Hm...

Endringer

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Sun, 10 Jun 2018 20:44:00 +0200

Vi har flyttet.
Fra kjempegammelt,
og ærlig talt litt falleferdig hus,
til helt nytt.

Jeg var glad i det gamle huset.
Det stod der,ved Fergeleiet,
og holdt ut.
Mot vind og regn.
Og tid. Det var litt kaldt.
Og upraktisk.
Og viste det seg: Brannfarlig.
Da vi ryddet ut,oppdaget jeg at
varmekabelen på badet
hadde laget et svimerke i gulvet.
Vi så det ikke før vi så det.
Og da hadde vi flyttet.

Det nye huset har heis,
dører som åpnes bare jeg trykker på en knapp.
Alt er lyst og nytt.
Dusj og plass til rullestol.Vi har garasje.
Bussen til jobben min går en
liten spasertur unna.
Jeg sykler gjerne hvis været er hyggelig.
Det finnes sykkelsti hele veien.

Livstidsstandard.
Da jeg fikk diagnosen kjøpte jeg en leilighet.
Alt på et plan.
Første etasje.
Den gangen het det rullestoltilrettelagt.
Lagt til rette for rullestol.

Jeg var 22 år.

Jeg husker at det var ganske store
dørstokker til badet.

Denne unge kvinnen
har en svært alvorlig nevrologisk lidelse.

Stod det i papirene mine fra sykehuset.
Jeg følte meg ikke ung.
Jeg følte meg redd.

Jeg falt.
I trapper.
På flat bakke.
Jeg sluttet å sykle.
Jeg begynte hos fysioterapaut.
Jeg begynte å gå.
Små turer.
Litt lenger turer.
Sammen med hunden.

Neste år er jeg 45.
Jeg trenger ikke rullestol. iallfall ikke enda.
Kanskje aldri.Hvem vet?

Jeg sykler til jobben.
Fem kilometer med elektrisk sykkel.
Jeg jobber noen timer.
Jeg elsker jobben min med barna.
Idag lærte jeg at Brokkoli kommer fra Italia.

MS er lumsk. Jeg vet aldri.
Jeg er aldri trygg.
Det har vært sånn over halve livet mitt.

Blir jeg vant til det?
Jeg tror ikke det.

Når jeg sykler i vei til jobben
kjenner jeg at hun finnes fortsatt.
Den jenta som var meg før sykdommen kom .

Hun som lo mot sola.
Frydet seg over å sykle til hvor som helst.
Innerst inne vet jeg.
At tanken bare er en drøm.
Jeg husker ikke henne.
Ikke egentlig.

Denne teksten skulle handle om flytting.
Den handler om meg.
Jeg tenker på det gamle huset på fergeleiet.
Jeg savner det ikke.
Jeg stortrives i det nye huset.
Det er fint at livet går videre.
Det er fint at livet endrer seg.

Jeg trodde livet skulle bli fryktelig vanskelig.
Jeg trodde jeg aldri skulle sykle mer.
Jeg trodde jeg skulle le mindre.
Jeg trodde jeg kom til å være redd.
Hele tiden.

Jeg skulle ønske jeg visste
om Bente.
Snart 45 år.
Som jobber halv jobb
med de fineste man kan tenker seg.
Og som sykler
nesten hvor som helst i sola.

God sommer..

Jeg skrev denne teksten til MS-bladet.
Jeg legger den her også.

Besseggen og jeg.

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Wed, 22 Nov 2017 17:17:00 +0100

I høst gikk jeg Besseggen.Det høres fint ut.Og vanlig. Som om det er en ting jeg pleier å gjøre. Besseggen var mye. Fullt av folk. Og bakker. Og stein.

Jeg meldte meg på en tur MS foreningen arrangerte. Å gå sammen med folk som meg var trygt. Alle som var med i vår gruppe kjenner MS. De vet.

Jeg hadde litt tid på å forberede turen. Jeg så snutter på you-tube. Jeg registrerte at det er vanlige folk som går over Besseggen. Jeg tror at jeg er ganske vanlig. "Ganske vanlig gruppa" er ganske stor?

Jeg kjøpte nye sko.

Egentlig

hadde jeg kanskje kjøpt disse skoene uansett. Nå hadde jeg en god grunn.

Jeg kjøpte gåstaver. Gisle,Milan og jeg gikk på bratte turer. I hodet mitt prøde jeg å tenke gjennom det verste som kunne skje:

- Jeg kunne brekke noe. Man trenger ikke å være

lommekjent på Besseggen for å forstå at det er ikke et sted som er egnet for brekking av bein,rygg,eller noe som helst.

-Jeg kunne bli syk.

Jeg kom ikke på flere ,og ble enig med meg selv at når de sender helikopter etter noen som fryser med gale sko og gale klær på Prekstolen,da henter de de meg som har riktige klær og sko,men MS. Dessuten skulle vi ha to guider som skulle vise vei. Jeg la ned katastrofetankene ,og så litt flere filmer på You-tube.

En liten ferje tok oss hele stykket langs Besseggen. Været var nydelig og jeg var med godt mot. De hadde do på ferga. Jeg tisset,og prøvde å ikke tenke på tisseproblemet. Tisseproblemet handler om hvor jeg skal tisse. Når jeg går over Besseggen. På snuttene jeg så på,var det ingen som tisset. Eller snakket om tissing. Jeg snakket med noen om problemet før jeg dro.

-Du bare setter deg bak en stein.

Sa flere som hadde vært der. Det er ingen som bryr deg om det. Jeg tenkte at jeg fant nok en stor stein et sted.

Det var mange stein på Besseggen. Etterhvert fant jeg sen stor jeg kunne tisse bak. Det viste seg at tisseproblemet var et typisk skapt problem. Må man tisse nok,er man ikke så nøye på det.

Besseggen er mye oppover. Vi hadde fint vær,og jeg liker oppover. I gikk temmelig fort i starten. Oppi bakken tenkte jeg at det gikk for fort. Så fort som dette kan jeg ikke gå hele turen,tenkte jeg. En dame snudde. Steinar som var medarramgør gikk sammen med henne hjemover. Jeg tenkte at det var dumt. Vi burde få alle i gruppa vår over fjellet. Vi gikk litt mer oppover. Vakker natur. Jeg hadde ingen gnagsår,heller ingen fall eller svimling. Jeg hadde en strålende tur. Jeg var nok faktisk den gladeste på fjellet den dagen. Jeg sa det høyt til Kristin som gikk ved siden av meg,som arangererte turen sammen med Steinar.Hun ble glad og sa at hun trodde hun også var gladest på fjellet. Jeg tisset bak en stor stein og så litt på utsikten.

Da vi var kommet ganske langt opp,og skulle gå litt ned,kom damen som hadde snudd tilbake sammen med Steinar. Hun trodde hun orket likevel. Vi ble glad og gikk litt til.Vi hadde litt lenger pause ved et vann. Der tente guidene bål og kokte kaffe. De delte ut sjokolade. Jeg spurte om noen hadde falt ned på vei opp Besseggen. De sa fort nei,og spurte om jeg ville ha en sjokoladebit til. Jeg kledde på meg anorakken og hørte et plask.

En av damene hadde kastet seg i vannet. Hun sa det var nydelig,og det hørtes sånn ut også. Jeg tok på lua. Jeg tittet opp på fjellet og tenkte at nå begynner den egentlige Bessegen-turen.

Etter litt mat,varm kaffe og en dame som badet gikk vi videre. Nå ble det bratt. Midt i det bratte satt det en dame. Hun så skrekkslagen ut. Kom ingen vei. Guiden vår trakk et svart tau opp av lomma. Han snakket med henne. Hun tok tak i den andre enden av tauen. Sånn gikk de opp hele fjellet. Jeg traff dem. Hun snakket dagligdags på engelsk. Tenk hva et tau kan gjøre. Vi med MS gikk ikke i tau. Vi klatret oppover og oppover. Det var litt brattere enn jeg trodde. For første gang i livet mitt var jeg litt glad for kø. Plutselig kjente jeg at det ble bratt på alle kanter. Da sa en mann rett bak med, jeg kjente ham ikke:

-Ikke se noe annet sted enn der du skal klatre. Dette går fint.

Jeg gjorde som han sa. Det gikk fint.

Resten av turen var mye stein. Og nedover med mye stein. Jeg var glad for gode sko. Jeg hadde et ganske spektakulært fall. Da gikk jeg uten noen fra gruppa. En amerikaner spurte hvordan det gikk.

I am fine,sa jeg. Jeg var det . Mer fin enn jeg hadde trodd . Mye mer. Og glad. Jeg gikk alene en stund, Jeg sang litt for meg selv,og slengte meg ned et tau det var meningen vi skulle slenge oss i.

Etter mange bakker nedover kunne jeg se fergekaia. Der ventet noen fra gruppa mi. Jeg småløp mot dem. Kjente at turen hadde vært fin og lang.

Jeg tror ikke jeg kommer til å gå denne turen flere ganger. Jeg vet at jeg lærte at det er lurt å melde seg på ting jeg tror jeg har lyst til. Jeg ble ikke noe annerledes av å gå. Jeg traff noen som hadde litt lik MS som jeg har,jeg opplevde dem fort som venner.

Når jeg ser på bildet . Med ferja langt der nede. Da gleder jeg meg til neste tur jeg skal gå.

Jeg har lyst til å rope hurra for Steinar Årset som lagde fine turer sammen med medlemmer i MS foreningen gjennom Frisklivsløftet.

Å få MS betyr at det kan bli litt mer tungvint å dra på tur. Det betyr at vi har forskjellige behov etter hvor friske vi er. Det synes jeg var det fineste med Frisklivsløftet. Noen turer var for alle. Fra rullestol til sånn som meg. Andre turer var for dem som er som meg. Vi er forskjellige. Ikke dårligere eller bedre.

Jeg kjenner til og med noen helt friske folk som ikke har lyst til å gå Besseggen.

Vi er forskjellige.

Fin gjeng. MS over Besseggen.

Jeg gleder meg til neste tur sammen med MS foreningen og Frisklivsløftet.

Fra Prekestolen til Besseggen..

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Fri, 21 Jul 2017 13:55:00 +0200

Jeg var med på åpningen av Ps-jeg har Ms igår, og "snakket" denne teksten. .

Legger den her også, kanskje noen har glede av å lese..

..........

Jeg heter Bente. Jeg er 43 år. For 21 år siden fikk jeg diagnosen Ms. Da var jeg 22 år.

Sommeren før hadde jeg gått til Prekestolen.

Jeg husker ikke turen så godt.

Jeg husker at jeg kom tilbake på hotellet.

Jeg var mer sliten enn jeg trodde var mulig.

På hotellet så jeg en film.

Den handlet om en mann som hadde rare symptomer.

Han var svimmel.

Han var kvalm.

Han var mer sliten enn han trodde var mulig.

Han mistet fat og glass.

Og fikk rare følelsen av nummenhet i huden.

Han falt helt plutselig

- Ned trappa ,

- I dusjen,

- Når han skulle stå opp.

Akkurat som meg.

Mannen i filmen fikk diagnose MS.

Da forsto at jeg også ganske sannsynlig hadde MS.

Det skulle bare gå noen få mnd før jeg også fikk diagnosen.

Ånei, det døde tanta til pappa av .

Muskelsvinn?

Så kjipt..Du er jo liker jo å være aktiv..

Jeg husker at folk mente mye om sykdommen jeg hadde fått . De visste ikke så mye.

Jeg var ferdig utdannet førskolelærer det året jeg gikk til Prekestolen.

Jeg hadde takket ja til en jobb i en liten kommune.

Jeg gledet meg. Jeg hadde hele livet foran meg.

Den uka jeg jeg fikk diagnosen, skrev jeg

REDD -REDD-REDD

Jeg husker at jeg tenkte at nå er det ikke noe vits lenger.

Det blir ingenting av noe.

Å jobbe i en liten kommune er annerledes enn å jobbe i en stor kommune.

Jeg søkte om halv uføregrad fordi legen min anbefalte meg å ikke bruke alle kreftene mine på jobb.

På dette tidspunktet brukte jeg krykker og hadde falt så mange ganger at jeg sluttet å telle.

Jeg fikk telefon fra helse-og sosial sjefen i kommunen.

Han inviterte meg på kontoret sitt.

Så vi kunne gå gjennom rettighetene mine.

Han serverte kaffe og kaker og var trygg og proff.

Jeg har ikke opplevd maken etterpå.

Årene har gått.

Jeg har levd de dagene som ble livet mitt.

Jeg har jobbet halvt.

Eller ikke i det hele tatt en periode.

Jeg har tatt litt mer utdannelse.

Perioden uten jobb kjentes ensom, men nødvendig.

Jeg kunne bruke dagen på å hvile.

Trene.

Og å være Bente som ikke bare var utslitt.

Jeg har hatt hund.

Hele tiden.

Hundene synes ikke noe annet om meg

enn at jeg er

Den Beste.

De aksepterer at jeg er forskjellig i form.

Noen dager full av krefter.

Orker lange turer.

Noen dager mer i senga enn oppe.

Svimmel.
Kraftløs.
Med brennende hudfølelse, eller nummen.
Smerter som kjennes som tannverk.
I hele kroppen.

Når vi blir syke vil vi ha medisiner som helbreder sykdommen.

Disse finnes ikke mot MS.

Vi vet ganske mye mer om sykdommen idag enn for tjue år siden.

Vi har enda ingen forklaring på hvorfor vi blir syke.

Eller hva som kan få sykdommen bort.

De snakker om bremsemedisin.

Og Symptomatisk behandling.

Jeg bruker ikke medisiner mot Ms.

Dette er et valg.

Jeg kan ombestemme meg.

Jeg håper de en gang finner en medisin som kan fjerne sykdommen.

Jeg håper de en gang finner ut av hva jeg egentlig feiler.

Hvorfor jeg feiler det.

Og hvordan de kan ta det vekk.

Til høsten skal jeg gå Besseggen.

Jeg har den tanken i hodet gjennom sommeren.

Jeg sykler med el-sykkel.
Jeg går lange turer. Oppover. Nedover
Jeg deltar på yoga en time om dagen hvis været er fint.
Jeg prøver å tenke i hodet mitt ,at jeg kommer til å være så stolt når jeg har gjennomført turen.
Bente mot Ms..

De ba meg si noe om livet mitt med Ms.

Livet mitt er kanskje sånn som de fleste andres liv.

Litt opp.

Litt ned.

Jeg liker livet mitt godt.

MS er en alvorlig sykdom.

I en legeattest fra 1996 står det:

“Denne unge kvinnen lider av en svært alvorlig Nevrologisk lidelse”

Jeg vet at jeg er heldig.

Jeg jobber halvt
Jeg planlegger tur til Besseggen
Jeg orker å hund og hage.

Jeg har vært syk i over halve livet mitt.

Sykdommen har ikke forsynt seg så stygt som det så ut den gangen for tjue år siden.

Jeg er takknemlig.

Jeg liker livet mitt.

Selv om jeg har Ms på slep.

Ny sjef i hus.

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Tue, 10 Jan 2017 13:51:00 +0100

Frøya døde av kreft i høst. Den dagen hun døde regnet det. Jeg syklet hjem fra jobb.
Jeg må gå , sa jeg til rektor. Jeg tror jeg sa fra. Det er ikke så typisk meg å bare dra fra jobb altfor tidlig.
Inni meg visste jeg at hun var syk. Vi snakka om det den siste helga hun levde.
-Du er ikke i form.
Sa jeg.
-Kanskje jeg drar snart.
Sa Frøya.
Hun lå ved siden av meg i sofaen. Hadde vært syk hele helga. Først trodde jeg litt syk. På søndagen skjønte jeg at hun var veldig syk.
Det er helt fryktelig å miste en hund.
Bestevenn. Tur-kamerat. Sjelesørger. Humørspreder. Personlig trener.

Dette er Milan. Frøyas Kronprins.
Han kom rett før Jul.
Han er smart og søt.
Frøya ville sagt intens.
Jeg liker han, og gleder meg til å bli godt kjent med ham.
Han liker tur. Det gjør jeg også.
Han liker å tenke. Det gjør jeg også.
Han liker mat ganske godt. Jeg er nok enda mer glad i mat..
Han liker Gisle.
Det gjør jeg også.

Vi bor fortsatt ved Varoddbrua.
Vi giftet oss denne høsten.
Til døden skiller oss av.
Det er høytidelig. Og fint.
Dagene går. Selv om de ikke får ord på veggen.

Hvilken sykdom?

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Sun, 8 Jan 2017 15:59:00 +0100

Jeg har hatt MS I over tjue år.

Jeg har vært redd. Sint. Sliten. Lei. Og redd igjen.

MS er kronisk og krevende.

Jeg har følt meg syk. Svimmel. Vond. Sliten.

I tjue år. En stund sluttet jeg helt å jobbe.

Forrige uke var jeg hos legen. Jeg har ikke hatt vondt på lenge. Ikke svimmel eller sliten heller. Jeg kan ikke huske at jeg har kjent meg så frisk før.

- Du ser godt ut. Sa legen.

- Takk. Sa jeg.

Jeg kan se pc-skjermen. MULTIPPEL SKLEROSE.

LAVT STOFFSKIFTE.

Ordene er blåst opp. Jeg kjenner dem.
Jeg hadde de samme ordene på min egen pc for noen måneder siden.

Jeg diskuterte dette med legen min den gangen.
Han mente at det ikke stemte det jeg sa. Han sa det høflig og hyggelig.

Denne gangen sier han at mange av mine symptomer er borte.
Fordi jeg bruker medisin mot lavt stoffskifte.

Du har MS, men den er ikke så sint som vi trodde.

Sier han

Vi snakker en stund.

Når jeg går hjem. Kjenner meg først og fremst glad.
MS er en alvorlig sykdom som kan få helt
radikale konsekvenser.

Jeg tenker at tjue år er lenge med symptomer jeg ikke behøvde å gå med.
Jeg kunne bare fått medisin mot lavt stoffskifte.

Tankene går til det barnet jeg aldri fikk.
Legen forklarte at det er vanskelig å være sikker, men at lavt stoffskifte er en vanlig årsak til at noen ikke får barn.

Neste tanke er at det er jammen bra jeg ikke har brukt medisiner mot MS. Jeg har alltid vært for redd for bivirkninger.

Jeg vet enda ikke helt hva jeg tenker om dette.

Vil jeg jobbe mer, Kan jeg det?

Er dette en vanlig feil? ( Sjekk stoffskiftet deres).

Det er viktig at legene ser hele oss.

Jeg har MS.

Jeg kan tydeligvis også få andre sykdommer.

Påskeferie

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Fri, 27 Mar 2015 20:56:00 +0100

Jeg kjenner gleden før jeg egentlig er våken.
Påskeferie.
Det har kommet masse snø. Det blir hvitt og fint og vått. Den kommer til å forsvinne. Det blir vår.
Dagene på skolen er travle. Fine. Travelfine. Med unger som lærer. Jeg går nedover gangen fra klasserommet vårt. På vei mot nistepakka møter jeg dem. De som har blitt store. De smiler til meg. Et slags hemmelig smil som ikke skal vises for de andre. Bare vi to. Som vet om smilet. Noen av dem med kjempesmil og en klem. Ingenting er flaut. Deler raust ut klemmer. De litt mindre vil gjerne snakke. Om tenner som er ute.Nye tenner som er på vei.Kjenn? Jeg glaner inn i en liten munn og huier lavt over et lite glimt av en tenkt tann.Noen trenger hjelp til å trekke votter over jakka. Har jeg sett en vante? Kan bare finne en. Vottemysteriet kan vare hele dagen. Eller bli løst med litt letehjelp.

Mye av det som ikke blir sagt treffer meg også der, på turen min gjennom gangen. Opp til matpakka.
Det som ikke blir sagt. Det er ikke alle som gleder seg til påskeferie. Det er noen som vet at påskeferie blir litt vanskeligere enn vanlig. Det er slitsomt når vanlig er slitsomt. Noen ganger er det sånn at det ikke går an å lære noe. Det går ikke an å få noe til. Det går bare an å bråke eller krangle. Gangen blir bråkeog krangelegangen. Der de andre kan dyttes. Noen ganger er der alle best å gjemme seg nede. Under trappa. Jeg har vært der. Mange ganger: nede under trappa. Det er lurt å få sitte litt i fred før voksen kan kommer. Noen ganger ser triste unger sinte ut.

Det er elleve dager til jeg skal på jobb igjen. I ferien skal jeg legge vekk tanker om sinte barn og triste barn. Jeg skal tenke på frø og drivhus og bobleplast. Hvis jeg absolutt skal tenke på barn,skal jeg tenke gode tanker om hvor fint det er å se på når et lite menneske lærer nye ting.

Mørk? Nei. Ikke mørk, Litt sliten. Litt tankefull.
Dette rommet er mitt rom. Jeg kan legge mitt rot her. Når jeg har lagt det her. Er jeg lysere når jeg går.
Nå?
Skal jeg snart hente kjæresten min. Imorgen begynner påskeferien på ekte.

Pårørende

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Fri, 16 Jan 2015 17:30:00 +0100

Jeg har MS. Har hatt MS i snart tjue år. Det er halve livet mitt. I skrivende stund ser det ikke ut som sykdommen forsvinner. Å ha en sykdom hele livet rammer meg. Det rammer også dem som står meg nær.
Jeg har en sorg. Over alt som ikke ble. På mørke dager er Bente uten MS helt annerledes enn Bente med MS. Hun har en jobb hun er skikkelig dyktig i. Hun trener yoga flere ganger i uka. Hun er sosial og går i fjellet sammen med vennene sine. Hun er reflektert og har alltid et klokt svar. Dessuten er hun velkledd og stilig. MS-Bente er ikke sånn. MS-Bente er sånn jeg ble. Lett sliten.MS -Bente har smerter og går rart hvis hun går langt. Ingen av mine pårørende kjenner Bente uten MS. Ikke jeg heller. Men sorgen over hvem jeg kunne vært får MS skylda for.

Jeg er heldig. Jeg har noen rundt meg som liker MS-Bente. Jeg får forståelse. Omsorg. Jeg har MS hele tiden. Det jeg brukte mest tid og krefter de første årene var: Tenk hvis jeg blir veldig syk? Redselen. Både for hva sykdommen skulle gjøre meg. Men også redsel for å være en belastning for mine nærmeste. En begrensning.
Jeg synes MS er en krevende sykdom. Min MS er ikke lik hver dag. Noen dager orker jeg en haug. Jeg har overskudd. Jeg kjenner meg litt som Bente uten MS. Jeg er nok gladere Noen dager er jeg grå og inni meg. Vondt. Svimmel. Disse tingene kommer ganske uten forvarsel. Min samboer må forholde seg til disse svingningene. Jeg bor jo i kroppen min. Jeg har fått noen års erfaring med den. Mine nærmeste kan lese om. Snakke om. Men ikke kjenne. Jeg har skrevet mye om MS. Ord hjelper meg. Jeg jobber på skolen som lærer. Bruk ordene dine. Sier jeg. Å snakke med mine nærmeste om sykdommen har vært viktig. For meg. Likevel ser jeg at det er vanskelig. Å formidle hvor jeg er. Særlig når jeg er skikkelig syk. I sommer ble jeg sykere. Ganske akutt. Samboer ringte lege. Jeg orket ikke noe annet enn å ligge helt stille. Han fikk ansvaret for å snakke med lege. Etter hvert legevakt. Så ambulansefolk. Jeg var så dårlig at jeg ikke var redd. Bare syk. Kanskje slag sa Ambulansefolka. Og tok meg med. I dag tenker jeg at han hadde det verre enn meg. Han ordnet opp. Ringte. Snakket. Hentet bøtte jeg kunne kaste opp i. Kald klut. Sugerør. Jeg lå der og prøvde å ligge helt stille. Tilliten min til Samboer og ambulanse, tenkte jeg egentlig ikke over. Jeg prøvde å holde meg stille. Han som sto ved siden måtte vært redd?

Unnskyld. Har jeg lyst til å si til mine pårørende når jeg er syk(ere). Jeg synes jeg steller i stand så mye styr. Når jeg er vanlig-Bente prøver jeg å si takk. Fra hjertet. Takk for at jeg får være datter? Kjæreste? Samboer? Venn?Egentlig mener jeg takk for at jeg får være Bente. Som jeg-er-Bente.
Denne teksten skulle handle om pårørende. Jeg vet ikke så mye om hvordan det er å være pårørende til en MS-pasient. Jeg kan lese om og tenke meg. Men jeg vet ikke. Jeg vet mye om hva pårørende betyr. De betyr mye. Hvis jeg hadde hatt mer plass, ville jeg skrevet noe om at pårørende også er krevende. For det er vi vel alle sammen? Og jo tettere vi er, jo mer krevende blir det?

Ord over grind

Du går fram til mi inste grind,og eg går òg fram til di.

Innanfor den er kvar av oss einsam,og det skal vi alltid bli.

Aldri trenge seg lenger fram, var lova som gjalt oss to.

Anten vi møttest tidt eller sjeldan var møtet tillit og ro.

Står du der ikkje ein dag eg kjem felle det meg lett å snu når eg har stått litt og sett mot huset og tenkt på at der bur du.

Så lenge eg veit du vil koma i blant som no over knastande grus og smile glad når du ser meg stå her, skal eg ha ein heim i mitt hus

.(Haldis Moren Vesaas-1955)

Bra nok?

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Wed, 7 Jan 2015 20:56:00 +0100

Skoledag.
Idag en time med en ung herre. Jeg henter ham i klasserommet. Jeg kan se at han er lei seg. Vi setter oss på biblioteket. Så fint å se deg. Sier jeg. Han gråter. Vil ikke snakke om det. Kan ikke snakke om det? Dette er andre gangen på en måned det er sånn. Vi sitter litt sammen.
Skal vi jobbe litt?
Spør jeg.
Han rister på hodet.
Jeg skriver på maskinen. Jeg merker at han titter.
JEG GLEDER MEG TIL SOMMEREN.
Står det på datamaskinen. Han leser. Strever litt med JEG.
Jeg kan se at han har lyst. Power Point er skikkelig gøy. Jeg vet.
Han skriver nå.
Is. Ris. Klis.
Veldig bra riming.
Sier jeg.
Hva er egentlig klis?
Vi ser på hverandre. Han er ikke så trist i fjeset lenger.
Vi blir enige om at klis kanskje ikke er noe.
Jeg vil skrive om Venner.
Sier han.
Og skriver Venner.

Det er norsk. Litt senere på dagen. Vi skal ha om nøkkelord. Jeg leser teksten om flodhesten høyt for min gode venninne. Jeg tenker inni meg at dette er kanskje litt for vanskelig,men vil prøve. Jeg leser sakte. Spør om ting i pausene.
-Du kan skrive ,jeg kan si.
Sier min venninne ivrig.
Flodhesten er i familie med grisen.
Skriver jeg ned. Og lærer noe nytt.
Den spiser om kvelden og sover om dagen.
Og bader?
Spør min venninne.
Mhm
Sier jeg ,og føler meg på litt tynn is. Bader egentlig flodhesten om dagen eller kvelden?
Timer ender med at min venninne leser stikkord foran klassen. Hun er glad og stolt.

Sånn går dagene mine på skolen. Med elever. Og kolleger og hundre historier.
Noen ting går som jeg ønsker. Noen ting går ikke. Ingen dager er like.
Jeg liker jobben godt.
Slitsom. Morsom. Lærerik.
Skremmende.
Hva om jeg ikke gjør jobben min?
Ikke bra nok?
Hva handler den tanken om? At jeg ikke får jobb neste år? At de snakker om meg på jobb og kaller meg RareBente som ikke er vanlig?
Elevene? Hva lærer de? Noe? Ingenting? Gale ting? Ikke gale ting vel?
Jeg leser meg opp på relevant litteratur på lese og skriveopplæring. Jeg sjekker opp nøkkelfakta om flodhesten .( Visste du at den dreper mellom 10-150 mennesker pr år?).
Jeg tenker på triste gutter som blir racere i Powepoint og å skrive dikt. Inatt tenkte jeg på at elevene blir voksne etterhvert. Kanskje den triste gutten blir en kjent dikter. Hva da? Skriver sinte dikt om udugelige lærere med triste tilbud om power point?

"Hun satt der. Strenge kalde øyne. Håret i en stram strikk.
Fiklet med maskinen
Vi må jobbe litt.
Overså min sorg og smerte.
Mens jeg gråt."
( utdrag fra fiktiv diktsamling)

Kan dette skje? tenkte jeg inatt.
I det minste ingen skrivefeil. Sier FornuftigeBente.

Det har blitt kveld. Jeg har sluppet tanken på at jeg er så sinnssykt viktig at jeg blir deltager i en diktsamling. Jeg har landet på at jeg gjør så godt jeg kan. Godt nok? Jeg tror egentlig alltid jeg kommer til å være redd for ikke å være god nok. Det var befriende for meg å oppdage at det er flere som har det sånn. Vi er flere som går rundt med en ekkelt følelse av å bli avslørt, Når som helst
Nå?
Skal jeg putte en vedkubbe i ovnen. Se på broa.
Og prøve å tenke:
Bra nok.

Vanlig...

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Thu, 1 Jan 2015 22:27:00 +0100

Jeg liker å stå opp. Sette på kaffe. Tenne i ovnen. Si god morgen til Frøya. Hun strekker seg og vil ha en runde med kos. Etterpå tasser hun til senga si igjen og sovner. Jeg liker å høre pusten hennes i det stille huset. Utenfor kommer dagen. Idag kommer det sol. Huset vårt ligger i mørketid nå. Seks uker helt uten at sola når ned til huset. Jeg ser sola på fjorden utenfor vinduet. Vi har bodd her snart et år. Det kjennes lenger. Jeg husker ifjor da sola kom. Først i vinduet på kjøkkenet. Jeg husker den plutselige gjensynsgleden. Jeg husker dompapene på plenen.

Juleferien. Lang ferie med mye i seg.
Glede. Sorg?
Mørkt.Lyst.
Jeg synes det er fint med nytt år. Jeg gleder meg over at jeg føler meg mye friskere. Enn jeg trodde? Enn noen trodde? Turen på sykehuset i sommer gjorde meg mindre sikker. Isen kjennes tynn oftere. Jeg lar ikke MS få for mye plass. Noe plass må den ha. Redsel? Ikke så ofte.
1997 til 2014. Mange år. Noen mye sykere. Jeg skulle ønske jeg fikk vite hva sykdommen kommer av. En gang finner kanskje noen ut av det.

Nytt år. Nye sjanser?
Jeg liker best de vanlige dagene. De som har vanlig mat i seg. Og som er fylt med alt vanlig.
Jeg liker best vanlige klær. Og vanlige smil. Og vanlige stemmer og lyder og lys.
Jeg har pakket vekk jula idag. Det blir fint å se julepynten neste år. Nå må den vekk.
Jeg støvsuger og vasker og puster lettere. Snakker med venninne i telefonen. Vi skal treffes på tirsdag. Sånn som vi pleier. Hva er det med det vanlige som er fint? Trygt. Forutsigbart. Kjedelig?

Nytt år. Nye muligheter. Nye gleder . Nye sorger? Jeg vet ikke hva det nye året har til meg.
På Fergeleiet tar vi en dag av gangen. Prøver iallefall. Frøya og Gisle er nok flinkest. Jeg detter i grøfta for ofte. Bekymrer meg. Tar dårlige ting på forskudd?
Det er kveld. Den aller første dagen av det nye året. Jeg har flekkete klær og fett hår. Men rent hus. Uten julepynt.
Imorgen finnes det en ny dag til meg.
Den er vanlig.

Oppsummering...

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Sun, 21 Dec 2014 11:12:00 +0100

Jul 2014.
Jeg har hatt halv jobb i år. Jeg har kjøpt elektrisk sykkel. Vi kjøpte en liten båt. Vi har snart bodd på Fergeleiet et år.
Dette er en oppsummering. Jeg skrev det det uten å tenke.
Jeg har valgt å snakke om jobb først. Er det viktigst? For meg? Er det jobb jeg helst vil snakke om? Fordi det er bedre enn? Bedre enn ifjor? Bedre enn noen?
Jeg føler meg helere når jeg jobber.Mer som meg.
-Nå jobber vi nok.
Sier FornuftigBente.
Jeg vet at det er lurt å høre på henne.
- Vi får se.
Sier TøffeBente.
Det er henne jeg hører på oftest.

Elektrisk sykkel. Jeg elsker den. Jeg har fått ett nytt sykkel-liv. Jeg gleder meg til våren. Da planlegger jeg å sykle oftere til jobb. Litt lysere. Litt mildere.
Gisle fikk sykkel av meg sist bursdag.
-Du vil ikke ha elektrisk,da?
Sa jeg siden vi har vært kjærester så lenge at overraskelse effekten ikke er så viktig lenger. Han ville ikke det,og syklet til jobb. Mange turer uten strøm.. Vi var på noen sykkelturer sammen,men ikke så mange. Nå er sykkelen hans ombygd. Med elektrisitet fra Kina. Idag har vi syklet tur. Alle sammen. I sol. Med Kafkao. Frøya er helt lykkelig. Jeg også.

Båten vi kjøpte har jeg lyst til å bruke mer i året som kommer. Jeg oppdaget at Gisle og jeg har litt forskjellige forventninger til båtturer. Jeg vil gjerne fiske. Og gå i land på øyer. Gå tur på øyer. Bade fra blanke svaberg. Gisle liker å kjøre båten rundt omkring.
Vi gjør litt begge deler. Jeg har mange god minner fra båt-turene våre.
Nå står båten trygt å land. Jeg sykler ofte forbi. Og kjenner at jeg gleder
meg til sommeren.

Å bo på Fergeleiet har vært fint. Huset ligger litt for seg selv i en hage ved sjøen.Jeg liker at det finnes en hage med fuglesang utenfor. Jeg liker godt å se på broa og fjorden i all salgs vær og all slags lys.
- Er dette egentlig et skryte julebrev?
Freser FrekkeBente.
- Alt du har og alt du får til? Ingenting her om alt du ikke får til?
Jeg kjenner etter. Og tenker gjennom innlegget.

-Hjelper det? Å skrive om alt jeg ikke får til?
Spør FornuftigeBente.
-For hvis det hjelper. Da skriver vi om det. Hvis det ikke hjelper. Lar vi alle skuffelsene være i fred.
Imorgen er lysere enn idag. Hver dag blir litt lysere nå. Vi kan heller ønske alle en fredelig jul.

Ja, tenke det, ønske det, ville det med, – men gjøre det..

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Sat, 6 Dec 2014 16:16:00 +0100

Stamcelle-behandling. Et ord jeg har kjent godt. I mange år.
Jeg husker godt da jeg fikk diagnosen. Jeg leste om alt. Alt som kunne kurere MS.
Det var ingenting som kunne kurerer MS.
Stamcelletransplantasjon ble den gangen for alle de årene siden presentert som risikabelt og Eksperimentelt.
Jeg var kjempe-ung. Kjemperedd. Opplevde at sykdommen som ingen så. Fikk mer og mer plass i mitt liv.
Jeg tenkte at jeg var villig til å risikere. Livet?
Jeg vet ikke om man har noen god forståelse for hva man risikerer.
Når man er veldig ung. Veldig redd. Og alvorlig syk.

Nå har behandlingen blitt mindre risikabel.
Det betyr at færre dør.
Kort og helt utrolig lettvint forklart blir systemet mitt re-startet.
Dette er den metoden jeg liker å bruke på datamaskinen. Og telefonen. Og bredbåndet som plutselig ikke virker.
Det høres lettvint ut.
De høster stamceller fra meg.
Gir meg en skikkelig cellegiftkur.
Så får jeg mine egne stamceller tilbake.
Meningen er at jeg etter opptrening skal føle meg uten MS.

Det høres fint ut.
Jeg vet om flere som har gjort det.
For tiden vil norske nevrologer anbefale denne behandlingen for noen ytterst få.
Jeg er for gammel. For frisk. Har prøvd for få medisiner.
Noen drar til Russland. Eller Sverige. Eller andre land der man kan kjøpe denne behandlingen.
Jeg?
Vet ikke. Jeg er ikke noen ekstrem-sporter. Jeg liker rolig fart. Jeg opplever at min sykdom er rolig nå.
MR-bilder forteller meg at det har vært rolig. I elleve år.
Pyse
Freser Unge Bente.
- Det var jo denne behandlingen vi ville ha.
- Har du syv - åtte hundre tusen å bruke på deg selv?
Sier Redde Bente.
Hun synes det er lettere å skylde på for lite penger.

Jeg synes det høres ut som en drøm å ikke ha MS mer.
Jeg skulle ønske jeg hadde hatt litt av motet fra den gangen for tjue år siden.
Jeg kjenner at jeg inntar en vent og se holdning.
På hva?
På å bli sykere?
På å se hvordan det går med dem som får behandlingen nå?

"Ja, tenke det; ønske det; ville det med; – men gjøre det.."

Generelt om MS og behandling

Stamcellebehandling i Norge

Dagene som ble fine..

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Tue, 25 Nov 2014 10:12:00 +0100

Jeg syklet til jobb igår. Og hjem. Det er en og en halv mil. På sykkel. Jeg har dusj på jobb. Jeg greier ikke la være å sykle fort. Jeg liker godt å suse avgårde uten en tanke. Presse litt i bakken. Jeg blir varm og andpusten. Jeg kjenner meg Frisk?
Da jeg ble syk visste jeg ikke dette.
At jeg skulle sykle til jobb.

Jobben min er fin. Travel. Full av ting jeg ikke vet om før de kommer. Full av planlegging. Noen ganger planer som ikke blir noe av. Iallfall ikke som planlagt.
Disse dagene har svømmehall med seg. Og smil og mestring. De som ikke vet hvor mye vi kan lære av svømmehallbesøk,må gå gjennom alt vi faktisk gjør.
Pakke badetøy.
Busstur.
Kle av . Det er lurt å ikke vrenge klær av. Da tar det lang tid når vi skal kle på.
Dusje og ta på badetøy. Badetøy er ofte litt vanskelig. Med stropper og greier her og der. Fint at det finnes en stol i garderoben.
Høre på hva svømmehallens svømmelærere sier. De er blide. Flinke. De sier noen ganger:
- det blir ikke fri-bading før vi er ferdige med dette.
Vi gjør som vi får beskjed om. Det blir fri-bading.
For meg betyr fri-bading: Å ligge som en smilende redningsbøye nedenfor stupebrett. Å vinke og telle : en -to-tre-Juhu. Å svømme rundt og ved siden av min venn som kommer seg inn til kanten. Helt på egenhånd. Vi stopper opp og smiler til hverandre.
-Nå svømmer du. Sier jeg.
Min venn klatrer elegant opp av vannet.'
- En gang til.
Sier hun. Og går mot stupebrettet.
Ok. sier jeg. Men så må vi gå i dusjen.

Dagene uten jobb har litt lenger turer i seg. Og morgener uten travelt. Dager med hvile.
Balansen er ganske hårfin. Jeg vet at nå kan jeg ikke ta på meg mer jobb. Selv om jeg drømmer om det. Jeg legger tanken vekk. Ikke fordi jeg er negativ. Ikke fordi jeg er lat.

Nå?
Er jeg ikke på jobb. Jeg har pysj-bukse og badekåpe og kaffekopp og tid.
Jeg ser på broa og tenker på hagen og gleder meg over dagen som har sol i seg.
Da jeg ble syk visste jeg ikke at dagene skulle bli fine også.
Ha fin dag.

Nå..

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Tue, 11 Nov 2014 19:12:00 +0100

På bildet over ser du bilde av sykkelen min. Og Frøya. Sammen har vi syklet 7 km. Etterpå gikk vi en fin tur i skogen sammen med Venninne.. Så syklet vi hjem igjen.
Jeg er mest glad. Det er ikke alle som vet hvor fint de er å bare sykle i vei. Og bare gå mot en topp i skogen. Lett som plett.
Jeg vet.
Da jeg kom hjem. Tok jeg en dusj og spiste skivene den fine kjæresten min hadde smurt til meg.
Så gikk jeg på en foreldrekonferanse. Der var jeg ekte pedagog. Som snakket om mestring og glede og ingen problemer.
Akkurat det kjentes like godt som den fine sykkel og gåturen.
Sånne dager kan jeg legge i skuffen for gode minner.

På toppen av turen kom tåka. Utsikten til havet ble borte. Det ble kaldt og fuktig på berget. Jeg var glad for at denne turen er kjent. Jeg vet hvor hjem er. Frøya slappet også av. Hun er der hun er . Bestandig.
På kjøleskapet henger brevet. " Aktive MS-forandringer ikke påvist"
Jeg prøver å være like mye nå som Frøya er.

Svømming og lykke på nesten som landet....

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Wed, 22 Oct 2014 18:29:00 +0200

Dagen har vært fin. Svømmehall sammen med fjorten unger. Jeg hadde hovedansvar for en av dem. Vi to har snakket om svømming ganske lenge. Hva skal vi pakke i sekken. Hva er viktig å huske på? Vi dropper armringer.
Dette sa jeg ganske tidlig i forberedelse prosessen. Kanskje for to uker siden.
Buss til svømmehall. Stille opp på rekke. Svømmefolka sier det de skal si. Inn i garderobe. Av med klær. Alle klær. Ikke ta på badetøy før vi har dusja hele kroppen.
Jeg ser meg selv utenfra. Plutselig er jeg hun litt tjukke, voksne dama. Som sier
Alle må dusje før vi tar på badetøy.
Alle dusjer før de tar på badetøy. Vi kommer oss ut til bassenget. Jeg ser meg rundt. Jeg er den eneste voksne i badetøy. Du er den eneste med MS også . Og den eneste litt tjukke
Sier Frekke Bente.
Det barnet jeg har hovedansvar for ler og gleder seg til vi skal i vannet. Alle gleder seg til å hoppe i vannet. Jeg også. Iallfall litt.
- Det er nok iskaldt.
Hvisker redde Bente.
- Dessuten skulle du tatt med håndkle. Du er tross alt den eneste voksne med badetøy.
Jeg smiler til min følgesvenn. Hiver meg fra bassengkanten, ned i vannet.

Nå?
Har jeg kjent på hvor utrolig godt jeg liker jobben min.
Idag har vært Glede- Entusiasme-Latter-Trygghet og alle gode ord.
Ingen har sagt LittTjukke eneste voksne i badetøy til meg.
Ingen sendte rare blikk Ingen spurte hvorfor er du på grunna? Kan du ikke svømme.Til min følgesvenn . Som var helt uten armringer.
Alle koste seg med sitt. Og lo mot hverandre. Og alle var sammen i vannet.
På bussen hjem. Snakket vi om Neste gang i svømmehallen.
-Det er på mandag.
Sa jeg . Og kjente at jeg gleder meg.

Da jeg kom hjem syntes jeg det kjentes ut som vi bor på landet. Jeg tok noen bilder på vei inn.
Jeg hentet Frøya.
-Vi går ned til postkassa.
Sa jeg.
- Jeg kan fortelle om den fine dagen min.

Jeg kjenner at jammen har jeg det fint.

Ingen forandringer med restriktiv diffusjon...

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Wed, 15 Oct 2014 18:30:00 +0200

Det er blitt etter.
Vi har sett på bilder. Jeg har fått et ark der det står:
"Aktive MS forandringer ikke påvist"
Det betyr at ikke MS har ødelagt mer av hjernen min enn for elleve år siden.
Nevrologen så ut som han pleier. Kanskje litt tynnere? Kanskje litt eldre? Kanskje litt mykere i blikket.
- Du har skiftet etternavn.
Sier han
Og ser skrått på Gisle. Har jeg faktisk giftet meg?
- Jeg tok mammas navn.
Sier jeg.
Og tenker at jeg kommer til å gifte meg. Faktisk.
Vi snakker litt om meg. Han synes jeg ser bra ut. Jeg gir ham arket jeg hentet på røntgen-senteret.
Jeg har lest alt. Masse jeg ikke forstår. En setning jeg forstår.
Han nevner medisin. Jeg forbereder meg så smått på gjøre rede for at jeg ikke vil ha medisiner.
Han sier at jeg ikke er så interessert.
- Nei ,sier jeg.
Han sier noe om stabilt og la det være med det. Han ser ut som han forbereder seg på å avslutte.
Stamcelle-behandling. Spør jeg. Han blir stille ganske lenge. Så nevner han Risiko. Død.
- Du har vært vært veldig stabil.
Sier han.
Jeg kjenner meg litt lettet.
Vi avslutter. Jeg tar han i hånda. Kanskje jeg aldri ser deg igjen. Sier jeg. Han smiler litt. Jeg kjenner at akkurat det kom uten at jeg tenkte.

Nå?
Jeg føler meg glad. Lettet. Samtidig er ingenting egentlig annerledes.
Det er ikke helt sant.
Jeg har kjent på massiv støtte fra fjernt og nær.
Tusen takk.
Jeg har kjent på at jeg har hatt lyst til å rope.
Kjempehøyt.
HVA VAR DET JEG SA?
Idag kjente jeg også aksept hos nevrologen.
Det kjentes godt
Å ta valget om å ikke bruke medisiner har ikke alltid vært lett. Jeg tror ikke jeg sitter på noen fasit. Når jeg snakker med Nevrologen om dette. Hører jeg at dette er en komplisert sykdom. Ikke bare for meg. For ham også.
Kanskje jeg aldri får vite løsningen på MS-gåten.

En av heltene i sagaen er Gisle.
Hvis dette hadde vært super-enkel forskning. Ser vi at når noen er kjæresten til Gisle A. Ender de opp med at aktive MS-forandringer ikke blir påvist.

Tomatsuppe og fint liv...

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Thu, 25 Sep 2014 13:05:00 +0200

Jeg tasser rundt i pysj-buksa. Nyser. Pusser nesa. Ser ut og kjenner etter om jeg har feber. Litt kanskje? Tar en kopp kaffe til. Ser på broa. Tenker gode tanker.
Jeg er ikke på jobb idag. Etter mange år ut og inn av arbeidslivet vet jeg enda ikke hva jeg skal kalle disse dagene.
Ufør-dager? Trygdedager? Fri -dager? Bente-dager?
Jeg sier at jeg ikke er på jobb. Jeg prøver å fylle dem med ting jeg liker å gjøre. Sopp-tur. Sykkeltur. Tur i skogen. Hage-dager. Eller som idag. Pusle hjemme i pysj og nyse.
Jeg liker jobben min. Jeg kjenner at hjemmedagene er helt nødvendige.

Det er høst. Kveldene er kaldere. Morgenene er mørkere.
Jeg liker høsten.
Frøya og jeg har blitt enige. Jeg skal komme meg ut av nyse-land. Ut av pysj-bukse.
- Jeg orker ikke svette tur. Sier jeg.
Frøya ser på meg. Lenge.
-Vi kan ta sykkelen et stykke . Gå et stykke. Ikke svette-tur.
Jeg kjenner jeg gleder meg. Begynner å tenke hvordan vi skal gjøre dette. Tror jeg har et forslag. Vet at jeg må handle også. Skal lage tomatsuppe av tomater fra hagen. Antagelig verdens beste tomatsuppe. Med hjemmedyrket chili,så klart.

Imorgen er det jobb igjen.
Jeg liker disse dagene som ble livet mitt.

Skrekk..

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Thu, 18 Sep 2014 12:41:00 +0200

Akkurat nå føler jeg jeg meg bare rolig og lettet. Jeg angrer litt på at jeg prioriterte å ikke spise frokost. Jeg har sovet inatt. Hele natta.
Idag har jeg vært hos Tannlegen.
Jeg har tannlegeskrekk. Ikke sånn åh,jeg liker ikke tannlege.
Jeg blir helt dum , Jeg lot være å gå til tannlegen. Åtte år. Da jeg kom til tannlegen da hadde jeg litt rusk. Et nytt hull og en gammel fylling som måtte byttes. Etterpå har jeg gått to ganger i året.
Så fikk jeg tannkjøttsykdom. En sånn man kan miste tenner av. Selv om jeg ikke liker tannlege. Er jeg glad i tennene mine. Jeg gjør som tannlege Erlend sier. Jeg pusser. Pirker. Skyller. Kommer to-tre ganger i året.
Ifølge Tannlege Erlend har det blitt bedre. Jeg presenteres for Tannpleier Karina(?). Hun spyler og sandblåser(!?)og skraper. Jeg har fått bedøvelse. Ikke vondt. Jeg prøver å sortere hva jeg er redd for.
Jeg er redd for at det plutselig skal bli fryktelig vondt. Skarp smerte. Som kommer uten at jeg er advart.
- Det skjer ikke.
Sier både Tannlege Erlend og Tannpleier Karina.De oppfører seg på en helt annen måte enn den gale skoletannlegen min.
Mens Tannpleier Karina Sandblåser(!?) i vei i den bedøvde munnen min tenker jeg på at de tross alt kan dette.
Jeg er fortere ferdig enn jeg hadde sett for meg. Jeg har ikke vondt. Blodet renner ikke ut av munnen min. Jeg har ikke fått kjeft eller blitt behandlet dårlig.
Jeg tar bussen hjem. Jeg føler meg litt rart stolt.
Fordi jeg har vært hos tannlegen? Fordi jeg vet at den verste skrekken er borte?

Nå?
Har jeg for første gang i mitt liv bestilt blomster til et tannlegekontor.
Med sjokolade og fine farger. Fordi jeg synes de fortjener det.
Neste gang jeg skal til tannlegen. Har jeg sovet godt. Ikke gruet meg i dagevis. Gråten holdes på avstand. Og jeg er klar.
Idag skal jeg på foreldre-møte. Det er sikkert noen som er redd for det også.
Frøya minner om at tannhelse for hunder er et litt glemt tema. Husk Dentastix. De holde tennene rene,og er ikke minst utrolig smakfulle.

Søvnløs...

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Wed, 17 Sep 2014 07:08:00 +0200

Jeg får ikke sove. Jeg elsker å sove.Jeg blir GaleBente hvis jeg ikke sover.
Vanligvis sover jeg. Godt. Hele natta.
Nå?
Snurrer rundt i senga. Kjefter på han som puster for høyt. Snorker. Tenker at jeg snart må opp igjen. Ser at klokka blir tre. Flyter meg. Gjesteseng. Gjesterom.
Snurrer. Setter på lydbok. Boka er fin. Trist. Litt morsom. Men svensk. Mannen som leser høres trøtt ut.
Klokka ti på halv fem. Tasser opp. Tisser. Finner Sommerboka. av Tove Jansson. Leser en side.
Sovner.

Jeg har stått opp. Dusjet. Laget kaffe. Drikker kaffe. To netter med dårlig søvn. Jeg blir SyteBente. Prøver å ta meg sammen. Tenker på en god venninne. Hun sover dårlig. Nesten bestandig.
Det hjelper ikke. Jeg synes fremdeles synd på meg. Tenker på dagen. På skolen kan jeg ikke være GaleBente.

Jeg strekker meg. Drikker litt kaffe. Setter GaleBente på badet. SyteBente får være i gangen.
Jeg gleder meg til ikveld. Da skal jeg legge meg tidlig. Og sove hele natta.

Ha fin dag.

MS på veggen ...

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Fri, 12 Sep 2014 18:11:00 +0200

Idag har jeg syklet til jobb. Jeg underviste til halv to. Jobbet til halv fire. Syklet hjem. Da hadde jeg syklet 7,8 km ganger 2. Det er 15,6 km. Denne ungen kvinnen har en alvorlig nevrologisk lidelse, skrev Nevrologen for tjue år siden. Han anbefalte meg å slutte å trene. Kjøpe rullestol-tilrettelagt hus. Dette går fort, sa han. UngeBente på 22 år så alle drømmene gå i grus. Jeg fant denne idag På nett. Jeg har lyst til å gi den mannen en klem. Han sier det som jeg sier. Når jeg sier det, høres jeg ut som GaleBente. Jeg velger å dele denne artikkelen. For meg har den håp: Nevrologens hellige kuer

I sommer ble jeg alvorlig MS syk, Mye styr. Redsel og tenking. MS er i livet mitt i hele tiden.
Når jeg blir akutt syk. Tar den mer plass.
Jeg kjøpte dette bildet da det sto på. Jeg elsker dette bildet som Hege Holen Paulsrud har malt. Jeg greier ikke forklare hva det er med bildet som fanger meg. Men det gjør det.
100x100cm.
Hun henger der. Ser på meg. For meg ser MS ser sånn ut.
Hvorfor jeg vil ha MS på veggen?
Hun er uansett i stua. Nå kan alle se henne.

Det er helg. Jeg har jobbet 54 % denne uka. Jeg føler meg frisk og sterk og glad.
Gisle lager pizza. Frøya sover.
For tjue år siden trodde jeg at livet bare kom til å bli vanskelig. Heldigvis tok jeg feil.
Igår ble jeg LittGaleBente igjen. Jeg måtte ordne med NAV. De vil ha skjema. Retrospektivt klarer jeg å humre litt av hvor gal jeg blir. Med gråt og tenners gnissel. Og trusler om at hvis jeg vinner åtte millioner, skal jeg levere alt tilbake til dem. NAV. Personlig.
Det ordnet seg. Gisle er utdannet sosionom. Og Rolig. Skjema utfylt og høytidelig sendt avgårde i posten. Takk gode guder for Gisle.
Hvordan klarer mennesker med posttraumatiskNAVsyndrom seg uten hjelp i ryggen?

Nå?
Er det helg.
God helg.

Fri? Ufør? God Tid.

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Tue, 9 Sep 2014 12:01:00 +0200

Jeg er ikke på jobb idag. Tirsdager er ikke jobb. Og Torsdager. Jeg vet ikke om jeg skal kalle det. Fri?
Uføre-dager?
Jeg prøve å gjøre lite. Jeg prøver å gjøre de dagene rolige. Det kjennes som kroppen min trenger det.
Dagene på skolen er full av folk. Og lyd. Og tilstedeværelse. Jeg gjør en ekte jobb. 54 % stilling. Jeg vet at jeg beveger meg på en sylskarp egg. Jeg har lært at for mye jobbing er dårlig. For meg. For alle.
Idag er fri. Ufør-dag.
Jeg sover lenge. Tasser opp til nydelig utsikt. Gråstilledag med litt sol i. Varmer melk til kaffe. Lytter til at hagevenn snakker på radio. Om gift og skadedyr. Tenker på alle de fine eplene fra hagen. Ingen gift. Fryseren full av saft og mos. Når programmet er slutt går vi ut. Frøya og jeg.

Jeg har blitt glad i å gå ned på brygga. Hente avis. Se på broa. Tenke gode tanker om hva dagen har i seg.
Jeg tenker at jeg vil sykle en tur. Frøya liker tanken. Jeg tenker jeg skal brette klær. Frøya sukker. Jeg øver meg på å ikke la Husmor-Bente ta kontroll. Hun som mener at egentlig bør jeg gjøre utrolig mye husarbeid når jeg ikke er på jobb. Faktisk er det derfor du er hjemme. For å ha krefter til husarbeid. Sier hun med streng stemme.
Jeg gjør jo litt. Sier jeg spakt.
Gjør mer. Sier hun kort.
Vi inngår en intensjonsavtale om klesbrett.

Jeg tenker oftere på medisiner. Kjenner at frykten for å bli alvorlig syk har fått tak i meg. Er det min skyld? Hvis jeg blir alvorlig syk? Når jeg velger som jeg gjør?
Jeg sier rolig til ReddeBente at vi kan ombestemme oss.
Da er det for seint. Gråter ReddeBente.
Aldri for seint. Sier TøffeBente.
Jeg skal ta nye MR bilder i oktober. Vil de vise bare en frynsete ødelagt hjerne? Hva forteller det?
Jeg lengter etter å ha kroppen min i fred. Uten Redd. Uten store avgjørelser.
Jeg setter på trist Jazz.
Ser på broa og tenker Nå.

Jeg rister bort ReddeTanker. Tenker på hvor fint det er nå.
Idag skal jeg sykle en tur. Sammen med hunden min. Men først skal jeg brette noen klær.

Skoledager. Voksenhelger.

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Sat, 6 Sep 2014 11:21:00 +0200

Jeg tenker på hvor viktig det er for meg å lese og skrive. Jeg husker ikke at jeg lærte å lese. Jeg husker ikke at jeg lærte å svømme eler sykle. Kanskje fordi det var lett? For meg?
Jeg har skrevet en tekst. Jeg skal bruke den på jobb. Den heter Sol. :

SOL.

DU HAR IKKE IS.

HAR DU LYST PÅ FIS?

NEI.

DU VIL RI.

VI HAR FRI.

DET ER SOL.

Det er ikke alle som leser like lett. Jeg jobber med noen som ikke gjør det. Drittkjedelig tekst? Ingen bilder? Teksten er lettlest. Ingen bilder,da jukser du og gjetter.

Jeg liker dagene på jobben godt. Jeg blir sliten. Ikke syk-sliten. God-sliten. Helgene blir rolig-helger Med tur og tidlig kveld. Og grøt på lørdag. Og fårikål på søndag. Eller kjøttkaker. Eller gryte med alt mulig godt. Kjedelig?

Nei.

Jeg skrur på radio. Tar meg i å synes musikken er stygg og de snakker altfor mye. Bytter til annen kanal. De snakker alvorlig om ting som handler om noe. Når programmet er slutt er det fin musikk.

Jeg prøver å se på meg utenfra. Det går opp for meg hvor lite stilig jeg er. Jeg kjenner etter. Vil jeg være stilig?

StiligeBente.

Hun feier inn i rommet. Smile på en stilig måte etter å ha levert en stilig kommentar. Tar av den stilige kåpa.

Jeg innser at StilligBente ikke finnes. Ikke engang i hodet mitt.

Når jeg ikke leser flotte tekster. Trøster jeg. På jobb. Hva sier du til noen som setter seg ved siden av deg. Hulker og sier:

Jeg har ingen venner.

Fire ensomme ord.

Jeg stryker over armen. Tar hånda. Vi skal ordne dette.

Sier VoksneBente med trygg stemme som høres mye tryggere enn den egentlig er. Venner er vanskelig. Og lett. Jeg vet at dette ikke ordnes på et vips. Men kanskje det gjør det likevel.

Jeg kan ikke skrive en lett oppskrift. På den måten er det lettere med dem som synes det er vanskelig å lese. Likevel henger de tingene noen ganger sammen. Spindelvev?

Nå?

Er det helg.

Voksenhelg.

U-stilig helg.

Fin helg.

Nå..

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Mon, 1 Sep 2014 22:01:00 +0200

Dagene løper. Tre dager på jobb. Tre dager hver uke. Denne unge kvinnen har en alvorlig nevrologisk lidelse. Hva skjedde? Jeg vet ikke. Jeg står og går bedre enn for nitten år siden. Jeg vet mindre og mye mer om MS enn den gangen.
Jeg skriver før jeg skal på jobb. Inatt har jeg sovet godt. Jeg har slitt litt med å legge vekk jobben. Den har vært i hodet mitt. Hele tiden. Jeg opplever at jeg har mer ansvar i år. Spesialpedagogikk. Flinkis-ord? Jeg graver frem gammel kunnskap og bestiller bøker med ny. Jeg koser meg å mye at jeg ikke kan forklare det.

Igår var i å hørte på Beethovens 9.symfoni. Han var døv da han skrev den. Helt døv. De vakre tonene. Han må ha hørt dem inni seg. Det gjør inntrykk på meg hver gang jeg hører musikken. For jeg hører glede. Og frykt? Mest glede. Og kjenner jeg får respekt for han som skrev selv om han ikke hørte.

Dagene våre ved brua er gode. Gisle trives i fast jobb. Dagene er fullere. Noen ganger savner jeg å ha veldig god tid. Da må jeg minne meg på å ta meg tid til god tid. For jeg har den tiden jeg har. Lager rom til å somle. Rom til å kjenne etter. Jorde meg. Jeg ser ofte på brua da. Bilene glir over. Vi har ikke TV. Jeg hører på radio og ser på brua.

Det har blitt kveld igjen. Dagen har hatt jobb i seg. Jeg begynner å føle meg på plass. Godt å ha litt oversikt. I gangen lukter det epler. Vi plukket førti kilo av det lille epletreet: Gisle er saft-sjef. Jeg lager mos og gleder meg til å lage kake. Idag kjøpte jeg en epleskrellerdeler som også fjerner kjernehuset. Alt dette i en operasjon. Jeg pakket den ut av eska. Jeg forstår ikke bruksanvisningen. Jeg setter den midt på kjøkkenbordet. Gisle er bra på bruksanvisninger. Imorgen har vi fri. Jeg kjenner at jeg blir glad inni meg når jeg tenker på dagen. Jobb. Kjøp av epleskrelledeler som fjerner kjernehus. Venninnetreff i byen. Hjem til Frøya som gjerne rusler en tur med meg før det blir helt mørkt.
Nå?
Glad. Trøtt. Gladtrøtt.
Imorgen : Vi får se. Jeg vil aller helst plukke sopp.

Jeg tror Beethoven hørte tonene,selv om han var døv.
symfoni no 9

Nå..

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Sat, 16 Aug 2014 19:57:00 +0200

Jeg har tent stearinlys. Spiller musikk litt høyere enn jeg pleier. LilleBente ler lavt Pink Floyd. Stearinlys. Snart får jeg nok lyst til å drikke te. Betyr dette at det allerede er høst?

Dagene går fort. Jeg føler meg frisk. Likevel kjenner jeg minner i kroppen. Og hodet. Etter det siste MS attakket. Jeg husker plutselig hvordan det kjentes da jeg ble syk.

Jeg lytter innover. Jeg skyver bort redsel. Jeg prøve å være her. Nå.

-Ingen vet. Sier jeg bestemt.

- Det kan hende du tenker feil. Om alt. Sier LilleBente med masestemme.Tenk hvis de medisinene er skikkelig bra for oss?

Jeg går tur med Frøya. Jeg begynner på jobb klokka åtte. Jeg går hjem klokka tre. Jeg drikker en kopp kaffe.. Frøya ser opplagt på meg fra kroken sin. Hun har har lyst at vi skal sykle. Jeg liker å sykle. Vi skal gå. Sier jeg. Det blåser og kommer til å pøsregne. Frøya rister seg og er klar. Tur er tur.
Når jeg går kjenner jeg at kroppen faller i en rytme jeg kjenner godt. Jeg blir glad i og modig igjen.

Fjell-sko. Fjell-tur. Vi to i fjellet bare noen dager etter at jeg ble utskrevet fra sykehus. Dagene har gått. Mindre redd? Ikke redd?
Litt betenkt. Tiden leger alle sår. Eller ikke? Er det egentlig motsatt?
VoksneBente sier at jeg skal slutte med å skrive ned det jeg tenker. Ingen er interessert.
Vi er interessert. Sier Reddebente og LilleBente. Dessuten er det fint for deg. Du tenker bedre når du skriver.
Jeg børster dem vekk.
Tenker på dagen. Kjenner at kroppen er min egen.
Nå.

For meg?

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Tue, 22 Jul 2014 09:30:00 +0200

Det kjennes rart å skrive . Jeg gjør det likevel.
Det er sommer.
Jeg har vært syk. Ikke hele sommeren. Bare en liten del. Likevel har MS fått mye plass. I hodet mitt. I Gisles hode. I dagen og natta vår.
Jeg tenker bestandig at jeg har Tid. Jeg tenker at min MS ikke er spesielt akutt. Jeg pleier ikke være redd.
Jeg ble akutt syk. Og redd.
Ambulanse. Alvorlige ansikter. Sykehus.
Nå er jeg hjemme. Trygg.

Nevrologen ser på meg. I brevet står det at jeg velger å ikke benytte meg av medisinen de tilbyr meg.
Sta? Dum? Min kropp?
Vi skal ta bilder. Sier de. De forrige bildene var ikke bra.
Det er seks år siden. Sier jeg.
Jeg vil fortelle om halv jobb og ny sykkel.
De er ikke så interessert.
Jeg kjenner meg liten.
Jeg drar fra sykehuset med avtale om nye bilder. Jeg har ikke gjort noen avtale om medisiner.
Jeg gleder meg til å sykle meg en tur.

Frøya tør ikke hoppe fra brygga. Selv om hun kan. Hun svømmer rundt meg. Er redd jeg skal drukne? Er hun den klokeste? Jeg svømmer som en fisk. Vi bader der jeg lærte å svømme. Hvis jeg lukker øynene dukker Mamma opp. Hun har bikini og sol-stol og et grønt håndkle jeg får på meg når jeg har badet. Jeg husker hvordan det lukter. Jeg husker lydene. Latter. Marie-kjeks. Sand og salt hud. Gisle bader her nå. Gisle og Bente og Frøya.
Har jeg tid?

Fergeleiet ved Varoddbroa...

noreply@blogger.com (Bente Bygstad) — Wed, 15 Jan 2014 20:42:00 +0100

For en uke siden vasket vi BenteBo. Først hadde vi pakket ned tingene våre. Avgjørelsen om å flytte kom kanskje litt brått på mange. Jeg trodde vi skulle bruke lang tid på å finne et sted å bo. Vi snakket mye om hvordan det nye hjemmet skulle være.

Lov med hund
I nærheten av buss.
Stor dusj.
Praktisk.

Vi fant en leilighet ganske fort. Den er ganske stor. Den ligger i andre etasje. Den har samme dusj som vi dro fra.

Det er lov med hund.
Det går buss herfra.

Fra kjøkkenvinduet, Med lys og tannpirkere.

Det nye hjemmet vårt har hage. Den første morgenen jeg våknet her. Stod jeg opp. Tasset ut på kjøkkenet med de helt deilige ull-tøflene mine på beina. Utenfor vinduet så jeg fem dompaper som tasset på plenen. Det nye hjemmet har en hage med gamle frukttrær og dompapper.

Huset er gammelt. Bygget i 1939. Ikke spesielt lunt. Ikke spesielt praktisk. Plass til mer. Plass til oss.

Vi har utsikt over Varoddbrua Den ble bygget i 1956. Før broa kom,gikk det an å ta ferge over fjorden. En mann jeg traff nede på kaia fortalte meg om huset jeg bor i. En kaptein bygget det. Hans mor rodde ferga over fjorden. Hun var nok sterk.

Jeg vokste opp her ute. Det heter Søm. Jeg har gått i disse gatene. Badet på strendene.
Da jeg bodde her ute i oppveksten,pleide vi å sykle over broa. Til Byen. Eller til hestene på Lund. Frøya og jeg gikk over broa igår. Det er en fin tur. Jeg husket broa annerledes. Større. Smalere. Brattere. Idag gikk vi til Butikken. På veien hjem fant jeg navn jeg kjente.På postkasser.Noen bor her ute fremdeles. Nå bor jeg her igjen. I en leilighet som ikke passer til noen som har MS. Det er trapper her. Og bakker. Og trekkfullt. Det kjennes allerede ut som Hjem.