脊髄小脳変性症と戦う

2020-03-14T13:17:00.000+09:00

冬の間はホットレモンを良く飲む。

絞ったレモン汁プルな飲み物だがこれが大好きでしみじみと美味しい気分になれる。

テレビバンドの演奏を聞いている時も同じ気分に。

さてホットレモンだが風邪を引きそうな予感がする時はホットレ

り以んで早めにベッドにもぐりこむ。汗をかいて目覚め、パジャマに着替える頃にホットレモンを

飲むとすっかり風邪も抜けだるさも取れている。

他にもすり下ろした生姜をお湯割りに味得味付けしたもの等風邪対策は色々。それを私に伝えてくれた祖母や母はすでにいなく

ってしまったが。ホットレモンを飲んでいると居間に祖母がいて台所に母がいて、おかつばの私が寝そべって映画の本を開いている昭和の光景浮かんでる。風邪がのどに来たなと思えるときは長ネギの出番である。太目のねきを5、6センチの長さにぶっきりにし焼き網で表面に焦げ目が付く位に焼く。アツアツのねぎをタオルに包んで喉に巻く。ただしやけどにはご注意を。40 年程前に(レモンちゃん)というテレビ番組があった。レモンには谷語で生意気な女という意味があるそうな。食事の宅配を利用しているので何時も冷蔵庫は満杯。私1人なのに 2人分来るのだもの。友達は1人で良いわねと良いと良く言われるが1 人だから誰も何も言ってくれない。だからこそ、1体だからこそ毎日を計画的にすごさねと思い予定を立ててみた。朝は8時におきる。夜は 10時に寝る。12 時には昼取り病気と闘う様に体力をつける。小さな家で汚す人もいないのだけれど家の掃除は毎日隅々までしっかりする。こんな予定立ててみたが朝は8時になるとパッと目が覚める。体が覚えいるみたいだ。朝食をすませ部屋の掃除を済ませてお風呂に入る。昔は(スタジオパークからこんにちはや(哲子の部屋)が好きで良く見ていたが今はその時間も取れない。何でも出来のだが時間がかかってしまう。手も足もあるから良いではないかと自分で自分を慰め病気と闘っている。昔長男が中学の頃父母懇談会があり学校え行ったら、友達に(作道君は良く出来ていいですね)といわれヘー層なのかと思い、高校の時に父兄会があり学校に行ったら(そういうことに決まりました。意義ありませんか)と前に立ち司会をしているではないか!びっくり。男の子だから何も言わないし私も何も聞かない高校では山岳部に入り山にばかり登っていたがとうとう山男になってしまった。(娘さん良く聞けよ山男にほれるなよ >)という歌が合うが今は2児の親になっている。長女はデザイナーになりたいといって ya 山本かんさいさんの文化服装学園で勉強ししばらく勤務していたが今は 2 児の母として頑張っている。次女は看護婦になりたいといってそっちの勉強をし、しばらく勤務していたが今は2児の母として訪問看護としてがんばっている。次男は昔いたコスタリカの日本人学校の先生にあこがれ今は自分も先生になり理科を尾S。冷えている。そんなお陰で人の子と孫 7人のおばあさんになってしまった。でも子供がいて孫がいるお陰で元気に病気と闘える。今は 1 人になり、何不自由なく毎日が遅れることに感謝の日々です。もうこの年になれば生きたいところもないしい必要なものも揃ってるし、毎日が病気とのたたかいです。友達は頑張れ、頑張れみねこちゃんといってくれるけれど...。私の母が 95 歳で天国に行ったので私も95歳まで頑張るからね

神にもらった私の人生

2020-03-04T21:39:00.002+09:00

美味しい　　朝の1敗のコーヒーは耐え難く美味しい。フルーツジュースを飲みヨーグルトとともに卵に野菜にパン。
そして昼食は　出材―ト月のごちそう。肉有り魚有り　海藻有。煮物にご飯。夕食はそうめんだけ。

私は脊髄小脳変性症を患い　平行神経がなく歩行も困難なので　食事の宅配を利用している。
毎日食材を届けてくれるので助かっている。
病院にも薬を階にも行かれないので　口から入れる食べ物が優位いつの薬のようなもの、
若い人はダイエットに夢中なのに　私は体力をつける意味で　3食しっかり食べている。
手紙の投函もその人にお願いいしている。

読書の秋

2011-11-21T15:16:00.001+09:00

脊髄小脳変性症の母が、また　キーボードを打ち始めました。

何度言っても　保存　を覚えてくれず　プリントアウトした原稿を渡しに渡します。

仕方が無いので　打ちなおす毎日ですｗ

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秋風にのって　運動会の音楽が聞こえてくるシーズンを迎えました。

遠足、運動会その他いろいろな行事が行われるのも　秋ですね。

昔　幼稚園の先生をしている頃　秋になると　裏の山に栗拾いに言ったのを懐かしく思い出します、

お母さんに　茹でたり焼いたり様々な料理をしてもらった翌日はそんな話で大騒ぎだったのを思い出します。

今　私は　脊髄小脳変性症と戦っています。この病気は平衡感覚を失い　まっすぐ歩けません。

家の中では者につかまり歩いていますが、外出は出来ません。

絶対に外出が必要なときには、子供達が手伝ってくれます。

原因も治療法も見つかっていない　とのことですが、

私なら　４人の子もお父さんお母さんになったし　孫も7人になったし
あとは　病気との闘いです。

食事は宅配を頼み　手紙の投函はその方に頼み　毎日不自由なく　
食べて寝て風呂に入り・・・とそんな当たり前の生活が出来る事に　感謝の日々です。

暴力は嫌いだ。

罵声の声も嫌いだ

血が流れるのも嫌いだ。

だけど強くなりたいとずっと前から思っていた。

私が　めちゃくちゃ　喧嘩が強かったら
どんなにいいだろうと。『強い自分』を想像して　想像の中で鬱憤を晴らしていたこともあった。

そういえば、漫画でも　映画でも
喧嘩のめっぽう強い　ヒーローって結構多い。

主人公が一人　自分のこぶしだけを頼りに大勢の敵中に進んでいくのは結構好きで
気がつけば　自分の手のひらに汗をかいて見入ったりする。

何十人も相手にして主人公が打ち身　青あざぐらいですんでしまうと
とたんにしらけてしうのだが。

以前に　愛は高み方低いところへ流れてこそ

と書いたが

喧嘩は上に登ってほしい。自分より強いもの　巨大なもの　力あるものへと。

喧嘩を売ってこそ本物の男　本物の女だと思う。

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患者を生きる

2011-11-21T14:31:00.001+09:00

しばらくぶりです。

出版後　完売　と気を良くした　母は

その後もリハビリを　兼ね　動かない指で　なぜだかキーボードだけは打つことが出来るようで
エッセイのようなものを　書き綴っています。

今後又　このブログも　本人の言葉として
更新して以降と思います。

で

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

患者を生きる

一人暮らしも　２０年以上になる。　突き抜ける孤独感も
今は　優しい遊び相手である。

二階のベランダにたたずむ。

遠い昔土手の彼岸花が揺れ　スミレを摘んだ場所を思い出す。

「スミレを摘む40時の若やぎ手」。

亡き父の遺作だ。

父は俳句を作るのが趣味で　『ゆく春』という　パンフレットみたいなものを出していた。

できばえはわからないが　私は気に入っていた。

喧嘩もしたが　父にはかなわなかった。

私は　朝日新聞の　患者を生きる　　を毎日読んでいるが　
知らない病気の多いことには驚かされる。

言い換えれば　それだけ自分が元気でいられるありがたみを　痛感する毎日です。
（インフルエンザで呼吸が止まったり・・・インフルエンザでも色々合って
処置を誤ると　大変だ）

毎日普通に食べられるありがたさを痛感する毎日である

2011/11

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印刷上がり　アマゾンでの販売　その後

2011-10-06T09:08:00.000+09:00

あれこれと　脊髄小脳変性症の母が綴った文章を　本にした経緯を書いてきました。

自費出版への道

思ったより小さめの段ボールで届いた
50冊の本

それはそれは　思った以上の出来上がりでした。
あれこれと　脊髄小脳変性症の母が綴った文章を　本にした経緯を書いてきました。

母も喜び　友人や親戚に送ること　20冊

残りを　アマゾンで出版することになりました。
一月程時間がかかりましたが

無事　ウェブで確認し　

また
出版元の　ブイツーソリュージョン様では
販売ページを用意して下さいました。
http://www.v2-solution.com/booklist/978-4-902218-26-8.html

さて　本当に　こんなプライベートな本なんて　売れるんだろうか・・・。
儲ける気など無かったので　800円という　低めの値段を設定しては見たものの・・・

ところが、出版から四ヶ月ほど過ぎた頃

在庫が少なっているので　増版したらどうかというメールをいただきました。

まさかあ？などと思っていたので　増版をせず売り切りにしておくと

その後

完売のお知らせと　売上金の報告のメールがありました！

報告し忘れましたが　一番大切な部分

報酬ですが　こちらは、印税という方式でなく
自分で設定した本の値段の　半額を受け取る方式になっています。

いろいろな考え方があると思いますが　まあそれで納得しましたので

売れた分　一万円弱が口座に振り込まれることになりました♪

今回は　増版はしませんでしたが、もしも増版した場合の時の見積だけ
おお知らせしておきます

流通手数料なしの印刷代だけになり　50部で

*************

書籍本体 \189,500
　カバー　 \26,150
　増刷割引 \-10,000
　------------------
　消費税 \10,282
　合計 \215,932

***************

出版の費用

2011-07-26T17:01:00.002+09:00

本の値段は、想像以上に細かく設定されていました。
ソフトカバーやハードカバーはもちろん紙質からレイアウトを
依頼するか自力でするか、カバーデザインを自分でするか
依頼するか、既製のものを使うか、で大きく変わってきます。

一番初めに見積もっていただいたのは下記のとおり。
-------------------------------------------------
流通タイプ：アマゾンで販売
書籍体裁：ソフトカバー
本文のカラー：一部のページのみカラー
本の大きさ：四六判
ページ数：150ページ
うちカラー：4ページ
印刷部数 50部
流通：30部／お客様：20部
カバー・帯：カバー有・帯付
装丁デザイン：デザイナーが制作
オプション：本文レイアウトを依頼
校正刷り2回

本体表紙：アートポスト220kg　一色刷り
本文：OKブライト(ラフ)90kg 墨一色刷り
OKブライト(ラフ)90kg フルカラー
見返し：色上質紙特厚口その他
カバー・帯：コート紙135kg　フルカラー　PP加工（光沢ありと光沢なしが選べます）
・上記仕様での本の厚さ（背幅）は約11mmになります。

＜詳細料金＞
販売手数料：\30,000
書籍本体：\219,000
カバー：\26,150
装丁デザイン料：\30,000
本文レイアウト：\15,000
校正刷り：\9,280
簡易編集：\45,000

---------------------------------------------------------------------

少し　高いなと感じました。
イメージの予算は30万程度。
そこで、まず見た目から検討。

装丁デザイン料：\30,000は　少し高いので、既製のデザインに
自分の好みの写真を加えることで、オリジナリティを出そうと考えました。

既製の写真嵌めこみタイピに　良いものがなかったので
相談しますと

＞ゼロから作成する場合や、凝ったデザインとなりますと「

デザイナーが作成」料金となりますが
例えば、お客様で「だいたいこんな感じで…」というように
おおまかなレイアウトなどをワード等で作成していただいてお送りいただければ
「お客様が作成」ということで費用はかりません。

既製型を利用するということで考えますと、装丁309の●の部分に画像を
ぼかすなどして加工し、はめてみるというのはいかがでしょう？

という丁寧な御返事をいただき、即返事。

おかげで　装丁デザイン料：\30,000を削ることが出来た上、オリジナルな雰囲気を出すことができました。

また　

校正刷り　２回：\9,280を　一回にし
紙質を多少落とし、カラーページを減らしました。

そしてでた見積がこちら

-------------------------------------------------------

＜詳細料金＞
販売手数料：\30,000
書籍本体：\189,500
カバー：\26,150
本文レイアウト：\15,000
校正刷り：\4,280
簡易編集：\45,000
消費税：\15,496
--------------------------
小計：\325,426
一括先払い割引：▲\5,000
--------------------------
ご請求金額：\320,426

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なんとか、自分の意志に近い見積額になってきました。

こちらの　お手軽出版ドットコム様の　ここがとても助かったっ分、
書いておきますね。

よそも当然そうなのだとは思いますが

★修正箇所は　そのたびに全文pdfファイルにて　送ってくれる
１文字でも違うと必ず確認メールが入る。

★著作権に引っかかりそうな箇所の指摘、こちらが気がつかない部分の修正
アドバイスなど、全てやってくださるので
簡易編集45000円は少々高いですが、必ず入れたほうが良いと思います。

入金を一括にすることで　5000円引きにし
いよいよ　いよいよ印刷作業に入ります

なんと、中古品が　6000円に！どういうこと？？

結局どの出版社を選んだのか

2011-07-18T21:01:00.001+09:00

しばらく当ブログを放置しているうちに

脊髄小脳変性症と闘う

およそ　アマゾン分３０部　完売したようで　中古品を残すのみとなっていました。
ありがとうございました。拙い文章　思うままに綴った文章を　読んでくださった方には
ほんとうに感謝でいっぱいです。どれほど本人の心の生きがいになったかと思うとうれしくて
仕方がありません。

さて、
書店流通を諦め　ネット流通（アマゾン）のみを考えて　出版社を探すことにしました。

結論から言うと　ブイツーソリューション母体のお手軽出版ドットコムというところに決めました。
選ぶ基準は　下記。
★料金　流通に関する情報が詳しく書かれている
★本社に電話をしてみる⇒感じが良い、上の人が出てくる、しっかりと質問に応えてくれる
★資料を送ってくるのが早い
★押し付けてこない

必ず電話をして声を聞くようにしました。

基本的に大手の出版社でない場合が多いので、
電話口にトップの方が出てくることが多いです。

結果　安心感があり、なおかつ　低料金でメールの返信なども早いことから
お手軽出版ドットコムに
決めました。そして、その選択は間違いではありませんでした。

本の値段

2011-02-28T17:17:00.001+09:00

結局　幻冬舎は文芸社よりも高額で
どうにも　手が出ないことがわかりました。

もちろん先方は書店に幻冬舎ルネッサンスのコーナもあること
作るものに　大変　自信を持っていること　などなど

語っていましたが。

当然　帰り道エキナカの　大手書店へ足を運ぶ。

当時　みぽりんのえくぼは　

確かに　平積みにされていました。

幻冬舎ルネッサンスのコーナーを探すと
奥のほうに確かに　50ｃｍ位の幅でル熱さんす部分の棚が
あり、間違いではありませんでした。

でも　それは　きらびやかに書店を飾る店頭から　だいぶ遠い位置。

その後　いろいろ調べるうちに　書店の数がどんどん減っていて

でも　発行される本の　種類がどんどん増えてきていて
結局　納品されても　床においたまま棚にも登らず　また返品される本も多い
ということも　分かってきました。

それでも　高額の自費出版をされる方を否定するわけではありません。

結局　値段というものは　本人が納得するのであればそれは正しい対価なのだ思うからです。

世の中に　自分の書を残すことに使う金額をいくらとするのか

それは　人それぞれでも良いと思うのです。

材料費とか　印刷代　とかではないのです。

ということで　最終的に　夢に見た　書店流通は諦めたのでした。

2011-02-22T21:15:00.000+09:00

ところで、出版業界っていったい今どうなっているのか

そもそも自費出版して本屋に陳列など出来るのか、
結局スペースをお金で購入しているということなのか・・・

などと悶々と考えている矢先
考えていると必要な情報を必ず引き寄せるようです。

数日後に　あのタレント本などでも有名な

幻冬舎の自費出版説明会が　近くであるという事を知りました。

正確には　幻冬舎の自費出版部　幻冬舎ルネッサンスという会社の無料出版相談会でした。

これは行ってよかった。

社長の小玉さんの本に対する熱い想いもわかりましたし、

本の質　ということも考えさせられました

幻冬舎ルネッサンスは知らずに旦那も買っていた　「ゴルフの品格」

【送料無料】医師がすすめる50歳からの肉体改造

【送料無料】なぜうつ病の人が増えたのか
【送料無料】60歳からの暮らしの処方箋

などなど・・があるようでした。

自費出版詐欺などが、横行してしまった頃から　自費出版につきまとう
いかがわしいイメージ　　売れない、、ダサい　そんなイメージを真剣に取り除こうとしている気持ちが伝わってきた相談会でした。

ｈｐにも記されている

【人は生きているだけで感動的だ。だからこそ、その人生において必ず一冊は本を書くことができる。】

これはこころに響きますね。必ず誰でも一冊は本を書ける

そうおっしゃっていました。

すっかり気を良くして　個別相談へ・・・・
それが　またとんでもない　お値段なのでした・・・・がっくり

本気で自費出版を考える

2011-02-14T09:41:00.000+09:00

「あと20冊印刷して」　という母の言葉に

とっさに計算して出てきた16万円。

これは単体でブログ盆を作って代金が訳8000円だったところから出てきた数字。

これだけかけるならもう少し足して、もうちょっとまともな自費出版が出来るのではないかと思いました。

早速　ちゃかちゃかと検索し目に入ってきたのが

「月2冊　無料で本が出版できます」

という文句

さっそく内容の概要をを簡単に応募してみると、
数日後　直接出版社から電話が。

出版を検討してみたいから原稿を送って欲しいと。

誤字脱字だらけだから見せられないというと、それは自分たちがやるので関係ない

原稿を送って欲しいとのことでした。

すっかりその気になった私は、そのままコピーをして　投函しました。

しばらく電話もなかったので、諦めていた頃　文芸社　文化出版部の方から　電話。

無料出版は不合格だけれども、
有料にてだけど１０００部の印刷と本屋への３ヶ月の委託出来るシステムに合格？したとのこと。

これには、ちょっと有頂天になりましたね（自分が書いたわけではないのだけれど）

その後、丁寧で綺麗に印刷されたパンフレットと、
本を読んだ講評　コメントが書かれたA4の紙が入った書類が送られてきました。

その間に色々調べると　文芸社は　出版詐欺などが　やたらにヒットするようになり
私のトーンも半減してい行きました。

そんなうまい話はないのか・・・。

メールに記載されていた

出版に価する作品

これは　心動かされる言葉でしたね。
そして費用を見積もってもらったところ

150万ほど！！

それには、1000部の印刷　　校正等出版費用　ネットでの流通
そして　契約書店による　平積み1ヶ月の陳列。　3年間の書店流通

だそうです。

まあその金額を聞いた瞬間から　儚い夢は散り始めていったのでした・・・・。

文芸社さんの特徴は、メール連絡も出来たのですが、
電話での連絡が多かったこと。その熱い語り口に　電話ではついついその気になってしまうのでした。

ただ　インターネットでの詐欺云々の話しは　私はそうは思わず、本人の見解の違いなのではないかと思っています。

メールで丁寧に　この金額では出来ないということを伝えると、

***********************

お世話になっております。

了解いたしました。
可能であれば弊社としては流通させて多くの読者に見てほしい作品

だったのですが…。
お力になれず、非常に残念です。

今後、何かありましたらご連絡ください。
その時は私も微力ながらお力になりたいと思います。

では失礼します。

*************************

このように簡単で誠実なメールでその後しつこい　勧誘なども何全くもありませんでした。

さてさて、それでも私はこれで出版＝流通　を諦めたわけではありませんでした

脊髄小脳変性症と闘う　ブログ本初版完成

2011-02-13T08:07:00.000+09:00

ブログ出版局より　待望の本が届きました。

人生で初めて作った本ですので、ドキドキ。

表紙の色や　写真の配置　ロゴなど、ほとんど選ぶことができますので
なかなか、思ったとおりの出来になっています。

中もこんな感じ

ただし、そのころ私は、本の作りというものをまだ理解していなくて

表紙　を選択したら　ソフトカバーすらないものになってしまいました。

これは、やはり貧相でしたね。

でも、開いてみたら　まだまだ誤字脱字が・・・！

ブログ出版局は　人による校正サービスが無いので
あくまで、自分の文がそのまま　間違い無く印刷されてしまうのです。

これは、参りましたね。

でも、なんども読み返し、母は大満足していたようです。
「あと20冊印刷して」

と軽く言われ・・・計算すれば・・16万円！！

ちょっと待ったあ・・

これを機に　本格的に作って

この本を世に出そう！などというだいそれた野望が育っていったのでした・・・。

著作権の問題　こうして解決！

2011-02-01T20:54:00.001+09:00

この段階では、まだ販売する予定はなかったので関係がないが、
後半になり　本格的に価格を設定し販売することになった。

その時に出版社からなんども言われたのが、著作権　肖像権当の問題。
必ず許可をとってくれと。（それはそうだ・・・）

一番初めは、歌の歌詞だった。

本文の中に

＞＞＞＞
カトリック　レジオマリエの会員で会ったのが、今はお別れした主人。
喧嘩して別れたわけではないのでいまどこで何をしているのだろう

。

♪♪元気でいるか・お金はあるか♪♪
さだまさしさんの歌を思い出す＞＞＞＞

という部分があったからだ。

でも、これを取り除くと　なんとなくせっかくの雰囲気が壊れるような気がして

削除したくなかった。

ダメもとで、さだまさしさんの　公式hpを探し、

どこにあるかわからない　小さなメールアドレスを探しました。

自体を丁寧に説明し　許可のお願いをすると

＞＞＞いつも、さだまさしをご支援くださり、ありがとうございます。
お問い合わせいただいた件につきましてお答えいたします。

使用される歌詞は『案山子』より『元気でいるか　お金はあるか』の
部分のみでお間違いありませんか？
歌詞全体の掲載となると著作権の問題が発生しますが、
ご連絡いただきました一部でしたら使用の許諾をいたします。

今後ともよろしくお願い申し上げます。

まさしんぐWORLD事務局
＞＞＞

と、嬉しい返事が！

著作権問題というのは、権利を持っている相手が訴えなければ成立しない問題。

ようするに、いいよ、といってくれれば、その内容に沿った範囲の使い方をするならば問題はおきないのです。

そんな方法で、どうしても欲しかった

コスタリカの鳥　ケツアールの写真も

ゴジツアーズ様に　許可をいただき　使うことができました。

本当に　感謝感激です。

本をデザイン＆見積もり

2011-01-31T22:42:00.000+09:00

ブログ出版局というところを選んで
pdfファイルを送ってもらった。

大きさは四六判よりも少し小さい気がする・・文庫本より大きいような。

縦書きスタイル　フォント　目次のありなし、
まえがきあとがき
画像の大きさ
改行・・・・

そして　表紙のデザイン

などなど細かいところを設定し、気に入らなければ何度でも
ファイルを作ってもらえる。

自分の本をデザインする。
そんな感じが楽しい作業です。

そこまできたら　いよいよ見積もり＆発注。

再度見積もってみたら　こんな感じでした
************************************


カラー印刷基本料金		￥1,050
p.p.加工料金		￥200
見返し加工料金	見返しあじさい	￥50
印刷料金	￥34 x 193p (カラー)	￥6,562
1冊あたりの料金		￥7,862
製本料金	￥7,862 x 1 冊	￥7,862
送料		￥500
値引き	送料無料(2011年2月15日まで)	￥-500
合計金額(税込み)		7,862 円

校正

2011-01-30T22:41:00.000+09:00

ブログ出版局から　数日するとメールでpdfファイルが送られてきました。
この時点ではキャンセルしても　まだ無料です。

うんうん、原稿が　少し　本らしい形になっています

ただ、誤字脱字も　そのまま。

ひゃあーー、こんなににたくさん誤字あったっけ・・・

全ページ145ページ

これ、読まなききゃいけないのか・・・。やれやれ。
と腰が又重くなったのでした

出版までの道②

2011-01-29T16:54:00.000+09:00

脊髄小脳変性症と闘う

のjこのブログを　はじめから出版する気など無かった。

本にしたい、というのはあくまで数冊を親戚と友人に渡したいという気持ちだったようだ。

とりあえず、私はブログ本　という言葉が頭に浮かんで
すぐに　検索検索・・・

良さそうなところを探してみた。

検索エンジンの上位表示というのは大事ですね。
やはりトップページの

ブログ出版局というところを選んだ。
気に入ったのは　当時珍しかった　縦書き印刷　があったから。

早速見積もってもらおうと、ブログを登録・・・

やったあ！このブログサービスBLOGGERなら、難しい設定はいらなかった。
ラッキー！

題名やら　段組やら　字の大きさなどいろいろ本って設定があるんだなーー

とこの時はじめてわかった・・・！

そして、送信！　　いよいよPDFファイルで見本がくられてくる！

出版までの道までの道①

2011-01-28T08:18:00.000+09:00

脊髄小脳変性症と闘うの著者　一の瀬まゆみ　の娘である私が

本人が、本出版のための原稿を書き綴っていることを知ったのは
7年以上前のことだと思う。

はじめは、コスタリカの思い出を、バラバラに原稿用紙に綴っていた。
当時　東芝のワープロを使っていた。

壊れたワープロが欲しいというので買いに行ったら
いよいよ　ワープロは終焉の時を迎え　ついに
本人のためのノートパソコン　FMVを購入した。

脊髄小脳変性症だけでなく、年齢もあり不器用でもある母が
パソコンを使いこなせるとはとても思わなかったが、

気がついたら、教えたとおりに原稿は　＜私の履歴＞というフォルダーに
少したまっていた。

とはいえ、せっかく書いた原稿をプリントアウトしては、×して保存していないのが大半！

もったいない～！！

でも　本人は、原稿を大切にしておけば、出版社に持っていけば出版できると思っていたようだ。

いつもきちんと順番通りに整理していた。

そして　ある日1ｃｍほどに貯まった　コピー用紙に綴られた原稿を見せ、

「私が　死んだら本にして」

と　ニコニコしながら言った。

一枚目には　タイトル

脊髄小脳と闘う　

著者　一の瀬まゆみ

と書かれていた。

「一の瀬まゆみって誰？？」

「・・・わ　・　た　・　し・・！」

嬉しそうにペンネームを　教えてくれた。

「死ぬ前日本にしてあげるよ」

そう言った日から、私の自費出版サポート活動が始まった。

脊髄小脳変性症と闘う　原稿

2011-01-27T10:14:00.000+09:00

改行なし　スペース無し
大量の誤字の原稿は　編集に大変時間がかかりました・・・

脊髄小脳変性症と闘う　目次

2011-01-27T10:01:00.000+09:00

脊髄小脳変性症と闘う　目次

第一章　コスタリカ

第二章　子供の頃～若い頃

第三章　友達

第四章　關ず小脳変性症発病

あとがき

*****************************************************

脊髄小脳変性症と闘う　概要

2011-01-27T09:53:00.001+09:00

脊髄小脳変性症と闘う　は　

大きめの文字で　読みやすいタイプになっています。

前半は　中南米で過ごした　コスタリカの生活の事　徒然。
のんびりとした　子育てをしながらの当時の生活ぶりが　書かれています。
日本人学校に通う子供たち　女中のこと　買い物・・・

後半は　脊髄小脳変性症が発病し　現在にいたるまでの　心の動きや
生活面の工夫など　また、支えてくれる友人たちのことなどが感謝を込めて
書かれています。

病気の現実を受け止めるまでに　時間はかかりましたが、
常に前向きに　病気に負けない　と明るく生きる姿は

普通の形をしながら　とてつもない強さを持っているものです。