GUILHERME PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA A MESMA DOENÇA CONTADA NO FILME " O ÓLEO DE LORENZO"

2018-05-22T06:01:00.000-07:00

Assim que vejo Guigui..
Livre de tudo o que a doença lhe causou!

2018-05-17T16:03:00.001-07:00

1 mês sem ouvir o barulho chato do alarme do oxímetro e da bomba de infusão, (quem diria hein Gui que mamãe sentiria falta rsrs)
1 mês sem ouvir o despertador do celular avisando horários das medicações
1 mês dormindo naquele vazio do nosso quarto
Enfim....
1 mês sem rotinas.
1 mês sem Você!
A mãe está "meia" que perdida ainda.
A saudade é o Amor que fica!
Saudades sim, Tristeza não

2018-04-28T08:30:00.001-07:00

Hoje faz 12 dias que o meu mocinho foi descansar e deixou de ficar preso a uma cama..
Desculpe minha ausência por aqui, ultimamente publicava mais no face.

Amigos quero aqui agradecer a todos que de todas as formas nos ajudaram em nossa luta, nestes 8 anos de patologia, tanto em palavras de carinho, financeiramente, doações, ou de qualquer outra maneira, jamais esqueceremos, está registrado em um lugar importante, em nosso coração!!
E meu enorme Agradecimento a todos profissionais da área da Saúde que cuidaram com tanto amor e carinho do meu grande Amor!
Quero também agradecer a todos que reservaram seu tempo para prestar uma última homenagem de despedida ao Gui, tantos Abraços apertado, tanta lágrima, tanto carinho 😊
Sabe como me sinto??
Não sei se isso é normal, mas não estou triste, estou em paz, com aquela sensação de missão cumprida, aquela sensação que Gui está lá no Paraíso de Deus como ele sempre acreditou, me olhando e dizendo:
Mãe, pai, Grazy, sejam felizes, pois hoje não sofro mais, e vocês queriam que eu vivesse até quando em cima daquela cama??
Vá dormir mãe reponha seu sono de 8 anos em que cuidou de mim com todo Amor e paciência, vai descansar, obrigado por ter cumprido a sua missão como você costumava dizer: amar e amar, cuidar e cuidar!
Eu descansei do jeito que você me pediu mãe, sem estar hospitalizado, sem sofrimento, sem ter evoluído para uma traqueostomia, sentindo o seu Abraço e antes de você!

*Foto: Bexigas soltas ao céu na hora do sepultamento, simbolizando:
Descanse em Paz Florzinho 😊😊

TODO ANJO SABE A HORA CERTA DE VOLTAR PARA CASA!
Saudade é o Amor que fica!

2018-04-02T09:32:00.002-07:00

E muitos te olham como fonte de inspiração, e eu fico agradecida a Deus por me ajudar nessa jornada, fácil não é, mas você tenta driblar seu "sofrimento" de todas maneiras, e assim como me olham como exemplo eu sigo exemplos de lutadoras que também sorriem em suas missões..
E com muito amor, você consegue se sentir feliz, mesmo em uma missão difícil!
Bom dia!
#recíproco

2018-01-24T16:13:00.003-08:00

E domingo foi dia de comemorar os 16 anos do Gui 😍😍
Cada ano de vida é uma bênção, então tem que ser comemorada!
Dia super gostoso ao lado de quem amamos, Gui sente todo carinho recebido 😊.

Teve bolo????
Simmm, como sempre ela arrasa
https://www.facebook.com/aline.garcia.9085

Teve camisa personalizada????
Simmmm, papai e Guigui iguais, rs
https://www.facebook.com/PersonalizadosEmGeralEnzo/

* O olhar do Gui diz:
Obrigado meu Deus, por me sentir assim tão amado por aqueles que o Senhor me deu!

2018-01-24T16:06:00.001-08:00

É, eu cresci!
Hoje sou um adolescente de 16 anos, vejo o mundo da maneira com que minha mãe faz eu imaginar, um mundo sem maldade cheio de amor, sei que lá fora infelizmente não é assim!
Eu consigo ouvir e imaginar que o dia vivido hoje valeu a pena, ouço suas orações pedindo a Deus as melhores coisas para mim!
Hoje tenho bigode, cavanhaque, é como minha mãe diz: já sou um moço!
Junto com esses cinco anos de acamado, algumas deformidades apareceram e sei que o que mais machuca minha mãe é a minha escoliose! Durmo em paz todos os dias ouvindo um: boa noite, dorme com Deus e a mãe te ama!
Como ela diz: sou um florzinho de seu jardim, que perfumo sua vida!

2017-12-07T14:18:00.002-08:00

Um pouquinho de nossa realidade . .

Portadores de AALD. .

A vida é tão rara . https://youtu.be/g8dagBbq-Yk

2017-10-22T03:24:00.000-07:00

🎶Mesmo quando tudo pede
Um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede
Um pouco mais de alma
Eu sei, a vida é tão rara
A vida não para não

A vida é tão rara🎶

2017-09-12T10:06:00.000-07:00

Uma palavra que me assusta Evolução..
A evolução da doença vem de mansinho e vai levando aos poucos seu sorriso, vai tirando o seu filho de você, vai levando sua Esperança..
Não gosto de me sentir assim, mas tenho medo de tudo!
Me sinto impotente!
Tem dias que a dor e o medo me consomem..
Não sei ainda, se Deus capacita o escolhido, ou escolhe o capacitado ..
Senhor eu confio em Ti 👐

2017-08-01T07:56:00.001-07:00

Sabádo foi dia de aplicação de botox, com a amável Dra. Simone e enf. Tuane, pessoas de uma sensibilidade incrível com os pacientes.
Qualidade de vida..
http://vitaclinica.com.br/tratamento-com-botox.php

2017-08-01T07:51:00.002-07:00

Momento selfie com aquela Dra. que você ama e que cuida com tanto carinho do seu moço!
Obrigada Dra. Simone por fazer parte de nossa história 😍
E o cuidar vai além da profissão, exige amor, carinho e atenção!
http://www.vitaclinica.com.br/

2017-06-21T08:44:00.003-07:00

Como estamos sem receber a dieta do Gui pelo Sus mesmo com liminar..

Gui ganhou 6 caixas de dieta 😍

Obrigada Deus por tudo!

"Os amigos são uma forma de Deus cuidar da gente."

2017-06-21T08:42:00.002-07:00

E com o frio que está por aqui...
Para dar banho da dó
Para tirar do banho da dó... rsrs
Olha a situação na hora que sai do banho rsrs

2017-05-30T13:15:00.001-07:00

A você que está recebendo um diagnóstico de uma doença incurável para os homens, ou sem diagnóstico até o momento e vendo seu filho se degenerar, saiba que difícil é, porém com o tempo aprendemos a lidar com a nossa situação, aprendemos que o Amor tudo suporta, que somos mais fortes do que imaginamos, aprendemos a dar valor e agradecer pelas coisas pequeninas para muitos, e que essa força vem de Deus, pois foi ele quem nos escolheu para essa missão aqui na terra: aprender a AMAR até o infinito.
Sou feliz a minha maneira de ser, saiba que você não está sozinha (o) estamos aqui mesmo que do outro lado da telinha torcendo por vocês!!!
" A maternidade é um privilégio que Deus concedeu à mulher, mas os filhos especiais são confiados tão somente às grandes mulheres que têm a capacidade de amar até o infinito."
Chico Xavier

2017-05-03T18:03:00.000-07:00

Eita ontem levamos uma picadinha..
Tomamos vacina de Gripe (mamãe tomou porque o cuidador também tem direito).
Obrigada pelo Carinho Alcione, Regina e Raquel.
Alcione com sua mão leve nem acordou o fofinho 😍

2017-04-13T07:40:00.002-07:00

Em Janeiro Guigui completou 15 anos!!!

2017-04-13T07:31:00.001-07:00

Desculpa por não ter mais atualizado o blogger..
Por aqui graças a Deus dias que seguem tranquilos, de vez em quando Gui gosta de testar meu coração!
Conseguimos fechar mais um ano sem internamento (Como não escrevo desde o ano passado rsr), começou a tomar anti-convulsionante (Carbamazepina), perdemos alguns amiguinhos portadores de Adrenoleucodistrofia, e nossa lista de portadores infelizmente só cresce.... De resto tudo igual, amar e amar, cuidar e cuidar..

2016-09-26T12:41:00.001-07:00

Hoje dia de visita do amável Dr. Jorge..
Foi realizado a troca da gastrostomia (sonda alimentar)..
Mamãe nem se sente, em ouvir elogios de como Gui é bem cuidado, ahh isso é música para meus ouvidos rsrsr.. Agora depois de um banho gostoso e relaxante, hora de uma soneca né Gui!

2016-09-26T12:39:00.001-07:00

Sei que muitas mamães/papais me entenderam e se identificaram..
Quando Você se depara com uma patologia grave na vida de um filho, é difícil manter o equilíbrio emocional, é difícil ser forte ou fingir ser forte a todo momento! Nem paro para pensar qual é a minha real situação!! Chega um certo ponto da vida em que precisamos de uma ajuda extra, comecei a fazer terapia, um momento meu... Isso fora essa página que é uma grande aliada para mim, agradeço a todos vocês, que de certa forma me ajudam com palavras de conforto e carinho, pois estou em um nível alto, de conflitos internos ;(
O engraçado é, que quando você conta para amigos e familiares que começou a fazer terapia, todos perguntam:
Está acontecendo algo?? rsrrs
Todos me veem uma pessoa forte e feliz!!
Deus tem me sustentado até aqui, ele me ajuda e me dá força neste caminho!!

2016-08-12T11:59:00.000-07:00

Graças a Deus Gui está bem dentro do possível....

O que sinto por você resume em três palavras, Amor, Amor, Amor e mais nada!!!

2016-07-26T08:08:00.000-07:00

Adrenoleucodistrofia

2016-07-26T07:59:00.001-07:00

Adrenoleucodistrofia,
Esta síndrome ficou mundialmente famosa por causa do filme “O óleo de Lorenzo”, porém no filme os pais do garoto descobriram um óleo que salvou a sua vida. No mundo real, essa doença que atinge um indivíduo entre 50 mil ainda não tem um tratamento tão simples assim. A adrenoleucodistrofia (ALD) é um distúrbio genético que destrói a bainha da mielina, que é a película que protege os nervos e estimula os impulsos nervosos, o que ocasiona a deterioração progressiva das funções cognitiva e motora até, por fim, atingir funções vitais, como engolir e respirar.
Os sintomas iniciais são comuns a todas as outras distrofias conhecidas: dificuldade de percepção, déficit de atenção, problemas de locomoção e quedas constantes, entre outros. Na ALD, há também a disfunção das glândulas adrenais, também chamadas de suprarrenais, responsáveis pela produção dos hormônios cortisona e aldosterona.
A ALD é transmitida pela mãe e acomete quase que exclusivamente crianças do sexo masculino. Pode se manifestar nos primeiros meses de vida, no início da adolescência ou da vida adulta. Sua forma mais comum, conhecida como clássica ou infantil, responde por 35% dos casos e surge entre quatro e 10 anos de idade. Os outros tipos de leucodistrofias podem acometer tanto meninos quanto meninas.
Diagnóstico da adrenoleucodistrofia
O diagnóstico é feito por meio de exames neurológicos, laboratoriais e de imagem – a ressonância magnética é atualmente o recurso mais eficiente para mostrar se já existe alguma degeneração da mielina. A critério médico, também podem ser indicados exames genéticos para irmãos do paciente com a finalidade de avaliar a existência da falha genética causadora da doença e, em caso positivo, é necessário aumentar a atenção para o surgimento de um ou mais sintomas.
Tratamento da adrenoleucodistrofia
Se forem detectadas em estágio muito inicial, alguns tipos de leucodistrofia, entre eles a adrenoleucodistrofia, podem ser tratados com transplante de medula óssea de doador compatível. Isso porque a degeneração da mielina ocorre por deficiência da ação de enzimas que são produzidas por células vindas das células-tronco formadas na medula óssea. No transplante, a medula óssea do paciente é substituída pela do doador. A reconstituição da medula óssea do paciente corrige o erro de formação das células e, com isso, o avanço da doença consegue ser detido em 80% a 90% dos casos, embora não seja possível recuperar eventuais danos causados anteriormente.
No Brasil, o transplante de medula óssea para o tratamento de leucodistrofias vem sendo adotado em centros de excelência desde a década de 80. Para o procedimento, o paciente permanece internado por cerca de 40 dias para realização de quimioterapia, necessária para preparar o organismo para o recebimento da nova medula óssea e para prevenção de infecções e reações que possam ocorrer até que a nova medula comece a funcionar.

Fonte: Albert Einstein e News Medical

2016-07-14T12:40:00.000-07:00

Toda mãe de filhos com necessidades especiais carregam consigo...
Uma mente ocupada,
Uma roupa e um calçado confortáveis,
Uma rotina estabelecida,
Uma fralda pra trocar,
Uma cadeira de rodas para empurrar,
Uma mini farmácia na bolsa,
Uma agenda com nome dos médicos,
Uma agenda com datas das consultas,
Uma disposição para ajudar,
Uma palavra de conforto,
Uma oração pra agradecer,
Um incentivo para dá,
Um horário pré estabelecido,
Um decúbito para mudar,
Um kit de primeiros socorros,
Um curativo para fazer,
Um conhecimento adquirido,
Um jeito fácil de resolver tudo,
Um sorriso nos lábios,
Um conselho para dar,
Um lado bom de ver a vida,
Um olhar diferente para tudo,
Um sentimento de esperança e amor, que faz renovar nossos dias, com muita fé e amor no coração!!!

Ayla Martins

2016-06-16T08:37:00.000-07:00

Eu menino preso em um corpo de adolescente, corpo e alma que minha mãe cuida... Do jeito dela, rsrsr pois ela pensa que sou criança ainda, acreditam?? que ela passa mamãe Bebê da Natura em mim, sabonete e Shampoo da linha infantil rsrsr, e aquela voz como se estivesse falando com bebê, meu Deus socorroo rsrs, o que ela percebeu que mudei foi em passar desodorante nas minhas axilas hihihi pois o cheirinho de cece não deixou ela esquecer, graças a Deus aquele lençol do Patati e Patatá acho que deu para minha irmã e não uso mais, as roupas de super heróis eu ainda curto um pouco, as músicas no som da voz dela me tranquiliza, mesmo que não seja um ritmo que eu curta muito.. Eu amo minha mãe, pois ela mudou toda sua vida pela minha vida, se abdicou de tudo por mim sem reclamar de nada, me ama demais pois sinto o Amor mais puro e sincero que um ser pode sentir, a vida dela é complicada mais não sofrida pois existe o Amor e a Fé para superar as dificuldades que aparecem, noites em claros já passamos muitas vezes e mesmo se eu dormir ela tem que levantar para mudar meu corpo de posição, trocar minha fralda, me oferecer oxigênio quando preciso, e mesmo assim está sempre sorrindo!!! Boa tarde!

2016-06-09T08:21:00.001-07:00

Eita... dá impressão que Gui estava olhando para o celular, para tirar a foto...

“Crianças são como borboletas ao vento…
algumas voam rápido… algumas voam pausadamente…
mas todas voam do seu melhor jeito. Cada uma é diferente,
cada uma é linda e cada uma é especial.”