Begin vanaf vandaag met 1 druppel cannabis olie per dag en ik beloof dat je je er beter van gaat voelen. Hoe dat kan weet ik niet, maar het is waar. Het is aangetoond dat cannabis kanker bestrijdt, klachten van MS en reuma sterk kan verminderen. Het helpt bij COPD door het te verbranden en te inhaleren!! Schimmels en huidaandoeningen verdwijnen erdoor. Het wordt gegeven aan mensen met Anorexia (vreet kicks), slapeloosheid (extreem loom), ADHD (i.p.v. Ritalin), ADD, epilepsie, Gille de la tourette en ga zo maar door. Google een ziekte in combinatie met cannabis en er komen vaak wel resultaten naar boven. De voordelen voor mij persoonlijk zijn een rustige geest (minder stress), minder (geen) krampen, beter slapen en betere concentratie en ik denk zelfs een rustig verloop van de MS. Toch ben ik gestopt met blowen. Ik rook wel weed met een vaporizer en een druppeltje olie voor ik ga slapen. Dit heb ik gedaan omdat ik van tabak af wil.

Ik heb het geluk gehad een recreatieve blower te zijn geweest en dus af wist van dit mega plantje. Maar heel veel mensen zien cannabis nog als een drug en verdiepen er zich niet in. Het positieve nieuws moet ook vanuit de overheid komen wel of niet gestuurd door artsen. Maar dan zullen er grote bedrijven kunnen omvallen. Goed nieuws is dat wereldwijd steeds meer landen weed legaliseren, zelfs staten in de VS. Door social media en internet is goed nieuws omtrent cannabis vrij te verkrijgen dus mensen leren sneller over de positieve kanten van weed. Dit blog zal er aan bij dragen hoop ik. Nu zullen er ook altijd haters blijven. Net zoals er mensen zijn die in naam van god rare dingen doen. Dat hoort denk ik ook bij de mens. Beetjes gek doen.

Om een soort van conclusie te trekken; beoordeel een blower niet, denk er zelf een keertje aan om mee te doen (als je 21+ bent). Blowen is een heel erg sociale bezigheid waarbij de blowers altijd open staan voor een praatje. Blowers worden niet snel boos, ze zijn ontspannen mensen om af en toe mee te zitten. Heb je daar geen trek in, verdiep je dan eens in de heilzame kanten van dit hele oude plantje. Zit je zelf aan medicijnen of zou je dat moeten zitten, heb je ergens last van of ben je gewoon nieuwsgierig, het een keertje proberen kan geen kwaad. Maar doe rustig aan de eerste keer (anders ga je overgeven en zweten).

JAN!

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Tue, 17 Nov 2015 20:28:00 +0100

Ik heb JA-REN geen behoefte gehad om wat te schrijven op mijn blog. Ik was de klap van MS te boven. Mijn therapie, het schrijven, heeft me enorm geholpen. In de jaren dat ik niet heb geschreven ben ik getrouwd! Marije en ik zijn nu ruime een jaar een echtpaar. En dat bevalt super. Met mij gaat het al geruime tijd stabiel goed. Ik weet wat ik aankan, al ga ik nog steeds te ver af en toe. Voornamelijk met alcohol in het weekend. Maar dat allemaal zonder noemenswaardige problemen voor mij.

Ik, mijn, mij… Logische woorden in een blog van iemand die over zichzelf schrijft en zijn eigen ervaringen. Dat zal altijd zo blijven. Alleen de rode draad in mijn verhalen, Marije en ik, zijn sinds kort niet meer van kracht. Mijn ziekte en het op de been houden van mezelf is niet meer waar het om gaat. Het gaat ook niet om de relatie tussen mij en Marije, dat zit goed. Nee, het gaat om onze aankomende zoon, Jan! We krijgen een zoon eind februari! Het aller mooiste en beste nieuws wat we ooit zouden kunnen krijgen hebben we gekregen! Ik ben nog nooit ergens zo blij mee geweest, maar het zet me wel aan tot een nieuw blog.

Jan, mijn zoon. Ik wil en MOET voor die jongen gaan zorgen. Dat betekend voor ieder persoon op aarde een hele hoop, maar wanneer je weinig energie hebt betekend dat extra voorbereiden. Mijn voorbereiding is begonnen toen mijn ‘zen’ plekje verdween. FAST, waar ik heerlijk buiten kon zitten (roken en drinken) is weg. Ze zijn 1 november gesloten en ik vond het een mooie symbolische datum om mijn voorbereidingen te starten. Ik moet klaar zijn voor de komende twee jaar, die volgens alle vaders die ik spreek, echt niet normaal zwaar worden.

Niet zieke, aankomende vaders gebruiken de laatste 4 maanden van hun vaderloze leven om te feesten. Alles doen wat ze maar willen. Ik gebruik de laatste 4 maanden om fitter te worden. Dus ik ben gestopt met tabak roken, gestopt met doordeweeks drinken en ik wil de weekenden net zo uitgerust eindigen als beginnen. Veel slapen en proberen fit de winter door te komen. Echt ik doe het met liefde voor Jan, maar ik vind het rete super kut om helemaal geen tabak te roken, dus ook geen joints. Ik rook mijn weed nu puur. Helpt, maar is saai. Maar over cannabis en MS (en 161 andere aandoeningen en ziektes) schrijf ik liever een heel boek. Dat sommige mensen het gebruik van cannabis (als medicijn) afkeuren, maar wel drinken vind ik bizar. Ander keertje.

Ik ben dus nog even geen vader maar merk wel al dat het een hoop verantwoordelijkheden met zich mee brengt. Ik lig af en toe wakker en ben bang dat ik het misschien wel niet goed doe, ondanks dat ik alles geef. Ik heb heel weinig energie, geen mitsen of maren, nee, weinig energie. Baby’s hebben bergen energie, nee, scheepsladingen vol energie. Ga ik het allemaal wel aankunnen met Jan? Krijg ik geen schub in die ultra zware maanden? Wordt de druk op Marije niet te groot? Ben ik in staat om een sterke, zelfstandige, gelukkige en blije man van hem te mogen maken? Als hij op mij gaat lijken dan heb ik echt een probleem! Het zou wel ironisch zijn. Meest vervelende kind uit de geschiedenis krijgt nieuwe recordhouder.

De onzekerheden die ik had, gingen over mij. Ik maak me daar geen zorgen meer om. Ik wil nu dat Jan alles krijgt wat ie verdient. Dus ook een vader die een bal met hem kan over gooien. Helaas kan ik hem dat nooit beloven, morgen kan de rolstoel dag zijn. Misschien loop ik tot ik 105 jaar oud ben. Maar een goede voorbereiding geeft me het gevoel dat ik er alles aan doe. Tering dit is zo een spannende periode niet normaal! Laat me duidelijk maken dat ik super blij ben! Ik ben intens gelukkig, maar heb aan de andere kant ook weer wat om over te schrijven.

Bij deze.

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Wed, 19 Nov 2014 15:43:00 +0100

Goedemorgen Bastiaan,

Er is een nieuwe tekst geschreven die kan worden geplaatst bij het onderzoek naar MS-medicatie. De nieuwe tekst is als volgt:

Wij hebben jouw hulp nodig! Als man of vrouw met MS weet je als geen ander hoe MS jouw leven beïnvloedt en hoe jouw behandelmethode eruit zou moeten zien. Neem 3 minuten de tijd en geef ons inzicht in jouw kennis en ervaringen door deze vragenlijst in te vullen. Om je te bedanken voor je input verloten we een aantal cadeaubonnen.

https://nl.surveymonkey.com/s/MS23CML

Ik hoop dat je het kan plaatsen, alvast bedankt.

Lex

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Tue, 8 Apr 2014 15:12:00 +0200

Lex, mijn peet oom, ligt op dit moment in het Leyenburg ziekenhuis met maagkanker. Hij heeft misschien nog een paar dagen te leven. Lex is een echte peet oom voor me geweest, mijn hele leven lang. Al vanaf kind af aan hebben we veel dingen samen gedaan. Toen we jong waren kwam Lex Maarten en mij ophalen in zijn auto. We gingen dan met Bjorn en Nick leuke dingen doen. Naar Ajax, frietje eten ergens, samen lol trappen. Toen ik 21 was en een jaar door Australië reisde is hij mij komen opzoeken. We hebben samen twee weken langs de oostkust van Australië gereden in mijn aftandse auto. Elke avond samen biertjes drinken, naar clubs en mega veel lachen. Het is voor het eerst van mijn leven dat ik een naaste ga verliezen, iemand om wie ik heel veel geef.

Ik ga elke dag naar het ziekenhuis om Lex op te zoeken. Hij is af en toe bij en dan zeg ik de dingen die ik tegen hem wil zeggen. Hoe veel ik van hem houd, hoe trots ik op hem ben en dat er maar weinig mensen zijn die ik ken, die zo intens veel hebben genoten als Lex. Hij verslond het leven, hij nam het er altijd van met een grote glimlach. Hij nam geen blad voor zijn mond en deed waar hij zin in had. Mensen noemen mij wel eens een levensgenieter. Ik heb de beste mentor denkbaar gehad. Zelfs in het ziekenhuis, vol met morfine tegen de pijn, wil Lex een biertje drinken, of een wijntje, of een whisky. Hij maakt grapjes en probeert er nog steeds het beste uit te halen, ondanks dat hij weet, dat hij nog maar dagen heeft. Ik vind dat zo knap! En het maakt het voor alle dierbaren om hem heen makkelijker. Hij blijft tot de laatste ademteug zichzelf en laat zien dat je altijd het beste uit elke dag hoort te halen. Vorige week liep hij nog met een muts in de vorm van een tijger door de afdeling gek te doen. Grapjes met de verpleegsters uithalen.

Een ervaring als dit zorgt ervoor dat je dingen in perspectief gaat zien. Er zijn altijd mensen die het lastiger hebben dan wie dan ook. Mijn neefjes verliezen hun vader, Marion verliest haar man. Ze hebben nog enkele uren samen te delen en dan is het voorbij. Lex laat een enorme erfenis na. Ik herken hem in zijn zoons, in mezelf, mijn moeder, in de mensen die hij om zich heen had. Eerlijk handelen en leven, genieten en lol maken. Ik ben hem daar eeuwig dankbaar voor en hij zal daarom ook voor altijd in de mensen om hem heen doorleven.

Zo een stressvolle en verdrietige periode heeft op mijn gezondheid een hele hoop invloed. Het is enorm uitputtend. Ik wilde vandaag langs gaan, maar Lex heeft ook meer rust nodig, te veel invloeden zijn voor hem ook te vermoeiend. De morfine zorgt ervoor dat hij geen pijn heeft maar het put hem geestelijk ook uit. Voor mij is het ook beter een dag niet naar mijn oom te gaan. Hoe moeilijk dat ook is. Ik moet ook rusten.

Tijdens ons laatste gesprek waarin Lex helemaal helder was hebben we een uur gepraat. Hij vertelde me dat hij zo veel kracht en hoop uit mijn boek haalde. Het grootste compliment wat ik in mijn leven heb gehad. Hij herkende de vermoeidheid, het lastig praten, de krampen. Maar ook positief blijven en hoop houden. Nadat ik weg ben gegaan die dag werd zijn maag leeg gepompt en de artsen vonden heel veel kanker. Het werd duidelijk dat zijn gevecht erop zat. Hoop was vervlogen. Het knappe aan Lex is, dat hij toch positief bleef. Ik weet ook zeker dat dit een deel van zijn erfenis aan mij is.

Ik schrijf dit stukje om duidelijk te maken dat, hoe donker een situatie ook kan zijn en er geen hoop er meer is, je positief kan blijven. Net zoals Lex. God wat ga ik hem missen. Ik hou zo veel van hem. Het is een echt goed mens. Ik zal de kopjes koffie bij hem op de zaak missen. Zien hoe hij als mede-digibeet aan het rommelen was met zijn computer. Samen praten over afvallen en te dik zijn. Hem trots horen praten over zijn zoons. Het gemopper op de ingestorte huizenmarkt. Verhalen over Australië ophalen. Zijn soms platte, maar o zo grappige moppen. Er blijft een leegte achter, maar ik zal zijn manier van in het leven staan altijd respecteren en proberen ook zo door het leven te gaan.

We zijn nu 3 dagen verder. Lex is gisteren overleden. Hij werd eergister naar huis gebracht en daar heeft hij nog 1 nacht geslapen. In de ochtend, terwijl hij in zijn eigen huis sliep, is hij overleden. Hij had geen pijn en lag aan het raam bij de tuin. Geen naar ziekenhuis, maar op een plek waar hij wilde zijn. Ik heb gister met mijn neefjes, ouders, zijn vrouw en familie afscheid kunnen nemen van een heel bijzonder mens. In de avond zijn Björn en Nicole, zijn vriendin en Maarten en Steef nog een wijntje komen drinken. Iedereen is om half 1 naar bed gegaan, gesloopt. Vannacht heb ik voor het eerst in een week weer acht uur als een blok liggen slapen. Daar was ik ook wel aan toe.

Rust in vrede Lex.

Good day, bad day.

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Wed, 19 Mar 2014 16:04:00 +0100

Afgelopen weekend was mega. Heerlijk weer, leuke dingen gedaan. Zondag lekker van de zon genoten met een drankje. Echt heerlijk. Maandag was door het drankje van zondag enigszins een vermoeiende dag, maar niet bijzonder. De maandag is natuurlijk de minst favoriete dag van de week. De vrijheid en bijbehorende tijd in het weekend is voor iedereen met een baan heerlijk en dus is voor iedereen de maandag een klote dag. We zijn vroeg naar bed gegaan en ik heb 10 uur als een blok geslapen. Dinsdag werd ik wakker en ik had echt een top dag, niet normaal. Hard gewerkt tot 14.30 uur, om 15.00 uur een uur gesport, wat ook goed ging. Ik maak sprongen vooruit qua kracht, zeker nu we de trainingen wat meer afwisselen. Na het sport een goede avond gehad, al met al een top dag.

Dinsdag weer vroeg naar bed, dat doen we eigenlijk elke dag. Tenminste, voor 22.00 uur slapen is voor mij nog steeds vroeg. De hele nacht goed liggen snurken, tot 05.00 uur. Ik werd wakker en mijn rechterbeen gaf continu krampen. Niet steeds een paar seconden, maar aan een stuk door. Toch nog in slaap kunnen vallen en om 07.00 uur op. Toen ik wakker werd voelde ik het al, mijn been. De krampen duurden lang en kwamen de hele tijd achter elkaar. Dat is de hele dag doorgegaan. Ik zit nu op de bank, moe, en lichtelijk geprikkeld. Niet door het rare gevoel aan mijn been, maar meer omdat ik ondanks het goed slapen een klacht heb! En gister was een super lekkere dag! Ik begrijp er geen reet van. Het concept van goede en slechte dagen hebben ken ik. Maar ik heb het nog nooit eerder zo ervaren. Ik had gewoon slechte dagen als ik te ver was gegaan met iets. Niet zo maar uit het niets een slechte dag.

Er zit wel een voordeel aan. Ik heb weer wat MS-erigs om over te schrijven. Ik was al begonnen aan een blog over mijn fiets, maar liep een beetje vast. Ik had niet heel veel boeiends om te vertellen. Doordat we nu consequent vroeg slapen ging het veel beter de laatste tijd. Zeker in combinatie met mijn nieuwe werktijden. En de elektrische fiets. Dat maakt zo veel verschil! Ik heb in anderhalve week 220 km afgelegd! Het blijft werken, want de fiets gaat niet zonder eigen kracht vooruit. Maar het leverde geen extra vermoeidheid op. Het is zo fijn, het tempo, het gemak van fietsen. Het waait vandaag flink, windje 5 / 6 denk ik. Ik reed net met tegenwind naar huis, met 30 km/h! Dat is ook meteen de extreme meerwaarde van die fiets. Als ik met mijn oude fiets, met deze wind, naar huis had moeten fietsen was ik echt kapot gegaan.

Ik merk dus dat schrijven over mijn bevindingen, wanneer het goed gaat, al snel saai wordt. Schrijven over mijn ellende lucht op en is veel makkelijker. Zoals ik al veel vaker heb gezegd merk ik dat het goed is om over mijn kommer en kwel gal te spuwen. En het is waarschijnlijk ook boeiender om te lezen. Als ik over mijn positieve dagen zou schrijven zou het al snel op een sprookje gaan lijken…

Fietsen was 15 jaar niet zo leuk!

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Thu, 6 Mar 2014 16:45:00 +0100

Als iemand had gezegd dat ik met gemak 30 km op een dag zou fietsen en daarbij vrolijk zou lachen, had ik even achter mijn oren gekrabd. Ongeveer een half jaar geleden reed ik nog dagelijks op mijn 40 jaar oude Gazelle. Ik ben gek op fietsen en doe dat al heel mijn leven elke dag. En dan ook nog eens elke dag heel veel kilometers. Tot een vrijdag een half jaar terug. Ik was met redelijk gemak naar werk gefietst, maar de terugweg was een hel. Mijn benen verkrampten, ik was stuk, ik wilde niet meer vooruit komen. Ik ben daarop, geschrokken, gestopt met dagelijks fietsen. Ik wilde niet nog een keer zo thuis komen. Ik weet dat ik door had moeten fietsen de dag erna, maar het vooruitzicht van een eventuele helse rit zorgde ervoor dat ik de auto ben gaan pakken om op werk te komen (als je ooit een hap van een rode peper hebt genomen doe je dat niet snel nog een keer). Nu heb ik auto rijden ook altijd wel leuk gevonden, maar een verfrissende rit in de ochtend op de fiets is onovertroffen. TOT VANDAAG! Gistermiddag werd ik gebeld door Joulzz, de fietsenwinkel waar mijn verjaardag cadeau te wachten stond. Mijn elektrische fiets was geleverd!

Ik kan het gevoel wat ik krijg op die fiets maar op een manier omschrijven. Alsof ik weer 18 ben en op mijn mountainbike zit. Rammen over de straat. Knallen! Met hetzelfde speelse gemak als 15 jaar geleden iedereen voorbij fietsen. Natuurlijk zit er een hulpmotor op mijn nieuwe fiets, je zou het vals spelen kunnen noemen…. DOE MAAR, interesseert me geen reet. Ik zwaai wel naar je als ik voorbij zoef. Wat een genot. Intens, hemels, puur genot. Ik heb voor het eerst in jaren voor de lol meer kilometers gemaakt dan noodzakelijk. Even over de boulevard van Scheveningen gereden, op de fiets naar fitness, gisteravond nog even naar het strand gereden. 30 kilometer in een dag dus. Lachend. Ik kan er weer even tegenaan de komende jaren. Ik kijk er zelfs naar uit om morgenochtend weer naar werk te fietsen. Bedankt pap en mam, voor het meest geweldige verjaardag cadeau een fietsende MS-er zich kan wensen.

Stinken

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Sat, 1 Mar 2014 08:42:00 +0100

Mijn ‘een stapje terug, twee naar voren’ methode is geactiveerd een paar maanden geleden, ergens voor kerst. Eerst een stapje terug dus. Een gezonde levensstijl is iets wat ik nog steeds aan het leren ben. Ik rook weer. Ik sport veel te weinig. Ik fiets veel minder. Ik eet meer. dat heeft erin geresulteerd dat ik nu 95 kilo weeg, grofweg 15!!!! kilo meer dan een paar jaar geleden. Door het roken gecombineerd met substantieel minder bewegen is mijn conditie verminderd. Een hele slimme manier om de MS te ondersteunen in haar zoektocht naar een lekker plekje om onderuitgezakt myeline te gaan verorberen. Ik heb dit ook niet eerlijk in mijn blogs vermeld, ik schaamde me een beetje. Ik heb altijd zo’n grote mond. Over gezond leven en me niet willen neerleggen bij de ziekte en ertegen te blijven vechten. Af en toe ben ik er gewoon helemaal klaar mee en denk ik; de groeten. Maar ik heb mijn rechterbeen opgetild en een beweging naar voren ingezet, het is nog geen stap naar voren, maar een sterke intentie. Wat een lul ben ik ook af en toe. Gewoon die stap zetten, zou ik moeten zeggen en doen.

Ik heb dus de laatste maanden in een achtbaan autootje gezeten die met een klikkend geluid naar enorme hoogte is gesleept. Ik sta ergens op de top, om binnen nu en een korte tijd een donderende, wilde, gezonde rit te maken naar een (wederom) sigaret- en vetloos bestaan vol dolle activiteiten. Ik zit alleen met dat fucking irritante tering been die bij elke stap vervelend doet. Fietsen is irritant, lopen ook, hardlopen gaat niet. Maar, er komt een elektrische fiets aan!! Dat duurt nog een maand, intussen kan ik doorgaan met steeds minder en gezonder eten (overigens maakt Marije nog steeds ELKE dag een gezond super food sapje als ontbijt, dus de vitamines blijven binnen stromen). Fitness doe ik ook nog steeds twee keer per week en dat gaat goed. Het wordt af en toe wat saai en daarom krijg ik meer afwisselende oefeningen vanaf volgende week.

Ik ben aan het bedenken hoe ik het item ‘roken’ niet aan hoef te snijden. Want daar heb ik geen zin in. Weet je wat, jullie lezen het wel als de tijd rijp is, van al dat geschrijf over roken krijg ik trek in een peuk (steek er nu 1 aan). Maar ik ben al vaker roken de baas geworden dus ook dat komt wel in orde. Ik moet er wel bij zeggen dat roken de moeder aller verslavingen is. Roken is voor mij verslavender dan eten. Het is niet lekker, maar toch is er altijd die trek. Klote sigaretten. Voor Marije is het ook niet fijn, niet alleen stinkt het, zij doet alle moeite voor me en ik vergooi dat met roken.

Als mij achtbaan autootje met een rotgang de baan aan het afscheuren is zal ik dat weer vol trots in een blog verkondigen, met superlatieven.

Ik heb even na moeten denken hoe ik dit blog moet eindigen. Vannacht lagen we in bed. Het was even stil. Totdat Marije op een belerende, een beetje geprikkelde toon zei: “Lieverd… Wil je alsjeblieft niet door je mond ademen!” We zijn echt stuk gegaan van het lachen, maar duidelijk is, van roken ga je niet beter geuren.

E-bike.

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Sun, 9 Feb 2014 14:07:00 +0100

Het werken gaat super lekker. Na een maand niets doen is het zelfs een goed gevoel weer bezig te zijn met Energy Guards. We hebben het druk en onze klanten blijven tevreden. Voor de maand Thailand werkte ik vier dagen per week 6 uur. Na overleg met mijn baas is besloten om vijf dagen 5 uur te gaan werken. Hij en ik merkte dat het na 14.00 uur ophoud bij mij. Er komt dan gewoon niet heel veel meer uit mijn vingers. Ik heb geen concentratie meer en begin met een soort non-stop gaap sessie. In de ochtenden ben ik ouderwets wakker en gaat alles van een leien dakje. Dat geldt ook voor fietsen. Naar werk rijd ik iedereen voorbij met niet al te veel moeite. Heerlijk om de snelste op de fiets te zijn.

De terugweg is een ander verhaal. Ik ben dan moe van het werken en ben niet vooruit te branden. Zware benen, laag tempo. Vrijdag was een uniek dieptepuntje. Een kilometer voor mijn huis schoot de kramp in mijn been en werd fietsen echt een hel. Ik heb het huis gehaald maar moet dan ook bijkomen van de geleverde kracht inspanning. Ik denk dan aan een paar jaar geleden, mijn marathon plannen en dat die MS mij niet stuk zou krijgen. Ik moet bekennen dat ik niet denk ooit nog een marathon te rennen. Als mijn been weer relaxed doet misschien een halve… Anders een tien. Het maakt niet uit, het is ok. Maar goed, fietsen, toch een bezigheid die ik altijd erg leuk heb gevonden, is ineens niet meer zo leuk.

Mijn ‘happy MS’ nichtje heeft een paar maanden geleden een e-bike van haar man, mijn neef, gekregen en is daar lyrisch over. Fietsen is ineens weer goed te doen, ook met haar kinderen en boodschappen. De hulp motor levert genoeg kracht om langere ritten te fietsen en niet moe te worden. Toen ik dit hoorde wist ik het meteen, zo’n fiets is voor mij ook een uitkomst. En dit wisten mijn ouders ook. Gisteren zijn we naar een fietsenwinkel in Den Haag geweest om naar een e-bike te kijken en geloof het of niet, ik krijg voor mijn verjaardag een elektrische fiets!!!! Ik ben zo extreem blij!!! De testrit bij de fietsenmaker was de mooiste fiets rit uit mijn leven, alsof ik weer 18 was! Zonder echt mijn best te doen reed ik 43 km/h! Over 6 weken is de levering en ik kan niet wachten om met die fiets alles te doen waar ik nu steeds vaker de auto voor pak. OMG ik heb zin om op die fiets te vlammen!!

Mijn mountainbike is te koop, die marathon vergeet ik en het interesseert me helemaal niets. Als je niet linksom van A naar B komt, dan maar rechtsom. Ik denk zelfs dat rechtsom in dit geval een veel leukere en soepelere route is. Ik heb enorm veel geluk dat mijn ouders zo’n fiets kunnen betalen, dat weet ik. Niet iedereen met weinig energie zal zo veel geluk hebben. Ik hoop dat verzekeraars de e-bike in de toekomst gaan vergoeden voor mensen die er baat bij hebben. Het is ook gezonder, want je blijft bewegen. Nog 6 weken op de Gazelle.

Aan Maarten, mijn broertje.

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Mon, 3 Feb 2014 17:49:00 +0100

Maarten, mijn broertje. Je vroeg me laatst waarom ik zo weinig met je praat over hoe het met me gaat. Waarom ik weinig bel. Ik ben geen echte prater, nooit geweest. Schrijven gaat me makkelijker af. Daarom ga ik, verschrikkelijk on-prive, iets voor je schrijven. Ik zet het op mijn blog, omdat het voor anderen ook misschien duidelijkheid geeft. Ik vind het zo verschrikkelijk moeilijk eerlijk over mezelf te praten. Ik verschuil me snel en makkelijk achter een grapje en een glimlach. Als je mij vraagt hoe het met mij gaat wil ik wel eerlijk antwoorden zoals ik al eens beloofd heb en ook echt heb geprobeerd, maar dat is slopend. Soms is het heerlijk mee te gaan in het zorgeloze bestaan van anderen. Ik geniet van vrolijke mensen om me heen en wil geen spelbreker zijn. Bovendien veranderen klachten continu, er valt geen touw aan vast te knopen. Soms word ik fit wakker na een lange nacht slaap, soms gebroken na een nog betere nacht. Af en toe heb ik pijn, kramp en kan zelfs de zon en het strand me niet opbeuren. Om eerlijk te zijn geeft een slechte dag en de daarbij komende zelfmedelijden me zelfs kracht. Alleen sterk kunnen zijn vind ik een geschenk. Marije vertel ik ook niet alles, op mijn blogs al helemaal niet. Het lijkt me hels om een zeurpiet te zijn. Ik ben je grote broer, die je jaren heeft gepest en geplaagd en nu krijg je een grote broer waar je je geen zorgen om hoeft te maken, dat wil ik.

Ik weet dat je mijn blog nog niet wil n kan lezen. Dubbel vind ik dat. Ik begrijp dat je het van mij persoonlijk wilt horen, maar ik doe dit niet voor niets. Je zal het tzt wel lezen, als de tijd voor jou rijp is. Misschien dat het boek je daarbij helpt. Ik weet dat je de wereld af en toe op je schouders draagt en het is misschien beter om alles in je eigen tempo een plekje te geven. Het maakt mij niets uit. Misschien vertel ik je daarom, onbewust, weinig. Om je te beschermen.

Bovendien is mijn MS iets wat niets uitmaakt voor onze onderlinge relatie. Laten wij gewoon broers blijven. Geen sores, geen gezeuer, gewoon zoals als het was en hopelijk blijft tussen ons. Ik weet nog dat mensen vroeger tegen mij zeiden dat ik succesvol zou worden, dat ik bijzonder ben. Ik haatte dat! Deels omdat ik dat niet hoef of ambieer, maar vooral omdat ik allang wist dat jij degene zou zijn die groots en succesvol zou worden. Ik weet dat gewoon. Jij bent groots, bijzonder. Juist om wie je bent. Eigenlijk ben jij altijd de grote broer geweest, de verstandige van ons twee. En dat ben je nog steeds aan het bewijzen. Je hebt een plan en dat voer je uit. Ik heb geen idee wat ik wil. Natuurlijk droom ik van schrijven, maar ik weet ook dat dat een kleine kans heeft. Energy Guards, waar ik werk zal me de komende 5 tot 10 jaar geven wat ik zoek in werk. Ik houd van die baan en mijn collega's en we hopen op veel succes, maar waar ik daar hoop, weet ik dat jij ver gaat komen. Ik gok CEO van een multi-national als Unilever.

Je hoefd niet alles te weten broertje. Zorg voor jezelf en je lieve vriendin. Als je er klaar voor bent vertel ik je alles wat je maar wilt, beloofd. Geniet van alles wat op je pad komt, koester alles, dat is jouw levensles denk ik. En als dat even niet lukt kun je altijd bij mij terecht. Ondertussen ga ik proberen te leren, om meer te praten. En hopen ooit zo sterk als jij te worden. Dank je gozertje dat je er voor me bent.

Op vakantie!

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Mon, 3 Feb 2014 16:40:00 +0100

(Vorige maand in Thailand)

We zijn op vakantie! Op dit moment zitten we op een klein strandje met z'n tweeën. Marije heeft net (volgens haar een heerlijke) Thaise massage gehad en ik zat wat te lezen (ik haat massages). We kijken uit over een groene zee met in de verte Koh Samui, we zitten zelf op Koh Pangan. Op zo'n 30 meter rechts van ons wordt lekkere jazz gedraaid in de bar van het resort. Links staat een groepje palmbomen en wij zelf zitten in de schaduw van een tropische boom met blauwe besjes op twee luie stoeltjes. Op zee vaart een longtail langs, we hebben koude biertjes (Singha) naast ons staan en zitten met onze blote voeten in zacht, wit zand. Voor het eerst in maanden zijn we echt helemaal ontspannen en met mijn been is het in maanden niet zo goed gegaan.

Op 30 december zijn we compleet verrot vertrokken uit Nederland. We waren allebei gesloopt, waarschijnlijk ook omdat we wisten dat de vakantie eraan kwam. De reis naar Thailand was heftig en de eerste dagen Bangkok druk en overweldigend. We zijn allebei eerder in Bangkok geweest, maar sliepen toen met onze ouders in dure hotels. Dit keer hadden we een kamer in een B&B naast een van de drukste straten nabij Koh San Road. Een drukke straat is geen ramp, maar deze was afgezet en werd door de lokale bevolking gebruikt om oud en nieuw tot 07.00 uur te vieren. De eerste dagen bijkomen van de jet lag zat er dus even niet in.

Op 1 januari hadden we gezellig afgesproken met Maarten en Steef voor een nieuwjaarsborrel. Ze verkeerden in eenzelfde staat als wij dus die borrel werd een snel drankje. Daarna vroeg naar bed om samen, starend naar het plafond, naar de immer door feestende menigte te luisteren die blijk gaven van hun adoratie voor de extreem vals zingende Thaise pop-helden.
Uitgeput, met hoofdpijn, kramp en een slepend been hebben we onszelf op 2 januari een taxi ingesleept voor een reis van 9 uur.

De twee dagen voor ons vertrek uit Bangkok hebben Marije en ik allebei buikpijn gehad. Ik vanwege de zenuwen over de te maken reis en Marije door mijn kennelijk zeer aanstekelijke nervositeit. Met buikpijn dus de taxi in naar het vliegveld voor nationale reizen met als handbagage een rugzak en een grote koelbox voor de 40 Copaxone spuiten die we de komende maand overal mee naar toe moeten zeulen. Van de taxi een vliegtuig in, van het vliegtuig de bus in, van de bus op een veerboot en uiteindelijk een pick-up naar ons eerste vakantie plekje.

Nu ik hier in de schaduw van 'onze' tropische blauwe bessenboom zit kan ik rustig overdenken waar al die zenuwen voor de te maken reis vandaan kwamen. Natuurlijk is reizen altijd wel spannend. Reizen met je meest waardevolle bezittingen is een stuk spannender. Ik voel me erg verantwoordelijk voor Marije. Ze is zo lief en onschuldig. Zeker in een miljoenenstad als Bangkok ben ik me, misschien wel veel te veel, bewust van potentiele gevaren. Ik probeer ondanks de extreme vermoeidheid super goed op te letten. Dat zorgt voor stress, resulterend in buikkramp en andere klachten. Ik kan wel duizend keer tegen mezelf zeggen dat er niets aan de hand is, maar dat werkt helaas niet.

Mijn tweede waardevolle bezitting waar we mee reizen zijn mijn Copaxone injecties. Deze moet ik ook heel goed verzorgen om te voorkomen dat ze verrotten. Verrotten doen ze wanneer ze te lang worden bloot gesteld aan warmte en laten we nou net door een bloedheet, tropisch land reizen. Omdat ik geen ijswater pis en ijsklontjes poep, is er maar zoveel dat ik eraan kan doen. Steeds zo snel mogelijk een koelkast zoeken na een lange reis en onderweg ijsblokjes proberen te scoren. Aan mijn voorbereidingen heeft het niet gelegen. Ik kreeg een gouden tip van een KLM medewerkster in Den Haag (prikpolie). Doe de spuiten in thermosflessen en doe die in een koelbox met koelelementen. Veel meer heb ik niet kunnen doen, maar ook dit is natuurlijk een tijdelijke oplossing. 9 uur reizen in de snik hitte is de grenzen van deze oplossing zoeken en dat besefte ik me maar al te goed.

Op het vliegveld heb ik voor het eerst de koelbox vol ijs laten scheppen door een lieve Burger King medewerkster. Al mijn aandacht ging uit naar die spuiten. Dit was zo erg, dat ik mijn rugzak een uur onbeheerd bij de douane heb laten staan. Toen ik daar achter kwam heeft Marije een sprint getrokken en kwam vijf minuten later terug met mijn rugzak waar de paspoorten, bankpassen, cash en alle belangrijke papieren in zaten. Dat is nog zo'n heerlijke MS klacht, vergeetachtigheid, welke erger wordt naarmate je meer moe wordt.

Ik verklap alvast, het is allemaal goed gegaan met de spuiten tijdens deze 9 uur durende reis. Bij aankomst waren niet eens alle ijsblokjes gesmolten. Ik wil wel proberen uit te leggen wat er door me heen gaat betreffende die spuiten. Ze geven me 30% meer kans op een schub-vrij leven. Tijdens de reis ging ik piekeren, wat nou als ze verrot zijn? Copaxone kennen ze in Thailand niet, net las MS. Wat zou die 30% verlies met me doen, ondanks de warmte? Krijg ik dan een schub? En wat voor een schub wordt het? Waar slaat die ontsteking toe?
Dit geeft dan weer meer stress waardoor ik meer moe wordt. Ik vergeet mijn rugzak, nog meer stress, meer moe en nog meer piekeren. En de bezorgde blik van Marije die ziet dat ik aan het einde van mijn Latijn ben. Ze voelt me haarscherp aan en weet dus dat ik op ben en ze weet dat ik pieker. Toch weet ze me zelfs dan gerust te stellen. Ze verzorgd me, stelt me gerust, terwijl ze zelf net zo moe is.
En nu zitten we samen in de schaduw met een ijskoud biertje en denk ik na drie nachten 10 a 11 uur slapen; Waar heb ik me nou zo druk om gemaakt? Reizen is nooit meer hetzelfde, natuurlijk niet, maar was al die stress niet een beetje overdreven? Weet je, ook dit moeten we leren. Ook reizen is iets anders geworden, het gaat niet meer zo als vroeger en dat is ook helemaal niet erg. Het grote voordeel is dat we nu extra genieten van onze bestemming. De rust, de zon, het eten van de straat en de koude biertjes smaken beter na een zware inspanning. De volgende etappe van onze reis zal weer wat makkelijker zijn. Maar nu ga ik eerst even heel hard piekeren of ik een groene of een rode curry ga eten zo meteen.

Een boek!

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Mon, 30 Dec 2013 10:05:00 +0100

Het is kerst. En het is heerlijk zacht weer buiten. Marije en ik zijn op kerstavond bij mijn ouders gaan eten met mijn broertje en zijn vriendin. Het was heel erg gezellig, we hebben veel gelachen en goede gesprekken gehad. En zoals elk jaar hebben wij cadeaus aan elkaar gegeven zoals dat hoort met kerst. Ik heb het mooiste cadeau denkbaar gekregen!! Mijn vader en moeder hebben al mijn blogs gebundeld en een boek uitgebracht. Ze hebben 50 exemplaren laten drukken!! Het ziet er super mooi uit.

Mijn ouders en wat andere mensen die mijn blog lezen vinden dat ik leuk schrijf e dat ik er wat mee moet doen. Het is natuurlijk geweldig om zulke complimenten te krijgen, maar het zijn complimenten van mensen die mij kennen en me een warm hart toedragen. Ik vind het reuze spannend zo’n boek, het betekend dat mensen die mij niet kennen het ook zullen lezen en oordeel gaan vellen. Ik ben benieuwd wat onbekenden van mijn verhalen vinden en vooral of ze er wat aan hebben.

Het motiveert me ook op te blijven schrijven over mijn wel en wee. Laat ik beginnen met mij wee. Mijn been doet nog steeds erg raar. De stroomstoten knallen erdoorheen. Het ritme van die stroomstoten wisselt, als een soort morse code. Lang, kort was het vorige week. Nu is het kort, kort, kort, lang. Heel bizar. Het went ook niet, het vermoeid heel erg. Op dezelfde manier als een pijnlijke tand of kaak ook vermoeiend kan zijn. Maar om eerlijk te zijn, ik kan nog lopen en fietsen , met tegenzin, maar het kan dus het valt nog mee.

Ik heb een hoop meer wel, dan wee. Werk is leuk, afwisselend en ik dien een hoger doel met wat ik doe. Den Haag en Nederland verduurzamen. Ik geloof heilig in de noodzaak om ons energieverbruik te verlagen om over te houden voor de toekomst. Hetzelfde als bij mij eigenlijk.

Mijn relatie is elke dag weer beter, we zijn samen zo sterk. Heftige ervaringen delen heeft dat als groot voordeel, je komt meer tot elkaar en weet wat je aan elkaar hebt.

Ook omgaan met mijn vrienden wordt weer makkelijker. Ik heb geaccepteerd dat ik wat vroeger naar huis ga en wat minder drink. Dat heeft ook meer voor- dan nadelen. Ik ben de laatste maanden maar een keer echt brak geweest (i.p.v. elke week).

En dan hetgene waar ik echt heel erg naar uitkijk… 4,5 week Thailand!!!! Zon, strand en heel veel rust. Niets aan ons hoofd, alleen maar wat we gaan eten. En wat voor een eten! Het heerlijkste, meest gezonde eten denkbaar, curries! Na de winter van vorig jaar lijkt het ons het beste in de winter vakantie te vieren en niet in de zomer. Zomer in Den Haag voelt toch wel als vakantie. Over 4 dagen vliegen we.

Om te eindigen met mijn schrijfdebuut. Vind u het leuk een boek te bestellen dan kan dat, stuur me een berichtje.

Fitness.

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Fri, 8 Nov 2013 10:49:00 +0100

Er is weer wat wezenlijk aan het veranderen aan mijn lichaam. Omdat ik al maanden niet kan hardlopen, hard fietsen ook niet gaat en zelfs wandelen vervelend is ben ik op advies van mijn neuroloog gaan fitnessen. Ik werd slap in snel tempo en dat is nu omgekeerd naar krachttoename, en hoe! Omdat ik 7 jaar lang serieus rugby heb gespeeld zit kracht in het geheugen van mijn spieren. Weer krachttraining doen gaat me dus makkelijk af. Ik ben nu 2,5 maand bezig en het wordt merkbaar. Mijn conditie neemt snel toe, net als mijn kracht.

Het is nog ver van wat het vroeger was, maar over een jaar moet ik in de buurt komen. Wat het meest belangrijk is, is dat ik weer een sport-doel heb. Ik ben weer aan het werk met mijn lijf en dat maakt me ook zelfverzekerder en zelfs een beetje trots. Het is geen hardlopen, maar het is ook leuk en de resultaten zijn fijn. Het is ook simpel om bepaalde doelen te stellen omdat het heel gedoseerd gebeurt. Ik train met veel herhalingen omdat vooral het uithoudingsvermogen van mijn spieren op peil moet blijven. Voor de kenners: steeds 3 keer 15 herhalingen. Vandaag bijvoorbeeld 3 keer 15 squats met 100 kg gedaan! Voor 2014 wil ik naar de 120 kg. Dat is best ok.

Mijn gewicht op orde houden is lastiger zonder duursporten. Van fitness val je niet echt af helaas. Maar ik word niet dikker, dat is het belangrijkst. Nou ja, twee jaar geleden woog ik 80, nu weeg ik 93. Dus ik ben wel een heel, heel klein beetje aangekomen…. Het koolhydraat arm eten gaat met ontbijt en diner goed, maar met de lunch eet ik gewoon weer brood. Ik heb 6 maanden soep en salades gegeten en dat kwam echt mijn neus uit. Muesli-noten brood met boter en oude kaas, dat brengt een glimlach op mijn gezicht en dat is gezonder dan met een zuur gezicht weer tomatensoep eten denk ik.

De sapjes die Marije elke dag maakt eet ik braaf op, ze zijn echt heel erg gezond geworden de laatste maanden. Alle super foods, poeders, noten, zaden, bessen en groenten die gezond zijn gaan er nu in. Dat heeft 1 nadeel… Laat ik zeggen dat ik de zoete fruitsapjes die we eerst dronken erg mis. Ontbijten met een groot glas, naar aarde smakende, dikke lichtbruine brei, vol dikke stukken en brokken is geen feest. Maar heel gezond!! En daarom ben ik er echt blij mee Marije!! Wel een deel van de reden dat ik tijdens de lunch weer aan het snoepen ben…

Werk gaat ook nog steeds heel goed, het blijft maar drukker worden bij Energy Guards. Ik ben wel iets minder uren gaan werken want na het werk was de energie op en dat kwam de gezelligheid thuis niet ten goede. Ik draai nu 4 dagen ongeveer 6 uur en dat is precies goed. Het is geen vetpot, maar met z’n tweeën hebben we echt niet te klagen. In januari gaan we zelfs 4,5 week naar Thailand!! Super veel zin in! Maar daar vertel ik dan meer over.

Zomer

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Tue, 1 Oct 2013 09:46:00 +0200

Het is een prachtige zomer geweest. Weken achter elkaar op het strand leven, genieten van de zon en de zee, wijntjes met vrienden tot in de nacht. Het was een groot feest. En wat zorgt de zon er toch goed voor dat je je lekkerder gaat voelen. Niet alleen wordt alles mooier, bloemen gaan bloeien, maar de zon levert ook de mens een hoop energie. Natuurlijke licht therapie. Marije en ik zijn daarom ook maar een week op vakantie gegaan, we hebben vrienden bezocht in zuid Frankrijk. Ook daar was het genieten van de zon en gezelligheid. De rest van onze vakantiedagen gaan we spenderen in Thailand. Dertig december zullen we vertrekken naar Bangkok en de winter voor een maand verlaten.

Ik ben al een beetje aan het uitzoeken hoe ik mijn medicijnen een maand koud kan houden, terwijl het buiten vijfendertig graden zal zijn. Ik denk aan een koelbox met een zonnepaneel of iets dergelijks. Wanneer we in ons hotel aankomen kunnen de medicijnen in de koelkast, maar van hotel naar hotel wordt lastiger. Ideeën zijn welkom.

Backpacken op de ouderwetse manier zit er in ieder geval niet meer in, omdat hostels gemeenschappelijke koelingen hebben, maar heel vind ik dat niet…. Een luxe hotel heeft zo zijn pluspunten.

Ik ben sinds 5 weken bezig met krachttraining bij een fysio. Ik merkte de laatste paar maanden dat mijn algehele kracht in mijn lichaam sterk begon af te nemen en heb een verwijzing van mijn neuroloog gekregen om twee keer per week onder begeleiding te gaan sporten. Maandag en vrijdag ochtend sta ik om half negen in de sportschool en wordt ik afgemat. Ik merk nu al verschil. Het is ook wel echt motiverend om te weten dat er iemand op je staat te wachten en dat er geen uitweg is, ik moet gaan. Het zal nog wel even duren voordat ik weer een beetje de kracht heb van vroeger, maar het zit er in.

Hardlopen gaat al een paar maanden niet meer. Wanneer ik ren valt mijn rechterbeen gewoon uit. Net als op de fiets en in bed. En op de bank, als ik wandel, als ik sta, eigenlijk met alles. Ik denk dat er in mijn nek een ontsteking zit die hiervoor zorgt, misschien wel dezelfde die ervoor zorgde dat mijn linkerarm uitviel. Ik voel ook dat er een gevecht wordt uitgevochten in mijn lijf, want ik ben snel moe. Het zal binnenkort verdwijnen en dan ga ik weer rennen.

Met werk ben ik van 30 naar 24 uur per week gegaan. Het was te veel. Ik kwam moe thuis en had geen energie meer om vrolijk tegen Marije te zijn. Iets minder werken helpt goed, er kan weer een glimlach vanaf (dit is een sterk overdreven voorbeeld). Ook 1 dag vrij per week is erg fijn. Ik heb voor de vrijdag gekozen omdat ik dan toch sport en naar yoga ga, er blijft dan sowieso erg weinig tijd om te werken over.

Om met een knaller van een positief bericht af te sluiten…. Mijn laatste MRI heeft laten zien dat er GEEN ontstekingen in mijn hersens zitten op het moment! Marije gelooft heilig dat het door haar dagelijkse superfood-sapjes komt. Ik hoop dat ze gelijk heeft. Maar in de bovenkamer gaat het allemaal goed, super goed nieuws dus! Dat is overigens voor het eerst in mijn leven dat ik dat zeg.

Sassie!

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Thu, 20 Jun 2013 15:04:00 +0200

Welkom in de wondere wereld van Bassie in z’n sassie. Buiten schijnt af en toe de zon, soms kun je zelfs al even een korte broek aan. Het strand is al een aantal dagen bezocht en een dag was het warm genoeg om achter het glas van de strandtent vandaan te kruipen. Een duik in zee is heerlijk verfrissend en voor mensen met een sterk hart een aanrader.

Bassie in z’n sassie doet even niets aan sport, maar fietst wel zo’n 20 kilometer per dag door zijn oh zo geliefde stadje, Den Haag. Soms brengt een afspraak hem langs het strand waar de frisse zeewind hem om de oren waait. Als het even kan steekt Bassie nog wel eens een sigaret op, ook al hoort hij dat echt niet te doen.

De wijntjes smaken nog steeds heerlijk, ook al zijn het er wat minder. Het niet brak opstaan is echt de moeite waard volgens Bassie, dan staat hij op in, je raad het al, z’n sassie.

Wist je trouwens dat Bassie en Marije in een heerlijk huisje wonen bij zee, dat ze het echt al als hun plekje beschouwen waar ze nog heel lang willen wonen, dat ze als het even kan de tuin in kruipen om te genieten van de frisse lucht?

Bassie en Marije hebben allebei een baan, dus er is zelfs af en toe een paar euro voor leuke dingen. Leuke dingen doen Bassie en Marije graag als ze niet aan het werk zijn. Die leuke dingen hebben er wel voor gezorgd, in combinatie met even geen sport, dat er een klein lief heuveltje onder Bassie zijn shirt zit. Een buffetje voor dagen wanneer er op aarde geen eten meer is.

Met Bassie zijn ziekte gaat het stabiel, het is er en dat is te merken, maar het wordt niet erger. Raar been, rare tintelingen, pijnlijke kramp, het gekke stotteren bij erge vermoeidheid, het maakt ook niet uit. Het krijgt Bassie niet uit z’n sassie. Dikke vette middelvinger naar zijn eigen hoofd en nek.

Soms wordt er nog gedroomd over rugby, toch wel de coolste sport op aarde ooit. Maar als er dan een schroef de muur in moet en na 3 mm de armen zuur zijn is er ook het besef dat elk weekend 1,5 minuten rugby niet heel verreikend zal zijn. Sowieso droomt Bassie al jaren van extreme sport prestaties die voor niemand echt gezond zijn. Het niet sporten is eigenlijk stiekem ook wel heerlijk, voor even.

Als Bassie kapot thuis komt van werk wordt er genoten van rust, van niet te veel hoeven, wanneer het kan van het goede weer en van samen met Marije zijn. In het weekend wordt er heel veel geslapen en zijn er leuke sociale bijeenkomsten.

Bassie z’n sassie, dat is hem zelf heel dierbaar. Zijn sassie staat voor eeuwige vrijheid en blijheid, niets kan het sassie weg krijgen. Sassie staat ook voor ritme, zekerheid en gezelligheid. Sassie vliegt over alles en iedereen heen en kijkt omlaag naar wat er allemaal mis is, vrolijk doorvliegend.

Alcohol

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Thu, 2 May 2013 17:15:00 +0200

Wat onwijs leuk om te zien dat mijn blog echt gelezen wordt als ik een nieuw bericht plaats! Fijn om te weten dat er mee geleefd wordt met ons. Zoals ik de vorige keer al aangaf, het gaat goed. Dat komt voor het grootste deel door de zon, ik voel me veel energieker als die schijnt. Het is algemeen bekend dat dit zo is voor mensen met een chronische ziekte als MS. Maar voor andere zieke mensen geld dit ook. En waarschijnlijk ook voor gezonde mensen.

Marije en ik gaan daarom deze zomer niet weg. Misschien een week naar vrienden van ons in zuid Frankrijk. We kunnen daar gratis overnachten en hoeven alleen benzine, tol en eten en drinken te betalen. Maar buiten dat weekje om blijven we in Nederland deze zomer. Genieten van het strand om de hoek. In december / januari willen we een maand weg naar de zon. Ergens waar leven goedkoop is, de vlucht mag dan wat kosten. Zoals Thailand. We breken de winter dan op in twee stukken, zodat die beter te overbruggen is.

In mijn vorige blog vergat ik wat te melden. De laatste maanden heb ik een ontdekt dat ik niet meer tegen alcohol kan zoals vroeger. Ik ben inmiddels 32, dus dat zal er zeker mee te maken hebben, maar in 80% van de tijd dat ik drink houd het snel op. Ik heb na wat glazen alcohol echt heel veel moeite mijn evenwicht te houden. Het lukt gewoon niet! En dat heb ik soms al heel snel, helaas. Een verloren hobby zeg maar. En dan heb ik het nog niet over de dag / twee dagen na de bewuste avond. Mijn god! De brakheid is onmenselijk geworden.

Eigenlijk is het ook een voordeel, het verliezen van mijn evenwicht. Ik moet steeds stoppen met drinken voor het moment dat de hoeveelheid me heel erg brak zou maken. Ik sta dus 80% minder vaak brak op! En er zijn altijd nog die paar keer dat het allemaal mee valt. Als je na gaat dat ik vroeger elke week te veel dronk, houd ik nog een heel mooi aantal dagen feesten over met 10 dagen. En dan is er ook nog het feit, dat niet brakke weekenden ook erg prettig zijn. Het is nu alleen nog wachten op de eerste warme stranddag, dat ga ik vieren met een fles wijn!

Normaal.

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Tue, 23 Apr 2013 20:22:00 +0200

Ik heb lang niet geschreven. Een tijd lang kon ik niets typen, ik had er mentaal even de puf niet voor. Het is heel raar, ik heb tijden lang met liefde geschreven over mijn ervaringen en het luchtte erg op. Ik ben nu weer zo ver dat ik graag mede deel hoe het er op dit moment voor staat. Er is genoeg te melden in ieder geval.

Werk. Het blijft heerlijk om te werken en de baan blijft erg uitdagend en leuk. Er zijn heel veel mensen die duurzaam bezig zijn tegenwoordig. En mensen die wat extra te besteden hebben vinden het leuk te investeren in zonnepanelen of een groen dak. Het is ook een goede investering die zichzelf heel snel terugverdient. Als ik geld had gehad, had ik ze ook gekocht. Ik merk wel dat het best veel energie kost, het werken. Ik werk rond de 35 uur per week en wil ook niet minder werken, maar in de avond is de puf er wel een beetje uit.

Zon. Dat gemis in energie wordt voor een goed deel opgevuld door mijn grote vriend de zon. Het is heerlijk om in de zon te zitten en doe dat zo veel mogelijk. Gelukkig werk ik twee dagen per week op het strand om zonnepanelen daar aan strandtenten te verkopen. Ik vind het heerlijk! Ik merk echt dat bepaalde klachten en een lage weerstand oplossen door de energieke maar vooral ontspannende werking van zonlicht. Heel grappig eigenlijk, ik verkoop producten die hetzelfde reageren op de zon als ik.

Huis. Heerlijk! Wat een top koop! Het wordt met de dag fijner in ons huis, ik voel me hier zo intens blij. Het is een warme jas die ik ga dragen tot de scheuren erin vallen. En dan breng ik hem naar de kleermaker voor een reparatie beurt. De buurt is ook zo lekker stil, je hoort hier niets. Na de drukste straat van het westelijk halfrond echt een verademing. Dicht op het strand, dicht bij de stad en snelweg, naast de Fred, alles is dichtbij.

Been. Mijn been gaat als een dolle tekeer. Tintelingen en stroomstoten, om gek van te worden, maar ik ben er al 3 weken niet meer doorheen gezakt. Ik laat het wegtrekken zonder Prednison, maar wel met zon (haha). Sowieso zijn al die klachten raar, om de maand wisselen ze elkaar af. De laatste maan was rusteloze benen maand, nu is het stotter maand. Volgende maand zal het spasmen maand zijn of zoiets en dat wisselt elkaar lekker af.

Hardlopen. Ik ren al een paar maanden niet door dat gekke been. Maar ik ga het weer oppakken want ik wil NOG MEER het strand op. En ik wil ook weer op halve marathon conditie komen. Die hele marathon, tja. Een jaar geleden schreeuwde ik van de daken dat ik die wel zou doen, misschien zelfs een iron man, ik kom daar op terug. Voor nu.

Marije. Mijn muze, mijn liefde, mijn droom, mijn alles. Ze zorgt zo goed voor me. Ze propt me helemaal vol met de meest gezonde sapjes. Ze maakt gezond eten en past haar ritme op mij aan. Ik kan niets dan heel hard in mijn handen knijpen met het liefste en leukste meisje van de wereld. Ik hou zo veel van haar.

Kortom. Het gaat eigenlijk nog steeds heel goed met me. Ik denk niet dat het ooit anders wordt. Wat een jaar geleden heel raar, eng, bijzonder en vervelend was, is nu normaal. Af en toe zwaar klote, maar wel normaal. Ik heb weer een ‘normale Nederlander’ ritme (op sport na) en ga weer steeds meer mijn best doen het toch altijd nog even wat beter te maken.

Een baan!

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Tue, 26 Feb 2013 17:13:00 +0100

-->

Mijn laatste blog is al weer een hele tijd geleden. Ik heb een hele hoop gedaan en een hele hoop beslissingen genomen. Het eerste wat mij te binnen schiet om te delen is dat ik een baan heb gevonden die ik echt heel leuk vind. Ik werk bij een bedrijf dat zonnepanelen, groene daken, dubbel glas en isolatie verkoopt. Verduurzaming voor gebouwen en woningen, een markt die heel sterk groeit en echt een bijdrage levert aan een gezondere maatschappij. Heel erg leuk om er te werken en met een ongelofelijk aardige baas. Ik heb hem open en eerlijk over mijn situatie verteld en hij denkt en helpt echt mee om mij alle nodige tijd, rust en comfort te bieden, super. Het is fijn om niet te hoeven liegen of verzwijgen, alles gaat in goed overleg.

Niet meer werkeloos op de bank zitten is werkelijk goddelijk. Het huis is af en ik sta weer (te vroeg) op om wat nuttigs te doen en geld te verdienen. Het is zoals met elke nieuwe baan wennen en kost veel energie. Dat heeft ertoe geleid dat ik minder ben gaan hardlopen en daarom de CPC NIET zal lopen. &%$#@$%&@$ zooi. Dat vind ik echt heel erg jammer, vooral omdat het een bevestiging is van een verminderd kunnen. Maar goed, dat is nou eenmaal zo. Het weer werkt ook niet mee. Ik las een jaar geleden dat mensen met MS een extreme drang naar zon en warmte kunnen ontwikkelen, ik kan me daarbij aansluiten. Zon, mooie, roodgele, warme, goede vriend van me, waar ben je? Kom je me ooit nog verblijden met die goddelijke stralen van je? Gaan we weer op het strand liggen en de mooiste momenten samen beleven? Ik hoop het!

Maar het slechte weer en het even niet meer rennen is niet zo erg, beide komen snel weer terug. Ik focus me nu dus op werk en nog steeds op gezond eten. Marije maakt ELKE ochtend een sapje voor me bomvol met super foods, noten, zaden, bessen, vetten (ook kokosvet, van mijn lieve tante) en oliën, poeders, groente en fruit. ELKE ochtend!! Ik lunch met een salade of soep en diner met vis en vlees en groente. Ik heb nog nooit zo eenvoudig, elke ochtend, het toilet kunnen vullen. Mensen die een moeilijke stoelgang hebben, volg ons dieet! Het kost een fortuin, maar scheelt veel kracht en moeite.

Ik heb nog iets te melden, maar vind dat moeilijk. Ik zeg het liever niet, omdat erkennen dat het zo is verschrikkelijk is. Ik heb al een week erge tintelingen in mijn rechter bil bij het opstaan. Iets wat ik niet eerder heb gehad. Vandaag waren de tintelingen er ook even overdag, een toename dus. Het is exact hetzelfde gevoel wat ik in mijn schouders had toen ik een ontsteking in mijn nek had. Ik denk dus dat er weer een nieuwe zit die de zenuwen in mijn bil aanstuurt. Ik heb mijn neuroloog gemaild en wacht op antwoord. Niet geheel toevallig was ik vorige week snip verkouden en dus moest mijn lichaam extra hard werken. Misschien dat het nog weg trekt zonder die intens vervelende Prednison rommel. Ik heb in ieder geval weer iets te melden op mijn blog….

Om samen te vatten; het gaat mega goed. Ik heb alleen weer iets geks. En ook al is het slecht nieuws, het is makkelijker uit de dip te komen, omdat ik prop en propvol vitaminen zit en kan uitkijken naar werkdagen. En naar de zon, die me helemaal propvol energie gaat pompen, toch zon?

Update: Ik heb een mail ontvangen van de neuroloog. Ik moet het nog even aankijken, als het erger wordt moet ik weer contact zoeken. Tintelingen horen erbij.

Leren.

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Wed, 30 Jan 2013 17:23:00 +0100

Het leerproces dat MS heet, heb ik geleerd, is niet een proces dat je in een dag onder de knie hebt. Het is een beetje als een puber zijn. Je moet door vallen en weer opstaan leren wat je wel en niet kan doen. Ik wil mezelf geen ervaringsdeskundige noemen, maar ik heb vrijwel alles op die manier onder de knie gekregen, ook de MS. Extreem eigenwijs en hardleers zullen we het maar betitelen. Nu gaat het de laatste anderhalve maand weer heel erg goed.

Ik eet gezond en beweeg. Ik slaap als een os en maak me niet gek met van alles en nog wat. Ik leer langzaam loslaten. Mijn blogs worden op deze manier eentonig en het is ook een reden dat ik wat minder vaak van me laar horen, geen nieuws is goed nieuws. Ik ben nu bezig wellicht een leuke baan te bemachtigen, de ergste kou is achter de rug (is vermoeiend) en het besef van een in aantocht zijnde zomer doet wonderen.

Vandaag is toevallig een zware dag, omdat we vannacht slecht hebben geslapen. 3 / 4 uur slapen maakt niemand vrolijk, geloof me, mij helemaal niet. Maar dat is nou typisch zo iets waar je geen invloed op kan uitoefenen, iedereen heeft wel eens een korte nacht. Dus dan doe ik wat rustiger aan, morgen is het weer ok. En dat is het grote verschil met twee maanden geleden. Toen was ik leeg en deed 1 nacht goed slapen geen reet. Je wordt gewoon weer kapot wakker. Nu is een nacht genoeg om me morgen weer te laten stralen als een zonnetje.

Aangezien ik hopelijk over 1 a 2 weken weer belasting ga betalen in plaats van grote dikke vette potten ervan te gebruiken, ga ik de laatste stukjes huis de liefde geven die het nodig heeft. Beetje plamuren en schilderen, een beetje kit hier en daar, nog wat timmerwerk en het is klaar!! Ik verheug me erop. Klussen blijft leuk. Maar ik ga het niet overdrijven, dat heb ik gelukkig geleerd.

Een gelukkig nieuw jaar!

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Wed, 2 Jan 2013 12:42:00 +0100

Het is een tijdje geleden dat ik wat geschreven heb. Dit komt door de feestdagen. De laatste paar weken waren weer een flinke test voor me. Ik weet inmiddels dat te diep in het glaasje kijken niet verstandig is, dus dat heb ik niet gedaan. Natuurlijk heb ik wel genoten van alle heerlijke wijnen die me voorgeschoteld werden, maar met mate. Dit heeft heel erg goed gewerkt. Ik ben de feestdagen zonder al te veel schade doorgekomen. Een beetje schade was er wel, want de vermoeidheid kwam weer even om de hoek kijken, maar door goed te slapen wist ik dat onder controle te houden.

Volgend jaar zullen we de agenda wel iets minder vol stoppen, want we hadden elke twee dagen een diner en dat voor twee weken lang, heel erg super gezellig en leuk, maar af en toe was het wel iets te veel van het goede. Het liefst zouden we volgend jaar allebei naar de zon gaan en dan de feestdagen uitzitten onder een parasol bij een wit strand. Maar al met al kan ik concluderen dat de laatste paar weken heel erg leuk waren! Ik heb het niet veel drinken niet eens zo erg gemist! Het niet brak wakker worden is een feestje op zich. Het helpt ook heel erg mee dat Marije hetzelfde heeft, als ze wel vol voor de drank was gegaan had ik veel meer moeite gehad nee te zeggen.

Hardlopen was wel even te veel van het goede, zoals ik al zei kwam de vermoeidheid wel om het hoekje kijken. Ik ga morgen weer rennen, lekker het strand op. Verder heb ik qua gezondheid niet heel veel te klagen. Het dieet lijkt zijn werk nog steeds heel goed te doen. Ik merk wanneer ik koolhydraten eet, mijn lichaam een klap krijgt en moe wordt. Dus dat doe ik niet meer. En eigenlijk is het ook een heel luxe manier van eten, alleen maar de lekkere dingen!

Ik heb het heel goed de laatste 6 weken. Ik voel me goed, mis het drinken niet. Mis het feesten niet. Best lekker leven als een oude, saaie man!! Enige min puntje is dat ik het prikken echt een beetje irritant vind. Die intense jeuk, de pijn, maar troost is, dat dat waarschijnlijk nooit gaat wennen, dus daar hoef ik niet op te wachten. Wat een hoop positief nieuws!!Eigenlijk rest mij op het moment niets dan iedereen een heel goed en gezond 2013 te wensen!

Het dieet werkt!

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Wed, 12 Dec 2012 12:43:00 +0100

Het dieet wat ik nu al een week of 3 volg lijkt aan te slaan! Ik ben significant minder duizelig, wordt pas laat op de dag doodmoe en voel me iets fitter. Mijn honger is compleet verdwenen, dat is echt een voordeel. Het dieet heeft wel honderden vormen, maar het komt er altijd op neer je kolhydraat inname zo laag mogelijk moet krijgen. Geen pasta is geen probleem, ben ik geen grote fan van. Dat geldt ook voor de aardappel, wij zijn nooit grote vrienden geweest. Een bruine boterham laten staan is lastiger. Geen rijst eten heel moeilijk. Ik ben gek op curries en nasi, rijst kan ik voor de rest van mijn leven mee ontbijten, lunchen en dineren, heerlijk!

Afgelopen weekend ben ik naar een huisje gegaan met de familie van Marije. Het was beren gezellig, maar ik heb er wel veel koolhydraten gegeten. Dat heeft twee grote nadelen. Ik merkte dat ik meer energie kwijt was aan het verteren. Het is gewoon zwaarder voor mijn lichaam. Het tweede nadeel is dat wanneer je weer koolhydraten eet, je lichaam die direct omzet in kilo’s vet. Het was wel lekker…. Friet… Brood… Stamppot (wel een lekkere manier om aardappel te eten)… Nu weer volop bezig met gezond eten en het is direct merkbaar. Meer energie!

Natuurlijk gaat niet alles soepel, ik ben immers een zorgen kindje. De rugpijn is er nog steeds maar wordt wel minder na twee fysio bezoekjes. Maar goed, rennen heb ik nog steeds niet gedaan, dat gaat nog niet. Ik hoop over een dag of twee weer te kunnen, want de mooiste race van Nederland komt er weer aan, de CPC. Ik wil gewoon de halve rennen, zoals altijd. Of ik de 1.44 van vorig jaar ga verbeteren weet ik niet, maar ik droom van een 1.39, moet kunnen. Ik rook bijna niet meer, drink haast niet meer, drink bijna geen koffie meer en eet dus uber gezond. Het lijkt haalbaar.

Ik zal berichten over de trainingen, dat is voor mij toch een instrument om fitheid te kunnen meten. Gebrek aan strijdlust is er in ieder geval niet. En het is de eerste stap naar de marathon in NY. Op naar de 1.39 dus.

Het gaat goed!

noreply@blogger.com (Bastiaan Stevens) — Tue, 4 Dec 2012 11:33:00 +0100

Het is alweer een tijdje geleden dat ik mijn laatste blog heb geschreven. Geen nieuws is goed nieuws! Ik merk dat ik steeds meer en meer begin te wennen aan mijn nieuwe energie niveau. En ik merk helemaal dat me er bij neer leggen me heel goed doet. Dus wanneer ik me een uur druk heb gemaakt ga ik gewoon een half uurtje zitten en bijkomen. Wanneer je dat accepteert i.p.v. er boos om word gaat het allemaal veel beter en ik leer er zelfs van genieten! Die half uurtjes niets doen geven me de kans even achter mijn laptop te kruipen en een spelletje te spelen, of een beetje nieuwsgierig te zijn op Facebook.

Sinds Marije en ik ons nieuwe dieet volgen heb ik ook het gevoel dat mijn lichaam meer energie over houdt voor andere dingen. Het jagers-verzamelaars dieet, eigenlijk gewoon een koolhydraat arm dieet, zorgt ervoor dat ik geen honger meer heb, een beetje afval en alleen maar verse gezonde dingen binnen krijg. Na een week heb ik 1 keer pasta gegeten en voelde me daardoor merkbaar slechter en vermoeider! Ik wil niet te veel in detail treden, maar een bijkomend voordeel van dit dieet is dat de toiletgang heel soepel en bevrijdend is!

Wat gaat er minder? Door de MS niets op het moment. Ja een paar keer per dag kramp in mijn hand of been, maar dat duurt steeds maar heel even. Als ik in de avond echt last heb rook ik een joint, dat helpt mega goed te ontspannen, dus ook tegen de kramp. Waar ik wel last van heb is mijn rug, die doet nu al twee weken heel erg pijn en houd me van hardlopen. Heel rot, maar ook dat gaat wel weer over. Eigenlijk heb ik dus alleen maar positief nieuws te melden. De gesprekken met mijn banencoach gaan heel goed, Marije mag op gesprek komen bij een media bedrijf, dus werk voor ons beide ligt in het vooruitzicht.

Dat wordt voor ons heel erg genieten! Geld op de bank! Dan is alles weer redelijk normaal te noemen. En geld is belangrijk voor ons, dat super dieet van verse groenten en fruit, vlees en vis is een partij ongelofelijk duur! Maar je moet wat overhebben voor een fit en gezond lichaam….. Ik ben blij en het gaat goed, Marije en ik hebben het gevoel dat we voor het eerst in onze relatie de wind in de rug hebben. Of in ieder geval halve wind.