En mi familia hay autismo y mucho más

Paneles de conducta con alternativas.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Tue, 24 Jan 2012 22:03:00 +0000

A medida que la comprensión mejora, Gloria va adquiriendo también conciencia de realidad. Eso significa que ella es cada vez más consciente de qué se espera de ella, qué conductas son las adecuadas y cuáles no.

En el caso de Gloria, cuando incumple una norma o tiene una conducta desadaptada, se produce en ella un doble problema. Por un lado sufre el bloqueo propio que la lleva a esa conducta, pero posteriormente, se le añade el sufrimiento por no haber podido autocontrolarse, la conciencia de que está haciendo algo mal y no puede evitarlo.

Es un gran paso en su evolución, pero no por ello deja de ser complicado para ella.

En ocasiones sabe perfectamente qué conductas no debe realizar, pero no tiene suficientes herramientas para no repetir las conductas inadecuadas, porque no sabe resolver esas situaciones. Sabe que no debe enfadarse, pero cuando se enfada ¿qué puede hacer? Una vez que la crisis se ha desatado, Gloria necesita adquirir una nueva estrategia de resolución de su conducta, porque ya sabe que no debe enfadarse, pero lo ha hecho. ¿Y ahora? ¿Qué hace con ese enfado que no debe tener pero tiene?

Es por ello que los guiones de conducta deben evolucionar, aportando como nos recomienda su terapueta, las "salidas" o "conductas alternativas" que queremos que sustituyan a la conducta inadecuada.

Pongamos como ejemplo una situación de bloqueo y desadaptación concreta:

Gloria está gritando porque no quiere trabajar en la mesa. Se intenta levantar, grita, intenta agredir... en ese momento lo fácil es decir: NO GRITES, NO TE LEVANTES, NO HAGAS RABIETA.

Pero es mejor no repetir ni verbalizar las conductas negativas y sí hacerlo con las que queremos que haga y se adquieran: "Gloria trabaja tranquila", "Gloria está tranquila y bien sentada", "Gloria está tranquila y va a trabajar muy bien"...

Puede que mientras hacemos esto debamos agarrar a la niña para que no abandone su sitio y salga corriendo, o tengamos que contenerla para evitar las conductas inadecuadas. Pero a pesar de ello seguiremos repitiendo: "Estoy tranquila, me siento y respiro tranquila, me siento en la silla y trabajo tranquila"...

Es importante no gritar nosotros, pero transmitir con gesto serio y contundente que no vamos a ceder, que seguiremos hasta que consiga la actitud adecuada.Que ella perciba que estamos disgustados con su actitud, con gesto serio y voz seria. Pero sin gritos ni pérdida de nervios por nuestra parte. Inflexibles, confiando en que lo va a conseguir pero demostrando que no cederemos hasta que deponga su actitud y la sustituya por otra adecuada, que es la que le estamos diciendo.

Cuando lo haga,cuando manifieste un mínimo de cambio de conducta, lo alabaremos muchísimo, elevando su autoestima y demostrándole que es una campeona y que se sabe portar bien. "Gloria se sienta muy bien porque es una campeona y sabe trabajar tranquila"... reforzadores que sigan repitiendo las acciones que queremos que se fijen, y no escuche las que no queremos que repita. El reforzador social, afectivo, el tono de voz, el gesto... todo es importante para conseguir fijar esa conducta positiva.

Es muy bueno que ella también verbalice que está tranquila y va a trabajar bien, que lo diga en voz alta. Su autoestima está por los suelos cada vez que falla, que se salta una norma y que es consciente de que no ha podido hacerlo bien. Hay que llenar de ánimo el desánimo y convencerla de que va a ser capáz de que sabe hacerlo y puede hacerlo y lo hará la próxima vez.

Los apoyos visuales vienen muy bien para anticipar las posibles situaciones y recordar antes de una actividad que puede desencadenar una actitud desadaptada, las conductas que debe mantener si desea recibir la recompensa prevista.

No sólo debe cumplir una agenda de actividades sino también mantener unas conductas a lo largo de su realización. Antes de la agenda de actividades, presentamos las conductas que debe mantener a lo largo de toda la actividad. En el caso de que sea una actividad de grupo en juego, antes del mismo recordamos las normas: "Voy a guardar el turno y no me va a importar ganar o perder". Si gano estoy contenta y si pierdo digo "no pasa nada" y felicito al ganador. Ella debe repetirlo también con su voz. Y se trabaja también con guiones sociales y claves visuales.

Aquí os dejo un guión que Esther Cuadrado me ha ayudado a elaborar con pictogramas y conductas con alternativas. Este es el guión para Gloria. Aprovechando la idea, Esther ha realizado también otros en masculino y con letras en mayúscula y minúscula por si puede ser de utilidad para otras personas.

Podéis descargarlos desde su blog La Sonrisa de Arturo

Este es el que Gloria se ha llevado al cole. En este caso se recomiendan tres alternativas:

1. Decir "Estoy Enfadada", en vez de pegar, gritar o agredir. Conseguir que tome conciencia de su emoción e irritación y la verbalice es un paso muy grande hacia el control de las conductas.

2. Pedir ayuda a adultos: en ocasiones los enfados tienen justificación, y se deben a conflictos entre iguales que deben resolverse por adultos. Gloria no siempre sabe distinguir las injusticias, siendo muy vulnerable en este aspecto.

3. Estar tranquila: se trabaja por otro lado el reconocimiento de las emociones propias. Ella sabe que estar tranquila es no estar enfadada, respirar, estar sentada, no llorar, relajarse... Si consigue respirar, contar hasta 20, pensar en otra cosa... iremos en camino hacia el autocontrol y la reducción de reacciones impulsivas.

Nuevos problemas, nuevas estrategias, nuevos retos, nuevas soluciones.

Autismos no Autismo. J. M.Artigas

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Thu, 19 Jan 2012 18:35:00 +0000

Desde que me dijeron que Gloria tenía Autismo, empecé a leer infinidad de definiciones de dicha palabra y diagnóstico.

Pronto me explicaron que las personas con autismo no son similares entre sí, sino que cada persona tiene un diferente tipo de autismo y comencé a escuchar el término "espectro autista".

Los trastornos del Espectro Autista me dieron una mejor respuesta a lo que yo veía día a día. Muchos niños y niñas con similares diagnósticos y características "cercanas" pero nunca "iguales".

Actualmente estamos esperando el nuevo DSM-V, en el que previsiblemente desaparezcan por fin los TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO, y probablemente también el SÍNDROME DE ASPERGER, y se englobe toda la realidad autística en lo que se denominará Trastorno Espectro Autista que incluirá : los trastornos neurobiológicos del desarrollo,el trastorno autista, el trastorno desintegrativo de la infancia, y el S. Asperger. Probablemente el Síndrome de Rett, salga de la etiqueta del autismo y se convierta en un diagnóstico independiente y diferenciado del mismo.

Personalmente considero que hay un gran problema con el diagnóstico en el autismo y las familias que tienen un niño o niña con autismo pasan demasiado tiempo en negación, incluso años después de que sus hijos hayan sido diagnosticados dentro del trastorno del espectro autista.

Esta realidad que veo cada día y que no ocurre en otras diversidades,donde la negación o no existe o dura muy poco tiempo, se debe a la idea extendida del autismo como un conjunto de características que normalemente no se presentan en su totalidad en nuestros hijos, o lo hacen de formas diferentes en cada uno. Y precisamente las familias se cuestionan el diagnóstico una y otra vez, tratando de demostrarse que no, que su hijo realmente no tiene autismo , que se han equivocado... Que tiene otra cosa... tal vez un Trastorno Específico del Lenguaje, tal vez una disfasia... pero no autismo. Autismo es el diagnóstico que todos recibimos pero casi ninguno acepta y muy pocos pronunciamos públicamente ante familiares, amigos y compañeros de trabajo.

Eufemismos hay muchos: mi hijo tiene un retraso en el aprendizaje, un retraso madurativo, un trastorno del lenguaje, un trastorno de aprendizaje porque es algo inmaduro...

En caso de asumir que tiene trastorno del espectro autista, éste inmediatamente se convierte en Síndrome de Asperger.

Todos sus hijos tienen síndrome de Asperger "porque dicen palabras" "saben hablar". Todos están por arte de magia en la parte supuestamente más "leve" de la etiqueta. Como si eso fuera "mejor". Como si las personas con Síndrome de Asperger no tuvieran unas enormes dificultades que superar cada día, no se enfrentaran a una gran problemática, a años de terapia, a horas y horas de grupos de habilidades sociales, sin entrar en situaciones de acoso en centros educativos y entre iguales a lo largo de toda su vida. Pero es que la palabra Asperger, parece que suena mejor que la palabra Autismo.
Autismo es la palabra maldita, la que se utiliza para insultar a los políticos que nos decepcionan una y otra vez, es el adjetivo peyorativo de moda.

Porque claro,Bill Gates tiene Síndrome de Asperger, no autismo.Alguien como Gates, no puede tener una discapacidad intelectual como el autismo. Los mitos del autismo hacen que los genios tengan Asperger, no autismo. Pues bien, en el caso de que Gates realmente tuviera S. Asperger, a partir del DSM-V lo que tendrá es AUTISMO, su autismo personal, propio. El único e irrepetible autismo de Gates.

Los genios tienen Asperger, los demás autismo. Incluso no se cuestiona el ser y el tener en el caso del Asperger. Ser Asperger se reivindica, tanto por algunas personas que tienen este síndrome como por las familias. Pero si bien estoy a favor de una defensa de la neurodiversidad y de afirmar que el autismo presupone una diferente forma de procesar el pensamiento,tan válida como cualquier otra, o lo que es lo mismo, un cerebro diferente, lo estoy PARA TODOS, no sólo para las personas con S. de Asperger. A veces parece que hay algunos cerebros que son mejor neurotípicos que otros. Para todo hay categorías.

Nuestros hijos tienen cada uno su propio autismo. Como dijo el neuropsiquitra J.M. Artigas, en el último Congreso Internacional de Autismo es Murcia, no podemos hablar de AUTISMO sino de AUTISMOS, de trastornos neurobiológicos con base genética y desencadenante aún desconocido que afecta a cada persona de una manera particular y diferente a otra, dentro eso sí de unos marcadores diagnósticos similares.

A partir del diagnóstico y según la evolución de los niños, es posible que se establezcan categorías según el nivel de afectación y requerimiento de apoyos en las dos áreas afectadas (la tríada autista pasará a ser díada) Comunicación Social e Intereses restringidos con conductas repetitivas: Autismo nivel 1, 2 y 3. Pero ni siquiera esa división de niveles podrá dar respuesta diagnóstica clara a la evidente diferencia de evolución de cada persona con autismo a lo largo de su vida. Puede que haya niños que estén en un nivel 2 para la comunicación social y en uno 3 para los intereses restringidos con conductas repetitivas. O cualquier otra combinación posible.

Por otro lado, hay un avance cada día más claro hacia lograr conseguir un marcador físico que detecte distintos tipos de autismo, todos los que sean posibles. Se investiga a marchas forzadas para conseguir detectar marcadores genéticos (mutaciones de genes implicados), o pruebas neurológicas que logren demostrar físicamente la presencia del trastorno y acabar con tanta imprecisión de términos y realidades.

A veces pienso que para muchas familias sería un alivio. Dejarían de mentirse a sí mismas y a sus hijos, y serían capaces de afrontar que sus hijos tienen AUTISMOS.

Ojalá así dejaran de preocuparse por el diagnóstico y pusieran todas sus fuerzas en trabajar con sus hijos para desarrollar al máximo sus habilidades, despertar todas las capacidades, reordenar sus sentidos lo mejor posible y posibilitarles el máximo de desarrollo personal y felicidad en su infancia, juventud, y a lo largo de toda su vida. Y aprender a quererlos como son. Con su autismo. Sin eufemismos. Sin mentiras. Sin miedos. Sin vergüenza.

Gloria no tiene Autismo, tiene su propio tipo de autismo, incomparable a los demás y con su desarrollo individual. No quiero ni debo compararla ni que la comparen con otros. Ni mucho menos que se atrevan a valorar la gravedad o levedad de la vida de mi hija. Nada es severo ni leve. Todo es diferente en cada familia, en cada persona, en cada vivencia... Sólo puede ponerse en su lugar, quien calce sus zapatos,o decida avanzar junto a ella. Nadie más.

Gloria tiene su propio autismo y mucho más.

Materiales adaptados con claves visuales sobre animales. 1º Primaria.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Sat, 14 Jan 2012 18:12:00 +0000

He elaborado unos materiales caseros para Gloria, con claves visuales, para fijar los conceptos que va a estudiar este trimestre en conocimiento del medio, en 1º de primaria.

Hay materiales bastante buenos, que están a disposición de todo el mundo en la red, pero he decidido elaborar algunos más concretos usando las mismas frases que lleva el libro que está usando Gloria en el colegio, Conecta con Pupi de SM.

Comparto como siempre por si le son de utilidad a alguien.

Los animales son Seres vivos, carnívoros y herbívoros:

Los animales pueden ser Ovíparos y Vivíparos:

Además os adjunto unos excelentes trabajos de adaptación de undidades didácticas sobre los animales elaborados por Otilia Vázquez :

Los animales 1

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Los animales 2

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Y otra completísima unidad didáctica en la que también se incluyen actividades y textos adaptados con pictogramas, sobre los animales, elaborados por Belinda Haro Castilla.

Unidad 3 el invierno

View more documents from Belinda Haro Castilla

Con todos estos materiales los animales parece que están listos. Ahora a por las plantas. :-)

Javi, Pela y Gloria. Un encuentro de superluchadores en Gijón.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Tue, 10 Jan 2012 19:20:00 +0000

De nuevo hemos aprovechado las vacaciones navideñas para ir a mi ciudad natal, Gijón y pasar allí el año nuevo y el día de Reyes, con la familia y amigos.

Este año tuvimos un encuentro muy especial, un encuentro que estaba pendiente desde hace tiempo pero no habíamos tenido ocasión de tener: Por fin nos hemos conocido Maria, Carmen y yo. Y también nuestros pequeños campeones.

Maria es la mamá de Javi y Belén del Blog "Javi mi niño".

Hace ya más de dos años que nos conocemos por los blogs y hemos hablado muchas veces por teléfono. Hemos compartido mucha información y lo seguimos haciendo. Penas, alegrías, esperanzas y también algún que otro disgusto, que nos los suelen dar las administraciones. María y yo hemos tenido muchas conversaciones telefónicas y escritas, y siempre le digo lo mismo, Javi me recuerda mucho a Gloria de pequeña y el camino que va llevando uno parece que lo sigue el otro. Reconozco en Javi y en María situaciones y vivencias que parecen de mi propio pasado. Por donde ella está normalmente ya hemos estado Gloria y yo. Cada niño con autismo es diferente, y cada uno evoluciona de distinta manera, pero Javi y Gloria siempre han tenido muchas coincidencias en su desarrollo. Maria es una mujer dulce y fuerte. Y Javi la mismísima hormiga atómica. Qué energía tiene!!! Pero tranquila María, que tú puedes más, eso seguro.

Carmen es la mamá de Pelayo. A Carmen y a su hijo los conocí gracias a Maria a través de facebook pronto se convirtieron en dos más a sumar en esta tribu que no deja de crecer. Pela y Javi, Carmen y María tienen la suerte de tenerse muy cerca.

No habíamos coincidido nunca en Asturias y este año por fin pudo ser. La verdad, tuve la sensación de que nos conociéramos de toda la vida. Y ver a sus niños como si ya los hubiera visto muchas veces antes. Se nos hizo muy corto y nos supo a poco, pero en estas fechas es difícil sacar más tiempo. Al menos nos queda la alegría de haber visto a nuestros hijos jugando juntos y de habernos dado besos, abrazos y achuchones reales. Son muchas experiencias compartidas por fotos, videos, emails, comentarios en facebook, en el blog...

La alegría de vernos en persona, escucharnos y sentir que hay más gente que piensa y lucha por las mismas cosas... es impagable. Carmen me ha transmitido una sensación de fuerza y serenidad envidiable. Habla y mira con la profundidad del que sabe muy bien lo que dice, por qué lo dice y cómo lo dice. Carmen espero que te escuchen bien, porque todo lo que sale de tu boca es justo, razonable y URGENTE!!!.
María como siempre, diciendo verdades como puños, con una voz tan dulce como enérgica y asertiva y unos ojos intensos que parece que te está mirando Javi en mamá.

Estas madres se están matando, luchando junto a otro grupo de padres y madres, para conseguir que la situación educativa en Asturias mejore para todos los niños con TEA en la provincia. Son mujeres formadas,inteligentes,muy valiosas, que tienen una visión positiva del autismo y defienden la inclusión en sentido amplio, con contundencia. Están muy comprometidasy tienen mucha fuerza. Son unas madresfiera haciendo tribu en el Norte. Son promotoras de la Plataforma de padres de alumnos con TEA de Asturias.

Ojalá las tuviera junto a mi aquí en Málaga... menuda íbamos a montar. Espero que los padres asturianos sepan apreciar a suerte que tienen con estas luchadoras.

Son supermadres y tienen superhijos. Espero que las Administraciones Asturianas las escuchen y las tengan en consideración, porque no van a parar. Eso seguro.

Aqui están Gloria y Pelayo. Pelayo comiendo gusanitos con los puños jijijijijii. Después de dos horas de juego el hambre apretaba.

Los hermanos y primos también fueron protagonistas. Cuantos más para jugar juntos mejor. Qué ilusión. Tanta ilusión que se nos olvidó la cámara. Para matarnos. Con mi móvil pudimos hacer esto, que no es mucho, pero al menos suficiente para inmortalizar el encuentro que seguro no será el último.

Y bueno, en fin, la foto de Javi y Gloria pues sin comentarios... la culpable fui yo que no supe enfocar el teléfono y María que ni siquiera tenía cámara. Estas madres blogeras... jajajajjaajajaja.

Feliz Navidad

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Sun, 25 Dec 2011 18:41:00 +0000

Un año más llegó la Navidad. Este año Gloria está participando en todas las tradiciones navideñas: ha aprendido vocabulario navideño, incluídas comidas, aunque sólo ha probado el turrón de chocolate que le ha encantado.
Ha puesto el arbol de navidad y también el Belén.

Y ha cantado todo tipo de villancicos navideños.

Ha ido al colegio vestida de pastora, con una pandereta, dispuesta a disfrutar de esos últimos días festivos del colegio antes de las vacaciones.

Y ha hecho su carta a Santa y a los 3 Reyes Magos, porque no piensa perderse ninguna opción de recibir regalos.

Hemos paseado por la ciudad viendo las luces y visitando los belenes.

Ha empezado a preguntar quién es el niño Dios llamado también Jesús que aparece en el Portal, en brazos de María. Y por qué todos siguen la estrella.

Ha visto todas las cadenas infantiles de televisión tematizadas con logos navideños y extras relacionados con el invierno y la navidad, ha seguido su calendario de Adviento comiendo una chocolatina diaria desde el 1 al 24 de Diciembre y se ha preparado para la llegada de estas fiestas con mucha ilusión.

Este año no ha hecho más que consolidar lo que ya Gloria comenzó a asimilar el año pasado. A sus 6 años de edad, Gloria tiene un conocimiento bastante claro de lo que supone la llegada del invierno y su celebración a nivel social y familiar.

Y está muy feliz, porque está disfrutando de todo. No permite perderse nada.

Y esa es nuestro empeño: nuestra lucha diaria por la búsqueda de una normalización máxima en la vida de Gloria unido a que ella sea plenamente feliz. Pienso que en estas Navidades todo ese trabajo de años está definitivamente dando sus frutos.

A por el Año Nuevo!!!

"El Burrito Sabanero" Adaptando villancicos con pictos.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Sun, 11 Dec 2011 00:45:00 +0000

"El Burrito Sabanero"
Este fue el villancico que cantó Gloria el año pasado con su clase en la fiesta de navidad. Este año todavía se acuerda de él.

Se me ocurrió adaptarlo a pictogramas para que entienda mejor la letra. Es muy pegadizo.

Espero que os guste. Gloria se lo sabía entero, con los gestos que hacían todos en el baile de navidad.

Villancico Venezolano, adaptado por Eva Reduello En mi familia hay autismo y mucho más
Con pictogramas de ARASAAC:

Versión en video

Versión en PDF para descargar

Derechos Humanos para TODOS.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Sat, 10 Dec 2011 21:09:00 +0000

El 10 de diciembre de 1948, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó y proclamó la Declaración Universal de Derechos Humanos, cuyo texto completo figura a continuación. Tras este acto histórico, la Asamblea pidió a todos los Países Miembros que publicaran el texto de la Declaración y dispusieran que fuera «distribuido, expuesto, leído y comentado en las escuelas y otros establecimientos de enseñanza, sin distinción fundada en la condición política de los países o de los territorios»

Este es el texto:

Declaración Universal de Derechos Humanos

En el mundo se incumplen diariamente los derechos humanos fundamentales de millones de personas. Pero hoy más que nunca reflexiono sobre el incumplimiento sistemático de los derechos humanos de las personas con discapacidad o diversidad funcional. En las estadísticas los más desprotegidos suelen ser las personas con diversidad funcional, especialmente las mujeres con discapacidad.
La sociedad cuestiona ya no sólo el derecho a la vida de estas personas, sino todos sus demás derechos fundamentales. Y ni siquiera en los paises "desarrollados" se alcanza la igualdad de oportunidades.

Pero somos muchos los que estamos aquí,para no callarnos, para denunciar, para recordar que los derechos se vulneran. Y para exigir que se respeten.

Como dice la canción de MACACO:

Cuando Esperanza es nombre de caballo.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Sat, 03 Dec 2011 15:38:00 +0000

Desde que la palabra autismo llegó a nuestras vidas, hemos leído mucho sobre las terapias ecuestres, hipoterapias y los beneficios que este tipo de intervenciones pueden producir en los niños con diversidad.

Pero la verdad es que nuestras prioridades eran otras: muchas sesiones de terapia por las tardes, cole por las mañanas, taller de expresión artística, ir al parque, montar en bici...

Sin embargo en este curso surgió la oportunidad de comenzar con unas sesiones en una finca, y decidimos probar.

Exactamente lo que está haciendo Gloria es equitación adaptada, le están enseñándo a montar a caballo, pero trabajando además aspectos propios de su diversidad.

Es un centro muy profesional, en el que trabaja una experta jinete junto con otra experta psicóloga. Las dos maravillosas, han conectado con Gloria desde el primer momento.

Es una actividad hermosa, al aire libre, que no se si científicamente se puede denominar exactamente terapia, pero resulta al menos una experiencia natural y deportiva muy completa y que consigue subir la autoestima de mi hija a cotas inimaginables, logrando que ella se sienta capáz de hacer cosas que normalmente la asustan.

El primer día, Gloria consiguió algo increíble: el ánimo suficiente para ir después voluntariamente a la peluquería.

Hasta ese día Gloria jamás había ido a una peluquería. Hacía meses que acompañábamos a su hermano a cortarse el pelo y ella presenciaba el proceso, pero jamás aceptó ser ella la protagonista. Siempre he tenido que cortarle yo el pelo (asi iba la pobre), pero esta vez tras su primera sesión en la finca hípica, quiso ir a la peluquería "a cortarse las puntas para que el pelo le crezca mejor".

Dicho y hecho. Fué a la peluquería, se sentó, se dejó poner su bata, se dejó mojar el pelo y estuvo quieta mientras se lo cortaron. Después accedió a secárselo con el secador.

Éxito total.

Pienso que cuando se ve subida sobre Esperanza (que es el nombre de la yegua en la que está montando), siente un subidón tremendo de fuerza y se ve capáz de superar miedos y metas. Ella sale de las sesiones sintiendo que es capáz, que puede, que sabe. Y se atreve a hacer cosas que normalmente le dan miedo.

Cada ejercicio que hace sobre el caballo es aplaudido por todos, y ella siente que está haciendo algo importante, difícil y que es capáz.

Le gusta trotar, pero le da un poco de miedo. Además intenta estructurar en esquemas mentales todas las sesiones. Pero para eso está la psicóloga, para ir desestructurando la sesión y no permitir que ella se obsesione en la repetición de la misma sesión cada vez.

Cada día hacer algo diferente, o de manera diferente. Lo único que siempre se repite es ir a por Esperanza, cepillarla, subirse a ella, y si hace bien la sesión, darse un paseo luego por la finca.

Un día le da una zanahoria a la yegua, otro día la abraza, otro se monta con el cinchuelo, otro en la silla, siempre tratando de alterar el orden para que Gloria tolere lo mejor posible los cambios, y no pueda controlar la sesión, teniendo que estar siempre pendiente de las profesoras que la guian.

A mi me parece que ella se lo pasa genial, disfruta, y se supera a sí misma.

Asi que tenemos cita semanal con Esperanza.

Gloria es una pequeña amazona. Nuestra amazona.

Canción del Otoño

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Sun, 27 Nov 2011 19:08:00 +0000

Gloria está cantando en el colegio esta canción sobre el otoño, en clase de música que es una de sus clases preferidas.

La acompañan de gestos.

Se me ocurrió hacerla con pictogramas para que aprenda también el significado de todo el vocabulario que ha memorizado.

La frase de "no le tengas miedo al viento cuando sopla quiere ser tu amigo" no la había comprendido, pero con la ayuda de los pictos parece que ha entendido mejor lo que dice la frase.

Aquí os dejo el video de la canción con pictogramas de ARASAAC:

Y os dejo el archivo en pdf por si queréis imprimir la canción para usarla en papel.

Kilómetro Inclusivo en el Rincón de la Victoria.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Sat, 19 Nov 2011 16:45:00 +0000

El pasado 13 de Noviembre tuvo lugar una carrera muy especial: una carrera INCLUSIVA.

¿En qué consistió este evento?

Pues bien, la Asociación Incluyeme tuvieron la iniciativa junto a el Ayuntamiento del Rincón de la Victoria y la asociación AMIRAX, de organizar una carrera no competitiva en la que pudiera participar todo el mundo que lo deseara. Si, todo el mundo. Con o sin etiqueta.

No era una carrera "para discapacitados", como pensaron algunos, sino una carrera para todos. Una carrera en la que niños, primos, hermanos, padres, abuelos todos corrían juntos.

Una carrera en defensa de un mundo inclusivo, para todos junto a todos.

La carrera fue un éxito de participación popular y en ella se vivieron momentos muy emocionantes.

Antes de la salida todos los participantes recogían su dorsal y junto a él una camiseta: kilómetro Inclusivo del Rincón de la Victoria. JUNTOS PO-DE-MOS.

Ver todo el paseo marítimo lleno de personas vistiendo esa camiseta, con ese lema, fue francamente emocionante.

También era emocionante ver a muchos atletas con diversidad funcional calentanto emocionados antes de la carrera, porque no hay muchas oportunidades para que las personas con diversidad funcional puedan participar en carreras, en eventos deportivos ni en nuestro municipio ni en otros. Vino gente de toda la provincia de Málaga, ilusionados con esta iniciativa.

Los participantes se colocaron en linea de salida. Alli estaban también algunos representantes políticos de nuestro municipio, profesores de la Universidad, Docentes implicados, y todo tipo de personas con una sola intención: correr juntos en un evento donde lo importante era participar.

Y entonces hubo una gran sorpresa:

El juez de la carrera no sacó una pistola para dar la salida. Sacó 3 pictogramas gigantes, uno para señalar el preparados, otro el listos y el último el YA!!!

Casi no podíamos contener la emoción. ¡Una carrera adaptada para los participanes con problemas de comunicación, para nuestros pensadores visuales! Fue un momentazo.
¡Un pictoletazo de salida!

La carrera llevó la velocidad que cada uno quiso marcar. Unos iban caminando, otros corriendo, otros en su silla de ruedas, otros con bebés en carritos, otros acompañando a sus hijos, hermanos, amigos, familiares...

Personas emocionadas al hacerse visibles junto a todas las demás. Porque esta carrera trataba de esto, de que todos estamos en el mismo mundo y podemos participar juntos, divertirnos juntos, VIVIR JUNTOS Y NO DE ESPALDAS UNOS A LOS OTROS. Visibilidad, toma de conciencia y demostración de que JUNTOS PO-DE-MOS.

Al llegar a meta le ponían una medalla a cada participante y recibían una bolsa con unos regalitos, agua y algo para reponerse tras el esfuerzo.

Fue divertido y también un gran paso. Esa experiencia se recordará por todos los que la han vivido y también por los que la han visto animando desde fuera de la carrera.

Conocimos a muchas familias con las que tenemos contacto por facebook, o por email y nos hizo mucha ilusión conocernos en persona. Me quedé impresionada por los testimonios de madres que explicaban la cara de emoción de sus hijos con autismo al ver los pictos de Preparados, Listos, ya!!! Otros asombrados por la cantidad de gente que participó en la carrera decían ¡esto es lo que se necesita, que estemos todos juntos no siempre separados como si no perteneciéramos al mismo mundo!

A la vez se estaba celebrando la Media Maratón del Rincón de la Victoria, 22 km, atletas "de verdad" sufriendo para llegar a la meta.

Pero sin embargo, todo el mundo se fue el domingo con la sensación de que la verdadera maratón la estábamos protagonizando otros...

Me lancé a la carrera con mi propia máquina y fui fotografiando momentos memorables.

Nos lo pasamos genial y esperamos que se repita pronto.

Aqui os dejo un video de la carrera , que no es más que el aperitivo de alguno más que llegará pronto:

Aprendizajes que no se estudian...

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Wed, 09 Nov 2011 17:09:00 +0000

El domingo 6 de Noviembre mi hijo Diego participó en una carrera de cross. Mi hijo no está especialmente dotado para los deportes, al contrario, tiene problemas de psicomotricidad y dificultades. No lo pasa demasiado bien con eso de perder, de ser el torpe, el que siempre falla en los deportes de equipo, el que nadie elige y se queda siempre al final...

La práctica de deportes es difícil para los niños, si no eres bueno en grupo ¿qué puedes hacer?. El atletismo es una buena opción, puedes mejorar todas tus habilidades y no estás sometido a la crueldad de la disciplina de un equipo, que te deja en el banquillo porque necesita ganar.

Con la idea de que practique algo de deporte y asuma que se puede hacer deporte aunque no se sea "bueno en deporte" y animados por unos amigos, Diego ha empezado a ir unos pocos días a entrenar en un club de atletismo.

Voluntariamente puedes participar en carreras. Le hacía ilusión y quiso apuntarse a una de cross, pero con el inconveniente de que en su categoría corrían 1300 metros. Y eso mi hijo todavía no lo había corrido nunca.

Intentamos disuadirle, le dijimos que corriera con la categoría inferior aunque no puntuara su dorsal, pero no quería. Quería correr en su categoría.

En linea de meta él era el más bajito (está un poco bajo de talla para su edad), y cuando dieron la salida ya iba el último.

El recorrido inmenso para él , pronto perdió de vista al penúltimo corredor. Fui a buscarle a mitad de recorrido pensando que iba a abandonar agotado. Pero no.

Siguió y siguió y siguió. A su ritmo, sin parar, despacito. Llegó a la meta el último. Pero llegó.

"No importa ganar o perder. En todas las carreras hay un primer corredor y un último corredor. Yo soy el último. Pero no he abandonado, porque no soy un cobarde. Lo importante es no abandonar y llegar a la meta.Porque todos somos diferentes pero todos podemos participar y llegar a la meta."

Ya sabéis quién es mi campeón.

Gloria y la noche: el cambio de hora.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Fri, 04 Nov 2011 19:53:00 +0000

Tras el cambio de hora, las tardes se hacen más cortas y a las 6 p.m. ya es de noche.
A mi personalmente no me gusta el cambio de hora, las noches más cortas, la falta de luz... Sin embargo siempre hay personas afortunadas que pueden encontrar belleza en todas las cosas.

Hoy cuando salíamos de la terapia Gloria dijo: ¡Ya es de noche!

Y lejos de quejarse sonrió.

Y entonces empezó a decir que le gustaba mucho la noche.

Me gusta la noche porque por la noche las farolas brillan.

Me gusta la noche porque por la noche se "abren" las Ferias.

Me gusta alguna gente que camina por la noche.

Me gusta la noche porque por la noche hay fuegos artificiales.

Y su padre, no pudo decir otra cosa más que asentir: A mi también me gusta la noche.

A Gloria le encanta asomarse por la noche a la terraza y ver la ciudad al fondo iluminada.

Ya no seré capáz de quejarme de que las noches son más largas, después de haber escuchado a Gloria hacer poesía.

Jornadas Amigos del Autismo, 15 octubre en Valencia con ASPAU.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Sat, 22 Oct 2011 18:12:00 +0000

El sábado 15 de octubre tuve la oportunidad de participar en la V Jornada Amigos del Autismo que organizó ASPAU en Valencia. En esta ocasión el título de la Jornada era: "Autismo en la red social, convivimos y compartimos."

Hace unos 3 años que me muevo por la red en relación con el tema del autismo y la fecha exacta de inicio de mi blog fue el 2 de Febrero del 2009.

En todos estos años he contactado con muchas personas y aunque nunca las haya conocido personalmente muchas de ellas han sido y son referentes para mi y para mi familia.

Cuando me ofrecieron participar en estas jornadas, ni me lo pensé, dije que si inmediatamente. Sólo la posibilidad de conocer en persona a tantos amigos de ASPAU: Manuel Rincón, Yolanda Melo, Teresa Arocas, Juan Carlos Martínez , Rocío Sotillos, Cristina Ruiz...y también volver a ver a mis mamis guerreras: Esther Cuadrado, Cuca da Silva e Inma Cardona.. la respuesta no podía ser otra: SI incondicional.

Pero la cosa fue presentándose más interesante día a día. Por un lado también iba a conocer a la mami más famosa de Hamburgo en la red: Anabel Cornago.

Y con el paso de los días y la apertura de la inscripción me fueron llegando las noticias de muchas otras personas que también se iban a acercar a Valencia a compartir esa Jornada: Fátima Collado, Inés Casal, Miriam Reyes, Maria Elena Podio, Rosa García Poch, Menchu Gallego,Dana Horodetchi, Mari Carmen Retamosa ...

Además iba a venir también una super docente: Amaya Padilla, tantos años leyéndonos y compartiendo experiencia, tantos materiales utilizados con Gloria y hechos por ella... y al final íbamos a conocernos en persona...

No estaba sola en esta aventura, vinieron también refuerzos malagueños: Francis García y Francisco Arjona, dispuestos a arrastarme al escenario si fuera necesario en caso de crisis de "mieditis" aguda. Francisco se convirtió en el fotógrafo oficial del evento y logró captar los mejores momentazos del día y la noche.

Creo que todo lo que pueda contar es poco. Además de a todas estas personas conocí a muchas más y compartimos una jornada intensa, en la que se habló del autismo siempre en tono positivo y reivindicativo.

Las personas que me conocen saben sobradamente que odio volar. Pero en esta ocasión ni pensé en el viaje. Me subí en el avión y aparecí en Valencia, tras una jornada completa de trabajo, llevar a Gloria a terapia y hacer la maleta, porque por supuesto soy madre y trabajadora no profesional de congresos, ponencias ni eventos. Esto ha supuesto una gran experiencia y me ha aportado mucho. Pero en mi casa se quedaba mi marido con los niños,para que yo pudiera ir a la jornada. Aqui somos todos un equipo. Y las cosas nos cuestan mucho esfuerzo. Que nadie se engañe.

Me recibieron cuatro supermamis: Esther,Cuca,Inma a las que ya conocía de la visita al Congreso de los Diputados en Madrid, y Anabel a la que abracé por primera vez. Anabel, es divertida y cariñosa. Y rebosa optimismo y fuerza por todos lados.
Qué ilusión vernos todas juntas "en carne y hueso". Llegué tan tarde a Valencia que apenas pudimos charlotear como desearíamos, ya que necesitábamos dormir y descansar.

Al día siguiente en el desayuno conocí a Amaya Padilla. Otro momentazo, aunque cuando más nos reimos y disfrutamos fue después, por la noche en la cena.

Comenzaron las jornadas y tuvimos que escuchar a políticos muy trajeados diciendo mentiras o faltando a verdades. Estoy demasiado acostumbrada a escuchar a políticos que hablan diciendo sólo lo que les interesa decir y en ocasiones falseando la realidad. Da igual el partido del que sean. Es su profesión, no reconocer nunca las carencias y potenciar siempre las cosas que han hecho como si fueran grandezas...

Muy aburrido todo, especialmente cuando alguno de estos políticos intenta empatizar con las familias diciendo una y otra vez que se unen en nuestro "sufrimiento"... ¿Cuándo se enterarán que las familias en las que hay autismo no sufren más ni menos que otras? Que nos lo pasamos muy bien, somos muy felices y no estamos en un constante estado de sufrimiento. ¿Es tan complicado de entender?¡Que necesitamos recursos, servicios,cumplimiento de derechos pero no su pena! La pena no ayuda, la defensa y cumplimiento de nuestros derechos si.

Por fin comenzó la jornada propiamente dicha, en la que las familias tomaban protagonismo. Ya se iban las cámaras y las fotos oficiales,y nos quedábamos juntos compartiendo y conviviendo, como anunciaba el título de la Jornada. Pero esta vez no en la red, sino en persona.

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011

Comentábamos entre risas que deberíamos habernos puestos las fotos de nuestros diferentes avatares de facebook y blogs porque no nos conocíamos hasta que no decíamos nuestros nombres, o los de nuestros hijos.

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011

Entre ponencia y ponencia momentos de abrazos, saludos, sonrisas, emociones...

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011

ASPAU no decepcionó a sus asociados y abrió la jornada, a pesar de los problemas técnicos, con la intervención de Rocío Sotillos explicando esa hermosa frase: "para criar a un niño hace falta una tribu entera" haciéndonos reflexionar sobre el hecho de que mediante el uso de internet las familias nos estamos uniendo muy fuerte para luchar porque no nos excluyan de esa tribu a la que pertenecemos que es nuestra sociedad y de alguna manera formando también nuestra propia tribu internauta, nuestra red de apoyos. También hablaron en nombre de ASPAU, Manuel Rincón e Inma Cardona.

Poco a poco fuimos escuchando a Anabel Cornago, con su brillante exposición en la que nos fue explicando detalladamente cómo se convirtió en terapeuta de su hijo Erik y su trayectoria a lo largo de estos años, los materiales que ha elaborado para trabajar con él y nuevos proyectos en colaboración con otras supermamis que estamos deseando vean la luz.

Cuca da Silva nos habló de su hijo Alberto y su trayectoria personal como madre de Alberto, docente y mujer luchadora implicada en numerosos e importantísimos proyectos por la visibilidad del autismo, la accesibilidad y la lucha por los derechos de las personas con autismo.

Esther Cuadrado hizo una exposición muy emotiva recordando los derechos de las personas con autismo y la lucha por la defensa de los mismos a partir del latido del corazón de su propio hijo Arturo en su vientre. Personalizando en él todos esos derechos que están escritos en la Carta de Derechos de las personas con autismo y que toman otro significado cuando a esos derechos le ponemos la cara de nuestros pequeños.

Pero la gran protagonista fue Marta Montoro. Una mujer con estudios superiores de Educación Infantil y que se presenta a si misma como neurodiversa. Nos contó algunas de sus experiencias personales. Como ella explica, no es una experta en nada, "Simplemente acomodo mi manera de aprendizaje y os lo transmito por si le puede ayudar a vuestros hijos".

Pues si Marta, ayuda y mucho. Las personas neurotípicas tenemos muchas dificultades para comprender cosas que las personas neurodiversas ven con total sencillez. A veces me gustaría tener un cerebro neurodiverso y poder entender mejor a mi hija. Y tú me has aportado ese nuevo punto de vista, el asomarme a cómo procesa mi hija su pensamiento y de qué manera puedo comprenderla mejor y que ella también me pueda comprender mejor a mí. Fue un lujo escucharte. Y sería un lujo poder leerte. Ojalá te animes y escribas un libro contando todas esas anécdotas y reflexiones.

Estas Jornadas de amigos del autismo puede que en poco tiempo se llenen de ponentes que no sean ya "familiares" sino protagonistas de su propia vida y defensores de sus propios derechos. Bueno lo ideal sería que no tuvieran ningún protagonismo ni nada que defender porque estuvieran plenamente incluídos en la sociedad como uno más... pero pienso que para esto todavía nos queda un largo camino... Mientras tanto gracias Marta por estar, por compartir y por dejarnos conocerte. Eres de las mejores experiencias que "me traigo" de Valencia.

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011

Tras la comida me tocaba el turno a mi. No puede comer nada salvo un flan y media cocacola. Qué nervios madre mía.

Yo jamás había tenido que hablar delante de un auditorio de 300 personas, mientras me grababan en video y además con una pantalla detrás del tamaño de una sala de cine...

Pero antes de mi exposición, Francisco Arjona nos tenía preparado un emotivo regalo. Un video hermosísimo que nos regaló con imágenes de nuestros hijos y unas reflexiones muy acertadas, además de los subtítulos de la canción usando pictogramas de ARASAAC.

Este momento fue tan intenso que conmovió a todo el auditorio, pero personalmente tengo que decir que me impresionó y emociono muchísimo ver a mis hijos proyectados en esa gran pantalla, lloré mucho y a la vez me dió mucha fuerza para decir en su nombre todo lo que debía decir esa tarde.

Desde aquí mi agradecimiento a Francis y a Francisco padres de Lara y Alejandro, que luchan cada día como fieras por la inclusión de su familia y con los que ya he recorrido una parte del camino suficientemente intensa como para poder considerarlos compañeros de fatigas y amigos. Ojalá algún día pueda devolverles un video o un detalle tan emotivo como el que ellos tuvieron con nosotras al hacer este video.

Y por fin me tocó hablar a mi. Al principio algo descolocada, debido a la emoción del video y los nervios, pero finalmente hice mi exposición. Desde ASPAU me habían pedido que, puesto que mas de las 2 terceras partes del aforo lo componían docentes, dedicara mi exposición a explicar la entrada más visitada de mi blog: "¿Cómo debe ser un cole en el que hay niños con autismo?"

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011

Y así lo hice. Fui poniendo muchos ejemplos visuales, para que la teoría se haga más práctica, y explicando a los docentes en primera persona la experiencia personal con nuestra hija en el uso de todo lo mostrado.

Espero haber aportado algo al objetivo que se me pidió desde ASPAU. Es complicado resumir tanta información en 45 minutos, ya que este tema daría para varias jornadas pero lo importante era conseguir una sensibilización de los docentes hacia el uso de materiales adaptados para las personas con autismo y recordar que las barreras de comunicación deben ser superadas de forma tan urgente como las físicas, solo que en nuestro caso para hacerlo necesitamos SAAC: sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Y por supuesto que los niños con autismo tienen derechos y debemos cumplirlos en materia educativa.

Entiendo que la mayoría de los docentes que acudieron a la jornada ya están sensibilizados respecto a esta realidad puesto que en su día de descanso estaban acudiendo a una jornada de formación laboral. Pero seguro que alguno se habrá sentido más apoyado sabiendo que las familias valoramos sus esfuerzos y que necesitamos que sigan convenciendo a sus compañeros de que este trabajo es necesario y es un derecho educativo de nuestros hijos.

Aqui os dejo el enlace a la presentación que acompañó mi ponencia:

V Jornada Amigos del Autismo Valencia 15 Octubre: Eva Reduello

View more presentations from evareduello

Después tuvo lugar la ponencia del grupo Acciones contra los mitos del autismo haciendo un repaso de la trayectoria de este grupo, al que también pertenecemos, y cuyo objetivo es ir dando una visión realista del autismo, luchar contra el uso inadecuado de la palabra autista en los medios de comunicación como insulto, y desmontar creencias falsas en torno a cómo son las personas con autismo. Manuel Rincón, Anabel Cornago y Miriam Reyes fueron los encargados de desarrollar esta ponencia.

Inés Casal, madre de Iago y Diego, una de las primeras madres blogeras de España, subió a decir una cosa muy importante que no debemos perder de vista. Que ninguna madre se sienta culpable por no poder ser la terapeuta de su hijo o por no saber hacer materiales. Que ningún padre o madre se sienta culpable ni peor padre o madre por no hacer lo que muchos hacemos. Porque las familias de personas con autismo deberían poder ser ya sólo familias y no también terapuetas y expertos. Si los docentes hicieran bien su trabajo, si las administraciones dieran bien sus orientaciones, sus servicios, si funcionaran bien las cosas podríamos ser sólo madres y padres y no tener que sobrecargarnos de trabajo que en realidad tampoco nos corresponde. Pero lo hacemos porque si no lo hacemos nosotros no lo hace nadie. Eso es lo que estamos pidiendo... que se haga!!! Y podamos ser solo las madres o padres de nuestros hijos.

Para finalizar la tarde, las promotoras de la Plataforma España Inclusión (Cuca,Inma Esther y yo) explicamos a los presentes en la sala que aún sobrevivían a la maratoniana jornada, las acciones llevadas a cabo por la Plataforma en nuestro pais y la situación actual, que desgraciadamente no podemos decir que sea la más adecuada en materia de inclusión educativa.

Todas las ponencias están a disposición de las personas que deseen consultarlas en la siguiente entrada del blog de ASPAU
http://aspau.blogspot.com/2011/10/celebramos-nuestra-5-jornada-amigos-del.html

Y en breves también se podrán ver las grabaciones en video de la misma.

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011

Tras la jornada nos fuimos a cenar y llegó el momento de los brindis, las risas, las conversaciones cruzadas y la relajación tras un día intensísimo.

Todos con sensación de haber cumplido con el objetivo. Y con fuerzas renovadas para seguir en nuestra misión: objetivo inclusión planeta tierra.

Pero con una sensación agridulce personal... En Valencia me han recibido con los brazos abiertos y me han escuchado 300 personas de las cuales mas de 200 eran docentes y sin embargo en Málaga parece a veces que no deseara escucharme nadie...

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011

En Valencia me vinieron a felicitar muchos docentes y a comentarme sus experiencias personales en sus colegios, con sus alumnos... En Málaga tengo la confianza de muy pocos docentes, a algunos profesionales parece que escuchar a las familias no les aporta nada e incluso al hacerlo se sienten cuestionados profesionalmente. Nada más lejos de nuestra intención.

Vuelvo desde aquí a ofrecer mi colaboración con los docentes de mi entorno para explicar, difundir y ayudar en todo lo que sea posible (que es mucho, porque hace falta mucho) y conseguir de esta maner una escuela PARA TODOS.

Me quedo con la eficiencia de esas familias de ASPAU que colaboran al máximo para que una asociación pueda organizar unas jornadas como si fuera la mismísima Universidad... Todo trabajo voluntario de familias que sudan la gota gorda por la visibilidad de sus hijos.

Me quedo con esa sensación de "estar como en casa" rodeada de viejos amigos que aunque en realidad acabo de ver por primera vez, al minuto parece que nos conociéramos desde hace años (y es que nos conocemos desde hace años a través de la red).

Son demasiadas cosas para resumir aquí: la sonrisa inmensa de satisfacción de Inma al terminar todo, el abrazo emocionante de Teresa, la felicitación de Juan Carlos cual rito de paso y bienvenida a la tribu, las bromas de Mariano y los ojos chispeantes llenos de ideas y proyectos de Rocío, las olas de Fati y su entusiasmo incondicional, la contención de Manolo y su seriedad hasta que llegó la cena y salió su otro yo, la mirada suave y amiga de Yolanda apoyando, asintiendo,la serenidad y naturalidad de Cristina como si nos conociéramos de siempre, la magia fascinante de Anabel y su tremenda energía, la risa contagiosa de Amaya que lo llenaba todo,la belleza de Miriam contagiando ánimo, juventud y esperanza,la fuerza luchadora de Cuca siempre acompañada de su alegría y por supuesto Ines que casi sin hablar da grandes lecciones, es tan sabia que con su dulce rostro y pocas palabras grita y recuerda con voz casi susurrante lo que no se puede dejar de decir.
Además llegaron refuerzos, caras para mi más nuevas, gente luchadora que toma las riendas y comienza a tirar del carro... Menchu Gallego, Maricarmen Retamosa, Dana Horodetchi, Rosa García Poch... Cada vez somos más y más fuertes.

Mi apoyo fueron Francisco y Francis con los que en Málaga intentamos hacer cosas y germinar una minitribu, crear nuevos lazos, aunque no siempre es fácil. Ellos son expertos en unir gente, en crear tribu. Tienen ese fantástico don. Me sentí protegida teniéndolos a ellos en Valencia. Y estoy segura de que lo conseguiremos, de que ya lo estamos haciendo.

De 5 Jornada Amigos del Autismo. Autismo en la Red Social, convivimos y compartimos 15-10-2011

Y luego está Esther. Esther que es mi amiga, mi confidente, mi todo. Y sin la que yo no sería como soy. Porque tenemos mucho peligro juntas, nuestras cabecitas andan conectadas queramos o no. Y cuando cogemos el teléfono... siempre aparecen miles de ideas. Muchas se quedan en ideas... pero las que cuajan... suelen funcionar. Y para mi tenerla cerca aunque esté muy lejos es muy importante.

Me quedaron muchas personas por saludar y otras no pudieron venir a Valencia pero las llevábamos presentes todo el rato, María Palacios Maite Navarro y muchas más...

Os dejo con mi selección de fotos preferida:

Carrera Urbana en Vélez Málaga: categoría inclusiva

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Wed, 12 Oct 2011 22:38:00 +0000

El domingo 9/10/11 (curiosa fecha) tuvo lugar la anual carrera urbana de la ciudad de Vélez Málaga, en la provincia de Málaga.

Es una carrera como muchas otras que se organizan en cualquier ciudad de España. Carreras donde acuden niños, chicos y adultos que pertenecen a clubes deportivos de atletismo o simplemente son aficionados y les apetece participar.

Pero este año la organización tenía prevista una categoría muy especial: la categoría inclusiva.

De todos es sabido que el deporte presta atención a las personas con discapacidad y hay carreras en las que pueden participar personas con cualquier tipo de discapacidad. Adaptan el reglamento de las carreras para que estas personas puedan participar en sillas de ruedas, o guiadas por otra persona...

Pero lo especial de esta carrera fue que esta vez no tuvimos que correr separados de los demás, en una carrera especial y diferente a las otras.

La organización incluyó la categoría inclusiva junto a la de prebenjamines, y asi un montón de niños con diversidad pudo correr, caminar, avanzar, o ser empujado en sus carros o andadores JUNTO A LOS DEMÁS NIÑOS.

Lo menos importante aquí era el puesto a conseguir, lo único importante era ESTAR.

Y en esta carrera mis hijos estuvieron. Y muy bien que lo pasaron.

Acudimos un grupo de padres con nuestros hijos,unidos por la realidad de querer participar en un proyecto de vida inclusiva, en el que nuestros hijos, niños todavía, no deban ser separados de los demás tan pronto.

Es comprensible que los adultos con discapacidad deban correr en carreras distintas, puede verse como una organización práctica normal, al igual que los hombres y las mujeres participan en categorías distintas.

Pero hablando de niños tan pequeños... ¿qué necesidad hay de separalos todavía?

El placer para un niño está en correr junto a los demás. Los niños y niñas que estaban allí poco sabían de ganar, todos corrían con ganas de llegar a la meta y compartir la experiencia. Y nada más.
Eso es algo que pueden compartir también con nuestros hijos: estar expectante a la salida, correr y llegar a la meta. Antes o después. Con más o menos ayuda. En 1 minuto o en 7.

Gloria fue inscrita con el dorsal 382 en la categoría inclusiva. Su hermano participó como acompañante de Gloria.

Gloria nunca había estado en una carrera, pero pudo correr con su hermano, con sus amigos y ser de nuevo una más.

Los cerebros de esta maravillosa iniciativa, tenían preparados camisetas para los participantes, y pictos explicativos.

Es cierto que la salida nula no estaba en nuestros planes y fue un momento de incomprensión para algunos ¿qué ha pasado, por qué paramos?, hubo que volver a la salida y repetirla. Pero como Gloria estaba con sus amigos y su hermano, cuando vio que ellos regresaban tranquilamente hizo lo mismo.

Corrieron 400m. Nosotros íbamos acortando camino por las calles de al lado para llegar a meta y poder ver su reacción. Asi que nosotros también corrimos lo nuestro. Gloria en la entrada a meta estaba muy extrañada,gente que se acercaba a mirar su dorsal, personas de la organización que apuntaban la marca, el número de llegada... pero ella fue siguiendo la fila como los demás.

Les dieron a todos una medalla y una camiseta de atletismo, asi como un bolsita de chuches. Además había fruta, pastelitos y bebidas para que los "atletas" recuperaran fuerzas tras el esfuerzo.

Se lo pasaron genial. Diego por ser acompañante de su hermana no tuvo dorsal y no contabilizó en la carrera. Pero no pareció importarle mucho, además le dieron igualmente su medalla y su camiseta.

Pasamos un fantástico día aprendiendo nuevas experiencias, compartiendo con amigos y compañeros de fatigas, e ilusionándonos con futuras iniciativas que quizá podamos ir logrando todos juntos.

La categoría inclusiva nos hizo VISIBLES, pero sobre todo consiguió que los niños pudieran correr entre todos los demás niños.

Esto no tiene precio.

Gracias a los organizadores de la carrera y a los que les asesoraron para crear esa categoría tan importante. La más importante de todas. La que más valor tiene. La que no podemos dejar que nos quiten, porque nuestros hijos son UNO MÁS.

Tantrums ¿lo peor del autismo?

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Sun, 25 Sep 2011 10:30:00 +0000

Tantrum es una palabra del inglés que se lee habitualmente en libros especializados en psicología, y por supuesto cuando hablan de autismo o desórdenes neurobiológicos relacionados con el trastorno del espectro autista.

En Castellano, Tantrum viene a ser traducido por una serie de sinónimos: enfado,rabieta,arrebato, berrinche, perra, perreta, pataleta... se usa diferentes palabras para referirse a esta conducta. Es por eso que en ocasiones los libros usan la palabra en inglés para definir concretamente algo que en cada zona recibe un nombre diferente en castellano.

La traducción de Tantrum cuando la palabra se aplica a cualquier persona sería más o menos esta: Enfado grande o llanto violento, generalmente de corta duración y por un motivo poco justificado. (Una rabieta o una pataleta normal de cualquier niño pequeño).

Normalmente se refiere a las rabietas o pataletas que suelen sufrir los niños en torno a los dos años de edad, que es cuando entran en esas etapas desafiantes dentro de su normal desarrollo y especialmente cuando comienzan a usar el ¡No! para todo.

Sin embargo la palabra Tantrum amplia su significado para referirnos a una típica conducta propia de algunas personas con autismo o trastornos asociados que consiste en: Un arrebato emocional que se caracteriza por terquedad, lloros, gritos, chillidos, desafíos, pueden ofender con palabras enojados llegando al insulto, con una resistencia a los intentos para calmarles y, en algunos casos, incluso violencia. El control físico se puede perder en esos momentos,y la persona que sufre el tantrum puede ser incapaz de quedarse quieta, salir corriendo impulsivamente, puede agredirse o agredir a los de alrededor, arrojar objetos, darse cabezazos, patalear y normalmente esta conducta puede prolongarse durante un buen rato.

No todas las personas con autismo tienen Tantrums, no todos los niños con TGD/TEA/Autismo tienen Tantrums, y no sólo las personas con autismo los tienen, hay otros trastornos psiquiátricos y psicológicos que también producen este tipo de conductas.

Pero para la mayoría de las personas que conviven con alguien que tiene autismo, o simplemente que tiene Tantrums por las razones que sean, en su escala de valoración, colocan estos episodios entre los más duros o más dolorosos.

Gloria sufre Tantrums desde bebé. Con un año recuerdo su primer Tantrum inexplicable, más allá de las rabietas propias de niños de su edad. Fue uno de los primeros signos de alarma que nos indicó que algo no iba nada bien.

Actualmente sus Tantrums se han reducido muchísimo, lo que facilita la convivencia diaria, su integración social y nuestra mejora en el nivel de estres familiar.

Pero todavía se hacen presentes de vez en cuando y los días en que eso ocurre, los sentimientos que nos invanden son de desesperanza. Cuando quieres a una persona y ves de qué manera te está desafiando, agrediendo o rechazando... por más que tengas conocimientos de qué es el autismo y qué provoca esa reacción, por mucho que trates de ser objetivo y relativizar las conductas autísticas de tu hijo, se siente dolor. Al menos yo lo siento, mi marido lo siente y también mi hijo. No la culpamos pero sentimos rabia, odiamos que se provoquen esas situaciones y odiamos tener que ser nosotros los encargados de hacer la modificación conductual para enseñar a Gloria autocontrol. Nos gustaría que viniera alguien externo, nos dijera "iros a dar una vuelta que yo me encargo" y al regreso nuestra hija volviera a estar tranquila y contenta.

Pero no es asi, somos nosotros los encargados de contener la rabieta, contener el desafio, esquivar incluso los posibles golpes y proteger a Gloria de sí misma. Posteriormente, somos nosotros los encargados de recoger el aprendizaje para que en el futuro Gloria pueda reconducir su frustración y autocontrolarse para evitar un nuevo tantrum. Darle las herramientas que necesita y no tiene para aprender a controlarse y evitar que ese descontrol se vuelva a desencadenar.

Sin embargo es interesante leer a adultos que tienen autismo y saber que para ellos los tantrums que susfrieron de niños , adolescentes o incluso de adultos no fueron especialmente traumáticos o no los recuerdan así. Hablan de ellos como una característica más de su neurodiversidad. Parece que son los familiares los que vivimos más dolorosamente el Tantrum que la persona que lo tiene.

Yo por mucho que sepa sobre el autismo de mi hija, no tengo autismo, no siento como ella y soy su madre. Asi que es normal que a veces me desespere especialmente cuando la veo sufriendo, o lo que a mi me parece que es un sufrimiento muy grande: (gritos, lloros, me agrede, se agrede, chilla, arroja objetos...) Para cualquier madre ver en esta actitud a un hijo es duro. Si me permitís la broma a veces me apetece sacar el crucifijo y hacerle un exorcismo porque es bastante parecido... ¿Cuántos exorcismos habrán hecho a personas con autismo a lo largo de la historia?

Sin embargo en esos momentos de desesperación me gusta leer a adultos de alto funcionamiento que pueden contarnos cómo sienten y cómo sintieron de niños. Y sus escritos, sus palabras y testimonios son francamente sorprendentes, y suponen una constante reflexión para las familias:

Uno de ellos es el famosísimo y durísimo por la claridad de sus ideas Jim Sinclair.

Leyendo estos estractos de sus escritos podemos ver por dónde van sus reivindicaciones:

"El Autismo no es un “apéndice”

El autismo no es algo que la persona “tiene” o un caparazón en la cual una persona está atrapada. No existe un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una manera de ser, es constante, colorea cada experiencia, sensación, percepción, pensamiento, emoción y confronta cada aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona – y si fuera posible, la persona que se tendría al final no sería la misma persona con la que se comenzó.

Esto es importante, así que tomemos un momento para considerarlo: El autismo es una manera de ser, no es posible separar la persona del autismo.
Por lo tanto, cuando los padres dicen: “me gustaría que mi hijo no tuviera autismo”, lo que realmente están diciendo es, “me gustaría que el niño autista que tengo no existiera y que yo tuviera un niño diferente (no autista) en lugar de éste”.

Leamos de nuevo. Esto es lo que nosotros oímos cuando se quejan de nuestra existencia. Esto es lo que nosotros oímos cuando ustedes ruegan por una cura. Esto es lo que nosotros entendemos cuando ustedes nos dicen sus más hondas esperanzas para nosotros: que tu más grande deseo es que un día nosotros dejemos de existir y que un extraño que ustedes puedan amar aparezcan detrás de nuestros rostros."

Leyendo los textos de Sinclair y de otros activistas pro neurodiversidad y lo que se viene a llamar el "orgullo aspie", a una no le queda otra que reflexionar y mucho. Leyendo frases como las que dice Temple Grandin. en “Pensando en imágenes” :

“Al fin y al cabo, no fueron los individuos realmente sociales los que inventaron la lanza de piedra. Seguro que fue un Aspie que se dedicaba a limar piedras mientras los otros socializaban alrededor del fuego.
Es posible que sin rasgos autistas aún seguiríamos viviendo en cuevas”.

Leyendo a Vernon L. Smith, Premio Nobel de Economía del año 2002, reconocía abiertamente que el S. Asperger le ha ayudado en su trabajo, y dice:

“Pienso que hay diferentes clases de mentes, y que ciertas deficiencias mentales pueden representar de hecho ventajas selectivas. Hemos dejado atrás muchas barreras que tienen que ver con el color de la piel y con otras características, pero todavía no hay suficiente reconocimiento de la diversidad mental. No hace falta que todos pensemos de la misma manera para vivir juntos en un mundo productivo y satisfactorio”.

Asumiendo como madre el concepto de la neurodiversidad, entendido como la idea de que hay muchos tipos de desarrollos neurológicos que se traducen en diferentes maneras de tratamiento de la información, y que todas estas formas han de ser reconocidas y respetadas como cualquier otra diferencia de sexo, origen cultural, color de la piel o preferencia sexual.
Que la neurodiversidad es la auténtica multiculturalidad.
Que no se debe pretender eliminar los rasgos diferenciales, sino facilitar su integración y coexistencia con todos los demás.

Leyendo todo esto, y defendiéndolo hasta las últimas consecuencias sigo pensando que los tantrum son espantosos, y que los odio, pero no son más que un aspecto molesto de la personalidad de mi hija.

La personalidad se puede modificar, es propio del ser humano evolucionar y cambiar rasgos de su personalidad o al menos limarlos, modificarlos, atenuarlos, potenciarlos...Vamos a tratar de ayudar a Gloria a que estos tantrums se reduzcan al máximo posible, pero seamos realistas... no van a desaparecer tan fácilmente, asi que sólo nos queda un montón de paciencia y ponernos manos a la obra.

Pero si pudiera... juro que diseñaría un autismo sin tantrums. Digan lo que digan las personas que defienden el orgullo Aspie.

Poesia "En mi cara redondita" con Araword

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Mon, 19 Sep 2011 18:01:00 +0000

Estoy probando la aplicación de Araword, el procesador de textos con pictogramas que han desarrollado los informáticos de ARASAAC, para descarga gratuita y disfrute de profesionales y padres.

Todavía estoy haciéndome a su uso y aprendiendo trucos para sacarle más provecho. De momento he adaptado esta poesía que le gustaba mucho a Gloria cuando era más pequeña.

Os recomiendo que lo descarguéis, lo instaléis y os pongáis manos a la obra. Y si podéis compartir vuestros materiales e ideas mejor que mejor. Toda aportación es poca. Y esta herramienta la facilita muchísimo, especilamente al bolsillo, ya que es de libre distribución. GRACIAS nuevamente al equipo de ARASAAC.

Primera semana en 1º de Primaria. Un nuevo paso.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Sat, 17 Sep 2011 20:10:00 +0000

El lunes 12 a las 9 de la mañana Gloria estaba en el patio del colegio, con su mochila de las SupernenasZ, preparada para comenzar un nuevo curso escolar y una nueva etapa educativa.

Se levantó contenta, algo nerviosa como todos los niños el primer día del cole, pero ilusionada.

Llegamos al patio, y como ya sabíamos, había un enorme jaleo ruido y gente ya que ese día permiten el paso a los padres y madres para que acompañen a sus hijos a la fila, conozcan a su nuevo maestro o maestra y con él se vayan subiendo al aula correspondiente.

Para Gloria ese ritual que se convertirá en diario, era completamente nuevo, ya que los niños de infantil hacen la fila en otro pabellón del colegio y en otro lugar bastante más tranquilo, y con menos alumnos.

Para añadir más emoción, Gloria también iba a conocer a su nueva maestra.

Gloria llegó, reconoció a sus amigos y se colocó con ellos en la fila muy contenta. La nueva maestra tutora avanzaba uno a uno preguntando a los niños su nombre y saludando a los padres que allí estaban. Cuando le iba a tocar el turno de Gloria, alguien se acercó a la maestra a preguntarle algo y en el follón, ella retrocedió sin terminar de preguntar el nombre a mi hija, que se quedó algo sorprendida. Yo le dije a Gloria que fuera detrás de ella, y le dijera su nombre.

Junto a nosotros estaba su P.T. la misma que en cursos anteriores a la que mi hija adora, y una nueva profesora de Audición y lenguaje a la que mi hija acababa de conocer y saludar. Novedades tras novedades como veis.

Mientras la maestra hablaba con una mamá, Gloria sigilosa con su dedo empezó a llamar la atención de su nueva maestra. Ella la miró, Gloria le dijo "Soy Gloria", ella sonrió y siguió hablando con la madre.

Como Gloria no vió que su nueva maestra hubiera apuntado nada en la lista que llevaba en su mano, volvió a la carga, e interrumpiendo de nuevo le dijo de nuevo a su maestra: "Yo soy Gloria". Entonces, la maestra, le dijo si si que te llamas Gloria muy bien... y de pronto se dió cuenta de que esa niña era Gloria, "la Gloria" de su clase... jajajajajaa.

¡Ahhh tu eres Gloria! Hola Gloria. Nos miró para confirmar y ante nuestras sonrisas, se llevó a Gloria y su mochila de la mano a principio de la fila, para comenzar a desplazarse hacia la clase nueva.

Gloria subía la rampa orgullosa de la mano de su nueva maestra y diciéndonos adios con la mano y una gran sonrisa de oreja a oreja.

Y alli nos quedamos con esa cara de tontos felices que se le queda a los padres cuando ves desde lejos el tiempo pasar en los acontecimientos más importantes de la vida de tus hijos.

Ha tenido una semana completa, en la que se está adaptando a su nueva clase, con nueva distribución y organización horaria, pues además de su tutora también ha conocido a 3 maestros especialistas nuevos: de Inglés, Música y Educación Física.

Nos contó algunas cositas, no sin dificultad, para ella hablar y contar experiencias es difícil y aunque cada vez lo hace mejor, sólo cuenta aquellos detalles que a ella le han parecido más destacados, sin conseguir que nos conteste a otras preguntas concretas, ni consigue establecer un diálogo con nosotros.

Nos dijo que la seño tiene el pelo como Rapunzel de niña, ¡y es verdad1, lleva una coleta muy larga recogida con varias gomas de colores y eso ha sido un verdadero regalo para Gloria. ¡Una seño con el pelo de su princesa favorita! Esto nos ha parecido un comentario muy gracioso.

También está encantada con el profe de música que les enseñó una canción y un baile, que ya hemos bailado todos en esta casa varias veces al día alo largo de la semana. Y de él nos contó que dice "que los niños tienen que estar Shuuuu!" acercando el dedo a la boca señalando el gesto de estar en silencio. Se ha quejado alguna vez de que los niños de la clase hablan y hacen ruido y eso está mal. ¡Habrá que verla a ella hablando y haciendo ruido como los demas claro!

Del profesor de Educación Física nos dijo su nombre, y que lo había pasado bien en la clase.
La monitora sigue siendo la misma del año pasado a la que recibió también con mucho cariño.

Y asi ha pasado la semana, algo nerviosa por las tardes, muy ecolálica y repetitiva a la hora de dormirse, pero contenta y feliz.

La verdad es que mejor no ha podido ser la semana, porque sabemos de otros niños que lo han pasado francamente mal, muchos se estresan con todos estos cambios y novedades,se alteran, no duermen... pero Gloria salvo alguna dificultad para dormirse, ya que se acuesta pronto pero no consigue dormirse, además de las lógicas ecolalias y rituales repetitivos que hace para sentirse segura a última hora de la tarde, por lo demás lo ha llevado bastante bien.

Si hemos notado, que por las tardes necesitaba muchísimo estar en su mundo como asimilando toda la información de la mañana, y relajándose. Y hemos respetado sus espacios, para no saturarla demasiado.

Hemos procurado que las comidas fueran de su gusto para no generar tensiones a la salida del cole y conseguir que las tardes fueran lo más calmadas posible.

Pensamos que todavía lo más difícil está por llegar. Ahora el trabajo en el aula no está organizado, pronto empezarán las explicaciones, el trabajo más duro y puede que en ese momento aparezcan frustraciones en Gloria y problemas que haya que solucionar. También habrá que adaptar materiales y recibirá el apoyo del profesorado especialista que le corresponde. Veremos entonces si hay suficientes recursos humanos para atender a todos los niños o faltan manos, ya que cada vez hay más casos y sin embargo el personal sigue siendo el mismo que el curso pasado.

¡Qué diferencia con hace 3 años, cuando comenzó en 1º de Infantil con pañales y practicamente la tenía que llevar arrastrándola o en brazos al aula!
La primera semana de adaptación al cole en 3 años recuerdo que cuando llegué el viernes a recogerla a su aula me encontré a su maestra, a la maestra de apoyo y la monitora agotadas con Gloria en sus brazos gritando sentadas en un banco. Me miraban con cara de ¿qué vamos a hacer? ¿cómo lo vamos a hacer? Y yo dándoles ánimo y queriéndome morir de la pena de ver lo mal que lo estaban pasando todos.

Ellas fueron las que comenzaron esta durísima labor, fue en otro colegio con otros especialistas, de los que guardamos gratos recuerdos, y que me gustaría que hubieran podido ver que sus esfuerzos todo aquel año, han dado resultado. Que todo lo que ha enfrentado mi hija durante 3 años en inclusión, ha conseguido una normalización de sus conductas hasta el punto de haber conseguido lo que esta semana se ha producido. 3 años de duro trabajo por parte de todos. Pero especial recuerdo a su primer año de Infantil, que fue durísimo el más duro de todos sin duda y sin embargo el que sembró las semillas que luego han ido germinando.

Un recuerdo agradecido a los que han contribuído a este éxito con su esfuerzo y dedicación en la etapa anterior y un "ánimo, contamos con vosotros" a los que se unen en nuestra nueva etapa educativa.

Tengo a mis dos hijos en Primaria. Mañana cumplo 39 años. Me siento vieja y satisfecha a partes iguales. :)

Nos vamos a Valencia! "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos"

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Wed, 07 Sep 2011 09:15:00 +0000

El día 15 de octubre estaré en Valencia participando en la 5 ª Jornada de la serie Amigos del Autismo, organizada por la asociación valenciana ASPAU. En esta ocasión bajo el título: "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos".

Tengo compañeros de fatigas entrañables en esa asociación y durante estos años nos hemos ayudado mucho usando las redes sociales: Blogs, facebook, twitter, correo electrónico...

A mi me hace una ilusión tremenda que ASPAU contara conmigo, y con nuestro blog para participar en estas jornadas. Estoy nerviosa, ilusionada y casi no me creo que vaya a conocer en persona a tantos amigos.

La jornada está pensada para explicar de qué manera las familias nos estamos organizando y apoyando gracias a las redes sociales, pero también para profesionales interesados en conocer cómo nos las arreglamos las familias día a día, elaborando materiales para nuestros hijos, trabajando duro en el hogar. Un punto de encuentro por tanto para familias y profesionales.

No faltará la parte de denuncia y reivindicación, luchamos día a día por un mundo más inclusivo para nuestros hijos y porque se defiendan los derechos fundamentales de nuestro peques. Y también por acabar con los falsos mitos que arrastra la palabra autismo y el uso peyorativo que desgraciadamente se hace de ella en el lenguaje coloquial y en los medios de comunicación.

La inscripción en las jornadas es gratuíta, en la web de ASPAU vienen las condiciones.
Información e inscripción en la web de ASPAU

Nos han ido preparando una simpatiquísima "campaña de promoción" que lleva por leitmotiv la banda sonora de las "mamifieras". Primero vinieron los videos de "Traerá cola" y "Espartanos" y ahora que ya se ha desvelado el programa y la fecha, el equipo nos ha regalado este video "promocional" del evento.

El Programa será este: pincha aquí

Espero veros por allí. Y si no os es posible no os preocupéis os lo contaremos todo a la vuelta.

Nos unimos a la campaña AUTISMO sin mitos ni usos peyorativos

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Tue, 06 Sep 2011 19:31:00 +0000

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

Disneyland Resort Paris: accesibilidad y protocolo de discapacidad, Sobresaliente.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Tue, 30 Aug 2011 11:18:00 +0000

Regresamos de pasar 3 noches y cuatro días en Disneyland Resort Paris, un viaje familiar que ha resultado un maravilloso éxito gracias al protocolo que los parques Disney tienen previsto para la atención preferente a las personas con discapacidad.

En la web oficial del parque existe información sobre este tema, pero yo voy a tratar de contar nuestra experiencia en los parques en este Agosto 2011.

Hay una guia en pdf que puedes descargarte donde explica todo lo que tienes que hacer. Se puede descargar desde aqui http://www.disneylandparis.com/es/faq/ asi como en esta misma web se puede consultar muchas otras dudas de cualquier tipo.

Pero yo he preferido hacer una entrada explicando en qué manera nosotros hemos podido disfrutar del parque gracias al protocolo para visitantes con discapacidad que siguen los parques.

Disneyland Resort tiene dos parques, pero el protocolo es el mismo en los dos.

Nuestra hija tiene una discapacidad psíquica que dificulta fundamentalmente el estar mucho tiempo de espera y sentirse excesivamente rodeada por muchas personas. También le afecta muchísimo la improvisación y el cambio en el programa que previamente se ha hecho.

El parque pienso que está perfectamente diseñado para facilitar la accesibilidad a las personas con dificultades de movilidad, en silla de ruedas o con problemas de acceso físico a las atracciones. Pero también lo está para las personas con diversidad psíquica.

Estos grandes parques de atracciones pueden tener 20 minutos o más de cola para poder acceder a una atracción. (En ocasiones más de una hora).

Son lugares donde hay muchísima gente y además tienen espectáculos en teatros, cabalgatas, pasacalles que atraviesan el parque donde la gente espera de pie media hora antes como mínimo para poder verlos bien, especialmente los niños por su menor estatura.

En el caso de nuestra hija se unen dos dificultades: una la espera en sí y otra que esa espera se hace rodeada de personas en una fila que ella no sabe dónde acaba ni cuándo y tampoco qué le espera al final de la misma. La ansiedad que le puede provocar esto, impediría sin este protocolo para personas con discapacidad, el poder disfrutar del parque como una niña más.

La anticipación es muy necesaria para ella. Nosotros mediante videos de youtube, webs y fotos fuimos anticipando lo que iba a ver y a lo que se podía subir, de manera que cuando llegó al parque ella ya sabía muchas cosas de las que se iba a encontrar en él.

Además llevaba el mapa del parque, una información que le daba seguridad en todo momento. Estoy aquí. Ahora estoy aqui... el mapa fue un elemento visual fantástico para que ella se sintiera segura.

Al llegar nos dirigimos al City Hall del parque y presentamos el certificado de discapacidad de Gloria y la tarjeta de aparcamiento preferente por movilidad reducida. Sólo con el primer documento o la tarjeta de discapacidad, ya te dan la acreditación a su nombre.

Te entregan una tarjeta verde con el nombre de la niña y con ella, acudiendo a las atracciones por la salida, se enseña la acreditación a un cast member (personal del parque) y éste te reserva una plaza para la niña y hasta 5 acompañantes con ella. Esto depende de la atracción, algunas menos acompañante. Nosotros entramos siempre los 4 juntos.
De esta manera no hay que esperar la cola entre la gente y la espera es un poco más reducida. En el caso de que la atracción sea muy demandada y haya muchísima gente el cast member te cita a una hora concreta para que mientras tanto puedas salir del lugar. Normalmente se dirigen a tí en español. Es otra ventaja el poder explicarte y recibir las explicaciones en tu propio idioma.

Esta tarjeta también sirve para ver las cabalgatas o los espectáculos. Con ella te llevan, o accedes a un lugar reservado para personas con discapacidad. Esto es especialmente útil en las Parade, Cabalgatas y espectáculos nocturnos ya que aunque haya que esperar con tiempo de antelación, se hace en un lugar con mucha menos gente y que permite cierta movilidad. Mi hija podía moverse un poco dentro del recinto reservado, sin perder su plaza, y asi la espera para ella era mucho más llevadera.

Observé que los bordillos de las aceras estaban bien rebajadas para carros, sillas de ruedas... y que en las atracciones siempre nos preguntaban si necesitábamos ayuda para acceder físicamente a ellas, para en caso de tener alguna dificultad subirte a un vagon adaptado o bien ayudarte con personal del parque preparado para ello. En nuestro caso no había dificultades físicas de acceso, pero observé que todos, TODOS podían disfrutar de Disneylad, tuvieran una pierna rota, una parálisis cerebral,embarazadas... Todos es TODOS.

Algunas personas intentaban entrar en los espacios reservados con cuerdas para ver los espectáculos, pero eran inmediatamente expulsados de los mismos si no tenían acreditación. No había ninguna excepción. Tenian un control muy profesional y respetuoso.

Si hemos de poner un "pero" es que había una norma que encontramos algo "injusta". En el caso de las Cabalgatas, Parades y pasacalles, sólo se permitía entrar en el recinto reservado a un adulto acompañando a mi hija. Como favor especial dejaban entrar también al hermano (los niños y niñas en Disney siempre son prioritarios). Pero separaban en este caso al matrimonio. Sin embargo en el caso de que la tarjeta de discapacidad estuviera a nombre del adulto y progenitor, podía entrar toda la familia, hijos y matrimonio. El razonamiento legal es que el adulto es responsable de sus hijos y la organización no podía separarlos por razón de discapacidad (el discapacitado es el progenitor), mientras que en nuestro caso al ser discapacitado el niño con un adulto para custodiarle ya estaba "legalmente" cubierto el problema.
Acatamos educadamente esta norma, pero era complicado por no decir imposible explicar a mi hija por qué su padre tenía que quedarse al otro lado de la cuerda y no ver el espectáculo junto a su hermano y su madre.

Tenemos que decir que en dos ocasiones permitieron el paso de mi marido y sólo en una tuvo que quedarse fuera. Pero siempre informándonos de cual era la norma.

Asi Gloria pudo ver tranquila las diferentes Cabalgatas y espectáculos que se suceden en el parque a distintas horas del medio día, la tarde y la noche. Se situaba en un sitio prudencial, no en primera fila porque le daba miedo, pero sentada en segundo lugar viendo todo perfectamente, sin empujones, agobios que hubieran provocado en ella una reacción terrible.

Y de la misma forma pudimos disfrutar de un acercamiento progresivo a las atracciones, llegando a entrar en algunas que el primer día y el segundo se negaba.

Por otro lado nos alojamos en un hotel del Resort: Hotel Sequoia. La cercanía al parque permitía que yo o mi marido pudiera irse con ella a descansar al hotel, mientras otro se quedaba con mi hijo Diego subiéndonos a las atracciones que a ella no le gustan. Esta vez si haciendo colas como todo el mundo.

Tengo que agradecer que exista el restaurante Casey´s Corner de comida rápida con tremendos nuggets de pollo y hot dogs gigantes, además de patatas fritas que fueron la dieta única que mi hija (y los demás por consiguiente) tomamos en estos 4 días.

En el parque permiten la entrada de bebida y comida siempre que no sea de cristal. Yo tuve que facturar en el vuelo una maleta entera llena de bolsitas de galletas que le gustan, al igual que batidos, zumos y agua. El mínimo cambio de sabor hace que no quiera comer. La última tarde compramos palomitas con mucha ilusión y tras probar una, al no tener el mismo sabor salado que las normales en España, se negó a tomar ninguna más. Y asi es con todo. Por eso era tan importante para mi asegurarme que al menos las meriendas y tentempiés iban a ser exitosas ya que el día es muy largo en los parques y se necesitan recuperar fuerzas.

Asi fuimos adaptando nuestra visita al parque a la diversidad de Gloria. Y con ayuda de este protocolo, hemos disfrutado de Disney como todos los demás.

No voy a decir que Disney sea un destino adecuado para cualquier niño que tenga autismo. En realidad lo ideal es recabar el máximo de información sobre el parque y lo que se va a encontrar en él antes del viaje, antes incluso de tomar la decisión de viajar. Asi es mucho más sencillo organizarse y anticipar las cosas a nuestros hijos con autismo, elegir qué cosas pueden ser adecuadas y cuáles no. En la Web hay varios foros especializados en los parques Disneyland Paris, además de la web oficial, pero a nosotros nos fue muy útil la información que aporta un blog muy completo y especial: el blog de Jesús Martín titulado Los Secretos de Disneyland Paris. Especialmente nos fue muy útil la información sobre los lugares donde comer en el parque, y muchos consejos para hacer que el viaje sea lo mejor posible. Aunque personalmente me encantan los trucos, secretos y curiosidades que cuenta.Si pensáis viajar a Disney os recomiendo pasar por este cuidado blog.

Lo cierto es que cada niño tiene su momento, mi hija el verano pasado no hubiera disfrutado el viaje, como si lo ha podido disfrutar este año. Disneyland Paris es un exceso continuo: música, luces, personajes,cabalgatas, personas por todos lados... Es una hiperestimulación brutal. Asi que incluso a la entrada de algunas atracciones indican si tienen un alto nivel de ruido, o son excesivamente estimulantes, para que tu decidas si quieres o no entrar.

Pero cada uno puede disfrutar del parque a su manera, hay para todos los gustos. Bebés, niños pequeños, niños mayores, adolescentes, adultos y abuelos. Todos tienen un lugar. Mi hija también tuvo el suyo.

No quiso acercarse a ningún personaje, sólo quería verlos a lo lejos, pero que no la tocaran, ni hacerse ninguna foto con ellos. Ni a las princesas. Verlas si, pero no acercarse mucho. Jasmine le envió un beso desde su carroza, también Tiana y Wendy. Gloria saludaba y miraba alucinada todo.

Y no digamos cuando presentaron a la nueva princesa Rapunzel en el espectáculo nocturno... En ese momento Gloria saludaba como una loca, y yo no podía parar de llorar. Momentos como esos, no tienen precio.

No tengo experiencia en otros parques de estas dimensiones, pero a Disney le podemos poner el sobresaliente en accesibilidad y trato a las personas con diversidad funcional.

Gracias por hacernos sentir uno más. Nos lo hemos pasado en grande. Ojalá podamos volver pronto.

Campaña contra los mitos del Autismo. Blog e información para participar activamente.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Mon, 01 Aug 2011 10:48:00 +0000

Difundo la información publicada en el Blog Contra los mitos del autismo e invito a todas las personas que lo deseen a participar en las distintas iniciativas que desde el mismo se están organizando. Ahora estamos en vacaciones pero para septiembre se retomarán todas las campañas con fuerza y se necesitan personas que quieran participar.

CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS

Cada vez se utiliza con más frecuencia el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Es decir, leemos en los medios de comunicación "gobierno autista" o "fulanito es autista" cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, moda, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios (ver acción diccionarios) más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso metafórico y que el uso del término "autismo" de forma peyorativa causa un daño innecesario.

Somos muchas las personas y entidades que estamos actuando con el envío de comentarios, cartas al director o artículos cada que vez que tenemos conocimiento de una noticia. Ahora vamos a establecer estretegias concretas y un protocolo de actuación para estar más unidos que nunca y actuar de forma más organizada. ¡Juntos tenemos más fuerza!

1 El Grupo Contra los Mitos del Autismo nació con este propósito, y ya somos más de 6.500 voces unidas. Ahí encontrarás mucha información sobre la realidad del autismo, así como un gran foro de debate. Pero, a efectos operativos, hemos creado la página Acciones contra los Mitos del Autismo, donde te invitamos a unirte.

2 En ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO

- subimos los enlaces con las noticias donde aparezca el término autismo de forma peyorativa, así como noticias con mitos o informaciones falsas

- preparamos cartas o mensajes modelo para contestar bien de forma general, bien de forma específica a esas noticias.

- establecemos el protocolo de actuación cada vez que se publique una noticia y haya que actuar.

- iniciamos campañas de actuación, como en el caso de los diccionarios

- tenemos enlazados los protocolos de actuación ante los medios de comunicación, como el de AETAPI

- creamos una campaña visual: la idea es reunir imágenes, fotografías y dibujos junto con una frase en positivo para derrumbar los mitos del autismo y ofrecer una visión en positivo.

- tendremos también un espacio donde se recojan las rectificaciones y disculpas, hay ya muchas afortunadamente, para que se vea que nuestra voz tiene eco.

3 Lanzamiento de una campaña de comunicación en el mes de septiembre. Para ello estamos trabajando en:

- Redactar un dossier de prensa, con una carta modelo, información sobre el autismo para que no se recurra a sus mitosy un resumen del protocolo de actuación elaborado por AETAPI o las guías de estilo para los medios de comunicación como la de ASPAU.

- Organizar equipos de trabajo. Somos muchos y de todos los puntos de España (y de varios países también). La idea es un grupo o persona por provincia, que de aquí a septiembre se encargará de buscar los mail de todos los medios de comunicación de esa provincia, así como la forma de enviar cartas al director. Después, habría que enviarles el dossier de prensa por mail, o llevarlo en mano a la redacción.

- Crear otro equipo de trabajo para reunir los mails de los diferentes columnistas y líderes de opinión (escritores, filósofos, sindicalistas, políticos, etc). A todos ellos les enviaremos después el dossier de prensa.

4 Unidos y organizados lograremos siempre mucho más, tenemos voz, somos respetuosos, no entraremos nunca en descalificaciones y seremos cuidadosos con las provocaciones.
Será genial si quieres colaborar con nosotros. Gracias de todo corazón.

Nuestra familia lleva tiempo participando en las acciones de este grupo, Contra los mitos del Autismo, y por supuesto cuentan con nosotros para las próximas campañas.

Nuestra aportación a la campaña visual

"Somos amigos. Todos nos necesitamos. Todos tenemos días mejores y peores. Pero siempre nos lo pasamos bien. Y juntos, TODOS llegaremos muy lejos. No hay fronteras. Sólo horizontes. Futuro y esperanza."

Objetivos para el verano

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Tue, 26 Jul 2011 06:29:00 +0000

Tenemos vacaciones en el centro de intervención al que acude Gloria. Vacaciones de Agosto.

Pero para estas vacaciones nos han mandado deberes, y es que como tantas veces he explicado la intervención con un niño con autismo debe invadir todas las actividades de la vida diaria, y las vacaciones no son menos.

Los deberes para estas vacaciones son pocos, sencillos pero debemos intentar ser constantes en su realización ya que lo importante es que las cosas que se trabajan en las sesiones se generalicen en el hogar y también en la vida diaria.

Tareas para el mes de Agosto:

1. Saludar: Decimos hola cuando llegamos a un sitio, entramos en algún lugar... También respondemos hola cuando nos saludan otras personas.
Decimos Adiós cuando nos vamos. Hasta luego, adiós... Esto en principio es sencillo.

2. Pedimos las cosas bien: tenemos que pedir permiso para hacer, o coger cualquier cosa, para entrar o salir, para ir a algún sitio. Mamá, Papá ¿puedo ver la tele? ¿Puedo coger el lápiz? ¿Puedo ir a la piscina?... Esto también es alcanzable para ella sin demasiados problemas.

3. Una vez que pedimos permiso, nosotros no siempre tenemos que dárselo, a pesar de que sólo escuchar a Gloria diciendo la frase nos deja en estado catatónico con la baba colgando y la sonrisa de...¿ha sido ella?
NOOOO. Tenemos que frustrarla, y decirle. "No, no puedes". (No siempre, pero suficientes veces para que vaya aceptando el no por respuesta). Ainssss aqui es donde empiezan a complicarse las tareas.

4. Cuando reciba el "no" es importante conseguir que Gloria acepte y aprenda que no puede hacer en cada momento lo que desea, y no debe reaccionar con rabietas. La frase que Gloria debe aplicar es: "Bueno, no pasa nada" o "Vale, no pasa nada". La teoría aquí es sencilla pero la práctica es que ante un "no" Gloria según en qué momentos puede parecerse a la niña del exorcista. Esto hay que seguir trabajandolo, Gloria ultimamente pone cara de sapos verdes, aprieta dientes y con mirada chispeante dice en voz muy muy baja... "vale, no pasa nada".

5. Debe estar bien sentada, mantener posiciones adecuadas en el coche, en la mesa, en los restaurantes, evitando posturas inadecuadas, movimientos excesivos... Esto es también bastante difícil de conseguir sobre todo si la visita es larga. Pero al menos hay que recordárselo cada cierto tiempo y no dejar que se relaje.

6. Este objetivo es nuevo, hasta ahora no habíamos trabajado directamente este objetivo, pero es muy importante. Tiene que mirar a los ojos, cuando pide algo o habla con alguien, o cuando le hablan. Y hay que explicarle por qué es útil mirar a los ojos: hay información que nos dan los ojos. Ayer se quedó sorprendida porque usando sólo la mirada y el gesto de la cara, entendió que debía mirar hacia un lugar. Gloria decía "Hazlo otra vez". Gloria entendió que a veces mirando a la cara puede saber intenciones de otros y recibir información que no dan las manos o la voz.
Para ella este objetivo es muy complicado. Mirar a los ojos requiere un entrenamiento constante pero al menos que se acostumbre a que cuando se le están dando instrucciones o ella las está pidiendo, tenga que hacerlo mirando a quien le habla. Por supuesto que mira como si fuera la gorgona medusa, el gesto no tiene nada de natural jajajajjaja, pero poco a poco irá entendiendo.

7. Tenemos que jugar con ella a muchas cosas y hacer que pierda. Anticiparle que antes de jugar debe recordar que puede ganar o perder. Y procurar que pierda. Cuando lo haga, no darle importancia, no consolarla excesivamente por haber perdido, aunque ella forme un drama. Simplemente normalizar la situación para evitar que ella sienta como algo terrible el perder en un juego. Esto es complicado también ya que Gloria siempre quiere ganar, y si no ve posibilidades de poder ganar a un juego directamente lo abandona o juega sola hasta que lo consigue. Odia perder. Por eso este punto es importantísimo, especialmente para entrenarla en habilidades sociales de cara a estar con otros niños compartiendo juegos. Si no asume que jugar es "divertido" aunque se pierda, dejará de intentar jugar a medida que no comprenda bien las reglas del juego o que haya jugadores más hábiles que ella. Y eso no lo podemos permitir, hay que conseguir relajar su actitud hacia la derrota y desarrollar su disfrute por el juego entre iguales, independientemente del resultado final del mismo.

8. Aumentar su tolerancia a los tiempos de espera. Debemos de pedirle que espere y que sea capaz de hacerlo. Primero con tiempos de espera cortos e ir aumentando progresivamente la exigencia de los mismos. Tiene que esperar cumpliendo las normas de estar sentada correctamete o no hacer gestos inadecuados, no correr, no gritar... una espera con comportamientos adecuados. Esto puede hacerse en los momentos en que esté más relajada, evidentemente no podemos elegir los momentos de mayor estres o cansancio para conseguir este objetivo. Pero en verano suele haber colas, no está mal hacerlas cuando algo le gusta mucho y aprender que hay que guardar turnos y hacer esperas para conseguir algo que le gusta.

Las dos últimas son aplicables a mis dos hijos, porque los dos necesitan de todo esto:

9.Necesita aprender a aceptar las correcciones que le hacemos. Sin malas respuestas y sin reacciones inadecuadas.

10 No debe responder cuando la pregunta va dirigida a otra persona ni interrumpir una conversación entre adultos. Debe esperar en silencio hasta que la persona conteste o termine la conversación. O sencillamente a que se le de permiso para hablar.

Mis dos hijos se saltan estas dos tareas, y Diego tampoco es muy bueno perdiendo, asi que el trabajo de la tolerancia a la frustración y los tiempos de espera pueden ser objetivos para cumplir con los dos y trabajar en familia todos juntos.

Qué felices vacaciones nos esperan jajjajajajjaja

Si logramos aplicar esto al menos dos o tres veces al día sin morir en el intento... aprobaremos en septiembre. :)

Primer programa de Intervención de Gloria tras su diagnóstico: los comienzos.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Sat, 09 Jul 2011 09:43:00 +0000

Muchos son los mensajes que recibo preguntando qué tipo de tratamiento o terapia ha recibido mi hija en su desarrollo.

Realmente mi hija no ha recibido ninguna terapia concreta, con nombre, sino que se le diseñó en su momento un programa de intervención individual para ir desarrollando en ella distintos ítems en las diferentes áreas de desarrollo evolutivo.

Todos los niños tienen un desarrollo evolutivo que afecta a distintas áreas:

Área motora gruesa, área motora fina, área perceptivo-cognitiva, área de la comunicación,área de la socialización y autoayuda.

Cuando un niño tiene algún retraso en su desarrollo esto significa que no ha alcanzado los ítems normales según su edad en alguna, varias o todas estas áreas.

En el caso de Gloria, cuando llegó al centro de atención e intervención temprana, se la evaluó, con una serie de cuestionarios, observaciones y se elaboró un programa para trabajar con la niña y alcanzar poco a poco esos objetivos que ella no cumplía.

El tiempo que puede durar un programa de intervención es imposible de saber de antemano , ya que dependerá de la evolución de cada niño. Puede haber niños que tarden muchos años en alcanzar algunos objetivos, o puede que en meses se hayan alcanzado todos y haya que elaborar nuevos programas de intervención.

Gloria en los 4 años que ha estado en el centro de intervención, ha tenido 5 programas de intervención diferentes, en ocasiones un programa toma antiguos ítems todavía en proceso pero no superados, y añade otros nuevos por superar.

Hay muchas formas de valorar el grado de desarrollo evolutivo de un niño, una de ellas es la Guia Portage de la educación especial y su Test de desarrollo y escala evolutiva, pero hay más.

En el caso de nuestra hija, y utilizando esta guía y su test (entre otros) se decidió comenzar su intervención con un programa.

Debo explicar que el programa no es algo que sólo se vaya a trabajar en las sesiones de terapia del centro de intervención, sino que en el centro de intervención temprana nos explican cómo debemos aplicar ese programa en nuestra vida diaria,y te conviertes inmediatamente en terapeuta para desarrollar este programa con tu hijo, TODOS LOS DÍAS Y EN TODOS LOS MOMENTOS POSIBLES.

Esto es una idea que los padres no siempre comprenden. Normalmente los padres acuden a terapia para que los terapuetas trabajen con el niño, y después se van. No entienden que todo el trabajo que se hace en las sesiones de intervención debe continuarse en la casa y en el entorno porque una o dos sesiones son insuficientes para estimular a un niño con trastorno generalizado del desarrollo, y generalizar los aprendizajes.

Además suelen darte pautas para el control de las conductas inadecuadas de tu hijo, asi como recomendaciones para la vida diaria: rabietas, ritualismos, estereotipias, hiperactividad, problemas sensoriales, intervención en la alimentación... Al desarrollo del programa de estimulación hay que añadir más variables, según cada niño y sus características propias.

Voy a poner un ejemplo de los ejercicios que aparecían en el Primer programa de intervención que Gloria tuvo el 5 de octubre del 2007, casi recién diagnosticada:

Área Motora Gruesa:

1. Hacer rodar una pelota imitando a un adulto:

A) Sentarse enfrente de la niña.Colocar los pies abiertos y las piernas del adulto abiertas también. Sentarse aproximadamente a medio metro de la niña y hacer rodar una pelota hacia ella.Colocar las manos de la niña sobre la pelota y ayudarle a que la haga rodar hacia el adulto. Aumentar gradualmente la distancia entre la niña y el adulto. Recompensar los esfuerzos elogiándola.

B) Sentarse detrás de la niña, tomarle las manos y ayudarla a coger la pelota. Ayudarla a rodar la pelota por el suelo hacia otra persona. Disminuir la cantidad de ayuda que se le da a medida que la niña adquiera destreza.

C) Hacer rodar una pelota hacia un objeto colocado a 1,20 m de distancia y hacer que la niña lo imite.

D)Sentar a la niña delante de un espejo, y que intente rodar la pelota hacia su imagen.

E)Usar bolos (pueden ser botellas de plástico vacías) y rodar la pelota para tumbarlos.

F) Utilizar pelotas de varios tamaños y texturas, o una pelota con algo dentro que se mueva al agitarla, para captar o mantener el interés de la niña.

Área Motora Fina:

1. Ejercicios de coordinación manual:

a)Picar con punzón sin límites.
b)Partir papeles con la mano a trocitos.
c)Trabajar con pintura de dedo.
d)Pegar algodón,tela, papel, etc...

2. Garabateo:

a) Muéstrele a la niña lo que debe hacer, garabateando libremente. Déle un lápiz de color y si es necesario guíele la mano. Elimine gradualmente la ayuda física y haga que la niña garabatee animándola sólo verbalmente.

b) Usar tiza y pizarra, tizas o ceras gruesas de colores o pintura de agua en un papel grande pueden animar a la niña a garabatear. También las pinturas de agua o pizarras mágicas son buenos materiales para practicar e iniciar el garabateo de la niña.

c)Peque un papel con cinta adhesiva en la pared, o en un espejo para que garabatee en vertical.

d) Si trabaja en la mesa, pegue el papel a la mesa con cinta adhesiva para que no se mueva y no tenga que preocuparse la niña de sostenerlo en su sitio.

Área perceptivo-cognitiva:

1. Meter un objeto en una caja imitando a un adulto:

a) Diga "Dentro" o "ponlo dentro" mirando a la niña. Prémiela y elógiela, sonríala y abrácela cuando logre meter el objeto en la caja.

b) Ayude físicamente a la niña a meter el objeto en la caja. Abrácela y elógiela por cada objeto que meta. Disminuya la ayuda poco a poco.

c) Emplee objetos que hagan ruido cuando se dejan caer en una caja o se metan en ella (tipo cascabeles, sonajas, canicas) o utilice un recipiente con agua para que salpique cuando el objeto cae dentro.

2.Empujar tres bloques como si fuera un tren:

a) Colocar dos cubos en fila, empujarlos desde un extremo con el dedo y decir "Mira un tren" "empuja tú el tren". Ayudar a la niña a hacer lo que se le ha pedido animando también cualquier intento de imitación del sonido del tren.

b)Colocar dos cubos en la mesa y decir "ahora haz tú el tren". Ayudarle al principio e ir disminuyendo la ayuda progresivamente. A medida que la niña consigue hacer el ejercicio, ir aumentando el número de cubos.

3. Señalar una parte del cuerpo:

a) Coja una muñeca y pregúntele a la niña ¿ Dóde está la nariz de la muñeca? Si es necesario guie la mano de la niña señalando la nariz en la muñeca, y elógiela cuando toque la parte nombrada.

b) Señale la nariz de la niña y diga "¿dónde está la nariz de -----?" "Aquí está la nariz de ----------" y tóquela.

c)Empleando un espejo, muéstrele a la niña dónde está su nariz, haga que se toque su nariz y que toque la nariz de usted.

d)Siga el mismo procedimiento con cualquier parte del cuerpo, no sólo con la nariz.

e)En las actividades diarias comience a nombrar las partes del cuerpo de la niña, no sólo con la nariz. Póngale aplicaciones en alguna parte de su cuerpo, por ejemplo una estrellita en su mano, y pregunte "¿dónde está la estrellita?" Responda si ella no lo hace y diga "ahí está, la tienes en tu mano" Haga que la niña despegue el adhesivo de su cuerpo cuando ya se haya nombrado y señalado la parte del cuerpo correspondiente.

4. Señalarse a si misma cuando se le pregunta por su nombre:

a) Emplee un espejo de cuerpo entero. Juego frente al espejo haciendo que la niña se observe a sí misma. Diga: "¿Dónde está---------?" y señalando la imagen de la niña diga "Allí está-----" Anime a la niña a que señale su imagen cuando usted diga "¿Dónde está-------?"

b)" Diga ¿Dónde está -------?" Cójale la mano y señálela a ella. Elógiela diciendo "Allí está -----" Gradualmente elimine la ayuda de manera que la niña consiga señalarse a sí misma sola.

c) Emplee sólo un nombre para dirigirse a la niña, el que sea más familiar, pero siempre el mismo y sólo uno.

d) Use fotografías de la niña y pida que se señale en las imágenes. Primero sólo fotos en las que aparezca ella. Luego fotos de distintos miembros de la familia y pida que se señale a ella misma entre las demás imágenes. Posteriormente que señale a otros miembros de la familia (madre, padre, hermano...)uno por uno.

Área de la comunicación:

Con Gloria iniciamos el "Programa de Comunicación Total" Habla signada de Benson Shaeffer, con objetivo final de conseguir el lenguaje oral de la niña. El terapeuta inició los signos explicando a los padres el signo y dando instrucciones precisas para trabajar el entrenamiento con la niña tanto en casa como en la guardería. Eran sesiones de aprendizaje de singos e imitación verbal.

Finalmente hemos de decir que este punto no se llegó a desarrollar ya que Gloria dio el salto a la comprensión oral y al uso de palabras antes de lo que se estimaba en un primer momento, además de que se vio en las siguientes sesiones que el uso de pictogramas, agendas y claves visuales fue decisivo para conseguir ese paso, no teniendo que desarrollar el programa de signos. Se comenzó el programa pero se vio innecesario sseguir con él en los meses siguientes , por lo que en los siguientes programas individualizado ya no se siguió este método. Esto es un ejemplo de la atención individualizada y adaptada a las necesidades de cada niño. En el caso de Gloria su evolución demostró innecesario seguir el programa de Shaeffer, aunque en el caso de otros niños o niñas si se haga y sea fundamental para ellos.

LENGUAJE EXPRESIVO:

Ejercicios recomendados para desarrollar la capacidad articulatoria:

Ejercicios fonoarticulatorios:

1. Ejercicio de soplo:

-Soplar plumas, papelitos, algodones... desparramados por la mesa.
-Hacer pompas de jabón.
-Apagar velas y cerillas.
-Tocar instrumentos sonoros de viento.

2. Ejercicios de inspiración:

-Utilizar perfumes diferentes para favorecer y provocar la inspiración.

3. Movimientos bucoarticulatorios:

a) Movilización de la lengua:

-Imitar el trote del caballo.
-Sacar y meter la lengua doblada.
-Morder la lengua doblada.
-Recorrer con la lengua teniendo la boca abierta los labios superiores e inferiores.

b)Movilización de los labios:

-Proyectar los labios cerrados, juntos, hacia delante y hacia atrás con forma de "o" e "i".
-Hacer vibrar los labios.

c) Movilización labios y lengua:

-Hacer vibrar los labios y la lengua a la vez.
-Untar el labio superior con algo dulce que agrade a la niña, para obligarle a elevar la lengua y lamer los labios.
-Presionar con la punta de la lengua una y otra mejilla.

d) Movilización facial:

-Abrir y cerrar los ojos.
-Guiñar los ojos.
-Fruncir la frente.
-Seguir con la vista, sin mover la cabeza, una vela o un dibujo.

4- Actividades de imitación de ruidos:

a) Imitaciones onomatopéyicas de ruidos procedentes de objetos que se caen. Colocarse frente a la niña sentados: coger un objeto y dejarlo caer varias veces mostrando sorpresa y alegría al oir el ruido. Hacer que la niña imite estas acciones.Emitir el ruido "pum" e incitar a la niña a que nos imite.
b) Hacer lo mismo con golpes en la mesa, palmas,patadas en el suelo...

5. Actividades de imitación se sonidos:

a) Imitación de sonidos de animales.
b) Imitación onomatopéyica de instrumentos musicales comunes ejemplos: trompeta (pa,pa,pa), tambor (po,po,po) violín (chin chin chin).

En ambos ejercicios en necesario acompañar la onomatopeya con la imitación gestual del animal o bien el movimiento de interpretación del instrumento musical para darle más información a la niña.

6. Imitación de sílabas y palabras:

-Trabajar la imitación de aquellas palabras que la niña aprenda a signar pues debemos hacer coincidir la emisión de un modelo vocal, con el objeto o acción que al niño le interesa.
-Imitar las sílabas que ya conoce.

LENGUAJE COMPRENSIVO:

Continuaremos insistiendo para que la niña obedezca instrucciones diferentes, pero simples,proporcionándole al principio toda la ayuda que necesite, y disminuyéndola progresivament. Instrucciones a trabajar: ven mírame, siéntate, toma, dame, saca (fuera), mete (dentro),abre, cierra, coge, deja.

ÁREA DE SOCIALIZACIÓN Y AUTOAYUDA:

1. Buscar con frecuencia el contacto visual cuando se le atiende de 2 a 3 minutos:

a) Cuando la alimente o la cambie de ropa, háblele, arrúllela, y haga gestos exagerados para que la mire. Si la niña no la mira muévale suavemente la cabecita hacia usted. Sonríele y arrúllala cuando lo haga. La niña puede mirar a otro lado pero la mayor parte del tiempo debe estar mirándola a usted, observando la cara de usted.

b) Si la niña deja de mirarla atraiga de nuevo su atención, agitando algún objeto delante de ella o llamándola por su nombre.

c) Sonría cuando ella la mire. Trate de mantener el área que rodea al niño relativamente libre de distracciones.

2. Hacer ademán de despedida con la mano,imitando al adulto.

a) Pídale a la familia que agiten la mano al despedirse y digan "adiós" cuando salen de la casa.

b) Tome la mano de la niña y muévasela en además de adiós cuando alguien le diga "adios".

c) Elimine la ayuda gradualmente. Cuando le digan adiós, ayúdela a levantar el brazo de la niña dejando que ella realice el gesto. Recompénsela con elogios y abrazos cuando lo haga.

d)Juegue a taparse la cara con las manos y simultáneamente diga "adiós". Anime a la niña a que haga lo mismo.

3. Ofrecer un juguete, un pedazo de comida o un objeto al adulto.

a) Mostrarle a la niña cómo ha de darle el juguete al adulto, guiándole la mano hacia usted.

b) Jugar con la niña dándole y pidiéndole varias veces un juguete que le guste, para que la niña aprenda que el juguete le será devuelto. Al principio devolverle el juguete rápidamente, e ir aumentando progresivamente el tiempo.

c) Cuando la niña esté comiendo con los dedos pedacitos de comida, ponerle uno en la boca y decirle "dale a (el nombre de la niña)". Cuando tome otro pedacito, decirle "Dale a el padre", "Dale al hermano" "Dale a la mamá"... reirse y elogiarla por hacerlo.

4. Llevarse a la boca una cuchara llena de alimento cuando se le ayude:

a)Emplear una cuchara con un mango grande y dejar que la niña se familiarice con ella.

b)Guiar la mano de la niña desde su plato hasta la boca, mientras el adulto está detrás de ella. Si tiende a usar una mano más que otra, elegir esa que prefiere ella.

c) Darle alimentos que le gusten mucho y se peguen a la cuchara.

d) Sentarse delante de la niña. Darle la cuchara en la mano que usa más. Colocar suavemente la mano en la muñeca de la niña y guiarle la mano del plato a la boca. Previamente se le habrá mostrado dónde está el plato. Intentar que con la otra mano toque el plato para orientarse. Poco a poco ir retirando la ayuda. Elogirala y alabar cada intento que tenga de comer sola.

5. Meter las manos en el agua y darse palmaditas en la cara (con las manos mojadas) imitando al adulto.

a) Use un banquito para que la niña alcance al lavabo.

b) Enseñe a la niña a que ponga las manos en el lavabo mientras se lava.

c) Muéstrele como darse palmaditas en la cara con las manos mojadas haciéndolo usted mismo y ayudando a la niña a que le imite.

d) Ponga las manos de la niña en el lavabo, muévaselas chapoteando hasta que ella lo comience a hacer sola.

e) Elógiela cuando empiece a chapotear sola o a intentarlo y vaya adquiriendo más destreza. Deje que la niña se mire en el espejo mientras chapotea y se de palmaditas con las manos mojadas.

f) Ponga una marca de lápiz de labios o de tiza en la cara de la niña y deje que utilice el espejo para ver si ella sola se la puede quitar.

g) Introduzca esta actividad en la bañera, enseñando a la niña a echarse agua a la cara, y lavarse con sus manos.

6. Tomar una toalla de las manos de un adulto y secarse las manos y la cara con ella.

a) Muéstrele a la niña cómo hacer esta tarea guiándole las manos y dándole instrucciones sencillas. Haga que la niña la imite cuando usted se seca las manos y la cara.

b) Elógiela por secarse bien.

c) Anímela a que juegue a lavar y secar la cara a una muñeca.

d) Use una toalla de pequeño tamaño para que la niña pueda manejarla con facilidad.

e) Dele a la niña una toalla especial para ella,con adornos,decoraciones o su nombre...

f) Recompense a la niña por secarse bien, dejándola que utilice crema para manos,que facilitará un movimiento similar al necesario para poder lavarse y secarse.

Además de este programa de intervención, también se nos dió unos consejos para la alimentación, unas pautas a seguir con nuestra hija.

Tras este programa vinieron otros 4 más hasta mayo del 2011. En total 5 programas de intervención.

Actualmente sigue avanzando y su nueva terapeuta en un nuevo centro de atención para persona con TEA, está centrando los siguientes objetivos a cumplir, teniendo en cuenta que Gloria comenzará el curso próximo primero de primaria en escolarización ordinaria.

Ahora Gloria sabe todo lo anterior y mucho más. No ha sido fácil pero conseguir un sólo objetivo de los anteriores merece la pena.

MERECE LA PENA EL ESFUERZO.

En sentido figurado, Estamos con el Autismo 4

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Wed, 06 Jul 2011 13:13:00 +0000

Este es el texto con el que participamos en el número especial "Estamos con el autismo" de la revista "En sentido figurado", gracias a la coordinación y organización de otra mami bloguera Anabel Cornago mami de Erik del blog "El sonido de la hierba al crecer".

Lo pongo en esta entrada, junto al enlace a la revista en la que participaron muchas otras familias y personas vinculadas con el mundo del autismo aportando sus reflexiones, sentimientos, testimonios, denuncias, y también su creatividad porque hay poemas, cuentos, dibujos, fotos...

"Enredándome contigo y tu autismo":

Vamos juntas al cine y me quedo embobada. Se que muchos no pueden ir.
Tú no podías hacerlo hasta hace muy poco. Había imaginado una vida sin ir al cine contigo y no me importaba, era igualmente feliz compartiendo otras cosas junto a tí.
Pero resulta que te gusta el cine. Te fascina. Y puedo ir contigo.

Tomas tus palomitas y un refresco, te sientas y esperas pacientemente a que comience la película.

No te alteras por los anuncios porque sabes que no son “la peli de verdad”.

Y tus ojos miran la pantalla. La sobrevuelan por todos lados. No miras como los demás, no centras la mirada, parece como si fijaras tu visión en distintas zonas. Pero no importa dónde mires, importa lo feliz que estás.

Cuando comienza la película, te concentras con los ojos muy abiertos: ríes, preguntas, hablas, señalas, gritas, cantas, te asustas, comes palomitas , bebes tu refresco y observas todo lo que allí aparece sin perder detalle. Entiendes a tu manera y te ayudamos a la nuestra.

Rapunzel vuela colgada de su pelo, sobre nuestras cabezas y tú pareces volar con ella desde tu butaca. Rapunzel salta de su torre y descubre el mundo por primera vez, tocando la hierba húmeda con sus descalzos pies. Veo en tus ojos su expresión. Tú estás descubriendo también un mundo nuevo. Y desprendes la misma ilusión embriagante.

Tú estás saliendo de tu torre, saltando y enfrentándote a todo lo malo que te tiene encerrada. Con tanto esfuerzo que me duele recordarlo. Pero siempre adelante. Y no vamos a parar de huir cada día de esa torre a ser felices por el mundo descubriendo nuevas cosas, pese a lo duras que algunas de ellas puedan ser. Somos felices.

De pronto el cine se llena de farolillos que se elevan al cielo, porque es el cumpleaños de la princesa perdida. Tus ojos se iluminan con las miles de luces de la pantalla, todas caben en tus pupilas. Sonríes, disfrutas, te embelesas con la música y la magia del cine.

Aquella princesa escondida en un reino perdido desde los 2 añitos, parece que está volviendo. No es Rapunzel, eres tú, mi princesa.

Soy yo la que me emociono al final de la película. Veo tu luz, y siento que es esa luz la que nos ha cambiado para siempre.

Eva Reduello Fernández, para "Estamos con el autismo" número especial de la revista literaria "En sentido figurado".

Gracias a Anabel por darnos otro año más la oportunidad de participar en este proyecto.

Y me parece que para acompañar este texto, no hay mejor testimonio que un video de Gloria, con la peluca de Rapunzel cantanto y hablando frente al espejo.

Se acabó Infantil y llegaron los famosos 6 años.

noreply@blogger.com (MamideGlori) — Thu, 30 Jun 2011 16:48:00 +0000

Gloria se pasa los días diciendo que "el próximo curso irá a primaria y ya no será la más pequeña del colegio".
Hemos acabado una etapa, y la que espera no será sencilla, pero seguro que será diferente.

Para las personas que no conviven con un niño con autismo, no pueden alcanzar a comprender el nivel de dedicación y estrés que puede existir en una casa en la que hay un niño en edad infantil con autismo.

Al estrés normal de cualquier crianza se unen muchas más cosas, muchas más que es imposible numerar, porque el día a día te hace pensar que todas esas cosas son la rutina normal de cualquier familia. Sólo cuando te acercas a la realidad de otros puedes intentar ser algo objetivo y decir: esto es normal, esto es diferente.

Pero aquella frase de que a partir de los 6 años hay ciertas mejorias en las conductas, y la calidad de vida general de la familia mejora parece que en nuestro caso se va cumpliendo. No afirmo que sea asi en todos los casos, y no soy quién para hacer afirmaciones de este tipo. Yo hablo de lo que me pasa y de lo que me cuentan otros con los que comparto experiencias.

La vida con Gloria se ha hecho mucho más sencilla: por su notable mejora en la comprensión del lenguaje, que reduce muchísimo su ansiedad y su estres y porque las conductas también mejoran, haciéndose mucho más tolerante a los cambios y más flexible a las rutinas de lo que lo era antes.

Eso no quiere decir que ahora no haya ninguna dificultad, hay montones de objetivos nuevos que desarrollar, alcanzar, trabajar, pero algunos de los antiguos han sido superados.

Por ejemplo: la playa. Actualmente y tras 6 años de no poder sentarnos ni un segundo en la playa, hemos conseguido ir a la playa con una normalidad que a veces nos asusta. El otro día estábamos mi marido y yo sentados los dos frente al mar, viendo cómo jugaban en el agua nuestros dos hijos, y bebiendo un refresco. Y de pronto nos miramos... ¡Estamos sentados los dos!

El primer año de playa, Gloria aunque no caminaba, y no tenía diagnóstico, ya demostraba conductas algo extrañas en ella. Se comía la arena de forma compulsiva, pero al mismo tiempo no deseaba salirse de encima de la toalla pues rechazaba la textura. Siempre le gustó el agua y las olas.

Despues ya caminaba y correteaba constantemente. Aunque hubiera niños cerca, jamás se iba a jugar con ellos, al contrario se escapaba a lugares solitarios, sin atender a que la arena quemara sus pies y sin preocuparse de estar cerca o lejos de nosotros.

En ocasiones comenzaba a caminar siguiendo la linea de costa y si no estábamos con ella, podía llegar al otro lado de la playa caminando sin darse cuenta de que se alejaba ni preocuparse por ello.

Ni juegos de arena, ni meterse en el agua, únicamente caminar de un lado a otro siguiendo líneas en la arena mojada que marcaba la marea.

Pues todo eso pasó a la historia. Y podemos ir a la playa con una normalidad que como digo en ocasiones nos asusta.

Nuestros amigos nos lo comentan: qué bien esta Gloria, qué bien se comporta. ¡Cómo ha mejorado!

Ahora nos planteamos nuevos retos: Gloria hace tiempo que decidió NO SER CLIENTE. Y eso significa que no desea estar en un restaurante, sentada a comer. En primer lugar porque implica que la hagan comer algo que no puede controlar, tiene que esperar hasta que pidamos todos, esperar a que llegue su plato y su bebida y lo que peor lleva, esperar a que todos terminemos de comer para irse de la mesa.
Para ella estar en un restaurante es una tortura. Ni siquiera aguanta bien en las terrazas. Salvo que sea alguno de los que ella conoce a la perfección y controla. Pero aún así, se hace muy complicado.

Es por eso que este verano tendremos que empezar la terapia de "comer fuera de casa" aprovechando que Gloria ya come muchas mas cosas. Todas conseguidas con el programa de alimentación que continuamos ampliando y que ultimamente también ha mejorado. Ya comemos pinchitos de pollo, hamburguesas y filetes SIN tomate, pollo asado, bocadillo de salchichas, bocadillo de nocilla, hemos probado la pizza de jamon de york... todo comidas "de niños" pero que antes no accedia a probar y ahora aunque con esfuerzo las prueba y come algunos pedacitos. Las frutas y verduras aún están por conseguir, asi como platos de cuchara que lleven muchas texturas todavía tenemos que pasarlos a puré. Pero avanzamos poco a poco.

El camino no ha sido fácil. Pero merece la pena. Cuando tiene una rabieta muy fuerte (el otro día tuvo una en un centro comercial) en vez de desesperarnos, recordamos que antes eran varias veces al día.

Lo cierto es que ahora aunque son menos frecuentes, si se dan, lo hacen con más fuerza porque Gloria es mayor. O es que nosostros estamos más viejos.

Cuando comencé la andadura en el diagnóstico de Gloria recuerdo la frase de que el niño tenía su mayor plasticidad en los 6 primeros años y que había que trabajar contrareloj para conseguir los máximos logros posibles en esa etapa. No me queda duda que asi lo hemos hecho. Pero seguimos al mismo ritmo,al menos aportando en la parte social que es la que Gloria tiene más afectada. Salir, ir a lugares nuevos, jugar con niños, variar las actividades, viajar, ir al cine, normalizar dentro de lo posible su vida social para sin volverla loca que pueda alcanzar un mayor grado de asimilación de situaciones sociales en su memoria. Y aprender a comportarse lo más normalizadamente posible en ellas.

Esa es la labor que estamos trabajando ahora, además de la frustración ante los demás.

Pronto llegará el momento de ir explicándole que ella es diferente. Que hay cosas que no sabe hacer tan bien como los demás. Al igual que ella es consciente que algunas las hace mejor que los otros.

Gloria empieza a tener "envidia" de que otros sepan hacer mejor que ella las cosas, o se atrevan a hacer cosas que a ella le dan miedo. Eso la frustra. Autocontrolar esas emociones y canalizarlas bien son nuestros nuevos retos.

Como veis esto no acaba, sólo continúa. Y seguimos.

VERANO 2011!!!!