Um anjo em minha vida

Trabalhar ou não

2017-07-03T14:01:00.004-07:00

Deparo-me muita das vezes com mães que têm esta mesma dúvida: parar ou não de trabalhar para cuidar do seu filho com necessidades especiais?

Eu trabalhei durante grande parte da minha vida. E quando decidimos ter nosso primeiro filho, acreditava que poderia ficar em casa por um período e trabalhar depois que meu filho estivesse maiorzinho. Afinal, não tínhamos condições para que eu ficasse em casa somente e me dedicasse exclusivamente a ele. Ai quando o Josué nasceu, precisei tomar a decisão de não sair para trabalhar fora. Não foi fácil porque vivemos num país capitalista. Precisamos do dinheiro para sobreviver e dar uma qualidade de vida decente para nossos filhos, e tomar a decisão de não trabalhar fora de casa gera uma angústia muito grande no nosso coração porque precisamos do dinheiro, mas nossos filhos precisam mais de nós e do nosso apoio e dedicação. Principalmente nos primeiros anos de vida onde eles precisam de mais cuidado, de terapias, de atendimentos especializados que certamente vão tomar o nosso tempo, são inúmeras consultas com especialistas, no começo mensal, depois trimestral, depois semestral até chegar anual, mas isso são anos para chegar nesse nível e às vezes não chegamos. Infelizmente há muitos impedimentos para conquistar o Loas, que é um benefício que pessoas com necessidades especiais ou em risco social recebem como ajuda do governo. Mas cada vez mais estão limitando o acesso das pessoas e de seus familiares a este benefício. O que fazer? Algumas mães e pais conseguem dividir o tempo, o pai trabalha num horário, a mãe no outro e assim a criança não fica sozinha durante o dia e tem sempre alguém para levar nas consultas e terapias. Mas nem todo mundo tem esse privilégio ou consegue manobrar a vida para chegar nesse nível, algumas mães como eu que tem alguma habilidade manual consegue fazer alguma trabalho em casa como artesanato, bolo, bombom, vendas em particular, e com isso geram certa renda para a família, mas eu digo que além de ser pouco não é fácil pois dependemos das vendas para gerar essa renda que um mês pode ser de um valor e no outro mês um outro valor.
Outro fator importante dentro deste contexto é não temos um apoio psicológico como deveríamos ter da sociedade médica e do governo para nos ajudar adaptar a esse novo momento na nossas vidas, contamos uns com os outros pais, amigos e familiares de pessoas com necessidades especiais para vencer nossas angústias, dúvidas e até depressão por falta de apoio. A sociedade esquece que nós não escolhemos ter filhos com determinadas necessidades e limitações, eles foram enviados por Deus e precisamos amá-los, respeitá-los e fazer o que for preciso para dar uma qualidade de vida digna para eles. A sociedade dificilmente abraça essa causa junto com as famílias, recebemos críticas, olhares, sofremos discriminação, preconceito em muitos lugares, mas em outros mais evoluídos recebemos amor, apoio, companheirismo e dedicação. Nem todas as escolas aceitam nossos filhos, nem todas as festinhas recebem nossos filhos, nem todos os médicos recebem bem os nossos filhos, nem todos vizinhos e amigos olham para nossos filhos. Mas o mais importante que precisamos aprender é que a sociedade vai mudar a partir da nossa aceitação e da nossa transformação pelos nossos filhos, o mundo vai ve-los como nós os vemos, pois nós somos o reflexo da sociedade então precisamos refletir nela o melhor de nós. Não queremos ser vistos como coitados ou uma família super especial, queremos apenas ser tratados como uma família que merece respeito como qualquer outra família. Lutaremos sempre pelos direitos dos nossos filhos, e principalmente para que a sociedade os inclua de maneira digna e respeitosa como qualquer ser humano merece.

Abrimos nosso canal no Youtube

2017-06-15T14:37:00.001-07:00

Compartilhar a rotina do Josué é uma forma de levar até outros pais com filhos com síndrome de down informação e mostrar que são crianças como qualquer outra, que requerem alguns cuidados específicos, não falo especial, porque toda criança merece ter cuidado especial!

https://www.youtube.com/channel/UC15OryNKcolI-Gru423zIrg

2017-05-22T09:33:00.002-07:00

Nós concedemos uma entrevista a um mês atrás para uma emissora, falando da dificuldade que os pais estão enfrentando nas escolas com a falta de apoio e cuidadoras para os filhos com necessidades especiais. Como disse, a resposta que deram está ai, comprovada no final da entrevista.
Só que na semana passada, liberaram um apoio por duas horas/aulas diárias para ele, ai fica a pergunta, se antes ele não precisava, porque decidiram liberar por duas horas, e mesmo assim o que fazer com nosso filho nas outras duas horas/aula que ele tem sem apoio?

Entramos com um recurso contra a prefeitura

2017-05-22T08:55:00.000-07:00

Há um mês atrás nós estivemos no ministério público e entramos com um processo contra o município por causa da falta de professor de apoio e cuidadora para o Josué, pois diante do problema que perdurou por meses, a resposta que a prefeitura deu para o caso do Josué é no mínimo sem noção alguma!!! A diretora confirmou que foi uma equipe multidisciplinar e avaliou o Josué e chegaram a conclusão que ele não precisa de apoio pois não precisa de ajuda por ser independente. Digo que graças a Deus meu filho é independente sim em alguns aspectos da vida dele, mas não em relação a educação, ele precisa de ajuda sim, ele só tem 7 anos e sua idade mental, se assim posso dizer, é de uma criança de 3 ou 4 anos, como ele será capaz de acompanhar seus colegas na sala de aula da mesma forma? Que absurdo, estou indignada! É lamentável o que estão fazendo com nossos filhos, tudo que o Josué conquistou de independência hoje foi porque justamente teve incentivo em casa e na escola até o ano passado, agora com a falta de profissionais ele corre o risco de regredir ou estagnar no seu desenvolvimento!!! E infelizmente ninguém toma as dores dos pais, nem uma autoridade! Triste mesmo, mas nossa luta continua!

Mudamos o josué de escola

2017-05-22T08:50:00.001-07:00

No final do ano passado, de 2016, nós nos mudamos de bairro e matriculamos o Josué numa escola próxima a nossa casa, mas depois de um mês decidimos mudar-lo para outra escola, uma menor e mais próxima ainda da nossa casa, talvez nem precise da vam escolar a qual ele tem direito. Ficamos sabendo deste direito a apenas um ano atrás!!! Nunca tivemos problemas com a vam no ano passado, os motoristas foram sempre muito gentis com nosso filho, tratavam com respeito, não só ele como todos os outros que iam na vam com ele. Entregavam o Josué nas mãos de uma cuidadora que ficava com ele até a aula começar. Para mim foi uma experiência boa. Já na escola nova, sentimos mais tranquilos pois tem menos crianças e a idade deles é próxima a do nosso filho, pois na outra tinha crianças grandes e como pais vocês já sabem, nosso coração ficava apertado ao deixá-lo lá. A diretora disse que a lei que estabelece uma cuidadora para a criança com necessidades especiais não cobre a criança com síndrome de down, mas que iriam, a escola mesmo designar uma para ajudar o Josué, acho isso um absurdo, pois a LEI Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015. artigo 3, diz:
XIII - profissional de apoio escolar: pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária, em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições públicas e privadas, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados com profissões legalmente estabelecidas;
Na outra escola também falaram a mesma coisa. não entendo muito de lei, mas acho bem claro o que está estabelecido nesta acima.

Inclusão Down

2017-03-23T07:06:00.003-07:00

Finalmente abrimos um grupo no facebook para discutir a inclusão escolar das crianças com necessidades especiais.
https://www.facebook.com/groups/172829429894735/
Estamos nos reunindo todos os meses para buscar soluções para os problemas enfrentados no dia a dia. Tem sido um tempo ótimo, temos crescido e vamos crescer mais pelos nossos filhos!
Faça parte sendo família ou professor
Bjosss

Portadores de Síndrome de Down ou de Deficiência Podem Ter Direito a 80% de Desconto na Passagem do Acompanhante

2017-03-02T08:37:00.003-08:00

Portadores de deficiência (inclusive as causadas pela Síndrome de Down), que comprovadamente necessitem de um acompanhante, têm direito a um desconto de 80% na passagem do acompanhante (que será o responsável por prestar os auxílios necessários ao passageiro portador de deficiência). Essa necessidade de acompanhante fica mais clara quando o portador de deficiência apresentar dificuldade em acessar ou abandonar a aeronave por conta própria (desafivelar o cinto, colocar o colete salva-vidas, colocar mascaras de oxigênio, etc).

Embasamento legal dessa afirmação está contido na Resolução ANAC de Número 9 de 5 de junho de 2007, que aprova a NOAC (Norma Operacional de Aviação Civil) que dispõe sobre o acesso ao transporte aéreo de passageiros que necessitem de assistência especial.

No artigo 2 dessa NOAC, há uma definição mais clara do que é considerado deficiência para efeito dessa norma. Já nos artigos 47 e 48, que transcrevo abaixo fica claro o direito ao desconto:

Art. 47. Caberá aos passageiros portadores de deficiência, a fim de resguardar-lhes o direito à autonomia e ao livre arbítrio, definir, junto à empresa aérea, se necessitam ou não de um companhante, observando o que consta no art. 10 (deverá fazer reserva com pelo menos 48 horas de antecedência).
Art. 48. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves só poderão exigir um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, independentemente da manifestação de seu interesse, quando a critério da empresa aérea ou das operadoras de aeronaves, por razões técnicas e de segurança de vôo, mediante justificativa expressa, por escrito, considere essencial a presença de um acompanhante.
§ 1º. Na hipótese da empresa aérea exigir a presença de um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, deverá oferecer para o seu acompanhante, desconto de, no mínimo, 80% da tarifa cobrada do passageiro portador de deficiência.
§ 2º O acompanhante deverá viajar na mesma classe e em assento adjacente ao da pessoa portadora de deficiência.

Como proceder para conseguir o desconto?

As cias aéreas não deixam isso muito claro e o processo é um pouco burocrático. Além disso, ele normalmente deverá ser realizado em uma loja própria da cia aérea.

O portador de deficiência ou seu responsável deverá relatar o interesse de adquirir uma passagem aérea e que sente a necessidade de um acompanhante para prover ajuda para embarque/desembarque e durante o vôo (visitas ao toalete, por exemplo). Será então feito uma reserva em uma tarifa disponível para venda naquele momento (pode ser inclusive uma tarifa promocional) em nome do passageiro principal (o portador de deficiência) e uma outra reserva em nome do acompanhante, a qual terá um desconto de 80% sobre a tarifa paga pelo passageiro principal (ou sobre a menor tarifa disponível para venda na mesma classe de serviço, caso o passageiro principal tenha emitido a passagem com milhas/pontos).

Será então solicitado ao portador de deficiência ou ao seu responsável que preencha o MEDIF (Medical Information Form), um formulário que possui duas partes:

Na primeira, que pode ser preenchida pelo próprio passageiro portador de deficiência ou por seu responsável, será fornecida informações sobre a deficiência e sobre as necessidades do mesmo.

Na segunda parte, que deverá ser preenchida pelo médico que presta assistência ao portador de deficiência, serão fornecidas informações médicas sobre o portador de deficiência.

Então o MEDIF deverá ser enviado para o departamento médico da cia aérea que avaliará o mesmo e emitirá um parecer se concorda com a necessidade de acompanhamento e com os preparativos necessários para o vôo. Alguns preparativos especiais, como fornecimento de oxigênio, podem ser cobrados a parte pela cia aérea e outros deverão ser contratados com terceiros (ambulâncias, etc). Assim, a reserva do acompanhante é liberada pela cia aérea para que as passagens sejam emitidas.

Portadores de deficiências que apresentem limitações estáveis e bem definidas poderão tentar emitir junto a cia aérea um FREMEC (Frequent Traveller Medical Card) que evita que seja necessário procurar um médico para preencher a parte médica do MEDIF toda vez que for viajar. Esse FREMEC costuma ter validade em todas as cias aéreas associadas a IATA, mas vale a pena consultar a cia aérea no caso do FREMEC ter sido emitido por outra cia aérea que não aquela que deseja-se voar.

Essa é uma norma inclusiva que tem méritos em permitir o livre deslocamento dos portadores de deficiência. O importante é que os consumidores usem com responsabilidade esse direito, fazendo assim que a vida de quem realmente precisa fique menos limitada.

Outros países também têm normas inclusivas. A normas dos Estados Unidos conhecidas como Air Carrier Acess foram publicadas em 1990 e podem ser consultadas aqui. No Reino Unido, as normas estão publicadas neste documento e seguem a Resolução 1107 de 2006 emitida pela União Européia.

Vale lembrar que o desconto citado acima é valido para cias aéreas que operam vôos no Brasil e que estão subordinadas as normas da ANAC. O desconto para acompanhante pode variar de país para país (encontrei relatos no Canadá e Austrália) e de cia aérea para cia aérea no exterior, além de muitas vezes a tarifa base sobre a qual é concedido o desconto ser a tarifa cheia ou Y (a mais cara disponível para venda na classe que o passageiro deseja viajar), diferente do que ocorre no Brasil.

fonte: http://www.aquelapassagem.com.br

Eu usei deste benefício com o Josué e realmente vale a pena, usei o serviço da Azul.

Nesse link da Gol eles falam algumas coisas também

https://www.voegol.com.br/pt/informacoes/assistencia-especial/pessoa-com-deficiencia-intelectual-ou-mental

SAÚDE: CONSTIPAÇÃO CONSTANTE

2017-03-01T10:56:00.001-08:00

O Josué, desde bebê tinha intestino preso, ou a famosa constipação. Assim que comecei a trocar sua alimentação com 5 meses e meio, ele apresentou severa constipação, ficando dias sem fazer cocô. era um tormento para ele e para nós que não sabíamos mais o que fazer, ele sofria muito, foram várias idas ao médico para tentar resolver o problema, mas nada e nem uma fórmula que passavam para ele resolvia. Orávamos muito pedindo a Deus uma solução, pois era muito triste vê-lo sofrendo tanto. Eu que já tinha passado por isso minha vida toda, sabia o que ele passava. Teve um mês que ele ficou 20 dias sem fazer suas necessidades, ele chorava e sua barriguinha ficava dura e dolorida, como ele se alimentava bem, imagina o tanto de cocô que estava preso dentro dele? Eu fazia massagens na barriga dele e nada. Até que um dia, num exame de rotina, uma atendente na medicina viu eu trocando ele e dizendo o quanto ele sofria com aquela situação, ela foi o anjo que Deus colocou em nosso caminho, ela me deu uma dica valiosíssima, disse que a netinha dela também tinha esse problema, mas ensinaram para ela dar mingau de Mucilon de milho e foi a salvação! quando cheguei em casa mal podia esperar para comprar esse cereal, meu marido chegou do trabalho e foi comprar essa bendita solução, no outro dia mesmo ele começou a fazer cocô, e não foi qualquer cocô não rsrs, foi daquele que toda mãe quer ver, mole, pastoso e melhor ainda, todos os dias, até duas vezes no dia ele fazia cocô!!! Deus operou um milagre através daquela vida que Ele colocou no meu caminho. Ele passou a fazer cocô todos os dias durante toda a primeira infância, nunca deixava de dar frutas, verduras e legumes todos os dias para ele o que ajudava bastante. O problemas foi o trauma que ficou, assim que ele cresceu um pouco mais e começamos a tirar a fralda do dia, ele voltou com a constipação, ele tinha medo de fazer cocô e doer como antes, então voltamos a estaca zero, com quatro anos ele voltou a sofrer bastante, não porque o cocô não saia, mas porque ele prendia, mesmo com vontade ele não queria fazer, colocávamos ele no vaso, dávamos um tablet ou livro para ver se ele distraia e nada. quando ele fazia viamos que era um coco normal, pastoso. que certamente não doía, mas o trauma era grande e até hoje, com 6 anos temos trabalho para ele ir ao banheiro, pois se não mandar todos os dias ele ir, ele não vai e quando vai, resmunga até, mas depois que faz fica numa felicidade! mas também as vezes segura tanto que acaba fazendo na roupa, mas quando vai ao banheiro sozinho daí falamos palavras de apoio, parabenizo ele por ter feito cocô, explicamos que todo mundo faz, e precisa fazer para esvaziar a barriga, falamos muitas coisas positivas para ele, espero que em breve ele mesmo vá por livre e espontânea vontade, sem pressão, como qualquer um de nós vai ao banheiro quando dá vontade.

Começo de ano escolar novamente

2017-02-27T05:28:00.002-08:00

Cada começo de ano escolar do Josué, meu coração aperta, sempre a mesma maratona de correr atrás dos direitos dele enquanto criança com necessidades especiais, e é sempre tão difícil! As vezes bate aquela dúvida no peito: será que estou fazendo o que é melhor para meu filho? Será que estar numa escola regular é o melhor para ele? São tantos desafios que ele e nós junto com ele vamos ter que superar...sempre aquele medo do será.
As vezes dá uma revolta por ver tanta coisa a ser feito e nada, se você não luta, não recebe aquilo que deveria ser direito dele. Vencemos um leão todos os dias!! Temos que vencer por eles e por nós também. Não temos escolha.
Sempre nos deparamos com professores que amam a profissão e acima de tudo aceitam a árdua porem prazerosa missão de ensinar uma criança com necessidades especiais, por outro lado encontramos aqueles também que estão ali somente pelo dinheiro, pelo salário, que não tem capacidade muito menos amor pelos alunos, que dirá uma criança que vai exigir mais da capacidade dele de lecionar.
Sou professora formada, não pude exercer a função ainda porque tive que fazer uma escolha, ou a profissão ou meu filho, é claro que escolhi ele sem me arrepender hora nem uma. Mas uma coisa sempre tive dentro de mim, se tivesse que ser uma professora mediocre, eu preferiria nãos exercer a profissão de docente. Se não for para mudar o mundo de alguém e consequentemente o meu mundo, prefiro nem sair de casa ou procuraria outra coisa para fazer que acrescentasse mais à vida das pessoas. Trabalhar somente pelo dinheiro hoje em dia, torna-se um jugo, pesa em nós, e em quem está perto de nós. Assim é difícil saber que seu filho ficará na mão destes "profissionais".
Por isso é muito importante estar sempre presente na escola dos nossos filhos, acompanhando tudo que acontece na vida escolar deles. bater ponto constantemente na escola, perguntando, questionando, participando, dando continuidade em casa no que foi proposto na escola. A educação dos nossos filhos começa em casa e se estende para a sociedade, mas o processo ensino-aprendizagem começa na escola e deve se estender até nossa casa.
Uma coisa eu tenho convicção, será necessário uma dose enorme de paciência com as escolas que meu filho irá frequentar. Paciência sim, mas engolir tudo achando que tudo é normal não, com luta sempre.
Assim vamos vencendo um dia de cada vez até ver nossos filhos ocupando o lugar que é deles, o lugar que Deus preparou para eles e não o lugar que os homens acham que eles podem ocupar.

novos exames

2017-01-06T12:41:00.002-08:00

fizemos recentemente novos exames no Josué para verificar a taxa de glóbulos brancos e infelizmente continua baixa, mas para glória honra de Jesus, isto não tem afetado em nada a vida dele, é um milagre todos os dias a vida do nosso filho, assim como o sopro que ele tinha, o caso era grave, mas por quase três anos ele conviveu com este sopro e nunca precisou tomar medicamentos, nunca teve nem um tipo de complicação, até fazer a cirurgia, quando tudo passou...Deus sempre operando milagres na vida do Josué, só posso agradecer a Ele sempre!

aprendendo a ser mais independente

2017-01-06T12:29:00.001-08:00

a criança por si só precisa ser estimulada todos os dias para desenvolver seu potencial e a criança com síndrome de down não é diferente, precisa ser um pouco mais estimulada mas tomando o cuidado para não levar ela a exaustão ou irritação, porque o Josué é assim, você percebe que ele está exausto quando fica irritado, dai é melhor parar um pouco e retomar outro dia se for possível. Mas não podemos nos limitar deixando que eles só façam o que aparentemente parecem dar conta de fazer, a criança down tem muito para oferecer, sao muito perceptivos e receptivos, podem mais do que geralmente acreditamos. O estímulo é essencial para eles desenvolverem e chegar num degrau a mais da vida. Nunca tivemos medo de exigir um pouco mais do Josué porque acreditamos que ele podia mais e de fato ele sempre deu mais de si quando o desafiamos. a professora do AEE nos disse que eles aprendem através da rotina, precisamos estipular horário para as atividades, sejam elas quais foram, estudar, fazer tarefas escolares, comer, tomar banho, assistir televisão, jogar video game, passear, orar,, e é verdade. O resultado é sempre maravilhoso!

arrumando sua própria cama

mais um ano começando na vida do meu principe

2017-01-01T11:45:00.001-08:00

ele e a irmã representando José e Maria no natal

tem "veia" artistica esses meninos

o ano de 2016 foi de muitos desafios! vencemos alguns, outros ficaram para 2017, ano de busca, reafirmação, autoconhecimento para meu filho e para nós enquanto pais e família. Desejo que neste ano eu e meu esposo tenhamos mais tempo para nos dedicar ao ensino dos nossos filhos, quero colocar ele em várias atividades porém que ele ame fazer, acredito que quando as crianças fazem o que gostam tem a chance de se desenvolver melhor em todas as outras áreas envolvidas no processo ensino aprendizagem! como a professora do AEE disse, ele tem apenas 6 anos, tem a vida inteira pela frente, não adianta querer cobrar dele algo que só terá maturidade em alguns anos para aprender e entender, É preciso ter paciência, acreditar neles e na gente mesmo, pois sim, tem horas que agente se cobra muito e se vê incompetente para ajudar nossos filhos!

POR UMA IGREJA INCLUSIVA!!

2016-07-07T06:20:00.002-07:00

Inclusão hoje é um termo bastante usado pela sociedade em geral. É moda.

Ouvi-se muito educação inclusiva, esporte inclusivo e arte inclusiva, onde procura-se incluir pessoas com deficiência física, intelectual, com limitações físicas e de mobilidade em todas as esferas da sociedade tentando torná-lo um participante ativo dentro da sua realidade. Diante desta nova ideologia do politicamente correto, o mundo busca pela igualdade de direitos do ser humano, e diante disto penso que é tempo também de refletir por que não uma igreja inclusiva? Jesus Cristo nos deu um grande ensinamento quando disse na palavra de Deus que Ele não faz acepção de pessoas quer dizer, ele não trata diferente as pessoas porque são diferentes, trazendo para nossa atualidade poderíamos dizer que a palavra de Deus e a salvação é para todos sejam brancos, negros, amarelos, baixo, alto, rico, pobre, homem, mulher, criança, jovens, deficiente físico, pessoas com deficiência intelectual e física ou não.

Olho para as igrejas hoje e percebo que precisamos nos adaptar mais para tornar viável e possível o trânsito livre das pessoas com qualquer tipo de deficiência ou mobilidade física, você já observou a sua igreja? Ela tem rampas de acesso para cadeirantes e pessoas com dificuldade de movimentação? Tem banheiros adaptados, e ainda vou mais fundo, possui alguém preparado para traduzir um culto em sinais, tem alguma Bíblia em Braile? Não coloco essa questão como crítica negativa, mas como uma forma de refletirmos se estamos cumprindo o nosso chamado de pregar o evangelho a toda criatura. O evangelho diz que a igreja é para todos, que Cristo é para todos que o querem receber, mas como conhecerão a Cristo se não há quem pregue de uma forma que entendam?

Porque a Escritura diz: Todo aquele que nele crer não será confundido.Porquanto não há diferença entre judeu e grego; porque um mesmo é o Senhor de todos, rico para com todos os que o invocam.Porque todo aquele que invocar o nome do Senhor será salvo.Como, pois, invocarão aquele em quem não creram? e como crerão naquele de quem não ouviram? e como ouvirão, se não há quem pregue?Romanos 10:11-14

Pensamos que essa passagem na Bíblia diz respeito às vidas não alcançadas pelo evangelho, mas às vezes penso que existe uma parcela grande da sociedade que não está sendo alcançada porque ninguém os enxerga ou está preparado para alcançá-los, alguém se importa?

E disse-lhes: Ide por todo o mundo, pregai o evangelho a toda criatura.

Marcos 16:15

Eu sou mãe de uma criança especial e posso afirmar que apesar de amar o evangelho e amar a igreja que estou, o que mais me tranquilizou quanto a minha permanência nela foi o carinho com que meu filho foi recebido e como tem sido tratado, com respeito. Ele se sente totalmente incluso junto com as outras crianças. Ouvi de uma mãe que saiu de uma igreja e foi para outra porque na igreja que passou a frequentar sua filha especial também tinha sido muito bem acolhida e se sentia totalmente inclusa nas aulas dadas pelas “tias” que pregavam o evangelho para os pequenos e posso compreender que muitas mães deixam de ir para a igreja por medo dos filhos serem rejeitados, outras não tem a mínima condição de levar o filho na igreja por falta de condução. Pode parecer uma desculpa mas não é, a cultura do ser diferente e não aceito ainda é muito vivo no nosso meio. Existem sociedades mais avançadas tecnologicamente e financeiramente onde os princípios de Deus são totalmente excluídos das suas leis e permitem a exclusão dos deficientes da sociedade e até o aborto para as crianças com possíveis limitações físicas ou intelectuais. Acredito que a falta de Deus na vida dessas pessoas as tornam limitadas espiritualmente, não compreendem mais o significado de amor que inclui, que aceita, que protege, que ampara, que ama, que acolhe. Quando soube que possivelmente teria um filho especial eu morava num desses países de “primeiro mundo”. Foi um choque muito grande para mim e para meu marido. Desesperamos-nos por um minuto. Choramos e no primeiro instante não acreditamos que tudo aquilo estava acontecendo conosco, estávamos num momento de muita entrega na obra do Senhor naquele país tão difícil de pregar o evangelho, e pela falta de sabedoria pensei que tudo aquilo era um castigo ou retaliação do inimigo para o que nos propomos a fazer para o Reino durante o tempo em que morávamos fora. E digo que o que nos ajudou e nos manteve de pé foi a nossa fé em Deus e a confiança em seus planos e também a igreja na qual estávamos, foi o apoio de nossos líderes que nos ensinaram que a partir daquele momento a nossa fé estava sendo elevada para o outro nível de dependência em Deus, as palavras de amor e força vinda dos nossos pastores nos ajudaram a passar por aquele tempo de tribulação. Viemos embora para o Brasil e recebemos também o apoio da nossa família, tivemos nosso filho que tem síndrome de down, é uma bênção em nossas vidas, posso ver o mover de Deus em sua vida em todos os detalhes. Passamos por várias tribulações com ele por causa da sua saúde antes fragilizada, o Josué passou por duas cirurgias, uma cardíaca de grande complexidade, mas o milagre aconteceu de tal forma que em 5 dias após a cirurgia ele já estava em casa brincando com seus primos, ele é um menino esperto e inteligente, saudável e o mais importante, já conhece a Deus, ama adorar a Ele, pregar o evangelho e orar. Seu relacionamento com Papai Cristo, como ele chama, é forte e verdadeiro, e isso nos deixa muito felizes pois é fruto da evangelização que recebe em casa e na igreja também. Ele ama tocar violão, teclado e bateria, no tempo oportuno queremos coloca-lo numa escola de música. Quem sabe surge aí um grande levita e evangelista do Senhor! Deus é quem sabe de tudo e só podemos como pais continuar orando para que o propósito de Deus se cumpra em sua vida. Mas se a igreja não for um lugar de inclusão dificilmente outras crianças, jovens e adultos irão se sentir acolhidos para conhecer a Palavra do Senhor e receber sua própria salvação através de Jesus Cristo.

Acredito num coisa somente: não importa como nascemos e de onde viemos, temos todo o direito de conhecer a Palavra de Deus, receber Cristo em nossas vidas e a chance de sermos transformados em Filhos de Deus:

Mas, a todos quantos o receberam, deu-lhes o poder de serem feitos filhos de Deus, aos que crêem no seu nome; Os quais não nasceram do sangue, nem da vontade da carne, nem da vontade do homem, mas de Deus. João 1:12,13

aqui disse que estava orando pelo papai!Amém!!

ofertando na igreja!

culto para as crianças

participando de uma apresentação das crianças na igreja! minha ovelhinha linda!

Contagem de glóbulos brancos ou leucócitos baixa

2016-06-15T09:08:00.001-07:00

Hoje fomos ao pediatra/geneticista e foi nos dito que o Josué está com a contagem de glóbulos brancos oscilando, ficamos preocupados mas também sabemos que a origem pode estar associada às constantes crises alérgicas que ele vem tendo.

"Os glóbulos brancos ou leucócitos têm um papel determinante no nosso corpo. São os responsáveis por defender o organismo de infeções e substancias estranhas que possam prejudicar a nossa saúde. Por isso quando a sua contagem diminui é necessário uma extensa avaliação médica para determinar a origem do problema. Em umComo.com.br explicamos-lhe algumas das principais causas da diminuição dos glóbulos brancos no sangue.

Possíveis causas para uma descida de glóbulos brancos

As causas de uma descida de leucócitos são várias e podem dever-se a doenças comuns e simples, como por exemplo um simples gripe, ou a problemas mais sérios.

- As infeções bacterianas, a gripe ou doenças como o sarampo ou a malária afetam a contagem de glóbulos brancos fazendo com que os mesmos desçam.

- A anemia aplástica origina também uma descida dos linfócitos. Do mesmo modo que as patologias com o Lúpus ou insuficiências hepáticas.

- Uma das doenças mais importantes relacionadas com a descida dos glóbulos brancos é a leucemia, quando o cancro afeta a medula óssea a produção destas células sanguíneas varia de forma substancial.

- Uma descida de linfócitos pode indicar a presença do Síndrome de Imunodeficiência Adquirida (SIDA, HIV, AIDS)

- Os tratamentos de quimioterapia, bem como o uso de alguns fármacos também afetam a contagem de leucócitos.

Ir a um especialista

É provável que se lhe fizerem um exame de sangue no meio de uma gripe ou infeção a sua contagem de glóbulos brancos seja baixa. Mas apesar de parecer supérfluo é sempre importante que perante um exame de sangue que apresente valores alterados consultarmos um médico para fazer uma leitura adequada. Só um especialista pode determinar qual a causa da descida de leucócitos e qual o tratamento adequado, pois perante este quadro a nossa saúde está em risco uma vez que o corpo não está apto a defender-se das bactérias, fungos e organismos estranhos.

Este artigo é meramente informativo, em umComo.com.br não temos a capacidade para receitar nenhum tratamento médico nem realizar nenhum tipo de diagnóstico. Convidamo-lo a recorrer a um médico no caso de apresentar qualquer tipo de condição ou mal-estar."

Continuar lendo: http://saude.umcomo.com.br/articulo/quais-os-motivos-para-a-baixa-de-globulos-brancos-216.html#ixzz4BfHeT1hZ

vamos fazer um novo exame de sangue e daqui a duas semanas vamos ver se está estável novamente! mas crendo que em Nome de Jesus estará!!!

PS. FIZEMOS OS EXAMES E GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO NORMALIZADO AGORA É SO ACOMPANHAMENTO MESMO DE ROTINA! DEUS É FIEL!

Lendo e aprendendo

2016-06-09T10:05:00.002-07:00

Finalmente comecei a ler um livro indicado por uma mãe especial, e confesso fiquei pensando por que não li antes, mas sempre é tempo, mas digo as mães e pais que receberam este presente de Deus como o filho especial, busquem ler muitos livros (e BLOGS) de ajuda e sobre como podem se ajudar nesta tarefa que é ensinar seus filhos que irão requerer um cuidado a mais. O Josué se desenvolve muito, porque no começo nos dedicamos muito a ele neste processo, mas preciso melhorar mais no conhecimento sobre ele para ajudá-lo mais. Porque cada dia surgem novos desafios e é preciso se preparar antecipadamente, assim fica mais leve, menos ansioso, e mais produtivo o tempo que estiverem juntos. A criança, não só especial, aprende no dia a dia, e as crianças especiais vão progredir mais se o dia a dia delas tiver um significado maior que é proporcionar aprendizado em todos os momentos que elas tem de vida, até dormindo elas aprendem sabia? eu aprendi isso. Crianças com o cérebro lesado, termo usado no livro que estou lendo, precisam de um estimulo a mais para se desenvolver como as outras crianças, seja físico ou intelectualmente, seu cérebro precisa receber uma carga diária de ensinamentos bem maior que as demais, para ativar seus neurônios, sua capacidade motora, visual, etc... como no livro fala, não podemos perder tempo, pois ele para nós é o inimigo, não a lesão cerebral dos nossos filhos.
Indico este livro do Dr. Veras, muito bom, e abriu minha mente para muitas coisas que não entendia sobre o cérebro das crianças com síndrome de down.

Mães mais fortes

2016-05-17T09:17:00.000-07:00

Hoje conversando com um grupo de mães especiais, chegamos a conclusão sobre o quanto é importante viver nossa dor e nosso luto quando recebemos a notícia que nossos filhos eram especiais, porque passamos por um processo natural de perda do filho idealizado, e a tomada de decisão de seguir em frente aconteceu mais rápido porque nos damos esse direito de viver esta dor, não foi rejeição ao nossos filhos, foi rejeição a síndrome. Mas a aceitação teve que acontecer porque a síndrome é um fato concreto na vida deles e tem que ser na nossa também. Isso nos tornou mais preparadas, sem correr o risco de mais tarde cair na armadilha de diante de alguma dificuldade viver este luto tardiamente o que prejudicaria em muito na ajuda e no apoio necessário que eles precisarão de nós pelo resto da vida.

Assusta no começo, mas depois percebemos que muitas bênçãos vêm também com a chegada deles na família, todos mudam, todos amadurecem e todos crescem um pouco a cada dia. Aprendemos a sermos mais tolerantes, mais prestativas, menos egoístas, mais compreensivas, mais solicitas, mais fortes!

Aulas de dança

2016-05-17T08:48:00.000-07:00

O Josué começou mais uma atividade física, está fazendo aulas de balé, que irão ajudar na disciplina e na postura, ele tem um pequeno desvio na coluna, pois fica muito encurvado, ele é relativamente alto, a altura dele está um pouco acima da média para crianças com síndrome de down e é magro, isso facilitou com que desenvolvesse este desvio. O projeto é muito bom, foi fundado a pouco tempo por uma professora de dança que resolveu montar um grupo de crianças com síndrome de down para dar aulas de danças variadas. Em breve colocarei fotinhas deles aqui para mostrar como ele está!

mudança de comportamento

2016-04-18T05:11:00.001-07:00

Nos últimos meses temos notado uma mudança no comportamento do Josué, e as vezes ficamos preocupados, mas confiantes que Deus tudo fará para que nosso filho seja feliz! Eu como mãe, que fico mais tempo com ele em casa, percebo uma certa agressividade que precisa ser trabalhada, ele quer muito ser independente, e temos nos empenhado o máximo que podemos para ajuda-lo nesse processo, mas as vezes ele fica muito nervoso por não conseguir fazer certas coisas ainda, ele tem muita dificuldade para falar as palavras completas, e por isso estamos buscando atendimento para ele com uma fonoaudióloga, para melhorar os relacionamentos, buscamos a equoterapia e psicoterapia, Esta semana ele começa aulas de dança, estilo livre, acho que ele vai amar pois já ama dançar em casa e na igreja. Solicitamos a diminuição da carga horária dele na escola regular, visto que ele ficava muito cansado e não rendia muito depois de certo horário. Procuraremos colocá-lo em atividades diversas extracurriculares para ajudá-lo a se desenvolver de maneira completa e saudável, mas com disciplina, pois o que mais observo nas crianças com SD como o Josué é que precisam de receber estimulo de forma regular e disciplinada, ele se apega a rotina e fica muito nervoso quando é quebrado o circulo, ele fica repetindo o tempo todo sobre aquela atividade e dizendo "vamos", especialmente se ele gosta da atividade, ou pelo contrário, entra num marasmo não querendo fazer nada.

está chegando....

2016-03-15T12:38:00.002-07:00

2016-03-10T08:37:00.001-08:00

http://www.brasilpost.com.br/2016/03/10/campanha-mae-criancas-especiais_n_9426482.html#slide=start

Sabiam que já perdi uma grande amizade por ter um filho especial?

2016-02-25T12:23:00.002-08:00

Sabiam que já perdi uma grande amizade por ter um filho especial? Não escrevo isso para ser alvo de piedade, ou para me colocar num nível superior a ninguém, mas para analisar o fato que muitas pessoas não sabem lidar com este fato na família ou no seu circulo de amizades. Mas graças a Deus enquanto infelizmente eu perdi uma pessoa que considerava uma grande amiga, felizmente ganhei outras dezenas por esse caminho de luta que tenho trilhado depois que ganhei de presente o Josué.

Percebo que o ser humano tem muitas fraquezas (me incluo nisso), mas uma delas que quero destacar é o não saber lidar com o diferente, com o extraordinário, com as coisas que não entende.

Tenho encontrado pessoas maravilhosas nesta jornada tão curta ainda, mas tenho visto histórias tristes que me fazem refletir, onde está o verdadeiro amor que Jesus nos pediu tanto para demonstrar como seus discípulos.

Tive a oportunidade de conviver com mães que ficaram viúvas de uma hora para outra, pois os maridos depois de saberem que teriam um filho especial simplesmente sumiam, morreram literalmente. Entendo perfeitamente que receber a noticia que seu filho é especial, deficiente, e que talvez dependerá de você para o resto da vida, não é uma noticia fácil de receber, é dolorido, angustiante, parece no momento para alguns que apareceu um futuro sem esperanças.

Mas esses sentimentos contraditórios precisam ser vencidos, e quando conseguimos olhar para nossos filhos com todo amor incondicional que eles merecem, nós conseguimos enxergar, mesmo com lutas que virão, um futuro cheio de amor, alegrias, vitórias, descobertas e de esperança sim!

Esta minha ex-amiga dizia que não podia suportar o fato de mim, uma mulher tão guerreira, que amava a Deus e procurava servi-lo com tanto empenho e paixão ter recebido um filho especial, para ela Deus não havia olhado para mim, ou eu havia praticado algo tão grave que Deus resolveu me “castigar”. Ela tão carnal e emotiva não conseguia enxergar o presente que Deus havia me dado, e quantos milagres aconteceria em minha casa depois que ele nasceu.

Por deixar de conviver comigo, ela perdeu a chance de aprender a enxergar o mundo de uma maneira diferente, com mais amor, especialmente amor pelo próximo.

No começo lamentei muito sua ausência, mas depois observando a luta diária de muitas mães especiais que foram abandonadas pelos companheiros, por ter dado a luz a um filho especial, pude perceber que eu não estava sozinha, que aquilo era real, mas graças a Deus eu tinha um esposo maravilhoso, que assumiu toda responsabilidade junto comigo, que me apoiou desde o começo e nunca me culpou por nada, sou privilegiada. Perdi uma amiga, mas ganhei muitas outras que amaram meu filho desde o primeiro instante que o conheceram.

Percebo que o mundo ainda precisa evoluir, criticamos algumas tribos de índios que matam as crianças quando percebem que são especiais, mas muitas das vezes matamos socialmente crianças e famílias por assumirem e amarem seus filhos especiais, passamos a ser invisíveis para a sociedade e temos que lutar muito pela qualidade vida de nossos filhos e pela nossa própria...

Vejo mães que deixaram de viver praticamente, deixaram de trabalhar, e até de se cuidar para se dedicar exclusivamente aos filhos, são criticadas, menosprezadas, esquecidas, humilhadas. Só quem vive e convive com este drama sabe do que estou falando.

Meu filho tem me ensinado muita coisa, uma delas está escrito na Palavra de Deus que diz:

“E, abrindo Pedro a boca, disse: Reconheço por verdade que Deus não faz acepção de pessoas; Mas que lhe é agradável aquele que, em qualquer nação, o teme e faz o que é justo.” Atos 10:34-35

Assim para Deus somos todos iguais, somos dádivas, nossas vidas são preciosas para Cristo, não importa como viemos ao mundo, importa é como deixaremos o mundo, nossos atitudes irão refletir em muitas vidas futuras, o mundo pode se tornar melhor ou pior, isso vai depender de cada um de nós. Somos justos, temendo a Deus e fazendo aquilo que O agrada?

Decidi fazer minha parte, primeiro amando muito meus filhos, como Jesus ensinou, sem acepção, sem escolhas, apenas decisão!

Cabe a nós decidir se vamos amar o próximo, ou vamos desprezá-lo por ser diferente.

A decisão sempre será nossa.

E não fiquem tristes se perderem do seu circulo alguém que pensava que te amava depois que teve seu filho especial, na verdade voce não perdeu nada, esta pessoa é que perdeu a chance de se tornar melhor! Ore por ela e continue vivendo, lutando e sendo feliz, é isso que seu filho(a) mais precisa de você, que seja feliz com ele e por ele!!!

entrada triunfal na celebração de bodas da vovó e do vovô

2016-02-17T09:25:00.002-08:00

no dia 23 de janeiro celebramos as bodas de 45 anos anos dos meus pais, foi tudo lindo, mas a entrada do Josué foi demais, todos ficaram encantados e foram contagiados com tanta alegria! ficamos muito orgulhosos dele pois mostrou do que é capaz, não tivemos tempo nem de ensaiar sua entrada, mas nem precisou, ficou perfeito como todos podem notar pelas fotos! foi lindo!!!

inicio de aula, aperto no coração!!

2016-02-17T09:15:00.001-08:00

Ontem começaram as aulas do Josué, confesso que meu coração ficou apertado ao vê-lo sentado na cadeira com tantas crianças em volta dele, ainda não tinha um professor auxiliar para ele, dai ficamos mais preocupados ainda, mas a pedagoga nos tranquilizou dizendo que tudo ficaria bem e que provavelmente hoje já teria este professor. Mas ele ficou muito bem, quando o pai chegou para buscá-lo, já estava correndo e brincando com os coleguinhas, não demonstrou que não queria ir e até disse "oba!" quando o pai ia levá-lo para a escola, Vamos ver como as coisas funcionarão daqui para frente! é fé em Deus mesmo e confiar que Ele vai cuidar do Josué, pois Seus olhos estão onde os nossos não podem estar a todo momento!

o ano letivo vai começar

2016-02-12T05:58:00.005-08:00

Semana que vem o ano letivo do Josué irá começar, Estou um pouco apreensiva pois não sei como tudo e dará, é preciso mesmo ter fé em Deus que tudo dará certo, infelizmente ainda não saiu a vaga do Josué na escola de música pois ele precisa estar alfabetizado, Então acredito que para o ano que vem eles aceitarão ele. Já conversamos na escola e ele terá uma cuidadora para ele, mas ainda não sei se terá uma especialista dentro da sala de aula para ajudá-lo nas tarefas. Vamos esperar o ano começar para marcar uma reunião com a diretora e professores para estudar a melhor maneira de ajudar o Josué nesta nova fase escolar.
Não podemos ficar esperando, Os pais tem que participar e buscar sempre soluções para ajudar seus filhos, não importa se são especiais ou não. É nosso papel colaborar com a educação escolar deles.

Janeiro movimentado!

2016-02-12T05:51:00.001-08:00

é muito amor entre eles!

no ultimo dia 24 de janeiro celebramos o niver de um aninho da Analice, e foi assim que o Josué demonstrou todo amor pela irmã! Lindos demais!!!

perdeu mais um dentinho, só desta vez de forma natural, pois os dois incisivos de baixo tivemos que levar na dentista para extrai-los, eles estavam muito enraizados e não cairam naturalmente, olha a felicidade dele logo depois de cair..rsrs