Happiness is a choice

2016-05-04T22:15:00.001-04:00

Dancing with the Stars

While in the hospital, when I got hurt almost 6 years ago, after realizing I would never walk again, a thought haunted me every night before the drugs would knock me down in a deep sleep. The thought that haunted me was not about being able to provide for my family or work or anything like that. The thought that haunted me was rather how I was going to dance with my daughters at their quinceañera parties? And how was I going to walk them down the aisle. You see, for Venezuelan Dads, dancing with their daughters at their quinceañera party is a big deal. As a man, it is something that I have dreamed of all my life.

The good news at that time, was that my older daughter was only ten and my twin daughters were only 5. This meant that there was time for the awaited cure to arrive and give me back my ability to walk so that I could happily dance with my daughters.

Unfortunately, the cure never came. As the birthdate approached, my anxiety grew. When it was inevitable, I came to the realization that at the end what really mattered was that I was the first man my daughter danced with upon turning 15, regardless of whether I danced on my feet or on my wheels. That is the way I convinced myself that it would be OK.

The day came and OH MY GOD! As I saw my beautiful girl come towards me, walked by my handsome son, I completely forgot that I was on wheels. The pride, the happiness and the love invaded my heart in a way that the wheels became completely irrelevant. My son escorted my daughter to me and she started floating in my arms. I forgot what we rehearsed, I forgot that I was surrounded by many people, I was immersed in the most amazing feeling of happiness that anybody could imagine. The fact that I was so lucky to be her dad and that among the millions of men in this world, I was the one who was dancing with her at her quinceañera was more than enough to make me the happiest man on the planet. The rush of that moment was so big that it lasted all night and lingered in my heart for days afterward. Dancing with my daughter was not exactly as I dreamed it, it was way better.

Dancing is something natural. The wheels don’t matter. It is about the feeling. It is about moving to the beat of the music. I was convinced of all these until reality hit again. My daughter (who is a real dancer) asked me to dance in the parent number of their dance competition. All the sudden, I became terrified. In my head I told myself NO WAY!!! I am not doing that. Then again, the voice of my three daughters begging me to do it melted my heart. The chair was completely transparent to them. They just wanted their parents to be in the parents dance number the same as all the other parents. So I said YES. Let’s do it.

We rehearsed for 6 weeks. A couple of days before the actual competition we had to rehearse in front of the Dance Company kids. I felt as nervous as I felt when I had my first job interview. I was going to dance in front of 50+ amazing dancers. I did not want to embarrass my daughters. What a pressure! but we did it. As we (the parents) were dancing, all the kids started cheering and screaming. I doubt they were screaming for how good we were but I felt like a STAR. As I was dancing, the smile in my daughters faces fueled my energy, I really felt like a hip hopper. I was actually looking forward to the big day.

The big day came. We performed in front of probably 500 people. I knew my three daughters were watching us. The energy of the room erased my wheels from my mind. I was dancing. I was dancing with the stars. It was so much fun that the 4-minute dance felt like a 4-second dance…. When everyone gave us a standing ovation, I was like WHAT? Is it over? Can we dance again? My wheels did not matter. What really mattered was that I felt the energy, I enjoyed the 4 minutes and the journey and most importantly that my daughter’s dad was there with all the other dads and moms making them proud.

I can’t wait to experience these feelings again. I can’t wait for the next dance competition. I can’t wait for my twin daughter’s quinceaneras. I can wait to dance with my stars again.

I dedicate this post to my daughter Antonella that today becomes 16.

Happy Birthday! I love you to the moon Nena!

Home Sweet Home

2014-06-06T20:18:00.002-04:00

It has been 4 years since I had my injury. During these four years I lived in the same house where I had lived for the last 12 years. We loved our house. It was the perfect house for my family. It was in the perfect subdivision, with the perfect neighbors.

My injury changed my house from the perfect house to a house that did not work for us. It was not really accessible. I could not fit everywhere. I spent the last 4 years not being able to go to my twin daughter’s room, four years not being able to read to them and tuck them, 4 years not enjoying my basement, my back yard. Going to my room everyday was a big ordeal. I had to transfer from my chair to a chair lift, from the chair lift to another chair. I did this every time had to go to my room. There was only one bathroom that I could use. Moving around the house was always an obstacle race. Worse of all, there was only one exit I could use in case of an emergency.

After 4 years of dreaming, saving, working hard, we finally built and moved to the house of our dreams. Our dearest cousin Luz Montiel, our architect, executed our vision of a fully accessible house and at the same time incorporated the most beautiful design elements resulting in architectural work of art. I might be a bit biased but for me it is a work of art. Similarly, I was lucky enough to hire Marty Ankers and Paul Shrieve from HIGHLANDER COMMUNITY to build our house. They did not only worked with the utmost professionalism but took this project as a personal challenge going always the extra mile to make sure that the end result was what we wanted, expected and more.

Life in a wheelchair has always the added annoyance of not having the freedom of going to places without fearing the possibility that place will not be accessible. It just takes a narrow door in the bathroom, several steps in an entrance, narrow space between tables to make it difficult to go to a restaurant, a park, a friend’s house. I really was dreaming the time where at least in my house I could feel I belong to. Being able to get to every corner of my house has been liberating and unleashing. For the first time after 4 years I am finally able to experience what it feels like being at home. I can take a nap on my bed whenever I feel like. I don’t have to rely on someone to help me get to my deck when I want to enjoy a glass of wine. I can hide in the basement when I am going through a dark moment phase. I can read to my girls at bedtime. I can tuck them. I now can bring coffee to my wife in bed same as she has been doing in the 4 last year (I have not done it very often but I have done it J.) My teen kids are not very thrilled. I can now get to their rooms and discover how messy they are.

I dedicate this blog to my comadre Luz who patiently worked with us to ensure that we could call our house our dream house. I thank her for considering every detail to ensure our house was truly accessible, for keeping us honest, for her tireless dedication, for always going the extra mile, for making this project a personal project.

#October8 #PayingitForward

2013-10-07T22:44:00.000-04:00

La version en espanol se encuentra al final de la version en ingles

The Spanish versión comes right after the english version

#october8 #payingitforward

Today we celebrate the International Day for paying it forward.

Some people have asked me why I chose October 8th. I chose October 8^th because that date is a very important date for our family. 53 years ago an angel came to our world. She stayed with us for only 10 years and during those 10 years touched the hearts of so many people. It is to celebrate her birthdate. Kindness always makes us remember her.

I came up with this idea for several reasons:

The first one is that in the almost four years with spinal cord injury I have benefited from the kindness of so many people. Not only from my nurses and doctors at Shepherd, or my friends and family, or colleagues at work but also from many strangers. Strangers that have always been ready to extend a hand to me even when I did not need it. Every night when I go to bed and pray, I cannot end my prayers without expressing my gratitude for all that I have and have received. It will be my way of paying it forward to each and every one who helped me and continues to help me make my journey with spinal cord injury a rich one.

The second reason is that we are oversaturated with bad news: wars, crimes, abuse, injustices, etc. Bad news that constantly jeopardizes our happiness, constantly threatening the good nature of human beings. I felt that with the idea of the international day for paying it forward we can create a chain of kindness and even if we get to only 200 acts of kindness, it’s 200 more acts of kindness than before.

The third one is just curiosity. I wanted to test the power of social media. I wanted to see how much traction a movement like this can get. So I hope that all of you, who have read my blog over the past 3 years can help me with this experiment.

It is very simple. Today anytime during the day, I would like you to do a random act of kindness. It could be for anybody, for someone you know or for a total stranger. It can even be for an animal, for the environment. Make sure to tell the person you did it to pay it forward. Once you do it, you have to go to my “Happiness is a Choice” page (don’t forget to like the page first) and write down what you did and how you felt. You can also tweet it. Don’t forget to hashtag it with #payingitforward. Let’s get the ball rolling. Remember that kindness is contagious. If it comes back to you please let everybody know. Let’s enjoy the feeling of giving.

Good Luck!

Version en Espanol

Spanish versión

#october8 #payingitforward

Hoy celebraremos el Día Internacional de la Retribución.

Algunas personas me han preguntado por qué escogí el 8 de octubre. Escogí el 8 de octubre porque es una fecha muy importante para mi familia. Hace 53 años un ángel vino a nuestro mundo, una niña que permaneció con nosotros durante solo 10 años, pero durante esos 10 años llegó al corazón de mucha gente. Estamos pues celebrando su cumpleaños. Las manifestaciones de generosidad siempre nos recuerdan a ella.

Se me ocurrió la idea de celebrar el Día Internacional de la Retribución por varias razones:

La primera es que en estos casi cuatro años, desde que sufrí la lesión en la médula espinal, he disfrutado de la generosidad de muchas personas. No solamente de mis doctores y enfermeros en el Shepherd, de mis amigos, mi familia y mis compañeros de trabajo, sino también de muchas personas que no conozco, quienes siempre me han extendido su mano de ayuda aun cuando no la necesitara. Todas las noches, cuando voy a acostarme y rezo, no puedo terminar de rezar sin expresar mi gratitud por todo lo que tengo y he recibido. Ésta será mi manera de retribuir a todas y cada una de las personas que me han ayudado y continúan ayudándome a hacer que mi lesión en la médula espinal sea una experiencia llevadera y enriquecedora.

La segunda razón es que estamos sobresaturados de malas noticias: guerras, delitos, abusos, injusticias y pare de contar. Son malas noticias que ponen en juego nuestra felicidad y amenazan la natural generosidad del ser humano. Pensé que con la idea de un día internacional de la retribución, podíamos promover una cadena de actos de generosidad y, aun cuando solamente tengamos 200 actos, serán 200 actos más de generosidad que no teníamos anteriormente.

La tercera razón es curiosidad. Quería poner a prueba el poder de las redes sociales. Quería saber cuánta tracción puede crear un movimiento como éste. Entonces, espero que todos ustedes que han leído mi blog en estos 3 años me ayuden con este experimento.

Es muy sencillo. Hoy, en cualquier momento, me gustaría que hicieran un acto aleatorio de generosidad. Pueden favorecer a quien quieran, desde una persona que ustedes conocen hasta un extraño. Podría inclusive ser a favor de un animal o del medio ambiente. Eso sí, pídanle a la persona a quien ustedes hayan favorecido que a su vez retribuyan con otro acto de generosidad. Una vez que hayan terminado, quiero que visiten mi página "Happiness is a Choice" (no olviden indicar antes Like (Me gusta) y escriban qué hicieron y cómo se sintieron. También pueden enviar un tweet. No olviden utilizar #payingitforward. Pongamos a rodar la bola. Recuerden, la generosidad es contagiosa. Hagan saber al resto si el acto de generosidad les regresa a ustedes.

Disfrutemos de la sensación de retribuir.

¡Suerte!

International day for Paying it Forward

2013-07-28T15:02:00.000-04:00

I am thankful. I need to give back.

Giving back gives me joy, a lot of joy.

During this journey, I have learned to be thankful.

When I look around my life, I only see things that I am thankful for.

I feel the urge to give back. I feel the urge to pay forward.

I feel guilty if I don't. I feel happy if I do.

Giving back and paying forward gives me a high. It is a strange feeling. It is a good feeling.

We sent a bag full of medical supplies to Uganda and Kenya that we collected thanks to the kindnes of some friends and family. When I saw the shining smiles coming out of the beautiful dark skin of Ken, Jane, Julius and Father Thomas, I could not resist the urge to drop a few tears, tears of happiness. Father Thomas sent me a message saying that they were happy and that they dared to say that happiness is a choice! My heart almost exploded.

I want to do an experiment, "the pay forward experiment". Since it feels so good to pay forward, not only for the giver but also to the receiver, why don't we try for one day, to all do at least one act of kindness to someone. It could be anything, from paying for coffee to the person behind you in the Starbcucks drive through line to feeding some one that is hungry. Make sure you tell the person that he/she needs to pay it forward. After that, please write a comment in The Happiness is a Choice facebook page. Write what you did and what you felt. The more people that do it, the more happy people there will be.... Willing to try?

We will call it "The International day for paying forward". Let's do it on October 8th, 2013. Start thinking what you will do. Start planning what you will do. Spread the word. We have 1 month to create awareness. Let's make it big.

This post is dedicated to my friends in Uganda Father Thomas, Jane, and Julius and my friend in Kenya Kennedy. They have taught me the value of kindness, humbleness and courage!

Paying Forward

2013-06-16T23:34:00.000-04:00

A year and a half ago, I started an intense rehabilitation program (Beyond Therapy). Although the program helped me get stronger, taught me new skills and made me healthier, it did not get me closer to potentially stand up and take at least one step. I knew from the beginning that the chances were very slim but I wanted to give it a try anyways. I knew that it would benefit me in many other ways as well. After a year in the program, I decided to stop. The program demanded a lot of me. 9 hours+ a week, time away from work and a lot more money (a lot!!!). I was extremely lucky that with my savings, the help of my parents, my sisters, my aunt and uncle, cousins and many friends and co-workers I was able to afford it. However, I just could not do it for much longer without risking areas of my life that were as important (my job, time with my family, my financial health, etc).

Everyday on my way back from Beyond Therapy, while reflecting back on the progress I was making, I could not stop smiling and thinking how fortunate I was. The words “thank you” continued to slowly and silently come out of my mouth.

1. During that same time, I met two wonderful persons: Father Thomas and Mary. Father Thomas is a priest from Uganda who is also in a wheelchair. His level of injury is very similar to mine. When Father Thomas had his motorcycle accident, he did not get any rehab. As a consequence, he spent the following two years in bed. He could not work, he could not use his great potential. He did not have an appropriate wheelchair, he lived in a place that was not wheelchair accessible, he did not count with the medical supplies he needed to have at a minimum a dignified existence. Thanks to the immense heart of an Angel called Mary and many others Angels that appeared in his path, mountains were moved to bring him to Shepherd Spinal Center. In less than a couple of months, he learned all the basic skills. He is now back in Uganda able to live, serve, be happy and provide happiness. (If you want to know more of Father Thomas story please go to these links: http://www.myfoxtwincities.com/story/17884416/fox-medical-team-unlikely-friendship and www.shepherdcentermagazine.org/q1_12/spinalcolumn_winter_2012.swf)

Meeting Father Thomas plus realizing how fortunate I am, an uncontrollable need to help, to pay forward is growing every second in my heart. For this reason, my wife and I are starting a non-profit organization to help victims of SCI in the underprivileged word. A class-mate of mine, Carlos helped me develop the idea even further. Although the idea is still hatching, “Happiness is a Choice” (HIAC) is ready to start helping.

I am happy to introduce 3 people in addition to Father Thomas that HIAC is committing to help this year:

· Jane Nagaddya: She is 26 years old. On 14^th, June, 2006, she had a car accident and suffered a SCI. She was admitted to Mulago hospital (Uganda’s National Referral Hospital) for her operation and treatment. She stayed in that hospital for 5 months. She has had no therapy!!! She is 100% dependent on her grandmother! She has suffered from multiple bed sores, depression, accidents, UTIs, fevers, malaria, headaches, etc. Since she is not employed, she totally depends on the mercy and generosity of her community members.

· Julius Tumwesigye. He is 29 years old. His SCI was caused by a Road accident on August 2, 2009. He was admitted to Mulago Hospital in Uganda where he was diagnosed with a fracture dislocation of Thoracic Spine (T8 and T-9) with paraplegia. As is the case with SCI patients in Uganda, he was discharged without rehab or therapy!!! He too is 100% dependent and like Jane, has suffered with multiple sores, depressions, accidents, UTIs, fevers, malaria, headaches, etc. He has a progressive scoliosis. And like Jane, since he is not employed, he totally depends on the mercy and generosity of his community.

On behalf of “Happiness is a Choice”, I ask you to consider donating funds or supplies to send to Father Thomas, Julius and Jane. If you are interested in helping, please email me at happinessisachoice2013@gmail.com

The fourth person is:

· Kennedy Ng’ang’a: He lives in Mombasa, Kenya. Kennedy used to be an avid swimmer until a diving accident in 1992 left him quadriplegic. Kennedy was told by doctors that he would never do anything productive again. Kennedy’s mother, his care giver, passed away a couple of years ago. He is alone without a caregiver and living in extreme poverty half a world away. Yet through this all, Kennedy has tapped into an amazing gift. He is a gifted painter/artist, which is truly amazing considering his physical limitations. If you want to help Kennedy, consider buying one (or more J) of his paintings. To see Kennedy’s work please go to his facebook page and explore his albums. You can even commission an original work by contacting him there. Once you receive the work in mail, then you will pay him. If you buy a painting from him, please let us know

I hope that with HIAC, we can help as many people as possible with this tough condition. This is the best way I have to thank GOD for the many gifts he constantly gives me…..

Happiness is a Choice is my way to pay forward for all the support I got from my family, friends, co-workers to help me pay my year at Beyond Therapy. It is done in your honor. I dedicate this blog to you and to all the people HIAC will be helping in the years to come…..

2 of my biggest sources

2013-04-28T18:12:00.004-04:00

La version en Espanol esta al finalizar la version en Ingles
The Spanish version is reight after the English version

I have not been very active writing my blog. I am working in a big personal project that is taking my time. I can't wait to be ready so I can share it with you. However, my post today is about two of my biggest sources of happiness: my daughters Antonella and Arianna. They said they wanted to write in my blog....so here they are:

This is from my 13 year old Antonella:

"In life people say bad things happen to bad people but why such a bad thing happen to such an amazing dad? I like to think of it as a lesson from God. My father has taught me amazing things and his injury taught me a lesson that cannot be taught by any ordinary class in school. I learned not to get too comfortable with the life you have because it can change into something completely new in just a matter of days. I was about 10 years old when my dad had his injury, I had no idea it was going to affect our lives so much.

A few days after his surgery, my siblings and I got to see him for the very first time. Seeing my dad hurting so much he could hardly talk and having wires all over his body was probably one of the hardest things to see. That was the moment I realized, Wow! This is more serious than I thought!

It has now been about 3 years since the injury and my dad is getting more independent as each day goes by. Due to the injury my dad is now more worried about keeping our backs healthy. It’s an ongoing battle between me, my sisters and my dad to get us to stop doing flips and tricks all over the house. I have also always wanted a trampoline, but I’m not allowed to have one because I could injure my back or neck. Although I would still love a trampoline and I love flipping around the house, I understand how scared it makes him. It makes me happy to know he cares about me so much!

Having my dad in a wheelchair may change his physical appearance but, he is still Enzo Piscopo, and most importantly he is still my daddy and I thank God every day for blessing me with him. This experience has made me and my family stronger than ever, and has inspired me to become a better and more caring person."

Each of my kids had a very unique and different reaction to my injury. Antonella was always very strong. She was the one that never expressed any concerns. She always acted as she was sure that everything was going to be all right. Seeing her always that strong made me feel proud and gave me so much strength to face whatever was coming my way. I remember when I asked her what color should my wheel chair be, she responded why should we care about the color if it is going to be something temporal. It broke my heart. However, I loved her always positive attitude. She has always expected from me the same or more than before my injury. She does not give me any slack....and I love it. She made my heart burst when before her Middle School Talent Show she said:

"I dedicate this dance to My dad who is my inspiration"

And this is from my 7 year old Arianna:

^"Hi!,I’m Enzo’s daughter, Arianna. I love my dad and I don’t care if he’s in a wheel chair ‘cause it’s actually kind of fun! I get to sit on his lap and he gives me a ride! And I think it’s special that he is in a wheel chair. When he went to the hospital, I didn’t know he was going to be in a wheel chair I thought he was just a little sick and he would come back from the hospital soon. But when I went to the hospital he told me he was going to be in a wheel chair I felt weird because that never happened to me before . I was also very worried! In my head I was asking myself “how is it like having a dad in a wheel chair?” and I didn’t know he had to do all that work just because he was in a wheel chair. He has a kind of chair that brings him up and down stairs and “it’s really cool!”. I love my daddy."

Arianna, as opposed to Antonella, was the one that showed the most concern, anxiaty and sadness. She would break my heart. Several times she came to me and said: "Daddy how much I wish you were not on a wheel chair" or "Daddy hospitals lie, they took you to get you better and you came back on a wheelchair". She always talks about my wheelchair. She is much better now. She is constantly letting her kisses invade my face. Each kiss fuels me with energy to continue this journey. As long as I continue getting her kisses I know I will be all right.

I dedicate this blog to my 4 kids. They are my biggest source of happiness. Their smiles, their hugs, their words, their love give the most sense to my life! I love you Rafa, Anto, Ari y Sabri.....next blog will be by Rafa and Sabri....may be :)

Dos de mis fuentes más grandes de alegría

Últimamente he estado un poco apartado de mi blog. En realidad, estoy entregado a un importante proyecto personal que me está ocupando mucho mi tiempo. Espero tener este proyecto listo pronto para compartirlo con ustedes. Sin embargo, la página de hoy en mi blog la ocupan dos de mis fuentes más grandes de alegría: mis hijas Antonella y Arianna. Ellas manifestaron interés en participar en mi blog y ahí va lo que querían decir.

Mi hija Antonella, de 13 años, escribió:

"La gente dice que las cosas malas ocurren solamente a las personas malas, pero yo me pregunto por qué esto tan feo le ocurrió a un papá tan bueno. Me tranquiliza pensar que es como una lección de Dios. Mi papá me ha enseñado cosas increíbles y con su lesión he aprendido cosas que nunca habría podido aprender en una clase normal en la escuela. Me enseñó que uno no debe acostumbrarse demasiado a las cosas que uno tiene en la vida pues todo puede cambiar en cuestión de días. Yo tenía 10 años cuando mi papá sufrió la lesión y no tenía idea de que eso cambiaría tanto nuestras vidas. Mis hermanos y yo pudimos ver a mi papá unos días después de la cirugía. Probablemente lo más difícil para mí fue verlo con tubos conectados a todo el cuerpo y tan adolorido que ni siquiera podía hablar. Fue en ese momento que dije, ¡guau! ¡Esto es más serio de lo que yo me imaginaba!

Han pasado ya 3 años desde que mi papá sufrió la lesión y cada vez es más autónomo. Debido a su lesión, mi papá se preocupa más por la salud de nuestras espaldas. Hay una lucha constante entre mis hermanas, yo y mi papá, quien quiere a toda costa que dejemos de hacer piruetas en la casa. Yo siempre he querido tener un trampolín, pero no puedo porque podría lastimarme la espalda o el cuello. Aun cuando definitivamente me gustaría tener un trampolín y me encanta hacer piruetas en la casa, entiendo que esto lo asusta mucho. Sin embargo, me siento tan feliz al saber que mi papá se preocupa tanto por mí. El hecho de que mi papá esté en una silla de ruedas puede que cambie su apariencia, pero sigue siendo Enzo Piscopo y, lo que es más importante, sigue siendo mi papi y agradezco a Dios todos los días por haberme bendecido con este papá. Esta experiencia nos ha fortalecido a todos en la familia y me ha ayudado a ser una persona mejor y más solidaria".

Cada uno de mis hijos reaccionó de manera diferente ante mi lesión. Antonella ha sido siempre muy fuerte y nunca mostró preocupación o inquietud alguna. Siempre estuvo segura de que todo se resolvería de la mejor manera. Ese control de sí misma me hizo sentir orgulloso y me dio la fortaleza que necesitaba para enfrentar cualquier obstáculo que se me presentara. Recuerdo cuando le pregunté de qué color debería ser mi silla de ruedas y ella me respondió que por qué teníamos que preocuparnos por el color de la silla cuando se trataba de algo temporal. Eso me partió el corazón. Sin embargo, me encanta su actitud siempre positiva. Ella siempre ha esperado de mí lo mismo o más de lo que esperaba antes de que yo sufriera la lesión. No me da tregua, y eso me encanta. Antonella hizo que mi corazón estallara de felicidad cuando en el show de talentos de la escuela secundaria dijo, "Le dedico este baile a mi papá, la fuente de mi inspiración".

Y esto es lo que mi hija Arianna, de 7 años, escribió:

"Hola; soy Arianna, hija de Enzo. Yo amo a mi papá y no me importa que esté en una silla de ruedas porque ¡es divertido! ¡Yo me siento en sus piernas y él me lleva a dar vuelticas! Además, creo que es una cosa especial que él esté en una silla de ruedas.

Cuando él se fue para el hospital, yo no sabía que iba a necesitar una silla de ruedas. Pensé que solo se sentía un poco mal y que pronto regresaría del hospital. Pero cuando yo fui para el hospital y él me dijo que estaría en una silla de ruedas, sentí algo extraño porque nunca me había pasado algo así. ¡También estaba muy preocupada! En mi cabeza me preguntaba cómo sería tener un papá en silla de ruedas. Además, no podía imaginarme todo el trabajo que tenía que hacer por el solo hecho de estar en una silla de ruedas. Mi papá tiene una tipo de silla que le permite subir y bajar las escaleras que es ¡calidad! Yo amo a mi papá".

A diferencia de Antonella, Arianna mostró siempre mucha preocupación, ansiedad y tristeza. Me partía el corazón verla así. Varias veces se acercó a mí para decirme, "Papi, cómo quisiera que no estuvieras en una silla de ruedas" o "Papi, los hospitales mienten; te recibieron para ayudarte a que te mejoraras y te devolvieron en una silla de ruedas".

Ella siempre habla de mi silla de ruedas. Ahora está mucho mejor. Constantemente me llena la cara de besos. Cada beso me da la energía para seguir adelante. Mientras tenga sus besos, yo sé que estaré bien.

Dedico esta página de mi blog a mis 4 hijos. Ellos son mi mayor fuente de alegría. ¡Sus sonrisas, sus abrazos, sus palabras, su amor dan sentido a mi vida!

Rafa, Anto, Ari, Sabri, los amo.

La próxima página del blog estará a cargo de Rafa y Sabri.... quién sabe, :)

Tonight....nosotros somos jovenes!

2013-02-07T11:23:00.001-05:00

Tonight! Nosotros somos jovenes!

A traumatic injury tends to have some unintended benefits. It brings rich teachings not only for the victims but also for the people surrounding the victim. During my journey with spinal cord injury, I have always been amazed the impact that my injury has had not only to the people very close to me but to my extended family, friends and co-workers. For this edition of my blog, I have asked my nephews and nieces to write in their own words what my injury has taught them.

From Alex

“My uncle's injury and road to recovery has thought, motivated and inspired a lot of people that follow his story; including myself. Being an athlete, I tend to relate or apply some of these lessons to my career as a professional baseball player. The first thought that comes to mind is the awareness of one's own body. This injury reminds us how perfect the human body is yet how delicate it can be. It brings awareness on how to take care of our body to prevent such injuries. An athlete's weapon in battle is the body. It works as a machine that has to be put in to shape and be maintained regularly in order to perform at its best. An injury prevents us from doing our job, and without it we can't make a living. I attended to some of my uncle's workouts at Shepherds and got to see him work through various exercises to strengthen his body. I was amazed to see how similar all his core or abdominal exercises were to my training as a ball player. I now value some of these tedious routines I do as part of my training more than I ever did.

Going deeper into what this experience has meant to me, I can say that everybody that has been affected by this injury has grown up and matured to a more loving and unselfish person. I watch how Antonella, Arianna and Sabrina display their girlish love to their dad and I see how Rafael uses his size and strength to help his dad move around. I admire my uncles's ability to set aside the internal and external pain he feels in order to channel it into a happy optimistic point of view. He is as strong family man that sets aside his own problems to help others. As hard as it might be sometimes, he puts on a smile and moves on. He has learned how powerful his mind can be and how it can help him through these struggles. In the sports industry, athletes can't stay stagnant on their bad performances. Athletes do their best when their mind is clear of bad outings and are excited for their next. My uncle's experience is a reminder of that. I believe that in his mind, his injury wasn't a punishment rather than an opportunity to teach, motivate, help and inspire the people around him.

To my uncle, my godfather, and my friend. To show my appreciation for everything you have ever done for me, I got my glove sponsor "Rico Gloves" to add your initials next to my name on my baseball glove. “

From Lucio Alejandro:

“My Tio Enzo is like a father to me! He has been an example of life and pillar to our family! He has provided me with many very special moments!

Thanks tio”

From Oriana:

“Things just happen. In the world things are constantly happening. These things are the ones that break our routine. Why are some of the things that happen good and others Bad? I tend to think that everything is driven by the power of intention. Intention comes from each of us and from GOD.

I really do not remember how I found out about my uncle's injury. I only remember thinking, "Woo, Why did he have to have such a complicated injury?

I asked myself several times what can I learn from this. Soon enough, I started to notice the reaction of the rest of my family. I realized that the injury had a different meaning to each of us. I think this injury came to our lives to remind us and show us some emotions and values that we take for granted. I was convinced Tio Enzo was one of the few people I know (if not the only one) that had the strength to live, learn, share and even enjoy such an unexpected experience.

The more I spend time with him, the more proud I am of being his niece. I admire his spiritual strength and his perseverance to improve his physical strength. I admire his never ending desire to be happy and share his happiness with others, but above all, his youthful mind. He will always be for me my “tio joven” (my young uncle). He never stops. He always has a new plan to undertake. I love how he enjoys being around people, young or old. I love how he fights for what he believes and wants regardless of what people think. He truly believes in the power of his intension. I am confident his intentions are good if not the best.”

From Eduardo:

“Knowing someone in a wheelchair never seemed a reality to me until my uncle Enzo had a spinal cord injury that left him paraplegic. I always associated people in wheelchairs to people who had a pre-existing condition, and therefore were at a disadvantage in life. As it turns out, it’s quite the opposite. It’s been well over two years since my uncle had his injury, and his disability couldn’t be any more normal. Everything he used to do prior, he still does, just from a seated position.

When he finally left Shepherd and began his normal life, I was not concerned about his ability to operate. I was confident that Shepherd had trained him well. My only concerns were how he would do at social events, outings, parties, get together, etc. Undoubtedly it’s challenging for disabled people to stroll around in public places if they are not accessible. Another concern was related to how other people would react to the situation: friends, family members, and strangers alike.

Not all countries, regions, or even cities are wheelchair friendly; I have noticed that in my travels in and outside the United States. However, in the past several years I’ve also noticed that people can be unexpectedly helpful and concerned for another human being’s health, even though not everyone is really that nice and helpful.

I think that if someone does not personally know or is not related to a disabled person, he/she could care less about making sure public places are accessible or making an effort to learn and discover about all the great things that disabled people are capable of.”

From Loredana:

“When I heard that my Uncle was being transferred from one hospital to the other by helicopter it sounded like a lot of fun. I really thought that Doctors needed to perform a simple procedure, something fast. I later learned that the situation was really serious. Being far in Venezuela, I thought everything would change (I mean my uncle's personality and way of being in front of the world ...) I thought I would not be able to go out with him. I thought I would not be able to enjoy with him our favorite Starbucks. I only had sad thoughts. I was completely wrong! To my surprise, when I went to the States to visit him, I realized that “mi tio joven” (my young uncle) was still intact, and even regenerated. His emotions and motivation were still there. He wanted more than ever to continue to grow spiritually and fill people around him with joy. I remember telling my sister that I had not noticed any differences in my uncle’s personality. We still had fun together as we always do. My sister reminded me that the things that really matter did not change! I understood how important motivation is to move forward, to fight for your goals, and primarily to improve. My uncle’s journey with SCI has taught me that the word "impossible" should not be in my head. With patience, hard work, dedication and the right attitude you can achieve everything in life. He taught me that there is nothing big or difficult enough to stop you from achieving what you want.”

From Victoria

“To mention each of the things I learned from Tio Enzo over my life is almost impossible. However, I will try to name the most important ones for me. Due to my uncle’s journey with SCI, I have been able to grow immensely. I had the opportunity to live with my uncle and aunt for a few months. Living with them is something I am deeply grateful. It was a life experience, learning and growth. Above all, Tio Enzo has taught me the important role that health plays in the spiritual and emotional well-being. His good attitude and enthusiasm despite his accident taught me that you have to be thankful for many things. Tio Enzo has taught me that a positive attitude is worth more than anything against adverse situations of life.

Tio Enzo has always been my support. It has taught me that having passion and love for what you do is the key to being successful and happy in life. He is one of my biggest role models.

Tio Enzo, I want to thank you for being the person you are. For making me appreciate my life more and more. For teaching me that you do not need to walk to take steps forward in life and that love and faith can help you do anything. I'm proud of you and Aunt Gaby and I hope one day, with the passing of time, you can feel as proud of me as I am of you”.

A spinal cord injury sucks! sucks big time. However, it has taught me and others the most valuable teachings. I just wished the method of teaching had been a little bit more subtle….. J

I feel a lot of joy and satisfaction by knowing I am having a positive impact on people, especially on the people I love. If that is the reason why GOD placed me in this journey, so be it.

I dedicate this blog to all the people that my injury has impacted, has taught, and has changed because knowing you exist makes my journey smoother.

Teen again!

2012-11-08T18:20:00.000-05:00

LA VERSION EN ESPANOL ESTA JUSTO DESPUES DE LA VERSION EN INGLES

Going to work everyday was not always smooth. I was not able to drive right after my accident. I had to rely on the kindness of my coworkers. One of my co-workers Boyd was super kind and picked me up every day to go to work. When Boyd was not available, either Clodagh or Keith would take turns. Sometimes, I took public transportation. How can I forget, the extremely long rides in Marta Mobility. How can I forget the many times I got soaked wet as I got into the bus wheelchair lift. As you can imagine, this extreme dependence was making me very anxious. Being able to drive again was an absolute must.

The whole driving milestone was a big deal for me, in more ways than one. First of all, it was hard. The first thing I had to learn, was to disassemble my chair and put it inside my car by myself. Sounds easy? WRONG! It took me many tries.

The first time they taught me, it was hard and frustrating. I remember leaving Shepherd in a very bad mood. How the heck was I going to be able to put my stupid chair in my car every time I had to drive?

My cool therapist would tell me, don’t get discouraged; you’ll be able to do it. I remember my sister Angela trying to do it; looking for the easiest way to do it so she could teach me. After many tries, I was able to load the chair in 10 minutes. I was proud of myself. When I went for my first driving lesson, my instructor told me that 10 minutes was way too long. I had to get in the car and disassemble the wheelchair in less then 5 minutes… WHAT???? No way!

My first lesson was hard. I remember driving extremely slow. My brain was way confused. My brain had to learn to accelerate and brake with my left hand when I have been using my right foot for this my entire driving life. My instructor told me that before they released me to drive, I was going to need at least four more lessons. In my head, I thought what about 1,000 lessons?

The second lesson, I had a different instructor. This time a young guy way more of a risk-taker than the previous instructor. The second time felt much easier. I was actually having a conversation with my instructor while I drove. Of course, sometimes, I would forget that I was actually driving that my instructor had to remind me to accelerate… (this used to happen even before my accident) you can go faster than 20 miles per hour” he would say. At the end of the lesson, my instructor told me, I think you are good to go. Let’s get your car adapted and you will be ready to take the test.

A couple of weeks later, my car was ready and it was time for me to take my final lesson. I went with my wife. I did it! I even drove on the highway. I was as nervous as a 15-year old driving for the first time. At the end, the instructor told me, OK. You are good to go. You can drive.

I took my car and I told my wife that I was going to drive straight to the office by myself. My wife was nervous as if I were her teen kid that was going to drive by himself for the first time. Are you sure? she asked. Of course, I said. Although, I was not sure at all. In fact, I was very nervous. I had to do it. I had to get it over with. I left, as I was driving away from the garage, I could see the tears coming down my wife’s eyes. They were tears of happiness, of pride. I think she was also crying because she no longer had total control of me J. As I always said, my wife was getting way too used to having 100% control of her husband: a dream come true!

I remember the amazing feeling I had as I drove on I-85. It was a feeling of freedom. It was a feeling of pride. It was a feeling of big accomplishment. It was a feeling of relief. Driving was the last thing I needed to feel 100% independent, to feel 100% NOT-DISABLED! I was able to drive and therefore I was able to go places by myself. I did not need anybody. I had 100% control of my life. I felt like a teenager again. My thoughts went back to the very first time I drove my blue FIAT Spazio. The first time I took my car and took the highway to go to La Fundacion Mendoza to visit my great friends “Las Zambrano”. When I finally made it to the parking lot of my office, I felt like a grown up. I felt that I was 100% back!

A few months ago, I had to teach my son to drive. Who would have said that I was going to teach my kid to drive only a couple of years after I learned to drive myself? I loved it. He did great. This was a big deal for me. Not only because I was proud of seeing my son drive but because I was able to teach HIM. Although for many, this is not a big deal. For me, it was. It was God’s way of telling me that there is nothing I will not be able to do. I might do things differently, but I will still do them right.

I have been driving with hand controls for more than 2 years now. It totally feels second nature. I can load or unload my chair in my car in less than 3 minutes. I even can drive and drink my Grande non-fat white mocha at the same time.

I dedicate this blog to my best friend and cousin Rosi as I remember how we learned to drive together the first time when I was just 18. I am so lucky to have had her by my side since the moment I was born. We experienced many of our life’s milestones together, including getting our own Fiat Spazios the very same day. We were together in the best times of our lives and we happened to be together in the worse times of our lives, and although she was not by me during this part of my journey, she was with me anyways with her thoughts, her acts, and her words. Thank you, PRIMA.

SPANISH VERSION
VERSION EN ESPANOL

De nuevo adolescente

El regreso al trabajo no fue fácil. Después de mi accidente no podía manejar y para ir al trabajo, dependía de la amabilidad de mis compañeros, entre ellos Boyd, quien me recogía todos los días para llevarme para el trabajo. Cuando no podía Boyd, se turnaban Clodagh y Keith. Algunas veces tomaba el trasporte público. ¡Cómo olvidar esos viajes extremadamente largos en autobus! ¡Cómo olvidar todas las veces que me empapé con la lluvia al montarme en el levantasillas del autobús! Como pueden imaginarse, esta extrema dependencia estaba creando demasiada ansiedad en mí, por lo cual, manejar de nuevo era una necesidad imperiosa

Aprender a manejar significaba mucho para mí por varias razones. Era un reto. Lo primero que tuve que aprender fue a desmontar la silla de ruedas y colocarla en el carro. Suena fácil, pero no lo es. Tuve que practicar muchísimo.

La primera vez que me ensañaron lo que tenía que hacer fue difícil y frustrante. Recuerdo que cuando salí del Shepherd estaba de muy mal humor. ¡Cómo iba a poder meter esa estúpida silla en el carro para ir de un sitio a otro!

Mi terapista, siempre tranquila, me dijo, "no te desanimes; aprenderás a hacerlo". Recuerdo que mi hermana Ángela se puso a practicar ella misma para buscar la mejor manera de desmontar y cargar la silla en el carro para luego enseñarme a mí. Después de muchos intentos, logré cargar la silla en 10 minutos. Me sentí orgulloso de mí mismo. Cuando fui a mi primera clase de manejo, mi instructor me dijo que 10 minutos era demasiado tiempo. Se esperaba que me sentara en el carro y desmontara la silla en menos de 5 minutos.... “¿Que qué? ¡Imposible!”, pensé.

Mi primera clase fue difícil. Recuerdo que manejaba súper lento. Estaba tan confundido; mi cerebro tuvo que aprender a acelerar y a frenar con la mano izquierda cuando para ello había utilizado el pie derecho toda la vida. Mi instructor me dijo que antes de que me dejaran manejar solo, necesitaba por lo menos cuatro clases más. Mientras yo me decía a mí mismo, “¿por qué no mil clases más?”

En mi segunda clase tuve a otro instructor, un joven más dispuesto a tomar riesgos. La segunda vez, me sentí mucho mejor. De hecho, hasta pude conversar con mi instructor mientras manejé. Por supuesto, algunas veces se me olvidaba de que estaba manejando y mi instructor tenía que recordarme que había que acelerar...(¡nada nuevo, ocurría lo mismo antes de mi accidente!). "Puedes ir a más de 20 millas por hora", me decía. Al final de la clase, el instructor me dijo, "creo que ya estás listo para manejar solo". Vamos a hacer las adaptaciones a tu carro y estarás listo para el examen.

Mi carro estuvo listo unas semanas más tarde, justo para mi última clase. Fui a presentar el examen acompañado por mi esposa. ¡Y lo hice! Hasta manejé en la autopista. Estaba tan nervioso como un adolescente que se sienta al volante por primera vez. Al final, el instructor me dijo, "OK". "Listo" "Puedes manejar solo".

Tomé el carro y le dije a mi esposa que me iría solo para el trabajo. Ella estaba muy nerviosa, como si yo fuera su hijo adolescente que estaba manejando solo por primera vez. "¿Estás seguro?", me preguntó. "Claro que sí", le contesté. Aun cuando, a decir verdad, no estaba nada seguro; de hecho, estaba súper nervioso. Pero tenía que hacerlo. Tenía que superar ese obstáculo. Me fui y, mientras me alejaba del garaje, podía ver las lágrimas que caían por el rostro de mi esposa. Eran lágrimas de felicidad, de orgullo. Creo que estaba llorando también porque ya no tenía control sobre mí. Como siempre dije, mi esposa estaba acostumbrándose a controlar 100% a su esposo; ¡un sueño hecho realidad!

Recuerdo la increíble sensación que sentí cuando me desplazaba por la autopista. Era una sensación de libertad, de orgullo, de gran logro, de alivio. Manejar era lo que me faltaba para sentirme 100% independiente, sentirme ¡100% NO DISCAPACITADO!. Podía manejar y por lo tanto ir a donde quisiera solo. No necesitaba a nadie. Tenía todo el control de mi vida. Me sentí nuevamente como un adolescente. Mis pensamientos regresaron a la primera vez que manejé mi FIAT Spazio …. la primera vez que tomé mi carro y fui a la Fundación Mendoza a visitar a mis grandes amigas "Las Zambrano". Cuando por fin llegué al estacionamiento de mi oficina, me sentí como un adulto. Sentí que era yo de nuevo.

Hace algunos meses, tuve que enseñar a mi hijo a manejar. ¡Quién lo habría dicho, que enseñaría a mi hijo a manejar dos años después de que yo aprendí a hacerlo! Me encantó la experiencia. Y él lo hizo muy bien. Eso significó mucho para mí, no solamente por el orgullo que sentí al ver a mi hijo manejar, sino porque fui yo quien le enseñó. Aunque esto puede que no sea gran cosa para muchos, para mí si lo fue. De esa manera, Dios me decía que no había nada que no podría hacer. Quizás de maneara diferente, pero lo haría todo y bien.

Tengo ya más de dos años manejando con controles manuales. Ya me parece natural. Puedo cargar y descargar mi silla en 3 minutos. Hasta puedo manejar y tomar mi "café moca ligero grande" al mismo tiempo.

Quiero dedicar este blog a mi mejor amiga y prima Rosi. Recuerdo que aprendimos a manejar juntos cuando teniamos 18 años. ¡Qué suerte haberla tenido a mi lado desde que nací! Juntos alcanzamos nuestros primero hitos en la vida, incluso recibimos nuestros caros FIAT Spazio juntos, el mismo día. Vivimos juntos los mejores momentos de nuestras vidas y estuvimos juntos también en los peores. Y aunque ella no estaba conmigo durante esta parte de mi vida, siempre ha estado junto a mí con sus pensamientos, acciones y palabras. Gracias PRIMA.

Homeless in Toronto

2012-10-04T08:56:00.000-04:00

La version en espanol esta justo despues de la version en ingles
The Spanish version is right after the English version

Last week I was in Toronto on a business trip. After a long day of sessions my coworker and I went for a nice and well deserved dinner.

On my way back to the hotel, because it was only 8 blocks away and not worth the hassle of taking a taxi, I decided to walk or wheel, rather. I was enjoying myself as I wheeled the streets of downtown Toronto. I love just wandering the streets of cities. When I do it by myself, it becomes a special time of bonding with myself. It becomes a special time to reflect. When I was only one block from the hotel, I got to a point where there was a curve that I needed to pass for me to get to the hotel road.

Since I am still a wheelchair nerd, I was kind of nervous of jumping the curve with my chair. I did not want to take the risk of falling to the ground and not being able to get back to my chair. I decided to wait until somebody would come along and ask for help.

As I waited, I saw 3 middle aged ladies and a grandma walking toward me. I decided to wait for them to ask for help. I did. One of the ladies helped me make it to the other side. As soon as I was in the other side, the grandma, asked me with the cutest grandma voice “ Sir, we just had dinner and have some left over, would you like to have it?!!!!!!” Oh my GOD! I could not believe what my ears had just heard. The old lady thought that because I was on a wheelchair, I must have been “out on the street”. I was too dumbfounded to come up with a clever answer. I just said “No, thank you ma’am.” I wheeled for a block alongside the 4 ladies and said good bye to them as I saw their jaw drop of embarrassment as I entered the lobby of my 5Star hotel.

As I went to my room, I continued to be astonished of what just had happened, I started thinking of the many clever and even spiteful answers I could have given the woman:

No ma’am, I just had a large dinner myself and I am full.
Sure, let’s see what you got?
Are you kidding me? How can you be so ignorant? What makes you think I am a homeless person?
Oh no! ma’am, I am not a homeless person. I actually probably make more money than you ever made!
Where in my face says I am your trash can?
I wear Calvin Klein underwears

As soon as I got to my room, I called my wife. I told her my story. We laughed together for a while. While in bed, I forgave the poor old lady. She actually had the best intentions and she is not responsible for her own misconceptions.

When I got out of Shepherd my doctors wanted me to wait for a few months before going back to work. After a few weeks in my house, I got the itch of wanting to go back to work. I felt great. I felt I was already digging my new normal. I was actually getting bored of doing nothing in my house. I was feeling way too anxious of not working. I wanted to welcome every single part of my new normal. I wanted to prove to myself and the world that this was not going to stop me. I wanted to show myself that life would continue at its fullest.

One afternoon, I called my boss and told him that I was ready. I told him I wanted to go back to work on October 1^st. I immediately told my Occupational therapist. She arranged a visit to my work to ensure that work layout was accessible and that no changes were needed.

A couple of weeks before my start date, I got an e-mail from my boss with a list of 20 things/projects/stuff that he needed me to work on as soon as I returned to the office. Ironically, that was the best e-mail I could ever receive. Although the e-mail would have overwhelmed any able or not able body. I loved it. It made me feel great. It made me feel that the happiness factory had no doubt that I can do this….. bring it on babe! I am ready.My level of anxiety grew dramatically as the day for my first visit to my office approached. I was very excited to see my co-workers, my office, and the place I have essentially “lived in” for the past 16 years. At the same time, I was uncomfortable. I did not want to go through the pain of having to explain to the people who did not know what happened. I was terrified of answering the question “what’s the prognosis?”," is this temporary? ", etc.

My first day at work was great. My whole department waited for me by the elevators to give me the warmest welcome with a big welcome-back banner, cupcakes and lots warmth hugs, words and smiles. Everybody was so supportive. When I got to my work space, it was already arranged in a way that it was totally accessible for me.. Everything was perfect. I had no excuses. However, during the first few weeks, I did not get to do much of the 20 things in my list….not because I was on a wheelchair but because I had people coming to my office non-stop to welcome me. I have worked for this company for 16 years. Many of the friends I have made during this time came to my office to offer their support, their genuine happiness for seeing me back and the warmest welcome.

I have been in a wheelchair for more than two years already. Although, my humble self does not really let me comfortably say it, I am still adding value to the happiness factory. I am adding value the same as I always did but with more passion and thankfulness than ever. The happiness factory has showed me that it is more than my place to work. It is the place where I get to spend a lot of my time with great people and friends. Going back to work was one of the biggest milestones of this journey for more reasons than one. It meant that I could continue to provide for my family like I have always done. It was the reaffirmation that my chair does not define who I am or what I am able to do, my brain does. Since my brain is intact, I continue to be who I always was. It helped me re-build my self confidence. It actually made me even more self confident, so much so that I humbly feel proud of myself. Going back to work meant going back to doing what I loved to do.

I dedicate this blog to everybody in the happiness factory for their invaluable support during this journey, for feeding my family while I was in the hospital, for the wonderful presents you sent to the hospital, for the countless prayers, cards, word of encouragement. All these provided “oxygen” I needed while I was struggling with my health at the hospital and energy to continue my fight. I am thankful for the constant help and support I still get from all and each of you.

The grandma I mentioned at the beginning had no idea that not only I was not a homeless person but I get to work for the best company, for the happiness factory.

VERSION EN ESPANOL
SPANISH VERSION

De indigente en Toronto

La semana pasada fui para Toronto en un viaje de trabajo. Después de un largo día de sesiones, me fui con unos colegas a un restaurante a disfrutar de una rica y bien merecida cena.

De regreso al hotel, dado que apenas quedaba a solo 8 cuadras, por lo cual no valía la pena tomar un taxi, decidí irme caminando o, mejor dicho, rodando. La verdad es que disfruté mi paseo por las calles de Toronto. Me encanta deambular por las ciudades. Cuando estoy solo, vivo un momento especial de encuentro conmigo mismo; se convierte en un momento de reflexión. Cuando ya me faltaba apenas una cuadra para llegar al hotel, me tocaba bajar un escalón de la acera para poder cruzar la calle. Debido a que todavía no soy tan atrevido mi silla de ruedas, me dio un poco de temor bajar el escalón con mi silla. No quería arriesgarme por miedo a caerme y no poder montarme nuevamente en la silla. Decidí esperar a que pasara alguien para pedirle ayuda.

Mientras esperaba, vi que se acercaban 3 señoras de una cierta edad y una abuela. Decidí esperarlas y pedirles que me ayudaran. Y así fue. Una de las señoras me ayudó a bajar el escalón. Después de bajar el escalón, la abuela me preguntó, con una voz muy tierna de abuela, "Señor, acabamos de comer y nos quedó comida, ¿la quiere usted?” “Dios mío, ¿qué digo?”, me pregunté. No podía creer lo que estaban oyendo mis oídos. La señora pensó que, como estaba en silla de ruedas, yo seguramente "era un indigente". Quedé tan estupefacto que no se me ocurrió ninguna respuesta graciosa. Solamente dije, "No, gracias señora". Las 4 señoras me acompañaron por una cuadra y luego me despedí a la vez que a ellas se les caía la cara de la vergüenza mientras yo entraba al lobby de mi hotel 5 estrellas.

Mientras me dirigía a mi habitación, no podía dejar de pensar estupefacto en lo que me acababa de pasar y comencé a imaginarme todas las respuestas que habría podido dar a la señora:

“No señora, acabo de comer y estoy lleno”.

“Seguro; ¿a ver qué tiene?”

“¿Es una burla o qué? ¿Cómo puede ser tan ignorante? ¿Qué le hace pensar que soy indigente?”

“Ah no, señora, no soy indigente”. “¡Probablemente gano más dinero de lo que usted nunca ganó!”

“¿Qué le hace pensar que soy un pipote de basura?”

“Uso interiores Calvin Klein”.

Llamé a mi esposa tan pronto llegué a mi habitación y le conté la historia. Por un rato nos morimos de la risa. Mientras estaba en la cama, perdoné a la abuela. Después de todo, tenía las mejores intenciones y no es responsable de sus propias equivocaciones.

Cuando salí del Shepherd, mis médicos querían que esperara unos meses antes de regresar al trabajo. Después de unas cuantas semanas en la casa, comencé a sentir la necesidad de regresar al trabajo. Me sentía muy bien. Sentía que ya estaba viviendo mi nueva normalidad. De hecho, me aburría estar en la casa sin hacer nada. Comenzaba a sentirme muy ansioso por no trabajar. Quería experimentar todas y cada una de las realidades de mi nueva normalidad. Quería demostrarme a mí mismo y al mundo entero que esto no iba a detenerme. Quería mostrarme a mí mismo que seguiría viviendo la vida a plenitud.

Una tarde, llamé a mi jefe y le dije que estaba listo. Le dije que quería regresar el 1 de octubre. De inmediato se lo dije también a mi terapeuta ocupacional, quien organizó una visita a mi trabajo para asegurarse de que todo estuviera a mi alcance y que no fuese necesario hacer ningún cambio.

Unas semanas antes de la fecha de mi regreso, recibí un e-mail de mi jefe con una lista de 20 cosas/proyectos/actividades que él quería que hiciera tan pronto como llegara al trabajo. Irónicamente, fue el mejor e-mail que haya nunca recibido. Si bien el e-mail hubiera abrumado a cualquier persona, discapacitada o no, a mí me encantó. Me hizo sentir de lo mejor. Me hizo sentir que la fábrica de la felicidad no tuvo dudas de que yo podía hacerlo... ¡Echémosle pichón entonces! Estoy listo.

Mi nivel de ansiedad aumentaba a medida que se acercaba el día de mi primera visita a mi oficina. Estaba tan emocionado porque ya vería mis compañeros de trabajo, mi oficina, el lugar en el cual esencialmente "he vivido" en los últimos 16 años. Pero al mismo tiempo, me sentía incómodo. No quería vivir la dolorosa experiencia de tener que explicar a todos lo que me había pasado. Me aterraban las preguntas, "¿Y cuál es el pronóstico?", "¿Es esto temporal?" etc.

Mi primer día en el trabajo fue fabuloso. Todo el departamento estaba esperándome a la salida del ascensor para darme la más cálida bienvenida con una pancarta de bienvenida, ponquesitos y muchos cálidos abrazos, palabras y sonrisas. Recibí tanto apoyo de todos. Cuando llegué a mi estación de trabajo, todo estaba perfectamente bien arreglado y a mi alcance. Todo era perfecto. No tenía excusas. Sin embargo, durante las primeras semanas, no pude hacer mucho de las 20 cosas que tenía en mi lista... no porque estuviera en una silla de ruedas, sino porque a cada rato llegaba alguien a visitarme. Llevo 16 años trabajando en la compañía. Muchos de mis amigos en el trabajo vinieron a visitarme para ofrecerme su apoyo, compartir conmigo su genuina felicidad al verme de regreso y para darme la más cálida de las bienvenidas.

Ya tengo más de dos años en mi silla de ruedas. Aun cuando mi " yo" humilde no permite que lo diga sin ruborizarme, sigo añadiendo valor a la fábrica de la felicidad. Estoy añadiendo valor de la misma manera como siempre lo hice, pero con más pasión y agradecimiento que nunca. La fábrica de la felicidad me ha mostrado que es más que un lugar de trabajo. Es un lugar en el que paso mucho tiempo, con personas increíbles y grandes amigos. Mi regreso al trabajo fue uno de los hitos más grandes de la experiencia que me ha tocado vivir, por más de una razón. Significó que podía seguir manteniendo a mi familia como siempre lo he hecho. Fue la reafirmación de que mi silla no es lo que me define o me dicte lo que puedo hacer. Es mi mente que me lo permite. Y como mi mente está intacta, continúo siendo quien siempre fui. Me ayudó a reconstruir mi autoconfianza. Me hizo más fuerte, tanto que, humildemente, me siento orgulloso de mí mismo. El regreso al trabajo significó el regreso a lo que me encanta hacer.

Quiero dedicar este blog a todos aquellos que laboran en la fábrica de la felicidad, por su invaluable apoyo en esta experiencia, por alimentar a mi familia mientras yo estaba en el hospital, por los maravillosos regalos que me enviaban al hospital, por las infinitas oraciones, tarjetas y palabras de aliento. Todo esto me dio el "oxígeno" que necesitaba mientras luchaba por mi salud en el hospital y la energía para seguir luchando. Agradezco la ayuda y el apoyo constantes que sigo recibiendo de todos y cada uno de ustedes.

La abuela que mencioné al principio no tenía idea de que no solamente yo no era indigente sino que yo trabajo en la mejor compañía, en la fábrica de la felicidad.

Beyond Therapy

2012-07-08T23:17:00.002-04:00

(La versión en español esta justo después de la versión en inglés) (The Spanish version follows the English version)

I am much stronger, more stable and can do several things that I was not able to do before. I now can get off the floor to my wheelchair, my bed, the couch.

Before joining Beyond Therapy these simple tasks seemed almost impossible. My biggest accomplishment has been that I can now crawl (see my video: http://www.youtube.com/watch?v=qYfU0Fe_5sg). Ahhh, how can I forget? I can finally arm wrestle my son without embarrassingly losing. J However, the journey is still very long. My therapists are working on strengthening my arms, hips and gluteus to help me stand and walk with clutches by using my hips to move my legs. To be able to do that I have a lot of work to do (and a lot of weight to lose L).

Sometimes I get discouraged and consider giving up my therapy. I remember a couple of weeks ago, I woke up a bit blue. When I was driving to therapy, I was questioning if all the money I and my family were spending on this therapy made sense. Although we have a stable income, we really cannot afford it for very much longer. At the end of therapy, GOD again surprised me with his messages. Just before I finished, Brandon one of my therapists told me: Enzo I am so impressed with your improvements, today was the best I have seen you crawling.

When my sisters heard that I was considering stopping it, they came with the idea of a fundraising. At first, I was very reluctant. I just did not feel comfortable with it. My sisters, my wife and my friend Clodagh from work convinced me:

Why do you have to feel guilty?

Mitt Romney is doing fundraising to support his campaign, why can’t you?

George Zimmerman (with his questionable cause) is doing fundraising.

Why do you have to feel bad about fundraising for something that is making a positive change to your life, to your family?

Many people want to help you, but they don’t know how. Let them make that choice.

I finally gave in and let my sisters start the campaign (see my previous blog post) I am humbled by the responses I have gotten so far.

I thank you dearly for your support. Now I feel more committed than ever, I owe it to all my family and friends. I can’t let them down. I don’t know what my future holds but I don’t want to die regretting I did not try hard enough.

I dedicate this blog to the team at Beyond Therapy for their support, encouragement, patience and overall for making three physically excruciating (and painful) hours fun and even enjoyable.

Version en Español

Spanish Version

Beyond Therapy

En realidad no sé qué me depara el destino, sin embargo, siempre estoy buscando nuevas opciones, avances médicos, etc. que puedan ayudarme en mi recuperación.

En mi búsqueda encontré el programa Beyond Therapy® (http://www.beyond-therapy.org/atlanta/about), un riguroso programa de actividades físicas diseñado para ayudar a las personas con una variedad de trastornos neurológicos a mejorar su salud y permanecer sano durante toda la vida, reducir al mínimo las complicaciones secundarias y aprovechar al máximo los nuevos enlaces que se establecen entre los centros nerviosos y los músculos. Beyond Therapy® busca principalmente maximizar el retorno muscular y neural a través de un programa intensivo de fortalecimiento a través de actividades programadas que se centran en los músculos más débiles y en las conexiones nerviosas que pudieran haber pasado desapercibidas en las fases iniciales de la recuperación.

Oí cosas muy buenas de personas que han participado en el programa, por lo tanto, hace seis meses, decidí entrar yo también. Beyond Therapy® es un programa increíble, a cargo de un equipo de la más alta calidad profesional y extraordinarias personas. Dedico de 6 a 9 horas semanales a un intenso trabajo de rehabilitación física.

Aun cuando el programa es extremadamente costoso y no está cubierto por el seguro, mi esposa, mis padres y mis hermanas me animaron a participar en él. Así lo hice y he mejorado considerablemente. Estoy más fuerte, más estable y puedo hacer cosas que no podía hacer antes. Por ejemplo, ahora puedo saltar del piso a mi silla de ruedas, a la cama, al sofá. Antes de incorporarme a Beyond Therapy® estas simples tareas eran casi imposibles.

Mi logro más grande es que puedo gatear (vean mi vídeo en http://www.youtube.com/watch?v=qYfU0Fe_5sg). Ah, ¡y cómo pude olvidarlo! Puedo jugar a la lucha libre con mi hijo sin perder miserablemente. Sin embargo, el camino que aún me queda por recorrer es muy largo. Mis terapeutas están trabajando para fortalecer mis brazos, caderas y glúteos, de manera que pueda ponerme de pie y caminar con muletas y utilizar las caderas para mover las piernas. Para llegar a ese nivel, tengo que trabajar mucho (y perder mucho peso).

Algunas veces me desanimo y pienso en abandonar mi terapia. Recuerdo que hace unas semanas me levanté un poco decaído. Mientras me dirigía a la terapia, me preguntaba si tenía sentido gastar todo el dinero de mi familia en esta terapia. Aun cuando tenemos un ingreso estable, no podemos permitirnos este gasto por mucho más tiempo. Al final de la terapia, una vez más Dios me sorprendió con sus mensajes. Justo antes de terminar, mi terapeuta Brandon me dijo: "Enzo, estoy impresionado con lo que has mejorado; hoy has podido gatear como nunca antes”.

Cuando mis hermanas se enteraron de que estaba considerando abandonar la terapia, se les ocurrió la idea de recaudar fondos para ayudarme. Al principio, no estaba muy convencido. No me sentía cómodo con la idea. Mis hermanas, mi esposa y mi amiga y colega Clodagh me convencieron:

"Por qué tienes que sentirte culpable? " me dijeron. "Mitt Romney recauda fondos para su campaña. ¿Por qué no puedes hacerlo tú?" "George Zimmerman (en nombre de una causa cuestionable) está recaudando fondos". "¿Por qué tienes que sentirte mal al recaudar fondos para algo que va a cambiar tu vida y la de tu familia de manera positiva?" "Muchas personas quieren ayudarte, pero no saben cómo". "Deja que sean ellas quienes decidan".

Finalmente me convencieron, y mis hermanas arrancaron una campaña de recaudación de fondos (vean mi blog anterior). Todas las respuestas que he recibido me han dado una lección de humildad.

Les agradezco a todos el apoyo que me están dando. Ahora me siento más comprometido que nunca. Se lo debo a toda mi familia y a mis amigos. No los puedo defraudar. No sé qué me depara el futuro, pero no quiero morir con el arrepentimiento de no haber hecho todo lo posible.

Quiero dedicar este blog al equipo de Beyond Therapy® por su apoyo, aliento, paciencia y, sobre todo, por hacer que las horas que dedico a terribles y dolorosos ejercicios físicos sean también divertidas.

Helping Enzo Move Forward

2012-06-23T18:12:00.001-04:00

La versión en Español se encuentra justo después de la versión en Inglés

Spanish version comes right after the English version

Helping Enzo Move Forward

Dear Friends,

It’s been 2 years since our brother Enzo suffered a spinal cord injury that changed his life and the life of all of us, his family.

Enzo has come a long way in his rehabilitation; he is back to work, he is driving, he is sharing family responsibilities with his wife Gaby, taking his children to their various after-school activities, traveling, etc.

However, he has a longer way to go to attain full physical stability and, who knows, to attain goals that may now seem unattainable. To this end, Enzo enrolled in the “Beyond Therapy” program at Shepherd Spinal Center in November 2011. His progress has been as amazing as it has been encouraging!

Unfortunately his health insurance does not cover “Beyond Therapy”, so Enzo has had to reach deep in his pocket and that of his family. Thank God, Enzo and Gaby are able professionals, but even two incomes are not enough to continue paying for Enzo’s rehab, which totals $45,000.00 per year. In short, family resources have become scarce.

At this point we would like to kindly ask you to contribute to Enzo’s rehab fund at Shepherd to help him in his journey to recovery. Your donation will be totally confidential and will go directly to the fund.

To make your donation, please go to www.medgift.com. You will be asked to register as a Sponsor first and then, after you receive your password, you may login and make your donation to Vincenzo Piscopo Registry.

You can follow Enzo’s progress on the Medgift website or on Youtube (click here).

Please do not hesitate to contact us at rosaburkard@gmail.com should you have any questions.

We thank you from the bottom of our hearts.

Enzo’s sisters Rosa and Angela

Spanish version

Version en Espanol

Ayudemos a Enzo a seguir adelante

Queridos amigos:

Han pasado ya dos años desde que nuestro hermano Enzo sufrió una lesión en la médula espinal que cambió su vida y la vida de todos nosotros, su familia.

Enzo ha avanzado mucho en su rehabilitación: ha regresado al trabajo, maneja, comparte las responsabilidades familiares con su esposa Gaby, lleva los niños para sus actividades extraescolares, viaja...

Sin embargo, todavía le queda mucho por recorrer para alcanzar la total estabilidad física y, quién sabe, alcanzar metas que ahora parecen inalcanzables. Con este fin, Enzo entró al programa Beyond Therapy en el centro de rehabilitación Shepherd en noviembre de 2011. Su progreso ha sido tan impresionante como alentador.

Desafortunadamente su seguro médico no cubre Beyond Therapy, por lo tanto Enzo ha tenido que rebuscar en sus bolsillos y los bolsillos de la familia. Gracias a Dios, Enzo y Gaby son profesionales muy capaces, sin embargo, ni siquiera dos sueldos son suficientes para seguir pagando la terapia de rehabilitación de Enzo, cuyo costo alcanza $45.000,00 al año. En pocas palabras, los fondos de la familia se han vuelto escasos.

Por todo lo anterior, quisiéramos amablemente invitarlos a que contribuyan al fondo de rehabilitación de Enzo en Shepherd para ayudarlo en su camino a la recuperación. Las donaciones serán totalmente confidenciales e irán directamente al fondo de rehabilitación.

Para hacer sus donaciones, visiten el sitio web de MedGift en www.medgift.com. En el sitio web les pedirán en primer lugar que se inscriban como Sponsor; (patrocinador) y, una vez que reciban la contraseña, podrán hacer sus contribuciones a Vincenzo Piscopo Registry.

Si lo desean, pueden seguir el progreso de Enzo en el sitio web de Medgift o en Youtube (haciendo clic aquí)

No vacilen en comunicarse con nosotras a rosaburkard@gmail.com si tiene alguna pregunta.

De antemano, les agradecemos su apoyo con todo nuestro corazón.

Rosa y Angela, hermanas de Enzo.

Skeptical non-believers would think.....

2012-05-20T23:01:00.000-04:00

La versión en Español se encuentra justo después de la versión en Inglés
Spanish version comes right after the English version

Skeptical non-believers would think.....

It has been 2 years since my injury, and I am still writing about my experience. These last two years are so packed with experiences and learning that I could write a million pages.

Two days ago was the second anniversary of the day when my life took an unexpected detour. A lot has happened, a lot has changed, a lot has been suffered. Similarly, l have grown a lot, the love for my wife, my kids, my parents and sisters, my extended family, friends and for life in general has reached unimaginable levels and totally out of this world dimensions.

When I look back at what I went through, I am amazed at how much emotional and physical pain I felt during those first few months. Likewise, I am amazed of how strong I was to not allow any of that pain stop me from living, from going forward, from looking forward, from being optimistic, from being happy. I attribute a lot of this to my faith.

During the first few months right after my injury, there are a few episodes that I remember dearly. Episodes that strengthened my faith. The first one was when Father Fabio came to visit me. After a session of hilarious jokes, he administered the Anointing of the Sick. These 30 minutes were the most spiritually intense minutes of my life. I remember closing my eyes while letting each of his words land deeply in my heart. A few times I opened my eyes. I saw the purity of father Fabio’s face and my wife and mother- in-law’s eyes flooded with tears. Each word got me closer to God. Each word felt like God’s hands were on my shoulders. At the end of those 30 minutes, I felt an amazing feeling of peace. I felt everything was going to be all right because God wouldl walk with me in my journey. Skeptical non-believers would think that this feeling was a consequence of the powerful drugs I was on.

In the hospital, my friend Mashu gave me an iPod and on it was a rosary. Every night before falling asleep I would pray the rosary. The powerful drugs I was on, plus the exhaustion, a result of full days of intense therapy, stopped me from finishing all my prayers before falling asleep. However, the few prayers that I got to say made me sleep not only in peace but also with the comfort that Virgin Mary was by my side. Next day, I would wake up full of optimism and ready for another day of hard work. Skeptical non-believers would think it was a placebo effect.

Tragedies and crises often uncover the honesty of people’s hearts. One episode that marked this phase of my life was getting to know one of my coworkers, Mike H. We used to sit a couple feet from each other. Our conversations were always limited to the good morning and fine thank you! While in the hospital I got a surprising e-mail from him. He wanted to come by and visit me. He came by the hospital a couple of times. He brought some readings from the Bible. That marked the beginning of a great friendship. A friendship tied by our faith. Skeptical non-believers would think it was just a coincidence.

My coworker and friend Amy H. also came to visit me at Shepherd. She brought presents and cards from the folks from work. Before leaving, she asked me if she could pray with me. I said yes. I closed my eyes. She put her hands on my knees. Although I do not feel my knees, I did feel the warmth of her heart radiating through her hands to my knees. She said a short prayer. Her prayer transported me to a place I had never been. Skeptical non-believers would say that it was just baloney.

Once I was back at home, my coworker and friend Keith W. asked me if he and a group of elders from his church could come home to pray with me, to pray for me. I said of course. They came. The hour they spent in my house, we prayed with intensity that I had never felt before, with a faith that filled my heart with hope. After they left, I felt great, I felt overwhelmed with hope. I felt as if Jesus was more present than ever… and for the record, by then, I was no longer on heavy-duty pain meds!

During the same period, my friends Juan Carlos and Carmen invited me to do with them to the adoration of the Blessed Sacrament. He picked me up at 11:30 pm. We joined a group of several people. We started to pray. Although I prayed so hard, I could not pray for me. I felt so selfish praying for myself. Only the images of many people in real need came to my mind. How can I pray for me when there are so many people going to bed hungry? How can I pray for myself when there are so many people feeling really lonely when they go to bed? How can I pray for me when there are so many parents suffering because their kids are sick or no longer with them?

Skeptical non-believers may wonder, if GOD is so great why hasn’t He helped me but He has. He has heard my prayers. God responds to your prayers in many ways, often not exactly on your terms. He responded to my prayers by giving me a lot of strength. He gave me access to one of the best SCI facilities of the world. He gave me access to some of the best doctors of the nation. He has rewarded me with the love and support of the most amazing wife and kids, wonderful parents, sisters, in-laws, nieces, friends, coworkers. He is giving me a lot of happiness.

I dedicate this blog to Father Fabio, Amy, Mike, Keith, Mashu, Juan Carlos and Carmen for helping me get closer to GOD and for showing me how His power has made me and my family stronger and happier.

Spanish Version
Version en Español

Los escépticos no creyentes pensarían que ....

Han pasado ya 2 años desde que sufrí la lesión en la médula espinal y todavía sigo relatando mi experiencia. Estos dos años han estado repletos de experiencias y aprendizaje, tanto que podría escribir un millón de páginas.

Hace dos días se cumplieron dos años desde que mi vida dio un vuelco inesperado. Han ocurrido muchas cosas, muchos cambios y mucho sufrimiento. De igual manera, yo he crecido mucho a la vez que mi amor por mi esposa, mis hijos, mis padres y hermanas, por toda mi familia, mis amigos y el amor por la vida misma ha alcanzado niveles inimaginables y dimensiones más allá de este mundo.

Cuando analizo todo lo que he vivido, me asombra todo el dolor físico y emocional que sentí en esos primeros meses. Pero también me asombra mi fortaleza, que hizo que ese dolor no se interpusiera en mi vida, que no me impidiera mirar hacia el futuro, seguir hacia delante, con optimismo y alegría. Mucho de todo esto lo atribuyo a mi fe.

Hay algunos episodios de los primeros meses después de sufrir mi lesión que guardo en mi corazón. Se trata de episodios que fortalecieron mi fe. El primero fue cuando vino a visitarme el padre Fabio. Luego de una sesión de divertidos chistes, padre Fabio me administró la Unción de los Enfermos. Viví 30 minutos de profunda espiritualidad, como nunca antes lo había vivido. Recuerdo que cerré los ojos y dejé que cada una de las palabras de padre Fabio se depositara en lo profundo de mi corazón. En ocasiones, abría los ojos y veía la pureza del rostro del padre Fabio y los ojos llenos de lágrimas de mi esposa y mi suegra. Cada palabra me acercaba más a Dios. Sentía como si las manos de Dios cubrían mis hombros. Después de esos 30 minutos, sentí una inmensa paz. Sentí que estaría bien porque Dios estaba ahí para acompañarme en este recorrido. Los escépticos no creyentes pensarían que esta sensación era producto de los fuertes fármacos que estaba tomando.

En el hospital, mi amiga Mashu me dio un iPod con un rosario. Todas las noches, antes de quedarme dormido rezaba el rosario. Pero por los fuertes fármacos y el cansancio que me producían las intensas terapias diarias, me quedaba dormido antes de terminar. Sin embargo, las pocas oraciones que alcanzaba a rezar me permitían no solamente dormir en paz sino también dormir con la seguridad de que la Virgen María estaba junto a mí. El día siguiente me levantaba lleno de optimismo y listo para otro dia de trabajo tesonero. Los escépticos no creyentes pensarían que todo esto se debía al efecto placebo.

A menudo las tragedias y las crisis descubren la honestidad que se esconde en el corazón de las personas. Un episodio que marcó esta fase en mi vida se dio cuando conocí a uno de mis compañeros de trabajo, Mike H. En la oficina nos sentábamos a pocos pies de distancia, sin embargo nuestras conversaciones se limitaban a "Buenos días" y "Bien, gracias". Mientras me encontraba en el hospital me sorprendió un e-mail de Mike, quien decía que quería venir a verme. Y vino a verme un par de veces, cargado con unos pasajes de a Biblia. Eso marcó el inicio de una gran amistad, una amistad que creció de nuestra fe. Los escépticos no creyentes pensarían que es pura coincidencia.

Mi amiga y compañera de trabajo Amy H. también vino a visitarme cuando estaba en el Shepherd. Me trajo regalos y tarjetas de mis compañeros de trabajo. Antes de irse Amy me preguntó si podía rezar por mí. Yo le respondí que sí. Entonces cerré los ojos y Amy puso sus manos sobre mis rodillas. Y aun cuando yo no sentía mis rodillas, podía percibir la calidez de su corazón que se irradiaba sobre mis rodillas a través de sus manos. Rezó una pequeña oración, una oración que me trasportó a un lugar nunca visto. Los escépticos no creyentes pensarían que esto no es más que tonterías.

Cuando regresé en mi casa, mi amigo y compañero de trabajo Keith W. me preguntó si podía venir con un su grupo de "ansianos" (consejeros de la iglesia) de su iglesia a rezar conmigo, a rezar por mí. Le contesté que por su puesto. Y vinieron. Durante una hora rezamos con una intensidad que nunca había sentido antes, con una fe que llenó mi corazón de esperanza. Cuando se fueron, me sentí muy bien, lleno de esperanza. Sentí como si Jesús estaba más presente que nunca... y para que se sepa, ya no estaba tomando esos fuertes fármacos.

En ese mismo período, mis amigos Juan Carlos y Carmen me invitaron a acompañarlos a la adoración del Sacro Sacramento. Juan Carlos vino a buscarme a las 11:30 pm. Nos reunimos con varias personas y rezamos juntos. Yo recé con mucha intensidad, pero no por mí pues sentí que habría sido egoísta rezar por mí mismo. A mi mente llegaban solamente las imágenes de muchas personas realmente necesitadas. ¡Cómo puedo rezar por mí cuando hay tanta gente que se acuesta con hambre! ¡Cómo puedo rezar por mí cuando hay tanta gente que se siente realmente sola cuando se va a la cama! ¡Cómo puedo rezar por mí cuando hay tantos padres que sufren porque sus hijos están enfermos o ya no están con ellos!

Los escépticos no creyentes podrían preguntarse, si DIOS es tan grande, ¿por qué no me ha ayudado? Sí me ha ayudado. Él ha escuchado mis oraciones. Dios responde a nuestras oraciones de muchas maneras; a menudo no exactamente como quisiéramos. Él respondió a mis oraciones dándome más fuerza. Él me dio acceso a uno de los mejores centros de atención de pacientes con lesiones de la médula espinal. Él me dio acceso a los mejores médicos del país. Él me ha premiado con el amor y el apoyo de la más espectacular esposa, preciosos hijos, maravillosos padres, hermanas, cuñados, suegra, amigos, compañeros de trabajo. Gracias a Él, me siento plenamente feliz.

Quiero dedicar este blog al Padre Fabio, Amy, Mike, Keith, Mashu, Juan Carlos y Carmen por ayudarme a estar más cerca de Dios y por mostrarme que Su poder nos ha hecho, a mí y a mi familia, más fuertes y más felices.

“Falling in Style”

2012-01-25T21:57:00.001-05:00

LA VERSION EN ESPANOL ESTA JUSTO DESPUES DE LA VERSION EN INGLES. SPANISH VERSION FOLLOWS THE ENGLISH VERSION.

Life has been hectic. I have therapy three times a week for three hours each time. I am working full time in a very demanding job. Because of my condition, getting ready in the morning, bathroom routines, etc are just longer. I have 4 kids who need to be driven around to dance, to baseball, gymnastics, basketball, play dates, parties, etc. The good news is that all these sound like life is back to normal. The bad news is that I have not had the time or energy to write my blog.

However, today while I talked to a friend on my commute from work (using bluetooth), she was telling me how she recommended my blog to a friend who was going through a tough period. I felt guilty. I felt that I was not “doing my job”. I felt that I was not following GOD’s word to use my “injury” to help others. To show people that at the end of the day, although you cannot avoid adversities, you have the power and the choice to make the best of them. That’s why I forced myself to go back to writing the blog.

Continuing with my story…

As days passed by, I started to become more familiar with my system, with my body. I started getting into a routine. My body started to stabilize. I started to have fewer and fewer accidents. I started to feel more and more healthy. In fact, I remember one morning, while I was taking a shower, telling myself: this is not that bad. I can do this. As days, weeks and months pass, there are less days I feel defeated and there are more days I feel overly optimistic, excited, looking forward to every day I have ahead in my life.

One of the things I enjoy the most in life is travelling. I have been so lucky in my life because GOD has offered me many, many opportunities to travel around the world. I remember, a few months before my injury, while having my traditional Grande non- fat 6 pumps white mocha at a Starbucks located in the second floor of a building in Shibuya (Tokyo), commenting to my co-workers how fortunate we were to have such a fun job that allowed us to visit the world. My wife also loves to travel. From day one, she told me: “We will continue to do the things we love. We will continue to travel. “ An so we have.

Hilton Head, South Carolina

Two months after being released from Shepherd, despite my hesitation, my wife planned our first road trip. We started easy. We went to the Beach at Hilton Head. We went with my mother, my sisters, my nieces and nephews and of course with our 4 kids. We stayed in a beautiful house, yards away from the shore with a beautiful pool. At the beginning, I was not planning to get in the pool. My sisters and my wife convinced me to get in. I did it. My two nephews picked me up and placed me inside the pool. I remember vividly that first time in the pool. I remember how my toes, feet, legs sunk in the water, I did not feel the warmth of the water, I did not feel the water at all. It was as if my body was dissolving with every inch that got submerged in the water. That feeling, or lack of rather, shattered my soul for a few seconds. This poignant bullet hit me again when while enjoying the immensity of the ocean, with my feet in the sand; I could not enjoy the feeling of the sand massaging my feet. Fortunately, the pain in my heart weakened as I saw the face of nervous happiness my kids had when they saw me get in the water.

That trip to Hilton Head was magic. It served as a great reminder that all of the things that matter in life are intact. I have my fantastic wife, my beautiful kids, my parents, my sisters and my wonderful nieces and nephews. Each of them made sure that I had a great time. Each of them reminded me with their acts how amazing is the life we have.

Miami, Florida!

The time to travel again by plane came quickly after I started working. I had this big meeting in Miami. I had to go. I wanted to go. I decided to go. My wife came with me. This being my first plane trip, both my wife and I wanted to be together. The plane ride was uneventful. Folks in wheelchair board the plane before everyone else. I waited for the airline folks to take me to my seat. Between two men, they carried me and placed me in my seat. I kind of felt like a sac of potatoes for a second. While in my seat, the ride was the same as if I were an able body. Landing was a bit more painful. I had to wait for every single passenger to leave the plane. Then I had to wait until the airline folks came to “rescue” me in the isle chair. They carried me from the seat to the chair. They took me out the plane. I transferred back to my chair. From there on my trip was flawless. My amazing manager and coworkers made sure that during the meeting there was nothing stopping me from enjoying the meeting due to lack of accessibility. My dear friends from “On the Fly”, the agency that organized the meeting, did an amazing job to ensure that there was absolutely nothing that would prevent me from having a great stay in Miami. The hotel staff was also amazing. I was spoiled, so much so that for moments, I felt embarrassed. It was a great week. The cherry on top was that at the end of each day, I got to have my wife for myself. It was great reconnecting with my wife without the ghost of the last 6 months. I savored each dinner we had together; I savored each second we spent together. Having dinner in front of the ocean reminded me that my life goes on, my wonderful life goes on.

The only hiccup was on the return flight landing in Atlanta. It took forever because the airline could not find the isle chair. The isle chair? Where is the isle chair? Nobody knows where the isle chair is. I had to wait close to 30 minutes for the isle chair to appear. It finally did. They carried me from the seat to the chair. They took me out the plane. I transferred back to my chair. I did not let the 30 minutes of helpless feeling get me. I did not stress. I just relaxed. I talked to my wife. I was impressed with my patience. I had to. There was nothing I could do. Patience has been one of the most valuable skills I have developed from my injury. This has made me a happier person. Why did I have to wait to be injured to become more patient? I wished I had this learning when I was an able body. I would have enjoyed life much more. My wife, my kids, my family and my friends would have enjoyed me much more, too

Bahamas, Saint Thomas and Saint Martin,

My next trip was a family reunion cruise. My family, my parents, my sisters and their families, my aunt and uncle, my cousin and her daughter, our “compadres” and some friends got together for a cruise to the Caribbean Islands. What a fantastic trip that was! It was great to enjoy all my family for 7 full days. It was great to talk to my cousin and best friend without interruptions. The trip was flawless. Being on a wheelchair ended up being a great asset. The accessible room was amazing. It was as big as a normal hotel room while the rest of the rooms were so tiny. The bathroom was a master bathroom fully accessible, just perfect. I was able to get everywhere in the ship. They even had a chair lift to help me get in and out of the pool. Granted the crew had no idea how to operate it. I had to wait 60 minutes for them to figure it out the first day. The second day, when I saw they were not able to make it work, I gave up and got in the pool with the help of my nephew and cousin. I enjoyed the pool with a Martini in my hands with Caribbean music in the background while watching my twin daughters and my cousin’s daughter delight us with a dancing performance. I have no reason to complain. Any complain would be a selfish sin.

Quito, Ecuador. Falling in Style!

My second business trip was to Quito, Ecuador. I was so excited to travel internationally again! I really needed to demonstrate to myself that I could continue to do the things I’ve always loved. My wife also came with me. She says that she felt better if she came with me. I think she just wanted to enjoy the ride. In any event, I was happy to have her with me. Not only because I enjoy my wife’s company a great deal but also because the hotel in Quito was not 100% accessible. Accessibility is such a relative word. It can mean many things. Each injury requires different things. It is very hard for hotels to be able to accommodate every kind of disability. They do their best. Unfortunately, many hotels when thinking about accessibility think of the 80-year old grandma that can’t move very well. The problem is that my needs are very different from the 80-year old grandma. We had a great suite with lots of space to wheel around. The problem was the shower. Getting in and out of the shower and seating on the grandma shower chair they provided was a challenge! Every morning my wife and I had to do a bit of synchronized gymnastics to ensure I got in and out of the shower without falling down. One day, I did fall. Between my wife, I and my new strong triceps were able to get back to my bed. I am so glad my wife came with me.

I was invited to deliver a training seminar. Being on stage delivering this training, doing something that I loved to do was a great feeling. Although with my chair, I can’t move around as much as I used to. My level of energy was the same. My enjoyment was the same. I had fun. Many times I even forgot that I was in a wheelchair.

Quito is not a very accessible city. However, what the city lacks in accessibility its people offer it in kindness and willingness to help. There was not a time when I faced an obstacle in the streets of Quito that not one but several people would offer to help. I was able to do everything. I even went to the middle of the world…in my wheelchair.

One of the nights, my colleagues and I were invited to have dinner at the Museo de Guayasamin, a beautiful place filled with the magnificent paintings by Guayasamin. I was able to see the original copy of a painting that means a lot for my mother in law. I was so excited. I took many pictures of it and while wheeling my chair I sent the pictures to my mother in law. While texting and wheeling, all of a sudden, I heard my wife scream: “Enzo be careful!” I fell in sort of a pool that served as the altar of a magnificent sculpture. I did not see it coming. When I was in the water, wet from head to toe the only question that came to mind was where the hell did this pool come from. Of course, all my colleagues freaked out. They all came to the rescue worried that I had hurt myself. They helped me out of the pool. They helped me dry my clothes. If I had to fall in front of people I had to do it in style, and I did. I fell very close to a sculpture surrounded by the most beautiful paintings. I am sure nobody in that room had ever been as close to it as I was. We actually laughed at the whole thing. After that, we had an amazing dinner in the same museum. It was so sublime to have dinner in the garden of the museum from where you see the paintings waiving at you…..I was still wet but too happy to worry about it. The interesting thing about this experience is that when I fell I did not feel embarrassed. It did not make me feel uncomfortable. I just felt like, OK, I fell, I have to get out of the water and on with my evening. The only thing I regret is that my cell phone “drowned” and my mother-in-law never got the pictures I captured just moments before my class act!

Caracas, Venezuela.

I got the opportunity of a business trip to my home country Venezuela. This business trip was a very important one for me. It was the first one I did by myself, without my wife. I was so ready for it. I had no fear whatsoever. I was convinced that I could do it and I did it. Best of all, I could combine work and see my family and friends from high school and college. Getting in and out of the plane was a piece of cake. I knew the drill. I patiently waited to be taken care of. In Immigration, things worked seamlessly, better than any other time I had been in Venezuela. I had a VIP treatment because I was in a wheelchair (I guess that’s another perk of being “disabled”). I was a little anxious about the hotel room and bathroom. However, the bathroom at this hotel was the best accessible bathroom I have been in. I was impressed. When I arrived at the hotel my nieces Oriana and Loredana were waiting for me with their hands full of chocolates, cookies and Venezuelan sweets. They helped me unpack, hung out with me for a couple of hours and left. My mother came from Valencia to Caracas to visit me. She came at the end of everyday to visit me. The first day, she came with a bag full of Italian antipastos. She took them out at the lobby of the hotel. After 15 minutes in the lobby eating prosciutto, I felt little awkward…. not because of the wheelchair, because having a picnic in the middle of a fancy hotel lobby is not very “normal”. We moved to my bedroom and had a feast. This feast repeated itself every night while in Caracas. My nieces, my mother, my sisters mother in law and a couple of her grandchildren visited me every night and enjoyed with me the delicious dishes my mother made. She even brought fried plantains, my most favorite dish ever. On Saturday, my sister, father, mother, my aunt, my dearest cousin and her family, my brother and sister in law (from my wife’s side) and little niece came to visit me and joined the clan. We all went to a shopping center in El Hatillo. The shopping center, to my surprise, was fully accessible. It was such an amazing feeling spending time with my family again. El Hatillo is a town with lots of hills. We decided to venture it and “walk” around. We had to abort the idea minutes after we started. Not because it was too hilly for me to wheel. As always, helpers always appear from the most unusual places. It was just too hard for my sister and my nieces, since they were not being pushed in a wheelchair J.

Mexico City.

My week in Mexico was so so. The airplane experience was fine. Moving around the airport was fine too. Getting to the hotel was not a problem. I decided to stay at the “W”, the hotel I used to stay when I was an able body, a hotel I love.

The problem started as soon as I got to my bedroom. I was tired. I urgently needed to go to the bathroom. When I got to my bedroom, I had my first surprise. The supposedly accessible room was not all that accessible. The toilet room had bars but the bars were at the entrance, making it just impossible for me to get in, let alone to the toilet. The shower was all open, no doors, no curtains, so when showering my wheelchair would get wet. My bed was very low, almost impossible to get in and back out of bed. The whole situation made my “state” slide downhill in seconds. Reality hit hard, forcefully and mercilessly. I immediately called the front desk to explain the situation. The folks at the “W” as always went far and beyond to accommodate my needs. They got so concerned that they tried to do as much as they could to make me comfortable. They removed the bars on the toilet room and raised the bed. They tried hard. However, the room was not good for me. A bit because of laziness, stubbornness and pride, I decided not to move from the hotel. Thanks to all my wonderful therapists teachings in Shepherd I was able to problem solve. It was not pretty. I might have looked like the little chubby kid pretending to dance for Cirque du Soleil but I was able to make it. During the week I had to face obstacles in my room every day and I was able to deal with them one by one. At the end of the week I survived. Although by mid week I hit a low point, by the end of the week I was back to myself, very proud and convinced there was nothing stopping me!

I dedicate this posting to all my nephews and nieces: Alex, Lucio, Oriana, Eduardo Loredana, Victoria and Luciana. I am truly fortunate to have the nieces and nephews that I have. All of them have been an amazing support during these years.

I thank Alex for being always there for me, for always caring about me. My injury came at the same time when his biggest dream came true. Yet, he came to visit me everyday when he was in town and when he wasn’t, he always found time to call me, text me, ping me. Seeing him enjoying his dream served me as a great excuse to forget about what I was going through. For me, it was far more important to brag about my nephew with the nurses than thinking or complaining about my reality.

I thank my niece Oriana for helping me understand the positive side of my injury, for her contagious calm and serenity. For never doubting that I was going to be OK. For helping me understand the real meaning of my injury. For teaching me that after all this, I and everybody else that surrounds me will ended up being stronger and happier….. how right she was.

I thank my nephew Eduardo for always but always being there for me and for my family. Eduardo has always being the one that comes to our rescue when we are in an emergency, any kind of emergency: rides, help in the house, pet sitting, baby sitting, critters in the pantry, you name it. While in the hospital, there was not one day he did not visit me (the free food at Shepherd was another appealing reason for him to visit me). There was not one day he did not call to check on me. No matter how busy he is or how many more fun and important things he has to do, he is always there for us.

I thank my niece Loredana. She has been a guardian angel, a coach, a nurse, a therapist, a stylist, a psychologist. Although Loredana was in Venezuela when my injury happened, it always felt like she was by my side. She was constantly sending me messages, constantly checking on me, constantly making me feel better. By fortune, she spent a year in Atlanta, my first year in a wheelchair. During that year, she was the most amazing teen girl you can imagine. She was always pushing me to get better. She always pushed me to challenge myself to be each time more independent. She celebrated with me every accomplishment, small or big. She is always there to stop me from complaining and pushing me to be positive and optimistic.

I thank my niece Victoria. She got to spend with me the first half of my second year injured. By fortune, she lived with us. During the time she spent with us, she was always super willing and ready to help me and my family in anything we needed. She was always so patient. She was just a joy to have around. She pretty much spoiled me during 6 months.

I even have to thank my little niece Luciana. Even she wanted to help me when she came to visit me. I will never forget how she would yell with pride every time she pushed me on my wheelchair: “Look how I also help Tio Enzo”. Her personality, her smile, her words while in Atlanta, always put a smile in my face that fueled me with lots of “I LOVE LIFE” energy.

I thank all of nieces and nephews because no matter what, I was and continue to be their TIO JOVEN! I am truly fortunate to have them in my life. I only hope my journey in this stage of my life fills them with the inspiration and energy to conquer the world.

SPANISH VERSION, VERSION EN ESPANOL

"Caer con estilo"

Mi vida es un ajetreo: tengo terapia tres veces por semana, tres horas por sesión; trabajo a tiempo completo y en este momento estoy involucrado en un proyecto muy exigente; debido a mi condición física, necesito más tiempo en la mañana para estar listo, cumplir con mi rutina en el baño, etc.; tengo 4 hijos que necesitan que los lleve a la danza, al béisbol, a la gimnasia, al básquetbol, a casa de sus amigos, a las fiestas, etc. etc. Lo bueno de todo esto es que parece que todo ha regresado a la normalidad. Lo malo es que no he tenido ni el tiempo ni la energía para escribir mi blog.

Sin embargo, hoy, mientras regresaba del trabajo, estaba hablando con una amiga (utilizando el bluetooth) y me decía que le había recomendado mi blog a un amigo que está atravesado un período difícil. Me sentí culpable. Como si no estuviera "haciendo mi trabajo". Sentí que no estaba siguiendo la palabra de Dios de usar mi "lesión" para ayudar a otros, para demostrar a los demás que al final del día, a pesar de las inevitables adversidades, uno tiene el poder y la opción de sacar provecho de esas adversidades. Es por ello que me obligué a mí mismo a volver a escribir en mi blog…

… y así continuar con mi historia...

Con el paso del tiempo, comencé a sentirme más cómodo con el sistema y con mi cuerpo. Comencé a acostumbrarme a mi rutina. Mi cuerpo comenzó a estabilizarse. Comencé a tener menos y menos accidentes, a sentirme cada vez más saludable. De hecho, recuerdo que un día, mientras me duchaba, me dije a mí mismo, "esto no está tan mal"; lo puedo hacer. Mientras pasan los días, las semanas y los meses, son menos los momentos en los cuales me siento derrotado y más aquellos en los cuales me siento súper optimista, emocionado, con ganas de echar para adelante, hoy y todos los días que me quedan por delante.

Una de las cosas que más disfruto es viajar. La verdad es que he tenido mucha suerte en mi vida pues Dios me ha ofrecido muchas, pero muchas oportunidades de viajar alrededor del mundo. Recuerdo, unos meses antes de sufrir la lesión, mientras me tomaba mi súper mocca, sin grasa, en el Starbucks ubicado en el segundo piso de un edificio en Shibuya (Tokio), le comentaba a un amigo lo afortunado que éramos por tener un trabajo tan divertido que nos permitía recorrer el mundo. A mi esposa también le encanta viajar. Desde el primer día me dijo, "seguiremos haciendo las cosas que nos encanta hacer; seguiremos viajando". Y así ha sido.

Hilton Head, Carolina del Sur

Dos meses después del alta del centro de rehabilitación Shepherd, a pesar de mis dudas, mi esposa organizó nuestro primer viaje por tierra. Comenzamos con algo fácil: fuimos para la playa en Hilton Head con mi mamá, mis hermanas, mis sobrinos y, por su puesto, mis cuatro hijos. Nos quedamos en una casa hermosa, a unos cuantos metros de la orilla, con una fabulosa piscina. Al principio, no pensé meterme en la piscina, pero mi esposa y mi hermana me convencieron ... y me metí. Mis dos sobrinos me levantaron y me metieron al agua. Recuerdo claramente ese primer momento en el agua. Recuerdo como mis dedos, pies y piernas se hundían en el agua, aun cuando yo no sintiera el calor del agua, bueno no sentía el agua y punto. Fue como si mi cuerpo se disolviera con cada centímetro que se sumergía. Esa sensación, o falta de ella, sacudió mi alma por unos cuantos segundos. Ese doloroso golpe lo sentí de nuevo cuando, mientras disfrutaba la inmensidad del océano, con mis pies en la arena, no podía disfrutar el masaje de la arena en mis pies. Afortunadamente, el dolor en mi corazón se aplacó al ver las caras entre felices y nerviosas de mis hijos cuando me vieron entrar al agua. Ese viaje a Hilton Head fue mágico. Sirvió para recordarme que todas las cosas que valen la pena en la vida seguían intactas. Tengo una esposa fantástica, bellos hijos, padres, hermanas, y maravillosos sobrinos. Cada uno de ellos hizo lo posible para que yo la pasara de lo mejor. Cada uno de ellos, con sus actos, me recordó lo impresionante que es nuestra vida.

Miami, Florida

La oportunidad de viajar de nuevo en avión se presentó tan pronto como regresé al trabajo. Tenía una importante reunión en Miami. Tenía que ir. Quería ir. Decidí ir. Mi esposa viajó conmigo. Por ser este mi primer viaje en avión, mi esposa y yo queríamos estar juntos. El vuelo se desenvolvió sin contratiempos. Los pasajeros en silla de ruedas abordan el avión antes que cualquier otro. Yo esperé que el personal de la aerolínea me llevara a mi asiento. Entre dos hombres, me levantaron y me sentaron en mi asiento. Por un segundo me sentí como un saco de papas. Mientras estaba sentado, me sentí como si tuviera pleno control de mi cuerpo. La llegada fue un poco más laboriosa. Tuve que esperar que desembarcara hasta el último pasajero. Luego tuve que esperar a que el personal de la aerolínea fuera a "rescatarme" con la silla especial de transferencia; me pasaron de mi asiento en el avión a la silla especial de transferencia; me sacaron del avión y me transfirieron a mi silla de ruedas. A partir de ahí el viaje transcurrió sin problemas. Mi increíble gerente y compañeros de trabajo hicieron de todo para que nada impidiera que yo disfrutara la reunión por falta de accesibilidad. Mis queridos amigos de On the fly, la agencia que organizó la reunión, hicieron un maravilloso trabajo para asegurarme una placentera estadía en Miami. El personal del hotel también fue maravilloso. Algunas veces me mimaban tanto que me sentía incómodo. Esa semana la pasé de lo mejor. Lo mejor de todo es que al final del día tenía a mi esposa conmigo. Me encantó poder "comunicarme" con mi esposa sin el fantasma de los últimos 6 meses. Disfruté cada cena que tuvimos juntos y cada segundo que compartimos. Cenar frente al mar sirvió para recordar que la vida continúa, que mi maravillosa vida sigue adelante.

El único inconveniente ocurrió al aterrizar en Atlanta. Parecía que nunca iba bajar del avión pues la aerolínea no podía encontrar la silla de transferencia. ¿La silla de transferencia? ¿Dónde está la silla? Nadie sabía dónde estaba la silla. Tuve que esperar casi 30 minutos hasta que por fin apareció la silla. Me pasaron de mi asiento en el avión a la silla de transferencia, me sacaron del avión y de ahí me transfirieron a mi silla. A pesar de todo, no permití que esos 30 minutos de desamparo me afectaran. Sencillamente no me estresé. Me relajé. Hablé con mi esposa. Yo mismo quedé impresionado por mi paciencia. Y es que no tenía otra salida. No podía hacer más nada. La paciencia ha sido una de las habilidades más valiosas que he adquirido después de mi lesión. Me siento más feliz. ¡Por qué tuve que esperar hasta lesionarme para aprender a ser paciente? Debí haberlo aprendido antes pues habría disfrutado mucho más. Mi esposa, mis hijos, mi familia y amigos habrían pasado mejores ratos conmigo.

Bahamas, Saint Thomas and Saint Martin

Mi siguiente viaje fue un crucero familiar. Mi familia, mis padres, hermanas, otras familias, mis tíos, primos, sobrinos, compadres y algunos amigos nos fuimos juntos de crucero por el Caribe. ¡Qué idea tan fantástica! Fue fabuloso compartir con toda mi familia durante 7 días completos, poder hablar con mi prima y mejor amiga sin interrupciones. El viaje fluyó sin contratiempos. El estar en silla de ruedas terminó dándome ventajas: mi habitación especial era fabulosa; más grande que la habitación de cualquier hotel normal, mientras las otras eran chiquiticas. El baño tenía todas las comodidades. ¡Perfecto! Podía movilizarme por todo el barco sin problema. Hasta había una silla elevadora para entrar a la piscina. Bueno, el personal no sabía cómo se usaba, de hecho, el primer día, tuve que esperar 60 minutos hasta que aprendieran a usarla. El segundo día, cuando me di cuenta de que todavía no sabían cómo operar la silla, me di por vencido y me metí en la piscina con la ayuda de un sobrino y un primo. Disfruté la piscina con un Martini en mis manos, música caribeña de fondo mientras mis hijas y la hija de mi prima nos deleitaban con sus bailes. No tengo nada de qué quejarme. Toda queja no sería más que un egoísta pecado.

Quito, Ecuador. ¡Caída con estilo!

Mi segundo viaje de trabajo fue para Quito, Ecuador. Estaba verdaderamente emocionado por la oportunidad de volver a viajar al exterior. Necesitaba demostrarme a mí mismo que podía continuar haciendo las cosas que siempre me ha gustado hacer. Mi esposa también viajó conmigo. Ella dijo que se sentiría mejor si viajaba conmigo. Yo creo que más bien lo que quería era aprovechar la oportunidade de viajar. En todo caso, me encantó que estuviera conmigo, no solamente porque disfruto la compañía de mi esposa, sino porque el hotel en Quito no estaba 100% preparado para recibir a huéspedes como yo. La accesibilidad es un término relativo. Puede significar muchas cosas. Además, cada lesión requiere cosas diferentes. Es muy difícil para los hoteles estar preparados para satisfacer las necesidades de cada tipo de discapacidad. Hacen lo mejor que pueden. Desafortunadamente muchos hoteles, cuando piensan en accesibilidad, piensan en una abuelita de 80 años que no puede moverse bien. El problema es que mis necesidades son muy diferentes de las necesidades de una abuelita de 80 años. La habitación era muy buena, con espacio suficiente para moverme en mi silla. El problema era el baño. Entrar y salir de la ducha y sentarme en la silla de baño de la abuelita verdaderamente fue un reto. Todas las mañanas mi esposa y yo teníamos que hacer un poco de gimnasia sincronizada para yo poder entrar a la ducha y luego salir sin caerme. Pero un día me caí. Gracias a mi esposa y mis nuevos fuertes tríceps, pude levantarme y regresar a la cama. ¡Qué bueno que mi esposa estuviera conmigo!

Me invitaron a ir a Ecuador para dirigir un seminario de capacitación. Me encantó estar en ese ambiente; es algo que siempre me ha gustado. Aun cuando, en mi silla no podía moverme tanto como lo hacía en el pasado, mi nivel de energía era el mismo. Disfruté y me divertí de la misma manera. Muchas veces hasta olvidaba que estaba en silla de ruedas.

Quito no es una ciudad con fácil acceso para discapacitados. Sin embargo, lo que le falta en accesibilidad, lo ofrece su gente en amabilidad y ganas de ayudar. No recuerdo una sola ocasión en la cual haya enfrentado uno obstáculo en las calles de Quito y que no vinieran varias personas a ayudarme. Podía hacer de todo. Hasta fui al centro de la tierra en mi silla de ruedas.

Una de esas noches, nos invitaron a cenar en el Museo de Guayasamin, un bello lugar con pinturas espectaculares de Guayasamin. Pude ver el cuadro original de una pintura que signafica mucho para mi suegra. Estaba emocionado. Y tomé muchas fotos de todo. En una de esas, mientras enviaba fotos y mensajes a mi suegra a la vez que manejaba mi silla, oí la voz de mi esposa que gritaba, "¡Enzo cuidado!" Pues bien, me caí en una fuente, una especie de piscina que servía de altar a una magnífica escultura. Sencillamente no me había dado cuenta de que estaba cerca de la fuente. Cuando me vi en el agua, mojado de pies a cabeza, lo único que se me ocurrió fue preguntar de dónde había salido la fuente. Por supuesto, todos mis colegas se asustaron. Todos fueron a auxiliarme con el temor de que me hubiera hecho daño. Me ayudaron a salir de la piscina. Me ayudaron a secarme. Me dije a mí mismo, si tengo que caerme frente a los demás, tiene que ser con estilo. Y así fue. Me caí muy cerca de la escultura, rodeado de los más bellos cuadros. Estoy seguro de que nadie en esa sala había estado tan cerca de tantas bellezas como yo. Al final, todos nos echamos a reír. Después de ese percance, todos disfrutamos de una deliciosa cena. Fue sublime cenar en el jardín del museo, desde donde se podían ver pinturas que te saludaban... Estaba mojado, pero demasiado feliz como para preocuparme. Lo interesante de esta experiencia es que cuando me caí, no sentí vergüenza; no me sentí incómodo. Pensé, "nada, me caí; me toca levantarme y seguir con mi reunión". Lo que sí lamenté fue que mi celular; "se ahogó" y mi suegra nunca recibió las fotos que había tomada antes de ¡mi sublime caída!

Caracas, Venezuela

Se me presentó la oportunidad de ir de viaje de trabajo para mi país, Venezuela. Para mí era un viaje muy importante, pues fue el primero que tomé solo, sin que mi esposa me acompañara. Y debo decir que estaba listo para esa nueva experiencia. No tenía ningún temor. Estaba convencido de que podía hacerlo y lo hice. Y lo mejor de todo fue que pude combinar mi trabajo con mi familia y amigos de bachillerato y de la universidad. Subir y bajar del avión fue como soplar y hacer botellas. Facilísimo. Sabía exactamente qué tenía que hacer. Con paciencia esperé a que fueran a ayudarme. Pasé por inmigración sin contratiempo alguno; mejor que en otros viajes anteriores a Venezuela. Recibí tratamiento VIP porque estaba en silla de ruedas. Me imagino que es otra de las ventajas de estar "discapacitado". Estaba un poco ansioso por la habitación y el baño del hotel, sin embargo, el baño en el hotel donde me hospedé es el mejor que he tenido, con mejor acceso que cualquier otro. Estaba impresionado. Cuando llegué al hotel, mis sobrinas Oriana y Loredana estaban esperándome con las manos llenas de chocolates, galletas y otras chucherías venezolanas. Me ayudaron a desempacar y se quedaron conmigo un par de horas. Mi mamá vino de Valencia a visitarme. Venía todas las tardes después de mi trabajo. El primer día se apareció con una bolsa llena de antipastos. Y sacó todo lo que traía en el lobby del hotel. Después de 15 minutos comiendo prosciutto en el lobby, me sentí un poco raro, no porque estuviera en silla de ruedas, sino porque hacer picnic en el lobby de un gran hotel no es muy "normal" que digamos. Entonces nos fuimos para la habitación y allá comenzó la fiesta. Una fiesta que se repitió todos los días mientras estuve en Caracas. Mis sobrinas, mi mamá, la suegra de mi hermana y algunos de sus nietos fueron a visitarme todas las noches y todos disfrutaron conmigo la deliciosa comida que mi mamá preparó durante esa semana. Hasta llevó plátanos fritos, mi plato favorito. El sábado fueron a visitarme mi hermana, mi papá, mi mamá, mi tía, mi querida prima y su familia, mi cuñado y cuñada (por el lado de mi esposa) y mi pequeña sobrina. Todos se unieron al clan y salimos a pasear. Nos fuimos de compras para el pueblito de El Hatillo. El centro comercial, para mi sorpresa, era totalmente accesible. Estar nuevamente con mi familia fue tan maravilloso. El Hatillo es un pueblo de montaña, con calles empinadas. Decidimos aventurarnos y recorrer el pueblo. Pero tuvimos que abortar la idea tan pronto como comenzamos, no porque las calles fueran muy empinadas para mí (siempre aparece gente que se ofrece a ayudar en los sitios más inesperados), sino porque era difícil para mi hermana y mis sobrinas pues a ellas ¡nadie les empujaba la silla!

Ciudad de México

Mi semana en México fue más o menos. La experiencia en el avión estuvo buena. Movilizarme en el aeropuerto no me creó ningún problema. Lo mismo para llegar al hotel. Decidí hospedarme en el "W", el hotel donde solía quedarme antes de la lesión; un hotel que me encanta.

Pero los problemas comenzaron tan pronto como entré en la habitación. Estaba cansado. Tenía urgentemente que ir al baño. Cuando llegué a mi habitación, recibí mi primera sorpresa: la supuesta habitación accesible no era nada accesible. En el baño había barras, pero a la entrada, es decir, yo no podía pasar...ni hablar de acercarme al inodoro para hacer mis necesidades. La ducha era totalmente abierta, sin puertas, ni cortinas, así que cuando me bañaba, mi silla de ruedas se mojaba toda. Mi cama era muy baja. Imposible de subir y bajar de la cama. Por unos segundos sentí que se me caía el alma. La realidad golpea duro, con fuerza y sin compasión. Inmediatamente llamé a la recepción para explicarle la situación. El personal del "W", como siempre, hizo lo imposible por satisfacer mis necesidades. Estaban tan preocupados que hicieron de todo para que yo me sintiera cómodo. Quitaron las barras del baño y levantaron la cama. Sin embargo, la habitación no era lo suficientemente cómoda para mí. Pero un poco por flojera, un poco por obstinación, por orgullo, decidí quedarme ahí. Gracias a las lecciones de mis maravillosas terapeutas en el Shepherd, pude resolver mis problemas. Nada agradable. Parecía un gordito tratando de bailar en el Cirque du Soleil, pero me las arreglé. Todos los días aparecía un nuevo obstáculo en mi habitación, pero pude resolver cada uno de ellos. Al final, sobreviví. Aun cuando a mediados de semana, llegué emocionalmente a mi punto más bajo, ya al final me había recuperado por completo y me sentí orgulloso y convencido de que nada me detendría.

Quiero dedicar esta página de mi blog a mis sobrinos y sobrinas: Alex, Lucio, Oriana, Eduardo, Loredana, Victoria y Luciana. Verdaderamente tengo suerte por tener los sobrinos que tengo. Todos ellos me han apoyado increiblemente durante estos años.

Agradezco a Alex por estar siempre presente y por no dejar de cuidarme. Mi lesión ocurrió justo cuando Alex estaba haciendo realidad su sueño. Sin embargo, iba a visitarme todos los días cuando estaba en la ciudad, y cuando no, se las arreglaba para llamarme todos los días, enviarme mensajes de texto, mensajes por BB. Verlo disfrutar su sueño sirvió de gran excusa para que yo olvidara todo lo que estaba viviendo. Para mi fue mucho más importante hacer alarde de mi sobrino ante las enfermeras que pensar en mi lesión y quejarme de mi realidad.

Agradezco a mi sobrina Oriana por ayudarme a entender el lado positivo de mi lesión, por su tranquilidad y serenidad contagiosas. Por no dudar nunca de que yo llegaría a estar bien. Por ayudarme a entender el verdadero sentido de mi lesión. Por enseñarme que, después de todo esto, yo y todos aquellos que me rodean seremos más fuertes y nos sentiremos más felices... ¡Cuánta razón tenía!

Agradezco a Eduardo por estar siempre disponible para ayudar, tanto a mí como a mi familia. Eduardo siempre ha sido el que corre a rescatarnos cuando tenemos una emergencia, cualquier tipo de emergencia: hacer diligencias, ayudar en la casa, sacar al perro y darle de comer, cuidar a mis hijos, encargarse de los roedores en la despensa, en fin, está disponible siempre. Mientras estuve en el hospital, nunca dejó de ir a visitarme (¡la comida gratis del Shepherd era una de las razones de peso para visitarme!). No dejó de llamarme ni un solo día para preguntar cómo estaba. Independientemente de lo ocupado que pueda estar o que tenga cosas más divertidas que hacer, Eduardo está siempre ahí.

Agradezo a mi sobrina Loredana por ser mi ángel de la guarda, mi consejera, enfermera, terapeuta, estilista, sicóloga. Aun cuando Loredana estaba en Venezuela cuando ocurrió mi lesión, siempre sentí como si estuviera a mi lado. Constantemente me enviaba mensajes; estaba siempre pendiente de mí, haciéndome sentir bien. Por suerte, estuvo un año en Atlanta, mi primer año en silla de ruedas. Durante ese año, fue la adolescente más maravillosa que uno pueda imaginarse. Siempre me daba aliento para seguir adelante y mejorar. Me retaba para que cada vez fuera más independiente. Siempre celebró conmigo mis logros, grandes y pequeños. Ella siempre está ahí para recordarme que tengo que dejar de quejarme y ser más positivo y optimista.

También quiero agradecer a mi sobrina Victoria. Ella estuvo conmigo durante la primera mitad del segundo año de mi lesión. Por suerte, vivió con nosotros. Mientras estuvo con nosotros, siempre se mostró dispuesta a ayudar tanto a mí como a mi familia. Era tan paciente. Sencillamente tenerla cerca fue una dicha. Me consintió durante 6 meses.

Y finalmente quiero agradecer también a mi pequeña sobrina Luciana. Hasta ella quería ayudar cuando vino a visitarnos. Nunca olvidaré lo contenta que se ponía cuando me empujaba la silla de ruedas y decía, "Miren, yo también estoy ayudando a tío Enzo". Su personalidad, sonrisa, palabras mientras estuvo en Atlanta siempre me regocijaban y me hacían sentir la energía de "YO AMO LA VIDA".

Agradezco a todos mis sobrinos porque, sea lo que sea, soy y sigo siendo su TÍO JOVEN. Por mi parte, me siento afortunado de tenerlos. Solamente me queda desear que mi experiencia en esta etapa de mi vida les sirva de inspiración y energía para conquistar el mundo.

Reasons to celebrate

2011-09-20T23:24:00.005-04:00

(La version en espanol SE ENCUENTRA DESPUES DE LA VERSION EN INGLES. The Spanish version is right after the English version)

It is amazing the impact a SCI has not only on the people that actually suffered it but also on the people around you. SCI has had a huge impact on my life. It has changed it dramatically. It has had an impact also on the people that I love: my wife, my kids, my parents, my relatives, my friends and co-workers. On each of them, the impact is manifested in a different kind of way. Today, on my birthday, I am honored to have my sister write this session of my blog. I will let her express how this “accident” has impacted her…Here she is

“Reasons to celebrate

Today is Enzo’s birthday, a reason to celebrate!

Being Enzo’s oldest sister, I have been there at important landmarks in Enzo’s life: I was there when he was born (shhh…, I fed him and changed his diapers!), when he took his first steps, his first day of school, his graduation from college in Venezuela, his wedding, the birth of his twin daughters, …. and I have been by his side at many of his birthdays. God wanted me to be there also when his spinal cord injury (SCI) happened one and a half years ago, and I am thankful I was able to be there when that happened. The only difference being that previous events were totally predictable and were reasons to celebrate, whereas his SCI was nowhere on the horizon and certainly was not a cause for celebration… or was it?

In spite of the pain and suffering that the SCI caused Enzo, his journey has taught us many things. From the first minute after his injury, my sister-in-law and I devoured the Internet looking for explanations, treatments and therapies, and trying to predict what the future would hold. We “learned so much” that when Enzo’s doctors and therapists would give us their regular updates, we were disappointed because they didn’t tell us anything that we did not already “know”!

Little by little Enzo has learned to cope with his new reality and has been going back to his life as a husband, a father, a worker, a son, a brother… excelling in all his challenges.

Our family is closer and more united than ever before. We even went on a family cruise that we had planned years ago, but for one reason or another, had never taken. We had a great time!

It would seem that everything has been falling into place. However, I am not at peace. Even though it may sound like blasphemy, unlike Enzo and his wife, I am disappointed at God, because an event such as Enzo’s really rocks your values. Don’t get me wrong: I still believe myself to be a good Catholic, but it is so hard to understand and accept God’s master plan, to understand why such events happen. What are we supposed to do to prevent them? I hope time will give me enough wisdom to understand and accept the things that are not mine to control.

Anyway, as it has been said in this blog, we are grateful for many reasons; because the SCI struck Enzo at home and not in some foreign country, because we were able to be there for him right away, because Enzo had some of the best doctors in the country looking after him, because Enzo was able to recover and rehab at the fabulous Shepherd Spinal Center, because Enzo has gotten all the support and more an employee could expect from his employer… and because he is alive! Also, because of all the knowledge we have gained, and the love and support that have been shown not only by family members but also by friends, colleagues and neighbors…. These are definitely all reasons to celebrate!

And while we await a scientific breakthrough and a little help from God, we will meet every September 20^th to celebrate Enzo’s birthday for many more years!

Happy birthday Enzo!”

Now back to me.. I dedicate this blog to my sister in law Marigaby and my brothers in law Eric, Lucio and Lucho. They have all contributed in their own way to make this journey more livable, more enjoyable. I thank “mi comadre” Marigaby for being constantly there for me, even when she was not physically with us, for her daily bbm, for always acting like nothing has happened, for always showing me that what really matters has remained intact. I thank Lucio and Lucho for their words of encouragement and for their support and help every time they came to Atlanta to visit us, for their good vibes. I thank Eric for the amazing help and support he has offered my family, for driving my kids to their multiple activities, for driving me to places when I was not able to drive, for being ready to help whenever we needed him. I thank the four of you for the love you constantly show my family. You guys remind me every day that I am not alone in this journey.

VERSION EN ESPANOL (SPANISH VERSION)

Razones para celebrar

Es increíble el impacto que una lesión como esta puede tener no solo en la gente que la sufre sino también a la gente a tu alrededor. LME ha tenido un gran impacto en mi vida. La ha cambiado dramáticamente. Ha tenido un impacto en la gente que quiero, mi esposa, mis hijos, mis padres, mis familiares, mis amigos y compañeros de trabajo. El impacto se manifiesta de manera diferente en cada uno de ellos. Hoy en el día de mi cumpleaños, me siento honrado de que mi Hermana sea quien escriba esta página de mi blog. Voy a dejar que ella exprese como este “accidente” la ha impactado…..

Hoy es el cumpleaños de Enzo, ¡un motivo para celebrar!

Por ser la hermana mayor de Enzo, he estado junto a él en importantes momentos de su vida: estaba ahí cuando nació (shhh, le di de comer y le cambié los pañales), cuando dio sus primeros pasos, su primer día en la escuela, el día de su graduación en la universidad en Venezuela, cuando se casó, cuando nacieron las gemelas… y he estado junto a él en la mayoría de sus cumpleaños. Dios quiso que también estuviera ahí cuando se presentó la lesión en médula espinal (LME) hace ya año y medio. Y le doy gracias a Dios por haberme permitido está cerca cuando ocurrió todo; la única diferencia es que los acontecimientos anteriores eran totalmente predecibles y motivos de celebración, mientras que la LME no estaba en el horizonte y ciertamente no fue un motivo de celebración... ¿O acaso lo fue?

A pesar del dolor y el sufrimiento que la LME le provocó a Enzo, esta experiencia nos ha enseñado muchas cosas. Desde el primer momento mi cuñada y yo nos devoramos la Internet en busca de explicaciones, tratamientos y terapias, tratando de predecir el futuro. "Aprendimos tanto" que cuando los médicos y terapistas de Enzo nos daban los informes médicos, quedábamos decepcionados pues no nos decían nada que ya no "supiéramos".

Poco a poco Enzo ha aprendido a vivir en su nueva realidad y ha regresado a cumplir con sus responsabilidades de esposo, padre, trabajador, hijo, hermano.... y ha salido airoso en todos los retos que ha enfrentado.

Nuestra familia está más unida que nunca antes. Hasta nos fuimos todos de crucero, una vacación que habíamos planificado hace años pero que, por una razón u otra, no habíamos tomado.

Pareciera que todo está encajando en su lugar. Sin embargo, en lo que a mí concierne, no estoy en paz conmigo misma. Aun cuando suene a blasfemia, a diferencia de Enzo y de mi cuñada, yo sí estoy molesta con Dios. Y es que una experiencia como la que ha vivido Enzo de veras que zarandea nuestros valores. No me malinterpreten, sigo considerándome una buena católica, pero es tan difícil entender y aceptar ese gran plan que Dios tiene para nosotros, entender por qué ocurren ciertas cosas. ¿Qué se supone que tenemos que hacer para evitarlas? Espero que el tiempo me dé suficiente sabiduría para entender y aceptar cosas que no puedo controlar.

Pero, como se ha dicho en otras oportunidades en este blog, tenemos muchas razones por las cuales sentirnos agradecidos: Enzo estaba en casa cuando sufrió la LME y no en otro país, estábamos ahí para ayudarlo sin demora, a Enzo lo han atendido algunos de los mejores médicos en el país, pudo recuperarse y rehabilitarse en ese fabuloso centro de lesiones de la médula espinal, el Shepherd Center, ha tenido todo el apoyo, y más, que un empleado puede esperar de su empleador.... y porqué está ¡vivo! Además, también estamos agradecidos por todo lo que hemos aprendido y por todo el amor y el apoyo que brindaron no solo la familia, sino los amigos, colegas, vecinos... Definitivamente, estos son todos motivos de celebración.

Y mientras esperamos un avance en la ciencia que beneficie a Enzo y una pequeña ayuda de Dios, seguiremos reuniéndonos el 20 de septiembre para celebrar el cumpleaños de Enzo por muchos años más. ¡Feliz cumpleaños Enzo!

Ahora continúo yo (Enzo)…

Le dedico esta página de mi blog a mi cunada Marigaby y a mis cunados Eric, Lucio y Lucho. Cada uno de ellos ha contribuido en su propia manera, a que yo pueda hacer esta etapa de mi vida más vivible y más disfrutable. Le doy las gracias a mi comadre Marigaby por estar siempre allí cuando la necesito, aun cuando no está físicamente con nosotros, por sus continuos mensajes de BlackBerry, por siempre actuar como si nada ha pasado, por mostrarme siempre que las cosas que de verdad tienen importancia están intactas. Le doy las gracias a Lucio y a Lucho por sus palabras de aliento y por todo el apoyo y ayuda que nos brindan cuando están en Atlanta y por sus ondas positivas. Le doy las gracias a Eric por la increíble ayuda y apoyo que le ha brindado a mi familia, por hacerle transporte a mis hijos a todas sus actividades extracurriculares, por siempre estar disponible cuando nosotros necesitamos ayuda. Les doy las gracias a ustedes cuatro por el amor que siempre le ofrecen a mi familia. Ustedes me recuerdan constantemente que no estoy solo en esta etapa de mi vida.

Home Sweet Home

2011-08-14T17:10:00.008-04:00

La version en espanol le sigue a la version en Ingles. The Spanish version follows the English version.

I have come a long way emotionally. I am proud of it. I feel energized, optimistic and happy most of the time, as anybody else. There is an abysmal difference between how I feel today and how I felt right after I came out of rehab. It is as different as night and day, as black and white. Here it is as I remember it….

After almost three months at Shepherd it was time to go home. My intensive course in emotional and physical discoveries came to an end. I will always remember these three months as the months when my heart experienced a whole set of totally new feelings. Shepherd will always be remembered as the place where my life reset button was pressed. Towards the end, when I finally had a dismissal date, I started experiencing mixed emotions. I was extremely happy to return to my house. I was excited to be with my wife and my kids full time and not by little drops. I wanted to get it over and face my new reality. At the same time, I was scared to leave the comfort and safety blanket that I had at Shepherd, where it was totally OK to feel sad, to feel sick, to have “accidents”, to fall. At Shepherd, It was OK to be in a wheelchair. In fact, nobody would turn to see you because you were in a wheelchair. I even have to admit that I was sad to leave the wonderful and caring team of nurses, technicians, therapists and doctors that were able to convert the worse time of my life into a very special stage of my life; the stage where a waterfall of learnings invaded my soul, where for the first time I came to the realization that happiness was a choice.

Before I went back home, my wife had to get my house ready. She had to make it accessible, a totally new word to our vocabulary. She had to make sure that the new me (me on a wheelchair) would fit everywhere. She had to remodel my bathroom. She had builders make ramps for me to be able to get in my house. She had a stair lift installed so I can go up to my bedroom. She made everything possible so that when I got back home, home would feel like a real home.

On July 28th, 2010 my wife brought me home. I hardly remember anything of the ride home. I clearly remember the overwhelming feeling of happiness I had when I opened the door and my 4 kids, my mother in law and my kids’ nanny screamed “Welcome home”. I remember my kids’ handmade sign expressing their love and how much they missed me. I remember being overwhelmed over the brightness of the smile of each of my kids, the warmth of their hugs and the melody of their voices. As I wheeled around my house, I enjoyed the intense green of the trees I saw from my family room. I even remember my surprise when even my dog Simba was happy to see me (for those of you that don’t know Simba, we never got along very well.) With all the turbulence of those wonderful feelings, only one thought came to mind: F**k paraplegia. My life is overloaded with wonderful things. I am not going to let paraplegia stop me from enjoying all the wonderful things that God’s kindness has offered me.

During the first three weeks at home, I still had to go to Shepherd for outpatient therapy. These three weeks were probably among the toughest weeks of this new life. From an exercise perspective, it was more intense and tougher. I remember how they made me wheel from the bottom floor of Shepherd’s parking lot to the top floor, with weight in my chairs in the middle of a hot Atlanta Summer. That used to be just before an intense hour of weight training and after 2 hours of exhausting occupational and physical therapy. It was also hard, because at home I had to relearn how to live and manage my body. Going to the bathroom was a totally new adventure, showering was another. Getting in my bed (which used to be very tall) was an Olympic adventure. Getting out of my bed was another. I needed my wife’s help with everything. The realization that I was so dependent started a process of depression, a depression that I have never had before in my life. To top it off, during the first three weeks, all the maladies of Spinal Cord Injury decided to visit me one after the other. The first week I had humiliating bowel issues. Once the bowel issue went away, my bladder went crazy for a while. Bladder problems went away just before, the worse UTI I have ever experienced abusively entered my system. Boy, how painful a UTI can be. To top it off, I got a bed sore. Bladder, bowel and skin are the three most common problems that people with SCI face. I had them one after the other as a “welcome home” treat. All this, decorated with lots of pain, the infamous neuropathic pain. I remember crying in my bed on my wife’s shoulder begging for a break. My depression accompanied me during these three weeks.

My wife drove me every day to Shepherd. Everyday on our way back from Shepherd, we religiously stopped at a Starbucks where with my eyes flooded with tears, I would enjoy my Chocolate Banana Vivanno. The most emotional painful moment for me was one day when driving back from Shepherd, distressed with my ugly depression, I told my wife: “I really think that the chances of me walking are slim”. I had had that thought many times before. I had never dared say it out loud. My wife responded: "I am afraid I have the same feeling." We both cried in silence all the way home. Although sad, openly saying these words was very liberating. I have never lost faith. I know that when it is God’s time, I will walk again. But by not worrying about it, allows me to focus on other things. I focus on being strong and healthy. I focus on living my life at its maximum. I focus on enjoying every blessing GOD has put in front of me.

Sometimes, in bed before falling asleep, when I am overwhelmed with sadness, I feel like hiding in a corner of my walk-in closet, with lights out, in a fetus position pretending I do not exist. When this happens, I close my eyes and think about the overwhelming feeling of happiness I had when I opened the door and my 4 kids screamed ”Welcome home”, the brightness of each of their smiles, the warmth of their hugs and the melody of their voices. This would bring a smile to my face, refill my soul with positive energy and sooth me to sleep until the next morning.

I dedicate this post to my Rehab doctor Dr. Anna E. I thank her for not only being a great doctor but for her humanity, for her constant words of encouragement, for her prayers, for being a friend and for her spirit uplifting smile. God took away something very important from my life but in exchange gave me the opportunity to meet wonderful people, people like Dr. E.

VERSION EN ESPANOL (SPANISH VERSION)

Hogar Dulce Hogar,

Emocionalmente he recorrido un largo trecho y me siento orgulloso de ello. Me siento casi siempre energizado, optimista y feliz, como se sentiría cualquier otra persona. La diferencia entre la manera como me siento ahora y cómo me sentía cuando salí de la rehabilitación es abismal, como entre la noche y el día, blanco y negro. Así es como lo recuerdo....

Después de casi tres meses en el Shepherd, llegó hora de regresar a casa, pues había terminado mi curso intensivo en descubrimientos emocionales y físicos. Siempre recordaré esos tres meses como los meses en los cuales mi corazón experimentó toda una serie de sentimientos totalmente desconocidos. Siempre recordaré el Shepherd como el lugar donde todo en mi vida comenzó de nuevo. En los últimos días, cuando finalmente me dieron la fecha del alta, comencé a experimentar emociones encontradas. Por un lado, me sentía profundamente feliz porque pronto estaría en casa; me emocionaba la idea de estar de nuevo con mi esposa y mis hijos a tiempo completo, no a gotas; quería dar todo por terminado y enfrentar mi nueva realidad. Pero, por el otro, me asustaba dejar la comodidad y la seguridad que tenía en el Shepherd, donde no había absolutamente nada de malo en sentirse triste, enfermo, tener "accidentes" o caerse. En el Shepherd no importaba andar en silla de ruedas, de hecho, nadie se volteaba a verlo a uno porque andaba en silla de ruedas. Debo admitir que hasta me sentí triste pues estaba por dejar ese maravilloso equipo de enfermeros, técnicos, terapistas y doctores que tanto me cuidaron y quienes eran capaces de convertir los peores momentos de mi vida en una etapa muy especial, una etapa en la cual mi corazón se abrió a un cúmulo de nuevos aprendizajes, en la cual por primera vez me percaté de que la felicidad era una cuestión de decisión.

Antes de que pudiera irme para la casa, mi esposa tuvo que hacerle unos cambios para adaptarla a mis nuevas necesidades. Hizo que la casa fuera accesible (un término totalmente nuevo en nuestro vocabulario) para que el nuevo yo (el yo en silla de ruedas) pudiera sentirse cómodo en todas partes. Mi esposa hizo remodelar el baño, hizo instalar una silla salvaescalera para que yo pudiera subir a mi habitación; pidió a los constructores que instalaron unas rampas para que pudiera entrar a la casa; en fin, hizo todo lo posible para que, cuando yo regresara, la casa fuera para mí un verdadero hogar.

El 28 de julio de 2010, mi esposa me llevó a casa. A decir verdad, recuerdo muy poco del recorrido. Lo que sí recuerdo claramente fue la inmensa felicidad que sentí cuando abrí la puerta y mis 4 hijos, mi suegra, la niñera, todos gritaron "Bienvenido a casa". Recuerdo el afiche que dibujaron mis hijos con expresiones de amor que indicaban cuánto me había extrañado. Recuerdo sentirme abrumado por el brillo de la sonrisa de cada uno de mis hijos, sus cálidos abrazos y la melodía de sus voces. Recorrí toda la casa mientras disfrutaba el intenso verde de los árboles que podía ver desde la sala. Recuerdo mi sorpresa cuando hasta nuestro perro Simba se alegró al verme. (Para aquellos que no conocen a Simba, la relación entre nosotros dos nunca fue muy buena). En esa turbulencia de maravillosos sentimientos, solamente una idea vino a mi mente: "a la m..rda con la paraplejia". Mi vida está llena de cosas maravillosas que tengo gracias a la generosidad de Dios y no voy a permitir que la paraplejia me impida disfrutarlas.

Durante las tres primeras semanas en la casa, seguí yendo para el Shepherd para la terapia ambulatoria. Estas tres semanas fueron probablemente las más difíciles de mi vida. Los ejercicios eran más intensos y extenuantes. Recuerdo que me hacían recorrer en la silla de ruedas desde el primer piso del estacionamiento del Shepherd hasta el último piso, con un peso en la silla, en medio del sofocante calor de Atlanta. Y todo eso justo antes de una hora intensa de ejercicios y dos horas después de una extenuante sesión de terapia física y ocupacional. Todo era muy difícil; en casa también tuve que aprender a vivir y a manejar mi cuerpo de otra manera. Ir al baño era toda una aventura; bañarse, otra; subirme a la cama (que era muy alta) era una proeza olímpica; bajarme de la cama, otra más. Necesitaba la ayuda de mi esposa en todo. Darme cuenta de que era tan dependiente desató en mí un proceso de depresión, una depresión que nunca había experimentado antes en mi vida. Como si fuera poco, durante las primeras tres semanas aparecieron, uno tras otro, todos los malestares típicos de una lesión de médula espinal. La primera semana tuve un humillante problema intestinal; luego mi vejiga anduvo como loca por tiempo. Los problemas de vejiga desaparecieron justo antes de que la peor infección urinaria que nunca haya experimentado en mi vida decidiera invadir abusivamente mi organismo. ¡Una infección urinaria, eso sí que duele! Para completar el cuadro, me salió una escara de presión. Las afecciones urinarias, intestinales y dérmicas son los tres problemas más comunes en los que sufrimos de LME. A mí me atacaron los tres, uno tras otro, como para darme la "bienvenida" a casa. Y todo esto, sazonado con mucho dolor, el infame dolor neuropático. Recuerdo que me sentía tan mal que lloraba apoyado al hombro de mi esposa pidiendo ayuda. La depresión me acompaño durante estas tres semanas.

Mi esposa me llevaba al Shepherd todos los días y todos los días, religiosamente no parábamos en un Starbucks y, con los ojos llenos de lágrimas, disfrutaba de un Chocolate Banana Vivanno. El momento emocionalmente más doloroso fue el día cuando, mientras regresábamos del Shepherd, afligido por la terrible depresión, le dije a mi esposa "Verdaderamente creo que las probabilidades de que vuelva a caminar son mínimas". Había tenido esa idea en mi cabeza muchas veces, pero nunca me había atrevido a decirlo en voz alta. Mi esposa me respondió "Yo pienso lo mismo". Los dos lloramos en silencio en el camino a casa. Aun cuando estuviera triste, pronunciar esas palabras en voz alta fue liberador. Nunca he perdido la fe; sé que cuando Dios lo decida, caminaré de nuevo. Mientras tanto, sé que al no preocuparme puedo centrarme en otras cosas, como por ejemplo, en mantenerme fuerte y sano, en vivir mi vida al máximo, en disfrutar de la bendición de Dios.

Algunas veces, cuando estoy en la cama, justo antes de quedarme dormido, cuando me invade la depresión, siento ganas de esconderme en el closet, con las luces apagadas, en posición fetal e imaginarme que no existo. Cuando eso ocurre, cierro los ojos y pienso en el sentimiento infinito de felicidad que sentí cuando ese día abrí la puerta de mi casa y oí a mis 4 hijos que gritaban "Bienvenido a casa", el brillo de sus sonrisas, sus cálidos abrazos y la melodía de sus voces. Esto hace que la sonrisa vuelva a mis rostro, que mi espíritu se llene nuevamente de energía positiva y tranquilo me quede dormido hasta el día siguiente.

Quiero dedicar esta página de mi blog a la Dra. Anna E., a quien agradezco no solamente por ser una gran profesional de la medicina, sino por sus constantes palabras de aliento, sus oraciones, por ser una amiga y por esa sonrisa suya que me levanta el ánimo. Dios se llevó algo my importante de mi vida, pero a cambio me dio la oportunidad de conocer a personas maravillosas, como la Dra. E.

A homerun and three ballerinas

2011-06-28T21:04:00.001-04:00

La versión en español está inmediatamente después de la versión en inglés. The Spanish version follows the English version.

We spent the whole year before my injury planning and looking forward to summer 2010. It was supposed to be a great and fun summer. We were all looking forward to my twins' pre-K graduation and their first dance performance. We were excited to watch my older daughter dance live one more time. We had anticipated so much our long trip to NY for my son's Cooperstown baseball tournament (if you are involved in youth baseball you know how big Cooperstown is, if you are not just believe me, it's huge). We were so excited about all the plans we had made for our greatly awaited trip to NYC. The museums we were planning to visit, the shows were planning to watch, the people we were planning to meet became a sad abortion of a nice dream. Last summer was the worst of my life, or as my wife calls it "the summer from hell".

Instead, the Tuesday of the last day of school, on May 18th I was injured. My wife had to go to my twin daughters’ graduation that Friday without me as I was being transferred from Emory Crawford Hospital to the Shepherd Center. She enjoyed the act with a great smile on her face and tears of sadness in her heart. I should have been there. The tears should have been joy tears and not bittersweet tears. My daughters danced beautifully, I heard. My sadness shredded my soul every time I thought of my beautiful daughters dancing in front of so many people, none of whom was their dad. I had their pictures in their beautiful ballerina outfits by my bed. I would look at them each time my life would start to lose sense. The pictures did the trick!

Then there was Cooperstown. What were we going to do? I could not stop my son from living one of his lifetime dreams. After hours discussing it with my wife and thanks to the kind offer of the team families we decided to send him with one of the team families. My son was fine about going without us. "Are you sure son?" I would ask him. "Yes Dad, I am cool with it" he would respond. "Positive?” "Yes Dad, totally positive", he assured us. My heart would dissolve every time I would think about sending my son without his parents. The anxiety built up, as we got closer to his trip. A couple of weeks before his trip, while my wife and I watched a movie in my rehab room, I broke down in tears. The biggest fear invaded my thoughts. I desperately started screaming to my wife that I could not send my son to NY without his parents. We needed to be there for his big moments. We needed to be there for his tough moments. I begged my wife to go with him. I promised my wife that I'd be OK without her as long as my son had one of us with him.

Thanks to the help of my mother-in-law, my sister and her family, our cousins and friends who helped to take care of my 3 daughters at home, my wife was able to spend some time with my son in Cooperstown. I stayed in Rehab.

One of the mornings my wife was in Cooperstown, my son's game was going to be webcasted. My wife insisted that I stayed in my room to watch the beginning of it. The nurses and the therapist were fine with me being late that day. So I did. I stayed and watched the beginning of the game. Just before the game started, I saw all the TGBA kids line up holding big letters that together read: "We miss you Mr. Enzo". I have no words to describe the intensity and depth of the emotion I felt. It was as if hapiness, sadness, excitement, surprise, love would mix and create a chemical reaction in my heart that would make it boil so much that tears would come out of my eyes non stop. To top it, my son went to bat and guess what? He hit a homerun. The most beautiful homerun I had ever seen; the homerun that has meant the most to me; the homerun that told me loud and clear that there is so much in life to look forward to.

People often ask me how I do to always keep a positive attitude, how I do to always have a big smile, how I keep on going like nothing has happened. My answer always is "I have no other choice", I have 4 beautiful kids that deserve to have a happy dad beside them. I have an amazing wife that needs a strong husband close to her.Besides, I have too much to look forward to in this life. There are many more dance recitals I need to enjoy, many more homeruns I need to watch. I still need to take my kids to NYC and to many other places. I still have many more movies to watch with my wife in bed. Many stories of adventures I have to hear from my older daughter. Many dreams I have to see come true in each of my kid’s life. Many books I need to read.

This summer is going great so far. Today I am in Panama City enjoying my son's last tournament of the season. As I write sitting in the balcony of our rented condo, looking at the immensity of the Ocean, I thank GOD for everything that He lets me enjoy. In the last months, I have enjoyed all TGBA games, I saw my girls dance, I went to my daughter elementary school graduation, I have been to many friends and family parties and I have enjoyed so many movies in bed with my wife. Happiness is there and will always be there. It might be different from the one you once thought. It might have a different shape and color from other's, but it is there. You just need to look for it and let it enter your life.

I dedicate this posting to all the 2009-2010 and 2010-2011 TGBA families . I thank you for always taking care of my son, for loving him, for taking him to Cooperstown and for bringing him back safely full of amazing memories. I thank you for caring for my family while I was in the hospital and for the delicious dinners. I thank you for all the rides you gave my son. I thank you for including me, for always making sure that I was OK. I thank you for all your prayers.

Specially, I thank the Gagnes for taking my son to the field in those dreadful 8:00 games. I thank the Kliphouses for their unconditional support to our family. I thank the Greenbergs for the constant words of support while I was in the hospital. I thank the Magills for the amazing play-by-play updates in all the games I missed last year, sometimes I felt like I was actually there watching the games. I thank the Bondies for bringing to my hospital bed a piece of the baseball season through a great video. I thank the Zimmermans for always making sure I was warm during the games :). I thank the Bertrands for pushing me not to give up. I thank all the TGBA coaches for their love, dedication and patience with my son and our family as we go through this journey. Ahh, How can I forget? I particularly thank the three 2010-2011coaches (Everett, Renee and Ed) for carrying me in my wheelchair all the way to the seaside under the boiling heat of the Florida sun so that I could enjoy the beach with all the TGBA families (try to roll on a sandy Gulf coast beach!!!). Specially, I am very grateful to the Albas and the Stickneys for everything they did and continue to do for my son, for mentoring him, for coaching him, for adopting him many days while Gaby and I were in the hospital but overall for always loving him.

Versión en español. Spanish version.

Un jonrón y tres bailarinas

Todo el año que precedió al día que sufrí la lesión, lo pasamos planificando con emoción nuestras vacaciones del verano del 2010. Imaginábamos lo súper divertidas que serían. También nos preparábamos con ilusión para asistir a la graduación de pre kinder de las gemelas y para su primera actuación como bailarinas. Nos emocionaba la idea de ver nuevamente bailar a nuestra hija mayor. No dejábamos de pensar en todo lo que haríamos en nuestro largo viaje a NY, cuando todos habríamos acompañado a mi hijo a su torneo de béisbol en Cooperstown. Aquellos que están involucrados en el béisbol en este país saben cuán importante es Cooperstown. Para aquellos que no lo están, créanme, es un gran acontecimiento. Habíamos hecho tantos planes para nuestro tan anhelado viaje a NYC. Pero el destino quiso que los museos que queríamos conocer, los espectáculos que anhelábamos disfrutar, los amigos que iríamos a visitar, todo se convirtiera en un triste aborto de un bonito sueño. Definitivamente, el verano pasado fue el peor de mi vida, o, como dice mi esposa, "fue un auténtico infierno".

Contrario a todo lo que habíamos planificado, el martes 18 de mayo, el último día de clases de mis hijos, sufrí la lesión en la médula espinal. Mi esposa tuvo que ir al acto de graduación de las gemelas el viernes sin mí, mientras me transferían del Emory Crawford Hospital al Shepherd Center. Ella presenció el acto con una sonrisa en los labios y lágrimas de tristeza en el corazón. Yo debí haber estado ahí; y esas lágrimas deberían haber sido de genuina alegría, no de tristeza. Mis hijas bailaron muy bonito, oí decir. Mi tristeza hacía trizas mi alma cada vez que pensaba en que mis bellas hijas estaban bailando frente a tanta gente, y que el único que faltaba era su papá. Mientras estuve en el Shepherd, guardé sus fotos en sus trajes de bailarinas en mi mesa de noche y las miraba cada vez que mi vida comenzaba a perder sentido. Las fotos me sirvieron de consuelo y me dieron ánimo.

Luego vino Cooperstown. ¿Qué íbamos a hacer? No podía impedirle a mi hijo que viviera uno de sus sueños más anhelados. Así que, después de hablar muchas horas con mi esposa y gracias a la ayuda de las familias del equipo, decidimos mandarlo con una de las familias. A mi hijo le pareció bien ir sin nosotros. "¿Estás seguro hijo?", le pregunté varias veces. "Sí papá, me parece bien", me respondía. "¿Segurísimo?" "Sí papá, segurísimo". Mi corazón se volvía un nudo cada vez que pensaba que mi hijo se iría sin sus padres. La ansiedad crecía mientras se acercaba la fecha del viaje y un par de semanas antes, mientras mi esposa y yo veíamos una película en mi habitación en el centro de rehabilitación, rompí en llanto. El peor de los temores invadió mis pensamientos y empecé a gritar frente a mi esposa que no podía dejar que mi hijo se fuera para NY sin sus padres. Teníamos que estar a su lado tanto en sus momentos de triunfo como en los de derrota. Le rogué entonces que fuera con él. Le aseguré que estaría bien sin ella siempre y cuando mi hijo tuviera a uno de nosotros a su lado.

Y fue así que, gracias a la ayuda de mi suegra, mi hermana, primos y amigos quienes nos ayudaron a cuidar a mis tres hijas, mi esposa pudo acompañar a mi hijo a Cooperstown ... mientras yo me quedé en el centro de rehabilitación.

Una mañana, mientras mi esposa estaba en Cooperstown, me comunicaron que iban a transmitir uno de los juegos por internet. Mi esposa insistió en que me quedara en la habitación para ver el comienzo del juego. Ese día, las enfermeras y la terapista me permitieron llegar tarde a la terapia. Así que me quedé en mi habitación para ver el comienzo del juego. Justo antes de que comenzara, todos los niños del equipo levantaron un gran letrero que decía "Lo extrañamos Sr. Enzo". No tengo palabras para describir la intensidad y la profundidad de la emoción que me embargó. Fue como una mezcla de felicidad, tristeza, emoción, sorpresa y amor que produjo una reacción química en mi corazón tan fuerte que me hizo llorar profusamente sin poder detenerme. Para completar, a mi hijo le tocó el turno al bate y ¿qué creen ustedes que pasó? ¡Anotó un jonrón! El jonrón más bonito que haya nunca visto. Un jonrón que significó mucho para mí pues, de manera inequívoca, me hizo entender que en la vida hay muchas cosas bellas por lo cual luchar.

La gente me pregunta a menudo qué hago para mantener esa actitud positiva, para tener siempre una gran sonrisa en mis labios y seguir adelante como si nada hubiera pasado. Mi respuesta es siempre la misma, "no me queda mas remedio”. Tengo cuatro bellos hijos que merecen tener a su lado a un padre feliz, un padre que cuide de ellos; tengo una esposa increíble que necesita un esposo fuerte a su lado. Además, hay tantas cosas que quiero hacer en esta vida. Hay muchas más presentaciones de ballet que quiero disfrutar y muchos más jonrones que quiero presenciar. Está pendiente el viaje con mis hijos a NYC y a muchos sitios más. Todavía quedan muchas películas que ver en la cama con mi esposa, muchas historias de aventura que oír de mi hija mayor, muchos sueños hechos realidad en la vida de mis hijos, muchos libros que leer....

Hasta los momentos, este verano ha sido de lo mejor. Hoy estoy en Panama City disfrutando el último torneo de la temporada de béisbol de mi hijo. Mientras estoy escribiendo en el balcón de nuestro apartamento y veo la inmensidad del océano, le doy gracias a DIOS por todo lo que estoy disfrutando. En estos últimos meses he ido a ver todos los partidos de béisbol que ha jugado el equipo de mi hijo; he visto a mis hijas bailar varias veces; fui a la graduación de la escuela primaria de mi hija mayor; he ido a muchas fiestas en casas de amigos y familiares y he disfrutado de tantas películas en la cama con mi esposa. La felicidad está ahí y siempre estará ahí. Puede que sea diferente de la felicidad que alguna vez imaginamos; puede que tome formas y colores diferentes, pero siempre estará ahí. Solo tenemos que buscarla y permitir que entre en nuestras vidas.

Hoy quiero dedicar esta página a todas las familias del equipo de béisbol de mi hijo de las temporadas 2009-2010 y 2010-2011. Les doy las gracias por cuidar siempre de mi hijo, por quererlo, por llevarlo a Cooperstown y por traerlo de regreso a casa sano y salvo y lleno de bellos recuerdos. Les doy las gracias por cuidar de mi familia mientras yo estaba en el hospital y por las deliciosas cenas que llevaron a mi casa. Por todas las veces que llevaron y trajeron a mi hijo a sus practicas y partidos de béisbol. Les doy las gracias por hacer todo lo posible para que estuviera bien. Les doy las gracias por todas sus oraciones.

En especial, quiero agradecer a los Gagnes por llevar a mi hijo al campo en esos espantosos juegos a las 8 de la mañana. Gracias a los Greenbergs por sus constantes palabras de aliento mientras estaba en el hospital. Gracias a los Magils por actualizarme jugada a jugada en todos los partidos que me perdí el año pasado. Los recuentos eran tan precisos que sentía como si hubiese estado presente en los juegos. Gracias a los Bondis por traerme a mi cama en el hospital un pedazo de la temporada de béisbol en ese espectacular vídeo. Gracias a los Zimmermans por hacer de todo para que no tuviera frío durante los juegos :). Gracias a los Bertrands por darme aliento. Gracias a los Kliphouses por el incondicional apoyo que siempre nos ofrecieron. Gracias a todos los entrenadores del TGBA por su amor, dedicación y paciencia con mi hijo y mi familia durante esta etapa de nuestras vidas. Ah, ¡y cómo olvidarlos! En particular quiero agradecer a los entrenadores de la temporada 2010-2011, Everett, Renee y Ed, por cargarme de brazos en mi silla de ruedas hasta la playa, bajo ese sol picante de Florida, para que yo pudiera disfrutar del mar junto a las otras familias del TGBA. En especial quiero agradecer a los Albas y a los Stickneys por todo lo que hicieron y siguen haciendo por mi hijo, por aconsejarlo y guiarlo, por adoptarlo tantas veces mientras Gaby y yo estábamos en el hospital, pero sobre todo, por quererlo.

If you can't beat’em, laugh about’em

2011-06-01T23:20:00.007-04:00

LA VERSION EN ESPANOL ESTA DESPUES DE LA VERSION EN INGLES - THE SPANISH VERSION FOLLOWS THE ENGLISH VERSION

I should have not let my wife write my blog. She has become an unintended competitor. She got more comments in the blog and on Facebook than I normally do. People want her to write more. It’s tough when the competition is so close to you. This is too much pressure.

In June 2010, I was still at Shepherd. I had been there for a little bit over a month. Therapy was progressing great. Pain was very well managed. I was working out as never before. I was becoming an exercise addict. I would go back to the gym everyday after 8 hours of intense therapy. I remember doing as many repetitions as I possible could in the rickshaw. I remember going as fast as I could on the hand bike, screaming in silence, “This is not going to stop me. I am going to beat this. I know I can, I know I will.” I felt so proud of myself. My therapists and doctors were proud of me also.

As Father’s Day approached, things took a turn. Progress took a break. I took some steps backward. From the drainage they had left after my surgery, I started to drain red fluids more than normal. I remember being soaked in blood after one of my workouts. There was also something weird going on with my lungs. I felt very strange every time I took a deep breath. Sometimes, I would feel like as if air was coming out from the back of my chest. On Father’s Day, I was not feeling like myself. I was down. I had low energy. My cousin Francisco and my friend Mary Claire came to visit. They were in shock by how bad I looked. On top of that, while I was having lunch with them, I almost choked. My cousin had to rush to get the nurse. Something was not right.

As I remember it, the hick-up in my progress was caused when my internal wound opened. Because of the opening of the wound, air was getting in to the area around my lungs, creating what is called a pneumothorax . A pneumothorax is a collection of air or gas in the pleural cavity of the chest between the lung and the chest wall. I don’t know what exactly caused it. Maybe it was because my lungs were not in good shape after being collapsed during my first surgery. Although small pneumothoraxes typically resolve by themselves and require no treatment, mine didn’t. A one-way chest tube had to be inserted to allow the air to escape. FUN! I will remember the insertion of that f… chest tube as one of the most painful moments of my life (getting the tube out was not an apple pie either). OMG, just the thought of it makes me want to cry.

And that was not all. I had to have another surgery. The surgeon re-opened me and “water pressured” my insides to ensure there were no infections and to close everything up tightly. After the surgery, I had 2 more weeks of tubes and drains to deal with. I was not allowed to do any therapy for two weeks.

Not fun! Well, actually it was kind of fun. I met Doctor K. He had a very long and difficult to pronounce name. People called him Doctor K. He was the surgeon who performed my second surgery. He was the funniest doctor I have ever met. He made me laugh so hard every time he visited me. Regardless of how much pain I was in, he would manage to crack me up. While he was treating me, he would tell the funniest joke. I would hurt like crazy and laugh like crazy at the same time. Every time I complained, he would make me laugh even harder.

After that second surgery, I welcomed laughter to my new life, life with SCI. I learned to laugh at myself. Laugh at life. Laughter is cheap. Laughter is effective. Laughter brings happiness to me.

I remember how much I laughed with my therapists. I remember how much my therapist laughed at me. I remember how much I laughed at myself. We laughed about how pathetic I was doing some of my exercises. We laughed about how forgetful I was. I even remember my therapist, doubting I actually had a real job. How could I actually have a real job if I couldn’t remember the way back to my bedroom. People who know me, know how bad my sense of direction is. My co-workers laugh at how I get lost getting out of my office parking garage, even after 15 years of parking in the same place. During my therapy, the drugs enhanced my lack of orientation and direction. My therapists had to break every lesson into little pieces, so I could remember them in the right order. They would laugh every time I would get them wrong. I got it wrong many times. We laughed many times. They even thought that my cluelessness was due to the injury. I would tell them: “Seriously. I’ve always been this way. This does not have anything to do with my injury”. They even assigned me a speech and memory therapist. They assigned me a wonderful speech therapist. Her name was Deb. She also laughed with me.

I also remember how much I laughed with my nurses and technicians, especially with tech Nannon! I loved the days she worked on my floor. She was so much fun. I will never forget how one day while she patiently worked with me on my initially painful bathroom routine, we would look for songs in her I-phone and sing our lungs out.

And how can I forget Dr. Bilsky. He always called me JOE (as in Joe Piscopo, the famous comedian). He made me laugh every time he visited me.

Laughter energized my existence between every tear. If you can beat’em, laugh about’em…this has been one of the greatest lesson in my journey with SCI.

I dedicate this post to all the wonderful nurses and technicians at Shepherd. I dedicate it to them for their hard work, their compassion, for taking such good care of me, for even spoiling me on occasion, for making me laugh. They were able to make my experience at Shepherd fun, and although I was sooo happy to leave and come home, I was very sad to go.

Special thanks to Nurses Tasha, Elyse, Olivia, David, Chiquitah, Cloudette and to technicians Shannon (Nannon), Elva (my guardian angel while in Shepherd), Kenya (my friend!!!!) and Marie. You guys rocked!

VERSION EN ESPANOL - SPANISH VERSION

Si no puedes contra ellos, ríete con ellos

No debí haber permitido que mi esposa escribiera en mi blog pues, sin quererlo, se ha convertido en mi competidora. De hecho, recibió más comentarios en el blog y en Facebook de los que yo normalmente recibo y la gente quiere que siga escribiendo. Es difícil competir cuando el competidor es una persona muy cercana a uno. ¡Demasiada presión!

En junio del 2010 todavía estaba en el Shepherd. Tenía ahí poco más de un mes. La terapia estaba progresando muy bien. El dolor estaba bajo control. Estaba ejercitándome como nunca antes, de hecho, me estaba volviendo adicto al ejercicio. Tanto era así que habría regresado al gimnasio todos los días después de 8 horas de intensa terapia. Recuerdo que hacía tantas repeticiones como fueran posibles en el rickshaw (carrito de tracción), aceleraba lo más que podía en la bicicleta manual, mientras gritaba en silencio, "Esto no va a detenerme; no voy a darme por vencido. Sé que puedo y lo haré". Me sentía tan orgulloso de mí mismo. Los terapistas y los médicos también se sentían orgullosos de mí.

Pero a medida que se acercaba el Día del Padre, las cosas comenzaron a cambiar. Se detuvo el progreso. Es más, hubo un retroceso. Comencé a drenar demasiado por los tubos de drenaje que me habían dejado después de la cirugía. Recuerdo que después de uno de mis ejercicios quedé empapado en sangre. Además, algo extraño estaba pasando en mis pulmones. Sentía algo muy raro cada vez que respiraba profundamente. Algunas veces sentía como si me salía aire por la espalda. Definitivamente, el Día del Padre no me sentía nada bien. Estaba deprimido; no tenía energía... Mi primo Francisco y mi amiga Mary Claire vinieron a visitarme y quedaron en shock cuando vieron lo mal que estaba. Para completar, mientras estaba almorzando con ellos, casi me ahogo, por lo que mi primo tuvo que salir corriendo a buscar a una enfermera. Definitivamente, algo andaba mal.

Según recuerdo, este retroceso en mi progreso se debió a que la herida de la cirugía se abrió por dentro. Debido a ello, el aire entraba por la herida y se alojaba en el área alrededor de los pulmones, lo cual creaba lo que se conoce como neumotórax. El neumotórax es una acumulación de aire o gas en la cavidad pleural del tórax, entre los pulmones y la pared torácica. En realidad desconozco la causa exacta. Parece ser que los pulmones no habían quedado en buen estado después de que los desinflaron para poderme operar. Aún cuando los casos menores de neumotórax se resuelven por sí solos, yo no tuve esa suerte. Tuvieron que insertarme un tubo en el pecho para permitir que el aire saliera. ¡Qué divertido! :( Recuerdo la inserción del maldito tubo como uno de los momentos de mayor dolor en mi vida. La sensación que sentí cuando me retiraron el tubo tampoco fue color de rosas. Dios mío, lloro con solo recordarlo.

Y eso no fue todo. Tuvieron que hacerme otra cirugía. Esta vez, el cirujano me abrió nuevamente la herida y me limpió por dentro con un "chorro a presión" para eliminar cualquier foco de infección antes de volver a cerrar bien la herida. Después de esta cirugía, estuve dos semanas conectado a tubos y drenajes. Por dos semanas no pude hacer mis ejercicios.

¡Nada divertido! Bueno, de hecho, hasta divertido fue. Conocí al Dr. K, quien tenía un nombre tan largo y difícil de pronunciar que la gente lo llamaba Dr. K. Fue él quien me hizo la segunda cirugía. De veras, es el doctor más cómico que haya nunca conocido. Me hacía reír tanto cada vez que venía a visitarme. Independientemente del intenso dolor que yo sentía, él se las arreglaba para matarme de la risa. Mientras me visitaba, me contaba chistes de lo más divertidos. El dolor me estaba volviendo loco, pero al mismo tiempo me reía como un loco. Y cada vez que me quejaba, él salía con algo que me hacía reír aún más.

Después de mi segunda cirugía, dejé que la risa entrara en mi vida, mi vida con una LME. Aprendí a reírme de mí mismo, de la vida. Reír no cuesta nada y es una terapia efectiva. Además, me hace feliz.

Recuerdo todo lo que me reí con mis terapistas y cómo ellas se reían de mí. Recuerdo cómo me reía de mí mismo. Nos reíamos de la manera tan patética como hacía mis ejercicios, de mi mala memoria... Recuerdo que una terapista hasta dudó de que yo verdaderamente tuviera un empleo. ¡Cómo podía yo tener un empleo real si ni siquiera podía recordar cómo regresar a mi habitación! La gente que me conoce sabe que mi sentido de la orientación no es muy bueno que digamos. Mis compañeros de trabajo se burlan de mí porque me pierdo en el estacionamiento del trabajo después de 15 años estacionando siempre en el mismo sitio. Durante la terapia, las medicinas empeoraron mi falta de orientación y dirección. Mis terapistas tenían que dividir cada lección en pequeñas partes para que yo pudiera recordar y seguir las instrucciones. Y, por supuesto, se reían cada vez que yo me equivocaba. Demás está decir, me equivoqué muchas veces. Y nos reímos muchas veces. Ellos llegaron a creer que mi despiste se debía a la lesión. Yo le explicaba, "De veras, siempre he sido así. No tiene nada que ver con mi lesión". Hasta me asignaron una terapista del lenguaje y la memoria. Me asignaron una magnífica terapista. Su nombre era Deb. También ella rió conmigo.

También recuerdo cuánto me reí con mis enfermeros y técnicos, especialmente con Nannon. La pasaba muy bien cuando Nannon trabajaba en mi piso. Era tan divertida. Nunca olvidaré cuando con paciencia comenzó a enseñarme la dolorosa rutina del baño y al mismo tiempo buscábamos canciones en su I-phone y juntos cantábamos a todo pulmón.

¡Y cómo olvidar al Dr. Bilsky! Siempre me llamaba Joe (por el famoso comediante Joe Piscopo). Él también me hacía reír cada vez que me visitaba.

La risa energizaba mi existencia entre lágrima y lágrima. Si uno no puede contra ellos, ríete con ellos. Esta ha sido una de las grandes lecciones que aprendido en mi experiencia con la LME.

Quiero dedicar esta página al maravilloso personal técnico y de enfermería del Shepherd en agradecimiento a la gran labor que realiza, la compasión que muestra a los pacientes, por haberme cuidado tan bien, por consentirme algunas veces y por haberme hecho reír. Gracias a ellos, mi experiencia en el Shepherd fue divertida. Y aunque me sentí muuuy feliz cuando pude regresar a mi casa, también sentí mucha tristeza al irme.

Quiero agradecer de manera especial a los enfermeros David, Tasha, Elyse, Olivia, Chiquitah y Cloudette y a las técnicas Shannon (Nannon), Elva (mi ángel de la guarda en el Shepherd), Kenya (¡mi amiga Kenya!!!!) y Marie. ¡Ustedes son lo máximo!

One year anniversary: seen through my wife's eyes and heart

2011-05-18T18:43:00.010-04:00

(La versión en español está después de la versión en inglés. The Spanish version follows the English version)

My beloved husband gave me the honor of writing the anniversary post in his blog. I gladly accepted the challenge.

A year ago our lives changed forever. We woke up as any other morning, without realizing the turn of events that would change life as we knew it.

People ask me all the time how I cope, how I remain strong and cheerful through all this. I don't have a magic formula, all I can say is that I decided to live one day at a time and focus on the positive. As bad as it sounds seeing your perfectly healthy husband become paralyzed in the blink of an eye, when I reflect back on this year, I find a lot of positives. Among them:

Ø Our relationship is at an all-time high and we feel closer than ever. Having gone through all the difficulties and overcoming every obstacle in front of us, we feel like we can accomplish anything if we try together.

Ø We are sharing more as a couple and as a family. Enzo used to travel a great deal. While we miss the accumulation of Delta Skymiles, we love to have him around.

Ø We have felt the love, comfort and support of family, friends, neighbors and coworkers like never before. It's been incredibly heartwarming to receive so much affection.

Ø Friends that were distant or even "lost" have come closer to our lives again. Of course, we have to also thank Facebook for that.

Ø We are living a much healthier life and have both lost weight. We are eating better and exercising more regularly. When you experience such scare, you don't take good health for granted.

Ø Our kids are learning a powerful life lesson and becoming more sensitive to other people's hardship and disabilities. I'm sure Enzo wanted to tell this story himself, but I have to share it to prove my point. One day one of our six-year-old twins brought her rundown classroom stuffed animal pet home. The poor thing had lost an ear and wasn't looking good after almost a year of passing from one kid's hand to another. When Enzo saw it, he made the comment that it was time to replace it to which Sabrina responded: "No Daddy, how could we? Imagine if we threw you away when you got hurt!" That was amazing!

Ø We now enjoy more all the little things we used to take for granted. Now everything takes more effort, so we appreciate everything more.

I'm probably making it sound too good to be true, but it's just the way we want to see it. Of course not everything has been good. Of course there have been terrible moments where we felt weak and negative. Of course there are negative things to face everyday. You have to face the negative and learn to live with it, and for that you need to mourn your loss. I'm not an expert, but you have to go through the whole "stages of grief" process to overcome something this difficult. We have cried our eyes out in the process. I remember crying all the way from my house in Alpharetta to the Shepherd Center when Enzo was in rehab (a 45 min to 1 hour commute depending on traffic). During those times, I allowed myself to have all the negative thoughts I could. I mourned what we lost, I thought how unfair it was, sometimes I was mad as hell , and sometimes I prayed. In the end I felt relieved. It was like thinking: "OK, now we are clear about what we lost, lets start counting what we still have". I could then focus on the positive. I found myself having less and less of those moments as time passed. I have learned to accept our reality and truly love the life that we have.

Have I lost faith and hope with acceptance? Absolutely not! We are realistic about the fact that, as time passes, the likelihood of Enzo's full recovery goes down. But we see miracles everyday, we see science advance and we know it's still possible. We trust Our Lord and know when the time is right, things will happen. However, above all things we have faith and trust that we'll keep fighting to build a wonderful life for ourselves and for our four beautiful children.

Enzo, you dedicate each of your posts to people. I dedicate this to you: my love, my strength, my other half. I would not change this journey with you for anything. You have made me who I am and you inspire me every day. With you I know I can reach the stars. All things considered, I'm lucky because I have you in my life.

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Primer aniversario visto con los ojos y el corazón de mi esposa.

Mi adorado esposo me concedió el honor de escribir el "post" aniversario de su blog. Encantada acepté el reto.

Hace un año nuestras vidas cambiaron para siempre. Nos levantamos como cualquier otra mañana, sin sospechar los eventos que más tarde cambiarían nuestra vida tal como la conocíamos.

La gente me pregunta todo el tiempo cómo hago para permanecer fuerte y contenta a pesar de todo lo que hemos pasado. La verdad no tengo una fórmula mágica, lo que puedo decir es que decidí vivir día a día, enfocándome en lo positivo. Con todo lo mal que suena que tu perfectamente saludable esposo quede paralizado en un abrir y cerrar de ojos, cuando reflexiono en lo que fue este año, encuentro mucho positivo. Entre ello:

· Nuestra relación está en su mejor momento y nos sentimos más cerca que nunca. Después de haber pasado por todas estas dificultades y superar cada obstáculo frente a nosotros, sentimos que podemos lograr lo que sea si lo intentamos juntos.

· Ahora compartimos más como pareja y como familia. Enzo viajaba muchísimo antes de la lesión. Aunque extrañamos la acumulación de millas de Delta, nos encanta tenerlo cerca.

· Hemos sentido como nunca antes el amor, cariño y apoyo de familia, amigos, vecinos y compañeros de trabajo. Ha sido increíblemente conmovedor el recibir tantas muestras de afecto.

· Amigos que estaban distantes y hasta "perdidos" han reaparecido y se han acercado de nuevo a nosotros. Claro que también hay que agradecerle a Facebook por esto.

· Estamos viviendo una vida mucho más saludable. Los dos hemos perdido peso, estamos comiendo mucho mejor y haciendo ejercicios con más regularidad. Cuando uno pasa un susto tan grande, no da por sentado el tener buena salud.

· Nuestros hijos están aprendiendo una gran lección de vida y volviéndose más sensibles ante las penurias y discapacidades de otros. Estoy segura que Enzo querría contarles esta historia el mismo, pero tengo que compartirla para probar este punto. Un día, una de nuestras mellizas de 6 años trajo a la casa la mascota de su clase, un caballito de peluche bien estropeado. El pobre había perdido una oreja y no lucia nada bien después de casi un año pasando de mano en mano de los niños de la clase. Cuando Enzo lo vio comento que ya era tiempo de remplazarlo, a lo cual Sabrina respondió: "No papi, cómo podríamos? Imagínate si te hubiésemos botado cuando te enfermaste!" Eso fue increíble!

· Ahora disfrutamos más todas esas pequeñas cosas que antes dábamos por sentadas. Ahora todo requiera más esfuerzo, así que lo apreciamos más.

Quizás estoy haciéndolo sonar demasiado bueno para ser verdad, pero esa es la manera como lo vemos. Por supuesto que no todo ha sido bueno. Por supuesto que ha habido momentos terribles en los cuales nos sentimos débiles y negativos. Uno tiene que enfrentar lo negativo y aprender a vivir con ello, y para eso hay que experimentar un proceso de duelo. No soy experta en la materia, pero sé que para superar algo tan difícil hay que atravesar todas las etapas "etapas de duelo". En el proceso hemos llorado hasta casi perder los ojos. Me acuerdo llorar todo el camino desde mi casa en Alpharetta hasta el "Shepherd Center" cuando Enzo estaba en rehabilitación (de 45 minutos a una hora dependiendo del tráfico). En esos momentos me permitía tener todos los pensamientos negativos posibles. Lloraba nuestra perdida, pensaba en lo injusto que ha sido todo, a veces sentía una rabia inmensa, a veces rezaba. Al final me sentía aliviada. Era como si pensara" "OK, ya que estamos claros acerca de lo que hemos perdido, comencemos a contar lo que nos queda". Podía entonces enfocarme en lo positivo. Con el paso del tiempo, me encontré cada vez teniendo menos de esos momentos. He aprendido a aceptar nuestra realidad y a amar realmente la vida que llevamos.

Significa que he perdido la fe y la esperanza con la aceptación? Absolutamente no! Somos realistas acerca del hecho de que al pasar el tiempo, disminuye la probabilidad de que Enzo se recupere completamente. Mas vemos milagros cada día, vemos que la ciencia avanza a pasos agigantados y sabemos que todavía es posible. Confiamos en Nuestro Señor y sabemos que cuando sea el tiempo correcto las cosas pasarán. Sin embargo, sobre todas las cosas tenemos confianza y fe en que seguiremos luchando para construir una vida maravillosa para nosotros y nuestros cuatro bellos hijos.

Enzo, tú les dedicas tus posts a otras personas. Yo te dedico éste a ti: mi amor, mi fuerza, mi otra mitad. No cambiaria mi camino contigo por nada del mundo. Tú me has hecho quien soy y me inspiras cada día. Contigo sé que puedo alcanzar las estrellas. Después de todo, soy una persona con suerte porque te tengo en mi vida.

Feeling good to fall!

2011-05-11T10:02:00.003-04:00

(La versión en español está después de la versión en inglés. The Spanish version follows the English version)

After my last post, I started to remember other things that also sucked about SCI. Things that I have gotten used to. Things that have become normal. For example, I forgot the constant pain. There is not a day when I have no pain in my body. For different reasons, my back, my arms, my hands and ironically, even my legs take turns hurting. I have learned to live with it, and when pain becomes unbearable I take a pill and move on.

The other added bonus I remembered was the infamous “quad belly”. The news was presented to me while I was in rehab. I remember one day when my OT was teaching me how to get dressed in bed, despite having lost 20 pounds my pants did not fit. That was discouraging. Not that I am that vain but come on! I asked my wonderful Physiatrist why. She gave me the great news that having that belly was normal for paraplegics and quadriplegics. It had to do with the abdominal muscles not being there to hold your guts in or something like that. Really Dr. E, really? This one is really driving me crazy. Oh God, I think I am really vain. This sounds more like the complaint a South American beauty queen would make.

This morning as I was transferring from my wheelchair to my shower bench, I fell. When I was down in the floor, I did not get frustrated or sad. I did not let any tears out, as I would have done a few months ago. I man-ed up, as they say. I spent a few minutes trying to figure out the best way to get out of the shower and back to my wheelchair. It was hard. Getting off the floor is difficult when you don’t have your legs to help you. While I thought out a way to get up and unsuccessfully tried several things, my wife got home and came to my rescue. Between the two, we came up with a plan. She guided me out of the shower (Shepherd did a great job training my wife.) I, with my recently developed strong arms was able to scoot out of the bathroom and push myself to my bed. Instead of having a feeling of defeat, I had this great feeling of accomplishment and pride that pumped me up for the rest of the day.

Life is full of choices. I could have chosen to get depressed because I fell. I could have chosen to cry when I saw myself down on the floor with my lifeless legs confusingly crossed. Instead, I chose to problem solve. Once safely in bed, I chose to be proud. I chose to be energized, in the same way I get energized with each obstacle big or small I overcome. I chose to use this experience as a lesson. There is nothing I cannot do. I chose to believe that I am not disabled. I just do things in a different way.

I dedicate this post to my sister Angela for pushing me to do anything, for helping me problem solve any little or big problem I face, for pushing me to always have my head up. I will never forget when I was struggling to learn how to load my chair in the car, how she tried it herself several times until she found a way that would work for me. She does not let me complain. Instead, she always works with me to find a solution. And talking about being vain, she is constantly checking that I look presentable. SCI certainly has lots of cons but it also has its blessings. It brought me closer and closer to my sister. That is priceless!

Versión en español (Spanish version)

Una caída me hizo sentir bien

Después de mi último post comencé a recordar otras cosas relacionadas con las lesiones de la médula espinal (LME) que son un gran fastidio. Cosas a las cuales me he acostumbrado. Cosas que ya son normales. Por ejemplo, olvidé el dolor permanente. No pasa un día sin que sienta dolor en mi cuerpo. Por diferentes razones, mi espalda, mis brazos, mis manos e, irónicamente, hasta mis piernas se turnan para causarme dolor. Sin embargo, he aprendido a vivir con el dolor; y cuando se hace insoportable, me tomo una pastilla y no me detengo.

El otro bono que me gané con mi lesión fue la infame "tetra-panza" (mi versión en español del término en inglés quad belly, es decir, la típica panza que tienen los parapléjicos y tetrapléjicos). Me dieron esta notica cuando estaba en rehabilitación. Recuerdo que un día, mientras mi terapista ocupacional estaba enseñándome a vestirme en la cama, me di cuenta de que, a pesar de haber perdido unos 8 kilos, no me quedaban los pantalones. Eso sí que fue desalentador. No es que yo sea vanidoso, ¡pero por favor! Le pregunté a mi fantástica fisiatra a qué se debía esa panza. Ella me dio la maravillosa noticia de que la panza era normal en los parapléjicos y cuadripléjicos. Se debía a que ya no contaba con músculos abdominales que me sostuvieran los intestinos... o algo así. ¿Me está diciendo la verdad Dra. E? ¿La verdad? Esto sí que me tiene de cabeza. Dios mío, me estoy volviendo verdaderamente vanidoso. ¡Esto parece una queja de una reina de belleza latinoamericana!

Esta mañana, me caí mientras me transfería de mi silla de ruedas al banco de la ducha. Pero no me frustré ni me sentí triste al verme en el suelo. No dejé caer ninguna lágrima, como lo habría hecho hace algunos meses. Como dice una expresión popular, me puse las pilas y busqué la manera de salir del atolladero. Por unos minutos ensayé en mi mente la mejor manera de salir de la ducha y regresar a mi silla de ruedas. ¡Fue difícil! Levantarse después de una caída sin que las piernas te ayuden no es una misión fácil. Mientras buscaba la manera de levantarme y sin éxito intentaba varias estrategias, llegó mi esposa y vino a rescatarme. Entre los dos, ideamos un plan. Ella me ayudó a salir de la ducha (en el Shepherd prepararon a mi esposa maravillosamente bien). Gracias a la fuerza que he ido adquiriendo en mis brazos, pude salir del baño y, empujándome, me arrastré hasta la cama. En lugar de sentirme derrotado, sentí una gran sensación de logro y orgullo, que me energizó por el resto del día.

La vida nos ofrece una infinidad de opciones. Yo pude haber optado por deprimirme a causa de la caída. Pude haberme puesto a llorar al verme en el suelo, con mis inútiles piernas confusamente cruzadas entre sí. Pero opté por resolver el problema. Una vez a salvo sobre la cama, opté por sentirme orgulloso. Opté por sentirme energizado, de la misma manera como me siento energizado cada vez que me sobrepongo a un obstáculo, grande o pequeño. Opté por aprender de esta experiencia. No hay nada que no pueda hacer. Finalmente, opté por creer que no estoy discapacitado. Sencillamente hago las cosas de manera diferente.

Quiero dedicar la página de hoy a mi hermana Ángela, quien me anima a hacer de todo, quien me ayuda a solucionar cualquier problema que enfrente, sea grande o pequeño, quien me alienta a llevar la cabeza siempre en alto. Nunca olvidaré cuando yo estaba aprendiendo a montar mi silla en el carro. Mi hermana probó ella misma varias maneras hasta encontrar una que me serviría. Ángela no permite que me queje. Por el contrario, siempre me ayuda a encontrar una solución. Y hablando de ser vanidoso, ella siempre se ocupó de que me viera presentable. Ciertamente las LME tienen muchos cons, pero también vienen con muchas bendiciones. Una de ellas es que me acercó mucho más a mi hermana. ¡Eso no tiene precio!

The "cons" of Spinal Cord Injury (SCI)

2011-04-26T21:52:00.002-04:00

LA VERSION EN ESPANOL SE ENCUENTRA JUSTO DESPUES DE LA VERSION EN INGLES
(the Spanish version follows the English version)

Before my injury, I knew basically nothing of what a spinal cord injury meant. I just knew what is just obvious: an inability to walk. How wrong I was. Learning what it means to have a spinal cord injury came little by little. Thank GOD! I think if I had learned what it meant all at once, I would have entered an irreversible state of shock.

Thanks to a little bit of denial, lots of hope, intense pain and the effect of a little bit of drugs (well, actually a lot of drugs), the full realization of what I had gotten myself into came to me a couple of months after my first surgery. I was always focused on the “right now” and not on the future. I focused on getting by, because I had no doubt that all this in the future would just be the dark memory of tough times.

The spinal cord is an organ that has a lot of responsibility in the human body, too much responsibility for my taste. In fact, sometimes I joke with GOD telling him that he had no idea of risk diversification when he made the human body. How can You put so much responsibility in just one organ? What about spreading the responsibility among the other organs?

Besides realizing that I could not move or feel anything below my waist, the first thing I realized was my inability to cough and sneeze the way I did before my injury. Now when I cough, I feel and sound like an old lady coughing at a live opera. When I sneeze, I don’t feel the pleasure of that full throttle sneeze that comes deep from inside. Now it is like the sneeze loses energy and inertia in the middle of its execution. Giving up the pleasure of a good sneeze has not been a big deal. However, my inability to cough like a real man besides driving me crazy makes me more prone to choking.

Skin care is another big issue for people with SCI. Since I don’t feel and I can’t move half of my body, I am prone to pressure sores. Pressure sores if untreated can be fatal. I have to be always aware of the position my body is in and make sure I relieve the pressure every 30 minutes…..you get used to doing it. At night, it is another story. If I did nothing, I would remain in the exact same position I fell asleep. This dramatically increases the potential for pressure sores. I have to program myself to wake up at least once in the middle of the night to change position. Easier said than done. Changing position is not that easy, I have to get into a sitting position, use my hands and arms to position my legs properly and then impulse myself to move to the other side. If I do it by myself, the house shakes with the impulse. My wife prefers to help me. She is a saint……Oops; I should have not revealed that my wife helps me with this. My therapists are going to be sooooo mad at me.

The other day I went to my son’s baseball game in shorts. It was hot. Because I don’t feel my legs, I did not realize my knees were burning. If it weren’t for my wife (who by the way has become a wonderful SCI nurse) who made me move to the shade, I would have had fried knees.

It is not only about not feeling the pain. It is also about not being able to enjoy things you take for granted. I remember the first time I went to the beach. I soaked my lifeless feet in the water. I did not feel the pleasure of the warmth of the sand and the salty sea water. It was shocking. It got me sad. I missed it. I still miss it.

The list continues and continues. There is bladder management, there is bowel management, there is higher risk of UTI, tendonitis, risk of osteoporosis. There is also the devastating feeling of seeing the muscles of my fat Italian legs shrink with the inactivity…..……..All these things have become part of my new reality.

One of the greatest lessons I learned during a peer support meeting was that I have to get used to my new normal. What I am living now is my normal life and the more normal it becomes, the less painful it is in my heart. As my friend Rafael M, taught me, I should not waste my time obsessing about what I used to be able to do. I should focus on what I can do now. And I can do a lot! The memories of what I used to be able to do become as dear as the ones of my childhood. I am moving on….

I dedicate this post to my mother-in-law. She is an extraordinary woman. She was an amazing support to us during these months. I am thankful to her for more reasons than one. The most important reason is the abundance of love she gives my four kids. This is just priceless for me. Knowing my kids were with her when my wife was with me at Shepherd, made my stay there more tolerable. I knew they were safe. They were loved. They were happy. I am also thankful to her because of her countless prayers. She was my earth ambassador with GOD and all the saints. She made the whole world pray for me. Ahhh, and also for being such an amazing cook. Her suspiros limeños, her islas flotantes, her chupes, her hayacas, her aguaditos are astonishingly delicious….her minestrones are among the best….Happy Birthday suegra!

VERSION EN ESPANOL (SPANISH VERSION)

Los "cons" de las lesiones de la médula espinal (LME)

Básicamente, antes de sufrir la lesión en la médula espinal no sabía nada de lo que esta lesión implicaba. Solamente conocía lo obvio: que impedía caminar. Cuán equivocado estaba. Aprendí lo que significaba tener una lesión en la médula espinal poco a poco. Y gracias a DIOS que fue así, pues si me hubiese enterado de todo lo que verdaderamente significaba de una sola vez, habría entrado en un estado de shock irreversible.

Gracias a un poco de negación, mucha esperanza, intenso dolor y al efecto de unos cuantos medicamentos (bueno, en realidad, muchos medicamentos), llegué a entender plenamente en qué estaba metido un par de meses después de mi primera cirugía. Siempre me centraba en el presente, no en el futuro. Hacía todo lo posible por salir adelante, pues no tenía dudas de que en el futuro esto no sería más que la memoria triste de tiempos difíciles.

La médula espinal es un órgano que tiene muchas responsabilidades en el cuerpo humano; demasiadas, diría yo. A veces juego con DIOS y le digo que él no tenía idea de la diversificación del riesgo cuando creó el cuerpo humano. ¿Cómo pudo asignar tanta responsabilidad a un solo órgano? ¿No habría sido mejor repartir la responsabilidad entre los otros órganos?

Además de darme cuenta de que no me podía mover y de no tener ninguna sensación de la cintura para abajo, lo primero que noté fue que no podía toser ni estornudar de la manera como lo hacía antes de sufrir la lesión. Ahora, cuando toso, me siento y sueno como una viejita que tose en una ópera en vivo. Cuando estornudo, no siento el placer del estornudo a todo vapor que sale de lo profundo del pecho. Ahora es como si, durante el proceso, el estornudo perdiera energía e inercia. Pero bueno, renunciar al placer de un buen estornudo no ha sido gran cosa. Sin embargo, la inhabilidad de toser como un hombre verdadero, además de volverme loco, me hace más proclive a la asfixia.

El cuidado de la piel es otro problema grande en las personas con LME. Dado que no siento y no puedo mover la mitad de mi cuerpo, corro el riesgo de que me salgan escaras (también conocidas como llagas de presión). Si no se tratan, las escaras pueden ser fatales. Por eso siempre tengo que estar pendiente de cambiar mi cuerpo de posición cada 30 minutos para aliviar la presión. Nada del otro mundo; uno se acostumbra. De noche, es otra historia. Si no hiciera nada y me quedara en la misma posición toda la noche, aumentaría considerablemente el riesgo de escaras. Por ello, tengo que programarme para despertarme y cambiar de posición al menos una vez en el medio de la noche. Esto no es tan fácil como suena. Cambiar de posición no es cosa fácil. Tengo que sentarme, usar mis manos y brazos para posicionar adecuadamente mis piernas y luego impulsarme para voltearme hacia el otro lado. Si hago todo esto solo, sacudo la casa con el impulso. Mi esposa prefiere ayudarme. Es una santa... ¡Ay, me descubrieron! No debí haber revelado que mi esposa me ayuda en esta tarea. ¡A mis terapistas no les va a gustar naaada!

El otro día fui en shorts a un juego de béisbol de mi hijo. Hacía mucho calor. Pero, como no siento mis piernas, no me di cuenta de que se me estaban quemando las rodillas. De no haber sido por mi esposa (que dicho sea de paso, se ha convertido en una maravillosa enfermera especialista en LME) quien me dijo que me pusiera a la sombra, mis rodillas habrían quedado fritas.

Pero no se trata solamente de no sentir el dolor, sino de no poder disfrutar de las socas que uno da por sentadas. Recuerdo la primera vez que fui para la playa. Puse mis pies desprovistos de sensaciones en el agua del mar, pero no podía sentir el placer del contacto con la tibia arena y el agua salada del mar. ¡Fue impactante! Demás está decir que me sentí triste. Me habría encantado sentir ese placer. Y aún lo echo de menos.

La lista es infinita: manejo de la vejiga, manejo de los intestinos, mayor riesgo de infecciones urinarias, tendinitis, riesgo de osteoporosis... Y qué decir de la devastadora sensación de ver como los músculos de mis gordas piernas italianas se encojen a causa de la inactividad... Todas estas cosas son ahora parte de mi nueva realidad.

Una de las lecciones más importantes que aprendí en una reunión del grupo de apoyo es que tengo que acostumbrarme a la nueva vida normal. Lo que estoy viviendo ahora es mi nueva vida normal. Y mientas más normal se hace, menos dolorosa la siento en mi corazón. Como me dijo mi amigo Rafael M., no debo desperdiciar mi tiempo obsesionándome con lo que podía hacer en el pasado; más bien tengo que centrarme en lo que puedo hacer ahora. ¡Y puedo hacer mucho! Los recuerdos de lo que podía hacer los guardo en mi corazón al igual que los recuerdos de mi niñez. Mientras tanto, mantengo mi vista hacia el frente....

Hoy quiero dedicar esta página a mi suegra: una mujer extraordinaria. Ella nos dio su incondicional apoyo durante tres meses. Y se lo agradezco por muchas razones. La más importante es la abundancia de amor con que cuida de mis hijos. Sencillamente no tiene precio. Saber que mis hijos estaban con ella cuando mi esposa estaba conmigo en el Shepherd hizo que mi estancia ahí fuera más tolerable. Yo sabía que, con ella, estaban seguros; que tenían todo su amor; que estaban felices. También le estoy muy agradecido por todas sus plegarias. Mi suegra fue mi embajadora ante Dios y todos los santos. Además, hizo que todo el mundo rezara por mí. ¡Ah, no puedo olvidar que es una excelente cocinera! Sus suspiros limeños, islas flotantes, chupes, hallacas, aguaditos son sencillamente deliciosos... y sus menestrones están entre los mejores.... ¡Feliz cumpleaños suegra!

This will not stop me

2011-04-22T19:09:00.008-04:00

LA VERSIÓN EN ESPAÑOL ESTA DESPUES DE LA VERSIÓN EN INGLES (the Spanish version follows the English version)

A little bit more than 11 months ago I was in very bad shape. Although always with unconditional hope and faith, things did not look pretty. I remember one gray day of many at the beginning. One of the physician’s assistants examined me, organ by organ, all the way to my feet. As she slowly and confidently moved down, she pointed out problem after problem: problem with my lungs, problem with my heart, problem with my bowels. I remember getting a bit frustrated. I closed my eyes, purposefully or not, pretending that that was not happening to me. Pretending that what I was living was a scene of one of the many movies I once dreamt I made.

My body was so lifeless that needed a hoyer to be transferred from my bed to my wheelchair. Although the scene was pathetic, I thought it was kind of fun. It felt like a hybrid of Six Flags and ER (the show). I never let that pitiful situation impact my emotional state. I still can’t believe how I could disregard the magnitude of what was happening to me. I was not taking it one day at a time. I was taking it one minute at a time.

My first therapy sessions were also pathetic. Basic things such as keeping my balance were impossible. I remember falling to my sides every time I tried to sit at the edge of the therapy bed. I remember the radiant smile of my occupational therapist working patiently with me and constantly holding me so that I would not fall. I remember in one of those awfully painful days, the same therapist reprimanding me after seeing my sister wheeling me to the therapy room.

The first few weeks I could not enjoy the pleasure of a nice shower. The first time I took a shower is still vivid in my memory. It was hard. The first few times, the nurses had to stop at the beginning or midway because my blood pressure would drop to very unsafe levels. I remember one day, while I was getting ready to start taking a shower, how the radiant big blue eyes of my physical therapist would slowly disappear as my blood pressure dropped…. it dropped all the way to 60/30! I fainted. I lived the moment, one minute at a time. I actually enjoyed the ride.

Learning to transfer from my bed to my chair without the hoyer was also hard. I fell twice, twice in one day! I still see in my mind the face of disbelief of the nurse who helped me. The hoyer picked me up from the floor and carefully placed me back in my bed. The nurse gave me an anti-anxiety med, and in silence I cried myself to sleep.

I could narrate many more episodes like the ones I described. All of them have something in common: none of them could stop my hope, my faith, or stop me from keeping a positive attitude. In the back of my mind, my guardian angel would always tell me, “THIS WILL NOT STOP YOU”. It will not stop me from living my life fully. It has not stopped me.

I continued my intensive routine of therapy for 6 months. I religiously woke up early everyday to be on time at the therapy room. I always did. I always did regardless how hard or how frustrating the day before was. I always looked forward to my therapy sessions.

A few weeks ago my wife told me she wanted to go to visit her mom to celebrate her birthday. She asked me if it would be OK. Whether or not it would be OK was irrelevant. My wife deserved the break. My mother-in-law deserved being with her daughter. Yesterday, my wife took a plane that took her away from me, from my kids. Right now as I lay down in my bed, I am proudly reviewing my day: I made breakfast for my kids, got them ready for school (with the help of the nanny….doing hair is not my thing), drove them to the bus stop; at the end of the day, I drove them to baseball, to dance, to the park; I made dinner; got them ready to bed, read them a story, prayed and thank GOD for what I have, for who I am.

I dedicate this post to my five wonderful physical and occupational therapists: Jennifer, Emily, Darcy, Amanda and Anekke. Their dedication, their passion for what they do, their love for their patients, their patience, their sense of humor, their incredible skills, their obsessive determination to always go far and beyond the call of duty, made it possible for me to sleep every night and look forward to waking up the next day.

VERSIÓN EN ESPAÑOL (SPANISH VERSION)

Esto no me detendrá

Hace poco más de 11 meses me encontraba en muy mal estado. Aunque nunca dejé de tener esperanza y fe, las cosas no se veían nada bien. Recuerdo uno de los tantos días grises al principio de todo esto. Una de las asistentes médicas me estaba examinando, órgano por órgano, cada parte de mi cuerpo, de la cabeza hasta los pies. Y mientras lentamente y con seguridad revisaba cada parte de mi cuerpo de arriba a abajo, iba señalando problema tras problema: problema en mis pulmones, problema en mi corazón, problema en mis intestinos... Recuerdo que comencé a sentirme un poco frustrado, por lo que cerré los ojos y, con determinación o no, me imaginé que nada de eso me estaba ocurriendo. Me hacia la idea de que lo que estaba viviendo era una de las escenas de las muchas películas que en algún momento soñé que había filmado.

Mi cuerpo estaba en un estado de inutilidad tal que necesitaba un elevador Hoyer (una especie de grúa) para transferirme de la cama a mi silla de ruedas. Aún cuando la escena era patética, pensé que hasta divertida era. Parecía un híbrido entre el parque de diversiones Six Flags de Atlanta y el programa de televisión ER. Nunca permití que esa dolorosa situación afectara mi estado emocional. Todavía hoy no puedo entender cómo pude ser indiferente ante la magnitud de lo que me estaba ocurriendo. No se trataba de vivir mi realidad día a día, sino minuto a minuto.

Mis primeras sesiones de terapia fueron igualmente patéticas. Hacer cosas tan básicas como mantener el equilibrio era tarea imposible. Recuerdo que me caía de lado cada vez que intentaba sentarme en la orilla de la cama terapéutica. También recuerdo la radiante sonrisa de mi terapista ocupacional quien con paciencia me guiaba y siempre me sostenía para que no me cayera. Recuerdo que en uno de esos días horribles esa misma terapista me regañó porque sorprendió a mi hermana empujando mi silla de ruedas para llevarme a la sala de terapias.

Durante las primeras semanas no pude disfrutar el placer de una buena ducha. El recuerdo de la primera vez que tomé una ducha permanece aún vívido en mi memoria. ¡Qué difícil fue! Las primeras veces, las enfermeras que me ayudaban tuvieron que cambiar de planes al principio o en la mitad del proceso porque mi presión sanguínea caía a niveles peligrosos. Recuerdo un día en particular porque mientras me preparaba para ducharme, desaparecían lentamente ante mí los grandes y radiantes ojos azules de mi terapista física a medida que caía mi presión... ¡Llegó a 60/30! Nada, me desmayé. Viví ese momento minuto a minuto. Debo decir que hasta lo disfruté.

Aprender a transferirme de la cama a mi silla de ruedas sin utilizar el elevador Hoyer también fue una tarea difícil. De hecho, me caí dos veces; ¡dos veces en un mismo día! En mi mente todavía veo la cara de desconcierto de la enfermera que estaba ayudándome. Tuvieron que levantarme con el elevador Hoyer y cuidadosamente colocarme de nuevo en la cama. La enfermera me dio una medicina contra la ansiedad y, en silencio, lloré hasta quedarme dormido.

Podría narrar muchos episodios más como los que acabo de describir, pero todos ellos tienen algo en común: nada pudo hacer flaquear mi esperanza, mi fe o mi actitud positiva. En lo profundo de mi mente, oía a mi ángel de la guarda que me decía, "ESTO NO TE DETENDRÁ". No impedirá que viva mi vida plenamente. Y no lo ha impedido.

Seguí la intensa rutina de mi terapia durante 6 meses. Religiosamente me levantaba todos los días temprano para llegar a tiempo a la sala de terapias. Siempre fue así. Siempre lo hice a pesar de lo difícil y de lo frustrante que había sido el día anterior. Ansioso me preparaba siempre para las siguientes sesiones de terapia.

Hace algunas semanas mi esposa me dijo que quería ir a visitar a su mamá para celebrar su cumpleaños. Me preguntó si habría algún problema. Que fuera o no un problema no importaba. Mi esposa merecía un descanso y mi suegra merecía estar con su hija. Ayer, mi esposa tomó un avión que la llevó lejos de mí, de mis hijos. Pero ahora, recostado en mi cama, con orgullo estoy pasando revista a los que hice durante el día: preparé el desayuno para mis hijos; los preparé para que fueran para el colegio (para esto necesité la ayuda de nuestra nanny pues peinar a las niñas no es mi fuerte); los llevé hasta la parada del autobús; al final del día los llevé al béisbol, a las clases de danza y al parque; preparé la cena; llevé los niños a la cama, les conté una historia; recé y agradecí a DIOS por lo que tengo y por lo que soy.

Hoy quiero dedicar esta página de mi blog a mis cinco maravillosas terapistas ocupacionales: Jennifer, Emily, Darcy, Amanda y Anekke. Su dedicación, la pasión por lo que hacen, el amor que sienten por sus pacientes, su paciencia, su sentido del humor, sus increíbles habilidades, su obsesiva determinación en hacer siempre más de lo que se espera de ellas, todo esto permite que en la noches al quedarme dormido espere con ilusión el nuevo día.

WHY ME?

2011-04-13T17:30:00.006-04:00

La version en espanol esta al final de la version en ingles.
The Spanish version is at the end of the English version

One question I have never asked is “Why me?” It is just a silly question in many ways. It is like asking “why is the sky blue?” “ Why do we die?” “Why is Jennifer Lopez so gorgeous? (I had to say it, sorry wife)”. The answer is simply: “Just because”! Put in a very blunt way, this happened to me because STUFF happens and this time it was my turn.

Looking at it from a statistical perspective, spinal cord injuries are statistically possible (low probability but still possible) so I was the lucky one in this case. Somebody has to make that small percentage. In this case it was me. I took it for the team.

Looking at it in more spiritual way, asking God “Why me?” is sort of an arrogant question. Who am I to question God’s plan for me? God made this happen to me for a reason. A reason that I might never be able to understand. It does give me peace of mind to think that this is part of a bigger plan. I hope I deliver against His plan as best as I can and exceed His expectation. (Darn, I am sounding so corporate….that happens after you work many years in Corporate America).

I remember one summer day while in Shepherd, all the floor patients were having lunch at a big table in the therapy room. It was me plus half dozen more patients. Each of us had different stories, different realities, different degrees of sadness or happiness. Each of us was having lunch in the way our disability allowed us. I remember experiencing an intense sense of sadness as I looked at a 13-year-old quadriplegic boy being fed by his dad. Right there, I came to the realization and conviction that if I had to ask WHY, it was definitely not WHY ME but WHY HIM? WHY that 13-year-old boy with so much yet to live? Why that 13-year-old boy who had not yet savored the magnificent magic of this world?

That night I could not sleep. I became overwhelmingly anguished by the thought of something like this ever happening to my kids. I spent hours talking to God. I spent hours thanking God for letting this happen to me and not to my kids, telling God that I’d take what happened to me 1000 times more as long as my kids never have to go through this. If this happened to my kids I wouldn’t be able to bear the pain. Then my sadness went downhill when I thought of my Mom and Dad. I thought of the pain they might be going through, the pain of seeing his big and strong son in a wheelchair. I felt so impotent about how little I could do to console them.

During that time, I became very anemic. This is the worst an Italian mother can hear. My mom was so uncomfortable with the fact that I was anemic that she tried so hard to push me to eat. She was desperate to delete the word anemic from the Piscopo’s vocabulary. She even wanted my poor sister to find a hen, dead or alive, to make me a hen's legs soup (hen's legs soup is supposed to be excellent to combat anemia). On top of that, I was really trying to watch my weight (being overweight makes things very difficult for people with a spinal cord injury). For Italians, the best way to show love is through food. She would prepare the most delicious dishes to show her love and support. I had to say No to her delicious lasagnas (for those that know my mother, they know how good her lasagnas are) No to her mouth-watering profiteroles, No to her yummy focaccias. That was devastating for her………BTW my mother actually makes and sells these dishes; if you live in her area and are interested let me know….(mom, this commercial was brought to you free by blogspot.com!).

I dedicate this post to my Mother and Father. Not only because they are an amazing pair of folks but because the way they have helped me through this journey has been nothing less than extraordinary; because they still have that incredible PARENT POWER to soothe me, to make me feel that everything will be all right; because even at my age, they still lead by example in every single episode of their lives, of my life… Because despite everything, they are still very proud of me……

VERSION EN ESPANOL SPANISH VERSION

¿Por qué a mí?

Una pregunta que nunca me he hecho es "¿Por qué a mí?" En realidad, es una pregunta tonta por dondequiera que se vea. Es como si uno preguntara "¿Por qué el cielo es azul?" o "¿Por qué morimos?", "¿Por qué Jennifer López es tan bella?" (Discúlpame esposa, tenía que decirlo). La respuesta es fácil: sencillamente porque... en dos platos, porque así es la vida! Y esta vez me tocó a mí.

Desde una perspectiva estadística, las lesiones de la médula espinal son estadísticamente posibles (poco probables, pero posibles) y esta vez yo me gané el premio gordo. Alguien tiene que hacer la diferencia en las estadísticas. En este caso fui yo.

Desde una perspectiva más bien espiritual, preguntarle a Dios "¿Por qué a mí?" me parece una actitud arrogante. ¿Quién soy yo para cuestionar el plan que Dios diseñó para mí? Dios me envió esto a mí por una razón. Una razón que quizás nunca llegue a comprender, sin embargo, me tranquiliza pensar que esto es parte de un plan más grande. Y yo espero estar a la altura de Su plan y hasta rebasar Sus expectativas. (Sueno muy corporativo, ¿verdad? Ocurre después de trabajar muchos años en Corporate America).

Recuerdo un día de verano en el Shepherd: todos los pacientes del piso estábamos almorzando alrededor de una gran mesa, en la sala de terapias. Estábamos yo y una media docena de pacientes más. Cada uno de nosotros tenía una historia diferente, diferentes niveles de tristeza o alegría. Cada uno de nosotros llegaba hasta donde nuestra discapacidad nos lo permitía. Recuerdo que sentí una profunda sensación de tristeza al ver a un muchacho de 13 años cuadripléjico a quien su padre estaba dando de comer. Fue en ese momento cuando me di cuenta y entendí que si tenía algo que PREGUNTAR, definitivamente tendría que ser no "¿Por qué a mí?" sino "¿Por qué a él?" "¿POR QUÉ a ese muchacho de 13 años con toda una vida por delante?" "¿Por qué a ese muchacho de 13 años que todavía no había saboreado la magia de este mundo?" Esa noche no pude dormir. Me apabullaba profundamente la idea de que algo similar pudiera pasarles a mis hijos. Pasé horas hablando con Dios, agradeciéndole que me hubiera escogido a mí y no a mis hijos, diciéndole que soportaría todo esto 1.000 veces más siempre y cuando mis hijos no tuvieran que pasar nunca por esta experiencia. Si esto les pasara mis hijos, no podría aguantar el dolor.

Como era de esperarse, mi tristeza fue aún más profunda cuando pensé en mi mamá y en mi papá. Pensé en el dolor que seguramente estaban sintiendo al ver a su hijo, grande y fuerte, en una silla de ruedas. Me sentí tan impotente al ver que era muy poco lo que podía hacer para consolarlos. Para completar las cosas, quedé muy anémico. Esto es lo peor que puede oír una madre italiana. Mi mamá se sentía tan mal que yo estuviera anémico que hacía lo imposible para que yo comiera. Quería a toda costa borrar el término anémico del vocabulario de los Piscopo. Hasta se le ocurrió pedirle a mi pobre hermana que buscara una gallina, viva o muerta, para hacerme una sopa de patas de gallina (pues se supone que es excelente para combatir la anemia). Y como si no fuera poco, yo tenía que cuidar mi peso (ya que el sobrepeso hace que todo sea mucho más difícil en las personas con una lesión en la médula espinal). Para los italianos, la mejor manera de demostrar amor es a través de la comida. Mi mamá me prepara los platos más deliciosos que uno pueda imaginar para demostrarme su amor y su apoyo. Sin embargo, yo tenía que decir "No" a sus exquisitas lasañas (los que conocen a mi mamá, saben lo rico que son sus lasañas); "No" a sus divinos profiteroles; "No" a sus ricas focaccias. Para ella esto era demoledor. A propósito, mi mamá prepara estos platos para vender; si ustedes viven cerca de ella y les gustaría comprar lo que ella prepara, me lo hacen saber. (Mamá, ¡este comercial te salió gratis, cortesía de blogspot.com!).

Hoy dedico esta página a mi mamá y a mi papá, no solamente porque son una increíble pareja, sino también porque la manera como me han ayudado a sobrellevar esta experiencia es más que extraordinaria; porque siguen teniendo esa HABILIDAD de PADRES capaz de aliviarme, de hacerme sentir que todo saldrá bien; porque aún a mi edad, siguen dando el ejemplo en cada una de las acciones de su vida, de mi vida... Y porque, a pesar de todo, siguen sintiéndose muy orgullosos de mí...

At Shepherd

2011-04-05T00:36:00.003-04:00

(La version en espanol esta despues de la version ingles. The spanish version follows after the english version)

Yesterday was an amazingly beautiful day of spring. My 4 kids, my wife, my sister, my niece, our nanny and a friend went out to a picnic in a gorgeous park in GA. As I enjoyed the stunning rainbow of tree colors, the peaceful lake, the giggles of my twin daughters mixing with the spring birds, the sense of humor of my older daughter and the dreams of my son, I felt the deepest sense of happiness. I forgot that my legs didn’t move. I did not need them to savor the magic of that afternoon. My heart and my senses did all the work.

The first weeks at Shepherd were tough. I had post surgery complications with my lungs, my heart, my bowels, etc. I was not allowed to eat for several days (I think it was because of my ileus), only ice chips...What an effective way to lose weight! I lost 15 pounds. The unbelievable thing was that I was not hungry. Enzo Piscopo was not hungry! At that time, nobody really knew what the final outcome was going to be. The word paraplegic was still not a word in my dictionary. It was still a word that nobody would dare to openly mention. In fact, I remember having a conversation with my surgeon where he told me that he expected me to start getting “returns” in the following weeks. In the meantime, I had to work hard with my therapy and eat well. I did. I did as soon as I was able to do it, as soon as pain hid itself under my medications.

I was required to be off my bed in my wheelchair and do therapy as soon as my body was strong enough. My first days of therapy were also a fog. I remember them as in a collage of magazine pages. On one page there was a lot of pain. On another page, there was me taking the holly communion while this nice lady prayed with me. On another, it was my therapist explaining to me that I had to do my best to do the therapy because otherwise my insurance could opt to take me out of rehab. Next page, it was my sister complaining that one of the nurses wanted me to be at least 8 hours in my chair despite my horrible pain. And finally, a couple of pages forward, my amazing physical and occupational therapists patiently working with me. After that, good memories start outweighing bad ones.

In a motivational speech I recently gave, somebody from the audience asked me what was the best thing a relative (not your spouse) could do when a loved one was in my conditions. I struggled trying to articulate my answer. The only thing that would come to my mind was my sisters’ smiley faces. I have two wonderful sisters that have been a great support. One is far away and the other one is my neighbor. Both had an important role in my emotional healing. Today, I will dedicate this post to my sister R. She was not just a sister and if she was, she was an extraordinary one. She was with me every single day, keeping me company, having the most entertaining conversations with me or with whoever was nearby (the people that know her know exactly what I mean) or just being there. She was always there to give my family a hand. She always looked strong in front of me. She was always a shoulder I could lean onto. She always acted as if this was something that we all could handle. She once caught me crying and firmly asked me why I was crying and she continued saying: “we are all in this together”, “we will always be with you”, “we will also be there for you”…so far she has been darn right.

SPANISH VERSION-VERSION EN ESPANOL

Ayer fue un bellísimo día de primavera. Mis cuatro hijos, mi esposa, mi hermana, una sobrina, nuestra nanny y un amigo nos fuimos de picnic a un espectacular parque en Georgia. Mientras disfrutaba del estupendo arcoíris de colores en los árboles, de la paz del lago, de las risitas de mis hijas gemelas, del sentido del humor de mi hija mayor y los sueños de mi hijo, me sentí profundamente feliz. Hasta olvidé que mis piernas no se movían. Y es que no las necesitaba para saborear la magia de esa tarde. Mi corazón y mis sentidos hicieron todo el trabajo.

Las primeras semanas en el Shepherd (centro de rehabilitación) fueron difíciles. Se presentaron complicaciones postoperatorias en los pulmones, el corazón, los intestinos y... pare de contar. Por varios días no me permitieron comer (creo que a causa del íleo); solamente podía mojarme los labios con pedacitos de hielo. ¡Qué manera tan efectiva de adelgazar! ¡Perdí casi 7 kilos! Lo increíble de todo esto es que no tenía hambre. ¡Enzo Piscopo no tenía hambre! En esos días nadie verdaderamente sabía en qué terminaría todo esto. Demás está decir que el término parapléjico aún no estaba en mi diccionario. Era una palabra que nadie osaba mencionar abiertamente. De hecho, recuerdo una conversación con mi cirujano que decía que en unas semanas debería comenzar a tener "retornos". Mientras tanto, tenía que dedicarme de lleno a mi terapia y comer bien. Fue lo que hice... tan pronto como pude y tan pronto como los medicamentos camuflaron el dolor.

Se esperaba que me levantara de la cama y me sentara en mi silla de ruedas para ir a la terapia tan pronto como mi cuerpo estuviera lo suficientemente fuerte.Los primeros días de terapia también estuvieron envueltos en una nebulosa. Recuerdo todo como un collage de páginas de revistas. En una página hay mucho dolor; en otra, estoy tomando la santa comunión con una amable señora que rezaba conmigo; otra página muestra a mi terapista explicándome que tengo que poner todo de mi parte para hacer las terapias pues, de otra manera, el seguro podría dejar de pagar la rehabilitación. En la página siguiente veo a mi hermana quejándose de que las enfermeras pretenden que permanezca por lo menos 8 horas en la silla a pesar del horrible dolor. Finalmente, en unas páginas más adelante están mi encantadoras terapistas físicas y ocupacionales, quienes con mucha paciencia me enseñan lo que debo hacer. A partir de ahí los recuerdos agradables comienzan a opacar los desagradables.

En una charla motivacional que di hace poco, alguien en la audiencia me preguntó qué puede hacer un pariente (que no sea un cónyuge) cuando un ser querido está en mis condiciones. No fue fácil articular una respuesta. Lo único que vino a mi mente son los rostros sonrientes de mis hermanas. Yo tengo dos hermanas maravillosas que me han apoyado enormemente. Una vive muy lejos y la otra es mi vecina. Ambas han tenido un papel importante en mi sanación emocional. Hoy dedicaré esta página a mi hermana Rosa. Ella no fue solamente mi hermana. Y si lo fue, fue extraordinaria. Rosa estuvo conmigo todos los días, haciéndome compañía, conversando de la manera más entretenida tanto conmigo como quienquiera que estuviera ahí (los que la conocen saben qué quiero decir) o sencillamente estando ahí. Siempre estuvo lista para darle una mano a mi familia. Frente a mí se mostró siempre fuerte. Fue en todo momento un hombro en el que apoyarme. Siempre actuó como si todo lo que estaba ocurriendo fuera algo que juntos podíamos manejar. Una vez me sorprendió llorando y firmemente me preguntó por qué estaba llorando y convencida me dijo, "En esto estamos todos juntos; siempre estaremos contigo; siempre estaremos ahí para apoyarte". ¡Cuán ciertas han sido sus palabras!

The day after the surgery

2011-03-31T21:27:00.003-04:00

(La version en espanol comienza al finalizar la version en ingles. The Spanish version follows the english version)

One of the first things I learned with this experience was how to see life in perspective. With that, I learned how lucky I was: lucky that I was not on an airplane flying in the middle of the Atlantic Ocean when my herniated disc ruptured; lucky that I was not in the slums of Bombay doing a market visit; lucky that my injury was thoracic and not cervical; lucky that I can still move my hands, arms, trunk; lucky that I was fully employed and had a good health insurance; lucky that I was surrounded by an amazing family, amazing friends, amazing neighbors, amazing coworkers….Lucky to be alive!

I have very little to complain and whine about. I have a lot to be thankful for. The other day in my way to work, I was thinking of all the people whom I owe my deepest gratitude. My long commute to work was not long enough to go over all the people that made this experience bearable, spiritually peaceful and even fun. I will dedicate each of my blog entries to a specific individual that helped me make the ride of this journey smoother and ironically enjoyable.

The first person in that long list is my wife. What an amazing individual I got the luck to marry. She is the one that has made me emotionally healthy in this journey. The one that has made me realize the power of love, the power of commitment, the power of determination. She has been my fuel, my energy, my oxygen. I will never forget one day that I was down, way down because I had come to the realization that the woman I love would now be married to a guy on a wheelchair. My wife told me “listen dude I did not marry you because you walked, I married you for many, many other reasons that are still there. The things that make us happy are still intact”. Those words made an impact in my life. I often think of those words when sadness overwhelms me. I have never heard her complain. She is always there for me even in the most “pain in the neck” kind of moments. She even blows kisses every time she does something pain-in-the-neck-ish for me.

The Starbucks Grande 6 pump White Moccha made my wife happy. She even wrote in her status “Enzo got up feeling great, he even asked for a Starbucks Coffee.” In my bed, with tubes all over my body, my throat and God knows where else, I had one sip of the coffee. As soon as I took the first sip, my internal voice screamed, “Dude, I really don’t think drinking that coffee is a good idea.” I stopped.

At a drug induced timeless moment after that sip of coffee, I hit the inflexion moment of this journey. That moment was marked by the time when I realized that I was not feeling my belly. I remember screaming to the nurse that I was not feeling my belly. She, with a “duh” face, asked me if I wanted her to call the doctor. “Yeah! Do so!” After that, my memory is very foggy. I just have flashes of when I was feeling very sick because I had an ileus (my bowels stop functioning, they shut down….TMI). I have flashes of not being able to cough. I have flashes of not being able to breath. I have vivid memories of intense pain every time they transported me from one test room to the other. I have vivid memory of a 90 minutes MRI while my lungs were begging for more oxygen.

Shortly after the surgery, I was transferred to Shepherd. The fog continued for a few weeks. The final of American Idol, was on… I couldn’t care less…who won anyways?

SPANISH VERSION- VERSION EN ESPANOL

El día después de la cirugía

Una de las primeras cosas que he aprendido con esta experiencia es ver la vida en perspectiva. Y con ello aprendí lo afortunado que soy: afortunado porque no estaba volando sobre el Atlántico cuando se rompió la hernia; afortunado porque no estaba en los barrios de Bombay en una visita de mercado; afortunado porque mi lesión fue torácica y no cervical; afortunado porque puedo seguir moviendo las manos, los brazos, el tronco; afortunado porque tenía un empleo a tiempo completo y un buen seguro médico; afortunado porque estaba rodeado de la más increíble familia, increíbles amigos, increíbles vecinos, increíbles colegas... ¡Afortunado de estar vivo!

La verdad es que tengo poco de que quejarme. Por el contrario, tengo mucho que agradecer. El otro día, en camino al trabajo, estaba pensando en todas aquellas personas a quienes les debo mi más profunda gratitud. Mi largo viaje hasta el trabajo no fue suficiente para recordar a todas aquellas personas que han hecho que esta experiencia sea soportable, espiritualmente pacífica y hasta divertida. Dedicaré una página de mi blog a cada una de las personas que me han ayudado a sobreponerme a esta experiencia e, irónicamente, hasta hacerla divertida.

La primera persona en esa larga lista es mi esposa. Con qué persona tan increíble tuve la suerte de casarme. Ha sido ella quien ha mantenido mi salud emocional en este largo periplo, quien me ha mostrado el poder del amor, el poder del compromiso, el poder de la determinación. Ella ha sido mi combustible, mi energía, mi oxígeno. Nunca olvidaré un día en el que estaba deprimido, muy deprimido pues me había dado cuenta de que la mujer que yo amaba permanecería casada con un hombre en silla de ruedas. Mi esposa me dijo, "Mira mijito, yo no me casé contigo porque tú caminabas; me casé contigo por muchas, muchas razones que no han cambiado. Las cosas que nos hacen felices siguen intactas". Esas palabras han tenido un profundo impacto en mi vida. A menudo pienso en esas palabras cuando me embarga la tristeza. Nunca la he oído quejarse. Siempre está conmigo, incluso en los momentos más fastidiosos. Hasta me sopla besitos cuando me ayuda a hacer esas cosas fastidiosas.

Un café Grande 6 pump White Moccha de Starbucks hizo a mi esposa feliz. En su página de Facebook escribió, "Enzo se está sintiendo chévere; hasta me pidió un café de Starbucks". En mi cama, con tubos por todas partes en mi cuerpo, en la garganta y hasta Dios sabe dónde, me tomé un sorbo de café. Tan pronto como tomé ese primer sorbo, una voz interna me gritó, "Muchacho, no creo que tomar café sea una buena idea". Nada, dejé de tomarlo.

Después de ese sorbo de café, en uno de esos momentos suspendidos en el tiempo y bajo los efectos de los medicamentos, crucé una esquina en mi largo periplo y me topé con una realidad: descubrí que no sentía la barriga. Recuerdo que gritando le dije a la enfermera que no sentía la barriga. Y ella, con cara de sarcasmo, me preguntó si quería que llamara al médico. “¡Pues sí!” Después de eso mi memoria se vuelve muy confusa. Por momentos me veo sintiéndome muy mal a causa del íleo (mis intestinos dejaron de trabajar). También recuerdo que no podía toser; no podía respirar. Tengo vívidos recuerdos del intenso dolor que sentía cuando me llevaban de una sala a otra para hacerme los exámenes. Recuerdo claramente los 90 minutos que duró la primera tomografía magnética después de la cirugía mientras mis pulmones imploraban por más oxígeno. Poco después de la cirugía me llevaron para el Shepherd. Seguí viviendo en las nebulosas por unas cuantas semanas más. Sí recuerdo que estaban transmitiendo la final del programa American Idol, pero poco me importada. A propósito, ¿quién ganó?

Hours before the surgery

2011-03-28T22:16:00.002-04:00

(La version en Espanol esta al finalizar la version en ingles. The Spanish version follows the English version)

At Emory, thanks to the power of narcotics the pain went down. There, it was about waiting: waiting for the surgeon, waiting for more test results, waiting for what’s next. I went through different stages: from panic, to faiths, to laughter.

I remember saying that if this is something God had sent me, it was for a reason and my goal would be to honor His will with the highest dedication, excellence and love.

The surgeon finally came. He shared the news that my injury was located in a very tricky place; therefore two surgeons would be needed: one to open the path to the injury spot and the other to “fix” the problem. The description of what the surgery entailed was surreal: break a rib; collapse a lung and so on. He also mentioned to me the probabilities of success. I only remember the probabilities of a successful outcome not the risks. I only remember him say that the chances that I would not be able to move my feet were only 40%. Kind of high, I agree but I would still be able to move my legs and my hips. So technically, I could still walk. I remember he gave me very high chances, up in the 80%, that I would be able to move my legs and my hips. My positivism and optimism erased the potential risks from my mind. I don’t remember he told me that I could end up in a wheelchair, let alone paralyzed for the rest of my life. My wife assured me that the surgeon did mention it.

Later came the surgeon that would open the path. He explained the surgery to me. As part of the ornaments of the conversation, he shared with me how sad he was that he could not save his dad from paralysis. …. Why was he saying that to me? What does his dad’s paralysis have anything to do with my injury? At that point, the chance of me being paralyzed was not in my portfolio of potential outcomes.

My surgery did not start until very late that evening. I left to the operating room laughing; making jokes, full optimism, with a sense that something great in my life was about to happen. In fact, my wife, sister and cousins say that I was a little bit delusional. Maybe it was because of the drugs or maybe it was because I was hearing God’s voice.

The surgery took 5 hours. After the surgery, as I awakened, the doctor asked me to move my legs. I did. He came out of the operating room saying that surgery was a success. I was taken to my room. My wife went home to be with my kids and I guess I slept like a baby. Next morning, my wife called to check on me and I asked her to bring me a Grande Non-fat six pump white mocha……….

SPANISH VERSION (VERSION EN ESPANOL)

Las horas antes de la cirugía

En el hospital Emory, gracias al poder de los narcóticos, pudieron controlarme el dolor. Lo que ocurrió en esas horas se resume en una palabra, "esperar": esperar al cirujano; esperar los resultados; esperar a ver qué pasa. Mientras tanto, pasé por varias etapas: del pánico a la fe, a la risa. Recuerdo que dije que si esto era algo que Dios me había enviado, sería por una razón, y que mi meta sería cumplir con Su deseo con la mayor dedicación, excelencia y amor.

Finalmente llegó el cirujano. Nos dijo que la lesión estaba en un sitio muy delicado y que se necesitarían dos cirujanos: uno abriría el camino hasta la lesión y el otro "arreglaría" el problema. La descripción de la cirugía fue surrealista: romper una costilla; desinflar un pulmón... También hizo referencia a las probabilidades de éxito. Solo recuerdo las probabilidades de éxito; no los riesgos. Recuerdo que me dijo que había solamente un 40% de probabilidad de que no volviera a mover mis pies. No muy alentador, debo admitir, pero podría mover las piernas y las caderas. Por lo tanto, técnicamente podría caminar. También recuerdo que me dijo que la probabilidad de que moviera las piernas y las caderas era de hasta 80%. Mi positivismo y optimismo borraron los posibles riesgos de mi mente. No recuerdo que el cirujano me dijera que podría terminar en una silla de ruedas; mucho menos que quedaría paralítico por el resto de mi vida. Mi esposa me asegura que el cirujano sí mencionó esa posibilidad.

Luego llegó el cirujano que abriría el camino hasta la lesión. Me explicó la cirugía. Para ensalzar la conversación, me mencionó lo triste que se sentía porque no había podido evitar la parálisis en su papá. ¿Por qué me decía eso? ¿Qué tenía que ver a parálisis de su papá con mi lesión? En ese momento, la probabilidad de una parálisis no estaba en mi portafolio de posibilidades.

La cirugía comenzó muy tarde en la noche de ese mismo día. Cuando me llevaron para el quirófano estaba de lo más risueño, diciendo chistes, lleno de optimismo, con la profunda sensación de que algo grande estaba por ocurrir. De hecho, mi esposa, mi hermana y mis primos pensaron que estaba un poco delirante. Quién sabe, es probable que haya sido por el efecto de los medicamentos o porque estaba oyendo la voz de Dios.

La cirugía duró cinco horas. Después de la cirugía, cuando desperté de la anestesia, el doctor me ordenó que moviera las piernas. Las moví. Salió del quirófano diciendo que la operación había sido un éxito. Me llevaron para mi habitación. Mi esposa se fue para la casa para estar con los niños y yo dormí como un bebé. El día siguiente, mi esposa me llamó para saber cómo estaban las cosas y yo le pedí que me trajera un café Grande Non-fat six pump white mocha.