Mantelbezorgd

Moe

noreply@blogger.com (Pat) — Fri, 12 Jun 2020 10:33:00 +0000

Ik ben moe.
Zo'n corona-crisis geeft duidelijkheid.
Veel kan er niet, en je moet er maar mee leven. Klaar.

Ik ben zelf chronisch ziek, dus als de dood dat ik dat virus krijg.
Boodschappen op de mat... en zoek het verder maar zelf uit.

Dag in dag uit, opgesloten met iemand die het allemaal niet brgijpt, en het wel heel erg leuk vindt. Beer op de vensterbank.
Dat is dan zo ongeveer ook de enige afleiding gedurende de dag. Een moeder die even van de fiets stapt om haar kindje naar de beer te laten zwaaien.

Er gebeurt verder niets meer in de straat, de buren zijn bij hun kinderen ingetrokken.

Soms weet ik niet meer welke dag het is.

Toen de apotheek laatst spullen kwam brengen schrok ik. Er was blijkbaar weer een week voorbij.
Het meisje lachtte lief vanaf een afstand, en was daarna ineens weer weg.
Alsof ik daar in de deur had staan slapen, en iemand mijn droom was binnengewandeld.

Dat was de laatste keer dat ik de deur echt heel zacht heb dichtgedaan.
Alsof haar vleugels ertussen hadden kunnen komen, of haar breekbare lach ineens in spetters uiteen had kunnen knallen.

Hij wil z'n brood, z'n koffie, bemoeit zich met de was. Die doet hij niet, oh nee.
Zijn onderbroeken stopt hij het liefste naast de bank. Dan is hij er van af.
Ik heb gezegd dat hij die broeken op moet vouwen, want dat de klok het ziet.
'Dan zet ik de klok uit', zei hij, want zoveel tijd heb ik toch niet meer, en ging door met kruisjes invullen in hde kruiswoordpuzzel. Want een woord met kruisjes maken kan hij wel. En zijn oplossing is altijd goed.

Hij moet van de mevrouw van de therapie de lunchafwas doen.
Het mes doe ik zelf, en hij de bordjes en zijn kop.
Dat is een hele klus, als je je ouders in herinnering weer in de kamer ziet zitten, de fleurig jonge gezinsverzorgster druk in de weer met raamwisser en sop.
Dan roept hij wel eens orders, of vertelt me bars dat ik nog een band moet plakken, want fietsen moet als je geen auto hebt.

We fietsen al 20 jaar niet meer.
De laatste band liep leeg op glas.

Ik lust een appel, maar die is er niet. Een eitje op m'n bord straks zit er ook niet in.
Er komt misschien weer zo'n doos met groente. Van m'n zoon. Dan maakt hij zich geen zorgen.
Een rein geweten op groente-afbetaling, met wortels die voor mij zelfs te hard zijn om te snijden. En groene dingen die ik niet ken. Dus die doe ik ook maar weg.
Zo wordt wat peterselie, sla en uien toch wel duur, maar ja. Hij wil dat zo. Dan hoeft hij niet te komen. Want Ruutte heeft dat liever niet.

Het gaat waaien buiten, ik doe wel zo de ramen dicht.
De was kan uit de machine en de rest van de lijn.
Zijn elastische kousen zijn weer eens gewassen. Doe ik die hem morgen wel weer aan.
Oh, hij slaapt bij omroep Max. Dat is voor ouderen, zegt hij.

Ik leg z'n prikspul klaar, de pillen en de pen om insuline te spuiten.
Wat verbandspul voor de doorligplek op zijn rug, en een schone pleister voor zijn been.

Ik strijk de lakens glad, zodat hij geen wondjes door de kreukeltjes zal krijgen.
Val bijna, want ik ben ook slecht ter been, en m'n schoenen zijn versleten.
Maar vallen kan niet, want waar moet hij dan heen?

Als hij dadelijk wakker wordt dan gaat hij zitten schreeuwen, dan weet hij niet meer waar hij is.
Ik hoop dat hij mij dan zal herkennen, of denkt dat zijn moeder er is.

Nog vlug het klikospul naar buiten. het regent al, maar het moet toch gedaan.
Net als ik even zit wordt hij schreeuwend wakker. Hij zit te geeuwen en te lachen en begint ineens te loeien als een koe.

Elke dag hetzelfde, alles draait om hem...

Ik ben zo moe.....

Een jonge mantelzorger bespaart per jaar 12000 pond.

noreply@blogger.com (Pat) — Sun, 16 Feb 2020 11:48:00 +0000

Morgenochtend besteedt 'Victoria Derbyshire' aandacht aan het thema 'mantelzorg door kinderen en jongeren.

Er is berekend dat een jonge mantelzorger voor 12.000 pond per jaar aan zorg verleend, o.a. ten koste van schoolwerk en sociale contacten.

Het Britse ministerie van onderrwijs heeft gesteld dat kinderen moeten worden gevrijwaard van uitgebreide verantwoordelijkheden.
Mantelzorggebruikers komen aan het woord en vertellen hoe schuldig zij zich voelen doordat ze een zo groot gebruik hebben gemaakt van hun kinderen.
Kinderen missen soms zelfs school om aan de zorgbehoefte van familieleden te voldoen. Professionele zorg is in veel gevallen maar 8 uur, de enige uren dat een kind niet beschikbaar hoeft te zijn. Helaas vallen dat soort uren meestal onder schooltijd.

Action for Children stelt dat respijtzorg voor kinderen beschikbaar moet zijn in deze bijzonder ongewenste situatie.

Hoeveel kinderen momenteel mantelzorger zijn is onbekend.
In 2011 waren dat in het Verenigd Koninkrijk 491.000 kinderen en jongeren onder de leeftijd van 24 jaar.
Om hoeveeljonge mensen het nu gaat is onbekend.

Ook in Nederland heeft men geen flauw idee hoeveel kinderen zorgtaken hebben.

Victoria Derbyshire is te vinden op BBC2

Obstakels van pijn

noreply@blogger.com (Pat) — Sun, 16 Feb 2020 04:59:00 +0000

De dagen hebben te weinig uren.
Ik heb meer tijd nodig,
of minder te doen.

Het lijkt wel alsof alles een eeuwigheid kost en er altijd en overal obstakels opduiken.

Al een half jaar maak ik mijn huisarts duidelijk dat ik van de Metformine af wil. Ik moet steeds meer immodium slikken om de deur uit te kunnen. Maar er komt geen voorstel voor wat anders. Totdat ik echt geirriteerd ben en hij me zal mailen. Twee weken later heb ik nog geen mail, en daarna krijg ik een voorstel voor hetzelfde middel, alleen dan retard. Nou, wat heb ik aan iets met langzame afgifte als ik nu vier maal per dag slik? Weer een week later ben ik mijn geduld kwijt. 'Vrijdag stop ik de Metformine'. Ik krijg eindelijk iets compleet anders voorgeschreven.
Maar ik kan er nog niet aan beginnen, want ik heb verplichtingen die een aanlooptijd van medicatie en de bijbehorende overstapskwaaltjes niet toelaten.
De tijd om ergens in de dag me even niet OK te voelen is voorbij.

Ik voel me overvoerd, vergeet af en toe dingen. Maakt niet uit, want de dag is toch propvol.

De neuropathie speelt weer flink op. Al een paar weken doet mijn linkerknie pijn als mijn rechterknie ook op gaat spelen. Een vreemd raar, doof, drukkend gevoel. Als ik de trap af loop weet ik met mijn hoofd dat alles functioneert, maar het voelt alsof ik elk moment naar beneden zal knikkeren of zal lopen op mijn bovenbenen.
Maar dan is mijn aandacht weer voor wat anders nodig.
Ik merk dat ik slecht zie, daar heb ik wel vaker last van. M'n nieren, denk ik.

De enige tijd die ik ongestoord aan mezelf kan besteden is als iedereen (op een na) naar bed is.
Als ik zit na te denken wanneer ik de komende week het beste kan starten met de nieuwe medicijnen, zonder dat ik ergens vastloop voel ik een bekende pijn. Die kan ik er echt niet bij hebben!
Ik heb een hartspierziekte en ik weet dat ik te maken kan hebben met medicijnen die niet meer goed werken. De pijn wordt erger, dus haal ik voor de zekerheid de haak van de deur en leg de telefoon naast me. Ik heb er geen zin in. Geen zin on me bezig te houden met mezelf, geen zin om me te focussen op wat er allemaal niet lekker loopt.

Ik ben al zo lang bezig met dingen die buiten me liggen, met andere mensen, met problemen van anderen, dat mijn gedachten als het ware een lijst afscannen van activiteiten die nog gedaan moeten worden. Uiteindelijk besluit ik dat ik de was op ga hangen, want bewegen zal beter zijn om de pijn kwijt te raken dan stil te blijven zitten.

Zo sta ik dus midden in de nacht nog de was op te hangen.

Als de pijn niet verder doorzet hoef ik dat karwei morgen in ieder geval niet meer te doen.

Ik heb dit niet geschreven om een bepaalde indruk te wekken,
maar om te laten zien hoe moeilijk het is
even echt aandacht voor jezelf te hebben,

Voor valentijnsdag 2020

noreply@blogger.com (Pat) — Fri, 14 Feb 2020 06:00:00 +0000

Mantelzorgrapport SCP in het vizier

noreply@blogger.com (Pat) — Wed, 12 Feb 2020 19:30:00 +0000

Auteur(s) - Alice de Boer, Inger Plaisier. Mirjam de Klerk
Publicatiedatum - 08 november 2019
Trefwoorden - Mantelzorg, Zorg
Aantal pagina's - 31
ISBN/ISSN/anders - 978 90 377 0929 2
Reeks - Publicatie
Volgnummer - 2019-15
Uitgever - SCP (Sociaal Cultureel Planbureau)

Deze publicatie biedt een overzicht van de beschikbare kennis en de kennishiaten ten aanzien van de bereidheid om mantelzorg te geven, de factoren die samenhangen met overbelasting bij mantelzorgers en het gebruik van mantelzorgondersteuning.

Men geeft aan dat een deel van de mantelzorgers overbelast is. Gemeenten hebben de taak om draaglast verlichtende ondersteuning (respijtzorg en financiële of materiële tegemoetkomingen) en draagkracht versterkende ondersteuning (bv. cursus, informatie en advies, lotgenotencontact) te bieden.
Het gebruik van ondersteuning is gering.
Volgens de schrijfsters speelt de vindbaarheid van het aanbod daarbij een rol. Een kwart van de mantelzorgers die geen ondersteuning heeft, maar deze wel zouden willen, kent de weg naar ondersteuning niet.

Niet gekeken is of de gemeenten hun taak wel vervullen.
Dat doen ze niet altijd, en daar ligt gelijk de zwakte van het rapport.
Mantelzorgondersteuning is onvoldoende, omdat er kosten aan verbonden zijn, de mantelzorger gewoonweg geen tijd heeft om achter allerlei regels en besluiten aan te gaan, en/of omdat het aanbod niet aansluit bij wat er nodig is.
Liever richt men zich op de mantelzorger die hulp afwijst, dan op de mantelzorger die ervaart dat de gemeente weigert te voorzien in de echte nood voor hulp.

Daarnaast benoemt men dat er mensen zijn die echt wel willen helpen, maar geen aansluiting vinden bij een hulpvraag. Het gaat hierom getallen uit 2016!!!!

Recensie:

Het rapport biedt niets nieuws, alleen dat wat de mantelzorgorganisaties zelf al vertellen.
Het is aardig dat er eindelijk oog is voor de belasting van de jonge mantelzorger, maar men neemt niet de stap om aan te geven dat mantelzorg voorheen professionele zorg was en dat de jonge mantelzorger dus zorg verricht die niet alleen onbetaald is, maar ook het afschuiven is van verantwoordelijkheden van volwassenen naar kinderen en jongeren.

Daarnaast ontbreekt een analyse van wat gemeentes nu werkelijk bieden en wat nodig is.
Veel mantelzorgers maken kosten om te kunnen mantelzorgen. (Zelf rijden wij elke week vele uren om zorg te verlenen binnen de familie en daar staat niets tegenover, want onze gemeente biedt geen reiskostenvergoeding.)
Daarnaast kost het gebruikmaken van respijtzorg ook geld.
En wat te denken van het cadeautje van een korting op de schoonmaakster voor de mantelzorger, terwijl de mantelzorger zelf meerdere uren gratis en voor niets schoonmaakt bij de zorgvrager?

Dan hebben we het niet eens over een mantelzorgpensioen,
over mantelzorgers die zelf chronisch ziek zijn en op hun medicijnen moeten besparen omdat ze anders niet meer kunnen mantelzorgen, en over mantelzorgers die willen/moeten werken en door het gat in hun CV en /of leeftijd niet meer aan het werk komen.

Kort gezegd: een overbodig en dan ook nog eens een slecht rapport.

.

Gebroken voet

noreply@blogger.com (Pat) — Mon, 10 Feb 2020 00:17:00 +0000

Op het moment dat hij misstapte in de bus hoorde hij een harde knak.
De buschauffeur kon zich er niet druk om maken en liet hem gewoon uitstappen. Belde niet voor vervoer naar de eerste hulp.

Daar stond hij. In een stuk niemandsland. Nieuwbouwgrond aan de rand van zijn woonwijk. Geen mens te bekennen.
Geen telefoon, want die kon hij niet betalen.

Hij liep naar huis, gelijk door naar de begeleiding.
Een koud washandje om zijn voet vonden ze genoeg. Dat is de zorg van beschermd wonen tegenwoordig.

Pas de volgende dag vond men het de moeite waard de huisarts te raadplegen.
Of wij maar even wilden komen om dat voor hem te regelen en hem te rijden.

Dat konden we niet. Te ver, geen auto die geschikt was.

Na lang aandringen, de boel op scherp zetten, werd een begeleider vrijgemaakt en de vervoersdienst van de organisatie ingeschakeld.
De huisarts maakte met veel moeite 5 minuten vrij. Ook daar was de bereidheid om iemand met een 'geknakte voet' even na te kijken, minimaal.
Die 5 minuten waren wel besteed. het hele gezelschap mocht door naar de eerste hulp.

Daar werd een gebroken voet geconstateerd en zwart gips aangeraden.
(Jammer van de handtekeningen, toch?)

Na een week moest hij terug.
Weer problemen met vervoer. Weer geen begeleiding.
Uiteindelijk ging zijn zieke zus maar met hem mee. Met een dure taxi.

De jongen die zich geen goedkoop telefoontje kan veroorloven ging heen en weer met de taxi!!

Overmorgen mag hij weer terugkomen voor controle.

Weer geen begeleiding mee, weer geen vervoer.
Had ik al gezegd dat hij beschermd woont?

Weer rondvragen.
De organisatie schoof mijn mail door naar de lokatie.
Er vond geen follow up plaats, dus ze denken waarschijnlijk dat het geregeld is.
Dat is niet het geval.
Het sociaal wijkteam kan niets voor hem doen, maar bevestigen dat het een taak van de lokatie is om hem te begeleiden en te vervoeren.

Die doen niets.

Dus gaat hij alleen, met de bus.... iemand met ernstige beperkingen... die inpaniek raakt als hij het niet meer weet en de situatie niet kan overzien.
Hopend dat een gastvrouw in het ziekenhuis de weg wijst.
En heel misschien even heel aardig voor hem is.

.

Health Valley 2020

noreply@blogger.com (Pat) — Fri, 07 Feb 2020 02:23:00 +0000

Ook dit jaar staat Health Valley op het programma.

Gedurende 3 dagen komen kennisinstellingen, zorginstellingen, overheid en bedrijven uit binnen- en buitenland bij elkaar om kennis uit te wisselen, elkaar te inspireren en vooral verdergaande zorg-innovatie te initieren.

De beweging van kennis en financien, via ondernemers en zorgaanbieders, naar de patient wordt hier gestalte gegeven. Want uiteindelijk willen we niet alleen bezuinigen, maar vooral vernieuwen ten gunste van de patient.

Health Valley is een must voor iedereen die beleid maakt en uitvoert in de gezondheidszorg, voor iedereen die echt iets wil betekenen.

Meer informatie: https://www.healthvalleyevent.com/

#HVE2020

Terug naar de afwas

noreply@blogger.com (Pat) — Thu, 30 Jan 2020 22:20:00 +0000

Twee dagen in Londen.
Even voor niemand zorgen.
Maar het was geen uitje zonder gedoe.

Onze vlucht was overbooked and wij werden van de lijst gewipt. Gelukkig dat S online ging inchecken. Dat verliep gewoon todat de boardingpassen moesten komen. In plaats daarvan kwam het bericht dat onze vlucht was gecancelled voor ons.
Dat was een paar uur voor vertrek.
Ik hoorde het toen ik in m'n nakie, met haarverf op m'n hoofd, in de douche aan het stappen was.
Normaal neem ik nooit een telefoon mee naar de badkamer, maar ik had de klok nodig...

Terwijl ik de verf uit m'n haar aan het spoelen was gingen mijn gedachten naar Sara en Paul die naar Londen zouden komen vanuit een ander deel van de UK. Speciaal voor mij.

Beneden was het ongeloof, verbazing en woede.
Totdat ik op het idee van de Flixbus kwam. Er bleken nog twee plaatsen te zijn voor de heenweg.
'En een dag langer' hoorde ik mezelf zeggen.' Ook daar was nog net plaats.

De heenweg was fantastisch! Leuke chauffeurs. En een prima rit.

Die dag liep de afspraaak met Sara fout. Ze was ziek geworden.
Paul had gezegd dat hij sowieso naar Londen kwam.
Met hem hebben we een fijne dag gehad.
Het hostel was minimaal, maar schoon.
De dag erop veel te vermoeiend, maar de foto's, mensen en de rest maakten veel goed.
En de sneetjes brood met gigaveel garnalen. Yummy!!

De reis terug was een complete ramp.
Onbeschofte poolse chauffeur, veel te warme en te krappe bus, etc etc etc.
Maar we ontmoetten twee fijne mensen, dat maakte veel goed.

Vanaf Eindhoven moesten we met de trein verder. Daar spraken we een jongen die vaak met Flix en aanvulling naar Birmingham ging. Dus veel tips gehad en uiteraard een leuk gesprek.

Ik had thuis een ontvangstcommittee verwacht, met vanwege mijn verjaardag een bloemetje op tafel.

In plaats daarvan lag boven de was al klaar en stond de afwas van meerdere dagen als een sootje in de keuken.

Welkom thuis!!

Of zo......

Meldpunt Ieder(in)

noreply@blogger.com (Pat) — Sun, 05 Jan 2020 18:33:00 +0000

Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte, maakt sinds het begin van dit jaar geen deel meer uit van het Nationale Zorgnummer (NZN).

Er is een eigen meldpunt geopend:

Telefoonnummer: 085 – 400 70 22.

Mailadres: meldpunt@iederin.nl

Het meldpunt is bereikbaar op de volgende dagen en tijden:

dinsdag van 10 – 12 uur en 14 – 16 uur
donderdag van 10 – 12 en 14 – 16 uur
en vrijdag van 10 -12 uur.

De medewerkers van het Meldpunt Ieder(in) zijn van vele markten thuis.
Zo kunnen ze je verder helpen met je vraag of probleem, o.a. door hun deskundigheid op het gebied van wet- en regelgeving. Ze kunnen je gericht wijzen waar je naar toe kunt en je adviseren bij het formuleren en indienen van een bezwaar of klacht.

Daarnaast worden meldingen aangenomen om zo knelpunten te kunnen inventariseren.

Ben je bewust dat er registratie plaatsvindt.
Als je wilt kan dat anoniem.

https://iederin.nl/meldpunt-iederin-opent-6-januari/

Mantelzorgdag 2019 Nijmegen

noreply@blogger.com (Pat) — Tue, 05 Nov 2019 23:23:00 +0000

Zondag 10 november is het officieel mantelzorgdag.

Dat wordt in onze stad gevierd op 8 november, vond ik zonet.
Ik moest er actief naar zoeken, want echt nergens ben ik maar iets tegengekomen over speciale activiteiten in mijn stad op die dag.

Men blijkt voor deze speciale dag zelfs een folder te hebben.
Ben ik niet tegengekomen bij de winkels waar ik kom. En niet in het ziekenhuis.

Verder kom ik nergens, dus dat scheelt alweer.
Het is dus mijn eigen verantwoordelijkheid dat ik een heus diner misloop in 'De Hemel'.

Ik had me vorige maand al op moeten geven.

De gedachte dat de incrowd van het mantelzorgsteunpunt wel ingelicht zal zijn tijdens de gezellige middagen dringt zich ook dit jaar op.

Ik ben nog nooit op een vrolijke mantelzorgactiviteit geweest, want ik hoor er nooit wat van.
En toen ik er iets van zei tegen iemand van dat steunpunt kreeg ik de wind van voren: ik was te negatief.

Tja, dat is dan jammer.

De echte mantelzorgers zitten niet aan een diner. Die werken gewoon. 20 uur per dag.

Die worden gewoon benut on onze maatschappij, gebruikt en dan vergeten.

Moe, na een enkele dag!

noreply@blogger.com (Pat) — Tue, 05 Nov 2019 23:05:00 +0000

Elleke:

Ik slaap op m'n werk.

Mijn cliënt ligt een kamer verder, gelukkig, want die CPap maakt niet alleen de hele boel vochtig, het ding maakt ook nog een hoop lawaai.

Aan de andere kant van m'n bed ligt de was die ik nog moet vouwen.

Als ik naar de WC ga hang ik nog even vlug wat was op, en als ik naar beneden ga in de ochtend, dan weet ik niet wat ik aantref. Want mijn andere cliënt leeft voor een deel gedurende de paar uur dat ik slaap.

Ik kan deze mensen geen echtgenoot en zoon meer noemen, want men heeft geen echtgenote en moeder van mij nodig, maar een verzorgster, huishoudster, mantelzorger, loodgieter, tuinier en nog heel veel meer.

Voordat ik ging slapen heb ik de zak met vodden buitengezet, en de zakken met plastic afval.
Ik heb een nieuwe was ingezet, T-shirts opgehangen van de vorige was, wat dingen schoongemaakt.
Niet zo'n punt, want ik moest toch wachten totdat de andere zoon thuis was van een buitenlandreis.

Vanmorgen stond er een flinke afwas. Dus ik begon de dag met superdroge handen en brekende nagels.
Niet zo fijn tijdens het was opvouwen.

Cliënt 1 kwam naar beneden mt een ochtendhumeur.
Het ontbreekt hem compleet aan zelfinzicht, dus de ander is altijd fout. En als die ander de fout niet op zich neemt dan is er wel iets anders te benoemen als verklaring voor misselijk gedrag.

Hij wil koken, maar de groente was in vet gebakken en er was een massa zout overheen gedaan. Het gekregen biefstukje lag nog te bloeden op m'n bord en daar had ik wat van gezegd.
Dus zat ik fout.
Doorbakken biefstukjes zijn altijd aangebrand, dus moest ik m'n mond maar houden.
Dat er wel wat hitte bij een biefstukje moet komen om de binnenkant te ontdoen van koude kledder heb ik maar niet meer gezegd.
Hij bleef al hangen in zijn gedachtenkringetje en dat hoefde ik niet nog erger te maken.
Ik hield mezelf voor dat iemand die alle gelijk van de wereld heeft echt geen klein stukje aan mij wil geven.
'Ik kook nooit meer', nam ik met een korreltje zout, maar had het liever voor waar aangenomen.

Boodschappen en andere zaken zorgden voor een overvolle middag.
En na het eten kwam de reizende zoon vertellen en wat dingen bediscussiëren, waarbij ik werd behandeld als bedienend personeel. Als ik wat zei werd ik overschreeuwd, of werd me midden in een zin de mond gesnoerd. Geen wonder dat de zoon dezelfde houding overneemt. Is toch best stoer om een vrouw zo te behandelen?

Daarna ging hij naar bed. 21.00 uur. Belachelijk vroeg voor iemand die nooit voor middernacht de weg naar boven weet. De oorzaak lag voor de hand, beweerde hij. Van zijn oude, maar enorme voorraad Tramadol had hij een pilletje genomen vanwege zijn rugpijn. Naar de dokter wil hij niet en gaat hij niet. De chirurg heeft al meer dan drie jaar geleden gezegd dat hij met Tramadol mag stoppen, maar het recept van de apotheek loopt door. Dus het was niet een enkel pilletje dat in de veel te veel gebruikte keel werd gespoeld.

Terwijl de volgende afwas zich al opstapelde, dacht ik nog even de gang te stofzuigen.
Vond de stofzuigerstang vastgebonden met een touwtje aan een mandje.
Hij denkt toch niet dat ik daar ook nog aan ga friemelen om het los te krijgen?

Komende zondag is het mantelzorgdag.
Voor mij is het elke dag mantelzorgdag, want ik loop me de hele dag in te houden. Kan mezelf niet meer zijn.
Hoe lang moet dit nog duren?

Mantelzorger is (geen) loodgieter

noreply@blogger.com (Pat) — Sun, 27 Oct 2019 00:08:00 +0000

Dit is weer een van die dagen waarin je wordt geleefd.
Als ik opsta met plannen voor een winkelbezoek, de was en nog een aantal andere activiteiten waar ik me niet op verheug erger ik me bij aankomst in de keuken aan de op een kier staande kastdeur.
Een veel te grote pan is weer in de kast gewrongen, terwijl ik al tig keer had gezegd die er niet in de duwen.

Met de halve blik die ik werp constateer ik dat de plank in de kast nat is.
ook dat nog.
Door het forceren is de afvoer ontwricht.

Het roept de gedachte op dat een open keuken nooit af te sluiten is en dat mensen die niets meer onthouden steeds maar weer dezelfde stommiteiten uithalen.

Dit keer is de plank veel en veel te nat.
Dus dochter komt me even helpen en ruimt de kast leeg, constateert schimmel en de plank gaat eruit.
Een nieuwe wordt gehaald. Het noodzakelijke gat eruit gezaagd en ik probeer de lekkage te localiseren. Een onprettige klus omdat mijn knie steeds op slot schiet en dan dagenlang pijn blijft doen.

De schuldige heeft zich inmiddels op de bank gepositioneerd.

Het lijkt alsof er al met het afvoerrooster is gerommeld. Het ding zit scheef met een gat ernaast.
Dat is zo opgelost, maar ... de schroef draait door.
Aha!!!

Uiteraard zit de beste stuurman rustig in zijn stoel.
Als ik zeg dat er een nieuw roostertje moet komen krijg ik een heel werkplan voorgeschoteld.
Hij zal, jaja hij.... hij zal de pijp afzagen en dan kunnen we die meenemen voor de diameter van het roostertje en de nieuwe pijp die hij dan met speciale lijm zal vastlijmen.
Als ik zeg dat er een mouw op de pijp zit en dat ik die zo los kan draaien wordt me te verstaan gegeven dat ik achterlijk ben en niet weet waar ik het over heb.

Jammer genoeg is de technisch aangelegde zoon gehuld in communicatie stilte.
Nu kan ik kiezen: of de boel repareren als meneer naar bed is en morgenvroeg zeggen dat het probleem is opgelost.
Maar ik heb niets om te repareren dan wat teflontape, en bij mijn weten kun je daar een dolgedraaide schroef niet mee maken.
Of ik kan morgenvroeg de strijd weer aangaan.

Dat laatste zal wel het geval zijn.
Het is wat.... geadviseerd worden door iemand die herhaaldelijk dwars door muren boorde toen hij een schilderijtje moest ophangen. Iemand die niet weet dat je tegenwoordig met een kleine draai de afvoer losmaakt. Iemand die begint te schreeuwen omdat hij niet alleen denkt dat je dom bent, maar daardoor ook nog slecht kunt horen.

....

Op tijd genoeg

noreply@blogger.com (Pat) — Wed, 23 Oct 2019 09:13:00 +0000

Hij zou me ophalen.
Drukte me op het hart dat ik toch vooral naar een bepaald gebouw moest gaan, want daar kon hij makkelijk komen.

Daar zorgde ik dus voor.
Belde zelfs dat ik er was en waar ik was.
Was er ruim op tijd.

Op tijd genoeg om hem voorbij te zien rijden.

Dus was hij toch onderweg naar de school waar hij mij had afgezet.

Om de zaak tactisch op te lossen SMS'te ik hem.
Een kwartier later belde hij me.
Waar was ik?
'Bij de hoofdingang'.
'Waar is dat dan? Ik haal je toch altijd op het parkeerterrein op?'
'Ik kom er aan'.

Hij haalde me altijd op bij de hoofdingang, en weet nu blijkbaar niet meer waar die is.

Verschoven dagritme -1

noreply@blogger.com (Pat) — Tue, 10 Sep 2019 10:15:00 +0000

Men spreekt van verschoven dagritme als de biologische klok van iemand niet in de pas loopt met het ritme in de maatschappij.
Het is, volgens enthousiaste wetenschappers, een stoornis in het slaap-waakritme en goede slaaphygiëne zou de biologische klok weer gelijk zetten.

Ik heb daar zo m'n twijfels bij.

Zoon twee, van een rijtje van kinderen van 6, marcheerde elke avond keurig mee met de routine die we hier in huis hadden.

Avondeten, niet meer buiten spelen, Rik de Kikker kijken, en met z'n allen naar boven.
Wassen, douchen of in bad, tanden poetsen, pyama, en voorlezen.
Vaak viel zijn oudere broer tijdens het voorlezen al in slaap, maar hij hing met de kind op de rand van het bed aandachtig te luisteren.
De kamer was niet groot, maar superschoon, opgeruimd, en donker. Als het licht uit was, natuurlijk.

Als hij er heel erg wakker uitzag las ik nog een Jip en Janneke verhaal.
Daarna kreeg ook hij een knuffel, werd nog eens lekker ondergestopt en hooguit mompelde hij nog een 'truste', maar vaak was hij al bijna in slaap.

Een blik tien minuten later liet een diep slapende jongeman zien.

Na wat activiteiten met de was vertrok ik dan naar beneden, om op te ruimen en de komst af te wachten van de vader, die dankzij het werk ver van huis, zijn kinderen weer een dag niet had gezien.

Zelf slapen was noodzakelijk en dat deed ik dan ook, totdat ik tussen 3 en tien over drie wakker werd gemaakt door een klein jongetje met een schattige en vooral wakkere glimlach aanbood: 'mamma, pelu?'
Keurig werd hij dan zonder al te veel woorden teruggebracht naar bed, om te slapen.
Ook al ging hij dan lekker liggen, slapen deed hij niet meer.
Hij leerde boekje kijken, met een paar blokjes spelen, boekje lezen.
Zijn klok stond op 'wakker'.

Keurig voegde hij zich na de nacht in het maatschappelijk ritme van de dag.
Hij kwam nooit te laat op school, had geen slecht humeur, en toen hij wat ouder werd leden zijn schoolprestaties er niet onder.

Wat mij betreft had hij gewoon minder behoefte aan slaap.
Maar toch kon de wijkverpleegkundige me vertellen dat er sprake was van een verschoven dagritme en als hij dat nu niet had, dan zou dat wel optreden.
Haar voorspellingskracht liet ernstig te wensen over.

Meneer gaat nog steeds keurig op tijd naar bed, maar als zijn pieper gaat slaapt hij er dwars doorheen of staat in no time nog voor de aankomst van de politie bij een ongeluk of andere nachtelijke gebeurtenis zijn werk als journalist te doen.

Als hij wakker gemaakt wordt in het midden van de nacht dan is er soms wel eens een verschoven dagritme, tot aan de tijd dat hij voor het avondeten wordt verwacht en dat niet mee eten tot consequentie heeft dat hij later in zijn eentje staat te koken.

Dan loopt hij weer keurig in de maatschappelijke tijdspas.

Alles is relatief.

.

Meedenken over belangrijke onderwerpen.

noreply@blogger.com (Pat) — Tue, 10 Sep 2019 10:11:00 +0000

Meedenken met de Raad voor Volksgezondheid over belangrijke onderwerpen?

Dat kan.

Er is al voorwerk gedaan, en nu kunnen een vijftal onderwerpen per keer gerangschikt worden op hoe belangrijk jij ze vindt.
Daarnaast is het mogelijk nieuwe onderwerpen aan te dragen.

-klik hier-

.

Nacht

noreply@blogger.com (Pat) — Tue, 10 Sep 2019 01:14:00 +0000

De nacht maakt zoveel goed van de dag.

De stilte, de rust.

Eindelijk gewoon een gedachte uit kunnen denken.

Herinneringen aan speciale nachten zijn er ook.

De vuurtoren schijnend in de slaapzaal van het kindertehuis.

Kampvuur, eindeloze discussies met vrienden,

Fietsen door een slapende stad,

kijken naar m'n babies.

surveillance lopen in de buurt en een brand blussen,

gevolgd door een complimentje van de brandweer,

of wachten op de dood

die met elke hartslag

weer niet komt

En nog niet zo lang geleden,

zittend op een bankje in London,

terwijl m'n oudste foto's nam

van London Bridge en de Shard.

De eerste sneeuwvlokken voelen

en heel ontspannen even in slaap glijden.

In de nacht hoef ik even niets,

kan ik wat rommelen in huis

zonder publiek,

zonder opmerkingen.

Eigenlijk is het best wel raar,

dat we slapen onder een sterrenhemel,

en een steeds veranderende maan,

tussen soms jagende wolken,

die het mysterie van het leven

en de ruimte

dichterbij brengen.

De nacht,

als de ogen minder zien,

maar het hart zoveel meer.

Mantelzorgstress

noreply@blogger.com (Pat) — Mon, 09 Sep 2019 11:25:00 +0000

Mantelzorgstress zou een begrip moeten zijn dat in elk diagnostisch handboek voor psychosociale zorg voorkomt.

Na lang knokken om op de kaart te krijgen dat mantelzorgers ook schade kunnen ondervinden van mantelzorg, lijkt het me tijd dat er eens gedegen onderzoek wordt gedaan EN dat er een oplossing komt voor de ellende waar veel mantelzorgers doorheen gaan.

Ik weet dat ik niet de enige ben, en dat steunt wel een beetje. Zo is er nooit echte mantelzorgeenzaamheid. We worden immers allemaal uitgebuit.

Vanmorgen stond ik op met een knallende hoofdpijn die nu is overgegaan in een van de 4 tot 8 migraine aanvallen die ik per jaar heb. Erfenis van een mazeleninfectie met serieuze complicaties in mijn jeugd. (Ja, ik had eerste een simpele middenoorontsteking, daarna een hersenvliesontsteking en tot grote schrik van de artsen een hersenontsteking. Dankzij de nonnetjes en de artsen ben ik er goed uitgekomen.)

Ik slaap niet goed.
Ben sowieso een slechte slaper.
Maar de aanleiding ligt niet in het slechte slapen.
Ik ben continu gestresst en niet zo'n beetje ook. (Niet erg goed voor iemand met hartproblemen, constateer ik nog even tussendoor.)

Op veel te veel vlakken maak ik me zorgen en m'n reactie is niet goed.

Thuis heb ik de mantelzorg voor drie volwassenen.
Ze dragen hun steentje amper bij, dus zowat alle gewone en mantelzorg komt op mij neer.
gelukkig heeft een van hen een kooktik, dus dat scheelt enorm. Maar dat is het ook zo'n beetje.
Ik heb geprobeerd ook een schoonmaaktik bij een van hen erin te manipuleren, maar dat is helaas niet gelukt.
Buitenshuis lopen ook nog drie heren met een autismespectrumstoornis rond. Die hebben me minder nodig. Maar af en toe....
Ik word gebruikt als woordvoerdster, boksbal, probleemoplosser, sparring partner, gezelschapsdame, financieel adviseur, psycholoog (eigen schuld, had ik daar maar niet voor moeten studeren), technisch adviseur (o.a.: haren uit het doucheputje halen verbetert de afvoer), medisch adviseur, etc etc etc.. Soms is dat wel leuk maar doordat functies niet gespreid zijn lijkt het net alsof ik altijd beschikbaar moet zijn.
Inkomsten en uitgaven lopen niet in elkaars pas. Mantelzorg kost geld. (Dat hebben ze in Den Haag niet in de gaten als ze met auto plus chauffeur hun moeder ophalen om in een duur restaurant te gaan eten en vervolgens gaan bridgen met een lekker glaasje en een culinair hoogstaand hapje.).
De buitenshuis wonende heren zorgen dat ons lelijke zoveelste hands autootje heel wat kilometers mag rijden en de staat klaagt wel over de uitstoot, maar niet over de aanslag op mijn huishoudgeld. Ik heb gevraagd voor financiële steun: nada, niets, noppa.
Ik heb me onlangs teruggetrokken uit het financieel beheer, want de meneer die de hele dag op de bank zit vindt boodschappen doen een geweldig uitje en bleef zoveel in het karretje gooien met de gedachte dat als ik het hem er niet in zie zetten ik het dan ook niet merk als ik het op de band zet, dat we steeds maar weer ruzie hadden.
Met een houding van: 'ik zie wel waar het schip crasht, we hebben hier in ieder geval vlakbij een brug waar nog een plaatsje vrij is' heb ik hem gezegd dat hij het zelf maar moest regelen. Dus gaat hij op in rekensommen, stiekem lekker eten kopen als hij bij een van zijn zoons gaat eten en ons hier laten zitten met een halfje brood, en ik probeer me er niet meer druk om te maken.
Wat ik vervolgens wel doe, want wanneer komt de grote klap? Hij legt geen geld opzij voor de eigen bijdrage van het komend jaar, waarom blijft de belasting blauwe enveloppen sturen, en betaalt hij de huur wel op tijd en kan dat nog? Ik koop niets voor mezelf, vraag niets voor mezelf. Ga niet eens naar de tandarts, want die wil graag wat aan me verdienen en met mijn mond open heb ik mijn mond maar te houden.
Heb dit jaar voor het eerst ontdekt dat ik toch wel jaloers kan zijn op mensen die in de vakantie zomaar een ijsje kunnen kopen, op vakantie gaan, leuke kleren kopen en de werkster laten komen. Ik gun het ze van harte, maar ik zou ook zo graag ergens in een vreemd land rondlopen met een bak van een fototoestel met een toeter van heb ik jou daar en een enorm verlangen naar een goede massage van een deskundige fysiotherapeut. Of gewoon een weekje Londen tijdens de week van Remembrance Day/Armistice Day met een paar extra SD kaartjes en genoeg geld om eens lekker te ontbijten bij Browns in Covent Garden. Of met een geweldige struik een vriendin verrassen, want ik heb niet zoveel sociale contacten meer over.
Ik loop te stressen over medische zorg. De een ontwijkt het, de ander tolereert het, en de derde in huis heeft het nodig en krijgt alleen maar onzin en vooroordelen over haar heen.
Zelf ben ik blij dat m'n nieren momenteel stabiel lijken te zijn, ook al zie ik wazig, heb ik pijn, een duffe kop en krab ik m'n armen kapot, en ik vraag me af of de cardioloog waar ik zo enthousiast over was zijn betrokkenheid wel waar maakt. Op het moment dat ik naar zijn ziekenhuis vertrok had men besloten dat een ECG niet meer standaard wordt gedraaid, en dat was nu net zo'n mooi diagnosticum voor de stabiliteit of instabiliteit van mijn hartaandoening. Het wachten op een holter (zo'n mobiel ECG) duurde vier maanden, en van echo's hebben ze wel gehoord, maar die standaard eenmaal per jaar inzetten of als er een nieuw patient binnenkomt, dat is ook wel wat duur. Tja, academisch ziekenhuis hè? Onderzoek doen kost geld en het moet toch ergens vandaan komen.
Ik ben zooooooo moe!! En er moet nog zoveel.
Eigenlijk vreemd dat er wel een scorelijst is voor pijn, maar niet voor moeheid.
Ik ben kapot. Na de afwas hijg ik me kapot, dus iets is er aan de hand.
Kreeg ik vorige week te horen dat ze volgende week het huis bouwkundig komen inspecteren.
In plaats dat ik nu aan het opruimen ben, de toegang tot een van de ramen boven vrijmaak, want daar moeten ze zeker zijn, een deur sta te schilderen, het tuinpad voor wat ophoog (want daar hebben ze bij de aanleg van de glasvezelkabel een zootje van gemaakt), de poort die extra lat geef die ik nog niet heb, m'n hobbyspullen uitsorteer en beter opberg, en al die andere dingen doe waar ik niet aan toe kom omdat ik gewoon kapot ben, zit ik hier op de bank hoofdpijn te hebben, dit stukje te schrijven en te bedenken of ik nu wel of niet aanstaande vrijdag mee ga met het uitje van de vrijwilligers waar ik eigenlijk geen zin in heb, maar een mens wil toch wat en dat is wat.
De hele dag met dezelfde persoon doorbrengen is een duidelijke stressfactor. Eetgeluiden zijn irritant, maar het meest irritant is dat wanneer ik wat zeg ik een stortvloed van weetjes over me heen krijg. Zelfs een onderwijzer kan er jaloers op zijn. Ik snap best wel dat iemand wil ventileren wat hij leest, maar ik kan niets zeggen over de Brexit of ik krijg de inhoud van allerlei derderangs forums over me heen, in detail. Ik kan trouwens ook niets zeggen over welk onderwerp dan ook zonder een woordenvloed op een toon die me bijna doet geloven dat ik het niveau van de kleuterklas nooit heb kunnen overstijgen.
Ik kan niet mezelf zijn, en dat is het aller- allerergste.

Volgens mij ben ik meer dan de helft van wat me dwars zit vergeten.
Ik moet mensen wakker gaan maken, brood smeren en al die andere dingen gaan doen die mantelzorgers doen.
Inclusief irritaties proberen te negeren en m'n mond houden want als je iets zegt dan kan het zomaar herrie betekenen.

Mantelzorgstress.... op weg naar een goede definitie, en ooit, oooooit....ooit misschien een oplossing.

Maar dan ben ik er niet meer.

Josh: Go to Neverland

noreply@blogger.com (Pat) — Sun, 08 Sep 2019 22:11:00 +0000

In Engeland wordt elk jaar landelijk actie gevoerd voor 'Children in Need'.
Zoveel mogelijk mensen worden er bij betrokken.
Sinds 5 jaar heeft het programma Countryfile een speciale actie in de vorm van wandelingen in het land met bekende personen en een challenge voor iemand met een beperking.

Vorig jaar ging Matt Baker, een van de presentatoren, op pad met Josh. Josh heeft een zeldzame ziekte (ongeveer 500 mensen wereldwijd): Het Niemann-pick Syndroom type C. Dat is een stofwisselingsziekte die steeds erger wordt. Josh heeft o.a. problemen met bewegen en onthouden.
Zijn evenwicht is verstoord en hoofdbewegingen kunnen door de ogen niet worden bijgehouden.
Josh weet dat hij dementie achtige symptomen krijgt, dus naast steeds meer beweegproblemen ook last zal krijgen van denk- en geheugenproblemen.

Josh heeft steun van een speciale verpleegkundige die wordt betaald door een fonds dat wordt gevoed door Children in Need, en hij wilde iets terugdoen en tegelijk een droom realiseren.
Zijn grote droom was een berg beklimmen en dat ging hij doen op de Isle of Skye.

Met veel moeite lukte het hem.
Hij is er super trots op.
En dankzij een prachtig fotoboek weet hij alles nog.

Vandaag werd hem gevraagd welke raad hij wilde geven aan de volgende speciale gast en eigenlijk alle wandelaars.

'Ga niet alleen', en 'neem een troetelbeest mee' werden gevolgd door iets wat iedereen verraste:
'Go to Neverland'.

Josh, de jongen die een korte en zware toekomst wacht, die omringt wordt door zorg, gaf mij de raad die me het langst zal bijblijven: Go to Neverland.

Droom!! En leef in je droom!

Met tranen in m'n ogen zag ik Josh waarschijnlijk voor de laatste keer.

De jongen die nu 12 is, en zoveel blijheid en wijsheid uitstraalt.

Go to Neverland.

You too Josh... and enjoy being there!!

Geen burn out, maar Alzheimer.

noreply@blogger.com (Pat) — Sun, 08 Sep 2019 14:52:00 +0000

Helen vertelt:

Hij was een man die opging in zijn werk. Maar elke vrijdagmiddag belde hij als hij buiten kantoor stond en dan gingen we samen een kopje koffie drinken en wat bijpraten over de week.
Daarna gingen we naar huis of mijn moeder kwam naar ons toe en dan gingen we ergens een hapje eten.

Ik denk dat door dat wekelijkse contact de veranderingen niet vroeg opvielen. Het ging geleidelijk en je groeit er in.
En iedereen heeft allerlei verklaringen, dus als dan eindelijk de symptomen zichtbaar worden dan komt iemand altijd wel met een reden aandragen.

Toen het me opviel sprak hij minder. Ik weet niet of dat bewust was of omdat hij minder behoefte aan praten had. Hij gaf mij vaker het woord, vertelde minder spontaan. Af en toe kon hij niet op woorden komen, of brouwde een zin die niet te begrijpen was. Dan zei ik: 'zeg het eens anders' en dan maakte hij er twee zinnen van of zo, en begreep ik hem wel.
Omdat hij net geen 50 was, dacht niemand aan iets ernstigs toen hij moeite had om geld te herkennen. Hij gaf twee euro uit voor een, en omgekeerd. het was raar dat hij met giro ging betalen, want daar had hij altijd een hekel aan gehad, maar zijn excuus was te begrijpen: 'ik ga met de tijd mee'.

Maar geleidelijk kwamen er dingen bij en viel het op zijn werk zo op dat ze hem vroegen of hij een burnout had. Zijn baas stuurde hem naar de bedrijfsarts en die was duidelijk: 'Neem maar eens twee maanden rust. Je werkt altijd veel te hard. Volgens mij heb je een burn out.'
Als die twee maanden niet zouden helpen dan moest hij naar therapie.

Zo ver kwam het niet.
Met de auto reed hij de tuin van de buren in en wist heel zeker dat hij de parkeerplaats op gereden was.
De politie agent vroeg of hij Alzheimer had.
Hij stuurde mijn vader min of meer naar de huisarts voor onderzoek en hij wilde de uitslag weten.

De huisarts zei dat er niets aan de hand was, maar wij drongen aan en toen mocht hij naar het Alzheimercentrum.

Daar werd de diagnose gesteld: Alzheimer.

Waar ik blij mee was was de duidelijke uitleg.
Dat het gaat om een eiwit dat zich in de hersenen nestelt en er soms al wel meer dan 10 jaar is voordat er verschijnselen zijn. Dat het heel normaal is dat je meegroeit in die symptomen, waardoor je als omgeving pas na verloop van tijd ontdekt dat de persoon is veranderd.
Die eiwitten verstoren de normale hersenwerking en ook het herstel. Na een ongeluk of zo is dat herstel er wel, maar bij Alzheimer is een verstoring permanent.

Ze hebben bij mijn vader een paar medicijnen geprobeerd, maar hij had er niet veel aan.

Vanaf het moment dat we het wisten hebben we maatregelen genomen.
We wilden niet elke keer als er iets nieuws misging dan pas zorg regelen.

Omdat mijn moeder echt niet alle zorg op zich kon nemen ben ik wat dichterbij gaan wonen.
Mijn moeder heeft een eigen kamer in mijn flat en daar is ze twee tot drie dagen per week, en dan ben ik bij mijn vader, als dat kan. Of iemand anders.
Zo heeft mijn moeder ook haar rust geregeld. Want je weet niet hoe lang mantelzorg op de agenda moet staan.

Ik moet zeggen dat het nu makkelijker is. Hij vergeet dat hij Alzheimer heeft en is niet meer zo verdrietig als eerst. Hij zeurt niet meer over autorijden, want hij weet niet dat hij ooit een rijbewijs had. Maar hij gaat graag mee voor een kopje koffie en geniet ervan. Zitten we in zijn stamcafeetje en zegt hij: 'Het is leuk en gezellig hier. Schrijf maar op waar dit is dan kunnen we hier nog eens een keer naar toe.' Tegen zijn oud-collega's zegt hij keurig 'mevrouw' en 'meneer'.

We hebben geluk dat hij op een gezellige manier aan het oud worden is.
We hebben de moeilijke tijd van verwerken en opstandigheid achter ons. Want dat was verschrikkelijk! Nog zo jong en dan weten dat je binnenkort heel veel niet meer weet.

We hebben ervoor gekozen om contact te hebben met een maatschappelijk werkster. Met haar kunnen we praten en huilen zonder elkaar te belasten, en zij zorgt ook dat ze goed uitvraagt hoe de achteruitgang gaat.
Langzaam glijdt hij van ons weg. Van mijn vader is hij een vreemde geworden die ik verzorg.

Soms voel ik me heel verdrietig.
Had hij maar gewoon een burn out gehad.

.

Verlenging indicatie - 1

noreply@blogger.com (Pat) — Sat, 07 Sep 2019 13:39:00 +0000

Het is weer tijd voor verlenging van de indicatie voor m'n klassiek autistische zoon.
Dat wordt weer afwachten wie ik tegenover me krijg, want het doel: continuering van de zorg door steeds dezelfde gezichten kan alleen als ik de gezichten van de eerste leden van het sociaal team op m'n bril plak.

Toen de wet veranderde en er ineens elk jaar een nieuwe indicatie aangevraagd moest worden dacht men de mantelzorgers en cliënten van dienst te zijn. Men zou slechts eenmaal het verhaal hoeven te vertellen en dat was het dan.
En dat zou gebeuren, zo dicht mogelijk bij de cliënt zelf: aan de keukentafel.

Mijn zoon wilde helemaal geen onbekende mensen aan zijn tafel hebben. Zijn kamer was veel te klein, hij had geen keukentafel. Wel mocht hij de tafel van de woongroep gebruiken, dan zou iedereen gezellig mee kunnen luisteren, en daar had hij helemaal geen behoefte aan.

Dus werd besloten dat het wijkgebouw een goed alternatief was.
Ergens bij de gemeente of in het UWV gebouw dat kon niet.

Dus zochten we ons een ongeluk in de kleine eenrichtingsstraten in een stadsdeel van een vreemde stad waar we nog nooit waren geweest. Het resultaat was ernaar: te laat!

Het wijkgebouw werd verbouwd dus het was maar de vraag of de bank waar we geduldig op zaten te wachten al voor cliënten en hun familie was bedoeld.
Interessant genoeg zat het sociale wijkteam op een rustig kantoor boven. Boven de ongenadige verbouwing. Ze waren ons vergeten.
Na wat heen en weer gebel werden we opgehaald en mochten ons verhaal vertellen.

Het idee dat dat eenmalig was gaf beide partijen het gevoel dat flink ingaan op de materie wel de moeite waard was. Elkaar leren kennen had zin.
Na een lang gesprek stonden we min of meer tevreden in de file.

Het jaar erop was de verlenging een gesprek van een half uur met twee vertrouwde gezichten.

Daarna was het gedaan met de continuïteit. De mevrouw die het team had geleid en die heel erg goed op de hoogte was van de materie had een andere baan gekregen en was vervangen door iemand die helemaal niet wist wat autisme was.
Zij zelf vond van wel. Een zaterdag in een congrescentrum is natuurlijk heel educatief en dan weet je je uiteraard gelijk aan te sluiten bij half Nederland die wel eens wat van autisme heeft gehoord en de ouders wil vertellen dat ze hun opvoeding en begeleiding anders moeten aanpakken.
Aangezien ik toch al vaak gratis college geef deed ik dat nu ook maar. ze luisterde maar half. Wat heb je als moeder te vertellen, niets toch? De volgende keer zal ik haar inlichten over het feit dat ik een ervaren psycholoog ben, als ze er dan nog is.

Het jaar erop was het hele team vervangen. Die twee waren aardig. Aardig en blue.
Maar het dossier was goed gevuld en aangezien de zoon in een begeleid wonen situatie verkeerde en hij niet naar huis kon, was er verlenging.

Daarna hoefde ik niet te komen. de begeleidster van mijn zoon kende hem al zoveel jaren...

Dit jaar mag ik weer opdraven. Binnenkort hebben we een afspraak.
Ben benieuwd!!

Voltooid leven

noreply@blogger.com (Pat) — Fri, 06 Sep 2019 23:03:00 +0000

Mijn oma was een dame die in 1922 haar diploma verpleegkundige had gehaald en haar hele leven voor anderen had gezorgd. Ze had zelfs een onderscheiding gekregen toen ze als psychiatrisch zuster uitstekend had gereageerd en de rust op de afdeling had kunnen handhaven op een moment dat de pleuris met gemak had kunnen uitbreken.

Ze begeleidde haar man op 42 jarige leeftijd naar het einde. De kanker vrat zijn lichaam weg, en in de oorlog kon ze niet zo heel veel.

In de jaren 50 kreeg ze kanker en werd geopereerd en nabestraald. De zwarte huid op haar buik bleef een bestaand bewijs.

Hoe ouder ik werd, hoe diepgaander onze gesprekken. Toen mijn dochtertje was overleden kon ze niet mee naar de begraafplaats en ik mocht niet mee vanwege het enorme bloedverlies dat niet op tijd kon worden aangevuld.

Dat was de eerste keer dat ze me vertelde dat de dood haar geen bedreigend gevoel meer gaf.

Ik had haar gevraagd hoe zij in haar leven was omgegaan met de dood, en hoe ik het verdriet om mijn meisje een plaats kon geven.

Ik had een wijze vrouw tegenover me, die me rust gaf, vertrouwen en zin in het leven.

Daarna hadden we vaker gesprekken over hoe zij zich voelde. Wat me opviel dat ze niet depressief was, best wel een gevuld leven had, maar het gewoon, heel tevreden, genoeg vond.

'U praat erover alsof het leven een taal is en u alle woorden kent, alle grammaticaregels...'

' ...en alle scheldwoorden', vulde ze aan.

Steeds vaker zei ze: 'Als God zo wijs is als ze zeggen, dan zag hij dat het zo prima is. Van mij mag hij me komen halen. Mijn cirkels zijn allemaal rond.' En zo voelde het ook.

Ze was niet eenzaam, ze verveelde zich niet, ze had weinig pijn, maar ze was tevreden en het was goed zo.

Ze sprak van 'mijn leven is gewoon klaar.'

Toen ze overleed heb ik niet gehuild. Het gevoel van tevredenheid dat zij had, had ook bezit van mij genomen. Ik had gevoeld dat ze al heel lang had gewacht.

Dank je, oma, dat je me hebt laten zien wat voltooid leven is.

Ik hoop dat ik het hier goed voor je heb verwoord.

Ik besta niet.

noreply@blogger.com (Pat) — Tue, 03 Sep 2019 17:42:00 +0000

Daar ging hij... naar een van zijn zoons.
Drie trappen op, en later drie trappen af.
En hier alleen 's morgens een trap af en 's avonds weer op.

Hij gaat er lekker eten, een film kijken die hem boeit.
Omdat er nog iets besproken moet worden over de auto (die oude stinkbak, voor een minimumbedrag gekocht van een vrouw die er haar rookhok van had gemaakt, waardoor ik nu ondanks alle schoonmaakactiviteiten elke keer misselijk uitstap. Het rollend verouderd materieel dat bijna mijn zoon het leven had gekost, omdat de banden verdroogd waren en een ervan klapte op de snelweg.)....
omdat er over die auto nog iets besproken moet worden gaat hij al voor drie uur weg en komt naar verwachting ver na middernacht thuis.

Ik snap de hint.
Dan kan ik het huis op z'n kop zetten om schoon te maken.

Maar ik ben alleen maar moe.

M'n nieren spelen op en ik vraag me af of m'n schildklier aan het spoken is.
Niets is meer normaal nadat m'n hart ervoor zorgde dat mijn cardioloog een mooi filmpje had van een supervergroot hart dat het bloed niet meer kon rondpompen en ik met spoed werd opgenomen.
Het is alweer jaren geleden, maar de waarschuwing dat mijn organen allemaal zonder zuurstof hadden gezeten en ik dus op termijn te maken zou krijgen met allerlei klachten spookt af en toe wel even door m'n hoofd.

Ik heb steeds maar last van jeuk, schilferige huid, blauwe plekken, haaruitval, wazig zien en ik ben zo moe!!

Normaal wil ik liever niemand over de vloer hebben om iets van m'n werkzaamheden over te nemen, maar nu zou ik het prima vinden als een heel team, bewapend met dure stofzuigers, mops en hoofddoekjes, achter elkaar binnen zouden marcheren en in een uur mijn huis zouden omtoveren in een blinkend plaatje.

Dus schrijf bij de symptomen ook maar dat het rammelt in de bovenkamer. Je weet maar nooit wie er wat mee kan doen.

Ik haak wat aan de sjaal voor m'n dochter, maak een afspraak die ik al twee weken geleden had moeten maken, en denk na over wat het leven eigenlijk nog te bieden heeft.

Niet zo veel. het is alsmaar bezig zijn voor een ander en als ik er uit kom is het voor vrijwilligerswerk, maar daarvoor raak ik ook steeds minder gemotiveerd, zeker na de opmerking van de verpleegkundige gisteren: 'Je bent maar vrijwilliger.'

Nou, hier ben ik 'maar een mantelzorger'.
Eentje zonder inkomsten, zonder uitkering, terend op een heel klein pensioentje, waardoor 'er even uit' er niet inzit. vrwijwilligerswerk kan dan een uitkomst zijn, maar als je niet wordt gewaardeerd valt ook daar de basis weg.

Ik besluit mijn lamlendigheid te gebruiken om te kijken waarom rijke mensen wel steun ontvangen en gewone mensen zoals ik niet.

Ik vind:

Gemeenten hebben de taak om mantelzorgers te ondersteunen. Zoals in de Wmo beschreven staat is de gemeente verantwoordelijk voor het bieden van mantelzorgondersteuning aan de mantelzorgers van Wmo- en Zvw-cliënten.

En daar wringt de schoen!
Omdat wij zelfs de eigen bijdrage niet kunnen betalen hebben we nergens hulp van.
En dan mag je verder ook barsten.

Ik blijf dus de rest van de middag zitten.
Dat is mijn uitbetaling voor de vele uren hulp, geduld, mezelf wegcijferen en een vergooid leven, want iets van aardigheid komt er door deze persoon niet terug.
En door de maatschappij ook niet.
Want ik besta gewoon niet.

Financiële foefjes?

noreply@blogger.com (Pat) — Tue, 27 Aug 2019 21:29:00 +0000

Als ik wat langs andere mantelzorg blogs wandel kom ik regelmatig allerlei positieve verhalen tegen die op zo'n manier zijn verwoord dat ik me afvraag of mensen hun blog gebruiken om henzelf moed in te praten.

Veel blogs zijn oud.
Ik lees veel over PGB's en oude regelingen.
Voordat elke gemeente zelf mocht beslissen hoe ze geld konden besparen op mensen die zorg nodig hebben en zorg geven, kon men elkaar adviseren en echt helpen.

Nu word je opgezadeld met 10 gouden tips door de grote organisaties en de vriendelijke over-optimistische raadgevers, beginnend met 'zorg goed voor jezelf' en dat is het wel zo'n beetje.

Toch vond ik nog iets waarvan ik niet weet wat ik ervan moet vinden.

Ten eerste hebben we geen geld en geen spaargeld meer, dus spreken over erfenissen is een wel erg hypothetisch gebeuren. Maar goed.
Er werd gesteld dat als je slim bent je een spelletje kunt spelen met het erfrecht en nog heel legaal ook.

Vaak wordt het testament gemaakt op de langstlevende... Je weet wel. Kinderen tekenen als pappa doodgaat hun geld weg naar mamma, want anders staat die op straat, en als mamma doodgaat krijg je wat er niet verbrast is, of je krijgt een erfdeeltje en de rest gaat naar je zus omdat je niet hebt voldaan aan de eisen van de big mamma en onterfd bent, zoals ik.
In gezinnen waar alles wel fatsoenlijk wordt opgelost kunnen de ouders met hun testament besluiten dat de kinderen hun eigen erfdeel kunnen opeisen als de overgebleven ouder een zorginstelling ingaat.
Dan hebben de kinderen meer geld en gaat er minder naar de maatschappij in het algemeen.

Ik ben vergeten welk jaartal het betrof en of dat nu nog mag, maar het is wel iets om uit te zoeken.
Als je spaargeld hebt, natuurlijk, of een huis, of mooie spullen.

Zelf heb ik de energie en de tijd niet om me te verdiepen in regelingen die men heeft gemaakt om mensen bezig te houden. En geen zin om uit te zoeken of financiële foefjes wat opleveren.

Zorg uit handen nemen

noreply@blogger.com (Pat) — Sun, 25 Aug 2019 14:13:00 +0000

Omroep Max staat geprogrammeerd op NPO 1 op elke maandag, started op 2 september om 22.10 uur met een voor ons belangrijk thema.

In elke aflevering van het programma 'Zorg uit handen nemen' staat een verhaal centraal en neemt een bekende Nederlander de intensieve zorgtaken van een mantelzorger over.
We hebben het over Johnny de Mol, Najib Amhali, Joris Linssen, Olcay Gulsen, Edsilia Rombley en Stef Bos.
Wie dacht dat we Premier Rutte of iemand anders van de ijverige politici zouden zien komt bedrogen uit. Zelfs Jetta Klijnsma komt niet in het korte rijtje voor.

.

Een tuindroom

noreply@blogger.com (Pat) — Sat, 24 Aug 2019 09:27:00 +0000

Ik schrik wakker van mijn eigen stem.

Ook al lig ik in m'n bed, ik sta nog in de tuin te kijken naar het stukje grond dat ik gisteren met heel veel moeite heb omgespit en waar ik bolletjes heb geplant en zaad heb gestrooid voor een mooi voorjaar.
Er ligt een andere schep bij, en een hark, zonder dat de grond geharkt is.

'Wie heeft......?' vraag ik vol verbazing als ik zie dat iemand anders in diezelfde grond bezig is geweest.
'Ik' klinkt de stem van diegene die hier in huis (en buitenshuis) niets anders doet dan koken, want dan kan hij stiekem een pilsje drinken.
Hij helpt nooit in de tuin, zet zelfs de vuilniszakken niet aan straat.

'Maar dit is precies het stukje land dat ik gisteren heb bewerkt!

Ik sta maar op. Ik hoef geen vervolg op deze droom.
Als ik naar beneden loop staat een volgende was al aan en draag ik de was die naar buiten kan naar beneden.
Er zal niemand zijn die vandaag hetzelfde zal doen... of morgen....

.