La princesa de las alas rosas

El mito de que creen en nosostras

2025-05-09T18:50:00.001+02:00

Pues eso, hablemos hoy de ese mito.

Últimamente, desde los servicios de salud mental, tanto públicos como privados, se estila mucho lo de creer y escuchar al paciente. Da igual el área al que nos refiramos, pueden ser psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales, médicos de familia incluidos y hasta profesionales de otras áreas que tratan al paciente con una enfermedad o trastorno mental.

Mi experiencia como usuaria es algo, digamos, con sentimientos encontrados.

Hacia mi persona, con un trastorno de salud mental que aunque grave, me permite tener una vida muy funcional. A la vista está que he tenido una vida laboral larga, aunque difícil para mi por la falta de diagnostico, que me hubiera ayudado a llevar algunas situaciones mejor, y si hubiera contado con ayuda, pues menos problemas de estrés y ansiedad allí. Me he casado, tengo una pareja estable desde los 18 años y he tenido dos hijos.

Con esto me refiero a que no he sido una persona dependiente y he podido ser libre de tomar mis propias decisiones, equivocadas o acertadas, pero mis decisiones. Hacer una vida "normalizada", aunque llevase por dentro mil cicatrices a causa de las dificultades que mi trastorno me produce.

A veces pienso, que por esta razón, el sistema de salud mental, me ha "tratado mejor". Sé que hay personas que no pueden decir lo mismo, lo sé. Pero yo he tenido la suerte de tener desde el principio una psicóloga muy implicada y que me ha ayudado mucho. Llevo casi 5 años con ella y sigue ayudándome. Y hablo en todo momento, a partir de ahora, del sistema de salud público.

Mi psiquiatra no és que sea lo mejor del mercado, pero tampoco me puedo quejar, me da bastantes consejos, habla mucho conmigo y aunque no siempre estamos de acuerdo, la relación es buena.

Volviendo a mi psicóloga, que para mi es una profesional increíble, con la que puedo estar todo el rato que necesite hablando porque nos es de las que te despacha rápido. Si lo necesito me da horas seguidas y mas a menudo según mi estado de ánimo y como ella me encuentre en las sesiones. Incluso me ha hecho sesiones familiares con mi marido y mi hijo. Tiene muy en cuenta la situación que tenemos en casa, con el TEA 3 de Natalia y su trastorno de conducta GRAVE. Creo (creo no, lo confirmo que es así) que me ha dado ella mas consejos y pautas de trabajo con Natalia, que la misma psiquiatra de mi hija. Digo psiquiatra porque mi hija ni derecho a psicóloga tiene.

Y a ese punto quería llegar.

Contra mas severa o difícil es la salud mental de una persona y me da igual ahora si hablamos de un menor o un adulto porque la situación es la misma, menos atención sanitaria recibe.

El trabajo terapéutico disminuye, se deja de confiar en las capacidades de la persona para avanzar, aprender, absorber información y aprendizajes y se les abandona ( médicamente hablando, aunque en otros aspectos también, pero voy a centrarme en lo que hoy me lleva a escribir ésta entrada) a su suerte.

Da miedo forzarlos a que den el máximo de sí mismos, a que saquen lo mejor de ellos, a trabajar estrategias nuevas, a proponer e innovar con ideas que sí utilizan con otros pacientes "más leves".

Yo tengo la suerte o la desgracia de haber vivido las experiencias de estar en Unidades específicas de algún tipo de trastorno mental. Mi psicóloga, hace unos 3 años, viendo la situación tan complicada que teníamos en casa, me derivó a una de éstas unidades de TLP, en la que haces un ingreso intensivo de 3 meses 24 horas ( con salida a casa el fin de semana), en los que trabajas métodos de regulación emocional, terapia intensiva tanto personal como grupal, hacíamos clases de DBT (terapia que hoy día está comprobado es la que tiene mejores resultados en personas con TLP), terapia ocupacional, terapia corporal (imprescindibles éstas dos últimas y las dos próximas, en cualquier persona que tenga un problema de salud mental, tenga la severidad que tenga), meditación y/o mindfulness.

Hacíamos un trabajo intensivo desde las 8:00 de la mañana hasta las 18:00 de la tarde, con parón para comer y almorzar. Tardes libres. Fines de semana también. Pero el trabajo en la Unidad era de cantidad, para aprovechar al máximo el ingreso y de calidad, porque los profesionales a parte de tener claro lo que hacían, eran... uff, a mi es que se me saltan las lágrimas al recordarlos, porque el cariño que sentí hacía ellos y recibí también, no lo olvidaré nunca. Me sentí en familia, querida, cuidada, respetada, con un trato estupendo, tolerante, comprensivo, empático. No solo eran grandes profesionales, eran y son grandes personas y con Mónica Valles a la cabeza, los mejores.

He de remarcar también que mis compañeras de grupo fueron mis niñas y las cuidé y me cuidaron muchísimo. El primer dia me sentí desubicada porque me encontré con un grupito de chicas que tenían entre 21 y 28 años ( por suerte el TLP ahora se diagnostica cada vez en edades más tempranas, a partir de los 14-15 años ya se puede tener si está muy claro) e imaginarme a mi con 44 años entre ellas. Pero jolín, me abrieron los brazos de par en par y desde el primer dia era una mas, nunca me hicieron sentir fuera de lugar, todo lo contrario, me buscaban para salir por las tardes, para contarme sus problemas, para todo. Fui una mas siempre. Eran mis niñas y las quise y las quiero mucho, formaron parte de una de las etapas mas duras ( por estar apartada de mi casa tanto tiempo) pero también mas bonitas de mi vida.

Me llevé de allí muchas experiencias, buenas en su mayoría y de las malas, aprendí. Todavía conservo los aprendizajes y las herramientas que me enseñaron. Creyeron en mi y eso hizo que yo sacara lo mejor de mi persona. Una persona que brilla hoy día. He recuperado una confianza en mi misma que hace tiempo no sentía y todo porque mi psicóloga y la jefa de la Unidad se pusieron de acuerdo en que mi situación familiar, con el diagnóstico mío y el de mi hija, requería de una atención urgente e inmediata que no podía meterse en una interminable lista de espera. Me dieron prioridad sin yo levantar un dedo, valoraron la gravedad del caso y la necesidad urgente de ayuda, creyeron en mi capacidad de aprovechar el ingreso y me abrieron las puertas en un mínimo tiempo de espera.

Tengo un trastorno mental, pero soy funcional y el servicio de salud público, parece que piensa que invertir en mi, es posible todavía.

Mi hija tiene un TEA 3 asociado a un trastorno de conducta GRAVE. Es dependiente total, grado 3 también.

Ingresar en la Unidad específica de autismo de Mútua de terrassa, ha sido toda una odisea porque la jefa de allí consideraba que al estar en lista de espera para una residencia, aún siendo todavía menor de edad, ya mejor me esperase y que como mucho, la ingresara en una Unidad de Crisis donde hay adolescentes con problemas de conductas de todo tipo, no solo autistas. Por suerte, el propio jefe de esa Unidad me la desaconsejó y me hizo una carta recomendando la Unidad de autismo.

Mi hija no era bienvenida allí.

Me ha costado dolores de cabeza, momentos de gran ansiedad, insomnio y rabia, mucha rabia, conseguir su ingreso allí. He picado mil puertas, todas las que he encontrado en mi camino, sin importarme si eran altas o bajas, todas las necesarias e incluso las no necesarias. Al final lo conseguí. Hace mas de 1 mes que está ingresada allí, en contra de la voluntad de la Unidad, tiene un ingreso "forzado" ya que ni siquiera me dejaban ponerla en lista de espera. La negativa a querer a mi hija allí era BRUTAL.

Pero era y és su derecho el estar allí, el ser atendida por su equipo de profesionales, el que se le den herramientas y pautas para mejorar su calidad de vida y con ella la de su familia. Sin calidad de vida familiar, no hay dios que ayude a personas con discapacidades o enfermedades severas.

El problema? El creer en ella, en su capacidad de absorber, de aprender, de dar lo mejor de ella misma. Hay que perder el miedo a forzarla a hacer trabajos, a insistirle como se haría con cualquier otra persona, a exprimir al máximo la Unidad, que el tiempo es limitado y pasa rápido. Hay que ver sus capacidades, hacerle entender que ella también tiene un lugar en el mundo, que forma parte de él y que aunque se adapten muchas cosas a sus necesidades, ella también debe adaptarse al mundo que la rodea. Y PUEDE, PUEDE HACERLO, NO ES LA PRIMERA VEZ QUE NOS DEMUESTRA QUE PUEDE HACERLO.

Pero para eso, hay que creer en ella y dejar de pensar que tiene un TEA 3 y un trastorno de conducta que la frena. No, a ella la frena el que no se crea y no se trabaje exprimiendo sus capacidades. Con otros trastornos, con otras personas lo hacen.

Tener una discapacidad severa todavía está mal visto, todavía se les considera inferiores. Se sigue sin creer en ellos. Se sigue esperando que terminen en residencias, donde los profesionales no tengan que calentarse el coco.

Una residencia para una niña de 17 años con TEA 3 y trastorno de conducta grave, debería ser el último paso, cuando ya nada funciona. Pero no, jamás, una opción porque los profesionales no quieran, no sepan o no confien en que trabajando con ella, su calidad de vida mejorará y ella podrá avanzar.

En mi creyeron y me salvaron la vida.

Porqué no se cree igual a las personas con trastornos mas severos?

El sistema de salud mental echa aguas por todas partes y sobran estrellas que muchas personas de éste ámbito se ponen cuando todavía están en la línea de salida de proyectos que apenas acaban de arrancar y no están todavía bien organizados ni tan siquiera pensados.

Y se me ocurre... así de repente, no sé. Si escucharan a los pacientes y usuarios, los familiares, les hicieran caso, valoraran y trabajaran codo a codo con ellos, no se harían mejor las cosas?

No sé, es una ocurrencia...

Las dos caras de Cris

2025-01-16T18:36:00.004+01:00

Madre mía, miro la fecha de mi última entrada y no puedo ni creerlo.

Dos años. Dos años han pasado desde mi última entrada y en éste tiempo, cuantas cosas he vivido.

Algunas durísimas, como el relato que continúa donde lo dejé la última vez. Continuar con mi historia no va a ser fácil, ni bonito. No he vivido lo que se pueda decir, una vida "normalizada o estándar". He pasado por situaciones tan complicadas de vivirlas en la propia piel, como de contarlas y aceptar que buena parte de la sociedad y de la gente que me conoce o que creía conocerme, no podrían imaginarse jamás.

He caído en el mismo infierno, donde he llorado, maldecido y deseado con todas mis fuerzas morirme. Allí conocí a una Cris que llevaba dentro y que nunca le permití hacerse notar. Una Cris débil, que hace de sus problemas una losa que la aplasta y le impide caminar, que se esconde bajo las sábanas y llora y llora como una niña asustada, que cree que luchar por lo que piensa que le pertenece, por sus derechos y los derechos de todos a recibir las ayudas necesarias para vivir con dignidad, formes parte del colectivo que sea, ya sea discapacidad, color de piel, estatus social o económico, orientación sexual o ideas políticas... no merece la pena.

No, esa Cris me aterrorizaba y la llevaba muy oculta en mi interior. Me hacía mucho daño y la bloqueé en mi mente, en mi memoria. Por eso toda mi vida he sufrido ataques de ansiedad, de pánico, de inestabilidad emocional y rigidez mental.

Tengo TLP (trastorno límite de la personalidad) y eso formaba parte de mi sintomatología. Solo una pequeña parte, porque hay muchos mas síntomas o características que lo describirían. Pero esos eran los más visibles en mi. Se sabe que una de las razones para desarrollar este trastorno és haber sufrido un trauma importante en tu vida (infancia, adolescencia) y no saber o no haber tenido las herramientas y ayuda para poder gestionarlo. Ese fue uno de mis detonantes. Mi trauma era mío o mas bien de esa Cris no luchadora, la Cris que le importaban un pepino los temas sociales porque piensa que hay gente como ella que no merece nada, porque no és nada. O eso le hicieron creer cuando le hicieron daño. Así que el trauma se ocultó con esa Cris en un rinconcito escondido de su mente y la Cris que salía a la luz era esa que se cabreaba ante las injusticias, que se rebelaba ante las normas que eran impuestas por otros a personas que no las merecían o que les causaba perjuicio, la Cris que sacó las garras cuando a su hija la diagnosticaron de TEA y desde el primer día lo gritó y la defendió y dio visibilidad a su autismo para poder lograr para su niña todas las ayudas posibles, tanto administrativas como sociales. Una Cris que no le daba la gana de que su hija viviera presa de los tabúes de otros hacia los trastornos mentales, una Cris que se enfrentaba a quien se le pusiera por delante si intentaban negarle derechos a Natalia para vivir con dignidad, con bienestar, siendo feliz y asegurándome que nadie le haría nunca daño, como me hicieron a mi y con ello, destrozaron mi salud mental. Una Cris fuerte, la que podía con todo. Esa era la cara que se veía de mi. Mi carácter serio y autoritario, mi rigidez para ceder ante cosas que no entraban en mis prioridades, principios o convicciones. Mi ira si no salían las cosas a mi manera o como yo esperaba, mi intolerancia ante los que eran indiferentes al dolor ajeno...

Pero la Cris que bajó al infierno no fue esa. La Cris con la que tengo que continuar mi historia es una Cris que tiene miedo a todo, que no sabe como seguir adelante porque nadie nunca la dejó hacerlo. Que no sabe luchar ni quiere hacerlo, que prefiere cerrar los ojos y hacer como si estuviera muerta ( como se siente). Con ella explosionó mi TLP porque ella era quien en realidad cargaba la mochila de toda mi vida, de todo lo que en realidad soy y no quiero aceptar.

Y es a partir de ese punto desde donde quiero continuar. Es esa Cris la que conoceréis a partir de ahora y la que me ha acompañado casi todo el tiempo durante estos dos años. Ahora empieza a dormir de nuevo aunque ya no la oculto. La dejo descansar simplemente, intentando sanarla al mismo tiempo aunque la labor no sea fácil.

Ahora, por problemas con las administraciones respecto a los problemas que le causa el autismo a Natalia, vuelvo a tener que guerrear y esta vez no soy solo una madre cabreada que grita DERECHOS. esta vez soy una madre cabreada y que ha aprendido herramientas de gestión emocional para "tocar los cojones" a la administración sin despeinarme, ponerme nerviosa o dejar que me puedan tachar de histérica. Ahora la que tacha de falta de gestión emocional a otros soy yo a esas administraciones y no conforme con eso, me dedico a poner denuncias con nombres y apellidos. Y así, como he dicho, sin despeinarme.

Bienvenidas a la continuación de mi historia, de la historia de Natalia, de nuestra historia.

Sonidos o ruidos que con la edad se intensifica su sensibilidad.

2023-01-04T13:28:00.000+01:00

Cuando Natalia era pequeña, había algunos sonidos que no toleraba, como el exprimidor de frutas o la batidora, por ejemplo. Solucionamos el problema ofreciéndole unos cascos que insonorizan el ruido y durante un tiempo funcionó. Por desgracia, solo los toleró un par de años y dejó de querer utilizarlos. Digo por desgracia, porque mientras los usó le fue genial, ya que se los ponía también en el colegio y cuando hacía salidas con el casal y tenían que ir por la calle, estar en estaciones de tren o autobuses, todo el ruido de esas situaciones, dejaban de ser tanto problema para ella, estaba más tranquila y disfrutaba mas de las actividades.

Por suerte, poco después de rechazarlos, la cantidad de sonidos molestos para ella, también disminuyó y asociamos su rechazo a los cascos, a que su sensibilidad auditiva comenzaba a regularse y así fue o así lo creímos. Pero al entrar en la adolescencia (Natalia tiene 15 años ya), esa sensibilidad ha vuelto y con más intensidad, los mismos ruidos de secador, exprimidor, batidora, etc le vuelven a molestar y mucho más que cuando era pequeña o es que ahora lo expresa mejor, que también puede ser. A éstos ruidos, se añaden otros que a nosotros nos sorprenden de una manera brutal porque son ruidos que Santi, su hermano y yo no percibimos a no ser que ella nos lo haga saber, me explico. Por poneros un par de ejemplos : Vivimos en una urbanización bastante tranquila pero a veces se escucha a alguien utilizando la máquina de podar en alguna casa de la calle o un par de calles más allá e incluso a los del ayuntamiento podar por la zona y eso lo comprendemos porque es cerca y lo escuchamos nosotros también aunque no nos moleste en la intensidad que molesta a Natalia, que grita y se tapa los oídos (por suerte a vuelto a aceptar los cascos, bien!). Pero que estemos todos dormidos, con las ventanas cerradas, además su habitación cuando construimos la casa ya la hicimos con doble aislamiento para que no se escuchara ningún ruido de fuera, y que venga a despertarnos llorando y asustada, tapándose los oídos y gritando "ruido" y nosotros no escuchemos nada de nada, abramos la ventana y sigamos sin escuchar nada hasta que Santi afina el oído y a lo lejos, casi en la otra punta de la urbanización se escuche un leve sonido de alguna máquina... eso ya no es muy normal. O que otro día, se altere y se ponga cómo las motos porque una calle arriba esté un camión encendido mientras sus dueños estén fuera, tampoco es muy normal. O que se pase los días cabreada con un gallo de la otra punta también de la urbanización, porque se ponga a cacarear y nosotros solo escuchemos porque afinamos el oído cuando la vemos nerviosa a ella... bueno, pues ésta sensibilidad auditiva tan exagerada, ha comenzado a aumentar durante la adolescencia, cuando nosotros pensábamos precisamente que estaba disminuyendo hace unos años atrás.

Me encantaría saber si a vuestros hijos mayores también les ha pasado o a si a vosotras, adultas recién diagnosticadas de autismo, os sucede. Que hacéis para paliar las molestias que os ocasiona? y también me gustaría saber qué sentís concretamente cuando os sucede? Cómo puedo ayudar a Natalia más allá de mantener éstos ruidos alejados de ella, o a ella alejada de ellos o utilizar cascos?

Podéis contestarme en mis redes sociales, dónde hay más contacto con personas del colectivo, tanto con familiares, cómo profesionales e incluso con activistas autistas adultas recién diagnósticadas que hacen una gran labor difundiendo información sobre TEA.

Sobre el tema de las autistas adultas, me gustaría hacer una aclaración importante. Tenéis que tener cuidado con muchas de ellas, que son falsos diagnósticos, auto diagnosticadas por ellas mismas haciendo test por internet o sin eso siquiera. Una de las cosas que podéis detectar para reconocerlas y bloquearlas es que en sus cuentas mezclan autismo con cosas sobre bisexualidad, transexualidad, genero no binario, demisexualidad, etc...

No tengo nada en contra y me parecen estupendas las cuentas que hablan sobre ello, pero hay un problema cuando mezclamos el autismo en ellas, porque el TEA pasa a un segundo plano, deja de visibilizarse cómo un serio problema dentro de la salud mental y la sociedad deja de tomarse en serio cuentas respetables que informan sobre realidades del autismo. Tanto cuentas de autistas reales adultas, como la de Sara Codina, la que recomiendo que sigáis tanto si estáis en el proceso de diagnostico como si solo tenéis sospechas e incluso para comprender cosas sobre vuestro peque o adolescente con TEA. Y si sois profesiones relacionados con el autismo, terapeutas o maestros, también os la recomiendo, su cuenta y otras que podéis encontrar por instagram. Eso sí, no hace falta ser muy observador para detectar esas cuentas que promueven que el autismo es una condición y no un trastorno ( algo que pone en riesgo acceder a las pocas ayudas que hay en educación y sanidad, aparte de ser una estupidez), que es lo mejor que les ha pasado y que rechazan a las familias "azules", porque ellas son chupi felices y tan egocentristas que piensan que solo ellas son la voz del autismo y madres, padres o profesionales no podemos hablar sobre autismo. Ojo con éstas cuentas, repito y no me cansaré de repetirlo. En la lucha por los derechos de las personas autistas, debemos SUMAR SIEMPRE, ser responsables con lo que mostramos en redes sociales, realistas y sinceras y no mezclar colectivos que nada tienen que ver. Si detectáis cuentas que no cumplen con éstos requisitos, BLOQUEO. Hay cuentas maravillosas a las que podéis seguir, que os mostraran diferentes tipos de TEA (hay de todos los niveles, TEA1,TEA2 y TEA3, TEA verbal y funcional, TEA moderado y TEA severo).

Gracias, estaré encantada de contestar a vuestros comentarios en mis redes sociales, tanto de facebook, cómo de instagram .

Cositas que solo a la Princesa se le ocurren

2022-12-24T13:31:00.000+01:00

Las personas autistas, se caracterizan por hacer cosas impulsivas, de esas que salen de dentro y no les importa lo que piensen los demás. Esto suele ser a veces un problema y otras veces un don estupendo para descubrir esas cositas de las que muchas personas se pierden por pensar demasiado, por vergüenza o por cumplir unas normas sociales que se nos han impuesto desde pequeños.

También la impulsividad lleva a hacer cositas divertidas, las cosas como son. Y eso fue lo que nos pasó ayer con Natalia. Fuimos a dar un paseo para ver la ciudad iluminada con las luces de Navidad y en un parque había una caseta donde Papá Noel recogía cartas de los niños y te podías hacer una foto con él, así que allá que fuimos.

Natalia se acercó un poco mirándolo desconfiada (creo que ya ha dejado de creer en estas cosas, aprovecho para recordarme que el año que viene tenemos que trabajar este tema con ayuda del cole) y como es tan grandota, en lugar de sentarse encima de Papá Noel, él se levantó para hablar con ella. Un encanto y muy amable, tengo que decirlo, fue muy "mágico" con ella.

Pues en cuanto le dijimos a Natalia si quería darle un abrazo para hacerse una foto con él ,la "marquesa" aprovechó para quitarle el sillón y se apalancó en él, toda cómoda ella y luego no quería levantarse, nos costó un rato convencerla, con el enfado de los niños que la veían y esperaban pacientemente en la cola. Me supo mal por los peques, pero el morro que le echó ella, allí sentada en plan : "paso de vosotros, de Papá Noel y de la Navidad, llevo un rato andando de paseo y ahora me toca descansar.", me hizo soltar unas cuantas risas, a mi, a Papá Noel y a los duendes que estaban junto a él.

Me encanta mi hija, su espontaneidad y los momentos divertidos que muchas veces me hace vivir.

Natalia es mi medicina, es mi salvación, es mi vida... es mi TODO.

🎄FELIZ NAVIDAD🎄

Valor en una sociedad llena de tabúes y complejos.

2022-04-05T16:57:00.000+02:00

Tengo muchos defectos, muchísimos. Como todo el mundo, quien se libra de tenerlos, ¿no?. En realidad, el ser humano se caracteriza por eso, entre otras cosas y la imperfección y los errores tanto del hombre como de la mujer, han sido lo que históricamente nos ha llevado a muchos momentos clave de la historia de la humanidad. Os recomiendo leer el libro SAPIENS de Yuval Noah Harari, os ayudará a entender muchas preguntas sobre quien y como somos y qué nos ha llevado a este punto presente.

Pero yo no estoy aquí para hablar de eso. Yo quería hablar de mis defectos... y de mis cualidades. Soy nerviosa, algo desordenada, me gusta mi desorden pero no soporto el desorden de los demás y me pone de mal humor. Soy muy mandona, no me gusta hablar por teléfono, lo evito siempre que puedo e intento hablar por whatsapp. Y podría decir un montón de cosas mas.

Mis cualidades, o mi cualidad, la que mas admiro de mi, es mi valor y sinceridad al hablar de cosas serias e importantes sobre mi vida, que además afecten a un colectivo de gente, que esté ninguneado dentro de la sociedad. Lo hice sobre mi hija, contando aquí su historia, sin tabúes. Moví cielo y tierra por ella para darle lo mejor que estuviera en mis manos. Batallé con administraciones, peleé por sus derechos sentada en despachos de algunos de los políticos que mas importancia tenían en aquel momento, envié cientos de correos, inicié campañas y apoyé campañas de concienciación sobre autismo, monté una Plataforma y grupos de apoyo mutuo (GAM) y sobre todo, conté siempre LA VERDAD, sin miedo al que dirán o qué pensará la gente. Siempre me importó mas abrir mentalidades, abrir puertas a personas autistas, entre ellas mi hija, darles la visibilidad que necesitaban sin maquillarla ni disfrazarla, que lo que pensaran la gente que precisamente, eran los que nos ponían barreras. Porque quien criticara la forma de hacer camino y pedir los derechos que pertenecen a personas con autismo o cualquier otro colectivo, de una madre, un padre, un adulto diagnosticado de niño o de ya adulto, un profesional que vaya de nuestra mano, etc... quien criticara eso, no era un aliado nuestro y por lo tanto, había que apartarlo a un lado e ignorarlo, esa persona no tenía valor en nuestra lucha y no nos aportaba nada, era una mente cerrada que poco haría por mejorar la sociedad.

Y es entonces cuando yo, una vez mas, en una situación "especial", como es hablar de mi diagnostico de TLP, decido como ayuda personal terapéutica y como parte de mi persona que soy, recurrir de nuevo a mi cualidad, a mi valor, a mi "hablar sin miedo y sin tabúes.

Tras tomarme las pastillas que me tomé (podéis leerlo AQUÍ ) , mis ideas suicidas (estaba en pleno brote y con una crisis de TLP tremenda), no desaparecieron, al contrario, se intensificaron. Tal vez por ponerme a prueba o poner a prueba a mi entorno, no lo sé... el primer corte profundo y peligroso, me lo hice en el antebrazo, un poco mas arriba de las muñecas. Recuerdo poco, mucha confusión. Mucha sangre, ambulancia y entrar en urgencias rápidamente, me pusieron grapas y nuevamente una psicóloga trató durante horas, tras medicarme para calmar el ataque de pánico y ansiedad con el que llegué, explicarme la gravedad de lo que hacía, de mi estado, etc... volví a casa, muerta de remordimientos por haber dado ese susto a los míos, a mi marido y mis hijos que tanto quería y quiero.

Pero los trastornos mentales son como son y tienen lo que tienen, que cuando están en plena ebullición de sus síntomas ( normalmente ocurre cuando la persona tiene muchos estresores en ese momento y su cabeza no puede soportarlos mas), toman el control de tu vida.

Lo pensé, unos segundos solo, lo justo para sentirme que sobraba en este mundo y que todo el mundo viviría mejor sin mi. Lancé la cuchilla con fuerza hacía mi muñeca y me hice un corte profundo... No voy a explicar qué ocurrió tras esos segundos, porque quien me socorrió fue mi hijo y recordarlo me mata por dentro.

En urgencias, esa vez, con mi marido, estaba también mi hermana mayor y ambos solicitaron mi ingreso en psiquiatría porque llevarme a casa era una locura ya que estaba claro que yo no iba a parar hasta conseguirlo y esa misma noche, ingresé por primera vez en una planta de psiquiatría donde viví una experiencia increíble que marcó mi vida con un nuevo "antes y después".

En próximas entradas os contaré como se vive algo así, como se asume, como se vuelve a empezar y de donde se saca el valor para contarlo y porqué.

Porqué si no hablamos de Salud Mental, de lo que nos encontramos al entrar en este circuito, de como nos trata la sanidad y la sociedad, de las ayudas que nos faltan, de lo que necesitamos, de nuestros derechos... estamos muertos.

Gracias por leerme y sobre todo gracias a los que nos dais vuestro apoyo y cariño, si supierais la falta que nos hace para ser valientes y romper tabúes, que tanto daño nos hacen a todos. Sí, porque los tabúes son el peor de los defectos que tenemos como sociedad. Nos hacen callar, silenciar los problemas de muchos colectivos que necesitan ser vistos y escuchados... nos hacen invisibles y nos matan lentamente sin necesidad de poner una cuchilla amenazando tu muñeca.

Estrategias de intervención en crisis de TLP

2022-03-31T20:56:00.003+02:00

Escrito por ANA CABADAS y fuente del articulo completo Fundación AMAITLP

Las crisis en el trastorno límite pueden ser vividas de forma muy diferente por las personas que lo sufren. Pero generalmente se traducen en un elavadisimo nivel de activación que suele generar un bloqueo emocional y mental en la persona que lo vive. En ocasiones pueden aparecer acompañadas de explosiones de ira hacia uno mismo o hacia otros, llantos desmedidos e incontrolables, huidas, autoagresiones, parálisis o congelación o aumento de la ideación suicida.

Los recursos de la persona que pueden servir como factores de protección en estos momentos son:

-Comunicar el estado emocional y pensamientos a la familia, amistades o alguna persona de confianza.

-Permanecer acompañado en momentos de crisis

-Evitar o alejarse de cualquier situación perjudicial

-Evitar el consumo de alcohol, drogas u otras sustancias

-Relacionarse, participar en actividades grupales, de ocio o voluntariado

-Identificar señales de riesgo

-Recordar que la crisis es transitoria

Las estrategias de actuación o protocolo de protección a seguir son:

-Buscar soluciones no suicidas: tener un listado de 5 cosas que puedes hacer si la crisis vuelve a suceder.

-Desecha todos los objetos que pueden ser peligrosos para ti

-Tener un listado de cosas que no debes olvidar como cosas que te sostuvieron en otros momentos, razones para vivir, las veces que supiste salir de los problemas o que en otro momento podrás verlo de manera diferente.

-Contacta con tus apoyos: ten a mano una lista de contactos a los que puedas recurrir

-Elabora un listado de teléfonos de atención que atienden 24 horas.

TRASTORNO LÍMITE DE PERSONALIDAD

2022-03-20T21:58:00.010+01:00

Autora de éste artículo: Instagram de Montse.Studies (Studygram Medicina)

¿TRASTORNO DE PERSONALIDAD?

Es un patrón perdurable de pensar, sentir y comportarse que se desvía de forma considerable de la normalidad.

Inician en la adolescencia o adultez temprana.

Afectan múltiples áreas, con alteraciones cognitivas, de control de impulsos, de respuesta emocional e interacción social.

Son patrones rígidos, duraderos y que provocan malestar o deterioro en el paciente.

¿LÍMITE?

Es un tipo de trastorno de personalidad (hay varios tipos, cada uno tiene sus características).

Se caracteriza por una gran inestabilidad afectiva, inestabilidad del estado de ánimo, de la autoimagen, de las relaciones personales e impulsividad marcada.

Marcado miedo al abandono (que puede ser real o no).

Conductas autodestructivas, suicidas e impulsivas.

Sentimientos de vacío.

Más frecuente en mujeres.

¿CUALES SON LOS SÍNTOMAS?

- Califican a personas/situaciones como "buenas" o "malas". "amor" u "odio", sin intermedios.

- Miedo a ser abandonados.

- Comportamiento autodestructivo, autolesiones.

- Conducta suicida (intentos o amenazas).

- Cambios de humor.

- Impulsivos en gastos, drogas, compras, apuestas, atracones de comida...

- Pareciera que están siempre en crisis.

- Sensación de "vacío".

- Relaciones conflictivas muy intensas.

- Extrema sensibilidad.

¿CÓMO SE SIENTEN LOS PACIENTES?

En general, los pacientes con trastorno límite de la personalidad (TLP), sufren mucho debido a su inestabilidad emocional y pareciera que están en una montaña rusa de emociones.

Son emocionalmente muy sensibles, tienen la sensación de que sus sentimientos son abrumadores, explosivos o demasiado intensos, que no los pueden controlar.

En general se sientes incomprendidos y con un sentimiento crónico de "vacío", como si estuviesen "huecos por dentro".

¿COMO PUEDO AYUDARLO/A?

Si conoces a alguien con TLP o sospechas de ello:

*Ofrécete a escucharlo, a acompañar y principalmente a estar cuando lo necesite.

*No juzgues su comportamiento, no retes ni invalides su sentir ("que exagerado/a eres", "no es para tanto", "no puedes sentirte mal por eso", "solo quieres llamar la atención", "¿como puedes cortarte?", "¿estás loco/a?").

*Sugiere buscar ayuda profesional.

Los pacientes con TLP tienen crisis, en ellas, sientes un profundo dolor interno, necesitan de comprensión y atención. NO ES VOLUNTARIO.

¿CUAL ES EL TRATAMIENTO?

Un trastorno de personalidad es algo permanente, que puede ir mejorando o empeorando, por lo tanto el tratamiento es largo, requiere de una gran adherencia del paciente y de su familia.

Lo principal es la terapia psicológica, a esto se le agrega el tratamiento con psiquiatra y si es necesario, medicamentos para controlar algunos síntomas (agresividad, depresión, inestabilidad anímica, impulsividad).

Pero siempre es importante la educación en temas de salud mental, explicarle al paciente y a su familia que es esto, por qué ocurre y que no es un juego.

Lo más importante:

Buscar ayuda

Hablar del tema

Educar respecto a salud mental

Concientizar

No juzgar

Síntomas de que llegaba algo terrible...

2022-03-16T19:35:00.002+01:00

AVISO 🚩 Entrada dura de leer, pero necesaria para comprender cómo llegué a mi diagnostico de TLP y cómo nos afectó a Natalia y a mi, el confinamiento de la pandemia por el Cóvid19.

El confinamiento, cómo ya expliqué, a las personas (no a todas, tampoco quiero generalizar, aunque sí fue a un mayoritario porcentaje de ellas) que tenemos un trastorno o enfermedad mental, nos agravó nuestros síntomas y dificultades, los sacó a la luz si desconocíamos que los teníamos o se presentaron de repente sin esperarlos. El caso es que el número de personas asistidas en Salud Mental, creció y sigue creciendo, produciendo unas listas de espera de consecuencias terribles, ya que las consecuencias de no ser atendido, y de manera correcta, no la típica visita de 10 minutos y hasta dentro de un mes, puede provocar empeoramientos severos de dichas enfermedades hasta límites de llevar a las personas a decisiones de las que luego no se puedan revertir. Y aprovecho para dar un ligero dato que me llegó hace poco:

El suicidio es el mayor problema de salud pública en Europa, con una tasa de prevalencia de 11.93 por 100.000 (en España la tasa es menor, de 7,79). A nivel mundial, cada año se suicidan casi un millón de personas, 800.000 según la OMS. Por cada persona adulta que decide quitarse la vida, posiblemente más de otras 20 lo han intentado, y cada suicidio afecta íntimamente al menos a otras seis personas .confederación SALUD MENTAL españa

Grave, muy grave. ¿Verdad?

Tras los primeros meses de confinamiento, en los que yo tenía muy claros los objetivos a trabajar con Natalia y como hacerlo, dieron o nos dejaron tener los primeros "permisos". Abrieron casales, se puso en marcha la vuelta al cole, etc...

Mi trabajo con Natalia era un continuo 24 horas con ella. Todos los minutos del día los tenía organizados y con su pictogramas preparados para facilitarle más todavía la adaptación a la nueva realidad que vivíamos, en casa son poder salir y añadiendo el agravante de que ella, ni de lejos, comprendía lo que estaba ocurriendo. No era ni como un niño pequeño que se le puede adaptar la información a su edad y comprensión. Para ella el Cóvid19 era, es y será siempre un desconocido, algo que nunca supo que sucedió pero sí vivió sus consecuencias.

Mi mente, se acostumbró, por decirlo de alguna manera, a todo ese control que yo tenía sobre las dificultades del TEA de Natalia. Era terapeuta, maestra, logopeda, monitora de ocio, psicóloga, psiquiatra... era todo y lo mejor que mi hija tenía. O eso me creí yo. Aunque al principio fue complicado, a medida que pasaban las semanas, Natalia se sentía mas segura con ese orden que no la descolocaba porque el día se desarrollaba siempre de la misma manera (quitando cosas puntuales que le anticipaba correctamente con sus secuencias) y yo me sentía... mmm, no sé cómo decirlo... ¿más poderosa? Os lo prometo, llegué a pensar que el confinamiento era lo mejor que nos había pasado porque mi hija por fin, tenía todo lo que necesitaba y yo podía proporcionárselo sin presiones de csmij o colegio, etc...

Pero me engañaba. Eso era vivir en una cárcel, sin socializar ni mantener ningún tipo de comunicación con el exterior y no podía hacerle eso a mi hija. Yo me fui acostumbrando a ello, lo reconozco, apenas cogía el teléfono, me metí tanto en mi mundo sin darme cuenta, que llegué al punto de desviar mis llamadas al teléfono de mi marido, ni siquiera cogía las de mis médicos, a los que mi marido ya había puesto al tanto de mi "extraña situación".

Con los primeros permisos, mi hija fue adaptándose poco a poco a salir, primero casales y luego colegio. Y le iba bien, lo necesitaba ( sus crisis conductuales siguieron, eso era lo único que no mejoré yo en ella durante el confinamiento y seguramente el agotamiento del que yo no me hacía consciente regulándoselas sin ayuda, fue una de las múltiples causas de mi primer intento de suicidio).

Mientras ella se adaptaba al mundo de nuevo, metiéndose con ganas en él, yo empecé a caer en picado y mi cabeza empezó a tener paranoias raras que cada día se me iban más de las manos.

Natalia ya no necesitaba más de mi, me decía y si necesita algo, su padre y su hermano, con la ayuda externa que tenían, podían hacerse cargo. Mi hijo era un chico brillante, responsable, maduro, tanto, que a la edad de 16 años ya hasta podría vivir solo, pues sabía hacer y organizar todas las tareas de llevar una casa. Y mi marido, se podría decir que igual que mi hijo, siendo además un padrazo... pero aguantando una mujer que cada día se sentía menos válida, que nadie la necesitaba, que ya había cumplido su labor en este mundo y que no le veía sentido a continuar en él.

Todo lo peor e insignificante que os podáis imaginar, eso era yo. O más bien, eso me sentía yo.

La primera alarma saltó, una tarde hablando en un chat con un grupo de mamis TEA de whatsapp. Para no alargarme tanto, os resumo.

Yo comencé a hablar extraño, muy negativamente de mi, con pocos planes de futuro a largo plazo, explicando lo bien que estaría descansando "para siempre", cosas que a veces se dicen en broma, pero que una de las mamis, muy amiga mía y que además es psicóloga, por mi apenada y al mismo tiempo segura forma de hablar y explicar que... uff, esto me resulta muy difícil de contar... había comprado a Natalia, un cuento infantil, para que se lo leyeran mi marido y mi hijo, cuando yo faltara, que trataba sobre como explicar y ayudar a los niños a superar el duelo cuando uno de los padres fallecía.

Ella, mi amiga, entendió que yo no estaba bien, y que seguramente ya tendría planes de cuando y como hacerlo. Saltaron sus alarmas y se puso en contacto con mi marido, le explicó lo que veía y él le contó lo extraña que estaba en casa, poco comunicativa y preocupada por dejar en orden cosas sobre el futuro de Natalia, como hablar de residencias (algo que a mi antes, me daba miedo hablar), etc... Mi amiga le recomendó llamar a mi doctora y explicarle todo, sobre todo, que creían que yo podía estar pensando en el suicidio. Llamó y mi doctora en seguida hizo un informe que le pasó al momento por correo electrónico, para que me llevara a urgencias y una psiquiatra o psicóloga me vieran allí.

Así lo hicimos y como fue algo inesperado para mi, evidentemente me puse a la defensiva y descubrí sin querer, mi secreto para haber mantenido tanta rigidez de horarios sin decaer durante el confinamiento, que fue sobremedicarme cada vez mas hasta llegar a un punto de poner mi salud en riesgo de manera peligrosa, algo que provocó que la psiquiatra que me atendió me propusiera seriamente, un ingreso hospitalario. Pero tras hablar con mi marido, entre él y el equipo de urgencias psiquiátricas que había ese día, decidieron darme el alta, bajo una total vigilancia de mi marido, con la medicación controlada por él y lejos de mi alcance y ante cualquier comportamiento fuera de lugar, volver a urgencias de inmediato.

Así lo hicimos y así tuve que modificar mi plan para terminar con mi vida... porque mi pena me había comido ya, el dolor que sentía me crecía hasta en las lágrimas que me caían a diario y el sentido de mi existencia ya lo había olvidado.

Terminé durante unas semanas de meditar cómo hacerlo, de pensar como dejar preparado la atención a mi hija, que era lo único que me preocupaba, ya que el resto tenía claro que continuarían su vida perfectamente y mejor sin mi ( mi paranoia ya me había abducido totalmente) y... antes de hacerlo, di un primer susto, tal vez por dudas o por miedo o porque dentro de mi, aun esperaba que alguien rescatara a la Cris que un día había sido, no lo sé. Tras ese susto, lo hice, sin pensar, con los ojos cerrados, segura de mi misma y de lo que estaba haciendo....

( Continuará en próximas entradas para no alargar más esta, que ya se me ha hecho muy dura de escribir, gracias a los que me habéis leído y ponéis vuestro granito compartiendo o hablando de la necesidad de visualizar los problemas de Salud Mental, para que hayan mas ayudas y menos tabúes)

Sobre la pandemia y otros desastres...

2022-03-12T18:38:00.001+01:00

No voy a explicaros nada del Cóvid19, ni del confinamiento, ni de donde vino, ni donde nos quedamos ni a donde va. Eso se lo dejo para otros.

Yo voy a hablaros de cómo aquel confinamiento, afectó a personas con problemas de Salud Mental y para hacerlo, nada mejor que hablar en primera persona, poniéndonos de ejemplo, a mi querida hija (protagonista de éste blog), a mi persona y a mi hijo y mi marido también. Porque la Salud Mental no afecta solo a la persona que tiene esa enfermedad o trastorno, sino que afecta a todo su entorno y más concretamente, a los cuidadores o convivientes.

Cuando nos confinaron, para Santi y para mi, entre el resto de preocupaciones por el virus y lo que traía consigo, una de las preocupaciones principales, fue cómo íbamos a mantener en casa a Natalia, sin cole, sin Esplai de tiempo libre ( acude 3 horas los sábados) y sin la chica de ayuda que teníamos de Dincat (pagando, pero con parte subvencionada) 4 horas semanales (también sábados por la mañana, ya que ese día trabajábamos actividades varias, socialización, psicomotricidad fina y gruesa y relajación sensorial con yoga, masajes, etc... aprovechando y juntando las horas de Esplai y de Dincat).

El Esplai, se cerró, bueno, todos los Esplais de cualquier tipo. Y la Generalitat cerró también la bolsa de horas de Dincat. Nos quedamos sin nada, aparte de sin colegio, un pilar básico.

Natalia tenía 12 años, autismo severo, crisis conductuales bastantes severas, sospechamos que hiperactividad ( hace poco nos lo confirmaron), déficit de atención, trastorno del sueño, trastorno alimentario, trastorno sensorial. Y un grado III de dependencia, 75% de discapacidad intelectual y una enooooooooorme necesidad de demanda. ¿Habéis oído hablar de los bebés de alta demanda y del estrés que esto causa a sus madres? Pues ella igual, pero con 12 años.

Normal que mi marido, incluso mi hijo y yo, estuviéramos preocupados y hasta asustados.

No me preguntéis de donde saqué fuerzas para organizarlo, cómo lo hice...cómo aguanté. Y sí, ese fue uno de mis problemas, mi primer síntoma, algo que explicaré con detalle en próximas entradas.

Desde los primeros días, me marqué unos objetivos claros, que ella no podía tener ni un minuto sin organizar.

Y cómo no, la responsabilidad recaía sobre mi, ya que mi hijo tenía clases online y luego deberes, etc... (el instituto intentó que las clases fueran lo más normalizadas posibles, aunque fueran online, mantuvieron el mismo horario y las mismas asignaturas, plan de trabajo). Y mi marido, tenía otras responsabilidades que ya son de ámbito privado y nada tienen que ver con ésta historia.

Total, que desde las 8:00 más o menos que se levantaba, hasta la hora que le diera la gana a ella de dormirse (entre las 00:00 si teníamos suerte y las 4 de la mañana), todo, todo, todo, lo tenía yo preparado y planificado y por supuesto ejecutado por mi.

Ayudarla a preparar su propio desayuno ( recordar que es dependiente severa y no sabe hacer sola cosas de la vida diaria) , sentarse bien en la mesa, recoger, lavarse sola dientes y peinarse ( me propuse que durante el confinamiento aprendería éstas cosas conmigo, teníamos todo el tiempo del mundo, algunas las logré y otras no), tareas de casa como barrer, limpiar, recoger y guardar ropa, hacer camas, etc... (todo esto con sus negativas, intentos de escapárseme, a veces incluso pegarme o golpear mobiliario). Yo intentaba a veces, cuando se ponía nerviosa, dejarle su espacio, hasta que se calmara, pero es que en cuestión de minutos, ella volvía a reclamarme e incluso reclamar esas actividades, era como un quiero y no quiero...o mejor dicho, un quiero pero no sé y eso me causa frustación.

Tras las tareas de casa, deberes para no perder el ritmo de sus aprendizajes académicos, luego hacíamos algo de jardinería aprovechando que yo tengo muchas plantas en la terraza y me gusta mucho la labor de cuidarlas. Seguíamos con preparar la comida juntas, enseñarla a recoger y poner el lavavajillas ( en ese momento sí colaboraban su padre y su hermano), comíamos e intentábamos enseñarle a que se sentara bien, no se levantara cada 30 segundos, utilizara los cubiertos y no nos quitara comida de los platos o vaciara el plato sobre la mesa o directamente al suelo, para alegría de nuestra perra Nuca.

Tras comer y recoger, nos costó mucho los primeros días, pero al final conseguimos que lo respetara, con mucha insistencia y firmeza, yo tenía 30-45 minutos de descanso que ella debía respetar, para tomarme un café o ver las noticias. Luego volvíamos a empezar.

Reforzar lectura, un rato de trabajo TEACH, un juego de mesa que reforzara la parte social en ella y si mi hijo tenía un rato libre, aprovechando que a él le gusta la cocina, hacíamos un taller de cocina, sino podía, pues yo le hacía juegos de manualidades, que ya hacíamos todos los días, solo que los días que no había cocina, las manualidades duraban más, aprovechando que a ella le encantan, lo de marranearse las manos con pintura, harina, tierra, purpurina, etc... Seguíamos , ahora sí todos los días con mi hijo, con un rato de gimnasia aprovechando la escalera de casa y alguna herramienta más que teníamos y la experiencia y paciencia de mi hijo con ella y conmigo, porqué no decirlo, nos metía caña el chico, al menos para lo sedentarias que somos nosotras, jeje...

Para resumir, luego lo típico pero no tan típico para nosotras. Ducha y enseñarla a ducharse sola ( todavía seguimos en ello) , rato de cremas y masajes para relajarla (éste era uno de mis mejores momentos con Natalia), tumbarme con ella en la cama y leerle un cuento que elegíamos entre las dos, ayudar con la cena, poner mesa, cenar ( con todo el trabajo de mesa que había detrás), recoger, dientes y dormir. En sus caso dormir significaba pegarse horas subiendo y bajando de la habitación al salón, dar vueltas por la isla de la cocina, abrir armarios, hacerse dueña del mando de la tele, jugando a subir y bajar el volumen, gritar desde su cama, tirar todos sus juguetes y lo peor, estallar en una crisis conductual donde las consecuencias eran morados en sus manos de los golpes que daba, con auto y hetero agresiones, rompernos varias puertas y mobiliario y este tipo de situaciones donde ella terminaba exhausta, mi marido sobrepasado, mi hijo triste y agobiado y yo, llorando y haciendo crecer en mi la semilla de mi TLP, como me había ocurrido ya varias veces a lo largo de mi vida en situaciones de crisis sin saberlo, solo que esta vez, sobrepasaría todos mis límites y me desgarraría tanto, hasta el punto de poner en riesgo mi vida... 2 veces de forma activa y muchas frenadas de manera ajena a mi o por el miedo a dejar a mi hija sin todas sus necesidades cubiertas.

Así, el confinamiento, dañó a muchas personas que tenemos enfermedades o trastornos mentales. Así lo viví yo y en próximas entradas os contaré las consecuencias, primeros síntomas, estallido, llegada del diagnostico y todo lo que traía en su mochila.

Volver a la normalidad, tampoco fue fácil para mi hija, los cambios los vive como si un huracán la arrasara, así que imaginaros lo que en ella también ocasionó.

Sobre la pandemia y otros desastres, es mi manera de contaros, cómo empezó nuestro caos mental y familiar, como llegué a mi primer intento de suicidio ( sí, no me da vergüenza hablar de él, ya no, vergüenza me da el que siga tratando este problema social como un tabú o algo que debería quedarse en la intimidad).

Estad atentos a próximas entradas, porque el autismo de Natalia se va a entrecruzar con mi TLP, tenemos mucho que contar y compartir y este blog va a volver a activarse. El autismo sigue necesitando visibilidad, sobre todo el TEA nivel III y el TLP ni os cuento, es un gran desconocido lleno de mitos y tabúes.

Necesito que se entienda como vivimos las personas límites o también llamadas borderline, qué síntomas tenemos, qué de severo es este trastorno, cómo nos dificulta la vida y cómo no, como llegamos al diagnostico.

Lo dicho, próximas entradas, consecuencias del confinamiento, secuelas de la pandemia en Salud Mental y una de las partes de mi vida mas duras que he pasado.

Acompañadnos por favor, el TEA y el TLP gritan por tener visibilidad y tú puedes poner tu granito de arena, tú puedes ayudarnos. GRACIAS.

TRASTORNO LÍMITE DE LA PERSONALIDAD... O EL CAOS DE UNA VIDA YA VIVIDA.

2021-12-13T18:46:00.000+01:00

Cuando recibí el diagnóstico de autismo de Natalia, mi vida y mi mundo se desmoronó, todo lo que hasta entonces pensaba, sentía y creía saber sobre maternidad, dejó de tener sentido y tuve que reiniciar todo y cuando digo todo, es todo, a la nueva vida que se anteponía en mi/nuestro camino.

Si habéis seguido mi blog o conocéis nuestra historia, porque nos conocéis en persona o por redes sociales o porque somos conocidas de conocidos vuestros, ya sabéis entonces lo que hemos vivido a lo largo de éstos años, relacionado con el TEA... sí, hay mucho más de lo que aquí escrito está, o hablamos o contamos, desde luego y mucho más ahora que dejé de actualizar el blog, pero prometo poneros al día, aunque sea poco a poco, porque estoy segura que nuestra experiencia, va a ser muy enriquecedora para los que comenzáis el camino, para los que os dedicáis profesionalmente a algo relacionado con autismo e incluso a nuestros conocidos, amigos y familiares, que queráis o sintáis, que Natalia forma parte de vuestro corazón y que sí, podéis ayudarla a tener una vida mejor, menos dura y con menos barreras, si eso es posible todavía. Quiero creer que sí.

Pero vamos a lo que vengo hoy a contaros.

A compartir con vosotros como una mujer de 44 años, recibe un diagnóstico de TLP (Trastorno límite de la personalidad) y debe de nuevo, aprender a vivir, sin saber explicar cómo se siente por dentro y ni siquiera, si es normal lo que está sintiendo.

Voy a intentarlo, por intentarlo que no quede.

Por una parte, recibir un diagnóstico así, pone tu vida del revés, no comprendes nada y sobre todo al principio, piensas que ha sido un error, que se han equivocado... " bueno, soy rarita, pero para tener un trastorno así?"... te dices, ingenuamente delante del espejo, aunque por las noches, antes de dormirte, tú sabes que no hay ningún error y lloras y lloras y lloras. No sabes bien si por miedo o por vergüenza, si por tristeza o por asombro. Lloras y lloras, todos los dias y sobre todo, todas las noches.

Por otra parte, empiezas a comprender, a entender a esa chica de 15, 20 y 25 años, que siempre veía el mundo de una manera que sin saber bien porqué, nadie veía cómo ella, nadie parecía ver o entender las cosas de la vida, como lo hacía ella. Empiezas a entender a esa mujer de 30, 40 años, casada y ya con hijos, que tiene una necesidad imperiosa de ser protegida, cómo si un enemigo invisible, la estuviera amenazando a sus espaldas... esa mujer que puede pasar horas charlando y de risa con algunas personas, super extrovertida, divertida y amiga de todos, pero que con otras personas, sin saber porqué, se retrae, no le salen las palabras, tartamudea y le falta el aire solo porque en su cabeza, alguien le dice que quien tiene delante no es de fiar, la mira mas de la cuenta o todo lo contrario, no la atiende como debería o sus gestos no concuerdan con sus palabras. Da igual. En el fondo sabes que a esa persona no le pasa nada, que a la que le pasa es a ti, que sin razón aparente, no quieres tener esa conversación, no sabes como empezarla o terminarla o tu mente en esos momentos piensa en otras cosas y tú no tienes herramientas para frenarla y centrarla. Sois dos, tú y tu mente... y vais por libre.

Empiezas a entender a esa mujer que si alguien le dice algo hiriente o que simplemente le molesta, se enoja como si la vida le fuera en ello, con una intensidad de ira, que le quema por dentro. Una mujer que o bien, reaccionará defendiéndose con pasión fuera de lo común ( a ella misma o a los suyos) o bien su cerebro desconectará de la persona o situación, ignorando el hecho como si nunca hubiera ocurrido ( para no sentir dolor) o bien ignorando a la persona, hasta sacarla de su vida ( para evitar volver a ser dañada). Pero eso no es lo grave, lo grave es cuando al recibir el diagnóstico, recuerdas todas esas veces en las que te has castigado tú misma, psicológicamente (torturándote diciéndote lo ingenua que has sido, torpe, inútil y más, por dejar que otra persona te dañe) y físicamente para evitar sentir el dolor emocional que eso te provoca.

Sí, ésta parte es la mas dura de compartir, de comprender y de asimilar. Las autolesiones.

Las personas con TLP, no nos autolesionamos (cortes, quemaduras, arañazos, golpes, incluso provocándonos trastornos alimentarios u otro tipo de daños físicos mayoritariamente) para llamar la atención, es mas, casi todos lo llevamos durante años en secreto o lo hacemos en partes del cuerpo que difícilmente otra persona pueda ver o identificar como una autolesión.

Como nuestro trastorno bien nos define, somos "límites", es decir, que todas y cada una de nuestras emociones, las vivimos y las sentimos al extremo. TODAS. La rabia, la tristeza, el dolor, el miedo, el amor... y algunas duelen y mucho. Nos autolesionamos, para no sentir ese dolor tan intenso que las emociones nos causan, aunque no podáis entenderlo. El dolor físico es mas fácil de llevar.

Podemos, también, estar felices por cualquier razón y expresar esa felicidad con tanta efusividad, que no comprendemos como los demás no comparten esa alegría con nosotros, como no pueden reír y estar felices como lo estamos nosotros, porque nada, en esos momentos, es mas importante que lo que estamos sintiendo.

Y no, no somos egoístas. Somos personas que tenemos dificultades y muchas, para controlar nuestras emociones, por dos factores:

1. Porque nuestras emociones son intensas, nos atrapan y nos poseen, nos quema la piel con ellas, nos duele la barriga, nos quitan la respiración, nos nublan la mente, nos roban las palabras o nos sueltan la lengua más de la cuenta. Nuestras emociones, tienen sintomatología física, no solo las sentimos, las podemos tocar, bailar o pelearnos con ellas.

2.Porque son rápidas. Fluctúan en el tiempo, pero no como otros trastornos en los que pasas épocas deprimido, triste y luego otras épocas (que pueden durar semanas o meses) más felices o eufóricos, no. Fluctúan en periodos de tiempo cortos, de 24, 48 horas. Y ni sabemos manejarlas, porque durante nuestra infancia y adolescencia nadie nos dio herramientas para hacerlo, pues los síntomas suelen pasar desapercibidos con la rebeldía típica de la misma pubertad y adolescencia, ni tampoco aunque quisiéramos, podríamos, por la intensidad con que las vivimos.

Y sí, con medicación y terapia, mejoramos, mucho. Pero siempre estaremos al límite de una recaída y siempre dependeremos, de un entorno comprensivo y tolerante.

Pues a esa a la que le pasan todas esas cosas, es a la que hoy tengo que enfrentarme, reconocer que soy yo y aceptarme. Aceptarme yo la primera, muerta de miedo y de tristeza, por haber vivido una vida, en la que no entendía nada, en la que el mundo se me quedaba grande y en la que pasaba del odio al amor en segundos, de la felicidad al terror más absoluto en minutos y lo peor...sin saber porqué.

Ahora, de todo lo vivido, solo me queda una cosa por hacer, antes de comenzar de nuevo a vivir, tras aceptar mi diagnóstico. Y es ordenar, ordenar, ordenar y ordenar... una vida ya vivida, en la que no sé si soy la protagonista, un personaje secundario o una simple espectadora y que además, no sabe si le gusta lo que ve o siente.

PAZ... EXISTE? O ES SOLO UNA PALABRA MÁS DEL VOCABULARIO.

2021-05-04T19:13:00.000+02:00

PAZ... un bien escaso para las personas con TLP, ahora que empiezo a conocerme y entenderme mejor. Como todo el mundo, pensareis mucho. Y no, os lo aseguro.

Llevo muchos meses en terapia y precisamente eso es una de las cosas que estamos trabajando : entender que la intensidad con que vivo mis emociones, la impulsividad de muchos de mis actos, el daño que yo misma me infrinjo muchas veces, tanto físico (sí, las autolisis forman parte del trastorno) como autojuzgarme y autocriticarme exigiendome un nivel de cosas imposibles y que otras personas ni se les pasa por la cabeza, hacer interpretaciones magnificadas y a veces irreales en conversaciones con otras personas, haciendo que mi mente vaya mas deprisa (sí, ése es otro de los problemas del trastorno) que las palabras de mi interlocutor obligándome inconscientemente e involuntariamente a hacer diagnosticos de situaciones que tal vez, no son exactamente como han ocurrido pero que en mi cabeza no puedo distinguir ni identificar de otra manera que como la he vivido yo.

A esto, se le llama disociación y es un síntoma del TLP, lo he descubierto hace poco y todavía no tengo muy claro en qué consiste más exactamente, ya os digo que todavía estoy un poco en shock y aprendiendo a conocerme.

Lo dicho al principio de esta entrada: La paz es un bien escaso para las personas con TLP ,pero un bien que cuando lo tenemos, lo disfrutamos con tanta intensidad como vivimos el dolor o el miedo... inténsamente.

El autismo de mi hija, me hizo tan fuerte, que hasta me creí invencible en muchas ocasiones. Nadie podía contra mi ni mis deseos de ofrecer a mi hija TODO lo que yo creía le pertenecía por derecho. Durante mucho tiempo, fui una roca, todos los golpes de la vida, los recibía con un gran escudo o los capeaba con mucha inteligencia y táctica, procurando que no me desviaran de mi objetivo : MI HIJA.

No existía nada mas importante que asegurarme que nada entorpeciera sus pasos, asegurarme que tuviera un futuro digno y si tenía que gritar, patalear, aporrear puertas o poner a personas entre la espada y la pared, lo hacía. Porque yo era invencible, lo era.

Hasta que mi TLP resurgió y me puso los pies en la tierra, enfrentándome contra mis propios demonios.

Siempre he tenido TLP, solo que como muchos trastornos, se esconden o permanecen dormidos durante años.

Pero cuando mi psicóloga, a la que hoy día le debo la vida, por "descubrirme", comprenderme, ayudarme y darme herramientas para avanzar o ser, o como yo le digo : "eres la única herramienta (humana) que hoy día yo tengo para sobrevivir al caos en el que me encuentro."

Pues cuando ella hizo mi historia de vida, no había ninguna duda de los momentos en que surgió a flote mi trastorno sin yo saberlo y que nadie me supo diagnosticar correctamente, diciendome que lo mio era estrés, ansiedad, ataques de pánico, depresión...

Se me pudo haber diagnosticado a los 14 años, a los 18, a los 25, a los 35... épocas difíciles y duras, en los que mis síntomas estaban muy altos, muy subidos y de forma, además, muy peligrosa para mi integridad.

Pero se me diagnosticó con 43 años.

No es fácil aprender a vivir de nuevo, porque así, en parte, lo siento.

Es como volver a nacer, como volver a conocerme y entender cosas de mi vida que no entendía.

Volver a ser yo, alguien que durante casi toda mi vida, no he podido ser, porque no sabía como hacerlo.

¿Conoces el MASKING?

2021-04-06T19:39:00.000+02:00

Autora de este articulo : Claudia Psicología (Instagram)

Te explicamos cómo la población con problemas de salud mental enmascara sus emociones "para encajar" y qué efectos negativos tiene em ellos y ellas.

¿QUÉ SIGNIFICA MASKING?

Muchas personas neurodivergentes no experimentan las relaciones y emociones de la misma manera que "el grueso de la población" (o población neurotípica) y ésta diferencia en sí les puede generar sensación de no "ser normales" o "no encajar".

También sufren discriminación del entorno o pueden sentir que nadie les entiende.Es ahí cuando aparece una herramienta de adaptación: ponerse la máscara neurotípica.

PONGAMOS UN EJEMPLO:

Las personas que forman parte del espectro autista (TEA) poseen una forma distinta de relacionarse y comunicarse, así como de experimentar sus emociones. Esta diferencia, al no ser neurotípica puede conllevar problemas en la relación con el entorno.

Muchas personas toman conciencia de sus comportamientos e intentan modificarlos, no para estar mejor consigo mismas, sino para evitar que se les lea como "personas que no encajan".

¿Y ESO ES UN PROBLEMA?

¡Puede llegar a serlo!

No estamos tratando el malestar de la persona sino que esta técnica enmascara sus experiencias ¡y puede llegar a invalidarlas!

Aunque pueda prevenir el acoso escolar o el mobbing en el trabajo, mantener esta máscara con el tiempo puede llegar a derivar en episodios ansiosos, cuadros depresivos y burnouts.

¿QUÉ PODEMOS HACER?

Retirar la máscara de golpe puede ser muy duro para las personas que la han desarrollado como mecanismo de defensa.

Un ejercicio muy importante aquí es empezar a derribar el estigma de los trastornos mentales y asumir que hay otras maneras de vivir y experimentar las emociones.

Las neurodivergencias merecen atención psicológica pero no porque sean "bichos raros" o "trastornados" sino porque esos trastornos conllevan un alto malestar para las personas que lo sufren.

OTROS DATOS DE INTERÉS

-Se está investigando la posibilidad de que el masking sea una técnica utilizada más por mujeres que por hombres (sobre todo, en mujeres autistas)

-El masking también se usa en trastornos como el TLP (trastorno límite de la personalidad) o el TOC (trastorno obsesivo-compulsivo) no está limitado al espectro autista.

Crisis TLP Y TEA... Hermanas y compañeras de penas?

2021-03-02T16:39:00.000+01:00

El autismo y el TLP no es lo mismo, se diferencian en muchas, muchísimas cosas. Pero en otras, parecen hermanas gemelas.

Las crisis conductuales en TEA y en TLP, son muy similares, en intensidad, duración y comportamiento de la persona afectada.

En ambas, suelen ser consecuencia de una o mas emociones, que de repente, estallan en tu cabeza y que no puedes, no sabes, o no han sabido ofrecerte las herramientas necesarias para controlar o gestionar lo que te está ocurriendo y desde luego, NO ES CULPA TUYA, eso hay que dejarlo claro. Los trastornos se pueden trabajar y con mucho esfuerzo y ayuda, sobretodo ayuda, mejorar, pero ni desaparecen ni se curan.

Cuando las personas con TEA o TLP entran en crisis, pueden existir mil factores externos que la hayan provocado y se sufre mucho. Tu mente no responde y llegas a un punto que no entiendes nada y entonces, justo en ese momento, dejas, sin darte cuenta, de ser tú. Pasas a convertirte en un ser asustado, perdido en un mundo que no reconoces ni entiendes y por supuesto, que tampoco te reconoce ni te entiende a ti.

Una de las muchas pautas que suelen dar los psicólogos, en ambos trastornos, es el llamado "tiempo fuera", algo así como ignorar la mala conducta, normalmente agresiva, ya sea física (casi siempre autolesiva, hacia uno mismo) o verbal.

Es cierto que el ignorar la conducta, especialmente en niños, funciona hasta cierto punto, siempre que se tenga en cuenta un par de factores.

El primero, el tiempo. No puedes estar en una crisis de conducta, ignorando durante horas. Si se alarga la crisis más de 30 minutos, ahí "el tiempo fuera" no está funcionando y desde mi punto de vista, como persona con TLP que ha tenido y tiene crisis, hace falta otra táctica, que és el acercamiento, con un poco de contención al principio, si hay resistencia por la otra persona, cariñoso. Y ésto lo explico porque con mi hija lo hemos hecho durante crisis muy fuerte, el abrazarla entre dos primero porque uno solo no puede contenerla, darle un abrazo intentando contenerle los brazos rodeándola y si ella hace movimientos de tirarse al suelo, nos arrodillamos con ella. El abrazo con contención, nunca será brusco, siempre con palabras de amor y cariño, incluso besándola en la frente, en la cabeza, donde puedas y recordándole cuanto la quieres. A los pocos minutos vas reduciendo fuerza, incluso uno de los dos adultos se puede retirar y el otro ya se queda esperando la reacción de Natalia (digo ella, porque es con ella con quien lo hemos utilizado y nos ha funcionado), normalmente yo, y ella sola ya viene a abrazarte y a buscar tu cariño.

Tras las crisis, ya sean de TEA o de TLP, hace falta cariño, protección, mucha comunicación (darle la oportunidad al afectado de expresar lo vivido y sentir alivio de ser escuchado).

En resumen : durante una crisis conductual de TEA o TLP, se puede ignorar la conducta durante un tiempo determinado, pero recordando siempre que lo que se ignora es la conducta... NO SE IGNORA A LA PERSONA, nunca olvidéis esto, porque el daño psicológico que deja, empeora el trastorno y nadie quiere eso, ese no es el fin.

A fin de cuentas, somos personas, no solo conductas... y es que acaso a una persona con epilepsia o problemas respiratorios, durante una crisis, lo ignorarías o lo harías sentir culpable? No, verdad?

Vamos a hacer visibles los trastornos mentales, menos tabúes, menos silencios antes ellos y más "aquí estamos" y necesitamos la comprensión,tolerancia y ayuda de la sociedad.

De la ayuda de la administración, de nuestros gobiernos, políticos y demás entes cobradores de nuestros impuestos, ya hablaré en próximos post, que tengo mucho que hablar de ellos, demasiado....

Volver a empezar...

2021-02-17T20:03:00.000+01:00

Hace 1 año que no escribo. Pido disculpas a los que me seguíais, algunos de vosotros os habéis puesto en contacto conmigo por correo y os lo agradezco.

Ha sido un año muy duro. Para todos, lo sé.

Pero imaginaros para las familias que tenemos hijos con discapacidad o enfermedades crónicas.

La pandemia ha arrasado con muchos de nosotros, sin ni tan siquiera entrar el covid19 en casa (por suerte, demasiados ni siquiera esa suerte han tenido).

Yo voy a hablaros de lo que nosotros, como familia de una niña con autismo severo, hemos vivido. Una niña con una rigidez super alta y en aumento por la pubertad, muy exigente en sus rutinas, super demandante y con un trastorno GRAVE de conducta, que le provoca que se auto agreda y nos agreda a nosotros, sumando a eso, crisis de gritos y llantos inconsolables y golpes en mobiliario de la casa, romper objetos, etc...

No recibimos ayuda alguna de ningún departamento de ningún gobierno, pese que me consta que a través del colegio y de algunas entidades, se solicitaron al menos para casos severos (y mi hija, por lo que sé, estaba en varias de las listas de los solicitantes), tanto al ayuntamiento, como a la Generalitat de Cataluña. No solo se nos negaron, sino que también nos cortaron de raíz un servicio de ayuda domiciliaria ya otorgado por Dincat y que nos era muy necesario y mucho mas durante el confinamiento. Y si hubieran tenido voluntad, lo podrían haber mantenido, puesto que actualmente, después de todo, el servicio está reiniciado, con sus protocolos de seguridad : La persona que viene, trae su Epi (si se le puede llamar así) , su mascarilla y pantalla y guantes. También se les hace su PCR reglamentaria cuando les corresponde y se siguen las normas de confinamiento en caso de estar en contacto con algún positivo.

Total, que lo que se está haciendo ahora, nos hubiera facilitado un poco el confinamiento a familias con tantas dificultades como la nuestra.

Y ahí va el porqué de tener abandonado el blog.

Durante el confinamiento, tuvimos que reajustar TODO a las necesidades de Natalia y programarle con tablas de horarios, montones de pictogramas, actividades continuas desde las 8 de la mañana hasta mas o menos las 22:00 de la noche que la mandábamos a dormir y ya solo teniamos que preocuparnos de sus paseos por la casa, llamadas de atención para no dormirse, que si quiere agua, el móvil, el tete, videollamada con la novia del tete, que le leamos un cuento, dormir en nuestra cama, dormir en la de su hermano, etc...hasta que le vencía el sueño y tras ella, íbamos nosotros, porque el planing diario de sus rutinas como deberes, terapia programada cada noche con anticipación por mi, paso a paso y minuto a minuto lo que se iba a trabajar, de autonomía personal , enseñarle normas sociales a través de juegos de mesa por un lado y con mucho trabajo de fichas adaptadas gracias a ARASAAC ,talleres sensoriales para minimizar sus dificultades que se agravaron al perder tanto tiempo sin colegio y sin ser atendida por profesionales, ya que la UnidadTEA tuvo que suspender ese periodo las visitas presenciales y las camas de hospitalización 24 horas para cederlo a Mutua de Terrassa ,porque el Covid19 no daba un respiro y sobrepasaron la capacidad del hospital, como ocurrió con otros en muchas partes.

Nos tuvimos que conformar con control y seguimiento telefónico.

A todo ésto, yo me volqué como nunca en mi hija, por temor a que empeorara más, puesto que antes de la pandemia , ya viviamos una situación muy crítica.

Me volqué tanto, que sobrepasé mis propias capacidades y... ahora viene lo dificil de explicar, pero por honor a mi hija (creo que se lo debo, si hablo de su autismo publicamente, debo ser franca también al hablar de mi), comencé a autosubirme la medicación que tomaba para la depresión y la ansiedad.

Como lo hacía, si la tenía pautada por mi doctora? Pues llevo años con un historial de depresiones y ataques de ansiedad muy largo, probando una cosa y otra, hasta dar con algo que me fuera bien. Siempre me quedaba alguna caja empezada de ansiolíticos o antidepresivos y con esos "extras", me iba yo manteniendo en pie para atender a mi hija y soportar sus demandas, actividades y rutinas.

Esta sobremedicación ( loca e inmadura, no lo hagais nunca, lo mio fue fruto de la desesperación que viviamos por las crisis de Natalia y aun así, hoy sé que no era justificable) me llevó a tras el desconfinamiento y poder yo, gracias a la apertura de casales (con grupos reducidos de 4 niños y mucho control) y despues el colegio,tener mas tiempo para mi, pararme y relajarme... pues a hacer todo lo contrario.

Caí en una depresión muy, muy severa, con ataques de pánico, hasta el punto de necesitar servicio de ambulancia en casa, hospitalización en urgencias por ingesta de medicamentos sin control y autoagredirme haciendome cortes en brazos y muñecas (me cuesta mucho explicar ésto, pero se lo debo a mi hija, si no le doy visibilidad a mi trastorno, que derecho tengo a haber estado tantos años hablando y dando visibilidad al suyo).

Los últimos meses. desde agosto hasta ahora, los he pasado con un seguimiento de psicología y psiquiatría de la seguridad social muy continúo, primero por tener riesgo de suicidio por la depresión que arrastraba y segundo, porque presentaba un cuadro que daba a entender que lo mío no era solo una depresión.

Ese mismo agosto, gracias a una psicóloga privada la que le debo la vida, porque llegué a ella fatal ,pero fatal de los nervios, tristeza, rabia... bueno, arrollada por un sinfín de emociones que no podía controlar y se escapaban de mi persona para dejarme totalmente destrozada.

Ella, gracias a las sesiones de terapia, haciendome un control de mi historial de vida, desde que tengo uso de razón hasta el dia presente, hablando y consultando algunas cosas con mi pareja (yo tenía muchas cosas bloqueadas en mi cabeza y tambien he de dar las gracias a mi hermana mayor, Silvia, que me ayudó en momentos críticos, tanto a darme apoyo,como a recordar cosas de mi infancia y adolescencia) y haciendome varios test y pruebas, ella conjunto con la psicologa de la seguridad social y con la reafirmación del psiquiatra, llegamos a MI ETIQUETA.

Tengo TLP, Trastorno Límite de la Personalidad.

Otro dia me centraré en explicar los detalles de mi trastorno, pero bueno, podría resumirse en un problema de descontrol neurológico de mis emociones, que me hacen magnificar lo que siento y llevarlo a límites muy altos o al contrario, minimizar cosas importantes, hasta el punto de bloquearlas de mi cabeza, de mis recuerdos.

Esto provoca que mis ataques de ansiedad sean muy graves, ya que entro en pánico y puedo llegar a lesionarme (lo he hecho, realmente, de manera inconsciente, presa de la angustia) y necesito "aprender" a gestionar mis impulsos y emociones,con terapia conductual y medicación (suuuuupercontrolada por el psiquiatra y en casa por mi pareja, que es quien me está ayudando... aprovecho para decir que doy gracias al universo por tenerlo a mi lado, no sé como podría asimilar todo esto, sin él a mi lado).

Bueno,pues tras un año desconectada, retomo el blog con esta confesión, abriendo mi corazón como siempre hago y sobretodo, con dignidad y la cabeza muy alta.

El respeto y apoyo a las personas con trastornos mentales, es una asignatura pendiente en la sociedad y yo no voy a contribuir en qué lo siga siendo.

Hablaré de autismo y de TLP hasta que no me quede vida, porque solo "saliendo del armario" , se consiguen los derechos humanos que tenemos a ser como somos y a ser respetados sin tener que ocultarnos y lo más necesario, a tener acceso a las ayudas y adaptaciones que necesitemos para vivir dignamente en sociedad, sin ser discriminados.

Gracias por leerme, por comprenderme, por abrir un poquito vuestra mente sobre este tema, si lo habeis hecho y... que el mundo siga girando, pero eso sí, que gire para todos por igual.

Quien es ella?

2020-03-11T20:46:00.000+01:00

Palabra a palabra, uno de los textos que como madre de una niña con autismo, mejor me han identificado💙.

Os dejo con éste escrito de mi compañera de camino,otra de esas grandes mujeres,que el autismo de mi hija me ha hecho conocer.

Gracias Yolanda Ortiz Caballero,por poner palabras al sentimiento de muchas de nosotras.

QUIEN ES ELLA

Hoy voy a tocar un tema delicado de hablar.

Se trata de la madre de un niño con autismo. Quién es ella? Cómo está?

Si no sabes nada de ella,entonces te lo diré.

Esta mujer lleva una vida muy difícil de describir.

Cada día es una lucha, pero a quién le importa?

Algunas no tienen esposo, y otras ni los parientes la ven más.

No porque ella no quiera, pero sí porque ellos la dejaron atrás.

"Ella solo habla de autismo".

Pero esa es su vida. De qué más iba a hablar?

Y hay más de esa mujer que necesito revelar.

Incluso cansada, agotada, ella no deja de pensar "si no soy yo por mi hijo, quién más será?"

Tienes un hijo con autismo? No?

Entonces no puedes opinar.

Quieres un día de ella?

Dudo que aguantes.

Hablar es muy fácil. Quiero verte experimentar.

Lavar, limpiar, cocinar, y cuidar del niño que grita, que llora, que tiene dificultades para hablar y se frustra .

Ella es la que se da cuenta de todo, solo que no puede quejarse, porque si lo hace va a tener a alguien que la va a criticar.

Pero a pesar de todo esto sigue adelante, persiste!

Solo Dios es quien la entiende y mujeres que viven su misma realidad.

💙💙💙

Campaña de Autismo: Australia.

2020-03-02T20:29:00.000+01:00

La primera campaña de #Autismo en Australia.

Vídeo subtitulado en español por: Autismo: La Vida con Rocco, Dominic y Jude

Seguimos aquí

2020-02-16T20:19:00.001+01:00

Hace mucho tiempo que no tengo el blog activo y la verdad es que me da mucha pena,porque escribir aquí es una de mis pasiones.No solo me ayuda a desahogarme de mucho del estrés que vivo por el TEA de Natalia,sino que sé que ayuda a muchas familias que están comenzando,profesionales que buscan entender como nos sentimos las familias para así ayudar mejor a nuestros hijos e incluso ayuda a gente externa a intentar comprender o como mínimo,a informarse un poco sobre autismo.

El caso es que como ya expliqué en mis ultimas entradas,Natalia tiene un ingreso parcial en la Unidad de dia TEA de nuestro hospital,por un trastorno grave de conducta que se ha magnificado y mucho al entrar en la pubertad.

Para que lo podais entender,solo teneis que imaginar las dificultades de cualquier adolescente al entrar en la adolescencia,pues ella lo mismo pero triplicado y sumando dificultades por su autismo,lo que se traduce en una rigidez extrema,sobretodo a los cambios y no solo cambios de actividades,cambios de todo tipo,por ejemplo que le digas que va a cenar puré y le pongas sopa (es un ejemplo),solo ese "error" puede provocar una crisis en ella.

Y en qué consisten sus crisis? Pues en autoagresividad,agresividad hacia terceros,gritos y golpes en paredes o mobiliario que puede durar entre 5 minutos y 30 minutos ahora,siguiendo las pautas que nos dan,hace pocos meses podian llegar a durar 1 y hasta 2 horas.Imaginaros la presión constante de vivir con miedo a cometer un mínimo error...os aseguro que es muy complicado vivir así.

Tambien se ha magnificado su trastorno sensorial,hasta el punto de necesitar múltiples herramientas diarias para calmar sus intolerancias,en especial a los ruidos,pero tambien táctiles (necesita cada vez mas presión en su cuerpo para calmarse).Que utilizamos? Manta de peso (pesa 9 kilos) para envolverla cuando comienzan los sintomas de ansiedad en ella,saquitos de peso para masajearla o ponerselos por encima en distintas partes del cuerpo,un masajeador que a ella en especial le gusta pasárselo por la cabeza,hemos vuelto a los cascos y llevamos medio invierno llevándola con zuecos por la calle porque es la unica manera de que no se quite los zapatos y quiera ir descalza a todas partes.Seguramente me dejo muchas mas cosas,pero vamos,éste digamos es nuestro kit básico de supervivencia.

Añadimos a todo ésto,el saber gracias a la Unidad TEA ,que el pensamiento de nuestra hija es mucho mas visual de lo que imaginábamos,por lo que TODO con ella,es trabajo visual con pictogramas.

Aparte de su cuaderno PECS,ahora vamos siempre con una carpeta móvil de pictogramas donde le avanzamos cada una de las actividades que va a hacer en tiempo presente.Si entrais en el facebook de éste blog,podeis encontrar un video explicativo https://www.facebook.com/princesadealasrosas/videos/2769393003149025/

Tenemos un menú diario con pictogramas de sus comidas tambien,de sus juguetes,de su biblioteca de cuentos,de su higiene,etc...de absolutamente todo.

Así que supongo nuestra ausencia en éste blog está bastante justificada,ya que llevamos Santi y yo,un estrés constante,añadido a la preocupación por el complicado desarrollo que está teniendo que es dificil sobrellevar,pero no os tengo abandonados,muchos de los lectores sé que me seguís por redes sociales,algunos teneis mi whatssap o mi correo y os agradezco vuestro interés en nosotras, sobretodo en Natalia.

Seguimos aquí,luchando como siempre,por Natalia.Santi,yo y nuestro hijo por ella y además,en los malos momentos siempre hay una luz que te devuelve las ganas de luchar y ésta vez ésta luz es una nueva persona que ha aparecido en nuestra vida de repente y a la que nos ha resultado muy fácil empezar a querer por lo bonita que és por fuera y por dentro y esa persona es Judith,la novia de mi hijo.Así que si antes eramos fuertes,ahora lo somos más,contra más cariño tengamos a nuestro lado,menos duros nos resulta el autismo.

Lo dicho,seguimos luchando y ahora lo hacemos en una de las etapas mas dificiles que hasta ahora hemos pasado.

Autoregulación en autismo

2019-11-04T20:21:00.000+01:00

El otro día por la noche,Natalia se enfadó y pilló una "rabieta" de esas suyas sin sentido y sin previo aviso,de esas que le vienen de repente y no podemos deducir cual ha sido el detonante para estallar.Empezó a tirar la comida al suelo y a pisotearla mientras nos miraba desafiante a nosotros esperando nuestra reacción... Pero para nuestra sorpresa, de repente empezó a reconducirse sola y después de ponerle yo la escoba al lado, sin apenas insistirle e intentando disimular que estaba tranquila (imposible estarlo cuando se pone así,os lo aseguro), se puso a barrer todo lo que había tirado al suelo.

Sin crisis, sin golpes, sin gritos... Tooooodo un logro para nosotros y sobretodo para ella.

Algunos lo sabéis, otros no, pero os lo recuerdo para los que no estáis al tanto.

Natalia hace unos 2 meses ,mas o menos, ha ingresado en una Unidad especializada en autismo, donde trabajan todas las áreas mas afectadas por su autismo: sus problemas conductuales, sensoriales ( por eso estamos adaptando un rincón en casa y hace poco vinieron 3 especialistas de la Unidad a casa para darnos ideas).

También se hará un registro de observacion de su ciclo de sueño para averiguar que tipo de trastorno de sueño tiene y que ayudas necesita y se harán una serie de pruebas médicas para descartar problemas físicos.

Pruebas medicas que con ella son muy complicadas de hacer, por poneros un ejemplo:el otro día para hacerle unas analíticas tuvieron que hacer un protocolo que parecía sacado de una película,15 personas en la Unidad para ella (aunque solo actuaron 6 ,más 2 que se supone que eran de refuerzo en caso necesario,las demás si os digo la verdad, no se porqué estaban allí, supongo que para hacer observación) , para ponerle una mascarilla, "sedarla" y poder pinchar y sacar sangre sin que se moviera. Primero 2 personas, un psicoterapeuta con su ayudante para jugar y relajarla en la zona sensorial, después en una colchoneta, psicóloga, psiquiatra, neuropediatra, la enfermera que iba a ponerle la mascarilla, otra para pincharla y 2 enfermeros mas de comodín en la puerta apartados por si era necesario hacerle una contención 😢( esto yo no lo llevo nada bien y por suerte no hizo falta).

Pese a estos protocolos que yo encuentro excesivos para hacer pruebas medicas, tenemos confianza en recibir ayuda de esta UnidadTea, que por otra parte es pionera en España en ésta hospitalizacion especializada y tiene una lista de espera de al menos 2 años.

Nosotros,debido a la severidad de los síntomas que está viviendo Natalia y que se hizo derivación por varias áreas (su pediatra,su neurologa,el colegio y psiquiatría de urgencias de la mutua,éste verano que tuvimos que ir varias veces debido a que estuvo días seguidos sin dormir nada con unas crisis conductuales brutales),hicieron valoración y hemos podido acceder antes y doy gracias,ya que estamos viviendo la pubertad y preadolescencia de Natalia con unos problemas muy graves tanto a nivel conductual como con una intensificación muy fuerte de su trastorno de sueño y severas dificultades de procesamiento sensorial,tanto al ruido (que siempre ha tenido pero ahora mas),como a complicarsele regular temperaturas,ropa que toleraba y ahora no ponerse,rozando su cuerpo,luces,etc...

Es como si todos sus sentidos se hubieran magnificado y con ello sus problemas para regularlos.

El autismo es autismo

2019-10-20T19:57:00.001+02:00

Hace poco más de un mes que Natalia tiene un ingreso hospitalario en la UnidadTea de terrassa,debido a las graves crisis de conducta que ha tenido desde hace unos pocos años atrás,pero intensificadas en los últimos meses,sumado a un severo trastorno de sueño y también trastorno de procesamiento sensorial.

Mas adelante os daré información de lo que hacemos y trabajamos en esta unidad.

De momento estamos empezando por trabajar las dificultades sensoriales,mientras se hacen pruebas medicas para descartar causas físicas en su trastorno de sueño y en sus conductas,teniendo en cuenta que es preverbal y no puede expresar ni sabe hacerlo,si tiene dolencias de cualquier tipo (cabeza,barriga,etc...) y hay que hacer como con los bebés,exploraciones e investigaciones para saber si todo está bien ella.

Una de las pautas que nos han dado,es establecer un orden visual muy rutinario y estricto con ella (como siempre intentamos hacer,pero mas persistente),por lo que hemos empezado a adaptar el plafón que ya tenia,a las nuevas circunstancias que hay en casa.

Así que ya tenemos el plafón-calendario de Natalia, instalado en una de las paredes del que será su rincón sensorial, de ocio y relajante. Estamos manos a la obra con él, con ideas que nos dieron la terapeuta sensorial y la terapeuta ocupacional de la UnidadTea cuando vinieron a hacer observación de donde y como vivía Natalia para ayudarnos a mejorar su bienestar y facilitar que podamos adaptar medidas para ella y para procurar que sea lo mas adaptado posible a sus necesidades.

Aparte de todo ésto,que me tiene muy absorvida y preocupada,ultimamente noto que tengo un desgaste psicológico bastante acusado.

Me estoy dando cuenta, que a medida que crece Natalia, sus dificultades se magnifican y crecen a pasos agigantados con ella.

Ésto supone problemas en muchas áreas de nuestra vida , pues no es lo mismo cuidar de un niño dependiente, que de un adolescente... que de un adulto (y llegará, ese momento llegará).

Todo se complica cuando empiezas además a hacerte preguntas...

Porqué cuando las personas con autismo, son niños pequeños, a la gente le resulta menos difícil empatizar, tolerar, comprender y ayudar? Es fantástico, pero... no entiendo que cuando crecen, esas mismas personas, parecen extraños ante nuestros hijos.

Llevo años concienciando sobre autismo en mi blog y en redes sociales, informando sobre TEA y explicando los retos a los que las familias y ellos mismos nos enfrentamos. He dejado claro en muchas ocasiones, que la severidad mayor o menor de una persona con autismo, no depende de que los papás mimen mas o menos, hagan mas o menos horas de logopedia o sepan educar mejor o peor.

No es culpa nuestra su severidad... no nos hagáis sentir que lo es, por favor, no seáis crueles.

No es culpa de ellos tampoco.

Si no hablan es porque su trastorno no se lo permite, si no se comunican es porque no han encontrado las herramientas para hacerlo (y os aseguro que no es nada fácil encontrarlas).

Si no duermen... no es para putearnos, si no comen bien, no lo hacen por fastidiar a nadie y si tienen agresividad o bloqueos, NO ES CULPA DE ELLOS, os aseguro que no os gustaría estar en su piel y sufrir esas crisis o esos momentos de perdida de control de sí mismos.

El autismo es un reto al que nos enfrentamos sin haberlo elegido o decidido. Lo hacemos por amor, porque llegó a nuestras vidas junto a lo que mas queremos, que es nuestra hija.

Yo solo pido una cosa... No nos pongáis a los padres las cosas mas dificiles de lo que ya son.

Si queréis ayudarnos, hacerlo, os recibiremos con los brazos abiertos,así sin mas.

Y si no,pues... como siempre digo,estais en vuestro derecho,el mismo que tenemos nosotros a no tener cerca personas tóxicas que añadan carga de estrés para nuestra hija y su bienestar,así que simplemente haceros a un lado.

El autismo ni se cura,ni se quita ni se ignora,ni es un poquito ni un muchito.

El autismo es autismo y vive con nuestra hija y con las personas que la quieren.

Así de sencillo.

Y ahora estamos en una edad muy complicada :la pubertad y preadolescencia.Por lo que necesitamos mucha calma,tranquilidad y ayuda para enfrentarnos a todo lo que está ocurriendo con Natalia,que os aseguro no es nada,pero nada facil.

ESCAPISMOS

2019-10-15T10:37:00.000+02:00

Natalia es especialista en escapismos... Es una de las peores cosas que llevamos con ella, tiene un combo bastante completito : Escapismos, trastorno de conducta, trastorno de sueño, trastorno sensorial, trastorno alimentario, déficit de atencion...

Os comparto una muy buena entrada con información sobre ésta problematica en el TEA,del blog Las gafas para ver azul

¿Por qué me escapo? Comprender las conductas de fuga en el autismo

La fuga o deambulación, es un importante problema de seguridad para las personas autistas u otras personas con diversidad funcional, sus familias y su entorno. Este término describe la tendencia de un individuo a abandonar la seguridad de un entorno y/o cuidador conocidos por ejemplo abandonar el hogar cuando nadie está mirando o escaparse del colegio.

Debido a que las personas autistas a menudo tienen dificultades para comunicarse y ser conscientes de su propia seguridad, esta conducta puede ser particularmente peligrosa: pueden tener problemas para dar su nombre y dirección y en ocasiones, no son capaces de proporcionar información de contacto sobre sus cuidadores o no reconocer los peligros ambientales. Además, a estos niños y niñas a menudo les atrae por ejemplo el agua y el ahogamiento es una de las principales causas de muerte en la infancia con esta condición de desarrollo.

Podeis continuar leyendo siguiendo el enlace de abajo 👇

Enlace al texto en entrada original

Desconectar

2019-10-11T23:33:00.000+02:00

Autora: Angela Corredor

DESCONECTAR... del ruido, de la luz, del calor, del frío, de las emociones de otros, de las emociones de sí mismo.

DESCONECTAR... de las voces que hablan mucho y no dicen nada, de las miradas que invaden, de los abrazos que no ha pedido.

DESCONECTAR... Para respirar. Para comprender. Para protegerse. Para sobrevivir.

Hablemos de todos los AUTISMOS

2019-10-07T00:28:00.000+02:00

Hace años que estoy muy harta de ver como se viralizan esas noticias sobre personas con autismo que hablan mil idiomas, pintan cuadros maravillosos y son genios en otras artes diversas.

Me parece estupendo y me alegro muchisimo por éstas personas, pero nunca comprendere porque le damos tanto bombo a noticias así , cuando eso no visibiliza para nada, la verdadera realidad del autismo.

Esos casos son una minoría muy minoritaria dentro del espectro y poco nos representa, ya que por desgracia, nos guste o no, el 99% de personas con autismo, tienen muchas dificultades asociadas y problemas demasiado importantes y serios, que son los que necesitan de verdad viralizarse para que la sociedad tenga informacion real, se pueda trabajar la tolerancia, el respeto y la inclusion educativa y sobretodo, la social.

Por favor, hablemos de autismo, pero de autismo real, el que trae una mochila con esas dificultades mas severas que a pocos les gusta reconocer .

El que lleva trastorno de sueño asociado, el que se frustra porque no puede hablar o encontrar medios para expresarse o el que tiene una rigidez tan extrema que eso le provoca crisis de auto y hetero agresividad, el que causa bloqueos o resistencia pasiva o el que convive con epilepsia, trastorno alimentario, etc...

Hablemos de ese autismo que no es tan bonito pero que representa a mas parte del colectivo, aunque muchos lo quieran esconder, haciendonos un flaco favor y ayudando con su "silencio informativo" a seguir siendo discriminados en una sociedad que por lo visto, solo respeta a las personas con discapacidad intelectual, si esa discapacidad va asociada a una especie de GENIO en su interior y si esa persona demuestra tener una fuerza de superacion sobrehumana y dotes magistrales para cualquier arte.

Pues no, dejemos de decirles que tienen que superarse y tener talentos por encima de la media para demostrar que su discapacidad no es un impedimento para vivir en sociedad.

A las personas neurotipicas no se les exijen talentos extras para demostrar que son CAPACES, no les hace falta,el mundo ya está "adaptado" a ellos...

Basta ya de lanzar mensajes de éste tipo a personas con discapacidad, lo que necesitamos es que se viralicen nuestras dificultades para que nos ayuden.

Eso es lo urgente.

Urgen las ayudas.

Haciendo camino 💙

2019-09-27T22:30:00.001+02:00

Los 3 mejores premios de mi vida...

Bueno, 2 son incomparables 😜💗.

El otro, es el premio que recibí en 2012, tras ganar la edición de los premios de 20minutos, "20blogs", del año 2011, al blog MAS SOLIDARIO.

Fue uno de los reconocimientos mas bonitos que he tenido nunca. Se presentaron cientos de blogs en mi categoria, de muchisimos paises, incluso el blog oficial de "Greenpeace", que quedó en segundo lugar. Mi blog fue el ganador, leido y difundido, durante la votacion, por miles de personas, sobretodo por autores de otras categorias, que leian sobre autismo por primera vez.

Me llegaron correos de apoyo y de felicitaciones de gente del mundo del deporte, del espectaculo, de moda, de viajes, etc... de blogs de tematicas completamente distintas, compartiendo en sus propios blogs, informacion sobre autismo.

Para mi, y aunque parezca que diciendo ésto, peco de poca modestia pero he de ser sincera, fue de las mejores campañas que se ha hecho para nuestro colectivo, porque el autismo llegó a miles de personas que nunca habian sentido la necesidad ni tan siquiera de informarse de lo que ésta palabra significa.

Y lo sé, porque las estadisticas de mi blog, durante aquellas semanas, subieron como la espuma. Bueno, segun las estadisticas internas de bloger, lleva mas de 2.000.000 de visitas y aunque ultimamente no lo tengo tan activo como antaño, cada entrada que hago, al ojear las estadisticas, en un par de dias, ya ronda una media de 100 a 200 visitas y reconozco que me emociona cuando veo que pese a escribir ahora menos, no nos olvidan y en cuanto ven una entrada nueva, nuestros seguidores nos leen, leen sobre autismo y eso es algo que me hace sentir orgullosa.

Grande o pequeño, nuestro grano de arena, para dar visibilidad al autismo, ahí queda. Porque necesito sentir, que estoy haciendo algo para informar, aunque sea un poco, de las necesidades que tienen personas con el mismo trastorno de mi hija.

Porque necesitan, con mucha urgencia, un mundo mas y mejor concienciado.

Es urgente... por favor , seguir compartiendo, leyendonos... Seguir ayudandonos a hacer camino 💙

Urgen las AYUDAS

2019-09-23T16:26:00.001+02:00

Somos muchas las familias que convivimos con un autismo mas severo del que esperábamos cuando el diagnostico llegó a nuestras vidas. Un autismo que requiere de ayudas tanto para la persona con TEA, como para nosotros los padres y/o cuidadores.

Nuestros hijos crecen y a nosotros nos falta fuerza fisica, fuerza mental y emocional para enfrentarnos solos a tantos desafios como el autismo nos pone en el camino.

Esto no es facil, nada facil. En muchas ocasiones, como le ha ocurrido a nuestra hija, la llegada de la pubertad, trae consigo complicaciones muy severas, tanto a nivel conductual como a nivel sensorial. Y con todo ello, se agravan trastornos asociados que tambien tenia, como el trastorno de sueño, el de alimentacion y el déficit de atencion.

A todos los gobiernos, abrid los ojos ya (y la cartera de ayudas sociales, que la estais gastando en "cositas" menos importantes y nos estais hartando bastante ya).

A todas las asociaciones y colectivos relacionados con el TEA:para hablar de inclusion (que es necesario,lo se) , primero hablemos de ayudas tanto fisicas, como economicas, administrativas, sociales...que nos guste admitirlo o no, urge mucho mas.

AYUDAS, por favor, que el autismo de nuestros hijos nos las piden a gritos y parecemos tener una enorme sordera social TODOS 💙

MADRE MALA

2019-09-15T20:06:00.000+02:00

El escrito que voy a compartir a continuación,es de mi amiga y compañera Laura Mercedes... me apasiona leerla,porque nos parecemos mucho a nivel emocional,vivimos situaciones muy parecidas con nuestras hijas,ámbas tienen TEA y es un TEA muy similar,además.Con similar me refiero a que las dos tienen dificultades que las limitan en muchos aspectos de la vida,muy parecidas,tanto comunicativas,como conductuales.

Laura y yo tambien somos muy similares,con nuestras diferencias,al igual que las tienen nuestras hijas,pero parecidas en nuestra manera de "llevar" y entender el autismo de nuestras niñas.

Las dos nos desahogamos escribiendo y compartir nuestras emociones y sentimientos a través de la escritura,con el mundo,es una de nuestras mejores terapias.

Os dejo con sus palabras,que una vez mas,identifican plenamente mis emociones y mi sentir desde que el autismo llegó a mi vida.Gracias prima Laura💙,a mi tambien me hubiera gustado poder ser una madre mala y preocuparme por cosas "normales de la edad"y discutir con mi pequeña porque sus notas han bajado y pasa demasiado tiempo con las amigas,pero aquí me tienes,sin esas preocupaciones (que suerte la nuestra),las mias como las tuyas,son más de " ¿ésta noche dormirá sin entrar en crisis o tendremos que salir corriendo a urgencias porque somos incapaces de autoregular su trastorno?.".

En fin... lo digo porque lo siento.Amo a mi hija por encima de todo en esta vida... pero el autismo es una GRAN PUTADA.

MADRE MALA

Yo quisiera ser una madre mala, preguntarte qué tal los exámenes, y castigarte en tu cuarto, por no haber estudiado, para decirte, te lo advertí.

Yo quisiera ser una madre mala, regañarte por el largo de la falda, por ir de compras al centro comercial, vigilar si te pones maquillaje, y decirte, no tienes edad para eso, nena.

Yo quisiera que me discutieras, la hora de vuelta a casa, recriminarte las amigas poco adecuadas, explicarte lo sinvergüenzas que son los chicos, y que me dijeras, eres una madre mala.

Pero aquí me tienes, siendo una madre buena, una madre comprensiva, una acogedora y adorable madre, que te compra la ropa, no se preocupa por las amistades, ni por la vuelta a casa, ni por las asignaturas pendientes.

Pero yo lo que quisiera, nena, es ser una madre mala.

Autora:Laura Mercedes Navarro García