La princesa de las alas rosas

El eco de tu voz

2012-05-31T21:38:00.000+02:00

Salimos del cole y vamos caminando para casa.Tenemos dos caminos para ir y suelo alternarlos para ayudar a Natalia en su flexibilidad,para que no se acostumbre a ir por el mismo sitio,aunque ella és poco estricta en este tema ,sí alguna vez se ha enfadado por no ir por donde ella quería.

Caminamos calle abajo y de repente Natalia se para.Empieza a gritar pero no asustada ni llorando ni nada.

-Ah...ah....eh...eh...ah...¡¡¡

Y luego empieza a dar saltitos y se parte el culo ella sola.Continua caminando y el resto del camino va tranquila.A los dos dias,justo al pasar por el mismo sitio de la calle,vuelve a hacer lo mismo...¿porque pensais que lo hace?

Eco¡¡ El eco de su voz¡¡ Grita justo en la entrada del parking de un supermercado que al pasar pues suena un poco de eco si gritas y Natalia lo descubriria algun dia que entraramos a comprar con el coche allí supongo.

Se lo expliqué a papá y casualmente el otro dia,en el parking de casa,al bajar del coche tambien lo hizo...y se mea de risa,le encanta escucharse su voz resonando,haciendo eco.

Mi niña és que és mas graciosa...hoy me he reido con ella porque su maestra me ha contado que se ha comido el desayuno de un compañero de clase corriendo y llenandose la boca para que no les diera tiempo a quitarselo y se lo he dicho esta tarde a la madre,que Natalia habia dejado a su hijo sin desayunar (hay muy buena relacion con esta mami,sabia que no le iba a molestar y que se lo iba a tomar con humor)y al rato me ha mandado un mensaje y me ha dicho que mañana su peque quiere llevarle el desayuno a Natalia,porque como le gustan sus desayunos...mas bueno el nene¡¡¡

Es que lo que no consiga la princesa...o haber quien le quita la comida a otra persona y consigue que al dia siguiente la inviten a comer...pues ella lo logra¡¡ Y es que la princesa és mucha princesa.

“DÉJAME QUE TE HABLE DE LO QUE NECESITO”.

2012-05-28T14:55:00.000+02:00

Fuente: Rocío del Pilar Valero de Bernabé Montero
Especialista en Pedagogía Terapéutica y Psicopedagoga
CEIP "Mario Vargas LLosa" Las Rozas

“DÉJAME QUE TE HABLE DE LO QUE NECESITO”.

Sobre el tema de autismo y otros Trastornos del Espectro Autista, se pueden encontrar diversas fuentes pero sin hacer mucha aproximación a lo que necesitan estos niños.

Lo que resulta más interesante conocer, son algunas estrategias para que, como padres, herman@s o educadores le hagamos más comprensible el mundo del cual ellos también forman parte.

De esta forma, teniendo como referentes los principios postulados por Ángel Riviere, a Birger Sellin en “Quiero dejar de ser undentrodemí” y, como no, la visión que tiene un autista del mundo, podemos hacer que forme parte más activa de la realidad.

Cuando se habla de autismo, se habla de “Teoría de la mente”; sin duda, fascinante. Si bien, en bastantes ocasiones, nos empeñamos en “forzarles” a participar de todo sin entender que eso les agobia y sin adecuar nuestro lenguaje a sus características.

Pero, ¿¿¿cómo ellos se van a esforzar por “comprender” lo que sentimos, por qué hacemos las cosas, si nosotros no hacemos lo mismo con ellos???.

En este sentido, resulta bastante clarificador el siguiente ejemplo:

Imaginar que os dicen que tenéis que ir a un sitio. Para ello, os meten en un espacio con muchísima gente. Os encontráis realmente agobiados y, para colmo, las personas que allí se encuentran hablan un lenguaje que no entendéis.

¿¿Cómo os sentiríais??¿¿¿No tendríais ganas de gritar y os sentiríais agobiados?……. Pues así, se sienten ellos.

Tenemos que aprender a respetar sus momentos, a interpretar lo que nos quieren decir sus rabietas (ya que siempre nos indican algo), atrabajar su flexibilidad mental con calidez, rutinas y respeto, a cuidar las condiciones de iluminación, mobiliario, su tiempo de ocio, etc.

Por ello, y tras la maravillosa experiencia de trabajar con ellos, elaboré un decálogo muy sencillo que decidí titular “DÉJAME QUE TE HABLE DE LO QUE NECESITO”.

Tras él, se hará una pequeña presentación de algunas de las estrategias que podemos utilizar para dar la respuesta que merecen estas necesidades tan especiales:

1.Necesito que, si me vais a decir algo, lo digáis de forma clara para que pueda entenderlo.

2.Necesito que seas ordenado para yo saber lo que tengo que hacer en cada momento.

3.Necesito que, cuando estoy nervioso, me toques las manos y me tranquilices diciéndome “NO PASA NADA”.

4.Necesito que me recuerdes normas como “LAS COSAS SE DICEN SÓLO UNA VEZ”, “TRANQUILO” o “CUANDO TENGO QUE HACER UNA TAREA ESTOY EN SILENCIO”

5.Necesito que tengas paciencia conmigo, que entiendas que me cuesta entender algunas cosas y que me des tiempo.

6.Necesito que no te enfades si no te saludo o te digo “adiós”: TIENES QUE RECORDÁRMELO.

7.Necesito que, cuando no te miro, me digas “MÍRAME” con un tono que me tranquilice y no me ponga más nervioso por mirarte.

8.Necesito que, cuando interrumpo en clase, me recuerdes que debo guardar el turno o que en clase tengo que hablar sin gritar.

9.Necesito que hagas algunas cosas conmigo para que después pueda hacerlas yo solo.

10.Necesito que me conozcas, porque me cuesta pedirte ayuda. Por eso, AYÚDAME PARA QUE TE PUEDA PEDIR AYUDA.

Como se observa, todo está interrelacionado; sin entender sus necesidades no se puede saber qué ESTRATEGIAS utilizar.

De ahí, que éstas se presenten numeradas en el mismo orden que las necesidades:

•Sin duda, una de las estrategias más importante es utilizar un lenguaje claro, conciso, sin dobles intenciones, ni ironías. Los niños con autismo, hacen una interpretación literal del lenguaje y de la realidad con lo que es vital que, como se ha hecho referencia con anterioridad, nos adecuemos a ellos

•El orden resulta imprescindible en la vida/trabajo con niños y con personas con autismo por las grandes dificultades que tienen en su flexibilidad mental y comportamental.

Si le quieres ayudar, no le cambies las cosas sin avisar, sin tener en cuenta las respuestas que pueda dar. Puedes intentarlo, con muchísima paciencia, cariño, e introduciendo pequeñísimos cambios que les debes anticipar siempre (aproximaciones sucesivas). Cuando se ponga nervioso, tranquilízale, y haz que lo que hemos cambiado vuelva a su estado anterior.

•La 3ª estrategia que planteo es que, no rechazan el contacto físico. Lo que “les duele” es que lo hagas cuando o cómo no quieren, que no respetes su espacio y las señales que ellos dejan.

El tranquilizarles, y tocarles la frente o la manita, de una forma serena, les transmite seguridad, que controlas que no les va a ocurrir nada para lo que siempre respetas y entiendes sus señales.

•La necesidad 4, guarda relación con la estrategia de las instrucciones que debemos trabajar para que el niño las tome como auto instrucciones.

Éstas, les dan seguridad en cada uno de los pasos, ya que cada uno de ellos, deben acompañarse de una auto-instrucción. Ésta es una palabra ó frase muy sencilla, “Estoy tranquilo”, “sumo”, “cuando saludo doy un beso en cada mejilla”, etc.

•Paciencia, cariño y límites, son las estrategias más efectivas.

•Las habilidades sociales, deben ser trabajadas. Para ello, ayudan la “Teoría de la mente”, las historias sociales, las tiras de cómic , etc , pero lo que sin duda es VITAL es que, si quieres trabajar la asertividad, primero tienes que declararte tú como un ser social.

Que mejor modelo que alguien que está todos los días con él/ella, que recibe el día con una sonrisa, que no pone cara enfadado con un cambio imprevisto sino que mantiene la calma,…..

•El contacto visual se ve afectado, ya que ellos sienten que intentas meterte en su mundo, en su alma, a través de sus ojos y, ese mundo y ese alma, es de ellos.

Por eso, la mejor estrategia es ser cariñoso (respetando siempre distancias y señales que pueda ir dando), asertivo, tener calma.

Coger su barbilla (cuando esté calmad@) ) e intentar, poco a poco, que mire primero a la cara, luego a la frente, luego a un punto más cercano como la nariz, de ahí a los ojos.

Sacarle efímeramente de ese “dentrodemí” comentado por Sellin, en el que parecen encontrarse.

•El uso de pictogramas muy representativos de la realidad a la que quieren referirse (acompañados de palabra/ o frase telegráfica y comprensible) y los inventarios ecológicos les sitúa mucho y les ayuda a ser más autónomos.

Los inventarios ecológicos se utilizan para trabajar el ocio. Por ejemplo: comprar el periódico en el quiosco. Se hará una lista con cada uno de los pasos que el/la niñ@ necesite y, a medida que vaya ganando en seguridad, se irán retirando pasos.

•El encadenamiento hacia atrás/ o hacia delante, junto con las aproximaciones sucesivas son estrategias que se suelen utilizar con estos niños asegurando, siempre, cada uno de los pasos.

•Lo más fundamental, lo que nunca debe faltar es, CONOCÉLE, INTENTA PENSAR SI PUEDE ESTAR NECESITANDO TÚ AYUDA, SI ESTÁ AGOBIADO,… ya que esto, hará que esté más próximo a ti.

Por último, es de destacar lo muchísimo que se aprende de ellos si se tienen entusiasmo, paciencia y se les quiere porque ELLOS NOS OFRECEN UNA REALIDAD PARALELA QUE TAMBIÉN ES DIGNA DE SER CONOCIDA Y APRECIADA.

Una imagen vale más que mil palabras

2012-05-25T16:03:00.000+02:00

Ayer celebramos la fiesta de cumpleaños de Natalia y ...que fue una fiesta increible,muchos de sus amiguitos de clase,algunos amigos compañeros de La Plataforma Cataluña Inclusión,sus primitos,yayos,titos y unos invitados de honor...Sara,la maestra de Natalia en la guarderia y su pequeño Yeray.

La inclusión és posible siempre que existan personas dispuestas a luchar por ella y sobretodo,a disfrutar de ella...GRACIAS A TODOS LOS QUE ESTUVISTEIS CON NOSOTROS AYER Y A MUCHOS QUE NO PUDISTEIS ESTAR PERO QUE SÉ QUE "ESTAIS".

Esto és el resultado de un mundo inclusivo...una imagen vale más que mil palabras:

Gracias Sara y Yeray por compartir este dia con nosotros

Y la guinda final la puso Africa,una pastelera increible,mami de Noa,una de las mejores amiguitas de Natalia y una persona a la quiero mucho y a la que me considero afortunada de haber conocido y de tener como amiga...gracias Africa,sé el cariño con el que hiciste el pastel y te lo agradezco de corazón,muchisimas gracias¡¡¡

Pasteles de Afrika....entra si quieres ver sus increibles pasteles

Y celebración en el cole tambien...pinchad AQUÍ

La princesa y sus 5 años

2012-05-24T12:09:00.000+02:00

Felicidades PRINCESA¡¡¡
-Natalia,tú que eres...-le digo yo-...eres la más,la más...

-La as totita de tutar¡¡¡-grita Natalia

LA MÁS BONITA DEL LUGAR¡¡¡

Eso le pregunto cada dia y eso me contesta cada dia...hoy,la más bonita del lugar cumple 5 años.
Te quiero Princesa.

Barreras que no se ven (1ª parte).

2012-05-23T18:02:00.000+02:00

Articulo de opinión escrito por Raul Rosa, de la Asociación ProTgd, entidad perteneciente a la Federación Autismo Madrid.FUENTE:Autismomadrid

Barreras que no se ven (1ªparte)

Los problemas de movilidad de las personas impedidas físicamente para deambular son evidentes y los identificamos a simple vista. Ir en una silla de ruedas, llevar muletas, cojear, llevar gafas de sol e ir moviendo un bastón son características que revelan la dificultad que tienen estas personas, suponemos que les cuesta más trabajo desplazarse, necesitan ayuda y nos sentimos todos dispuestos a ayudarles.

Evidentes son también las barreras que encuentran a su paso, bordillos, escaleras, falta de aparcamiento o poco espacio para salir del coche, aceras estrechas, cortadas por coches o motos subidos a ellas, cuestas imposibles, semáforos sin tiempo o pasillos infinitos.

Pero no hay que estar limitado físicamente para tener problemas de movilidad en tu vida diaria. El abanico de la discapacidad es muy grande y dentro nos encontramos también con problemas psíquicos o sensoriales como pueden tener los TEA.

Las personas que padecen de Trastorno del Espectro Autista y sus familias se encuentran con inconvenientes en sus desplazamientos y sus impedimentos en muchos casos no son rasgos que se identifican a simple vista. Como tampoco son evidentes los obstáculos, barreras y peligros que se encuentran en su camino. Pasear por la acera cerca de la calzada, montar en autobús y no tener sitio, esperar a que llegue el metro, subir en escaleras mecánicas, pasar a través de los coches en un parking, llevar el carro en el supermercado y dejarlo después en su sitio, entrar en un baño estrecho, esperar colas, el turno en mercado o el médico, son situaciones que nos hacen plantearnos cada vez que salimos si vale la pena hacerlo.

Las personas que padecen TEA a menudo tienen conductas extrañas, repetitivas, exageradas o inadecuadas para el entorno en el que se pueden encontrar y eso hace que los sitios nuevos o no controlados sean una fuente de conflictos.

Y estos problemas aparecen desde el principio. Muchos padres nos sentimos agobiados por las rabietas desmesuradas de nuestros niños ya desde pequeños, dando gritos, golpes, tirándose por el suelo a los que resultaba imposible calmar ante la impertinente mirada de la gente que parecía decirnos “ese niño está mal educado” simplemente porque quería sentarse en su sitio en el autobús, quería ver pasar el metro muy cerca, cruzar la calle por el camino más corto o pararse en el medio del paso de cebra a ver como camina el muñeco verde del semáforo. Según van creciendo nuestros hijos, nosotros, los cuidadores, vamos aprendiendo estrategias para controlar o hacer más llevaderos las incidencias y los cambios del día a día.

Y muchos problemas no los causan las conductas sino las barreras invisibles que nadie se da cuenta que existen. Aparcar lejos de las puertas de entrada en un parking puede ser peligrosísimo si tu hija sufre un ataque de pánico y echa a correr entre los coches. Utilizar un aseo estrecho puede ser imposible si además tu hijo se quiere desnudar completamente antes de volverse a vestir.

Otro ejemplo es, Javier. Javier es un vecino amigo con una discapacidad psíquica alta pero que lleva una vida normal y muy autónoma con su anciano padre. Le veo muchas veces desde la ventana cruzar la calle perfectamente pulsando el botón del semáforo y esperando que se ponga verde. Pero una mañana de domingo llegó cuando el semáforo ya estaba verde cruzó y cuando se encontró en una isleta en la mitad del paso de cebra se puso rojo. Él se paró esperando el muñeco verde. Y allí estuvo hasta que bajé corriendo a pulsar el botón. El funcionamiento del semáforo fue correcto pero nadie pensó que podía quedarse alguien en una acera en medio de la calzada sin posibilidad de moverse. Y lo que es más triste nadie se dio cuenta que Javier estaba esperando a que el muñequito cambiara de color y le indicara que podía continuar su camino. No quiero ni imaginar el caso de que los semáforos no funcionen bien.

(Continuará)

Te vamos a extrañar...

2012-05-21T09:52:00.000+02:00

Este curso de p-4,antes de empezarlo,sabíamos que al menos lo hariamos con alguien que conocía bien a Natalia,sus necesidades y dificultades y todo el sistema de trabajo que se hizo con ella en p-3,puesto que iba a ser la misma tutora que tuvo en ese curso.la verdad es que estabamos tranquilos porque al menos no tendriamos que pasar por conocer a otra maestra que tuviera que "aprender" a tener a Natalia,a comunicarse con ella y a comprenderla y ayudarla en sus necesidades especiales...pero antes de finalizar el curso nos avisaron de que la señorita que le tocaba estaba embarazada y que en p-4,aunque empezaria ella,al mes o mes y medio,ya empezaria la sustituta pues ella debería coger la baja.Nos alegramos mucho por Esther y su embarazo pero nos quedó una espinita de miedo pensando en como afectaria este cambio a Natalia,ella conocia bien a Esther y empezar de 0 con otra persona con el curso ya empezado...nos preocupó,para ser sinceros.Pero cuando me dijeron quien iba a ser esa sustituta he de reconocer que se disiparon todos mis miedos enseguida.La conocía bien pues el año anterior Santi la habia tenido de tutora en p-5 y lo primero que pensé al enterarme és que era "perfecta" para Natalia.P-3 lo terminamos movidito,Natalia pasaba su fase de rabia por querer comunicarse y no poder y nos vimos forzados a buscar alguien que la ayudara (y encontramos a Raquel,con quien seguimos y con quien ha avanzado muchisimo y ha roto ese muro que tenia hace apenas un año).Cristina,la sustituta de Esther,ha cumplido todas nuestras espectativas...no tengo mucho que decir de ella que lo que ya le dije personalmente...que aunque nos alegra que vuelva Esther (este entrada se debe a esto,el miercoles se reincorpora Esther,pues su baja finaliza y Cristina marcha),no deja de darnos pena que ella se marche,nos hemos sentido muy a gusto este curso con Cristina,ha conectado genial,por su caracter tranquilo y pienso que sobretodo por su manera de hablar y tratar a los niños (a todos,aunque yo me centre en Natalia),ha conseguido una conexión con mi hija increible,ha sabido infundirle calma,a mi niña y a nosotros...un ejemplo és los malos tiempos que pasamos este curso con Natalia en su fase de sueño,cuando no dormia más de 4 o 5 horas diarias,se despertaba de madrugada hiperactiva,tuvimos que darle melatonina durante meses y aplicar pautas que nos dio la psicologa...Cristina nunca hizo de aquellos dias que fueran más duros para nosotros,siempre que le preguntaba como estaba Natalia en el colegio y me tenia que explicar que habia estado nerviosa o alterada añadia para quitarle hierro y pienso que preocupaciones a nosotros,que otros niños tambien lo habian estado,lo achacaba a las fiestas de navidad,al carnaval,al festival...a cualquier cambio que ponia nervioso a cualquier niño,pues a Natalia se comprendia que más y no pasaba nada...su voz mientras hablaba seguia siendo tranquila y seguia trasmitiendo calma...calma a nosotros y calma a Natalia para seguir adelante pese a las dificultades que pudiera encontrarse.

Pues eso...que se avecina un cambio que,aunque pensamos que no afectara mucho a Natalia,pues la maestra que vuelve la conoce bien,estuvo todo p-3 con ella trabajando genial,comenzó p-4 tambien y ha ido pasandose por el cole de visita para que los peques sigan teniendo contacto con ella...yo no dejo de pensar que Natalia sí va a notar algo...va a extrañar a Cristina,lo sé...la va a echar de menos y lo vamos a notar...nosotros tambien la vamos a echar de menos,ha sido una de las mejores maestras que han tenido mis hijos y la noticia de que Santi volverá a tenerla el curso que viene una temporada porque su tutora está embarazada y Cristina deberá suplirla a ella tambien,nos a alegra muchisimo.

Desde luego,a Cristina la vamos a recordar siempre y ojalá,ojalá,el colegio le de la oportunidad de volver a tenerla en nuestra camino otro curso...ojalá Natalia vuelva a encontrarse con ella...y aprovecho para decir que no solo ha sido querida por la familia de Natalia,me consta que son muchas las familias de la clase de p-4 que la adoran,que piensan que ha sido una profesora maravillosa y al igual que nosotros,tambien la van a extrañar mucho y que desearían volver a tenerla más adelante de nuevo como tutora de nuestros hijos.

Buena suerte y nos quedamos deseando que te vuelvas a cruzar en el camino de La princesa.

Te recuerdo...

2012-05-17T15:48:00.000+02:00

El paso de Natalia por Ralet-Ralet (la guarderia donde pasó p-2) dejó mucha huella.Llegamos allí tras batallar por conseguir una plaza que en nuestra ciudad nos negaban...los niños con NEE no tienen ningun derecho en terrassa,digan lo que digan...no se guardan plazas con NEE para ningun niño,nosotros lo sufrimos,podeis leerlo en las entradas de "Nuestra historia"...a nadie,nadie...le importó que Natalia tuviera unas necesidades educativas especiales y que necesitara una plaza de guarderia SÍ o SÍ...hasta que nos fuimos a la ciudad de al lado y allí sí supieron entenderlo y le abrieron esa plaza a Natalia.

La historia és larga,como ya sabeis los que habeis seguido el blog desde el principio,no voy a contar detalles.

Sara,la maestra de Natalia en p-2,nos cautivó...se ganó a Natalia a pulso,con esfuerzo y sobretodo con cariño...nos ganó a nosotros y se convirtió en una de las personas más importantes en la historia de Natalia...sin ella,el camino hubiera sido mucho más dificil,de eso estoy segura.

El caso és que han pasado casi dos años desde que Natalia salió de guarderia pero seguimos teniendo contacto con Sara,la queremos mucho y nos alegra que siga en nuestro camino.Ella y yo nos vemos a menudo pero a Natalia hacia mucho tiempo que no la veia,así que el otro dia decidimos quedar para comer para que se vieran las dos...hace más de un año que Sara no veia a mi princesa y por lo que me dijo la notó supercambiada, más espabilada, madura, risueña, receptiva... y Natalia al verla...

Madre mia,Sara con la lagrima colgando y yo completamente alucinada por el comportamiento de mi hija...la miraba como si se acordara perfectamente de ella,la sonreia y sus ojos se iluminaban...le tocó la cara como si quisiera asegurarse de que era cierto que Sara estaba allí y en su carita una sonrisa preciosa,se asomaba a mirar a Yerai (el bebé precioso de sara) curiosa y volvía a mirarla ilusionada,como si por su cabecita estuvieran pasando los bonitos momentos que pasó con aquella chica en Ralet-ralet...

-¿Será mi voz?¿Recordará mi voz?¿O todavía recuerda mi cara?-decia Sara...

-Se acuerda de ti,ella nunca mira a nadie así,ni le toca la cara como te está tocando a ti...

Incluso mi suegra que estaba allí con nosotras se emocionó con el comportamiento de Natalia...y és que Sara,cuando digo que ha sido alguien importante para Natalia,lo digo porque así lo siento...

Mis chicos en el parque

La Casa Azul

2012-05-15T09:55:00.000+02:00

Este texto está sacado del blog de mi amiga Mayka y con todo el cariño que la tengo,lo comparto en La Princesa...las mamis de niños con TEA tenemos una conexión invisible que pocos pueden entender...no importa la distancia que haya entre nosotras...nos sentimos cerca,nos comprendemos y nos apoyamos...tenemos algo en comun que nos ata...la lucha por nuestros hijos.

LA GRAN CASA AZUL

Cuenta la leyenda que había un lugar en el mundo en el que habitaban un montón de familias.

Cada una vivía en una casa y ahí estaban sin salir de ella. Cada casa era como un mundo en si mismo.

La gente no se relacionaba con nadie. Los problemas se solucionaban en la intimidad de cada casa sin consultar a los demás.

Un día en una casa hubo un nacimiento muy esperado que conmocionó a toda la familia. El bebé nació con un corazón azul tatuado en la palma de la mano. No sabían cual era el motivo, el bebé no presentaba mas que aquel corazón azul extraño, todo lo demás era perfecto.

Aquel bebé tan querido fue creciendo y su familia fue notando que no hacía lo que correspondía a un niño de su edad. Con el paso del tiempo las diferencias se fueron acentuando, empezaron a no comprenderle, a no saber que quería ni que sentía, empezaron a sentir que ese niño que tanto amaban se alejaba cada vez mas.

La familia totalmente desesperada salió de casa en busca de ayuda, no sabían lo que había ahí fuera pero necesitaban esa ayuda.

Sorprendidos vieron que había mas familias que buscaban también respuestas, que como ellos estaban desesperados.

Una madre ya al límite de sus fuerzas gritó lo mas alto que su voz alcanzó:

- ¡¡¡¡¡Mi hijo tiene un corazón azul en la palma de su mano!!!!!

De repente otra madre que oyó aquel chillido sobrecogedor gritó:

_ ¡¡¡¡¡El mio también!!!!!

Otro padre se unió:

-¡¡¡¡Y mi hija!!!!!

-¡¡¡¡¡Y el mio!!!!!

-¡¡¡¡Y también la mia !!!!

Así fueron uniéndose mas gritos de auxilio. Las familias se dieron cuenta que no estaban solas, que ellas también tenían las mismas dificultades para entender a sus niños de corazón azul.

Juntos fueron encontrando soluciones, cada familia aportaba sus experiencias, su forma de comunicarse, su forma de jugar, y comprobaron que funcionaba, que los niños tenían muchos rasgos comunes en mayor o menor medida y que dando con los soportes adecuados los niños respondían bien y las familias eran capaces de comprenderlos mucho mejor.

No importaba de que casa venían, que idioma hablaban o que costumbres tenían. Lo importante era que se comprendían sin ni siquiera hablar.

Decidieron entonces juntarse en una casa grande, muy grande, donde todos los niños de corazón azul y los niños que no tenían corazón azul pudieran convivir, aprender unos de otros, jugar juntos, crecer compartiendo y en definitiva vivir felices.

A esa gran casa azul la llamaron "AUTISMO EN LA RED" y hoy en día siguen llegando familias que se van instalando en busca de ayuda, donde jamás se sentirán tan solos como al principio.

El sueño de estas familias es poder enseñar el camino a todo el que lo necesite, mostrar el camino a esa gran casa azul que siempre tiene las puertas abiertas para el que quiera entrar y donde cuelga un enorme cartel con la palabra:

Me quieres conocer?

2012-05-11T09:00:00.000+02:00

El año pasado compre dos libros...el mismo libro dos veces.Eran dos regalos,uno para Esther,la tutora de Natalia de p-3 y otro para Santi,mi hijo.

El libro se llama "Em vols coneixer?"(Me quieres conocer?) y narra la historia de Dani,contada por Laia,su amiga.Dani tiene autismo y Laia explica de manera clara y sencilla de qué trata el trastorno que tiene su amigo,nos habla de sus sintomas,de como acercarse a él,ayudarlo y comprenderlo...és una lectura ideal para los niños,para que entiendan en qué consiste tener autismo.

El año pasado se lo leí a Santi pero creo que no acabó de entenderlo bien...este año lo he pillado varias noches con él.Lo tiene en su mesilla,como libro de lectura de antes de ir a dormir y son muchas las veces que me asomo a su cama y lo encuentro ojeandolo.

-Mamá,esto con Natalia todavia no ha pasado...

Me lo dice en una pagina donde explica como Dani puede pasarse horas y horas hablando sin parar del mismo tema.

-Como no habla mucho...a lo mejor cuando aprenda a hablar más luego ya no para...-me dice Santi.

El miercoles por la mañana antes de ir al colegio me preguntó si podia llevarselo para enseñarlo y le dijo que por supuesto,claro.

Cuando salió al mediodia su cara era de orgullo total y nada más verme en la puerta del cole me dijo:

-Mama,sabes que ha pasado con el libro del autismo? Que la MariAngels (su tutora) lo ha visto y ha decidio leerlo para la clase y hemos explicado lo que és para que entiendan porque Natalia no sabe hablar y hace algunas cosas...luego me ha felicitado y me ha dicho que aparte de ser muy listo,soy un buen hijo y un buen hermano y que sabe que tener una hermana con autismo debe ser dificil pero que lo estoy haciendo muy bien y cuando hemos terminado mis compañeros me han aplaudido¡

Imaginaos mi cara...camino del coche...me paré a besuquearlo y se me saltaban las lagrimas...y tanto que és un buen hermano y sobretodo un buen hijo...el mejor...y cada dia estoy más orgullosa de él.

13 RAZONES PARA REFLEXIONAR ANTES DE METERTE CON LAS MADRES DE NIÑ@S CON AUTISMO.

2012-05-10T11:49:00.000+02:00

He encontrado este texto por facebook...y tenia que compartirlo...que identificada me siento...seguro que son muchas las mamis de niños con TEA que les ocurre lo mismo...aquí os lo dejo.

13 RAZONES PARA REFLEXIONAR ANTES DE METERTE CON LAS MADRES DE NIÑ@S CON AUTISMO. Traducido para Aspau por Carmen Rincón

1.- Algunas de nosotras hemos abandonado las habilidades sociales y ya no nos importa lo que decimos o hacemos.

2.- No tenemos miedo a tener un serio "colapso emocional"

3.- Estamos cansadas y toda la paciencia que tenemos es para nuestros hijos.

4.- Tenemos bastantes malas pulgas frente a las tonterías debido a nuestra responsabilidad pero también menos sensibilidad a ellas.

5.- Podemos reducirte e inmovilizarte en menos de 3.5 segundos.

6.- Podemos echarte una mirada que haría temblar en sus botas a un defensa de fútbol.

7.- Si hace bastante tiempo que no hemos dormido una noche entera, eso nos da razones para defender nuestro estado de insensatez!

8.- Nuestra tolerancia y paciencia es para nuestros hijos, que no han elegido tener necesidades especiales, y no para alguien que ELIGE comportarse de forma inapropiada y ES CAPAZ de controlar sus actos.

9.- Probablemente ya estamos al límite y sería estúpido empujarnos hacia ello.

10.- Sufrimos falta de sueño, estamos a la defensiva, y gastamos toda nuestra paciencia en nuestros niños y en los médicos, terapeutas, asistentes sociales y profesores, ¿Por qué gastaríamos un gramo de ella con un extraño?

11.- Hemos tenido que luchar desde el nacimiento de nuestros hijos, así que para cuando nos has cabreado ya somos luchadoras avezadas que pueden ganar cualquier guerra.

12.- Dedicamos la vida a nuestros hijos y no necesitamos ni más estrés ni a gente que no entiende nuestra vida.

13.- Allá donde hay un osezno, hay una mamá osa...siempre estamos vigilantes.

Fuente:Facebook-Aspau

La Sociedad, creadora de las diferencias...

2012-05-08T14:22:00.002+02:00

Aunque los tiempos cambian y poco a poco se van logrando avances hacia la inclusión de las personas con discapacidad, tradicionalmente no se incluye a estas personas como integrantes naturales de la comunidad. Se los considera "especiales", relacionándolos con roles específicos como el de seres dependientes, incapaces de lograr determinadas cosas, etc. Son personas que llaman la atención si se los ve en universidades o en determinados trabajos. Y es que aún hoy día la sociedad se basa en la diferenciación humana, lo cual se manifiesta por ejemplo, en políticas de desarrollo por separado para personas con discapacidad. Y esta situación es tal que los mismos damnificados y sus familias lo aceptan ya que tienen interiorizados los patrones culturales existentes.

Y es que en nuestra sociedad se discrimina a cualquiera que se aleje del patrón predominante, aquél al que llamamos “normal”. Así aparece la diferencia entre los términosnormal y anormal. Los primeros son los que se acercan positivamente a las expectativas sociales y culturales, mientras que los otros se alejan de ellas, se consideran diferentes, especiales… anormales.

Pongamos un ejemplo que hoy día nadie entiende como discapacidad o anormalidad: la lateralidad de las personas. En la década de los años 60 las personas zurdas eran vistas como personas con anomalía, siendo obligadas a escribir con la mano derecha y castigadas si no lo hacían. A partir de los años 80, con el cambio de actitud de la sociedad, se acepta esta cualidad como una característica física, permitiéndoles a las personas zurdas ser autónomas sin perder su característica intrínseca.

Por ello, bajo nuestro punto de vista, la discapacidad realmente está configurada por la misma sociedad, puesto que depende de los medios de superación, de promoción y de igualdad que ofrece a todos sus individuos. Es la sociedad quien hace a las personas discapacitadas.

Y es cierto que, por lo general, el conjunto de la sociedad dice respetar el pleno derecho de quien posee discapacidad o desventaja. La legislación, los tratados y documentos enfatizan la intención de cumplir con el indiscutible respeto por la diversidad, con la intención de buscar la integración, la igualdad.

Pero la representación social de la discapacidad sigue relacionándose con la ayuda y el asistencialismo y eso actúa en contra de una integración plena, de una verdadera idea de igualdad social. La equiparación de oportunidades queda vacía de contenido porque no tenemos interiorizados valores compatibles con ella.

Nuestra actitud como colectivo deberá ser modificada para lograr una verdadera equiparación de oportunidades. Porque una inclusión total se puede lograr, pero debemos comenzar por cambiar nuestra idea sobre la discapacidad.

FUENTE:...yo tambien...

Recomendaciones profesionales a los medios en el tratamiento del Autismo

2012-05-07T11:26:00.000+02:00

AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo) presenta la guía de recomendaciones para para el tratamiento del Autismo en los medios de comunicación, Este documento está dirigido a promover una visión realista y positiva del autismo en los medios de comunicación. Puedes descargarlo aquí , y colaborar en su difusión.

Claves para la comprensión adecuada del Autismo

-Emplear la fórmula “persona con autismo” en lugar de utilizar simplemente la palabra “autista”. De esta forma, se está poniendo de relieve la condición

de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo.

- Es cierto que el autismo es un trastorno, habitualmente de gran severidad, que puede condicionar casi todos los aspectos de la vida de la persona e incluso de sus familias, pero no todo en la vida de ella debe o tiene que verse bajo el prisma del autismo.

-Un título debe representar fielmente y tener en cuenta que las personas con TEA comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin discapacidad. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común.

- Distinguir trastorno de enfermedad. El autismo no es estrictamente una enfermedad, aunque en muchas ocasiones, puede verse asociado a diferentes tipos de trastornos (neurológicos, fisiológicos, mentales, etc.) que acentúan las dificultades que la persona puede sufrir en relación a su adaptación y participación social.

- Tomar como referencia que, en la actualidad, el autismo se define como un trastorno generalizado del desarrollo que se caracteriza por una triada de manifestaciones genéricas: alteraciones en las competencias sociales, que dificultan el establecimiento de relaciones interpersonales y la participación social, alteraciones en las habilidades de comunicación verbal y no verbal asociadas frecuentemente a problemas en el desarrollo del lenguaje oral, y un ámbito muy restringido de intereses y actividades que se traduce en comportamientos repetitivos, así como en conductas perseverantes que implican dificultades para afrontar los cambios y ajustarse de forma flexible a lo que la situación requiere.

- Considerar que no hay una sola causa que explique o determine el autismo, ni puede reducirse su aparición a un único factor o motivo, ya sea genético, biológico o de cualquier otra naturaleza. Ya parece claro que hay fundamentos genéticos en el autismo, pero, contrariamente a lo que ocurre, por ejemplo, con otras alteraciones que presentan una base genética claramente identificada, como el Síndrome de Down, no puede establecerse que sean los mismos en todos los casos.

- Intentar transmitir la complejjidad en la definición e identificación del autismo. El autismo es un trastorno del desarrollo singular, complejo, variable, multifactorial, de difícil diagnóstico y manifestaciones muy diferentes en las distintas personas que lo presentan. Por tanto, a la hora de elaborar una información o reportaje se recomienda evitar, en la medida de lo posible, definiciones contundentes o escasamente matizadas, por una exigencia razonable de rigor profesional.

- Contrastar los casos sobre los que se vaya a trabajar con la opinión, valoración y asesoría de profesionales o asociaciones de familiares, para evitar confusiones, imprecisiones y errores comunes que pueden dar lugar a equívocos, rectificaciones o perjudicar la credibilidad del trabajo.

Fuente:Autismodiario

El mundo tal y como és...

2012-05-03T22:31:00.001+02:00

Cojo un papel y se lo doy a Natalia.Ella lo mira...és un dibujo de un paisaje típico,tiene una casita,cesped...rodeada por su valla...un arbol al lado...en el cielo una nube,un sol...

Pinta el arbol....verde,claro...y el tronco marrón.El cesped tambien verde...la casa,se lo piensa y le doy el rojo y le parece bien y la pinta.Luego pinta el sol,amarillo por supuesto.Le doy el azul y le digo que pinte la nube...ella lo coge y lo tira a un lado de la mesa y busca en la caja de colores.

-Natalia,coge el azul,cariño...pinta la nube...

No me hace ni caso,sigue buscando mientras yo le insisto y ella sigue sin hacerme caso.Al final saca un color blanco y pinta la nube utilizando ese color...luego coge el color azul que yo tenia y pinta alrededor de la nube...el cielo.Claro¡ las nubes son blancas y el cielo azul.

Luego vuelve a coger el blanco y pinta la valla que rodea la casa...igual,exactamente igual que la valla que rodea nuestra parcela del camping...blanca.

Natalia pinta las cosas tal y como las ve.

Se lo comenté a Cristina,su profesora y me dijo que en el cole tambien lo hace,que el otro dia pintaron unos arboles y que tenian que hacerlos de colores y que mientras todos los niños lo hicieron usando colorines originales y diferentes,ella lo hizo verde y marrón,tal como és.

Natalia pinta el mundo tal y como és...siempre lo hace cuando hacemos deberes o pintamos dibujos...las fresas rosas,las manzanas rojas y el rabito marrón,el sol amarillo,el mar azul....tal y como lo ve,si le das otro color,lo tira y busca el que corresponde...

Es una de las caracteristicas de los niños que tienen autismo,que les cuesta utilizar la imaginación,por eso tienen dificultades para comprender algunas situaciones,porque todo lo que no ven...para ellos no existe.Pero insisto...és una dificultad que tienen,no una incapacidad...como otras muchas cosas,aprenden a darle uso a la imaginación y a disfrutar de ella,solo hay que darles tiempo y ayudarles...pueden aprender,lo hacen y lo demuestran a diario con todos los progresos que hacen...a luchadores no les gana nadie.Los niños que tienen TEA son autenticos campeones.

Otra de las cosas que estamos notando ultimamente en Natalia és que vuelve su "obsesión" por el orden...de chiquitilla hacia filas,le encantaba ordenar cosas,juguetes,cucharas,etc...ahora lo que hace és ordenar botes,pero no en fila,si no ponerlos rectos.Por ejemplo,el otro dia en el supermercado iba por los pasillos poniendo rectas las botellas que veia volcadas,ordenaba el agua y cualquier bote que ella viera torcido,tumbado o tirado por ahi...en casa tambien lo hace,ordena las botellas y hoy le he preguntado a su vetlladora y me dice que tambien lo ha notado que lo hace en el colegio.La observaremos por si le crece mucho la obsesión,pero de momento pienso que puede ser algo pasajero como le ocurrió de pequeña...son muchos los avances que ha hecho en pocos meses,los cambios que ha sufrido,tambien tuvo descontrol con la comida y la fase dura de sueño que pasamos...creo que és su manera de decirnos que necesita poner un poco de orden en su cabeza,que está viviendo muchas emociones en poco tiempo...ella y nosotros,este año hemos vivido mucho...y p-4 termina pronto,cruzaremos los dedos por un p-5 lleno de logros y puntos ganados en su batalla por vencer las barreras que el autismo quiera ponerle...o que los que no comprenden el autismo quieran ponerle.

Que le diria un niño con autismo a los politicos...

2012-05-02T10:36:00.000+02:00

Se me pasan por la cabeza miles de cosas que les diria a los politicos yo...pero he tenido el "placer" de poder reunirme con más de uno y poder decirles lo que pienso directamente a ellos y os aseguro que cada vez me muerdo menos la lengua...no me merecen ningun respeto,no mientras pisen sin piedad los derechos de mi hija.

La entrada que voy a poner a continuación no és mia,está escrita por la mami de Nico,un peque con autismo...Susana,su madre,escribe como si fuera su hijo quien hablara y yo he de decir que Nico "habla" por muchos niños con TEA de este pais...podeis conocer a esta familia AQUÍ.

Y ahora os comparto la carta que encontré en su blog y que refleja la realidad de muchas familias de niños con NEE (necesidades educativas especiales) en este pais.

QUERIDOS POLÍTICOS

Mis queridos políticos, soy un niño de 2 años con autismo. Y con mi corta edad estoy viendo injusticias cometidas por ustedes, sin pensar en lo que nos repercute a aquellas personas que tenemos alguna discapacidad.

Ustedes mucho prometer cuando son elecciones, pero cuando llega la hora de la verdad, lo único que sale de sus bocas es no hay dinero, se nos han acabado los fondos.

Pero yo me pregunto ¿a dónde van esos fondos que antes si habían?¿por qué no los hay?¿en dónde se gastaron?

En nosotros está visto que no, porque aunque nos concedan la ley de dependencia, echamos años sin cobrarla, y cuando la cobramos nuestros padres están más que empeñados para podernos dar las terapias, las cuáles el estado debería subvencionar.

Por otro lado, cuando ustedes se quieren tirar los trastos los unos contra los otros, la mayor parte suele utilizar la palabra autismo a la ligera, sin darse cuenta que nos están insultando, faltando al respeto, puesto que nosotros no somos políticos, solamente somos personas con sentimientos cómo otras millones que hay en el mundo. Ustedes fomentan unos mitos que no son ciertos, cuando tenían que ser los que dan ejemplo.

¿Pero qué ejemplo me van a dar?

No comprendo una cosa y me gustaría que me dijesen,¿cómo puede ser que todos los padres con niños con discapacidad tengamos que estar luchando día a día para que ustedes cumplan la ley de integridad que ustedes han hecho? Es incomprensible y que después en sus campañas nos prometan miles de cosas únicamente para conseguir nuestros votos(bueno en mi caso los de mis padres).

Yo tengo autismo cómo ya les dije, y les voy a explicar cómo soy yo:

Soy un niño muy feliz, sonrío si, aunque ustedes no se lo crean.

Tengo sentimientos aunque a mí me cueste entender los de los demás.

No me pego, ni me golpeo, aunque antes si lo hacía nada más que porque no entendía a mis padres, pero desde que ellos rascándose bien el bolsillo a fin de mes me pagan las terapias y conseguí comunicarme con ellos por medio de pictogramas no lo he vuelto a hacer.

Tengo la mirada ausente, pero no todo el día si no que en ocasiones que no me apetece escuchar a quién tengo al lado, o hay alguna situación que no me gusta,¿quién no lo ha hecho alguna vez cuando tiene al lado a una persona que le está contando algo que no le apetece escuchar?

Bueno, también me cuesta jugar, pero estoy aprendiendo a pasos agigantados.

Me gustan las rutinas.

Nosotros miramos el mundo cómo si fuese un puzzle. Es un rompe cabezas, que tenemos que ordenar.

Asi soy yo, creo que no soy nada de lo que ustedes se llaman los unos a los otros. Sólo les pido un poquito de respeto, nada más.

Volviendo al tema del dinero, hay una cosa que no comprendo ¿cómo puede ser que no haya dinero pero se haga una cárcel de lujo con piscina, gimnasio..etc? ¿tienen los presos más derecho que yo?

Hay cosas incomprensibles cómo ustedes ven, que son muy difíciles de explicar.

Nosotros solamente necesitamos una mano amiga.

Alguien que ayude a nuestras familias a no pasar más dolor y sufrimiento del que pasan, que no tengan que ir mendigando, a las puertas de Educación,Sanidad, etc. que sean cumplidos nuestros derechos. Ellos no lo hacen por fastidiar los si no porque nosotros tengamos una vida más digna, y con los mismos derechos que el resto de las personas.

Necesitamos sentirnos defendidos, no atacados. Mis padres sólo piden ayuda para que yo el día de mañana si ahora tengo un 2º grado de dependencia solamente tenga el 1º grado.

Que un niño con una discapacidad pueda ir y jugar en un columpio en su ciudad.

Que se les explique a las profesoras qué es el autismo dándoles información y cursos sobre ello, para que cuando tengan un niño con esos síntomas, sepan cómo tratarlo.

Pero aún más a los médicos y enfermeras, porque es un poquito vergonzoso que cuando un padre va con su hijo con autismo al médico, no sepan, ni los síntomas qué puede tener, ni lo que significa tener autismo.

Concienciar un poquito más a ésta sociedad que el autismo no es una enfermedad, sino una manera de ser diferente y hacerlo algo natural y no oscuro.

Espero que cuando yo sea mayor, pueda decir, por fin las cosas cambiaron, y las personas me comprenden sin dejarme de lado.

El autismo no limita a la persona

2012-04-24T14:44:00.001+02:00

Desde que le hicieron el diagnostico a Natalia,algo que a mi siempre me ha preocupado és que seria de ella si alguna vez su papá o yo faltaramos.Uno de los mayores miedos de los padres de un niño con TEA,és saber que su futuro és incierto...como el de todos,dirán algunos...pero creo que quien tiene un hijo con TEA o conoce el trastorno,sabe bien a qué me refiero.Es posible que el dia de mañana no pueda ser independiente y necesite la ayuda o supervisión para su dia a dia,de otro adulto.Si Santi y yo no estuvieramos en ese futuro...que será de ella?

Supongo que no soy la unica madre de una niña con discapacidad que se pregunta eso...¿un piso tutelado,tal vez?...¿una residencia?...no quiero ver a mi hija así,mientras a mi me quede aire,sé que eso no pasará...pero y si no dependiera de mi?

La familia de mi marido siempre se han implicado y creo que han comprendido muy bien esta problematica sin llegar a profundizar en ello y sé que si eso ocurriera podría contar con que ellos se harían cargo de Natalia,ya fueran mis suegros o si son mayores,mis cuñados.

Para que eso ocurra deben tener una relación permanente con Natalia,deben implicarse en su desarrollo,conocer el autismo,sus sintomas,las dificultades que tenerlo le supone a Natalia...deben saber que su comunicación no és la de una niña de su edad...puede parecer por su escaso lenguaje que se comunique como una niña de 18 meses,pero en realidad,ni siquiera és eso...és decir,su comprensión és alta,pero no,el problema de Natalia con el lenguaje no és solo que no sepa hablar,si no que no comprende muchos significados ni ordenes y que hay que reforzarle las palabras o bien con imagenes o con gestos y en algunas ocasiones tener claro que no puede hablarsele como a cualquier otras niña,si no que hay que dirigirse a ella hablandole despacio,utilizando pocas palabras y correctas...cuando digo correctas me refiero a que no se pueden usar sarcasmos ni dobles intenciones...ella no lo comprende y se liaria todavia más.Mirarla a los ojos siempre que se pueda y procurando no estar nerviosa ni trasmitirle impaciencia...por muy alterados que podamos sentirnos nosotros.

Creo que más o menos,aunque no se conviva con el autismo,se comprende que para los padres,dejar a un niño con TEA al cuidado de otro adulto,nos supone tener mucha confianza con ese adulto y saber que más o menos,puede saber llevar a Natalia,comprenderla y trasmitirle tranquilidad.

Así que hasta ahora,Natalia solo se ha quedado en nuestra ausencia (aparte del colegio y la terapeuta,claro)con mis suegros y con mis cuñados,en especial mi cuñada Laura,las dos unicas personas en las que confiaba en que sabrian entenderla,manejarla en un momento conflictivo e incluso aplicar las pautas que los profesionales nos dan para trabajar con ella.

Pues bien,llevamos un tiempo ayudando a Natalia en su sociabilización y relación con los compañeros de clase y una de las cosas que hacemos,és que se vienen algunos dias amiguitos suyos a casa a jugar con ella...la cara de Natalia és una pasada cuando los tiene en casa con ella,los quiere con locura y está superfeliz...tambien vamos nosotros a casa de ellos alguna vez pero siempre yo con ella...no me atrevia a dejarla sola.Pero hablando con alguna mami me decian que ellas se veian capacitadas para llevarsela una tarde,que empezaban a conocerla bien y se veian preparadas para atenderla...

Así que el otro dia,al venir del cole con una de sus amiguitas y aprovechando que Natalia lloriqueaba al llegar a su portal porque queria irse con Paula,su madre me dijo que me quedara tranquila,que se la llevaba sin problemas y así haciamos la prueba de ver si ella se quedaria bien y yo tambien (que por otra parte me viene genial para respirar un poco,estoy muy obsesionada con el cuidado de Natalia).

Cuando fuí a buscarla aluciné...Natalia no me hacia ni caso cuando la llamaba...miraba hacia otro lado y cuando ya no se pudo hacer más la disimulada,me decia..."no,no,no"...como queriendome decir que me largara,que ella no queria marcharse¡ Se lo pasó pipa,me dijo la madre de Paula,ni se puso nerviosa,ni lloró ni nada,estuvo tranquila jugando y bailando con Paula...y yo tengo una tranquilidad enorme de haber podido dar este paso que hace tan solo unos meses pensaba que nunca podría dar.

Se lo conté a mis amigas Kasia y Gemma (mamis de niños con TEA) y Kasia me dijo : Tienes que escribirlo en tu blog,que se vea los beneficios que hace la inclusión...una niña con autismo puede tener amigos y compartir momentos con ellos,ir a su casa a jugar o merendar y ser igual que todos los demas...solo necesitan ayuda y que confien en ellos.A eso se le llama inclusión.

Así que le doy las gracias a la mamá de Paula por haberme ayudado a dar este paso que tanto tiempo llevo pensando que Natalia necesita que demos y yo creia que no me atreveria a darlo y aprovecho para darle las gracias a otra mami,la madre de Adriá,que el otro dia me contaba que en cuanto se enteró de que Natalia tenia autismo,lo primero que hizo fue hablar con una chica que trabajaba con niños con discapacidad psiquica para que le explicara como tenia que hablar a Natalia cuando se dirigiera a ella para hacerlo bien,para no incomodarla y ayudarla...ojalá más gente se preocupara de ayudar a las personas con TEA...el mundo funcionaria mejor,al menos para ellos...porque el autismo no los limita...a las personas con autismo los limita una sociedad mal informada.

Autismo no significa aislamiento...

2012-04-21T13:05:00.000+02:00

Desordenes sensoriales: Autismo no significa aislamiento, sino todo lo contrario

Se suele decir que la persona con autismo vive retraída en su mundo. Encerrada, aislada. Y evidentemente sus conductas así lo demuestran. El no tener o evitar el contacto visual, evitar contacto físico o la falta de comunicación verbal son algunos puntos en común . Pero nadie nos aclara de forma sencilla el por qué de estas conductas.

Una de las teorías al respecto, la cual ha sido avalada por muchas personas con autismo al darnos su testimonio, es precisamente lo contrario de lo que a priori podíamos pensar, y es que están hiper-conectadas. Para ser más exactos, esta hiper-conexión está relacionada con una mala “sintonía” de los sentidos. Por ejemplo: Si estamos cenando en una mesa con amigos, se pueden dar tres conversaciones simultáneas, pero tenemos la capacidad de “eliminar” las conversaciones de los demás y centrarnos en la que estamos teniendo. Esto para un niño con autismo suele ser extremadamente difícil, oye todas las conversaciones a la vez, mezcladas. Si nos ponemos una camisa de seda, notaremos la suavidad del tejido sobre la piel, un niño con autismo podría percibir la sensación de que la camisa está hecha con papel de lija. Un abrazo, para él puede resultar una agresión. Y así, un sinnúmero de factores relacionados con las capacidades sensoriales del niño. Las cuales también están afectadas.

Ante esta situación de saturación sensorial, el niño tenderá a “aislarse” como un sistema de protección ante la “agresión” que percibe. Y apreciaremos todas esas conductas descritas, que sumadas a los problemas de comunicación muestra un cuadro típico de autismo.

Hay infinidad de literatura y estudios sobre los problemas relacionados con el lenguaje y la comunicación -que es sin duda un aspecto muy serio-, pero cuando hablamos de los desordenes sensoriales, la cantidad de información cae estrepitosamente. Una de las primeras acciones a realizar en la intervención en el niño con autismo suele corresponder a establecer un sistema de comunicación. Sin comunicación no hay aprendizaje, y sin aprendizaje no hay avances. Y sin avances, todos sabemos lo que sucede.

Una vez el niño comienza a comunicarse las cosas suelen cambiar y vemos como el estado en general mejora. Pero no lo que se podría conseguir en una intervención a todos los niveles. Nos dirán que esto es muy lento, que hay que tener paciencia, y es cierto, es lento y hay que tener paciencia, pero también debemos de ser conscientes de la gran importancia que tiene “sintonizar” adecuadamente los aspectos sensoriales del niño. A medida que avancemos en la integración sensorial, mayores serán los avances en el apartado de comunicación, contacto visual, socializar e incluso en aspectos como ir al baño o al alimentación. En suma, debemos abordar la intervención desde diversos frentes, por supuesto, siempre bajo la estricta supervisión de profesionales, que son quienes deberán diseñar el mejor modelo para cada niño. No lo olvidemos, la intervención debe adecuarse a las capacidades y necesidades del niño, nunca al revés.

Una acción combinada nos dará mejores resultados, y haremos que el niño adquiera capacidades un poco más rápido. Y hablando de niños, su tiempo es oro, no lo desperdiciemos.

Fuente:Autismodiario

Lloraremos todos...

2012-04-18T11:42:00.000+02:00

Cuantos mitos rodean al autismo...cuantas cosas que se piensa en la sociedad que los niños con TEA no pueden hacer.Bien és cierto que tienen dificultades para hacer muchas cosas...y quien no? Los niños con autismo tal vez aprendan de manera diferente y sabemos que muchas actitudes y comportamientos que en niños neurotipicos surgen de manera natural,con ellos hay que enseñarles...no a sentirlos,como a veces se piensa...ellos sienten las mismas emociones...pena,alegria,tristeza,miedo...solo que les resulta complicado expresarlo y hasta organizar en su mente que és lo que les está pasando...si les cuesta comprenderlo a ellos mismos,no podemos esperar que el demostrarnos a nosotros esas emociones sea facil para ellos.Muchas veces Natalia cuando la regaño por algo,se rie y lloriquea al tiempo...no sabe qué hacer...no le gusta lo que le digo y mi expresión de enfado pero creo que no sabe demostrarme bien que comprende que estoy enfadada...és como si en su mente confundiera los dos sentimientos...tiene una risilla nerviosa porque entiende que la estoy regañando aunque tal vez le cuesta saber la causa exacta y qué és lo que espero yo de ella...por eso puede llorar y reir al tiempo...no sabe bien qué hacer,eso és algo que yo me he dado cuenta muchas veces...cuando la situación la supera y en su mente todo está desordenado se bloquea y no sabe como reaccionar.Me hace el gesto de enfadada,se rie mirando hacia el techo,agacha la cabeza y llora o se me abraza buscando consuelo o me aparta buscando su hueco...todo al tiempo...no sabe como actuar en muchas ocasiones y ahí és cuando los demas tenemos que ponernos en su piel y ayudarla.Debemos guiarla y hacerle ver que nosotros sí la comprendemos,explicarle la situación con calma,agachados a su altura,intentando que nos mire y utilizando las mínimas palabras posibles...una explicación sencilla,procurando no ponernos nerviosos y haciendole ver que sabemos como se siente...aunque esté enfadada con ella,un abrazo sé que la reconforta...puede parecer que la lio más si la regaño y la abrazo al tiempo,pero la conozco bien y sé que ella para comprender que mami la está regañando por algo,necesita saber que aunque me enfade,la sigo queriendo con locura...así se tranquiliza ella...Natalia tiene un grado de sensibilidad muy alto,no le gusta ver gente enfadada ni llorando...le superan estas situaciones.

Ayer le pasó...Candela,su amiga,lloraba en el parque...Natalia al verla,se acerca a ella sin dudarlo y le da palmaditas en la cabecita para calmarla...tranquila,tranquila,parece decirle...pero Candela llora desconsolada y no tiene intencion de parar de hacerlo.Entonces Natalia ya no puede más y llora con ella,la mira,su carita se entristece y empieza a llorar...las dos lloran,se miran...Natalia,dale y un beso y abrazala,le digo...y se lo da,las dos lloran y se abrazan...la mami de Candela le pide que deje de llorar que a Natalia le está dando sentimiento verla así y la está haciendo llorar,así que Candela,que quiere a Natalia con locura,suspira hondo y poco a poco va limpiandose las lagrimas...se dan la mano y se van a jugar.

Uno de los mitos del autismo és que los niños con TEA son incapaces de tener empatia,de ponerse en la piel de los demas,de sentir emociones por otra persona...que estupidez,quien crea eso és que no ha compartido momentos con un niño con TEA y no sabe los momentos tan dulces que se pierde por pensar así....dificultades para expresarse,no incapacidad,los niños con autismo lloran igual que tú y que yo,para nadie és plato de gusto ver a un amigo sufrir.

Un divertido dia de juegos con su amiga Paula

CONSIDERACIONES PARA LA ENSEÑANZA Y LA INTEGRACION SOCIAL

2012-04-16T10:24:00.000+02:00

PROMOVIENDO LA INTEGRACIÓN SOCIAL DEL NIÑO CON AUTISMO

La integración de un estudiante con autismo en un aula común representa un verdadero reto, tanto para el estudiante, como para su familia, pero es quizás un reto mayor para los educadores y profesionales de la escuela regular, es una tarea difícil, pero no es una labor imposible.

Sin embargo, requiere de muchísima paciencia, positivismo, creatividad y flexibilidad de parte de todos los involucrados; en una palabra, se necesita urgentemente de Visión de futuro, porque todo aporte que los maestros de la educación regular hagan hoy en favor de la integración de alumnos especiales producirá grandes frutos el día de mañana.

La problemática de una utopía

La integración de un niño autista a la escuela regular es un área bastante desolada, se pueden esgrimir varias razones para ello, sin dejar de mencionar que las limitaciones provienen muchas veces de la misma educación especial desde donde muchos prefieren y desaconsejan la integración aún en casos de niños con necesidades educativas especiales de alto rendimiento.

La segunda gran barrera es que la integración de un niño especial, en muchos casos, implica aumentar, aún más, la sobrecarga de trabajo de los profesores de la clase común, esto es particularmente cierto en el caso de los estudiantes del espectro autista, pues en la mayoría de los casos los docentes de aulas regulares no estan preparados para recibir a este tipo de niños (menos aún cuando no se obtiene el apoyo y la supervisión por parte de profesionales experimentados en el tema del autismo) y, frente a este cuadro, podrían darse al menos dos situaciones:

Que la integración escolar sea tan sólo una especie de “guardería” para el niño autista , sin respuesta alguna a sus necesidades educativas, o

Que se le apoye al respecto gracias a que el docente se interesa en el tema y se prepara por iniciativa propia.

Se hace evidente que no es realista esperar que los profesores de la educación común y los estudiantes sin discapacidades desarrollen independiente y exclusivamente todos los ajustes necesarios; todos los actores involucrados con el estudiante con autismo deben colaborar urgentemente en la tarea de implementar y hacer realidad un plan de integración escolar, partiendo por una actitud positiva respecto del tema por parte de los educadores diferenciales y de la educación regular, administrativos y otros profesionales de la escuela, pues los estudiantes con autismo, sobre todo los que recién comienzan su etapa escolar, no pueden esperar eternamente a que el sistema cambie.

Pero... ¿por qué integrar?

Primero , porque son niños, con los mismos derechos de todos los demás y , por que la integración escolar es el primer gran eslabón hacia la integración social, aún sabiendo que el autismo no se cura y que muchas, sino la mayoría, de las personas autistas no podrán llevar una vida totalmente autónoma, la integración escolar es un puente a una vida más adaptada al mundo “común”, talvez menos limitada, idealmente más independiente y definitivamente más plena.

Lo que implica la Integración

El principio de integración implica que se eduque a un estudiante con necesidades especiales, de modo que al menos se le permita la oportunidad de estar y relacionarse con otros niños.

De ningún modo significa que deberá responder en todas las asignaturas regulares así como tampoco implica que se deba prescindir de los servicios especiales.

Todo lo contrario, pues el trabajo conjunto de la educación regular y la especial es indispensable para el éxito de la tarea.

Los beneficios de la Integración escolar

El mayor beneficio que conlleva la integración es que le permite al estudiante con autismo formar parte de un “mundo típico” y el mayor beneficio para los maestros y alumnos “normales” es la posibilidad de conocer y sentir la inmensidad que encierra una persona especial.

Aún cuando el alumno con autismo no se integre o trabaje en todas las clases , es importante que tenga modelos “normalizadores” y los estudiantes sin discapacidades tienen la oportunidad de crecer viendo a las personas especiales como sus iguales, aprendiendo a aceptarlas y respetarlas , puede proporcionarles para siempre una visión diferente de la vida; un escala de valores más humana o prepararlos, por ejemplo, para afrontar una situación discapacitante, a la que nadie está ajeno, de mejor manera, en suma, puede ser un aporte para que lleguen también a ser seres humanos más plenos.

Es por esto que hablamos de integración social ya que, más que una preparación sólo en el ámbito académico y funcional , se busca una inserción más armónica e igualitaria dentro de sus grupos de pares y su entorno social en general.

Es importante señalar que, la sola preparación académica de un alumno con necesidades especiales no lo prepara necesariamente para su desarrollo e inserción social, sin embargo, una adecuada integración social puede facilitarle, o estimularlo al mejor desarrollo de sus capacidades cognitivas.

Por supuesto, no podemos negar que existe la posibilidad de que ocurra todo lo contrario; que el alumno especial se sienta abatido, acaso rechazado (por su condición o bien porque el resto de los alumnos sienta que hay “privilegios” al eximirlo de alguna asignatura o adecuar los programas y formas de evaluación) y desmoralizado por no estar a la altura académica del resto; por esto es tan importante que, de llevarse a cabo, el proceso de integración comience a temprana edad y sea visto como un proyecto serio y participativo de todos los estamentos interesados.

¿Es la Integración la opción adecuada para todos los niños autistas?

Posiblemente, quienes tienen mejor pronóstico para la integración escolar son los niños autistas llamados comúnmente de alto funcionamiento y los niños con trastorno de Asperger.

Sin embargo, creemos que la integración es lo adecuado y deseable para todos los niños, independientemente de sus características individuales y, ya que hay varios niveles de integración, para cada chico se puede adecuar la forma que mejores beneficios le ofrezca.

Nuestros Propios temores

Aún cuando se dieran ciertas condiciones, como las mencionadas anteriormente, para la integración escolar de un alumno con autismo existe una barrera igualmente difícil, y por cierto muy comprensible, por superar; nuestros propios temores frente al cúmulo de situaciones para las cuales nuestros hijos no están preparados por la propia naturaleza de su problemática.

La etapa escolar, y la vida en general, ya es bastante complicada y a veces incomprensible, para las personas “normales” ,por otro lado, nuestro sistema escolar tal y cual lo conocemos ahora es un sistema altamente competitivo que privilegia muchas veces una mera adquisición de conocimientos académicos por sobre la formación de un ser humano integral con sólidos principios y valores.

Las personas con autismo, por otra parte, son simples en su complejidad; no mienten, no conocen ni comprenden bien de sarcasmos, dobles sentidos, bromas o engaños, aún las personas autistas con buen lenguaje oral y más funcionales presentan problemas en estos y otros aspectos de las relaciones sociales por lo que desde ese punto de vista están más expuestos a situaciones de las cuales obviamente queremos protegerlos partiendo por ejemplo del hecho conocido de que a cierta edad, los niños “normales” pueden llegar a ser muy crueles con aquellos a quienes consideran diferentes, “raros”, o simplemente más débiles que ellos .

Es por esto que, de ser posible, lo ideal es el inicio temprano del proceso de integración, de manera que los niños sin problemas y el niño con autismo compartan desde pequeños y, si permanecen juntos a lo largo del tiempo escolar, las probabilidades de aceptación , respeto y cariño serán más auspiciosas que cuando se trata de insertar a un niño autista ya mayor al sistema regular.

A este respecto, muchas veces se espera el logro de algunos objetivos con el niño autista antes de intentar una integración escolar, con lo cual, puede pasar algún tiempo antes de que esta alternativa sea sugerida por los especialistas.

Esperar el logro de algunos objetivos (control de rabietas, tiempo de atención, etc.) previo a la sugerencia de la integración es también un asunto relativo, pues no en pocos casos se ha informado que los niños con autismo integrados evolucionaban favorablemente en sus conductas precisamente por el hecho de estar en un ambiente mas “normalizador” y con un adecuado y oportuno apoyo de la educación diferencial; por el contrario, para muchos niños el planteamiento de la integración puede llegar cuando han “dominado” ciertas conductas, pero quizás demasiado tarde en términos de edad y probabilidades de inserción y aceptación del grupo de pares.

Sin pretender menospreciar el consejo de los profesionales a cargo, son los propios padres quienes deben tomar la última decisión, evaluando los posibles costos y beneficios de optar por la integración escolar.

Por el contrario, si desean permanecer en un sistema cien por ciento diferencial que le ofrezca alternativas de desarrollo de sus potencialidades y donde además se le sienta más “protegido” es algo que nadie puede o debe cuestionar.

Las experiencias de integración de niños con autismo al sistema regular se han logrado mayoritariamente en colegios pequeños , con atención más personalizada .

El mundo nunca será un lugar lo suficientemente bueno , seguro y solidario para personas como aquellas con autismo y, desde este punto de vista, parecen destinadas a permanecer siempre bajo un alero protector y supervisor.

La educación integrada es una esperanza para que las personas con autismo puedan acceder, sino plenamente, al menos de mejor forma al mundo corriente, pero para esto es muy relevante que el proceso comience desde temprano, para que tanto los niños con autismo como el resto de sus compañeros lo vivan como un proceso “normal” y crezcan dentro de un marco de respeto real por las personas diferentes.

La posibilidad de la integración escolar y social de las personas con autismo no solo proporciona una esperanza de mejorar la calidad de vida de éstas, proporciona también la esperanza de que los niños “normales” , las futuras generaciones, no sólo lleguen a ser exitosos académica y económicamente hablando , sino que lleguen a ser algo mucho más importante; mejores seres humanos.

Consideraciones para tener en cuenta frente a la enseñanza de un niño con autismo:

Los niños con autismo, independientemente de sus características individuales, tienen una forma diferente de percibir el mundo y una forma diferente de procesar la información que reciben del medio externo.

Conocer esto es fundamental para desarrollar cualquier plan de trabajo con ellos, procurando siempre sacar provecho de estas características especiales para lograr enseñarles cosas de una manera efectiva.

Lo que sabemos sobre el procesamiento de la información en los niños con autismo :

*Las personas con autismo son malos para procesar la información del tipo: invisible (como lo es el lenguaje...pues una palabra se dice y desaparece), temporal ,verbal, abstracta y simbólica.

*Como contrapartida, son muy buenos para la información del tipo : visual, espacial y concreta.

*Ahora bien, si analizamos los símbolos para representar la realidad tenemos:

*Lenguaje hablado: es abstracto, es información pasajera, entra por secuencias auditivo temporales...es decir, tres características para las cuales el autista no esta bien preparado, por lo tanto una enseñanza basada solamente en lenguaje oral pudiera no ser muy efectiva para ellos.

*Lenguaje escrito: también es abstracto, pero es información que permanece y que entra por canales visuales, con secuencias temporales; dos características con las cuales los niños con autismo se manejan bien.

Esto ayuda a explicar en parte por qué algunos niños autistas pueden “leer” o incluso escribir (en los niños con síndrome de Asperger esto puede apreciarse a edades muy tempranas), aún cuando no puedan hablar ni entiendan necesariamente lo que están leyendo o escribiendo; las palabras se fijan como un todo, como un dibujo o un logo comercial.

*Fotografías o Pictogramas: menos abstracto, muy concreto y es información permanente que entra por canales visuales en secuencias visual temporal, todos elementos comunicativos con los cuales el niño autista se puede manejar mejor.

Esta es la razón por que es tan útil trabajar con los niños autistas en base a láminas, fotografías y dibujos para enseñarles algo, explicarle cosas, predecir su día y anticiparles cambios en las rutinas, por ejemplo, una lámina que represente o muestre concretamente (dependiendo del nivel de abstracción del niño) un plato de comida le indica al niño que es la hora del almuerzo mucho más claramente que solo decirle la palabra “almorzar”.

El uso de lenguaje escrito, láminas, dibujos, fotos y signos constituyen alternativas de comunicación para con los niños autistas, sobretodo para aquellos que no hablan, o cuyo desarrollo del habla es limitado,pero aún para los autistas de alto funcionamiento y Síndrome de Asperger se vuelven herramientas muy útiles.

Por qué usar alternativas de comunicación con los niños autistas

Por que se incide en el punto fuerte del procesamiento de información del niño autista.

*Porque se favorece la intención comunicativa.

*Se estimula el lenguaje verbal.

*Se favorecen procesos de atención y contacto social. *Aumenta la solución de dificultades conductuales porque aumenta la comprensión del entorno.

*Aumenta la organización significativa de los datos en la memoria.

*Estimula funciones más complejas de lenguaje.

Además de los métodos alternativos de comunicación es útil considerar la adaptación de los entornos así como el comportamiento de las personas a cargo de la educación del niño autista.

Adaptación de los entornos

Neutralizar la información irrelevante , por que los niños con autismo no son capaces de filtrar la información relevante de la irrelevante (podemos creer que nos esta atendiendo pero puede estar fijando su atención en otra cosa , por ejemplo, si yo le digo “toma el lápiz...y tengo mi mano puesta en el cuaderno, puede suceder que me entregue el cuaderno y no el lápiz, por que entiende de otro modo la instrucción; podría pensar que lo que se le esta pidiendo que tome es lo que yo estoy tocando con mi mano...así también, por ejemplo, un ejercicio de apresto que contiene demasiados elementos a la vez podría confundir a un niño que recién comienza y no entender qué es lo que se pretende que él haga realmente pues no puede focalizar su atención.

*Proporcionar información visual de las actividades,

*Utilizar sistemas de planificación mediante agendas visuales

*Minimizar la incidencia de estimulación senso perceptiva que pudiera ser nociva (ruidos, olores, luces etc)

*Enseñar actividades funcionales y realmente significativas para el niño.

Aqui es crucial la observación de los intereses del niño ya que si la actividad no tiene ningún sentido para él, probablemente va destinada al fracaso.

A este respecto es importante la creatividad y disposición del profesional a cargo, para modificar las actividades a los intereses del alumno.

Por ejemplo, si la actividad consiste en trazar una trayectoria desde un perro a una casa; se podrían cambiar estos dibujos por cosas significativas para el niño, talvez con personajes de sus películas favoritas (“Winnie Pooh va tras la miel” ) o una fotografía de un lugar favorito (“el niño va al Mc Donalds”), incluso se podría modificar con el apoyo de algo real y convertir la actividad en algo con sentido práctico para el alumno (trazar un camino hacia un trocito de galleta por ejemplo y darle ésta cuando realice el recorrido como refuerzo positivo aun cuando, no hay que abusar mucho de los recursos comestibles , pero a veces es lo único que podría motivarlos.

Poco a poco se puede guiar al niño a realizar actividades más estructuradas sugeridas por el adulto, pero al comienzo es crucial captar su atención y disposición al trabajo con cosas de su real interés aunque puedan parecer poco ortodoxas.

*Dotar de sentido a las actividades; esto se relaciona con el punto anterior; evitar caer en actividades repetitivas que no tengan sentido para el niño, por ejemplo, si se le enseña a amasar plastilina, de vez en cuando se puede variar haciendo que amase pan o galletitas, esto es algo que conlleva un propósito concreto para el niño.

*Estimular la predicción y la anticipación de acontecimientos, esto puede hacerse en base a cuentos, historias sociales, láminas, horarios, dibujos, etc.

*Proporcionar enseñanza específica en la estrategia de solucionar problemas, porque los niños con autismo son ,en general, muy inflexibles y ,debido a esta inflexibilidad, pueden usar la misma estrategia para distintos problemas.

*Proporcionar enseñanza específica en flexibilidad y en habilidades de autorregulación, dándoles la oportunidad de que elijan actividades incluso dentro de sus tareas programadas.

Adaptación de nuestros propios comportamientos

Cuando una persona utiliza silla de ruedas, el ideal es proporcionarle un ambiente adecuado, con rampas y otras adaptaciones , si un niño es sordo, se le puede ayudar sentándolo adelante de manera que siempre pueda ver la cara del profesor y ayudarse con la lectura de los labios, por ejemplo.

Es decir, en la mayoría de los casos de discapacidades se procura, idealmente, realizar ciertas adaptaciones para no complicar aún más la vida de las personas; se espera que se integren al resto de la sociedad pero se entiende que presentan un impedimento que es parte de la persona; nadie espera que la discapacidad se cure sólo por el hecho de facilitar la integración.

El caso del autismo no escapa a esto; aún posibilitando su integración la persona continuará siendo autista, pero requieren igualmente de adaptaciones del medio que les faciliten la vida, sólo que en este caso es más difícil, pues las modificaciones han de provenir de las propias personas “normales”; no sólo del conocimiento y comprensión de la problemática autista sino también de la calidad humana en términos de respeto y sensibilidad por las personas diferentes.

Es difícil esperar que estas adaptaciones sociales se produzcan, lamentablemente el mundo, en general, no esta preparado ni dispuesto para las personas con autismo y viceversa pero los cambios deben comenzar por alguna parte ; pueden procurar trabajar en ello las personas directamente involucradas :

*Procurar hacer más explícitas y transparentes nuestra intenciones, puesto que las personas con autismo no se manejan con el sarcasmo, la burla, los dobles sentidos.

*Adaptar nuestro lenguaje, pues las personas con autismo son muy concretas y “literales” en su comprensión de la información.

*Procurar ser más predecibles, pues muchas veces las reacciones inapropiadas que las personas con autismo presentan se deben a que no saben la secuencia de eventos.

Es muy útil para ellos saber lo que acontecerá, pues lo que para nosotros puede parecer obvio para ellos puede ser motivo de mucha angustia y traducirlo de manera poco adecuada socialmente o incluso manifestarlo con auto agresión.

*Usar formatos de enseñanza mas interactivos y abiertos tomando en cuenta las particularidades de la persona con autismo.

*Ser más sensibles a los deseos y espontaneidad de la persona con autismo, esto implica necesariamente estar atentos, pues no siempre sus manifestaciones serán de la manera esperable, implica pues, valorar los intentos comunicativos.

Centro de Padres y Apoderados para el Tratamiento de Niños Autistas (CEPATNA).

Fuente:Jazmín

Las dos caras de la inclusión

2012-04-10T20:02:00.000+02:00

Natalia és feliz.Está jugando en un parque con su hermano y los amigos de él.Ellos juegan al escondite y a Natalia le cuesta seguir el juego así que cuando se harta,se pone a bailar y a cantar a su manera,tararea canciones que nosotros,su entorno cercano,reconocemos bien...quien no la conoce no.

Unas niñas de su edad,mas o menos,tal vez un poco más grandes,juegan cerca en la tierra con cacharritos.Cuando Natalia se acerca a ver que hacen,ellas la miran,se levantan y agarrando sus cosas,se apartan de Natalia...cuchichean entre ellas,mirandola como si Natalia fuera un bicho raro y una de ellas señala una pala que se ha dejado a los pies de Natalia.La más mayor se levanta y viene corriendo a cogerla,muy deprisa,intentando no tocar a Natalia y mirando atrás al volver con sus amigas...como si pensara que Natalia fuera a morderla.

No la entienden...para ellas,Natalia és una niña que hace una especie de danza de la lluvia entonando una musiquilla que no reconocen...y la risa y la sonrisa de Natalia no la ven como que és una niña que está contenta...la ven como una amenaza con la que no quieren jugar.

No las culpo...CULPO AL ESTADO que no cumple las leyes de inclusión que ellos mismos firmaron,lo que hace que muchos niños estén creciendo lejos de la diversidad y que cuando un dia un niño con TEA se les acerca...suframos todos.Los niños por no saber como comportarse ante otros niños con necesidades especiales,yo por ver como se rechaza a mi hija por ser "diferente" y Natalia porque esta anecdota,desgraciadamente se repetirá a lo largo de su vida,en otros ámbitos,en otros lugares,en otros entornos...este tipo de situaciones las provocan esos politicos que con su mala politica y falta de escrupulos,sentencian a nuestros hijos a un dia a dia en el que deben dar demasiadas explicaciones por ser quienes son y por ser como son...explicaciones que en un mundo realmente inclusivo,en el que se respetaran los derechos de las personas con discapacidad,no deberian dar.

La otra cara de la situación que vivimos és cuando las amigas de mi hijo,cogen a Natalia y se la llevan a unas barras del parque para hacer volteretas con ella,se rien con Natalia,hacen el tren siguiendo su baile,la besan,la cogen de la mano y corretean por el parque con ella...si Natalia canturrea...les importa un bledo no entender la canción que canta...la aplauden a rabiar...esto sí que és un mundo inclusivo...¿porque los gobiernos consideran que las personas con TEA no tienen derecho a acceder a él y siguen maltratando a las familias que peleamos por hacer un mundo mejor para TODOS?

Las familias seguiremos luchando,le pese a quien le pese y pongan las barreras que pongan...no tenemos otra cosa mejor que hacer,que luchar por lo que mas queremos,nuestros hijos.

Nada que ver con el autismo...

2012-04-09T18:59:00.000+02:00

Pues eso,esta entrada no tiene nada que ver con el autismo pero me apetece compartirla.

Eva,una mami compañera de La Plataforma Cataluña Inclusión nos la hizo llegar y aquí la comparto...interesante,como dice Eva és y luego,pues que cada uno piense lo que quiera...pensar y soñar,és gratuito...de momento.

LAS 10 TÉCNICAS DE MANIPULACIÓN MEDIATICA DE NOAM CHOMSKY

La estrategia de la distracción

El elemento primordial del control social es la estrategiade la distracción que consiste en desviar la atención del público de los problemas importantes y de los cambios decididos por las élites políticas y económicas, mediante la técnica del diluvio o inundación de continuas distracciones y de informaciones insignificantes. La estrategia de la distracción es igualmente indispensable para impedir al público interesarse por los conocimientos esenciales, en el área de la ciencia, la economía, la psicología, la neurobiología y la cibernética. ”Mantener la Atención del público distraída, lejos de los verdaderos problemas sociales, cautivada por temas sin importancia real. Mantener al público ocupado, ocupado, ocupado, sin ningún tiempo para pensar; de vuelta a granja como los otros animales (cita del texto ‘Armas silenciosas para guerras tranquilas)”.

Crear problemas y después ofrecer soluciones.

Este método también es llamado“problema-reacción-solución”. Se crea un problema, una “situación” prevista para causar cierta reacción en el público, a fin de que éste sea el mandante de las medidas que se desea hacer aceptar. Por ejemplo: dejar que se desenvuelva o se intensifique la violencia urbana, u organizar atentados sangrientos, a fin de que el público sea el demandante de leyes de seguridad y políticas en perjuicio de la libertad. O también: crear una crisis económica para hacer aceptar como un mal necesario el retroceso de los derechos sociales y el desmantelamiento de los servicios públicos.

La estrategia de la gradualidad.

Para hacer que se acepte una medida inaceptable,basta aplicarla gradualmente, a cuentagotas, por años consecutivos. Es de esa manera que condiciones socioeconómicas radicalmente nuevas (neoliberalismo) fueron impuestas durante las décadas de 1980 y 1990: Estado mínimo, privatizaciones, precariedad, flexibilidad, desempleo en masa, salarios que ya no aseguran ingresos decentes, tantos cambios que hubieran provocado una revolución si hubiesen sido aplicadas de una sola vez.

La estrategia de diferir.

Otra manera de hacer aceptar una decisión impopular es la depresentarla como “dolorosa y necesaria”, obteniendo la aceptación pública, en el momento, para una aplicación futura. Es más fácil aceptar un sacrificio futuro que un sacrificio inmediato. Primero, porque el esfuerzo no es empleado inmediatamente. Luego, porque el público, la masa, tiene siempre la tendencia a esperar ingenuamente que “todo irá mejorar mañana” y que el sacrificio exigido podrá ser evitado. Esto da más tiempo al público para acostumbrarse a la idea del cambio y de aceptarla con resignación cuando llegue el momento.

Dirigirse al público como criaturas de poca edad.

La mayoría de la publicidad dirigidaal gran público utiliza discurso, argumentos, personajes y entonación particularmente infantiles, muchas veces próximos a la debilidad, como si el espectador fuese una criatura de poca edad o un deficiente mental. Cuanto más se intente buscar engañar al espectador, más se tiende a adoptar un tono infantilizante. Por qué? “Si uno se dirige a una persona como si ella tuviese la edad de 12 años o menos, entonces, en razón de la sugestionabilidad, ella tenderá, con cierta probabilidad, a una respuesta o reacción también desprovista de un sentido crítico como la de una persona de 12 años o menos de edad (ver “Armas silenciosas para guerras tranquilas”)”.

Utilizar el aspecto emocional mucho más que la reflexión.

Hacer uso del aspectoemocional es una técnica clásica para causar un corto circuito en el análisis racional, y finalmente al sentido critico de los individuos. Por otra parte, la utilización del registro emocional permite abrir la puerta de acceso al inconsciente para implantar o injertar ideas, deseos, miedos y temores, compulsiones, o inducir comportamientos…

Mantener al público en la ignorancia y la mediocridad.

Hacer que el público sea incapaz de comprender las tecnologías y los métodos utilizados para su control y su esclavitud. “La calidad de la educación dada a las clases sociales inferiores debe ser la más pobre y mediocre posible, de forma que la distancia de la ignorancia que planea entre las clases inferiores y las clases sociales superiores sea y permanezca imposible de alcanzar para las clases inferiores (ver ‘Armas silenciosas para guerras tranquilas)”.

Estimular al público a ser complaciente con la mediocridad.

Promover al público acreer que es moda el hecho de ser estúpido, vulgar e inculto…

Reforzar la autoculpabilidad.

Hacer creer al individuo que es solamente él el culpablepor su propia desgracia, por causa de la insuficiencia de su inteligencia, de sus capacidades, o de sus esfuerzos. Así, en lugar de rebelarse contra el sistema económico, el individuo se auto desvalida y se culpa, lo que genera un estado depresivo, uno de cuyos efectos es la inhibición de su acción. Y, sin acción, no hay revolución!

Conocer a los individuos mejor de lo que ellos mismos se conocen.

En el transcursode los últimos 50 años, los avances acelerados de la ciencia han generado una creciente brecha entre los conocimientos del público y aquellos poseídos y utilizados por las élites dominantes. Gracias a la biología, la neurobiología y la psicología aplicada, el “sistema” ha disfrutado de un conocimiento avanzado del ser humano, tanto de forma física como psicológicamente. El sistema ha conseguido conocer mejor al individuo común de lo que él se conoce a sí mismo. Esto significa que, en la mayoría de los casos, el sistema ejerce un control mayor y un gran poder sobre los individuos, mayor que el de los individuos sobre sí mismos.

“Reproduzca esta información, hágala circular por los medios a su alcance: a mano, a máquina, a mimeógrafo, oralmente. Mande copias a sus amigos: nueve de cada diez las estarán esperando. Millones quieren ser informados. El terror se basa en la incomunicación. Rompa el aislamiento. Vuelva a sentir la satisfacción moral de un acto de libertad. Derrote el terror. Haga circular esta información”.

FUENTE:Economia sin fronteras

Soñando un mundo azul

2012-03-28T10:59:00.000+02:00

El 2 de abril és el dia mundial para la concienciación del autismo...PINTEMOS EL MUNDO DE AZUL...por Natalia y por todas las personas con TEA.

Os invito a que pongáis globos azules en vuestras casas, lugares de trabajo, centros educativos, que iluminéis vuestras casas de color azul.. que con esta pequeña acción nos ayudéis a concienciar sobre el autismo..

Que os paréis por un momento y reflexionéis con cariño y amor.

Que pintéis las uñas de color azul, que pongáis una bufanda azul, abrais un paraguas azul,os pongais un jersey azul,que vuestros pensamientos estén con personas que viven con trastorno autista y luchan por sus derechos, por su felicidad, por vivir plenamente sus vidas.

Será apoyo a las personas con autismo y sus familias. ¿Qué te cuesta?

El 2 de abril,decoremos nuestros balcones con globos azules...PINTEMOS entre todos,un dia azul para poder conseguir un futuro AZUL,donde tener los mismos derechos y oportunidades sea una realidad para todos.

GRACIAS

Una vez,hace tiempo,alguien me dijo que si creia en los sueños,un dia los sueños creerían en mi...así que no dejara nunca de soñar.

Y soñé...soñé con ellos,con Santi y Natalia,con mis hijos,que son las personas mas maravillosas del mundo.Ellos me han enseñado quien soy,todo lo que soy y lo que siempre seré.

Esta canción és para ellos...

La soledad de una madre

2012-03-26T16:04:00.000+02:00

Muchas veces las madres de niños con TEA hablamos de lo incomprendidas que nos sentimos,no solo por las administraciones o la sociedad en general,sino en la propia familia.Son muchas las veces que los abuelos,tios,primos,etc...no entienden por lo que estamos pasando,sobretodo cuando el diagnostico cae como una bomba que arrasa con todo.La niña o el niño se ve tan bien...un poco serio,sí...no habla,bueno ya hablará...juega solo,és normal ya que és pequeño...los padres no sabemos explicar bien el dolor que estamos sintiendo y la sociedad hoy dia no comprende que un dolor que no se puede explicar és un dolor INMENSO...que no pretende ser consolado muchas veces,ni siquiera és bueno que eso pase,porque el dolor muchas veces és lo que luego nos hará fuertes...és un dolor que pide a gritos ser comprendido,simplemente,acompañado y respetado...sin ser puesto en duda.

Una de las cosas que nos pasa con los niños con TEA és que fisicamente no se aprecia el trastorno,no tienen rasgos caracteristicos,como pasa con el sindrome de down,por ejemplo o con otras discapacidades.Por eso nuestros hijos a simple vista no son "discapacitados" y por lo tanto,se espera de ellos lo mismo que de cualquier otro niño.Me explico.

Si yo estoy en una cola del supermercado y mi hija de casi 5 años,que además aparenta más,se pone a dar saltitos a mi lado,chapurrear cosas imposibles de comprender o a poner los brazos como si fuera a volar sin importarle a quien le de o quien la mire...bueno,puede parecer una niña movida y ya empiezan las miradas,pero hasta ahí vale....pero si de repente empieza a cantar a voz en grito,a hacer coreografias extrañas en las que se agacha,intenta hacer la croqueta por el suelo y más cosas por el estilo...claro,si hace la croqueta la regaño y la intento controlar pero si dedica a hacer coreografias,a mi me hace tan feliz que en lugar de eso no haya decidido salir corriendo (que tambien suele hacerlo) y permanezca a mi lado aguantando la cola,que ni la regaño ni nada.Pero la gente ahí ya no la entienden...hay de todo,hay personas que miran curiosas a Natalia como pensando que niña más terremoto pero que graciosa y otras que se nota que la miran con desaprovación como diciendo para ellos que és una maleducado y yo la tipica madre que me gusta que mi hija llame la atención haciendo cosas raras y que la debo tener superconsentida.Raro és que a alguien se le pase por la cabeza que és la unica manera que tiene de saber aguantar una cola que no tiene capacidad de aguantar y que tras eso llevamos horas de aprendizaje,de prepararle secuencias para que lo entienda y de soportar chaparrones como gritos,lloros,pataletas y escenas muy desagradables antes de que ella entienda que debe esperar...aunque sea bailando,cantando o haciendo malabares...pero todo mientras no monte una rabieta de escandalo como nos ha pasado en mas de una ocasión...y las rabietas de un niño con TEA son muy dificiles de controlar,las familias lo sabemos bien.

Yo he llegado a estar,solo por probarle unos zapatos que ella no queria probarse,tirada en el suelo con mi hija,sujetandole la cabeza para que no se diera cabezazos,evitando con la otra mano que no me arrancara la ropa a mi de la rabia que tenia y escuchando de fondo como un grupo de 6 o 7 personas me rodeaban y decian cosas así :"madre mia,la mala leche que tiene la niña""ufff,la que tiene liada la chiquilla...",etc....nadie se acercó a mi a tenderme una mano,solo un muchacho de unos 20 o 20 pocos años,que me puso una mano en el hombre y me preguntó si podia ayudarme a levantarla(nunca se me olvidará lo agradecida que me sentí en ese momento por aquel muchacho)pero de los nervios le dije que no y llorando la levanté como pude y me senté en un banco a esperar que llegara Santi.Cuando llegó él,yo estaba desolada y Natalia en brazos ya calmada,pero recuerdo que aquella tarde quise morirme.

Pongo la mano en el fuego a que la mayoria de personas que vieron la escena pensaron que mi hija era una malcriada con una rabieta y yo una madre que no sabia como educar a su maleducada hija.

No sé si me explico lo que quiero decir con todo esto...que en el fondo,aunque sé que Natalia és observada por muchas cosas que hace en publico,si la veo feliz,que rie,baila y demás...pues que no me importa lo que la gente piense,hace un tiempo pensaba que sería incapaz de ir a segun que sitios por ella,pero he descubierto que no,que ella és como és y si estamos en un restaurante comiendo y ella se levanta a coger patatas de la mesa de al lado con toda su cara,pues pido disculpas,si las aceptan bien y si alguien mira mal a mi hija,pues miro hacia otro lado,seguro si ella tuviera alguna caracteristica fisica que se hiciera ver que tiene una discapacidad,la gente se comportaria diferente ante la misma situación,pero como los niños con TEA son niños preciosos que no se les nota fisicamente su trastorno,debemos ir siempre dando explicaciones...hasta que llega un dia que los padres entendemos que hay veces que no hace falta y és mejor sonreir a nuestro hijo,mirar hacia otro lado y dejar que cada uno piense lo que quiera...sabemos que somos buenos padres y eso es lo que cuenta,lo que opinen los demás...a más de uno me gustaria ver en una situación parecida a las que vivimos nosotros.

Al hilo de esto,os dejo algo que encontré por facebook hace un tiempo:

LA SOLEDAD DE UNA MADRE

Autora: ADELA CASTAÑON BAQUERA.

Extracto del libro: "El niño pequeño con autismo" de Angel Riviere y Juan Martos

Se ha escrito mucho, y con razón, acerca de la “soledad de la persona con autismo”, y yo he querido dejar a propósito para el final algo que desearía explicarles, aunque sé a priori que va a ser casi imposible: se trata de la “soledad de la madre”.

Nada hay como la adversidad para hacernos madurar, y se me ocurren pocos supuestos tan duros como el tener un hijo con autismo. Es más fácil para las personas solidarizarse con aquello que conocen; se asume que un niño discapacitado en una silla de ruedas pueda gritar por la calle, o que un niño con los rasgos del síndrome de Down cometa alguna pequeña incorrección social, pero, ¿quién te pone una mano en el hombro cuando en mitad de la calle, tu hijo, guapo, normal, de mirada inteligente, se porta de golpe como un verdadero “salvaje maleducado”? ¿Qué te hace mantener el tipo y hacer lo que tienes que hacer, aunque escuches a tu espalda “la culpa es de los padres, que así de consentido lo tendrán”? A mí me ha pasado eso, y con el corazón en la mano les prometo que en esos momentos de absoluta soledad, únicamente me he sentido acompañada por alguien tan solitario comoyo misma: mi hijo.

Nuestro mutuo amor es la única arma y la mejor fuente de fortaleza para ponernos el mundo por montera y recorrer un camino que no es fácil, pero es el nuestro y lo vamos recorriendo de la mano.

Y, finalmente, me tomo la libertad de decirles lo que creo que les diría mi hijo:

“Recordad que aunque tenga autismo, soy un niño, y siempre me unirán a vosotros muchas más cosas que las que nos puedan separar.

Muchos niños como yo, y yo mismo, os estamos esperando para quereros y dejarnos querer”.

FUENTE.FACEBOOK-ASPAU

Momentos de color azul

2012-03-22T09:59:00.000+01:00

Natalia corre por el patio...su clase,al estar todavia en ciclo infantil,sale 10 minutos antes que su hermano.Normalmente todos los niños juegan al pilla-pilla o a hacer carreras o lo que sea...ella corre a sus anchas,sin objetivo aparente,feliz eso sí,rie y da vueltas y hace sus coreografias que tanto le gusta hacer...entonces los ve sentados y apoyados en una pared.Son dos de sus amiguitos de clase,corre riendose hasta ellos y primero se sienta al lado de uno...le tira del brazo y se levanta,da saltitos y se agacha a tirarle del brazo...lo está reclamando.

-¿Qué quieres,guapa? -le dice él,con tono comprensivo- ¿vamos a correr?

El niño se levanta y Natalia empieza a correr mirando atrás,no para de reirse,está feliz...su compañero sabia perfectamente lo que ella queria y sin dudarlo la ha hecho feliz,saliendo a correr tras ella...segundos despues tres o cuatro niños y niñas de la clase tambien corren tras ellos y una de las niñas la alcanza y empieza a abrazarla y darle muchos besos mientras su madre le dice que la suelte un poco que la está agobiando con tantos achuchones...

-No,mama,que no....-y empieza a hacerle cosquillas y Natalia rie,rie y no puede parar de reir...

Por la tarde una de sus amiguitas salió llorando del cole y Natalia no dudó en ofrecerle su mano para consolarla...mi niña no le gusta ver llorar a otros niños,se pone nerviosa y no sabe como reaccionar...o le da una risa nerviosilla e incomoda o le entra un lloriqueo tipo gatito...y cuando vio llorar a su amiga,pues se acercó a ella y dandole suavitas palmaditas en la cabeza y mirandola triste y curiosa le intentaba decir "tranquila,tranquila",lo que le decimos a ella cuando llora.

-Pobreta,Natalia dile que no llore,dale un beso y un abrazo...

No hubo que insistirle,le dio un fuerte abrazo a la otra niña y sono un gran "muuuuuuack".

Estos momentos son por los que luchamos,por los que un dia los gobiernos firmaron las leyes por la inclusión educativa.

Si Natalia no estuviera en inclusión,ni a mi se me llenarian los ojos de lagrimas ni me emocionaria viviendo estas cosas,ni mi hija sabria lo que és ser una más en un grupo de niños,querida y respetada con sus diferencias y ni esos niños tendrian la oportunidad de enseñarnos a todos que la diversidad solo és un problema para los adultos que tienen miedo de ella o piensan que "sale caro" que todos seamos iguales en un mundo que és de todos y que PAGAMOS todos.

El 2 de abril és el dia mundial para la concienciación del autismo...PINTEMOS EL MUNDO DE AZUL...por Natalia y por todas las personas con TEA.

Que os paréis por un momento y reflexionéis con cariño y amor.

Será apoyo a las personas con autismo y sus familias. ¿Qué te cuesta?

GRACIAS

Manifiesto de Down España con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down 2012

2012-03-21T09:31:00.000+01:00

-Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.

-Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias.

-Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.

-Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.

-Tengo muchas cualidades y muchos defectos… como tú.

-Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?

-Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.

-Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.

-Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.

-Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.

-Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.

-En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.

-Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.

-Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.

-No me mientas. El engaño no me hace bien.

-Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?

-A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres

Fuente:http://www.elblogdeanna.es/

En mi mundo cabes tú

2012-03-20T09:32:00.000+01:00

Ahora que llega el 2 de abril,dia mundial de la concienciación del autismo,empiezan a surgir iniciativas para dar a conocer este trastorno en la sociedad y para concienciar a TODOS de lo importante que és conocer la realidad del autismo,sin mitos que hacen daño a los niños y las familias con TEA.

Entre todas las iniciativas me alegra mucho dar a conocer esta que se ha puesto en marcha desde AFANYA (asociación de familias de niños y adultos con TGD,en madrid)y que está diseñada por mi amiga Gema Diaz,a la que le tengo un cariño muy especial.

Os copio la información sobre esta iniciativa:

CAMISETAS SOLIDARIAS PARA NIÑO/A Y CHICA/O

"EN MI MUNDO CABES TÚ"

"Beneficios a favor de AFANYA TGD. Asociación que lucha por hacerse oir y evitar que las personas con Trastorno del Espectro Autista caigan en el olvido".

*NIÑOS/NIÑAS: 13 euros (con gastos de envío incluidos)

*CHICAS/CHICOS: 15 euros (con gastos de envío incluidos)

Tallas:

*NIÑOS/NIÑAS: 3/4 años, 5/6, 7/8 y 9/11 años.
*CHICAS: XS, S, M, L y XL
*CHICOS: S, M, L y XL

Para pedir información o realizar el pedido mandar un email a afanyatgd@gmail.com