Autisme

Onrust, bevalling, dagindeling.

noreply@blogger.com (John) — Sat, 11 Jul 2009 23:30:00 +0000

Vanavond realiseerde ik mezelf dat ik heel veel moeite heb om mijn dag in te vullen. Ik leef naar het moment toe van de bevalling, en dat is tevens op dit moment waar alles voor mij om draait.
Ik kan geen dagindeling maken omdat ik niet kan overzien wat ik allemaal moet doen (ook al gebruik ik een agenda), en mijn hoofd is een grote chaos. Ik ga de komende dagen proberen bewust stil te staan bij mezelf en op die manier proberen weer grip op mezelf te krijgen. Ik ben voor mijn gevoel nu veel bezig met het ondersteunen van mijn vrouw en dat doe ik met liefde en plezier, alleen is het voor mij erg lastig want er kan niets gepland worden want mijn vrouw kan mij op elk moment van de dag nodig hebben (nu valt dat gelukkig wel mee, maar voor mijn gevoel moet ik gewoon 100% beschikbaar zijn en dat gaat dus niet).

Ik ben erg onrustig vanwege het kleine mensje dat er gaat komen, maar die onrust is positief. Ik vergelijk het met b.v. iets aanschaffen dat ik graag wil hebben en dat pas over een aantal dagen binnenkomt, in die situatie ben ik enorm onrustig en kan mijn hoofd alleen maar daar aan denken. Nadat ik hetgeen dat ik besteld heb binnen heb gekregen valt de onrust weg en kan ik er in berusten en genieten. Met de baby is het ook zo zij het dat een kind HEEL IETS anders is dan een gebruiksvoorwerp dat ik even bestel.
Ik ben gewoon ongeduldig en dat beheerst mijn hele leven en zorgt voor chaos en onrust. Ben echt benieuwd hoe het allemaal zal gaan verlopen als de baby er is, mijn hele leven komt dan nagenoeg in teken van het kindje te staan en ik zal mezelf veel moeten aanpassen (waar ik overigens al druk mee bezig ben). Ik doe het met liefde en plezier en heb het erg graag voor over. Het zal niet zonder vallen en opstaan gaan, maar het komt allemaal goed daar ben ik van overtuigd.

Zwangerschap, nieuwe woning, rust.

noreply@blogger.com (John) — Thu, 09 Jul 2009 16:48:00 +0000

Mijn vrouw is nog steeds zwanger en daar gaat alles goed mee. Nog 47 dagen en dan is de uitgerekende dag, naarmate die dag nadert wordt het voor mij steeds spannender (voor haar ook).
Na diverse avonden doorgebracht te hebben op de cursus "Samen bevallen" en 1 maal samen naar zwangerschapsgymnastiek, merk ik dat ik toch enorm benieuwd ben hoe het allemaal zal gaan verlopen. Ik ben niet bang of vind het niet eng, maar toch is het spannend omdat het nieuw is en omdat het om ons kindje gaat.

De gynaecoloog die ons begeleid houdt enorm veel rekening met mijn autisme, want toen wij het bevallingsplan bespraken gaf hij aan dat pijnstilling voor mijn vrouw wel aan te raden was omdat ik het anders misschien niet ga trekken. Hij vind mij een bijzonder persoon en vertelde ons dat het voor een man blijkbaar moeilijk is om zijn vrouw te zien "lijden", waar ik het ook wel mee eens ben want ik kan er absoluut niet tegen als mijn vrouw dus erge pijn heeft e.d.. De gynaecoloog raadde dus de pijnstilling aan omdat ik dan misschien niet overprikkeld raak als mijn vrouw het wat gemakkelijker heeft. Wij nemen het in overweging maar ik zie het wel zitten, en mijn vrouw ook want die wil net als ik tenslotte dat ik haar de gehele bevalling zoveel mogelijk kan ondersteunen.
De komende weken tot aan de bevalling doe ik zo min mogelijk omdat ik nog steeds snel geprikkeld ben en al mijn energie straks nodig zal hebben.

12 dagen geleden kregen wij een envelop van de woningstichting binnen, dat wij ingeloot zijn bij een nieuwbouwproject. Wij zijn gelijk de brochure gaan doornemen en hebben huizen uitgekozen waar wij graag zouden willen wonen. 3 dagen later konden wij op gesprek en hebben een van die huizen mogen uitkiezen . Volgend jaar maart-april worden de huizen opgeleverd en dan zijn wij eindelijk weg uit dit enorm gehorige huis. Het is natuurlijk altijd maar afwachten wat het nieuwe huis ons zal brengen, maar de kans is aanzienlijk groot dat de gehorigheid minder zal zijn.
Vorige week zijn mijn vrouw en ik de bouwplaats opgegaan om wat foto's en filmpjes te maken, ik ben van plan om elke week even te gaan kijken wat er verandert is en daar dan foto's en/of filmpjes van te maken.

Een nieuw huis is leuk, maar het levert mij nu al enorm veel stress op. Er moet van alles geregeld worden mbt de inrichting en de tuinen, en wat wij allemaal meenemen uit dit huis en wat wij nieuw moeten kopen. Ik kan het maar niet loslaten want ik wil alles gepland hebben omdat ik anders geen overzicht heb. Er moet geschilderd worden, de muren moeten gestuct worden en daarna geverfd, de tuin moet ik aanleggen etc...
Mijn vrouw is de financiën gaan bekijken en berekenen begin deze week, en dat is nu allemaal duidelijk. Wij gaan in principe minder huur betalen maar krijgen er een bijna net zo groot en splinternieuw huis voor terug.
Hopelijk kan ik het snel loslaten, want zoals ik al eerder vermelde heb ik mijn energie hard nodig.

Ik ben tevens ook bezig met een website op te zetten mbt onze kleine meid, en heb daar een domein voor geregistreerd. Het is leuk werk zo'n website maken, maar ik moet goed op mijn grenzen letten omdat ik al snel tot 04:00 uur door ga met aanpassen en dergelijke en dat is niet goed voor mijn rust.

Rust, het is iets van wezenlijk belang voor mij maar tevens iets wat ik moeilijk kan nemen. Alle grote dingen zijn al voorbereid mbt de bevalling en erna(geboortekaartjes, aankondigingsbord, kraamfeest, zorgverlening, kinderkamer en toebehoren) dus dat het ik al losgelaten. Nu het toekomstige huis nog loslaten en dan kan ik weer energie sparen.

Zomaar twee plaatjes

noreply@blogger.com (John) — Mon, 22 Jun 2009 17:54:00 +0000

Ik kwam twee plaatjes tegen waar ik hard om moest lachen.

Ozzy Osbourne die niet eens naar de wc kan gaan zonder hulp van zijn vrouw.

King Diamond als medewerker in een crèche.

Eigen plekje en overprikkeling

noreply@blogger.com (John) — Sat, 20 Jun 2009 08:46:00 +0000

Gisteren heb ik mede dankzij de steun van mijn vrouw een moeilijk besluit kunnen nemen, ik heb een afspraak afgezegd met mensen die geëmigreerd zijn naar de USA en hier in Nederland op vakantie zijn en die wij al jaren niet gezien hebben en misschien ook wel weer jaren niet zullen zien. Tevens heeft mijn vrouw een afspraak afgezegd met iemand die voor haar belangrijk is (en dan dus ook voor mij), en dat vond ik het aller zwaarst.

Het is voor mij zo enorm moeilijk om voor mezelf op te komen ook al weet ik dat het enorm slecht voor mezelf is als ik zulke afspraken laat doorgaan. Ik ga dan bewust enorm over mijn grenzen om mensen te plezieren, waarmee ik dan de overprikkeling weer in stand hou of de (acceptabele) prikkeling die ik heb naar (onacceptabele) overprikkeling breng. Diep van binnen ben ik bang om mensen teleur te stellen en/of bang dat mensen boos worden of het niet begrijpen waarom ik de afspraak niet door kan laten gaan en dat ik mezelf dan weer moet verdedigen (zoals al heel mijn leven het geval is) door uit te leggen wat overprikkeling is en wat het met mij doet en dan maar hopen dat de mensen het snappen (wat meestal niet het geval is helaas).
Ik ben al ver gekomen in mijn leven, maar dit is het laatste moeilijke stukje dat ik MOET doorlopen om in balans te kunnen zijn denk ik. Al doende leer ik en gelukkig heb ik mijn lieve vrouw die mij volledig steunt en ook een spiegel voorhoudt waar ik dan in overleg met haar weer veel van leer. Tevens is onze hulpverleenster een persoon die voor ons van onschatbare waarde is zo goed is zij.

Ik bevind mezelf dus al bijna 3 weken tussen de fasen "sterk geprikkeld" en "overprikkeld" en ik kan het maar niet afremmen. Dat komt doordat ik teveel "hooi op mijn vork"...

Te veel hooi op zijn vork nemen,

d.w.z. te veel werkzaamheden op zich nemen, te veel willen doen; eig. meer hooi op zijn vork nemen dan men, zonder dat er iets afvalt, op den wagen of in de ruif kan leggen. Vgl. hiermede hij zal dat hooi wel op zijn gaffel krijgen, hij zal daar wel mee klaar komen. De uitdr. staat opgeteekend bij Tuinman I, 145: Hy neemt te veel hooi op de vork; Harreb. I, 331. In het Friesch zegt men: tofolle hea op 'e foarke nimme; hy hellet tofolle hea over 'e balke; Antw. Idiot. 1769: te veul hooi op zijn gaffel (of op zijn vork) steken, te veel willen doen.

Bron: www.dbnl.org

... heb genomen de afgelopen weken, en mezelf geen rust heb kunnen gunnen/geven.

Gisteravond was onze hulpverleenster op bezoek en hebben wij het hier ook over gehad. Wij hebben toen de fasen ingedeeld waaruit mijn overprikkeling bestaat (hierover in een later bericht meer). Tevens hebben wij het gehad over een eigen plekje hier in huis voor mij, waar ik mezelf volledig terug kan trekken als ik dat nodig heb om zo overprikkeling te voorkomen of te verminderen.
Ik heb al eerder geprobeerd een plekje te creëren maar dat plekje was toch niet wat ik nodig had en daarna heb ik er niet meer aan gedacht als zodanig (zorg te slecht voor mezelf). Volgende week krijgen wij ons nieuw bankstel binnen, en dan ga ik een van de twee bankjes die wij nu hebben, voor mezelf gebruiken en creëer ik op zolder een plek voor mezelf. Ik heb daar (draadloos en bedraad) internet en kan mijn laptop meenemen en dus muziek luisteren of films kijken e.d. als ik dat wil. Muziek is het belangrijkst iig.

Kijk er naar uit om op die manier een plekje voor mezelf te hebben waar ik volledig met rust gelaten kan worden. Ook met het oog op de toekomst is zo'n plek wenselijk. Een kind kan en zal ook voor veel prikkels zorgen, en als ik het dan op een gegeven moment nodig heb om mezelf terug te trekken dan kan ik dat doen (in overleg met mijn vrouw natuurlijk) en zo voorkomen dat ik overprikkeld raak of als ik al overprikkeld ben weer rust kan vinden in mezelf.

Er kleven nog wel wat praktisch dingen aan vast (bankstel moet omhoog en ik moet de server voorzien van stille ventilatoren die de harde schijven koelen, want dat ding maakt nu nogal wat herrie (lijkt wel een

ventilator qua geluid )), maar die zijn niet onoverkomelijk gelukkig.
Heb met mijn vrouw ook afgesproken dat zij mij dan in principe (uitzonderingen voorbehouden) niet stoort, en als ik mijn laptop mee heb naar boven dat zijn mij eventueel een bericht stuurt of anders intern belt met de telefoon zodat ik toch bereikbaar ben.

Accepteren van mijn "beperkingen" doet pijn.

noreply@blogger.com (John) — Mon, 15 Jun 2009 19:54:00 +0000

Komende vrijdag zou ik met mijn schoonvader naar de Luchtmachtdagen gaan, maar helaas heb ik af moeten zeggen .

Het is de laatste tijd zo druk geweest voor mij, dat ik nog steeds te weinig energie heb om de prikkels (die ik die dag gegarandeerd op doe) te filteren. Het doet echt pijn dat ik die afspraak moest afzeggen, ik had mezelf er enorm op verheugd om samen met mijn schoonvader vliegtuigen e.d. te gaan kijken. Het is iets dat ik schitterend vindt (de straalvliegtuigen dan, want de propeller vliegtuigen vind ik maar niets), en waar ik echt naar uit keek.

Het accepteren van mijn "beperking" is iets waar ik al lang mee bezig ben maar wat niet op schijnt te schieten zo lijkt het voor mij. Het doet gewoon pijn op te realiseren dat ik sommige dingen niet (meer) kan, of niet meer kan doen zonder ruim van te voren mijn leven zo in te plannen dat ik er energie voor overhoud. Gelukkig heb ik geleerd van de afgelopen drukke periode en weet ik nu wat ik in het vervolg niet meer moet doen , maar toch doet het pijn dat ik vrijdag niet naar de Luchtmachtdagen toe kan.

De volgende keer plan ik het allemaal een stuk beter iig, zodat ik energie over heb voor dat evenement.

Bezuinigingen in de AWBZ, beangstigend.

noreply@blogger.com (John) — Wed, 10 Jun 2009 20:21:00 +0000

Het kabinet heeft voor de geestelijke Gezondheidszorg weinig goeds in het vooruitzicht in 2009.

De grootste bezuiniging komt uit de Awbz-zorg: 1,1 miljard euro. Het kabinet kiest ervoor vanaf 2009 deze volksverzekering terug te brengen tot haar oorsprong: de werkelijk onverzekerbare zorg.

Begeleiding schrappen
Gevolg is dat er flink gesneden wordt in de huidige omvang van de Awbz en de meest in het oog springende maatregel daarbij is het schrappen van het onderscheid tussen ondersteunende en activerende begeleiding, Vanaf 2009 kunnen alleen de mensen die zonder begeleiding niet zelfstandig kunnen wonen of naar school kunnen gaan, nog aanspraak maken op de Awbz. In de praktijk betekent dit dat veel jongeren met autisme of adhd voor ondersteuning geen beroep meer kunnen doen op de Awbz.

Bron:Psy.nl

Fijn geregeld weer Nederlandse overheid, en maar snoeien op de begeleiding en ondersteuning van de kwetsbare groepen in Nederland, het zal de hoge heren in Den Haag toch niets uit maken want die hebben geld zat en die denken alleen aan hun eigen carrière e.d. zonder zich echt te bekommeren over de gewone mens (niet dat ik gewoon ben maar dat is weer een ander verhaal).

Als ik wat cynisch overkom dan klopt dat ook wel, ik ben heel mijn leven al aan het vechten om mezelf te kunnen handhaven in het leven, en sinds begin dit jaar heb ik eindelijk een voor mij passende hulpverleenster gevonden die werkelijk voor mij wonderen verricht. En straks als alle kabinetsplannen doorgaan dan houdt die hulpverlening voor mij op omdat ik het simpelweg niet meer kan betalen.

Eerst de medicijnvergoedingen die gekort werden, de tandartsvergoedingen, nu de AWBZ, waar houdt het op? Het terugbrengen van de volksverzekering tot de werkelijk onverzekerbare zorg is een vage omschrijving. Definieer onverzekerbare zorg? Bij de wet is elke Nederlander verplicht zich te verzekeren voor een basispakket, en daar zit dus al zorg in die VERPLICHT is en dus niet onverzekerbaar is. Totdat ze dat pakket ook weer verder gaan uitkleden en het verplichte basispakket een klucht is geworden.
Minister Rouvoet kondigt in zijn begroting aan kindermishandeling effectiever te willen bestrijden. Dan mag hij wel wat doen aan de bezuinigingen op de AWBZ, want dat is tenslotte ook kindermishandeling in de breedste zin van het woord vind ik.

Ik ben boos en bang tegelijkertijd. Ik ben sterk genoeg voor de rest van mijn leven en onze gezinsuitbreiding, maar soms ben ik geestelijk moe en prikkelbaar en dan raken zulke berichten mij enorm. Komt tijd, komt raad.

Ach ja overheid, ik neem nog wel een Oxazepam in die ik eind vorig jaar maar heb ingeslagen aangezien die ook niet meer vergoed worden nu en waar ik nog wel 3 jaar mee verder kan qua houdbaarheidsdatum. En bedankt.
Mijn ogen beginnen wat moet te worden nu, maar ik ben wel blij dat ik dit stuk frustratie van mij afgeschreven heb. Jeugdsentiment muziek opgezet en dat doet goed.

Tot later.

Cursus en sociale omgangsvormen

noreply@blogger.com (John) — Wed, 10 Jun 2009 13:30:00 +0000

Sinds 2 weken doen mijn vrouw en ik een cursus "Samen Bevallen".

Wat is Samen Bevallen voor een cursus?
Samen Bevallen is een cursus die sinds 1983 bestaat en waar cursisten over het algemeen zeer tevreden over zijn. Het speciale is dat de partner alle cursusavonden mee komt en dat hij/zij, alle informatie krijgt die belangrijk is om te weten als aanwezige bij een bevalling. Bovendien leert de partner diverse vaardigheden waarmee hij/zij kan helpen en ondersteunen tijdens de bevalling. Er is ruim aandacht voor informatieoverdracht, het stellen van vragen, het bespreken van onzekerheden en het oefenen van ontspanning, ademhaling, houdingen, perstechniek, pershoudingen en massage.

De cursus op zich is leerzaam en de cursusleidster is een leuke en grappige vrouw die de zaken met dusdanig veel humor zonder de ernst uit het oog te verliezen uitleg dat iedereen het snapt.

Zoals altijd heb ik veel moeite met de sociale interacties in de groep. Ik weet mezelf geen houding te geven en als ik dan ook nog eens naast iemand op een bank moet zitten (was verder geen plek meer) dan voel ik mezelf enorm onveilig. Meestal ben ik stil en terug getrokken en laat alles aan mij voorbij gaan. Gisteren gebeurde dat ook maar ik had het in de gaten, ik ben toen bewust vragen gaan stellen (waar ik eigenlijk zo goed als het antwoord al op wist) om zo voor mijn gevoel een discussie of gesprek te starten. Dat viel blijkbaar in goede aarde (ik gebruik wat spreekwoorden in dit bericht ), want n.a.v. mijn vragen merkte ik dat anderen de uitleg daarop door de cursusleidster ook interessant vonden.

De cursusleidster heeft helaas een harde schelle stem, en aangezien ik al een paar dagen overprikkeld ben kon ik dat geluid niet filteren en kwam het keihard binnen in mijn hoofd en daar had ik veel last van. Gelukkig was de eerste (theorie en uitleg) helft van de cursusavond zo voorbij en konden wij bepaalde oefeningen in praktijk gaan brengen, dan is het meestal enorm rustig en wordt er weinig gepraat dus dat was rustiger voor mij.

Tijdens de pauze is er ruimte voor iedereen om een praatje te maken, en laat ik daar nu net problemen meet hebben. Ik merk dat ik nog steeds (al oefen ik de laatste tijd enorm veel) heel veel moeite heb met het contact opbouwen en vooral onderhouden met andere mensen, ik heb vaak het gevoel dat die mensen meer plezier in hun leven hebben omdat ze zonder meer met andere mensen kunnen omgaan. Dat doet wel eens pijn en vandaar dat ik hard aan het oefenen ben om juist wel contact te zoeken met mensen. Er zal altijd wel een stukje van mijn handicap aanwezig blijven (vooral wanneer ik moe en/of overprikkeld ben en mijn aangeleerde handvatten niet vast kan houden), maar ondanks dat het dan "gedwongen" aanvoelt ga ik toch het contact met andere mensen aan omdat ik niet als "vreemd" gezien wil worden.
Dit alles kost mij ENORM veel energie, en ik moet heel goed op mijn grenzen letten om overprikkeling te voorkomen.

Tot zover.

Autisme en het zoeken naar raakvlakken

noreply@blogger.com (John) — Sun, 31 May 2009 19:10:00 +0000

Gisteren zijn mijn vrouw en ik naar het noorden des lands gereden om naar een internet vriendin van mijn vrouw te gaan. Het was voor ons beiden de eerste keer dat wij die vriendin en haar gezin in het echt gezien hebben, dus het was enorm spannend.

In het begin was het aftasten van elkaar en daar heb ik mezelf aardig door heen geworsteld, omdat ik daar van nature geen held c.q. ster in ben. Daarna heb ik raakvlakken gezocht zodat ik met de mensen kon praten over diverse dingen, en ook dat is goed gelukt. Op de terugweg verbaasde mijn vrouw zich er wederom over dat aan mij niet te merken was dat ik een ASS heb. Dat klopt ook wel want ik heb handvatten geleerd om met bepaalde situaties om te gaan. Ik was aan het einde van de middag enorm moe en had barstende hoofdpijn van het continu "scannen" van de mensen en de situaties om raakvlakken te vinden. Wat bij de meeste mensen vanzelf gaat, moet ik continu bij nadenken helaas. Tel daar de ruim 420km die ik gereden heb bij op en dan zal het wel duidelijk worden dat ik nu dus doodmoe ben.

De autorit op zich was al zwaar, want er waren vele werkzaamheden op de route en (zoals het een gemiddelde autist betaamt) dat leidde mij constant af. Ik moest mezelf constant concentreren op mijn voorgangers en/of de weg om zo mijn aandacht op het verkeer te kunnen blijven houden. Mijn vrouw had ook wel auto willen rijden, maar die was erg moe en die heb ik maar laten slapen.

Het was eng om de "nieuwe" mensen te ontmoeten, maar het was een fijne en geslaagde middag en het zijn fijne en aardige mensen. Het gaat goed de laatste tijd met de sociale contacten, en ik ben dan ook trots op mezelf en mijn vrouw.

Fijn weekeinde

noreply@blogger.com (John) — Mon, 27 Apr 2009 08:56:00 +0000

Afgelopen zaterdag hadden wij vrienden van mijn vrouw op bezoek met hun twee kinderen van 5,5 en 3,5 jaar. Het was druk, enorm druk, maar wel gezellig.
Ik vond het heerlijk om die kleine mensjes te zien met hun eigen persoonlijkheid en mening, en om er contact mee te hebben. Het geeft mij een enorm fijn gevoel om met die kinderen te spelen e.d., en dat doet mij goed. Het geeft mij tevens veel positieve gevoelens mbt de toekomst.

Het voelt ook goed aan dat wij enige tijd geleden besloten hebben om ons sociale netwerk te gaan verruimen (er was namelijk GEEN sprake van een netwerk). De angst om mensen te ontmoeten wordt nu al minder merk ik, en ondanks de drukte die zulke dagen vaak veroorzaken leveren ze enorm veel op. Wij zijn goed bezig.

Mijn vrouw merkte op "het is aan jou (als het niet weet) niet te merken dat jij een ASS hebt". Dat klopt ook wel want ik heb geleerd hoe er mee om te gaan. Sociale praatjes (koetjes en kalfjes) daar ben ik geen ster in. Sterker nog ik weet vaak niet eens wat mensen willen of bedoelen. Waar het voor "normale" mensen vanzelf gaat om een gesprek gaande te houden of onderwerpen aan te dragen, daar moet ik bij na denken.
Ik zie het als iemand die b.v. een CVA heeft gehad en waarvan het aansturen van een of meerdere ledematen niet meer "vanzelf" gaat. Als die persoon b.v. zijn/haar arm wil op tillen moet die daar bewust aan denken en het als een opdracht aan zijn/haar brein doorgeven. Zo gaat het bij mij ook met de sociale praatjes. Ik moet continu antwoorden bedenken op hetgeen wat mijn gesprekspartner zegt, en dat is ZWAAR vermoeiend. Vandaar dat ik het liefst ook niet van die sociale praatjes doe, en als ik ze wel doe, ze dan tot een minimum beperk. Ik ben er vaak wel goed in, zodat mensen niet merken dat ik er veel moeite mee heb.

Autisten handleiding volgens leren.nl

noreply@blogger.com (John) — Sat, 25 Apr 2009 22:49:00 +0000

Hieronder een aantal communicatie tips voor nt'ers
om misverstanden, wederzijdse frustratie of ruzies te voorkomen.

• Gebruik concrete taal voor mensen met autisme.
• Korte zinnen.
• Een persoon met autisme kan vaak maar één ding tegelijk (niet: niet praten en kijken tegelijk).
• Vermijdt eindeloze discussies. De persoon met autisme begrijpt vaak je standpunt niet en zal het ook niet gaan begrijpen. Hij moet gewoon iets doen omdat het moet.
• Wees juist zakelijk in plaats van emotioneel.
• Stel concrete vragen en wees geduldig bij het krijgen van een antwoord, dit duurt soms namelijk wat langer.
• Wees voorspelbaar en geef veranderingen tijdig aan.
• Lok communicatie uit en geef tijd om de informatie te verwerken.
• Geef gevoelens en emoties aan het contact. De persoon met autisme heeft namelijk wel degelijk gevoelens en verlangt dit, net zoals ieder ander ook.
• Communiceer met 1 ding tegelijk.
• Wacht even tot het kwartje bij de persoon met autisme is gevallen. Door de informatieverwerkingsproblemen kan het wat langer duren.
• Geef duidelijkheid en stel regels. De persoon met autisme kan weleens claimend zijn, maar dat komt door zijn behoefte aan duidelijkheid.
• Verwacht geen reactie op non-verbale communicatie (gezichtsuitdrukking of gebaar) van jouw kant. De persoon met autisme zal dit misschien niet herkennen of kunnen plaatsen.
• Stel de persoon met autisme gerust als je boos bent op een ander, het heeft niets met hem te maken.
• Straffen heeft geen zin, ze begrijpen namelijk niet waarom. Door duidelijke afspraken en regels zal het vanzelf al goed gaan, want deze kinderen kunnen zich daar goed aan houden.
• Als een persoon met autisme boos is, zorg dan voor dat hij afleiding krijgt om weer tot rust te komen. Praat er op een later moment met hem over. Discussies en emoties hierin mengen heeft geen zin.
Natuurlijk weet iemand met autisme prima wat goed en slecht is, en is het autisme nooit een excuus voor (verbaal) geweld of bedreigingen..

Maar verlang niet van iemand met autisme dat deze zijn denkwijze verandert want dat kan hij niet, ook al wil hij het nog zo graag..

Omgaan met autistische mensen

Interactie tussen niet-autistisch en autistische mensen brengt tal van problemen met zich mee. Er is door een gebrekkig zelfinzicht en inlevingsvermogen van autisten een communicatiebarrière, wat tot wederzijdse misverstanden en verkeerde verwachtingen leidt.

Het vergt van de omgeving nogal wat aanpassing om goed met een autistische persoon om te gaan, zeker als iemand de stoornis in een wat ernstiger mate heeft. Structuur, duidelijkheid, veiligheid en voorspelbaarheid zijn de belangrijkste elementen in de omgang met mensen met een autistische stoornis.

Communiceren met een autistisch persoon

1. Mensen met autisme hebben grote behoefte aan structuur en veiligheid. Veranderingen zijn bedreigend. Als de omgeving daar rekening mee houdt, loopt het contact met een autist wat soepeler.
2. Anticipeer op veranderingen en maak die ruim van te voren bekend. Zorg ervoor dat de omgeving zo veilig mogelijk blijft. Dat betekent bijvoorbeeld weinig nieuwe gezichten op een feestje, geen onverwachte activiteiten, goede voorbereiding op een verhuizing etc.
3. Geef in leer- en werksituaties duidelijke en korte instructies en controleer of ze begrepen worden. Herhaling van handelingen is belangrijk om dingen te kunnen leren.
4. Pas op met humor. Autisten nemen woorden vaak letterlijk. Een grapje interpreteren ze niet altijd zoals het bedoeld is. Maak je een grapje, zeg dat er dan bij.
5. Veel autisten hebben moeite met fysiek contact, soms ook met oogcontact en harde geluiden. Vermijd plotseling vastpakken en dwing een autist niet tot aanrakingen of langdurig oogcontact.
6. Kinderen en jongeren met autisme moeten sociale omgangsvormen expliciet aanleren. Ze kunnen niet vertrouwen op hun intuïtie en zullen het gedrag van leeftijdsgenoten vaak niet adequaat interpreteren. De omgeving moet spelregels, omgangsregels en ook impliciete regels over macht en autoriteit (herhaaldelijk) uitleggen en voordoen.
7. Autistische kinderen ontwikkelen zich op bepaalde gebieden (taal, spel) vaak anders en langzamer, waardoor ze niet altijd reageren zoals je op grond van hun leeftijd zou verwachten. Het is dus zaak goed te kijken wat een kind wel en niet kan en begrijpt en daarbij aan te sluiten. Het komt voor dat kinderen goed kunnen praten en een behoorlijke woordenschat bezitten, maar dat ze maar matig de woorden van een ander begrijpen, vooral de abstracte begrippen. Wees daar alert op en verbaas je niet over 'kinderachtige' dingen waar autistische jongeren in de puberleeftijd zelfs nog behoefte aan kunnen hebben. Ze leren dan de benodigde vaardigheden vaak alsnog.
8. Autistische mensen doen vaak ongelofelijk en voortdurend hun best om sociale interacties te laten lukken en erbij te horen – zonder daar goed in te slagen. De omgeving is zich vrijwel nooit van hun inspanningen bewust, juist omdat autisten er altijd in tekort lijken te schieten. Een bittere pil. De omgeving moet zich realiseren hoe eenzaam dit is en hoeveel energie het kost.
9. Mensen met autisme hebben vaak een behoefte aan privacy en aan alleen zijn. Het is belangrijk ze daarin te respecteren, omdat het gewone dagelijkse verkeer heel veel inspanning kost. Ook uren tv kijken of computerspelletjes spelen kan een manier zijn om te ontspannen en zich terug te trekken.
10. Sommige autisten voeren herhalende handelingen of rituelen uit. Die zijn vaak niet goed te begrijpen voor de buitenwereld, maar voor de autist zijn ze nodig om angst te bezweren. Probeer daarom rituelen niet zomaar te onderbreken. Probeer liever de bron van de spanning weg te nemen.
11. Mensen met autisme reageren vaak allergisch op het woord 'moeten'. Moeten betekent voor hen een verandering in hun eigen vastomlijnde programma en impliceert meestal dat iets ook snel of meteen moet. Autisten hebben tijd nodig om een boodschap te verwerken en raken van streek door het onmiddellijke moeten. Het verzet tegen het woord 'moeten' is voor de omgeving vaak lastig te hanteren.

Aanpassingen op het werk

In gestructureerde omgevingen waar weinig veranderingen zijn en de regels en doelen helder, kunnen mensen met een autistische stoornis goed tot hun recht komen. Er bestaat zelf een organisatie van softwaretesters waar uitsluitend autistische mensen in dienst zijn, omdat die ongelofelijk gestructureerd te werk gaan en alle uitzonderingen op de regel zullen opmerken. Goed functionerende autisten zijn doorgaans perfectionistisch, hebben een groot oog voor detail en zijn soms opmerkelijk origineel in hun denken.
Het hangt natuurlijk erg af van de ontwikkelde vaardigheden van iedere individuele autist in hoeverre hij of zij kan slagen in een werkomgeving. Net als op school geldt dat een werkomgeving niet het onmogelijke moet vragen. Een paar tips die van nut kunnen zijn naast de eerder beschreven aanwijzingen voor communicatie:
1. Geef heldere instructies. Uitzonderingen op de regel moeten ook expliciet worden gemaakt.
2. Maak altijd het doel van een gesprek duidelijk en geef aan welke punten er in het gesprek aan de orde zullen komen.
3. Bereid een medewerker met autisme tijdig voor op veranderingen die er komen gaan.
4. Wees je ervan bewust dat de weerstand tegen verandering niet betekent dat de verandering niet mogelijk is, maar dat het langer duurt om eraan te wennen. Realiseer je dat verandering (veel) angst oproept, en dat de weestand geen teken van onwil is. Laat iemand langzaam wennen aan een nieuwe situatie. Mensen met autisme hebben vaak moeite met plannen en organiseren van hun werk, terwijl ze tegelijk grote behoefte hebben aan orde en structuur. Collega's en leidinggevenden kunnen behulpzaam zijn door de werkzaamheden te structureren en te helpen in het leren maken van realistische planningen.
5. Autisten hebben moeite met prikkels en vragen vanuit de omgeving te verwerken. Gun ze de tijd.

Aanpassingen op school

1. Er zijn veel kinderen en jongeren met autisme die zich (zij het met moeite) kunnen redden in het regulier onderwijs. Ze hebben daar wel begeleiding bij nodig. Een belangrijke valkuil is dat hun gedrag als lastig wordt ervaren, en dat autisten vaak niet naar verwachting reageren.
2. Leerkrachten moeten er rekening mee houden dat autistische kinderen zich niet op alle terreinen leeftijdsadequaat gedragen. Hun mentale leeftijd is lager dan hun kalenderleeftijd. Ze ontwikkelen zich op bepaalde gebieden later en langzamer.
3. Kinderen zijn genadeloos naar kinderen die anders zijn en doen. Dat betekent dat autisten vaak gepest worden, wat hun gevoel van onveiligheid versterkt en de ontwikkeling van sociale vaardigheden in de weg staat. Leerkrachten doen er goed aan open te zijn over het feit dat een autistische leerling anders is en juist hulp nodig heeft van andere kinderen. Het lastige is dat autistische kinderen pestgedrag soms lijken uit te lokken of zelf veroorzaken. Maar verwachten dat een autistisch kind zich 'gewoon' zoals alle andere kinderen gedraagt, is het onmogelijke eisen van dit kind.
4. Autistische kinderen leren vaak moeizaam de codes die gelden in sport en spel. Het verschil tussen stoeien en 'echt vechten' voelen ze soms niet aan, en ze reageren ook niet altijd adequaat op pijn bij anderen. Leerkrachten moeten expliciet zijn in de regels en het doel van sport- en spelactiviteiten duidelijk maken.
5. Het aanleren van sociale vaardigheden moet meer behelzen dan het aanleren van trucjes, omdat anders het gevaar bestaat dat de trucjes op verkeerde momenten worden toegepast. Sociale vaardigheden moeten worden aangeleerd op basis van sociaal inzicht, ook al is dat door autisten alleen met moeite en inspanning (en herhaling) te verwerven.
6. Straf is geen goede weg om gedrag te verbeteren of te veranderen, integendeel.
7. Wees je er als leerkracht van bewust dat problematisch gedrag toeneemt onder invloed van angst of stress. In plaats van op het gedrag in te gaan, is het beter om te proberen de stress te doen verminderen (door de leerling een tijdje tot rust te laten komen en hem tot zichzelf te laten komen door rituelen of rustgevende handelingen).
8. Zorg ook bij uitzonderlijke lesdagen (sportdagen, schoolreisjes) voor structuur. Geef de autistische leerling van te voren een schema met daarop het te verwachten dagprogramma, de regels, wat de leerling mee moet nemen etc.

Bron: www.leren.nl

Gerard Maasakkers - Bloemen zijn rood

noreply@blogger.com (John) — Fri, 24 Apr 2009 18:39:00 +0000

Iemand wees mij op dit liedje, ik vind het erg mooi geschreven en gebracht.

‘n Jungske ging vur ‘t uurst naor school hij kreeg ‘n vel papier en krijt en hij kleurde en kleurde ‘t hul vel vol want kleure, da vond-ie fijn.
Mer de juffrouw zei “Wat doe je daar, jongeman ?”
“Ik teken bluumkes, juffrouw”
Ze zei “We doen hier niet aan kunst, jongeman, bloemen zijn rood en de lucht is blauw.
Je zult er rekening mee moeten houden;
je bent hier niet alleen.
Als alle kinderen ‘ns deden zoals jij,
waar moest dat dan toch heen, ik zeg je:

BLOEMEN ZIJN ROOD, JONGEMAN,
BLAADJES ZIJN GROEN
‘T HEEFT GEEN ENKELE ZIN OM ‘T ANDERS TE ZIEN, DUS WAAROM ZOU JE ‘T DAN NOG ANDERS DOEN.”

Mer ‘t jungske zei:
“Ja mer juffrouw, d’r zijn zoveul kleuren bloemen, zoveul kleuren blaadjes, zoveul kleuren, overal, zoveul kleuren zijn nie op te noemen mer ik zie ze allemaol.”

Mer de juffrouw zei “Je bent ondeugend, jongeman je kliedert en je nederlands is slecht.
Ik weet zeker dat je ‘t alletwee veel beter kan, ik wil dat je herhaalt wat ik zeg:

BLOEMEN ZIJN ROOD, JONGEMAN,
BLAADJES ZIJN GROEN
‘T HEEFT GEEN ENKELE ZIN OM ‘T ANDERS TE ZIEN, DUS WAAROM ZOU JE ‘T DAN NOG ANDERS DOEN.”

Mer ‘t jungske zei:
“Ja mer juffrouw, d’r zijn zoveul kleuren bloemen, zoveul kleuren blaadjes, zoveul kleuren, overal, zoveul kleuren zijn nie op te noemen mer ik zie ze allemaol.”

Mer de juffrouw zei: “Dit duurt me nou te lang, je moet maar weten hoe ‘t hoort”
en ze zette ‘t jungske op de gang
(”Voor je bestwil” enzovoort).
Mer hij werd bang, zo na ‘nen tijd
klopte zachtjes aan de deur.
En hij zei “Juffrouw, ik heb wel spijt”
en hij kreeg ‘n kleur toen-ie zei:

“BLOEMEN ZIJN ROOD
BLAADJES ZIJN GROEN,
‘T HEEFT GEEN ENKELE ZIN OM ‘T ANDERS TE ZIEN DUS WAAROM ZOU IK ‘T ANDERS DOEN.”

Mer d’n tijd ging dur, gao altijd dur
en hij ging naor de tweede klas
en de juffrouw was hul anders dan die daorvur, ze was nieuw, ze was er pas.
En ze lachte vriendelijk toen ze zei
“tekenen doe je voor je lol,
je krijgt genoeg papier en krijt van mij, teken maar je hele vel vol.”
Mer ‘t jungske tekende bloemen,
gruun en rood, en in de rij,
en toen de juffrouw vroeg waorum
kreeg-ie weer ‘n kleur, en-ie zei:

“BLOEMEN ZIJN ROOD…”
BLAADJES ZIJN GROEN,
‘T HEEFT GEEN ENKELE ZIN OM ‘T ANDERS TE ZIEN DUS WAAROM ZOU IK ‘T ANDERS DOEN.”

Gerard van Maasakkers

Bijwerking Oxazepam

noreply@blogger.com (John) — Tue, 21 Apr 2009 19:23:00 +0000

Vanmiddag 25mg Oxazepam in genomen om tot rust te kunnen komen en wat te kunnen gaan slapen. Ik stond namelijk letterlijk en figuurlijk te trillen op mijn benen en qua motoriek leek het alsof ik Parkison had, dat gebeurd bij mij altijd als ik doodmoe en overprikkeld ben.
Rust nemen op zich is goed gelukt door de medicatie, alleen de bijwerkingen van dat spul daar heb ik zo'n enorme hekel aan, kan onderhand beter veel alcohol drinken en daar een kater aan overhouden.

Toen ik wakker werd en samen met de vrouw boodschappen ging doen was ik nog wat suf dus rustig, maar eenmaal onderweg merkte ik goed dat de medicatie aan het uitwerken was. Ik zal hieronder de bijwerking opsommen:

* Ik raak snel geïrriteerd
* Ik kan mijn sociale handvatten niet tot moeilijk vasthouden en maak daardoor soms ongepaste opmerkingen (al zijn die voor mij vaak feitelijk en juist)
* Ik kan grof in de mond worden
* Ik ben enorm moe maar ben toch klaarwakker
* Helder denken is moeilijk
* Ik krijg een ENORME behoefte aan chocolade en chips e.d.
* Soms word ik weer snel gespannen

Al met al zijn de bijwerkingen dus niet zo prettig, maar soms heb ik de rust gewoon nodig en neem ik de mogelijke bijwerkingen maar voor lief.
Het is niet anders.

Aanpassing weblog

noreply@blogger.com (John) — Mon, 20 Apr 2009 23:16:00 +0000

Ik heb een paar dingen aangepast op mijn weblog. Alle koppelingen e.d. bevinden zich nu rechts, terwijl de berichtgeschiedenis en overige dingen zich nu links bevinden.
Of ik het zo laat weet ik nog niet, maar dat de koppelingen e.d. nu allemaal bij elkaar staan aan de rechterkant is voor mij overzichtelijker.

Tot zover de dienstmededeling

Herkenning van valkuil

noreply@blogger.com (John) — Mon, 20 Apr 2009 22:35:00 +0000

Dit bericht kan wat onsamenhangend overkomen, maar dat komt omdat het een klein beetje heel erg veel chaos in mijn hoofd is nu. Ik probeer nu d.m.v. muziek mijn gedachten op een rijtje te krijgen.

Vandaag was er weer een cursusdag m.b.t. de cursus ervaringsdeskundigheid.
De cursusleidster is nog steeds ziek, en naar aanleiding daarvan is er een plaatsvervangster in de groep gekomen.
Deze plaatsvervangster is een ervaringsdeskundige in opleiding, en al snel merkte ik dat haar gedrag mij raakte. Ik begreep niet wat het was, maar later merkte ik dat ik herkenning bij haar had mbt het praten met feitelijkheden en de manier waarop zij de opdracht die wij moesten uitvoeren bekeek. Zij vond de opdracht net zo onlogisch als ik hem vond en op dezelfde wijze.

Na die realisatie ben ik op haar gaan letten en viel mij op dat oogcontact maken ook niet een van haar sterkste kanten was en ik had het gevoel dat zij ook lastig met prikkels kon omgaan.
Ik wist op dat moment haar voorgeschiedenis niet, en wist dus ook niet waar mijn vermoedelijke herkenning vandaan kon komen. Later gaf zij aan dat zij vermoedelijk een stoornis in het autisme spectrum zou kunnen hebben, en dat was voor mij niet echt verwonderlijk.

Even verder in de cursus heb ik aangegeven aan de groep dat ik eerder naar huis zou gaan omdat ik nog doodmoe was (en ben) van een gezellig samenzijn bij "vreemde mensen" van afgelopen weekeinde, waar ik en mijn vrouw heen zijn geweest om daar de gewenste sociale contacten op te doen met mensen die ook in ons geïnteresseerd zijn/waren (zie vorige bericht).

Op een gegeven moment nam de groep een pauze en maakt ik aanstalten om naar huis te gaan. Buiten heb ik nog even wat staan praten met een paar groepsleden, en toen vroeg die jongedame aan mij iets over "mijn" autisme. Op dat moment raakte mijn hersenen in overdrive en probeerde ik haar in een zo kort mogelijke tijd alles te vertellen wat ik wist en wat haar kon helpen op haar zoektocht. Ik probeer zeg maar 30 minuten aan informatie in 3 minuten te stoppen en die over te brengen, een soort burst-transmision zeg maar. Ik had na ongeveer 4 minuten in de gaten dat ik aan het pushen was m.b.t. informatie overbrengen, en toen ben ik er ook acuut mee gestopt.
Op dat moment was ik acuut overprikkeld omdat ik teveel in een te korte tijd had geprobeerd te doen, en mijn hersenen stonden nog steeds in standje hyperactief terwijl ik verstandelijk bewust de communicatie afgebroken had. Ik ben toen snel naar de auto gelopen en naar huis gereden.

Samenvatting: Ik ben dus in een van mijn valkuilen getrapt, maar ik heb hem wel herkend, al had ik het liever in de gaten gehad voordat ik het gesprek aanging dan was ik nu misschien niet zo moe en hyperactief geweest. Ik moet eigenlijk niet zo streng zijn voor mezelf want ik heb weer wat geleerd vandaag, ik heb een valkuil herkend.

Aangaan sociale contacten

noreply@blogger.com (John) — Mon, 20 Apr 2009 22:27:00 +0000

Mijn vrouw en ik zijn aan het proberen onze sociale contacten uit te breiden. Nu hebben wij eigenlijk alleen contacten via internet omdat dat veilig is.
Met het oog op de toekomst willen wij ons sociaal netwerk behoorlijk uitbreiden, en daar zijn wij afgelopen weekeinde mee begonnen (eigenlijk 2 weken geleden al door voor het eerst familie van mijn vrouw bij ons op bezoek te laten komen).

Afgelopen weekeinde gaven bekenden van internet een feestje voor familie en bekenden, en wij waren ook uitgenodigd. Die mensen kende ik al van internet en 3 van die mensen had ik al eens in het echt ontmoet, maar een aantal anderen niet en die wilden wij graag ontmoeten ook al was dat enorm eng voor ons en leverde het veel prikkels voor mij op (ik wist b.v. niet hoe ik mezelf moest opstellen tussen al die vreemde mensen, en heb op een gegeven moment een enorm domme en ongepaste opmerking gemaakt naar iemand toe, puur omdat ik door de spanning mijn sociale handvatten niet meer kon hanteren. Later is dat goed gekomen want ik heb (via internet want wij gingen vlak na mijn opmerking naar huis omdat ik al te ver over mijn grenzen was gegaan) mijn excuus aangeboden, en toen bleek dat die persoon mijn opmerking niet eens kon herinneren maar toch).

Het was ondanks de domme opmerking toch een geslaagde onderneming want de mensen wilden ons nog wel eens zien en andere mensen die ik voorheen niet kon vonden ons leuke mensen.

Woensdag hebben wij weer een afspraak gepland staan en zaterdag weer en volgende week zaterdag weer. Eigenlijk is dit VEEL TE VEEL van het goede voor mij, maar de komende tijd komt het er anders niet van door diverse bezigheden, dus heb ik het maar op deze manier geregeld en zorg ik ervoor dat ik tussen de afspraken NIETS gepland heb staan zodat ik mijn rust kan nemen.
Die komende afspraken zijn met mensen die ik persoonlijk goed ken (op de afspraak van zaterdag na, want dat is een goede vriendin van mijn vrouw met haar gezin) maar die mijn vrouw nog nooit gezien hebben, dus dat is spannend voor mij/ons.

Zomaar

noreply@blogger.com (John) — Sat, 18 Apr 2009 00:38:00 +0000

Leuk plaatje.

Reactie op mijn vorige bericht.

noreply@blogger.com (John) — Wed, 15 Apr 2009 10:38:00 +0000

francky zei...

mooie omschrijving en klopt nogal ook.
Alleen met die "onbeperkte fantasie" heb ik problemen. Vele mensen met autisme die ik ken hebben juist weinig of geen fantasie. Vandaar hun probleem om vele situaties te vatten.
Het is natuurlijk hoe je "fantasie" omschrijft.

fan·ta·sie
de fantasie (vrouwelijk)

1 het vermogen zich willekeurige zaken als reëel voor te stellen

Het is idd maar net hoe men fantasie omschrijft of opvat.
Fantasie is voor mij iets wat al bestaat of wat theoretisch KAN bestaan en waar ik geen ervaring mee heb maar dat wel zou willen, dus niet iets wat onmogelijk is (zoals mensen die gebeten worden door een spin en ineens aan de muren kunnen hangen zoals Spiderman) of de krachten e.d. van Superman. Ik kan mezelf dan verplaatsen in die situatie of wereld en er een geheel eigen "ervaring" van maken.

Veel dingen uit b.v. Startrek of vroeger de serie Space: 1999 zijn theoretisch mogelijk, en daar kan ik soms lang over nadenken en/of wetenschappelijke artikelen bij opzoeken om te kijken hoe zo iets dan zou moeten werken.
Dan fantaseer ik hoe het allemaal zou kunnen werken en wat ik er mee zou kunnen doen.
Nu noem ik twee tv series, maar vroeger verslond ik SF boeken die op eenzelfde basis als de hierboven genoemde tv-series geschreven waren. Zo lees ik enorm graag wetenschappelijke tijdschriften of boeken, en kan ik de mogelijkheden van sommige artikelen visualiseren en erbij fantaseren hoe het zou werken of zou KUNNEN werken.

Zintuiglijke overprikkeling

noreply@blogger.com (John) — Tue, 14 Apr 2009 22:51:00 +0000

N.a.v. deze posting, heb ik hieronder getracht te verwoorden hoe overprikkeling bij mij werkt.

Zintuigelijk overprikkeling

Ik heb een stoornis in het Autisme spectrum.
Nee, dat betekent niet dat ik verstandelijk gehandicapt ben.

Autisme heeft zijn voordelen voor mij.
Het zorgt ervoor dat ik creatief ben, goed kan nadenken en analyseren, en dat ik mijn emoties e.d. goed kan verwoorden d.m.v. schrift, goed alleen kan werken, en een onbeperkte fantasie heb.

Maar mijn autisme heeft ook vervelende, vermoeiende kanten.
Ik verwerk informatie langzamer dan de gemiddelde mens, en het filteren van zintuiglijke prikkels is voor mij zwaar en soms onmogelijk.

Mijn brein kun je vergelijken met een inbelmodem versus een kabelmodem.
Niet autistische hersenen zijn te vergelijken met de kabelmodem, ze kunnen meerdere datapakketjes tegelijk verwerken, oftewel snel en veel prikkels tegelijk verwerken.
Mijn hersenen zijn te vergelijken met een inbelmodem die maar een beperkte hoeveelheid data tegelijk kan verwerken, oftewel traag en weinig prikkels tegelijk verwerken.
Prikkels omvat alles wat een mens aan informatie kan binnenkrijgen via zijn zintuigen.

Als er bij mij meer data binnenkomt dan ik kan verwerken, dan loopt mijn brein vast. Het houdt dan simpelweg op met informatie verwerken en alles wat dan nog binnen komt aan prikkels, zorgt er alleen maar voor dat de overprikkeling heviger wordt. De al aanwezige prikkels plus hetgeen dat dan nog binnenkomt kan niet gefilterd worden en in de juiste hokjes/lades geplaatst worden, maar gaat een eigen leven leiden in mijn hoofd. Geen enkele prikkel kan gehanteerd worden door mij, en zal dan ook vrij door mijn hoofd razen net als alle andere prikkels (zie het als een wervelstorm die van alles opzuigt van de grond en meeneemt in de draaikolk).

Als ik overprikkeld ben, bevind ik mezelf in een vlucht of aanvallen situatie.
Boos/agressief reageren (aanvallen) is dan een verdedigingsmechanisme. Het is net alsof mijn brein op die manier probeert de bron van mijn overprikkeling bang kan maken, en het zo kan laten stoppen met aanvoeren van prikkels.
Weglopen van de situatie waar ik mij dan in bevind (vluchten) is een ontwijkingsmechanische. Door weg te lopen uit de situatie probeer ik erger te voorkomen en vlucht ik dus in principe voor mijn eigen boosheid/agressie.

Op het moment dat ik overprikkeld ben is er niets dat ik kan doen om het te doen stoppen. Het voelt net alsof ik gek word door alle prikkels en chaos, en dat mijn hoofd op het punt van exploderen staat. Ik heb geen keuze dan de overprikkeling ondergaan tot ik al mijn overtollige emotionele energie ben kwijtgeraakt. De energie raak ik kwijt door mijn agressie of boosheid te uiten. Als dat gebeurd is word ik pas weer rustig.
Daarna heb ik soms tot meerdere dagen nodig om de energie die verloren is gegaan tijdens de uitbarsting weer bij te vullen.

Ik ben dus in principe mijn hele leven al bezig om de prikkels te beheersen, en zo zal het altijd ook blijven gaan.
Die prikkelverwerking is iets dan bij mensen zonder autisme vanzelf gaat evenals het filteren van de prikkels, maar ik moet er bewust aan denken anders werkt het niet.
Dat maakt mij vaak enorm moe.

Dit is mijn uitleg over hoe zintuiglijke, overprikkeling bij mij werkt.

Moeilijke dag.

noreply@blogger.com (John) — Tue, 14 Apr 2009 16:53:00 +0000

Zondag op verjaardagsvisite geweest, en dat was eigenlijk veel te druk voor mij met al het gekakel van de mensen (ook al waren het er maar 4, maar die maakten voor mij lawaai als 50). Daarna was ik doodop en door de drukte in mijn hoofd kon in die nacht ook niet slapen dus viel ik pas rond 04:00 uur in slaap.
Maandag een "vrije dag", maar was vroeg wakker en dus nog steeds niet uitgerust. Vroeg gaan slapen omdat ik vanmorgen weer vroeg uit bed moest.

Vanmorgen had ik dan mijn eerste afspraak met mijn nieuwe (en tevens eerste) case-manager. Dat op zich (al had ik enige tijd geleden al kennis met haar gemaakt) was al enorm spannend voor mij. Het gesprek was goed maar koste mij mijn restje energie dat ik nog had.
Mijn vrouw ging vanmiddag naar de kapper en nog wat winkelen, dus ik kon lekker rustig aan doen in huis en tot rust komen. Ik ben een paar uurtjes gaan slapen en dat was fijn.

Nadat mij vrouw nog even bij haar ouders op bezoek was geweest kwam zij thuis, met een ander kapsel. Acuut was mijn energie weer weg omdat zij er anders uitziet dan ik gewend was. Zij had al verteld dat zij graag haar kapsel wilde veranderen, en ik heb aangegeven dat ik een bepaald idee van haar niet leuk zou vinden en dat heeft zij dan ook niet uitgevoerd maar een gulden middenweg gekozen.
Maar wat een ellende dat slecht of niet tegen veranderingen kunnen. Mijn vrouw heeft een ander kapsel en ik ben acuut van slag en overprikkeld.

Overmorgen komen mijn ouders op bezoek, dus ik ga vandaag en morgen zoveel mogelijk uitrusten om daar energie voor op te doen. Tevens gaan wij zaterdag naar een feestje waar ook mensen komen die ik nog niet ken, dus daar zal ik ook energie voor nodig hebben.

Moto van deze week is dus: "Rustig aan doen en energie sparen voor de afspraken".

Filmpje met uitleg mbt overprikkeling

noreply@blogger.com (John) — Mon, 13 Apr 2009 22:23:00 +0000

Net kwam ik op internet het onderstaande filmpje tegen mbt uitleg over overprikkeling.

Ik had het zelf niet duidelijker kunnen uitleggen, maar ik ga dit filmpje iig opslaan omdat het voor mij zo enorm duidelijk is.
Ik ga de uitleg in het Nederlands opschrijven, zodat ik aan anderen kan uitleggen wat overprikkeling met mij doet/kan doen.

Verzwegen bijwerkingen Seroquel?

noreply@blogger.com (John) — Wed, 08 Apr 2009 07:10:00 +0000

Gisteravond was bij Netwerk een reportage te zien over verzwegen bijwerkingen van het antipsychoticum Seroquel door de fabrikant AstraZeneca. De fabrikant zou een van de bijwerkingen (kans op diabetes) bewust niet vermeld hebben in de onderzoeksresultaten omdat de kans dan groot had geweest dat het medicijn niet door de goedkeuring van de gezondheidsdiensten zou zijn gekomen.
Zie hier de uitzending (item 2)

De jongen in de uitzending heeft het middel gekregen om beter te kunnen slapen en heeft volgens zijn ouders daardoor acute diabetes gekregen. Er lopen nu ruim 10.000 rechtszaken in de USA tegen AstraZeneca van mensen die beweren diabetes te hebben gekregen door het gebruik van Seroquel.

Ik ken de achtergronden van die rechtszaken niet, en vraag mezelf af of wel bewezen kan worden dat de diabetes bij die mensen door de Seroquel komt of dat het b.v. aangeboren is of een gevolg van de levensstijl van die mensen.

In de bijsluiter die goedgekeurd is door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, wordt idd niets vermeld van de mogelijkheid van het krijgen van diabetes (hieronder de bijsluiters van de medicatie die ik gebruik):

Bijsluiter Seroquel 25mg
Bijsluiter Seroquel 100mg

Er wordt wel vermeld dat er:
- een verslechtering van een al bestaande suikerziekte kan op treden;
− een verhoogd gehalte aan suikers in het bloed kan optreden;
Maar er staat dus nergens vermeld dat het geneesmiddel diabetes kan doen ontstaan.

Wat de fabrikant tegen zich heeft, is dat er volgens interne e-mails bewust gezwegen is over de mogelijkheid tot het ontstaan van diabetes bij gebruik van Seroquel, en dat de fabrikant in Nederland bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen gevraagd heeft of het formulier waarop die bijwerking vermeld stond uit het dossier (dus de bijsluiter) verwijdert kon worden, en waar het College mee ingestemd heeft. Wat het College tegen zich heeft, is dat van hun totale inkomsten 27 miljoen Euro betaald wordt door de farmaceutische bedrijven, en maar 2 miljoen Euro door de Nederlandse overheid. het lijkt een belangenverstrengeling, ook al zegt de voorzitter van het College dat zoiets totale onzin is.

Reden waarom die zaak mij interesseert, is dat ik zelf ook Seroquel gebruik om de ergste onrust uit mijn hoofd en lijf te dempen en tevens helpt het mij om goed te kunnen slapen zonder onrust wat er dus voor zorgt dat ik kan uitrusten.

Ik ga dit in de gaten houden.

Vakantie

noreply@blogger.com (John) — Wed, 01 Apr 2009 10:46:00 +0000

"Vakantieman, het is hier fantastisch" was ooit een uitspraak in een vakantieprogramma dat gepresenteerd werd door Frits Bom, en die uitspraak hanteer ik nu ook. Het park, huisje en de omgeving zijn werkelijk perfect voor ons en het weer is ook ideaal.

Zoals gewoonlijk ben ik (ondanks mijn strakke planning en het gebruik van lijstjes) weer iets vergeten mee te nemen, en dit maal is het dus weer (gebeurde vorige keer ook al) een deel van mijn medicatie.

Ik merkte het vanmorgen toen ik enorm gespannen wakker werd en mijn pillen in ging nemen en de Efexor miste. Gelijk stress helaas, want het GGzE dat mijn pillen voorschrijft is maar tot 11:00 uur bereikbaar voor medicatie en het was al 11 uur geweest. Ik heb toen mijn schoonouders gebeld (die op dat moment bij ons thuis waren) en gevraagd of die mijn pillen op wilden sturen naar ons vakantieadres, en dat zouden zij doen.
Voor alle zekerheid heb ik via mijn huisarts voor 5 dagen medicatie laten regelen, en dat kan ik vanmiddag vanmiddag al ophalen bij een apotheek hier. Eind goed, al goed gelukkig.

Ondanks dat de vakantie voor rust bedoeld is, kan ik maar moeilijk ontspannen. Ik heb het gevoel dat elke dag niets doen een verspilde dag is, maar ik moet toch maar proberen te genieten van het "niets" doen ;-).
Wij zouden internet hebben in het huisje, maar dat klopt dus niet "helaas", dus post ik dit bericht vanaf mijn GSM. Ik ga daar nu mee stoppen, voordat ik een RSI duim krijg ;-)

Vakantie stress

noreply@blogger.com (John) — Sat, 28 Mar 2009 12:21:00 +0000

Komende week gaan wij 1 week op vakantie in eigen land. Wij hebben een huisje op de Veluwe gehuurd en gaan daar met de honden en 1 kat heen.Ik kijk er enorm naar uit omdat ik wat rust en ontspanning in een andere omgeving wil.

Maar zoals gewoonlijk bij mij (zoek maar op mijn weblog en jij zult het vast vaker tegenkomen) ben ik nu al enorm gespannen voor wat komen gaat. Om de stress te minimaliseren ben ik lijstjes aan het maken van wat ik nog moet doen en wat ik wil meenemen, om zo de planning compleet te hebben en houvast te creëren. Vandaag wat boodschappen doen om de eerste dag door te komen op vakantie (eventuele andere boodschappen kopen wij daar wel) en dan beginnen met mijn koffer in te ruimen en lijstjes uit te printen voor mijn schoonouders die de andere twee katten verzorgen en wat willen klussen hier in huis.

Lijstjes, lijstjes,lijstjes, ze zijn voor mij ENORM belangrijk net als een strakke planning.

Aurafoto laten maken

noreply@blogger.com (John) — Sun, 22 Mar 2009 20:41:00 +0000

Gisteren waren mijn vrouw en ik op de open dag van de zorg in het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven.
Ik heb daar de rondleidingen Nucleaire Geneeskunde, Pathologische Anatomie en Verloskunde gedaan en het was allemaal enorm interessant.
Mijn vrouw kon helaas niet alles mee maken omdat zij tijdens de eerste rondleiding zich niet goed voelde en in het restaurant is gaan zitten. Samen hebben wij wel de Verloskunde rondleiding gedaan.
Na afloop van de rondleidingen hebben wij voor de gein een aurafoto laten maken bij een fotograaf die dat aanbood daar.

Hier die van mij met uitleg:

P.S.
Die zwarte balk heb ik er zelf op gemaakt ;-)

Omschrijving van mijn aura:

Jade groen Algemeen: Grote geestelijk ontwikkeling, geestelijke groei.

Blauw:
Concentratie. Men ziet de betrekkelijkheid van zichzelf. Materieel hoogste trap. Relativeren, Vormgevend denken.

Blauw algemeen: Liefde uitstralen, verlangen naar Liefde, geloof, streven, reinheid, rust, trouw, normen, traditie, familie, betrouwbaarheid,ernst,verantwoordelijkheid,plicht,zelfbeheersing,oneindigheid,vriendelijkheid, genezing.

Blauw negatief: Aan stemming onderhevig, koud, zonder emotie, eenzaamheid, isolatie.

Stralend blauw Algemeen: Geestelijke ontwikkeling, waarheidslievend, inspiratie, kunst, schoonheid, muziek, wijsheid, alwetendheid, geestzuiverend.

Wit:
Extase. Hoger denken. Goddelijke kracht. Hoger Zelf. Wijsheid.

Wit algemeen: Reinheid, maagdelijkheid, waarheid, steunt het Licht, ontspanning.

Moeite met berichten posten

noreply@blogger.com (John) — Sun, 22 Mar 2009 20:08:00 +0000

Ik merk dat ik de laatste tijd moeite heb met berichten posten. Niet dat er niets gebeurd in mijn leven, integendeel maar ik heb het even een beetje gehad met internet.
Ik zoek nog wel mijn vertier op bepaalde sites, maar verder weet ik niet goed wat ik moet schrijven op mijn weblog maar ik doe nu toch een poging.

Afgelopen week heb ik mijn nieuwe (en tevens eerste) casemanager gezien en gesproken en ik heb wel het gevoel dat het klikt tussen haar en mij. Over 5 weken heb ik mijn eerste gesprek met haar en over 6 weken mijn laatste gesprek met mijn huidige hulpverlener.
Het laatste doet mij een beetje pijn, want wij kunnen het enorm goed met elkaar vinden en nu ga (moet) ik dus overstappen naar een andere hulpverlener en dat is weer eng. Het leven gaat verder dus ook dit.
Ik heb met mijn nieuwe hulpverleenster afgesproken om elkaar in het begin met regelmaat te zien om het contact op te bouwen, en als dat gebeurd is dan alleen nog wanneer een van ons beiden daar behoefte aan heeft. Ik ga dus afbouwen met de hulpverlening, en deze alleen nog op ondersteunende stand-by basis gebruiken.

Ik ben ook nog steeds bezig met de cursus "Werken met eigen ervaring" en dat gaat goed. In eerste instantie had ik enorm veel moeite om tussen de vreemde mensen te zitten, maar ik heb daar een afleidingsmanoeuvre voor aangeleerd (ik ga internetten op mijn GSM of ik ga wat lezen) zodat de prikkels binnen een acceptabele grens blijven. Dat ik internet of lees wil niet zeggen dat ik mij niet bezig hou met de groep want ik hoor alles wat ze zeggen en indien nodig reageer ik acuut. Morgen zal ik het de nieuw/laatkomers in de groep nog even duidelijk maken dat het geen desinteresse is maar een vorm van prikkelbeheersing.

Verder is mijn vrouw ook nog steeds zwanger (gelukkig ;-)), en sinds afgelopen woensdag is er voor haar beweging te voelen in haar buik dus dat is reuze spannend en leuk.

Volgende week maandag gaan wij na mijn cursus voor 7 dagen naar de Veluwe, daar hebben wij een vakantiehuisje gehuurd en gaan wij voor de laatste maal met zijn 2tjes even ontspannen. Wij gaan dan op toeristische toer door Zwolle en omstreken, en ook naar Burgers Zoo, en ik hoop daar mooie en leuke foto's te maken (ik heb enige tijd terug een Canon EOS 450D met 18-55 kitlens gekocht en ben nu voor een macrolens (Sigma DG 70-300mm f/4.0-5.6 APO Macro Canon of soortgelijk) aan het sparen) en de volgende maandag komen wij vroeg terug zodat ik 's middags weer de cursus kan volgen.

Ik heb veel geklust op de kinderkamer en ben blij dat het weer "tuin weer" is geworden, want nu kan ik mezelf weer uitleven in de tuinen en dat vind ik enorm fijn.
De bananenplanten hebben de 20 graden vorst niet geheel overleeft denk ik, maar ik zie wel of ze nog gaan groeien. 2 palmboompjes zijn kapot gevroren en daar heb ik nu Catalpa Bungei bomen voor in de plaats gezet + nog 1 extra op de plek waar ik vorig jaar een bananenplant had staan.

Tot zover een druk en kort overzicht. Druk komt omdat wij vanmiddag bezoek hadden en ik in principe veel te vertellen had en dus enorm druk was/ben, maar met wat rust en op tijd naar bed gaan komt dat ook allemaal weer goed.

Groeten,

John