Um Milagre chamado Gustavo Samuel

Mães Incríveis!!!

2019-05-11T20:18:00.001-07:00

Olááááááááá!!!!

Não poderia deixar essa data especial passar.

Gente tenho tantas coisas para contar do Gu, mas hoje não vai ser dele, mas vou falar de mães incríveis que tive contato essa semana.
Hoje me peguei pensando sobre o que vivi com elas essa semana e resolvi falar um pouco dessas mães especiais.

Hoje indo no carro para mais um atendimento, comecei a pensar na Luciene, mãe do Pedro Henrique( meu loiro favorito).
Vejo no olhar dessa mãe nos últimos dois meses crescer uma nova esperança de melhora, vi nela o brilho no olhar de quanto toco o filho dela a esperança de uma mãozinha ficar livre de uma contenção. E quando eu olho pra ela, mesmo em tantas lutas, vejo um belo sorriso no rosto. uma paz, uma fé que é simplesmente inexplicável.
E sabe porque? Simples, ela é uma mãe incrível.

Depois me peguei pensando na Nicole, mãe do José, ele não é meu paciente, mas da minha amiga e companheira de todas a horas, Fabiana e tive o prazer de passar uma tarde com eles acompanhando sua rotina diária e me deparei com uma super mãe, que atravessa rios, mares, oceanos, enfrenta frio, geada, calor o que preciso for para que seu filhote tenha o melhor acompanhamento possível, ela está presente exatamente 24 horas por dia, acompanhando cada passo do seu desenvolvimento e sabe o que eu vi naquele olhar? Esperança, confiança, fé e sabe o que mais minha gente? Um belo sorriso no rosto.
E sabe porque? Ela é uma mãe incrível.

E para finalizar a semana fui atender o moreno mais charmoso, Luquinhas com sua mãe mais bela e charmosa a Claudia. Com toda sua correria em cuidar da família, uma luta diária com o Lucas e hoje foi o dia de sua filha mais velha homenagea-la e as duas estavam toda produzida para esse momento de alegria e isso é muito importante, o Lucas precisa de mutia atenção e as vezes acabamos deixando meio de lado aquele outro filho, mas hoje eu vi nos olhos delas a alegria de passarem aquele momentos juntinhas, vestidas igualzinhas e lindinhas. rsrsrsrsr.
E ela é aquela mãe descolada, sempre pra cima e sorridente e claro já sabem porque né? Ela é uma mãe incrível.

Eu teria uma lista enorme aqui de mães incríveis, mas foi essas três que hoje me veio a mente , para dar elas como exemplo e por mais que venham as lutas,decepções, medos, angustias, duvidas, ansiedade e vários outros sentimentos, temos que lembrar que acima de tudo existe um Deus que nos fortalece, uma fé que nos sustenta e nos mantem de pé e elas enfrentam tudo isso diariamente com algo em comum... Um belo sorriso no rosto".

E deixo aqui uma homenagem de seus filhos, usando uma parte da canção do Roberto Carlos que eu como mãe e fonoaudióloga sei bem como os nossos filhos se expressariam para cada uma de nós!!!

❤️ Mamãe❤️

Eu tenho tanto pra te falar, mas com minha apraxia, não consigo dizer,mas com meus olhos eu sei expressar bem,

como é grande o meu amor por você!!!!

Te amo , feliz dia das mães!!!

Fga. Kelly Souza

O Bom Samaritano

2018-01-26T18:48:00.000-08:00

Começou mais um ano e as lutas continuam né!!

E o ponto chave é nunca perder a fé, mesmo que as circunstâncias dizem o contrário, temos que permanecer firme e convincentes que debaixo do sol a um proposito para todas as coisas!!!

Durante uns 15 dias estou atrás de academia/escola de natação para o Gustavo, e adivinha?

Claro que não seria uma tarefa fácil.

Porquê no nosso país tudo é pensado nas pessoas ditas"normais". E quando se fala em deficiência as pessoas já criam um bloqueio e tudo se torna mais difícil.

Enfim... resumindo, ainda não conseguimos colocar ele para fazer natação, o que ouvimos é: Não somos especialistas...Precisa de um instrutor só pra ele... Ele não vai entender os comandos né?... E por ai vão as desculpas.

Poxa vida, mas ninguém é capaz de falar, "Olha não somos especialistas, mas vamos tentar uns dias e ver como ele se comporta!". Era só isso que precisaríamos ouvir.

Então eu já tinha quase perdido as esperanças, mas.....mas Deus, é gente, Deus é lindo, maravilhoso, Ele vem com seu infinito amor e usa pessoas que menos esperamos pra mostrar que não devemos desistir!

Ainda não consegui a academia, mas hoje foi um dia mágico, eu e o Xande fomos levar os sobrinhos para passear junto com o Gustavo no parque Villa Lobos, está tendo um evento Verão cartoon network, http://veraocartoon.com.br/br/e tem várias atividades para crianças e o Gu adora aquelas camas elásticas, e tinha a atração do Salto Alienígena, que é um tipo de estilingue humano sobre uma cama elástica, para você saltar alto e fazer piruetas.

Acredite que eu posso!!!

O Gustavo nunca tinha brincado em um desses, então pedimos para tentar colocar o colete e ver se ele deixava, uma mocinha muito simpática e atenciosa, com todo carinho colocou o colete, então veio uma senhora que deveria ser coordenadora e perguntou se ele tinha miopia, dissemos que sim, ela imediatamente disse que ele não poderia pular, pois poderia causar um descolamento de retina, (preciso descobrir se isso é verdade).

Aquilo foi como um balde de água fria, pensei comigo: Como tudo é tão difícil pra gente!

Foi então que essa monitora, uma moça super simpática disse: Ele não vai pular forte, eu vou ajudar ele!

Ela fazia carinho no Gustavo, deixava ele brincar com o colares no pescoço dela, segurou ele firmemente e o colocou no brinquedo!

Era uma moça jovem, bonita não recordo o nome dela, mas com um coração, segundo o coração de Deus.

Ela não olhou para a dificuldade que o Gu apresentava, ela queria vê-lo sorrir, e quando terminou o tempo da brincadeira eu a abracei chorando e disse: Você não imagina o quanto isso foi importante para ele e para nós pais!!!

Tem preço uma alegria dessas?

São atitudes que todos deveriam tomar, mas a frieza está no coração de muita gente!!!

E hoje eu voltei acreditar que no mundo ainda existe amor, e me fez lembrar daquela canção do

Anderson Freire:
No mesmo lugar o bom samaritano vem

Não sei o nome da sua religião

Não sei como ele cantava, se muito bem orava

Só sei, que ocupadas estavam suas mãos

Dentro dele havia muita compaixão

Quebrando protocolos se aproximou

Do homem ferido, ele foi até o chão

Sinta ele ai tocando em suas mãos

Derramou azeite, vinho em suas feridas

Estancou teu sangue e te levantou

Fez da sua vida a essência dele

O bom samaritano de você cuidou

Ele não olhou pra sua aparência

Nem o que você tinha pra oferecer

Não importa se existe alguém, aqui caído

O bom samaritano vai aparecer

Assista o vídeo com essa canção:

https://www.youtube.com/watch?v=Jaqr4hA7xwo

Momentos inesquecíveis!!!

Que com esse relato, você possa ser um bom samaritano\e nossa esperança de encontrar um academia de natação continua, não vamos perder a fé.

Deus abençoe sua vida!!!

Adeus ao Home care!!!!

2017-11-16T09:08:00.000-08:00

Isso mesmo meus amigos!!!!

Levando embora o O2

Adeus, Home care

Gente que alegria poder compartilhar essa noticia com vocês.

Foram 8 anos de muita luta, muita provação, e que provação com cada peça rara que aparecia por aqui!!! rsrsrsrsrs ( quem tem home care em casa sabe o que estou dizendo)

Mas também de pessoas muito especiais que passaram por aqui e torcia pela recuperação do Gustavo.
Profissionais excelentes que conhecemos, como Kátia, Zenilda, Creuza, Patricia, Andreia, Dr. Walmar, Cibele, Rodrigo, Taís e outros.

O rapaz da empresa de O2 comemorou
com a gente a retirada!

Foram dias difíceis, muito choro, muitas noites sem dormir, medo do Gustavo ter uma crise respiratória e não conseguir reverter o quadro.

Já faz uns 3 anos que não temos mais nenhum profissional ativo na casa, recebíamos a visita do médico e enfermeiro mensalmente para manter os cilindros de oxigênio em casa.

Quando o carro chegou
para retirar.

E essa semana eu orei e pedi a Deus coragem para pedir alta definitiva do Home care, percebi que passou dois invernos em que o Gu está bem sem ter crises respiratórias e não usava mais o oxigênio.

Enfim... tomei coragem e um dos dias mais esperados das nossas vidas chegou!!!

"OBRIGADA DEUS!!!! MEU SENHOR JESUS, TODA HONRA E GLÓRIA SEJA DADA SOMENTE A TI".

O Gu depois que o rapaz saiu ele me abraçou,
parecia entender o que aconteceu, me emocionei!!!

Mas a mensagem que quero passar é para você, que ainda tem esse serviço de home care e casa, sei o quanto é difícil, mas peço que não perca as esperanças, que não perca a fé. O seu dia também vai chegar, você vai cantar o hino da vitória.
E não reclame que tem home care na sua casa, muitos queriam ter e não podem, valorize o que você tem, Deus cuida da gente nos mínimos detalhes!!!

Obrigada familiares, minha mãezinha que me deu força e coragem para tomar essa decisão, amigos que acompanham e torcem pela nossa vitória!!!

Um grande abraço e até breve, com novas noticias!!!

CRIPTORQUIDIA UNILATERAL (DIREITA)

2017-02-05T12:43:00.000-08:00

Dr. Uenis Tannuri Cirurgião e nossa querida Lorinha.

Eitaaaa... mais uma cirurgia!!!

Esse Gustavo é mesmo um grande guerreiro, confesso que se fosse eu não suportaria.
Espero que esse seja o último oprecedimento cirúrgico, porque eu mesma não aguento mais, juro que se pudesse trocaria de lugar com ele, mas confesso que não sei se eu teria forças para aguentar!!
Enfim, vamos em frente a vida segue e podemos comemorar mais uma vitória.

Hoje vamos falar o que é essa tal de CRIPTORQUIDIA, é o testículo fora da bolsa escrotal,( As bolinhas do saquinho fora do lugar, rsrsrsrs)

Eu dou risada, mas é de chorar, o Gu tinha o testículo do lado direito fora da bolsa escrotal, graças a Deus ele está se recuperando bem da cirurgia, mas percebi que sentia muitas dores, principalmente nos dois primeiros dias, eu o medicava a cada 4 horas com analgésico, ele fez xixi normal, mas ficou com receio de fazer o cocô, no segundo dia ele conseguiu fazer normal, quando tossia ou dava risada também demostrava dor.

Aí, que dózinha do meu pequeno viu!!!

Andava com a pernas abertas e mancando, acho que para não roçar a perna no corte e o testículo ficou um pouco roxinho e inchado, no terceiro dia já estava andando bem melhor.

O precedimento cirúrgico é conhecido como ORQUIDOPEXIA, que é a correção da criptorquidia, que foi realizada por um dos melhores cirurgiões Drº Uenis Tannuri e sua filha Drª Ana Cristina Aoun Tannuri, vou deixar um link abaixo para entender melhor como é esse procedimento!!!
Mas tenho um recadinho importante aos papais e mamães que por acaso o filho vai passar por essa cirurgia, fiquem em paz é um procedimento super rápido e tranquilo, não durou 40 minutos e teve alta no mesmo dia, internamos ele por volta das 8 hs da manhã ás 15 hs já viemos embora para casa. Infelizmente o diagnóstico da criptorquidia foi tardio, devido as outras complicações do quadro respiratório do Gu, não nos importamos com essa cirurgia, mas o ideal é que seja realizada antes dos dois anos de idade, para evitar complicações futuras como um câncer e infertilidade, mas creio em um Deus que pode tudo e ira proteger nosso guerreiro.

Bom acho que é isso, espero ter ajudado e leiam o link e vídeo abaixo para obter mais informações.

Um grande abraço e feliz ano novo para todos!!!

http://www.abc.med.br/p/exames-e-procedimentos/792037/orquidopexia+para+corrigir+a+criptorquidia+quando+deve+ser+feita.htm

http://www.jped.com.br/conteudo/94-70-06-324/port_print.htm

http://noticias.r7.com/domingo-espetacular/videos/conheca-o-medico-que-separou-as-gemeas-siamesas-clara-e-clarice-21102015

Aniversário de 7 anos, que evolução!!!

2016-07-18T20:02:00.001-07:00

Hoje é o dia dele, dia de festa, dia de comemorar, festejar e agradecer a Deus por esse milagre!!!

Sete anos de muitas lutas, mas também de muitas vitórias.

É com muita alegria que escrevo aqui hoje e sei que Deus tem muitas alegrias ainda para nos proporcionar.

Então hoje é um ótimo dia para contar tudo que o Gustavo evoluiu.

Está com 7 anos, faz terapias de fono, fisio e T.O na Apae, teve alta da Lace pois com 7 anos precisa mudar de unidade, temos que aguardar vaga e faz fono aos sábados.

E está no primeiro ano do ensino fundamental.

No ano passado no prézinho tivemos alguns contra tempos com a escola particular em que estava matriculado, mas não vamos lembrar de coisas ruins. Este ano ele está na escola da prefeitura, ainda lutamos para uma inclusão de verdade, pois muitas coisas ainda só está no papel, mas creio que vamos chegar lá. Mas desenvolveu muito bem a socialização e os amiguinhos da escola são uma graça, abraçam, beijam ele quando chega na escola,cuidam como o maior carinho.

Ele mudou muito seu comportamento,está mais sociável, entende melhor os comandos, não gosta de fazer atividades escolares(rsrsrs), está emitido bastante sons, pra quem até o inicio do ano não tentava emitir nada, já melhorou muito. Tenta repetir o que pedimos, com o fechamento do orifício a pressão sobglotica é muito melhor e a emissão dos sons são mais precisos. Haaaaaaaaaaaaa, e olha é o som mais delicioso para meus ouvidos, só emite vogais, mas creio que logo,logo ele vai tá falando muita coisa.

Passeamos muito, sempre levo ele em vários lugares para que ele tenha um bom vocabulário, e

mesmo não dizendo uma só palavra seu olhar diz tudo, e isso é o que mais importa aprendi que a linguagem não é só falada, qualquer tipo de comunicação é linguagem, corporal, com sinais, enfim... O melhor da vida é viver cada minuto intensamente aproveitando todos os momentos.

E esse guerreiro sempre torna nossos momentos muito especiais.

E HOJE VOU GRITAR PRA TODO MUNDO OUVIR

SENHOR OBRIGADA PELO MAIOR PRESENTE

7 ANOS DE MUITA ALEGRIA!!!

FELIZ ANIVERSÁRIO MEU PRÍNCIPE.

Fechamento do estoma da traqueostomia

2016-07-17T14:25:00.001-07:00

Oi Gente quanto tempo!!!!

Nossa preciso tomar vergonha na cara e não ficar tanto tempo sem trazer novidades do nosso milagre né!!

Orifício Aberto

E olha aconteceu tantas coisas boas neste último ano e só temos a agradecer a Deus pelos seus feitos.
Mas a noticia boa do ano foi o fechamento do estoma da traqueostomia.

Sei o quanto esse momento é importante para quem tem um filho, um ente querido ou mesmo um amigo(a) que tirou a traqueo e o estoma não fechou.
Dizem que quando tiramos a traqueostomia o orifício fecha sozinho em até 15 dias, mas sabe o que eu descobri?

Momentos antes da cirurgia

Thã...thã..thãm.... que não é de todos que fecha!!!

É isso mesmo, não fecha e precisa fazer cirurgia para fechamento do mesmo, pois a pele já cicatrizou por dentro e por fora e por muito tempo de uso da traqueostomia o corpo já se adapta a esse orifício aberto no pescoço.
O Gustavo tirou a traqueostomia em agosto de 2011
Relembre http://milagregustavosamuel.blogspot.com.br/2011/08/uuueeebaaaaaa-o-gu-eta-livre.html

Recuperação pós
cirúrgica

O orifício não fechou então peregrinamos em uma caminhada longa até ter 100% de certeza que estávamos fazendo a coisa certa, acompanha aqui também um pouco desse processo,.http://milagregustavosamuel.blogspot.com.br/2015/03/fechamento-do-estoma-da-traqueostomia.html

Enfim o grande dia chegou na véspera no meu aniversario dia 01/04/2016, não poderia ter recebido presente melhor.
internamos no hospital Samaritano com nosso médico e amigo cirurgião Dr. José Pinhata Otoch, Que fez tudo com muita segurança e dedicação. Sempre muito atencioso e cuidadoso cuidou do Gustavo com o maior carinho e graças a Deus deu tudo certo.

Cicatrização

E como sempre digo aqui nas postagens, tudo é um jogo de paciência, esse é o segredo de sucesso , paciência e perseverança.

Correu tudo bem com a cirurgia, foi bem tranquilo o precedimento e rápido, quando fechou o Gustavo estranhou bastante pois respirava pelo orifício e a secreção também era expelida toda ali, teve que aprender a respirar pelo nariz e a tossir para que a secreção fosse para boca, mas passado dois dias já tinha se adaptado com isso, ficou apenas um dia em observação e teve alta para casa.

Nosso Amigo cirurgião
Dr. José Pinhata 1 semana
após procedimento.

Agradeço a todos que torceram e torcem para nós, agora estamos caminhando para fechar o diagnostico dele, logo teremos mais novidades.

Tenham uma ótima semana

Porque fazer Terapias?

2015-03-22T18:29:00.000-07:00

Olá pessoal

Hoje vamos falar um pouco sobre terapias complementares que o Gustavo faz.

Terapia sensorial
no Sesc com Lace

Relatar como é o inicio disso tudo (que não é nada fácil), gostaria muito que as mamães, papais e familiares leiam o que escrevo aqui, acredito que muitos passam ou passaram pelo que passei, que é o período de adaptação e agora com o curso do fonoaudiologia que estou fazendo consigo expressar o que senti e as vezes ainda sinto.

Expressar sentimento não é tarefa fácil, vou tentar resumir.
Não só a criança com uma deficiência, mas os pais e familiares passamos por um período de adaptação.

Primeira etapa é a negação

Terapia sensorial NIR(APAE)

Damos muitas justificativas para a deficiência da criança, no meu caso dizia que o Gustavo não falava por causa da traqueostomia, porque o orifício esta aberto ainda, porque ficou muito tempo internado e justificativas e mais justificativas!

Segunda etapa momento da raiva
Me perguntava o tempo todo porque o Gustavo nasceu prematuro? Porque ele não fala? Porque a visão é ruim? Porque comigo Senhor? Onde errei? Porque ficam me enchendo de perguntas? Porque ninguém dá uma solução para esse problema?

Terapia em grupo NIR(APAE)

Muitas vezes questionava o médico as terapeutas com as mesmas perguntas várias vezes na intenção de ouvir algo que me agradasse.
E junto desses questionamentos o sentimento de culpa, por não ter feito isso ou aquilo é um momento de muita fragilidade, difícil de agradar alguém que esteja ao seu redor.Você não quer falar e nem ouvir ninguém.

Terceira etapa Barganha

Terapia Sesc com Lace

Insistentemente buscava a cura do Gustavo, cheguei momentos de tirar o oxigênio dele várias vezes na esperança dele respirar sem o auxilio do O2 . E por muitas vezes também acreditar que as terapias era perda de tempo.

Terapia na rua com
equipe da Lace

Quarta Depressão
Não cheguei entrar em depressão, graças ao meu glorioso Deus, sem Ele jamais teria forças de prosseguir, mas passei por momentos de frustrações, pois aquilo que tanto almejamos não alcançamos, no momento em que eu queria. Então vem aquela angustia, o choro. Vontade de não falar com ninguém, pra mim que sou crista é como se essa situação agredisse a minha fé.

Quinta é a aceitação
Não quer dizer que aceitei plenamente aquela situação e está tudo resolvido, não, mas você aceita as alternativas para uma qualidade de vida do seu filho. Você começa a entender que do seu jeito não funcionou , então vamos tentar de outro. E quando isso acontece você começa a encarar aquela dificuldade de uma maneira mais leve, menos dolorosa e não enxerga mais a deficiência e sim o potencial que seu filho tem. Aceita as terapias, aceita o que os médicos sugerem e trabalha em cima daquilo que lhe foi proposto.

Fonoaudióloga Lucia

Isso leva um tempo para acontecer, mas quando acontece você se pergunta, Porque não agi desde o inicio? Ai é hora de colocar o pé no chão e não deixar os sentimentos anteriores tomar conta de você novamente.
Nossa luta é diária, é mesmo matar um leão por dia!
Sempre tendo a certeza de que Deus é perfeito e que tudo é permissão Dele, minha vida mudou da água para o vinho, jamais pensei que um dia faria curso do Fonoaudiologia e vocês não imaginam como estou amando tudo isso que tem acontecido em nossas vidas.

Como mesmo diz o ditado, Há males que vem para o bem.

Terapia Padovan

Quero agradecer a todos que tiveram paciência comigo e com o Gustavo para passar todo esse período de adaptação.
http://www.lace.org.br/ LACE
http://www.saopauloaqui.com.br/1/9287/clinicas-especializadas/nir-nucleo-integrado-de-reabilitacao-parelheiros.html NIR PARELHEIROS

Desejo a todos uma ótima semana!!!!

Orientações recebida na aula de Libras com a Drª Marisa Sacaloski

Cirurgia do Refluxo

2015-03-07T14:49:00.000-08:00

Emoções fortes!!!

Vou contar um pouquinho sobre a cirurgia de refluxo que o Gustavo fez e dos momentos de horror que vivenciamos.

No dia 10/05/2013, internamos o Gustavo as 6 hs da manhã, para realização da cirurgia de correção de refluxo, cirurgia considerada simples quando não precisa fazer um corte e sim, só furos no abdome realizado com laser.
Mas como o Gustavo é meio complicadinho pra tudo, rsrsrs, teve que fazer um corte de mais ou menos 5 cm.
Havia uma vaga reservada na UTI caso ocorresse algum imprevisto! E o que acham? Ocorreu né!
Mas não foi em relação a cirurgia e sim no procedimento de extubação!

Momento em que conseguiu
tirar o tubo, precisando ainda
respirar com ajuda de O2!

Para esse tipo de cirurgia é necessário anestesia geral, mas é preciso cuidar das vias respiratórias dos pacientes sob anestesia geral. Quando a musculatura relaxa, há risco de obstrução das vias aéreas por perda do tônus da musculatura que suporta a língua. Para evitá-la, são introduzidas cânulas orais que mantêm a língua afastada da parede posterior da traqueia ou passa-se um tubo através da boca até a traqueia para permitir a circulação da mistura anestésica. Para fazer isso, é preciso que seja total o relaxamento não só da boca e da língua, mas também da glote e da laringe.

Corte realizado lado esquerdo!

O Gustavo não acordou no pós-cirúrgico e foi ainda entubado para UTI, o médico plantonista começou solicitar exames de rotina, não me pergunte porque, pois até hoje não entendi. E com esses pedidos o médico pedia para sedar mais o Gustavo, para não se agitar durante a coleta de exames e o tempo foi passando, trocou plantão o medico não deixava ele acordar e o quadro foi piorando, passamos a noite lá, pedindo que deixasse ele acordar, mas ninguém nos ouvia!
E o que aconteceu? No outro dia o pulmão esquerdo já estava comprometido, formou uma atelectasia onde o ar não entra no pulmão, não ocorre as trocas gasosas e ai é preciso auxilio da ventilação mecânica.
Pronto, ficamos sem chão ,ver nosso filho novamente com aquele tubo na boca, me fez voltar lá no passado, quando ele nasceu!! Meu Deus que tristeza, e a situação só piorava, começou ter febre, tomar antibióticos, aumento dos sedativos, aumento de secreção. Simplesmente por uma falha humana.

Quando acordou abençoou
o papai que não saiu do seu lado
um minuto sequer!

Foram 4 dias de angustia, até que um dos chefes da UTI, chegou na segunda feira e conseguiu reverter aquele quadro grave.
No dia seguinte conseguiu tirar a sedação e extuba-lo. Mas ainda estava bem cansado, sonolento, com sonda no nariz, pois estava ainda com efeitos do sedativo no organismo.
precisou que uma fonoaudióloga ajudasse a deglutir novamente.

Mas olha gente, não é fácil não viu, você chega para resolver um problema e arruma dois!
Por falta de atenção de alguns profissionais.

Enfim, após sete dias tivemos alta e o problema do refluxo
e pulmonar foi resolvido!

Fechamento do estoma da traqueostomia!!!

2015-03-07T13:33:00.001-08:00

Olá

Disse que teira muitas novidades né!

Uma delas é a luta para fechamento do orifício da traqueostomia
no Gustavo.
Desde Novembro de 2012 estamos nessa luta para que esse procedimento
aconteça da melhor forma possível, o pediatra nos orientou a aguardar um tempo, antes desse fechamento, esperamos então completar um ano após a retirada na esperança de fechar sozinho, o que não ocorreu, então fomos procurar ajuda de um especialista.
Cirurgião torácico e Deus sempre está na frente de nossas atitudes e encontramos o Dr. José Pinhata Otoch!
Pensa em um ser humano que é humano!!! (Digo isso em sentido de pensar com a alma e coração)
Ele tem cuidado do Gustavo sem nos cobrar nada!
Então marcamos a cirurgia para Novembro de 2013 e na mesa de cirurgia desconfiou-se que o Gustavo tinha refluxo e a mesma não foi realizada, a traqueia estava bem vermelha e irritada, então começamos a investigar , Dr. Pinhata encaminhou o Gustavo para passar com uma equipe multidisciplinar na USP, onde realizou todos exames necessários para que esse fechamento fosse realizado de forma segura, sem complicações!
Fez avaliação com uma fonoaudióloga e agendou o exame de vídeo deglutograma.
E realmente foi constatado o refluxo!
Ai começamos mais uma peregrinação! Fazer a cirurgia para corrigir o refluxo.
Aguardamos alguns meses por motivos burocráticos com o convênio.

Refluxo Gastroesofágico
(refluxo gastroesofágico ou doença do refluxo gastroesofágico (DRGE) consiste no refluxo de conteúdo alimentar presente no estômago para o esôfago, normalmente com pH ácido, embora possa ser também de conteúdo biliar, neste caso chamado refluxo alcalino.
O refluxo, que contém material ácido, atinge a faringe e até a boca, provocando, tal como na pirose, ardor, queimação, mal estar)

Video deglutograma
O vídeo deglutograma é um raio X especial realizado para verificar a
capacidade de deglutição.
O exame é realizado por um radiologista, fonoaudiólogo, técnico de radiologia e uma técnica de enfermagem. A boca, a garganta e o esôfago, um tubo muscular que conecta a boca ao estômago, são verificados durante esse exame.
O exame ajudará você, o médico e o fonoaudiólogo a fazer um plano com os
tipos de alimentos e líquidos mais fáceis para você engolir.
O fonoaudiólogo também identificará posições e maneiras para ajudar você
engolir com mais facilidade e segurança.

Método Padovan 2ª parte

2015-03-07T11:09:00.001-08:00

Oi gente!!!

Muitos me perguntam se o Método Padovan funcionou para o Gustavo!!
E minha resposta é SIM!!!
Lembrando que cada um tem uma forma diferente de responder a terapia.
Em alguns pacientes o resultado é mais rápido e outros mais lentos!!
Infelizmente não podemos continuar o tratamento
por problemas de força maior,mas quem sabe um dia voltamos!

O Gustavo teve um bom desenvolvimento cognitivo(Atenção),
hoje ele presta mais atenção quando falamos com ele, abraça, beija, faz carinho!
Não conquistamos nosso maior objetivo que é a aquisição da fala,

Essa foto diz muito, ele abraçando o primo,
esse contato visual levou um tempo
para acontecer!!!

mas aprendemos que uma coisa leva a outra a D. Beatriz Padovan criadora do método nos orientou muito bem que o andar, falar e pensar é um conjunto que precisa ser trabalhado juntos, uma coisa leva a outra!
Tudo leva um tempo a angustia é grande, mas o principal a ser trabalhado durante toda essa nossa caminhada é a PACIÊNCIA!!!

Não tem outo caminho a não ser paciência,
persistência, garra, força de vontade, disposição, determinação e o principal amor.
Procure sempre terapias alternativas, paramos de fazer o Método Padovan, mas não paramos de procurar e incluir o Gustavo em outros tratamentos

A luta continua!!!

Vamos falar disso nas próximas postagens

Voltamos com força total!!!

2015-03-07T10:32:00.000-08:00

Oi galerinha linda do meu coração!!!

Quanto tempo né?

Ando sumida, muito ocupada, mas cheia de novidades

A mais recente é que eu, Kelly, mamãe do Gustavo comecei o curso de Fonoaudiologia!!!

Feliz, mega feliz, além de ajuda-lo é uma profissão encantadora!

Vou tentar fazer algumas postagens sobre nosso últimos meses muitos tratamentos, terápias,

muita coisa nova, muita informação, muitas evoluções!!!

Espero continuar ajudando a todos!!!

Tenham um fim de semana abençoado!!!

Oiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2014-02-06T08:45:00.000-08:00

Oi pessoal
Estamos aqui com uma mensagem de fé

Hoje respondi um e-mail de uma maezinha lá se São Gonçalo e acredito
que o Espirito Santo me usou e quero compartilhar essa fé com todos.

A primeira coisa que tenho a te dizer é que creia em Deus acima de todas as coisas.

Pois só Ele pode fazer o milagre na vida de nossos filhos, não existe outro Deus

além do nosso Senhor Jesus Cristo, foi ele quem morreu em uma cruz e levou sobre Ele

todas nossas dores e enfermidades. Então se não cremos nesse Deus tudo se torna mais

doloroso, mais difícil, quando cremos no Senhor Jesus o fardo se torna mais leve.

Os médicos tem seus limites, muitos infelizmente se acham Deuses, falando que nossos filhos

irão levar uma vida cheia de limitações, tudo acontece conforme a gente crer, e a partir do momento que

não deixamos a duvida entrar no coração, Deus levanta do seu trono e ver a nossa fé , o nosso

clamor chega a seus ouvidos, então Ele desce aqui e toca nos nossos filhos, toca no mais profundo do nosso ser.

Ele nos faz forte e nos ajuda na caminhada.

Método Padovan

2013-03-20T20:20:00.001-07:00

Olá pessoal!!!!

Ufa... até que em fim dei sinal de vida né.
Desculpe tanto tempo sem postagens, ando meio sem criatividade rsrsrrs!!!

Más olha tem novidades!!!
Após muito tempo andando por ai atraz de um método
que ajude o Gustavo a falar
mesmo já ouvindo falar há algum tempo, relutei acreditando que
em outros caminhos teríamos resultados satisfatórios, mas infelizmente
até agora NADA.
Mas creio no Deus que sirvo e creio que Ele tem nós dado
condições, físicas, emocionais e principalmente espiritual,
para vencer um dia de cada vez.

Andamos por varias clinicas nos últimos meses,
Fonoaudiologia , terapeuta ocupacional, psicologas e não
obtivemos o resultado esperado.
Não que os profissionais sejam ruins, mas é que o Gustavo
é meio genioso sabe!!!kkk. Então haja paciência.
Uma amiga me falou desse método e fui para conhecer a senhora
que o criou me encantou, na verdade ela é uma pessoa que
encanta qualquer um, ela é um doce, a Dona Beatriz, ela me falou
tudo que eu precisa ouvir naquele momento.
Muitas vezes queremos ouvir coisas que nos agrada, mas na verdade
precisamos ouvir o que nos faz enxergar a vida como ela é! E no fundo
sabemos que não é nada fácil.

Creio como sempre que Deus há colocou em nosso caminho
em um momento de angustia e muita ansiedade e estamos apostando
firme que esse é o caminho.
Sempre colocamos Deus no controle de tudo, desde o
nascimento do Gustavo e nunca fomos decepcionados
e sei que mais uma vez Ele não vai falhar.

Enfim a campanha é

GUSTAVO SAMUEL ...VAMOS FALAR, VAMOS!!!!

Aqui vou detalhar passo-a-passo o tratamento feito com o Gustavo e espero ajudar todos que passam pela mesma dificuldade,

Um grande abraço a todos e continue orando por nós.

Vai aqui um pouquinho o que é esse Método Padovan

acesse também o site e veja mais detalhes, muito interessante.

www.metodopadovan.com.br

O que é

O Método Padovan de Reorganização Neurofuncional, desenvolvido por Beatriz Padovan, é uma abordagem terapêutica que recapitula as fases do neuro-desenvolvimento, usadas como estratégia para habilitar ou reabilitar o Sistema Nervoso.

Uma terapia clássica de Reorganização Neurofuncional, recapitula os movimentos neuro-evolutivos do sistema de locomoção e verticalização do ser humano, os movimentos neuro-evolutivos do sistema oral que leva ao domínio da musculatura da fala, dos movimentos neuro-evolutivos do sistema ligado ao uso das mãos e sua riqueza de articulações, e dos movimentos neuro-evolutivos dos olhos com sua organização muscular complexa.

O Método Padovan recapitula o processo de aquisição do Andar, Falar e Pensar de maneira dinâmica, estimulando a maturação do Sistema Nervoso Central, com intuito de tornar o indivíduo apto a cumprir seu potencial genético e à adquirir todas as suas capacidades, tais como locomoção, linguagem e pensamento. É usado como estratégia para reabilitar o Sistema Nervoso depois que perdeu suas funções, como no caso de um acidente; para impulsionar o desenvolvimento, como nos casos de atraso e distúrbios do desenvolvimento; para melhorar a qualidade de funcionamento e integração do Sistema Nervoso, e nos casos de disfunções tais como: transtorno de aprendizagem, hiperatividade, distúrbios e dificuldade de atenção e concentração, (TDAH) etc.

A técnica pode ser aplicada em todas as faixas etárias, do bebê à terceira idade, com excelentes resultados. Para ser aplicado, o Método Padovan não necessita sequer da colaboração do paciente, pois não é preciso que seu nível de consciência esteja normal para que as estimulações tenham efeito, e pode ser aplicado em consultórios, em leitos, UTI´s de hospitais e também a domicílio.

Gustavo comendo quase sozinho 1º vez

2012-09-02T18:28:00.000-07:00

Depois de uma grande luta vem sempre uma grande vitória!
O Gustavo durante o mês de agosto ficou bem doentinho com muitas crises respiratórias,mas Deus é fiel e me presenteou hoje com uma grande benção,olha só o que ele aprendeu.
Obrigado meu Senhor Jesus por mais essa benção.

Minha Vovô me ensinou!

2012-07-30T16:34:00.000-07:00

O Gustavo e uma criança mimada perto da mamãe !!!
Mas te uma Vovô que coloca ele na linha
quando a mamãe sai!!!
Olha que coisa mais fofa fazendo inalação sozinho!!!

Obrigado Vovô Zilda.

Niver 3 anos Gustavo

2012-07-18T10:37:00.002-07:00

No dia 17/07/09
Recebi a noticia que vc nasceria no dia seguinte a as chances de sobrevivencia seria minima.
Com 3 dias de vida o medico pediu para o papai alertar a mamae que talvez vc nao passaria daquela noite,estava fraco,debilitado!
Mas quem da a ultima palavra e Deus e Ele me disse que vc me traria muitas alegrias!
E isso tem acontecido desde do dia em que te vi pela primeira vez! Com esse olhos grandes sempre me dizendo!
Mamae fique tranquila eu vim pra ficar!!!

Te amo a cada dia,a cada segundo, a cada minuto!
Obrigado por existir e nunca ter desistido de viver!
Vc e um milagre na minha vida e na vida de todos que tem o prazer de te conhecer!
Feliz aniversario filho

Comunicado importante!!!! Desabafo.

2012-07-02T14:02:00.000-07:00

Desabafo de uma Mãe ou talvez de varias Mães !!!!

Queria poder expressar tudo o que sinto,mas em um simples e-mail ou scrap seria impossível

Todas as mulheres, esposas, maridos, quando planejam ter um filho(a) cremos que tudo
vai ser perfeito, que o sonho de aumentar a família vai ser a maior alegria de nossas vidas.
Então nos deparamos com uma gestação conturbada ou então no momento em que o bebê
nasce percebemos que algo está diferente daquilo que planejamos, então parece que o chão se abre e você não ver o fundo.
Aí vem um monte de sentimento tomando conta de você
Medo, insegurança, incerteza, angustia , dúvida...etc...etc...etc...
Passamos a enfrentar uma realidade que jamais pensaríamos viver
A ida para casa sem o sonhado(a) filho(a) nos braços.
não podemos amamentar,
não podemos pega-lo no colo,
não podemos cheira-lo
não podemos senti-lo...
Por longos dias, longos meses...
Uma rotina árdua de idas e vindas do hospital,
noites em claro,
dias longos,
cheios de perguntas sem respostas.

Só quero dizer tudo isso para amigos, familiares, conhecidos
ou desconhecidos que entendam, que o que sentimos
é mais do que todos esses sentimentos que toma conta da gente em momentos
como esses, mais do que medos, dúvidas,angústia ou qualquer outra coisa que queira nos afligir.
O que esta dentro dessas mães e pais é um sentimento inexplicável de AMOR!
Para nós não existe deficiência, dificuldades, sequelas,
Existe e prevalece apenas o AMOR.

Pare de nos fazer perguntas como:
Ele vai andar?
Ele vai falar?
Ele vai brincar?
Ele vai ser normal?
Porque nasceu assim?
Você se cuidou direito na gravidez?
Fez Pré -Natal direitinho?
O que aconteceu?

Pessoal olha muitas Mães se culpam até hoje pelo que aconteceu com seu filho(a), mesmo ela não tendo culpa de nada,muitas pensam que não é capaz nem de gerar uma criança.
Quando isso acontece queremos descobrir onde erramos! Mas a culpa não é nossa são coisas que acontecem, que não tem explicação.
E aí, vem você cheio de perguntas, saiba que suas perguntas, também são as nossas perguntas!
E a resposta?
Ela só vem com o tempo, e não é no tempo dos médicos, no nosso tempo ou de qualquer outra pessoa, esse tempo é o de DEUS.

A nossa mente já nos tortura diariamente nos acusando ou fazendo perguntas, não precisamos que mais ninguém faça perguntas para nós.
Respeite a nossa dor, nosso espaço , em vez de ficar nos enchendo de perguntas, ORE por nós, para que possamos ser fortalecidas a cada dia.
Isso sim irá nos ajudar.
Pare de se perguntar " Nossa como ela aguenta?"
Por nossos filhos(as) aguentamos tudo.
Deus não nos da uma carga que não possamos carregar!
O Senhor Jesus nos sustenta todos os dias.
Temos nosso momento de tristeza de angustia?
Sim, temos! Mas pode ter certeza que nossos momentos de alegria compensa tudo, são muito maiores que tudo isso.
cada evolução, cada grama ganhada, cada gesto, cada sorriso, o levantar de um dedinho, uma piscada, um medicamento retirado, um medicamento incluso que o deixou melhor!
É como ganhar uma competição não tem preço, nossos filhos são herança do Senhor, são a nossa
alegria é tudo que sonhamos, não importa em que circunstâncias nasceu, o que importa é que eles nos fazem muito feliz!!!

Que Deus abençoe a todos!!!

Kelly Souza

Feliz dia das Mães

2012-05-12T23:01:00.001-07:00

Ser Mãe

E lutar sem desistir em todos os momentos!!!

Ser mãe não é apenas carregar no ventre, por alguns meses, um óvulo fecundado! Ser mãe não é somente passar pela dor cruciante de trazer um filho ao mundo! Ser mãe não é simplesmente dar o alimento, vestir e cuidar do físico e dos estudos! Ser mãe não é embonecar uma criança, fazendo dela um enfeite, um “bibelô”! Ser mãe é muito mais do que isso! Ser mãe é dividir o que se tem, sempre priorizando os filhos; Ser mãe é cuidar, amar, amar e amar! Ser mãe é depender da graça de Deus dia após dia, hora após hora, minuto após minuto; Ser mãe é estar na dependência total do Deus Maravilhoso que não falta nunca, que sempre nos protege e nos ampara; Ser mãe é se sentir abençoado por ter recebido do Senhor o privilégio de tomar conta de um pequeno ser; Ser mãe é ver o seu amor imperfeito comparado ao perfeito amor do grande Deus. Ser mãe é envelhecer sorrindo; Mesmo na solidão do ninho que ficou vazio; Porque sabe que cumpriu a sua parte; E o que faltou, o Pai celeste completará; Pois dele vem a promessa: “Não temas, pois Eu estou contigo em todo momento”. Ser mãe é ser feliz somente por ser mãe!

Parabéns a todas as mães

Importância da Fisioterapia

2012-05-03T09:52:00.002-07:00

Essa fase de manutenção é tão importante quanto

nos momentos mais dificieis do paciente!

Acredito que o Gustavo se mantem estável em primeiro lugar

gracas a Deus lugar em segundo as mãos do Fisioterapeuta.

E hoje quero dedicar uma homenagem há nossos(as) amigo(as) fisiterapeutas

Pela sua dedicação e atenção ao nosso guerreiro Gustavo Samuel.

Que suas mãos sejam sempre abençoadas e que sejam

assim sempre tão dedicados

a profissão mesmo não sendo tao reconhecidos,

mas nos que passamos o que passamos

sabemos o quanto vcs são importantes para o paciente

se manter estável e que possam levar uma vida com qualidade.

Obrigado a todos por tudo!

Alguns que não tenho fotos e muitos que também não lembro o nome,mas agradeço a todos.

Gabriel, Beatriz, Francisco, Alessandra, Adriana, Ana Cristina e tantos outros!!!
Obrigado por tudo!
Que Deus restitua a vcs tudo em dobro.

Quanta gente bonita!!!!

Agradeço também a todos os profissionais, familiares e amigos envolvidos no tratamento do Gustavo

Olha que lindo!!!

2012-04-30T14:31:00.000-07:00

Olha que intelectual esse Gustavo!!!

Importancia da visita ao oftalmologista!

2012-04-27T21:05:00.001-07:00

Nem todos os dias são flores, para nos mães desses pequenos guerreiros prematuros tem dias em que as noticias não são tão boas,
mas isso não é motivo para desanimo e descrença!

Afinal servimos um Deus que ressuscitou mortos,curou leprosos e
que ressuscitou ao terceiro dia!!!

Então creio que Ele nunca nos permite passar por aquilo que vai alem das nossas forças!

Hoje levamos o Gustavo no oftalmologista e foi diagnosticado Miopia!

Ficamos triste, mas aliviado, pois quanto antes o diagnóstico melhor para o

desenvolvimento dele.

E outra coisa depois de tudo o que ele passou o que tem demais em usar óculos.

Vai ser um pouco difícil se adaptar,mas nada mais nada menos que o tempo para

nos acostumar! Afinal o que mais aprendemos ate hoje com o Gu é respeitar o tempo.

Hoje estou postando sobre a miopia para que
todos venham entender o que tudo

isso significa!!

Bom fim de semana e feriado a todos.

A miopia, o astigmatismo e a hipermetropia são os problemas de vista mais comuns em crianças e bebês. Segundo a Academia Americana de Oftalmologia, os problemas de vista como a miopia, a hipermetropia, o estrabismo, ou outros, afetam mais de 20% das crianças em idade escolar. Isso representa que um em cada quatro escolares sofre algum problema visual, pelo que é muito importante que as crianças sejam examinadas para identificar possíveis problemas visuais que possam prejudicar seu desempenho acadêmico.
Tudo isso pode ser consequência do grande esforço intelectual, que se vêem submetidos os pequenos desde as idades menores. A televisão, o computador, etc., são aparelhos que exigem muito do sistema visual da criança, chegando a impedir, em alguns casos, seu adequado desenvolvimento.
Se o seu filho apresenta dor de cabeça ao sair da escola, tem olhos irritados ao fazer suas tarefas escolares ou franzir a testa no momento de ler, provavelmente se deva a uma dificuldade na visão. As crianças podem ter problemas refrativos como miopia, hipermetropia e astigmatismo, como também problemas como estrabismo: olhos desviados (ou cruzados); ambliopia: olho preguiçoso ou a ptose: queda da pálpebra superior, que podem alterar a vida escolar dos pequenos estudantes.
O cuidado dos olhos nas crianças também inclui protegê-los dos efeitos dos raios UV emitidos pelo sol.

Crianças e bebês miopes

As crianças que sofrem miopia, se caracterizam por não verem corretamente os objetos ou pessoas que se encontram longe. As crianças podem apertar os olhos para enfocar melhor. Aquelas que não usam óculos, normalmente, são mais tímidas e distraídas, e preferem atividades como a leitura, pintura ou trabalhos manuais. Os sintomas podem ser confundidos com transtornos da escrita, como é o caso da dislexia, já que muitas crianças, por não conseguirem ver bem, podem trocar, ao copiar de uma lousa, letras como o p com o q, ou a letra d com a b. Nesses casos o melhor é consultar um oftalmologista, o antes possível.

Hipermetropia em crianças e bebês

A hipermetropia é justamente o contrário da miopia. Os afetados pela hipermetropia tem uma percepção borrada de objetos próximos. É normal das crianças, ao forçar a vista, apresentarem dor de olhos ou cabeça, lacrimejar, e piscarem frequentemente. Geralmente, preferem brincar ao ar livre.

O astigmatismo em crianças e bebês

Uma pessoa com astigmatismo percebe uma visão deformada das coisas, tanto de longe como de perto. Pode estar associado à miopia ou à hipermetropia, apresentando sintomas de ambas patologias.

Ambliopia ou olho vago em crianças e bebês

Ambliopia ou olho vago, consiste na perda parcial da visão em um ou nos dois olhos de uma criança que não pode ser corrigida com lentes. Pode corrigir-se quando se detecta e se trata antes dos 7 anos. Se não se trata antes dessa idade pode implicar numa grande perda de visão do olho afetado, dado que este não se desenvolve adequadamente e, pouco a pouco, vai deixando de trabalhar, de estimular-se, com o que acaba perdendo a capacidade de visão. Essa patologia ocular se apresenta na idade infantil, portanto sua detecção precoce é fundamental para um tratamento adequado.

Estrabismo em crianças e bebês

O estrabismo é uma perda de paralelismo dos olhos, onde cada um deles aponta em direção diferente. Esse defeito ocular supõe um problema grave do sistema visual que deve ser avaliado imediatamente por um especialista.

Evolução a cada dia!!!

2012-04-25T19:03:00.002-07:00

Hoje para Nós foi um dia muito especial

O Gustavo pela primeira vez conseguiu comer comida

em pedacos,sem amassar nadinha com o garfo!!!

E cada dia eu aprendo muito com ele e Deus tem me mostrado

que nada e no nosso tempo e sim no Dele.

Muitos dias me sentia angustiada por achar que ele nunca conseguiria

comer bem assim!!!

E nao podia deixar dividir essa alegria com todos voces.

Sei que muitos devem pensar que isso é uma bobeira,mas quem acompanha

a trajetoria do Gustavo sabe o quanto esse momento é importante para todos nos.

Que o Senhor Jesus abençoe a todos!

Olha que lindo comeu quase tudo!!!!

A visão do prematuro!

2012-03-29T13:24:00.003-07:00

O Pediatra do Gustavo está bastante preocupado
com a visão dele,por isso pesquisei muito sobre problemas que o
prematuro pode enfrentar.
Veja que interessante!

Grande maioria das crianças prematuras não completa um ano de avaliação oftalmológica

31/10/2007 - Após levantamento realizado entre as crianças prematuras atendidas no Hospital de Olhos Sadalla Amin Ghanem entre 1996 e 2007, observamos que existe uma descontinuidade no retorno dos prematuros ao oftalmologista, e isso acontece logo depois da alta hospitalar. Sabemos que existem casos de óbito e mudança de cidade após a alta mas, certamente, estas não devem ser as causas de 50% do não comparecimento ao consultório oftalmológico após a alta.

Sintomas da Retinopatia da Prematuridade (ROP) não são percebidos pelos pais
Os olhos do bebê prematuro que está desenvolvendo a ROP aparentemente são normais. Não existem sinais externos, pois o problema ocorre na retina, dentro do olho. Existe uma necessidade de maior entendimento sobre a gravidade do risco, mesmo dos profissionais das áreas afins. Em nossa cidade, graças a um colega pediatra atento ao problema da ROP, tivemos o encaminhamento, num mesmo dia, de dois casos de prematuros que estavam descontinuando o programa. Estes bebês já estavam com três meses de idade sem nenhum acompanhamento oftalmológico após a alta. Um deles felizmente estava bem, mas o outro estava com DR (descolamento da retina completo) num olho e no outro olho Estádio 4 (descolamento parcial da retina). Foi realizada a cirurgia de retina no olho com Estádio 4 e hoje o bebê está estimulando a visão no Setor de Visão Subnormal, progredindo no seu desenvolvimento.

O compromisso com a continuidade dos cuidados após a alta obedece quatro setores. Primeiro: orientação na hora da alta (serviço de neonatologia e assistência social da maternidade ou hospital. Segundo: pais conscientes da delicadeza da vida prematura e informados sobre o risco da Retinopatia da Prematuridade. Terceiro: conscientização de toda a rede que recebe o prematuro (pediatras, neuropediatras, residentes, enfermeiros, fisioterapeutas, serviços de saúde familiar e serviço social da maternidade) sobre a necessidade do cumprimento dos retornos. Quarto: a comunidade organizada para prover a sustentabilidade de um programa efetivo.

A maioria dos prematuros não desenvolve a retinopatia mas corre o risco de ter baixo desenvolvimento visual por outras causas como: erros refracionais (grau), estrabismo e injúrias do sistema nervoso central (por problemas que envolveram os riscos de sobrevida).

O que nos preocupa é a constatação de que a grande maioria das crianças prematuras acompanhadas em nosso serviço não completou um ano de avaliação. Existem casos em início de tratamento que não voltaram ao consultório. Trabalhei na rede púbica por dois anos e meio e cadastrei apenas onze prematuros, onde estão os outros?

Em Joinville, o primeiro passo foi dado. Hoje sabemos que a ROP acontece dentro das nossas UTIs neonatais. O segundo passo também já foi dado, temos médicos oftalmologistas avaliando os bebês dentro das maternidades. A nossa necessidade agora é despertar a responsabilidade do retorno nos pais e profissionais que cuidam da criança após a alta da maternidade. Também carecemos de maior número de centros capacitados para o tratamento a laser.
Atualmente temos em nossa cidade um destes centros no Hospital Dona Helena, onde também são referidos os prematuros da Maternidade Darcy Vargas. Porém ainda necessitamos de material (laser e vitreófago), profissionais habilitados para a realização destas cirurgias e local bem definido para esse tipo de intervenção, independentemente do sistema de pagamento. Assim, o tratamento poderá ser instituído após a alta.

Conscientização dos pais é fundamental
De nada adianta profissionais prontos para atender, convênios pagando a consulta e o bebê prematuro em casa. A conscientização dos pais é um ponto crucial nesta corrente. A ciência deles pode ser um forte fator de pressão para acordar os governantes nesse sentido. Muitas crianças prematuras recebem alta antes de 36 e 38 semanas de gestação e estão em casa, com o problema da ROP, sem nenhum acompanhamento. O prematuro deve fazer o exame regular durante toda a sua vida, não apenas no período do crescimento vascular (com 32 semanas de gestação termina o setor nasal e entre 43 e 46 semanas termina o crescimento da área temporal).

Os profissionais da saúde estão preocupados, não faltam estatísticas e números mostrando o problema. Há um movimento entre os oftalmologistas em todo o mundo nesse sentido. No Brasil estamos muito aquém do desejável. A ROP ainda é um filho sem pai para nosso governo e, para os pais, é um problema que mora nos olhos, mas é invisível. Temos de sair dos anos 40 (época da descrição da doença) para agir conforme o milênio em que estamos vivendo: preventivamente. A ROP é causa de cegueira tratável, desde que todos entendam como proceder.

Autor: Dra. Lígia Beatriz Bonotto

Fotinhos novas!!!

2012-03-28T18:12:00.004-07:00

Cada dia me surpreende mais!!!Cada dia mais esperto e lindo.

Que venha 2012!!!

2011-12-29T19:46:00.000-08:00

É com muita alegria que escrevo aqui hoje, pois

dia 27 de dezembro de 2010 o Gustavo teve alta do hospital

depois de 4 meses de internação .

E hoje quero comemorar com todos a nossa vitória

tem mais de 1 ano que o Gu não interna para ficar meses internado.

Quero louvar e agradecer ao Senhor Jesus e a todos familiares, médicos,

enfermeiras(os), auxiliares e tecnicas de enfermagem, Fisioterapeutas, enfim a todos profissionais envolvidos com o tratamento do Gustavo.

E queremos desejar a todos que o ano de 2012 seja cheio de alegrias e vitórias como foi para nós em 2011.

Que venha 2012 cheio de amor, paz , saúde e felicidades e que o Senhor Jesus possa abençoar a cada um abundantemente.

O Senhor te abençõe e te guarde;

O Senhor faça resplandecer o rosto sobre ti e tenha

misericórdia de ti;

O Senhor sobre ti levante o rosto e te dê a paz.(núm. 6.25-26)