Albinismo

Tanzânia cita medidas para combater assassinato de albinos

2015-10-20T15:38:00.000-02:00

O representante da Tanzânia junto às Nações Unidas afirmou que o governo do país está tomando medidas para combater o assassinato de pessoas com albinismo.

Em entrevista à Rádio ONU, o embaixador Tuvako Manongi citou a punição aos responsáveis por tais crimes, o trabalho com líderes religiosos e comunitários além da educação nas aldeias.

O 1º Dia Mundial de Consciencialização do Albinismo foi assinalado no dia 13 de junho deste ano.

Na altura, o alto comissário da ONU para Direitos Humanos, Zeid Al Hussein, afirmou que a data era "uma oportunidade de celebrar os talentos e conquistas das pessoas com albinismo e de união à luta contra os desafios que eles enfrentam”.

Em mensagem, o representante declarou que em todas as sociedades, bebés nascem com albinismo por causa de genes recessivos em ambos os pais. Entender como é o funcionamento desta alteração genética contribui para a desmistificação da mesma entre a população.

Destaca ainda que em todo o mundo, essas crianças têm “grande probabilidade de enfrentar assédio, preconceito e até violência por conta de estereótipos baseados na cor de sua pele”.

Em junho de 2015, o Conselho de Diretos Humanos da ONU nomeou Ikponwosa Ero como a primeira especialista independente sobre os direitos humanos das pessoas com albinismo.

Especialista da ONU faz apelo urgente contra ataques a albinos na África

2015-10-20T15:20:00.002-02:00

Ikponwosa Ero

A especialista em direitos humanos das Nações Unidas, Ikponwosa Ero, lançou na quinta-feira um apelo urgente por ação coordenada na África Austral e Oriental para combater o aumento nos ataques a albinos.

Ela alertou que "há um aparente aumento na demanda por partes dos corpos de pessoas com albinismo, que foi relatado no período que antecede eleições em diversos países africanos".

A primeira relatora independente da ONU sobre os direitos humanos das pessoas com albinismo afirmou que estas estão entre as mais vulneráveis da região.

Ero destacou ainda o "estigma e a discriminação" contra estes indivíduos e "séculos de negligência crônica à sua situação".

Segundo a perita, a "aflição" destas pessoas foi atualmente "agravada pelo medo constante de ataques por elementos, incluindo familiares, que valorizam as partes do seu corpo mais que sua vida".

A representante afirmou estar "profundamente preocupada com o padrão altamente perturbador de aumentos nos ataques quando ocorrem eleições na região".

Isso acontece devido a uma crença popular onde se acredita que uma pessoa pode ficar muito rica ou ter muita sorte se tomar uma poção com partes do corpo de um albino.

Ero pediu aos governos afetados que "tomem medidas específicas em caráter de urgência", principalmente através de colaboração regional e internacional para pôr um fim a estes "crimes abomináveis".

Ela também sugeriu que "todos os atores políticos a garantir que os seus candidatos e apoiantes não estão associados direta ou indiretamente em tão graves violações dos direitos humanos".

Desde que a especialista independente tomou posse em 1º de agosto foram relatados ataques em 6 países da região.

Estes incluem o caso de um queniano com albinismo de 56 anos que foi atacado e teve as partes do corpo decepadas e não resistiu aos ferimentos.

Um mês antes, os restos do corpo desmembrado de uma mulher com albinismo de 20 anos foram encontrados numa cova rasa próxima da sua vila em Phelandaba, na África do Sul. A maioria das partes do seu corpo e da sua pele estavam em falta.

A especialista saudou a rápida reação das autoridades sul-africanas, que levaram à condenação de dois envolvidos a 20 anos de prisão.

Mulher albina tem benefício do INSS suspenso em Goiás

2015-09-28T15:18:00.002-03:00

Dona Edinair (Foto: Reprodução/ TV Anhanguera)

Com problemas graves de visão em função do albinismo, a dona de casa Edinair Francisca da Mata, de 31 anos, afirma que não tem condições de trabalhar e depende de um benefício do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS) para sobreviver, em Rio Verde, no sudoeste de Goiás. No entanto, o auxílio-doença foi suspenso neste mês, depois que a perícia alegou que ela não atende aos requisitos de incapacidade.

Para piorar, ela não consegue recorrer em função da greve dos servidores, iniciada no último dia 7 de julho. “Moro de aluguel, o [valor] daqui já é puxado. Para mim está sendo difícil porque o dinheiro que eu tenho mensalmente, tinha, aliás, era esse salário. Hoje não tenho nada. Estou vivendo com a ajuda de conhecidos”, lamenta a dona de casa, que tem uma filha de 7 anos.

Quando solicitou o auxílio-doença, há 12 anos, Edinair morava em Iporá, a cerca de 170 km de Rio Verde. Por isso, no último dia 1º de setembro, ela teve que ir até o município para passar pela perícia. Mesmo com a paralisação, ela foi atendida.

“A perita olhando para a gente já reconhece o problema de cada um de nós. Se ela tivesse um pouquinho de consciência veria isso. Ela falou que por ela estava tudo certo, mas a carta que eu recebi era falando que [o benefício] estava recusado por ela”, conta Edinair.

De acordo com a beneficiária, o documento expedido informa que ela não preenche os requisitos estabelecidos para receber o auxílio-doença.

Com isso, Edinair teme ficar sem o benefício definitivamente. O problema é que não consegue entrar com um recurso, já que não tem condições financeiras de voltar a Iporá, e os atendimentos estão suspensos em Rio Verde por causa da greve.

O INSS confirmou que o auxílio doença da dona de casa passou por revisão, como foi determinado pelo Tribunal de Contas da União. De acordo com o órgão, a suspensão do benefício ocorreu porque ela não atendeu aos requisitos de incapacidade para o trabalho durante a perícia.

O órgão destacou que mulher tem até quinta-feira (24) para apresentar defesa. Apesar da greve, o INSS a orientou a entrar em contato pelo telefone 153 ou pelo site do Ministério da Previdência Social.

Por conta da condição genética, que provoca problemas de visão, Edinair diz que quase não enxerga. A dona de casa possui um laudo de um oftalmologista atestando a deficiência visual. Além disso, há cinco anos, ela também faz tratamento com a dermatologista Angélica Gonçalves. A médica afirma que a paciente não tem condições de trabalhar.

Segundo a dermatologista, “ela precisa sempre, regularmente estar em tratamento, fazendo cauterizações, muitas vezes cirurgias que a gente faz para a manutenção da qualidade da pele”.

[Fonte: G1/TV Anhanguera]

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O que é Albinismo?

Garoto albino que teve mão amputada em ritual ganha nova chance nos EUA

2015-09-25T16:47:00.001-03:00

Baraka Cosmas logo após ser resgatado

Após ter a mão decepada, o garoto tanzaniano Baraka Cosmas Rusambo, de seis anos, está indo para a escola pela primeira vez e sonha ser médico quando crescer. Baraka é uma das cinco crianças com albinismo levadas da Tanzânia aos Estados Unidos, em junho deste ano, após terem sido vítimas de mutilação em rituais do país africano. Em algumas partes do país, existe a crença de que poções feitas com partes de pessoas albinas, trazem sorte e saúde.

Atacado com um facão, Baraka, no entanto, ganhou uma segunda chance. Foi levado pela organização Global Medical Relief Fund para o país norte-americano, onde passa por tratamento e recebeu uma prótese.

Baraka com a prótese (Foto: Eric Lafforgue/Daily Mail)

Em entrevista ao Daily Mail, o garoto contou que, desde que chegou aos EUA, o que mais o divertiu foi dançar com seus amigos. "Eu sempre gostei de dançar e desde que cheguei, eu tenho dançado ainda melhor", garante Baraka, que tem como canção favorita a música Nana, da cantora tanzaniana Diamond Platnumz.

A tutora de Baraka, Ester Mulungi, conta que, apesar de ter sido atacado por uma gangue, ter tido a mão decepada e vendida, o menino está sempre sorrindo e tem sido bem tratado por todos.

Segundo ela, depois de receber a mão protética a vida de Baraka mudou bastante. "Ele pode usar os banheiros de forma independente e também consegue escovar os dentes sozinho", conta Ester. "Ele ainda quer começar a tomar banho sozinho, mas eu ainda não deixo - continuo ajudando nisso", acrescenta ela.

Ansioso para ver a mãe e as irmãs, o garoto deve voltar para a Tanzânia, mas não quer voltar para a vila onde foi atacado. "Ele se sente bem e está muito feliz. Sempre sorrindo agora ele recebeu a prótese", conclui a tutora.

Foto recente de Baraka (Foto: Eric Lafforgue/Daily Mail)

De acordo com a Organização das Nações Unidas, uma a cada 15 mil pessoas são afetadas pelo albinismo na Tanzânia. Essas pessoas, adultos ou crianças, correm risco de serem atacadas mesmo após o governo tanzaniano ter proibido a prática da feitiçaria para tentar diminuir o número de ataques.

[Fonte: Redetv]

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Negros Albinos: A luta contra o preconceito e a violência

2012-08-24T21:18:00.001-03:00

Milhares de albinos do Burundi e da Tanzânia são obrigados a fugir, com medo de serem assassinados e terem as extremidades de seus corpos amputadas para serem colocadas em "poções mágicas", segundo a Federação Internacional da Cruz Vermelha e Crescente Vermelho. "Milhares de albinos fugiram para o campo - talvez 10 mil pessoas - e não podem movimentar-se livremente para buscar mantimentos, estudar ou plantar, com medo dos caçadores", assinala o relatório "Through Albino Eyes" ("Pelo olhar de um albino"), publicado pela organização.

Uma crença popular da Tanzânia e do Burundi diz que uma pessoa pode ficar muito rica ou ter muita sorte se tomar uma poção com partes do corpo de um albino.

Os albinos, que têm uma alteração genética que os deixa com pouca ou nenhuma pigmentação na pele, cabelo e olhos, são um grupo particularmente vulnerável uma vez que essa alteração reduz a sua protecção natural contra o sol e muitos sofrem de câncer de pele.

A Tanzânia tem cerca de 200 mil albinos, segundo estimativas do Centro Albino da Tanzânia. No Burundi, não há números oficiais mas as estimativas da Cruz Vermelha apontam para mil casos. O relatório da ONG estima em 10 mil o número de albinos que fogem desta prática cruel, além de 300 crianças ou adolescentes que estão escondidos em escolas da Tanzânia para deficientes ou em refúgios criados pela polícia no Burundi.

Albinismo Humano

2010-01-20T11:25:00.010-02:00

O albinismo é uma alteração genética, na qual ocorre um defeito na produção de melanina (pigmento), esta anomalia é a causa da ausência total ou parcial de pigmentação da pele, dos olhos e dos cabelos. O albinismo é hereditário e aparece com a combinação dos dois pais portadores do gene recessivo. O albinismo, também conhecido como hipopigmentação, recebe seu nome da palavra latina “albus” e significa branco. Esta anomalia afeta todas as raças.

Existem três tipos principais de albinismo: o tipo 1 é caracterizado pelos defeitos que afetam a produção da melanina (cabelo branco, pele rosada, olhos cor violeta ou azuis, ausência de sardas). O tipo 2 ocorre em função de um defeito do gene “P”. As pessoas com este tipo de albinismo têm uma pigmentação clara ao nascer (cabelo branco, amarelo, ou mais escuro em pessoas da raça negra, pele rosada, presença de sardas, olhos azuis ou castanhos em pessoas da raça negra).

A forma mais grave deste distúrbio é denominada albinismo oculocutâneo e as pessoas afetadas têm cabelos, pele, cor da Íris brancos e problemas de visão. Exposição de longo prazo ao sol por pessoas com albinismo geralmente eleva o risco de dano à pele e câncer de pele, incluindo uma forma agressiva chamada melanoma.

Outro tipo de albinismo, chamado albinismo ocular tipo 1, afeta somente os olhos, e o exame ocular mostra a ausência de pigmentação na parte posterior do olho (retina).

A síndrome de Hermanski-Pudlak é uma forma de albinismo causada só por um gene e pode ocorrer com um transtorno hemorrágico, bem como com patologias pulmonares e intestinais. Outras doenças complexas podem levar à perda de pigmentação em só um lugar do corpo (albinismo localizado).

Normalmente a pessoa albina tem a sua visão diminuída e afetada por diversos problemas, apresenta ainda, problemas de pele por propensão a queimaduras solares e dificuldades sociais, visto que são rejeitadas por serem diferentes. Em alguns casos, até os próprios pais oscilam entre a aceitação e a rejeição por estarem temerosos em relação à futura aceitação do(a) filho(a).

Outras doenças associadas à falta de melanina:

Síndrome de Waardenberg: é um transtorno que se apresenta como uma mecha de pêlos que crescem sem pigmentação na parte frontal da cabeça, ou pela ausência de pigmentação numa das íris.

Síndrome de Chediak-Higashi: falta parcial da pigmentação na pele, associado a alterações imunológicas celulares, tendo tendência a criar graves infecções sistémicas.

Esclerose tuberosa: pequenas áreas localizadas com despigmentação.

Síndrome de Hermansky-Pudiak: albinismo generalizado, associado com problemas sangüíneos, pulmonares e intestinais.

Albinismo - Fotos

2010-01-20T11:13:00.005-02:00

Albinismo

2010-01-20T10:41:00.005-02:00

O albinismo é uma condição de natureza genética em que há um defeito na produção de melanina. Esta alteração genética é a causa de uma ausência parcial ou total da pigmentação dos olhos, pele e pêlos do animal afetado. Também aparecem equivalentes do albinismo nos vegetais, em que faltam alguns compostos corantes, como o caroteno. É uma condição hereditária que aparece com a combinação de genes que são recessivos nos pais.

Os principais tipos de albinismo são os seguintes:

   1. Oculocutâneo (completo ou total) - em que todo o corpo é afetado;
   2. Ocular - somente os olhos sofrem da despigmentação;
   3. Parcial - o organismo produz melanina (ou corantes, se no vegetal) na maior parte do corpo, mas em outras partes isto não ocorre como, por exemplo, nas extremidades superiores.

Etimologia

A palavra albinismo deriva do latim albus, que significa branco. Também é conhecido como Hipopigmentação.

Descrição da doença

Nos indivíduos comuns/médios o organismo transforma um aminoácido chamado tirosina na substância conhecida por melanina. Para que haja produção de melanina devem ocorrer uma série de reações enzimáticas (metabolismo) por meio dos quais se opera a transformação do aminoácido Y (chamado tyr) em melanina, por intermédio da acção da enzima tirosinase.

Os indivíduos que padecem de albinismo têm este caminho metabólico interrompido, já que sua enzima tirosinase não apresenta nenhuma actividade (ou esta é tão pequena que é insuficiente), de modo que a transformação não ocorre e tais indivíduos ficarão sem pigmentação.

Papel da melanina

A melanina se distribui por todo o corpo, dando cor e proteção à pele, cabelos e à íris dos olhos. Quando o corpo é incapaz de produzir esta substância, ou de distribuí-la por todo o soma, ocorre a hipopigmentação, conhecida por albinismo.

Transmissão

O albinismo é hereditário, e transmite-se de três formas distintas:

   1. Autossómica recessiva;
   2. Autossómica dominante, e
   3. Ligado ao cromossomo X, quando afecta apenas indivíduos do sexo masculino.

Graus de albinismo

O albinismo completo se apresenta quando a carência da substância corante se percebe na pele, no cabelo e nos olhos, sendo conhecido como albinismo oculo-cutâneo ou tiroxinase-negativo. Estes indivíduos apresentam a pele e os pêlos de cores branca, e os olhos de tom rosado. Sofrem de transtornos visuais, fotofobia, movimento involuntário dos olhos (nistagmus) ou estrabismo e, em casos mais severos, podem chegar à cegueira. A exposição ao sol não produz o bronzeamento, além de causar queimaduras de graus variados.

No albinismo ocular, uma versão menos severa deste transtorno, apenas os olhos são afetados. Nesta variedade do albinismo a cor da íris pode variar de azul a verde e, em alguns casos, castanho-claro - e cuja detecção se dá mediante exame médico. Nestes casos a fóvea (responsável pela acuidade visual, no olho) tende a desenvolver-se menos, pela falta da melanina, que cumpre um papel central no desenvolvimento do olho, nos fetos.

Os filhos da lua

Os albinos sofrem conseqüências devido a falta de proteção contra a luz solar especialmente na pele e nos olhos. Assim muitos preferem a noite para desenvolvimento de suas atividades, daí o nome filhos da lua. Muitos albinos humanos sofrem dificuldades de adaptação social e emocional.