La Lettera F - Associazione Flavio Beninati

Giornata nazionale stati vegetativi; Balduzzi: «Monitoraggio costante»

2012-02-20T08:14:00.001-08:00

Il ministero della Salute assicura: «Monitoraggio costante».

ROMA. Sono oltre 3500 le persone in stato vegetativo, secondo le stime degli studi sul coma. Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma e fondatore dell’associazione “Gli amici di Luca” ha chiesto una legge sugli stati vegetativi e l’istituzione di un fondo ad hoc per sostenere le famiglie, la domiciliarità dei pazienti e la ricerca scientifica.

LA RISPOSTA DI BALDUZZI – Nel prossimo aggiornamento di Lea, livelli essenziali di assistenza, le «disabilità gravi e le malattie rare dovranno essere in testa alle priorità».
Lo ha detto il ministro della Salute Renato Balduzzi durante un convegno per la Giornata degli stati vegetativi. «Questi temi dovranno avere maggiore spazio – ha spiegato – è un mio impegno».

Sugli stati vegetativi, ha aggiungo serve un «monitoraggio costante e un lavoro comune fra centri di ricerca, centri assistenziali, associazioni dei familiari, Regioni, con la regia del ministero» per «evidenziare le criticità, che ci sono, e tirar fuori problemi di carattere assistenziale, legale, giuridico relativi a questi pazienti, superare il libro bianco del 2010 e arrivare ad un libro verde».

LIBRO VERDE – «Il libro verde sarà il risultato di un percorso che significherà mettere insieme tutti quelli che hanno qualcosa da dire su questa materia. Dobbiamo verificare l’attuazione delle linee guida e i problemi che ci sono. Anche grazie ai dati sulla presa in carico che saranno raccolti entro il 2013». E sul biotestamento ha sottolineato: «Ho sempre detto che per quanto riguarda la ripresa del disegno di legge sugli stati vegetativi la parola è alla commissione parlamentare. Se riterrà di proseguire l’iter della legge il governo sicuramente farà la sua parte, attento a fornire elementi unitivi e non di divisione. Su questi temi – ha aggiunto- bisogna realizzare la più grande concordia possibile. Non possono essere temi da guerre di religioni».

I NUMERI – Il 59% dei pazienti in stato vegetativo o in stato di minima coscienza sono uomini, hanno in media 55 anni, nel 54,8% dei casi sono sposati e vivono in questa condizione mediamente da cinque anni. E’ il profilo del paziente “tipo” tracciato dall’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano nell’ambito di un progetto di ricerca sugli stati vegetativi finanziato dal ministero della Salute. Per la prima volta il tema è finito sotto i riflettori dei ricercartori che hanno cercato di capire chi sono i pazienti cosiddetti DOCs, con disturbi della coscienza, e come vivono coloro, familiari e operatori, che se ne prendono cura. La ricerca, presentata al ministero della Salute nella Giornata degli stati vegetativi, ha coinvolto 78 centri di cura, 39 associazioni e federazioni familiari. In tutto sono stati coinvolti 602 pazienti (566 adulti e 36 bambini), 487 familiari e 1247 operatori.

di Luisa Corso

Fonti: http://www.amicidiluca.it/

http://www.comunicareilsociale.com/2012/01/31/n%C2%B0-10-innovazione-e-ricerca/ di Luisa Corso

In coma e legata alla barella da 4 giorni Choc al pronto soccorso dell'Umberto I

2012-02-20T08:12:00.000-08:00

Una donna di 59 anni con trauma cranico attendeva ricovero da 96 ore: scoperta dai senatori Marino e Gramazio Il direttore del Dea del Policlinico: succede spesso

ROMA - In coma dopo un trauma cranico, legata alla barella con delle lenzuola - mani e piedi «per evitare cadute» - e senza nutrizione da quattro giorni, in attesa di essere ricoverata «da un minuto all'altro». È la condizione in cui i senatori Ignazio Marino e Domenico Gramazio hanno trovato una signora di 59 anni.

La scoperta dei due parlamentari è avvenuta durante una loro visita senza preavviso al Pronto Soccorso del Policlinico Umberto I di Roma, lunedì 20 febbraio.

«SUCCEDE SPESSO» - «La donna, di circa 50 anni, è in coma da tre giorni e viene assistita al meglio, con terapia idrica». Ad affermarlo il direttore del Dea del Policlinico Umberto I che aggiunge: «Non è nei miei poteri trovare il posto dove dovrebbe essere ricoverata, cosa che auspico, ma si cerca comunque di curarla al meglio. È un fatto che capita spesso, ma in questi casi l'ammalato è comunque assistito. È assistita al meglio dalle migliori professionalità medico-infermieristiche, 24 ore su 24. Certo, non dal punto di vista "alberghiero": come comfort starebbe meglio se fosse ricoverata. Ma questo non dipende da noi del pronto soccorso». «I due senatori - conclude - hanno verificato un fenomeno noto da anni, quello dei grandi ospedali in cui i pazienti aspettano per ore, o per giorni, un ricovero».

«SITUAZIONE INTOLLERABILE» - Al Pronto soccorso del Policlinico Umberto I «la situazione è intollerabile, totalmente indecente», hanno commentato i senatori Gramazio (Pdl) e Marino (Pd) dopo il blitz effettuato in tre Pronto Soccorso di Roma: oltre al Policlinico, i due si erano recati al San Camillo e al San Giovanni. Nella cosiddetta «piazzetta», dove ci sarebbe posto per 8 malati - hanno riferito - «c'erano almeno 20 persone, con le barelle una accanto all'altra senza corridoi e persone in attesa di trasferimento anche da venerdì».

INDAGINI DELLA MAGISTRATURA - Il Policlinico Umberto I è soltanto uno dei numerosi ospedali oggetto di indagini della magistratura nella Capitale, dopo la scoperta circa una settimana fa, di pazienti curati a terra nel pronto soccorso dell'ospedale San Camillo. La Procura della Repubblica ha aperto giovedì 16 febbraio un fascicolo sulle presunte carenze negli ospedali della città. Disposte ispezioni a tappeto dei Nas per verificare le situazioni e il rischio che corrono i pazienti in relazione ai disservizi nelle strutture ospedaliere. I Pm, che venerdì hanno sentito la presidente della Regione Lazio Renata Polverini, hanno convocato i direttori generali delle aziende sanitarie.

VERTICE IN REGIONE - Sul caso dei pronto soccorso affollati si è tenuto domenica sera alla Regione Lazio un vertice con tutti i direttori generali e i dirigenti dell'assessorato alla Sanità. Si è discusso anche del Policlinico Umberto I, già sotto i riflettori dopo che giornalisti di La7 avevano filmato con una telecamera nascosta decine di pazienti ammassati nella stanza d'attesa del pronto soccorso. Intanto i medici denunciano situazioni drammatiche in tutti i nosocomi di Roma: dall'Umberto I a Tor Vergata, dal San Filippo Neri al San Camillo: ore di attesa nei pronto soccorso della Capitale; si calcola che ogni giorno ci siano almeno 300 pazienti in barella in attesa di essere ricoverati.

ATTESE DA 24 ORE A 4 GIORNI - Al di là dell'emergenza degli ultimi giorni, il Tribunale dei diritti del malato con un'indagine su 27 pronto soccorso del Lazio ha rivelato che l'attesa per un ricovero varia da 24 ore a 4 giorni e in 6 strutture su 10 curarsi per uno straniero è molto difficile perché mancano i mediatori culturali. «In alcuni casi - aggiunge Giuseppe Scaramuzza, segretario regionale di Cittadinanzattiva - abbiamo trovato i pazienti in attesa di essere visitati, in piedi».

fonte: Corriere della Sera - Roma del 20 febbraio 2012

Vedo cosa vedono i tuoi occhi: una macchina per decodificare i sogni

2012-02-17T08:01:00.003-08:00

Le immagini del «decodificatore di sogni»
In futuro, se migliorarata, potrebbe servire per studiare le persone in coma.

MILANO

Una risonanza magnetica consente di riprodurre gli impulsi visivi del nostro cervello.

Brainstorm generazione elettronica, il film con Christopher Walken e Natalie Wood che negli anni ’80 raccontava di come un sofisticato macchinario elettronico messo a punto dalla Duke University rendesse possibile vivere le esperienze degli altri vedendo attraverso i loro occhi è diventato realtà.

LO STUDIO - Sull’ultimo numero di Current Biology i ricercatori dell’Università della California descrivono un meccanismo che consente alla risonanza magnetica funzionale di decodificare gli impulsi visivi del nostro cervello e poi di riprodurli in un filmato.
È la prima volta che si riesce a riprodurre l’attività del cervello (la corteccia occipito-temporale) utilizzando uno speciale software che accelera i cosiddetti segnali BOLD (blood oxygen level-dependent) captati della risonanza magnetica funzionale alla quale normalmente appaiono così lenti da risultare ininterpretabili, ma che l’accelerazione rende invece apprezzabili su video.

DECODIFICARE CHI NON PUÒ COMUNICARE - La tecnica è ancora scomoda perché richiede una lunga permanenza sotto gli scanner della risonanza per ottenere immagini sfocate e confuse come i primi fotogrammi dei fratelli Lumière, ma questo sistema potrebbe diventare importantissimo per indagare l’attività cerebrale di chi non può comunicare come ad esempio chi è in coma o è stato colpito da SLA.

Senza contare la possibilità di visualizzare l’attività onirica, trasformando i nostri sogni in un film...

Cesare Peccarisi 05 ottobre 2011

Fonte: http://www.corriere.it/

La coscienza è sempre più visibile

2012-02-13T06:56:00.000-08:00

Damian Cruse, Srivas Chennu, Camille Chatelle, Tristan A. Bekinschtein, Davinia Fernández-Espejo, John D. Pickard, Steven Laureys, Adrian M. Owen, Bedside detection of awareness
in the vegetative state: a cohort study, The Lancet

Eluana, ecco com’è andata

2012-02-09T10:21:00.000-08:00

di Giuliano Guzzo

9 feb 2012

Tre anni da allora, eppure il 9 febbraio 2009, quando morì Eluana Englaro, sembra destinato a rimanere un giorno anomalo, fuori dalla storia. Per qualcuno una vittoria dell’autodeterminazione individuale, per altri l’epilogo di un dramma, per tutti, comunque, una data storica. Sulla quale, a mio avviso, c’è ancora molto su cui riflettere. Sì, perché anche tre anni dopo di quella vicenda restano tante, troppe ambiguità. Cerchiamo qui di ricordarle brevemente e di chiarirle, in modo che ciascuno possa farsi l’idea che crede sulla fine della povera Eluana, ma che le menzogne, almeno le più esagerate, vengano smascherate una volta per tutte.

Come stava Eluana?

Cominciamo dalle condizioni di salute nelle quali versava Eluana Englaro. E’ opinione comune che la donna, dopo essere stata visitata da molti medici, fosse stata concordemente riconosciuta – rispetto allo stato vegetativo in cui si trovava – impossibilitata ad una anche minima ripresa. Ecco, già in questa frase- verosimilmente riassuntiva del pensiero di molti – si condensano delle falsità. Infatti non solo non è vero che la donna fosse stata visitata da molti medici (basta leggersi le sentenze per accorgersi della presenza, ripetuta, di una sola perizia: quella del professor Carlo Alberto Defanti, incaricato dal padre di Eluana), ma non è vero neppure che coloro che la visitarono concordarono nelle conclusioni. La riprova ci viene dalla divergenza tra il parere espresso dal già citato Defanti rispetto a quello, per esempio, del dottor Giuliano Dolce, il quale – anch’egli per mandato del padre – aveva seguito Eluana per qualche tempo registrando come lei, oltre ad aver ripreso, negli ultimi tempi, un regolare ciclo mestruale, fosse in grado di deglutire autonomamente, di variare il ritmo respiratorio a seconda degli argomenti trattati vicino a lei. Tutti elementi puntualmente trascurati dai pronunciamenti giudiziari, nei quali, come detto, compare invece la sola (e datata) perizia di Defanti, presa sempre come oro colato. Un capitolo a parte meritano le effettive condizioni di Eluana prima della morte. Ricordiamo che si fecero, a tal proposito, i resoconti più scabrosi. Roberto Saviano, per dire, arrivò a scrivere sulle colonne di El Pais che Eluana aveva il «viso deformato, le orecchie divenute callose e la bava che cola, un corpo senza espressione e senza capelli» [1]. Descrizione senza dubbio impressionante, epperò frutto di pura fantasia dal momento che lo scrittore partenopeo non vide mai la donna. La vide invece – per due volte – Lucia Bellaspiga, l’ultima giornalista a farle visita prima della morte. La descrisse così: «Eluana è invecchiata poco, è rimasta ragazza davvero, anche nella realtà, non solo in quella congelata dalle foto […] i lineamenti sono poco diversi da prima, non peggiori o migliori, diversi [...] dal suo sguardo capisci che è una disabile, a occhi chiusi potrebbe essere la persona più sana del mondo […] il volto è rilassato, pieno, normale, non abbruttito» [2]. Altro che orecchie callose, bava che cola e tutto il resto. Nota bene: né Saviano, né altri si sono a tutt’oggi scusati per le loro gratuite e vergognose opera di fantasia.

La (non) vittoria del diritto

Particolarmente curioso, di quella vicenda, fu anche il dato giuridico. Si è detto che nessuno, una volta avviata la sospensione del nutrimento che avrebbe cagionato la morte di Eluana, avrebbe potuto fare nulla dal momento che, sulla vicenda, da parte della Corte d’Appello di Milano, era stata pronunciata una «sentenza passata in giudicato». Sbagliato: nessuna sentenza passò «in giudicato»; fu invece emesso un decreto di tribunale che, come tale, non era suscettibile di «passare in giudicato» ex dell’art. 2909 c.c., perché provvedimento di «volontaria giurisdizione». Non solo: c’erano sentenze, anche precedenti, che avevano già ribadito come i decreti dei tribunali «non sono idonei ad acquisire autorità di giudicato, nemmeno “rebus sic stantibus”, in quanto sono modificabili e revocabili non solo “ex nunc”, per nuovi elementi sopravvenuti, ma anche “ex tunc”, per un riesame (di merito o di legittimità) delle ordinarie risultanze» [3]. A ben vedere anche chi ha affermato che si è trattato di una battaglia vinta sul piano del diritto non la conta giusta visto che è stato proprio il diritto, in più occasioni, a dare torto alle tesi del padre ricorrente[4]. Per bene sei volte, infatti, i magistrati – antecedentemente alla sentenza della Cassazione del 16/10/2006 – negarono al tutore di Eluana il permesso di anticiparne la morte. Forse erano tutti magistrati all’oscuro della Costituzione e del citatissimo articolo 32 sul rifiuto delle terapie? Senza considerare che molti sono i punti poco convincenti di quella sentenza della Cassazione del 2006. La quale, da un lato, diede per certi elementi che certi erano affatto – per esempio l’irreversibilità dello stato vegetativo, concetto ampiamente superato dalla letteratura scientifica[5] e sconfessato dall’esperienza di numerosi “risvegli”[6] – e, d’altro lato, dando valore ad una ricostruzione “indiretta” della volontà terapeutiche di Eluana attraverso il suo «stile di vita», si collocò in netto contrasto con altri pronunciamenti coevi della Suprema Corte. Che, quanto alla manifestazione del “non consenso” a un trattamento sanitario, in ben due sentenze – la 4211/2007 [7] e la 23676/2008 [8] – sottolineò la necessità di «una dichiarazione articolata, puntuale ed espressa, dalla quale inequivocabilmente emerga detta volontà».

E’ stata Eluana a chiedere di morire?

Alla luce di quanto ha detto e ribadito la Suprema Corte ci si può legittimamente chiedere: ci fu, da parte di Eluana, una «una dichiarazione articolata, puntuale ed espressa» sulla sua volontà di non vivere a certe condizioni? Se sì, quando e in che luogo esattamente? Non è chiaro. L’unico dato certo – anche se, guarda caso, poco ricordato – è che la stessa Corte d’Appello di Milano ha messo nero su bianco come sia stato il Beppino Englaro, e non Eluana, a richiedere la sua morte: «La. S.C. non ha ritenuto che fosse indispensabile la diretta ricostruzione di una sorta di testamento biologico effettuale di Eluana, contenente le sue precise dichiarazioni di trattamento […] ma che fosse necessario e sufficiente accertare che la richiesta di interruzione di trattamento formulata dal padre in veste di tutore riflettesse gli orientamenti di vita della figlia». Parole che demoliscono un’altra leggenda metropolitana: quella secondo cui sarebbe stata lei, Eluana, a chiedere di non essere tenuta in vita a certe condizioni. Falso. Quella richiesta non è mai stata formulata. Non da lei, almeno: e scusate se è poco.

La morte di una donna

Queste poche righe non hanno, naturalmente, la pretesa – né potrebbero averla – di dissipare tutte le ambiguità su quello che, secondo una fredda formula giornalistica, è divenuto il “caso Englaro”. E’ bene però che d’ora in poi tutti, quanto meno, tengano presenti i tre elementi – ce ne sarebbero molti altri, ma lo spazio, si sa, è tiranno – che abbiamo qui voluto mettere a fuoco: a) Eluana Englaro è morta, ma sarebbe potuta tranquillamente vivere, perché, pur versando in condizioni di gravissima disabilità, la sua salute non era affatto in pericolo; b) si poteva anche giuridicamente impedire la sua morte dal momento che il decreto della Corte d’Appello di Milano a cui sono seguiti il ricovero ad Udine ed il decesso della donna era revocabile in qualsiasi momento alla luce, se non altro, delle decine di esposti fioccati tanto alla Procura di Milano, tanto a quella di Udine da parte di associazioni e privati cittadini e mai, di fatto, esaminati nel merito; c) Eluana Englaro non ha mai è espresso la volontà di morire, qualora si fosse trovata a vivere in condizione di stato vegetativo. E se lo ha fatto, la giustizia italiana non è stata – nonostante i numerosi dibattimenti e le numerose sentenze emesse sulla vicenda – in grado di accertarlo. Riepilogando, tre anni fa una donna innocente e gravemente disabile, in Italia, è deceduta in solitudine [9] in seguito a disposizioni per le quali non aveva mai reso «una dichiarazione articolata, puntuale ed espressa», morendo – secondo quanto paventato in un appello sottoscritto da 25 tra docenti universitari e direttori di reparti di neurologia – «attraverso una lenta devastazione di tutto l’organismo» [10]. Ora ognuno si faccia pure l’idea che crede.

Note:

[1] http://elpais.com/diario/2009/02/11/sociedad/1234306804_850215.html

[2] L. Bellaspiga – P. Ciociola, Eluana. I fatti. Ancora, Milano 2009, p. 8.

[3] Cass. civ., sez. Unite 17-12-2003, n.19391; Cass. civ., sez. II 29-12-2004, n. 24140; Cass. civ., sez. II 21-02-2001, n. 2517; Cass. civ., sez. II 23-02-1999, n. 1493; Cass. civ., sez. I 29-07-1993, n. 8455

[4] Particolarmente interessanti sono le motivazioni con le quali il 16 dicembre 2006 la Corte d’Appello di Milano, pur ritenendo ammissibile il ricorso di Beppino Englaro, non lo accolse perché «Eluana è viva» e sottrarle (come poi è stato fatto) alimentazione ed idratazione avrebbe configurato – hanno scritto i giudici – una pratica di «eutanasia omissiva, nonostante gli sforzi argomentativi dei reclamanti di scindere l’ipotesi in esame da quella dell’eutanasia»

[5] In tal senso, all’indomani della sentenza n. 21748 ( Relatore A. Giusti) della Corte di Cassazione, Vincenzo Carpino, presidente dell’A.a.r.o.i. – acronimo che sta per Associazione Anestesisti Rianimatori Ospedalieri Italiani -, si trovò costretto a precisare che in realtà «non esistono criteri precisi per accertare con sicurezza uno stato vegetativo permanente. Mancano parametri scientifici e quindi protocolli di riferimento» (“Corriere della Sera”, 17/10/07, p.3).

[6] Amy Pickard, Christa Lily Smith, Patricia White Bull, Donald Herbert, Jan Grzebsky, Jesse Ramirez, Sarah Scantlin, Terry Wallis. Otto nomi che non dicono nulla, che non abbiamo sentito prima d’ora e che, verosimilmente, non sentiremo più. Ma sono otto nomi importanti, perché si tratta di persone che, per anni – qualcuno addirittura per due decenni – sono vissute ferme, inchiodate ad un letto o ad una carrozzella; fino a che, come per miracolo, si son “risvegliate”.

[7] http://www.diritto-in-rete.com/sentenza.asp?id=380

[8] http://www.aosp.bo.it/rad2/Rad/Leggi/23676_15092008.pdf

[9] «Quando Eluana è morta, era sola. Non c’era nessuno in quella stanza: il padre Beppino Englaro era a Lecco, come pure la madre. Non c’era un infermiere, un medico, nessuno di quelli che avrebbero dovuto “accompagnarla al riposo con presenza costante ed attenta”, com’è stato scritto da qualcuno» (http://www.comitatoveritaevita.it/pub/editoriale_read.php?read=176)

[10] «Procuratore, blocchi la condanna a morte», “Avvenire” 17/7/2008, p. 11

fonte: Libertà e persona ( http://www.libertaepersona.org/ )

La madre è in coma, la bambina riesce a nascere. Ma l’azienda la caccia per i troppi giorni di malattia

2012-02-09T00:58:00.000-08:00

Peccato che i difensori della vita senza se e senza ma non siano anche difensori del lavoro negli stessi termini: avrebbero potuto inserire un piccolo comma nella legge sul testamento biologico che impedisse il licenziamento di chi si trova in coma profondo causa assenza per malattia. La storia la racconta Giuliana Ubbiali su Repubblica:

C’è una mamma che, in coma per un aneurisma cerebrale, lotta per quattro mesi perché la sua bimba nasca. La piccola ce la fa, viene alla luce alla trentaseiesima settimana, il 31 maggio dello scorso anno.
Una gioia nel dramma. Perché questa mamma bergamasca di 41 anni, che di figli ne ha quattro, non si risveglia e ora, in stato vegetativo, non sa neppure di essere stata licenziata. L’azienda per la quale ha lavorato 16 anni come operaia, la Nuova Termostampi di Lallio, comune al confine col capoluogo, le spedisce una lettera che lascia pochi dubbi: «Con la presente dobbiamo rilevare che lei, avendo effettuato 368 giorni di malattia nell’arco del periodo 1 giugno 2010 al 3 giugno 2011, ha superato il periodo di conservazione del posto di lavoro».
Di fatto, licenziata.
Un duro colpo per il marito, alle prese con i figli da crescere e con la moglie costretta nel letto della casa di cura Don Orione di Bergamo. E pensare che prima di ricevere quella comunicazione, l’uomo aveva chiesto all’azienda che la moglie potesse utilizzare ferie e permessi maturati negli anni, per non consumare tutti i giorni di malattia. Niente, la ditta cita alla lettera il contratto e notifica la risoluzione del rapporto di lavoro.

Per lui è un’ingiustizia, quindi si rivolge all’ufficio vertenze della Cgil di Bergamo e impugna il licenziamento. Ma la batosta più dolorosa la riceve scorrendo la missiva. Quasi non crede a quello che legge:

«La discontinuità della sua prestazione lavorativa crea evidenti intralci all’attività produttiva, all’organizzazione del lavoro e al suo regolare funzionamento, incide in modo sensibile sull’equilibrio dei rispettivi obblighi contrattuali ». Sono parole che gli bruciano come una lama conficcata nella pancia. «Mi sembra scandaloso che un’azienda neghi la fruizione delle ferie utilizzando la motivazione delle esigenze produttive — dice — e ancor più ci ha turbato la parola intralcio. Chiedo rispetto per i diritti di mia moglie. Chiedo che se ne ha, come credo, diritto, venga riassunta. Nulla di più». Replica la Nuova Termostampi, con una nota a firma dell’amministratore delegato Maria Nella Manzoni: «Preso atto del comunicato della Cgil, si ritiene che le informazioni fornite siano altamente fuorvianti della realtà dei fatti e lesive dell’immagine aziendale. L’azienda provvederà ad intraprendere tutte le iniziative del caso al fine di tutelarsi nelle opportune sedi».

Anche per il sindacato è la prima volta che ci si trova di fronte a una situazione del genere. Per la famiglia bergamasca sarà un’altra battaglia da combattere, dopo il calvario iniziato alla fine di gennaio dello scorso anno, quando la mamma finisce nel reparto di Neurochirurgia degli Ospedali riuniti di Bergamo. Un’emorragia al cervello la fa cadere in un coma profondo. È incinta. La bimba è ancora troppo piccola. Il marito si fa forza, si consulta con i medici e insieme decidono a favore della gravidanza. La mamma viene alimentata e idratata, la piccola cresce regolarmente e si fa sempre più forte. Sembra un miracolo. Nasce con un taglio cesareo. La mamma non può nemmeno vivere la gioia di stringerla tra le braccia. Un caso sindacale, «che seguirà comunque il suo iter», ma anche un caso umano, per il segretario provinciale della Filctem Cgil di Bergamo Fulvio Bolis: «In passato mi è capitato di affrontare situazioni analoghe. Quasi mai, anche grazie alla sostanziale assenza di costi per il datore di lavoro, le aziende hanno licenziato».

Fonte: http://www.giornalettismo.com/archives/133598/la-donna-licenziata-perche-e-in-coma/2/

Stati vegetativi, ecco le nuove frontiere.

2012-02-07T08:21:00.000-08:00

Accanimento o abbandono terapeutico? Diritto alla vita o diritto alla morte? ... E lo stato vegetativo esiste davvero? Non c'è sempre un' ombra di coscienza?
Sono i temi delicati di cui la nostra scoietà oggi discute spesso senza avere le conoscenze necessarie per formulare un giudizio oggettivo.

Per leggere l'articolo integrale clicca qui http://www.scienzaevita.org/rassegne/6bdd5dd03456849886d0f750e2ff34dc.pdf

Fonte: http://www.avvenire.it/Pagine/default.aspx

Umanizzazione delle cure, successo per il convegno al Sociale

2012-02-03T07:51:00.000-08:00

La centralità della persona, la personalizzazione dell’assistenza, l’umanizzazione, il rispetto della dignità umana, la qualità del servizio. Parole ricorrenti. Ma non è la persona che deve adeguarsi all’offerta sanitaria e sociale dell’istituzione e del professionista, è l’assistenza a necessitare di modularsi ai bisogni del singolo e alla complessità di ciascuna persona: è l’organizzazione che si pone al servizio dell’uomo. Per tendere a questo è necessario cogliere i cambiamenti della società, del progresso scientifico e l’attenzione ai temi legati all’etica ed alla organizzazione.

E’ quanto emerso durante il convegno che si è svolto il 18 e il 19 febbraio al Teatro Sociale di Mantova. Un’iniziativa nata dalla preziosa collaborazione tra Azienda Ospedaliera Carlo Poma e Azienda Sanitaria Locale. Due giorni intensi, che hanno offerto spunti di riflessione, occasioni di confronto e risposte ai professionisti che ogni giorno si trovano di fronte alla malattia e alla sofferenza. Gli interventi hanno messo in luce la neccesità di uno sguardo umano sul malato.

E’ inoltre fondamentale promuovere l’integrazione non solo tra i professionisti e le istituzioni che operano a livello locale, ma trovare sinergie sia in Regione Lombardia sia a livello nazionale che internazionale. Lo ha sottolineato anche il presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni, il cui intervento di giovedì pomeriggio al convegno è stato preceduto da una vista all’ospedale di Mantova. Formigoni ha elogiato, innanzitutto, la postazione informatica che distribuisce i referti degli esami di laboratorio 24 ore su 24 nella hall del presidio ponendo l’Azienda Ospedaliera Carlo Poma al primo posto in Italia per questo servizio. Il presidente ha visitato inoltre la struttura di Medicina Nucleare, con la sofisticatissima Pet Tac, e le nuove sale operatorie.

Tra le qualificate relazioni proposte durante il convegno (il programma è pubblicato sul sito www.aopoma.it, nella sezione eventi), è stata particolarmente apprezzata la testimonianza di Mario Melazzini, direttore scientifico Centro Clinico Nemo, medico affetto da Sla e impegnato da anni nella lotta contro la malattia che lo ha colpito. Al tavolo dei relatori, oltre ai professionisti della sanità e al presidente della Regione, anche il vice presidente del consiglio regionale Enzo Lucchini e gli amministratori locali, tra i quali il sindaco Fiorenza Brioni e l’assessore al Welfare Mara Gazzoni. Il direttore generale dell’Azienda Ospedaliera Luca Stucchi e il direttore generale dell’Asl Pier Mario Azzoni hanno concluso il congresso ringraziando i relatori, gli organizzatori dell’evento e il numeroso pubblico. Nel foyer del teatro sono state esposte alcune opere provenienti dall’atelier dell’Opg di Castiglione delle Stiviere e i progetti realizzati da Azienda Ospedaliera Carlo Poma e Asl.Azienda Ospedaliera Carlo Poma regione lombardia

fonte: www.aopoma.it,

Telecoma»: la telemedicina per i pazienti in coma vegetativo.

2012-02-03T04:02:00.000-08:00

Assistenza domiciliare con un sistema di monitoraggio a distanza, interventi terapeutici appropriati e una rete di professionisti del settore.

CASERTA - La telemedicina a servizio dei pazienti in stato vegetativo permanente con «Telecoma». Il progetto, che ha ottenuto anche il patrocinio della Regione Campania, della presidenza del Consiglio regionale della Campania e del Comune di Napoli, sarà presentato lunedì 23 gennaio, alle 11, a Gricignano di Aversa, nella sala conferenze Gruppo Corpora-De Rosa in via della Stazione. Al dibattito interverranno Margherita Rocco, presidente onlus «Gli amici di Eleonora», Claudio Lunghini, segretario della onlus ed esperti del settore. «Telecoma» si aggiunge a un percorso già consolidato: con il CSV Napoli, in passato, l’associazione ha realizzato progetti di sostegno psicologico ai familiari e assistenza domiciliare ai pazienti in coma vegetativo.

IL PROGETTO «TELECOMA» - Assistenza domiciliare con un sistema di monitoraggio a distanza, interventi terapeutici appropriati e una rete di professionisti del settore: sono le linee guida del progetto «Telecoma» rivolto a pazienti in stato vegetativo e cerebrolesi, attraverso il supporto offerto alle loro famiglie con l'utilizzo della telemedicina. Il tutto nell’applicazione dei protocolli vigenti sulla riabilitazione e nel pieno rispetto della privacy dei soggetti assistiti. L'iniziativa, elaborata dall'associazione «Gli Amici di Eleonora Onlus», si avvale del contributo della «Fondazione con il Sud» nell'ambito del Bando per i Progetti speciali e innovativi 2010. Sono dieci le postazione computer installate nelle case dei pazienti. Il flusso di notizie arriva a una centrale, dove medici garantiscono il monitoraggio continuo. I camici bianchi, tramite videochiamata, possono dare consigli ai familiari, condividere referti e tenere sotto controllo i parametri clinici. In caso di necessità è possibile richiedere il servizio di emergenza della Croce.

Fonte: http://corrieredelmezzogiorno.corriere.it/napoli/notizie/sociale/2012/19-gennaio-2012/telecoma-telemedicina-pazienti-coma-vegetativo-1902933194639.shtml

La macchina che legge i pensieri: svelato l'ultimo mistero della mente.

2012-02-03T03:34:00.000-08:00

Parole tradotte da segnali elettrici: ecco come i neuroscenziati californiani hanno realizzato l'esperimento.

Lo scopo è aiutare i pazienti che, dopo un trauma o per una malattia, non riescono a esprimersi.

Per consultare l'articolo integrale, clicca qui:
http://www.scienzaevita.org/rassegne/408aa0be2446b13a5a785ba3413a9aef.PDF

Stati vegetativi: una Giornata per rompere il silenzio

2012-02-03T03:08:00.000-08:00

Il ministero della Salute è riuscito a organizzarla solo in extremis: ma anche quest’anno l’appuntamento nazionale in programma il 9 febbraio permetterà agli operatori e alle associazioni dei familiari di farsi ascoltare. La ricerca avanza: in un anno tante len nuove conoscenze acquisite.

E' una Giornata nazionale che non rischia di essere ridondante o fine a se stessa quella dedicata agli stati vegetativi, che giungerà – il prossimo 9 febbraio, a tre anni dalla morte di Eluana Englaro – alla sua seconda edizione: dal 9 febbraio del 2011 a oggi, infatti, la ricerca scientifica ha rivoluzionato gli scenari, raggiungendo risultati destinati a riscrivere la neurologia e sgretolare molte certezze.

"Era fondamentale che la Giornata nazionale si continuasse a tenere a Roma e alla presenza del ministro della Sanità – sottolinea l’ex sottosegretario Eugenia Roccella, "anima" della prima edizione –, perché è l’occasione per fare il punto sull’attuazione delle linee guida individuate l’anno scorso e sul reale utilizzo dei fondi per gli obiettivi cui erano destinati. Inoltre è il contesto adatto per confrontarsi sul piano scientifico, a partire dal nome degli "stati vegetativi", che va riformulato: una questione sostanziale, perché riflette la novità delle scoperte".

Perciò sarebbe stato utile avere al tavolo dei relatori i protagonisti di tali novità, ad esempio l’ingegnere Daniele Salpietro, che utilizzando il casco usato dai pilota dei caccia negli Usa ha "misurato" la coscienza in persone fino a oggi considerate prive; o i ricercatori che, con l’elettrostimolazione del cervello, hanno ottenuto che eseguissero azioni volontarie... Di grande pregio, comunque, sono gli invitati alla seconda Giornata, convocati solo due giorni fa («in zona Cesarini», dicono, col programma a tutt’oggi top secret). «Usciamo da un anno molto attivo, in cui si è dibattuto sulla coscienza – spiega Pietro Salvi, neurologo e presidente dell’Associazione Rete –: le ultime ricerche ne evidenziano barlumi anche in pazienti gravissimi.

Abbiamo smantellato tre tabù: ormai sappiamo che le cellule nervose ricrescono, che un recupero può avvenire anche dopo molti anni, e infine abbiamo risolto l’analisi macroscopica delle lesioni cerebrali con la Risonanza magnetica e la Tac. Ora resta da capire come evidenziare il livello microscopico, perché il segreto della coscienza è lì». La sfida, «stabilito che il paziente ha una coscienza», è come «fargliela comunicare con l’esterno».

Per questo sarebbe certamente interessante il 9 febbraio avere al tavolo Max Tresoldi, il giovane in "stato vegetativo" per dieci anni che, al risveglio, ricordava tutto di quel lungo periodo. «Molto è cambiato in questo anno – conferma anche Rosaria Elefante, vicepresidente dell’Associazione Vi.Ve. e presidente dei Biogiuristi italiani – . Ora è chiaro a tutti ciò che i

familiari sanno da sempre, e cioè che sono persone disabili ma vive.

E finalmente si è entrati nell’ottica giusta, di coniugare il sapere scientifico con quello delle famiglie. Inoltre, grazie soprattutto ad Avvenire, abbiamo saputo che, oltre alla European Task Force, manche in Italia vari ricercatori hanno dimostrato scientificamente questa attività sommersa di coscienza. Noi, indifferenti a sterili polemiche, continuiamo nserenamente la nostra autentica battaglia per la tutela dei diritti dei nostri "soggetti deboli", che lo si voglia o no ancora vivi».

Positivi i traguardi di questo anno anche per Paolo Fogar, presidente della Fnatc (23 associazioni): «L’impegno preso dalla Roccella è stato mantenuto, ci è da poco arrivata dal Ministero la comunicazione dei nostri referenti regionali: l’indicazione che do alle associazioni è di chiedere subito al referente che il documento con le linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo venga inserito nel Piano sanitario regionale». «È esattamente questo l’obiettivo da qui alla terza Giornata nel 2013 – concorda Fulvio De Nigris (Associazione Amici di Luca) –: applicare le linee guida nelle Regioni e poi cercare di costituire presso il Ministero il Seminario permanente, luogo di confronto dove far valere le nostre progettualità».

«Abbiamo lavorato su 602 pazienti per il progetto nazionale "Funzionamento e disabilità negli stati vegetativi e di minima coscienza», conclude Matilde Leonardi, direttore scientifico e coordinatore del Coma Research Centre al Besta di Milano. Una ricerca a 360 gradi, che rileva «la necessità di un approfondimento diagnostico in persone che, in stato vegetativo anche da molti anni, nessuno ha mai più rivalutato dal punto di vista clinico. Eppure è chiaro che le loro situazioni non sono statiche».

I risultati della ricerca,sovvenzionata lo scorso anno dal Ministero, saranno resi noti il 9 febbraio.

Ne riparleremo.

Fonte vita@avvenire.it

Caso Mongelli: Svizzera, aggredito in nome di Luca l'ex giudice istruttore

2012-02-03T02:45:00.000-08:00

(Adnkronos/Ats) - Giovedi', a quasi dieci anni dalla misteriosa aggressione di Luca, il ragazzp ha ribadito davanti alla stampa di essere stato vittima di "persone" che lo hanno denudato e picchiato. Il Ministero pubblico vallesano, dal canto suo, sta analizzando il disegno realizzato nel 2005 dal fratellino Marco, che si trovava con Luca al momento dei fatti e che raffigura un gruppo di individui.
Le indagini condotte dopo il dramma, svoltosi il 7 febbraio 2002, avevano tuttavia attribuito l'intera responsabilita' dell'accaduto al cane "Rocky", un pastore tedesco del peso di 30 chili che accompagnava i bambini al momento dell'aggressione.Ma Luca ancora giovedi' ha ripetuto di essere stato vittima di un gruppo di "persone", sopraggiunte mentre giocava con il cane e il fratellino Marco. "Hanno incominciato a svestirmi e a picchiarmi. Ho capito subito che non erano amichevoli".

Luca ha spiegato di non essere stato in grado di difendersi: "ho provato, - ha detto - ma non ci sono riuscito. Sono delle persone che mi hanno fatto tutto questo. L'ho raccontato centomila volte, ma ancora oggi non mi si crede".
"Sono praticamente sicura che non scopriremo mai i responsabili- ha dichiarato giovedi' la madre di Luca -. Il procuratore non conosce Luca, non l'ha mai ascoltato, non gli ha mai chiesto nulla. Cio' che vogliamo, perlomeno, e' che Luca e Marco siano ascoltati. Che qualcuno creda alla loro storia".

Fonte:http://www.liberoquotidiano.it/news/921378/Caso-Mongelli-Svizzera-aggredito-in-nome-di-Luca-ex-giudice-istruttore-2.html

Favoritismi in reparto. Mario Re a giudizio per abuso

2012-02-01T05:55:00.000-08:00

I familiari di un ammalato hanno diritto a restare accanto al proprio caro, anche se in Rianimazione. E soprattutto, hanno diritto a essere trattati da medici e infermieri «con cortesia e umanità, senza arroganza». Altrimenti rischiano un processo per abuso d' ufficio.

Con questa accusa, l' ex primario della prima Rianimazione del Civico, Mario Re, è stato rinviato a giudizio dal gup Lorenzo Jannelli.

Il magistrato ha così accolto la denuncia dei genitori di un giovane poi deceduto, Carla Garofalo e Gaetano Beninati, ammessi parte civile assieme ai due figli.

Nella ricostruzione del pm Laura Vaccaro, poi finita nel capo d' imputazione, si sostiene che nello stesso periodo Re avrebbe avuto un comportamento diverso «favorendo» l' ex deputato Giovanni Mercadante, che non avrebbe avuto alcuna difficoltà ad incontrare il figlio ricoverato.

Fonte: La repubblica -10 febbraio 2010

Stato vegetativo

2012-02-01T05:21:00.000-08:00

I limiti della medicina che salva.

Questo volume, “stato vegetativo.it, i limiti della medicina che salva” (556 pagine, new MAGAZINE edizioni), curato da A. Verlicchi e B. Zanotti , rappresenta tuttora per l’Italia l’unico trattato organico su questa eccezionale condizione. Affronta l’argomento in tutte le sue sfaccettature, senza censure.

Raccoglie l’opinione dei maggiori esponenti italiani (pensiamo solo al Prof. Defanti di Milano, al Prof. Benini di Zurigo, al Prof. Avato di Ferrara, al Prof. Sgreccia di Roma, al Prof. Calipari di Roma, al Prof. Pagni di Torino e tanti altri) che, ognuno nel proprio settore, ha espresso un suo parere sullo stato vegetativo.

Si va dalla classica presentazione della clinica e della diagnostica alle varie procedure di riabilitazione ed ai relativi costi. Si parla anche dei moderni metodi per aiutare il risveglio, dai farmaci alla stimolazione cerebrale mediante particolari pace-maker.

Raccoglie i vari aspetti etici, giuridici, religiosi, antropologici, sociologici. Sono rappresentate le opinioni dei cattolici, dei protestanti, dei valdesi, degli ebrei, della cultura islamica e buddista. Nutrita la partecipazione di vari studiosi esperti sull'argomento, il Dott. Bertolissi, medico di Medicina Generale che parla di un’inchiesta sulle problematiche di fin di vita che incontrano i suoi colleghi, l’Archimandrita di Trieste, Ntagkas, che espone il punto di vista della comunità ortodossa, la Prof.ssa Scott ed il Prof. Beltrami dell’Istituto di Anatomia Patologica dell’Università degli Studi di Udine che realizzano una ampia e documentata disamina clinica del caso di Terri Schiavo, ragazza americana rimasta in stato vegetativo a lungo prima che le fosse concessa la possibilità di porre fine alla sua condizione.

L’Avv. Tosel di Udine che affronta le problematiche medico legali.

Ma vi si trovano anche particolari intereventi da parte di alcuni infermieri della Terapia Intensiva dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Udine, nonché l’opinione di alcuni ragazzi.

L’elaborazione statistica di un’inchiesta nazionale, la quinta nel mondo, su cosa ne pensano i medici di questa particolare situazione, è stata realizzata dalla Prof.ssa Soldano della Cattedra di Statisica Medica dell’Ateneo udinese.

Se si vuole avere una panoramica a 360 gradi del problema stato vegetativo questo trattato permette di prenderne coscienza nel modo giusto, senza preconcetti o conclusioni precostituite.

Un ponderoso contributo a sgombrare lo stato vegetativo di strumentalizzazioni che nulla hanno a che vedere con la realtà medica e le attuali conoscenze.

Molti opinionisti di questi ultimi giorni sul caso Englaro farebbero bene a documentarsi prima di realizzare comunicati stampa a dir poco solo strumentali ad uno sfruttamento ideologico.

È un libro che pone particolare attenzione alla dignità del vivere e del morire e che ha grande rispetto dell’autodeterminazione del singolo.

fonte: statovegetativo.it

http://www.newmagazine.it/
http://www.rivistamedica.it/
http://www.cellofanatura.it/
http://www.neurochirurgia.tn.it/
http://www.queidelmarti.it/
http://www.hpjournal.org/
http://www.blogger.com/goog_845675375
http://www.cranioplastica.it/

Comunicare il coma

2012-02-01T03:40:00.000-08:00

Carta degli impegni - Emilia Romagna - Ordine Giornalisti

Scarica il manifesto "Comunicare il Coma"(pdf).

“Comunicare il coma” è una proposta d'intenti che riprende e contestualizza principi già presenti nell'ordinamento giornalistico, per informare e indicare in positivo il modo più corretto per trattare il tema del coma. Un gruppo di familiari che vivono direttamente il problema sono tra i consulenti e i sostenitori di questo documento. Essi da tempo esprimono il desiderio di condividere i loro problemi, discuterne sui media ed in pubblici convegni, fare in modo che i loro figli e parenti "non facciano più paura". Che vengano visti nelle loro mancanze e con i loro problemi, nel desiderio legittimo di un’affermazione intellettiva, affettiva (nella sfera sentimentale ed anche sessuale) con loro simili, abili e con disabilità. Solo una trattazione non pietistica e marginalizzata può permettere ad una minoranza di essere prima vista, poi raccontata, infine integrata con i suoi giusti valori nel contesto sociale.

La Carta è stata discussa e valutata dal Consiglio Regionale dell’Ordine dei Giornalisti che ha apprezzato lo sforzo degli autori, condividendone gli obiettivi.

La sua diffusione tra gli operatori della comunicazione sarà sicuramente di valido aiuto ai colleghi per un'informazione sempre più corretta e rispettosa. Ecco di seguito i passaggi più importanti.

COMUNE DI BOLOGNA TUTELA DELL’INTERESSATO, DELLA FAMIGLIA, DEL CONTESTO Tutela rafforzata della dignità della persona e del suo decoro - La dignità e il decoro dei soggetti in stato di coma sono tutelati proporzionatamente alla specifica condizione in cui la persona si trova. In particolare i giornalisti ed in generale gli operatori dell’informazione trattano e diffondono le notizie in materia con la cautela necessaria anche in considerazione della impossibilità del soggetto di esercitare il proprio diritto di replica, e facendosi carico consapevolmente e pienamente delle responsabilità che si assumono nei confronti dei pazienti e dei loro familiari.
Tutela della riservatezza del soggetto - La tutela della riservatezza delle persone in stato di coma viene assicurata attraverso un’informazione ispirata al principio dell’essenzialità e dell’oggettivo interesse pubblico delle notizie che vengono diffuse, in osservanza dei principi enunciati dal Codice della privacy (D.lgs.196/2003). In particolare, le informazioni relative alla salute e alla situazione clinica delle persone in coma, in ragione della loro natura di dati sensibili, possono essere trattate dai giornalisti soltanto con il permesso dei familiari o di chi ne tutela la volontà.
Informazione corretta e completa sullo stato di salute, sul paziente, sul contesto familiare e di cura Il diritto all’identità personale delle persone in stato di coma è garantito con la rappresentazione corretta, equilibrata e completa del caso, nonché attraverso una narrazione della storia personale del soggetto, del suo contesto familiare, delle sue condizioni di salute, del percorso di cura e di riabilitazione che sia fedele ed esaustiva e che, allo stesso tempo, rispetti i limiti imposti dalla tutela della riservatezza del soggetto ai sensi del precedente articolo.

Non discriminazione in base alle condizioni di salute, fisiche o mentali -In nessun caso lo stato di salute fisica o mentale, e le condizioni di difficoltà, di impedimento e di sofferenza del soggetto possono costituire il presupposto o la giustificazione di una discriminazione da parte dei giornalisti ed in generale degli operatori dell’informazione.
Equiparazione della tutela dei luoghi di cura o riabilitazione alla tutela del domicilio e dei luoghi di privata dimora - Ai luoghi di cura e riabilitazione è assicurata la medesima tutela riconosciuta dall’ordinamento al domicilio e ai luoghi di privata dimora. È fatto in ogni caso divieto di utilizzare tecniche invasive o scorrette per ottenere informazioni o immagini relative ai suddetti luoghi.
Tutela del diritto all’immagine - La pubblicazione e la diffusione di foto e immagini delle persone in stato di coma può avvenire soltanto con il permesso dei familiari o di chi tutela la volontà di tali persone. In ogni caso le immagini devono offrire al pubblico una rappresentazione fedele e rispettosa del soggetto, presentandolo nella sua dimensione reale.

NORME SULLA REDAZIONE E LA DIFFUSIONE DI NOTIZIE SUL COMA

Informazione non sensazionalistica o emotiva - L’informazione sul coma e sulle condizioni di sofferenza non deve assumere toni sensazionalistici o gratuitamente emotivi. Ciò implica il divieto di redigere notizie in materia tali da suscitare nel pubblico speranze e timori altrettanto infondati. Tale divieto si applica in particolare ai titoli, agli occhielli e ai sommari.
Correttezza delle informazioni - Il dovere di correttezza nelle informazioni sullo stato di coma e di sofferenza implica l’obbligo di usare un linguaggio equilibrato, e di redigere le notizie secondo i principi di obiettività e completezza. Quest’obbligo si estende anche all’informazione di carattere prettamente medico sanitario, la quale deve risultare, allo stesso tempo, completa e comprensibile anche per un pubblico non esperto. In questi casi, la tecnicità dei temi trattati non può in alcun modo rappresentare una giustificazione per una comunicazione non corretta o approssimativa. In relazione a quest’obbligo, il giornalista che intenda affrontare il tema del dolore o del coma deve documentarsi sugli aspetti anche tecnici che intende affrontare. A tal fine, il giornalista è tenuto ad effettuare, anche in situazioni di urgenza, una verifica sulla correttezza delle proprie fonti, eventualmente attraverso l’utilizzo di banche dati informatizzate.
Sensibilizzazione al tema- Il giornalista, nella narrazione dei fatti relativi alla condizione del coma, deve assumere un approccio che non tratti ogni caso come episodio isolato, ma che al contrario promuova un’informazione ampia in materia, favorendo anche la diffusione della conoscenza delle “buone pratiche” sanitarie, dei servizi terapeutici e riabilitativi, di aiuto personale e familiare, nonché degli interventi economici integrativi ed altre agevolazioni.
Da parte loro, le associazioni professionali coinvolte sollecitano lo sviluppo e la formazione di una cultura specifica in materia. Distinzione tra pubblicità e informazione Il giornalista, nella redazione degli articoli in materia, ha il dovere di distinguere, attraverso chiare indicazioni, l’informazione dalla pubblicità sanitaria o farmaceutica. Partendo da questi presupposti, l’associazione Gli Amici di Luca, i docenti del Dipartimento di Discipline della Comunicazione e il Corso di Laurea Specialistica in Comunicazione Pubblica dell’Università di Bologna, il Comitato formato da rappresentanti delle Istituzioni che hanno promosso questo documento s’impegnano ad attivare un Osservatorio, a verifica annuale, per il monitoraggio delle indicazioni riportate in questo documento.
I direttori responsabili e editoriali di quotidiani, agenzie di stampa, periodici, notiziari televisivi e radiofonici s’impegnano, aderendo espressamente a questo documento, a diffonderlo tra i loro redattori e ad applicarlo negli organi d’informazione di cui sono responsabili.

Il comitato promotore: Fulvio De Nigris, Daniele Donati, Roberto Grandi, Elisa Grazia, Pina Lalli,Giuditta Lughi, Roberto Piperno, Mauro Sarti Bologna, 8 ottobre 2005 Stampa: OGB -

http://www.amicidiluca.it/

Progressi per il coma ad occhi aperti

2012-01-31T03:44:00.000-08:00

Il coma seguito ad un danno cerebrale può risolversi rapidamente o portare a morte entro 2-5 settimane, più raramente il paziente si risveglia e riacquista i suoi cicli sonno/veglia, ma non è cosciente ed attivo, configurandosi quello che si definisce stato vegetativo. In questo stato di incoscienza alcuni tengono gli occhi aperti durante la veglia, altri prevalentemente chiusi, aprendoli solo per riflessi come quelli evocati dalla parola udita o dall’essere toccati.

In molti casi i pazienti in stato vegetativo riacquistano la coscienza entro le prime quattro settimane, spesso attraversando uno stato di minima coscienza; se ciò non accade, le probabilità di recupero diminuiscono drasticamente e, dopo un mese, si deve porre diagnosi di stato vegetativo permanente. In queste condizioni la probabilità di reversione è pressoché inversamente proporzionale alla durata dello stato in cui si trova il paziente.

Le metodiche più promettenti per lo studio dei pazienti in stato vegetativo sono quelle basate sulle immagini funzionali dell’attività cerebrale. A lungo le ricerche di tipo clinico sulla fisiologia cerebrale dello stato vegetativo sono state dominate dalla tomografia ad emissione di positroni (PET), che già alla fine degli anni Ottanta consentì ad un gruppo guidato da Fred Plum della Cornell University di rilevare la riduzione del metabolismo encefalico del glucosio alla metà dei valori medi normali.

Nicholas Schiff, anche lui della Cornell, fu il primo ad impiegare la risonanza magnetica funzionale (fMRI) per lo studio di pazienti in stato di minima coscienza, nei quali rilevò che le reti neuroniche per il linguaggio verbale si attivavano all’ascolto di una voce familiare che leggeva una storia con un particolare significato personale per l’ammalato. L’ascolto della registrazione in senso inverso continuava a stimolare i circuiti neuronici dei soggetti di controllo in buona salute, ma non produceva alcun effetto nelle persone in stato di coscienza minima.

Negli anni recenti la fMRI è diventata la metodica di riferimento per questi studi, e in numerose ricerche è stata impiegata per studiare le differenze nell’attivazione cerebrale fra stimoli dotati di potere evocativo emozionale e stimoli acustici privi di significato. Ad esempio, nei pazienti minimamente coscienti, la scansione di immagini fMRI durante l’ascolto del proprio nome o del pianto di un bambino ha mostrato un’attivazione più estesa di quella prodotta da un semplice rumore (Steven Laureys et al., 2004).

Questi risultati hanno suggerito la possibilità di elaborare uno strumento diagnostico per definire lo stato in cui si trova il cervello di un paziente in fisiologia vegetativa, al fine di prevederne l’evoluzione e favorirne il risveglio con adeguati stimoli. A questo progetto lavorano i neurologi dell’Università di Liegi guidati da Steven Laureys e i collaboratori di Adrian Owen all’Università di Cambridge.

Un caso eccezionale, ancora allo studio, ha recentemente fornito nuovi dati sulle potenzialità del cervello in stato vegetativo, inducendo la comunità medica internazionale a rivedere alcune nozioni classiche ritenute da tempo acquisite. Vediamo, in sintesi, gli aspetti più rilevanti.

Una ragazza di 23 anni, a seguito di un incidente automobilistico, aveva riportato un’estesa lesione traumatica frontale con conseguente coma, evolutosi dopo poco più di una settimana in stato vegetativo: la giovane aveva aperto spontaneamente gli occhi ma, da allora e fino ad oggi, non ha mai risposto a richieste verbali o reagito coscientemente a stimoli non verbali. Venuta all’attenzione di Adrian Owen e Melanie Boly, collaboratrice di Laureys, è stata studiata mediante fMRI a cinque mesi di distanza dall’incidente (Steven Laureys, Eyes Open, Brain Shut. Sci Am. 296 (5): 66-71, 2007).

Durante la scansione delle immagini funzionali del suo cervello, le sono state proposte delle registrazioni di frasi come questa: “Nel suo caffè c’era zucchero e latte”. Alle frasi faceva riscontro l’esecuzione di suoni senza senso, ma acusticamente corrispondenti alle modulazioni della voce. Alla stessa procedura sono state sottoposte persone in buona salute che fungevano da soggetti di controllo.

L’ascolto delle frasi e non quello delle frequenze non-verbali, generava nel suo cervello un pattern di attivazione delle circonvoluzioni temporali superiore e media identico a quello corrispondente all’ascolto cosciente nei soggetti sani di controllo.

Nella circonvoluzione temporale superiore ha sede l’area acustica primaria (area 41) e nel giro immediatamente sottostante sono localizzati circuiti neuronici che intervengono nell’elaborazione uditiva dello stato di veglia; precedenti studi con metodiche di neuroimmagine funzionale hanno dimostrato l’importanza di queste aree corticali nella comprensione del discorso e del significato di singole parole.

Si è ipotizzato che in quel cervello in stato vegetativo avessero luogo processi di elaborazione linguistica cosciente (si veda: Adrian M. Owen, Martin R. Coleman, Melanie Boly, Mattew H. Davis, Steven Laureys and John D. Pickard, Detecting Awareness in the Vegetative State. Science 313, 1402, 2006).

A questa ipotesi si può obiettare che lo stato cosciente è la condizione in cui normalmente gestiamo la comunicazione verbale, ma la maggior parte dei processi che ci assiste nella produzione del nostro eloquio e nell’ascolto di quello altrui, è costituito da procedure automatiche. Infatti, il confronto con altri studi del cervello mediante fMRI, ha dimostrato che simili schemi di attivazione si possono talora riscontrare durante il sonno e perfino in anestesia generale.

I ricercatori hanno allora definito il protocollo per una nuova sperimentazione allo scopo di accertare se la risposta cerebrale della paziente potesse in qualche modo appartenere all’ordine dei processi mentali consapevoli, ossia se vi fosse una trasmissione di senso attraverso le parole ed una conseguente comprensione del significato da parte della ragazza.

A questo scopo si è deciso di farle delle richieste simili a quelle che si rivolgono a persone in stato ipnotico o in profondo rilassamento mentale. Lo scopo era quello di sollecitare un’eventuale esecuzione della richiesta attraverso l’immaginazione; una risposta che, anche se non ritenuta possibile sulla base delle attuali conoscenze, avrebbe avuto qualche possibilità di attuazione.

Quando le si è chiesto di immaginare di giocare a tennis, la fMRI ha mostrato l’attivazione dell’area motoria supplementare -una regione in cui si ritiene avvenga la programmazione del movimento- secondo un pattern di attività identico a quello dei soggetti normali in stato di veglia. Allora le si è chiesto di immaginare di andare in giro per le stanze di casa sua: una tale prestazione mentale attiva una rete complessa e caratteristica di aree che includono parti della corteccia premotoria, parietale e paraippocampale. A questo complesso di gruppi neuronici attivi nella perlustrazione o quando si va a passeggio seguendo delle mete definite, si dà convenzionalmente il nome di navigation network.

La risposta del cervello della ragazza è stata identica a quella dei soggetti di controllo con attivazione dello stesso pattern di navigation network.

Questi risultati, così apertamente in contrasto con i principi della definizione neurologica di stato vegetativo, hanno portato gli autori dello studio ed altri osservatori esperti ad ipotizzare un errore diagnostico. Si è deciso, perciò, di procedere ad una rivalutazione accurata di tutti i parametri.

Gli esami da parte di specialisti indipendenti hanno rilevato che gli occhi della giovane potevano brevemente fissare un oggetto. Un tale riscontro, sebbene sia raro, è già stato segnalato in pazienti la cui diagnosi per altri aspetti non poteva essere messa in dubbio; tuttavia, trattandosi di un segno atipico, si è ritenuto opportuno procedere ad ulteriori approfondimenti. Dai vari esami si è ottenuta conferma della presenza di uno stato vegetativo all’epoca del primo studio, ma si è deciso di verificare se non vi fosse stata una transizione in uno stato di coscienza minima. Sei mesi dopo l’ultimo studio, la paziente è risultata in grado di fissare gli occhi su un oggetto per una durata maggiore di 5 secondi (fissazione sostenuta) e seguire la propria immagine allo specchio. Questi segni indicano la transizione in uno stato mentale minimamente conscio, secondo i criteri della semeiotica neurologica della coscienza. "Attualmente la paziente sembra persistere in uno stato di consapevolezza minima, talvolta obbedendo a dei comandi, ma rimanendo ancora del tutto incapace di comunicare. "Come si è osservato all’inizio, la diagnosi di stato vegetativo permanente va posta già dopo un mese, e non si riteneva, prima di questo caso, che fosse possibile una transizione verso uno stato di minima coscienza dopo un tempo così lungo. "E’ difficile, se non impossibile, dire quanto di questa evoluzione sia da attribuire alle caratteristiche specifiche del trauma cerebrale subito dalla ragazza, e quanto sia da ascrivere alle sollecitazioni che ha ricevuto durante gli esperimenti. Per certo, la stima delle possibilità di un suo recupero funzionale è attualmente del 20%. "Adrian Owen e i suoi collaboratori stanno mettendo a punto un protocollo per parlare ai pazienti in stato vegetativo nel modo più efficace possibile. Fra le ambizioni del gruppo di Oxford c’è quella di giungere ad un modo per ottenere indirettamente un “si” od un “no” a delle domande

Sebbene sia ancora presto per dire quando sarà possibile giungere ad una terapia che favorisca l’uscita dallo stato di coma ad occhi aperti, si può certamente affermare che questi risultati hanno aperto una breccia di speranza nel muro dell’irreversibilità.

La nota sintetizza una relazione che l’autrice ha realizzato in collaborazione con Giuseppe Perrella. Per la revisione del testo in italiano si ringrazia Isabella Floriani. Diane Richmond-Giugno 2007

fonte: http://www.brainmindlife.org

"Dicare Centro Studi sul coma ad Andratta"

2012-01-29T00:25:00.000-08:00

CASA DEI RISVEGLI - 27/03/2007

La proposta arriva da Fulvio De Nigris, direttore del Centro dei Risvegli e papà di Luca, il bimbo dal cui dramma è nata l'associazione e la casa a lui intitolata: ''Abbiamo a Bologna un centro pubblico di eccellenza, la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, cui è legato un Centro Studi per la Ricerca sul Coma che da anni affronta le problematiche complesse sul tema. Sarebbe bello che le istituzioni si unissero per rafforzare questo centro e intitolarlo a Beniamino Andreatta''.

''La morte di Andreatta - dice De Nigris - lascia un vuoto anche in quanti non l'hanno conosciuto, nelle famiglie che vivono il problema di un persona in stato vegetativo.

In tutti questi anni, anche se nel silenzio, il sapere che un politico era in questa condizione, immaginarne i suoi familiari alle prese con gli stessi turbamenti, dava un senso di appartenenza, un valore al dolore di quanti giorno dopo giorno convivono con questa dimensione che cambia la vita e spinge a trovare risorse e strategie riposte nell'intimo dell'animo umano".

"La famiglia Andreatta è a noi vicina. Giana Andreatta ha partecipato anche ad un convegno della ''Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma- vale la pena 7 ottobre 2001'' dando il suo contributo come psicoanalista alle riflessioni sui ''Rapporti tra paziente in coma, familiari ed equipe sanitaria''.

Con Filippo Andreatta varie volte in questi anni assieme al prof. Roberto Piperno, direttore della Casa dei Risvegli, abbiamo parlato di organizzazione della ricerca, delle nuove possibili frontiere da esplorare.

Ho sempre ammirato e rispettato il loro senso di grande riservatezza nell'affrontare la situazione, la generosita' con la quale si sono posti nei nostri confronti e credo che la loro esperienza sia una risorsa inestimabile''.

Oltre all'intitolazione a Andreatta, De Nigris chiede che il Centro possa ''reperire le opportune risorse per dare corpo ad una massiccia ricerca scientifica come recentemente chiedeva al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano la mamma di Jacopo, un ragazzo in stato vegetativo da cinque anni. Per affrontare anche il tema delle cellule staminali adulte e quanto possa servire per arrivare ad una concreta speranza per i pazienti e le loro famiglie. Per far sì che il segno lasciato da Andreatta negli ultimi anni della sua vita diventi un messaggio di speranza''

Fo.nte: http://www.ilrestodelcarlino.it/

Il medico Scapagnini ritrova la fede dopo un pre-morte: «ora contro l’eutanasia»

2012-01-27T09:09:00.000-08:00

Il neuroendocrinologo Umberto Scapagnini, già ricercatore e docente presso l’Istituto HAYMANS dell’Università di Gand (Belgio), la YC Medical Center San Francisco, California, al MIT di Boston, consulente della NASA e professore ordinario presso l’Università degli Studi di Catania, ha voluto mettere per iscritto nel suo libro “Il cielo può attendere” (Piemme 2011) la sua esperienza pre-morte.

Scapagnini, autore di oltre 500 pubblicazioni scientifiche su prestigiose riviste internazionali, co-editore di oltre 20 volumi scientifici e decano della facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Catania, ha voluto raccontare quel che gli è accaduto nel 2008. Lui stesso presenta così il volume: «È un incrocio tra la dimensione scientifica del mio lavoro, il rapporto tra cervello sistema endocrino e sistema immunitario, e una dimensione spirituale. Alla fine questa seconda, lo confesso, ha prevalso. E per chi, come me, viene da studi scientifici non è poco. Ho sentito che c’è qualche altra cosa rispetto ai dati scientifici e alla fisicità razionale della realtà che ci circonda».

Nel 2007 gli è stato asportato un melanoma sotto al muscolo temporale e nel 2008 in un violento incidente stradale sbatte la testa e il petto, venendo ricoverato in situazione disperata. Sempre nello stesso anno i medici ritrovano il tumore dandogli un mese di vita. Si sottopone ad un anticorpo monoclonale ma gli effetti collaterali lo portano al coma premortale. Scapagnini riceve due estreme unzioni e ricorda un tunnel di luce: «Stavo morendo. La mia mano sinistra fu fermata da mia mamma, morta un anno prima. Poi ho visto Padre Pio, che mi ha detto: “Devi seguire la volontà del Signore”». In quel momento si è svegliato e ha raccontato ai medici presenti l’accaduto, per poi ritornare in coma per ancora 70 giorni. Nel libro viene ovviamente raccontata a fondo questa sorta di vita parallela e misteriosa: «riconobbi la mia trisnonna in piazza dei Martiri a Napoli. Ma io non l’avevo mai vista prima! Poi mio fratello Sergio mi portò una vecchia foto in cui ebbi la conferma che si trattava proprio della nostra ava». Il tumore intanto è completamente sparito.

La sua storia, non certo isolata, si inserisce ovviamente nel dibattito intorno al fine vita. Al settimanale Oggi ha raccontato:«Prima che mi accadesse tutto questo ero favorevole all’eutanasia. Ma quando ero in coma ho combattuto come un leone per restare vivo. E una forza superiore all’uomo mi ha dato l’energia per resistere e vincere la lotta contro le cellule maligne. Mentre mi trovavo nel buio del coma, riuscivo a percepire l’amore, le sensazioni e a momenti le parole che mi dicevano, anche se non potevo rispondere. Anche per questo adesso ho cambiato idea sul testamento biologico. Non firmerei più a favore, perché ora so cosa vuol dire sentire e non poter reagire, sapere e non poter dire. Non possiamo mai sapere realmente cosa pensa quella persona immobile sul letto. E se quella persona volesse vivere? Prima avrei firmato, adesso no».

Fonte: www.uccronline.it/

L'efficienza della vita non stabilisce chi è degno o non degno di vivere

2012-01-27T04:19:00.000-08:00

In un bellissimo libro si racconta la storia di Giulia, destinata allo stato vegetativo se fosse nata -secondo i medici-, cioè una situazione per loro incompatibile con una vita degna.

Dunque il dottore aveva già programmato un’operazione abortiva. «E’ bastato uno sguardo con Riccardo, mio marito, per decidere di portare avanti la gravidanza, anche se eravamo coscienti che non potevamo controllare quello che sarebbe successo», questa la risposta di Mariangela, la mamma di Giulia, così come lei ha raccontato durante un incontro al Meeting di Rimini, nota kermesse culturale di Cl.

Giulia nasce, vive, cresce. Dopo il primo mese vengono fuori le difficoltà (il medico di certo non mentiva) e la bimba non si sviluppa come dovrebbe, rimane indietro, non si muove. Mariangela e Riccardo lavorano al Parlamento europeo a Bruxelles; non senza difficoltà – hanno raccontato – si sono decisi a chiedere aiuto agli amici.
La parrocchia, i colleghi, i genitori dei compagni di scuola delle altre due figlie, gli amici degli amici: il semplice fatto che Giulia esistesse ha mobilitato un popolo che sembrava aspettare l’irrompere della vita per rinascere a sua volta. Ora Giulia ha otto anni: non parla e non cammina, ma capisce due lingue e ha una memoria formidabile per i volti; gattona, si muove, piange, saluta, scia, prende il cibo dal frigo quando ha fame. Solo con un sotterfugio radicale ai danni della ragione si potrebbe affermare che non è vita, scrive Mattia Ferraresi su Il Foglio.

Poi hanno incontrato Bernard Dan, neuropsichiatra e Direttore de Höpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola, Bruxelles, ateo ma senza orgogli militanti. Intervistato dal quotidiano dichiara: «ormai siamo abituati a considerare la vita soltanto sulla base dell’efficienza delle performance, ma questo è un grave errore dal punto di vista scientifico: l’umano eccede i limiti di ciò che il soggetto è in grado di fare o non fare. C’è un grande errore nella nostra società, anche a livello scientifico: quello di considerare l’efficacia come sovrano criterio di giudizio». Fabio Cavallari (www.fabiocavallari.it), giornalista e scrittore, ha voluto descrivere questa storia nel suo libro: “Vivi: storie di donne e uomini più forti della malattia” (Lindau 2011). Lo scrittore ha detto: «Mariangela e Riccardo non sono degli eroi, ma persone che hanno avuto il coraggio “normale” di considerare la nascita come un evento positivo».

Fonte: http://www.uccronline.it/

Pazienti in stato vegetativo sorridono, si muovono e sono coscienti

2012-01-26T12:21:00.000-08:00

L'idea geniale di un ingegnere che ha provato ad applicare il casco dei piloti americani, che rilevano se il soldato è cosciente, ai pazienti in stato vegetativo del Don Orione di Bergamo. Giovanbattista Guizzetti, medico responsabile del centro, racconta la sua meraviglia nel sentire Cristina parlare: «Dite a mio marito che sono felice»

Di Benedetta Frigerio

in Attualità

06 Apr 2011

«Pensavamo non capissero nulla poi abbiamo scoperto un mondo». Giovanbattista Guizzetti, primario del centro Don Orione di Bergamo, racconta di quanto scoperto in cinque mesi dopo anni che si occupa di ventiquattro malati ricoverati in stato vegetativo.

Da novembre, infatti, è in atto una sperimentazione che durerà un anno, condotta dall'ingegnere Daniele Salpietro, grazie ai fondi trovati da Guizzetti. L'idea dell'ingegnere è stata quella di usare sui pazienti in stato vegetativo i caschi che normalmente indossano i piloti americani. Questi marchingegni sono dotati di un software capace di leggere gli impulsi neuronali della persona, così, se chi guida sviene, si inserisce subito il pilota automatico. Il casco funziona captando il pensiero e la volontà di chi lo indossa, prima che si traduca in azione.

«La cosa incredibile è che abbiamo fatto delle scoperte pazzesche a costi bassissimi, dato che un casco costa sui 90 euro» spiega Guizzetti. Ma che risposte hanno dato i pazienti? «Abbiamo rilevato che tanti di loro vorrebbero muoversi o rispondere ai nostri comandi, anche se poi fisicamente non ci riescono. Poi, grazie al monitoraggio continuo dei pazienti allettati attraverso le telecamere, abbiamo visto che in momenti in cui noi eravamo assenti i pazienti si muovevano, oppure rispondevano al comando loro impartito a scoppio ritardato, quando noi eravamo già usciti di stanza».

Cristina, invece, non faceva nulla. Solo quando ha capito che i famigliari e i medici hanno compreso che era cosciente, lei ha iniziato a reagire per farsi sentire. Lo stimolo è stato così grande che la donna è riuscita addirittura a parlare al marito Aldo, dopo anni in cui lui nemmeno sapeva se la moglie lo ascoltasse: «Dite ad Aldo che sono felice», ha detto la donna. Colpisce che scoperte del genere avvengano mentre il Parlamento sta per approvare una legge che permette ai sani di scrivere un testamento biologico che dà loro la possibilità di rifiutare in anticipo terapie, cure e in certi casi anche alimentazione e idratazione. «Se queste persone – commenta Guizzetti – avessero firmato un testamento biologico da sani si sarebbero condannate a morte. Chi ti dice che in quello stato, anche se non lo sai, non saresti comunque felice come dimostra Cristina o che si può sorridere alla vita, come ho visto fare a Mario, in un video che lo riprende in stanza da solo?».

Questa scoperta solleva ancora più dubbi nella testa del medico «anche se io continuerei a curarli e a pensare che sia assurdo non farlo, sapessi pure con certezza che alcuni sono totalmete incoscienti: per questo il dubbio sul ddl che si fonda sul principio dell'autodeterminazione assoluta era già presente in me prima di fare queste scoperte.

fonte: http://www.tempi.it/

Stati vegetativi:un casco dimostra la loro coscienza e volontà

2012-01-26T11:24:00.000-08:00

6 aprile, 2011 - L’ingegnere Daniele Salpietro, da mesi impegnato tra i 24 stati vegetativi ricoverati al Centro don Orione di Bergamo, descrive il nuovo software, chiamato “Elu1″, ideato proprio nei giorni del caso Englaro, per provare a ricostruire un “dialogo” tra i pazienti e i loro cari. E’ un casco (acquistabile con 90 euro) applicato a un amplificatore cerebrale che moltiplica di un milione di volte gli impulsi neuronali, in modo da poter captare anche i minimi “spifferi” di volontà. Il nostro cervello quando pensa, cioè quando appunto ha coscienza (seppur minima come nel caso di SV), emette un segnale elettrico con delle frequenze, e i moderni sensori sanno leggere tali impulsi neuronali, in pratica “vedono” il pensiero prima che si traduca in azione.

Salpietro ha applicato il casco su vari stati vegetativi (definiti da qualcuno “irreversibili”), ad esempio su Cristina. Alla richiesta di un comando non segue alcun movimento pratico, eppure «con il caschetto che misura la volontà, ogni volta che le davo questo ordine vedevo schizzare a mille il segnale sul monitor. In pratica sentiva e desiderava pure obbedire, il problema quindi non era la coscienza, ma solo la possibilità di tradurla in movimento». Una situazione già raccontata da tanti “risvegliati”, come Max Tresoldi, uscito da 10 anni di stato vegetativo e testimone oggi del fatto che «coglievo tutto ma non riuscivo a dirvelo». Per Cristina, il solo fatto di sentirsi capita, l’ha spronata ad “uscire” dallo SV per passare a quello che la medicina chiama “stato di minima coscienza”, fino addirittura a parlare: «Dite ad Aldo che sono felice».

L’ingegnere rivela ad Avvenire che «nel 2008 chiesi al padre di Eluana di poter fare l’esperimento sulla figlia, di valutare cioè il suo grado di coscienza, ma non mi rispose. Certo che dagli indizi che abbiamo avrebbe dato risposte sorprendenti: una notte chiamò persino “mamma”, mentre il suo respiro cambiava all’udire le diverse voci e davanti a più testimoni alcune volte ha sorriso». Salpietro spiega che è accertato che per il 40% dei cosiddetti “stati vegetativi” la diagnosi è sbagliata perché si usa come parametro il movimento. Invece «è la loro volontà che va accertata. Ciò che conta è se, al nostro comando, il loro cervello invia l’ordine di fare una cosa, indipendentemente dal fatto che poi la riescano a fare davvero».

Domenico, ad esempio, prende a “obbedire” solo quando gli ordini partono dalla voce della sorella, in dialetto bergamasco: il segnale sul video schizza in alto e, dopo una settimana, l’uomo ha già imparato a chiudere gli occhi su comando. E così Loredana (dimessa da un centro specialistico come “priva di coscienza”) quando le si avvicina improvvisamente la mano agli occhi non fa una piega, ma sul monitor rivela senza dubbio una rapida “risposta alla minaccia”: gli occhi non li chiude, ma ha la volontà di farlo. Conclude lo specialista: «Ma allora è chiaro che hanno bisogno di una nuova riabilitazione mirata, non più solo di essere lavati e girati in un letto… Ma quanto costa dar loro tutto questo? Più facile ed economico darli per persi e magari avviarli alla dolce morte, no?».

fonte: http://www.amicidieluana.it/index.php?option=com_content&view=article&id=3&Itemid=2 è possibile approfondire il contenuto del progetto Elu1.

I malati in stato vegetativo e di minima coscienza potranno presto comunicare

2012-01-26T10:55:00.000-08:00

11 gennaio 2012 - Due scienziati, Cruse e Owen, del Medical Research Council and Brain Sciences Unit di Cambridge, hanno pubblicato un articolo, ripreso da Pubmed, in cui evidenziano come i risultati degli studi di neuroimaging negli ultimi anni «hanno profondamente cambiato il nostro modo di pensare e la minima coscienza stato vegetativo». Studi di risonanza magnetica funzionale hanno dimostrato che alcune funzioni cognitive di livello elevato, come la comprensione del linguaggio e la sua sorgente, sono conservate nei pazienti con disturbi della coscienza.
Metodi simili hanno anche permesso ad un paziente, considerato in stato vegetativo, di comunicare. Queste nuove tecniche, continuano gli studiosi, aprono una nuova direzione di ricerca nello sviluppo di dispositivi più sofisticati di comunicazione che possono essere utilizzati anche da pazienti in stato vegetativo. Concludono i due ricercatori: «A nostro parere tali dispositivi potrebbero presto permettere ai pazienti che non mantengano sufficienti abilità cognitive di comunicare». La scienza progredisce (in Ultimissima 10/12/10, spiegavamo ad esempio che l’ecografia 4D, la quale aiuta a mostrare il feto per quello che realmente è, sta facendo cambiare idea a molti abortisti) e fra pochi anni i laicisti, per rimanere coerenti, dovranno abbandonare e scagliarsi contro ciò che ora è il loro feticcio.

fonte :http://www.uccronline.it/

Stati vegetativi, Libro Bianco da Ministrero Salute

2012-01-26T00:54:00.000-08:00

ROMA - Tutti coloro che hanno un familiare colpito da una grave cerebrolesione acquisita si trovano in una situazione difficile da affrontare: la loro vita viene completamente stravolta... Il coma è una malattia della famiglia e nel percorso che porta allo stato vegetativo è tutta la famiglia che va curata". Così si apre il Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza presentato questo pomeriggio a Roma al Ministero della Salute.

"Che cos’è lo Stato Vegetativo? Come si differenzia dal Coma? Chi è la persona in Stato Vegetativo (SV) o di Minima Coscienza (SMC)? Di che cosa ha bisogno?

Solo con una risposta corretta a queste domande è possibile affrontare adeguatamente la realtà di persone che vivono una situazione di fragilità estrema, insieme con le famiglie e le reti parentali e amicali intorno a loro", si legge nel volume reso oggi pubblico nel corso del seminario Il punto sugli stati vegetativi: il libro bianco delle Associazioni e il documento della Commissione scientifica, appena conclusosi all’Auditorium della sede di Lungotevere Ripa del Ministero della Salute.

"Dal punto di vista della definizione scientifica - prosegue il libro bianco - lo stato vegetativo è una condizione funzionale del cervello, che insorge subito dopo l'evento acuto che lo ha determinato, diventando riconoscibile solo quando finisce il coma che, sovrapponendosi, lo maschera. Lo SV è infatti uno dei possibili esiti del coma, che è invece uno stato transitorio dal quale si può uscire in tre modi: 1) con la morte 2) ripercorrendo tutti i gradini del coma fino a uscirne – con o senza danni; 3) passando in uno SV/SMC, situazione che può durare a lungo o per sempre. La persona in SV, dopo un lungo e impegnativo percorso sanitario, trascorso fra sale di rianimazione e reparti specializzati, si trova in una situazione personale clinica stabile, con funzioni vitali autonome: dorme e si sveglia con ritmi regolari, respira da sola, non è attaccata a nessuna macchina, ha una sua attività cerebrale. Talvolta riesce anche a deglutire, ma con difficoltà e lentezza, per cui spesso si preferisce nutrirla con sondino naso-gastrico, o con la PEG (percutanea enterogastrostomia). Queste persone non sono in uno stato terminale, anzi possono lentamente migliorare e, se accudite con attenzione, vivere a lungo".

Qui il testo integrale del Libro bianco ministeriale sugli stati vegetativi (pdf)

Per un approfondimento scientifico dell'argomento, vedere gli articoli di BrainFactor inerenti il tema Cervello e coscienza: teorie e riscontri clinici

Ultimo aggiornamento ( Mercoledì 18 Agosto 2010 18:34 )

fonte: Redazione News - Neuroetica Lunedì 07 Giugno 2010 18:48

I neurologi Gandolfini e Gigli: "gli stati vegetativi non sono irreversibili, si a terapia"

2012-01-25T08:11:00.000-08:00

L’Associazione Scienza & Vita ha pubblicato un editoriale curato dal dott. Massimo Gandolfini, Direttore del Dipartimento Neuroscienze e Primario Neurochirurgo della Fondazione Poliambulanza di Brescia e dal dott. Gian Luigi Gigli, Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Udine e membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Neurologia (SIN). Il documento aiuta ad avere una visione scientificamente aggiornata sullo Stato Vegetativo.

RISCHI DI ENTRARE IN STATO VEGETATIVO. Qualche dato iniziale. in Italia sono circa 150mila le persone che vanno in coma a seguito di un trauma cranico. Di questi circa il 15% muore, il 10% si salva riportando gravi lesioni neurologiche e lo 0,5% entra in Stato Vegetativo (SV). Il restante 74,5% può ritornare ad una vita normale o con disabilità non gravi.

Chi è invece colpito da “Ictus” (malattie cerebrovascolari acute), sono 180mila pazienti all’anno: il 20% muore, il 10% riporta gravi deficit neurologici, l’1% entra in SV ed il restante 70% circa può riprendere la propria vita, anche con qualche disabilità.

DIFFERENZE TRA “COMA”, “STATO VEGETATIVO” (SV) E “STATO DI MINIMA COSCIENZA” (SMC). Il coma è uno stato di abolizione della coscienza e delle funzioni somatiche (corporee). Ciò significa che il paziente giace immobile, ad occhi chiusi, non risvegliabile, e non presenta risposte finalizzate (cioè congrue) evocate da stimoli esterni (dolorifici, acustici, visivi). Lo Stato Vegetativo è connotato dalla conservazione della vigilanza (il paziente ha gli occhi aperti e presenta una certa conservazione del ritmo sonno-veglia) e dalla “non evidenza” della consapevolezza di sé e dell’ambiente (non essendo in grado di comunicare con l’esterno). Esiste un terzo quadro clinico, lo “Stato di Minima Coscienza” (SMC). Il paziente è in grado di esprimere una qualche limitata consapevolezza di sé e dell’ambiente, presenta una certa verbalizzazione (con risposte verbali o posturali, tipo si/no) a stimoli esterni. Può anche rappresentare uno stato temporaneo di evoluzione positiva dallo SV alla restituito ad integrum, più o meno completa.

LO SV “SENTE MA NON PERCEPISCE”, LO SMC “SENTE E PERCEPISCE”. Mentre il coma è caratterizzato dalla mancanza di vigilanza e consapevolezza, lo Stato Vegetativo è connotato dalla conservazione della vigilanza (il paziente ha gli occhi aperti e presenta una certa conservazione del ritmo sonno-veglia) e dalla “non evidenza” della consapevolezza di sé e dell’ambiente (non essendo in grado di comunicare con l’esterno). Le certezze acquisite tramite il “Multimodal Brain Imaging” (quattro tecniche: PET (tomografia a positroni), fRMN (risonanza magnetica funzionale), l’EEG/TMS (elettroencefalogramma con stimolazione magnetica transcranica), DTI (tomografia a gradiente di spostamento di molecole d’acqua) sono queste:

1) lo Stato Vegetativo non è caratterizzato dalla “morte corticale” o dalla “morte cerebrale”: la stimolazione passiva (acustica, visiva e dolorifica) ha documentato che le cosiddette “aree cerebrali primarie” sensoriali (corticali e sottocorticali), bersaglio degli stimoli, sono attive ed attivate. Invece le “aree secondarie” e le “aree associative” appaiono “spente”, cioè non attivate. Questo comporta che non c’è consapevolezza piena di un certo stimolo. Si può dire che il paziente in SV, allo stato attuale delle nostre conoscenze, “sente ma non percepisce”, cioè percepisce lo stimolo ma non produce una risposta. Nulla si può dire però di quanto avviene “ad intra”, cioè circa la “percezione interna” del paziente stesso.

2) Diversamente, un paziente in Stato di Minima Coscienza, “sente e percepisce”.

3) Tutto ciò ha portato ad accantonare definitivamente il concetto di “assenza” di coscienza, propendendo verso il più prudente concetto di “non evidenza” di coscienza. Sul piano strettamente pratico, questa mancanza di sicurezza assoluta circa la “non percezione” fonda il dovere clinico e deontologico della somministrazione della terapia antalgica: in un paziente in SMC il trattamento contro il dolore è imperativo, così come lo deve essere in un paziente in SV in ottemperanza ad un giusto principio di precauzione.

NON ESISTE LO “STATO VEGETATIVO PERMANENTE” (O IRREVERSIBILE). Nel 1994 la MultiSociety Task Force on PVS aveva decretato che uno SV che perdurava da più di tre mesi da un danno cerebrale anossico e da più di un anno da un danno cerebrale traumatico doveva essere considerato (e dichiarato) “permanente”. Oggi la ricerca scientifica ed il progresso tecnologico ci consentono di attenuare sensibilmente quell’affermazione: sono numerosi i casi documentati di “uscita” dallo SV verso uno Stato di Minima Coscienza, così come molto numerosi sono i casi di errore di diagnosi fra SV e SMC (tra il 18 e il 43%). Sulla base di queste considerazioni, la comunità scientifica ha accantonato la dizione “permanente” (oggi utilizzata più in termini ideologici ed utilitaristici che scientifici), assumendo un atteggiamento più prudente (si noti che dietro il concetto di “permanente” c’è il concetto di “irreversibile”) con il termine “persistente” o “prolungato”, che lascia la porta aperta all’ulteriore ricerca sia diagnostica che terapeutica. Il rapido evolversi delle nostre conoscenze in tema di funzionamento cerebrale e di possibile rigenerazione neuronale (cellule staminali neuronali locoregionali) rende impossibile porre un limite temporale oltre il quale si può dichiarare impossibile qualsiasi forma di recupero. Studiando uno degli ultimi casi di “risveglio” dopo uno SVP durato 19 anni (Terry Wallis), le indagini RMN/DTI hanno documentato che le fibre assonali danneggiate erano “ricresciute”, ricomponendo e riattivando networks neuronali bloccati da molti anni. Un interessante studio svolto presso l’Università di Cambridge nel 2009 ha documentato che, sottoponendo soggetti in SV e SMC a test di condizionamento “negativo” (secondo lo schema di Pavlov), è documentabile una certa capacità di “apprendimento”, che non si ottiene nei volontari sani anestetizzati con Propofol.

CONCLUSIONE: CURA “ATTIVA” E TERAPIA PER SV, NO ALL’ABBANDONO. Le conclusioni sono che occorre assumere sempre un atteggiamento di cura “attivo” nei confronti di queste persone, rifuggendo derive di rassegnazione o, peggio, di abbandono, fino ad invocare azioni eutanasiche. Dovere di cura verso ogni paziente ed in ogni circostanza, escludendo ogni forma di accanimento terapeutico. La razionale speranza di un miglioramente clinico è scientificamente fondata. Occorre veicolare – in termini non solo scientifici – la cultura di un diverso approccio agli “stati vegetativi”: da un atteggiamento passivo che pone queste persone nel novero dei “pazienti terminali”, a un approccio responsabile, fatto di cura e di terapia, verso persone con massima disabilità.

29 Marzo 2011

Fonte:http://www.uccronline.it/2011/03/29/i-neurologi-gandolfini-e-gigli-%C2%ABterapia-per-stati-%C2%A0%C2%A0%C2%A0%C2%A0%C2%A0%20vegetativi-non-sono-irreversibili%C2%BB/

Stato vegetativo, 1,43 mln a progetto Besta

2012-01-25T05:53:00.000-08:00

8 ottobre 2010 - (Ln - Milano) Grazie a un finanziamento di 1,43 milioni di euro messo a disposizione da Regione Lombardia, l'Istituto Neurologico Besta realizzerà nei prossimi due anni un innovativo progetto di studio su pazienti usciti dal coma con diagnosi di stato vegetativo e di minima coscienza. In più, sempre l'Istituto Besta è capofila del primo Programma di ricerca del Centro Europeo di Nanomedicina, centrato sullo sviluppo di nuovi materiali e nanotecnologie in ambito neurologico, guidato dal prof. Francesco Stellacci.E' quanto ha ricordato il presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni, intervenuto - insieme all'assessore alla Sanità Luciano Bresciani - al convegno "Ricerca traslazionale e clinica della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico 'C. Besta': status e prospettive".

Formigoni, che ha sottolineato la positività dell'incontro organizzato dal Besta, in quanto "contribuisce alla messa in rete e alla diffusione delle conoscenze", si è detto convinto che "oggi più che mai, vada fatto un ulteriore sforzo a livello di sistema, coordinando in modo unitario l'impegno sulla ricerca, imprimendo un'accelerazione alle collaborazioni tra gli attori in campo". Il concetto è stato ribadito anche dall'assessore Bresciani, che ha parlato della necessità di "un lavoro sinergico tra le varie forze in campo" e di "andare verso una rete di ricerca regionale".

STATI VEGETATIVI - Il programma "Start up COMA RESEARCH CENTRE (CRC): Diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienza", finanziato dalla Regione, prevede il ricovero di una settimana (week-service), a partire da gennaio 2011, per circa 130 pazienti adulti con disturbi della coscienza, stabilizzati dal punto di vista rianimatorio dopo l'uscita dal coma, provenienti da centri di riabilitazione lombardi e extraregionali nell'ambito di strette collaborazioni scientifiche.

"Vogliamo farci carico fino in fondo di queste persone - ha spiegato Formigoni - sia garantendo l'assistenza presso le strutture di riabilitazione o anche a domicilio, sia approfondendo da un punto di vista medico e scientifico questa condizione di vita di cui ancora non si conosce molto. Per questo, oltre ad assicurare la gratuità del ricovero e un contributo di 500 euro al mese a chi decide di assistere a casa il proprio familiare in stato vegetativo, abbiamo deciso di finanziare questa ricerca del Besta, da cui ci attendiamo risultati significativi".

Nel periodo di ricovero i pazienti saranno studiati accuratamente dal punto di vista clinico, neurofisiologico e di neuroimaging e verranno sottoposti a una serie di valutazioni ed esami diagnostici. Al termine del ricovero i pazienti faranno ritorno presso il centro di riabilitazione da cui provengono e verranno seguiti in follow-up allo scopo di correlare i dati raccolti con l'evoluzione clinica successiva.

NANOMEDICINA E SFIDE FUTURE - La ricerca del Centro Europeo di Nanomedicina, guidata da prof. Stellacci, ha come focus lo sviluppo di nuovi materiali e nanotecnologie in ambito neurologico. Lo stesso Stellacci, ha ricordato Formigoni, "con questa importante iniziativa ha deciso di tornare in Italia e di mettere a disposizione il suo know how".

"Questo risultato - ha aggiunto Formigoni - testimonia la capacità di attrazione del nuovo Centro, sui cui Regione Lombardia ha voluto investire oltre 6 milioni di euro per il triennio 2010-12. Sappiamo come in un mondo globalizzato la vera sfida per i sistemi territoriali consiste nel diventare poli di attrazione dei talenti".

Concludendo il suo intervento, Formigoni ha indicato le "tre linee strategiche" per le strutture ad alta specializzazione come il Besta: il ricorso sempre più diffuso a terapie innovative; il continuo investimento in nuove tecnologie; il superamento della dicotomia tra centri ospedalieri e centri di attività preventiva e diagnostica ("vogliamo rendere sempre più integrato il sistema, superando la visione dell'ospedale come luogo di lungodegenza, per potenziare l'offerta delle prestazioni sul territorio e, in particolare, di quelle necessarie per i pazienti cronici").

PIATTAFORMA TECNOLOGICA - Nella sua relazione l'assessore Bresciani, dopo aver sottolineato la necessità di superare il "solismo" in favore di un lavoro in "concerto", ha delineato i tratti della sfida che la sanità lombarda sta affrontando con successo e cioè "realizzare un sistema sanitario leva e vettore di produzione di risorse e non solo di costi", in grado di aumentare gli investimenti in ricerca oggi fermi all'1,1% del PIL.

"La base - ha spiegato Bresciani - è un sistema sanitario come il nostro, competitivo in ambito europeo e non solo, che deve stringere alleanze innanzitutto a livello regionale". Il primo alleato è il sistema universitario "con le 6 facoltà di Medicina presenti in Lombardia, le 14 macro aree di ricerca, le 119 aree di ricerca specifica e i 1.234 prodotti certificati all'anno". Una vera e propria "macchina da guerra", se decide di lavorare insieme. Altro alleato fondamentale è la finanza: "Si è rivelata molto utile la partecipazione di Finlombarda per tutti gli aspetti economici".

Il quarto e ultimo partner - o, come lo ha scherzosamente definito Bresciani, "il quarto moschettiere" - è l'industria. "Il sistema di alleanza tra questi attori - ha concluso Bresciani - costituisce la piattaforma di sviluppo tecnologico della Lombardia, in cui l'industria propone i progetti e i sistemi universitario e sanitario li certificano e validano. Lo stesso sistema sanitario estende poi le azioni in una logica di governance. Sono già 39 i progetti presentati, di cui 24 in corso e 6 pronti a partire".

Fonte :Lombardia Notizie