La Ruota Gira

Diamo anche il "nostro" significato in Nothing Else Metter

2015-06-18T12:26:00.001+02:00

Ciao a tutti amici de LaRuotaGira!
So che è passato veramente molto tempo dall'ultima volta che ho pubblicato un articolo.
Vorrei assicurare che durante questo mio periodo di assenza i miei principi e ideali sono rimasti del tutto inalterati. La motivazione è legata, come fosse per essere coerenti, alla mia lesione spinale. Il cui decorso mi ha reso impotente difronte a qual si voglia impegno di natura costante.
In questo "nuovo articolo" ho voluto ribadire quanto sia fondamentale la ricerca scientifica per una cura definitiva alla lesione spinale cronica, mettendola a confronto ad una ricerca per alleviare, arginare, nascondere...le più ovvie e visibili mancanze dovute alla lesione. Ognuno ha le proprie idee e principi su tale argomento ed è giusto sia così, le rispetto tutte ma ovviamente non le condivido. Chi legge, promuove, condivide quello che LaRuotaGira scrive, saprà benissimo che i problemi legati alla lesione non si riducono al "solo" non camminare più.

Per una volta ho voluto approcciarmi in modo differente al tema della cura. Quasi a voler rendere più fruibile, leggero ma pur sempre di impatto questo importante argomento.

*Testo, musica..."Nothing Else Metter" Metallica. Traduzione, immagini, effetti sono a nome de LaRuota gira. Una delle poche cose presenti è il video sull' articolo dedicato a Monique van der Vorst. La scelta di non far vedere il viso dell' atleta si riferisce, metaforicamente e unicamente, al significato di tornare a camminare senza più alcun ausilio.

F.L.

Ancora notizie dagli USA

2014-04-08T23:18:00.002+02:00

9 ore fa sul sito yahoo Italia, notizie si leggeva:

Ricerca: Usa, 4 uomini paralizzati tornano a muovere le gambe

"Roma, 8 apr. (Adnkronos Salute) - Un eccezionale esperimento in Usa accende la speranza per le persone immobilizzate da traumi e lesioni spinali. Quattro uomini paralizzati, infatti, sono stati in grado di muovere le gambe per la prima volta dopo anni, grazie alla stimolazione epidurale elettrica del midollo spinale. Lo riferiscono i medici statunitensi dell'University of Louisville e dell'University of California in uno studio pubblicato su 'Brain'.

Andrew Meas, Dustin Shillcox, Kent Stephenson e Rob Summers sono stati trattati presso l'University of Louisville's Kentucky Spinal Cord Injury Research Centre. Secondo i medici sono stati in grado di flettere dita dei piedi, caviglie e ginocchia, ma non di camminare autonomamente. Stando ai ricercatori l'elettricità renderebbe il midollo spinale più ricettivo ai pochi messaggi che ancora arrivano dal cervello, dunque l'elettrostimolazione potrebbe diventare in futuro un trattamento per le vittime di lesioni spinali.

Il midollo spinale si comporta, infatti, come una linea ferroviaria ad alta velocità, che trasporta messaggi elettrici dal cervello al resto del corpo. Se ci sono danni sui binari, il messaggio non supera le stazioni lesionate. Il team Usa, con un approccio pionieristico, ha applicato la stimolazione elettrica al midollo spinale al di sotto della lesione. Già tre anni fa i ricercatori hanno riferito che il primo paziente, Rob Summers - un giocatore di baseball paralizzato dal torace in giù in seguito a un incidente d'auto - era in grado di muovere le gambe, con un sostegno su un tapis roulant. La ricerca è stata finanziata dalla Reeve Foundation, la fondazione voluta dallo scomparso attore di 'Superman', Christopher Reeve, paralizzato dopo una caduta da cavallo, oltre che dai National Institutes of Health.

Ora altri tre pazienti, paralizzati da almeno due anni, sono stati sottoposti alla procedura, riguadagnando qualche movimento. I pazienti sono stati in grado di controllare le gambe muovendole a un ritmo preciso e tutti tranne uno potevano controllare la forza del movimento. Insomma, Summers non era un caso eccezionale, sostengono i ricercatori. Secondo la studiosa argentina Claudia Angeli, dell'Università di Louisville, i pazienti "vi diranno che la stimolazione è in grado di farli muovere e di farli sentire meglio, per alcuni è come sentirsi di nuovo vivo - spiega alla Bbc online - Il trattamento, inoltre, aumenta la massa muscolare in modo significativo".

Questa tecnica sperimentale non coinvolge la riparazione del midollo spinale, ma può avere un ruolo importante nell'aiutare altri pazienti paralizzati riacquistare il movimento. La tecnica ha delle limitazioni: i quattro pazienti hanno dovuto cambiare l'impostazione per ogni movimento delle gambe. E nessuno è in grado di camminare senza aiuto. Ma i ricercatori assicurano che la qualità della vita dei pazienti è notevolmente migliorata, come pure la massa muscolare, il controllo di vescica e la funzione sessuale. Insomma, per gli studiosi questa potrebbe essere una delle nuove armi per aiutare le persone paralizzate dopo un incidente d'auto o un altro trauma, a ritrovare il movimento."

Sono molte le domande che mi faccio leggendo questo articolo, avevamo già postato la notizia di Summers alcuni anni fa, proprio mentre lui si sottoponeva a questa terapia e si parlava di questa notizia con grande riservatezza. Come starà adesso? Che fine avrà fatto?

Le intuizioni di questi ricercatori mi sembrano abbastanza sensate se penso alla similitudine del treno, poter migliorare le nostre condizioni, i movimenti e la sensibilità attraverso la stimolazione è sicuramente un passo avanti... ma noi vogliamo correre!!! Sono passati circa 4 anni da quando questa sperimentazione è partita, hanno sottoposto altre persone al trattamento per verificare che quello di Summers non fosse un caso isolato e sono arrivati alla conclusione che questo tipo di intervento non ci aiuterà a tornare a camminare senza ausili, come prima!! Non vi fate ingannare dai titoli, muovere non significa camminare e tornare ad essere completamente autonomi... Forse è arrivato il momento, cari ricercatori, di spendere tutte le vostre energie e i vostri soldini per tentare di trovare una vera e COMPLETA cura alle lesioni spinali croniche?? Noi attenderemo, seduti...... ma sempre pronti a rialzarci e combattere!

P.s. presto tornerò per raccontarvi come il dolore fisico post traumatico influisca sugli stati mentale, sull'umore, sulle emozioni, nella quotidianità e nelle relazioni, viceversa anche la sofferenza psicologica si ripercuote sul nostro corpo ; Insomma chi vincerà questa sfida il fisico o la mente??per viaggiare nella psiche di un para-tetraplegico, ai giorni nostri, non basterebbe Freud!

R.C.

Che Difficoltà Riscontro - F.L.

2012-07-08T11:06:00.000+02:00

Ciao a tutti amici de La Ruota Gira,

come da sempre vi ho abituato scrivo e mi firmo con le mie iniziali (F.L.), ciò non è per paura di quello che dico, non avere seccature da parte di curiosi o mascherarmi all' Opinione Pubblica. La mia scelta è stata quella di scrivere in quello che credo, il corpo è un limite e usando un nome avrei accettato che il mio corpo, la mia immagine, l' impressione che avrei dato, ne fosse influenzata dal fatto che in quest' epoca (World Wide Web, FB, Twitter...) è semplicissimo accostare un nome alla sua foto.

Purtroppo è sempre stato così, anche sul lavoro ho sempre dovuto faticare il doppio perché molti prima di conoscermi si facevano idee sbagliate o negative su di me.

Ovviamente, anche io ho una faccia e molti mi conoscono e conoscono ciò che faccio, sia in questo blog che in altri contesti.

Spesso vengo contattato da persone che mi chiedono dei consigli, approfondimenti, news, spiegazioni, ecc..

Io ho avuto un incidente in moto nell' agosto del 2009 che mi ha reso tetraplegico e, anche se ho buona mobilità degli arti superiori, non ho abbastanza forza per effettuare spostamenti autonomi (letto - carrozzina, carrozzina - automobile, sedia doccia - ....).

Vi ho raccontato questo per farvi capire un pochino la mia lesione ed il fatto che anche io, come molti di voi, sono "seduto". Lo sono da un periodo relativamente breve se spesso chi mi contatta è "seduto" da molto più tempo.

Da qualche anno con l'avvento dei Social Network, si è potuta notare una massificazione globale nell' acquisto di computer, smart-phone, tablet e contratti internet fisso o mobile, anche da parte di chi prima diceva non sapeva neanche fare ad accendere un computer o scrivere un messaggio.

Questo, a mio avviso, ha provocato due fenomeni che hanno articolazioni ben contrastanti fra loro:

Possiamo concludere che sia comunque positiva.
Prima si veniva veicolati dall' informazione, la fruizione del concetto era a senso unico, le opinioni spesso dipendevano da microsicietà che si frequentavano (paese, lavoro, bar, ecc..).

Riprendendo quanto dicevo sopra, i contatti che ho con mielolesi o loro parenti che, a volte, sono seduti da più tempo, dipende proprio da questo. Prima i mielolesi non riuscivano ad avere informazione adeguata, ora con internet, i social network, siti, blog, riescono ad usufruire di quella informazione che mancava. Nel frattempo nuove generazioni di mielolesi hanno dovuto affrontare questa drammatica situazione, anche se molti fin da subito sono riusciti tramite internet ad avere appoggio, informazioni, sapere di ricerche e così via.
Proprio queste nuove generazioni (di cui mi ritengo facente parte) devono rendersi utili nell' informazione, nel supporto ad un' attività scientifica che finalmente può dare certezze e abolendo forme non costruttive che limitano il progredire di una società, non solo, senza lesionati cronici del midollo spinale, ma anche senza malattie che tanto ci tormentano al giorno d' oggi.

Da parte mia spero di riuscire, nel mio piccolo, a fare una piccola differenza.
Vi prego di scusarmi se ogni tanto non pubblico per diverso tempo. Il mio problema è che oltre a dare informazioni, trovo sia utile commentarle, darle una presentazione, arricchirle (foto, video...), renderle maggiormente fruibili e meno noiose da parte di chi legge.
In certi periodi, tipo quello che sto passando da qualche tempo, mi riesce difficile stare anche solo davanti al computer per un tempo ragionevole a scrivere qualche riga. Le idee sono tantissime e spero di riuscire a portarne a temine qualcuna che finalmente ci dia la possibilità di essere visibili e incisivi.

Come avevo promesso, in questo nuovo anno insieme La Ruota Gira è già presente su più piattaforme:
- su FaceBook la pagina si chiama La Ruota Gira, mettendo Mi Piace si possono avere aggiornamenti automatici (tal volta post che non vengono pubblicati sul blog).
- su Twitter la pagina si chiama LaRuotaGira1, seguiteci.

Sperando di tornare presto informa e darvi notizie sempre più positive, vi saluto.
Alla prossima.

F.L.

Un Anno de La Ruota Gira

2012-04-19T12:28:00.000+02:00

Carissimi Lettori & Lettrici,
oggi La Ruota Gira compie un anno. Volevo informarvi che il successo avuto, di ben oltre 13000 visualizzazioni da tutto il mondo, non ce lo saremo mai potuto aspettare neanche lontanamente.

Per questo volevo ringraziarvi tutti: da gli iscritti al blog, a chi commenta gli articoli, a chi grazie al web fa girare i post, gli affezionati, i siti o pagine amiche (ai quali va un caloroso abbraccio e rinnovato spirito di collaborazione) e chiunque sia stato qui almeno una volta e letto un articolo.

GRAZIE

In quanti durante questo anno si saranno domandati: "Ma perché un blog che parla di lesione al midollo spinale (cronica) e suoi derivati, ha questo nome?

Devo dire che è stato molto istintivo, sapevo già che era il nome adatto.

La Ruota Gira può e ha più di un significato:

la ruota che gira è strettamente legata alle ruote dalla carrozzina che, purtroppo, dobbiamo ancora utilizzare per spostarci;
la ruota che gira significa movimento, nella storia tutti i movimenti hanno portato ad un cambiamento, un' evoluzione;
la ruota gira perché non è destinata a stare ferma e girerà ancora anche per "NOI";
la ruota gira e provoca un cambiamento/trasformazione, "nulla si crea, nulla si distrugge, tutto si trasforma..." (Lavoisier).

Insomma, un significato lo potreste aggiungere anche voi e farlo vostro, io in questa ruota che gira ci vedo solo un cambiamento, il cambiamento di cui abbiamo bisogno e non possiamo farne a meno: la lesione spinale cronica deve diventare curabile (obbiettivo che deve essere instancabilmente ribadito).

Prossimamente La Ruota Gira si svilupperà, andando a coprire più piattaforme, sperando di essere molto più fruibile. Le novità per un nuovo anno insieme non mancheranno.

Se tutti quanti spingeremo questa ruota potremo finalmente smettere di parlare di sperimentazione e iniziare a parlare di quale sia la cura migliore.

F.L., R.C., E.S., Itgermania.

Tanti cari saluti da

Ancora una volta Dennis ci dà la Possibilità di Partecipare e Chiede l' Aiuto di Tutti - FACCIAMO VEDERE CHE CI SIAMO!

2012-04-17T18:07:00.000+02:00

"Quali sono i piani di Rick Hansen per curare la lesione spinale cronica?"
Sottoscrivendo il nostro appello, ci aiuterete a far sì che Rick Hansen sia sempre più dalla parte della CURA e risponda pubblicamente a tre importanti domande.
C’è preoccupazione nella comunità delle persone con lesione spinale circa la reale spesa sostenuta dalla Rick Hansen Foundation e dal Rick Hansen Insitute (RHF/I) per trovare una cura per la paralisi.
Nel 2011 queste preoccupazioni hanno fatto sì che fossero spedite oltre 300 e-mail al CEO della RHF, Mr. Art Reitmayer, per chiedere spiegazioni.
Abbiamo posto una domanda semplicissima: “ Per cortesia ci potreste specificare quanto è stato speso in ricerca per la rigenerazione del sistema nervoso, è più esattamente in favore di una cura per le lesioni del midollo spinale?”
Siamo rimasti scioccati nel ricevere una risposta priva di contenuto: “L’81% dei fondi raccolti da RHF viene destinato ad iniziative a sostegno della qualità della vita e per la cura”.

Potete immaginare le perplessità che ha suscitato una risposta come questa.
Ma stavolta vorremmo dimenticare quello che è stato e chiedere direttamente a Rick, cosa RHF/I intende concretamente fare per togliere dalle sedie a rotelle le persone e farle camminare. Vorremmo che ci fosse inviata una formale risposta scritta alle nostre domande e che il contenuto fosse pubblicamente reso noto durante “L'Interdependence 2012” che si svolgerà il prossimo maggio a Vancouver.

Alla c.a. Mr. Rick Hansen
Oggetto: "Alziamoci e camminiamo!"
Vogliamo essere con Lei nella lotta per curare la paralisi ma vorremmo sapere se Lei è relamente con noi.

Per cortesia risponda chiaramente alle seguenti domande per iscritto e pubblicamente durante la conferenza "Interdepence 2012".

A. Quanto preventivate di spendere nei prossimi 5 anni per trovare una cura alla lesione spinale cronica?

B. Quali progetti di ricerca (di base e sperimentazioni cliniche) saranno finanziati dalle organizzazioni di Rick Hansen per far sì che le persone si
possano rialzare dalle sedie a rotelle?

C. Cosa RHF/I sono in grado di fare e/o vorrebbero fare per finanziare le promettenti ricerche atte a curare la lesione spinale cronica, sia a livello nazionale che internazionale?

SOTTOSCRIVI IL NOSTRO APPELLO AL:

1)CLICCA QUI ☛ http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.jp/p/rhf.html
(validità fino a 8 Maggio, escluso rettifiche)

Dal Blog di Dennis Tesolat: http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.jp/

FARMACO O NON FARMACO - Questo è il dilemma

2012-04-05T15:07:00.000+02:00

21/03/2012 dichiarazione del Dr. Wise Young
http://www.fenexy.org/young

Il sito www.fenexy.org ha pubblicato, come un calendario, le ultime notizie più importanti riguardo la ricerca per la lesione spinale cronica (http://www.fenexy.org/news.).
Come più recente mette una dichiarazione del Dr. Wise Young (21/mar/2012) dove afferma che la rigenerazione del midollo spinale è possibile. La ricerca nata in Cina (Hong Kong nel 2005) si sta espandendo creando nuovi centri per una grossa rete di studi clinici sul trattamento del midollo spinale in Europa, India e Stati Uniti.
Young afferma che in oltre 20 centri in Cina, Hong Kong e Taiwan si iniettano nei pazienti cellule staminali derivate dal cordone ombelicale per potenziare la rigenerazione dai nervi danneggiati. Processo combinato con un processo di litio che ne facilita la rigenerazione delle fibre nervose.
Risultati promettenti, anche se "troppo presto" per trarre conclusioni circa il recupero del movimento, dice Young.
Tuttavia, nelle sue dichiarazioni più recenti, Young afferma: "Non saremo in grado di rendere il corpo esattamente come prima dell' incidente. Quello che dobbiamo fare è garantire che i pazienti raggiungano un recupero tale, che nessuno si accorga che sono stati feriti: e penso che sia un obbiettivo assolutamente raggiungibile".

10/03/2012 presenta HuCNS-SC cells
www.fenexy.org/stemcells-inc

La società americana annuncia lo sviluppo del trial clinico sull' uomo con lesione cronica dorsale attraverso l' utilizzo di cellule staminali neurali.
Presso l' ospedale Balgrist dell' Università di Zurigo. laruotagiraref.stemcells-inc

02/02/2012 il Dr.Jesùs Vaquero annuncia trial su 12 pazienti
http://www.fenexy.org/vaquero

Il Dr. .Jesùs Vaquero assicura che presto inizierà un trial clinico su dodici pazienti con lesione spinale cronica tramite l'utilizzo di cellule staminali stromali.
La sperimentazione clinica che dovrebbe partire questo giugno (2012), si terra presso l' Hospital Puerta de Hierro di Madrid.
laruotagiraref.vaquero

Stando a queste notizie l' anno si è aperto finalmente alla sperimentazione clinica sull' uomo con lesione spinale cronica. Quindi, topi maiali, cani, ecc... dopo un ventennio o più non verrano più utilizzati per questo tipo di ricerca?
E poi le industrie farmaceutiche che abbiamo visto tanto scrupolose nell' accaparrarsi soldi, addirittura mettendo in commercio medicinali per malattie inesistenti (laruotagiraref.inventori-di-malattie-documentario.) cosa hanno intenzione di fare?
Domanda a cui ho trovato risposta in ben due articoli:

I- Articolo pubblicato da AGI-salute

http://salute.agi.it/primapagina/funziona_nuovo_approccio_terapeutico_alle_lesioni_spinali

Notizia trovata su Midollo Curato (pagina FaceBook)

https://www.facebook.com/pages/Midollo-Curato

II- Articolo pubblicato da Compradores en Red

http://compradoresenred.com/lesion-medular-nueva-esperanza/

Notizia trovata su APINME (gruppo FaceBook)

https://www.facebook.com/profile

Chi la spunterà?

Tante ricerche rallentate per permettere ai farmaci di allinearsi ai trial clinici?

Avremo già potuto avere una cura?

F.L.

4 aprile 2012- Lettera alla stampa:" Rivogliamo la giornata nazionale della ricerca di una cura per le lesioni spinali!"

2012-03-30T17:28:00.001+02:00

Spett.le redazione,

mi chiamo Loredana Longo, abito in provincia di Pavia, ho 28 anni e da quasi undici sono costretta su una sedia a rotelle a causa di un banale incidente d’auto. Mi scuso se questa nota vi sembrerà un po’ lunga, ma vi pregherei di leggerla fino in fondo. Io sono la portavoce di “Sruotiamoci”, un gruppo di mielolesi che ha come obiettivo quello di sensibilizzare l’opinione pubblica per garantire il supporto alla ricerca medica di una cura per le lesioni spinali croniche. Crediamo e sosteniamo proposte a favore di questo tipo di ricerca, perché le recenti scoperte scientifiche hanno dimostrato che ora curarci non è più fantascienza, ma una concreta possibilità. Molti ricercatori a livello mondiale si stanno occupando di mielolesione ad esempio in Svizzera è già iniziata una sperimentazione sull’uomo e a breve ne partirà una anche in Spagna. Per noi è essenziale che si trovi una cura per le lesioni spinali croniche, di fatto le acute lo diventano presto. Tutte le nostre iniziative infatti, (dalla mostra, al video, alle varie interviste di sensibilizzazione) servono e serviranno a far capire veramente cosa significa vivere con una lesione spinale cronica e a far sì che questa diventi, ci auguriamo presto, una patologia curabile. Dati alla mano è dimostrato che per la maggior parte dell’opinione pubblica, una persona con lesione spinale è un soggetto che ha subito “solo” la perdita dell’uso delle gambe e di conseguenza è costretto a spostarsi con una carrozzina. Da qui nasce l’idea che la barriera architettonica sia il peggiore dei nostri mali. Purtroppo un mieloleso subisce tantissime altre conseguenze molto invalidanti che pare non emergano quando si parla della nostra disabilità. Quello che “non tutti sanno” è che il "trauma" può causare la completa inefficienza di tutta la parte del corpo che si trova al di sotto del livello della lesione e soprattutto che nella maggior parte dei casi oltre alla perdita del movimento degli arti (spesso anche di quelli superiori), si perde anche la possibilità di sentire ad esempio una carezza. Ci si ritrova completamente dipendenti da persone e/o ausili; si pensi ad esempio che nella maggior parte dei casi diventa impossibile anche espletare autonomamente i normali bisogni fisiologici. Cosa più grave è che non tutti si rendono conto che si può diventare mielolesi in tantissimi modi e soprattutto fin troppo facilmente. Ti possono “spaccare la schiena”: un incidente d’auto o di moto (questo il modo più frequente), ma anche malattie, tuffi e stupide cadute (a casa e sul lavoro) da scale, alberi, biciclette, etc. In Italia si stima siano circa 80 mila le persone con esiti di lesione al midollo spinale di cui i 2/3 hanno una età inferiore ai 50 anni. Ogni anno diventano para-tetraplegiche nel nostro paese circa 1.500-2.000 persone (almeno quattro/cinque al giorno). Se il 4 aprile 2010, “Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale”, tutti loro avessero donato anche solo un euro, la cifra raccolta sarebbe stata di gran lunga superiore ai 40.000 euro faticosamente racimolati dalla FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane Para-Tetraplegici); chiediamoci perché non l'hanno fatto? Sarà stato un problema di comunicazione forse? O semplicemente, bisognerebbe dimostrare ai “potenziali finanziatori” che si supporta con convinzione qualcosa in cui si crede veramente e non solo per far vedere ad altri che lo si sta facendo? Quello che è grave è che nel 2011 non è stata nemmeno ripetuta la raccolta fondi. E qual è stato il tema trattato? La convenzione Onu sui diritti dei disabili. E quest’anno? Le prime avvisaglie non sembrano promettere bene. Ricordo che la nostra giornata è nata grazie ad una raccolta firme di più di 20.000 persone che lottavano perché fosse istituita “La giornata della ricerca di una cura per le lesioni spinali” (vi sono numerose altre patologie che ne possiedono una) e non la giornata dei diritti dei disabili, quella fortunatamente già esiste, è il 3 dicembre, né tantomeno quella contro le barriere architettoniche, anche quella già esiste è il 2 ottobre. Questo cambio di nome, non sembra aver aggiunto qualcosa, come si presumerebbe, ma pare invece abbia snaturato l’anima della giornata, disattendendo le aspettative di tutti quelli che come me l’hanno fortemente voluta e supportata. C’è parso che la ricerca medica di una cura per i mielolesi, sia stata abbandonata a sé stessa e che i messaggi che troppo spesso arrivano alle gente non rendano giustizia alla nostra condizione fortemente invalidante. Senza contare che le poche sperimentazioni in atto, spesso sono destinate a mielolesi “acuti”, lasciando noi “cronici” (che spesso le finanziamo) senza speranza. Purtroppo sono tantissimi i mielolesi cronici che non possono muoversi dalle loro case per colpa delle conseguenze di una lesione spinale; molti sono costretti a letto, magari attaccati ad un respiratore

con piaghe da decubito e/o infezioni urinarie che complicano enormemente la nostra vita. Senza contare che non sempre c’è una famiglia che ti sta vicino e ti supporta sia a livello affettivo che economico. Ma tutto questo per la nostra patologia non emerge, di noi si parla solo come storia da salotto televisivo, descrivendo persone che ce la fanno a diventare “qualcuno”, (campioni di sport per disabili ad esempio). Senza contare che pare vengano trasmessi solo spot a supporto dell’abbattimento delle barriere o che trasmetto il messaggio: “possiamo fare tutto lo stesso nonostante la lesione”. Purtroppo sono messaggi fuorvianti. Infatti, per una persona con un buon grado di autonomia ce ne sono almeno altre 3 che non riescono letteralmente nemmeno a tenere in mano un cucchiaio a causa della mielolesione, ma quelle purtroppo NON SI VEDONO. Inoltre, come avrete spesso constatato, in molti si recano in paesi esteri ed effettuano viaggi della speranza atti a testare “miracolose cure” super costose e non scientificamente validate che di fatto, spesso comportano conseguenze fisiche e mentali ancora più gravi soprattutto in persone oramai disperate per colpa delle gravi conseguenze che una lesione spinale può causare a livello personale, affettivo ed economico (sapete ad esempio quanto costano gli ausili di cui necessitiamo?). Perché quindi non restituire alla giornata del 4 aprile il suo significato originario? E perché non supportare sperimentazioni sull’uomo gratuite e valutate seriamente, in modo scientifico, anche in Italia? Se si arrivasse ad una cura, sarebbero molti i benefici: etici, economici e soprattutto a livello di qualità della vita e probabilmente non solo per la nostra patologia. Per questo crediamo che la lotta all’abbattimento delle barriere di ogni tipo sia importante ma che debba assolutamente andare di pari passo con il supporto alla ricerca per far sì che la lesione spinale diventi curabile per noi e per quelli che purtroppo potrebbero trovarsi in un futuro ad affrontare tutto quello che una mielolesione comporta. Di fatto è evidente che anche se il mondo fosse completamente piatto, ahimè le gravi conseguenze che la lesione comporta rimarrebbero. Senza contare che probabilmente, una cura per la nostra patologia potrebbe essere applicata anche ad altre malattie simili. Ciò che ho detto finora è assolutamente in linea con quanto previsto dalla raccomandazione europea 1560/2002 che al punto 6 afferma: “L’assemblea crede che, come parte della politica complessiva per le persone con disabilità, sforzi più intensi debbano essere compiuti per ottenere progressi più ampi nella ricerca, disposta al fine di scoprire una cura per lesioni spinali”. Vi ringrazio anticipatamente per il tempo che vorrete gentilmente dedicare a documentarvi e supportare la nostra causa.

Cordialmente.

f.to Loredana Longo

Sruotiamoci…dove e come trovarci!
https://www.facebook.com/groups/sruotiamoci/doc/210864892347434/
“La vera storia di tuttinpiedi”:
http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.it/search?q=la+vera+storia+di+tuttinpiedi
IV Giornata nazionale: http:
http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.it/2011/04/iv-giornata-nazionale-della-persona-con.html
Testo Raccomandazione 1560/2002 adottata dall'Assemblea Parlamentare
Europa il 26 aprile 2002.
http://assembly.coe.int/Main.asp?link=/Documents/AdoptedText/ta02/EREC1560.htm
Doc. 9401 27 marzo 2002 (ITALIANO) contiene il testo della raccomandazione ed inoltre tutte le argomentazioni a supporto di questa.
http://www.lesionispinali.org/pagina.php?l1=4&l2=31&l3=139

Questo articolo, mandato alle redazioni, è stato pubblicato da "Il Lunedì" del 02/04/2012, articolo a cura di Davide G. Zardo

ARTICOLO SCANNERIZZATO

Sruotiamoci arriva al Corriere della Sera

2012-03-25T11:50:00.000+02:00

...ne abbiamo le gomme piene!

https://www.facebook.com/groups/sruotiamoci/

Gruppo (FaceBook) aperto, fino ad oggi conta 200 iscritti e ha come obbiettivo:

SENSIBILIZZARE L' OPINIONE PUBBLICA PER GARANTIRE IL SUPPORTO ALLA RICERCA MEDICA DI UNA CURA PER LE LESIONI SPINALI CRONICHE.

E-mail: sruotiamoci@gmail.com

Canale youtube: http://www.facebook.com/www.youtube.com%2Fuser%2FSruotiamoci

Come avrete notato la foto qui sopra non è nuova di questo blog. Noi e il gruppo Sruotiamoci abbiamo molto in comune e condividiamo molte, se non stesse, ideologie.
La portavoce Loredana Longo che ricorderete in:

Loredana: "Un esempio anche per noi, che siamo seduti!";

PER CHI NON CONOSCE LA LESIONE SPINALE...;

La Lesione Spinale Deve Diventare Curabile (video realizzato dal gruppo per sensibilizzare l' Opinione Pubblica).

Ebbene, Loredana oltre ad essere una splendida persona e lottatrice, porta avanti le sue ideologie ed il suo gruppo fatto di persone e per persone che perseguono gli stessi obbiettivi su cui il gruppo è fondato.
Per tanto le iniziative sono molte...l' ultima, e speriamo sia l' inizio di tante altre, arriva dal Corriere della Sera. Un articolo dove finalmente si parla dei veri problemi legati alla lesione spinale cronica è stato pubblicato il 23/mar/2012 sul Corriere della Sera.it da Maria Giovanna Faiella:

Leggetelo tutti ☛ www.corriere.it/salute/disabilita/esioni-spinali

ASCOLTIAMO DENNIS PER UNA CAUSA IMPORTANTE

2012-03-23T19:12:00.000+01:00

23 Mar 2012
Il disegno di legge per la cura della paralisi ha bisogno del vostro sostegno ADESSO!

È possibile contribuire a guidare la carica per curare le paralisi inviando una e-mail (vedi sotto) per i tre membri dell'assemblea della California. Abbiamo bisogno del vostro aiuto per passare il finanziamento di questa parte moltoimportante della legislazione del 27 marzo 2012.

Ecco le informazioni da Don Reed's Stem Cell Battles blog.
Lo scorso anno, il finanziamento è stato tagliato per la California Roman ReedSpinal Cord Injury Research Act. Questa è la legge che ha finanziato i famosi"ratti paralizzati che hanno camminato di nuovo" ricerca sulle cellule staminaliche Christopher Reeve ha così spesso parlato.
Ma, ecco una grande notizia!
Assembly Bill 1657 Roman Reed Research Funding Act (Wieckowski, D-Fremont) è stata ufficialmente presentata oggi in California!
Abbiamo bisogno del vostro sostegno, il primo voto in commissione (Pubblica Sicurezza) è Martedì prossimo, 27 marzo.

Abbiamo bisogno di una breve e-mail di sostegno (vedi sotto)

Contesto:
Il Roman Reed Spinal Cord Injury Research Act è stato firmato in legge CA nel 1999. Abbiamo fornito fondi statali pari a 1,5 milioni di euro all'anno da somministrare attraverso il sistema di UC a qualsiasi ricercatore in CAlavorando SCI o strettamente correlate. Il nostro programma è gestito presso laUC Irvine Christopher Reeve Center e il Roman Reed Nucleo di laboratorio èsupportato all'interno del Centro e fornisce in loco apparecchiature senza alcun costo ai nuovi ricercatori SCI o collaborazioni.
Supportati oltre 300 scienziati e personale, il nostro programma ha prodottooltre 125 peer reviewed scoperte mediche, e hanno fornito il finanziamentoiniziale per un lavoro pionieristico del Dr. Hans Keirstead con il ri-isolare lacolonna vertebrale danneggiata, lavori che sono diventati i Trials Geron!

Per supportare questa causa IMPORTANTE Dennis Tesolat ed il suo blog (StemCells&AtomBombs) ci danno la possibilità di farlo. Io oltre ad aver cercato di tradurre meglio che potevo, quanto sopra, vi mostro l' estrema semplicità con cui compilare...

Cliccate qui ☛ http://www.stemcellsandatombombs.blogspot.jp/

...se tutto è andato bene riceverete un e-mail di conferma...

...Fine.

QUELLO CHE IN POCHI DICONO

2012-03-21T17:51:00.000+01:00

Come sempre i temi trattati riguardano il deviare da una realtà.

Radicata da anni, decenni...l’ ideologia di “combattere” le barriere architettoniche, che di fatto limitano un ausilio artificiale all’ avanzamento inerziale, sembra uno dei soli concetti prettamente ottici da ribadire e sostenere.

Radicata da anni, decenni...l’ ideologia di “autonomia” pare essere un’ ambizione a cui aspirare, piuttosto di concretizzare che l’ autonomia per una vita indipendente auspicherebbe, definitivamente, il cessare l’ utilizzo di qualunque tipo di ausilio. Ovvero avere autonomia del proprio corpo.

Radicata da anni, decenni...l’ ideologia dell’ Opinione Pubblica è limitata e soffermata, per mancanza di informazione, alla mera visione di una carrozzina come unico difetto del disabile.

In questo tipo di società dove le ideologie (autonomia, barriere architettoniche, carrozzine...) sono così fortemente radicate, il disabile (chi ha avuto una lesione spinale) deve rassegnarsi ad una vita seduto in carrozzina, imparando ad auto-gestirsi il più possibile tramite qual si voglia tipologia di ausilio.

In questo tipo di società dove le ideologie...sono così fortemente radicate, le Unità Spinali giocano un ruolo fondamentale nell’ imporre un modello preconfezionato a stile di vita per ogni paziente. Tramite il successo o l’ insuccesso di ciò si viene etichettati come reintegrati o non reintegrati/disadattati.

In questo tipo di società dove le ideologie...sono così fortemente radicate, i Media (radio, televisione, giornali...) raccontano una verità fittizia, la quale non affronta il problema ma lo tampona, anestetizza, ponendo i paraocchi all’ opinione pubblica.

Così facendo nasce un circolo vizioso dove il problema fondamentale non viene calcolato.

A tal proposito intendo fare alcuni esempi:

poniamo come “vera” la possibilità che la ricerca fissi come principe la scoperta per una cura degenerativa. Esempio lampante, estremamente attuale, la SLA (Sclerosi, Laterale, Amiotrofica). Considerata tra le maggiori malattie neuro-degenerative, essa ha valore d’ impatto a livello visivo. Come documentato anche la lesione cronica del midollo spinale è degenerativa, in quanto le problematiche dovute ad una lesione influiscono sulla vita media. L’ opinione pubblica lo sa? I Media lo dicono?
prendiamo un para-tetraplegico, ciò che una persona qualunque vede a primo impatto è la carrozzina. Essa vede nel para-tetraplegico un handicap motorio non ben definito, dal quale dipenderà a vita. Vedendo come unico problema un deficit motorio inscindibile dalla carrozzina, trova come unico, e personalmente solo, problema le barriere architettoniche.

La maggior parte dei para-tetraplegici convive con dolori che raramente si alleviano anche solo per pochi giorni. Sotto il livello della lesione, oltre a non avere più sensibilità, non avere più padronanza di arti e muscoli, anche gli organi interni hanno le loro problematiche. Ciò significa dolori intestinali dovuti ad una non adeguata evacquazione sfinterica e una persistente paura di perdite incontrollate, continue infezioni urinarie (talvolta febbrili) dovute a cateterismi intermittenti (uno dei pochi modi per svuotare la vescica) o il depositarsi di vecchie feci site vicino alla vescica, termoregolazione interna che d’ estate accumula il calore e non sudando la temperatura sale (febbre, ipertermia) e d’ inverno il calore si disperde facilmente (ipotermia), dolori neuropatici, contrazioni/cloni/spasmi muscolari (dolorosi e a volte talmente forti da non riuscire a stare seduti in carrozzina), ipertono...devo continuare? Abbattiamo qualsiasi barriera, rendiamo esemplare il servizio di trasporto pubblico...e poi? tutti i problemi che ho elencato svaniscono? L’ opinione pubblica sa che la maggior parte delle volte non riusciamo a scendere dal letto (neanche uscire di casa) per questi motivi?

Con la stessa probabilità con cui io vi scrivo questo mio articolo da tetraplegico, voi potreste leggerlo intanto che avete una gamba, un braccio...ingessato, il punto che ci accomuna è identico: il trauma.

Concludo dicendo che curare la Lesione Cronica del Midollo Spinale è possibile. Occorre parlarne, informare e supportare la ricerca.

Ringrazio i Lettori di tutto il mondo per la stima dimostratami fino ad adesso.

Un Saluto,

F.L.

StemCells Inc.- SPERIMENTAZIONE CLINICA SULL' UOMO

2012-03-13T20:06:00.001+01:00

Dopo la notizia dalla Spagna e, più precisamente, la collaborazione tra il Dr. Vaquero e l' associazione APINME sulla sperimentazione umana di cellule staminali per la riparazione del midollo spinale in forma cronica, possiamo vedere che anche una società americana (StemCells Inc.) si sta impegnando a tal proposito.

Utilizzando anche diversi tipi di cellule staminali, per il Dr.Vaquero cellule staminali stromali, mentre questa società utilizza cellule staminali adulte.

StemCells Inc. per riparare lesioni del midollo spinale

La società americana StemCells Inc. (STEM) ha presentato recentemente il prodotto HuCNS-SC cells, una composizione altamente purificata di cellule staminali neurali, attualmente in sviluppo clinico per le lesioni del midollo spinale e Pelizaeus-Merzbacher o PMD, un disturbo di mielinizzazione nei bambini.
Uno studio di Fase I / II di sperimentazione clinica di HuCNS-SC cells in una lesione cronica del midollo spinale è iniziato a marzo del 2011. Il trial clinico, che è il primo Studio di Cellule Staminali neurali nel midollo spinale, è stato progettato per reclutare pazienti con lesioni neurologiche dorsali ed è suddiviso in tre fasi sequenziali.
Il primo paziente è stato trapiantato lo scorso Settembre e la registrazione è stata completata nel dicembre 2011. Dopo il trapianto, i pazienti vengono valutati regolarmente per un periodo di 12 mesi al fine di monitorare e garantire la sicurezza e la tollerabilità delle cellule HuCNS-SC.
La sperimentazione si svolge presso l'Ospedale Balgrist dell' Università di Zurigo.

Visualizzazione ingrandita della mappa
Nel novembre del 2011, Geron Corp. (GERN), la prima società a ricevere l'approvazione FDA per una sperimentazione clinica con cellule staminali embrionali, ha abbandonato la sua fase I di sperimentazione con cellule, in pazienti lesionati soprattutto per motivi finanziari.
La differenza di sperimentazioni cliniche tra StemCells e Geron si trova nel tipo di cellule staminali; mentre Geron ha utilizzato cellule staminali embrionali, StemCells sta utilizzando cellule staminali adulte (non embrionali), nei loro esperimenti.

N.B.
Ringrazio Francesco Lebrino che ha tradotto l'articolo pubblicato da FENEXY www.fenexy.org
il 10-03-2012
Il sito di StemCells Inc. che annuncia la ricerca www.stemcellsinc.com

FIRMA PER LA RICERCA SULLE LESIONI SPINALI

2012-02-10T19:20:00.000+01:00

Target: I capi di governo e legislatori di tutto il mondo della salute
Sponsorizzato da: www.stepnow.org

AIUTACI spostare questa MONTAGNA

2,5 milioni di persone nel mondo sono vittime di una lesione del midollospinale, con oltre 130.000 nuovi casi si aggiungono ogni anno.
Perdita dell'uso degli arti, il controllo di intestino / vescica, la mancanza della funzione sessuale, l'incapacità di respirare più intrattabile dolore neuropatico,spasticità e la minaccia di infezione, rendono la vita una battaglia per la sopravvivenza. Non solo una battaglia fisica e psicologica, ma una battagliafinanziaria anche con una stima di vita tra i 438 mila dollari - 1,35 milioni dollariper individuo a seconda del livello di lesione.

Basta attesa
La scienza è pronta a spostare questa montagna di paralisi. Si è dimostrato che un cavo danneggiato può essere rigenerato. Ma senza fondi sufficienti non è in grado di fornire una cura.

Azione
Abbiamo bisogno di sollecitare il vostro Presidente, i vostri capi di governo e dei loro rispettivi legislatori della salute per finanziare la ricerca del midollo spinale e fare dellla paralisi una condizione curabile.

Si prega di firmare la nostra petizione!

C'è qualcosa che tutti possono fare oggi per fermare la devastazione causata da lesioni del midollo spinale. Importanti ricercatori hanno dimostrato che il midollo spinale danneggiato può essere rigenerato. Una cura è imminente. Investimenti per continuare questa ricerca e portarla alle prove cliniche potrà invertire la paralisi in quei milioni di persone già lese e salvare chi in futuro potrà subire un destino simile.
Lavoro fondamentale è portare la ricerca dal laboratorio alla clinica anche a vantaggiosi coloro che soffrono di molte altre condizioni neurodegenerative così come diabete, cancro,sclerosi multipla...l'elenco è lungo.
Ognuno di noi vive una malattia o un incidente lontano dalla disabilità. Tu, il governo, avete il potere per cambiare la situazione.

Noi sottoscritti, vi invitiamo verificare che il finanziamento sia in vigore per ottenere dalla ricerca una preziosa cura, dal successo in laboratorio per una cura in clinica. Milioni di persone saranno grati di quello che avete fatto.

http://www.thepetitionsite.com/2/signatures-for-spinal-cord-research/

passo 1

passo 2/conclusione

Link: segnalato dal gruppo Facebook Sruotiamoci...ne abbiamo le gomme piene!

Traduzioni: Google traduttore (se nelle traduzioni ci sono delle imperfezioni prego di scusarmi o di segnalarmelo tramite e-mail a laruotagira.ref@gmail.com).

Illustrazioni come compilare: F.L.

F.L.

PUBBLICO & PRIVATO PER SPERIMENTAZIONE CLINICA SULL' UOMO

2012-02-10T16:46:00.000+01:00

A dare il via, questa volta, sono stati proprio loro. Ovvero chi ha bisogno della cura. Schierandosi in prima linea nel raccogliere fondi per un trial clinico che tutti aspettavano ma, solo e sempre rimandato per un motivo apparentemente anonimo. La fondazione APINME (su FaceBook Fb-apinme), nata in Granada, dopo aver raccolto 474.000,00 € ha donato il tutto al neurochirurgo Jusus Vaquero dell' Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid).
Jesus Vaquero ha ottenuto promettenti risultati in seguito a ricerche con cellule staminali su topi e maiali.
Il trial clinico che presto inizierà (assicurano) prevede la sperimentazione su dodici pazienti con lesione spinale

video 20/gennaio/2011 (spagnolo)

Lorena Quintana y David Avilés, en la presentación de Granapop. :: J. J. G.

L' Hospital Puerta de Hierro di Madrid sarà il primo in Spagna a condurre una sperimentazione clinica di lesione al midollo spinale utilizzando solo alcune cellule staminali chiamate stroma. Sono estratte dal midollo del paziente,sono selezionate e iniettate nella zona danneggiata. La tecnica è stata testata su animali che sono riusciti a reggersi in piedi.

video 24/gennaio/2011 (TG1)

Neurochirurgo Dr. Jusus Vaquero

STEP BY STEP & APINME INSIEME PER DARE INIZIO A STUDI CLINICI SULL' UOMO

I membri della Fondazione Step by Step & APINME renderanno possibile che questo giugno il Dr. Vaquero inizi gli studi clinici sulla' uomo. Un progetto per la ricerca di una cura per le lesioni del midollo spinale.

2012 è l' anno in cui finalmente dodici lesionati al midollo spinale entreranno per primi a far parte di questo studio sulle cellule staminali diretto dal Dr Vaquero.

Quasi venti anni di ricerca sono dovuti passare, dopo aver ottenuto risposte positive con i mammiferi, per fare il salto agli esseri umani. Si tratta di un progetto che è maturato negli anni e ha finalmente raggiunto lo stadio desiderato, con il sostegno di enti pubblici come il Ministero della Salute, e anche, come in questo caso, tramite accordi con enti privati. fundaciò step by step

Insomma fino ad adesso, nel panorama mondiale, abbiamo assistito a ricerche costosissime su innumerevoli tipi di animali tramite cellule staminali di tutti i tipi.
Il credere che solo la Spagna abbia dato finalmente una speranza nel ricercare una cura sull' uomo dopo vent' anni di ricerca su animali sembra strano.

Ciò che viene da pensare, invece, è che la Spagna ed in particolare la collaborazione tra Stato ed Associazioni abbiano veramente capito l' importanza che questa cura può apportare.

Dottori, Ricercatori, investitori, Stati, di tutto il mondo ormai non serve più parlare del business delle Industrie Farmaceutiche, non serve più elencare i modi più facili e ridicoli con cui una persona può avere una lesione spinale, non serve più ribadire che per una para-tetraplegico la vita non potrà mi essere indipendente (anche nella più fortunata delle ipotesi si dovrà dipendere da un ausilio)...ormai questa è una corsa. Corsa che deve presto avere delle conclusioni, come la Guerra Fredda non si è mai combattuta ma, ha avuto vincitori e vinti, qui assistiamo alla stessa identica cosa.
Ricercatori di tutto il mondo hanno dimostrato che è possibile rigenerare il midollo dopo una lesione e tramite questa cura, si potranno prevenire molte altre malattie neurodegenerative.

Spagna, Stati Uniti, Germania, Svizzera, Austria, Cina, Italia.....chi arriverà prima? Chi si prenderà tale prestigio agli occhi del mondo? Quale sarà lo Stato che, trovando una cura, allevierà i costi sanitari, pensionistici e di accompagnamento per gli invalidi di queste patologie?

F.L.

PER CHI NON CONOSCE LA LESIONE SPINALE...

2012-01-19T19:33:00.001+01:00

Caro amico,
mi scuso per averti fatto attendere, ma ho voluto ponderare bene quanto sto per scriverti. Ti ringrazio per l’attenzione che hai dedicato alla mia persona ma credo di essere una ragazza come tante che si alza ogni mattina con la voglia di fare. Questo è un sentimento comune a molti e non credo di poter essere definita più in gamba di altri solo per questo. Accetterei volentieri di rispondere a tutte le tue domande, se questo servisse a far emergere non tanto quello che è la mia vita, ma quella che è la vita comune a tanti mielolesi. Una vita fatta di sacrifici, di ospedali, di infezioni urinarie, decubiti, farmaci, barriere fisiche e mentali, e tanto altro ancora. Una vita in cui, per un giorno in cui le cose vanno diciamo nel verso giusto, ce ne sono 10 che devi affrontare come una battaglia. Ti confesso che le frasi usate da molti, sicuramente in buona fede, per definire le persone che come me credono nella ricerca, mi rammaricano. È evidente che quello che stiamo facendo noi para-tetraplegici, non è abbastanza se l’opinione pubblica ci vede ancora come delle persone illuse, sempre tristi, davanti al PC e che non hanno accettato la loro condizione. Io credo che chiunque abbia una qualsiasi patologia cerchi di far di tutto per poter guarire, perché per noi dovrebbe essere diverso? Personalmente ogni mattina mi alzo alle 5.30, prendo la mia auto e mi reco a lavoro (che dista 1 ora e 20 minuti da casa mia); questo posso farlo perché attualmente il mio corpo me lo permette (non so fino a quando però) e ho una famiglia che mi sostiene, che mi aiuta nelle mie scelte e soprattutto nella mia vita quotidiana. Non per tutti ahimè è così. In questi dieci anni di lesione spinale ho conosciuto persone che umanamente non sanno come faranno a vivere quando il loro cari non ci saranno più (ammesso che una complicazione dovuta alla lesione spinale non li porti via prima di loro). Non capisco come le nostre associazioni possano a volte dire e far passare il messaggio che una vita completamente autonoma e indipendente per noi sia possibile. Ti faccio presente che per una persona con un buon grado di autonomia ce ne sono almeno il doppio che non riescono nemmeno a raggiungere un’autonomia minima a causa della gravità della loro lesione. Io sono paraplegica e quindi ho la fortuna di poter ancora usare bene le mie braccia e le mie mani, ma nonostante questo dipendo da una carrozzina per spostarmi, da ausili medici che mi permettono ad esempio di fare pipì ed espletare i normali bisogni fisiologici e da persone a me care che affrontano con me le varie difficoltà. Questa può essere definita una vita completamente autonoma e indipendente secondo te? Nei dieci anni passati dal mio incidente ho cercato di prendermi alcune piccole soddisfazioni, laurearmi, lavorare etc. Non ho mai voluto mettermi in competizione con altri per far vedere quanto io sia brava, io ho i miei pregi e i miei difetti come tutti; tantissime persone hanno fatto e stanno facendo quello che ho fatto io, perché dunque io dovrei pensare di essere migliore di loro? La battaglia che in molti stiamo portando avanti è quella di far sì che l’opinione pubblica si renda conto della reale condizione del mieloleso e che quindi quest’ultimo, se crede nella ricerca, non sia costretto a nascondersi solo perché verrebbe visto come un “non reintegrato” nella società. Procurarsi una lesione spinale è fin troppo semplice purtroppo, le statistiche parlano chiaro e le conseguenze di una mielolesione sono altamente invalidanti. Una cura per le lesioni spinali potrebbe essere veramente dietro l’angolo, ma senza il supporto giusto potrebbe non arrivare mai. I successi scientifici, le informazioni raccolte sul campo e le scoperte fatte in questi anni, mi hanno portato a pensare che la cura sia davvero una concreta possibilità; allora perché arrenderci? Solo perché forse qualcuno non ha interesse che ciò avvenga? Io non ho nulla contro chi la pensa differentemente da me, cerco di portare rispetto anche a loro, purtroppo però è evidente che fino a quando aspetteremo passivi dietro la finestra che la cura arrivi, questa tarderà a farlo. Abbiamo il dovere a parer mio di batterci, se non lo facciamo noi che siamo i diretti interessati, nessuno lo farà mai al posto nostro. L’obiettivo principale di ogni para-tetraplegico dovrebbe poter esser quello di guarire, per tanto se vogliamo che la lesione spinale diventi curabile, dobbiamo assicurarci che alle persone arrivi la realtà delle nostre storie, non quella romanzata che si presta bene solo ai salotti televisivi. Per quanto riguarda poi le conseguenze psicologiche e sociali che comporta una lesione midollare, ti posso assicurare che anche chi ha un carattere forte come il mio spesso si ritrova pieno di insicurezze e paure. La maggioranza delle persone crede che il nostro problema più grave sia lo spostamento con la carrozzina, quindi di conseguenza la barriera architettonica; quello è solo ciò che la gente vede e/o a volte forse l’unica cosa che vuol vedere. Nell’immediato ribadisco, il problema può essere il gradino ma il loro completo abbattimento purtroppo, non risolverà i nostri guai alla fonte. Bisogna far sì che le cose vadano di pari passo, ma è evidente che solo una vera cura per le lesioni spinali potrà ridare ai mielolesi LA VERA VITA INDIPENDENTE.

Caro amico, se adesso hai capito, almeno in parte, cosa vuol dire avere una lesione spinale, certamente penserai a me e a quelli come me con più attenzione, e ci aiuterai a supportare la ricerca di una cura per le lesioni spinali.

Con affetto, Loredana

PURTROPPO, NON ESISTE ANCORA UNA CURA PER LA PARALISI CAUSATA DA DANNI AL MIDOLLO SPINALE, ESISTONO PERÒ STUDI ASSAI PROMETTENTI DI RIGENERAZIONE DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE, BASATI SULLE CELLULE STAMINALI E NON SOLO.

Lettera riadattata e priva di censure, pubblicata su www.tipitosti.com.

Ulteriore iniziativa de "La Lesione Spinale Deve Diventare Curabile" portata avanti dal Gruppo Sruotiamoci...ne abbiamo le gomme piene (sruotiamoci@gmail.com) e pienamente sostenuto da La Ruota Gira.

F.L.

Loredana: "Un esempio anche per noi, che siamo seduti!"

2012-01-08T13:18:00.000+01:00

Sorte comune a molti di noi Loredana, paraplegica da ormai dieci anni, si racconta e ci racconta quali sono i suoi principi e i progetti futuri. Attraverso un' intervista satirica (ma molto seria) che tende a far drizzare le orecchie ad alcune associazioni che ci dovrebbero rappresentare agli occhi dell' opinione pubblica. Non essendo così i messaggi che passano contrastano con quelli di Loredana, del suo gruppo (Sruotiamoci), di questo blog e di tanti altri sparsi per il web. Senza contare che questi gruppi, blog, siti…non ricevono alcun contributo. Le pubblicazioni che vengono fatte servono per informare.
Spesso per perseguire quello in cui Loredana e tutti gli altri credono sorvoliamo i dolori, la stanchezza e le condizioni in cui la LM ti costringe.
Questa e tante altre iniziative che, ci sono state e ci saranno verranno sostenute da La Ruota Gira.

Dove abiti Loredana?

In Lombardia, in un piccolo paese della Lomellina, Galliavola in Provincia di Pavia.

Lavori?

Sì, dopo l’università ho iniziato recentemente a lavorare presso l’ufficio archivio della Provincia di Novara, inoltre sono consigliere comunale nel mio comune.

Quali sono i tuoi sogni?

Il mio più grande sogno è quello di poter tornare a vivere a pieno la mia vita, per farlo dovrei poter riuscire a riparare il mio midollo spinale 

Che patologia hai?

Sono paraplegica, ho una lesione spinale completa a livello D 6-7 causata da un incidente stradale. Questa lesione mi costringe a convivere con una carrozzina e con tutti gli ausili necessari a chi ha una patologia come la mia.

Come è cambiata la tua vita?

Diciamo che quando ho avuto l’incidente stradale (10 anni fa) avevo 17 anni, quindi la mia vita è stata completamente stravolta. Le cose semplici che tutti, giovani e non, potevano fare tranquillamente mi sono state negate o comunque se avessi voluto e/o potuto farle ci avrei messo molta più fatica e sicuramente non avrei ottenuto lo stesso risultato! Il mio carattere e la mia famiglia sono state le sole cose che mi hanno permesso di cercare di rimettermi in pista. Dopo un lungo ricovero presso varie sedi ospedaliere ho cercato di adattarmi alla mia nuova condizione, in un primo momento ho pensato che visto quanto sostenuto dai medici (“tu non potrai più camminare”) adattarmi fosse la cosa migliore.. Poi però mi sono resa conto che nessuno poteva affermare con assoluta certezza che i mielolesi in futuro non potranno camminare, soprattutto se pensiamo ai vari progressi che la ricerca medica sta compiendo. Perché mai dovrei arrendermi, accontentarmi di stare seduta a vita, non poter avere la mia completa indipendenza e autonomia come gli altri? Infondo chiunque abbia una qualsiasi patologia ha come obiettivo primario quello di guarire, perché per noi para-tetraplegici dovrebbe essere diverso?

Come sono stati gli ultimi anni?

Sempre complicati per usare un eufemismo. Sarebbe meglio parlare di giornate, per una semi buona (niente infezioni urinarie, piaghe da decubito o contrazioni muscolari), ce ne sono 10 difficili in cui anche solo alzarsi dal letto e sedersi sulla carrozzina diventa un’impresa.

Quali sono stati i momenti peggiori?

Il ritorno alla realtà, quello che hai quando esci dall’ospedale dopo l’incidente e scopri che le promesse di vita completamente automa e indipendente nonostante la carrozzina sono balle!

Come li hai affrontati?

Cercando di non abbattermi, studiando, lavorando e trovando hobby che non mi facessero sentire inutile…non tutti i mielolesi però hanno la fortuna di poterlo fare, la gravità della lesione incide drasticamente sulla tua vita.

Chi ti ha aiutata?

La mia famiglia e qualche caro amico…dopo l’incidente si fa presto a rimanere soli!

Delusioni?

Tante, troppe forse da elencare.

Sei credente?

Abbastanza, ma dovreste chiederlo al mio prete! 

Qual è stato il cambiamento più grande?

Il modo di fare pipì. Tutti si aspettano da me la risposta il non camminare, credetemi per una persona con lesione spinale il non camminare è il problema meno grave.

La rinuncia che ti è pesata di più?

L’indipendenza, se vi dicono che da mieloleso potrete avere una vita completamente autonoma e indipendente non credeteci, la nostra vita è purtroppo sempre legata all’uso di ausili o a persone che ci devono dare una mano. Alcuni possono raggiungere un buon grado di autonomia, ma la vera vita indipendente e autonoma per noi è un miraggio.

Qualche giorno fa hai pubblicato un video dal titolo “La Lesione Spinale deve diventare curabile”, perché l’hai fatto?

Tutto parte dalla voglia di cambiare il modo che i più hanno di vedere la nostra condizione. Il 25 aprile 2011 io e alcuni amici “compagni di sventura”, abbiamo deciso di creare un movimento che potesse spiegare alle persone che una cura per le lesioni spinali si deve assolutamente trovare, soprattutto perché procurarsi una mielolesione è veramente fin troppo semplice (basta guardare le statistiche). Da qui nasce il gruppo FB “Sruotiamoci…ne abbiamo le gomme piene!”. Quello che “denunciamo” è il fatto che in molte occasioni, l’immagine che le nostre associazioni e i media danno della condizione del para-tetraplegico sembra non rispecchi la nostra realtà. Pare che l’unico nostro problema sia la barriera architettonica. Sicuramente nell’immediato il gradino ti rende la vita difficile, ma è la lesione che te la rende un inferno! Personalmente credo che sarebbe una pazzia cementificare il mondo per renderlo piatto e così accessibile alla mia carrozzina (non sono l’unica para-tetraplegica a pensarla così). Da ambientalista penso che mai dovremmo rovinare quello che la natura ha faticosamente realizzato! Anche se sono assolutamente d’accordo sul fatto che gli edifici pubblici debbano rispettare le norme relative all’accessibilità per tutti, questo però non dipende dal fatto che io sia paraplegica. Infatti, da paraplegica ti rispondo che se tornassi a camminare forse non mi accorgerei nemmeno della presenza di un piccolo gradino. È giusto lottare per i nostri diritti, ma quale può essere il diritto più importante da difendere? Il sacrosanto diritto a una cura. Quindi per farla breve…La lesione spinale deve diventare curabile, e per far sì che ciò avvenga è necessario sostenere la ricerca medica!Il nostro video, la mostra fotografica e le altre iniziative che seguiranno avranno tutte questo scopo!

Ti reputi una persona forte?

Io penso che le vere persone forti siano quelle che riescono a sopravvivere giorno dopo giorno nonostante i loro guai e che non si arrendono nemmeno quando qualcuno cerca di convincerli che non hanno possibilità di riuscire, se io sono forte credo di conoscere molti para-tetraplegici fortissimi!

Lancia un messaggio che arrivi al cuore di chi ha subito una lesione spinale.

Non accettare a testa bassa! Lotta sempre affinché quello che ti è capitato possa diventare solo un brutto ricordo! Prima o poi chi ti da dell’ illuso sarà costretto a ricredersi e vedrai che se è un mieloleso lo ritroveremo in fila davanti a noi per poter guarire!

Grazie Loredana.

Ricordando che: La Lesione Midollare Deve Diventare Curabile, un saluto al gruppo Sruotiamoci...ne abbiamo le gomme piene!

F.L.

La Lesione Spinale Deve Diventare Curabile

2012-01-06T13:59:00.001+01:00

Il nostro obiettivo: " La Lesione Spinale deve diventare curabile!"

sruotiamoci@gmail.com

https://www.facebook.com/groups/sruotiamoci/

Cani vs. Topi

2011-12-08T17:15:00.001+01:00

Mi scuso con tutti i lettori del blog per il ritardo con cui vado a pubblicare questa nuova notizia, purtroppo cause maggiori mi hanno impedito di collegarmi.

Recente è la notizia sul successo di recupero funzionale, dopo lesione del midollo spinale, su un cane.

Per la notizia devo dare merito al blog tuttinpiedi.splinder.com che è sempre tempestivo nel pubblicare notizie inerenti alla ricerca e tutti gli amici del gruppo Sruotiamoci...ne abbiamo le gomme piene! (gruppo fb che si pone come obbiettivo di sensibilizzare l' opinione pubblica col fine di garantire il supporto alla ricerca medica di una cura per le lesioni spinali. "SPINAL CORD INJURY MUST BECOME CURABLE!").

Forse alcuni si chiederanno perché vado a pubblicare una notizia che, ormai, avrà già fatto il giro del mondo?
Semplice, la rilevanza del soggetto trattato nell' articolo non è da sottovalutare. Abbia o meno seguito la ricerca su questo tipo di soggetti, l' importanza storica che se ne trae ha, a tutti gli effetti pertinenza scientifica.
Ovviamente non è solo per questo. Chi conosce il blog e soprattutto i miei articoli, saprà benissimo che nelle pubblicazioni tendo a dare una mia interpretazione, condivisibile o meno, dell' articolo in questione.

Rassicurando tutti gli amanti degli animali ed in particolare i cinofili, il cane in questione è stato salvato dopo un grave incidente stradale (molto simile a quelli di tanti esseri umani che, con lesioni simili finisco per una v
ita in sedia a rotelle).

Non è la prima volta che la sperimentazione prende come modello un soggetto diverso dalla più comune cavia da laboratorio. Abbiamo avuto esempi dove addirittura esseri umani hanno partecipato volontariamente, scelti da "un' inconfessabile" studio a campioni, alla ricerca. Francamente, gli esiti se sono stati pubblicati non hanno avuto la stessa popolarità di inizio della cura. Come, del resto, tante altre ricerche che coinvolgono topi.
Comunque, al di là di tutto, abbiamo un cane che dopo un incidente stradale (cause naturali) è stato curato, dopo una lesione T10-13, tramite cellule mononucleari di midollo osseo incorporati in polimeri Scaffold.
Vero è che il cane è stato curato più o meno tempestivamente, dopo quattro giorni dall' incidente è stato ricoverato presso l' ospedale in questione dove sono cominciate le cure, la sperimentazione e un follow-up che è durato due anni durante i quali il cane sembra essersi ripreso completamente. Assistiamo così ad un lieto fine degno di nota e maggiori prospettive per il futuro.
Citation: William JB, Prabakaran R, S Ayyappan, Puskhinraj H, Rao D, et al. (2011) Recupero funzionale di lesioni del midollo spinale seguito dell\'applicazione di cellule mononucleari di midollo osseo intralesionale incorporati in polimeri Scaffold - Due anni di follow-up in un canino . J Res cellule staminali Ci 1:110. doi: 10.4172/2157- 7633,1000110
http://www.omicsonline.org/2157-7633/2157-7633-1-110.php
La ricerca e le speranze dei mielolesi è quella di trovare una cura definitiva!

F.L.

CONOSCIAMO MEGLIO LA GERON

2011-11-18T11:00:00.001+01:00

Ritengo sia importante inoltre approfondire la conoscenza della GERON e capire quali possono essere state le cause della sospensione della ricerca su GRNOPC1.

Come abbiamo avuto modo di appurare la GERON e' una societa' quotata in borsa ed in quanto tale deve rispettare delle regole di mercato. Nel momento in cui tale entita' incomincia ad avere delle perdite deve renderne conto ai propri azionisti, i quali sotto una logica espressamente legata al "GUADAGNO" decidono dove tagliare i fondi. Noi de LA RUOTA GIRA riteniamo anche importante pubblicare il bilancio GERON che abbiamo tradotto dal sito societario.

Comunicato stampa

Geron Corporation Reports 2011 Terzo trimestre risultati finanziari ed Eventi

Comunicato stampa

Geron Corporation Reports 2011 Terzo trimestre risultati finanziari ed Eventi

Menlo Park, California, 3 novembre 2011 - Geron Corporation (Nasdaq: GERN) ha annunciato i risultati finanziari per i tre e nove mesi terminati il 30 settembre 2011.

Per il terzo trimestre del 2011, la società ha riportato una perdita netta di $ 19,5 milioni, o $ 0,16 per azione, rispetto ai 18,3 milioni dollari, o $ 0,19 per azione, per l'analogo periodo 2010. La perdita netta dei primi nove mesi del 2011 è stato di $ 65,0 milioni, o $ 0,52 per azione, rispetto ai $ 52,0 milioni, o $ 0,54 per azione, per l'analogo periodo 2010. La società ha chiuso il trimestre con 180,8 milioni dollari in liquidità e investimenti.

I ricavi del terzo trimestre del 2011 sono stati 220.000 $, rispetto ai $ 546.000 per il periodo comparabile 2010. I ricavi dei primi nove mesi del 2011 sono stati 2,2 milioni dollari, rispetto ai $ 2,5 milioni per l'analogo periodo 2010. I ricavi del terzo trimestre e anno-to-date periodi del 2011 e il 2010, compreso il finanziamento di accordi di collaborazione e di canoni e di ricavi da canone in base ad accordi diversi.

Interessi e altri proventi per il terzo trimestre del 2011 ammonta a $ 237.000, rispetto ai $ 223.000 per il periodo comparabile 2010. Interessi e altri proventi dei primi nove mesi del 2011 era 820 mila dollari, rispetto ai $ 619.000 per il periodo comparabile 2010 che riflette l'aumento della liquidità e saldi di investimento. La società non ha registrato alcuna svalutazioni sul portafoglio titoli di debito negoziabili.

Totale spese di gestione per il terzo trimestre del 2011 è stato di $ 20,2 milioni, rispetto ai 18,7 milioni dollari per il periodo comparabile 2010. Le spese di ricerca e sviluppo per il terzo trimestre del 2011 sono stati 16,3 milioni dollari, rispetto ai 13,7 milioni dollari per il periodo comparabile 2010. Le spese generali e amministrative per il terzo trimestre del 2011 è stato di $ 3,8 milioni, rispetto ai $ 5,0 milioni per il periodo comparabile 2010.

Totale spese di gestione per i primi nove mesi del 2011 sono stati 67,9milioni dollari, rispetto ai $ 54,0 milioni per il periodo comparabile 2010. Le spese di ricerca e sviluppo per i primi nove mesi del 2011 sono stati 49,6 milioni dollari, rispetto ai 40,7 milioni dollari per il periodo comparabile 2010. Spese generali e amministrative per i primi nove mesi del 2011 sono stati 18,3 milioni dollari, rispetto ai 13,4 milioni dollari per il periodo comparabile 2010.

Totale spese di gestione per i primi nove mesi del 2011 sono stati 67,9

Le spese di ricerca e sviluppo sono aumentate per i tre e nove periodi mesi chiuso al 30 settembre 2011, rispetto agli stessi periodi del 2010, a seguito di acquisti di droga superiore clinico prodotto, l'aumento delle spese relative a studi clinici l'iscrizione di quattro Fase 2 oncologia clinica prove di imetelstat e il 1 trial clinico di fase per GRNOPC1 nei pazienti con lesioni del midollo spinale e attività di start up per due oncologia Fase 2 studi clinici per GRN1005. La società prevede spese di ricerca e sviluppo per aumentare in futuro con l'avvio della fase GRN1005 2 studi clinici in pazienti con metastasi cerebrali e supporto continuo della fase imetelstat 2 studi di fase e il GRNOPC1 1 trial. Le variazioni delle spese generali e amministrative per i tre periodi e nove mesi chiuso al 30 settembre 2011, rispetto agli stessi periodi del 2010, riflette principalmente le differenze di non-cash stock-based spese di compensazione riconosciuto durante i rispettivi periodi.

Terzo trimestre 2011 Highlights:

• Geron ha ricevuto la sua prima erogazione sotto il Premio mirate per lo sviluppo clinico del California Institute per la medicina rigenerativa. Nel maggio 2011, CIRM assegnato $ 25,0 milioni di Geron per sostenere lo sviluppo clinico di GRNOPC1, attualmente in uno studio di Fase 1 in pazienti con lesioni del midollo spinale. CIRM finanziamento fornirà il supporto corrispondente nella forma di un prodotto-backed prestito per le spese di sperimentazione clinica, studi non clinici, lo sviluppo di analisi e la produzione di cellule per la sperimentazione clinica.

• • • L'Università di Stanford e Santa Clara Valley Medical Center iscritti il

californiano prima - a persona, quarto assoluto - in Geron GRNOPC1 fase 1 studio in pazienti con lesioni del midollo spinale. Fino ad oggi, GRNOPC1 è stato ben tollerato, senza eventi avversi gravi.

• • • John A. Scarlett, MD, è stato nominato Chief Executive Officer della

Geron e membro del consiglio di amministrazione. Dr. Scarlett vanta oltre 25 anni di esperienza leadership esecutiva nel settore farmaceutico e delle biotecnologie a Geron.

Chiamata in conferenza

Alle 6:00 am PDT / 9:00 EDT il 4 novembre, John A. Scarlett, MD, Chief Executive Officer della Geron, e David L. Greenwood, presidente della Geron e chief financial officer, terrà una conferenza per discutere della compagnia terzo trimestre e anno-to-date risultati.

I partecipanti possono accedere alla conferenza telefonica via telefono componendo il numero 800-706-7748 (Stati Uniti) o 617-614-3473 (internazionale). Il codice di accesso è 53572623. A vivere di solo audio webcast è disponibile anche tramite un link che viene pubblicato sulla pagina Eventi nella sezione Investors del sito web della Geron a http://www.geron.com. La trasmissione Web audio della conference call sarà disponibile per successive riproduzioni fino 5 dicembre 2011.

Informazioni su Geron

Geron sta sviluppando first-in-class prodotti biofarmaceutici per il trattamento del cancro e di malattie cronico-degenerative. L'azienda sta avanzando terapie anti-tumorali attraverso molteplici Fase 2 studi clinici in diversi tipi di cancro prendendo di mira l'enzima telomerasi e con un composto progettato per penetrare la barriera emato-encefalica (BBB). La società sta sviluppando terapie con cellule differenziate da cellule staminali embrionali umane, con il primo prodotto in uno studio clinico di fase 1 per lesioni del midollo spinale. Per ulteriori informazioni, visitare www.geron.com.

L'uso di Dichiarazioni previsionali

Form 10-Q per il trimestre conclusosi il 30 Set 2011 . Fare eccessivo affidamento non deve essere collocato su dichiarazioni previsionali che valgono solo alla data di cui sono fatti, e, ad eccezione di quanto previsto dalla legge, Geron declina qualsiasi obbligo di aggiornare queste dichiarazioni previsionali per riflettere eventi o circostanze futuri.

Il presente comunicato stampa potrebbe contenere dichiarazioni previsionali in virtù del "Safe Harbor" disposizioni del Private Securities Litigation Reform Act del 1995. Gli investitori sono avvertiti che le dichiarazioni in questo comunicato stampa per quanto riguarda le potenziali applicazioni della telomerasi della Geron, l'oncologia, e embrionali umane tecnologie di cellule staminali, compresi i piani e le aspettative per il futuro sviluppo clinico e dei risultati operativi futuri e le spese, costituiscono delle dichiarazioni previsionali che comportano rischi e incertezze , compresi, senza limitazione, i rischi inerenti lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti potenziali, l'incertezza e la natura preliminare dei risultati dei trial clinici o approvazioni di regolamentazione o di autorizzazioni, hanno bisogno di raccogliere ulteriori capitali, dipendenza da collaboratori e protezione dei nostri diritti di proprietà intellettuale. I risultati effettivi possono differire materialmente dai risultati previsti in tali dichiarazioni previsionali. Ulteriori informazioni sui potenziali fattori che potrebbero influenzare i nostri risultati e altri rischi e incertezze sono specificati di volta in volta nei rapporti periodici Geron depositati presso la Securities and Exchange Commission, compresa la relazione trimestrale Geron sul

La GERON sospende la ricerca su GRNOPC1. UN BENE o UN MALE?

2011-11-17T17:09:00.001+01:00

La notizia trapelata il 16 novembre 2011 che una tra le prime Società al mondo, la Geron, nel trattare ricerca su pazienti tramite ricerca con cellule di derivazione embrionale è stata sospesa per mancanza di fondi è ormai certa.

Si dice che a sospendere la ricerca sia stata la mancanza di fondi, la crisi o altro.

Sinceramente poco importa. Bisogna ricordare che la maggiore ricerca della Geron è basata sul trovare una cura contro il cancro. Poi la Geron è una S.p.a ( Società Per Azioni) e, come in qualunque gruppo societario se un settore non funziona o ha perdite lo si elimina. Ovviamente nascono strategie aziendali, di marketing che sovrastano la ricerca per un bilanciamento positivo. Più che onesto! Spazio a chi la ricerca la affronta in modo determinante e costruttivo. I progressi e gli investimenti della Geron potranno tornare utili ad altri.

PUBBLICAZIONI DAL SITO DELLA GERON

http://www.sciencedebate.com/science-blog/embryonic-stem-cell-therapy-risk-geron-ends-clinical-trial
*non avendo inserito il link di riferimento in principio, essendomi stato sollecitato e non trovandolo più sul sito ufficiale di Geron, ho potuto trovare il link sopra citato in un noto sito http://www.sciencedebate.com

Vi pubblichiamo la ricerca tradotta dal sito della Geron su GRNOPC1

Geron non sta piu’ lavorando allo sviluppo di questo programma ed è alla ricerca di un partner per questa attività. Per esplorare opportunità di collaborazione di licenza o di altri per questo programma, si prega di contattare il gruppo Corporate Sviluppo (+1) 650-473-7727 o CorpDev@geron.com.

Le cellule neurali importanti del sistema nervoso centrale in genere non si rigenerano dopo l'infortunio. Se una cellula nervosa è danneggiato a causa di malattie o lesioni, non esiste alcun trattamento al momento per ripristinare la funzione persa. I pazienti nel mondo soffrono di lesioni al sistema nervoso o disturbi connessi alla sua degenerazione. Nel caso di lesioni del midollo spinale, i pazienti sono spesso lasciati parzialmente o totalmente paralizzato perché le cellule nervose e sostenere nel midollo spinale sono state danneggiate e non possono rigenerarsi. Tali pazienti sono permanentemente disabili e alcuni possono richiedere supporto vitale.

Sono state ricavate le cellule progenitrici degli oligodendrociti (GRNOPC1) da hESC. Oligodendrociti sono naturalmente presenti cellule del sistema nervoso che hanno diverse funzioni. Oligodendrociti producono mielina (strati isolanti di membrana cellulare) che avvolge gli assoni dei neuroni per consentire loro di condurre gli impulsi elettrici. La mielina consente la conduzione efficiente degli impulsi nervosi nello stesso modo come isolante impedisce i cortocircuiti in un filo elettrico. Senza mielina, molti dei nervi nel cervello e nel midollo spinale non può funzionare correttamente. Oligodendrociti, inoltre, produrre fattori neurotrofici (sostanze biologiche che migliorano la sopravvivenza neuronale e funzione) per sostenere il mantenimento delle cellule nervose. Oligodendrociti sono persi nelle lesioni del midollo spinale, con conseguente perdita di mielina e della funzione dei neuroni che causano la paralisi in molti pazienti.

Con i nostri collaboratori abbiamo dimostrato in modelli animali che GRNOPC1 possono migliorare il comportamento funzionale motorio dopo l'impianto nel sito della lesione sette giorni dopo l'infortunio. L'analisi istologica anche fornito prove per l'attecchimento e la funzione di queste cellule. Questi dati sono stati pubblicati nel maggio 2005 nel Journal of Neuroscience. In ulteriori studi, il sito della lesione di animali nove mesi dopo la lesione e la successiva iniezione di GRNOPC1 è stato osservato per essere essenzialmente pieni di GRNOPC1 e mieliniche assoni topo attraversa la lesione. Questi studi su animali preclinici hanno fornito il razionale per l'utilizzo di GRNOPC1 nel trattamento di lesioni del midollo spinale nell'uomo. Oltre a studi di efficacia preclinica, abbiamo anche completato tossicologia ampia animale e test di sicurezza per permettere l'autorizzazione della Food and Drug Administration (FDA) per iniziare le sperimentazioni cliniche di GRNOPC1.

Abbiamo sviluppato una formulazione funzionale crioconservati di GRNOPC1 per l'utilizzo in sperimentazioni cliniche. GRNOPC1 è prodotto sotto current Good Manufacturing Practices (cGMP) nei nostri impianti di produzione qualificato. loro progressi. In questo studio, GRNOPC1 è stato ben tollerato, senza eventi avversi gravi.

Abbiamo avviato la sperimentazione clinica di Fase 1 di GRNOPC1 nei pazienti con lesioni del midollo spinale con il primo soggetto ricevente le cellule nel mese di ottobre 2010. Questo è il primo approvato dalla FDA studio clinico di una terapia cellulare derivati da hESC essere iniziato.

Geron sta chiudendo la GRNOPC1 processo per lesioni del midollo spinale all'iscrizione ulteriormente, anche se continuerà a seguire tutti i pazienti arruolati, accumulando dati e l'aggiornamento della FDA e la comunità medica sui

Oltre a lesioni del midollo spinale, GRNOPC1 può avere utilità terapeutica per un altro sistema nervoso centrale (SNC) malattie come il morbo di Alzheimer, sclerosi multipla, leucodistrofie e ictus. Fino ad oggi, abbiamo stabilito collaborazioni con gruppi accademici di testare GRNOPC1 in modelli di malattia di Alzheimer, sclerosi multipla e morbo di Canavan.

IL PUNTO

2011-10-29T11:44:00.000+02:00

Ora, una volta usciti dalla Caverna ci rendiamo conto del ragionamento deviato in cui siamo costretti a vivere.

L'opinione pubblica, in Italia e nel Mondo, quando vede una persona in carrozzina non ha la minima idea di quali sia i suoi problemi, non sa se si tratta di un para o tetraplegico(neanche ne sa il significato) tetra-para, non sa se è nato così o ci è diventato (escludendo se già lo conosceva prima), non sa cosa comporti stare seduto troppo a lungo, ecc.

La carrozzina è un vero e proprio tabù. Tutti sanno che è brutto starci sopra ma, nessuno immagina quanto è facile "sedercisi".

In quanti è capitato di avere un incidente di qualsiasi entità? Il trauma derivatone può essere svariato, dai più lievi ai più gravi: chi sciando si è rotto un ginocchio, chi cadendo in bici si è rotto un polso, chi cadendo in moto si è rotto una spalla, chi in macchina ha avuto il "classico" colpo di frusta, ecc.

Ebbene le Lesioni Midollari (LM) di origine traumatica, possono avvenire con lo stesso tipo di semplicità e sono anche tra le più frequenti.

Personalmente ho conosciuto persone che tramite incidenti del tutto banali e la vita che prima stava progettando, realizzando o anche solo scoprendo è stata stravolta d' un tratto: chi tuffandosi in piscina o al mare, chi in bicicletta e caduto o stato preso sotto, chi mentre lavorava è scivolato, chi è scivolato a bordo piscina, chi da tre gradini di una scala, chi facendo le capriole sul letto, chi proprio quella volta andava piano in moto, chi in macchina, ecc.

Quindi con le stesse semplicità e gli stessi modi, si core il rischio di avere una lesione lombare, dorsale o cervicale.

Non starai più, però, fermo 30/40 giorni con il gesso come se la gamba si fosse rotta, iniettandoti eparina per non far coagulare il sangue. No, eparina o cardio aspirina diventeranno cibo per il tuo corpo e per il fegato, insieme alle altre 10/12 pastiglie/bustine che dovrai ingerire quotidianamente, 4/5 volte al giorno dovrai dipendere dalla tua vescica e svuotarla con cateterismi (Il cateterismo intermittente: drenaggio della vescica), 3/4 volte a settimana dovrai preoccupati di un' evacquazione sfinterica programmata, ed è bene che sia completa per non avere "sorprese"che socialmente possono essere spiacevoli. Per il sesso poi ci si potrebbe scrivere un libro.

La maggior parte dei tetra-paraplegici deve convivere con contrazioni/spasmi che, nella migliore delle ipotesi possono attenuare con "modeste" quantità di farmaci, nella peggiore l'unico rimedio è quello di farsi impiantare una pompa (all' interno del corpo) che rilascia ogni tot di tempo un medicinale. Queste contrazioni o spasmi, involontari, dei muscoli sono molto fastidiose e dolorose. Spesso coinvolgono anche arti privi di mobilità e in casi gravi influenzano lo stare in carrozzina, i passaggi, e molte altre attività che ci si può trovare a fare.

In Italia sono circa 70.000 le persone colpite da questo trauma, alle quali ogni anno se ne aggiungono 1.400 - 1.800 . Non capiamo perchè la sperimentazione (che dicono sia a buon punto) non prosegua a ritmi più veloci, se il motivo è una questione di finanziamenti crediamo sia colpa di chi ci governa che è preferisce mettere a tacere le persone invalide con qualche" rampetta" qua e là. Il beneficio che se ne trae è ben evidente, se uno ci pensa. Esistono associazioni (Onlus) che raccolgono fondi per abbattere le barriere architettoniche ed evitare, nelle nuove costruzioni, che se ne formino. Il Comune o chi per esso, dove il problema sussiste appalta il lavoro ad una ditta, prima di farlo però la deve scegliere chiedendo dei preventivi. Guarda caso chi si aggiudica il lavoro non è mai la ditta che fornisce materiali migliori ma, chi fa il prezzo più basso. E molto probabilmente per aggiudicarsi l' appalto fa anche qualcos' altro……

In alcuni casi la ditta in questione, essendo riuscita a risparmiare notevolmente e potendo contare su un profitto certo, addirittura sub-appalta il lavoro.

Poi ci lamentiamo della crisi, delle costruzioni non a norma, degli incidenti sul lavoro, ecc.

Il problema delle barriere architettoniche in italia non è da sottovalutare perchè quasi tutte le città sono inaccessibili e pochi rispettano le normative e le leggi ma, è più "fruttuoso" che investire sulla ricerca e aiutare chi ha davvero bisogno. Dateci sta cura e noi non graveremo più sullo Stato e sui lavoratori, niente pensione, accompagnamento, verseremo le tasse, pagheremo il ticket e saremo in grado di compiere qualsiasi tipo di lavoro; anche se non è vero che graviamo su di essi perchè lo stato trae beneficio da lavoratori, associazioni, appalti, industrie, manifestazioni….. che riguardano il mondo della disabilità e quando vuole taglia pure sulla sanità! Noi disabili già viviamo con una pensione ridicola ed un "accompagnamento"che neanche a un cane basterebbe, eppure subiamo tagli, non possiamo avere ausili di cui non possiamo fare a meno e i medicinali di cui siamo dipendenti non vengono passati tutti o del tutto.

Non toccherei,poi, il tasto dolente dell'incompetenza delle u.s.l e dei Servizi Sociali.

Gli scienziati e i ricercatori hanno fatto scoperte impensabili; possibile non ci sia una cura affidabile per le lesioni midollari? E se avessero bisogno dei soggetti ritenuti "improduttivi"? Una delle ultime notizie che ho letto trattava di un tetraplegico che muoveva un braccio robotico con la mente. Il tutto per una ricerca militare, per questo tipo di esperimento sono stati investiti 100 milioni di dollari. A che scopo? Siamo noi le cavie? 100 milioni per la ricerca midollare? Che benefici ne ha tratto quel ragazzo tetra da un braccio che dopo poco tempo, anche se gli poteva tornare utile, gli è stato tolto?

Disabile muove braccio bionico col pensiero grazie a un chip da 100 milioni di dollari. "Miracolo" eseguito dagli scienziati di Pittsburgh finanziati dal Pentagono: "Siamo sulla strada giusta" - Mondo - Tgcom

Siamo davvero sicuri che una cura non sia "già" stata scoperta?

Perché tutto questo mistero http://tuttinpiedi.splinder.com/post/24413955/parla-il-primo-mieloleso-sottoposto-a-staminali-embrionaliuesta se questo paziente ha avuto evidenti benefici?

F.L. & R.C.

Platone - Il mito della caverna -- Repubblica -- LIBRO VII

2011-10-16T13:56:00.000+02:00

Questo è Il mito della caverna spiegato e semplificato in chiave di "lettura", sicuramente, più fruibile ai giorni nostri.
Penso (e per questo le mie idee sono del tutto discutibili e verificabili) che Platone attraverso questo "mito" pone una verità scientifica (proprio come 2+2=4 e/o anche 3+1=4). Essendo così, si può supporre che il "mito" è applicabile anche ai giorni nostri.
Immaginiamo quindi che gli uomini incatenati siamo Noi (società mondiale) e le figure che vediamo e che ci fanno vedere sono quelle del Potente (Stati, Industrie, ecc.) mentre gli oggetti trasportati a cui anche a loro si attribuisce una verità dettata dal Potente, si può supporre che siano politica, guerre, malattie, catastrofi…..e se qualcuno si liberasse?
Io ho applicato "il mito della caverna" alla Società mondiale ma, chi mi conosce sa bene che non mi piace e non intendo fare politica. Il blog è stato creato da chi ha avuto lesioni midollari per dare informazioni, spunti, riflessioni ecc.
Quindi in questo post ho generalizzato ma l' intenzione è sempre la stessa.
F.L.

IL MONDO vs. WALL STREET

2011-10-14T16:45:00.000+02:00

Cari amici,

Migliaia di americani hanno occupato Wall street, unendosi così a un movimento globale che va da Madrid a Gerusalemme e che vuole riprendersi la democrazia oggi ostaggio degli interessi di pochi. Se milioni di noi si metteranno dalla loro parte, faremo loro forza e dimostreremo ai media e ai leader mondiali che questo non è un movimento di pochi. Clicca sotto per firmare la petizione: ogni firma sarà proiettata in diretta su un enorme contatore proprio al centro dell'occupazione di Wall street:

Migliaia di americani hanno occupato in maniera nonviolenta Wall street, l'epicentro mondiale del potere finanziario e della corruzione. Sono l'ultimo raggio di sole di un nuovo movimento per la giustizia sociale che si sta diffondendo a macchia d'olio da Madrid a Gerusalemme, per un totale di oltre 500 città. Ma ora hanno bisogno del nostro aiuto per vincere.

I manifestanti pretendono reale democrazia, giustizia sociale e lotta alla corruzione, visto che sono le famiglie di lavoratori a pagare il prezzo di una crisi finanziaria causata da una classe dirigente corrotta. Ma sono bersaglio facile delle autorità, e alcuni media li liquidano come un gruppo di quattro gatti. Se milioni di noi da tutto il mondo si metteranno dalla loro parte, potremo dare un'impennata alla loro motivazione e dimostrare ai media e ai leader che i manifestanti sono parte di un movimento di massa che esige il cambiamento ora.

Questo potrebbe essere il nuovo 1968, ma per portare a casa il risultato deve diventare il movimento di tutti i cittadini da ogni angolo del mondo. Clicca qui per unirti all'appello per una vera democrazia: un contatore enorme con la firma di ognuno di noi è stato eretto al centro dell'occupazione di New York, e trasmesso in diretta sulla pagina della nostra petizione:

http://www.avaaz.org/it/the_world_vs_wall_st/?vl

L'ondata di proteste che ha scosso tutto il mondo è solo l'ultimo capitolo di quest'anno, in cui i movimenti dal basso sono stati i protagonisti. In Egitto le persone hanno occupato piazza Tahrir e rovesciato un dittatore. In India lo sciopero della fame di un uomo ha portato milioni di persone a scendere in piazza e tagliato le gambe al governo, incassando così la vittoria contro la corruzione. Per mesi i cittadini greci hanno manifestato contro i tagli iniqui alla spesa sociale. In Spagna migliaia di "indignados" hanno sfidato il divieto di manifestare in periodo pre-elettorale e issato le loro tende a Puerta del Sol per denunciare la corruzione in politica e la malagestione della crisi economica da parte del governo. E questa estate in Israele i ragazzi hanno costruito delle "città-tenda" per protestare contro il caro-prezzi delle abitazioni e per chiedere maggiore giustizia sociale.

Queste correnti nazionali sono legate fra loro da una determinazione globale a mettere fine alla collusione fra élite corrotte e classe politica, che in molti paesi ha aiutato a causare la terribile crisi finanziaria che stiamo vivendo e che ora vorrebbe che fossero le famiglie di lavoratori a farsene carico. Il movimento di massa che sta ora rispondendo può garantire non solo che il costo della recessione non ricada sulle spalle dei più deboli, ma anche che la democrazia si liberi finalmente della corruzione. Clicca qui per metterti dalla parte del movimento:

http://www.avaaz.org/it/the_world_vs_wall_st/?vl

In ogni manifestazione, dal Cairo a New York, la richiesta principale è che i governi siano al servizio del popolo, e la nostra comunità globale si è messa dalla parte del potere dal basso ogni qualvolta questo si è manifestato in ogni angolo del mondo. L'era dei politici nelle mani di pochi corrotti sta per finire, e al suo posto stiamo costruendo democrazie reali dei cittadini, fatte dai cittadini e per i cittadini.

Con speranza,
Emma, Maria Paz, Alice, Ricken, Morgan, Brianna, Shibayan e il resto del team di Avaaz

FONTI

Indignati a New York, 700 arrestati (Corriere della Sera)
http://www.corriere.it/esteri/11_ottobre_02/new-york-proteste_8e2fa9cc-eccf-11e0-9c5b-49e285760169.shtml?fr=correlati

Indignados dalla Spagna alla mobilitazione mondiale: “Disegnamo il nuovo mappamondo” (Il Fatto quotidiano)
http://www.ilfattoquotidiano.it/2011/10/13/indignados-dalla-spagna-alla-mobilitazione-mondiale-disegnamo-il-nuovo-mappamondo/163659/

A Roma e Napoli sale la protesta degli "indignados". Sabato 15 la manifestazione nazionale (Il Sole 24Ore)
http://www.ilsole24ore.com/art/notizie/2011-10-12/roma-napoli-sale-protesta-135604.shtml

Occupy Wall St - il sito internet dell'occupazione
http://occupywallst.org/

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INVENTORI DI MALATTIE-2

2011-09-29T19:20:00.000+02:00

Questo nuovo post porta il titolo degli ultimi due solo come seguito del discorso. In realtà, con l’invenzione delle malattie (come si menziona nel titolo) ha ben poco a che fare.

In principio volevo scusarmi con gli iscritti ed i lettori per non aver pubblicato per diverso tempo, magari avendo fatto credere che non intendevo più portare avanti questo progetto. Posso assicurare che non è così...anzi, durante questo mio “silenzio” ho avuto modo di conoscere gente, opinioni, ricerche, link...tutti molto interessanti.

Ebbene, il mio pensiero non è variato, il tutto può riassumersi nei post: Come Nasce il Blog, I Topi Ballano, Inventori di Malattie-documentario e Inventori di Malattie-statistiche.

Potrei dire che si è rafforzato grazie alle nuove conoscenze che ho fatto, in più ho aperto gli occhi su molte cose che ignoravo o non ero a conoscenza.

Nei miei post precedenti, specialmente quelli sopra citati, ho parlato (fra le altre cose) di ricerca forse in maniera negativa.Ci tengo a precisare, a scarso di equivoci, che credo fortemente nella ricerca sulle LM, quello che metto in discussione sono i metodi con cui viene fatta.

Troppe associazioni hanno in mano soldi per la ricerca e non sono trasparenti, troppe sono le ricerche che iniziano e non si sa a che punto arrivano, troppi sono i ricercatori che non hanno chiaro cosa sia il metodo scientifico e troppe sono le fondazioni che non rispondono agli appelli richiesti.

Ovviamente questa è solo una parte, perché il “sistema” con cui vengono svolte queste ricerche è come lo vediamo per le leggi che lo permettono.

Dunque se noi analizzassimo questo “sistema” utilizzando una struttura a piramide potremo vedere:

Con questo tipo di schema ho molto generalizzato perché non tutti gli Stati sono uguali, non tutte le leggi e non tutti i Servizi Sanitari sono uguali, ma purtroppo o per fortuna variano di Stato in Stato. Anche le Onlus sono diverse fra loro anche se le accomuna, in questo caso, la raccolta di fondi per LM. Le ricerche se pur svariate ed effettuate in varie parti del mondo tramite fondi di maggior o minor rilievo, producono tutte lo stesso risultato: nascono teoricamente, se ritenute valide vengono finanziate, viene steso il piano per le procedure, sperimentazione su cavie.....poi boh, spariscono, non si sa che fine fanno e i soldi? Altre invece portano a stadi più avanzati, addirittura si sente parlare di sperimentazione su esseri umani ma, anche queste dopo un po’ spariscono e i mielolesi o “simili” assistono impotenti alla loro condanna.

(ripeto sto molto generalizzando, altrimenti dovrei scrivere un libro, non aprire un blog e come dico sempre chiunque non è daccordo o vuole precisare le mie mancanza può farlo nei commenti)

Il punto è che andando avanti in questa maniera si è penalizzati. Lo Stato paga una pensione di invalidità più un accompagnamento, chi lo percepisce ne ha tutti i diritti ma, a tutti gli effetti non gli garantisce una prospettiva di vita in base alle proprie esigenze. Quindi già non avendo “pensione” adeguata e ovviamente gravando sullo Stato, gli unici a rimetterci sono sempre gli stessi....lo Stato decide i tagli.

Penso che qualcosa debba cambiare.

Nel post precedente ho citato un libro (che ne consiglio la lettura) ora farei riflettere su una delle scritture più famose di Platone: Il mito della caverna dal libro “La repubblica”.

F.L.

suggerimenti per una vacanza accessibile

2011-07-21T15:04:00.001+02:00

L’associazione Onlus Handy Superabile promuove sul territorio nazionale veri e propri progetti, collaborando con le istituzioni pubbliche ed i soggetti privati, al fine di rimuovere le barriere culturali, istituzionali e progettuali.

INVENTORI DI MALATTIE - statistiche

2011-07-12T16:45:00.003+02:00

Ebbene, ho aspettato a scrivere una seconda parte del post INVENTORI DI MALATTIE-documentario, proprio per vedere cosa poteva suscitare in voi che ci leggete e ho notato alcune cose:

come si può notare dal grafico dalla data di pubblicazione del post (30/giu/2011), in questione, abbiamo avuto un crescendo di visite che ha portato ad un picco di 117 visualizzazioni in un solo giorno(il 03/lug/2011).

Che dire... da una parte sono contento perché un po’ tutto il blog ha avuto visibilità.

Ci hanno seguito da molte parti del mondo. Sicuramente quest’ ultimo post ha creato molto interesse, ha scioccato, ha creato dubbi, ha dato spunti su cui riflettere.....?

Beh non lo so! Non lo so perché i commenti non ci sono stati, o meglio solo un commento è stato fatto e come al solito da una mia collaboratrice (R.C.).

Alla fine di ogni post e visualizzando il mio profilo scrivo sempre che spero in qualche commento, sia esso positivo o negativo, accondiscendente o dispregiativo, di poche o tante parole e se pensate che quello che dico sono tutte cavolate e volete mandarmi a quel paese...fatelo!

Creando questo blog ho dovuto decidere su alcune impostazioni, decidere chi poteva visualizzare il blog (iscritti, non iscritti), chi poteva commentare i post (iscritti, non iscritti), o voluto dare libero arbitrio lasciando che tutti potessero lasciare traccia del proprio pensiero.

Nel blog, quindi, si può decidere!

Cliccando sul titolo del post che vi interessa, in fondo troverete Posta un commento.Il commento può essere postato da chiunque, iscritto o no, in forma anonima o firmato. L’ unica differenza è che se decideste di iscrivervi avreste la possibilità di avere notizie sul blog.

Un blog nasce da idee, notizie, curiosità...e la sua unicità sta nel fatto che si possono creare discussioni.

Leggendo un giornale, guardando la tv, ascoltando la radio...non posso commentare e non posso dare voce in quello che credo, ma nel blog posso! Questo proprio dal momento che, per fortuna, Internet è ancora uno dei pochi media (forse l’unico) dove la LIBERA informazione non è ancora stata bloccata (come invece è successo in Cina).

Qualora anche a Internet gli si “tappasse la bocca” cosa ci resterebbe?

Ogni qualvolta che mi collego su Facebook vedo un sacco di link o di post per la maggior parte autocommiserativi, banali, ovvi, depressivi...ma anche, e per fortuna altri intelligenti, simpatici e talvolta informativi. Inevitabilmente sotto ognuno di essi si legge un commento, che pur breve che sia esprime un opinione fruibile da tutte le amicizie (in comune o no) e ci si mette la propria faccia.

Proprio l’altra settimana mentre tornavo da una visita, ascoltavo per radio che un’ artista americano aveva avuto migliaia di commenti sul proprio profilo (fb) in un solo giorno, durante l’ uscita di un suo nuovo album, e per questo aveva vinto un premio. Ora non so quanto sia fondata o meno questa “storia”, ma se fosse vera penso che qualcosa sia sbagliata e probabilmente l’ ho sbagliata io.

Non confidavo che ogni post pubblicato venisse commentato, ma perlomeno quelli che potevano suscitare un’ opinione...si!

Su 147 visualizzazioni del post INVENTORI DI MALATTIE-Documentario, non riesco a credere di aver suscitato solo un’ opinione, soprattutto perché il tema toccato dal video riguarda tutti: mielolesi, malati di cancro, AIDS, sclerosi(faccio solo alcuni esempi senza dare meno peso a quelli non citati)...ma soprattutto chi non ha nulla. Come insistentemente detto, le industrie farmaceutiche, non investono sulla ricerca delle malattie già ben note (se non in una percentuale ridicola), investono sul crearne di nuove per gente che non ne ha bisogno.

Da qualche giorno sto leggendo un libro, permetto che non l‘ ho finito, leggendo i vari passi lo trovo molto interessante. Si intitola Ribelliamoci-L’alternativa va costruita, Luciana Castellina, Aberti editore.

Ribelliamoci. L'alternativa va costruita - di Luciana Castellina

Se pur non condivido pienamente il contenuto in certi suoi argomenti, trovo che il concetto che l’autrice vuole esprimere attraverso passaggi storici e attuali. Questo concetto è L’indignazione che, come spiega sul retro del libro: «L’indignazione è sempre la premessa, ma occorre un seguito: la ribellione» (Luciana Castellina).

Io quando ho visto quel filmato ho provato questo sentimento (l’indignazione) e ho cercato di esprimerlo...ma occorre un seguito...e non posso farlo da solo.

Sempre nel retro del libro: «C’è una domanda da non tralasciare: se io ogni giorno avessi detto la mia, se avessi esplicitato il mio pensiero ogni volta che lo ritenevo necessario, ci saremmo ritrovati oggi in questa situazione?» (dalla prefazione di don Andrea Gallo).

Proprio con questa domanda voglio concludere, sta a voi...

Come avevo già annunciato mi impegno a scrivere «INVENTORI DI MALATTIE-2», lo farò mettendoci tutto me stesso sperando che qualcosa cambi.

F.L.